Euer DaumendrĂŒcken scheint geholfen zu haben, denn wie im letzten Blogeintrag gehofft, konnten wir Stephanie mit eurer UnterstĂŒtzung schon am 19.2. (Montag) aus dem Krankenhaus abholen – die zweite Blutkultur hintereinander war „bakterienfrei“ und die Antibiotikabehandlung endete zudem mit der letzten intravenösen Verabreichung einen Tag zuvor am Sonntagmorgen. Die darauf folgende Woche, in der Carsten und ich noch Urlaub hatten, wurde dann von uns dreien allerdings so intensiv genutzt, dass erst jetzt der nĂ€chste Blogeintrag möglich wurde – sorry dafĂŒr, dass ich euch etwas uninformiert ĂŒber Stephanies Zustand und Krankenhausaufenthalt bzw. die bereits erfolge Entlassung gelassen habe.

Und das ist zwischenzeitlich (schon wieder so alles) passiert:

Solange das Kind noch im „laaaaaanweiligen“ Krankenbettchen verbleiben musste, …

… haben wir sie natĂŒrlich jeden Tag besucht, …

… mit diversen Leckereien versorgt, …

… sehr sehr sehr sehr sehr viel gelacht, …

… gespielt …

… und auch an einem tollen Geschenk aus Dresden gepuzzlet:

Vielen lieben Dank dafĂŒr, Barbara !

Apropos Dank: sehr dankbar war Stephanie uns auch, dass wir ihr zwischenzeitlich einen Besuch beim Friseur ermöglichen konnten … nein, nicht zum Schneiden oder in Form bringen (so eitel ist sie dann doch noch nicht geworden), sondern ganz einfach nur zum Haare waschen. Im Krankenhausbett ist das ja nicht sonderlich gut machbar und aufgrund ihres zentralen Venenkatheters (ZVK) am Hals war Duschen nicht möglich. Doch beim Friseur gibt es diese praktischen Waschwannen, die sich um den Hals schmiegen und somit Waschwasser erfolgreich vom ZVK fern gehalten wird. Also bekam unser Kind einen Termin und von Carsten die dafĂŒr notwendigen Transfers in die StĂŒhle:

Das abschießende Föhnen (30 min lang!) musste als kleines Verwöhnprogramm sein   đŸ˜‰

Und dann rĂŒckte der Tag der Wahrheit nĂ€her: wenn diese (zweite) Blutkultur auch negativ wird, …

… könnte Stephanie wieder in die große, weite Welt entlassen werden. Das Ergebnis stand schon am Wochenende fest und am Sonntagmittag wurde der ZVK entfernt:

Wir konnten sie dann inklusive Medikation und Entlassbericht am Montagnachmittag abholen …

… und zurĂŒck zu uns in die Residencia OLCA holen, wo sie sich neben unserem ganztĂ€gigen Beisammensein und einem schön großen Bett aber vor allem ĂŒber leckeres Essen, wie z.B. ein solches FrĂŒhstĂŒck, …

… und vor allem ĂŒber sehr viel mehr BeschĂ€ftigung freute. Da darf es dann auch gerne mal nur ein plumpes SpĂŒlen bzw. Abtrocknen sein:

Alles ist nĂ€mlich viel besser, als den ganzen Tag nur im Bett zu liegen – entsprechend sah dann auch unsere Restwoche aus   đŸ™‚

Am Dienstag fuhren wir nach Geesthacht, wo wir neben einem Spaziergang an der Elbe auch ein paar Termine und nette Treffen ausgemacht hatten. Aber zunÀchst dieses gewohnte Bild:

Wir sind wieder auf Tour! Endlich!!! Inklusive der schon aus Kanada bekannten „Selfie-Time“:

Es war zwar noch ein wenig kalt, aber dafĂŒr hatte es endlich mal aufgehört zu regnen. Die zweite TageshĂ€lfte verbrachten wir dann in der Vamed-Klinik … diesmal aber nur fĂŒr sehr schöne Besuche und nicht als Patient. Zum einen trafen wir uns mit jemandem vom Sit’n’Skate, die gerade zur Reha hier ist, und zum anderen ließen wir uns beim damaligen Neurologen und einmal auf ihren beiden Stationen IMC und B2 blicken. Man ist dort immer wieder entzĂŒckt, was Stephanie in den letzten drei Jahren so alles geschafft hat und wie sehr sie sich entwickeln konnte. Vor allem, da sie hier ja noch von der CharitĂ© ĂŒberfĂŒhrt im Wachkoma bzw. völlig sediert ankam und in der Anfangszeit weder sprechen, essen oder gar atmen konnte. Jeder bewundert nun ihre Fortschritte und ein bisschen ist sie hier auch schon so etwas wie eine „Legende“ geworden, die anderen Patienten und vor allem deren Angehörige Mut vermitteln kann, was am Ende doch noch alles erreichbar sein könnte.

Klar, wir können es nicht genau definieren, aber wir denken, dass ihr erfolgreicher Weg zurĂŒck in einen zunehmend selbst bestimmten Alltag an dem Mix aus ihrem unbĂ€ndigen Willen, der supertollen Betreuung bei Pflege und Therapien sowie auch unseren unermĂŒdlichen Anstrengungen, ihr Gehirn mit vielen Kleinigkeiten auf Trab zu halten, lag und liegt. Anfangs noch fast ohne jegliches Feedback von ihr, aber dann peu a peu mit kleinen Schrittchen kĂ€mpfte sie sich mit der UnterstĂŒtzung von so vielen Leuten zurĂŒck ins das nun schon wieder Freude bringende Leben – dafĂŒr gilt weiterhin unser innigster Dank an alle Beteiligten, die zu diesem (Zu-)Stand beigetragen haben. Egal ob mit großen oder auch nur kleinen Gesten oder Aufeinandertreffen … am Ende hilft alles, was die Runzelkugel da oben im SchĂ€del zum Arbeiten bringt – davon sind wir ganz fest ĂŒberzeugt.

ZurĂŒck zum Dienstag, den wir mit einem leckeren Sushi-Essen aus Geesthacht abschließen konnten – das Kind war mehr als glĂŒcklich, auch wenn wir es nicht zu GenĂŒge auf dieses Foto bannen konnten   đŸ˜‰

Am Mittwoch nutzten wir zur Abwechslung mal wieder den ÖPNV, um in die Hamburger Innenstadt zu fahren:

Dort hatten wir nĂ€mlich zwei Touren gebucht: zuerst ging es zu der des Chocoversums – nee Carsten, falsche Einstellung!

Inklusive „Bau-deine-eigene-Tafel-Schokolade“ …

… bekommt man hier einen sehr interessanten Einblick in die Welt der Schokolade – von der Kakaopflanze (braucht ca. 30 Jahre, bis sie zum ersten Mal verwertbare FrĂŒchte trĂ€gt) und Bohne (diese bittere Knabberei hat mir schon recht gut geschmeckt) …

… bis zum fertigen Endprodukt:

Und bei fast jeden Produktionsschritt konnte man das (Zwischen-)Ergebnis probieren: die weiche Bohne frisch aus der Kakaofrucht, die getrocknete und geröstete Bohne, die erste Masse mit noch kleineren StĂŒckchen und ohne Zucker, die finale Masse mit der Unterscheidung Zartbitter und Vollmilch, sowie natĂŒrlich auch das erkaltete Endprodukt:

Leider mussten wir uns beim Endprodukt mit unseren sehr viel kleineren Werkstatt-Kreationen zufrieden geben   đŸ™

Unsere zweite gebuchte Tour des Tages fĂŒhrte uns durch das Labyrinth und die verschiedenen ThemenbĂŒhnen (Brand, Störtebeker, Pest, Serienmörder, Inquisition etc.) des Hamburg Dungeon – nur die FahrgeschĂ€fte (Wasserbob & Freefall) musste Stephanie leider auslassen.

Da das Ganze wie ein TheaterstĂŒck gehandhabt wird, ist fotografieren wĂ€hrend der Vorstellung verboten und somit bleibt uns nur diese eine im Bild festgehaltene Erinnerung: die OLCAs im Fegefeuer – passt doch perfekt zu uns, oder?

Und da Hamburg, Deutschland und die Welt quasi ein Dorf sind, haben wir ausgerechnet bei unserer 90-minĂŒtigen Tour auch gleich noch jemand aus Stephanies Schulzeit in Dresden wiedergetroffen, an die (Person & Schule) sich das Kind leider so gar nicht mehr erinnern kann. Was uns aber am Ende aber nicht davon abgehalten hat, zusammen noch ein StĂŒndchen quatschend und in Erinnerungen schwelgend in einem CafĂ© zu verbringen. Wie oben beschrieben: jedes Aufeinandertreffen und noch so kleines Wiedersehen strengt die grauen Zellen da oben an und könnte vielleicht zu neuen Verbindungen bzw. VerknĂŒpfungen fĂŒhren. Denn Stephanie erinnert sich meistens nicht sofort, aber nach ein paar Tagen kramt sie manchmal dann doch ein paar BruchstĂŒcke aus den tiefen Tiefen der Gehirnwindungen hervor. Es ist ja nicht alles zerstört da oben, meist fehlen bei ihr nur die Wege zum Inhalt. Also machen wir natĂŒrlich gerne mit so Kleinigkeiten immer weiter und hoffen auf (Teil-)Erfolge.

Der Donnerstag wurde bei uns ein kleiner Ruhetag und blieb fast ohne neue EindrĂŒcke in bekannter Umgebung, denn Carsten hatte einen ganztĂ€gigen Workshop mit seinen Arbeitskollegen und somit blieben Stephanie und ich zuhause und vertendelten anderweitig unsere Zeit – u.a. mit Lesen, Essen, Therapien, Quatschen und Spielen:

Doch am Freitag ging es wieder los und wir sind erneut mit S-Bahn …

… und U-Bahn …

… zum nĂ€chsten Hamburger Veranstaltungsort gefahren:

Im Planetarium bewunderten wir zunĂ€chst die sehr sehenswerte Ausstellung im Foyer …

… und besuchten anschließend zwei Vorstellungen im Kuppelinneren: einmal ein Film ĂŒber unsere Planeten und einmal ein Ausflug in unsere Galaxien und die Milchstraße. Stephanie war mehr als begeistert:

Nur der Rundumblick ĂŒber Hamburg von der Aussichtsplattform aus musste sehr kurz gehalten werden, denn kaum waren wir im 9. Stock angekommen und aus der TĂŒre raus, fing es auch schon krĂ€ftig an zu schĂŒtten und zu winden. Zum GlĂŒck was das aber nur ein nordisch-typischer Schauer, denn kaum rollten / liefen wir im Erdgeschoß aus dem GebĂ€ude raus, konnten wir den ganzen Weg trockenen Fußes zurĂŒck zur U-Bahnstation laufen – GlĂŒck im UnglĂŒck.

Den nĂ€chsten visuellen und vor allem ans Gehirn gerichteten Overkill an EindrĂŒcken und EinflĂŒssen erlebten wir am Samstag im Phaeno in Wolfsburg.

Ich wĂŒrde es mit meinen Worten mal so beschreiben: das Phaeno ein riesengroßer Kinderspielplatz mit vielen selbst durchfĂŒhrbaren Experimenten zu u.a. den Themen Optik, Mechanik und ElektrizitĂ€t, auf dem an diesem Wochenende zeitgleich auch noch eine absolut sehenswerte Lego-Ausstellung stattfand. Wir waren echt geflasht und verbrachten dort mehrere Stunden bis zur Schießung um 18 Uhr!!!

Hier wenigstens mal ein paar bildliche EindrĂŒcke, die ich aus meinen ĂŒber 400 Fotos herausgepickt habe.

Neben vielen kleineren Lego-Gebilden, wie hier z.B. eine „Otto-Platte“ (und einem Phönix im Hintergrund), …

… und recht großen Themenaufbauten, wie hier z.B. das Trimagische Turnier bei Harry Potter, …

.. gab es auch ganz große Welten mit HochhĂ€usern, Eisenbahn und Stadtleben:

Neben all diesen Lego-Verlockungen spezialisiert sich dieses „Museum“ zudem fast ausschließlich aufs Mitmachen und Ausprobieren. An dieser Stelle haben wir zum Beispiel das Prinzip eines selbst tragenden Torbogens nachgestellt:

Und waren dabei nicht alleine:

Stephanie konnte es schnell noch fotografieren …

… bevor ich schon wieder alles in Godzilla-Manier niedergerissen habe   đŸ˜‰

An diesem chaotischen Pendel stieß Stephanie aber wie öfters an ihre Grenzen, denn so viel Kraft hat sie dann doch noch nicht in den HĂ€nden, um den kleinen TĂŒrknauf inklusive des Pendelgewichts, auf eine ordentliche Drehgeschwindigkeit zu bringen – zumal aus ihrer sitzenden Position im Rollstuhl:

Doch Carsten half ihr bei der Benutzung und vor allem bei den ErklĂ€rungen des physikalischen oder mathematischen Prinzips hinter dem jeweiligen Experiment. Die Aufbauten sind ja grĂ¶ĂŸtenteils fĂŒr stehende Personen und somit aus einem anderen Aktionswinkel heraus aufgebaut, aber sehen konnte das Kind alles.

Apropos Sehen: hier mein Beispiel dafĂŒr, wie weit die Gesichtserkennung noch in den Kinderschuhen steckt

Versuch Nummer 1 war weniger schmeichelhaft …

… und auch die Folgeversuche haben nur sehr selten gestimmt – also da geht noch so einiges!

Und zum Thema Gehen dieses nette Bildchen:

Stephanie war obgleich der wahnsinnigen Geschwindigkeit völlig irritiert   đŸ˜‰

Da kommt mir immer wieder einer meiner Lieblingswitze in den Sinn: Was sagt die Schnecke wenn sie auf der Schildkröte sitzt ? „Huuuuuuiiiiii!!!“   đŸ™‚

Carsten setzte im Laufe des Tages unser Kind unter Strom, …

… wir wurden als WĂ€rmesignatur dargestellt …

… und wir waren immer wieder fasziniert, wie manche Dinge so funktionieren oder wie man Kinder auch in einer vermeintlichen Ausstellung ĂŒber Physik, Mathematik und Chemie so gut bei Laune halten kann. Hier konnte man z.B. BĂ€lle und TĂŒcher unten ins Rohrsystem stecken und diese wurden dann oben mittels Druck und durch Weichen gesteuert wieder ausgespuckt … und mussten natĂŒrlich vor dem Bodenkontakt aufgefangen werden:

Also wir können das Phaeno (fĂŒr Familien mit Kindern) nur empfehlen und selbst die 2,5 Stunden Fahrt in eine Richtung ĂŒber Bundestraßen und Dörfer konnten uns nix vermiesen – es war ein toller Tag und ein toller Abschluss unserer gemeinsamen Urlaubszeit.

Denn am Sonntag blieb uns neben dem Ausschlafen, Baden und Mittagessen zubereiten …

… nur noch das finale Packen fĂŒr die Fahrt nach LĂŒneburg. Nach nun mehr fĂŒnf Wochen kam Stephanie zum ersten Mal wieder zurĂŒck ins Pflegezentrum – mit einem lachenden und einem weinenden Auge: sie trifft dort ihre Leute wieder, aber unsere 24/7-Betreuung muss fĂŒr ganze drei Tage (OMG!!!) aussetzen   đŸ™‚

Ihr seht, beim Kind und uns ist alles wieder gut, sodass wir nun zurĂŒck in einen gewohnten Alltag kommen können … diesen haben wir nun aber eigentlich auch schon seit Montag   đŸ˜‰    denn in ein paar Stunden holen wir Stephanie ja schon wieder bis Sonntagabend nach Hause.

Mal sehen, welche AusflĂŒge und Überraschungen die nĂ€chsten Wochen und Monate so fĂŒr uns bereithalten. Und da euer DaumendrĂŒcken die letzten Wochen in Bezug auf die Krankenhausgenesung so gut geklappt hat, drĂŒckt doch bitte weiter fĂŒr uns und vor allem Stephanie, dass das Jahr 2024 noch viele weitere schönen Dinge fĂŒr uns in petto haben wird – unsere Liste ist ja noch lang.

Vielen lieben Dank!

Ach ja, da passiert wochenlang nichts berichtenswertes fĂŒr einen einzigen Blogeintrag und jetzt könnten unsere letzten elf Tage eigentlich schon mehrere DinA4-Seiten befĂŒllen – ich versuche es aber mal kurz und dennoch voll erklĂ€rend zu gestalten. Seht bitte ĂŒber eventuelle Fehler oder Ungenauigkeiten bei der medizinischen Beschreibung hinweg, ich gebe es so wider, wie wir es in den GesprĂ€chen und aus den Berichten fĂŒr uns erschlossen haben.

Das Wichtigste fĂŒr euch vorweg: Stephanie geht es gut und sie kann trotz der Auslöser (ja, Mehrzahl) fĂŒr den mittlerweile ĂŒber einwöchigen Krankenhausaufenthalt noch lachen …

ZunÀchst versuche ich mal eine kurze Zusammenfassung:
Abholung im Pflegezentrum am Mittwochabend (24.1.), zwei Tage schöner Familienalltag in der Residencia OLCA, am Samstag Einweisung in die Notaufnahme, nach fĂŒnf Tagen die Entlassung aus dem Krankenhaus, am nĂ€chsten Tag schon wieder ĂŒber die Notaufnahme zurĂŒck auf die Station und Stephanie liegt nun seit zwei Tagen erneut im gleichen Krankenhaus.

Aber etwas „grotesk“ ist es schon, dass sie an beiden Einlieferungen in der Notaufnahme einen wirklich völlig putzmunteren Eindruck machte … beim ersten Mal lag ihr HB-Wert nur bei 4,9 (normal ist 12-14) und beim zweiten Mal muss man jetzt intravenös ein Bakterium bekĂ€mpfen.

Doch ich versichere euch noch einmal, dass es ihr gut geht und zu keinem Zeitpunkt etwas wirklich Bedrohliches im Raum lag – ich weiß ja, dass bei dem Begriff „Notaufnahme“ eigentlich die WTF-Glocken klingeln! Deshalb lieber zu Beginn diese Entwarnung. Aber unser Kind ist natĂŒrlich kreuzunglĂŒcklich, dass sie jetzt weitere Tage und vor allem auch ihren Geburtstag am kommenden Dienstag nicht bei uns sein kann. So ein Schiet aber auch!!!

Nur zur ausfĂŒhrlicheren Schilderung:
Wie immer haben wir Stephanie am Mittwochabend im Pflegezentrum abgeholt und zuhause freute sie sich u.a. auf die Couch und die von mir gekauften Physalis:

Bis zu diesem Zeitpunkt hatte sie uns allerdings schon zweimal davon berichtet, dass ihr wĂ€hrend der Therapien beim Standing (minutenlanges Stehen mit Orthesen) etwas ĂŒbel geworden ist und sie Druck auf dem rechten Ohr bekam. Doch sobald sie wieder saß, war alles nach ein paar MinĂŒtchen schon wieder vorbei. Also haben wir das zwar fĂŒr uns im Hinterkopf behalten, aber sonst nicht weiter verfolgt oder hinterfragt. Vor allem, da sie eigentlich wie immer hochkonzentriert und uneingeschrĂ€nkt agierte und sich auf die Dinge bei und mit uns freute, wie z.B. das Schreiben, …

… Schnibbeln …

… und das FitMe-Training mit mir:

Doch am Donnerstagabend klagte sie wĂ€hrend unseres Badewannentransfers (etwas lĂ€nger beim Abtrocknen stehen) erneut ĂŒber Übelkeit und HöreinschrĂ€nkungen, diesmal sogar auf beiden Ohren. Jetzt war es schon das dritte Mal und wir wollten der Sache nun genauer auf den Grund gehen. Carsten bemĂŒhte sich um einen Termin bei unserer HausĂ€rztin hier in Wentorf.

Da unser Kind aber auch bei ihr relativ „gesund“ aussah und sich wieder nicht sonderlich auffĂ€llig verhielt, sollte erst die Auswertung der Blutprobe den entscheidenden Hinweis geben. Der Anruf der Ärztin kam am Freitagabend (!) und die Botschaft war eindeutig: Stephanies HB-Wert lag mit 4,9 so weit unter dem Normalzustand von 12-15, sodass wir noch heute Abend oder direkt morgen FrĂŒh in eine Notaufnahme gehen sollten. Uff!!!

Damit wir nicht mit drei Personen im Krankenhaus auftauchen und stundenlang warten wollten, sind Carsten und Stephanie alleine am Samstagmorgen um 11 Uhr losgefahren und hielten mich immer ĂŒber alle Zwischenstationen per Messenger auf dem Laufenden: Aufnahme, leichtes Fieber, Puls & Herz ok, Röntgen des Oberkörpers, EKG und mehrere Versuche einen Zugang zu legen. Wie auch immer es unser Kind vor ihrem Vorfall geschafft haben mag, Blut zu spenden, denn mittlerweile bissen sich gleich mehrere Schwestern und Ärzte die ZĂ€hne an ihr aus. Es ist einfach nix zu sehen, nix zu erfĂŒhlen und selbst mit einem UltraschallgerĂ€t gestaltete sich das Finden und Stechen in eine Vene als Ă€ußerst schwer. Beide Armbeugen und HandrĂŒcken mussten einiges ĂŒber sich ergehen lassen, aber am Ende hatte es dann doch irgendwie geklappt.

Ab 17 Uhr lag Stephanie in einem Bett auf Station und bekam schon recht schnell ihre erste von zwei Bluttransfusionen:

Bei der Diagnose war man sich dann mit der der HausĂ€rztin einig: Unser Kind scheint ĂŒber einen sehr langen Zeitraum einen gewissen Blutverlust zu haben und der Körper konnte sich letztendlich peu Ă  peu an die Mindermenge gewöhnen. Deshalb zeigte sie auch keine typischen Signale, wie z.B. Schmerzen, KrĂ€mpfe oder gewisse Aussetzer. Nur beim Stehen scheint eben die Blutarmut ihren Kreislauf nicht mehr in Gang halten zu können, sodass hier die oben beschriebenen Anzeichen auftraten. Das Krankenhaus hatte nun also die Aufgabe, herauszufinden, ob das Blut irgendwo entweicht (offene Wunde, Magen, Darm, Urin, Stuhl etc.) oder der Körper am Ende eventuell nicht genĂŒgend Blut herstellen kann.

Ab Montag sollten die ersten Untersuchungen und EinschĂ€tzungen dafĂŒr beginnen:

• Urin ist aufgrund ihres SPDKs schon fast mit den Augen zu analysieren 
 negativ
• Ihr Stuhl ist nicht schwarz 
 negativ
• Offene Wunden sind keine zu sehen 
 negativ

Der nĂ€chste großer Schritt sollte eine Magen- und eine Darmspiegelung sein, fĂŒr die Stephanie natĂŒrlich ab Sonntagnachmittag nichts mehr essen durfte und zudem noch eine recht große Menge an AbfĂŒhrmittel mit viel Wasser trinken musste:

Zum GlĂŒck können wir sie tĂ€glich besuchen 



. und sie dadurch auch etwas von der elenden Warterei und dem aufkommenden Hunger ablenken.

Leider verzögerten sich die Spiegelungen beide auf Dienstag, da unser Töchterlein beschlossen hatte, trotz der ganzen FlĂŒssigkeiten irgendwie nicht abfĂŒhren zu wollen. Doch ohne DurchspĂŒlen des gesamten Magen- und Darmtraktes gibt es leider nichts fĂŒr die Ärzte zu erkunden 
 blöd gelaufen und ein weiterer Tag fĂŒr sie ohne Essen   🙁

Dienstag konnten dann endlich weitere HĂ€kchen gesetzt werden:

• Magenspiegelung (Speiseröhre & Magen) blieb unauffĂ€llig 
. negativ
• Darmspieglung (Dickdarm) ebenfalls ohne Befund 
 negativ

Am gleichen Tag noch ließ man Stephanie eine klitzekleine Videokamera schlucken, damit diese Kapselendoskopie Aufschluss ĂŒber den noch nicht inspizierten DĂŒnndarmbereich gibt. Falls allerdings auch das ergebnislos bleiben sollte, wĂ€ren die möglichen Blutverluste grĂ¶ĂŸtenteils abgeklĂ€rt und als nĂ€chstes wĂ€re eine RĂŒckenmarksbiopsie zu empfehlen, um ggf. einen Fehler schon bei der Blutbildung zu detektieren.

Doch ab hier wird es fĂŒr uns leider alles etwas undurchsichtig und im Nachhinein verwirrend. Das am Körper angehĂ€ngte AufnahmegerĂ€t (die Videoaufzeichnung erfolgt natĂŒrlich drahtlos) wurde wie geplant am Mittwochmorgen entfernt und gegen Abend wollte man uns zu dem Ergebnis etwas sagen. Leider lag dann bei unserem Besuch von 17 bis 19 Uhr noch kein Befund vor und Stephanie bekam im Laufe des Tages auch noch recht dolles Fieber (bis 39 Grad), sodass sie dadurch einen Tropf als Gegenmaßnahme angelegt bekam.

Allerdings machte sie immer noch in allen Belangen einen fitten Eindruck auf uns, sowohl beim Essen 



 als auch beim Herumfahren drinnen und draußen – sie wollte unbedingt raus aus dem Bett und sich bewegen:

Schon wĂ€hrend Nacht wurde auf einmal kein Fieber mehr festgestellt – was Bewegung doch am Ende bewirken kann   😉

Donnerstagnachmittags bekamen wir dann den Anruf, dass wir Stephanie abholen können 
 einerseits Hurra, aber andererseits blieb ja weiterhin die Frage nach der Ursache der Blutarmut. Die wĂŒsste man leider immer noch nicht, denn die Videoaufzeichnung scheint bis heute nicht auswertbar zu sein. Und was ist mit den weiteren Untersuchungen, wie z.B. die angesprochene Biopsie? Darauf wollte man nun nicht mehr setzen.

Ergo wurde Stephanie am Donnerstagabend entlassen und wir bekamen einen vorlĂ€ufigen Entlassbericht mit Empfehlungen fĂŒr den Hausarzt, einer empfohlenen Eisentablettenbehandlung fĂŒr den Aufbau des Blutes, die Infragestellung der Einnahme des BlutverdĂŒnners und diverse Laborberichte sowie Befundungen. NatĂŒrlich ist das Ergebnis der Kapselendoskopie nicht mit dabei.

Egal, Stephanie war glĂŒcklich, wieder zu uns zu dĂŒrfen und es geht ihr ja auch so ganz gut – Freiheit!

Bei uns gab es ein leckeres Abendessen, danach eine schöne warme Badewanne inklusive Beautybehandlung und sie konnte den Abend mit der Familie auf der Couch ausklingen lassen – es schien alles sooooo perfekt!

Ein paar Stunden spÀter dann dieses Bild:

Na, wer erkennt es? Richtig, am Freitagmorgen kam der Anruf, dass wir Stephanie bitte wieder ĂŒber die Notaufnahme in die Klinik einweisen mögen – das Kind war am Boden zerstört:

Die Videoauswertung ist zwar immer noch nicht da, aber nun hat man bei ihren Blutkulturen das Bakterium Staphylococcus aureus gefunden und sie muss jetzt fĂŒr eine intravenöse Antibiotikumtherapie fĂŒr mindestens eine Woche wieder zurĂŒck ins Krankenhaus   🙁

Vor Ort gab man uns eine ErklĂ€rung, die nicht so leicht von der Hand zu weisen ist und die Maßnahme auf jeden Fall rechtfertigt: Fast jeder Mensch hat das oben genannte Bakterium auf der Haut und durch Verletzungen o.Ă€. kann dieser dann auch mal in die Blutbahn gelangen. Bei Stephanie war es sicherlich die Infusionsnadel in der Armbeuge, denn dieser Abschnitt schwoll im Nachgang etwas an und wurde schmerzempfindlicher. Allerdings ist ihr Blut derzeit nicht in der Lage wie normales, das Bakterium an einer Ausbreitung zu hindern. In solchen FĂ€llen könnte es u.a. zu SchĂ€digungen an den Herzklappen kommen, sodass man sich in diesem Krankenhaus insbesondere dazu verpflichtet hat, mit oben genannter Antibiotikabehandlung schnell dagegen anzugehen. NatĂŒrlich waren wir damit einverstanden.

Heißt: Stephanie bekommt gerade dreimal tĂ€glich eine Infusion und man legt etwas spĂ€ter neue Blutkulturen von ihr an. Sollte das Bakterium verschwinden, dĂŒrfte sie nach ca. einer Woche wieder draußen sein. Diese Therapie wird aber erst dann beendet, wenn es wirklich komplett aus der Kultur verschwunden ist, d.h. es könnten am Ende durchaus auch zwei oder drei Wochen werden. Die Herzklappen werden dahingehend per Ultraschall ĂŒberprĂŒft – erst von außen und bei UnregelmĂ€ĂŸigkeiten ggf. auch von innen.

Wir sind dann also am Freitagvormittag mit neu gepackten Taschen und einem enttĂ€uschten Kind in die Notaufnahme gefahren und nach den AufklĂ€rungsgesprĂ€chen hat man erneut ca. 1,5 Stunden lang versucht, einen Dauerzugang zu einer Ader zu legen. Einerseits sind beide Armkehlen und die HandrĂŒcken bereits ausreichend zerstochen und zum Teil auch verhĂ€rtet, andererseits hat Stephanie wohl nicht viele mögliche Stellen, sodass sich auch an dem Tag gleich mehrere Personen aller Professionen erfolglos dran versucht haben. Ein leitender Arzt entschied sich nach langem Tasten und Suchen dann fĂŒr einen Zugang ĂŒber Hals oder Leiste – wir wĂ€hlten den Hals, damit das Kind beim Sitzen und im Rolli weniger Schmerzen haben wĂŒrde. Nun ist ein ZVK (Zentrale Venenkatheter) am Hals gelegt …

… und alle weiteren „Einstiche“ werden zum GlĂŒck nur noch darĂŒber stattfinden: Tropf, Blutentnahme oder auch Injektionen … Vorteil fĂŒr das Kind: keiner muß mehr versuchen zu stechen und etwas zu finden   😉

Nach unseren ca. drei Stunden in der Notaufnahme lag Stephanie also wieder auf „ihrer“ Station und konnte das ihr schon bekannte Personal freundlich begrĂŒĂŸen … genau das, von dem sie sich gestern (!) noch so rĂŒhrend verabschiedet hat. Aber sie lĂ€sst sich einfach nicht unterkriegen und ganz ehrlich, wir OLCAs sind doch alle mit Leckereien jederzeit zu haben   🙂

Hier mĂŒmmelt sie genĂŒsslich den Salat, den sie am Vormittag noch bei uns zusammengeschnibbelt hat. Ich hatte zwischenzeitlich die restlichen Handgriffe gemacht und ihr auch gleich noch einen ebenfalls gern genommenen Nachtisch mitgebracht:

Da am Wochenende in der Regel ja nichts passiert, haben wir das Kind jeden Tag besucht, ihr u.a. die FĂŒĂŸe massiert …

… und das ein oder andere Spiel gespielt. Im Krankenhaus ist es zwar blöd, aber noch kann sie lĂ€cheln:

Mal sehen, wie nun die Antibiotikabehandlung anspricht und ob wir am Montagnachmittag gegenĂŒber der StationsĂ€rztin noch einmal die Suche nach der Ursache anstoßen können – Stephanie wĂ€re ja zwangslĂ€ufig fĂŒr die nĂ€chsten Tage dafĂŒr vor Ort   😉

Da ist ja noch eine ausstehende Bildgebung zum DĂŒnndarm (zweiter Versuch?), ein von uns vorgeschlagener SchĂ€del-MRT, um aufgrund ihres hypoxischen Hirnschadens seit August 2020 eventuelle Blutungen in diesem Bereich ausschließen zu können und eine ebenfalls aufgrund der Familiengeschichte (Andreas LungenhĂ€mosiderose bzw. Lupus im Kleinkindalter, Blut lief in ihre Lunge) von uns empfohlene Lungen-CT. Wir wollen jedenfalls endlich eine ErklĂ€rung fĂŒr ihren Blutverlust finden – ihr HB-Wert ist jetzt schon wieder innerhalb von nur einer (!) Woche von 6,8 (Montag, nach der Bluttransfusion) auf 6,1 (heute, Sonntag) abgefallen. So leicht werden die uns jetzt nicht wieder los!!!

DrĂŒckt Stephanie und uns die Daumen, dass wir schnell wieder zum Alltag zurĂŒckkehren können und im weiteren Verlauf des Jahres 2024 wieder ĂŒber schönere AusflĂŒge, Unternehmungen und hoffentlich auch Fortschritten zu berichten haben.