Ach du meine GĂŒte … es sind schon wieder so schnell 10 Wochen ins Land gezogen!!! Doch Stephanie war davon auch dreimal fĂŒr Doppelwochen bei uns in der Residencia OLCA und ihr wisst ja: entweder haben wir Termine oder wir haben SpaĂ miteinander – und ganz ganz oft auch gleich beides zusammen.
Hier einmal in Wort und (bitte entschuldigt) ĂŒber 130 Fotos eine kleine (relativ) chronologische Reihenfolge unserer schönsten gemeinsamen Momente inklusive weiterer Nachweise fĂŒr ihre enormen Entwicklungsschritte – ok, Laufen ist (leider) noch nicht mit dabei  đ
Im April (soooo lange ist der letzte Beitrag schon her) hatte Stephanie die Ehre, unsere erste und einzige Inhouse-Erdbeere zu pflĂŒcken … die Pflanzen standen zu dem Zeitpunkt in der Wohnung, weil das Wetter noch sehr winterlich und vor allem kalt war – ganz anders als jetzt gerade  đ
Aber selbst zu dem Zeitpunkt gab es auch schon die ersten schönen Tage, denn Sit’n’Skate wechselte von der Halle nach drauĂen. Hier ĂŒbte unser Kind z.B. aus einer Bowl heraus bergauf zu fahren … die Haltung ist schon mal perfekt, es fehlen allerdings noch die entscheidenden KrĂ€fte in den Armen:
Zwischendurch gab es zudem immer wieder mal etwas zu feiern:
Und dann musste Carsten am 25.4. auch schon die von Stephanie als „Miniauto“ getaufte Dachbox aufs Auto schrauben, denn wir wollten ein verlĂ€ngertes Wochenende in Berlin ohne den klobigen AnhĂ€nger verbringen, um eine ganz groĂe Show zu sehen und vor allem verschiedene Freunde aus ihrer alten Zeit in Potsdam zu besuchen:
Stephanie ist mittlerweile die perfekte Person auf dem Beifahrersitz, denn sie kann bei der Fahrt nicht nur den Fahrer wach- und unterhalten …
… sondern auch gleich ordentlich verpflegen:
Am Ankunftstag war der Terminkalender noch ganz leer, sodass wir nur einchecken mussten und danach den ersten Foodcourt in der Hauptstadt ausprobieren konnten:
Doch schon am nĂ€chsten Tag war sehr viel Programm angesagt. Zuerst das FrĂŒhstĂŒck in einem CafĂ© – sei hier besonders erwĂ€hnt, weil wir zum allerersten Mal seit dem „Rollizeitalter“ mit einer Klapprampe ins Restaurant geleitet worden sind. So ein Service hatten wir bislang echt noch nie!
Vielen lieben Dank an das CafĂ© „Zimt & Zucker“ fĂŒr die nette Geste und natĂŒrlich auch das superleckere FrĂŒhstĂŒck – Stephanie guckt nur so enttĂ€uscht, weil sie sich mal wieder ĂŒberhaupt nicht entscheiden konnte, was sie als erstes probieren soll – unsere Entscheidungsneurotikerin eben:
Auf dem Weg durch die Gegend um das Brandenburger Tor und den Potsdamer Platz genossen wir zudem das erste FrĂŒhlingserwachen und unser Kind konnte sich durch diverse BlĂŒtendĂŒfte schnĂŒffeln:
Einen Ăberblick ĂŒber Berlin verschafften wir uns am „Panoramapunkt“ hoch ĂŒber der Stadt, wo Stephanie sogar einen Berliner BĂ€ren streicheln konnte …
… bevor Carsten ihr die Aussicht erklĂ€rte: Brandenburger Tor, Tiergarten, SiegessĂ€ule, Fernsehturm, Holocaustdenkmal, Reichstag, Potsdamer Platz u.v.m. – nebenbei natĂŒrlich auch gleich noch die nĂ€chsten Ziele des heutigen Rundgangs:
So z.B. das Holocaustdenkmal, durch dessen Stelen wir dann jetzt schon zweimal durchgerollert sind: einmal im September 2022 („Seeed!!!“) mit dem alten, groĂen Rollstuhl namens „Kackfass“ und diesmal mit ihrer „Cloudy Blue“:
Und von dort oben haben wir zuvor unsere Blicke ĂŒber Berlin schweifen lassen:
Es folgte der Kulturprogrammpunkt Nr. 1: das Deutschlandmuseum, wo man von Raum zu Raum eine Zeitreise unseres Landes erleben kann – angefangen bei den Römern und Germanen (dieser Raum ist wie ein (Ur-)Wald gestaltet), durch die diversen Perioden des Mittelalters, ĂŒber die Reformation und AufklĂ€rung, natĂŒrlich den I. Weltkrieg (Raum = SchĂŒtzengraben), den II. Weltkrieg (Foto zeigt die Sicht aus einer Ruine auf das zerstörte Berlin) und diverse Wohnungseinrichtungen bzw. ErinnerungsstĂŒcke von den 50ern bis zur Jahrtausendwende.
Das zweite Kulturprogramm am frĂŒhen Abend war mal der eigentliche Grund fĂŒr dieses Berlin-Wochenende gewesen, um den dann alle anderen Treffen und Termine herum gesammelt wurden:
Tipp: BĂ€ren = Berlin, Gesichtsfarbe = typisch fĂŒr diese Show
Ja richtig, wir besuchten eine Show der Blue Man Group. Die 90 min waren leider sooooooo schnell vorbei  đ  es war so unglaublich toll!!! Absolut kurzweilig und ohne Pause, eine dufte Mischung aus Percussion und pantomimischen Sketchen.
Aber war das wirklich schon das Highlight des Tages oder des Wochenendes? Schwer zu sagen, denn ab jetzt sollen noch ein paar Treffen mit Leuten aus Stephanies Zeit in Berlin bzw. Potsdam folgen. Betty machte dabei noch an diesem Abend den Anfang:
Zwar fehlen Stephanie leider weiterhin die Erinnerungen von vor dem Vorfall, aber alle haben sich bemĂŒht, gemeinsam mit ihr alte Geschichten wieder ins GedĂ€chtnis zu rufen, sei es mit ErzĂ€hlungen oder auch unendlich vielen Fotos:
Am nĂ€chsten Tag sind wir fĂŒr weitere zwei Treffen raus aus Berlin in Richtung Potsdam gefahren, legten aber noch kurz einen Stopp bei ihrem ehemaligen Arbeitsplatz ein: auf diesem Wetterturm hat sie damals wĂ€hrend ihres Meteorologie-Studiums so einige Stunden und NĂ€chte verbracht – mit Wetterbeobachtungen und Freunden, einmal sogar das Silvesterfeuerwerk ĂŒber Berlin:
Angekommen in der SellostraĂe, schafften wir es, trotz Altbau, knarzender Holztreppe und fehlendem Fahrstuhl gemeinsam Stephanie samt Rolli bis in den ersten Stock zu hieven, damit sie nicht nur ihren ehemaligen WG-Mitbewohner und andere Studienfreunde, sondern auch gleich noch ihre alte Wohnung in Potsdam wiedersehen konnte.
Zum Abschied am Nachmittag noch schnell ein Gruppenfoto …
… bevor wir weiterzogen und in Fichtenwalde noch jemanden aus ihrer Volleyballzeit beim SV Babelsberg 03 wiedertreffen konnten. Beim gemeinsamen Grillen freute sich Stephanie wie Bolle auf den selbstgemachten Nudelsalat …
… und wir uns ĂŒber ihre FĂ€higkeit, trotz der immer noch leicht nach innen angewinkelten linken Hand, das Essen mittlerweile ganz alleine schneiden zu können. DAS ist definitiv ein weiterer sichtbarer Fortschritt!
Auch mit Sandra frischte sie anhand von Fotos alte Erinnerungen auf … manches davon ist sogar bis heute hĂ€ngen geblieben:
Vor der RĂŒckreise nach Wentorf legten wir am nĂ€chsten Tag noch einen weiteren Stopp in Potsdam ein, diesmal fĂŒr ein Wiedersehen mit ihren MĂ€dels aus ihrer Zeit im KĂ€sekuchen-CafĂ© – natĂŒrlich spielten hier ebenfalls Fotos eine ganz groĂe Rolle:
Und auch das obligatorische Gruppenfoto durfte nicht fehlen:
Selbst fĂŒr ein leckeres StĂŒck KĂ€sekuchen im „CafĂ© Guam“ blieb noch genug Zeit und auch hier keimten sogar ein paar nette Erinnerungen auf:
Dieses Berlin-Wochenende war zwar vollgestopft bis unters Dach, aber Stephanie und wir haben davon wirklich jede Minute genieĂen können. Einen ganz ganz groĂen Dank an diejenigen, die dabei mitgewirkt haben und nun zudem auf unserer Wall-of-Visitors-Flagge an der Flurwand und auf marvinchen.de verewigt sind:
Vor allem hoffen wir, dass die allen sichtbaren Fortschritte von Stephanie zudem ihr, denen und euch zeigen, dass ein Aufgeben bei uns niemals in Frage kommt. Insbesondere Laura hat sie z.B. mindestens einmal in jeder Einrichtung (CharitĂ© Berlin, Vamed-Klinik Geesthacht und Pflegezentrum Gut WienebĂŒttel) besucht und sie somit durch alle Stadien ihrer Besserung begleiten können – auch hierfĂŒr ein ganz liebes Dankeschön!!!
Was meinst du dazu, mein Kind?
ZurĂŒck im Hohen Norden wartete natĂŒrlich wieder der Alltag auf uns … oder sollte ich es lieber „die Herausforderungen des tĂ€glichen Werkeln“ nennen? Stephanie hat zwischenzeitlich z.B. neu gelernt, wie man Spargel richtig schĂ€lt – ist halt keine Kartoffel. Aber vor allem hat sie sich zum GlĂŒck wie wir lieber fĂŒr das StandardschĂ€lmesser (bei uns auch Pittermesser genannt) entschieden, statt fĂŒr den Spezial- oder SpargelschĂ€ler:
Einen leckeren Salat zusammenzuschnibbeln macht sie ja schon seit Monaten (ich kĂŒmmere mich eigentlich fast nur noch ums Dressing) und mittlerweile ist sie darin aber auch schon richtig fix geworden:
An einem anderen Tag lasen wir uns gemeinsam aus dem Buch „Das Klugscheisserchen“ von Marc-Uwe Kling vor – und ja, auch hier ist definitiv eine deutliche Verbesserung zu vermelden. Auch wenn wir das Vorlesen nie so explizit geĂŒbt haben, scheinen allein schon unsere AktivitĂ€ten mit Lesebedarf (z.B. Quizfragen, Aufgabenstellungen, Postkarten etc.) gefruchtet zu haben:
Am Herrentag nutzten wir die Gelegenheiten des freien Tages und vor allem des schönen Wetters, um zum Schiffshebewerk nach LĂŒneburg-Scharnebeck zu fahren und konnten dort gleich mehrere SchleusenvorgĂ€nge dieser echt imposanten Anlage beobachten sowie bei angenehmen Temperaturen in der Gegend drumherum spazieren gehen/fahren:
Die insgesamt zwei Tröge mit je 100 m LĂ€nge und 6000 t Gewicht ĂŒberwinden an dieser Stelle des Elbe-Seitenkanals 38 m Höhenunterschied … echt beeindruckend:
Trotz dieser techniklastigen Umgebung und des dazugehörigen Museums war aber auch unser Kind recht begeistert. Oder bezieht sich diese Geste etwa nur auf das leckere Abendessen im Restaurant in LĂŒneburg, Stephanie?
WĂ€hrend der letzten Wochen hat sie sich zudem sehr mit dem zugegeben etwas Ă€lteren Spiel „Mahjongg“ beschĂ€ftigt. Sie hatte es nach einer kurzen ErklĂ€rung durch Carsten superschnell drauf und wird bis heute nicht mĂŒde, die richtigen Steinchenpaare zu finden und das vorgegebene Gebilde Schicht fĂŒr Schicht abzutragen. War zum GlĂŒck mal eine sehr gute (BeschĂ€ftigungs-)Idee von mir  đ
Zwischenfrage: ist unser Kind ein Hutmensch? Also ich finde, er steht ihr echt gut …
Ach ja, dann war da auch noch die Erdbeerzeit. Diese FrĂŒchte haben wir in den letzten 10 Wochen gleich kiloweise gekauft, verarbeitet und verdrĂŒckt – egal ob pur, …
… mit Zucker …
… oder als Kuchen:
Blöd, dass man mit Stephanie und dem Rolli nicht mal zum SelberpflĂŒcken auf ein Feld rausgehen kann.
Das Kind tippt fĂŒr mich gerade mehrere handschriftliche Notizen ab – entweder an meinem Rechner (wenn ich im BĂŒro bin und sie mit Carsten im HomeOffice bleibt) …
… oder auch an ihrem eigenen Laptop aus alten UniversitĂ€tszeiten – ich weiĂ nicht wie es euch geht, aber ich bin schon sehr beeindruckt:
Sie möchte sich zudem auch immer gerne mal nĂŒtzlich im Haushalt machen und somit kauften wir ihr einen Akkustaubsauger, mit dem sie nun fĂŒr max. 45 min am StĂŒck je nach Lust und Laune durch unseren groĂen Wohnraum hirschen kann. Win-Win-Situation, denn ihr macht es SpaĂ und ich muss dadurch sehr viel weniger StaubmĂ€use ertragen oder seltener selbst den kabelgebundenen Staubsauger durch die Wohnung ziehen:
Unsere Einkaufrituale bleiben weiterhin gleich: Stephanie ist Frau ĂŒber den Einkaufszettel und streicht ab oder liest uns vor, was wir dann suchen und ranschaffen mĂŒssen:
Auch beim Standing sind wir weiter drangeblieben und fördern immer mehr das selbststĂ€ndige Aufstehen aus dem Rollstuhl – anfangs noch verstĂ€rkt mit Festhalten und Hochziehen:
SpĂ€ter haben wir allerdings zunehmend darauf geachtet, dass sie sich aus den Knien heraus nach oben drĂŒckt und weniger an den Armen nach vorne zieht:
Mit einer Ablenkung – hier z.B. das Trinken aus einer Flasche – versuchen wir, sie noch zusĂ€tzlich wĂ€hrend des Freistehens abzulenken, um so ihre Gedanken immer mehr von der Beibehaltung des Gleichgewichtes abzuziehen. SchlieĂlich soll das irgendwann einmal ja auch automatisch vom Körper, also unterbewusst und nicht mit Hochkonzentration, koordiniert werden. Leider stellt sich der linke FuĂ noch nicht mit vollem Gewicht auf den Boden oder ist am Ende viel zu eingeknickt, wie man auf dem letzten Foto ganz gut sehen kann … denn wie gut und lange man auf einem Bein stehen kann, weiĂ ja jeder von uns selbst:
Von den PflichtĂŒbungen mal zum SpaĂprogramm: Lego!!!
Da ihr die kindliche Phantasie, aber auch die erwachsene Vorstellungskraft fehlt, baut sie oftmals einfach so drauf los:
Mit Carstens Hilfe kam einmal dieses sehr wörtlich genommenes Mausoleum dabei raus  đ
Apropos Fortschritte – ich weiĂ, Stephanie wird dieses Foto hassen („Sorry Kind!“). Doch was genau sehen wir hier? Sie hĂ€lt mit beiden (!) HĂ€nden einen Burger und isst diesen ganz selbststĂ€ndig, ohne dass am Ende das ganze Patty herausquillt. Manchmal mĂŒssen wir ihr zwar helfen, da sie die Gesamtsituation noch nicht so im Blick hat, aber mehr als nur AnfĂ€nge sind schon mal da … weiter so!!!
Berlin stand in den letzten Wochen noch ein zweites Mal im Fokus, diesmal aber nur als Tagesfahrt und diesmal auch mit AnhĂ€nger. Zuerst besuchten wir die KZ-GedenkstĂ€tte Sachsenhausen, wo wir dem Kind ganz nebenbei so einiges ĂŒber die schreckliche Zeit zwischen 1933 und 1945 erklĂ€ren konnten.
Ihr fiel es natĂŒrlich sehr schwer, anhand der wenigen Ăberbleibsel (ca. 60 Steinfelder als GrundflĂ€che symbolisieren z.B. die damaligen Holzbaracken) einen richtigen Gesamteindruck zu bekommen, aber wir machen ja auch nicht alle AusflĂŒge nur fĂŒr das Kind.
Das allgemeine Thema „Konzentrations-, Arbeits- und Internierungslager“ und die damit verbundene Geschichte des Zweiten Weltkriegs hat mich schon immer sehr interessiert, da ich zudem damals nur die Theorie aus der Sicht des Siegers UdSSR vermittelt bekommen habe. Carsten und ich besuchten aus diesem Grund bislang u.a. schon Buchenwald, Auschwitz, Theresienstadt und Neuengamme.
Zwar reichen fĂŒr Stephanie mitunter schon die grausamen Beschreibungen, aber z.B. aus diesem Graben eine ErschieĂungsanlage zu erkennen, fĂ€llt ihr natĂŒrlich immens schwer:
Doch das KZ Sachsenhausen war nicht der einzige Grund, um an diesem Tag nach Berlin zu fahren – vor allem nicht mit einem AnhĂ€nger. Wir holten zeitgleich auch die dort immer noch eingelagerten RestbestĂ€nde ihres vorherigen (WG-)Lebens ab und trafen uns mit jemandem zum Essen, die Stephanie vor dem Vorfall, aber auch immer wieder nach diesem begleitet hat.
Zuhause wurden die Kisten dann ausgepackt, gesichtet, Verwertbares behalten, manches wieder in Kisten im Keller eingelagert und der Rest wurde entsorgt – es hat sich ja immerhin so vieles verĂ€ndert und weiterentwickelt. Manches ist damit einfach schlichtweg ĂŒberholt …
Mit dabei war auch ein Waffeleisen, welches wir dann gleich an einem der nĂ€chsten Tage ausprobiert haben. Stephanie war dabei an allen Schritten beteiligt und durfte gröĂtenteils sogar selbst Hand anlegen: beim Teig machen, beim EinfĂŒllen …
… beim Backen und Entnehmen:
Und Stephanies „Cloudy Blue“ knackte an einem der Wochenenden klammheimlich die 500 km-Marke … nicht schlecht, wenn man bedenkt, dass sie diesen Rolli erst am 17.4. und den KilometerzĂ€hler sogar erst am 10.6. letzten Jahres (also vor ungefĂ€hr einem Jahr) bekommen hat. Macht immerhin im Durchschnitt ca. 1,5 km pro Tag fĂŒr jemanden, die etwas weniger als die HĂ€lfte dieser 351 Tage nur im GebĂ€ude bzw. auf dem GelĂ€nde des Pflegezentrums verbracht hat. Hut ab ! Auf geht’s in die ersten 1000 !!!
FĂŒr dieses Ziel hat Carsten den Rollstuhl zwischenzeitlich einmal gröĂtenteils auseinandergenommen, um ihn zu reinigen, zu ölen, zu fetten und die Schrauben bzw. Muttern wieder einmal richtig anzuziehen:
Hier folgt nun der nĂ€chste Fortschritt: Stephanie hat ja schon vor lĂ€ngerer Zeit mal damit angefangen, sich um unsere gewaschenen Socken zu kĂŒmmern. Angefangen haben wir mit dem parallelen Auslegen und danach das Einrollen, doch der entscheidende Schritt des UmstĂŒlpens hat nie geklappt. So war es auch noch Mitte Mai:
Doch im Juni ist der Knoten dann endlich geplatzt und neben den Socken von uns dreien kĂŒmmert sie sich jetzt auch noch gleich um unsere Unterhosen …
… und die BHs:
Und das sogar mit wachsender Begeisterung! Sie war regelrecht enttĂ€uscht, wenn ich das schon mal im Laufe der Woche erledigt hatte – OK, diese Daueraufgabe soll sie gerne bekommen:
Immerhin findet sie dennoch genug Zeit zum Lesen, …
… Ausmalen, …
… Schreiben …
… und fĂŒr ihre absolute LieblingsbeschĂ€ftigung: Essen vorbereiten. Egal ob SchĂ€len, …
… Zupfen …
… oder Schnibbeln bzw. Schneiden:
Am liebsten viel oder gleich fĂŒr eine ganze Kompanie:
Backen geht ĂŒbrigens auch – war damals im „vorherigen Leben“ nicht so ihr Ding:
Kurzer Schwenk ins Gesundheitliche: Wir sind auch weiterhin auf der Suche nach der genauen Ursache fĂŒr ihren damaligen Abfall des HB-Wertes (zu Erinnerung: sie hatte einen Wert von 4,9 – normal sind 12 bis 16). Wir messen jetzt ca. einmal alle zwei Wochen und somit auch explizit vor und nach ihren Tagen, …
… doch die vom Krankenhaus festgelegte Diagnose „starke Regelblutung“ können wir bis zum jetzigen Zeitpunkt auf keinen Fall nachvollziehen. Egal, wir haben weiter ein Auge drauf und hoffen, dass der HB-Wert nun nicht mehr so sehr abfĂ€llt – ob rapide oder wie damals nur sehr sehr langsam.
Wir stĂŒrzen uns da lieber auf unsere Freizeit und unsere weiterhin durchgefĂŒhrten und ausgeweiteten Ăbungsfelder. So haben wir uns zudem einmal mit einer gezielteren Benutzung einer Papierschere beschĂ€ftigt:
Anfangs musste sich Stephanie noch tierisch auf jeden Schnitt konzentrieren, …
… doch jetzt wirkt sie dabei nicht mehr ganz so angespannt. Und sie wird wie erwartet auch zunehmend prĂ€ziser:
Als Carsten mal mit seinen Arbeitskollegen einen Tagesausflug nach Helgoland („Hmmmm, lecker Fischbrötchen!“) gemacht hat und daher erst sehr spĂ€t nach Hause kam, …
… suchte ich fĂŒr das Kind und mich nach einer kreativen BeschĂ€ftigung. Ich hatte schon immer mal Lust verspĂŒrt, nach Vorgabe durch ein Videotutorial etwas zu malen. Ich muss gestehen, es sind mittlerweile schon drei Sessions darauf geworden – so viel SpaĂ hat es uns beiden gemacht!
Den Anfang machten wir mit Filzstiften, die in Verbindung mit aufgepinseltem Wasser zu einer Art Aquarellbilder werden:
Also wir sind mit unseren Ergebnissen sehr zufrieden (fĂŒrs allererste Mal):
Meine erste Schöpfung hat es sogar in einen Rahmen geschafft:
Und Stephanie hat ihr Bild ihrem Papa zum Geburtstag geschenkt.
Beim zweiten Mal(en) nutzten wir die gleiche Technik, aber mit einem anderen Motiv:
Auch das hat wieder sehr viel SpaĂ gemacht und am Ende ist bei uns beiden ein weiteres, sehr schickes Bild entstanden:
FĂŒr Versuch Nummer 3 wechselten wir mal die Technik: Malen mit Pastellölkreide
Das kam uns am Ende sehr viel anstrengender vor, aber hier entstanden ebenfalls vorzeigbare Ergebnisse … wenngleich auch etwas impressionistischer als die vorherigen Versionen:
Doch Hauptsache es macht (uns) SpaĂ und das sieht man hoffentlich bei uns immer wieder: ob beim FĂŒttern, …
… beim Spiele testen (vor der Weitergabe an meine Enkelin Olivia), …
… beim Spielen …
… oder auch bei unseren leidigen Alltagsthemen, wie z.B. Wochen(end)einkauf …
… oder Hausaufgaben erledigen:
Im Juni folgten terminlich wahrlich zwei harte Wochen fĂŒr uns, aber vor allem fĂŒr meinen Schatz – da war ein gewisses Vorschlafen unerlĂ€sslich:
Am 11.6. (ein Dienstag) machte er eher Schluss mit HomeOffice und wĂ€hrend ich noch fleiĂig im BĂŒro arbeitete, „sattelte“ er das Kind mit Rucksack, Regenschirm und Jacken, packte sie ins Auto …
… und sie fuhren einmal quer durch die Stadt (sogar winkend bei mir am BĂŒrofenster vorbei) bis zur Trabrennbahn Bahrenfeld, wo bereits diese „kleine“ BĂŒhne aufgestellt war:
Von ihrem eigens fĂŒr „Hilfsmittelnutzer“ errichteten RollitribĂŒne …
… hatten sie einen wunderbaren und unverstellten Blick auf die BĂŒhne und die Monitore inklusive der diversen Moshpits bzw. Pogopits davor:
Als Vorband spielten die Donots …
… doch gewartet haben laut Presse insgesamt 25.000 Zuschauer und auch meine beiden vor allem auf das Tourkonzert „The Saviors“ von „Green Day„:
Gut, die Bandmitglieder sind zwar schon etwas in die Jahre gekommen (das bekannteste Album „American Iditot“ ist immerhin aus dem Jahre 2004), doch sie rocken immer noch gewaltig und mobilisieren die Massen:
Selbst der Herr ĂŒber Wind und Wetter war begeistert und hat trotz angekĂŒndigtem Regen ein Einsehen und bescherte letztendlich nur drei kleine Minischauer plus diesen tollen Regenbogen:
Stephanie und Carsten haben nicht einmal einen Schirm oder die Regenpellen rausholen mĂŒssen.
Am Ende klappte an diesem Abend sowieso alles total perfekt, denn sie parkten das Auto direkt neben dem HauptgebĂ€ude der Trabrennbahn, brauchten fĂŒr den Einlass Dank Rollstuhlsondereingang nur wenig Zeit, wurden nicht einmal gefilzt, hatten als erste Ankömmlinge freie Platzwahl auf dem Rollipodest mit groĂartigem Blick auf die BĂŒhne, das Wetter blieb zwar spannend aber es hat nie krĂ€ftig geschĂŒttet, beide Bands konnten mit ihren Auftritten ĂŒberzeugen und selbst der Heimweg durch die Massen dauerte trotz der vielen Zuschauern nicht einmal unverhĂ€ltnismĂ€Ăig lang. Es war toll! Stimmt’s, Kind?
Die beiden kamen erst kurz vor Mitternacht nach Hause, doch fĂŒr Carsten klingelte der Wecker am nĂ€chsten Morgen schon wieder um 5:30, denn er musste am 13. & 14. Juni fĂŒr ein Teamevent mit dem Auto nach Rostock fahren und am Mittwochabend bzw. am Donnerstagnachmittag wieder zurĂŒck nach Wentorf gurken … Stephanie war ja bei uns in der Residencia OLCA und ich kann sie leider nicht ganz alleine transferieren oder bett- bzw. rollstuhlfertig machen. Es war zwar anstrengend fĂŒr meine OrangenhĂ€lfte, aber am Ende verlief zum GlĂŒck alles wie geplant und ohne gröĂere Staus.
Vor allem freute er sich selbst ĂŒber die tollen Ergebnisse dieses zweitĂ€gigen Teamworkshops und es wĂ€re im Nachhinein wirklich sehr Ă€rgerlich fĂŒr ihn gewesen, wenn er nicht hĂ€tte daran teilnehmen können. Stephanies „Green Day“-Karten waren ja schon vor Monaten von ihr selbst (!) gekauft worden …
Jedenfalls war ich an diesen beiden Tagen mit dem Kind im HomeOffice und sie hat u.a. weiter meine Notizen an ihrem alten Laptop abgetippt:
Carsten konnte uns selbst mit seinem Dönerfoto (links) nicht beeindrucken, denn wir hatten einen selbstgemachten Salat (rechts) mit viiiiiiiiiiel Mais gezaubert!!!
Erneuter Sprung zur Kultur: das nĂ€chste BĂŒhnenprogramm besuchten wir am 14.6. (Freitag – zeitgleich mit dem EM-Eröffnungsspiel der Deutschen Nationalmannschaft gegen Schottland) wieder zu dritt. Vorab aber schnell noch das Wochenende gebĂŒhrend beim Running-Sushi einlĂ€uten, …
… um dann gestĂ€rkt mit viel guter Laune und SpaĂ in den Backen …
… das Programm „Alles im Wunderland“ von Max Uthoff – bekannt aus der politischen Kabarettsendung „Die Anstalt“ im ZDF – besuchen:
Carsten und ich waren schon einmal im Januar 2018 in seiner Show, doch diesmal konnten seine zwei Stunden kabarettistisches Powerreden mit vielen Spitzen und ohne Musikprogramm auch Stephanie begeistern. Sie hatte ebenfalls ihren SpaĂ und konnte sogar seinen AusflĂŒgen ins aktuelle Politikgeschehen sowie den vielen RĂŒckblenden in die Vergangenheit gröĂtenteils folgen – dafĂŒr hat sich in ihrem OberstĂŒbchen mittlerweile wieder genug Wissen angesammelt.
NĂ€chster Tag, nĂ€chster Programmpunkt im Terminkalender: wir besuchen im Rahmen eines Tag-der-offenen-TĂŒr ein Wohnprojekt fĂŒr junge, chronisch Kranke – wir sind ja noch weiterhin auf der Suche nach einer besseren Einrichtung fĂŒr unsere mittlerweile deutlich weiterentwickelte Stephanie.
Liebe Leser, bitte nicht falsch verstehen, mit dem Pflege- & Therapiezentrum Gut WienebĂŒttel sind wir weiterhin sehr zufrieden und vor allem allen Mitwirkenden unendlich dankbar dafĂŒr, was sie aus Stephanies Lage seit Juli 2021 herausgeholt haben. Aber nun braucht sie eben doch ein deutlich jĂŒngeres Publikum um sich herum – gut, so jung nun auch wieder nicht  đ  – …
… aber vor allem auch Gleichaltrige, mit denen sie reden und sich austauschen kann. Immer nur mit uns alten SĂ€cken und bei uns in der Residencia OLCA kann ja ebenfalls nicht die endgĂŒltige Lösung sein. Leider ist dieses Wohnprojekt namens Festland vom Hamburger Leuchtfeuer noch nicht ganz möglich fĂŒr unser Kind (eigene Wohnung, eigenstĂ€ndige Versorgung und eigene Pflege- & Therapieorganisation mit angeschlossenem Gemeinschaftsraum inklusive KĂŒchenausstattung), aber fĂŒr uns war es ein interessantes Aufeinandertreffen mit der Einrichtungsleitung und einigen Bewohnern, bei dem wieder einmal sehr viele nĂŒtzliche Informationen ausgetauscht wurden und Stephanie vor allem sehen konnte, wohin die Reise einmal gehen könnte. Derzeit sind wir (leider) doch noch auf eine Einrichtung inklusive Essensversorgung und Pflege bzw. Therapie angewiesen.
Ein paar Tage spĂ€ter hatten wir einen weiteren Vor-Ort-Termin fĂŒr eine mögliche, von jemanden aus Stephanies Umfeld empfohlene Einrichtung – diesmal im ca. 30 min mit dem Auto entfernten Hamfelde. Die lĂ€ndliche Gegend und die AuĂenanlage war schon sehr schick und auch insgesamt machte alles einen sehr guten Eindruck auf uns.
Selbst Stephanie war von den internen Einblicken, wie hier z.B. die KĂŒche und eines der GemeinschaftsrĂ€ume, recht begeistert:
Alles in allem wĂ€re das hier sicherlich eine Möglichkeit, aber die Warteliste ist leider sehr sehr sehr sehr lang. Wir schauen uns mal weiter um, vor allem, da wir bei einem stattgefundenen GesprĂ€chstermin in jener Woche eine entsprechende Liste vom PflegestĂŒtzpunkt in Geesthacht bekommen haben:
Wenn Stephanie nie aufgeben durfte, dann darf uns das bei unserer Suche auch nicht in den Sinn kommen – irgendwas werden wir schon finden, wir haben ja zum GlĂŒck keinen zeitlichen Druck.
Und wenn es am Ende sogar eine solche Suchanzeige werden sollte:
„Nette Rollstuhlfahrerin und diese Begleiter suchen ein neues, schönes und gemĂŒtliches Zuhause“  đ
Neben den vielen kleinen Ereignissen, wie z.B. dem Einkauf in einem italienischen Supermarkt mit handlich kleinen Thunfischdosen, …
… den stetigen und immer erfolgreicher verlaufenden Versuchen, sich die Orthesen, Schuhe oder Socken auszuziehen, …
… den ebenfalls immer mehr gelungenen Ăffnungsversuchen von Flaschen mit Kronkorken, …
… dem kreativen Erledigen von Hausaufgaben (hier mal eine Kombination aus Ausschneiden, Beschriften, Aneinanderlegen und Zusammentackern), …
… ihrer immer hilfreichen UnterstĂŒtzung beim Vorbereiten des FrĂŒhstĂŒcks (u.a. Brötchen aus der TiefkĂŒhlung in den Backofen legen sowie diesen einzuschalten und alles was wir brauchen, auf den Esstisch zu bringen) …
… und dem Auffrischen ihres Undercuts, …
… freuten wir uns vor allem auf den diesjĂ€hrigen IRMA-Termin in Hamburg. In 2023 sind wir dafĂŒr noch extra nach Bremen gefahren, um uns Informationen rund um unser Kind auf der „Internationalen Reha- & MobilitĂ€tsmesse fĂŒr Alle“ (IRMA) zu holen, diesmal hatten wir es mit dem Messezentrum am Park „Planten un Blomen“ sehr viel nĂ€her und einfacher. Vor allem weil wir dorthin direkt mit der S-Bahn hinfahren konnten. Und diesmal wollten wir nicht nur die uns bereits bekannten Aussteller besuchen, wie hier z.B. den Hersteller von Cloudy Blue …
… oder den Truppenteilen um „Sit’n’Skate„, …
… sondern auch gleich mal nach etwas Neuem Ausschau halten. Neben barrierearmen und -freien Ausflugszielen, Pflegeassistenz, Rollizubehör und Wohnmöglichkeiten interessierten wir uns diesmal ganz besonders fĂŒr ein Zugrad fĂŒr Stephanie. Auf einer solchen Messe hat man ja immer mal wieder die Möglichkeit, so etwas gleich vor Ort ausprobieren zu können – ist dann auch bei „Rehasense“ geschehen, die so etwas PAWS (Power Assisted Wheelchair Systems) nennen und zudem eine total universelle Anklipp-AnhĂ€ngung im Portfolio haben. Der nette Herr vor Ort baute dieses Zugrad trotz fehlender Teile in 30 min so an Stephanies Rolli an, …
… dass wir damit sogar einen lĂ€ngeren Ausritt nach drauĂen auf den Parkplatz unternehmen konnten:
Zwar wĂ€ren wir zunĂ€chst einmal nur an der sehr viel kleineren Version (6 km/h & 1 Akku) interessiert und unser Kind hatte auch noch arge Probleme mit dem mofaĂ€hnlichen Lenker (ein Mofa oder Fahrrad kennt sie ja ĂŒberhaupt nicht), mit dem zu drehenden Gasgriff und den beiden Handbremsen sowie einer korrekten Lenkweise, aber sie ist dennoch weiterhin interessiert und hat gar ein wenig Blut geleckt. Wir können deshalb hoffentlich bald fĂŒr ein paar Tage eine Leihstellung bekommen, sodass Stephanie diese Art der neuen Fortbewegung auf Herz und Nieren testen kann und wir beim Kauf sicher sein können, dass dieses, leider auch mehrere tausend Euro teure ZusatzgerĂ€t am Ende nicht nur in der Ecke stehen wird. FĂŒr uns jedenfalls sehen wir darin eine neue Art des Spazierengehens, denn wir könnten so etwas flotter und vor allem beide mit freien HĂ€nden unterwegs sein. Einen alleinigen Ausritt damit sehen wir bei Stephanie aber noch lange nicht, doch vielleicht hilft diese Art der MobilitĂ€t zudem noch mehr beim Wiedererlangen ihrer Orientierung – wir wollen dem Gadget auf jeden Fall eine faire Chance geben. Ich werde euch diesbezĂŒglich auf dem Laufenden halten, versprochen.
Selbst zuhause hat sich Stephanie noch einmal alle unsere Mitbringsel vorgenommen und fleiĂig in den Katalogen und InfobroschĂŒren geblĂ€ttert, u.a. auch in der vom Zugrad:
Bei so viel Interesse könnte das also was werden … doch wer weiĂ, was in diesem Köpfchen so alles vorgeht. Wir jedenfalls nicht und selbst sie zweifelt manchmal an den dort oben heimischen SteuermĂ€nnern.
Kennt ihr eigentlich den Film „Alles steht Kopf“? Bislang haben wir drei die Stammbesetzung Freude, Kummer, Angst, Wut und Ekel ganz gut im Griff gehabt, doch nun kommen in Teil 2 nahezu zeitgleich mit der, von uns liebevoll „zweiten PubertĂ€t“ genannten Phase, neue Mitwirkenden hinzu: Zweifel, Neid, Null-Bock-Stimmung und Peinlichkeit. Wir kennen den Film zwar noch nicht, aber anhand der Werbung und dieses Aufstellers sind wir uns einig, dass „der Vogel“ gerade beim Kind etwas fĂŒr Verwirrung sorgt  đ
Irgendwie fĂŒhlen wir uns etwas in die Zeit der damaligen PubertĂ€t zurĂŒckversetzt, denn unerklĂ€rliche GefĂŒhlsausbrĂŒche und unlogische GedankengĂ€nge sind wieder einmal sehr deutlich zu beobachten. Wir ziehen aber auch etwas Gutes daraus: wie damals mit 13 Jahren, scheinen sich bei ihr neue Synapsen zu lösen und zu verbinden und eine gewisse Entwicklung im Gehirn von statten zu gehen. Was wollen wir denn mehr?!
In diesem Sinne seid gespannt, was wir so die nĂ€chsten Wochen und Monate erleben werden (das OLCAsche Kulturprogramm geht weiter, die Karten sind schon gekauft) und wie sich vor allem Stephanie weiter ins Leben zurĂŒckfinden wird – wir haben jedenfalls bislang weder eine Stagnation noch einen Abbau in ihrer Entwicklung feststellen können. DrĂŒckt uns die Daumen, dass das auch noch lĂ€nger so bleibt …
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