Da bin ich wieder mit meiner sonntĂ€glichen Berichterstattung ĂŒber Stephanie – heute sogar gleich mal eine Stunde frĂŒher als sonst … ha ha     🙂

Das Highlight der Woche war eindeutig eine Rollstuhlausfahrt, bei der nach fast fĂŒnf Monaten auch Carsten das Kind mal wieder sehen (also nicht nur auf Fotos und Videos), anfassen und in die Arme nehmen konnte. Zuerst trafen wir uns im Hauptfoyer, wo allerdings immer noch Maskenpflicht besteht …

… sind dann aber schnell raus ins etwas kĂŒhle Freie gegangen – dort konnte endlich allen Masken, Hemmungen und Emotionen freien Lauf gelassen werden. Als Carsten seinen Mundschutz abgenommen hat und er somit noch besser zu erkennen war, hat sich Stephanie ĂŒberschwĂ€nglich gefreut – aufgrund der körperlichen EinschrĂ€nkungen natĂŒrlich hauptsĂ€chlich mit dem Gesicht. Dann, wĂ€hrend des Schiebens, wanderten ihre Augen erneut viel umher, um wie immer alles ganz genau beobachten und erfassen zu können.

Erstaunlicherweise ließ sie sich beim Schieben, Anhalten und ErzĂ€hlen anstandslos an den Beinen, an den Armen, am Kopf, im Gesicht, an der rechten Hand und auch ein wenig an der linken Hand anfassen – so entspannt war sie. Erst als Carsten ihre HĂ€nde zum Einmummeln etwas mehr in den BademantelĂ€rmeln verschwinden lassen wollte, hat sie zum ersten Mal ein wenig gezetert – das mochte sie nicht. Und zum GlĂŒck hat sie auch ihm gegenĂŒber immer wieder die faule Variante der Ja/Nein-Kommunikation genutzt, denn wo sie wie gelernt beim Personal immer recht brav mit dem Kopf nickt oder schĂŒttelt, bringt sie bei mir und Carsten oft nur ein „Mmmmmh“ als Zustimmung raus. Bei den Eltern kann man sich das ja schließlich leisten, wa?

Und Carsten hat es nun auch mit eigenen Augen gesehen, dass sie ohne mein Handy im Blickfeld eine völlig andere Miene aufsetzt, als wenn ich fĂŒr die tĂ€gliche Berichterstattung an die Familie oder fĂŒr den Blog ein Foto bzw. Video von ihr mache. Dann verfinstert sich in der Regel ihre Miene nĂ€mlich sehr deutlich und es gibt wĂ€hrenddessen auch kein LĂ€cheln mehr fĂŒr mich. Tja, da mĂŒssen aber beide Seiten durch …

Da sie das Rollstuhlfahren körperlich und kreislaufmĂ€ĂŸig so gut vertrĂ€gt, soll es bei Wetterbesserung auch öfters mal ermöglicht werden. Und wenn es dann noch in den Abend gelegt werden kann, muss auch Carsten nicht mehr nur die Stunde auf mich im Auto warten, sondern könnte auch mit am Besuch bei Stephanie teilhaben. Die Coronabedingungen inhouse bzw. auf Station selbst gelten nĂ€mlich weiterhin so verschĂ€rft wie bisher. Am Wochenende wird dies allerdings nicht möglich sein, sondern nur in der Woche, da zum Rein- und Rausheben in den Rollstuhl bzw. zurĂŒck ins Bett eben immer auch zwei bis drei Personen vom Krankenhauspersonal fĂŒr die Bedienung des Lifters zur VerfĂŒgung stehen mĂŒssen. Aber wir werden jeden möglichen Ausritt zu zweit oder zu dritt genießen, da könnt ihr euch sicher sein!

Leider verlĂ€uft am Ende nicht jeder Besuch so, wie man ihn sich vorstellt … diese Woche verkĂŒrzte er sich sogar zwei Male, da Stephanie mittendrin einfach tief und fest wegdöste. Meist hatte sie im Vorfeld etwas Halli Galli, einmal war es das Duschprogramm inklusive Haare waschen und einmal eine Ausfahrt mit dem Rolli ins KrankenhausaußengelĂ€nde. Danach war sie nĂ€mlich völlig geschafft und groggy, sodass mein Vorlesen, das ErzĂ€hlen und ErklĂ€ren von Fotos oder die gezeigten Videos erst zu Augenklimpern und dann zu einem ruhigen Atmen mit leichtem Schnurcheln gefĂŒhrt haben – auf gut deutsch: sie pennte weg.

Doch glĂŒcklicherweise war sie in dieser Woche an mehr Tagen gut aufgelegt als in der letzten. So lacht sie mittlerweile wieder sehr viel mehr beim Vorlesen von Pipi Langstrumpf, lĂ€ĂŸt ihre Finger und HĂ€nde immer lĂ€nger ĂŒber das FĂŒhl-Buch gleiten (weich, rauh, pelzig, gummrig etc.) und auch der von einer Freundin geschenkte AntistresswĂŒrfel wird zunehmend ausprobiert. Diesen hĂ€lt sie wohl wirklich sehr gerne in der rechten Hand, vor allem der Joystick fĂŒr den Daumen hat es ihr angetan.

Das Problem aber bleibt weiterhin das Essen … was haben wir diese Woche nicht schon wieder fĂŒr GeschĂŒtze aufgefahren. Meine selbstgemachte und superlecker duftende Kresse-Kartoffel-Limette-Suppe aus den HĂ€nden der LogopĂ€dinnen hat sie verschmĂ€ht, genauso wie von mir mitgebrachte Pommes und einen Donut (echt nicht möglich, oder?) und selbst mein zweiter FĂŒtterversuch mit KĂ€sekuchen konnte nicht bei ihr landen. Gut, das StĂŒck Backware war sicherlich nicht mit dem aus „ihrem“ KĂ€sekuchen-CafĂ© oder einer Dresdner Eierschecke zu vergleichen, aber muss man denn gleich so ein Gesicht machen ?

Nach 45 min hatte ich mir das StĂŒck Kuchen weitgehend selbst einverleibt und lediglich etwas davon an ihren Lippen verteilt, aber wenigstens ein klitzekleines StĂŒck fand sogar den Weg an ihren ZĂ€hnen vorbei in den Mundraum, wo es tatsĂ€chlich wohl etwas gekaut und danach runtergeschluckt wurde. MĂŒhsam ernĂ€hrt sich eben nicht nur das von mir so geliebte Eichhörnchen     😉

Auf diesen Fotos sieht man mehrere Körperstellen, die in den letzten Tagen getaped worden sind …

… aber erwartet bitte keine genauere Beschreibung von mir, was jede einzelne Klebestelle nun eigentlich bewirken könnte:

• die blauen Streifen verlaufen am Hals und im Nacken
• es gibt einen kleinen, braunen „Hashtag“ neben den Ohren, um die Kaumuskeln zu entspannen
• die grĂŒnen Streifen an der linken Hand sollten ihre Orthese vertreten, die derzeit zur Korrektur ist

Zudem haben die Ergotherapeuten mir berichtet, dass Stephanie bei der Therapie den rechten Arm mit Hilfe von anderen und wenig Gegenwehr ihrerseits ganz weit nach oben heben konnte – und das, ohne zu mosern. Die Freude war auf allen Seiten mal wieder groß, da dies als weiteren tollen Fortschritt angesehen wird.

Was mir außerdem auffĂ€llt ist, dass ihre Aufmerksamkeitsspanne meiner Meinung nach grĂ¶ĂŸer wird, denn auch bei etwas lĂ€ngeren Videos, die uns fĂŒr sie von Freunden und Familie zugeschickt werden, bleibt sie nun beim Anschauen die ganze Zeit ganz konzentriert dabei. Manche Berichte muss ich nach ihrem Wunsch gar zweimal hintereinander abspielen.

Mir macht es jetzt wesentlich mehr Spaß, Stephanie Sachen zu zeigen, zu erzĂ€hlen, zu erklĂ€ren und ihr auch etwas vorzuessen    🙂    denn man merkt ganz deutlich, dass sie mit dabei ist und an der Kommunikation ihren Spaß hat … wenn nicht, dann merkt man das ganz schnell und ziemlich deutlich    🙂

Wir sind gespannt, was in den kommenden Tagen noch so passiert. DrĂŒckt uns bitte die Daumen, dass die Tapes an ihrer Kauleiste und meine detaillierte VorfĂŒhrung der AblĂ€ufe einer Nahrungsaufnahme in den nĂ€chsten Tagen die gewĂŒnschte Wirkung zeigen und die beiden Zahnreihen endlich mal dafĂŒr auseinander gehen, das Essen letztendlich auch auf diesem Wege aufzunehmen!

Und schon wieder ist eine Woche vorbeigeflattert … wow, das ging erneut sehr schnell.

Wir haben jetzt die MRT- Auswertung erhalten – im Befund heißt es wörtlich:

„Kein Nachweis einer frischen ischĂ€mischen Diffusionsstörung. Kein Blutungsnachweis. Keine Raumforderung. Im VerhĂ€ltnis zum Alter ausgeprĂ€gte ĂŒberproportionale globale Atropie. Keine suspekten Ödeme, Gliosen oder Kontrastanreicherungen des Parenchyms.“

Zur ErklĂ€rung: Ein „globale Atropie“ ist das, was wir schon auf dem Scan in der CharitĂ© gesehen haben –> mehrere Bereiche ihres Gehirns sind irreparabel zerstört und erscheinen deshalb auf den Bildern auch strahlend weiß. Aber sowohl der Oberarzt als auch der Stationsarzt in der Reha betonten uns gegenĂŒber immer wieder, dass Stephanies Bilder und Tests zwar stets recht unverĂ€ndert aussehen, doch ihre positive und fast schon tĂ€glich zu sehende Entwicklung zeigt jedoch das komplette Gegenteil. Deren Schlussfolgerung finden wir perfekt und sie macht weiterhin Mut: „Also verlassen wir uns lieber auf das Praktische und machen mit unserem therapeutischen Konzept weiter.“

Diese Woche wechselte ihre Laune irgendwie von Tag zu Tag … in alle Richtungen. Mal war Stephanie richtig gut drauf und schon bei der BegrĂŒĂŸung hat sie mich von Weitem angelĂ€chelt. Mal hatte sie zu nix Bock und es schien, dass sie irgendetwas richtig bedrĂŒcken oder schmerzen wĂŒrde. Am nĂ€chsten Abend herrschte schon wieder eitel Sonnenschein und sie war stets lachend – vor allem in dem Moment, als ihre „Lieblingskrankenschwester“ hereinkam. Am nĂ€chsten Tag aber konnte man sie erneut fĂŒr nichts begeistern und nicht einmal das Vorlesen oder die Audio- und Videobotschaften munterten sie auf. Am Freitag war sie dann wieder völlig mitteilungsbedĂŒrftig und nickte sogar zustimmend JA, als ich sie fragte, ob sie mit Carsten am FunkgerĂ€t sprechen möchte – zur ErklĂ€rung: der Handyempfang ist im KlinikgelĂ€nde sehr dĂŒrftig, sodass wir uns fĂŒr die spontane Kommunikation, wie z.B. „ich komme 10 min spĂ€ter raus“, zwei HandfunkgerĂ€te gekauft haben. Auf seine Stimme hat sie jedenfalls lĂ€chelnd reagiert und auf eine Frage von ihm sogar mit einem gebrummten JA geantwortet. Und so ging es Tag auf Tag weiter – ein stetiges Auf und Ab wie bei einem Teenager    đŸ™‚

Aber dem Nicht-Essen-wollen bleibt sie sich treu … die Schnute wird perdu nicht aufgemacht. Die vielen Tests mit Chips, Lollies, Cola und anderen Leckerlis zeigen die HartnĂ€ckigkeit auf beiden Seiten – sowohl beim Kind als auch bei den LogopĂ€dinnen und dem Pflegepersonal. Als man ihr einen Chupa Chups Mini in der Wange platzierte, hat sie zumindest schon mal die typischen Lutsch- und Zutschbewegungen gemacht. Und sie freut sich auch immer auf das gezeigte Essen, aber die Klappe bekommt sie einfach nicht auf. Man vermutet, dass es noch an einer mangelnden SteuerungsfĂ€higkeit der Mundmuskeln liegen könnte. Deshalb bleibt das Motto: ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben.

Einzelne Muskelbewegungen scheint sie gerade sowieso fĂŒr sich zu entdecken, denn sie spielt derzeit ganz gerne mit dem Heben und Senken einzelner Finger und dabei beobachtet sie sich selbst Ă€ußerst aufmerksam. Laut der Ergotherapeuten ist meine Beobachtung kein Einzelfall, denn auch sie haben das schon öfters bei ihr gesehen. Auch ihre Beine werden sowohl im Liegen als auch im Rollstuhl sehr gerne hoch und runter gehoben … abwechselnd versteht sich. WĂŒrde sie das auf einer Bank sitzend tun, wĂ€re es fast ein normales Beinschaukeln. Und auch da schaut sie ihren FĂŒĂŸen derzeit sehr aufmerksam bei den Auf- und Abbewegungen zu.

Und wenn wir schon beim Thema „Sehen“ sind, sie war diese Woche (leider) schon wieder auf Tour und hat unterwegs erneut alles ganz genau inspiziert. Aber was sag ich, sie war nicht nun einmal, sondern gleich zweimal unterwegs.

Am Donnerstag musste sie nochmals fĂŒr eine Untersuchung in ein Akutkrankenhaus, da sich ihr PEG (der direkte Magenzugang durch die Bauchdecke) an einem Tag mal etwas hart und warm anfĂŒhlte und gerötet war. Man wollte auf Nummer sicher gehen, dass dieser Zugang noch intakt ist. Zum Zeitpunkt der Untersuchung ergaben aber die Sichtkontrollen von außen und mittels Magenspiegelung auch von innen keinen Grund zur Sorge – puh, alles unauffĂ€llig!

Da hatte ihre zweite Tour schon einen sehr viel erfreulicheren Hintergrund, denn sie wurde ĂŒber eine Stunde lang mit dem Rollstuhl von drei Therapeutinnen im und um das Krankenhaus herum gefahren. Man hat mit ihr auch den Spielplatz besucht, ihr einen Ast in die Hand gegeben und Sand ĂŒber ihre Haut rieseln lassen. Danach war sie obgleich der so großen visuellen und haptischen ReizĂŒberflutung völlig platt – aber glĂŒcklich. So einen Ausritt wird sie wohl nicht zum letzten Mal bekommen haben, denn ihre Vitalwerte oder ihr Kreislauf zeigten keinerlei Anlass, dies nicht zu wiederholen. Da sind sie wieder, die kleinen Schrittchen … und vor allem das Licht am Ende des Tunnels!

Ich merke dabei immer wieder, wie stark ich auf das Wohlbefinden meines Kindes reagiere. Ich komme fröhlich und erleichtert raus, wenn sie einen guten Tag hatte und öfters gelĂ€chelt hat, aber ich zerbreche mir den Mamakopf darĂŒber, was sie stört oder beunruhigt, wenn sie doch nicht so gut drauf ist. Sie kann es ja leider noch nicht so gut in die Worte fassen und es ist somit fĂŒr mich eine Ă€hnliche Aufgabe, wie damals in ihrem ersten Lebensjahr: anhand von Indizien wie Gesichtsausdruck & Co. zu ermitteln, was die Phase ist. Da kann ich wirklich froh sein, dass meine damals erworbenen empathischen FĂ€higkeiten in all den Jahren nicht verkĂŒmmert sind    🙂

Was mich noch an alte Kindertage erinnert, ist ihr inzwischen sehr dĂŒnner Zopf. Diesen „MĂ€useschwanz“ hatte sie schon mal mit 3-4 Jahren. Wir alle haben uns allerdings in der jĂŒngsten Zeit sehr an ihre wuschelige LöwenmĂ€hne gewönnt, deshalb ist der Unterschied derzeit schon sehr deutlich zu sehen … nach Ă€rztlicher Aussage liegt das an ihrem derzeit noch nicht ganz geregelten Hormonspiegel, u.a. stark beeinflusst durch die zahlreichen Medikamente der letzten sieben Monate. Man will Stephanie in der aktuellen Phase aber verstĂ€ndlicherweise noch nicht mit zusĂ€tzlichen, hormonellen Zugaben wieder zurĂŒck auf „Normal“ bringen. Was mich in dieser Situation persönlich tröstet ist, dass man schon die neuen Haare nachwachsen sieht. Sie wirken allerdings etwas dunkler als die vorherige Version. Was ich aber auch immer wieder sehr rĂŒhrend finde, sind die vom Pflegepersonal unterschiedlich geflochtenen Zöpfe, mal Französisch, mal Prinzessin Leia, Pferdeschwanz, der gute alte Dutt etc.

Das Personal schaut auch nach wie vor sehr gern bei Stephanie vorbei, auch ohne eine Aufgabe bei oder an ihr erledigen zu mĂŒssen … einfach nur, um mal zu „Quatschen“    đŸ˜‰
Aber das ist auf jeden Fall etwas, was unserem geselligen Kind tatsĂ€chlich sehr entgegen kommt. Doch man gönnt ihr auch ruhige Phasen und so hat sie genĂŒgend Zeit, aus dem Fenster heraus die BĂ€ume anzuschauen – wie auf dem ersten Foto in diesen Beitrag zu sehen ist. Und wenn ihr Fenster dabei dann auch noch auf Kipp steht, kann sie das fröhliche FrĂŒhlingszwitschern der vielen Vögel sowie das eifrige HĂ€mmern der Spechte hören und dabei ihren Gedanken nachhĂ€ngen. Ich bin der Meinung, dass beides gleich wichtig ist: Phasen des aktiven Tuns und auch Phasen, um die neuen EindrĂŒcke und Erfahrungen „zu verdauen“. Es geht da ja Menschen wie Leuten    🙂

Die nĂ€chste runde Zahl wĂ€re zu verzeichnen: vor nun genau 200 Tagen wurde Stephanie mit dem Rettungswagen in die Berliner CharitĂ© gebracht und seit 160 Tagen befindet sie sich in einer Rehaklinik ganz in unserer NĂ€he. Und wenn man jetzt bedenkt, dass sich ihre aktiven Erfolge (Atmen, Mimik, Code fĂŒr Ja/Nein/weiß-nicht, erste Laute etc.) eigentlich erst seit ihrem Aufwachen Mitte Dezember ergeben haben, reden wir am Ende von weniger als 90 Tagen, die sie dafĂŒr gebraucht hat! Bei meinem letzten GesprĂ€ch mit dem Oberarzt und Klinikleiter hat dieser ebenfalls seine Überraschung darĂŒber geĂ€ußert, dass sich Stephanie in dieser kurzen Zeit so schnell und vor allem so positiv entwickeln konnte – in der Regel ist man das eben (leider) nicht gewöhnt. Das gibt mir und uns mal wieder sehr viel Hoffnung.

Ihr grĂ¶ĂŸtes Problem derzeit ist und bleibt allerdings das Essen. Egal was man ihr Leckeres zum Riechen gibt oder wie sehr man versucht, ihr etwas durch AuftrĂ€ufeln, auf die Lippen schmieren oder gar in die Wange schieben schmackhaft zu machen, sie öffnet die Schnute einfach nicht.

SchaumkĂŒsse, Cola, sĂŒĂŸe Breie, Kinderschokolade oder Gurke – alles schon versucht, nix hat genĂŒtzt. Mit ihrem Gesicht zeigt sie ganz deutlich, was sie davon hĂ€lt und ihre Lippen bleiben fest versiegelt. Neuerdings sogar zunehmend wohl auch beim ZĂ€hneputzen …

Dabei haben die LogopĂ€din und ich sie erst letztens gefragt, ob sie statt Obst und SĂŒĂŸem lieber mal etwas Herzhaftes probieren möchte und sie hat es recht deutlich bejaht. Ob scherzhaft oder ernst gemeint, es fiel der Vorschlag Nudeln-Bolognese und ihre Augen strahlten. Zwar weiß ich bis heute nicht, ob man diesen Vorschlag bereits in die Tat umgesetzt hat, denn ich bekam noch keine positive oder negative RĂŒckmeldung dazu. NĂ€chste Woche hake ich mal nach    đŸ˜‰    vor allem, da ich jetzt quasi eine Freigabe erhalten habe, immer wieder mal das ein oder andere Lebensmittel vorbeizubringen. Ich denke da z.B. an Mezzo-Mix, Monte-Schokopudding, Kartoffelchips, KĂ€sekuchen, Dosenmais oder ein StĂŒck KĂ€se. Manches davon liegt sogar schon zur Übergabe bereit.

Ein Highlight der letzten Woche war fĂŒr Stephanie definitiv ihre MRT-Untersuchung im Bethesda-Krankenhaus in Hamburg-Bergedorf, zu der ich mir natĂŒrlich wieder einen Tag frei genommen hatte, um die ganze Zeit bei ihr sein zu können. Ihre Kopfbewegungen und vor allem die neugierigen Blicke zu allen Seiten verdeutlichten, wie froh sie wieder insgeheim ĂŒber diese Abwechslung war. Wie schon bei ihrem letzten Außer-Haus-Termin wurde auch hier alles ganz genau inspiziert und der Kopf fuhr stĂ€ndig wie ein Scanner umher (auf dem Foto links). Leider am Ende aber auch dann, als sie schon im MRT lag, sodass man sich doch dazu entschied, sie fĂŒr den Zeitraum der Untersuchung zu sedieren (auf dem Foto rechts).

Den dafĂŒr notwendigen KanĂŒlenzugang an der rechten Hand hatte man schon morgens vorsorglich in der Rehaklinik angebracht – bis auf den eigentlichen Pieks gab Stephanie obgleich dieser Prozedur keinen einzigen Laut von sich. Dadurch konnte dieses MRT inklusive Kontrastmittel, um letztendlich keine EntzĂŒndung oder AbnormalitĂ€t zu ĂŒbersehen, ohne Probleme durchgefĂŒhrt werden und im Laufe der nĂ€chsten Woche werden wir sicherlich die Auswertung erklĂ€rt bekommen. Genauso problemlos verlief dann die einstĂŒndige Wartezeit und der RĂŒcktransport in die Rehaklinik. Stephanie war zwar die ganze Zeit völlig unaufgeregt (die Herzfrequenz stieg zu keiner Zeit ĂŒber das Gewohnte an), aber zurĂŒck in ihrem Bettchen folgte die logische Konsequenz aus einem so aufregenden Abenteuer … sie schlief recht schnell ein, als ich ihr noch etwas aus dem Pippi Langstrumpf-Buch vorgelesen habe:

Ansonsten gestaltet sich meine Besuchszeit (in der Woche i.d.R. eine Stunde am Abend nach der Arbeit und am Wochenende ohne wartenden Carsten im Auto mittags ca. zwei bis drei Stunden) relativ abwechslungsreich mit Fotos gucken, Video- und Sprachbotschaften vorspielen, Vorlesen, Körperpflege (KĂ€mmen, NĂ€gel schneiden, Eincremen etc.), Quatschen und relativ viel Lachen.

Hierbei darf sie immer gerne mit entscheiden, was sie denn machen möchte. Durch die Ja/Nein-Kommunikation wurde dies nun sehr gut möglich. Letztens hat sie sich mal aktiv die Kanada-Fotos aus 2019 gewĂŒnscht und immer wieder beim Betrachten innegehalten oder das Gesehene mit einem LĂ€cheln quittiert. Auch beim Vorlesen von Pippi Langstrumpf (das Buch gefĂ€llt ihr jetzt doch immer besser) lacht sie ĂŒber das Gehörte und guckt sich die Bilder recht lange an. Auf meine Nachfrage hin hat sie auch einmal bestĂ€tigt, dass sie sich sogar die Texte genauer mit anschaut – zum Lesen wird es aber sicherlich noch nicht reichen, doch ich könnte mir vorstellen, dass sie erste Erinnerungen zurĂŒckerlangt. Ich wĂŒnsche es mir jedenfalls so sehr!

Vom Bett in Richtung Fußende guckt sie immer gerne auf die seit Monaten befĂŒllte Fotowand, die ich letzte Woche endlich mal wieder neu bestĂŒckt habe. An diesem Tag schaute sie sogar noch viel öfter und intensiver dorthin:

Und ich bemerke zunehmend, welche Dinge ihr im Fernsehen gefallen (gut, auf das Programm und die Inhalte habe ich nicht immer Einfluss) und auf welche Musik sie besonders reagiert. Nach einem Mix aus den letzten 15 Doppel-CDs „Bravo Hits“ habe ich ihr nun mal etwas ruhigeres fĂŒr das stĂ€ndig im Zimmer laufende Radio bzw. den darin integrierten MP3-Player zusammengestellt: „CafĂ© del Mar“-CDs sowie Musik von Ludovico Einaudi, Claude Debussy, Clueso, Bliss und Enigma. Auf ruhigere Töne hat sie in letzter Zeit besonders „gechillt“ reagiert.

Da ich jetzt schon wieder so viel geschrieben habe (ups!), hier noch die weiteren Neuerungen und Infos der letzten Woche in einer Kurzversion:

• Auf dem Stehbrett schafft sie mittlerweile bis zu 80 Grad und wĂ€hrend einer Sitzung von ca. 30-40 min wird sie nun gleich zwei bis drei Male langsam von der Waagerechten in die Senkrechte gebracht, damit der Kreislauf sich immer mehr an den Positionswechsel und das aufrechte Stehen auf ihren eigenen FĂŒĂŸen gewöhnt.
• Das Loch am Hals wĂ€chst immer mehr zu und ich persönlich glaube nicht mehr an die Notwendigkeit einer ergĂ€nzenden OP … hoffentlich bleibt ihr das wirklich erspart.
• Das Personal darf jetzt bei Stephanie immer mit Visier statt mit Mund-Nasen-Schutz agieren, damit das Kind mehr als nur die Augen sieht.
• Der Rollstuhl ist derzeit noch nicht gerade ihr bester Freund, denn bei ihren aktuellen Bein- und KörperaktivitĂ€ten rutscht sie wohl immer mehr „in den Keller“ und begibt sich dadurch in eine zunehmend ungemĂŒtlichere Position – zumal das Rein und Raus mit dem Lifter ihr ebenfalls keine sehr große Freude bereitet. Sie kann sich in beiden FĂ€llen noch nicht selbst justieren und dadurch in eine bequemere Stellung bringen …
• Zwar zeigt ihre linke Hand noch immer eine geballte Haltung (auf dem Foto links), aber die Ergotherapeuten finden es schon toll, dass diese nicht mehr so eng verkrampft ist und man nun auch ohne Probleme mit dem Finger in die Faust hineinkommen kann. An der rechten Hand (auf dem Foto rechts) ist das ja schon seit lĂ€ngerem möglich:

• Es bleibt beim ungeliebten Anlegen und Abnehmen der Orthesen, aber die Abwehrhaltung (ggf. auch mit Wimmern und Schreien) ist oft nur von kurzer Dauer und wenn das Personal einmal fertig ist, lĂ€chelt sich auch schon wieder recht schnell mit den Therapeuten um die Wette und schĂ€kert mit ihnen rum.

Ansonsten geht es ihr wie uns allen: mal hat sie entspanntere Tage und mal ist es eher so, dass sie nicht besonders gut drauf ist … das Menschliche ist eben auch ihr nicht fremd.

Ich bin sehr gespannt, ob sie sich tatsĂ€chlich in KĂŒrze wieder an alle Buchstaben und das Prinzip des Lesens erinnert. Ich habe in einem GesprĂ€ch mit dem Stationsarzt einmal meine EindrĂŒcke geĂ€ußert (ihr langes Verweilen mit den Augen auf Buchstaben, was wie ein Mitlesen beim Buch sowie auch heute bei meinem T-Shirt wirkt) und da gibt es wohl eine Möglichkeit, dies zu testen. Mal schauen, ob und wann das durchgefĂŒhrt werden kann. Diese FĂ€higkeit wĂŒrde die Kommunikation jedenfalls noch vielseitiger machen können – aber noch ist das nur eine vage Vermutung. Vielleicht interpretiere ich da am Ende auch mehr rein, als es wirklich ist. Ich wĂŒnsche meiner sonst sehr eigenstĂ€ndigen Kleinen eben von ganzen Herzen, dass sie so schnell es geht wieder Kontrolle ĂŒber ihren Körper und ihr Leben erhĂ€lt und es somit wieder voll und ganz selber in den Griff bekommt. So wie sie manchmal drauf ist, nervt es sie anscheinend auch, dass sie nicht alles so sagen und machen kann, wie sie es eigentlich will. Bislang war das in ihrem Leben immer die stĂ€rkste Motivation – eben so lange etwas zu ĂŒben, bis sie es absolut sicher beherrschte. Ich hoffe, dass es auch in diesem Lebensabschnitt genau so gut klappt!

Stephanie bleibt auch diese Woche bei ihren kleinen Schrittchen, aber dafĂŒr weiterhin kontinuierlich. Das Personal ist jedenfalls nach wie vor begeistert und lobt selbst Dinge, die unsereins zunĂ€chst nicht als Vorteil wahrnimmt. So hat sie die letzten Tage zum Beispiel mit dem Schreien begonnen – anfangs ausschließlich in der LautstĂ€rke eines Kampfjets, doch mittlerweile fĂ€ngt sie zunĂ€chst leise an und erst, wenn man trotz ihrer kleineren Unmutsbekundung nicht mit dem Ungewollten aufhört, steigert sie sich hoch bzw. wird lauter. Das zeigt sich insbesondere am recht empfindlichen, linken Arm.

Aber an manchen Tagen kann sie dann schon wieder auch völlig anders reagieren, denn wo sie bei mir zuvor noch ihre Sirene angeworfen hat, durfte kurze Zeit spĂ€ter die Ergotherapeutin nach sehr viel gutem Zureden die linke Hand nehmen und in aller Ruhe die Orthese anlegen – ohne Geschrei, ohne Gegenwehr und ohne hohe Herzfrequenz. Mein Kind half sogar aktiv beim ReinschlĂŒpfen und beim Positionieren der einzelnen Finger mit … mein Gesicht sprach in diesem Moment sicherlich BĂ€nde: „Du Biest !“

Dieses Sprunghafte ist aber auch in anderen Bereichen deutlich zu sehen. Bei meinen Besuchen ist sie entweder total offen und interessiert, guckt sich mit mir Fotos und eure zugeschickten Videos an …

… hört aufmerksam beim Vorlesen zu und macht auch beim Wiedererlernen von Zahlen, Buchstaben und Tönen super mit, an anderen Tagen ist sie dann aber völlig abwesend und scheint sehr stark mit sich selbst beschĂ€ftigt bzw. gedanklich ganz woanders zu sein. Sie liegt dann grĂŒbelnd da und fĂŒhrt immer wieder die gleiche Bewegung einzelner Körperpartien durch, z.B. ein stĂ€ndiges Anheben und Plumpsenlassen des rechten Beins … fast die gesamte Besuchsstunde ĂŒber. Aber auch hier sind sich die Therapeutinnen und das Pflegepersonal einig: es ist so toll !!!

Freude und Begeisterung riefen bei mir in dieser Woche u.a. diese Entwicklungen hervor:

• Auf einem DinA4-Blatt habe ich ihr die Zahlen von 0 bis 9 gezeigt, sie noch einmal namentlich benannt und dann mit dem Ja/Nein-Code abgefragt: sie macht zwar immer nur fĂŒr einen sehr kurzen Zeitraum mit, aber als ich auf die 5 zeigte und fragte, ob das die 5 sei, hat sie das bejaht. Als ihr die 3 zeigte und diese fĂ€lschlicherweise als 2 betitelte, hat sie verneint. Es dauert aber nicht lange und sie verliert das Interesse bei so viel BanalitĂ€t    đŸ™‚    dann möchte sie nicht einmal mehr das Zahlenbrett angucken und dreht sich demonstrativ weg. Die kleinen Schritte mal wieder …

• Einem Kind muss man in der Regel erst einmal sehr geduldig beibringen, wie man sich beim GĂ€hnen gesellschaftlich korrekt verhĂ€lt. Stephanie kann dafĂŒr aber ja nicht ihre HĂ€nde benutzen, also geht man bei ihr davon aus, dass sie den Mund weit aufreißen wird. Doch erstaunlicherweise ist das nicht (immer) der Fall, denn sie versucht trotz ihres Handicaps gute Manieren zu zeigen und gĂ€hnt bei geschlossenem Mund. Ich war jedenfalls sehr beeindruckt, denn beigebracht hat ihr das sicherlich in der letzten Zeit niemand.
• Als sie mir auf die Frage, ob ich als nĂ€chstes aus einem Kinderbuch, einem Krimi oder einem Sachbuch vorlesen soll, nicht mit JA oder NEIN antworten wollte, kam von ihr ein Schulterzucken. FĂŒr mich eine direkte Reaktion auf meine Frage, aber nun mit einer völlig neuen Möglichkeit. Zudem scheint sie auch immer wieder mal Aussagen mit einem Hmmmmm zu quittieren … mal sehen, wann ich ihr das sĂ€chsische „Nu“ entlocken kann    đŸ˜‰
• Aus dem letzten Buch habe ich immer die kleineren Texte seitenweise vorgelesen und dann gemeinsam mit ihr die Bilder angeschaut und erklĂ€rt. Dabei guckt sie sich diese schon sehr intensiv an und als ich mal das Buch bewegt habe, sind ihre Augen dem auch adĂ€quat gefolgt, d.h. sie starrt nicht nur darauf, sondern fixiert auch korrekt.
• Anfang der Woche wurde das Pflaster am Hals noch regelmĂ€ĂŸig ausgetauscht, aber dann hat man es ganz weggelassen und man kann nun das Loch des Tracheostomas sehen. Von innen scheint es schon wieder richtig zugewachsen zu sein, sodass auch hier eine nachtrĂ€glich Operation sicherlich nicht mehr nötig sein wird. Sorry, das Bild sieht etwas erschreckend aus … es ist kurz nach einer Pflasterentfernung entstanden, aber mittlerweile sieht alles wesentlich unauffĂ€lliger aus.

• FĂŒr einen Riechtest habe ich mal eine Packung FrĂŒchtetee mitgebracht. Das erste Schnuppern beendete sie noch mit einem deutlichen „BĂ€h“ als Gesichtsausdruck, aber nach mehrmaligen Versuchen fand sie doch wieder Gefallen am Duft ihres ehemaligen LieblingsgetrĂ€nkes – jedenfalls ist Tee eines davon (gewesen).
• Auch die im letzten Blogeintrag beschriebenen GreifĂŒbungen fĂŒhre ich weiter mit ihr fort. Dabei gebe ich ihr etwas in die Hand und sie versucht, es mit den Fingern zu umschließen. Wenn es dann aber doch nach einiger Zeit aus der Hand rutscht, sucht sie das Verlorene tastend auf dem Bett und legt ihre Hand wieder drauf, um es weiterhin im Zugriff zu behalten.

Vom Klinikpersonal bekomme ich ebenfalls viele positive RĂŒckmeldungen und man schaut wohl auch gerne mal in ihr Zimmer rein bzw. kommt an ihrem Bett vorbei:

• TagsĂŒber ist sie in der Regel immer gut drauf, lĂ€chelt und lacht viel mit diesen Kurzbesuchern und macht auch freiwillig viel mit … wenn ich dann allerdings abends fĂŒr die eine Stunde zu Besuch komme, finde ich sehr oft ein mĂŒdes Kind vor oder sie ist so groggy, dass sie am liebsten nur noch ganz seicht betĂŒdelt werden möchte. DafĂŒr genieße ich die Zeit am Wochenende umso mehr, denn da habe ich ihre vollstĂ€ndige Aufmerksamkeit – und das zum Teil auch gleich fĂŒr mehr als nur eine  Stunde.
• Die Aufrichtung mit dem Stehbrett klappt zunehmend besser (ca. 70 Grad) und auch der linke Fuß lĂ€sst sich immer mehr wie gewĂŒnscht positionieren. Das Botox scheint also auch hier gut zu wirken.
• Man berichtet mir von Weinen – so richtig mit verzogenem Gesicht und TrĂ€nen – und anderen GefĂŒhlsausbrĂŒchen, vom Austesten bzw. Nachmachen bei Tönen oder Lauten und somit dem Wiederentdecken ihrer Stimme, von der Erweiterung ihres JA und NEIN um das zustimmende „Hmmmm“ und vom Mitmachen bei Dingen, die fĂŒr uns so selbstverstĂ€ndlich klingen, wie z.B. ein aktives Schnauben beim Naseputzen.

Ich entdecke auch selber bei meinen Besuchen, dass Stephanie sich immer mehr mit einer verbalen Kommunikation versucht und sich ab und zu schon etwas darĂŒber Ă€rgert, dass man sie gar nicht so richtig und vor allen Dingen nicht auf Anhieb versteht. Ich glaube, das ist aus ihrer Sicht bestimmt die nĂ€chste „Baustelle“, die sie fĂŒr sich selbst ausgemacht hat. Sie ist ja vom Wesen her eine sehr kommunikative Person und ich kann mir vorstellen, dass das Zuhören allein nicht so die ErfĂŒllung ihrer TrĂ€ume ist. Seit gestern hat sie großen Gefallen am Buch „Der Junge, der Maulwurf, dar Fuchs und das Pferd“ von Charlie Mackesy gefunden. Ich habe es von einer Freundin zu meinem Geburtstag geschenkt bekommen und fand es einfach zauberhaft. Und Stephanie mag es jetzt offensichtlich auch. Wir haben gestern ĂŒber eine Stunde dafĂŒr gebraucht, dabei hat das Buch gar nicht so viel Text    🙂    aber Stephanie hat sich auf jeder Seite recht lange und sehr aufmerksam die Bilder angeschaut … mal mit einem LĂ€cheln, mal etwas traurig. Es hat sie offensichtlich sehr berĂŒhrt.

Ansonsten haben wir heute außerdem mit „Pippi Langstrumpf“ angefangen, aber noch ist mein Kind von der Heldin ihrer Kindheit nicht so ganz ĂŒberzeugt – vielleicht liegt es aber auch an meinen VorlesekĂŒnsten    đŸ˜‰

Ich gebe mir immer sehr viel MĂŒhe beim Vorlesen der vielen Postkarten und Briefe fĂŒr unser Kind, welche in letzter Zeit bei uns eintrudeln. Mitgeschickte Bilder werden ebenfalls lange von ihr angeschaut, dabei sehr oft auch mit einem LĂ€cheln auf den Lippen. Vielen lieben Dank an die fleißigen Schreiber!!!