Ach du meine GĂŒte … es sind schon wieder so schnell 10 Wochen ins Land gezogen!!! Doch Stephanie war davon auch dreimal fĂŒr Doppelwochen bei uns in der Residencia OLCA und ihr wisst ja: entweder haben wir Termine oder wir haben Spaß miteinander – und ganz ganz oft auch gleich beides zusammen.

Hier einmal in Wort und (bitte entschuldigt) ĂŒber 130 Fotos eine kleine (relativ) chronologische Reihenfolge unserer schönsten gemeinsamen Momente inklusive weiterer Nachweise fĂŒr ihre enormen Entwicklungsschritte – ok, Laufen ist (leider) noch nicht mit dabei   🙂

Im April (soooo lange ist der letzte Beitrag schon her) hatte Stephanie die Ehre, unsere erste und einzige Inhouse-Erdbeere zu pflĂŒcken … die Pflanzen standen zu dem Zeitpunkt in der Wohnung, weil das Wetter noch sehr winterlich und vor allem kalt war – ganz anders als jetzt gerade   😉

Aber selbst zu dem Zeitpunkt gab es auch schon die ersten schönen Tage, denn Sit’n’Skate wechselte von der Halle nach draußen. Hier ĂŒbte unser Kind z.B. aus einer Bowl heraus bergauf zu fahren … die Haltung ist schon mal perfekt, es fehlen allerdings noch die entscheidenden KrĂ€fte in den Armen:

Zwischendurch gab es zudem immer wieder mal etwas zu feiern:

Und dann musste Carsten am 25.4. auch schon die von Stephanie als „Miniauto“ getaufte Dachbox aufs Auto schrauben, denn wir wollten ein verlĂ€ngertes Wochenende in Berlin ohne den klobigen AnhĂ€nger verbringen, um eine ganz große Show zu sehen und vor allem verschiedene Freunde aus ihrer alten Zeit in Potsdam zu besuchen:

Stephanie ist mittlerweile die perfekte Person auf dem Beifahrersitz, denn sie kann bei der Fahrt nicht nur den Fahrer wach- und unterhalten …

… sondern auch gleich ordentlich verpflegen:

Am Ankunftstag war der Terminkalender noch ganz leer, sodass wir nur einchecken mussten und danach den ersten Foodcourt in der Hauptstadt ausprobieren konnten:

Doch schon am nĂ€chsten Tag war sehr viel Programm angesagt. Zuerst das FrĂŒhstĂŒck in einem CafĂ© – sei hier besonders erwĂ€hnt, weil wir zum allerersten Mal seit dem „Rollizeitalter“ mit einer Klapprampe ins Restaurant geleitet worden sind. So ein Service hatten wir bislang echt noch nie!

Vielen lieben Dank an das CafĂ© „Zimt & Zucker“ fĂŒr die nette Geste und natĂŒrlich auch das superleckere FrĂŒhstĂŒck – Stephanie guckt nur so enttĂ€uscht, weil sie sich mal wieder ĂŒberhaupt nicht entscheiden konnte, was sie als erstes probieren soll – unsere Entscheidungsneurotikerin eben:

Auf dem Weg durch die Gegend um das Brandenburger Tor und den Potsdamer Platz genossen wir zudem das erste FrĂŒhlingserwachen und unser Kind konnte sich durch diverse BlĂŒtendĂŒfte schnĂŒffeln:

Einen Überblick ĂŒber Berlin verschafften wir uns am „Panoramapunkt“ hoch ĂŒber der Stadt, wo Stephanie sogar einen Berliner BĂ€ren streicheln konnte …

… bevor Carsten ihr die Aussicht erklĂ€rte: Brandenburger Tor, Tiergarten, SiegessĂ€ule, Fernsehturm, Holocaustdenkmal, Reichstag, Potsdamer Platz u.v.m. – nebenbei natĂŒrlich auch gleich noch die nĂ€chsten Ziele des heutigen Rundgangs:

So z.B. das Holocaustdenkmal, durch dessen Stelen wir dann jetzt schon zweimal durchgerollert sind: einmal im September 2022 („Seeed!!!“) mit dem alten, großen Rollstuhl namens „Kackfass“ und diesmal mit ihrer „Cloudy Blue“:

Und von dort oben haben wir zuvor unsere Blicke ĂŒber Berlin schweifen lassen:

Es folgte der Kulturprogrammpunkt Nr. 1: das Deutschlandmuseum, wo man von Raum zu Raum eine Zeitreise unseres Landes erleben kann – angefangen bei den Römern und Germanen (dieser Raum ist wie ein (Ur-)Wald gestaltet), durch die diversen Perioden des Mittelalters, ĂŒber die Reformation und AufklĂ€rung, natĂŒrlich den I. Weltkrieg (Raum = SchĂŒtzengraben), den II. Weltkrieg (Foto zeigt die Sicht aus einer Ruine auf das zerstörte Berlin) und diverse Wohnungseinrichtungen bzw. ErinnerungsstĂŒcke von den 50ern bis zur Jahrtausendwende.

Das zweite Kulturprogramm am frĂŒhen Abend war mal der eigentliche Grund fĂŒr dieses Berlin-Wochenende gewesen, um den dann alle anderen Treffen und Termine herum gesammelt wurden:

Tipp: BĂ€ren = Berlin, Gesichtsfarbe = typisch fĂŒr diese Show

Ja richtig, wir besuchten eine Show der Blue Man Group. Die 90 min waren leider sooooooo schnell vorbei   🙁   es war so unglaublich toll!!! Absolut kurzweilig und ohne Pause, eine dufte Mischung aus Percussion und pantomimischen Sketchen.

Aber war das wirklich schon das Highlight des Tages oder des Wochenendes? Schwer zu sagen, denn ab jetzt sollen noch ein paar Treffen mit Leuten aus Stephanies Zeit in Berlin bzw. Potsdam folgen. Betty machte dabei noch an diesem Abend den Anfang:

Zwar fehlen Stephanie leider weiterhin die Erinnerungen von vor dem Vorfall, aber alle haben sich bemĂŒht, gemeinsam mit ihr alte Geschichten wieder ins GedĂ€chtnis zu rufen, sei es mit ErzĂ€hlungen oder auch unendlich vielen Fotos:

Am nĂ€chsten Tag sind wir fĂŒr weitere zwei Treffen raus aus Berlin in Richtung Potsdam gefahren, legten aber noch kurz einen Stopp bei ihrem ehemaligen Arbeitsplatz ein: auf diesem Wetterturm hat sie damals wĂ€hrend ihres Meteorologie-Studiums so einige Stunden und NĂ€chte verbracht – mit Wetterbeobachtungen und Freunden, einmal sogar das Silvesterfeuerwerk ĂŒber Berlin:

Angekommen in der Sellostraße, schafften wir es, trotz Altbau, knarzender Holztreppe und fehlendem Fahrstuhl gemeinsam Stephanie samt Rolli bis in den ersten Stock zu hieven, damit sie nicht nur ihren ehemaligen WG-Mitbewohner und andere Studienfreunde, sondern auch gleich noch ihre alte Wohnung in Potsdam wiedersehen konnte.

Zum Abschied am Nachmittag noch schnell ein Gruppenfoto …

… bevor wir weiterzogen und in Fichtenwalde noch jemanden aus ihrer Volleyballzeit beim SV Babelsberg 03 wiedertreffen konnten. Beim gemeinsamen Grillen freute sich Stephanie wie Bolle auf den selbstgemachten Nudelsalat …

… und wir uns ĂŒber ihre FĂ€higkeit, trotz der immer noch leicht nach innen angewinkelten linken Hand, das Essen mittlerweile ganz alleine schneiden zu können. DAS ist definitiv ein weiterer sichtbarer Fortschritt!

Auch mit Sandra frischte sie anhand von Fotos alte Erinnerungen auf … manches davon ist sogar bis heute hĂ€ngen geblieben:

Vor der RĂŒckreise nach Wentorf legten wir am nĂ€chsten Tag noch einen weiteren Stopp in Potsdam ein, diesmal fĂŒr ein Wiedersehen mit ihren MĂ€dels aus ihrer Zeit im KĂ€sekuchen-CafĂ© – natĂŒrlich spielten hier ebenfalls Fotos eine ganz große Rolle:

Und auch das obligatorische Gruppenfoto durfte nicht fehlen:

Selbst fĂŒr ein leckeres StĂŒck KĂ€sekuchen im „CafĂ© Guam“ blieb noch genug Zeit und auch hier keimten sogar ein paar nette Erinnerungen auf:

Dieses Berlin-Wochenende war zwar vollgestopft bis unters Dach, aber Stephanie und wir haben davon wirklich jede Minute genießen können. Einen ganz ganz großen Dank an diejenigen, die dabei mitgewirkt haben und nun zudem auf unserer Wall-of-Visitors-Flagge an der Flurwand und auf marvinchen.de verewigt sind:

Vor allem hoffen wir, dass die allen sichtbaren Fortschritte von Stephanie zudem ihr, denen und euch zeigen, dass ein Aufgeben bei uns niemals in Frage kommt. Insbesondere Laura hat sie z.B. mindestens einmal in jeder Einrichtung (CharitĂ© Berlin, Vamed-Klinik Geesthacht und Pflegezentrum Gut WienebĂŒttel) besucht und sie somit durch alle Stadien ihrer Besserung begleiten können – auch hierfĂŒr ein ganz liebes Dankeschön!!!

Was meinst du dazu, mein Kind?

ZurĂŒck im Hohen Norden wartete natĂŒrlich wieder der Alltag auf uns … oder sollte ich es lieber „die Herausforderungen des tĂ€glichen Werkeln“ nennen? Stephanie hat zwischenzeitlich z.B. neu gelernt, wie man Spargel richtig schĂ€lt – ist halt keine Kartoffel. Aber vor allem hat sie sich zum GlĂŒck wie wir lieber fĂŒr das StandardschĂ€lmesser (bei uns auch Pittermesser genannt) entschieden, statt fĂŒr den Spezial- oder SpargelschĂ€ler:

Einen leckeren Salat zusammenzuschnibbeln macht sie ja schon seit Monaten (ich kĂŒmmere mich eigentlich fast nur noch ums Dressing) und mittlerweile ist sie darin aber auch schon richtig fix geworden:

An einem anderen Tag lasen wir uns gemeinsam aus dem Buch „Das Klugscheisserchen“ von Marc-Uwe Kling vor – und ja, auch hier ist definitiv eine deutliche Verbesserung zu vermelden. Auch wenn wir das Vorlesen nie so explizit geĂŒbt haben, scheinen allein schon unsere AktivitĂ€ten mit Lesebedarf (z.B. Quizfragen, Aufgabenstellungen, Postkarten etc.) gefruchtet zu haben:

Am Herrentag nutzten wir die Gelegenheiten des freien Tages und vor allem des schönen Wetters, um zum Schiffshebewerk nach LĂŒneburg-Scharnebeck zu fahren und konnten dort gleich mehrere SchleusenvorgĂ€nge dieser echt imposanten Anlage beobachten sowie bei angenehmen Temperaturen in der Gegend drumherum spazieren gehen/fahren:

Die insgesamt zwei Tröge mit je 100 m LĂ€nge und 6000 t Gewicht ĂŒberwinden an dieser Stelle des Elbe-Seitenkanals 38 m Höhenunterschied … echt beeindruckend:

Trotz dieser techniklastigen Umgebung und des dazugehörigen Museums war aber auch unser Kind recht begeistert. Oder bezieht sich diese Geste etwa nur auf das leckere Abendessen im Restaurant in LĂŒneburg, Stephanie?

WĂ€hrend der letzten Wochen hat sie sich zudem sehr mit dem zugegeben etwas Ă€lteren Spiel „Mahjongg“ beschĂ€ftigt. Sie hatte es nach einer kurzen ErklĂ€rung durch Carsten superschnell drauf und wird bis heute nicht mĂŒde, die richtigen Steinchenpaare zu finden und das vorgegebene Gebilde Schicht fĂŒr Schicht abzutragen. War zum GlĂŒck mal eine sehr gute (BeschĂ€ftigungs-)Idee von mir   😉

Zwischenfrage: ist unser Kind ein Hutmensch? Also ich finde, er steht ihr echt gut …

Ach ja, dann war da auch noch die Erdbeerzeit. Diese FrĂŒchte haben wir in den letzten 10 Wochen gleich kiloweise gekauft, verarbeitet und verdrĂŒckt – egal ob pur, …

… mit Zucker …

… oder als Kuchen:

Blöd, dass man mit Stephanie und dem Rolli nicht mal zum SelberpflĂŒcken auf ein Feld rausgehen kann.

Das Kind tippt fĂŒr mich gerade mehrere handschriftliche Notizen ab – entweder an meinem Rechner (wenn ich im BĂŒro bin und sie mit Carsten im HomeOffice bleibt) …

… oder auch an ihrem eigenen Laptop aus alten UniversitĂ€tszeiten – ich weiß nicht wie es euch geht, aber ich bin schon sehr beeindruckt:

Sie möchte sich zudem auch immer gerne mal nĂŒtzlich im Haushalt machen und somit kauften wir ihr einen Akkustaubsauger, mit dem sie nun fĂŒr max. 45 min am StĂŒck je nach Lust und Laune durch unseren großen Wohnraum hirschen kann. Win-Win-Situation, denn ihr macht es Spaß und ich muss dadurch sehr viel weniger StaubmĂ€use ertragen oder seltener selbst den kabelgebundenen Staubsauger durch die Wohnung ziehen:

Unsere Einkaufrituale bleiben weiterhin gleich: Stephanie ist Frau ĂŒber den Einkaufszettel und streicht ab oder liest uns vor, was wir dann suchen und ranschaffen mĂŒssen:

Auch beim Standing sind wir weiter drangeblieben und fördern immer mehr das selbststĂ€ndige Aufstehen aus dem Rollstuhl – anfangs noch verstĂ€rkt mit Festhalten und Hochziehen:

SpĂ€ter haben wir allerdings zunehmend darauf geachtet, dass sie sich aus den Knien heraus nach oben drĂŒckt und weniger an den Armen nach vorne zieht:

Mit einer Ablenkung – hier z.B. das Trinken aus einer Flasche – versuchen wir, sie noch zusĂ€tzlich wĂ€hrend des Freistehens abzulenken, um so ihre Gedanken immer mehr von der Beibehaltung des Gleichgewichtes abzuziehen. Schließlich soll das irgendwann einmal ja auch automatisch vom Körper, also unterbewusst und nicht mit Hochkonzentration, koordiniert werden. Leider stellt sich der linke Fuß noch nicht mit vollem Gewicht auf den Boden oder ist am Ende viel zu eingeknickt, wie man auf dem letzten Foto ganz gut sehen kann … denn wie gut und lange man auf einem Bein stehen kann, weiß ja jeder von uns selbst:

Von den PflichtĂŒbungen mal zum Spaßprogramm: Lego!!!

Da ihr die kindliche Phantasie, aber auch die erwachsene Vorstellungskraft fehlt, baut sie oftmals einfach so drauf los:

Mit Carstens Hilfe kam einmal dieses sehr wörtlich genommenes Mausoleum dabei raus   🙂

Apropos Fortschritte – ich weiß, Stephanie wird dieses Foto hassen („Sorry Kind!“). Doch was genau sehen wir hier? Sie hĂ€lt mit beiden (!) HĂ€nden einen Burger und isst diesen ganz selbststĂ€ndig, ohne dass am Ende das ganze Patty herausquillt. Manchmal mĂŒssen wir ihr zwar helfen, da sie die Gesamtsituation noch nicht so im Blick hat, aber mehr als nur AnfĂ€nge sind schon mal da … weiter so!!!

Berlin stand in den letzten Wochen noch ein zweites Mal im Fokus, diesmal aber nur als Tagesfahrt und diesmal auch mit AnhĂ€nger. Zuerst besuchten wir die KZ-GedenkstĂ€tte Sachsenhausen, wo wir dem Kind ganz nebenbei so einiges ĂŒber die schreckliche Zeit zwischen 1933 und 1945 erklĂ€ren konnten.

Ihr fiel es natĂŒrlich sehr schwer, anhand der wenigen Überbleibsel (ca. 60 Steinfelder als GrundflĂ€che symbolisieren z.B. die damaligen Holzbaracken) einen richtigen Gesamteindruck zu bekommen, aber wir machen ja auch nicht alle AusflĂŒge nur fĂŒr das Kind.

Das allgemeine Thema „Konzentrations-, Arbeits- und Internierungslager“ und die damit verbundene Geschichte des Zweiten Weltkriegs hat mich schon immer sehr interessiert, da ich zudem damals nur die Theorie aus der Sicht des Siegers UdSSR vermittelt bekommen habe. Carsten und ich besuchten aus diesem Grund bislang u.a. schon Buchenwald, Auschwitz, Theresienstadt und Neuengamme.

Zwar reichen fĂŒr Stephanie mitunter schon die grausamen Beschreibungen, aber z.B. aus diesem Graben eine Erschießungsanlage zu erkennen, fĂ€llt ihr natĂŒrlich immens schwer:

Doch das KZ Sachsenhausen war nicht der einzige Grund, um an diesem Tag nach Berlin zu fahren – vor allem nicht mit einem AnhĂ€nger. Wir holten zeitgleich auch die dort immer noch eingelagerten RestbestĂ€nde ihres vorherigen (WG-)Lebens ab und trafen uns mit jemandem zum Essen, die Stephanie vor dem Vorfall, aber auch immer wieder nach diesem begleitet hat.

Zuhause wurden die Kisten dann ausgepackt, gesichtet, Verwertbares behalten, manches wieder in Kisten im Keller eingelagert und der Rest wurde entsorgt – es hat sich ja immerhin so vieles verĂ€ndert und weiterentwickelt. Manches ist damit einfach schlichtweg ĂŒberholt …

Mit dabei war auch ein Waffeleisen, welches wir dann gleich an einem der nĂ€chsten Tage ausprobiert haben. Stephanie war dabei an allen Schritten beteiligt und durfte grĂ¶ĂŸtenteils sogar selbst Hand anlegen: beim Teig machen, beim EinfĂŒllen …

… beim Backen und Entnehmen:

Und Stephanies „Cloudy Blue“ knackte an einem der Wochenenden klammheimlich die 500 km-Marke … nicht schlecht, wenn man bedenkt, dass sie diesen Rolli erst am 17.4. und den KilometerzĂ€hler sogar erst am 10.6. letzten Jahres (also vor ungefĂ€hr einem Jahr) bekommen hat. Macht immerhin im Durchschnitt ca. 1,5 km pro Tag fĂŒr jemanden, die etwas weniger als die HĂ€lfte dieser 351 Tage nur im GebĂ€ude bzw. auf dem GelĂ€nde des Pflegezentrums verbracht hat. Hut ab ! Auf geht’s in die ersten 1000 !!!

FĂŒr dieses Ziel hat Carsten den Rollstuhl zwischenzeitlich einmal grĂ¶ĂŸtenteils auseinandergenommen, um ihn zu reinigen, zu ölen, zu fetten und die Schrauben bzw. Muttern wieder einmal richtig anzuziehen:

Hier folgt nun der nĂ€chste Fortschritt: Stephanie hat ja schon vor lĂ€ngerer Zeit mal damit angefangen, sich um unsere gewaschenen Socken zu kĂŒmmern. Angefangen haben wir mit dem parallelen Auslegen und danach das Einrollen, doch der entscheidende Schritt des UmstĂŒlpens hat nie geklappt. So war es auch noch Mitte Mai:

Doch im Juni ist der Knoten dann endlich geplatzt und neben den Socken von uns dreien kĂŒmmert sie sich jetzt auch noch gleich um unsere Unterhosen …

… und die BHs:

Und das sogar mit wachsender Begeisterung! Sie war regelrecht enttĂ€uscht, wenn ich das schon mal im Laufe der Woche erledigt hatte – OK, diese Daueraufgabe soll sie gerne bekommen:

Immerhin findet sie dennoch genug Zeit zum Lesen, …

… Ausmalen, …

… Schreiben …

… und fĂŒr ihre absolute LieblingsbeschĂ€ftigung: Essen vorbereiten. Egal ob SchĂ€len, …

… Zupfen …

… oder Schnibbeln bzw. Schneiden:

Am liebsten viel oder gleich fĂŒr eine ganze Kompanie:

Backen geht ĂŒbrigens auch – war damals im „vorherigen Leben“ nicht so ihr Ding:

Kurzer Schwenk ins Gesundheitliche: Wir sind auch weiterhin auf der Suche nach der genauen Ursache fĂŒr ihren damaligen Abfall des HB-Wertes (zu Erinnerung: sie hatte einen Wert von 4,9 – normal sind 12 bis 16). Wir messen jetzt ca. einmal alle zwei Wochen und somit auch explizit vor und nach ihren Tagen, …

… doch die vom Krankenhaus festgelegte Diagnose „starke Regelblutung“ können wir bis zum jetzigen Zeitpunkt auf keinen Fall nachvollziehen. Egal, wir haben weiter ein Auge drauf und hoffen, dass der HB-Wert nun nicht mehr so sehr abfĂ€llt – ob rapide oder wie damals nur sehr sehr langsam.

Wir stĂŒrzen uns da lieber auf unsere Freizeit und unsere weiterhin durchgefĂŒhrten und ausgeweiteten Übungsfelder. So haben wir uns zudem einmal mit einer gezielteren Benutzung einer Papierschere beschĂ€ftigt:

Anfangs musste sich Stephanie noch tierisch auf jeden Schnitt konzentrieren, …

… doch jetzt wirkt sie dabei nicht mehr ganz so angespannt. Und sie wird wie erwartet auch zunehmend prĂ€ziser:

Als Carsten mal mit seinen Arbeitskollegen einen Tagesausflug nach Helgoland („Hmmmm, lecker Fischbrötchen!“) gemacht hat und daher erst sehr spĂ€t nach Hause kam, …

… suchte ich fĂŒr das Kind und mich nach einer kreativen BeschĂ€ftigung. Ich hatte schon immer mal Lust verspĂŒrt, nach Vorgabe durch ein Videotutorial etwas zu malen. Ich muss gestehen, es sind mittlerweile schon drei Sessions darauf geworden – so viel Spaß hat es uns beiden gemacht!

Den Anfang machten wir mit Filzstiften, die in Verbindung mit aufgepinseltem Wasser zu einer Art Aquarellbilder werden:

Also wir sind mit unseren Ergebnissen sehr zufrieden (fĂŒrs allererste Mal):

Meine erste Schöpfung hat es sogar in einen Rahmen geschafft:

Und Stephanie hat ihr Bild ihrem Papa zum Geburtstag geschenkt.

Beim zweiten Mal(en) nutzten wir die gleiche Technik, aber mit einem anderen Motiv:

Auch das hat wieder sehr viel Spaß gemacht und am Ende ist bei uns beiden ein weiteres, sehr schickes Bild entstanden:

FĂŒr Versuch Nummer 3 wechselten wir mal die Technik: Malen mit Pastellölkreide

Das kam uns am Ende sehr viel anstrengender vor, aber hier entstanden ebenfalls vorzeigbare Ergebnisse … wenngleich auch etwas impressionistischer als die vorherigen Versionen:

Doch Hauptsache es macht (uns) Spaß und das sieht man hoffentlich bei uns immer wieder: ob beim FĂŒttern, …

… beim Spiele testen (vor der Weitergabe an meine Enkelin Olivia), …

… beim Spielen …

… oder auch bei unseren leidigen Alltagsthemen, wie z.B. Wochen(end)einkauf …

… oder Hausaufgaben erledigen:

Im Juni folgten terminlich wahrlich zwei harte Wochen fĂŒr uns, aber vor allem fĂŒr meinen Schatz – da war ein gewisses Vorschlafen unerlĂ€sslich:

Am 11.6. (ein Dienstag) machte er eher Schluss mit HomeOffice und wĂ€hrend ich noch fleißig im BĂŒro arbeitete, „sattelte“ er das Kind mit Rucksack, Regenschirm und Jacken, packte sie ins Auto …

… und sie fuhren einmal quer durch die Stadt (sogar winkend bei mir am BĂŒrofenster vorbei) bis zur Trabrennbahn Bahrenfeld, wo bereits diese „kleine“ BĂŒhne aufgestellt war:

Von ihrem eigens fĂŒr „Hilfsmittelnutzer“ errichteten RollitribĂŒne …

… hatten sie einen wunderbaren und unverstellten Blick auf die BĂŒhne und die Monitore inklusive der diversen Moshpits bzw. Pogopits davor:

Als Vorband spielten die Donots …

… doch gewartet haben laut Presse insgesamt 25.000 Zuschauer und auch meine beiden vor allem auf das Tourkonzert „The Saviors“ von „Green Day„:

Gut, die Bandmitglieder sind zwar schon etwas in die Jahre gekommen (das bekannteste Album „American Iditot“ ist immerhin aus dem Jahre 2004), doch sie rocken immer noch gewaltig und mobilisieren die Massen:

Selbst der Herr ĂŒber Wind und Wetter war begeistert und hat trotz angekĂŒndigtem Regen ein Einsehen und bescherte letztendlich nur drei kleine Minischauer plus diesen tollen Regenbogen:

Stephanie und Carsten haben nicht einmal einen Schirm oder die Regenpellen rausholen mĂŒssen.

Am Ende klappte an diesem Abend sowieso alles total perfekt, denn sie parkten das Auto direkt neben dem HauptgebĂ€ude der Trabrennbahn, brauchten fĂŒr den Einlass Dank Rollstuhlsondereingang nur wenig Zeit, wurden nicht einmal gefilzt, hatten als erste Ankömmlinge freie Platzwahl auf dem Rollipodest mit großartigem Blick auf die BĂŒhne, das Wetter blieb zwar spannend aber es hat nie krĂ€ftig geschĂŒttet, beide Bands konnten mit ihren Auftritten ĂŒberzeugen und selbst der Heimweg durch die Massen dauerte trotz der vielen Zuschauern nicht einmal unverhĂ€ltnismĂ€ĂŸig lang. Es war toll! Stimmt’s, Kind?

Die beiden kamen erst kurz vor Mitternacht nach Hause, doch fĂŒr Carsten klingelte der Wecker am nĂ€chsten Morgen schon wieder um 5:30, denn er musste am 13. & 14. Juni fĂŒr ein Teamevent mit dem Auto nach Rostock fahren und am Mittwochabend bzw. am Donnerstagnachmittag wieder zurĂŒck nach Wentorf gurken … Stephanie war ja bei uns in der Residencia OLCA und ich kann sie leider nicht ganz alleine transferieren oder bett- bzw. rollstuhlfertig machen. Es war zwar anstrengend fĂŒr meine OrangenhĂ€lfte, aber am Ende verlief zum GlĂŒck alles wie geplant und ohne grĂ¶ĂŸere Staus.

Vor allem freute er sich selbst ĂŒber die tollen Ergebnisse dieses zweitĂ€gigen Teamworkshops und es wĂ€re im Nachhinein wirklich sehr Ă€rgerlich fĂŒr ihn gewesen, wenn er nicht hĂ€tte daran teilnehmen können. Stephanies „Green Day“-Karten waren ja schon vor Monaten von ihr selbst (!) gekauft worden …

Jedenfalls war ich an diesen beiden Tagen mit dem Kind im HomeOffice und sie hat u.a. weiter meine Notizen an ihrem alten Laptop abgetippt:

Carsten konnte uns selbst mit seinem Dönerfoto (links) nicht beeindrucken, denn wir hatten einen selbstgemachten Salat (rechts) mit viiiiiiiiiiel Mais gezaubert!!!

Erneuter Sprung zur Kultur: das nĂ€chste BĂŒhnenprogramm besuchten wir am 14.6. (Freitag – zeitgleich mit dem EM-Eröffnungsspiel der Deutschen Nationalmannschaft gegen Schottland) wieder zu dritt. Vorab aber schnell noch das Wochenende gebĂŒhrend beim Running-Sushi einlĂ€uten, …

… um dann gestĂ€rkt mit viel guter Laune und Spaß in den Backen …

… das Programm „Alles im Wunderland“ von Max Uthoff – bekannt aus der politischen Kabarettsendung „Die Anstalt“ im ZDF – besuchen:

Carsten und ich waren schon einmal im Januar 2018 in seiner Show, doch diesmal konnten seine zwei Stunden kabarettistisches Powerreden mit vielen Spitzen und ohne Musikprogramm auch Stephanie begeistern. Sie hatte ebenfalls ihren Spaß und konnte sogar seinen AusflĂŒgen ins aktuelle Politikgeschehen sowie den vielen RĂŒckblenden in die Vergangenheit grĂ¶ĂŸtenteils folgen – dafĂŒr hat sich in ihrem OberstĂŒbchen mittlerweile wieder genug Wissen angesammelt.

NĂ€chster Tag, nĂ€chster Programmpunkt im Terminkalender: wir besuchen im Rahmen eines Tag-der-offenen-TĂŒr ein Wohnprojekt fĂŒr junge, chronisch Kranke – wir sind ja noch weiterhin auf der Suche nach einer besseren Einrichtung fĂŒr unsere mittlerweile deutlich weiterentwickelte Stephanie.

Liebe Leser, bitte nicht falsch verstehen, mit dem Pflege- & Therapiezentrum Gut WienebĂŒttel sind wir weiterhin sehr zufrieden und vor allem allen Mitwirkenden unendlich dankbar dafĂŒr, was sie aus Stephanies Lage seit Juli 2021 herausgeholt haben. Aber nun braucht sie eben doch ein deutlich jĂŒngeres Publikum um sich herum – gut, so jung nun auch wieder nicht   😉   – …

… aber vor allem auch Gleichaltrige, mit denen sie reden und sich austauschen kann. Immer nur mit uns alten SĂ€cken und bei uns in der Residencia OLCA kann ja ebenfalls nicht die endgĂŒltige Lösung sein. Leider ist dieses Wohnprojekt namens Festland vom Hamburger Leuchtfeuer noch nicht ganz möglich fĂŒr unser Kind (eigene Wohnung, eigenstĂ€ndige Versorgung und eigene Pflege- & Therapieorganisation mit angeschlossenem Gemeinschaftsraum inklusive KĂŒchenausstattung), aber fĂŒr uns war es ein interessantes Aufeinandertreffen mit der Einrichtungsleitung und einigen Bewohnern, bei dem wieder einmal sehr viele nĂŒtzliche Informationen ausgetauscht wurden und Stephanie vor allem sehen konnte, wohin die Reise einmal gehen könnte. Derzeit sind wir (leider) doch noch auf eine Einrichtung inklusive Essensversorgung und Pflege bzw. Therapie angewiesen.

Ein paar Tage spĂ€ter hatten wir einen weiteren Vor-Ort-Termin fĂŒr eine mögliche, von jemanden aus Stephanies Umfeld empfohlene Einrichtung – diesmal im ca. 30 min mit dem Auto entfernten Hamfelde. Die lĂ€ndliche Gegend und die Außenanlage war schon sehr schick und auch insgesamt machte alles einen sehr guten Eindruck auf uns.

Selbst Stephanie war von den internen Einblicken, wie hier z.B. die KĂŒche und eines der GemeinschaftsrĂ€ume, recht begeistert:

Alles in allem wĂ€re das hier sicherlich eine Möglichkeit, aber die Warteliste ist leider sehr sehr sehr sehr lang. Wir schauen uns mal weiter um, vor allem, da wir bei einem stattgefundenen GesprĂ€chstermin in jener Woche eine entsprechende Liste vom PflegestĂŒtzpunkt in Geesthacht bekommen haben:

Wenn Stephanie nie aufgeben durfte, dann darf uns das bei unserer Suche auch nicht in den Sinn kommen – irgendwas werden wir schon finden, wir haben ja zum GlĂŒck keinen zeitlichen Druck.

Und wenn es am Ende sogar eine solche Suchanzeige werden sollte:
„Nette Rollstuhlfahrerin und diese Begleiter suchen ein neues, schönes und gemĂŒtliches Zuhause“   😉

Neben den vielen kleinen Ereignissen, wie z.B. dem Einkauf in einem italienischen Supermarkt mit handlich kleinen Thunfischdosen, …

… den stetigen und immer erfolgreicher verlaufenden Versuchen, sich die Orthesen, Schuhe oder Socken auszuziehen, …

… den ebenfalls immer mehr gelungenen Öffnungsversuchen von Flaschen mit Kronkorken, …

… dem kreativen Erledigen von Hausaufgaben (hier mal eine Kombination aus Ausschneiden, Beschriften, Aneinanderlegen und Zusammentackern), …

… ihrer immer hilfreichen UnterstĂŒtzung beim Vorbereiten des FrĂŒhstĂŒcks (u.a. Brötchen aus der TiefkĂŒhlung in den Backofen legen sowie diesen einzuschalten und alles was wir brauchen, auf den Esstisch zu bringen) …

… und dem Auffrischen ihres Undercuts, …

… freuten wir uns vor allem auf den diesjĂ€hrigen IRMA-Termin in Hamburg. In 2023 sind wir dafĂŒr noch extra nach Bremen gefahren, um uns Informationen rund um unser Kind auf der „Internationalen Reha- & MobilitĂ€tsmesse fĂŒr Alle“ (IRMA) zu holen, diesmal hatten wir es mit dem Messezentrum am Park „Planten un Blomen“ sehr viel nĂ€her und einfacher. Vor allem weil wir dorthin direkt mit der S-Bahn hinfahren konnten. Und diesmal wollten wir nicht nur die uns bereits bekannten Aussteller besuchen, wie hier z.B. den Hersteller von Cloudy Blue …

… oder den Truppenteilen um „Sit’n’Skate„, …

… sondern auch gleich mal nach etwas Neuem Ausschau halten. Neben barrierearmen und -freien Ausflugszielen, Pflegeassistenz, Rollizubehör und Wohnmöglichkeiten interessierten wir uns diesmal ganz besonders fĂŒr ein Zugrad fĂŒr Stephanie. Auf einer solchen Messe hat man ja immer mal wieder die Möglichkeit, so etwas gleich vor Ort ausprobieren zu können – ist dann auch bei „Rehasense“ geschehen, die so etwas PAWS (Power Assisted Wheelchair Systems) nennen und zudem eine total universelle Anklipp-AnhĂ€ngung im Portfolio haben. Der nette Herr vor Ort baute dieses Zugrad trotz fehlender Teile in 30 min so an Stephanies Rolli an, …

… dass wir damit sogar einen lĂ€ngeren Ausritt nach draußen auf den Parkplatz unternehmen konnten:

Zwar wĂ€ren wir zunĂ€chst einmal nur an der sehr viel kleineren Version (6 km/h & 1 Akku) interessiert und unser Kind hatte auch noch arge Probleme mit dem mofaĂ€hnlichen Lenker (ein Mofa oder Fahrrad kennt sie ja ĂŒberhaupt nicht), mit dem zu drehenden Gasgriff und den beiden Handbremsen sowie einer korrekten Lenkweise, aber sie ist dennoch weiterhin interessiert und hat gar ein wenig Blut geleckt. Wir können deshalb hoffentlich bald fĂŒr ein paar Tage eine Leihstellung bekommen, sodass Stephanie diese Art der neuen Fortbewegung auf Herz und Nieren testen kann und wir beim Kauf sicher sein können, dass dieses, leider auch mehrere tausend Euro teure ZusatzgerĂ€t am Ende nicht nur in der Ecke stehen wird. FĂŒr uns jedenfalls sehen wir darin eine neue Art des Spazierengehens, denn wir könnten so etwas flotter und vor allem beide mit freien HĂ€nden unterwegs sein. Einen alleinigen Ausritt damit sehen wir bei Stephanie aber noch lange nicht, doch vielleicht hilft diese Art der MobilitĂ€t zudem noch mehr beim Wiedererlangen ihrer Orientierung – wir wollen dem Gadget auf jeden Fall eine faire Chance geben. Ich werde euch diesbezĂŒglich auf dem Laufenden halten, versprochen.

Selbst zuhause hat sich Stephanie noch einmal alle unsere Mitbringsel vorgenommen und fleißig in den Katalogen und InfobroschĂŒren geblĂ€ttert, u.a. auch in der vom Zugrad:

Bei so viel Interesse könnte das also was werden … doch wer weiß, was in diesem Köpfchen so alles vorgeht. Wir jedenfalls nicht und selbst sie zweifelt manchmal an den dort oben heimischen SteuermĂ€nnern.

Kennt ihr eigentlich den Film „Alles steht Kopf“? Bislang haben wir drei die Stammbesetzung Freude, Kummer, Angst, Wut und Ekel ganz gut im Griff gehabt, doch nun kommen in Teil 2 nahezu zeitgleich mit der, von uns liebevoll „zweiten PubertĂ€t“ genannten Phase, neue Mitwirkenden hinzu: Zweifel, Neid, Null-Bock-Stimmung und Peinlichkeit. Wir kennen den Film zwar noch nicht, aber anhand der Werbung und dieses Aufstellers sind wir uns einig, dass „der Vogel“ gerade beim Kind etwas fĂŒr Verwirrung sorgt   😉

Irgendwie fĂŒhlen wir uns etwas in die Zeit der damaligen PubertĂ€t zurĂŒckversetzt, denn unerklĂ€rliche GefĂŒhlsausbrĂŒche und unlogische GedankengĂ€nge sind wieder einmal sehr deutlich zu beobachten. Wir ziehen aber auch etwas Gutes daraus: wie damals mit 13 Jahren, scheinen sich bei ihr neue Synapsen zu lösen und zu verbinden und eine gewisse Entwicklung im Gehirn von statten zu gehen. Was wollen wir denn mehr?!

In diesem Sinne seid gespannt, was wir so die nĂ€chsten Wochen und Monate erleben werden (das OLCAsche Kulturprogramm geht weiter, die Karten sind schon gekauft) und wie sich vor allem Stephanie weiter ins Leben zurĂŒckfinden wird – wir haben jedenfalls bislang weder eine Stagnation noch einen Abbau in ihrer Entwicklung feststellen können. DrĂŒckt uns die Daumen, dass das auch noch lĂ€nger so bleibt …

Kaum lĂ€uft bei den OLCAs mal alles rund und alle sind gesund, schon bleibt mir keine Zeit mehr, um hier im Blog etwas zu schreiben … wir unternehmen so viel, wir ĂŒben fleißig an mehreren Baustellen und wir genießen einfach jede gemeinsame Minute Ă€ußerst intensiv. Da kann ich mich eben nicht mal „kurz“ rausziehen, Fotos sichten, Fotos verkleinern, einen Text ausdenken und einen Blogeintrag verfassen. Sorry, aber Familie geht nun mal vor   🙂

Doch heute habe ich endlich Zeit und Muse, sodass ich natĂŒrlich sehr gerne von dem berichten möchte, was wir in den letzten acht Wochen so alles erreicht und gemacht haben. Dabei halte ich mich bei den „Standards“ besonders zurĂŒck, denn von einer schnibbelnden und kochenden Stephanie könnte ich zum Beispiel locker 20 Fotos hochladen – das macht sie eben so gerne und sie wird zunehmend immer fitter und schneller damit. Hier mal ein einzelner Stellvertreter:

Die Aufgaben und das Schnibbelgut werden zudem ebenfalls komplexer und grĂ¶ĂŸer: von Kartoffel, Möhre und Tomate nun schon zu Apfel, Fenchel, Blumenkohl, Kassler, Salatkopf, eine riesengroße SĂŒĂŸkartoffel … es gibt so vieles zu schĂ€len, zu entkernen und am Ende in portionsgerechte StĂŒcke zu schneiden. Stephanie wĂŒrde am liebsten gleich eine ganze Großfamilie versorgen wollen und nicht nur uns drei Hanseln   🙁

Sie scheut am Ende aber auch nicht das AufrĂ€umen oder SpĂŒlen, denn hier ist sie beim Abtrocknen immer mit viel Freude dabei:

Jetzt, wo ich so drĂŒber nachdenke, ist sie mittlerweile eigentlich fast bei der gesamten Versorgungskette tatkrĂ€ftig involviert – also auch beim Einkauf, …

…, wobei sie manchmal etwas holen soll, aber meist der SchriftfĂŒhrer ist, …

… sowie beim Zubereiten bzw. Kochen und natĂŒrlich beim Vernichten   😉

Zwar schrĂ€nkt Linki sie noch etwas ein, aber wenn es zum Schneiden (von Schnitzel oder Pizza) …

… und zum Abnagen (eines Maiskolbens) reicht, …

… hat sie doch schon viel dabei gewonnen! Wir sehen das zudem ja auch immer im Kontext zu „Wie war es vor einem Jahr ? Oder vor zwei Jahren ?“. Da wurde sie vor allem noch von Carsten und mir gefĂŒttert und/oder hatte einen Kleidungsschutz a.k.a. Schlabberlatz nötig. GefĂŒhlt ist das zum GlĂŒck schon sooooo lange her …

Wir wachsen eben alle mit unseren Aufgaben, so haben wir z.B. auch drei Wochen lang den Totalausfall unseres Fahrstuhls erfolgreich bewĂ€ltigt. FĂŒr die Fahrt von der zweiten Etage ins Erdgeschoß und in die Tiefgarage haben wir zum GlĂŒck ein Backup im zweiten Treppenhaus (ist nur ein Umweg), aber in die erste Etage zur Lerntherapie (2x am Donnerstag, 1x am Freitag) kommt man damit nicht. Da wir zu viel Angst haben, unsere steile Treppe mit dem Rolli zu bewerkstelligen, haben wir uns kurzerhand zwei Umzugsdecken zu Nutze gemacht:

Stufe fĂŒr Stufe – eine echt schweißtreibende und „hoppelnde“ Angelegenheit. Aber egal: wir haben nun eine praktikable Möglichkeit fĂŒr jede Lage! So werden wir das nun auf jeden Fall demnĂ€chst bei unseren Besuchen in Berlin (sie möchte mal in ihre alte WG-Wohnung im 1. OG) und in Dresden (eine Freundin von uns wohnt in der 2. OG im Altbau) mit sehr viel mehr Routine anwenden können.

Lernen, neu erlernen und das Erlernte festigen – da ist ja wieder unser familieninternes Mantra. Es taucht stets und stĂ€ndig auf, ob beim korrekten Anlegen von Spielkarten aus „Carcassonne“ …

… bis hin zu einer großen Landschaft aus Straßen, Dörfern und GebĂ€uden, …

… bei der Benutzung von neuen Apps (z.B. Quiz, IQ-Test & Mahjong), …

… bei immer schwieriger werden Hausaufgaben, sodass sogar Carsten manchmal ins GrĂŒbeln kommt, …

… beim AusfĂŒllen einer Exceltabelle, …

… beim Reinigen einer Tastatur, …

… aus der alle 105 Tasten ausgebaut, einzeln gereinigt und von ihr dann mit Hilfe einer anderen Tastatur als Vorlage wieder komplettiert wurde, …

… beim Checken des Briefkastens, …

… beim Ausziehen von Kleidung, wie z.B. Jacken, Socken, …

… Schuhe, …

… Orthesen, …

… oder auch ihrer Handschiene:

Weil das Tragen der Handorthese tagsĂŒber ungĂŒnstig ist, da Stephanie sich dann ja mit dem Rolli nicht fortbewegen kann, sind wir nun dazu ĂŒbergegangen, dass sie die Schiene spĂ€testens vor dem Schlafengehen angelegt bekommt und sie sich diese nach ein paar Stunden selbststĂ€ndig im Dunkeln öffnet und abzieht. Vor einigen Monaten war dieses komplexe Unterfangen noch eine ziemliche Baustelle, aber gleich beim ersten Testlauf vor ein paar Tagen öffnete sie schon mit geschlossenen Augen die KlettverschlĂŒsse, als hĂ€tte sie es vor Kurzem noch einmal eingeĂŒbt. Aber nein, sie hatte sich die Handgriffe vor mehr als einem halben Jahr merken und nun nach so langer Zeit wieder abrufen können. So vieles, was vor einem Jahr nur reiner Wunschtraum und Hoffnung gewesen ist, hat sich Dank ihrer und unserer HartnĂ€ckigkeit mittlerweile als „möglich“ oder „umgesetzt“ herauskristallisiert. Wir können immer nur sagen: „Weiter so!“ und „Nicht aufgeben!“. Dann klappt es sicherlich auch irgendwann mal mit dem Anziehen, wie hier z.B. schon mit den Socken ausprobiert:

Und da sie oben schon erwĂ€hnt wurden: innerhalb dieser acht Wochen sind auch ihre beiden Paare orthopĂ€dischen Schuhe geliefert worden! Zuerst bekam sie die blauen …

… und letzte Woche die schwarzen ĂŒbergeben:

Schuhe waren schon von Anfang an einer ihrer sehnlichsten WĂŒnsche und jetzt ist dieser in ErfĂŒllung gegangen. Sie könnte nun nie wieder nur in Socken nach draußen gehen mĂŒssen. Vor allem bei Regen war diese Stelle nĂ€mlich besonders schwer zu schĂŒtzen:

Zudem hat sie in den letzten Wochen ein wenig das Lesen fĂŒr sich entdeckt. So nimmt sie bei uns auch gerne mal ein Buch zur Hand und schmökert entweder ganz fĂŒr sich alleine im Rolli …

… oder auf der Couch …

… sowie auch gerne zusammen mit mir:

Das freut mich als Leseratte und BĂŒcherverschlingerin besonders!

Genau so wie ihre Fortschritte beim heimischen Standing, auch wenn wir hier noch ganz weit am Anfang sind:

Derzeit arbeiten wir an einer gleichzeitigen Belastung beider FĂŒĂŸe, da sie automatisch immer nur das rechte als Standbein nimmt und die linke Sohle den Fußboden nur marginal berĂŒhrt. Damit drĂŒckt sie sich diesen Fuß zum einen immer etwas nach vorne weg, zum anderen haben ja selbst wir Probleme damit, auf nur einem Bein stehend lange das Gleichgewicht zu halten. Das ist aber wie so oft reine Kopfsache, die nur durch viel Übung in die richtige Richtung trainiert werden muss.

Vor allem Carsten hat das durch seinen Knievorfall erfahren dĂŒrfen, als er trotz Genesung und relativ humpelfreien Laufen lange Zeit Probleme hatte, Stufen oder einen Trittfix ohne Festhalten zu bewĂ€ltigen. Ich werde nie vergessen, wie er einmal auf einem Hocker stand und trotz meiner Hilfen nicht mehr herunterkam, weil sein Gehirn den einen Schritt nach unten nicht zulassen wollte. Wir haben am Ende fast 10 min dafĂŒr gebraucht und er war danach total verschwitzt. Mittlerweile hat er sich dahingehend aber wieder sehr gut im Griff, doch ganz 100%ig ist noch nicht wieder alles zurĂŒck, was er seit Ende Oktober eingebĂŒĂŸt hat. Eine Freundin, jahrelang in der orthopĂ€dischen Pflege tĂ€tig, hat ihm aber schon von Anfang an eine Heilungsphase von ca. ein bis zwei Jahren prophezeit – das eine Jahr wird es am Ende wohl mindestens werden.

Aber zurĂŒck zum Kind … und ein kleiner Schwenk zu ihrer Lego-Leidenschaft. Carsten hat bei Ebay einmal 1,7 kg rote Standardsteine besorgt …

… und einmal 1,3 kg blaue:

Um die ganzen Sondersteinchen zu identifizieren, sollte Stephanie zuerst eine zweireihige Mauer hochziehen und dabei alle Steine verbauen. Auf der roten Version setzten meine beiden Spezialisten sogar noch gemeinsam ein schickes Dach drauf:

Und dann zeigte sich das wahre Wesen von Stephanie bzw. worin ihre grĂ¶ĂŸte Leidenschaft beim Lego liegt: „Findet du dein Konstrukt toll?“

„Willst du es jetzt wieder abreißen und einsortieren?“

Echt wahr, sie baut viel lieber alles ab und sortiert nach Farben, als sich immer wieder neue Gebilde auszudenken und zusammenzubauen. Vielleicht gibt es ja irgendwann mal einen entsprechendes Jobangebot im Lego-Laden oder Legoland … diese Leidenschaft dĂŒrften schließlich nicht viele Lego-Bauer mit ihr teilen, oder?   😉

Neben Spielen, ob alleine mit dem Moorhuhn …

… oder mit uns, wie z.B. UNO, …

… haben wir in den letzten Wochen auch wieder mal ein paar AusflĂŒge gemacht. So waren wir u.a. einen Tag lang am Timmendorfer Strand, sowohl fĂŒr meine Leidenschaft zum Meer und den StrĂ€nden, …

… als auch fĂŒr einen Besuch im dortigen Sea-Life:

Und wir sind einmal mit den Öffis …

… nach Hamburg reingefahren, um bei herrlichstem FrĂŒhlingswetter die Strecke von den LandungsbrĂŒcken zur Elphie, …

… durch die Hafencity, …

… durch die Speicherstadt, am Rathaus vorbei, ĂŒber den Jungfernstieg und die Einkaufszone Mönckebergstraße bis zum Hauptbahnhof zu laufen. NatĂŒrlich immer mit kleineren, kulinarischen Stopps, wie z.B. an einer Fischbrötchenbude, in einer Bar, …

… oder auch bei „Dunkin‘ Donuts“ kurz vor der RĂŒckfahrt nach Hause. Es war ein echt schöner Tag, nach all dem regen- und windreichen Wetter der letzten Monate.

Ebenfalls schön war auch das Osterwochenende, denn neben dem obligatorischen EierfĂ€rben …

… und der Osterhasensuche …

… bekam unser Kind auch supernetten Besuch aus Potsdam:

Vielen lieben Dank an Lena und Tobi, die auf ihrer Familienbesuchstour nach Hamburg noch genĂŒgend Möglichkeit fĂŒr einen Brunch bei uns in Wentorf und natĂŒrlich viel Zeit mit Stephanie gefunden haben.

Zum Treffen von Sit ’n‘ Skate waren wir ebenfalls in diesen Wochen – bis nach dem Sommer zum letzten Mal Indoor:

Neben den wirklich gelungenen Fahrten und Übungen …

 
… ereignete sich fĂŒr Stephanie leider aber auch gleich noch eine nicht so dolle Premiere: ihr erster Sturz zusammen mit dem Rollstuhl!

Doch außer dem ersten Schrecken ist nichts passiert und sie nahm es am Ende mit sehr viel Humor:

Es ist fĂŒr sie trotzdem eine völlig neue Situation und Erfahrung gewesen, denn vor allem der Rollstuhl bietet an sich viel Sicherheit und kippt nicht so schnell um. Aber an dem Tag war sie nicht die Einzige:

Hauptsache man lernt daraus und erkennt so vielleicht ein wenig mehr seine Grenzen bzw. wie man sich sicher an jene herantastet.

@Stephanie: Das nĂ€chste Mal fahren wir einfach mit einem dieser „Airbags“ hin, ok?   😉

Nein, alles gut und sie konnte auch schon sofort danach wieder feste Nahrung zu sich nehmen   🙂

Genug auf ihre Kosten gewitzelt und auch genug zusammengeschrieben. Beim nĂ€chsten Mal wird es wieder neue und weitere interessante Einblicke aus dem OLCA-Leben geben – es gibt dann definitiv viel zu erzĂ€hlen, versprochen!

Bis dahin alles Gute, bleibt schön gesund und vor allem genießt das Leben trotz unvermeidbarer RĂŒckschlĂ€ge so wie wir es tun. FĂŒr uns ist die Zeit nach Carstens Knieunfall und Stephanies Krankenhausaufenthalte gedanklich schon in so weiter Ferne gerĂŒckt, da letztendlich die schönen Erinnerungen der letzten Wochen ĂŒberwiegen. Die OLCAs sind wieder dauerhaft vereint:

Euer DaumendrĂŒcken scheint geholfen zu haben, denn wie im letzten Blogeintrag gehofft, konnten wir Stephanie mit eurer UnterstĂŒtzung schon am 19.2. (Montag) aus dem Krankenhaus abholen – die zweite Blutkultur hintereinander war „bakterienfrei“ und die Antibiotikabehandlung endete zudem mit der letzten intravenösen Verabreichung einen Tag zuvor am Sonntagmorgen. Die darauf folgende Woche, in der Carsten und ich noch Urlaub hatten, wurde dann von uns dreien allerdings so intensiv genutzt, dass erst jetzt der nĂ€chste Blogeintrag möglich wurde – sorry dafĂŒr, dass ich euch etwas uninformiert ĂŒber Stephanies Zustand und Krankenhausaufenthalt bzw. die bereits erfolge Entlassung gelassen habe.

Und das ist zwischenzeitlich (schon wieder so alles) passiert:

Solange das Kind noch im „laaaaaanweiligen“ Krankenbettchen verbleiben musste, …

… haben wir sie natĂŒrlich jeden Tag besucht, …

… mit diversen Leckereien versorgt, …

… sehr sehr sehr sehr sehr viel gelacht, …

… gespielt …

… und auch an einem tollen Geschenk aus Dresden gepuzzlet:

Vielen lieben Dank dafĂŒr, Barbara !

Apropos Dank: sehr dankbar war Stephanie uns auch, dass wir ihr zwischenzeitlich einen Besuch beim Friseur ermöglichen konnten … nein, nicht zum Schneiden oder in Form bringen (so eitel ist sie dann doch noch nicht geworden), sondern ganz einfach nur zum Haare waschen. Im Krankenhausbett ist das ja nicht sonderlich gut machbar und aufgrund ihres zentralen Venenkatheters (ZVK) am Hals war Duschen nicht möglich. Doch beim Friseur gibt es diese praktischen Waschwannen, die sich um den Hals schmiegen und somit Waschwasser erfolgreich vom ZVK fern gehalten wird. Also bekam unser Kind einen Termin und von Carsten die dafĂŒr notwendigen Transfers in die StĂŒhle:

Das abschießende Föhnen (30 min lang!) musste als kleines Verwöhnprogramm sein   đŸ˜‰

Und dann rĂŒckte der Tag der Wahrheit nĂ€her: wenn diese (zweite) Blutkultur auch negativ wird, …

… könnte Stephanie wieder in die große, weite Welt entlassen werden. Das Ergebnis stand schon am Wochenende fest und am Sonntagmittag wurde der ZVK entfernt:

Wir konnten sie dann inklusive Medikation und Entlassbericht am Montagnachmittag abholen …

… und zurĂŒck zu uns in die Residencia OLCA holen, wo sie sich neben unserem ganztĂ€gigen Beisammensein und einem schön großen Bett aber vor allem ĂŒber leckeres Essen, wie z.B. ein solches FrĂŒhstĂŒck, …

… und vor allem ĂŒber sehr viel mehr BeschĂ€ftigung freute. Da darf es dann auch gerne mal nur ein plumpes SpĂŒlen bzw. Abtrocknen sein:

Alles ist nĂ€mlich viel besser, als den ganzen Tag nur im Bett zu liegen – entsprechend sah dann auch unsere Restwoche aus   đŸ™‚

Am Dienstag fuhren wir nach Geesthacht, wo wir neben einem Spaziergang an der Elbe auch ein paar Termine und nette Treffen ausgemacht hatten. Aber zunÀchst dieses gewohnte Bild:

Wir sind wieder auf Tour! Endlich!!! Inklusive der schon aus Kanada bekannten „Selfie-Time“:

Es war zwar noch ein wenig kalt, aber dafĂŒr hatte es endlich mal aufgehört zu regnen. Die zweite TageshĂ€lfte verbrachten wir dann in der Vamed-Klinik … diesmal aber nur fĂŒr sehr schöne Besuche und nicht als Patient. Zum einen trafen wir uns mit jemandem vom Sit’n’Skate, die gerade zur Reha hier ist, und zum anderen ließen wir uns beim damaligen Neurologen und einmal auf ihren beiden Stationen IMC und B2 blicken. Man ist dort immer wieder entzĂŒckt, was Stephanie in den letzten drei Jahren so alles geschafft hat und wie sehr sie sich entwickeln konnte. Vor allem, da sie hier ja noch von der CharitĂ© ĂŒberfĂŒhrt im Wachkoma bzw. völlig sediert ankam und in der Anfangszeit weder sprechen, essen oder gar atmen konnte. Jeder bewundert nun ihre Fortschritte und ein bisschen ist sie hier auch schon so etwas wie eine „Legende“ geworden, die anderen Patienten und vor allem deren Angehörige Mut vermitteln kann, was am Ende doch noch alles erreichbar sein könnte.

Klar, wir können es nicht genau definieren, aber wir denken, dass ihr erfolgreicher Weg zurĂŒck in einen zunehmend selbst bestimmten Alltag an dem Mix aus ihrem unbĂ€ndigen Willen, der supertollen Betreuung bei Pflege und Therapien sowie auch unseren unermĂŒdlichen Anstrengungen, ihr Gehirn mit vielen Kleinigkeiten auf Trab zu halten, lag und liegt. Anfangs noch fast ohne jegliches Feedback von ihr, aber dann peu a peu mit kleinen Schrittchen kĂ€mpfte sie sich mit der UnterstĂŒtzung von so vielen Leuten zurĂŒck ins das nun schon wieder Freude bringende Leben – dafĂŒr gilt weiterhin unser innigster Dank an alle Beteiligten, die zu diesem (Zu-)Stand beigetragen haben. Egal ob mit großen oder auch nur kleinen Gesten oder Aufeinandertreffen … am Ende hilft alles, was die Runzelkugel da oben im SchĂ€del zum Arbeiten bringt – davon sind wir ganz fest ĂŒberzeugt.

ZurĂŒck zum Dienstag, den wir mit einem leckeren Sushi-Essen aus Geesthacht abschließen konnten – das Kind war mehr als glĂŒcklich, auch wenn wir es nicht zu GenĂŒge auf dieses Foto bannen konnten   đŸ˜‰

Am Mittwoch nutzten wir zur Abwechslung mal wieder den ÖPNV, um in die Hamburger Innenstadt zu fahren:

Dort hatten wir nĂ€mlich zwei Touren gebucht: zuerst ging es zu der des Chocoversums – nee Carsten, falsche Einstellung!

Inklusive „Bau-deine-eigene-Tafel-Schokolade“ …

… bekommt man hier einen sehr interessanten Einblick in die Welt der Schokolade – von der Kakaopflanze (braucht ca. 30 Jahre, bis sie zum ersten Mal verwertbare FrĂŒchte trĂ€gt) und Bohne (diese bittere Knabberei hat mir schon recht gut geschmeckt) …

… bis zum fertigen Endprodukt:

Und bei fast jeden Produktionsschritt konnte man das (Zwischen-)Ergebnis probieren: die weiche Bohne frisch aus der Kakaofrucht, die getrocknete und geröstete Bohne, die erste Masse mit noch kleineren StĂŒckchen und ohne Zucker, die finale Masse mit der Unterscheidung Zartbitter und Vollmilch, sowie natĂŒrlich auch das erkaltete Endprodukt:

Leider mussten wir uns beim Endprodukt mit unseren sehr viel kleineren Werkstatt-Kreationen zufrieden geben   đŸ™

Unsere zweite gebuchte Tour des Tages fĂŒhrte uns durch das Labyrinth und die verschiedenen ThemenbĂŒhnen (Brand, Störtebeker, Pest, Serienmörder, Inquisition etc.) des Hamburg Dungeon – nur die FahrgeschĂ€fte (Wasserbob & Freefall) musste Stephanie leider auslassen.

Da das Ganze wie ein TheaterstĂŒck gehandhabt wird, ist fotografieren wĂ€hrend der Vorstellung verboten und somit bleibt uns nur diese eine im Bild festgehaltene Erinnerung: die OLCAs im Fegefeuer – passt doch perfekt zu uns, oder?

Und da Hamburg, Deutschland und die Welt quasi ein Dorf sind, haben wir ausgerechnet bei unserer 90-minĂŒtigen Tour auch gleich noch jemand aus Stephanies Schulzeit in Dresden wiedergetroffen, an die (Person & Schule) sich das Kind leider so gar nicht mehr erinnern kann. Was uns aber am Ende aber nicht davon abgehalten hat, zusammen noch ein StĂŒndchen quatschend und in Erinnerungen schwelgend in einem CafĂ© zu verbringen. Wie oben beschrieben: jedes Aufeinandertreffen und noch so kleines Wiedersehen strengt die grauen Zellen da oben an und könnte vielleicht zu neuen Verbindungen bzw. VerknĂŒpfungen fĂŒhren. Denn Stephanie erinnert sich meistens nicht sofort, aber nach ein paar Tagen kramt sie manchmal dann doch ein paar BruchstĂŒcke aus den tiefen Tiefen der Gehirnwindungen hervor. Es ist ja nicht alles zerstört da oben, meist fehlen bei ihr nur die Wege zum Inhalt. Also machen wir natĂŒrlich gerne mit so Kleinigkeiten immer weiter und hoffen auf (Teil-)Erfolge.

Der Donnerstag wurde bei uns ein kleiner Ruhetag und blieb fast ohne neue EindrĂŒcke in bekannter Umgebung, denn Carsten hatte einen ganztĂ€gigen Workshop mit seinen Arbeitskollegen und somit blieben Stephanie und ich zuhause und vertendelten anderweitig unsere Zeit – u.a. mit Lesen, Essen, Therapien, Quatschen und Spielen:

Doch am Freitag ging es wieder los und wir sind erneut mit S-Bahn …

… und U-Bahn …

… zum nĂ€chsten Hamburger Veranstaltungsort gefahren:

Im Planetarium bewunderten wir zunĂ€chst die sehr sehenswerte Ausstellung im Foyer …

… und besuchten anschließend zwei Vorstellungen im Kuppelinneren: einmal ein Film ĂŒber unsere Planeten und einmal ein Ausflug in unsere Galaxien und die Milchstraße. Stephanie war mehr als begeistert:

Nur der Rundumblick ĂŒber Hamburg von der Aussichtsplattform aus musste sehr kurz gehalten werden, denn kaum waren wir im 9. Stock angekommen und aus der TĂŒre raus, fing es auch schon krĂ€ftig an zu schĂŒtten und zu winden. Zum GlĂŒck was das aber nur ein nordisch-typischer Schauer, denn kaum rollten / liefen wir im Erdgeschoß aus dem GebĂ€ude raus, konnten wir den ganzen Weg trockenen Fußes zurĂŒck zur U-Bahnstation laufen – GlĂŒck im UnglĂŒck.

Den nĂ€chsten visuellen und vor allem ans Gehirn gerichteten Overkill an EindrĂŒcken und EinflĂŒssen erlebten wir am Samstag im Phaeno in Wolfsburg.

Ich wĂŒrde es mit meinen Worten mal so beschreiben: das Phaeno ein riesengroßer Kinderspielplatz mit vielen selbst durchfĂŒhrbaren Experimenten zu u.a. den Themen Optik, Mechanik und ElektrizitĂ€t, auf dem an diesem Wochenende zeitgleich auch noch eine absolut sehenswerte Lego-Ausstellung stattfand. Wir waren echt geflasht und verbrachten dort mehrere Stunden bis zur Schießung um 18 Uhr!!!

Hier wenigstens mal ein paar bildliche EindrĂŒcke, die ich aus meinen ĂŒber 400 Fotos herausgepickt habe.

Neben vielen kleineren Lego-Gebilden, wie hier z.B. eine „Otto-Platte“ (und einem Phönix im Hintergrund), …

… und recht großen Themenaufbauten, wie hier z.B. das Trimagische Turnier bei Harry Potter, …

.. gab es auch ganz große Welten mit HochhĂ€usern, Eisenbahn und Stadtleben:

Neben all diesen Lego-Verlockungen spezialisiert sich dieses „Museum“ zudem fast ausschließlich aufs Mitmachen und Ausprobieren. An dieser Stelle haben wir zum Beispiel das Prinzip eines selbst tragenden Torbogens nachgestellt:

Und waren dabei nicht alleine:

Stephanie konnte es schnell noch fotografieren …

… bevor ich schon wieder alles in Godzilla-Manier niedergerissen habe   đŸ˜‰

An diesem chaotischen Pendel stieß Stephanie aber wie öfters an ihre Grenzen, denn so viel Kraft hat sie dann doch noch nicht in den HĂ€nden, um den kleinen TĂŒrknauf inklusive des Pendelgewichts, auf eine ordentliche Drehgeschwindigkeit zu bringen – zumal aus ihrer sitzenden Position im Rollstuhl:

Doch Carsten half ihr bei der Benutzung und vor allem bei den ErklĂ€rungen des physikalischen oder mathematischen Prinzips hinter dem jeweiligen Experiment. Die Aufbauten sind ja grĂ¶ĂŸtenteils fĂŒr stehende Personen und somit aus einem anderen Aktionswinkel heraus aufgebaut, aber sehen konnte das Kind alles.

Apropos Sehen: hier mein Beispiel dafĂŒr, wie weit die Gesichtserkennung noch in den Kinderschuhen steckt

Versuch Nummer 1 war weniger schmeichelhaft …

… und auch die Folgeversuche haben nur sehr selten gestimmt – also da geht noch so einiges!

Und zum Thema Gehen dieses nette Bildchen:

Stephanie war obgleich der wahnsinnigen Geschwindigkeit völlig irritiert   đŸ˜‰

Da kommt mir immer wieder einer meiner Lieblingswitze in den Sinn: Was sagt die Schnecke wenn sie auf der Schildkröte sitzt ? „Huuuuuuiiiiii!!!“   đŸ™‚

Carsten setzte im Laufe des Tages unser Kind unter Strom, …

… wir wurden als WĂ€rmesignatur dargestellt …

… und wir waren immer wieder fasziniert, wie manche Dinge so funktionieren oder wie man Kinder auch in einer vermeintlichen Ausstellung ĂŒber Physik, Mathematik und Chemie so gut bei Laune halten kann. Hier konnte man z.B. BĂ€lle und TĂŒcher unten ins Rohrsystem stecken und diese wurden dann oben mittels Druck und durch Weichen gesteuert wieder ausgespuckt … und mussten natĂŒrlich vor dem Bodenkontakt aufgefangen werden:

Also wir können das Phaeno (fĂŒr Familien mit Kindern) nur empfehlen und selbst die 2,5 Stunden Fahrt in eine Richtung ĂŒber Bundestraßen und Dörfer konnten uns nix vermiesen – es war ein toller Tag und ein toller Abschluss unserer gemeinsamen Urlaubszeit.

Denn am Sonntag blieb uns neben dem Ausschlafen, Baden und Mittagessen zubereiten …

… nur noch das finale Packen fĂŒr die Fahrt nach LĂŒneburg. Nach nun mehr fĂŒnf Wochen kam Stephanie zum ersten Mal wieder zurĂŒck ins Pflegezentrum – mit einem lachenden und einem weinenden Auge: sie trifft dort ihre Leute wieder, aber unsere 24/7-Betreuung muss fĂŒr ganze drei Tage (OMG!!!) aussetzen   đŸ™‚

Ihr seht, beim Kind und uns ist alles wieder gut, sodass wir nun zurĂŒck in einen gewohnten Alltag kommen können … diesen haben wir nun aber eigentlich auch schon seit Montag   đŸ˜‰    denn in ein paar Stunden holen wir Stephanie ja schon wieder bis Sonntagabend nach Hause.

Mal sehen, welche AusflĂŒge und Überraschungen die nĂ€chsten Wochen und Monate so fĂŒr uns bereithalten. Und da euer DaumendrĂŒcken die letzten Wochen in Bezug auf die Krankenhausgenesung so gut geklappt hat, drĂŒckt doch bitte weiter fĂŒr uns und vor allem Stephanie, dass das Jahr 2024 noch viele weitere schönen Dinge fĂŒr uns in petto haben wird – unsere Liste ist ja noch lang.

Vielen lieben Dank!

Ach ja, da passiert wochenlang nichts berichtenswertes fĂŒr einen einzigen Blogeintrag und jetzt könnten unsere letzten elf Tage eigentlich schon mehrere DinA4-Seiten befĂŒllen – ich versuche es aber mal kurz und dennoch voll erklĂ€rend zu gestalten. Seht bitte ĂŒber eventuelle Fehler oder Ungenauigkeiten bei der medizinischen Beschreibung hinweg, ich gebe es so wider, wie wir es in den GesprĂ€chen und aus den Berichten fĂŒr uns erschlossen haben.

Das Wichtigste fĂŒr euch vorweg: Stephanie geht es gut und sie kann trotz der Auslöser (ja, Mehrzahl) fĂŒr den mittlerweile ĂŒber einwöchigen Krankenhausaufenthalt noch lachen …

ZunÀchst versuche ich mal eine kurze Zusammenfassung:
Abholung im Pflegezentrum am Mittwochabend (24.1.), zwei Tage schöner Familienalltag in der Residencia OLCA, am Samstag Einweisung in die Notaufnahme, nach fĂŒnf Tagen die Entlassung aus dem Krankenhaus, am nĂ€chsten Tag schon wieder ĂŒber die Notaufnahme zurĂŒck auf die Station und Stephanie liegt nun seit zwei Tagen erneut im gleichen Krankenhaus.

Aber etwas „grotesk“ ist es schon, dass sie an beiden Einlieferungen in der Notaufnahme einen wirklich völlig putzmunteren Eindruck machte … beim ersten Mal lag ihr HB-Wert nur bei 4,9 (normal ist 12-14) und beim zweiten Mal muss man jetzt intravenös ein Bakterium bekĂ€mpfen.

Doch ich versichere euch noch einmal, dass es ihr gut geht und zu keinem Zeitpunkt etwas wirklich Bedrohliches im Raum lag – ich weiß ja, dass bei dem Begriff „Notaufnahme“ eigentlich die WTF-Glocken klingeln! Deshalb lieber zu Beginn diese Entwarnung. Aber unser Kind ist natĂŒrlich kreuzunglĂŒcklich, dass sie jetzt weitere Tage und vor allem auch ihren Geburtstag am kommenden Dienstag nicht bei uns sein kann. So ein Schiet aber auch!!!

Nur zur ausfĂŒhrlicheren Schilderung:
Wie immer haben wir Stephanie am Mittwochabend im Pflegezentrum abgeholt und zuhause freute sie sich u.a. auf die Couch und die von mir gekauften Physalis:

Bis zu diesem Zeitpunkt hatte sie uns allerdings schon zweimal davon berichtet, dass ihr wĂ€hrend der Therapien beim Standing (minutenlanges Stehen mit Orthesen) etwas ĂŒbel geworden ist und sie Druck auf dem rechten Ohr bekam. Doch sobald sie wieder saß, war alles nach ein paar MinĂŒtchen schon wieder vorbei. Also haben wir das zwar fĂŒr uns im Hinterkopf behalten, aber sonst nicht weiter verfolgt oder hinterfragt. Vor allem, da sie eigentlich wie immer hochkonzentriert und uneingeschrĂ€nkt agierte und sich auf die Dinge bei und mit uns freute, wie z.B. das Schreiben, …

… Schnibbeln …

… und das FitMe-Training mit mir:

Doch am Donnerstagabend klagte sie wĂ€hrend unseres Badewannentransfers (etwas lĂ€nger beim Abtrocknen stehen) erneut ĂŒber Übelkeit und HöreinschrĂ€nkungen, diesmal sogar auf beiden Ohren. Jetzt war es schon das dritte Mal und wir wollten der Sache nun genauer auf den Grund gehen. Carsten bemĂŒhte sich um einen Termin bei unserer HausĂ€rztin hier in Wentorf.

Da unser Kind aber auch bei ihr relativ „gesund“ aussah und sich wieder nicht sonderlich auffĂ€llig verhielt, sollte erst die Auswertung der Blutprobe den entscheidenden Hinweis geben. Der Anruf der Ärztin kam am Freitagabend (!) und die Botschaft war eindeutig: Stephanies HB-Wert lag mit 4,9 so weit unter dem Normalzustand von 12-15, sodass wir noch heute Abend oder direkt morgen FrĂŒh in eine Notaufnahme gehen sollten. Uff!!!

Damit wir nicht mit drei Personen im Krankenhaus auftauchen und stundenlang warten wollten, sind Carsten und Stephanie alleine am Samstagmorgen um 11 Uhr losgefahren und hielten mich immer ĂŒber alle Zwischenstationen per Messenger auf dem Laufenden: Aufnahme, leichtes Fieber, Puls & Herz ok, Röntgen des Oberkörpers, EKG und mehrere Versuche einen Zugang zu legen. Wie auch immer es unser Kind vor ihrem Vorfall geschafft haben mag, Blut zu spenden, denn mittlerweile bissen sich gleich mehrere Schwestern und Ärzte die ZĂ€hne an ihr aus. Es ist einfach nix zu sehen, nix zu erfĂŒhlen und selbst mit einem UltraschallgerĂ€t gestaltete sich das Finden und Stechen in eine Vene als Ă€ußerst schwer. Beide Armbeugen und HandrĂŒcken mussten einiges ĂŒber sich ergehen lassen, aber am Ende hatte es dann doch irgendwie geklappt.

Ab 17 Uhr lag Stephanie in einem Bett auf Station und bekam schon recht schnell ihre erste von zwei Bluttransfusionen:

Bei der Diagnose war man sich dann mit der der HausĂ€rztin einig: Unser Kind scheint ĂŒber einen sehr langen Zeitraum einen gewissen Blutverlust zu haben und der Körper konnte sich letztendlich peu Ă  peu an die Mindermenge gewöhnen. Deshalb zeigte sie auch keine typischen Signale, wie z.B. Schmerzen, KrĂ€mpfe oder gewisse Aussetzer. Nur beim Stehen scheint eben die Blutarmut ihren Kreislauf nicht mehr in Gang halten zu können, sodass hier die oben beschriebenen Anzeichen auftraten. Das Krankenhaus hatte nun also die Aufgabe, herauszufinden, ob das Blut irgendwo entweicht (offene Wunde, Magen, Darm, Urin, Stuhl etc.) oder der Körper am Ende eventuell nicht genĂŒgend Blut herstellen kann.

Ab Montag sollten die ersten Untersuchungen und EinschĂ€tzungen dafĂŒr beginnen:

• Urin ist aufgrund ihres SPDKs schon fast mit den Augen zu analysieren 
 negativ
• Ihr Stuhl ist nicht schwarz 
 negativ
• Offene Wunden sind keine zu sehen 
 negativ

Der nĂ€chste großer Schritt sollte eine Magen- und eine Darmspiegelung sein, fĂŒr die Stephanie natĂŒrlich ab Sonntagnachmittag nichts mehr essen durfte und zudem noch eine recht große Menge an AbfĂŒhrmittel mit viel Wasser trinken musste:

Zum GlĂŒck können wir sie tĂ€glich besuchen 



. und sie dadurch auch etwas von der elenden Warterei und dem aufkommenden Hunger ablenken.

Leider verzögerten sich die Spiegelungen beide auf Dienstag, da unser Töchterlein beschlossen hatte, trotz der ganzen FlĂŒssigkeiten irgendwie nicht abfĂŒhren zu wollen. Doch ohne DurchspĂŒlen des gesamten Magen- und Darmtraktes gibt es leider nichts fĂŒr die Ärzte zu erkunden 
 blöd gelaufen und ein weiterer Tag fĂŒr sie ohne Essen   🙁

Dienstag konnten dann endlich weitere HĂ€kchen gesetzt werden:

• Magenspiegelung (Speiseröhre & Magen) blieb unauffĂ€llig 
. negativ
• Darmspieglung (Dickdarm) ebenfalls ohne Befund 
 negativ

Am gleichen Tag noch ließ man Stephanie eine klitzekleine Videokamera schlucken, damit diese Kapselendoskopie Aufschluss ĂŒber den noch nicht inspizierten DĂŒnndarmbereich gibt. Falls allerdings auch das ergebnislos bleiben sollte, wĂ€ren die möglichen Blutverluste grĂ¶ĂŸtenteils abgeklĂ€rt und als nĂ€chstes wĂ€re eine RĂŒckenmarksbiopsie zu empfehlen, um ggf. einen Fehler schon bei der Blutbildung zu detektieren.

Doch ab hier wird es fĂŒr uns leider alles etwas undurchsichtig und im Nachhinein verwirrend. Das am Körper angehĂ€ngte AufnahmegerĂ€t (die Videoaufzeichnung erfolgt natĂŒrlich drahtlos) wurde wie geplant am Mittwochmorgen entfernt und gegen Abend wollte man uns zu dem Ergebnis etwas sagen. Leider lag dann bei unserem Besuch von 17 bis 19 Uhr noch kein Befund vor und Stephanie bekam im Laufe des Tages auch noch recht dolles Fieber (bis 39 Grad), sodass sie dadurch einen Tropf als Gegenmaßnahme angelegt bekam.

Allerdings machte sie immer noch in allen Belangen einen fitten Eindruck auf uns, sowohl beim Essen 



 als auch beim Herumfahren drinnen und draußen – sie wollte unbedingt raus aus dem Bett und sich bewegen:

Schon wĂ€hrend Nacht wurde auf einmal kein Fieber mehr festgestellt – was Bewegung doch am Ende bewirken kann   😉

Donnerstagnachmittags bekamen wir dann den Anruf, dass wir Stephanie abholen können 
 einerseits Hurra, aber andererseits blieb ja weiterhin die Frage nach der Ursache der Blutarmut. Die wĂŒsste man leider immer noch nicht, denn die Videoaufzeichnung scheint bis heute nicht auswertbar zu sein. Und was ist mit den weiteren Untersuchungen, wie z.B. die angesprochene Biopsie? Darauf wollte man nun nicht mehr setzen.

Ergo wurde Stephanie am Donnerstagabend entlassen und wir bekamen einen vorlĂ€ufigen Entlassbericht mit Empfehlungen fĂŒr den Hausarzt, einer empfohlenen Eisentablettenbehandlung fĂŒr den Aufbau des Blutes, die Infragestellung der Einnahme des BlutverdĂŒnners und diverse Laborberichte sowie Befundungen. NatĂŒrlich ist das Ergebnis der Kapselendoskopie nicht mit dabei.

Egal, Stephanie war glĂŒcklich, wieder zu uns zu dĂŒrfen und es geht ihr ja auch so ganz gut – Freiheit!

Bei uns gab es ein leckeres Abendessen, danach eine schöne warme Badewanne inklusive Beautybehandlung und sie konnte den Abend mit der Familie auf der Couch ausklingen lassen – es schien alles sooooo perfekt!

Ein paar Stunden spÀter dann dieses Bild:

Na, wer erkennt es? Richtig, am Freitagmorgen kam der Anruf, dass wir Stephanie bitte wieder ĂŒber die Notaufnahme in die Klinik einweisen mögen – das Kind war am Boden zerstört:

Die Videoauswertung ist zwar immer noch nicht da, aber nun hat man bei ihren Blutkulturen das Bakterium Staphylococcus aureus gefunden und sie muss jetzt fĂŒr eine intravenöse Antibiotikumtherapie fĂŒr mindestens eine Woche wieder zurĂŒck ins Krankenhaus   🙁

Vor Ort gab man uns eine ErklĂ€rung, die nicht so leicht von der Hand zu weisen ist und die Maßnahme auf jeden Fall rechtfertigt: Fast jeder Mensch hat das oben genannte Bakterium auf der Haut und durch Verletzungen o.Ă€. kann dieser dann auch mal in die Blutbahn gelangen. Bei Stephanie war es sicherlich die Infusionsnadel in der Armbeuge, denn dieser Abschnitt schwoll im Nachgang etwas an und wurde schmerzempfindlicher. Allerdings ist ihr Blut derzeit nicht in der Lage wie normales, das Bakterium an einer Ausbreitung zu hindern. In solchen FĂ€llen könnte es u.a. zu SchĂ€digungen an den Herzklappen kommen, sodass man sich in diesem Krankenhaus insbesondere dazu verpflichtet hat, mit oben genannter Antibiotikabehandlung schnell dagegen anzugehen. NatĂŒrlich waren wir damit einverstanden.

Heißt: Stephanie bekommt gerade dreimal tĂ€glich eine Infusion und man legt etwas spĂ€ter neue Blutkulturen von ihr an. Sollte das Bakterium verschwinden, dĂŒrfte sie nach ca. einer Woche wieder draußen sein. Diese Therapie wird aber erst dann beendet, wenn es wirklich komplett aus der Kultur verschwunden ist, d.h. es könnten am Ende durchaus auch zwei oder drei Wochen werden. Die Herzklappen werden dahingehend per Ultraschall ĂŒberprĂŒft – erst von außen und bei UnregelmĂ€ĂŸigkeiten ggf. auch von innen.

Wir sind dann also am Freitagvormittag mit neu gepackten Taschen und einem enttĂ€uschten Kind in die Notaufnahme gefahren und nach den AufklĂ€rungsgesprĂ€chen hat man erneut ca. 1,5 Stunden lang versucht, einen Dauerzugang zu einer Ader zu legen. Einerseits sind beide Armkehlen und die HandrĂŒcken bereits ausreichend zerstochen und zum Teil auch verhĂ€rtet, andererseits hat Stephanie wohl nicht viele mögliche Stellen, sodass sich auch an dem Tag gleich mehrere Personen aller Professionen erfolglos dran versucht haben. Ein leitender Arzt entschied sich nach langem Tasten und Suchen dann fĂŒr einen Zugang ĂŒber Hals oder Leiste – wir wĂ€hlten den Hals, damit das Kind beim Sitzen und im Rolli weniger Schmerzen haben wĂŒrde. Nun ist ein ZVK (Zentrale Venenkatheter) am Hals gelegt …

… und alle weiteren „Einstiche“ werden zum GlĂŒck nur noch darĂŒber stattfinden: Tropf, Blutentnahme oder auch Injektionen … Vorteil fĂŒr das Kind: keiner muß mehr versuchen zu stechen und etwas zu finden   😉

Nach unseren ca. drei Stunden in der Notaufnahme lag Stephanie also wieder auf „ihrer“ Station und konnte das ihr schon bekannte Personal freundlich begrĂŒĂŸen … genau das, von dem sie sich gestern (!) noch so rĂŒhrend verabschiedet hat. Aber sie lĂ€sst sich einfach nicht unterkriegen und ganz ehrlich, wir OLCAs sind doch alle mit Leckereien jederzeit zu haben   🙂

Hier mĂŒmmelt sie genĂŒsslich den Salat, den sie am Vormittag noch bei uns zusammengeschnibbelt hat. Ich hatte zwischenzeitlich die restlichen Handgriffe gemacht und ihr auch gleich noch einen ebenfalls gern genommenen Nachtisch mitgebracht:

Da am Wochenende in der Regel ja nichts passiert, haben wir das Kind jeden Tag besucht, ihr u.a. die FĂŒĂŸe massiert …

… und das ein oder andere Spiel gespielt. Im Krankenhaus ist es zwar blöd, aber noch kann sie lĂ€cheln:

Mal sehen, wie nun die Antibiotikabehandlung anspricht und ob wir am Montagnachmittag gegenĂŒber der StationsĂ€rztin noch einmal die Suche nach der Ursache anstoßen können – Stephanie wĂ€re ja zwangslĂ€ufig fĂŒr die nĂ€chsten Tage dafĂŒr vor Ort   😉

Da ist ja noch eine ausstehende Bildgebung zum DĂŒnndarm (zweiter Versuch?), ein von uns vorgeschlagener SchĂ€del-MRT, um aufgrund ihres hypoxischen Hirnschadens seit August 2020 eventuelle Blutungen in diesem Bereich ausschließen zu können und eine ebenfalls aufgrund der Familiengeschichte (Andreas LungenhĂ€mosiderose bzw. Lupus im Kleinkindalter, Blut lief in ihre Lunge) von uns empfohlene Lungen-CT. Wir wollen jedenfalls endlich eine ErklĂ€rung fĂŒr ihren Blutverlust finden – ihr HB-Wert ist jetzt schon wieder innerhalb von nur einer (!) Woche von 6,8 (Montag, nach der Bluttransfusion) auf 6,1 (heute, Sonntag) abgefallen. So leicht werden die uns jetzt nicht wieder los!!!

DrĂŒckt Stephanie und uns die Daumen, dass wir schnell wieder zum Alltag zurĂŒckkehren können und im weiteren Verlauf des Jahres 2024 wieder ĂŒber schönere AusflĂŒge, Unternehmungen und hoffentlich auch Fortschritten zu berichten haben.

Und schwuppdiwupp sind schon wieder sieben Wochen vorbei … von denen Stephanie aber unter anderen auch dreieinhalb Wochen am StĂŒck bei uns war: ĂŒber Weihnachten und Neujahr. Da Carsten und ich zwischen den Tagen Urlaub genommen haben, konnten wir natĂŒrlich sehr sehr sehr viel Zeit miteinander verbringen und somit bombardiere ich euch jetzt leider nicht nur mit etwas mehr Text, sondern auch gleich mal mit 48 Fotos und 4 Videos – ich konnte mich am Ende einfach nicht entscheiden und noch mehr einkĂŒrzen. DafĂŒr schon gleich zu Anfang eine kleine Entschuldigung von mir   đŸ™‚

Womit fange ich an? Essen geht immer bei uns   đŸ˜‰

Im letzten Jahr verfolgten wir zu dritt fast alle Sendungen zur 12. Staffel „The Taste“ und wenn schon im Fernsehen von 20:15 bis kurz vor Mitternacht mit Kulinarik um sich geworfen wird, wollten wir auf keinen Fall mit tropfendem Zahn davorsitzen. Also sah unsere Kochsendungsbegleitung u.a. so aus:

Und da wir auf dem Sofa saßen, wurde Stephanie in der Regel „gefĂŒttert“:

Wir hatten wĂ€hrend der ganzen Folgen u.a. dies im wechselnden Angebot: tĂŒrkische Pasten, kleine WĂŒrstchen, Gurken, Antipasti, Kartöffelchen, Frikadellen, Tomaten, Mozzarella, Sushi, Fleischtörtchen aus dem Backofen, Fleischwurst, Schnitzel, Datteln & Pflaumen im Speckmantel, KĂ€secracker etc.. Und am Ende hat sogar Carstens Favoritin gewonnen – GlĂŒckwunsch an beide!!!

Aufgrund seiner KrĂŒcken und des nicht immer ganz so schönen Wetters blieben wir die Wochen grĂ¶ĂŸtenteils in der Wohnung. Nur ab und an gingen Stephanie und ich raus zum Glas entsorgen …

… oder fuhren ĂŒber unseren Marktplatz zum Einkaufen, …

… z.B. zum Rewe …

… oder zum Rossmann, …

… wo das Kind einmal sogar einen Einkauf komplett alleine durchfĂŒhren musste – inklusive Aussuchen von Duschgel und Deo und das Bezahlen an der Kasse:

Ich weiß, ich bin gemein   đŸ™‚

Doch sie hat sich echt gut geschlagen! Und am Ende war sie Ă€ußerst raffiniert, denn sie hat der Kassiererin einfach ihr gesamtes Portemonnaie rĂŒbergereicht und sich somit das Hantieren mit dem Geld erspart. An ihrem Aktivrolli fehlt ja leider der Tisch, um darauf auch mal etwas gesichert ablegen zu können.

FĂŒr zukĂŒnftige EinkĂ€ufe (z.B. im Kaufland) bastelte Carsten ihr deshalb eine kleine Korbvorrichtung mit Absicherung vor dem Herunterfallen, damit sie ab sofort selbststĂ€ndig Ware suchen, hineinpacken und transportieren kann, ohne diese stĂ€ndig auf den Oberschenkeln oder Knien balancieren zu mĂŒssen:

Die finale Version wird natĂŒrlich blau sein und passt somit dann auch viel besser zum Rollstuhl, ihrer „Cloudy-Blue“   đŸ˜‰

Da Carsten schon jetzt immer öfter seine Gehhilfen stehen lassen und auf eigenen Beinen herumlaufen kann …

… sind auch die UnternehmungswĂŒnsche fĂŒr 2024 schon wieder notiert …

… und sichtbar platziert worden:

Schließlich wollen wir auch am Ende diesen Jahres wieder eine gut gefĂŒllte Jahreskiste ausbreiten …

… und uns beim Auspacken an die vielen schönen Dinge erinnern können:

Diesmal hatte Stephanie auch eine eigene Kiste befĂŒllt und sie sammelt zudem schon jetzt wieder fleißig fĂŒr 2024:

Doch bleiben wir noch eine Weile im alten Jahr: unser Weihnachtsfest war echt toll!!!

Traditionell natĂŒrlich mit einem kleinen BĂ€umchen und einem vollgepackten Gabentisch (man sagt mir ungerechtfertigterweise nach, dass ich jedes Kaugummi einzeln einpacken wĂŒrde) …

… sowie meinem Kartoffelsalat „Olivier“, …

… den Stephanie diesmal fast ganz alleine vorbereitet hat:

Sooooooooooooooooooooooooo lecker war er schon beim Abschmecken:
nÀmlich schon ganz schön flott und ganz viel in Eigenregie unterwegs:

 
Nach dem Essen (hier zĂŒndet das Kind gerade die Kerzen an) …

… und ein paar weihnachtliche Familienfotos …

machten wir es uns auf der Couch gemĂŒtlich …

… und packten wie gewohnt …

… stundenlang …

… Geschenk …

… fĂŒr Geschenk …

… aus:

Keine Angst, auch ich durfte mit auspacken, aber da wir alle drei im Jogginghosenlook waren (Stephanie sowieso, Carsten aufgrund seiner Schiene und deshalb auch ich), gibt es leider kein vorzeigbares Foto von mir. Sorry, mein Blog, meine Fotoauswahl   đŸ˜‰

Völlig unkonventionell verbrachten wir dann auch die anderen beiden Festtage, denn da wir am Ende ja nur zu dritt bzw. unter uns geblieben sind (Andrea und Olivia besuchten uns schon im November fĂŒr ein paar Wochen), bestand unser Festmahl am 1. Weihnachtstag aus einer selbstgemachten Pizza …

… und am 2. Weihnachtstag aus einer Art Strammer Max:

Wir fanden einfach keine Lust zum aufwĂ€ndigen Kochen und vor allem viel Essen. Die eigens als Festtagsbraten eingekauften Zutaten bereiteten wir uns dann erst am 28. Dezember zu: KlĂ¶ĂŸe mit Rotkohl und Lendchen:

Neben den „notwendigen“ Arbeiten, wie z.B. das Vorbereiten der Pillen (man beachte den Plastikstreifen von Stephanies HĂ€nden bis links ĂŒber den Stuhl), …

… welche Stephanie sich aus diesem Wust an bunten Smarties fĂŒr eine Woche auch ganz alleine zusammenstellen kann …

… (so wie auch ihr abendliches Ritual das Medikament Valproat zu pipettieren), …

… konzentrierten wir uns die ganzen (Urlaubs-)Tage hauptsĂ€chlich nur auf Dinge, die uns Spaß machten:

Das Lesen eines Buches

Aufgaben mit dem LĂŒk-Kasten

Halma spielen

Mikado

Quizfragen lösen

Lego zusammenbauen

Alle TagebĂŒcher von 2001 bis heute lesen

Diverse Puzzle legen – sowohl in der digitalen als auch in der analogen Welt

FingerĂŒbungen fĂŒr Rechti und Linki in Spielform

In der Zeitschrift GEO Artikel ĂŒber Vulkane oder auch Spitzbergen lesen

Ja, selbst Hausaufgaben von den LogopÀdinnen lösen

Und natĂŒrlich Schnibbeln …

… sowie Salate vorbereiten

Ach ja, bzgl. der Festtage sei noch erwĂ€hnt, dass wir im Vorfeld fleißig PĂ€ckchen fĂŒr die Nachbarn zusammengestellt haben …

… und Stephanie im Pflegezentrum Kekse mit backen bzw. mit Marmelade bestreichen durfte:

Kochen und Zubereiten ist weiterhin eine ihrer großen Leidenschaften und somit machte es ihr auch gar nichts aus, dass sie ganz alleine die Spieße fĂŒr unseren Silvesterabend zusammenstecken sollte:

Auch hier sind natĂŒrlich wieder Carsten mit KrĂŒcken, Stephanie mit Rolli und das schlechte Wetter (Schnee & kalt) Schuld daran, dass wir Silvester so gar nicht vor die TĂŒr gegangen sind. Also gestalteten wir unseren langen Abend mit Fingerfood und lustigen Spielen, wie z.B. einer Fragerunde „Was du schon immer ĂŒber dich erzĂ€hlen wolltest“, …

… dem Spiel „Stadt, Land, Vollpfosten“ in der Silvester-Edition, …

… und mit „Activity“ (Zeichnen, Darstellen, ErklĂ€ren):

Wir hatten aber auch nur zu dritt unseren Spaß, wie dieses Video eindrucksvoll zeigt:

 
Um Mitternacht sind wir dann auf unseren Balkon rausgegangen und haben die Raketen der anderen bewundert sowie unsere eigene Lichtershow mit Wunderkerzen genossen:

Zum Abschluss des Jahres und Start des neuen schenkte ich Stephanie einen Fotokalender fĂŒr 2024 mit Bildern aus ihrer Kindheit …

… sowie ein Fotoalbum mit 36 Bildern aus 2023 – fĂŒr jedem Monat habe ich drei Fotos ausgesucht. Es war ein absoluter Volltreffer   đŸ˜‰

Kind ist glĂŒcklich, Eltern damit auch!!!

Sie wiederum hat uns hiermit eine tolle Überraschung bzw. ein total leckeres Weihnachtsgeschenk gemacht:

Auf der „Mein Schiff 4“ wurde aus diesen Zutaten der „Kalte Cappuccino“ gemixt – eine alkoholische Leckerei, fĂŒr die sogar Carsten jederzeit zu haben war:

Das hatte sich Stephanie echt gemerkt und am Ende ganz ohne unsere Hilfe alle notwendigen Flaschen besorgt. Prost!

Tja, wenn sie etwas ausprobieren will, dann lĂ€sst sie aber auch nicht locker und hĂ€ngt sich richtig rein. So wie hier beim Nutzen von Excel (Copy & Paste zwischen Browser und der mit Hilfe von Carsten erstellten Tabelle) …

… oder auch nach dem Angebot, bei Carstens nĂ€chsten Haarschnitt den ersten Rundumschlag mit 20 mm zu machen, nachdem er im Januar endlich sein rechtes Bein anknicken und somit der OLCA-Friseursalon im Bad wieder geöffnet werden konnte:

Apropos ReinhĂ€ngen: ich hatte ja schon in vorherigen BlogeintrĂ€gen von unseren AusflĂŒgen in eine Skaterhalle geschrieben und hier sollen nun auch mal ein paar Impressionen in Wort, Bild und Film folgen. Bei unserem ersten Besuch des Sit ’n‘ Skate-Treffens in der i-Punkt-Skaterhalle in Hamburg Hammerbrook Mitte Oktober (links) waren wir noch eine recht kleine Runde, doch Mitte Dezember (rechts) war die Gruppe schon etwas grĂ¶ĂŸer:

Letzten Samstag war dann so richtig was los, denn die Halle fĂŒllte sich schon recht ordentlich mit Rollis:

Dennoch fanden Stephanie und Carsten auch an dem Tag eine ruhige Ecke fĂŒr sich, um das vertiefende Kennenlernen ihres Rollstuhls durchfĂŒhren zu können. Sie trainierten erneut Bremssituationen, ungewollte RĂŒckwĂ€rtsfahrten und diesmal verstĂ€rkt das Geradeausfahren im VorwĂ€rts- und RĂŒckwĂ€rtsgang. Das ist nĂ€mlich besonders wichtig, damit sie u.a. alleine in den Fahrstuhl unseres Hauses vorwĂ€rts rein und rĂŒckwĂ€rts wieder rausfahren kann. Leider ist bei uns nicht wie im Pflegezentrum ausreichend Platz zum Drehen in der Kanine. Insbesondere beim Herausfahren eckt sie gerne mal an oder bleibt im TĂŒrrahmen hĂ€ngen, wobei sich die TĂŒr dann schließen kann und ggf. auch schon in eine andere Etage wechselt – wir haben durch die vielen Praxen im 1. OG zum Teil eben auch einen regen Publikumsverkehr.

Jedenfalls hĂ€ngt sich das Kind bei jedem Treffen immer vollends rein und macht sehr gut mit, um letztendlich ihre Cloudy-Blue noch sehr viel besser im Griff zu bekommen. Carsten schiebt sie z.B. eine Rampe hoch …

… und sie muss nach dem Stoppen und beim RĂŒckwĂ€rtsfahren die Kontrolle zurĂŒck erlangen – sie es durch Bremsen oder ein bewusstes Drehen in Fahrtrichtung.

Sie hat jedenfalls sichtlich Spaß dabei:

Wie auch diese beiden Videos recht eindrucksvoll zeigen:

 

 
Aber auch das RĂŒckwĂ€rtsfahren entlang einer FlĂ€che (symbolisch fĂŒr die WĂ€nde der Fahrstuhlkabine) klappte zum Ende hin immer besser:

Ihr seht, es geht weiter voran mit Stephanies Genesung … langsam aber stetig!!!

Zum Abschluss möchte ich euch noch zwei meiner Lieblingsfotos aus den letzten Wochen zeigen – zuerst dieses herzerfrischende Lachen:

Und auf diesem Bild genießt sie gerade wĂ€rmende Sonnenstrahlen, denn der Januar hat uns hier im Norden neben viel KĂ€lte und etwas Schnee aber auch schon ein paar schöne, sonnige Tage beschert:

DrĂŒckt uns bitte die Daumen, dass durch Carstens Fortschritte und hoffentlich auch bald besseres Wetter wieder grĂ¶ĂŸere AusflĂŒge möglich werden, denn so langsam bekommen wir hier einen kleinen Wohnungskoller – dafĂŒr sind wir die letzten Wochen einfach viel zu wenig draußen gewesen. Ich mache drei Kreuze, wenn die KrĂŒcken komplett Geschichte und Carstens Knie erneut voll einsatzfĂ€hig ist … er hat zum GlĂŒck mittlerweile das Autofahren wieder ĂŒbernehmen können (ich mag es ja ĂŒberhaupt nicht, im Dunkeln und bei Regen oder Schnee bzw. Eis zu fahren) und auch im Alltag braucht er meine Hilfe jetzt nur noch ganz ganz selten – seit ca. einer Woche kommt er z.B. endlich alleine und ohne UnterstĂŒtzung aus der Dusche raus (auf einem Bein und mit feuchten FĂŒĂŸen war das nĂ€mlich nicht sicher möglich) und auch das Aufstehen geht schon fast wie bei uns nur ĂŒber die Beine und Körperspannung, also ohne KrĂŒcken oder seitlich AbstĂŒtzen. Derzeit muss er sich allerdings erst den Oberschenkelmuskel wieder krĂ€ftig antrainieren, denn der ist leider doch noch recht erschlafft.

Es ist wie es ist: wir OLCAs sind einfach nicht unterzukriegen …

Euer DaumendrĂŒcken hat tatsĂ€chlich geholfen, denn schon am nĂ€chsten Tag (Freitag, den 11.10.) haben wir es gewagt und im Sinne des Kindes gewonnen. Carsten kann sich in der Ecke der AutotĂŒr ganz gut ohne KrĂŒcken stabilisieren und dann den Transfer mit Stephanie durchfĂŒhren – das wĂŒrde mein RĂŒcken definitiv nicht leisten können. Sogar um den anfĂ€nglich noch genutzten AnhĂ€nger hat er sich grĂ¶ĂŸtenteils selbst bemĂŒht … auch wenn es zum Teil etwas abenteuerlich aussieht:

Ebenfalls lustig empfand ich das Rollirennen der beiden, als wir auf unserem Hausflur bzw. zu unserer WohnungstĂŒr unterwegs waren:

Stephanie fand nicht nur toll, dass sie diese Runde am Ende sogar mit Vorsprung fĂŒr sich entscheiden konnte, sondern vor allem, dass sie so frĂŒh schon wieder fĂŒr lange Wochenenden (MI-SO) in die Residencia OLCA kommen konnte:

Die Freude fĂ€ngt schon mit dem Mittwochabend an, wo wir gemeinsam und stets mit einem Couchsnack bewaffnet die 12. Staffel der Kochshow „The Taste“ (ĂŒberspitzt ausgedrĂŒckt: ein 3-GĂ€nge-MenĂŒ wird auf einem Teelöffel angerichtet) gucken:

Bei der zweiten und dritten Folge konnten wir uns parallel ja nur per Chat oder Anruf austauschen und fĂŒr Stephanie gab es dazu im Pflegezentrum nur Salzstangen oder anderes Knabberzeugs. Das ist natĂŒrlich Nichts im Vergleich zur immer reich gedeckten Tafel bei uns: Fleischtörtchen, Sushi, Baguette mit Pasten & Cremes, Fleischwurst, kleine Salami, Schnitzel-StĂŒcke, Tomaten, Kartoffeln, Datteln/Pflaumen im Speckmantel oder KĂ€secracker mit Currypaste – keine Angst, das ist nicht das MenĂŒ EINES Abends gewesen   😉

Aber sie freut sich auch ĂŒber die ganzen notwendigen TĂ€tigkeiten bei uns, wie z.B. GemĂŒse schĂ€len und schnibbeln, …

… Kartoffel schĂ€len …

… und sogar Geschirr spĂŒlen bzw. fĂŒr sie bleibt das Abtrocknen:

FĂŒr mich brach aber leider eine ganz harte Zeit an, die auch sicherlich noch bis Ende Januar anhalten wird – erst dann wird Carsten voraussichtlich seine KrĂŒcken loswerden. Denn ich muss nun fast immer im winterlichen Dunkeln mit dem Auto fahren (z.B. die 70 km hin und zurĂŒck fĂŒr LĂŒneburg), oftmals sogar zeitgleich mit Regen oder Schnee – mag ich gar nicht!!!

Carsten kann leider fast nix selbst (in seinen HĂ€nden) transportieren (Tisch auf- & abdecken, WasserkĂ€sten einkaufen, EinkaufstĂŒten), etwas zu holen ist ebenfalls immer recht aufwĂ€ndig fĂŒr ihn (mal kurz eine neue Flasche Wasser, ein Taschentuch oder seine Thrombosespritzen), die Transfers von Stephanie in der Wohnung ĂŒbernehme ich derzeit vollstĂ€ndig (Bett, Couch, Badewanne) und raus aus der Wohnung kommen wir derzeit eben auch nicht – jedenfalls nicht gemeinsam. Ist schon blöd …

Fast 2,5 Wochen hatte ich aber glĂŒcklicherweise einen kleinen Wonneproppen in meiner NĂ€he:

Ja, man kann diese Bezeichnung durchaus fĂŒr beide nehmen   😉

Andrea kam mit der fast einjĂ€hrigen Olivia aus Österreich zu Besuch, u.a. um meinen Geburtstag mitzufeiern. Diese Zeit habe ich sehr sehr sehr sehr genossen, auch wenn wir hierfĂŒr ebenfalls wieder unsere vorher geschmiedeten PlĂ€ne ĂŒber den Haufen werfen mussten. Carsten hatte extra Zeitausgleich fĂŒr den 13.11. eingereicht und wollte die beiden mit dem Auto am Hamburger Hauptbahnhof abholen – den Part musste ich ja nun ĂŒbernehmen. Da ich aber nicht mit dem Auto in die Innenstadt fahren wollte, tauschte ich unseren Suzuki gegen die Limousinen des öffentlichen Nahverkehrs. Zu zweit meisterten wir dann das gesamte GepĂ€ck, die defekten FahrstĂŒhle und die verspĂ€teten ZĂŒge … kein weiterer Kommentar.

Jedenfalls versuchte ich so viel Zeit wie möglich mit Olivia zu verbringen und am Ende hat sie mich sogar recht schnell akzeptiert, sodass sie u.a. recht lange auf meinen Armen blieb, ohne sofort ihrer Mama nachzuweinen. Und diese Spielecke hat ihr besonders gut gefallen, die wir jeden Abend aufrÀumten, damit sie am nÀchsten Tag wieder ganz viel zum AusrÀumen hatte:

Überraschenderweise beschĂ€ftigte sie sich sogar recht viel mit dem Bobby-Car, doch ihr FĂŒĂŸe reichten leider noch nicht bis zur Erde, sodass sie immer auf unsere Impulse angewiesen war   😉

Am 26. war dann mein Ehrentag und im Kreise der OLCA-Familie verbrachten wir eine sehr schöne Zeit mit leckerem Essen vom Griechen, Geschenke auspacken und ein wenig Feiern:

Carsten gestattete mir sogar, mal wieder ein bĂ€riges Geschenk behalten und in der Wohnung aufstellen zu können – total sĂŒĂŸ, oder ?

Am 30. November mussten wir uns aber leider schon wieder von der Großen mit der Enkelin verabschieden – hier das letzte Gruppenfotos unserer tollen Zeit:

UnglĂŒcklicherweise konnte ich die beiden an dem Vormittag nicht zum Hauptbahnhof begleiten, denn zum einen musste ich arbeiten und zum anderen hatte Carsten genau zum Zeitpunkt der Zugabfahrt einen Termin beim OrthopĂ€den. Alleine hingehen kann er ja noch nicht …

Doch auch bei ihm geht es voran und er beißt sich durch – hier ist er trotz Eis und Schnee auf dem Weg zum Eingang des Pflegezentrums, wo Stephanie mal wieder sehnsĂŒchtig auf uns und ihre Abholung wartete:

FĂŒr ihn ist der gefallene Schnee natĂŒrlich nicht sehr positiv, aber Stephanie hatten ihren Spaß mit der weißen Pracht:

Also sind wir einen Samstag mal zu zweit rausgegangen und stundenlang herumspaziert, z.B. zum kleinen aber feinen ADVENTorfer Markt:

Das Töchterlein hat es in den letzten Wochen zudem geschafft, mal ein kleines Buch zu lesen …

… und ihre Vorliebe fĂŒr Kratzbilder weiter auszuleben:

Mit dem großen Kratzbilderbuch sogar so ehrgeizig, dass auch Linki mal ran durfte:

Dieses Foto fĂ€llt wohl in die Rubrik „Selbst ZĂ€hneputzen kann bei den OLCAs Ă€ußerst gefĂ€hrlich sein … also lieber Helm tragen!“:

Doch die ErklĂ€rung ist ganz einfach: dieser Kopfschutz fĂŒr unsere nĂ€chsten Besuche im Skaterpark ist geliefert worden und Carsten wollte wissen, ob er auch passt. Da kann man natĂŒrlich nicht bis zum Ende des Putzens (oben) oder gar bis zum nĂ€chsten Tag (unten) warten   🙂

Ja, und am letzten Wochenende haben wir unsere ersten Weihnachtskekse gebacken:

Das wird wohl so auch die nÀchsten Tage weitergehen, denn wir beiden haben wirklich Bock drauf!!!

Ihr seht und wisst nun, warum dieser Blogeintrag schon wieder so lange gedauert hat – entweder sind wir mit dem Kind in Dauer-Action (auch wenn wir die geplanten Außer-Haus-AktivitĂ€ten vorerst auf Eis legen mĂŒssen) oder an den Tagen ohne sie habe ich neben des Arbeits- und Alltags ein weiteres hilfsbedĂŒrftiges MĂŒndel zu versorgen   😉    doch wir geben uns MĂŒhe, so viel wie möglich zu bewĂ€ltigen, damit am Ende nicht alles liegenbleibt und einen dann erschlĂ€gt.

Heute waren wir zum Beispiel beide im BĂŒro: ich habe Carsten bis zu seiner Firma mit dem Auto kutschiert und bin dann von dort mit der S-Bahn weiter in die Innenstadt zu meiner gefahren – auf dem RĂŒckweg analog, nur umgedreht. Wir sind echt gespannt, wann er endlich wieder sein Bein belasten kann und somit noch mehr Bewegungsfreiheiten bekommt – seid ihr bereit fĂŒr das nĂ€chste DaumendrĂŒcken?   😉

Da ich dem Universum beweisen konnte, dass ich mich wohl ganz gut um neurologische Patienten kĂŒmmere, habe ich nun ungefragt die Einladung fĂŒr eine Fortbildung zur Pflege von Patienten mit orthopĂ€dischen Besonderheiten bekommen … aus familiĂ€ren GrĂŒnden konnte ich die einfach nicht abschlagen   😉

Aber mal von Anfang an: Carsten und ich sind ĂŒber das Wochenende und den Feiertag am Dienstag fĂŒr einen fĂŒnftĂ€gigen Erholungsurlaub (pah !) ohne Stephanie nach Safaga, Ägypten, geflogen. Am vierten Tag ist es dann passiert, zum GlĂŒck erst nachdem wir eine ganz ganz tolle Schnorcheltour im Roten Meer mitmachen konnten:

Carsten rechter Fuß traf am spĂ€ten Nachmittag auf das unglĂŒckliche Zusammenspiel von Wasser und rutschigem Untergrund, sodass sein Körper automatisch korrigieren wollte, was am Ende zu einem Abriss der Sehne zwischen Oberschenkelmuskel und Kniescheibe fĂŒhrte. Ausgerechnet ihm, dem König des Nicht-Hinfallens – sei es beim Wandern oder Laufen, er hat es am Ende immer wieder geschafft, sich zu fangen oder wenigstens so zu fallen, dass nicht mal blaue Flecken zu sehen waren. Bei mir war das bislang immer anders …

Jedenfalls lag er nun da wie ein Fisch auf dem Trockenen und konnte sein rechtes Bein nur noch kerzengerade halten, um wenigstens schmerzfrei zu sein. Nach gefĂŒhlten Stunden des Wartens auf den Notarzt vom Hotel fĂŒr die Erstversorgung und auf den Krankenwagen fĂŒr die Fahrt zum 40 min entfernten Krankenhaus in Hurghada, kam Carsten in den zweifelhaften Genuss, eine medizinische Versorgung in einem Ă€gyptischen Krankenhaus kennenzulernen. Nach dem Röntgen (BleischĂŒrzen hingen an der Wand, wurden aber weder fĂŒr den Patienten noch fĂŒr den Radiologen genutzt und das GerĂ€t war maximal aus den 80ern) forderte er nur eine Fixierung des gesamten rechten Beines ein und verwies auf unseren geplanten Flug am nĂ€chsten Tag zurĂŒck nach Hause – zack, 2500 Euro mehr auf der Kreditkartenrechnung, aber zum GlĂŒck haben wir eine Auslandskrankenversicherung.

Da er einigermaßen schmerzfrei war, konnten wir den nĂ€chsten Tag die Zeit im Flughafen und die fĂŒnf Stunden Flug relativ gut ĂŒberstehen und sind dann vom Hamburger Flughafen mit dem Taxi direkt ins Krankenhaus in unserer NĂ€he gefahren. Carsten kam gegen 23 Uhr in die Notaufnahme und ich bin mit dem Taxi weiter in die Residencia OLCA gebracht worden.

Ein CT bestÀtigte den Durchriss der Sehne und zwei Tage spÀter (am DO) lag er auf dem OP-Tisch.

NatĂŒrlich war die Erholung des Urlaubs wie verflogen, denn ich musste schon am nĂ€chsten Tag nach der RĂŒckkehr ins BĂŒro, zuhause streikte zudem das Internet und sĂ€mtliche Organisation fĂŒr Stephanie und uns hatte sich ja auch etwas angehĂ€uft, z.B. Post von der Krankenversicherung oder vom Pflegezentrum, die er zwischen TĂŒr und Angel bzw. ohne Unterlagen und Rechner erledigen musste.

Und es kamen fĂŒr mich neben dem Arbeitstag jetzt natĂŒrlich auch noch meine abendlichen Besuche im Krankenhaus dazu …

Aber Stephanie hat es sicherlich noch hĂ€rter getroffen, denn neben unseren UmstĂ€nden ist sie wahrscheinlich die grĂ¶ĂŸte Leidtragende bei der ganzen Sache, da das Kind bisher voll im Pflegezentrum bleiben musste. Ich kann sie leider nicht wie Carsten alleine transferieren, z.B. ins Auto. Aber wir tĂŒfteln bereits an einer Lösung und vielleicht können wir morgen schon etwas mit ihr einĂŒben. Durch ihren Aktivrolli hat sie jetzt ja auch ein paar mehr Muckis in den Armen   😉

Doch selbst wenn das klappt, bleiben weiterhin grĂ¶ĂŸere EinschrĂ€nkungen, denn Carsten wird diese Schiene noch mindestens weitere fĂŒnf Wochen tragen mĂŒssen und lĂ€uft vor allem jetzt selbst an KrĂŒcken:

Dabei darf er das rechte Bein ĂŒberhaupt nicht bzw. nur mit ca. 20 kg belasten. Und so lĂ€ngere Strecken mit ĂŒber 100 m an KrĂŒcken zu laufen, ist zudem sehr schweißtreibend. Dabei hatten wir so viel geplant: Andrea kommt am Montag mit Olivia fĂŒr ein paar Wochen in die Residencia OLCA, wir wollten mit Stephanie das Standing weiter ĂŒben (siehe letzten Blogeintrag), wir planten fĂŒr einen besseren Umgang mit dem Rolli mindestens an den beiden Terminen im Monat bei Sit’n’Skate teilzunehmen (der erste Besuch dort vor unserem Urlaub hat uns allen sehr viel Spaß gemacht), wir wollten mit ihr gemeinsam nach einer zukĂŒnftigen WG suchen und bei schlechtem Wetter auch so einige Indoor-Unternehmungen machen, wie z.B. Miniaturwunderland, Museum der Illusionen, Chocoversum, Dialog im Dunkeln, Michel-Besteigung, Hamburg Dungeon oder mal die ein oder andere bekannte TV-Show im Studio miterleben (z.B. „Wer weiß denn sowas“ oder „Extra 3“). Das wird jetzt wohl alles getrost bis Ende Januar ruhen mĂŒssen, denn erst dann dĂŒrfte Carsten wieder 100%ig einsatzbereit sein. Egal, da mĂŒssen wir nun gemeinsam durch!

Jedenfalls wurde mein Mann schon am Samstag (Donnerstag war die OP!) mit einer ca. 15 cm langen Narbe und ca. 25 Tackern (ein Foto erspare ich euch) entlassen und er konnte sein OLCA-typisches SonntagsfrĂŒhstĂŒck mit Brötchen, Ei und Kochschinken/Remoulade/Maggi sehr genießen:

Im Ruhezustand ist er weiterhin schmerzfrei und kann sich nur mit KrĂŒcken und einem gestreckten rechten Bein fortbewegen oder sitzen, was dann natĂŒrlich gelegentlich höllisch schmerzt / zieht. Zum GlĂŒck haben wir noch den einfachen Transportrollstuhl von Stephanie, den er nun so umgebaut hat, …

… damit ich ihn z.B. heute zum OrthopĂ€den in ein Ärztehaus karren konnte.

Es geht ihm also entsprechend gut und er ist noch bis Ende der Woche krank geschrieben. Ab Montag wird er aber schon wieder zu 100% im HomeOffice arbeiten können.

Wir werden weiterhin unser Bestes geben, auch wenn die Eckdaten bei ihm erst einmal nicht so rosig aussehen: sechs Wochen starre Schiene und keine Beugung des Knies sowie fast Null Belastung (eben maximal nur die 20 kg), danach eine sogenannte Don-Joy-Orthese, die ĂŒber mehrere Wochen in kleinen Gradschritten fĂŒr die Beugung des Knies immer weiter geöffnet werden kann (30, 60, 90, 120 Grad), dadurch natĂŒrlich KrĂŒcken bis mindestens Ende Januar und final sechs Monate keine Sprungsportarten. Das wird schon wieder!!!

Aber bitte drĂŒckt vor allem Stephanie die Daumen, dass wir sie schnellstmöglich wieder zu uns nach Wentorf holen können, denn sie vermisst uns wirklich sehr. Blöd gelaufen das alles …

Oh, ist es schon wieder soooo spĂ€t geworden??? Nur noch 70 Tage bis Weihnachten!!!!!    đŸ˜‰
Nein, natĂŒrlich meine ich den Abstand zum letzten Blogeintrag … sechs Wochen sind es leider geworden. Aber ich kann euch sagen, die ganze Zeit – vor allem mit dem Kind – waren wir immer sehr in Action und ich komme dann einfach nicht zum Schreiben. Doch zum GlĂŒck hatte ich euch ja diesbezĂŒglich schon im letzten Beitrag etwas vorgewarnt.

Das Wichtigste vorweg: dem Kind geht es supergut und auch Carsten und ich konnten das langgezogene Ende dieses Sommers mehr als genießen, sodass jeglicher Stress durch Ă€ußere EinflĂŒsse schnell wieder durch Qualitytime mit der Familie ausgeglichen worden ist. Auch bei Stephanies Entwicklung gibt es momentan nicht zu beanstanden – große Erfolge zeigen sich aufgrund der zunehmenden KomplexitĂ€t natĂŒrlich erst nach sehr viel lĂ€ngerer Zeit, aber ganz weit dahinten am Horizont zeichnet sich weder eine Stagnation noch ein Grund zur Sorge ab. Was will man mehr?!

Dann wollen wir mal die Geschehnisse der letzten sechs Wochen in Wort und Bild aufarbeiten – sorry, falls es fĂŒr den ein oder anderen etwas zu lang sein sollte.

Die meiste Zeit des Tages ging definitiv fĂŒr unsere Unternehmungen und AusflĂŒge wĂ€hrend der schönen und sonnig-warmen Wochenenden drauf und Stephanie freute sich schon bei jeder Abholung am Mittwoch auf die kommende Planung. Ja, sie wartete auf uns ganz sehnlichst vor dem Eingang … ok, sie weiß ja wann wir ungefĂ€hr ankommen, denn ich schreibe ihr immer eine Nachricht, wenn wir zuhause losfahren.

Der lĂ€ngste und auch weiteste Ausflug in dieser Zeit war auf jeden Fall unsere Fahrt fĂŒr ein verlĂ€ngertes Wochenende (DO-SO) nach Dresden. Andrea, Karl und Olivia waren an dem Wochenende aufgrund einer Familienfeier in der sĂ€chsischen Hauptstadt und wir wollten sie auf jeden Fall wiedersehen.

Zudem hatten wir alle drei mal wieder sehr große Lust auf einen Döner von unserem ehemaligen Haus&Hof-Dönermann (hier im Norden … ihr kennt das Gejammer ja schon) und vor allem Stephanie genießt eigentlich jede Autofahrt – möge sie auch noch so lang sein:

Ich bin auf der Autobahn eher jemand von der Anti-Wach-Fraktion …

Nicht ganz so weit entfernt, dafĂŒr aber aus dem Fernsehen recht bekannt aus der Sendung „Seehund, Puma & Co.“ im NDR, ist die Seehundauffangstation in Friedrichskoog.

Dort gibt es neben ein paar Dauerbewohnern …

… jedes Jahr eine FĂŒlle an vorbeigebrachten Heulern, …

… die hier aufgepĂ€ppelt und am Ende wieder ausgewildert werden. Neben dem Museum mit vielen Dingen zum Anfassen und BerĂŒhren …

… hat man in der Regel ja keine große Chance, so nah an die possierlichen Tierchen ranzukommen.

Man ist quasi Aug-in-Aug oder auch von Nase-zu-Nase mit der kleinen „Wurst“:

Und wenn ich schon einmal in MeeresnĂ€he bin, dann musste es aber an dem Tag noch einen kleinen Abstecher dorthin geben. Wir sind also danach mit dem Auto an die NordseekĂŒste gefahren und per Pedes ĂŒber den 2,2 km langen Trischendamm hin und zurĂŒck gelaufen/gerollert.

Am seeseitigen Ende fĂ€llt die AufschĂŒttung (zur Landgewinnung) zum Wasser hin ab, …

… was ich natĂŒrlich gleich zu meiner Obsession „FĂŒĂŸe im Wasser“ ausgenutzt habe – diesmal sogar zusammen mit dem Kind:

Bei einkehrender Flut kamen auch diese Genossen zu Hunderten ans Ufer …

… und selbst Stephanie …

… bekam immer wieder mal ein paar …

… zu Gesicht:

Das Pendant, nĂ€mlich die Ostsee, besuchten wir in dem Zeitraum ebenfalls – zuerst waren wir in Eckernförde:

Wir hatten an dem Tag soooooooooooooooooo viel GlĂŒck mit dem Wetter …

… und es kam einem schon fast wie Urlaub vor:

Blöd nur, dass die Stadt fĂŒr einen romantischen Sonnenuntergang leider auf der falschen Seite der Landzunge von Schleswig-Holstein und DĂ€nemark liegt    đŸ™‚

Abstecher Nr. 2 zur Ostsee begann mit der Besichtigung von Haithabu, bestehend aus einem Wikingermuseum …

und rekonstruierten HĂ€user im Bereich der alten Siedlung:

Vor allem das Wikingerdorf war fĂŒr Stephanie eine großartige Gelegenheit, einmal in diese Epoche einzutauchen, denn neben dem theoretischen Bereich hat man hier gleich einen praktischen Teil, da man selbst mit ihrem Rolli in fast alle der sieben HĂ€user reingucken und zum Teil auch reinfahren konnte. Texte und Grafiken sind fĂŒr sie leider noch viel zu abstrakt …

Diesen Umstand machten wir uns auch beim Besuch eines kleinen Eisenbahnmuseums in AumĂŒhle zum Vorteil, wo Carsten anhand echter Lokomotiven und Waggons sehr viel besser die damalige Zeit und Funktionsweisen der Technik erklĂ€ren konnte … frei nach der Feuerzangenbowle: „Wat is’ne Dampfmaschin‘? Da stell’n wir uns ma‘ janz dumm!“    đŸ™‚

Wir mussten zudem feststellen, dass es Rollstuhlfahrer von Damals wohl ganz schwer im Wikingerdorf als auch beim Besteigen der alten Eisenbahnen hatten … lediglich die Schienenspurweite war auf diese Leute abgestimmt    đŸ˜‰

Viel Technik bekam Stephanie zudem beim hiesigen Feuerwehrfest zu sehen und von Carsten erklĂ€rt – da bin ich wiederum raus. Ehrlich gesagt, sogar ich lerne aus diesen Nachhilfestunden fĂŒr Erwachsene noch das ein oder andere.

Aber ich bin etwas abgeschweift nach der Berichterstattung von Haithabu, denn wenn ich schon mit „Abstecher Nr. 2 zur Ostsee begann mit …“ einleite, dann sollte ich auch erwĂ€hnen, dass dieser Trip in der nicht weit entfernen KĂŒstenstadt Schleswig endete. Wir haben das sehr schmucke StĂ€dtchen an der Ostseebucht Schlei bei einem Streifzug durch die Altstadt echt sofort ins Herz geschlossen …

… denn in den vielen kleinen GĂ€ĂŸchen gab es eigentlich immer wieder etwas zu entdecken und an diesem Barometer konnte Stephanie uns sogar etwas erklĂ€ren:

Sehr viel Spaß hatte das Kind auch bei einem erneuten Besuch in einem Schmetterlingshaus – diesmal den in AumĂŒhle:

Es waren zwar sehr viel weniger Flattertiere als damals im Mai in Buchholz in der Nordheide um uns herum, aber dafĂŒr gab es neben dem eigentlichen Schmetterlingshaus …

… noch einen großen Außenbereich, einen Bambusgarten …

… und einen Teich mit Koikarpfen zu besichtigen:

Einen vollen Tag haben wir auch einmal in der nahe liegenden LĂŒneburger Heide (bei Schneverdingen) verbracht – pĂŒnktlich zur HeideblĂŒte:

Wir sind viel gelaufen, …

… haben ab und an mal geruht, …

… konnten so manche Leckereien am Wegesrand (Walderdbeere, Himbeere, Brombeere, Blaubeere, …) pflĂŒcken und Tiere erkunden …

… sowie immer wieder ausruhen, ausruhen, ausruhen:

Doch wir blieben durchaus auch oft in der NĂ€he von Wentorf. Mit einem Bekannten verbrachte Stephanie z.B. einen ganzen Nachmittag zu zweit in Hamburg-Bergedorf …

… und wir drei erkundeten einmal einen Badesee im Nachbarort, der sich am Ende sogar als Stephanie-tauglich herausstellte. Es hat sich in dieser Saison aber leider nicht mehr so recht fĂŒr uns ergeben – schade eigentlich.

Tja, und wer viel herumkommt …

… der erreicht dadurch auch recht schnell mal diese beachtliche Strecke (fĂŒr die, die das Komma nicht sehen können: 200,05 km) auf dem Rollitacho:

Der Entfernungsmesser ist erst vor 14 Wochen von Carsten angebracht worden und natĂŒrlich ist das Gro der Kilometer im Rahmen des Schiebens zu erklĂ€ren – aber wir schĂ€tzen mal, dass in diesem Zeitraum mindestens 50 km auch von Stephanie selbst „errollert“ worden sind. Sie ist nĂ€mlich schon ganz schön flott und ganz viel in Eigenregie unterwegs:

 
Im Pflegezentrum halten sich die Möglichkeiten fĂŒr lĂ€ngere Ausfahrten zwar in Grenzen, aber bei uns in Wentorf fasst alleine der FußgĂ€ngerzonenbereich von Ost nach West 300 m und von Nord nach SĂŒd 150 m – da kommt doch ein wenig zusammen, wenn wir Erwachsenen uns auf die Bank am Marktplatz setzen …

… und Stephanie mit Musik auf den Ohren durch die Gegend tourt. Wo sie nur kann, nimmt sie derzeit den Antrieb sehr gerne selbst in die Hand:

Apropos SelbststĂ€ndigkeit: auch an dieser Front wird stets (und mit grĂ¶ĂŸtenteils viel Erfolg) gearbeitet!

Beim FrĂŒhstĂŒck hat sie all ihre Handgriffe (i.d.R. Saft, Kaffee, Brötchen, Ei, Avocado) schon sehr gut drauf und wir mĂŒssen eigentlich fast nichts mehr beisteuern:

Und wĂŒrde sie in der KĂŒche selbst an alles rankommen, könnte sie auch so manches SchĂ€len, …

… Reiben …

… oder Schnibbeln komplett selbst von A bis Z ĂŒbernehmen:

Dosen und Flaschen zu öffnen ist fĂŒr sie nun auch kein Ding mehr … fĂŒr letztere lernte sie vor Kurzem den Umgang mit Kronkorken bzw. Flaschenöffner …

… und als nĂ€chstes versuchen wir uns gerade an BĂŒgelflaschen, wie z.B. beim Werner-Bier Bölkstoff oder einer Flasche Flens … ja, die mit dem „Pfump!!!“.

Wo wir sicherlich noch etwas mehr Zeit brauchen werden, ist das Einkaufen. Hier wird sie leider noch zu sehr durch die hohen Regale, das kunterbunte Angebot, das Gewusel in den GĂ€ngen und den aus Rollstuhlhöhe zum Teil schlecht zu lesenden Regalbeschriftungen irritiert. Aber ein Aufgeben wird es hundertprozentig nicht geben, dafĂŒr ist sie viel zu sehr daran interessiert, es eines Tages zu schaffen:

Selbst kleinere und fĂŒr uns total einfache Dinge mĂŒssen eben immer wieder hart erlernt werden, aber am Ende steht fĂŒr Stephanie meist ein Erfolgserlebnis. Sei es beim Erkennen und Suchen von Sequenzen im ĂŒbergroßen Wimmelbuch, …

… beim Aufheben von Dingen mit der Greifzange …

… oder auch beim Einfahren der Ernte aus unseren Balkonbeeten – sie wurschtelt sich trotz BewegungseinschrĂ€nkung durch den Rollstuhl und durch ihre Spastik an der linken Hand und den FĂŒĂŸen immer wieder erfolgreich durch alles durch!

Vor allem im spielerischen Bereich geht ihr manches dabei sehr viel leichter von der Hand, als bei den „unbedingt zu erlernenden Dingen“. So hat sie z.B. immer wieder großen Spaß mit dem Lernkasten LĂŒk, …

… beim Bearbeiten von sogenannten Kratzbildern …

… oder beim Ausmalen – eine TĂ€tigkeit, die sie als Kind so richtig richtig gehasst hat    đŸ˜‰

Sehr viel Zeit verbringt sie derzeit aber auch mit Lego … grĂ¶ĂŸtenteils zusammen mit Carsten, da ihr selbst irgendwie noch die Phantasie, die zĂŒndenden Ideen oder auch die Erkennung der Möglichkeiten der einzelnen Bausteine fehlt. So baut er ein wenig vor und gibt ihr Anweisungen, was sie daran dann vervollstĂ€ndigen kann. Ob mit oder ohne ihn, auf jeden Fall werden damit ihre Handmotorik und die Fingerfertigkeiten gefördert, was ihr dann wiederum in anderen Bereichen sehr zugute kommt.

Nach dem simplen Zusammenstecken von Bausteinen versuchte sie sich an kleineren Bildern …

… und Formen, die Carsten als Vorlage zur HĂ€lfte (s.o.) oder in GĂ€nze (s.u.) vorbaute:

Es folgten nach einfarbigen FlĂ€chen das Stecken von zusammenhĂ€ngenden WĂ€nden …

… bis hin zu mehrstöckigen Bauwerken, bei denen Carsten die Aussparungen fĂŒr TĂŒr und Fenster vorgab und das Kind die Mauer bis zur Decke weiter hochzog:

Aber was Stephanie bei allen Dingen am meisten mag, ist das anschließende Zerlegen in alle Einzelteile und das Wegsortieren nach Farben – irgendwie verkehrte Welt, da es quasi ja einem „AufrĂ€umen“ gleichkommt … und wer mag das schon?!

Zwar grinst sie vorher noch einmal freundlich ĂŒber das Ergebnis und bedauert instĂ€ndig die notwendige Zerstörung, aber in ihrem Köpfchen kreist sicherlich auch schon hier die Abrissbirne ĂŒber dem Werk, egal ob Kirche …

… oder Wohnhaus:

Zuletzt sollte sie einmal Freestyle auf der grĂŒnen Wiese basteln, …

… doch Carsten will immer wieder mitmachen und kreiert fleißig weiter diverse Bauwerke:

Die BrĂŒcke stammt grĂ¶ĂŸtenteils von ihm, aber das Wasser hat Stephanie ganz alleine gesteckt und die beiden Autoplattformen da oben drauf muss sie nun noch nach ihrem eigenen Gusto fertigbauen – mal sehen, was das am Ende wohl fĂŒr ein GefĂ€hrt sein wird.

Welche Spiele sie auch im Nu verstanden und fĂŒr sich entdeckt hat, sind Activity …

… (hauptsĂ€chlich natĂŒrlich Malen und ErklĂ€ren) …

… Domino …

… und Halma:

Kein Wunder, dass Stephanie am Ende des Tages auch mal sooooooo platt sein kann    đŸ˜‰    :

Meist zum GlĂŒck vor lauter Lachen …

… aber in den letzten Tagen sicherlich auch aufgrund des Standings, welches wir nun versuchen, immer morgens kurz nach dem Anlegen der Orthesen in Eigenregie durchzufĂŒhren. Dabei stellt sich Stephanie an den KĂŒchentresen …

… und muss dann auf ganz ganz viele Dinge achten: die Knie dĂŒrfen nicht nach hinten durchgedrĂŒckt sein, der gesamte Körper muss gerade sein, der Kopf muss nach vorne gucken und die HĂ€nde sollten nach Möglichkeit nicht das gesamte Gewicht festhalten. Stephanie ist dabei grĂ¶ĂŸtenteils natĂŒrlich körperlich bedingt eingeschrĂ€nkt, aber auch der Kopf spielt beim Gleichgewicht finden eine immens große Rolle – vor allem, wenn man nunmehr seit ĂŒber zwei Jahren nicht mehr selbststĂ€ndig aufrecht gestanden hat. Noch vertraut sie sich nicht so richtig.

Wir sind aber mit viel Geduld dran und die AnfĂ€nge sehen jedenfalls schon sehr vielversprechend aus – wir schĂ€tzen mal, dass sie bis Jahresende sicherlich schon die ein oder andere Minute im Stehen aushalten kann.

So war es ja mit dem selbststĂ€ndigen Rollifahren auch: am Anfang unserer Kreuzfahrt im Juni schaffte sie mit Ach und Krach so ca. 50 m, nach den 18 Tagen fuhr sie schon die erste Laufstreckenrunde der „Mein Schiff 4“ von 280 m LĂ€nge ganz herum und nun ist es mitunter schon fast 1 km auf gerade Strecke, den sie mit viel MĂŒhe und Kraftaufwand abrollert. Da die Muskeln in den Armen mittlerweile etwas mehr trainiert sind, ist auch eine kleine Steigung nicht mehr so das große Problem, wie sie es noch vor zwei Monaten war.

Ihr seht, wir geben auch weiterhin nicht auf und seit wir einen Weg gefunden haben, den Rolli mit uns dreien ins Auto zu stopfen …

…unternehmen wir vermehrt kĂŒrzere Trips. Der AnhĂ€nger war fĂŒr die Anfangszeit und vor allem mit dem großen Rolli (Spitzname: Kackfass) unerlĂ€sslich, aber das An- und AbhĂ€ngen, Festzurren des Rollis und vor allem die Parkplatzsuche waren schon etwas zeitintensiver und fĂŒr einen kurzen Spaß von 30 Minuten bis 2 Stunden nicht immer hilfreich … manchmal ließen wir es dann sogar lieber ganz sein. Doch nur dauert der Transfer und das Rein/Raus des Rollis gerade mal 10 min und das kann somit keine HĂŒrde oder Ausrede mehr sein.

So, liebe Leser, frisch gebadet und gestylt …

… geht es heute Abend wieder fĂŒr Stephanie zurĂŒck ins Pflegezentrum, aber am Mittwochnachmittag holen wir sie ja schon wieder ab.

Mal sehen, wann ich nun das nĂ€chste Mal von unseren Eskapaden berichten kann, doch da das Wetter mehr und mehr herbstlich und kĂ€lter wird, stehen derweil noch keine neuen PlĂ€ne fĂŒr Touren an. Es wird ab jetzt wohl etwas mehr in der Residencia OLCA geblieben und geĂŒbt, geĂŒbt. geĂŒbt    đŸ™‚    nein, wir hĂ€tten da auch noch IndooraktivitĂ€ten in petto    đŸ˜‰

Erst vor Kurzem haben wir Stephanies dritten Geburtstag 2.0 gefeiert, d.h. der Vorfall, die Wiederbelebung, der hypoxische Hirnschaden und vor allem unsere und ihre unbĂ€ndigen Anstrengungen zurĂŒck ins Leben begleiten uns nun schon seit ĂŒber 3 Jahren … oder 36 Monaten … oder 154 Wochen … oder 1095 Tagen. Darauf haben wir am Samstag, den 26. August 2023, wĂ€hrend eines unserer AusflĂŒge der letzten Wochen angestoßen:

Unser Kind hat trotz der anfĂ€nglichen, allgemeinen Skepsis (in den Anfangsmonaten wusste ja niemand, was nach dem Aufwachen aus dem Koma noch zu retten ist) soooo viel erreichen können, absolvierte bereits mit riesengroßen Schritte einen Großteil des Weges in Richtung Genesung und muss nun unserer EinschĂ€tzung nach noch einmal ungefĂ€hr den gleichen Zeitraum durchhalten, um endlich das Hauptziel, nĂ€mlich wieder ein großes StĂŒck Selbstbestimmung und SelbststĂ€ndigkeit zurĂŒck zu bekommen, zu erreichen. Wir arbeiten daran mit allem, was wir an UnterstĂŒtzung auftreiben können und was in unserer Macht steht – wenn Stephanie es zulĂ€sst. Einen großen Anteil an dem bisherigen Verlauf haben natĂŒrlich auch ihre bisherigen Therapeuten, PflegekrĂ€fte, Mediziner, Dienstleister, Freunde, Bekannte und Kontakte.

Vor allem weiß sie selbst, dass die Option „Kopf in den Sand stecken“ zu keiner Zeit ergriffen werden kann und vor allem aber auch nichts bringt. Klar, die anfangs sehr steil angestiegene Erfolgskurve ist mittlerweile nicht mehr ganz so exponential, aber vom Null-Fortschritt sind wir definitiv noch sehr-sehr weit entfernt. Vor allem, da die bisher erlernten Dinge ja auch immer komplexer werden und auf allem aufbauen, was im Vorfeld mit mĂŒhevoller Kleinarbeit in das damals völlig durcheinandergeratene Gehirn reingeprĂŒgelt wurde.

Dumm-aus-der-WÀsche-gucken und hÀngen-lassen gilt nicht !

Alleine ihre KonzentrationsfĂ€higkeit und Auffassungsgabe konnte von anfangs 5 Minuten bis heute auf mehrere Stunden gesteigert werden, beim Essen erreicht sie bereits einen hohen Grad an SelbststĂ€ndigkeit und auch ihre Freizeitgestaltung kann sie mittlerweile völlig selbst in die Hand nehmen – sei es mit dem Lesen eines Buches, Quatschen, Herumfahren, Musik hören, am Handy Dinge erledigen u.v.m. … Langeweile kommt nur auf, wenn sie es selbst zulĂ€sst. Aber das weiß sie (hoffentlich) auch selbst.

Aber ich möchte Stephanie nun die Möglichkeit geben, das letzte Wort (oder mehr) bei diesem Blogeintrag zu haben:

„Ich möchte gerne die Chance nutzen, mich einfach mal zu bedanken! Nachdem ihr Leser euch so gefreut habt, von mir direkt zu hören und mir das auch viel Spass gemacht hat: Warum nicht?!

Aber keine Angst, die Eltern werden natĂŒrlich wie bisher weitermachen und dies hier ist nur eine kleine Ausnahme    😉

Dass sich so viele fĂŒr das Schicksal bzw. meinen Weg zurĂŒck ins eigene Leben interessieren und jeden kleinen Schritt gerne lesen, ehrt mich und besonders meine Ellis sehr. Denn sie verbringen neben der vielen Zeit mit mir immer wieder selbige am PC, um das was ich schon erreicht habe, fĂŒr euch in Wort und Bild aufzubereiten. Wenn ich es möchte, kann ich wie ihr nachschauen was schon alles geschafft wurde und Ideen sammeln, welche FĂ€higkeiten noch fehlen. Denn, dass ich viel erreicht habe, kann man aus den alten BlogeintrĂ€gen sehr gut entnehmen. Nur eine gibt es, die das Ganze nicht wahrhaben will: Ich!

Umso besser ist es, dass Mama und Carsten mich immer wieder darauf hinweisen. Wenn ich dann in den Blog gucke, kann ich es zum Teil echt nicht ganz glauben    😉

Deswegen auch von mir einmal tausend Dank dafĂŒr, dass ihr das so zahlreich verfolgt und vor allem auch immer sehr gerne kommentiert!

Es liegt noch ein weiter Weg vor mir, …

… seid ihr mit dabei?“

Und schon wieder sind ein paar Wochen ins Land gezogen, ohne dass sich hier im Blog etwas getan hat. Echt blöd, aber das wird in Zukunft wohl (leider) öfters mal passieren … aber nicht, weil sich bei Stephanie nichts verbessert oder weiter entwickelt – nein, wir bzw. sie sind immer noch schnurstracks Schrittchen fĂŒr Schrittchen auf der sicheren Genesungsspur unterwegs – sondern weil wir die gemeinsame Zeit von Mittwochnachmittag bis Sonntagabend einfach so intensiv genießen und jede Minute gemeinsam verbringen wollen …

Da kann man sich dann eben nicht jede Woche mal so fĂŒr ein paar StĂŒndchen zurĂŒckziehen und an einem neuen Blogeintrag mit vielen Bildern, die zuvor auch noch bearbeitet werden wollen, werkeln – echt schade!

Und was ist mit der Zeit von Sonntagabend bis Mittwochnachmittag? Die brauchen wir u.a. fĂŒrs Brötchenverdienen und die immer wieder a la Jojo-Effekt anwachsenden und schlanker werdenden To-Do-Liste, weil wir ja nun vier Tage der Woche intensiv dem Kind widmen und somit gerne lĂ€stige Aufgaben nach hinten schieben bzw. auf die ĂŒbrigen drei Tage der Woche verteilen. Da gab es doch sogar einen Begriff fĂŒr … grĂŒbel … ja, Prokrastination war’s. Aber wenn ich mir die genauere Definition anschaue, so schlimm ist es dann doch nicht um uns bestellt    🙂

Aber zugegeben, Stephanies Fortschrittskurve ist zwar nicht mehr so exponential ansteigend, doch auf keinen Fall stagnierend. Wo frĂŒher immer kleine Schritte notwendig waren, um peu a peu ein Ziel zu erreichen, bewĂ€ltigen wir heute schon sehr viel komplexere Dinge in recht kurzer Zeit und vor allem werden es ja immer mehr zu erlernende Dinge gleichzeitig.

Da sie weiterhin sehr sehr gerne kocht, sei es eine FĂŒllung, …

… ein Nachtisch (hier: Tiramisu), …

… ein Tomatensalat …

… (manchmal auch schon komplett im Alleingang) …

… oder ein Kartoffelsalat, …

… sind wir nun mal einen Schritt weiter gegangen: Kartoffeln schĂ€len.

Sie bekam ein Pittermesser bzw. SchĂ€lmesser (eben keinen speziellen KartoffelschĂ€ler) in die Hand gedrĂŒckt, lauschte aufmerksam dem Crashkurs von Carsten und voila …

… jetzt freut sie sich schon fast jeden Tag bei uns sehr auf diese „Strafarbeit“:

Ich bin sie jedenfalls los    😉    also die Schalenentfernung der Kartoffeln …

Eine zweite BeschĂ€ftigung, der sie sich die letzten Wochen immer wieder gewidmet hat, ist das Basteln mit Lego. Im MĂ€rz 2022 hatten wir mal einen Grundbaukasten mit einer Anleitung fĂŒr diese vier Figuren gekauft …

… und Stephanie immer wieder mal bauen lassen, damit sie hinter das Steckprinzip von Lego kommt. Jetzt scheint es endlich bei ihr Klick gemacht zu haben, denn sie entwickelt immer mehr Begeisterung fĂŒr die bunten Steinchen. Das Bauen nach Anleitung klappt schon fast komplett autark …

… und auch die schwierigeren Modelle …

.. erzeugen bei ihr mehr Freude als Frust:

Carsten startete dann mal eine Herausforderung an ihre Fantasie, wie hier z.B. ihre eigenstÀndige Konstruktion auf einem von ihm vorgegebenen Chassis (eine Platte mit RÀdern vorne und als AnhÀnger ebenfalls eine nackte Platte mit RÀdern):

Doch das damals gekaufte Grundpaket hat doch nur sehr wenige Bausteine, also kĂŒmmerte sich Carsten um Nachschub – die ersten zwei Kilogramm Lego-Gemisch von Amazon sind schon angekommen, gereinigt und getrocknet worden:

Weitere zwei Kilo werden noch von einem Ebay-VerkĂ€ufer erwartet, wenn Hermes denn endlich mal unsere Adresse und somit den Abgabeort finden wĂŒrde    😉    das Paket ist seit dem 4. August unterwegs und laut Sendungsverfolgung auch seit dem 7. August „in der Zielregion Hamburg angekommen“ … doch wo ist nun das Problem? Wir haben es jetzt mal damit versucht:

Jedenfalls hat sich Stephanie gleich mit viel Freude an den ersten Nachschub rangemacht und fleißig sortiert, …

… nach „normalen“ Bausteinen, nach Sonderformen, nach Deko & Spielzeug …

… und nach Lego-Technik:

Seit ein paar Tagen baut sie nun mit den „normalen“ Steinen immer wieder mal nach Carstens Vorgabe ein Objekt auf und zerlegt es anschließend wieder in seine Einzelteile, um somit mehr und mehr ĂŒber die Möglichkeiten, Besonderheiten und Kniffe zu erfahren. Mal sehen, was die nĂ€chste Lieferung dazu weiter beisteuern kann … große Platten fehlen uns bislang noch, um mal eine Art Fundament zu haben    😉

Apropos Spielen: wir kloppen weiterhin sehr oft Karten bei der ein oder anderen UNO-Runde, …

… versuchen mit Stadt-Land-Fluß immer wieder neue Wörter zu finden …

… und wir können uns jetzt auch schon mal an etwas komplexere Spiele ranwagen, wie hier z.B. „Villa Paletti“:

Wer denkt, hierbei hĂ€tte Stephanie keine Chance, der irrt. Wir haben an dem Abend mehrere Runden gespielt und die waren am Ende echt sehr ausgeglichen. Wir verbuchen das auf jeden Fall wieder mal als sehr großen Fortschritt!!!

Wir haben in unserer Stephanie-Spielecke eine erste Ausmistaktion gestartet und all das fĂŒr jemanden mit kleineren Kindern aussortiert, bei dem meine Kleene mittlerweile weit drĂŒber hinaus ist. Angefangen bei Puzzles mit unter 100 Teilen, reine ZĂ€hl- oder Alphabetspiele oder auch dieses Bildermemory:

Wer schon etwas lĂ€nger mitliest, der kennt noch ihre Schwierigkeiten mit dem liebevoll als „Sechser-Pack“ getauften MemorykĂ€rtchen (Beispiel 1, Beispiel 2 & Beispiel 3):

Mittlerweile erkennt sie alle Motive des gesamten Spiels anhand des Bildes UND sogar auch nur anhand des Schattens – selbst Apfel und Birne sind dabei nun kein Problem mehr. In meinen Augen ein weiterer Meilenstein!!! So lange, wie wir mit den sechs KĂ€rtchen trainiert haben …

Zudem streift Stephanie gerne mal durch unsere kleinen „Gartenanlagen“ auf dem Balkon …

… voranging natĂŒrlich, um reiche Ernte machen zu können:

Ich bin echt gespannt, wie oft sie noch rausgehen wird, wenn es diese Leckereien nicht mehr zu wildern gibt    🙂

Aber verhungern wird sie (sowohl bei uns als auch im Pflegezentrum) und werden wir Erwachsenen sicherlich nicht so bald, denn wir gehen nun sehr oft raus und begeben uns dann natĂŒrlich auch gemeinsam auf Futtersuche:

Aber auch SĂŒĂŸes passt ab und an in unser Beuteschema – stets als „to share“, um möglichst viel probieren zu können:

Ja, seid Stephanie ihre Freiheit des eigenstĂ€ndigen Umherrollens erlangt hat, kommt sie uns auch schon immer bei der Abholung am Parkplatz entgegen …

… oder wir hecheln ihr manchmal sogar hinterher – besonders, wenn es bergab geht:

Aber vor allem machen wir jetzt viel mehr AusflĂŒge, da der neue Rollstuhl relativ gut direkt ins Auto passt und wir nicht immer mit dem AnhĂ€nger unterwegs sein mĂŒssen. Das Fahren ist dabei noch unproblematisch, aber immer einen Parkplatz fĂŒr das lange Gespann zu finden, ist leider nicht immer ganz einfach.

So werden wir morgen zum Beispiel zur Seehundauffangstation nach Friedrichskoog fahren und waren letztes Wochenende im Tropen-Aquarium Hagenbeck im Hamburger Norden – man fĂ€ngt dort bei den Kattas an, …

… schlĂ€ngelt sich durch das Reptilien- und Amphibienareal (mit schweißtreibenden, tropischen VerhĂ€ltnissen und Temperaturen) …

… und gelangt dann zu den kleinen, …

… etwas grĂ¶ĂŸeren …

… und dem ganz großen Wasserbecken:

Aber auch zuhause findet Stephanie immer genug BeschĂ€ftigung, wie hier z.B. beim Lösen ihrer Hausaufgaben …

… oder beim Lesen eines Buches:

Endlich alles Dinge, an die wir vor sechs bis zwölf Monaten nicht einmal zu denken oder davon zu trĂ€umen gewagt hĂ€tten. Ihr seht, es geht weiterhin stetig voran auf „Stephanies Weg zur Genesung“ … trotz fehlender Berichterstattung innerhalb jeder einzelnen Woche. Bitte seht mir bzw. uns das nach, ok ?