So, liebe Leser, dieses Wochenende konnten Carsten und ich mal wieder ganz für uns nutzen, da Stephanie am Sonntag Familienbesuch aus Sachsen bekam. Wir sind erneut an die Nordsee gefahren und es war sehr sehr schön – wir mussten einfach raus aus dem Hamsterrad „Arbeiten – Krankenhausbesuch – wenig Freizeit“.

Am Samstag streiften wir durch Büsum sowie durchs dortige Watt und am Sonntag liefen wir bei Friedrichskoog die 2,2 km auf dem Trischendamm weit ins Watt hinein. Selbst der Wettergott meinte es gut mit uns und der schon seit Tagen für Sonntag angekündigte Regen blieb letztendlich vollkommen aus – selbst die vorher sorgenvoll besuchten Wetterseiten änderten diese Prognose erst am späten Samstagabend … es war einfach herrlich!

Einen Höhepunkt aus Stephanies letzter Woche konntet ihr ja schon auf der Infoseite am Sonntag sehen: sie hatte sichtbar Spaß an der vor kurzem eröffneten Rollstuhlschaukel auf dem Klinikgelände:

Zuerst wollte sie es nicht einmal versuchen, aber nach etwas Ãœberredung war sie dann doch sehr interessiert, es einmal auszuprobieren. Back to the Roots: als sie noch Kinder waren, mussten Andrea und Stephanie ebenfalls erst stundenlang überzeugt und behüpft werden, doch dann konnten sie manchmal gar nicht mehr genug bekommen … Stichwort: Rutschen in einem Freizeitbad –> stundenlang wollten sie nicht und als Carsten sie endlich überzeugen konnte, mussten wir unsere geplante Abreise fast schon um Stunden verschieben. So lange hat es diesmal bei Stephanie aber nicht gedauert, denn das Schmackhaftmachen dauerte am Ende weniger als eine Minute:

Wir waren jedenfalls sehr erfreut darüber, dass Stephanie und vor allem ihr Kreislauf den kleinen Schaukelausflug richtig gut mitmachten. Ist doch mal was anderes, als nur im Bett zu liegen, oder ?

Ein weiterer Höhepunkt der letzten Woche war auf jeden Fall der Besuchs(sonn)tag mit dem leiblichen Vater, seiner Frau und ihrer Tochter, mit der Andrea und Stephanie auch schon früher unheimlich viel Spaß hatten:

Man sieht, die Besuchszeiten spielten sich aufgrund des herrlichen Sommerwetters auch diesmal hauptsächlich draußen ab … sei es zum Schaukeln, zum Entdecken und BeGREIFEN, zum Lachen oder auch zum Ãœben und Trainieren. Saß Stephanie einmal im Rollstuhl, waren wir zum Beispiel in der Regel auch immer sehr schnell im Park und meist auf unserer Lieblingsbank:

Sehr viel gibt es sonst auch nicht mehr zu berichten, denn jetzt, so kurz vor der Verlegung in die Pflegeeinrichtung, findet eben nicht mehr so viel statt. Doch wir für uns möchten folgende Fortschritte festhalten, die sicherlich dann auch im neuen Umfeld sehr hilfreich sein könnten:

• das Hochschieben der Brille ist ihr schon in Fleisch und Blut übergegangen und sie führt diese Bewegung mittlerweile mit der rechten Hand so automatisch wie jeder Brillenträger aus
• püriertes Essen löffelt sie schon ganz von alleine weg … wenn der Löffel einmal richtig in der Hand positioniert ist (selbst kann sie das noch nicht)
• vorgeschnittene Brotstücke schafft sie mit der Gabel ebenfalls im Alleingang … auch hier gilt: bei guter Handhaltung

Die gleich folgende Zusammenfassung ihres Vaters finden wir besonders toll … vor allem, da wir Stephanie ja jeden Tag sehen und somit der Blick auf Veränderungen dadurch eben immer etwas getrübt ist. Wir vergleichen es in etwa so wie bei Besuchen der Großeltern:

Diese: „Du bist aber groß geworden!“
Eltern: „Findet ihr wirklich?“

Uwe schrieb am Sonntag nach der Rückkehr jedenfalls folgendes: „Da wir Steph ja jetzt drei Wochen nicht selbst gesehen haben, konnten wir schon eine sehr schöne Weiterentwicklung feststellen. Es klappt schon einiges besser, als wir es selbst bisher erlebt hatten. Sowohl das Trinken und auch das selbstständige Essen. Wenn die Löffelhaltung mal richtiggestellt war, klappte es sehr gut. Und auch die linke Hand ist weit besser, als noch vor drei Wochen. Auch die Interaktion und der Wortschatz sind besser und sie ist bei vielen Gelegenheiten aufmerksamer dabei. So unser Eindruck.“

Das freut uns zu lesen, denn auch wir sind von ihrer Entwicklung äußerst begeistert, auch wenn natürlich die Geschwindigkeit der Fortschritte im Vergleich zu Anfang des Jahres um einiges langsamer geworden ist. Dennoch versuchen wir Tag für Tag oder zumindest Woche für Woche etwas Neues einfließen zu lassen und einmal beigebrachte Dinge immer wieder mal aufzugreifen, damit es sich früher oder später bei ihr verselbstständigt.

Sei es z.B. der Umgang mit kleinen und großen Bällen …

… oder auch die Vorbereitung auf zukünftige Kniffel-Runden:

Deshalb glauben wir auch, dass ihr unsere Wahl der Pflegeeinrichtung gefallen wird, denn eines ist doch jedem bekannt, der sie kennt: egal wo sie ist, sie weiß die Leute um sich herum zu begeistern und am Ende fällt dann eben nicht nur Stephanie ein Abschied sehr schwer. Besonders ihr ansteckendes Lachen wird uns gegenüber immer wieder gerne betont. Ja, das hat sie wirklich perfekt drauf!

Aber es ist sicherlich noch ein langer Weg bis zu einer kleinen Normalität, das hat sie heute selbst noch einmal betont, da sie unsere Einschätzung von 2-3 Jahren selbst noch etwas für zu gering hält. Dann wollen wir mal weiterhin gemeinsam diesen Weg beschreiten …

… auch wenn das Ziel noch lange nicht in Sicht ist. Am Mittwoch beginnt für sie jedenfalls ein ganz neuer Abschnitt auf ihrem Weg zur Genesung. Bitte ganz doll die Daumen drücken, danke.

Da sich mein sonntägliches Stephanie-Update bei manchen wohl schon so sehr eingeprägt hat, dass ich schon per Social Media am 5. Juli (MO) angesprochen wurde, ob es MIR gut geht, weil am Sonntag (4.7.) noch kein Blogeintrag online war, hier schon mal im Vorfeld die Entwarnung.

Wie schon an jenem Wochenende haben wir durch einen Sonntagsbesuch aus dem Familienkreis die schöne Möglichkeit für ein Ausspannwochenende an der Nordsee bekommen. Diesmal fuhren wir dafür an die Küste nach Büsum und werden wieder erst abends zurück in Wentorf und somit am PC sein – das ist definitiv viel zu spät für eine Stephanie-Wochenzusammenfassung.

Deshalb erfreut euch doch derweil an dieser schönen Freizeitbeschäftigung unseres Kindes … sie grüßt euch auch alle ganz ganz herzlich:

Blogeintrag folgt dann morgen, versprochen.

So, jetzt kann ich endlich verbindlich über ihre Entlassung aus dem Krankenhaus sprechen, denn in dieser Woche wurde nun alles fix gemacht: Stephanie wird am 28. Juli von der Rehaklinik in eine Pflegeeinrichtung verlegt werden – die behandelnde Ärztin sah aufgrund der für die Begründung wichtigen Indexpunkte im Singer (weiterhin gleich-bleibend bei 13) und Barthel (0 Punkte) leider keine Chance, eine weitere Verlängerung bei der Krankenkasse zu erreichen. Doch als wir mit der Ärztin dieses entscheidende Gespräch am Mittwoch führten, sind Carsten und ich schon sehr viel gelassener an die Sache rangegangen, denn bereits seit Montag wussten wir, dass für Stephanie sowohl Ende Juli als auch Ende August ein freier Platz in der Pflegeeinrichtung zur Verfügung stehen würde. Damit war diese nicht ganz unerhebliche Unsicherheit vor dem Gespräch zum Glück schon längst aus dem Weg geräumt. Nun fällt ihr „Umzug“ zwar leider nicht in unsere eingereichte Urlaubszeit Ende August, aber damit können wir trotzdem ganz gut leben.

Ergo: nach 40 Tagen in der Charité in Berlin und bis dahin 296 Tagen in der Vamed-Klinik in Geesthacht, wird ihr neues Zuhause dann im von uns 40 km entfernten Lüneburg sein. Mal sehen, wie wir das mit den Besuchen während der Arbeitswoche und an den Wochenenden regeln werden – wir haben uns natürlich schon erste Gedanken gemacht. Leider wird bei ca. 45 min pro Fahrt für uns ein täglicher Besuch dann nicht mehr möglich sein, aber wir denken mal, dass wir insgesamt doch noch auf vier Tage pro Woche kommen werden: DI, DO, SA & SO. Doch dazu erst mehr, wenn es mal so weit ist. Anfangs werden wir sicherlich doch noch täglich hinfahren und während unseres Urlaubs sowieso …

Wenn wir die Verlegung als das erste Highlight dieser Woche verbuchen, dann wäre Nummer 2 auf jeden Fall der gestrige Besuch ihrer Freundin Laura aus Berlin:

Wie schon bei ihrem Vater hat Stephanie auch sie leider nicht auf Anhieb erkannt, als sie ins Zimmer trat, aber im Laufe des Besuches kamen ihr dann doch immer mehr Erinnerungen an die gemeinsame Zeit zurück. Zudem konnte sie sich an verschiedenste Dinge aus Lauras diversen Videos erinnern, die ich ihr immer wieder mal auf dem iPad vorgespielt habe. So zum Beispiel an den Namen ihres neuen Hundes und auch, dass dessen Vor-gänger traurigerweise kurz zuvor über die Regenbogenbrücke gegangen ist.

An sich ist das ja nichts besonderes, aber ihr müsst bei Stephanie immer im Hinterkopf behalten, dass ihr Kurz-zeitgedächtnis meist gehörige Aussetzer hat. Einmal kamen wir am frühen Abend zu Besuch und sie war zuvor offensichtlich mit jemandem vom Personal draußen im Park, denn sie hatte von dieser Person zwei Blumen ins Haar gesteckt bekommen … aber auf unsere Frage mit bzw. von wem, wusste sie leider keine Antwort. Oder auch bezüglich dessen, was sie immer so zum Frühstück isst, stimmen ihre mitunter sehr überzeugend ausgespro-chenen Antworten („Brot mit Marmelade“) in der Regel nicht mit den Aussagen des im Anschluss daran befragten Pflegepersonals überein („Weißbrot mit Kräuterquark“) – erst, wenn man dann mit ihr noch einmal darüber spricht, scheint sie sich wieder korrekt zu erinnern. Und unser Klassiker: „Wie macht die Katze ?“ beantwortet sie leider immer noch mit WUFF, aber am Freitag gab es schon die erste Entwicklung, denn die starb mit „Wu…“ ab und schob ein überzeugendes „Miau“ hinterher. Sie hat sich also sofort selbst beim Sprechen korrigiert – wir sehen das als einen weiteren sehr guten Anfang.

Und es ist auch nicht immer so schlecht um ihr (Kurzzeit-)Gedächtnis und ihren Erinnerungen bestellt, denn in manchen Gesprächen ruft sie bei uns immer wieder mal große Verwunderung hervor. Beim letzten Mal habe ich ja schon über die Penne Funghi geschrieben und auch diese Woche konnte sie das ein oder andere aus ihren Gehirnwindungen hervorkramen.

Beispiel 1: Carsten hat ihr von den Unwettern im Süden erzählt und für ihren Besuch aus Berlin und für das Wochen-ende gehofft, dass es dann eben nicht regnen möge, da sie ja immer wieder gerne mal im Rolli raus möchte. An diesem Besuchstag sah es gut dafür aus und die Prognosen sagten Sonnenschein voraus. Carstens „Aber du weißt ja, was ein Wetterbericht von heute für Sonntag wert ist, oder ?“ beantwortete sie wie schon damals während ihres Meteorologiestudiums mit „Ja, die Chancen stehen Fifty-Fifty.“ … das hat sie also im Gedächtnis behalten.

Beispiel 2: Ich habe mich mal mit ihr über die aktuell gespielten Lieder unterhalten (sie guckt ja immer nur den Sender „Deluxe Music“ im Fernsehen und ist somit ganz gut auf dem Laufenden) und Stephanie hört derzeit das Lied „Wellermann“ sehr gerne. Das Lied „Strip“ von Lena findet sie blöd und auch Mark Fosters aktuelle Single mag sie derzeit nicht so dolle. Und wie bei mir geht ihr mittlerweile diese ewige Wiederholung und Endlosschleife des Liedes von Pink und ihrer Tochter auf die Nerven. D.h. an sowas erinnert sie sich also schon wieder – großartig!

Doch zurück zu Laura – entschuldigt bitte meinen kleinen Ausflug in die Gedankenwelt des Kindes. Noch im Zimmer bekam Stephanie ein eingewickeltes Geschenk übergeben und meine Kleine fand mal wieder großen Gefallen daran, das Geschenkpapier zu zerreißen. Laura hat ein Erinnerungsbuch zusammengestellt, was die beiden im Nachhinein dann wohl auch noch gemeinsam durchgesehen und besprochen haben. Aber zunächst sind wir zu dritt in den Park zu unserer Lieblingsbank gegangen und nachdem ich sah, dass die beiden supergut miteinander zurechtkommen, habe ich mich verabschiedet und bin zu Carsten nach Hause gefahren. Sollten sie die Stunden doch ganz für sich haben und genießen. Laut Laura hatten sie eine sehr schöne Zeit und auch für Stephanie werden die Stunden zwischen 13:00 und 18:00 hoffentlich noch lange einen bleibenden Eindruck hinterlassen – Kurzzeit-gedächtnis hin oder her.

Noch einmal zurück zur Aussage, dass Stephanie sehr gerne draußen ist. Das hat zwei Gründe:

1.) Sie ist natürlich sehr neugierig und saugt alles um sich herum auf wie ein Schwamm. Aufgrund ihrer Art der Orientierungslosigkeit bzgl. des Sehens entgeht ihr zwar vieles oder sie braucht z.B. sehr lange, bis sie einen Vogel auf dem Weg vor ihr finden und fokussieren kann, aber dann ist ihre Freude natürlich umso größer. Sie möchte auch so viel wie möglich anfassen und berühren – also im wahrsten Sinne des Wortes ihre Umwelt beGREIFEN …

2.) Ihr Zimmer liegt nach Süden und die Sommersonne knallt deshalb unerbittlich rein, sodass es in ihrem Zimmer sehr schnell recht warm wird – sie kann ja selbst nicht raus, den Sonnenschutz schließen oder sich gar im Bett anders hinlegen. Zudem ist es bei solchen Einrichtungen ja üblich, dass die Fenster aus sicherheitstechnischen Gründen nicht zu öffnen sind und somit kein Durchzug Erleichterung bringen könnte. Wer Stephanie genauer kennt, weiß ja wie sie zu sommerlicher Wärme bzw. Hitze steht – Urlaub am Strand niemals, dann schon eher Island oder eine andere, kalte Destination. Deshalb sehnt sie sich derzeit immer nach jedem Luftzug (einen Ventilator hat sie schon) und genießt sehr gerne den Wind da draußen – ob natürlich oder künstlich ist ihr wiederum gleich:

Unser Hauptaugenmerk bei den körperlichen Ãœbungen (die Aussprache üben wir natürlich immer wieder durch den nebenbei geführten verbalen Austausch) galt diese Woche den Fingern bzw. der Fingerfertigkeit. Beim Spielen oder unbewussten Agieren setzt sie trotz der Einschränkung durch die Spastik erfreulicherweise immer mehr die linke Hand ein, sodass eben nicht alles nur von „Rechti“ ausgeführt wird. Sie kann mittlerweile sogar mit beiden Händen (besser: Zeigefingern) ihre Brille auf der Nase wieder hochschieben – „Linki“ ist dabei zwar die Unbeholfenere, aber Anfang der Woche war das sogar noch ein ganz unmöglicher Bewegungsablauf. Derzeit arbeiten wir noch an einem eigenständigen Absetzen der Brille, da sie die Finger der rechten Hand schon sehr gut als „Pinzette“ einsetzen kann und nicht wie ein Baby alles mit der Faust greifen will:

Doch ob man es glaubt oder nicht, das Schwierigste dabei ist nicht das Greifen mit den Fingern und die entspre-chende Bewegung des Arms, sondern das Finden eines Punktes in ihrem Gesicht, den sie nicht sieht. Sie kann sich nicht ans Ohr fassen oder auf die Stirn tippen (einen Vogel zeigen), da sie das zu berührende Ziel einfach nicht mit den Augen fixieren kann – das Thema hatte ich ja schon einmal hier angesprochen. Also zerlegen wir derzeit komplexe Bewegungsabläufe, die für uns völlig easy erscheinen, immer wieder in Teilaufgaben, die es dann zuerst zu bewältigen gilt. Zum Beispiel das Drehen einer 1-Euro-Münze mit in Fingern (klappt!), mit dem Zeigefinger die Nase, die Stirn und die Schläfe erst bei ihrem Gegenüber (leider haben wir keinen großen Spiegel für sich selbst zur Hand) und dann bei sich berühren bzw. ertasten (klappt al einziges noch nicht), das Aufnehmen von Dingen vom Tisch mit nur zwei Fingern und das Drehen eines Flummis in selbigen …

… das Bewegen (Beugen, Strecken, Rotieren, Berühren) einzelner Finger, das sichere Halten und leichte Aus-balancieren von kleinen und großen Bällen auf der Handfläche, mit Griffsicherheit Gegenstände von A nach B bewegen oder auch einen Austausch von Gegenstand X in der rechten Hand und Gegenstand Y in der linken Hand, sodass sich am Ende beide Gegenstände jeweils in der anderen Hand befinden. Dazu kann sie entweder eine Ablage nutzen (sie muss dabei nur aufpassen, dass der Gegenstand nicht wegrollt oder herunterfällt) oder auch als Zwischenschritt beide Gegenstände kurz in eine Hand aufnehmen – nach ca. 20 Versuchen hatte sie den Dreh für Variante 2 raus.

Und mit diesen Teilschritten können wir dann in der Regel auch wieder zur Gesamtaufgabe zurückkehren und ihr Gefühl der Sicherheit und natürlich des Erfolges bei den kleinen Dingen mit in die Gesamtkomplexität einfließen lassen. Dabei entwickelt sie zum Teil auch schon dann unbewusst eigene Vereinfachungen und Verbesserungen. Also zurück zum Credo „Schrittchen für Schrittchen“ sowie dem Mantra „üben, üben, üben“    ðŸ˜‰

Als ich mal mit ihr ein Fotobuch angeschaut habe, erinnerte sie auch schon selbst an die notwendigen Bewegun-gen für das Umblättern – natürlich teilweise noch mit drei oder mehr Seiten gleichzeitig:

Die Texte bei solchen Büchern liest sie auch schon durch, doch je länger es dauert, desto schneller verliert sie die Lust – ihre derzeitige Aufmerksamkeitsspanne dürfte so ca. bei 20 bis 30 min liegen. Aber sie versucht es nach einer kleinen Pause immer wieder selbst und hat auch schon mal ganz überraschend nach einem mit Schriftgröße 16 auf DinA4 ausgedruckten Brief gefragt. Sie konnte sich also erstens an diesen Brief erinnern und zweitens muss ich sie keineswegs zum Lesen zwingen oder dazu überreden. Dieser Ehrgeiz ist jedenfalls Gold wert und hilft ihr sicherlich noch viel mehr, irgendwann einmal in ein eigenständiges Leben zurückzufinden.

Ãœber ihren gesamten Rumpf hat sie jedenfalls noch keinerlei Kontrolle, denn als sie einmal im Rollstuhl die Arme nach vorne gestreckt hat, fiel sie völlig in sich zusammen und kam mit dem Körper aus eigener Kraft nicht mehr hoch. Zum Glück ist sie im Rolli immer angeschnallt. Erst als sie die Arme wieder an den Körper zurückgeführt hat und einen kleinen Schubs von uns bekam, plumpste sie mit dem Körper zurück an die Rückenlehne. Baustelle Nr. 23.564 … Priorität mittel     🙂

Eines hat mich diese Woche aber noch sehr überrascht: sie trinkt mittlerweile Kaffee mit Milch zum Frühstück und es schmeckt ihr sogar!!! Als ich vor ca. zehn Wochen mit einem Becher Latte Macchiato von McDonalds vor ihr stand und sie fragte, ob sie probieren wölle, war Kaffee für sie noch eine Ausgeburt der Hölle … oder so ähnlich    ðŸ˜‰

Aus unserer Beobachtung hat sich Stephanies Schlucken beim Essen und Trinken schon enorm verbessert. Mal schauen, ob vor der Entlassung noch eine Wiederholung der Schluck-Endo-Untersuchung (zweiter Absatz) statt-finden kann. Ich würde unserer Kleinen doch so gern etwas Bissfesteres gönnen, denn derzeit ist ihr Mittagessen immer noch püriert …

Man sieht von Tag zu Tag eine kleine Neuentwicklung und selbst wenn diese für eine Einstufung nach Bla-Bla-Index nicht relevant sind, bedeuten diese für Stephanie und für uns ein kleines Stück ihrer zurückkehrenden Selbständig-keit. Und in Summe werden auch die kleinen Dinge irgendwann einmal groß, nicht wahr?

Keine Angst, ich werde zu Anfang meines Schreibens nicht wieder unken, dass es diesmal gar nicht so viel zu berichten gibt … obwohl es jetzt gefühlt eigentlich so ist    ðŸ˜‰

Und auch zum eventuellen Entlaßdatum 1. August will ich noch nicht viel schreiben, da wir erst nächste Woche die dazu klärenden Gespräche führen werden. Wenn wir noch diesen einen Monat bekommen könnten, wäre mir sehr viel wohler, denn dann würde ihr „Umzug“ genau in unseren eingereichten Urlaub fallen und wir könnten uns sehr viel freier mit all den neuen Umständen und abzuändernden Zeitabläufen beschäftigen. Mal sehen, was geht …

Diese Woche haben wir mit dem Kind vorrangig die ersten beiden Punkte der im letzten Blogeintrag zusammenge-stellten Liste „Baustellen bei Stephanie“ beackert: die deutlichere Aussprache und das Bewegen der Arme, Hände und Beine. Sie hat auch immer ganz toll mitgemacht und sich selbst wie Bolle über jedes noch so kleine Erfolgserlebnis gefreut.

Beim Sprechen zeigt sich immer wieder, was ich schon des Öfteren hier erwähnt habe: je früher am Tag, desto besser die Aussprache, je später es wird, umso unverständlicher wird sie. Ihre Zunge scheint also von Stunde zu Stunde schwerer zu werden, was aber vielleicht auch daran liegt, dass man eben nicht täglich jede freie Minute mit ihr spricht bzw. sie sprechen lässt. Es ist echt erstaunlich, wie schnell bei einem Erwachsenen die Muskeln abbauen, wenn sie für Wochen und Monate nicht so intensiv wie sonst genutzt werden und wie lange dann auch der anschließende Aufbau wieder dauert.

Wir haben sie also immer wieder mal wählen lassen, was wir als erstes während unseres Besuches trainieren sollten und sie hat sich echt für alle Dinge mal entschieden – es gibt also keine überaus unbeliebte Ãœbung. Fiel die Wahl auf den Mund, holten wir ein paar Aufgaben raus, die uns freundlicherweise die Logopädinnen für unsere eigenen Ãœbungszeiten zur Verfügung gestellt haben:

Dazu gehören z.B. die deutliche Artikulation von Silbenformationen, die bestimmte Bereiche im Mund oder auch die Zunge trainieren. Stephanie musste dann jede Zeile fünfmal wiederholen und nach drei bis vier Zeilen haben wir erst mal wieder ein „richtiges“ Wort genommen – sonst wird man ja völlig meschugge im Kopf    ðŸ™‚

Bei den im deutschen Sprachgebrauch vorkommenden Wörtern (auch diese muss sie fünfmal hintereinander wiederholen) haben wir sie sie nicht nur laut und deutlich aussprechen lassen, sondern auch gleich mal nach der Bedeutung bzw. einer Erklärung gefragt. Manches ist vom Wort her aus ihrem Gedächtnis futsch (Kurkuma, Salmiak), aber nach unserer Erklärung schien sie sich doch wohl wieder etwas zu erinnern (indisches Gewürz und Bestandteil von Curry, Lakritzart). Andere Wörter kennt sie noch, aber es ist schwierig für sie, diese auszusprechen (Lakritz, Praktikumsplatz). Und je schwerer die Zunge wird, desto schneller wird auch aus einem simplen Du ein Wu oder Bu, obwohl sie fest der Meinung ist, es richtig ausgesprochen zu haben. Zum Glück gibt es da ja die moderne Technik des Aufnehmens und Abspielens    ðŸ˜‰

Völlig baff aber waren wir, als wir mit ihr den Speiseplan für die kommende Woche ausgefüllt haben und sie sich an einem Tag umgehend und ohne Nachfrage für Penne Funghi entschied. Das mussten wir natürlich hinterfragen:

„Weißt du was das ist ?“ … „Ja.“
„OK, was sind Penne ?“ … „Nudeln.“
„Und Funghi ?“ … „Pilze.“

Wow, auf der einen Seite fehlen ihr die einfachsten Wörter und seit Wochen antwortet sie auf die Frage, wie denn die Katze macht mit „Wuff“, aber dann kennt sie die korrekte Bedeutung solcher Bezeichnungen … was geht bloß in diesem Oberstübchen vor?!?!?

Beim Reden stellen wir auch immer wieder fest, dass sie manche Dinge trotz offensichtlich gestörtem Kurzzeit-gedächtnis hervorkramen kann, vieles aber innerhalb von Minuten vergisst. Noch finden wir nicht die kausalen Zusammenhänge, aber sie scheint was das angeht wirklich sehr selektiv zu sein. Was ihr wichtig ist, speichert sie sich sehr oft fest ab, alles andere wird gnadenlos über Bord geworfen – blöd nur, wenn man schon gerne wissen würden, was sie so gegessen hat oder in den Therapiestunden machen durfte. Ist ihr eben nicht sonderlich wichtig … aber Spaß machen ihr die Therapien, denn sie war gestern sehr enttäuscht, dass sie am nächsten Tag (SO) keine haben würde.

Kommen wir nun zu den Fingern bzw. Händen. Hier kann man eindeutig festhalten, dass sie aus dem Affekt und Spiel heraus förmlich über sich hinauswachsen kann, doch wenn man sie um etwas Spezielles bittet, sie schon ein paar Probleme hat, manche ihrer Muskeln punktgenau zu steuern.

Beispiele sind hier die Fingerhaltung „Weltraumschnecke“ (bis Mittwoch schaffte sie nur die flache Hand, mittler-weile schon die erste Steuerung einzelner Finger) und die Einschränkungen der linken Hand aufgrund ihrer Spastik (siehe das Bild weiter unten bei „Beispiel einer uneingeschränkten Muskelkontraktion“ bzw. „Beispiel einer Spastik im Handgelenk“). Denn wenn man derzeit von ihr verlangt, die Finger dieser Hand auszustrecken, bleiben in der Regel ab dem Mittelfinger bis zum kleinen Finger diese weiterhin recht stark gebeugt. Aber mitten im Spiel konnten wir schon so manches Mal bei ihr beobachten, dass sie genau diese Finger sehr viel weiter gerade bekommt – sobald man sie aber darauf anspricht und sie sich darauf konzentrieren muss, nimmt die Krümmung wieder zu.

Auch das Strecken der Hände und Arme nach oben zeigt dieses Phänomen: mit rechts kommt sie bei geraden Armbeugen bis weit über den Kopf und mit links noch angewinkelt so ca. auf Mundhöhe. Wenn man mir ihr jetzt aber etwas spielt und ihr z.B. einen Ball oder Stab in die Hand gibt, um diesen dann gaaaaanz Hoch zu bekommen, erreicht selbst Linki mittlerweile schon eine Höhe bis zum Scheitel (am Mittwoch war es noch Augenhöhe). Also verpacken wir immer sehr viel in Spielen und Späßen. Wir reichen uns Gegenstände im Kreis (Rechti wie Linki müssen dabei ran), sie muss sich zum Teil sehr weit nach oben oder vorne strecken, um uns diese aus den Händen nehmen zu können und wir lassen sie sich durchaus auch mal ganz weit nach vorne beugen, um die Gegenstände abzulegen oder dem nächsten zu geben. Aus dem Affekt heraus kann sie echt schon so viel!!!

Von einer Freundin bekam sie vor Kurzem Holzbauklötze geschenkt und wir können damit jetzt noch sehr viel mehr variieren, als mit den bisherigen fünf kleinen Steinen – vielen, lieben Dank an Stina:

Stephanie sortiert sie nach Form und Größe, sie stapelt sie so hoch sie kann (teilweise supervorsichtig, teilweise aber auch total unbeholfen), sie sucht diese mitunter auch etwas länger auf dem Tisch oder wenn kleinere hinter größeren Klötzen versteckt sind, sie dreht sie mittlerweile etwas in der Hand, um in eine bessere Ausgangsposition zu kommen oder sie gibt sich die Klötzchen von links nach rechts und umgekehrt. Insbesondere aufgrund der verschiedenen Größen muss sich Linki dabei zum Teil sehr anstrengen. Und wir müssen sie immer bremsen, wenn ihre rechte Hand der linken alles abnehmen möchte – Linki tut ihr sicherlich nicht mehr weh, aber in den letzten Wochen und Monaten war diese Hand nicht besonders gut zu gebrauchen und somit hat Stephanie für sich beschlossen, dass Rechti immer das Zepter zu übernehmen hat. Aber auch das werden wir sicherlich noch in den Griff bekommen.

Sehr oft suchen wir demnach auch Spiele und Situationen raus, bei denen sie beide Hände nutzen MUSS. Ein kleiner Ball ist locker mit einer Hand (also der rechten) zu kontrollieren und weiterzugeben, deshalb holen wir derzeit immer öfters den Volleyball aus dem Schrank:

Hier muss sie beim Weiterreichen von der einen Seite des Bettes zur Person auf der anderen Seite schließlich beide Hände zur Hilfe nehmen … auch wenn Carsten ihr mittlerweile recht erfolgreich das Halten des Volleyballs mit nur der rechten Hand beigebracht hat (üben mit Gleichgewicht und Kräfteeinteilung in den einzelnen Fingern) …

… vom Bett aufnehmen wird sie weiterhin nur beidhändig machen können – ätsch.

Als sie letzten Sonntag mit ihrem Besuch aus Miltitz draußen war, hat sie eine Leidenschaft und Freude für das Zerreißen von Baumblättern entdeckt und wir haben das nun ebenfalls übernommen. Denn auch das geht schließ-lich nur mit beiden Händen und mit etwas Fingerfertigkeit. Für Blätter vom Baum reicht es dicke und sie lacht sich dabei jedes Mal kaputt wenn es ritscht und ratscht, aber bei Papier hat sie den Dreh irgendwie noch nicht so ganz herausfinden können. Ãœben, üben, üben …

Die letzten Geschichten werde ich nur mal aufzählen und völlig unkommentiert im Raum sehen lassen – aber sie sind auf jeden Fall aus dieser Woche erwähnenswert:

• Am Montag hatte sie mal einen kleinen Depri-Tag („Ich kann nix“, „Ich bin schlecht“, etc.), aber den Rest der Woche war davon schon wieder nichts zu spüren … da hat unser mentales Aufbauen also geholfen.
• Laut Logopädin hat sie an einem Tag im Speisesaal mit einem Jungen über das Anrichten von Nudeln philosophiert … Pilzsoße, Sahnesoße, Tomatensoße, Bolognese etc.
• Am liebsten ist sie ohne Arm- und Beinorthesen sowie im Bett liegend. Zwar bietet der Rolli so manche Freiheit und auch die Sinnhaftigkeit der Orthesen ist ihr mehr als bewusst (sie sieht die Erfolge ja schließlich selbst), aber nachdem wir sie während der letzten Besuchsabende ins Bett geliftert und dann auch alle Orthesen entfernt haben, manifestierte sich bei ihr ein dickes, fettes Grinsen im Gesicht. So ist es für sie doch am schönsten und bequemsten – ob mit uns oder alleine mit „Deluxe Music“ macht dann wieder keinen großen Unterschied. Doch wenn wir oder jemand anderes da sind, ist der Fernseher aus und sie genießt jede Minute mit ihrem Besuch.
• Aber trotz ihres gemütlichen Bettes, beantwortet sie die Frage des Pflegepersonals, ob sie lieber im Bett oder im Speiseraum essen möchte, auch immer wieder mal zu Gunsten des gemeinsamen Essens … auch wenn die Fragende sicherlich gehofft hat, dass sich das Kind fürs Bett entscheidet, damit sie nicht erst liftern müssen    ðŸ™‚    da scheint Stephanie also etwas anders gepolt zu sein, als andere Mitbewohner.
• Als sie in einem Gespräch zwischen Pflegepersonal und mir mitbekommen hat, dass sie es mit dem Trinken schon fast bis zur Entfernung des PEG geschafft hat, leerte sie demonstrativ einen fast vollen Trinkbecher, mit nur dreimal von den Lippen abzusetzen.
• Wenn wir mit ihr auf Achse sind, unterhält sie sich unterwegs auch immer wieder mal mit den Leuten die sie kennt, z.B. dem Personal der alten Station, den Therapeuten und anderen. Sie erkennt sie dann sogar ohne Maske.
• Ach ja, die Maske: wenn wir die Bremsen vom Rolli lösen und sie noch nicht ihren Mundschutz im Gesicht hat, macht sie einen darauf sofort aufmerksam – egal ob drinnen oder draußen. Sie macht definitiv keinen Meter durchs Gebäude ohne Maske …

Ich habe außerdem das Gefühl, dass Stephanies Streben nach Eigenständigkeit und Bewegungsfreiheit von Tag zu Tag immer mehr zunimmt. Immer öfter wird aus ihrem „Das kann ich nicht“ am Ende doch die Verbesserung „Das kann ich NOCH nicht“ – anfangs korrigierte ich sie noch und nun korrigiert sie sich schon selber. Sie weiß eben auch, dass wir sie wo immer es geht, unterstützen und begleiten werden – spätestens bei den ersten Gehversuchen wird es wohl wieder sehr interessant sein. Dass „Ohana“ für uns alle nicht nur ein Wort ist, das hat unsere Kleine mit Kampfgeist und starkem Willen jetzt sicherlich noch intensiver verinnerlicht als je zuvor.

Ich möchte mich zum Schluss auch bei euch allen dafür bedanken, dass ihr uns auf diesem nicht einfachen Weg immer begleitet, unterstützt, anfeuert und fest an sie und uns glaubt! Das ist für uns alle enorm wichtig!

Hallo liebe Leser! Keine Angst, es ist alles in Ordnung und Stephanie geht es wirklich gut. Allerdings haben Carsten und ich einmal die Chance genutzt und sind übers Wochenende an die Nordseeküste von Cuxhaven gefahren – wir mussten unsere Gedanken auch mal um etwas anderes kreisen lassen als nur Arbeit, Krankenhaus und Alltagstrott. Das tat richtig gut!

Da sich Stephanies Papa samt Frau als Sonntagsbesuch angekündigt haben, nutzten wir gleich mal diese Möglichkeit aus und sind am Samstagmorgen zuerst ins Krankenhaus gefahren und von dort dann direkt bis zur Mündung der Elbe:

Diese Kugelbake symbolisiert u.a. das Ende des fast 1100 km langen Flusses. Damit hatte ich jetzt meine Füße also schon in der Quelle (Spindlermühle im Riesengebirge, Tschechien) und in der Mündung (Nordufer = Friedrichskoog, Südufer = Cuxhaven) dieses Stroms. Welchen durch Deutschland fließenden Fluss nehme ich mir jetzt mal als nächsten vor?     😉

Aber genug von uns, ihr seid ja eher hier, um mehr über Stephanies Zustand zu lesen und mehr von ihren Erfolgen der letzten Woche in Erfahrung zu bringen. Diesmal könnte der Eintrag aber sogar etwas kürzer als sonst werden, denn leider sind keine richtig großen Ziele erreicht und der Singer-Index (als PDF) bleibt gerade fest bei 13 stehen. Aber nicht, weil Stephanies Fortschritt stagniert oder sie nicht mehr will (ganz im Gegenteil!), sondern eher, weil die erreichten Dinge nicht unbedingt in diesem Index berücksichtigt werden … es sind eben wieder nur die klitzekleinen Schrittchen, die auf das ganz Große vorbereiten:

• Bislang nur immer gewollt, schafft sie jetzt endlich einen richtigen High-Five-Gruß, d.h. die lässt ihre Hand beim Zusammenklatschen offen und ballt die Finger nicht noch schnell vorher zu einer Faust. Allerdings zieht sie dabei auch immer gleich noch das gesamte Begrüßungsprogramm aus High-Five + Kartoffel (allgemein auch als Fistbump bekannt) + Pommes durch.
• Die linke Hand kann auch schon immer öfters mit eingebunden werden und wir trainieren stets mit ihr das Aufnehmen, Weitergeben und Festhalten. Zwar ist Rechts eindeutig die dominantere Seite und Stephanie will auch immer öfters alles nur mit „Rechti“ erledigen bzw. sogar „Linki“ die Dinge aus der Hand nehmen, aber dann schreiten wir ein. Die Spastik ist schon noch sehr hinderlich …

• Innerhalb von nur zwei Tagen konnte sie ein rundes Kärtchen mit ca. 5 cm Durchmesser in der rechten Hand rumdrehen und am nächsten Tag sogar eine 1-Euro-Münze mit nur drei Fingern.
• Sie schiebt sich mittlerweile mit dem rechten Zeigefinger selbstständig die Brille hoch – und zwar nicht mehr nur auf Zuruf, sondern immer dann, wenn sie selbst merkt, dass sie verrutscht ist.
• Essen ohne Besteck und Trinken aus dem Schnabelbecher klappt ja schon seit ein paar Wochen, aber mittlerweile putzt sie sich auch selbst die rechte Hand am Schlabberlätzchen ab und wischt sich sogar den Mund damit … aber sie macht leider auch keinen Unterschied, ob da jetzt ein Lätzchen vor ihr baumelt oder ob es das eigene T-Shirt ist    ðŸ˜‰
• Sie nimmt nun beim Husten die Hand vor den Mund, auch wenn die Platzierung (zu weit entfernt) oder die Handhaltung (geballte Faust) noch recht optimierungsbedürftig ist.

Das schöne Sommerwetter lädt derzeit natürlich immer mehr zum Rausgehen ein, was sie ebenfalls sehr zu genießen scheint:

Dort kurven wir ein bisschen durch die Außenanlagen und den Wald und hocken uns am Ende immer irgendwo hin und quatschen, futtern oder spielen etwas. Einmal hat es draußen allerdings sehr stark geregnet und da sie aus dem Bett nicht viel davon sehen konnte, haben Carsten und ich sie an die Bettkante zum Fenster hingesetzt – sie war total happy! Sie findet ja gerade Regen so toll!

Doch glaubt mir, einfach ist es nicht, einen erwachsenen Menschen ohne jegliche Mithilfe seinerseits in die aufrechte Position zu bekommen und dann dort auch zu halten. Ich saß am Ende auf dem Bett in Stephanies Rücken und Carsten hockte neben ihr. Ich warte wirklich sehr sehnsüchtig auf den Tag, an dem sie dabei helfen kann, sich an der Bettkante aufrecht hinzusetzen oder auch mal in den Rollstuhl zu kommen. Hier ein Beispiel, wie so etwas mit dem Lifter, den sie mittlerweile viel mehr akzeptiert hat, aussieht:

Neben unserem täglichen Arm-, Hand- und Fingertraining, mit z.B. Holzklötzchen, Bällen in jeder Größe, stapelbaren Plastikbechern, einer Art Expander oder einen Kleinkindbuch mit extradicken Seiten zum Blättern, streuen wir derzeit auch immer wieder mal eine Bewegungseinheit für die Beine und Füße ein. Sie kann das linke Bein anziehen, aber nicht so gut gerade machen … dafür kann sich das rechte Bein wiederum besser durchdrücken als anwinkeln:

Baustelle neben Baustelle, doch wir müssen weiterhin lernen, eines nach dem anderen zu erledigen und gewisse Prioritäten zu setzen:

• sie braucht eine sehr viel deutlichere Aussprache
• sie muss beide Arme und Hände sehr viel mehr nutzen können und vor allem mit ihnen beweglicher werden
• das Gleiche gilt für die Beine und Füße
• hoffentlich schafft sie bald das Schlucken und Essen besser, denn laut Ärztin lässt sich gerade keine große Weiterentwicklung erkennen
• sehr viel mehr Freiheit würde sie auch durch eine Verbesserung beim Sehen und der Wahrnehmung erlangen, denn derzeit sucht sie manchmal noch zu sehr im Raum und findet nicht das Ziel … beim Finden und Fokussieren offenbart sich immer wieder eine ihrer großen Schwächen
• danach können die ersten Schritte zur Selbstständigkeit (Zähne putzen, waschen etc.) folgen, die so wichtig für ihre Indexpunkte wären
• schon nach 20-30 Minuten merkt man, dass das Gehirn immer mehr in den Energiesparmodus wechselt und sie sehr unkonzentriert wird
• große Sorgen bereiten uns ihre Unbeständigkeit bei den Farben (mal mehrere hintereinander richtig, an anderen Tagen scheint alles Grün oder Gelb zu sein) und ihre Erkennungsrate bei den Memory-Kärtchen (Wolke und Regenschirm derzeit top, dafür werden Apfel, Birne, Möhre und Hahn/Huhn weiterhin nicht erkannt)

Zum Glück will sie ja insgesamt schon immer alles mitmachen und ausprobieren, d.h. sie blockt nicht ab oder schmollt, sondern findet an allem was wir machen großen Gefallen. Das ist schon mal sehr viel wert. So haben wir ihr auch noch einmal das Gesamtbild erläutert, denn jetzt kommt es immer mehr darauf an, dass sie Fortschritte macht. Die Krankenkasse hat nun bis zum 1.8. verlängert, aber man könnte so langsam immer mehr Zweifel bekommen, dass es noch länger so weiter geht. Der Singer-Index mit 13 scheint sich gerade leider nicht sonderlich ändern zu wollen, da hierbei aber auch nur auf ganz bestimmte Dinge fokussiert wird, die derzeit bei ihr noch Zukunftsmusik und somit weit entfernt sind. So z.B. selbstständiges Waschen und Körperpflege, An- und Auskleiden, Toilettennutzung oder aber die Fähigkeiten der Fortbewegung und des Gehens. Da müssen bald sehr viel deutlichere Erfolge her – andernfalls steht demnächst dann doch der Wechsel in eine Pflegeeinrichtung ins Haus, was am Ende aus medizinischer Sicht sicherlich nicht schlechter ist, aber für uns würde sich der Weg dorthin leider verdoppeln. Wir hangeln uns da gerade etwas von Monat zu Monat …

Oh oh, es ist ja doch sehr viel mehr geworden als ich anfangs gedacht habe Рich bitte um Entschuldigung. Aber diese Punkte m̦chte ich noch schnell mal loswerden, denn sie machen mich unheimlich stolz:

Ein mit dem Zeige- und Mittelfinger geformtes Handzeichen hat sie sofort als Peace-Zeichen erkannt. Dann hat Carsten sie noch gefragt, welcher Buchstabe damit gezeigt werden würde und sie antwortete darauf völlig selbstverständlich „Das V!“. Also legte ich noch einen drauf und habe gefragt, welche Zahl das V in der römischen Schreibweise darstellt und ihre Antwort war ohne große Ãœberlegung „Fünf!“. Wow, ich war platt – sie kann also noch die römischen Zahlen erkennen!

Als nächstes überraschte sie mit ihrem Wissen bezüglich Uhrzeiten. Eine Zeigeruhr kann sie zwar leider nicht mehr ablesen, dafür aber eine digitale Uhr und dabei sogar auch noch ausrechnen, wie viele Minuten es z.B. noch bis zur vollen Stunde sind – bei 19:55 nannte sie korrekterweise 5 Minuten. Damit hatte ich eigentlich nicht gerechnet.

Und auch bei der Sprache erstaunt sie mich immer wieder. Sie weiß, dass „Vielen Dank“ auf Französisch „merci beaucoup“ heißt und auch im Gespräch mit einer Zypriotin lässt sie weiterhin gekonnt die ein oder andere englische Phrase raus. Zum Russischen sage ich jetzt lieber nichts …     😉

Wir haben ihr mal ein paar Zeilen ihrer Schwester ausgedruckt (DinA4 mit Arial 16) und sie hat alles selbstständig und ohne uns durchgelesen, verstanden (selbst so ein Wort wie Bouldern … Wir: „Was ist das?“, sie: „Ein Sport, Klettern!“) und konnte am nächsten Tag sogar ein paar Informationen daraus wiedergeben:

Beim heute veröffentlichten Facebook-Eintrag (eine Story über Stephanie) hat die Klinik sie nicht ganz zu Unrecht als „Die Kämpferin“ betitelt – ja, das ist sie!

Halte weiterhin durch, meine kleine/große Kämpferin!!!