Ich hatte ja eigentlich hier mal angefangen, wöchentlich über Stephanies Fortschritte und unser Zusammenleben zu berichten … das passiert mittlerweile (leider) schon lange nicht mehr. Aber nicht, weil sich bei ihr nichts verbessert oder es von den OLCAs nichts mehr zu berichten gibt, sondern eher weil die schnell sichtbaren Genesungsschritte eher sehr komplex und damit auch sehr langwierig geworden sind – neben all den vielen Freizeitunternehmungen, die sich ebenfalls noch bei uns einreihen müssen.

Ein Beispiel: wenn man kleine Kinder hat und diese tagtäglich um einen herumspringen, so bekommt man in der Regel nur sehr selten mit, wie sie in der Zeit gewachsen sind oder sich auch verändert haben. Dazu braucht es eher einen Besuch bei den Großeltern („Bist du aber groß geworden!“) oder man schaut sich ältere Fotos als Vergleich an. Stimmt doch, oder?

Und exakt diesen Vorher-/Nachher-Vergleich hatten wir vorletztes Wochenende. Wir sind bei der Rehacare-Messe in Düsseldorf gewesen und versuchten möglichst viel in der „Sport- & Aktivitäten-Halle“ auszuprobieren. Im September 2024 (also noch VOR dem Bootcamp) schaffte Stephanie ein Luftballon-Badminton-Spiel mit jemandem vom Para-Badminton, …

… konnte das Wurfspiel Cornhole ausprobieren und wurde einmal bis an die Hallendecke hochgezogen:

Alles andere war für sie vor einem Jahr aber noch nicht möglich. Dieses Jahr (also nach fast neun Monaten Eigen-Reha im Bootcamp) machten wir diese drei Aktivitäten zwar nicht noch einmal, aber dafür sehr viele andere.

Ein paar Körbe beim Basketball werfen:

Bogenschießen (!):

Das Ausprobieren von Frame Running mit einer ganz neuen Sitzposition:

Rudergerät … hier hindert sie der Spitzfuß allerdings noch zu sehr:

Rollikarussel:

Sportschießen (!):

Echt unglaublich, was diesmal alles möglich war – im direkten Vergleich absolut WOW!!!

Klar, natürlich haben wir die vielen kleinen und am Ende auch großen Veränderungen durch das Training im Bootcamp mitbekommen, aber durch das tägliche Begleiten wirkte das eben nicht so fantastisch. Erst wieder im Vergleich mit den alten Fotos wird uns dreien deutlich, was Stephanie in nur neun Monaten geschafft hat und zu was sie noch bis Ende des Jahres und dann später auch in 2026 in der Lage ist. Unser neuester „Geiler Scheiß“ ist gerade das Training mit einem Gehwagen:

Bei einer Therapie wollte die Neuro-Physio-Therapeutin nebenbei mal etwas Neues ausprobieren und brachte genau diesen Gehwagen in den Raum. Stephanie ging von Anfang an sehr positiv und angstfrei an die Sache ran (anders als z.B. beim Pezziball) …

… sodass schon während der Thearapiestunde nicht nur kleine Schritte möglich waren, sondern vor allem das Hochheben ihres eigentlich zu 100% genutzten Standbeins – das rechte. Mit Links allein könnte sie derzeit niemals ihr gesamtes Gewicht tragen und gleichzeitig ausbalancieren, aber durch das Abstützen mit dem Oberkörper bekommt sie den notwendigen Halt sowie die Entlastung für den linken Fuß.

Noch am gleichen Abend hat sich Carsten auf die Suche nach genau diesem Gerät gemacht und konnte tatsächlich schon am Folgewochenende ein Exemplar über Kleinanzeigen in Hamburg ergattern. Wir erhoffen uns davon ein Multifunktionstrainingsgerät, denn neben den Laufschritten bzw. Ertüchtigung der Füße werden damit auch gleich noch die Oberkörpermuskeln und die Körperspannung trainiert. Und das vor allem ohne kopfgesteuerter und unbegründeter Angst im Vorfeld – ein wirklich sehr großer Vorteil.

Was den allgemeinen Bewegungsapparat angeht, fehlt ihr eigentlich „nur noch“ das Ansteuern der Hüfte nach rechts und links … dies wirkt sich aber leider sehr auf die allgemeinen Möglichkeiten aus, sich zu transferieren, im Sitzen neu zu positionieren oder aus dem Vierfüßlerstand ins Stehen aufzurichten. Vor allem letzteres würde nämlich wiederum korrigierenden Einfluss auf die Fußstellung nehmen, denn dann bekommen die Sohlen den Trigger, ab sofort für die Standfestigkeit zu sorgen und bei Belastung platt auf der Erde zu liegen. Doch Carsten und Stephanie geben ihr Bestes, auch diese Region noch zu reaktivieren – wie ich jedes Mal im Babyfon sehen kann.

Für den Monat September haben sie sich z.B. eine kleine „Kür“ einfallen lassen, die sie brav jeden Bootcamp-Tag durchzogen:

• Bälle werfen und fangen … sitzend auf einem kleinen Hocker statt im (Sofa-)Rolli

• Sitzen auf dem Pezziball und verschiedene Bewegungsabläufe durchführen, z.B. Bälle werfen & fangen, Schunkeln und andere Tanzmoves

• zurück auf dem Hocker die Sandalen und Strümpfe ausziehen und verschiedene Übungen für die Beweglichkeit der Füße durchführen, z.B. auf die Zehenspitzen heben, von der Stepbrettkante die Hacken auf die Erde bringen, beide Knie im Lauftakt abwechselnd hochheben, gegen Bälle kicken, Füße auf unterschiedlich große Bälle ablegen (Volleyball, kleiner & großer Pezziball) und somit dem Spitzfuß  links und dem „verknoteten“ Großen Onkel rechts mit allen Mitteln irgendwie entgegenwirken (dehnen, dehnen, dehnen)
• nach der Mittagspause geht es für den Rest des Tages auf die Matte: Rollen, Vierfüßlerstand (aus Bauchlage mit Unterarmstütz), Krabbeln (Knie richtig hochheben!), auf den Knien stehen und Bälle fangen/werfen (am Ende bis zu 100x am Stück!), Sitz im Schmetterling (aufrecht sitzen, Fußsohlen aneinander) inklusive Hin- & Her-Wippen, Schneidersitz inklusive Hin- & Her-Wippen und Wechsel der Fußstellung, Knie im Sitzen anwinkeln und zur einen Seite kippen plus zur Seite mit ausgestreckten Armen abstützen (Vorstufe zum Vierfüßlerstand aus der sitzenden Position), im „Seestern“ auf dem Rücken liegen und im „Paket“ (auf dem Rücken liegend die Beine anwinkeln und die Knie mit den Armen zur Brust ziehen) bis zum Aufrichten wippen (derzeit nur durch Carstens Hilfe möglich).

Was Anfang des Monats noch unheimlich schwer für sie war, entpuppte sich bis Monatsende zu einer zugegeben sehr schweißtreibenden, aber doch recht möglichen Gesamtübung. Vor allem das Stehen auf den Knien und werfen eines Balls steigerte sich von Tag zu Tag: erst 10x Hin & Her, dann 20, 25, 50, 60, 100 und mehr.

Wir sind alle äußerst begeistert und es bleiben den beiden nun noch drei Monate (davon zwei parallel zu Carstens HomeOffice), unsere vorab gesteckten Ziele für das Bootcamp-Trainingsjahr 2025 zu erreichen: alle Muskelgruppen und Körpermuskeln ansprechen zu können sowie beide Füße für das Stehen in eine „gerade“ und belastbare Position zu bringen.

Für 2026 planen wir eine dauerhafte Verlagerung unserer HomeOffice-Tage in die Bootcamp-Räumlichkeiten (ein zweiter Schreibtisch wurde heute aufgestellt) und Stephanie soll im abgetrennten Trainingsraum verschiedene Übungsabläufe selbstständig durchführen – immer unter unserer Beobachtung via Babyfon. Damit können wir zu 100% arbeiten und sie kann weiter ihre Muskeln und den Körper stärken. Da wären z.B. Puzzeln auf Bodennähe, Sortieren im Kniestand, Spielen auf der Matte etc. – wir sind echt gespannt!

An dieser Stelle möchte ich einmal in ungewohnter Weise eine Trennung zwischen Trainingserfolge und unseren Unternehmungen vornehmen. Zum Einen damit dieser Blogeintrag nicht erschlagend lang wird und zum Anderen damit das bisher Geschriebene samt Fotos heute noch rausgehen kann. Seit also auf die nächsten Tage gespannt, wenn ich dann einmal über unseren Urlaub in den USA, unserer Greencard, Stephanies Kurzzeitpflege in Mölln, dem Project AREA51, einer über 6,5-stündigen Schifffahrt durch Hamburg, unserem ersten 1000er-Puzzle, Stephanies 5. Geburtstag 2.0, einer Fernsehaufzeichnung der Quizshow „Wer weiß denn sowas?“, dem Besuch eines Konzertes in der Elbphilharmonie, einer parallelen Thaimassage, dem Wochenende im Ruhrgebiet und einem herrlichen Wochenende auf Helgoland mit Freundin und Kegelrobben in Wort und Bild berichten werde.

Bis dahin wünsche ich euch allen eine schöne und stressfreie Arbeitswoche, den in Deutschland lebenden einen schönen Feiertag samt verlängertem Wochenende und natürlich unsere gemeinsame Freude, dass es mit Stephanie weiterhin so gut bergauf geht – ihr Weg zur Genesung ist zwar noch lange nicht beendet, aber wir sehen weiterhin keine unüberwindbaren Hindernisse bis zur Selbstständigkeit. Wir sind bislang von unserer (zugegeben für alle recht kräftezehrenden) Eigeninitiative mit dem Bootcamp überzeugt, denn das Erreichte gibt uns Tag für Tag, Woche für Woche und Monat für Monat Recht.

Au weia, April … Mai … Juni … Juli – wo ist bloss die Zeit geblieben?!? Und um es bei der langen Blogabstinenz wieder einmal vorweg zu nehmen: es geht uns allen sehr gut und Stephanie macht auch weiterhin ihre sichtbaren Fortschritte auf ihrem Weg zurück in die Selbstständigkeit. Allerdingt bleibt bei dem vielen Trainieren, dem Arbeiten für die Groschen im Geldbeutel, unseren zahlreichen Freizeitaktivitäten und Ausflügen, …

… Stephanies Daueraufenthalt in der Residencia OLCA (ist eben doch ein ganz anderer Alltag im Vergleich zur trauten Zweisamkeit) und der durchaus immer wieder mal auftretenden Zeit der großen Unlust leider so oft keine Gelegenheit mehr, einen ausführlichen Blogeintrag zu schreiben. Ich hoffe, ihr seht es mir nach.

Ach ja, und das Zimmer von Stephanie bekommt zudem immer mehr eine eigene Note … mit neuen Kleinmöbeln (die IKEA-like zuerst aufgebaut werden mussten), Fotos und vor allem dieses Statement an der Tür:

Scooter hatten damit sicherlich etwas anderes gemeint, aber fürs Kind ist es nun mal DER Leitspruch zu ihrem Vorfall vor nun mehr fast 5 (!) Jahren.

Hier also eine kleine („kurz“ verspreche ich lieber nicht) Zusammenfassung der bisherigen Entwicklungen im Hause OLCA:

Trotz vollem Terminplan und hausgemachtem „Stress“ sei aber eines immer wieder betont: wir bereuen weiterhin keine unserer bisherigen Entscheidungen und glauben angesichts der bislang erreichten Erfolge auch fest an das Erreichen unser für 2025 gesteckten Ziele: Stephanie soll alle Muskeln ansprechen bzw. bewegen können und ihre Fußstellung soll in einen recht normalen Stand(ard) gebracht werden.

Zusammen mit täglichen Ergo- & Physiotherapien (MO-FR) und einem ganz tollen Team aus mehreren Ergotherapeutinnen, einer Lerntherapeutin, einer Neuro-Physiotherapeutin, einem Osteopathen sowie kleineren Ausflüge in die Welt der Heilung von Kiefergelenkerkrankungen (Thema CMD, siehe Blogeitrag vom 23. März) und Fußmassagen komplettieren wir die Bemühungen unserer eigenen Intensiv-Reha im Bootcamp.

Dadurch erreichen wir glücklicherweise so oft Höhenflüge (Stephanie ist dann unheimlich stolz über das Geschaffte), …

… fallen aber gelegentlich auch mal in unschöne Gemütstiefs (Stephanie gelingt es dann leider nicht, das vormals Geschaffte und Erlernte umzusetzen) und Enttäuschung. Doch aufgeben gilt nicht und somit ackern wir Tag für Tag weiter an unserem Projekt, um bei der nächsten Trainingseinheit wieder Zufriedenheit und Erfolge verbuchen zu können.

Im Alltag haben wir uns schon lange eine Tagesroutine verinnerlicht, die anfallenden Therapie- und Arzttermine kann in erster Linie Carsten problemlos und stressfrei in seinen Arbeitstag einflechten und auch die reduzierte Medikation ist stabil und unauffällig. Das Absetzen des Antiepileptikum Vimpat/Lacosamid konnten wir zwar noch nicht mit den Neurologen angehen und leider ist auch der Blutverdünner Xarelto trotz Freigabe durch die Gerinnungsambulanz des UKE beim Testlauf nach angestiegenen D-Dimeren im Blut wieder zum täglichen Muss geworden, aber dafür konnte das Baclofen (Reduzierung und Linderung einer erhöhten Muskelspannung) von anfangs acht Tabletten (2x morgens, mittags, abends & nachts) auf nur noch zwei Tabletten pro Tag wegrationiert werden … ohne Nebenwirkungen, wie z.B. vermehrt Krämpfe oder anwachsende Spannungen in den Beinen.

Für Stephanie bedeutet der nun nur noch auf morgens (4 Stück) und abends (2 Stück) reduzierte Griff ins Pillendöschen schon eine große Erleichterung – selbst wenn wir am Ende dann doch nicht noch weiter reduzieren können. Beim Absetzen der Baclofen-Pillen bleiben wir aber weiterhin dran …

Im Bootcamp bzw. auf der Matte zeigt Stephanie mittlerweile keine Probleme mehr beim Drehen auf den Bauch oder Rücken, beim Unterarmstütz oder Aufrichten in den Vierfüßlerstand. Selbst der nächste Schritt, das Krabbeln auf allen Vieren, ist schon recht gut umgesetzt, allerdings schleift sie noch viel zu viel mit den Knien über den Boden und kann diese eben nicht weit genug hochheben. Dann sehen ihre Knie mitunter auch mal so aus:

Blaue Flecken durch das Gewicht und für die Knie ungewohnte Belastung, plus Schürfwunden durch das Schleifen über die Matte.

Hier macht sich die „Steifheit“ (oder wie man das auch immer nennen mag) der Hüfte bemerkbar – nach vorne und hinten Beugen ist kein Problem, aber für eine seitliche oder drehende Bewegung fehlt dem Kind leider weiterhin die zündende Idee. Dafür haben wir einfach noch kein erlösendes Rezept gefunden, doch mit großer Anstrengung und Konzentration schafft sie irgendwie schon mal die ersten Zentimeter vorwärts inklusive angehobener Knie … leider eben nur noch (!) nicht dauerhaft.

Zwischenzeitlich hat Carsten im Bootcamp eine Art Sprossenwand in den Türrahmen des Trainingsraumes gebaut, mit der nun sehr oft das Aufstehen aus dem Sitzen und längeres Stehen geübt werden kann.

Davon versprechen wir uns einerseits durch das Körpergewicht eine „Begradigung“ der Fußsohlen, damit am Ende der feste Stand möglich sein wird, und andererseits natürlich auch Muskel- und Knochenaufbau … vor allem für die Hüfte bzw. das Becken.

Und wenn die beiden mal nicht im Bootcamp sind, üben sie das Stehen eben kurzerhand bei uns auf dem Balkon mit Blick auf das muntere Treiben in unserer Casinopark-Fußgängerzone.

Oder sie begrüßen mich von dort oben, …

… wenn ich zweimal die Woche vom Büro über den großen Platz nach Hause gelaufen komme:

Aber an erster Stelle steht auch immer das Ziel, dass Stephanie endlich mehr Vertrauen in ihren Körper und die unterbewusste Steuerung gewinnt, denn in dem Bereich versucht sie derzeit noch viel zu viel mit dem Kopf zu steuern. Leider stellt ihr dabei die Erwachsenendenkweise oft ein Bein, denn aus gesunder Vorsicht steigert es sich zu Übervorsicht und letztendlich zu Angst. Das konnten wir hauptsächlich beim Schaukeln beobachten, …

… egal ob auf einer Kettenschaukel auf dem Spielplatz …

… [UPS!!!] …

… oder im Rahmen einer Therapie auf einem sogenannten Schaukelrohr (man sitzt darauf breitbeinig wie auf einem Pferd):

Es gilt: die ersten Minuten Sitzen, Eingewöhnen und Bewegen sind darauf für sie immer recht nervenaufreibend, …

… doch wenn eine Ablenkung mit ins Spiel kommt, bei der die aktive Steuerung eben vollends darauf gerichtet werden muss und man das Sitzen bzw. leichte Schaukeln nur passiv mit begleiten kann, kehren bei ihr endlich Lockerheit und Freude in die Mimik zurück. Vor allem, wenn die Ablenkung dann auch noch das Befehligen und Füttern eines Hundes beinhaltet    🙂

Jedenfalls werkeln Carsten und Stephanie gleich an mehreren Fronten, sodass ein 8-Stunden-Trainingstag inklusive Essen, Freizeit und Fußmassage leider so oft viel zu schnell vorüber ist … wenn da nicht die elenden Muskelschmerzen bzw. der allseits bekannte Muskelkater wären. Stephanie ist abends immer so dermaßen platt und merkt schon bei der kleinsten Bewegung, an welchen Stellen ihres Körpers schon wieder neue Muskelgruppen angesprochen worden sind.

Einerseits fordert sie aber auch selbst immer wieder das körperintensive Training ein und muss hier und da sogar Carsten überreden, dass er weiter macht, andererseits freut sie sich auf die entspannten Wochenenden mit Ausschlafen und Trainingspause. Oder auch über die monatliche, Bootcamp-freie Zeit, wenn Carsten und ich voll arbeiten müssen – bei ihm z.B. im April und Juni und demnächst wieder im August. Wenn wir dann im Homeoffice sind oder ich auch mal Büro bin, werden die körperlichen Anstrengungen stark heruntergeschraubt (die Zeitspanne soll auch ein wenig als Erholung dienen) und dafür mehr für Denkfähigkeit, Feinmotorik, Kombinatorik und Erinnerung getan.

Sei es z.B. mit ihren (Spiele-)Apps auf dem iPad oder iPhone, mit Kochen bzw. Schnibbeln, …

… Salatzubereitung, …

… Lego, …

… Puzzle, …

… viele (!) Puzzle, …

… Matheaufgaben …

… oder Kreuzworträtseln. Eben über das gesamte Jahr verteilt gesehen eine gesunde und gute Mischung für Körper, Geist und Seele:

Vor allem die Freizeit kommt bei uns nicht zu kurz und somit haben wir die ersten sommerlichen Tage auch gerne mit Aktionen, Touren und kleineren Reisen verknüpft. Wir waren z.B. bei einer Lichtausstellung zum Thema „Klimt & Hundertwasser“ in Hamburg, …

… wollten uns die standesamtliche Trauung von Andrea und Karl nicht entgehen lassen, sodass wir einen Roadtrip „Wentorf – Regensburg – Leoben in Österreich – Regensburg – Dresden – Wentorf“ machten, …

… stellten Stephanie für einen Schwimmlehrgang als Probandin zur Verfügung, …

… umrundeten mit fast 7 km den Großensee bei Trittau, …

… verbrachten ein tolles und entspanntes …

… sowie leckeres Wochenende in Dresden, …

… besuchten die Rehamesse IRMA in Bremen …

… und machten einen fast 8,5 km langen Rundgang durch den benachbarten Bürgerpark, …

… verbrachten für das Interview zur Greencard ein paar Tage in Frankfurt / Main samt Besuch einer Freundin aus ehemaligen Volleyballzeiten …

… und einem ca. 8,2 km langen Stadtrundgang inklusive Altstadtführung, …

… beschäftigen uns mit den längeren Großprojekten Münzsortierung …

[Münzen aus aller Welt von einem Seefahrer, der in der Zeit von 1900 bis in die 90er gesammelt hat]

[unsere Sortierung nach Ländern und Epochen, z.B. Reichsmark und Rentenpfennige]

… und Lego-Wiederaufbau (ca. 50 Bauanleitungen und eine Riesenmenge an unsortierten Legobausteinen), …

[Sichtung aller übergebenen Kisten, Kartons, Tüten und Anleitungen]

[erste Aufgabe: eine Sortierung nach Farben]

[mit Lego Friends sind leider aber auch etliche Pastelltöne mit dazugekommen]

[erste Aufbauversuche, aber man sucht in den vielen Kisten zu lange nach einem Teil]

[wir müssen unsere Taktik noch einmal überdenken, denn das ständige Gesuche geht auf die Nerven]

… und guckten mehrere Filme auf dem heimischen Sofa sowie im Kino an.

Ihr seht, Erholung kommt bei uns auf keinen Fall zu kurz!

Da ich es schon mal in einem vorherigen Blogeintrag und auch oben erwähnt habe, möchte ich euch natürlich auch den aktuellen Stand unseres nun mehr schon seit 14 Jahren aktiven OLCA-Projektes erwähnen: Carsten und ich haben die Greencard nun zu 95% sicher!!!!! Es fehlt uns jetzt nur noch die Ersteinreise in die USA für die Beantragung und Ausstellung der eigentlichen Plastikkarte, denn wir haben den Check beim Vertragsarzt im Mai und das Interview im amerikanischen Generalkonsulat in Frankfurt im Juni erfolgreich hinter uns gebracht. In unseren Reisepässen klebt bereits das DV-Visum, die Zusendung erfolgte bezeichnenderweise am 4. Juli bzw. meinem eigenen 33. Independence Day!

[natürlich hat mich an dem Tag bzw. bei unserem gemeinsamen Essen keiner fotografiert]

Uns erwartet jetzt eigentlich nur noch ein Vorzeigen plus der letzten Formalien an einem US-Flughafen. Wir planen dafür einen kleinen, 14 tägigen Roadtrip zu zweit von New York (Einreise über JFK-Airport) nach Miami … diesmal noch ohne Stephanie, die im Rahmen einer Kurzzeitpflege in Mölln untergebracht wird. Bei unseren nächsten US-Reisen wird sie aber auf jeden Fall mit dabei sein, denn dann haben wir mit Sicherheit nicht mehr parallel zum uns unbekannten Greencard-Prozedere noch den „Stress“ und die Aufregung samt Unsicherheit, was vor Ort genau zu tun ist bzgl. USA-Aufenthalt und Langstreckenflug mit einem Rollstuhl, mit ESTA-Visum und der geteilten Einreise als Fast-Greencard-Besitzer und Visum-Besucher.

Mal sehen, was die nächsten Jahre bringen, wie sich bei uns und in der Welt alles so entwickelt und wie vor allem Stephanie ihren Weg weiter beschreiten wird. So schnell wie das Jahr jetzt schon vorbeigezogen ist, wird die zweite Hälfte von 2025 sicherlich auch davongaloppieren. Das Bootcamp haben wir aller Voraussicht nach noch bis Ende 2026, aber ab dem nächsten Jahr leider schon ohne monatelanger Freistellung durch Carstens Arbeitgeber.

[meine Bootcamp-Katze wird mich bestimmt vermissen]

[aber sie geht zu jedem, der in ihrer Nähe ist und ggf. auch ein kleines Freßchen für sie übrig hat]

Ihr seht, wir nehmen alles was wir können, denn bis jetzt ist Stephanie weder am Limit noch am Ziel angekommen – drückt uns bitte weiterhin die Daumen.

Tschakka, wir schaffen das!!!

Guck guck, da sind wir wieder!

Die Zeit rennt im Schweinsgalopp, denn schon ist das erste Quartal des Jahres 2025 bald vorbei … und damit dann auch Carstens längster Zeitraum seiner Freistellung, um mit Stephanie im Bootcamp vollsten Einsatz zeigen zu können. Ja, die ersten 11 Wochen Intensiv-Training haben die beiden bereits hinter sich und für Stephanie (und natürlich auch für uns) war es bisher jedenfalls eine ganz tolle Zeit mit vielen Fortschritten und Erfolgen. Selbst die anfänglichen Umstände durch den Wechsel in die häusliche Pflege (Ärztesuche, Medikamenten- & Heilmittelversorgung, Behördengänge und auch die Korrektur des Pflegegrades von 5 auf 3) sind aus heutiger Sicht nicht einmal mehr so nervig gewesen, sondern haben uns zum Teil sogar schon wieder ganz neue Möglichkeiten eröffnet.

Über das SIMI (Sengelmann Institut für Medizin und Inklusion) wurde nun z.B. eine EEG-Untersuchung durchgeführt, …

… um eine baldige Absetzung des Antiepileptikums Vimpat/Lacosamid in Angriff zu nehmen. Sollten die Ergebnisse erfolgversprechend sein, könnte das Ausschleichen dieses Medikaments im Rahmen eines kurzzeitigen Beobachtungsaufenthaltes im dortigen Epilepsie-Zentrum stattfinden. Damit hätte Stephanie nur noch drei Medikamente einzunehmen, wovon eines eigentlich nur rezeptfreies Vitamin D ist und ein anderes (Blutverdünner Xarelto) ebenfalls bereits auf dem Prüfstand steht. Auch hier warten wir noch auf Untersuchungsergebnisse, diesmal aus der Gerinnungsambulanz des Uniklinikums in Hamburg (UKE). Sogar das damit letzte verbleibende Präparat Baclofen könnte laut Aussagen der Experten über längere Zeit mal (her)abgesetzt werden … aber wir wollen ja nichts überstürzen.

Derzeit konzentrieren wir uns hauptsächlich auf das Geschehen im Bootcamp und sind schon damit hochzufrieden bzw. hoffen, dass wir mit dem Kind in 2025 noch sehr viel mehr erreichen können.

Hier mal eine kleine und bei weitem nicht vollständige Übersicht von bislang erreichten, erwähnenswerten „Meilensteinen“:

Stephanie kann sich endlich selbstständig im Liegen auf den Bauch und den Rücken drehen, …

… sich im Unterarmstütz hochhieven und mehrere Minuten halten, …

… sich selbstständig in einen Vierfüßlerstand (auch ohne Ballhilfe) bringen …

… und auf den Knien gestützt an die 15 min verbleiben, um z.B. mit dem Knobelbecher zu würfeln oder um etwas zu sortieren:

Ihre Knie halten in dieser Position noch nicht so lange durch (Gewohnheit? Gewicht?), aber wir sind auf einem echt guten Weg – stimmt’s, Stephanie?    😉

Für solche Übungen ist sie da schon sehr viel lieber zu haben:

Neben der 3×2 m großen Matte kommt auch unsere Bobath-Liege fast täglich zum Einsatz, um z.B. den Rumpf- und Stützapparat zu trainieren, …

… auch hier eine aufrechte Haltung (auf den Knien!) zu unterstützen …

… und den noch sehr deutlich sichtbaren Defiziten in der Oberschenkel- und gesamten Beinmuskulatur entgegen zu wirken – hier mal eine von Carstens glorreichen MacGyver-Konstruktionen aus Mangel an entsprechenden Fitnessmaschinen und Muskelaufbauapparaten:

Derzeit begnügen wir uns noch mit den üblichen Haus- und Fitnessmittelchen, die eigentlich in jedem Haushalt so vorkommen, wie z.B. einem Terraband …

… oder einem Pezziball. Neben der Ansteuerung von Muskeln braucht sie dafür aber noch viel mehr Vertrauen in die eigenen Körperfähigkeiten, wie z.B. ein weites Strecken aus der eigenen Komfortzone oder eben das durch den Körper eigentlich selbst gesteuerte Sitzen auf einem Pezziball. Denn denkt ihr noch groß darüber nach, wie ihr ausbalanciert auf der Gummikugel sitzt? Eben …

Auf dem linken Foto saß sie zum ersten Mal frei auf dem wackeligen Dingens und war dementsprechend misstrauisch und angespannt. Ein paar Trainingseinheiten später und nach der Überwindung ihrer unterbewussten Angst sieht sie auf dem rechten Foto doch schon viel entspannter aus, oder nicht?

Derzeit scheint bei ihr die Ansteuerung des Beckenboden der entscheidende Knackpunkt zu sein, denn hierrüber geht wohl alles in unserem Körper … auch das konnten wir erst Dank der vielen Therapeuten und Beratungen verinnerlichen. Die Fußstellung ist davon abhängig, natürlich auch der gesamte Rumpfbereich und demnächst haben wir auch noch eine Therapie bezüglich CMD (Craniomandubulären Dysfunktion bzw. Kiefergelenksdysfunktion), da sich selbst über den Kiefer- und Kopfbereich Anspannungen auswirken können. Stephanie kann ihr Becken zwar schon kontrolliert vor und zurück bewegen, aber den richtigen Ansatz für eine Bewegung zur Seite hat sie bislang noch nicht gefunden. Doch fast alle Ergo- & Physiotherapeutinnen und Carsten versuchen es gerade aus ihr heraus zu kitzeln. Bitte Daumen drücken!

Auch außerhalb des Bootcamps trainieren Carsten und vor allem das Kind eifrig. Er macht mit ihr längere Ausfahrten, bei der sie natürlich sehr viel selbst fahren muss (aber auch will) …

… und zuhause haben wir nun mit dem „sitzenden Gehen“ gestartet:

Für Stephanie alles andere als einfach und es hat Wochen gedauert, bis sie die komplizierten (!!!) Bewegungsabläufe einigermaßen flüssig abarbeiten konnte – das denkt man erst einmal nicht. Alleine der gleichzeitige aber gegenläufige Ablauf bei der Beinbewegung (vor/zurück, runterdrücken/hochheben, anziehen/schreiten) verlangt ihr derzeit echt viel an physischer und auch an geistiger Kraft ab, sodass wir ihr jetziges Hin und Her auf unserer fast 18 m langen Terrasse wirklich abfeiern: selbstständig ca. vier- bis fünfmal von einem Ende zum anderen und dort auch eigenständig gewendet – WOW!!!

Ihr jüngster Erfolg ist das erste bodennahe Fortbewegen auf dem Boden. Sie drückt sich rückwärts auf dem Po nach hinten, d.h. ein kurzzeitiges Anheben des Körpers mit beiden Armen und ein Abdrücken mit den fest auf dem Boden stehenden Füßen muss von ihr koordiniert werden. Es sieht nicht nur so aus, es ist sehr sehr anstrengend für sie:

Zudem braucht Stephanie dafür weiterhin noch einen merklich besseren Muskelaufbau in den Armen, Beinen und am Rumpf sowie noch mehr entspanntere Füße (unserer Meinung nach ist dort zum Glück wohl keine entgegenwirkende Spastik mehr am Werk, trotz ausgebliebender Botox-Spritzen plus einer mittlerweile halbierten Baclofen-Medikation!) und weiterhin eine Verbesserung bei der Fehlstellung der linken Hand. Linki und Füße sind aber schon sehr viel flexibler geworden und überwinden deutlich größere Winkel als noch vor ein paar Monaten. Das sehen wir u.a. beim Werfen und Fangen von Bällen oder Gegenständen.

Und bei aller Trainingsintensität braucht ihr wahrlich keine Angst um Stephanie zu haben, denn neben den vielen Sport- und Therapieeinheiten bekommt unser Kind immer genug Zeit zur Entspannung und Ruhe.

Zusätzlich zur Klettballwurfscheibe (rechts) ist nun auch eine Dartscheibe aufgehängt worden und ihre Würfe werden auch mit den spitzen, schweren Pfeilen immer treffsicherer:

Seit Anfang dieser Woche hängt sogar ein kleiner Basketballkorb mit im Trainingsraum:

Und während ich im HomeOffice schuften muss, gönnen sich die beiden auch gerne mal eine kleine Liegepause, die ich dann neidisch über das Bild des Babyfons mitverfolgen darf    😉

Neben der Arbeit bzw. des Bootcamps genießen wir zunehmend das gute Wetter hier im Norden und gehen am Wochenende viel raus, um die Sonne zu genießen.

Einmal waren wir in der Boberger Niederung, wo wir in vier Stunden insgesamt 12,5 km gelaufen/gerollert sind. Der Weg schlängelte sich im Zick-Zack-Kurs an den zahlreichen Seen, dem Segelflughafen und an den echt beeindruckenden Sanddünen dieses Naturschutzgebietes vorbei:

Dort konnte ich (endlich) mal wieder meiner Fotoleidenschaft frönen …

… (keine Angst, hier erspare ich euch meine vielen Blümchenfotos) und an allen Ecken und Enden gab es was zu entdecken und zu bewundern:

OK, hier wenigstens EIN Blümchenfoto aus den letzten Wochen meiner Knipsertätigkeit    🙂

Wir waren Eis essen …

… und erst gestern beim Mühlenmarkt in Bergedorf:

Die Örtlichkeit ist leider überhaupt nichts für Rollifahrer, deshalb haben Carsten und Stephanie unten auf mich gewartet, sodass ich ein wenig durch die Handwerkswaren stöbern konnte …

… und danach sind wir noch in die Altstadt von Bergedorf spaziert. Wir entdeckten und erklärten u.a. die Bedeutung von Stolpersteinen …

… und schauten eine Weile dem Treiben am Schlossteich zu:

Nicht unerwähnt soll Stephanies unbändiger Wunsch nach Kleinigkeiten und Hilfe bei der Hausarbeit sein, ob es das Schnibbeln oder Zubereiten von Salaten ist, das Abnehmen von Wäsche …

… oder auch das Zusammenlegen der kleineren Teile:

Das Abtragen des großen Wäscheberges (T-Shirts, Hosen, Handtücher, Bügeln etc.) werde ich an sie wohl leider nicht so schnell abtreten können    🙁

So langsam wird auch ihr Zimmer immer mehr auf sie angepasst und neben einem Neukauf von weiteren Kommoden (nicht im Bild) wurde gestern auch ihr „alter“ Fernseher aus dem Pflegezentrum aufgebaut und samt DVD-Player eingerichtet:

Insbesondere für das Gucken von Serien-DVDs, wie z.B. „The Big Bang Theory“, hat sie nun einen kleinen Rückzugsraum bekommen.

Bitte entschuldigt, aber die letzten drei Themen muss ich jetzt leider einfach mal ganz plump hier als Aufzählung reinwerfen, denn es fällt mir irgendwie keine gescheite Einleitung dazu ein    🙁

Thema 1: Wir haben im Bootcamp regelmäßig eine Katze – eindeutig ein Kater – zu Besuch.

Erst bekommt er von mir immer ein kleines Fresschen und dann liegt er entweder im Trainingsraum …

… oder bei mir im Büro herum …

… holt sich hier …

… und da …

… ein paar Streicheleinheiten ab, …

… bevor er dann seine Neugierde …

… befriedigt hat und wieder nach Draußen von Dannen ziehen möchte. So geht das fast jeden Tag, nur wenn ich im Hamburger Büro bin, hat er leider Pech, denn dann bekommen Carsten und Stephanie sein Warten am großen Bürofenster in der Regel nicht mit. Aber bislang gibt er noch nicht auf und ist immer mal da, wenn ich im HomeOffice arbeite.

Thema Nummer 2: Wir sind auch weiterhin regelmäßiger Gast beim Sit ’n‘ Skate, damit Stephanie mehr aus ihrem Rollstuhl und ihrer sitzenden Lage herausholen kann. Einmal haben wir wieder das Hochfahren einer kleinen Rampe geübt …

… und das schnelle Drehen auf engstem Raum bzw. an einer Kante:

Beides beherrscht sie mittlerweile aus dem Effeff – bravo!!!

Das Bewältigen von größeren bzw. steileren Rampen werden demnächst noch folgen, allerdings fehlt ihr derzeit dafür noch die Kraft in den Armen und die Fähigkeit für Linki, richtig kräftig am Greifreifen mit zuzupacken. Also übt Carsten mit ihr zunächst, sich mit einem Seil hoch zu kämpfen:

Aber sie gibt (wenigstens) nicht auf und oben angelangt ist dem hier doch sehr angestrengten Gesichtsausdruck auch wieder ihrem freudigen Lächeln gewichen:

Hier gewöhnt Carsten sie in der Halfpipe an den Umgang mit einer schrägen Situation:

Denn selbst hier spielen ihre inneren und unterbewussten Ängste immer wieder eine große Rolle und hemmen sie in ihren Möglichkeiten, sodass wie bei Spinnen- oder Flugangst erst eine regelmäßige Konfrontation zu einer Verringerung führt – bislang hat es jedenfalls immer ganz gut geklappt.

Und zum letzten Thema: Wir haben am Valentinstag (schon!) unseren 19. Hochzeitstag feiern dürfen – WAHNSINN … wie die Zeit vergeht. Wir sind zusammen mit dem Kind zur Feier des Tages abends nett essen gewesen.

Ihr seht, in unserem kleinen Kosmos läuft also alles wie am Schnürchen. Doch was da draußen in der Welt gerade vor sich geht (Ukraine/Russland/Putin, USA/Trump/Musk, Israel/Gaza, AfD, Türkei/Erdogan etc.) ist für uns nur sehr schwer nachzuvollziehen. Doch unsere Prioritäten liegen derzeit (irgendwie auch „leider“) verständlicherweise fast nur bei Stephanie. Die Erfolge in ihrem Umfeld geben uns jedenfalls mehr als Recht, dass wir mit unserer Entscheidung zum Bootcamp (zusätzliche Miete, sehr viel Zeit), zu Carstens 7-monatiger Freistellung (kein Lohn) und auch die nun dauerhaft häusliche Pflege (keine Zweisamkeit als Pärchen) erst einmal alles richtig gemacht haben.

Nächsten Monat folgt für uns mal wieder ein kleines Novum, denn Carsten wird den gesamten April im HomeOffice arbeiten und Stephanie sich dann alleine vertun müssen – die Grundlagen dafür hat sie nun in den drei Monaten bekommen und deshalb sehen wir dem Ganzen recht locker entgegen. Drückt uns aber bitte auch hierfür weiterhin die Daumen, danke.

Ist eigentlich jemandem aufgefallen, dass ich klammheimlich die Überschrift geändert habe?
Zur Erklärung: Wechseln wir ab jetzt in die nächste große Phase auf Stephanies Weg zur Genesung … vor allem, da das Kind nun auch wieder voll 24/7 bei uns eingezogen ist. Plus natürlich dem angekündigten Start der von uns durchgeführten Intensiv-Reha namens „Bootcamp Stoffel Reha“, was ebenfalls ein sehr wichtiger Meilenstein für sie und ihre Fortschritte sein dürfte.

Vorab habe ich aber auch eine Prise Asche auf mein Haupt zu streuen, dass ich nicht schon viel eher hier geschrieben habe. Doch ab Dezember überschlugen sich bei uns die Ereignisse und bis heute müssen wir neben der tagesfüllenden Bootcamp-Einheiten auch noch unendlich viel mit Ärzten und Behörden organisieren, um den Wechsel von der stationären Pflege in die häusliche zu absolvieren – Stephanie hat es zum Teil ja schon einmal ausgeführt.

Ganz ehrlich, wir bereuen nicht eine einzige Entscheidung, denn bis jetzt hat es sich schon für alle Beteiligten ganz gut ausgezahlt. Hier mal eine kleine Zusammenfassung unserer äußerst bewegten Monate Dezember und Januar:

Vom Bootcamp wurde nun schon so einiges berichtet und am 6. Januar starteten Stephanie und Carsten wie geplant mit dem Training. Carsten hat in 2025 für insgesamt sieben Monate eine Freistellung ohne Lohn (Jan, Feb, Mär, Mai, Jul, Sep, Nov), sodass er statt einer 40-Stunden-Arbeitswoche mit Stephanie eine 40-Stunden-Trainingswoche absolvieren kann. Eigens dafür konnten wir im Dezember ganz in der Nähe einen Anbau anmieten und für unsere Bedürfnisse umgestalten: ein großer Raum für deren Training, ein Raum für meine Anwesenheiten im HomeOffice …

… und eine kleine Küche sowie ein WC. Mittlerweile ist auch schon der erste Reha-Monat vorbei (wie doch die Zeit vergeht!) und für uns zeigen sich sogar erfolgreiche Fortschrittchen.

Allerdings war man im Pflegezentrum in Lüneburg von so viel Abwesenheit gar nicht begeistert, denn ab vier Tagen wird eine solche dem Sozialamt gemeldet und die Einrichtung bekommt dafür dann auch nur noch an die 75% der veranschlagten Unterbringungskosten erstattet. Zudem darf ein Patient im ganzen Jahr nicht mehr als 42 Tage fern bleiben, wenn der Pflegeplatz zugesichert bleiben soll.

Geplant haben wir in 2025 an die 300 Abwesenheitstage … 7 Monate voll und 5 Monate jeweils 4 Tage die Woche. Also stellte man uns (verständlicherweise) vor die Wahl: entweder Pflegezentrum oder Bootcamp … natürlich haben wir uns für die geplante Intensiv-Reha entschieden. Also war klar, dass Stephanie wieder voll bei uns in die Residencia OLCA in Wentorf einziehen wird.

Allgemein ist das auch kein Problem, denn Stephanie war ja schon seit fast drei Jahren an die vier und mehr Tage bzw. sogar Wochen am Stück bei uns und es hat immer alles geklappt – auch ohne Pflegebett, barrierefreier Wohnung und rollstuhlgerechter Möblierung. Carsten ist stets der Lifter und ich überwiegend die Pflegeperson in Hinsicht aufs Waschen und Säubern. Wir wussten also alle ganz klar worauf wir uns damit einließen und verließen bzw. kündigten das Pflegezentrum zum 18.12.2024.

Allerdings zieht so ein Wechsel von der stationären in die häusliche Pflege aber auch so einige Pflichten mit sich, die wir zum ersten Mal ganz neu organisieren mussten:

Unsere liebe und nette Hausärztin ein Stockwerk unter uns wurde nun zum alleinigen Hausarzt, damit wir Rezepte für Medikamente und Hilfsmittel sowie Verordnungen für Ergo-Therapien ausgestellt bekommen. Das war allerdings noch vergleichsweise einfach, da sie uns eh schon sehr viel während Stephanies zahlreicher Aufenthalte in der Residencia OLCA geholfen hat, z.B. das Erkennen des Eisenmangels und geringen HB-Wertes genau vor einem Jahr oder auch so manche Impfung.

Als nächstes suchten und fanden wir einen Neurologen, um die Rezepte für neurologisch-bedingte Medikamente und Hilfsmittel sowie an die Verordnungen für Neuro-Physio-Therapiestunden zu bekommen. Dieser ist im Hamburger SIMI (Sengelmann Institut für Medizin und Inklusion) angegliedert, was für uns wiederum den Vorteil mit sich bringt, dass über ihn auch gleich noch andere Abteilungen mit ins Boot geholt werden können, wie z.B. das Epilepsie-Zentrum (Absetzung eines Antiepileptikums), ein Orthopädie (Fußfehlstellungen) und weitere Untersuchungen zum aktuellen Gesundheitszustand (EEG, Bildgebung) … mit ihm können wir also in Zukunft neben der Routineversorgung auch noch aktiv ein paar andere Baustellen unseres Kindes angehen.

Ebenfalls gesucht und gefunden haben wir einen Urologen für den regelmäßigen Wechsel (alle 6-8 Wochen) des SPDK und die Rezepte für das Inkontinenzmaterial. Das war anfangs nicht ganz so einfach, da die meisten Praxen hier in der Umgebung einen Aufnahmestopp haben … und da wundern sich alle, dass die Leute statt in die umliegenden Arztpraxen in die Krankenhäuser und Notaufnahmen strömen ?

Als ersten Akt im neuen Jahr wurde Stephanie gleich am 2. Januar von Lüneburg in Niedersachsen zur Gemeinde Wentorf in Schleswig-Holstein umgemeldet, um neben der medizinischen Versorgung auch den bürokratischen Teil angehen zu können. Denn durch den Wechsel des Bundeslandes folgten auch gleich noch zahlreiche, neue Zuständigkeiten, u.a. Amtsgericht (Betreuung), Landesamt für Soziales (Behindertenausweis & Fahrkarte) und Sozialamt (Bürgergeld) – auf Carsten kamen in der Zeit soooo viele auszufüllende Formulare und Briefwechsel zu. Da waren die Meldungen der neuen Umstände bei der Kindergeldkasse, der Krankenkasse & Pflegekasse und einigen anderen Gewerken zum Glück recht unproblematisch.

Ganz neu für uns war die (am Ende auch erfolgreiche) Suche nach einem ambulanten Pflegedienst, damit dieser einmal im Quartal eine Begutachtung von Stephanie durchführt und den Zustand an die Pflegekasse zurückmeldet. Nur so behält sie dann auch den Status einer Pflegebedürftigen in der Häuslichkeit. Andere Pflegetätigkeiten müssen wir derzeit noch nicht ins Auge fassen, denn dafür sind wir zu 100% „gebucht“   😉

Carsten hat sich dann auch sehr reingekniet, um ein recht kompliziertes Konstrukt bei den Ergo-Therapien zusammengestellt zu bekommen, denn zum Bestand (1x Lerntherapie pro Woche) werden nun auch noch zwei unterschiedliche Felder der Ergo-Therapie mit in die Bootcamp-Phase einfließen. D.h. wir brauchten parallel gleich drei Ergo-Heilmittelverordnungen, die zunächst abgesprochen und wasserdicht gestaltet werden mussten. Aber wir sind nun ganz kurz vor der Vollendung und warten eigentlich nur noch auf die schriftliche Bestätigung unserer bislang immer sehr kooperativen Krankenkasse – hiermit mal einen ganz großen Dank an unsere persönliche Ansprechpartnerin bei der AOK Plus, der wir auch nach dem Wegzug aus Dresden treu geblieben sind. Die drei Ergos sind derzeit jedenfalls schon fleißig mit uns am Planen und Therapieren, sodass Stephanie auch erste Erfolge zeigt, z.B. bei der Rumpfdrehung und der Beckenbodenstabilität.

Auf Carstens To-Do-Zettel steht derzeit leider noch die etwas andauernde Suche nach einem Hilfsmittellieferanten – also für eben für all das, was man nicht über die Apotheke beziehen kann. Zum Glück haben wir noch bis Ende März genug im heimischen Lager und somit keine große Eile.

Aber ihr seht, seinen Jahreswechsel und den Anfang des neuen Jahres stellt man sich in der Regel eigentlich etwas ruhiger vor, oder? Doch wir bereuen bis heute nicht, diesen einschneidenden Schritt mit der Häuslichkeit gemacht zu haben, zumal Stand jetzt das Bootcamp bzw. unsere Intensiv-Reha bis Ende des Jahres ein voller Erfolg werden könnte. In nur vier Wochen konnte meine Orangenhälfte Stephanie das zielsichere Fangen und Werfen von Bällen in unterschiedlichen Größen beibringen (u.a. Reaktionsgeschwindigkeit & Koordination), …

… ihr das mehrfache Dribbeln eines Volleyballs ermöglichen (Maximum war bislang 25x), ihr wieder recht gut die Rumpfdrehung anzulernen (sie wusste einfach nicht, welche Muskeln dafür nötig waren), …

… ihr den Beckenboden stärken (wenn ihr wüsstet, wie oft wir alle einen stabilen Beckenboden für unseren Bewegungen benötigen!!!) …

… und ihr durch eine tägliche Fußmassage auch die Bewegung ihrer Zehen wieder etwas mehr erlauben (hier sind wir allerdings noch ganz am Anfang).

Derzeit beklagt sich das Kind jedenfalls über Muskelkater an Stellen, die sie die letzten drei Jahre nicht mal annähernd beansprucht hat. In unseren Augen ist dies alles schon ein Riesenfortschritt, aber es liegt natürlich noch eine große und beschwerliche Strecke vor uns – hoffentlich aber ohne unüberwindbare Hindernisse und Sackgassen.

Aufgrund unseres immer noch ausstehenden und total ungewissen Termins für das Greencard-Interview in Frankfurt am Main (es hieß „spätestens irgendwann im II. oder III. Quartal“) planen wir derzeit eben auch noch keine Veranstaltungen oder Ausflüge weit im Voraus, weshalb unsere Magnettafel nun im Vergleich zu 2024 …

… eher so aussieht:

Aber im Gegensatz zu letztem Jahr waren wir gestern endlich mal wieder im Kino:

Das haben wir in 2024 nicht ein einziges Mal geschafft!

Ihr seht, bei uns wird es absolut nicht langweilig … aber zum Glück auch nicht allzu stressig.

Der Monat Januar ist zwar schon wieder so schnell vorbei und auch die Feiertage zwischen den Jahren vergingen wie im Flug (wir hatten ja die Große mit Mann und zweijähriger Enkelin aus Österreich zu Besuch), doch bei uns überwiegen erfreulicherweise bislang noch immer die schönen Erinnerungen. Carsten entwickelt derzeit nur eine kleine Allergie gegenüber Formularen (vor allem, wenn dieses auch noch handschriftlich auszufüllen sind) und bei jedem Blick in den Briefkasten oder die Mailbox freuen wir uns mehr über gähnende Leere, denn eine eingegangene Nachricht bedeutet in der Regel auch wieder etwas Arbeit für einen von uns.

[Stephanie durfte Carsten mal die Füße massieren, damit sie eine Vorstellung davon hat, was er da eigentlich alles knetet, bewegt und bearbeitet]

Nun seid ihr mal wieder up-to-date und wir werden auch im Februar noch kräftig weiter an Stephanies Wohlbefinden werkeln bzw. ihr damit noch mehr den Weg zur Genesung ebnen. Drückt uns dafür bitte ganz kräftig die Daumen, damit keiner von uns ausfällt und Stephanie eine Intensiv-Reha bekommen kann, die finanziell zwar ganz schön reinhaut, aber am Ende sicherlich jeden Euro wert ist. An uns soll es jedenfalls nicht liegen – Tschakka, wir schaffen das!!!

Hallo, hier ist Stephanie!

Da die Eltern wieder (gefühlt) 25.000 Dinge parallel am Laufen und zu Klären haben, habe ich mal die freiwillige Aufgabe eines Blogeintrags übernommen. Unsere wohl größte Änderung ist die, dass ich am 18. Dezember das Pflegezentrum verlassen habe … oder aufgrund der vielen geplanten Fehltage in 2025 eigentlich verlassen musste. Carsten und Mama (die werde ich in diesem Blogeintrag immer mal „Eltern“ nennen) haben nämlich Großes vor und nehmen dafür eine Menge auf sich – dafür von mir ein gaaaaaanz großes Danke   🙂

[Olga: viel hatten wir beim Auszug wahrlich nicht zu transportieren]

Aber mal von vorne: Ich hatte im Pflegezentrum (wenn alles planmäßig gelaufen ist) von Montag bis Mittwoch jeden Tag drei Therapien (Physio, Ergo & Logo) á 30/45 Minuten. Das ist für die älteren Bewohner sicher sehr viel, aber für mich mit meinen hohen Zielen und viel Wiederholungsbedarf doch leider etwas zu wenig (Einzelheiten wurden hier ja schon mal erklärt). Also kam uns die Idee mit der eigenen Intensiv-Reha und unser Bootcamp wurde geplant.

Dafür mussten wir aber zuerst eine Räumlichkeit finden. Nachdem wir ein paar Wohnungsbesichtigungen gemacht hatten, bei denen wir (im Endeffekt zum Glück) keine Zusage bekamen, fand Carsten über Kleinanzeigen eine Art Schuppen [Anmerkung von Olga: die Bezeichnung „Flachbau“ passt besser], den wir nun für mindestens zwei Jahre gemietet haben.

[Olga: dieses große Fenster nutze ich jetzt immer im HomeOffice zum Rausgucken]

Schon gleich zum Anfang spielten wir mit offenen Karten und erzählten dem Vermieter von unserem Vorhaben. Also, dass wir eine Art Turnraum mit Platz für Mamas HomeOffice benötigen und keine Wohnung im klassischem Sinne (z.B. Bad mit Vollausstattung) suchen. Das war dann auch in seinem Sinne, also konnten wir uns da gut einigen.

Wir haben also nun die letzten Wochen eine ganze Menge Material besorgt. Nach und nach haben die Eltern über Kleinanzeigen o.ä. Dinge zusammengetragen – von einer Pantry-Küche über einen Schreibtisch bis hin zu Lampen und Hocker.

Zwei Hocker baute ich zusammen mit Carsten auf, indem ich sie am Ende zusammenschraubte:

Einige Dinge ärgerten uns mal länger, doch viele Arbeiten für die Einrichtung des Bootcamps gingen ratzfatz und problemlos … aber das kennt man ja. Wir hätten gerne schon im Dezember viel mehr geschafft einzurichten, aber leider hatte Mama sich stark erkältet und am Ende Carsten auch noch angesteckt. So waren beide recht früh fix und fertig und müde, sodass wir nach ihrem Arbeitstag nicht mehr in und an den Räumlichkeiten arbeiteten.

Und auch der Besuch meiner Schwester mit Freund und Kind zwischen Weihnachten und dem 3. Januar hat letztendlich nicht dazu beigetragen, dass wir uns da weiter um die Einrichtung gekümmert haben. Diese Entschuldigung ist aber wohl mehr als verständlich! Und ich habe mich auch sehr über das Wiedersehen mit den Österreichern gefreut:

Mittlerweile sehen unsere Räumlichkeiten echt gut aus, da wir alles noch in der ersten Januarwoche schaffen konnten. Bis heute haben wir schon 2,5 Wochen aktiv trainiert und so langsam ruckelt sich alles ein. Zumindest fehlt es an nichts und wir sind bis auf die Wochenenden und an Tagen mit Terminen (z.B. Jobcenter, Urologe) echt fleißig.

Eine Investition hat sich auf jeden Fall jetzt schon gelohnt, nämlich diese zusammenklappbare Bobath-Liege:

[Olga: meine Qualitätstests für Bobath-Liege und Gymnastikmatte wurden bestanden – echt bequem!]

Ein oder zwei Mal pro Trainingstag bekomme ich darauf nämlich eine halbstündige Fuß- und Zehenmassage … das tut immer soooooooo gut!!!

Manche Dinge, die wir noch aus meiner alten WG-Wohnung im Keller aufbewahrt hatten, wurden ebenfalls wieder rausgekramt. So zum Beispiel die Leuchtbox, auf der unser Vorhaben nochmal als Motivation von mir aneinandergesteckt wurde:

Für diese und andere Dinge aus meiner alten Zeit, also vor dem Vorfall, haben wir wieder eine gute Verwendung gefunden. Als wir die Räumlichkeiten des von uns liebevoll getauftem „Bootcamp Stoffel Reha“ übergeben bekommen hatten, sahen sie noch so aus:

[Olga: Blick von draußen ins zukünftige Büro]

[Olga: das wird einmal der Trainingsraum werden]

[Olga: ein kleiner aber feiner Küchenbereich]

[Olga: Carsten hat ausgemessen und Stephanie durfte alle Maße auf einem Raumplan notieren]

Nun konnten wir schon ein paar Male in die intensive Trainingszeit eintauchen und so hat sich das ganze Bootcamp zum dem entwickelt:

[Olga: die nächsten Bilder zeigen die deutliche Veränderung von „Rohbau“ zum Trainingsraum]

[Olga: ist echt krass, was nur der Teppichboden schon ausmacht …]

[Olga: in das große Fenster hat Carsten ein Regal eingebaut]

[Olga: der Raum wird so langsam mit Leben befüllt]

[Olga: das Regal ist hier schon recht gut bestückt und die 3×2 m große Trainingsmatte rechts wird bei Nichtnutzung einfach aufrecht an die Wand gestellt]

[Olga: in die Nische rechts hat Carsten Tafeln und Magnetstreifen für die zukünftigen Trainingspläne und möglichen Aufgaben aufgehängt]

[Olga: vieles ist dann auch recht gut für das Kind zu erreichen]

[Olga: Tische, Stühle und andere Dinge haben wir uns günstig besorgt und mittlerweile steht auch alles an seinem richtigen Platz]

Die Pantry-Küche ist aufgebaut und wird in der Regel zum Zubereiten des Mittagessens (oft Eintöpfe) genutzt, welches schon zuhause vorbereitet und hier nur noch warm gemacht oder zu Ende gekocht werden muss. So müssen wir nur wenig tun und haben von dieser Seite keinen Stress, dass das auch noch mit in die Arbeits- bzw. Sportzeit reingeht.

[Olga: die Küche ist einsatzbereit und funktional – gewinnt aber keinen Schönheitspreis, ja]

Nach unserem gemeinsamen Frühstück (Müsli) …

… machen Carsten und ich meistens eine Art Aufwärmung mit Ballwerfen und anschließendem Stuhl-Yoga:

Ich merke dann ab und zu recht schnell, wo meine Grenzen sind – leider meistens vom Kopf her. So zum Beispiel die Kardioübungen beim Stuhl-Yoga (Schulterkreisen, Arme hoch ausstrecken, Rumpfdrehung). Aber vor allem klappt bei mir zum Beispiel das Werfen und Fangen von großen und kleinen Bällen schon VIEL besser als noch vor einem halben Jahr.

[Olga: sie werfen sich verschiedene Bälle (hart, weich, leicht, schwer, groß, klein, rund, eckig) zu, damit sich Stephanie auch immer wieder etwas beim Fangen und Werfen „umgewöhnen“ muss]

Auch habe ich das Glück, dass Carsten sich ein paar Kniffe angeeignet hat, welche meine Füße und Zehen wieder recht gut aktivieren. Wenn wir es schaffen, machen wir diese Massage zweimal täglich. Es läuft dann so ab: Er legt mich auf die Bobath-Liege und kümmert sich bis zu einer halben/dreiviertel Stunde ausschließlich um meine Füße. Am Anfang hat er die ganze Arbeit, weil er versucht, meine Füße in eine richtigere Stellung zu bringen. Das ist sein Part und dann kommt mein Part: ich soll gezielt meine Zehen bewegen. Nach vorne und hinten, weit auseinander und wenn es geht auch von Zeh zu Zeh. Für gesunde Leute bestimmt gar kein Problem, aber für mich ist das wirklich Arbeit.

Am Ende eines jeden Tages sind wir aber schon jetzt meistens sehr zufrieden – wie immer bin ich mein größter Kritiker und seltener zufrieden als zum Beispiel Carsten, aber es wird spürbar und sichtbar besser. Und das nach nicht mal einem Monat! Bei manchen Dingen merken wir sogar schon am gleichen oder nächstem Tag einen Fortschritt. Manchmal hilft mir doch immer noch das „mal eine Nacht drüber schlafen“. Doch Hauptsache wir können kontinuierlich etwas (ein)üben – und das machen wir derzeit mit Erfolg.

[Olga: ein Spiegel kann beim Einschätzen von eigenen Bewegungen immens helfen]

[Olga: diese Matte war von Anfang an das geplante Kernstück, um Stephanies Muskeln zu reaktivieren: beim Erlernen von Kriechen, Krabbeln, Umdrehen, Vierfüßerstand etc.]

[Olga: aber auch so manche Spieleeinheit wird bei uns ein Therapieinhalt sein]

Durch den Wegfall des Therapiezentrums bzw. den Wechsel von der stationären in die häusliche Pflege geht derzeit aber leider auch viel Zeit für Formulare, Behördenbesuche oder Arzttermine drauf. So zum Beispiel meine Ummeldung nach Wentorf, die Anmeldung beim Arbeitsamt, die Vorstellung bei einem neuen Neurologen und Urologen plus die ganzen Wechsel von Amtsgericht, Amt für Schwerbehindertenausweis oder Sozialamt. Ich bin ja von Lüneburg in Niedersachsen jetzt nach Wentorf in Schleswig-Holstein umgezogen – eigentlich nur ca. 35 km mit dem Auto.

Dass sich die Rennerei und das stetige Dranbleiben aber lohnt, sehen wir jetzt daran, dass vor ein paar Tagen vom ehemaligen Neurologen endlich mein Zugrad bestellt wurde! [Anmerkung von Olga: nach ein paar Diskussionen stellte er am 13.1. das dafür notwendige Rezept aus]. Es bleibt jetzt nur noch abzuwarten, wann es geliefert werden kann. Aber ich würde mir so sehr wünschen, dass es noch bis Mitte des Jahres kommt. Dann können ich nämlich bei gutem Wetter viel damit üben und wenn alles gut läuft, vielleicht mal mit den Eltern auf Fahrrädern gemeinsam herumfahren – zum Beispiel zum ca. 2,6 km entfernten Bootcamp! Das wär was, oder?

Am Ende jedes Trainingstages lassen wir noch einmal Revue passieren, was wir an diesem Tag alles so gemacht und geschafft haben:

[Olga: Carsten notiert noch im Trainingsraum die einzelnen Einheiten, damit die Zusammenfassung am Abend für beide sehr viel einfacher wird]

Dafür füllen wir zudem ein kleines Büchlein mit Stichpunkten, welches von den Eltern und mir ausgefüllt wird. So eine Art Tagebuch oder Logbuch:

[Olga: die linke Seite füllt Carsten anhand seiner Notizen aus, die rechte Seite wird durch Stephanie vervollständigt – inklusive einer kleinen, schnellen Skizze und ein paar Stickern]

Manchmal sieht man schon damit sehr schön, was alles geschafft wurde, obwohl man anfangs vielleicht nicht sooo mega motiviert in den Tag gestartet ist. Immerhin klingelt bei uns der Wecker jetzt unter der Woche jeden Tag schon um 5:30!!!

Als Motivation haben wir aus einem Lied einen Textteil extra ausgedruckt und sichtbar an die Wand gehängt:

Aber auch eine andere Liedzeile steht mittlerweile ganz im Sinne des Bootcamps Stoffel-Reha:

 

Kleines Schlusswort von Olga: Auch bei diesem „Gäste ergreifen das Wort“ von Stephanie kommt das Gros des Textes von ihr ganz alleine. Sie hat ihn direkt in eine Textdatei getippt und mir per Email zukommen lassen. Von mir wurden lediglich Fehler behoben und unklare Sätze umformuliert, die ein oder andere Information hinzugefügt, die einem Außenstehenden beim Durchlesen und Verstehen fehlen würden, und die Bildunterschriften und Erklärungen sind nachträglich hinzugefügt worden. Ich bin ja so stolz auf meine „Kleene“!!!

Die diesjährige Weihnachtswebseite ist online –> http://www.marvinchen.de

Zugegeben, es ist diesmal wieder sehr spät geworden und auch so passiert hier im Blog gerade nicht so viel … leider. Derzeit werden wir von Terminen, Ereignissen, Vorhaben und leider auch der ein oder anderen unerwarteten Wendung überrollt, aber noch drohen wir nicht daran zu zerbrechen – versprochen! Manche Dinge schieben sich nun einfach nur etwas weiter nach hinten als gedacht …

Ich werde in den nächsten Tagen mal ein komplettes Update geben und euch dann hierüber ausführlich berichten:

• Stephanies Bootcamp wird wie geplant in 2025 starten … es fehlen (leider) noch ein paar wichtige Vorbereitungen innerhalb der Räumlichkeiten
• Vieles blieb liegen, weil zuerst ich krank wurde und dann leider auch noch Carsten angesteckt habe … nun trinkt er literweise selbst gekochte Hühnerbrühe und hustet sich gerade die Seele aus dem Leib. Nur Stephanie ist bislang erfolgreich resistent geblieben!
• Stephanie ist seit dem 18.12. (MI) bei uns in der Residencia OLCA und wird nicht mehr in das Pflegezentrum zurückkehren, denn die geplanten Fehlzeiten durch das Bootcamp lassen sich nicht mit den Auflagen und Gesetzen der Kostenträger vereinbaren. Aus diesem Grund kümmern wir uns gerade um alle offenen Fragen und Unterlagen für den Wechsel von der stationären Pflege zur häuslichen Unterbringung, z.B. Beratung im Pflegestützpunkt, Suche nach einem Hausarzt, einem Neurologen und einem Urologen, Kontakt mit Pflegekasse, Krankenkasse und Sozialamt u.v.m.
• Weihnachten steht vor der Tür und neben den üblichen Feierlichkeiten kommen auch noch unsere lieben Österreicher vom 27.12. (FR) bis 3.1. (FR) vorbei – wir freuen uns alle soooo sehr!!!

Ihr seht, im Hause der OLCAs steppt gerade der Bär und wir müssen unheimlich viel organisieren und umstricken, aber es ist irgendwo dahinten ein Licht am Horizont zu sehen – das wird schon.

Wir wünschen euch hiermit eine erholsame und ruhige Weihnachtszeit, einen guten und unfallfreien Rutsch ins neue Jahr und für 2025 alles Gute bei allem, was ihr in Angriff nehmt. Für die OLCAs wird es UNSER Jahr – Bootcamp sei Dank.

Liebe Grüße aus dem nicht gerade winterlichen Wentorf und ein frohes Weihnachtsfest an alle meine Leser.

Derzeit überschlagen sich bei uns die Ereignisse (im positiven Sinne!) und wir sind viel damit beschäftigt, zu organisieren, zu klären und zu suchen. Denn wir wollen mit Stephanie in 2025 unbedingt eine Intensiv-Reha durchführen, um weiter wichtige Fortschritte zu erzielen. Allerdings geht das leider nicht über die Krankenkasse oder irgendeinen anderen Träger, sodass die Finanzierung selbst aufgebracht werden muss.

Also standen wir Ende September vor der Wahl, ob wir eine 12-wöchtige Reha im Süden Deutschlands für ca. 1.000 Euro pro Tag (das beinhaltet auch erst nur die 6- bis 8-stündige Therapie mit zwei Therapeuten, denn Unterkunft und/oder Pflege kommen noch dazu!) ins Auge fassen oder die damit insgesamt fällige Mindestsumme von ca. 60.000 Euro irgendwie in viel Eigeninitiative zu investieren … dann aber auch über das ganze Jahr 2025 verteilt!

Wir haben uns die Sache wirklich reiflich überlegt und seit letzter Woche ist nun alles so weit in trockenen Tüchern, dass ich euch hier ein wenig darüber berichten möchte – natürlich noch alles mehr oder weniger theoretisch, denn so richtig am lebenden Objekt losgehen kann es „erst“ so Anfang Januar.

Carsten wird über das Jahr verteilt von seinem Arbeitgeber eine 6-monatige Freistellung bekommen – einen ganz ganz großen Dank an die Flexibilität seiner Firma Dataport AöR. Das heißt zwar auch, ohne Lohn auszukommen, aber nur dadurch hätte er die Möglichkeit, mit Stephanie einen 8-Stunden-Tag für Reha-Übungen zur Verfügung zu haben. Eine mögliche Verteilung wird am Ende sicherlich so aussehen: Januar, Februar und März frei, im April arbeiten gehen, im Mai wieder frei nehmen, im Juni arbeiten, Juli frei, August arbeiten, September frei und am Ende von Oktober bis Dezember wieder arbeiten gehen. Ein solcher Wechsel ist natürlich auch fürs Kind wichtig, um doch gelegentliche Pausenphasen von der sicherlich harten werdenden Reha zu bekommen.

Nun brauchten wir noch einen geeigneten Ort für das unter uns liebevoll getaufte Bootcamp – Stephanie und er waren sich sogar recht schnell bei diesem vollständigen Namen einig: Bootcamp Stoffel-Reha. Ergo, eine Wohnung musste her. Oder ein Büro. Denn Bett, Dusche/Wanne oder Balkon wären nur zusätzlicher Schnickschnack, der sich in der Miete sicherlich nicht ganz unerheblich bemerkbar machen würde. Wie gesagt, letzte Woche sind wir fündig geworden und nun haben wir ab dem 1. Dezember 55 Quadratmeter Räumlichkeiten (ein Trainingsraum, ein HomeOffice- bzw. Lagerraum, eine kleine Teeküche und sanitäre Anlagen) unter 1.000 Euro pro Monat anmieten können. Im Trainingsraum werden die beiden dann von Montag bis Freitag ihre Pläne verwirklichen und im HomeOffice-Raum werde ich einen Arbeitsplatz für die Tage einrichten, die ich nicht nach Hamburg ins Büro reinfahren muss.

Aber ihr fragt euch sicherlich „Warum das Ganze“, oder? Weil Stephanie nun einmal gerade an einem Punkt angekommen ist, wo sie sich irgendwie nicht so richtig weiterentwickeln kann, weil ihr eigentlich sehr wichtige Grundlagen fehlen.

Beispiel 1: Ihre Füße haben beide Fehlstellungen, die damals mit der Spastik zu tun hatten, doch nach jetziger Orthopäden- und Neurologenmeinung eher nur noch durch Muskelverkürzungen und -verhärtungen begründet sein sollten. Jedenfalls berühren beide Fußsohlen nicht vollständig den Boden, wie sie es eigentlich im Ruhezustand tun sollten.

Und diese Fehlstellung wird man sicherlich mit kontinuierlichem Training, Dehnungen und Reizen wieder mobilisieren können. Doch genau dafür braucht man aber wiederum viel Zeit und Geduld – es ist also nicht nur mit 45 Minuten Ergo oder Physio am Tag getan. Hier wollen Stephanie und Carsten nun den gesamten Trainingstag dafür nutzen – natürlich immer auch im Wechsel mit anderen „Baustellenmaßnahmen“. Sie wollen insgesamt eine Mobilisierung der Füße mit Massagen, Zehenbewegung, Bewegungsmustern und Sport bzw. Spiel erreichen und am Ende des Jahres vielleicht sogar einen normalen Fußstand auf der Erde hinbekommen (damit ist jetzt noch nicht einmal das eigentliche, selbstständige Stehen auf beiden Beinen mit Eigengewicht gemeint – doch wer weiß …).

Beispiel 2: Stephanie beherrscht auf Bodennähe noch immer nicht vollumfänglich gewisse Grundfunktionen, wie z.B. Krabbeln, Kriechen, Umdrehen oder so etwas wie den Vierfüsserstand (im Übrigen eine gewisse Grundvoraussetzung für das Zurückerlangen des Gleichgewichtes). Also wollen die beiden auf einer ca. 3×2 m großen Matte intensiv an diesen Bewegungsmustern üben „bis der Arzt kommt“. Dadurch erhoffen wir uns alle dann auch eine bessere Ansteuerung bestimmter Muskelgruppen (z.B. Rumpfdrehung), die Stephanie zwar jetzt schon spürt, aber eben nicht zielgenau ansteuern kann. Hier haben Therapieprinzipe, wie Bobath und Vojta, perfekte Ansätze entwickelt, die Carsten nun am Kind zum Einsatz bringen möchte.

Uns und vor allem Stephanie ist schon bewusst, dass wir mit unserem Vorhaben allein in 2025 bzw. „nur“ in den sechs Monaten keine vollständige Rückkehr in die Selbstständigkeit erzielen werden, aber wir erhoffen uns durch gravierende Grundlagenverbesserung wesentlich mehr und schnellere Fortschritte in den darauf folgenden Jahren. Denn alleine, was wir schon bei unseren kleineren Aktionen an Verbesserungen in nur wenigen Tagen oder Wochen erleben, wenn sie nur öfters und kontinuierlich durchgeführt werden, zeigt uns immer wieder, zu was Stephanie definitiv in der Lage ist. Einen Ball in der Luft zu fangen klappt schon sehr viel besser.

Mit dem Rolli eng und schnell um Pylone herum zu fahren, hat sie erst gestern wieder bei Sit’n’Skate gezeigt.

Und das Sahnehäubchen der letzten Wochen sind tatsächlich sichtbar bessere Zehenbewegungen aufgrund von Massagen, spielerischen Übungen und eigenständiges und kontinuierliches Wackeln beim Fernsehgucken im Bett des Pflegezentrums. Genau da wollen wir in 2025 anknüpfen!

Mich bestärkt zudem meine persönliche „Bibel“ über Neuroplastizität, die ich ganz am Anfang unseres Schicksalschlages in 2020 durchgelesen habe, um irgendwie verstehen zu können, was da mit meinem Kind passiert ist und wie man ggf. dagegen ankämpfen kann. Damals war mir die Bedeutung des gleich folgenden Ausschnitts noch nicht bewusst, aber erst an diesem Wochenende habe ich es Carsten und Stephanie noch einmal vorgelesen und wir fühlen uns in unserem unkonventionellen Handeln bestärkt.

Aus dem Buch „Neustart im Kopf – Wie sich unser Gehirn selbst repariert“ von Norman Doidge, erschienen im Campus Verlag, ISBN 978-3-593-50839-9) möchte ich hiermit hoffentlich copyright-konform die Seiten 35 bis 38 zitieren:

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Ein Anstoß für Bach-y-Ritas neues Verständnis der Neuroplastizität war die dramatische Genesung seines Vaters, des katalanischen Dichters und Gelehrten Pedro Bach-y-Rita, von einem schweren Schlaganfall. Im Jahr 1959 erlitt der damals 65-jährige Witwer einen Schlaganfall, der sein Gesicht und eine Körperhälfte lähmte und ihm die Sprachfähigkeit nahm.

Paul Bach-y-Ritas Bruder George, der heute als Psychiater in Kalifornien lebt und arbeitet, sagten die Ärzte, es bestehe keine Aussicht auf Genesung und es sei besser, den Vater in ein Pflegeheim einzuweisen. George, der seinerzeit in Mexiko lebte und Medizin studierte, holte seinen Vater stattdessen von New York zu sich nach Hause. Zuerst bemühte er sich um einen Therapieplatz im American British Hospital, das jedoch lediglich die klassische vierwöchige Rehabilitation anbot, weil man damals nicht davon ausging, dass das Gehirn von einer längeren Behandlung profitieren würde. Nach vier Wochen war der Zustand des Vaters unverändert. Er war nach wie vor hilflos und musste auf die Toilette und in die Badewanne gehoben werden, was George mit der Unterstützung eines Gärtners bewerkstelligte.

„Zum Glück war er klein und wog nur 54 Kilo, sodass wir ihn im Griff hatten“, erzählt George.

George hatte keine Ahnung von Rehabilitation, doch seine Unwissenheit erwies sich als Geschenk. So hatte er keine Ahnung, wie aussichtslos Experten die Situation einschätzten und konnte gegen sämtliche Regeln verstoßen.

„Ich beschloss, meinem Vater nicht das Gehen beizubringen, sondern zuerst das Krabbeln. Ich sagte zu ihm: ‚Du hast auf allen Vieren angefangen, also musst du jetzt erstmal eine Weile krabbeln.‘ Wir besorgten ihm Knieschoner. Zuerst mussten wir ihn auf allen Vieren halten, weil seine Arme und Beine ihn nicht trugen. Es war nicht einfach.“

Sobald sich der Vater einigermaßen auf allen Vieren halten konnte, brachte ihn George dazu, an der Wand entlang zu krabbeln und sich mit der schwachen Seite abzustützen. „Er ist monatelang an der Wand entlang gekrabbelt. Danach habe ich ihn in den Garten gebracht. Das hat mir einigen Ärger mit den Nachbarn eingebracht, weil die meinten, es gehört sich nicht, einen angesehenen Professor wie einen Hund auf allen Vieren kriechen zu lassen. Als Vorbild hatte ich nur, wie wir als Kinder lernen, uns fortzubewegen. Also spielten wir auf dem Boden, ich rollte Murmeln und er musste sie fangen. Oder ich warf Münzen auf den Boden und er musste sie mit seiner schwachen rechten Hand aufheben. Wir haben ganz normale Alltagstätigkeiten in Lernübungen verwandelt. Töpfespülen wurde eine Lernübung. Mit seiner guten Hand hat er den Topf festgehalten, und mit der schlechten Hand, die er kaum im Griff hatte und die spastisch zuckte, hatte er im Topf herumgerührt, eine Viertelstunde im Uhrzeigersinn und eine Viertelstunde gegen den Uhrzeigersinn. Der Topf hat seiner Hand Orientierung vorgegeben. Es waren kleine Schritte, jeder hat sich mit dem vorhergehenden überschnitten, und ganz allmählich hat sich sein Zustand gebessert. Nach einer Weile hat er mitgeholfen, sich neue Übungen zu überlegen. Er wollte so weit kommen, dass er sich mit mir und den anderen Medizinstudenten zusammen zum Essen an einen Tisch setzen konnte.“ Die Übungen nahmen jeden Tag mehrere Stunden in Anspruch, doch ganz allmählich ging Pedro Bach-y-Rita vom Krabbeln auf allen Vieren dazu über, auf den Knien zu robben, zu stehen und zu gehen.

Mit der Sprache kämpfte Pedro allein, und nach etwa drei Monaten mehrten sich die Anzeichen, dass er auch sie wieder erlernen würde. Nach einigen Monaten wollte er wieder schreiben. Er setzte sich vor seine Schreibmaschine, legte den Mittelfinger auf die gewünschte Taste und ließ dann den Arm mit seinem ganzen Gewicht auf sie fallen. Nachdem er diese Technik gemeistert hatte, ließ er nur noch die Hand fallen und schließlich einzelne Finger. Schließlich lernte er, wieder normal zu tippen.

Nach einem Jahr war die Genesung so weit fortgeschritten, dass der inzwischen 68-jährige Pedro Bach-y-Rita seine Lehrtätigkeit am City College von New York wieder aufnehmen konnte. Die Lehrtätigkeit machte ihm großen Spaß, und er unterrichtete in New York, bis er im Alter von 70 Jahren in Rente ging. Danach übernahm er einen Lehrauftrag an der San Francisco State University, heiratete ein zweites Mal und arbeitete, wanderte und reiste. Nach seinem Schlaganfall führte er noch sieben Jahre lang ein aktives Leben. Bei einem Besuch in Bogotá in Kolumbien unternahm er eine Klettertour ins Hochgebirge. Auf 3 000 Metern erlitt er einen Herzinfarkt und starb kurz darauf. Er wurde 72 Jahre alt.

Ich fragte George, ob er damals eine Ahnung gehabt habe, wie ungewöhnlich diese Genesung so lange nach dem Schlaganfall war und ob er vermutet habe, dass sie mit der Plastizität des Gehirns zusammenhängen könnte.

„Für mich ist es damals darum gegangen, mich um meinen Vater zu kümmern. Paul hat seine Genesung Jahre später mit der Neuroplastizität in Verbindung gebracht. Aber nicht gleich. Erst nach dem Tod unseres Vaters.“

Der Leichnam von Pedro Bach-y-Rita wurde nach San Francisco überführt, wo Paul arbeitete. Es war das Jahr 1965, und damals, in der Zeit vor der Erfindung der Magnetresonanzaufnahmen des Gehirns, wurde üblicherweise eine Autopsie durchgeführt, da Ärzte auf diese Weise etwas über Erkrankungen des Gehirns und die Todesursache lernen konnten. Paul bat seine Kollegin Mary Jane Aguilar, die Autopsie durchzuführen.

„Einige Tage später hat mich Mary Jane angerufen und zu mir gesagt: ‚Paul, komm mal bei mir vorbei. Ich muss dir was zeigen.‘ Im Stanford Hospital hat sie mir Dias mit Scheiben des Gehirns meines Vaters gezeigt.“

Er war sprachlos.

„Ich war angewidert, doch ich konnte auch verstehen, warum Mary Jane so begeistert war. Auf den Dias war klar erkennbar, dass mein Vater durch den Schlaganfall eine gewaltige Hirnverletzung erlitten hatte, die nie geheilt war, obwohl er sämtliche Funktionen wiedererlangt hatte. Ich war aufgeregt und wie betäubt. Ich habe mir nur gedacht: ‚Schau dir diese unglaubliche Verletzung an.‘ Und sie hat gesagt: ‚Wie kann jemand mit dieser Verletzung wieder gesund werden?'“

Bei genauerem Hinsehen erkannte Paul, dass die Verletzung vor allem den Hirnstamm – den Teil des Gehirns direkt über dem Rückenmark – getroffen hatte und dass auch andere wichtige Regionen in der Großhirnrinde betroffen waren, mit denen Bewegungsabläufe gesteuert wurden. Rund 97 Prozent aller Nervenverbindungen zwischen der Großhirnrinde und dem Rückenmark waren zerstört worden. Es war ein katastrophaler Schaden, der die Lähmung verursacht hatte.

„Das bedeutet, dass sich sein Gehirn durch die Arbeit mit George irgendwie völlig neu strukturiert haben muss. Wir hatten bis zu diesem Moment keine Ahnung gehabt, wie unglaublich die Genesung war, weil wir keine Ahnung hatten, wie schwer die Verletzung gewesen war. Damals gab es noch keine Magnetresonanzaufnahmen. Wenn sich Patienten erholt haben, dann ist man meist davon ausgegangen, dass die Verletzung nicht so schlimm gewesen sein konnte. Mary Jane wollte, dass ich mit ihr zusammen einen Aufsatz über den Fall schreibe. Das konnte ich nicht.“

Die Geschichte von Pedro Bach-y-Rita bewies, dass eine „späte“ Genesung auch nach einem massiven Schlaganfall und auch bei älteren Patienten noch möglich ist. Nachdem er die Verletzung untersucht und die vorhandene Literatur studiert hatte, fand Paul Bach-y-Rita weitere Beweise, dass sich das Gehirn selbst umstrukturieren kann, um Funktionen zu ersetzen, die in Folge eines schweren Schlaganfalls ausgefallen sind. Ein US-amerikanischer Psychologe namens Shepherd Ivory Franz hatte schon im Jahr 1915 gezeigt, dass Patienten, die zwanzig Jahre lang gelähmt gewesen waren, sich mithilfe von gehirnstimulierenden Übungen von den Folgen eines Schlaganfalls erholten.
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Auch wir sind nun „George“ und versuchen mit unserem nicht vorhandenen Fachwissen, dafür aber mit unserem sehr guten Menschenverstand sowie mit vielleicht etwas unorthodoxen Methoden Stephanie wortwörtlich wieder auf die Beine zu helfen. Allerdings haben wir in der heutigen Zeit zusätzlich ja auch noch das Internet sowie Therapeuten, einen Orthopäden, einen Osteopathen und einen Neurologen an unserer Seite.

Wir fangen jetzt im Januar einfach mal damit an und werden mit stetigen Konsultationen der Experten das Ende des Jahres 2025 abwarten und erst dann eine Bilanz ziehen. Drückt uns bitte wie immer dabei die Daumen – vielen vielen lieben Dank!

Diesmal gibt es eine ganz einfache Erklärung für die lange Pause hier bei den Blogeinträgen: wir waren fast die ganze Zeit nicht zuhause! Denn die letzten 1,5 Monate sind wir zu dritt insgesamt 7104 km nord-süd durch Europa gefahren … naja, zumindest durch die Länder Frankreich, Luxemburg, Österreich und die Schweiz. Ich werde mit meinem Gastbeitrag allerdings nur einen ersten kleinen Ersteinblick in alle Urlaubsdestinationen geben, die nächsten Einträge beleuchten dann jedes (Haupt-)Ziel einzeln und bringen auch viel mehr Fotos und Eindrücke mit – natürlich immer mit Schwerpunkt auf Stephanie.

Wir starteten also schon Ende August mit Sack und Pack, mit dem Suzuki und Claudi Blue sowie der Dachbox (vom Kind immer wieder liebevoll als Miniauto tituliert) ab in den Süden von Frankreich. Ein befreundetes Pärchen aus Hamburg hatte uns nämlich zu deren europäisch-komorischen Hochzeit auf ein ehemaliges Weingut (diese heißen dort Domaine) in die Nähe von Avignon eingeladen. Wir sind die ca. 1.400 km jeweils an zwei Tagen gefahren, beide Male mit Zwischenstopp in Trier. Auf der Hinreise von rund 600 km noch inklusive Besuch der Porta Nigra …

… und des Geburtshauses von Karl Marx, …

… auf der Rückreise nach ungefähr 800 km nur noch, um völlig platt im Hotel ins Bett zu fallen. Aber die Hochzeitsfeierlichkeiten von Donnerstag bis Sonntag mitsamt ihren völlig unterschiedlichen Traditionen waren total interessant: am Freitag europäisch „bieder“ mit Bestuhlung und Rede, …

… am Samstag komorisch „bunt“ mit einer Art Parade und viel Tanz.

Nebenbei konnten wir nach dem Abschiedsbrunch am Sonntag sogar noch einen kleinen Abstecher ans Mittelmeer machen – Olgas Gesicht strahlte dabei fast mehr als die Sonne die ganze Zeit    🙂

Und auf der Rückfahrt zum Hotel über die mittelalterliche Festungsstadt Aigues Mortes konnten wir sogar noch an einem entsprechenden Stadtfest teilnehmen:

Keine Sorge, Stephanie wurde trotz ihres komischen Fortbewegungsmittels doch schnell wieder freigelassen    😉

Nach unserer Heimkehr in den Norden sowie nur 1,5 Wochen Arbeiten im Home-Office/Büro folgte in einem Rutsch unser Urlaub zu dritt am Bodensee (2 Wochen FeWo in Lochau / Österreich), in Dresden (1 Woche im Hotel) und in Essen (Hotelübernachtung) bzw. Düsseldorf (Besuch einer Reha-Messe) – auch dies mehr als erholsam und super erfolgreich.

Am Bodensee konnten wir mal so richtig ohne Alltagsgedanken die Seele baumeln lassen und in den lieben, langen Tag hineinleben. Denn wir waren aufgrund der Ferienwohnung an der deutsch-österreichischen Grenze und unserer ungewohnt spontanen Tagesplanung niemals wirklich im Stress und erkundeten so ganz nebenbei die DACH-Gegend per Auto, Schiff …

… und zu Fuß/im Rolli. Unsere Touren führten uns u.a. nach Bregenz (A), Schaffhausen (CH), Konstanz & auf die Insel Mainau (D), …

… Friedrichshafen (D), Salem (D), Ravensburg (D) und nach Lindau (D) sowie zu den entsprechenden Touristenzielen Rheinfall, …

… Swiss Mile Stones Miniaturwelt, Spielemuseum, Affenberg, …

… Inatura-Museum, mit einer Seilbahn auf den Berg Pfänder u.v.m.

Wir hatten zudem mit dem Wetter soooo viel Glück gehabt, denn der Osten von Österreich und südliche Teile von Deutschland sind laut Nachrichten ja regelrecht abgesoffen. Unsere Indoor- und Outdooraktivitäten ließen sich Dank Wetter-App (z.B. fiel am östlichen Bodensee Regen, während der westliche Teil aber trocken blieb) aber perfekt mit den vorherrschenden Sonnen-, Wolken- und Regensituationen abstimmen, sodass wir nie pitschnass wurden und am Ende auch wirklich alle im Vorfeld geplanten Dinge erfolgreich untergebracht werden konnten. Anfangs hatten wir dabei echt unsere Zweifel …

Von dort unten aus ging es dann direkt nach Dresden, um fast an jedem Tag Familie, Freunde, …

… Bekannte, Arbeitskollegen und/oder ehemalige Begleiter aus unserer ca. 20-jährigen Zeit Anfang der 2000er zu treffen. Dabei konnten wir nicht nur den Geschmack kulinarischer Leckereien aus dieser Region auffrischen (Döner vom ehemaligen Haus&Hof-Dönermann, …

… Grützwurst a.k.a. Tote Oma, Würzfleisch mit Worcestersauce, Eierschecke, …), sondern endlich auch unsere Corona-bedingt ausgefallenen Festivitäten nachholen: der Abschied in 2020 weil Aufbruch in den Hohen Norden und Olgas 50. Geburtstag im November 2020. Ergo nannten wir unsere Feier an dem einen Samstag passenderweise „Die OLCAs laden ein zu 100 Jahre & Abschied“ – mein aktueller 50. Geburtstag plus Olgas 50. von damals und unser Wegzug aus Sachsen vor mehr als vier Jahren. Es war so unsagbar schön, wieder einmal die lieben Leute aus der Dresdner Zeit um sich herum zu versammeln. Am Abend des Vortages gelang es mir sogar, ganz viele ehemalige Kollegen aus dem Uniklinikum zu einem Wiedersehen in den Biergarten am Blauen Wunder zu locken … trotz Hochwasser und ein paar Tage zuvor eingestürzter Carolabrücke. Zum Ende unseres Sachsenaufenthaltes blieb uns sogar noch Zeit, mit Stephanie bei herrlichstem Spätsommerwetter in die Sächsische Schweiz zu fahren, um z.B. die Basteiaussicht …

… zu genießen oder ein Picknick mit Blick auf den Lilienstein haben zu können.

Für den Rückweg am Ende unserer Urlaubstage bogen wir noch einmal kurz in den Westen ab, denn wir wollten noch in Düsseldorf den Besuch auf der Messe Rehacare mitnehmen – und dieser kleine Umweg hat sich für uns alle mehr als gelohnt! Neben weiteren kulinarischen (Wieder-)Entdeckungen in Essen a. d. Ruhr (Pizzabrötchen mit Kräuterbutter & ein bislang für mich perfekter Gemischter Salat …

… plus ein für uns neues Baklava-Highlight) und vielen nützlichen Infos und Eindrücken auf der Reha-Messe, staubten wir dort zudem einen ganz neuen Satz Schwalbe-Reifen ab (die alten hatten einen Konstruktionsfehler am Mantel) und trafen finale Entscheidungen für Stephanies nächstes Fortbewegungshilfsmittel: es wird nun ein Zugrad/Handbike von Triride werden. Mal sehen, ob wir bis Ende des Jahres noch eine Lieferung hinbekommen …

Stephanie durfte hier sogar mal so richtig an die Decke gehen!!!    😉

Tja, und die eine Woche zuhause inklusive Wochenende und Feiertag verbachten wir neben Geldverdienen u.a. mit Wäsche waschen, dem Sichten und Sortieren von über 5.000 Fotos, dem Ausfüllen amtlicher Formulare (es trudelten gleich zwei Briefe mit mehreren DinA4-Seiten für die Weiterzahlung von Geldern ein), dem Erledigen notwendig gewordener Dinge für unser Projekt Greencard (ja, wir haben sie dieses Jahr endlich gewonnen!!!), der Reparatur störrischer Technik, der Beantwortung zahlreicher Emails (aufgrund meines runden Geburtstages vor allem meinereiner) und dem Koordinieren unseres wieder vorherrschenden Arbeitszeiten mit und ohne Kind.

Wir sind jetzt jedenfalls wieder ganz und gar im Alltag angekommen (nur etwas erholter), Stephanie verbringt weiterhin ihre Zeit zwischen Mittwochnachmittag und Sonntagabend bei uns (Lerntherapien am DO & FR) statt im Pflegezentrum (Logo, Ergo & Physio am MO, DI & MI), wir werkeln gemeinsam an weiteren Fortschritten auf dem Weg ihrer Genesung (da ist sicherlich noch sehr viel Luft nach oben, aber wir haben auch noch so einiges in Planung) und wir versuchen mit aller Kraft, hier noch die letzten Ausläufer des Sommers in vollen Zügen zu genießen, denn im Norden allgemein bzw. bei uns im Speziellen ist Regen zum Glück noch nur eine nebensächliche Begleiterscheinung zum tollen Wolkenspiel und recht vielen Sonnenstunden. Nur die Temperaturen haben sich merklich abgekühlt.

Damit seid ihr nun einmal von mir kurz auf den aktuellen Stand bei den OLCAs und bei Stephanies Entwicklung gebracht worden. Die nächsten vier Blogeinträge (Themenaufteilung Frankreich, Bodensee, Dresden & Reha-Messe) werden sicherlich nicht mehr so lange auf sich warten lassen – man darf also gespannt sein. Habt einen ruhigen Start in die nächste Woche – für Stephanies Weg der Genesung ist dies immerhin schon die Nummer 213.

Ach ja, und wieder denke ich beim Schreiben dieses Blogeintrags mit Wehmut an diesen Moment zurück: mein erster Biss in diesen superleckeren Döner!!!!!!!!!!!!!!!

 
Doch wir werden auch weiterhin immer mal nach Dresden bzw. in die alte Heimat kommen … schon alleine dafür!

Auch wenn jetzt schon wieder mehrere Wochen vergangen sind, möchte ich zuerst in die letzte Woche springen, denn in den sieben Tagen erreichte Stephanie gleich vier Premieren bzw. Meilensteine!!!

Diese Tätigkeit kennt man ja mittlerweile von ihr:

Und auch für das Ergebnis muss ich eigentlich nicht mehr viel beisteuern, außer das Dressing zum Schluss:

Bis hier hin alles kalter Kaffee – ohne diese Leistungen ihrerseits jetzt schmälern zu wollen.

Aber am Donnerstag ist sie zum ersten Mal ganz alleine von unserer Haustür im Erdgeschoss (sie kommt aufgrund der Zwischentüren noch nicht ohne unsere Hilfe vom 2. OG ins EG) losgezogen und hat all das in einem Supermarkt auf unserem Marktplatz eingekauft, was für den Salat noch gefehlt hat: Gurken, Romanasalat und Tomaten. G-A-N-Z – – – A-L-L-E-I-N-E-!-!-! Und wir waren dabei nicht einmal annähernd in ihrer Nähe, sodass es davon ausnahmsweise auch mal keine Fotos oder Videos gibt. Wir drei grinsten am Ende so stolz, als sie nach ca. 40 min wieder zuhause ankam und alles gestimmt hat – Ware, Geld, Kind.

Nun hat sich das ausgezahlt, was wir und die Lerntherapie Wochen und Monate zuvor in kleinen Einzelschritten (daher resultieren auch die folgenden Fotos) immer wieder geübt haben. Sie hat den Weg zum REWE gefunden, …

… sie hat sich im Laden zurechtgefunden und alles von ihrem Zettel in ihren Korb auf dem Schoß packen können, …

… sie hat im Supermarkt die Kassenzone gefunden und die Waren auf das Band gelegt, …

… sie hat alles bezahlt (ok, sie hat der Kassiererin das Portemonnaie gereicht – und dabei am Ende sogar 10 Cent Gewinn gemacht), sie konnte alles wieder in den Korb packen, aus dem Laden herausfahren und den Weg nach Hause finden, wo sie uns dann von unten angeklingelt hat. MEGA LEISTUNG!!!!!! Das war Premiere / Meilenstein Nummer 1.

Nummer 2 geht von der Tätigkeit aus gesehen in die gleiche Richtung, aber das Ziel befindet sich an einer ganz anderen Stelle auf unserem Marktplatz: nur einen Tag später ist sie für mich losgezogen und hat in der Apotheke zwei Präparate für mich gekauft – ebenfalls wieder komplett ohne unser Zutun oder Beobachtung. Nun hat sie den Dreh raus und dabei vielleicht auch etwas mehr Scheu abgelegt.

Nummer 3 sitzt zwar noch nicht perfekt, doch der Anfang ist gemacht und Stephanie hatte das Prinzip schon am Montag im Pflegezentrum verstanden:

Man muss dabei immer im Hinterkopf behalten, dass sie bei der räumlichen Orientierung noch ganz große Probleme hat und so ein Zopfgummi bringt man nun ja nicht gerade im Sichtfeld an. Also auch hier ein ganz großer Applaus von uns!

Und last-but-not-least Nr. 4: am Sonntag hat sie sich zum ersten Mal getraut, ihr Frühstücksei mit einem Messer zu köpfen – zugegeben, es war hart gekocht, aber der Anfang ist gemacht und das Ei war am Ende nicht zerbröselt:

Keine Angst Stephanie, wir erwarten nun nicht, dass du jede Woche so ablieferst   😉

Sie gibt eben nicht auf, ist für alles offen und probiert viel aus. Mittlerweile ist sie Carsten und mir eine sehr große Hilfe im Haushalt. Unterhosen, BHs und Socken dürfen (!) wir schon gar nicht mehr zusammenlegen, …

… die Post wird auch schon routinemäßig von ihr erledigt, …

… mit dem Klebestift und der Schere kann man sie glücklicherweise alleine lassen, ohne große Unfälle für Leib und Möbel zu befürchten …

… und für ihr Leben gerne Schnibbeln tut sie nicht nur fürs eigene Wohl, denn diese 2 kg Kartoffeln hat sie mal so eben nebenbei für jemand anderes geschält und für einen Auflauf in Scheiben geschnitten:

Wir revanchieren uns dafür immer gerne mit Ausflügen, wie z.B. Schiffe gucken, …

… eine Tour durch den Inselpark Wilhelmsburg, …

… wo sie natürlich völlig fasziniert vom künstlichen Geysir „ohne lästigen Gestank“ war, …

… und Kultur, wie hier das politische Kabarettprogramm von Christian Ehring (bekannt aus dem TV-Magazin „Extra3“), bei dem sie sogar an ganz vielen Stellen herzlich mitlachen konnte:

Zudem organisieren wir für Stephanie auch gerne Treffen mit Freunden, wie hier mit Eileen, …

… und weitere Testrunden mit Zuggeräten, wobei das kleinere auf dem ersten Foto nicht mit in die engere Auswahl gekommen ist – es hat nur 15 km Reichweite, keinen Wechselakku und ist auch so ein bisschen zu mini, weil sie damit nicht einmal über einen kleinen Bordstein hinwegkommt:

Wir sind uns alle einig, das letztere „steht ihr besser“   🙂    und der angebaute Rolli ist noch der falsche … falsche Farbe für eine Claudi Blue   😉

Wir malen zusammen, …

… wir basteln zusammen, …

… wir backen zusammen (Franzbrötchen) …

… (die Schritte dafür haben wir nur ein paar Wochen zuvor bei einer Gruppenrunde kennengelernt) …

… und wir ruhen auch gemeinsam:

Hier haben Carsten und Stephanie einmal fast eine halbe Stunde lang einem heftigen Platzregen zugesehen … wir hoffen, dass euch in der Hinsicht in den letzten Wochen nichts passiert ist!

Und auch wenn mein Kind das letzte Foto so gar nicht mögen wird, ist es für jemand anderen wiederum ein ganz großer Erfolg, denn sie hat einer Therapeutin versprochen, Linki mehr beim Essen mit Messer und Gabel einzubeziehen. Hier nun der Beweis:

Das war’s auch schon für diesen Blogeintrag, ich habe diesmal bei den Fotos sehr stark aussortiert, um am Ende nicht wieder mit so vielen Bildern zu überladen.

Dies schon mal zur Ankündigung: die nächsten Wochen wir es erneut ruhiger um uns herum werden, denn wir sind immer wieder mal auf Tour und finden sicherlich keine Zeit zum Berichten. Im Oktober kann ich euch aber dann erzählen, was wir denn so alles erlebt haben. Euch bis dahin eine schöne Zeit, genießt (hoffentlich) den Sommer und ggf. auch die Ferienzeit und bleibt bitte auf jeden Fall gesund!

Ach du meine Güte … es sind schon wieder so schnell 10 Wochen ins Land gezogen!!! Doch Stephanie war davon auch dreimal für Doppelwochen bei uns in der Residencia OLCA und ihr wisst ja: entweder haben wir Termine oder wir haben Spaß miteinander – und ganz ganz oft auch gleich beides zusammen.

Hier einmal in Wort und (bitte entschuldigt) über 130 Fotos eine kleine (relativ) chronologische Reihenfolge unserer schönsten gemeinsamen Momente inklusive weiterer Nachweise für ihre enormen Entwicklungsschritte – ok, Laufen ist (leider) noch nicht mit dabei   🙂

Im April (soooo lange ist der letzte Beitrag schon her) hatte Stephanie die Ehre, unsere erste und einzige Inhouse-Erdbeere zu pflücken … die Pflanzen standen zu dem Zeitpunkt in der Wohnung, weil das Wetter noch sehr winterlich und vor allem kalt war – ganz anders als jetzt gerade   😉

Aber selbst zu dem Zeitpunkt gab es auch schon die ersten schönen Tage, denn Sit’n’Skate wechselte von der Halle nach draußen. Hier übte unser Kind z.B. aus einer Bowl heraus bergauf zu fahren … die Haltung ist schon mal perfekt, es fehlen allerdings noch die entscheidenden Kräfte in den Armen:

Zwischendurch gab es zudem immer wieder mal etwas zu feiern:

Und dann musste Carsten am 25.4. auch schon die von Stephanie als „Miniauto“ getaufte Dachbox aufs Auto schrauben, denn wir wollten ein verlängertes Wochenende in Berlin ohne den klobigen Anhänger verbringen, um eine ganz große Show zu sehen und vor allem verschiedene Freunde aus ihrer alten Zeit in Potsdam zu besuchen:

Stephanie ist mittlerweile die perfekte Person auf dem Beifahrersitz, denn sie kann bei der Fahrt nicht nur den Fahrer wach- und unterhalten …

… sondern auch gleich ordentlich verpflegen:

Am Ankunftstag war der Terminkalender noch ganz leer, sodass wir nur einchecken mussten und danach den ersten Foodcourt in der Hauptstadt ausprobieren konnten:

Doch schon am nächsten Tag war sehr viel Programm angesagt. Zuerst das Frühstück in einem Café – sei hier besonders erwähnt, weil wir zum allerersten Mal seit dem „Rollizeitalter“ mit einer Klapprampe ins Restaurant geleitet worden sind. So ein Service hatten wir bislang echt noch nie!

Vielen lieben Dank an das Café „Zimt & Zucker“ für die nette Geste und natürlich auch das superleckere Frühstück – Stephanie guckt nur so enttäuscht, weil sie sich mal wieder überhaupt nicht entscheiden konnte, was sie als erstes probieren soll – unsere Entscheidungsneurotikerin eben:

Auf dem Weg durch die Gegend um das Brandenburger Tor und den Potsdamer Platz genossen wir zudem das erste Frühlingserwachen und unser Kind konnte sich durch diverse Blütendüfte schnüffeln:

Einen Überblick über Berlin verschafften wir uns am „Panoramapunkt“ hoch über der Stadt, wo Stephanie sogar einen Berliner Bären streicheln konnte …

… bevor Carsten ihr die Aussicht erklärte: Brandenburger Tor, Tiergarten, Siegessäule, Fernsehturm, Holocaustdenkmal, Reichstag, Potsdamer Platz u.v.m. – nebenbei natürlich auch gleich noch die nächsten Ziele des heutigen Rundgangs:

So z.B. das Holocaustdenkmal, durch dessen Stelen wir dann jetzt schon zweimal durchgerollert sind: einmal im September 2022 („Seeed!!!“) mit dem alten, großen Rollstuhl namens „Kackfass“ und diesmal mit ihrer „Cloudy Blue“:

Und von dort oben haben wir zuvor unsere Blicke über Berlin schweifen lassen:

Es folgte der Kulturprogrammpunkt Nr. 1: das Deutschlandmuseum, wo man von Raum zu Raum eine Zeitreise unseres Landes erleben kann – angefangen bei den Römern und Germanen (dieser Raum ist wie ein (Ur-)Wald gestaltet), durch die diversen Perioden des Mittelalters, über die Reformation und Aufklärung, natürlich den I. Weltkrieg (Raum = Schützengraben), den II. Weltkrieg (Foto zeigt die Sicht aus einer Ruine auf das zerstörte Berlin) und diverse Wohnungseinrichtungen bzw. Erinnerungsstücke von den 50ern bis zur Jahrtausendwende.

Das zweite Kulturprogramm am frühen Abend war mal der eigentliche Grund für dieses Berlin-Wochenende gewesen, um den dann alle anderen Treffen und Termine herum gesammelt wurden:

Tipp: Bären = Berlin, Gesichtsfarbe = typisch für diese Show

Ja richtig, wir besuchten eine Show der Blue Man Group. Die 90 min waren leider sooooooo schnell vorbei   🙁   es war so unglaublich toll!!! Absolut kurzweilig und ohne Pause, eine dufte Mischung aus Percussion und pantomimischen Sketchen.

Aber war das wirklich schon das Highlight des Tages oder des Wochenendes? Schwer zu sagen, denn ab jetzt sollen noch ein paar Treffen mit Leuten aus Stephanies Zeit in Berlin bzw. Potsdam folgen. Betty machte dabei noch an diesem Abend den Anfang:

Zwar fehlen Stephanie leider weiterhin die Erinnerungen von vor dem Vorfall, aber alle haben sich bemüht, gemeinsam mit ihr alte Geschichten wieder ins Gedächtnis zu rufen, sei es mit Erzählungen oder auch unendlich vielen Fotos:

Am nächsten Tag sind wir für weitere zwei Treffen raus aus Berlin in Richtung Potsdam gefahren, legten aber noch kurz einen Stopp bei ihrem ehemaligen Arbeitsplatz ein: auf diesem Wetterturm hat sie damals während ihres Meteorologie-Studiums so einige Stunden und Nächte verbracht – mit Wetterbeobachtungen und Freunden, einmal sogar das Silvesterfeuerwerk über Berlin:

Angekommen in der Sellostraße, schafften wir es, trotz Altbau, knarzender Holztreppe und fehlendem Fahrstuhl gemeinsam Stephanie samt Rolli bis in den ersten Stock zu hieven, damit sie nicht nur ihren ehemaligen WG-Mitbewohner und andere Studienfreunde, sondern auch gleich noch ihre alte Wohnung in Potsdam wiedersehen konnte.

Zum Abschied am Nachmittag noch schnell ein Gruppenfoto …

… bevor wir weiterzogen und in Fichtenwalde noch jemanden aus ihrer Volleyballzeit beim SV Babelsberg 03 wiedertreffen konnten. Beim gemeinsamen Grillen freute sich Stephanie wie Bolle auf den selbstgemachten Nudelsalat …

… und wir uns über ihre Fähigkeit, trotz der immer noch leicht nach innen angewinkelten linken Hand, das Essen mittlerweile ganz alleine schneiden zu können. DAS ist definitiv ein weiterer sichtbarer Fortschritt!

Auch mit Sandra frischte sie anhand von Fotos alte Erinnerungen auf … manches davon ist sogar bis heute hängen geblieben:

Vor der Rückreise nach Wentorf legten wir am nächsten Tag noch einen weiteren Stopp in Potsdam ein, diesmal für ein Wiedersehen mit ihren Mädels aus ihrer Zeit im Käsekuchen-Café – natürlich spielten hier ebenfalls Fotos eine ganz große Rolle:

Und auch das obligatorische Gruppenfoto durfte nicht fehlen:

Selbst für ein leckeres Stück Käsekuchen im „Café Guam“ blieb noch genug Zeit und auch hier keimten sogar ein paar nette Erinnerungen auf:

Dieses Berlin-Wochenende war zwar vollgestopft bis unters Dach, aber Stephanie und wir haben davon wirklich jede Minute genießen können. Einen ganz ganz großen Dank an diejenigen, die dabei mitgewirkt haben und nun zudem auf unserer Wall-of-Visitors-Flagge an der Flurwand und auf marvinchen.de verewigt sind:

Vor allem hoffen wir, dass die allen sichtbaren Fortschritte von Stephanie zudem ihr, denen und euch zeigen, dass ein Aufgeben bei uns niemals in Frage kommt. Insbesondere Laura hat sie z.B. mindestens einmal in jeder Einrichtung (Charité Berlin, Vamed-Klinik Geesthacht und Pflegezentrum Gut Wienebüttel) besucht und sie somit durch alle Stadien ihrer Besserung begleiten können – auch hierfür ein ganz liebes Dankeschön!!!

Was meinst du dazu, mein Kind?

Zurück im Hohen Norden wartete natürlich wieder der Alltag auf uns … oder sollte ich es lieber „die Herausforderungen des täglichen Werkeln“ nennen? Stephanie hat zwischenzeitlich z.B. neu gelernt, wie man Spargel richtig schält – ist halt keine Kartoffel. Aber vor allem hat sie sich zum Glück wie wir lieber für das Standardschälmesser (bei uns auch Pittermesser genannt) entschieden, statt für den Spezial- oder Spargelschäler:

Einen leckeren Salat zusammenzuschnibbeln macht sie ja schon seit Monaten (ich kümmere mich eigentlich fast nur noch ums Dressing) und mittlerweile ist sie darin aber auch schon richtig fix geworden:

An einem anderen Tag lasen wir uns gemeinsam aus dem Buch „Das Klugscheisserchen“ von Marc-Uwe Kling vor – und ja, auch hier ist definitiv eine deutliche Verbesserung zu vermelden. Auch wenn wir das Vorlesen nie so explizit geübt haben, scheinen allein schon unsere Aktivitäten mit Lesebedarf (z.B. Quizfragen, Aufgabenstellungen, Postkarten etc.) gefruchtet zu haben:

Am Herrentag nutzten wir die Gelegenheiten des freien Tages und vor allem des schönen Wetters, um zum Schiffshebewerk nach Lüneburg-Scharnebeck zu fahren und konnten dort gleich mehrere Schleusenvorgänge dieser echt imposanten Anlage beobachten sowie bei angenehmen Temperaturen in der Gegend drumherum spazieren gehen/fahren:

Die insgesamt zwei Tröge mit je 100 m Länge und 6000 t Gewicht überwinden an dieser Stelle des Elbe-Seitenkanals 38 m Höhenunterschied … echt beeindruckend:

Trotz dieser techniklastigen Umgebung und des dazugehörigen Museums war aber auch unser Kind recht begeistert. Oder bezieht sich diese Geste etwa nur auf das leckere Abendessen im Restaurant in Lüneburg, Stephanie?

Während der letzten Wochen hat sie sich zudem sehr mit dem zugegeben etwas älteren Spiel „Mahjongg“ beschäftigt. Sie hatte es nach einer kurzen Erklärung durch Carsten superschnell drauf und wird bis heute nicht müde, die richtigen Steinchenpaare zu finden und das vorgegebene Gebilde Schicht für Schicht abzutragen. War zum Glück mal eine sehr gute (Beschäftigungs-)Idee von mir   😉

Zwischenfrage: ist unser Kind ein Hutmensch? Also ich finde, er steht ihr echt gut …

Ach ja, dann war da auch noch die Erdbeerzeit. Diese Früchte haben wir in den letzten 10 Wochen gleich kiloweise gekauft, verarbeitet und verdrückt – egal ob pur, …

… mit Zucker …

… oder als Kuchen:

Blöd, dass man mit Stephanie und dem Rolli nicht mal zum Selberpflücken auf ein Feld rausgehen kann.

Das Kind tippt für mich gerade mehrere handschriftliche Notizen ab – entweder an meinem Rechner (wenn ich im Büro bin und sie mit Carsten im HomeOffice bleibt) …

… oder auch an ihrem eigenen Laptop aus alten Universitätszeiten – ich weiß nicht wie es euch geht, aber ich bin schon sehr beeindruckt:

Sie möchte sich zudem auch immer gerne mal nützlich im Haushalt machen und somit kauften wir ihr einen Akkustaubsauger, mit dem sie nun für max. 45 min am Stück je nach Lust und Laune durch unseren großen Wohnraum hirschen kann. Win-Win-Situation, denn ihr macht es Spaß und ich muss dadurch sehr viel weniger Staubmäuse ertragen oder seltener selbst den kabelgebundenen Staubsauger durch die Wohnung ziehen:

Unsere Einkaufrituale bleiben weiterhin gleich: Stephanie ist Frau über den Einkaufszettel und streicht ab oder liest uns vor, was wir dann suchen und ranschaffen müssen:

Auch beim Standing sind wir weiter drangeblieben und fördern immer mehr das selbstständige Aufstehen aus dem Rollstuhl – anfangs noch verstärkt mit Festhalten und Hochziehen:

Später haben wir allerdings zunehmend darauf geachtet, dass sie sich aus den Knien heraus nach oben drückt und weniger an den Armen nach vorne zieht:

Mit einer Ablenkung – hier z.B. das Trinken aus einer Flasche – versuchen wir, sie noch zusätzlich während des Freistehens abzulenken, um so ihre Gedanken immer mehr von der Beibehaltung des Gleichgewichtes abzuziehen. Schließlich soll das irgendwann einmal ja auch automatisch vom Körper, also unterbewusst und nicht mit Hochkonzentration, koordiniert werden. Leider stellt sich der linke Fuß noch nicht mit vollem Gewicht auf den Boden oder ist am Ende viel zu eingeknickt, wie man auf dem letzten Foto ganz gut sehen kann … denn wie gut und lange man auf einem Bein stehen kann, weiß ja jeder von uns selbst:

Von den Pflichtübungen mal zum Spaßprogramm: Lego!!!

Da ihr die kindliche Phantasie, aber auch die erwachsene Vorstellungskraft fehlt, baut sie oftmals einfach so drauf los:

Mit Carstens Hilfe kam einmal dieses sehr wörtlich genommenes Mausoleum dabei raus   🙂

Apropos Fortschritte – ich weiß, Stephanie wird dieses Foto hassen („Sorry Kind!“). Doch was genau sehen wir hier? Sie hält mit beiden (!) Händen einen Burger und isst diesen ganz selbstständig, ohne dass am Ende das ganze Patty herausquillt. Manchmal müssen wir ihr zwar helfen, da sie die Gesamtsituation noch nicht so im Blick hat, aber mehr als nur Anfänge sind schon mal da … weiter so!!!

Berlin stand in den letzten Wochen noch ein zweites Mal im Fokus, diesmal aber nur als Tagesfahrt und diesmal auch mit Anhänger. Zuerst besuchten wir die KZ-Gedenkstätte Sachsenhausen, wo wir dem Kind ganz nebenbei so einiges über die schreckliche Zeit zwischen 1933 und 1945 erklären konnten.

Ihr fiel es natürlich sehr schwer, anhand der wenigen Überbleibsel (ca. 60 Steinfelder als Grundfläche symbolisieren z.B. die damaligen Holzbaracken) einen richtigen Gesamteindruck zu bekommen, aber wir machen ja auch nicht alle Ausflüge nur für das Kind.

Das allgemeine Thema „Konzentrations-, Arbeits- und Internierungslager“ und die damit verbundene Geschichte des Zweiten Weltkriegs hat mich schon immer sehr interessiert, da ich zudem damals nur die Theorie aus der Sicht des Siegers UdSSR vermittelt bekommen habe. Carsten und ich besuchten aus diesem Grund bislang u.a. schon Buchenwald, Auschwitz, Theresienstadt und Neuengamme.

Zwar reichen für Stephanie mitunter schon die grausamen Beschreibungen, aber z.B. aus diesem Graben eine Erschießungsanlage zu erkennen, fällt ihr natürlich immens schwer:

Doch das KZ Sachsenhausen war nicht der einzige Grund, um an diesem Tag nach Berlin zu fahren – vor allem nicht mit einem Anhänger. Wir holten zeitgleich auch die dort immer noch eingelagerten Restbestände ihres vorherigen (WG-)Lebens ab und trafen uns mit jemandem zum Essen, die Stephanie vor dem Vorfall, aber auch immer wieder nach diesem begleitet hat.

Zuhause wurden die Kisten dann ausgepackt, gesichtet, Verwertbares behalten, manches wieder in Kisten im Keller eingelagert und der Rest wurde entsorgt – es hat sich ja immerhin so vieles verändert und weiterentwickelt. Manches ist damit einfach schlichtweg überholt …

Mit dabei war auch ein Waffeleisen, welches wir dann gleich an einem der nächsten Tage ausprobiert haben. Stephanie war dabei an allen Schritten beteiligt und durfte größtenteils sogar selbst Hand anlegen: beim Teig machen, beim Einfüllen …

… beim Backen und Entnehmen:

Und Stephanies „Cloudy Blue“ knackte an einem der Wochenenden klammheimlich die 500 km-Marke … nicht schlecht, wenn man bedenkt, dass sie diesen Rolli erst am 17.4. und den Kilometerzähler sogar erst am 10.6. letzten Jahres (also vor ungefähr einem Jahr) bekommen hat. Macht immerhin im Durchschnitt ca. 1,5 km pro Tag für jemanden, die etwas weniger als die Hälfte dieser 351 Tage nur im Gebäude bzw. auf dem Gelände des Pflegezentrums verbracht hat. Hut ab ! Auf geht’s in die ersten 1000 !!!

Für dieses Ziel hat Carsten den Rollstuhl zwischenzeitlich einmal größtenteils auseinandergenommen, um ihn zu reinigen, zu ölen, zu fetten und die Schrauben bzw. Muttern wieder einmal richtig anzuziehen:

Hier folgt nun der nächste Fortschritt: Stephanie hat ja schon vor längerer Zeit mal damit angefangen, sich um unsere gewaschenen Socken zu kümmern. Angefangen haben wir mit dem parallelen Auslegen und danach das Einrollen, doch der entscheidende Schritt des Umstülpens hat nie geklappt. So war es auch noch Mitte Mai:

Doch im Juni ist der Knoten dann endlich geplatzt und neben den Socken von uns dreien kümmert sie sich jetzt auch noch gleich um unsere Unterhosen …

… und die BHs:

Und das sogar mit wachsender Begeisterung! Sie war regelrecht enttäuscht, wenn ich das schon mal im Laufe der Woche erledigt hatte – OK, diese Daueraufgabe soll sie gerne bekommen:

Immerhin findet sie dennoch genug Zeit zum Lesen, …

… Ausmalen, …

… Schreiben …

… und für ihre absolute Lieblingsbeschäftigung: Essen vorbereiten. Egal ob Schälen, …

… Zupfen …

… oder Schnibbeln bzw. Schneiden:

Am liebsten viel oder gleich für eine ganze Kompanie:

Backen geht übrigens auch – war damals im „vorherigen Leben“ nicht so ihr Ding:

Kurzer Schwenk ins Gesundheitliche: Wir sind auch weiterhin auf der Suche nach der genauen Ursache für ihren damaligen Abfall des HB-Wertes (zu Erinnerung: sie hatte einen Wert von 4,9 – normal sind 12 bis 16). Wir messen jetzt ca. einmal alle zwei Wochen und somit auch explizit vor und nach ihren Tagen, …

… doch die vom Krankenhaus festgelegte Diagnose „starke Regelblutung“ können wir bis zum jetzigen Zeitpunkt auf keinen Fall nachvollziehen. Egal, wir haben weiter ein Auge drauf und hoffen, dass der HB-Wert nun nicht mehr so sehr abfällt – ob rapide oder wie damals nur sehr sehr langsam.

Wir stürzen uns da lieber auf unsere Freizeit und unsere weiterhin durchgeführten und ausgeweiteten Übungsfelder. So haben wir uns zudem einmal mit einer gezielteren Benutzung einer Papierschere beschäftigt:

Anfangs musste sich Stephanie noch tierisch auf jeden Schnitt konzentrieren, …

… doch jetzt wirkt sie dabei nicht mehr ganz so angespannt. Und sie wird wie erwartet auch zunehmend präziser:

Als Carsten mal mit seinen Arbeitskollegen einen Tagesausflug nach Helgoland („Hmmmm, lecker Fischbrötchen!“) gemacht hat und daher erst sehr spät nach Hause kam, …

… suchte ich für das Kind und mich nach einer kreativen Beschäftigung. Ich hatte schon immer mal Lust verspürt, nach Vorgabe durch ein Videotutorial etwas zu malen. Ich muss gestehen, es sind mittlerweile schon drei Sessions darauf geworden – so viel Spaß hat es uns beiden gemacht!

Den Anfang machten wir mit Filzstiften, die in Verbindung mit aufgepinseltem Wasser zu einer Art Aquarellbilder werden:

Also wir sind mit unseren Ergebnissen sehr zufrieden (fürs allererste Mal):

Meine erste Schöpfung hat es sogar in einen Rahmen geschafft:

Und Stephanie hat ihr Bild ihrem Papa zum Geburtstag geschenkt.

Beim zweiten Mal(en) nutzten wir die gleiche Technik, aber mit einem anderen Motiv:

Auch das hat wieder sehr viel Spaß gemacht und am Ende ist bei uns beiden ein weiteres, sehr schickes Bild entstanden:

Für Versuch Nummer 3 wechselten wir mal die Technik: Malen mit Pastellölkreide

Das kam uns am Ende sehr viel anstrengender vor, aber hier entstanden ebenfalls vorzeigbare Ergebnisse … wenngleich auch etwas impressionistischer als die vorherigen Versionen:

Doch Hauptsache es macht (uns) Spaß und das sieht man hoffentlich bei uns immer wieder: ob beim Füttern, …

… beim Spiele testen (vor der Weitergabe an meine Enkelin Olivia), …

… beim Spielen …

… oder auch bei unseren leidigen Alltagsthemen, wie z.B. Wochen(end)einkauf …

… oder Hausaufgaben erledigen:

Im Juni folgten terminlich wahrlich zwei harte Wochen für uns, aber vor allem für meinen Schatz – da war ein gewisses Vorschlafen unerlässlich:

Am 11.6. (ein Dienstag) machte er eher Schluss mit HomeOffice und während ich noch fleißig im Büro arbeitete, „sattelte“ er das Kind mit Rucksack, Regenschirm und Jacken, packte sie ins Auto …

… und sie fuhren einmal quer durch die Stadt (sogar winkend bei mir am Bürofenster vorbei) bis zur Trabrennbahn Bahrenfeld, wo bereits diese „kleine“ Bühne aufgestellt war:

Von ihrem eigens für „Hilfsmittelnutzer“ errichteten Rollitribüne …

… hatten sie einen wunderbaren und unverstellten Blick auf die Bühne und die Monitore inklusive der diversen Moshpits bzw. Pogopits davor:

Als Vorband spielten die Donots …

… doch gewartet haben laut Presse insgesamt 25.000 Zuschauer und auch meine beiden vor allem auf das Tourkonzert „The Saviors“ von „Green Day„:

Gut, die Bandmitglieder sind zwar schon etwas in die Jahre gekommen (das bekannteste Album „American Iditot“ ist immerhin aus dem Jahre 2004), doch sie rocken immer noch gewaltig und mobilisieren die Massen:

Selbst der Herr über Wind und Wetter war begeistert und hat trotz angekündigtem Regen ein Einsehen und bescherte letztendlich nur drei kleine Minischauer plus diesen tollen Regenbogen:

Stephanie und Carsten haben nicht einmal einen Schirm oder die Regenpellen rausholen müssen.

Am Ende klappte an diesem Abend sowieso alles total perfekt, denn sie parkten das Auto direkt neben dem Hauptgebäude der Trabrennbahn, brauchten für den Einlass Dank Rollstuhlsondereingang nur wenig Zeit, wurden nicht einmal gefilzt, hatten als erste Ankömmlinge freie Platzwahl auf dem Rollipodest mit großartigem Blick auf die Bühne, das Wetter blieb zwar spannend aber es hat nie kräftig geschüttet, beide Bands konnten mit ihren Auftritten überzeugen und selbst der Heimweg durch die Massen dauerte trotz der vielen Zuschauern nicht einmal unverhältnismäßig lang. Es war toll! Stimmt’s, Kind?

Die beiden kamen erst kurz vor Mitternacht nach Hause, doch für Carsten klingelte der Wecker am nächsten Morgen schon wieder um 5:30, denn er musste am 13. & 14. Juni für ein Teamevent mit dem Auto nach Rostock fahren und am Mittwochabend bzw. am Donnerstagnachmittag wieder zurück nach Wentorf gurken … Stephanie war ja bei uns in der Residencia OLCA und ich kann sie leider nicht ganz alleine transferieren oder bett- bzw. rollstuhlfertig machen. Es war zwar anstrengend für meine Orangenhälfte, aber am Ende verlief zum Glück alles wie geplant und ohne größere Staus.

Vor allem freute er sich selbst über die tollen Ergebnisse dieses zweitägigen Teamworkshops und es wäre im Nachhinein wirklich sehr ärgerlich für ihn gewesen, wenn er nicht hätte daran teilnehmen können. Stephanies „Green Day“-Karten waren ja schon vor Monaten von ihr selbst (!) gekauft worden …

Jedenfalls war ich an diesen beiden Tagen mit dem Kind im HomeOffice und sie hat u.a. weiter meine Notizen an ihrem alten Laptop abgetippt:

Carsten konnte uns selbst mit seinem Dönerfoto (links) nicht beeindrucken, denn wir hatten einen selbstgemachten Salat (rechts) mit viiiiiiiiiiel Mais gezaubert!!!

Erneuter Sprung zur Kultur: das nächste Bühnenprogramm besuchten wir am 14.6. (Freitag – zeitgleich mit dem EM-Eröffnungsspiel der Deutschen Nationalmannschaft gegen Schottland) wieder zu dritt. Vorab aber schnell noch das Wochenende gebührend beim Running-Sushi einläuten, …

… um dann gestärkt mit viel guter Laune und Spaß in den Backen …

… das Programm „Alles im Wunderland“ von Max Uthoff – bekannt aus der politischen Kabarettsendung „Die Anstalt“ im ZDF – besuchen:

Carsten und ich waren schon einmal im Januar 2018 in seiner Show, doch diesmal konnten seine zwei Stunden kabarettistisches Powerreden mit vielen Spitzen und ohne Musikprogramm auch Stephanie begeistern. Sie hatte ebenfalls ihren Spaß und konnte sogar seinen Ausflügen ins aktuelle Politikgeschehen sowie den vielen Rückblenden in die Vergangenheit größtenteils folgen – dafür hat sich in ihrem Oberstübchen mittlerweile wieder genug Wissen angesammelt.

Nächster Tag, nächster Programmpunkt im Terminkalender: wir besuchen im Rahmen eines Tag-der-offenen-Tür ein Wohnprojekt für junge, chronisch Kranke – wir sind ja noch weiterhin auf der Suche nach einer besseren Einrichtung für unsere mittlerweile deutlich weiterentwickelte Stephanie.

Liebe Leser, bitte nicht falsch verstehen, mit dem Pflege- & Therapiezentrum Gut Wienebüttel sind wir weiterhin sehr zufrieden und vor allem allen Mitwirkenden unendlich dankbar dafür, was sie aus Stephanies Lage seit Juli 2021 herausgeholt haben. Aber nun braucht sie eben doch ein deutlich jüngeres Publikum um sich herum – gut, so jung nun auch wieder nicht   😉   – …

… aber vor allem auch Gleichaltrige, mit denen sie reden und sich austauschen kann. Immer nur mit uns alten Säcken und bei uns in der Residencia OLCA kann ja ebenfalls nicht die endgültige Lösung sein. Leider ist dieses Wohnprojekt namens Festland vom Hamburger Leuchtfeuer noch nicht ganz möglich für unser Kind (eigene Wohnung, eigenständige Versorgung und eigene Pflege- & Therapieorganisation mit angeschlossenem Gemeinschaftsraum inklusive Küchenausstattung), aber für uns war es ein interessantes Aufeinandertreffen mit der Einrichtungsleitung und einigen Bewohnern, bei dem wieder einmal sehr viele nützliche Informationen ausgetauscht wurden und Stephanie vor allem sehen konnte, wohin die Reise einmal gehen könnte. Derzeit sind wir (leider) doch noch auf eine Einrichtung inklusive Essensversorgung und Pflege bzw. Therapie angewiesen.

Ein paar Tage später hatten wir einen weiteren Vor-Ort-Termin für eine mögliche, von jemanden aus Stephanies Umfeld empfohlene Einrichtung – diesmal im ca. 30 min mit dem Auto entfernten Hamfelde. Die ländliche Gegend und die Außenanlage war schon sehr schick und auch insgesamt machte alles einen sehr guten Eindruck auf uns.

Selbst Stephanie war von den internen Einblicken, wie hier z.B. die Küche und eines der Gemeinschaftsräume, recht begeistert:

Alles in allem wäre das hier sicherlich eine Möglichkeit, aber die Warteliste ist leider sehr sehr sehr sehr lang. Wir schauen uns mal weiter um, vor allem, da wir bei einem stattgefundenen Gesprächstermin in jener Woche eine entsprechende Liste vom Pflegestützpunkt in Geesthacht bekommen haben:

Wenn Stephanie nie aufgeben durfte, dann darf uns das bei unserer Suche auch nicht in den Sinn kommen – irgendwas werden wir schon finden, wir haben ja zum Glück keinen zeitlichen Druck.

Und wenn es am Ende sogar eine solche Suchanzeige werden sollte:
„Nette Rollstuhlfahrerin und diese Begleiter suchen ein neues, schönes und gemütliches Zuhause“   😉

Neben den vielen kleinen Ereignissen, wie z.B. dem Einkauf in einem italienischen Supermarkt mit handlich kleinen Thunfischdosen, …

… den stetigen und immer erfolgreicher verlaufenden Versuchen, sich die Orthesen, Schuhe oder Socken auszuziehen, …

… den ebenfalls immer mehr gelungenen Öffnungsversuchen von Flaschen mit Kronkorken, …

… dem kreativen Erledigen von Hausaufgaben (hier mal eine Kombination aus Ausschneiden, Beschriften, Aneinanderlegen und Zusammentackern), …

… ihrer immer hilfreichen Unterstützung beim Vorbereiten des Frühstücks (u.a. Brötchen aus der Tiefkühlung in den Backofen legen sowie diesen einzuschalten und alles was wir brauchen, auf den Esstisch zu bringen) …

… und dem Auffrischen ihres Undercuts, …

… freuten wir uns vor allem auf den diesjährigen IRMA-Termin in Hamburg. In 2023 sind wir dafür noch extra nach Bremen gefahren, um uns Informationen rund um unser Kind auf der „Internationalen Reha- & Mobilitätsmesse für Alle“ (IRMA) zu holen, diesmal hatten wir es mit dem Messezentrum am Park „Planten un Blomen“ sehr viel näher und einfacher. Vor allem weil wir dorthin direkt mit der S-Bahn hinfahren konnten. Und diesmal wollten wir nicht nur die uns bereits bekannten Aussteller besuchen, wie hier z.B. den Hersteller von Cloudy Blue …

… oder den Truppenteilen um „Sit’n’Skate„, …

… sondern auch gleich mal nach etwas Neuem Ausschau halten. Neben barrierearmen und -freien Ausflugszielen, Pflegeassistenz, Rollizubehör und Wohnmöglichkeiten interessierten wir uns diesmal ganz besonders für ein Zugrad für Stephanie. Auf einer solchen Messe hat man ja immer mal wieder die Möglichkeit, so etwas gleich vor Ort ausprobieren zu können – ist dann auch bei „Rehasense“ geschehen, die so etwas PAWS (Power Assisted Wheelchair Systems) nennen und zudem eine total universelle Anklipp-Anhängung im Portfolio haben. Der nette Herr vor Ort baute dieses Zugrad trotz fehlender Teile in 30 min so an Stephanies Rolli an, …

… dass wir damit sogar einen längeren Ausritt nach draußen auf den Parkplatz unternehmen konnten:

Zwar wären wir zunächst einmal nur an der sehr viel kleineren Version (6 km/h & 1 Akku) interessiert und unser Kind hatte auch noch arge Probleme mit dem mofaähnlichen Lenker (ein Mofa oder Fahrrad kennt sie ja überhaupt nicht), mit dem zu drehenden Gasgriff und den beiden Handbremsen sowie einer korrekten Lenkweise, aber sie ist dennoch weiterhin interessiert und hat gar ein wenig Blut geleckt. Wir können deshalb hoffentlich bald für ein paar Tage eine Leihstellung bekommen, sodass Stephanie diese Art der neuen Fortbewegung auf Herz und Nieren testen kann und wir beim Kauf sicher sein können, dass dieses, leider auch mehrere tausend Euro teure Zusatzgerät am Ende nicht nur in der Ecke stehen wird. Für uns jedenfalls sehen wir darin eine neue Art des Spazierengehens, denn wir könnten so etwas flotter und vor allem beide mit freien Händen unterwegs sein. Einen alleinigen Ausritt damit sehen wir bei Stephanie aber noch lange nicht, doch vielleicht hilft diese Art der Mobilität zudem noch mehr beim Wiedererlangen ihrer Orientierung – wir wollen dem Gadget auf jeden Fall eine faire Chance geben. Ich werde euch diesbezüglich auf dem Laufenden halten, versprochen.

Selbst zuhause hat sich Stephanie noch einmal alle unsere Mitbringsel vorgenommen und fleißig in den Katalogen und Infobroschüren geblättert, u.a. auch in der vom Zugrad:

Bei so viel Interesse könnte das also was werden … doch wer weiß, was in diesem Köpfchen so alles vorgeht. Wir jedenfalls nicht und selbst sie zweifelt manchmal an den dort oben heimischen Steuermännern.

Kennt ihr eigentlich den Film „Alles steht Kopf“? Bislang haben wir drei die Stammbesetzung Freude, Kummer, Angst, Wut und Ekel ganz gut im Griff gehabt, doch nun kommen in Teil 2 nahezu zeitgleich mit der, von uns liebevoll „zweiten Pubertät“ genannten Phase, neue Mitwirkenden hinzu: Zweifel, Neid, Null-Bock-Stimmung und Peinlichkeit. Wir kennen den Film zwar noch nicht, aber anhand der Werbung und dieses Aufstellers sind wir uns einig, dass „der Vogel“ gerade beim Kind etwas für Verwirrung sorgt   😉

Irgendwie fühlen wir uns etwas in die Zeit der damaligen Pubertät zurückversetzt, denn unerklärliche Gefühlsausbrüche und unlogische Gedankengänge sind wieder einmal sehr deutlich zu beobachten. Wir ziehen aber auch etwas Gutes daraus: wie damals mit 13 Jahren, scheinen sich bei ihr neue Synapsen zu lösen und zu verbinden und eine gewisse Entwicklung im Gehirn von statten zu gehen. Was wollen wir denn mehr?!

In diesem Sinne seid gespannt, was wir so die nächsten Wochen und Monate erleben werden (das OLCAsche Kulturprogramm geht weiter, die Karten sind schon gekauft) und wie sich vor allem Stephanie weiter ins Leben zurückfinden wird – wir haben jedenfalls bislang weder eine Stagnation noch einen Abbau in ihrer Entwicklung feststellen können. Drückt uns die Daumen, dass das auch noch länger so bleibt …