Nov
Auch in dieser Woche bleibt es dabei: Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.
Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / InfusionspumpenstÀnder mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.
Alle darĂŒber verabreichten Medikamente sind nun endlich abgesetzt oder auf eine „orale“ Zufuhr umgestellt, d.h. Stephanie bekommt ihren Medikamentencocktail ĂŒber das PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) direkt in den Magen.
Vorteil Nr. 1: Der intravenöse Zugang fĂŒr die Infusionen fĂ€llt weg und sowohl unser Kind als auch das Ărzte- und Pflegepersonal haben dadurch etwas mehr Bewegungsfreiheiten bzw. weniger Strippen, auf die geachtet werden mĂŒsste.
Vorteil Nr. 2: Die Medikamente werden nicht mehr kontinuierlich ĂŒber einen bestimmten Zeitraum zugefĂŒhrt, sondern können nun noch individueller dosiert und zum Teil auch als aufgelöste Tabletten mit leicht verzögerter Wirkung (dies nennt sich âretardâ) verabreicht werden.
Die nĂ€chsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die TrachealkanĂŒle mit einem Filter, aber ohne mechanisches AtemgerĂ€t) steigerte sie sich von einmal 20 min tĂ€glich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden tĂ€glich. Als nĂ€chstes will man die Zeit am Vormittag immer weiter nach hinten hinauszögern und am Nachmittag immer eher anfangen, damit sich die beiden Doppelstunden annĂ€hern und die Pause dazwischen auch irgendwann mal wegfallen kann. ZusĂ€tzlich zum Entblocken kam dann auch noch das „Tönen“ hinzu, bei dem vom Patienten erste Laute (Sprechen kann natĂŒrlich noch nicht erwartet werden) entlockt werden sollen. Wie man sehen kann, sind die LogopĂ€dinnen auch hier sehr begeistert:
Insgesamt ist man mit ihrer gesamten Entwicklung zufrieden, denn Stephanie zeigt (in so âkurzerâ Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste AugenaufschlĂ€ge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme. Ja, eigentlich unvorstellbar, doch das fĂŒr uns simple Schlucken wird ihre nĂ€chste groĂe Aufgabe nach dem Atmen werden, denn vorher kann das Tracheostoma noch nicht entfernt werden. Aber Stephanie arbeitet wohl schon sehr fleiĂig dran! Selbst beim Absaugen des Mundraumes hat man schon einmal festgestellt, dass sie diesen im Vorfeld schon durch selbststĂ€ndiges Schlucken teilweise bereinigt hat.
Manchmal schlĂ€gt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen? Ich hatte ihr mal den Kopf gestreichelt und die Herzfrequenz ging runter auf 50 und als ich mich verabschieden wollte und die Hand vom Kopf nahm, stieg diese auf ca. 80 an … als meine Hand wieder den Kopf streichelte, ging die Herzfrequenz recht schnell wieder zurĂŒck auf 50 – das kann doch kein Zufall sein?!
Die kleine Vor-Ort-OP durch den Urologen ist bislang noch aufgeschoben, aber das zweite OP-Thema „Baclofen-Pumpe“ ist erst einmal vom Tisch, da derzeit an ihr keine ausgeprĂ€gte Spastik, fĂŒr deren Entspannung diese Pumpe vorgesehen war, sichtbar ist. Im Gegenteil, man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren GliedmaĂen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgeprĂ€gte Fehlstellung zu sehen. Auch der Infekt und das Erbrechen von letzter Woche scheint erfolgreich abgewehrt, denn Stephanie hat keine erhöhte Temperatur mehr, die Blutwerte sind in Ordnung und auch die Ăbelkeit war nicht von langer Dauer. Und beim Thema Hand- und FuĂschienen lĂ€sst das Kind ebenfalls schon sehr viel zu, denn die Tragezeiten verlĂ€ngerten sich mittlerweile auf mehrere Stunden …
… und das Anlegen bzw. Abnehmen wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.
Zu allerletzt sei hier noch die Anpassung der Nahrungszufuhr erwĂ€hnt, denn die bislang 24-stĂŒndige Versorgung mit Sondennahrung wird zunehmend auf einen ĂŒblichen Tagesablauf umgestellt, d.h. tagsĂŒber futtern wie bisher, sogar mit einer Mengenerhöhung, um am Ende die gleiche Kalorienanzahl zu erreichen, doch nachts gibt es jetzt nur noch „Trinken“. Man versucht dadurch auch Einfluss an ihrem noch etwas fehlenden Tag-Nacht-Rhythmus zu nehmen, welcher verstĂ€ndlicherweise derzeit noch ziemlich durcheinander ist. TagsĂŒber hat sie weiterhin jede Menge Therapien, Untersuchungen sowie die Möglichkeit der Nahrungsaufnahme, aber nachts soll fĂŒr den Körper dadurch noch mehr Ruhe und Erholung einkehren.
Ich habe auĂerdem immer mehr das GefĂŒhl, dass sie die gehörten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer ErzĂ€hlung aus dem Alltag erwĂ€hnt werden, so etwas wie körperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ … ich kann natĂŒrlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen wĂŒrde. Anderseits erzĂ€hlte uns aber auch die OberĂ€rztin der Station in einem GesprĂ€ch, dass die Stationskollegen ja ebenfalls von einer Art Kontaktaufnahme bei bestimmten Auslösern berichten. So z.B. bei TherapieĂŒbungen, wo sie stets direkt angesprochen wird, etwas durchzufĂŒhren und dabei möglichst mitzuhelfen.
Ich habe mich wahnsinnig darĂŒber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein persönliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal fĂŒr kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – natĂŒrlich noch ausbleibt. Machen wir einfach weiter und drĂŒcken nach wie vor alle unsere Daumen und senden die Kraft unserer Gedanken dafĂŒr, dass wir in absehbarer Zeit dieses bezaubernde LĂ€cheln wieder sehen können:
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