Nach einer lĂ€ngeren Pause wird es nun mal wieder dringend Zeit, ein wenig aus den Leben der OLCAs und vor allem ĂŒber Stephanies Weg zur Genesung zu berichten. Wir waren viel unterwegs, haben ganz viel Kultur genossen und feilten erfolgreich weiter an Stephanies Fortschritten.

Mit Letzterem möchte ich dann auch gleich mal beginnen:
Wir können ihr Training nun immer mehr von der horizontalen Ebene (Kriechen bzw. Bewegen auf der Matte) in die Vertikale verlagern, ob mit Hilfsmitteln …

… oder auch schon ab und zu mal nur mit dem eigenem Gleichgewicht:

Da ihr das Stehen schon seit Monaten nicht mehr so viel Schmerzen bereitet, können wir nun fast schon jede Gelegenheit nutzen, sie zum Aufstehen zu animieren. Ob beim Transfer aus dem Auto heraus in den Rollstuhl, …

… fĂŒr die Verabschiedung von Freunden …

… oder auch mit Bewegungsspielchen:

Sie ist damit in der glĂŒcklichen Lage, dass ein Stehen und Gehen immer realer erscheint – andere Rollstuhlnutzer sind dafĂŒr mitunter auf so etwas angewiesen:

Sie durfte diesen elektrischen Stehrolli einmal auf der IRMA-Messe ausprobieren und fand es kurzzeitig zwar spaßig, aber im Alltag wĂ€re es fĂŒr sie schrecklich. Deshalb bleiben wir definitiv weiter fleißig dran …

… und versuchen durch eine gewisse Erweiterung unseres Equipments im Bootcamp …

… erste Schritte bei der Zwischenstufe von Stehen (FĂŒĂŸe fest auf der Erde) und Gehen (Gewicht auf einen Fuß verlagern) zu trainieren. Wie immer geht es ihr aber mal wieder nicht schnell genug … deshalb dieser enttĂ€uschte Blick hier:

Also mĂŒssen wir ab und zu mit Spiel und Spaß die Laune heben …

… und dann wieder fĂŒr schnelle und sichtbare Erfolge sorgen. Wie z.B. hier, wo sie mittlerweile völlig unverkrampft auf einem Pezziball sitzt:

An diese Sache können wir endlich einen Haken dran machen, nach gefĂŒhlten Monaten der Überredungskunst   😉

Als nĂ€chstes wollen wir sie ans Schaukeln heranfĂŒhren und haben dafĂŒr bei einem Spaziergang eine ganz tolle Gelegenheit an der Außenalster gefunden:

StandardspielplĂ€tze fallen ja meistens raus, da eine Schaukel in der Regel inmitten eines Sandkastens aufgestellt ist … das erreichen wir dann mit dem Rollstuhl nur ganz schlecht   🙁

Gutes Thema: Rollstuhl. Auch hier steht nĂ€mlich demnĂ€chst ein Fortschritt an, denn nach Claudi Blue (hier links im Bild) …

… bekommt sie bald ein sehr viel kleineres Modell (Ă€hnlich dem ganz rechts), um dadurch noch mehr AgilitĂ€t und Bewegungsfreiheiten (u.a. fĂŒr ein Greifen hinter den RĂŒcken) sowie weniger FremdunterstĂŒtzung (weg vom Sofa-Feeling) zu bekommen. Stephanie freut sich schon ganz dolle darauf, oder ?

Aber Claudi Blue wird natĂŒrlich noch weiter genutzt werden, denn das ZuggerĂ€t passt nur da dran und beim Fahren auf ungeradem Untergrund ist gegen ein gewisses SofasitzgefĂŒhl absolut nichts auszusetzen.

Wir konnten unsere Ausfahrten mit dem ZuggerĂ€t mittlerweile von ca. 7 km …

… ĂŒber 12 km …

… auf bis zu 23 km pro Ausflugsrunde ausdehnen und das Köpfchen lĂ€uft dabei nicht mehr heiß   😉

In einem Park am Schloss Eutin kurvte sie dann auch schon mal außerhalb unserer Sichtweite …

… und fand dennoch immer wieder zu uns zurĂŒck.

Wir sind echt gespannt, welche ZuggerĂ€ttouren wir noch in diesem Jahr durchfĂŒhren können und werden sicherlich weiter davon im Blog berichten, versprochen.

Zudem stand in den letzten Monaten ganz viel Kultur auf unserem Speiseplan …

… ja, fĂŒr manche gehört auch ein saugeiler Döner bei unserem Dresdner Haus-&-Hof-Dönermann mit dazu   😉

Aber ich meine natĂŒrlich eher die nachfolgenden Dinge:
Wir waren bei einer TV-Aufzeichnung des Satiremagazins EXTRA3 (Ausstrahlung war am 9.4.), …

… guckten uns im English Theatre of Hamburg das StĂŒck „“All New People“ an …

… (kleiner Funfact: den Hauptdarsteller Will Edgerton habe ich dann ein paar Tage in Hamburg auf der Straße getroffen und er konnte sich sogar an uns OLCAs erinnern – Kind fĂ€llt halt auf), …

… sangen, tanzten und schunkelten …

… zu der echt tollen Hit-Auswahl von „Night Wash – Das Sing Ding“ …

… und schauten uns an der Reeperbahn das Musical zu „ZurĂŒck in die Zukunft“ an:

Auch fĂŒr 2027 ist zumindest schon mit diesen Konzertkarten ein kleiner Kulturblock vorbereitet: Hyper, Hyper – Scooter kommen nach Dresden !!!

SpĂ€testens mit der Hymne „FCK 2020“ hat sich die Techno-Musikkapelle ganz tief in Stephanies Herz gedudelt.

Ebenfalls ganz nach ihrem Geschmack ist das derzeitige „Tierkino“ am Bootcamp:

Denn hier gibt es fast jeden Tag etwas zu sehen, wie z.B. Fasane, …

… Hasen …

… und jede Menge Vögel:

Das Kind ist echt enttĂ€uscht, wenn sich z.B. bei großer Hitze keine Tier vom Fenster zeigt oder sie zum Training in den Nachbarraum ohne Panoramafenster gehen muss.

Selbst ihr Puzzeln hat sie deshalb vor das große Fenster verlegt …

… damit sie zwischendurch immer mal einen Blick nach Draußen werfen kann.

Apropos, sie hat zwischenzeitlich sogar mit ihrem ersten 500er-Puzzle angefangen …

… und mit Carstens Hilfe komplettiert:

Eine völlig andere Herausforderung suchte sie sich beim erneuten Kennenlernen von Powerpoint, welches sie zum GlĂŒck noch auf ihrem alten Laptop aus Studienzeiten nutzen und gleich von Anfang an mit viel Hintergrundwissen bedienen konnte:

Carsten suchte ihr typische Schaubilder bzw. PrĂ€sentationen raus und sie baute diese mit sehr viel Eifer nach. Auch mit ÜbergĂ€ngen und FolienprĂ€sentationen hat sie sich dann tagelang intensiv beschĂ€ftigt. Ihr altes Wissen kam dabei schneller und besser wieder zurĂŒck, als wir alle gedacht hĂ€tten.

Als nĂ€chstes wollen wir das Tischtennisspielen ausgraben und haben dafĂŒr extra eine mobile Platte fĂŒr das Bootcamp besorgt:

Fotos vom eigentlichen Spielen haben wir leider noch nicht, aber mittlerweile sind auch die TischtennisschlÀger und die BÀlle angekommen und wir stehen kurz davor, uns die BÀlle um die Ohren zu schmettern.

Carsten band Stephanie nach dem ersten Aufbau der Platte noch beim Zerteilen der großen Kartons mit ein und sie durfte dafĂŒr ein Messer schwingen … keine Angst, es sind noch alle Finger dran!

Wir binden sie sowieso immer in alles mit ein, damit sie stetig weiterlernen kann und vor allem ihre StĂ€rken und Grenzen kennenlernt. Sie hĂ€lt Carsten gerne die Leiter, …

… schiebt Einkaufswagen durch die Gegend (aber nur solange sie noch leer und somit leicht sind), …

… darf stets unser „Pack-Eselchen“ sein …

… und hilft mir derzeit immer wieder mal beim Aufrollen meiner Strickwolle:

Nicht vergessen: vor ein paar Jahren haben wir noch mit der Spastik an den HÀnden (vor allem links) zu kÀmpfen gehabt!!!

Und jetzt? Ihre HĂ€nde kann sie wieder zu 100% einsetzen, …

… um z.B. einen manuellen Ventilator zu bedienen, …

… und auch solche Kinderhandarbeiten sind fast schon im Nu erledigt:

Anfangs braucht sie noch ein wenig Zeit und UnterstĂŒtzung, aber wenn sie den Dreh einmal raus hat und fĂŒr sich eine Strategie zurechtlegen konnte, dann ist sie schneller fertig als gedacht.

So, jetzt bin ich mit den großen Rubriken durch, habe aber noch ein paar mehr Bilder mit einzelnen Geschichten … die werde ich nun noch mit in den Blog einfĂŒgen.

Bleiben wir zunĂ€chst noch bei Stephanie: Ihre Haarpracht musste zwischenzeitlich auch mal wieder beim Friseur fĂŒr den Sommer ordentlich ausgedĂŒnnt werden, …

… damit die Hitze sie nicht umhaut:

Sie sitzt auch immer gerne an ihrem Tischchen und erledigt u.a. freiwillig (!!!) MatheĂŒbungen, Hausaufgaben oder andere Dinge, z.B. in ihrem Zimmer …

… oder auch mal öfters auf dem Balkon:

Ihr seht, es geht ihr wirklich supergut, …

… auch ohne Essen   😉

Doch dies ist mein Blog und deshalb darf ich am Ende auch ein paar Dinge ĂŒber mich loswerden   🙂

Der Balkon wird natĂŒrlich nicht nur von Stephanie, sondern auch sehr gerne von mir genutzt:

Herrlich!!!

Und dann ist natĂŒrlich unbedingt dieser Moment zu erwĂ€hnen:

Hier halte ich ENDLICH meine Greencard in den HĂ€nden … hat ja auch lange genug gedauert. Carsten bekam seine schon im letzten Jahr und meine Zustellung gelang erst nach einer kleinen Odyssee mit vielen Telefonaten in die USA und nervenaufreibenden Wartezeiten.

Hier mal eine kleine Kurzzusammenfassung:

• • Carstens Greencard wurde im September 2025 an unsere Agentur in New York zugestellt, mein Brief wurde zeitgleich wieder zur Einwanderungsbehörde U.S. Citizenship and Immigration Services (USCIS) zurĂŒckgeschickt
  • Ein paar Wochen und drei Anrufe spĂ€ter wollte man es noch einmal versuchen, doch im Februar 2026 kam der Brief schon wieder zu USCIS zurĂŒck

• Nach weiteren Anrufen konnten wir endlich im April 2026 einen Versand zu einer Freundin nach Florida arrangieren und am 24. April kam der Brief endlich bei ihr an – Ende des ersten Aktes!
• Im zweiten Akt musste der Brief nun als Einschreiben „nur noch“ von Florida nach Wentorf und ich hing erneut wie eine DrogensĂŒchtige an der Sendungsverfolgung, die ab dem 27. April einfach nur schleppend weiter kam und teils wochenlang ohne neuen Eintrag vor sich hin dĂŒmpelte … sicherlich nur, um mich zu Ă€rgern!
• Exakt einem Monat spĂ€ter wurde der Brief dann endlich aus den USA nach Deutschland transportiert und auf diesem Terrain brauchte er nur drei Tage, um dann am 30. Mai 2026 in unserer Postfiliale einzutrudeln
• Am 1. Juni konnte ich dann endlich MEINE Greencard in Empfang nehmen und sie in den HĂ€nden halten … sage und schreibe ZEHN (!!!) Monate spĂ€ter als Carsten seine bekommen hat

Ihr könnte mir glauben, das war wahrlich ein aufreibendes und teures Post-Ping-Pong. Die langen Wartezeiten, wochenlang nicht zu wissen wo der Brief nun ist und die insgesamt neun kostenpflichtigen Anrufe in die USA (im Schnitt ca. 40 Euro pro Telefonat) waren echt kein VergnĂŒgen – aber jetzt ist meine auch endlich da und unsere erste US-Reise mit unseren Greencards wird wieder ein ganz neues Reiseabenteuer werden. Denn wir dĂŒrfen dann als Permanent Residents zum ersten Mal die wesentlich schnellere Einreiseschlange der US-BĂŒrger benutzen …

Davon dann aber erst im nĂ€chsten Blogeintrag … also bitte noch ein wenig warten.

Das war’s von uns, entschuldigt bitte die vielen Fotos. Habt noch eine ruhige Restarbeitswoche sowie ein erholsames Wochenende und seid gespannt, was Stephanie und die OLCAs bis zum nĂ€chsten Lebenszeichen erleben werden, um am Ende darĂŒber dann wieder zu berichten. Ich hoffe, ihr könnt den Sommer genießen und drĂŒckt Stephanie bitte weiterhin die Daumen, dass die Fortschritte nie aufhören mögen. An uns soll es wahrlich nicht liegen …

Uff, nun springe ich ja direkt von den WeihnachtsgrĂŒĂŸen im letzten Jahr auf die OstergrĂŒĂŸe in diesem Jahr … man, wie schnell doch die Zeit vergeht – bitte entschuldigt meine Blogabstinenz & Schreibfaulheit.

Die Kurzversion: es geht uns allen blendend, Stephanie macht weiter in kleinen Schrittchen ihre Fortschritte, das Bootcamp und ihre Therapien sind selbstverstĂ€ndlich ihre tĂ€glichen Begleiter und nebenbei stopfen wir unsere Freizeit mit ganz ganz vielen Unternehmungen voll. Da bleibt am Ende leider weder genug Zeit zum Schreiben, noch zum Langweilen – wir konnten die letzten fast vier Monate echt genießen und standen unter stĂ€ndigem (aber schönem) Termindruck. Wir leben, genießen und gedeihen    đŸ˜‰

Die Langversion: zuerst einmal wĂŒnschen die OLCAs allen Lesern ein frohes und erholsames Osterfest und genießt vor allem das superlange Wochenende.

Eben genau so wie wir es auch tun werden, u.a. mit einem Stadionbesuch beim HSV, einem Osterbrunch mit Freunden und einem Besuch des FrĂŒhlingsdoms … nee, das ist in Hamburg keine Kirche, sondern man kennt es im Allgemeinen besser unter den Bezeichnungen Rummel oder Kirmes:

Vor allem das Fußballstadion und der Rummelplatz werden definitiv mal wieder absolute Premieren fĂŒr das Kind – doch hier im Norden auch gleich mal fĂŒr Carsten und mich.

Ich versuche nun, die letzten 3,5 OLCA-Monate in Wort und Bild zusammenzufassen, damit ihr merkt, wie positiv vollgestopft unsere Zeit war.

Den Anfang machten natĂŒrlich 16 ganz wundervolle Tage mit unseren beiden Kindern, Andreas Mann und meiner dreijĂ€hrigen Enkelin in einer Ferienwohnung am Faaker See in Österreich:

Mit absolut pĂŒnktlichem Schneefall zu Heiligabend, einer ganz tollen Sicht auf die Berge …

… und einem total klaren Himmel zu Silvester:

Es war echt eine tolle Zeit mit der erweiterten OLCA-Familie und vor allem mit meiner kleinen, zuckersĂŒĂŸen Enkelin    đŸ˜‰

ZurĂŒck in der Residencia OLCA fanden wir zum GlĂŒck ganz unproblematisch wieder zurĂŒck in den Alltag – mit Stephanies Bootcamp-Übungen, einer FĂŒnf-Tage-HomeOffice-Arbeitswoche bei Carsten (vorbei ist die Zeit der Freistellungen) und meinem stĂ€ndigen Wechsel zwischen HomeOffice (3 Tage) und BĂŒroleben (2 Tage). Nebenbei fielen noch die ĂŒblichen Neujahrsarbeiten, wie z.B. die Aktualisierung unserer Unternehmungstafel …

… und das Auspacken der Jahreskisten:

Am 19. Januar kam schon mein erstes Highlight fĂŒr dieses Jahr … wenn nicht sogar fĂŒrs ganze Leben: Stephanie und ich konnten uns an den Polarlichtern ĂŒber Wentorf ĂŒberhaupt nicht sattsehen, …

… wĂ€hrend Carsten versuchte, die schönsten Momente im Foto und als Video festzuhalten – keine Angst, die anderen 56 wunderbaren Bilder erspare ich euch hier    đŸ™‚

Damit kann ich nun einen weiteren Haken auf meiner Bucket-List eintragen: einmal Polarlichter sehen … checked!

Im gesamten letzten Jahr waren wir gerade zweimal im Kino, in 2026 sind wir bis heute schon gleich dreimal in einem gewesen: den Anfang machte „Avatar 3 – Fire And Ash“ (in 3D) im Februar, danach folgten „Hoppers“ (echt sĂŒĂŸ gemacht) und die wirklich beeindruckende Naturdokumentation „Die wilde Nordsee – Natur, die sich nicht zĂ€hmen lĂ€ĂŸt“ inklusive Live-Interview mit den Machern und Sponsoren. Es waren tolle Abende und auch mit Rollstuhl bekamen wir echt gute PlĂ€tze.

Anfang Februar ist Stephanie dann noch 30 Jahre geworden – herzlichen GlĂŒckwunsch meine Kleeene. Jetzt fĂŒhlt sie sich schon richtig alt!    đŸ˜‰

Dies war auch schon fast der Auftakt zu einem darauf folgenden Ausflugsmarathon in und um Hamburg, denn unseren anschließenden Hochzeitstagsurlaub verbrachten wir diesmal zuhause – Fliegen & Co. war uns bei Krieg, Arbeitskampf und Streik viel zu unsicher.

Hier eine Auswahl unserer AktivitÀten:

Besuch des Paradox Museums, …

… der Dinosaurier-Lichtshow im Port des Lumieres, …

… des ArchĂ€ologischen Museums, des Zoologisches Museums, eines Museums ĂŒber die Superhelden der Antike und der heutigen Zeit, …

… des Projektes Dialog im Dunkeln, …

[ja, so viel sahen wir drei von der Umgebung, als wir in einer 8er-Gruppe von zwei Blinden durch ABSOLUT dunkle RĂ€ume mit den Szenen Waldweg, Straßenkreuzung, KĂŒche und Kneipe gefĂŒhrt wurden – jawoll, auch Stephanie im Rollstuhl war mit dabei!]

… einer Greenpeace-Ausstellung, des Museums der Illusionen …

… und unseres nĂ€chstes Highlights: insgesamt 8 Stunden (!) im Miniaturwunderland.

Also was die mittlerweile auf die Beine gestellt haben, ist der absolute Wahnsinn!!!

Wir drei konnten uns einfach nicht sattsehen und letztendlich werden wir in der Zeit sicherlich auch nur insgesamt 75% aller Dinge & Gags gesehen haben.

Stephanie konnte trotz Rollstuhl das Meiste erreichen, aber durch das fehlende Aufstehen blieben ihr leider ein paar wirklich witzige Dinge verborgen – doch ihr Gehirn hatte nach den Urlaubstagen eh schon genug zu verarbeiten.

Nur ein paar Tage spĂ€ter folgte Stephanies großes Spektakel, auf das sie sich schon seit Monaten gefreut hatte: Jason Derulo spielte sein Programm „The Last Dance World Tour“ in der Barclays Arena … mit einer Stunde VerspĂ€tung, aber die BĂŒhnenshow ist einfach fantastisch!

Mein Gott, was haben wir beide abgetanzt!!!

Und bezĂŒglich Stroboskop und Epilepsie bei Stephanie machen wir uns nach der Show bestimmt gar keine Gedanken mehr    đŸ˜‰

Das Kind bekam zwischenzeitlich auch externes Training, denn an einem ganzen Tag in Bad Oldeslohe lernte sie beim RoMoWo (RollstuhlMobilitĂ€t Wohnortnah) einen noch besseren Umgang mit ihrem Rollstuhl – zumindest die ersten AnsĂ€tze dafĂŒr.

Auf dem Programm standen Grundlagen fĂŒr einen Wheelie, wie man ĂŒber Seile, Kanten und Kopfsteinpflaster fĂ€hrt, wie man Steigungen und SchrĂ€gen besser bewĂ€ltigt …

… und wie man selbstschließende TĂŒren durchfĂ€hrt. In ein paar Wochen hat sie einen Folgetermin, damit man das Gelernte und GeĂŒbte noch einmal vertiefen kann und mit Sicherheit noch weitere Kniffe erklĂ€rt bekommt.

Als das Wetter besser wurde – hier bei uns ab 8. MĂ€rz, also pĂŒnktlich zum Frauentag – starteten Carsten und Stephanie erfolgreich in die Zugrad-Saison:

ZunĂ€chst noch auf einem großen und menschenleeren Platz in einem Park, doch an den folgenden Tagen legten die beiden hier in der Umgebung schon 7 km und 11 km zurĂŒck … wobei meine OrangenhĂ€lfte sie dabei schon mit dem Fahrrad begleiten musste, denn bei 10 km/h kann man nicht mehr ganz per Pedes mithalten.

Zu dritt besuchten wir Mitte MĂ€rz die Tanz- & Theatershow „This Is Me“ in Glinde, in der eine ihrer Ergotherapeutinnen eine „kleine“ Hauptrolle hatte, …

… und schon nur eine Woche spĂ€ter ging Stephanie mit einem ganz lieben Besuch aus Dresden zum sehr viel grĂ¶ĂŸeren Musical „Der König der Löwen“ in Hamburg:

Letzteres ist Stephanies absolutes Lieblings … hmmm … wie kann man Animationsfilm, Realverfilmung, Musical und Musik-CD zusammenfassen? … Lieblingsthema, ok?

Aber nicht nur das Zugrad wurde aus dem Winterschlaf geholt, sondern vor ein paar Tagen auch noch unser Smart. Leider musste der ADAC trotz abgeklemmter Batterie nach mehr als 6 Monaten etwas nachhelfen, denn der Generator hatte sich ein wenig festgefressen. Doch meine beiden konnten schließlich noch am gleichen Tag einen lĂ€ngeren Ausritt inklusive kurze Überfahrt mit der Zollenspieker -ElbfĂ€hre machen und das Kind war ĂŒberglĂŒcklich.

Glaubt mir, das waren bei Weitem noch nicht alle Unternehmungen und FreizeitaktivitĂ€ten, die wir wĂ€hrend der letzten Monate gemacht haben – doch mit Sicherheit die GrĂ¶ĂŸten und Schönsten. Wir konnten bis jetzt schon wieder so einiges von der Unternehmungstafel fĂŒr 2026 streichen:

Und eben genau das alles hat mich leider immer wieder vom Blogschreiben abgehalten. Verzeiht ihr mir bitte?

Ach ja, da wĂ€ren auch noch Stephanies Erfolge aus dieser Zeit – im Folgenden seien jetzt erst einmal nur die grĂ¶ĂŸten und herausragendsten Dinge erwĂ€hnt.

In der Ferienwohnung konnten wir zum ersten Mal (nach ihrem Vorfall) Tischtennis ausprobieren und sie hatte nach nur 30 min den Dreh raus, um schon ein paar gezielte Ballwechsel mit Carsten hinzubekommen:

Sie kann nun ohne Probleme (wenn auch nur kurz) auf den Knien stehen und mit dem Oberkörper Dinge erledigen, z.B. Puzzeln oder Klötze stapeln:

An unserer improvisierten Sprossenwand schafft sie mittlerweile den sogenannten Prinzensitz … leider noch nur fĂŒr eine sehr kurze Zeit, dann zieht es gewaltig in ihren Beinmuskeln:

Das Krabbeln sieht mittlerweile bei ihr schon recht dynamisch aus, aber die Haut auf den Knien ist leider noch viel zu empfindlich, sodass wir immer wieder mit offenen SchĂŒrfwunden zu tun haben und deshalb des Öfteren pausieren mĂŒssen:

Die ersten zaghaften HĂŒftbewegungen nach rechts und links werden ebenfalls schon sichtbar – vor allem, wenn sie sich nicht gerade darauf konzentriert, sondern es ganz beilĂ€ufig macht.

Ebenfalls erwĂ€hnenswert: ganz freiwillig und ohne Druck von mir („Isch schwöre!“) hat sie nun mit dem Schreiben der russischen Schrift bzw. kyrillischen Buchstaben begonnen – auch das kommt anscheinend genau so schnell zurĂŒck, wie vor Jahren ihr ABC-Schreiben nach dem wochenlangen Üben der Graphomotorik.

Ihr seht, es geht herrlich weiter in Richtung Besserung und von Stagnation kann zum GlĂŒck noch keine Rede sein. Also bleiben natĂŒrlich auch wir gemeinsam mit ihr weiter am Ball und mit den oben genannten, vielen Unternehmungen wollen wir zudem stetig Input geben, damit ihr Wissen, ihre Erfahrungen und vor allem die EigenstĂ€ndigkeit weiter angefĂŒttert werden kann. Wir sehen uns auf sehr gutem Wege und das Bootcamp war vor etwas mehr als einem Jahr die beste Entscheidung, die wir diesbezĂŒglich treffen konnten. Auch wenn der damalige Umzug in die hĂ€usliche Pflege einen ganz großen Umbruch mit sich brachte – durch den gewinnt sie nun sogar noch sehr viel mehr an Lernprozessen und an Lebenserfahrung zurĂŒck.

Versprochen, wir halten weiter durch. Stephanie geht es weiterhin zwar nicht schnell genug, doch mit all dem Zuspruch und der Hilfe aus unserem Therapeuten- sowie Freundes- und Bekanntenkreis sollte es derzeit auch weiterhin nur steil nach oben gehen.

Tschakka, wir schaffen das!!!

 

Als allererstes das Wichtigste: unsere diesjĂ€hrigen Familien-WeihnachtsgrĂŒĂŸe sind ab jetzt online:

www.marvinchen.de

Ich kann euch wĂ€rmstens empfehlen, auch die Outtakes zu beachten – ihr werdet nicht enttĂ€uscht   đŸ™‚

Ansonsten sind wir voll im Dezember-Trubel gelandet. Carstens Sonderarbeitszeiten sind nun passĂ© und jetzt arbeitet auch er komplett Vollzeit. Dadurch verĂ€nderte sich der Ablauf von Stephanies Training, da sie nun konkrete Aufgaben bekommt und diese so weit wie es geht selbstĂ€ndig umsetzen soll. Wir sind aber immer in greifbarer NĂ€he (im Nebenraum) und können bei Bedarf z.B. schnell einen zu weit weggerollten Ball wieder ins Körbchen auf der Matte legen, damit dieser von ihr zur anderen Ecke transportiert wird. Denn das Krabbeln ist fĂŒr sie derzeit DIE BeschĂ€ftigung auf der Matte!

Oder wir spielen in der arbeitsfreien Zeit mal eine Runde Domino im Liegen:

Ist letztendlich auch fĂŒr uns anstrengender als man denkt   đŸ˜‰

Stephanies Therapeutinnen verabschiedeten sich nach und nach in den Weihnachtsurlaub und auch wir freuen uns sehr, bald gemeinsam mit den BĂŒchners – ja, seit dem 18. April haben alle drei in Österreich Gestrandeten tatsĂ€chlich den gleichen Nachnamen   đŸ™‚   – die Feiertage zu verbringen. Das wird bestimmt eine ganz lustige und positiv-chaotische Zeit werden   đŸ˜‰   denn eine 3-jĂ€hrige wirbelt das Leben schon etwas durcheinander. Wir freuen uns aber ganz doll darauf!!!

Wir alle wĂŒnschen euch noch ergĂ€nzend auch auf diesem Wege ein schönes, gemĂŒtliches und zauberhaftes Weihnachtsfest mit den Menschen, welche euch am wichtigsten sind und habt danach einen guten Rutsch ins neue Jahr 2026. Möge dieses uns allen Frieden, GlĂŒck und Gesundheit bringen!

Es Ă€rgert mich echt sehr, immer feststellen zu mĂŒssen, wie viele Wochen nun schon wieder seit dem letzten Blogeintrag vergangen sind – diesmal erspare ich mir aber jegliche Entschuldigung. Wir können eben nichts daran Ă€ndern, denn dafĂŒr ist unser Alltag zu Dritt einfach viel zu intensiv und unsere zeitraubenden Schwerpunkte liegen derzeit eindeutig beim intensiven Training, bei gemeinsamen FreizeitaktivitĂ€ten und natĂŒrlich auch beim Tanken von Ruhe und Gelassenheit. Letzteres zumeist auf der Couch mit Fernsehen (Zappen), Filmen (DVDs) oder der Serie „The Big Bang Theory“, dessen DVD-Box wir derzeit gerade nach und nach durchgucken. Sehr zum Leidwesen von Stephanie sind wir jetzt echt schon bei der letzten Staffel angekommen – die Sammlung war ihr Weihnachtsgeschenk im letzten Jahr. Doch als Abendgestaltung stehen fĂŒr uns schon weitere Kurzweilepisoden anderer „Klassiker“ in den Startlöchern: „Scrubs“, „Futurama“ & „Cheers“   đŸ˜‰

Bevor ich, wie beim letzten Mal angekĂŒndigt, den kleinen Einblick in unsere FreizeitaktivitĂ€ten gebe, erlaubt mir noch eine kurze Zusammenfassung zu Stephanies derzeitigen Entwicklung und Fortschritten. Es geht zum GlĂŒck weiterhin stetig voran und nachdem auch Carsten nun mit seinem HomeOffice ins Bootcamp eingezogen ist, …

… kann Stephanie im Trainingsraum ackern, wĂ€hrend wir im BĂŒroraum fĂŒr die notwendige Kohle sorgen – bislang konnte sie in der Residencia OLCA parallel zu unserem Arbeiten nĂ€mlich nur Training fĂŒr die Arme oder den Kopf machen (am Tisch mit Puzzle, Schreiben, Knobeln, Schnibbeln etc.). Doch wenn sie jetzt nicht gerade z.B. Dart spielt oder eigene Übungen im Rolli durchfĂŒhrt, bekommt sie von Carsten eine schweißtreibende Aufgabe und wir gucken ihr dabei ein wenig via Babyfon zu. Zur Zeit intensivieren die beiden das Krabbeln im VierfĂŒĂŸler auf der 3 x 2 Meter großen Gymnastikmatte und das gibt ihr so die Möglichkeit, sich dabei einmal eine geschmeidigere und effektivere Art der Bewegung anzugewöhnen. Dazu mĂŒssen ja aber erst noch entsprechende Muskelgruppen aufgebaut und vor allem die Knie auf diese Belastung eingestellt werden. So kommen pro Tag ca. 1-2 Stunden zusammen, an denen Stephanie mit Eifer und Begeisterung farbige BĂ€lle von der einen Seite der Matte einzeln auf die andere Seite in Körben legt … mal nach Farben sortiert in den gegenĂŒberliegenden Ecken und mal in der Pflicht, sich beim Greifen oder Ablegen hoch aufrichten zu mĂŒssen.

An den ersten Tagen war sie sowas von platt und nach jeder Runde mit ca. 15 BĂ€llen völlig nass geschwitzt, aber mittlerweile fĂ€llt es ihr zunehmend leichter und das koordinierte und anhaltende Hochheben der Knie (statt des Über-die-Matte-Schleifens) gelingt ebenfalls immer besser.

Weitere Übungen außerhalb des Bootcamps konzentrieren sich derzeit gerade auf den schon einmal beschriebenen Gehwagen (lang machen, Standbeinwechsel, Tippeln & Schritte), …

… das Öffnen einer unserer FlurtĂŒren mit einem sehr schweren Schließmechanismus (Durchfahren ohne HĂ€nde an den Rollstuhlreifen), dem Herumfahren mit dem ZuggerĂ€t (jetzt sogar schon lĂ€ngere Ausfahrten draußen im Straßenverkehr) …

… und dem Nutzen der gesamten Fußsohle beim Aufrichten und Stehen (links ist alles noch viel zu sehr im Spitzfuß und nach außen gedreht). Hier rechnen wir also noch mit einer monatelangen Beackerung, bei der sie dann irgendwann mal eine Routine entwickelt oder es macht vielleicht auch auf einmal „Klick“ bei ihr und die Bewegung sitzt ab da spontan und unerwartet – das ist schließlich auch schon oft genug vorgekommen.

Fazit: ihr Training lĂ€uft Ă€ußerst zufriedenstellend, das Bootcamp 2025 mit seinen vielen Freistellungen fĂŒr Carsten geht langsam (aber erfolgreich!) zu Ende, die Voraussetzungen fĂŒr ein (hoffentlich ebenfalls erfolgreiches) Bootcamp 2026 sind bereits geschaffen worden und Stephanie hat auch nach dem fast ersten Jahr bei uns in Wentorf weiterhin noch ganz viel Lust und Antriebskraft – was können wir mehr wollen!?!

ZurĂŒck zum RĂŒckblick – wie versprochen ein paar AusfĂŒhrungen zu unseren bisherigen Unternehmungen mit und ohne Kind … ihr wartet schließlich schon lange genug darauf   đŸ˜‰

Allem voran ist natĂŒrlich der diesjĂ€hrige Sommerurlaub zu erwĂ€hnen – leider aufgrund der UmstĂ€nde getrennt, aber wir sind am Ende so verblieben, dass wir die entgangene Zeit mit vielen Tages- & Wochenendunternehmungen kompensieren wollten. Das ist uns am Ende auch recht gut gelungen – dazu aber spĂ€ter mehr.

Wie bekannt, mussten Carsten und ich ja fĂŒr den fast letzten Schritt zum Erhalt unserer Greencard einmal in die USA einreisen und die beiden versiegelten UmschlĂ€ge beim Immigration-Office abgeben. Wir hatten uns am Flughafen JFK auf ein lĂ€ngeres GesprĂ€ch oder sogar einen separaten Raum eingestellt, doch am Ende war es außer der Abgabe von Dokumenten der gleiche Ablauf wie bei jeder USA-Einreise mit dem ESTA-Visum: Reisepass vorzeigen, FingerabdrĂŒcke nehmen, Foto machen und ein kleiner Smalltalk. Fertig. Das war’s. Nun warten wir als finalen Akt nur noch auf die Zusendung der beiden Plastikkarten. Carstens liegt sogar schon im BĂŒro der Agentur, die uns bei der jahrelangen Prozedur geholfen hat. Doch meine ist von der US-Post leider wieder zum USCIS (U.S. Citizenship and Immigration Services) zurĂŒckgeschickt worden, weil die New Yorker-Adresse angeblich nicht gefunden werden konnte. Aha, zwei Greencard-Zustellungen parallel und zwei identische Adressen, aber nur die Zustellung MEINES Briefes war nicht möglich? Na klar …

Egal, mittlerweile fĂŒhrten Carsten und ich ein ca. 50 minĂŒtiges Telefonat (davon ca. 30 min in der Warteschleife) mit dem USCIS und der Brief wird noch einmal an dieselbe Adresse verschickt … Daumen drĂŒcken! Aber vor allem sind wir auf die nĂ€chste Handyabrechnung von Carsten gespannt   đŸ˜‰

Wir betraten also am 10. August amerikanischen Boden und hatten – Ă€ußerst ungewöhnlich fĂŒr uns – fĂŒr die nĂ€chsten 15 Tage nur sehr grob gefasste PlĂ€ne: von Long Island bei New York wollten wir mit einem Mietwagen immer an der OstkĂŒste entlang bis runter nach Miami fahren, …

… wo uns ein Flieger am 23. August wieder zurĂŒck nach Hause bringen sollte. UnterkĂŒnfte hatten wir im Vorfeld keine gebucht, außer einer am Ankunftstag auf Long Island. Auch richtige Ziele oder PlĂ€ne gab es nur sehr wenige – lediglich zwei Treffen mit Freunden in Wantagh (NY) und in Cape Coral (FL). Die restliche Zeit wollten wir einfach nur als Roadtrip ohne jegliche Planung und vor allem komplett ohne Zeitdruck auf uns zukommen lassen. 

Einen durchgetakteten Alltag haben wir ja zuhause mit unserer Arbeit zum Geldverdienen, den fĂŒnf Therapien pro Woche, den diversen Trainingseinheiten, regelmĂ€ĂŸigen Arztbesuchen und vielen anderen Terminen (wenn auch mit Freizeitcharakter) schon genug. Dank Smartphones, Internet und Apps reichte es völlig, wenn wir den nĂ€chsten Streckenabschnitt am Vorabend besprachen (oft auch nur als grobe Richtung), die Restaurants unterwegs (r)aussuchten …

… und die Motels fĂŒr die Übernachtung erst kurz vor dem Eintreffen vor Ort buchten, Die restliche Zeit verging dadurch ganz gechillt mit einem lĂ€ssigen Cruisen entlang der KĂŒste, mit gelegentlichen Stopps zum Genießen der Aussicht …

… und zum Essen und indem wir uns Land und Leute genauer anguckten.

Einfach herrlich! Nur das rosarote Cadillac-Cabrio (a.k.a. Pink Cadillac) fehlte uns am Ende fĂŒr das perfekte Klischeebild, stattdessen bekamen wir von der Autovermietung als One-Way „nur“ einen weinroten Nissan Altima mit nicht einsehbarem Kofferraum, …

… damit wir unser GepĂ€ck jederzeit im Auto belassen konnten und jeden Abend nur eine kleine Tasche mit der WĂ€sche fĂŒr den nĂ€chsten Tag und unsere Waschtaschen ins Motelzimmer nehmen konnten.

Und trotz aller Unkenrufe, bei den gĂŒnstigen und typisch amerikanischen Motels erlebten wir keine einzige EnttĂ€uschung … Zimmer und Einrichtung waren sicherlich alt, aber völlig OK zum einmaligen Übernachten.

Kein Ungeziefer, keine ĂŒbermĂ€ĂŸige Verdreckung und auch keine unschöne Überraschung – außer der Situation, einmal beim nĂ€chtlichen Sex unserer Zimmernachbarn live und in Ton mit dabei gewesen zu sein (Bett quietscht, Rahmen hĂ€mmert an die Wand, Frau stöhnt laut und ausgiebig, Mann dafĂŒr mur kurz und schwer), doch die beiden Höhepunkte waren nach 10 Minuten schon vorbei und wir konnten erleichtert weiterschlafen.

Es gab allerdings zwei mittelschwere Wehmutstropfen:
Zum Einen der gerade auf Florida zukommende Hurrikan Erin, dem wir aber dadurch ausweichen konnten, dass wir schon im Norden der Halbinsel von der AtlantikkĂŒste auf die andere Seite mit der GolfkĂŒste wechselten – dies ermöglichte uns zudem ein weiteres Treffen mit Freunden in Sarasota.

[passt zum Hurrikan: eine wirklich herrliche Blitzaufnahme ist uns da gelungen]

Zum Anderen natĂŒrlich das Fehlen von Stephanie, der wir auch gerne diesen Roadtrip ermöglicht hĂ€tten. Doch wir wussten, dass sie gut in einer Kurzzeitpflege untergebracht war und dort ebenfalls viel Neues kennenlernen wĂŒrde. Und wir telefonierten tĂ€glich via Telegram und verschickten wĂ€hrend des gesamten Tages immer wieder Nachrichten und Fotos – bei 6 Stunden Zeitverschiebung.

Wir hatten bei der Vorplanung entschieden, dass der USA-Trip mit einer im Rollstuhl sitzenden Stephanie doch zu abenteuerlich werden wĂŒrde … wir wussten nicht, wie man mit einem recht immobilen Rollstuhlpassagier fliegt (vor allem so lange), was uns bei der Greencard-Einreise am Flughafen alles erwarten wĂŒrde (Kind muss ja im Gegensatz zu uns via ESTA einreisen), welche Dinge definitiv beim Automieten zu beachten wĂ€ren (wir haben keinen klappbaren Rollstuhl) und wie wir am Ende das mit den Motelzimmern bei unserer sehr kurzfristigen Buchung bewerkstelligen wĂŒrden (nur Erdgeschoß möglich, i.d.R. haben Motels Zweibettzimmer). Im Nachhinein sind wir aber auch sehr froh, mit der Trennung und der Kurzzeitpflege entschieden zu haben, denn wĂ€hrend unserer Zeit vor Ort haben sich nun gewisse Vor- und Nachteile beim BewĂ€ltigen mit einem Rollstuhl gezeigt und uns zu viel mehr Überlegungen heranreifen lassen.

So wĂŒrden wir Stand jetzt wohl eher einen Camper bevorzugen, um bei einem Roadtrip eben der stĂ€ndigen Bettenproblematik (3 statt 2), stĂ€ndig variierender Toilettenbegebenheiten und auch dem tĂ€glichen Ein- und AusrĂ€umen der Hygiene- & Hilfsartikel (durch Stephanie brauchen wir nun mal sehr viel mehr) zu entgehen. DafĂŒr mĂŒsste sie dann aber auch schon in der Lage sein, wenigstens ein paar Treppenstufen …

[Symbolbild fĂŒr einen hĂ€ufig anzutreffenden Strandzugang – derzeit fast unĂŒberwindbar fĂŒr uns]

… mit leichter Mithilfe bewĂ€ltigen zu können – das dĂŒrfte am Ende zudem auch sehr viel mehr Freiheiten bei der Wahl von Restaurants mit sich bringen.

Ja, dieses Ziel ist beim Kind nun schon fĂŒr 2026 oder spĂ€testens fĂŒr 2027 im Hinterkopf …

FĂŒr dieses Jahr war unsere gemeinsame Entscheidung jedenfalls goldrichtig, denn ohne Stephanie konnten wir nach ĂŒber 9 Monaten zum ersten Mal wieder einer 24/7-Betreuung (ja, so lange ist sie schon aus dem Pflegezentrum raus und wohnt mit bei uns) vollends entgehen und genossen ohne jegliche EinschrĂ€nkung die am Ende 3715 gefahrenen Kilometer durch neun US-Bundesstaaten (New York, New Jersey, Delaware, Maryland, Virginia, North Carolina, South Carolina, Georgia & Florida) inklusive zahlreicher StrandgĂ€nge, …

… Überfahrten mit AutofĂ€hren …

… (alles echt eng fĂŒr ein Aus- und Einsteigen mit Rollstuhl), …

… Zwischenstopps, Restaurantbesuche (mal ehrlich, wie sollte Stephanie hier durchkommen?), …

… Schwimmen im Meer …

… und lustiges (und erfolgreiches) Alligator-Suchen …

… (ohne Zaun und Absicherung Auge in Auge mit der Panzerechse) …

… auf dem ca. 40 km langen und grĂ¶ĂŸtenteils unbefestigten Loop Drive in den Everglades.

Mit einem Rollstuhl wÀre leider vieles nur sehr umstÀndlich oder auch gar nicht möglich gewesen. Also alles richtig gemacht.

Und Stephanie? Die verbrachte derweil 16 Tage in einer Pflegeeinrichtung fĂŒr Jugendliche mit neurologischen Erkrankungen in Mölln – zugegeben, mit fĂŒr sie eher gemischten Ergebnissen. Ein Einzelzimmer kann gut und schlecht sein … abends im Bett fehlte ihr nĂ€mlich die Unterhaltung oder der Fernseher, doch wenigstens hatte sie mit iPhone und iPad Internet … mit dem Personal verstand sie sich auf Anhieb, da sie wahrscheinlich auch geistig und körperlich mit zu den Fittesten gehörte … Essen war super … tagsĂŒber gab es gelegentlich organisierte BeschĂ€ftigung …

… aber ein Wuling, wie man es von jugendlichen Ansammlung erwarten wĂŒrde, fehlte … auch Treffen zum Spielen, …

… Quatschen oder einfach nur AbhĂ€ngen waren aufgrund der gesundheitlichen Zusammenstellung eher die Seltenheit … doch es wurden auch Unternehmungen jenseits des GelĂ€ndes möglich.

Also leider ein Mischung aus „toll“ und „langweilig“ – schade, da wir uns von einer Einrichtung mit vorrangig jungen Leuten etwas anderes erhofft hatten. So war es nun fĂŒr Stephanie fast schon wie damals in LĂŒneburg, wo sie sich allerdings auch ganz gut durchwurschteln konnte. Letztendlich kann man aber getrost festhalten, dass diese etwas mehr als zwei Wochen Kurzzeitpflege völlig ok waren und das Kind die „langweilige“ Zeit fĂŒr die eigene ErtĂŒchtigung genutzt hat. So brachte sie sich z.B. das Zöpfemachen selbst bei …

… und hat in der Kunsttherapie ihr erstes Armband geflochten.

Zum GlĂŒck konnte sie zwischendurch recht viel Zeit mit einem Gleichaltrigen verbringen (Quatschen, Puzzeln, ihm wiederum das Rollifahren beibringen) und mit ein paar Ă€lteren Semestern ebenfalls Spaß beim Spielen, …

… Quatschen, Tanzen und Lachen haben. Doch fĂŒr die nĂ€chste USA-Reise ohne sie (durch die Greencard mĂŒssen Carsten und ich nun bis zum eigentlichen Umzug immer innerhalb von 365 Tagen einmal einreisen) begeben wir uns schon auf die Suche nach einer Pflegeeinrichtung ohne neurologische Ausrichtung, z.B. mit Schwerpunkt fĂŒr QuerschnittsgelĂ€hmte. Mal sehen, ob wir am Ende erfolgreich sein werden.

Kommen wir nun zum nachtrÀglichen Ersatzprogramm. Als einen Kurzurlaub kann man definitiv unser Wochenende auf Helgoland verbuchen, den wir gemeinsam mit einer ehemaligen Studienfreundin von Stephanie Ende September gemacht haben.

Wir hatten zum GlĂŒck herrlichstes Wetter, sodass unser Kind zudem fast die kompletten Überfahrten von je ca. vier Stunden draußen auf dem Oberdeck verbringen konnte:

Das war wahrscheinlich ihr ganz persönlicher „Roadtrip“, doch statt Straße und Auto eben mit einer KatamaranfĂ€hre (640 PlĂ€tze, etwas mehr als 60 km/h) …

… und jeweils ca. 90 km auf der Elbe und auf der Nordsee.

Da wir ihre Begeisterung fĂŒr Schifffahrten kennen, waren diese beiden Trips sehr wahrscheinlich ihre ganz persönlichen Highlights …

… und das Zusammensein mit uns und der Freundin sowie der Rundweg zur Langen Anna (leider ohne nistende VogelschwĂ€rme) …

… inklusive Kegelrobbensichtung, …

… unsere „fischreichen“ Restaurantbesuche, ihr Aufenthalt im Helgoland-Museum und das Flanieren durch die FußgĂ€ngerzone und entlang des Kais …

… zusĂ€tzlich noch ein wunderschöner Beifang.

Viel Zeit auf einem Schiff verbrachten wir auch Ende Juli, als endlich die schon seit Jahren geplante Hamburg-Fahrt XL mit der Bergedorfer Schifffahrtslinie machen konnten. Nach einem ca. 15 minĂŒtigen, schweißtreibendem Transfer (teils im Rolli, grĂ¶ĂŸtenteils ohne) ĂŒber 20 Stufen und quer durch das Schiff saßen wir drei endlich am Heck des Schiffes bzw. auf dem nicht ĂŒberdachten Sonnendeck und konnten eine 6,5-stĂŒndige Rundfahrt von Bergedorf zum Hamburger Hafen und zurĂŒck genießen.

Das Wetter spielte jedenfalls super mit (kein Regen, die Sonne „brutzelte“ erst zum Nachmittag), sodass die Fahrt definitiv unvergesslich bleiben wird: mehrere Schleusen, mehrere Elbseitenarme, die Hauptverkehrsstraßen Norderelbe und SĂŒderelbe, die KöhlbrandbrĂŒcke, …

… die Speicherstadt …

… und eine große Hafenrundfahrt (neben diversen Containerterminals und Frachtern u.a. Schiffe, wie die TUI Mein Schiff 4, …

… die AIDA perla …

… und die Hurtigruten Finnmarken) …

… und wieder zurĂŒck durch die Marschlande bis zum Anleger Serrahn in Bergedorf. Da waren die Treppenstufen und die Strapazen vom Kai runter aufs Schiff, rauf aufs Oberdeck und am Ende wieder runter vom Oberdeck und hoch auf die Kaimauer – grĂ¶ĂŸtenteils auf dem Hosenboden – nur noch Nebensache.

Lediglich die gewaltigen blauen Flecken am Po erinnerten noch Tage spĂ€ter an dieses fĂŒr Außenstehende mehr als ungewöhnliche Transferunterfangen. Doch wir wissen, was wir ihr zutrauen können und ob es sich dafĂŒr lohnen könnte – fĂŒr eine 2-stĂŒndige Rundfahrt hĂ€tten wir das nie und nimmer in ErwĂ€gung gezogen … Schifffahrt hin oder her.

Ein wenig „Schiff“ bekam Stephanie auch bei unserem Tagesausflug am 12. Oktober, wo wir vor dem abendlichen Standup-Programm des Comedians Simon StĂ€blein in der Fabrik den recht schönen SpĂ€tsommertag zuvor in Hamburg verbrachten. Wir spazierten an der Elbe entlang und am Hamburger Sandstrand Övelgönne vorbei …

… bis zur Anlegestelle TeufelsbrĂŒck, um von dort mit den WasserfĂ€hren des ÖPNV …

… zurĂŒck zu den LandungsbrĂŒcken zu gelangen – keine weite und lange Reise, aber fĂŒr Stephanie genĂŒgend Schifffahrt, …

… um wieder dieses maritime Dauergrinsen in ihr Gesicht zu zaubern.

[dieses Foto ist zwar von der Bergedorfer Schifffahrt XL, passt aber herrlich zum Thema „Grinsen“]

Selbst die abschließende Öffis-Odyssee zum Veranstaltungsort, bei dem wir leider mehrere defekte FahrstĂŒhle an diversen Haltestellen durch Rolltreppen, …

… U-Bahn-Wechsel und einer lĂ€ngeren Wegstrecke zu Fuß kompensieren mussten, konnten ihre Stimmung nicht trĂŒben – zumal wir es am Ende noch pĂŒnktlich schafften, ganz außen einen Platz zu ergattern.

Aber so ist nun mal das Leben eines Rollstuhlfahrers mit den Öffentlichen und ZĂŒgen … wir werden jedenfalls weiterhin verstĂ€rkt auf das Auto zurĂŒckgreifen. Denn was dem FußgĂ€nger immer eine finale Lösung, die technisch eigentlich nie ausfallen kann, ist fĂŒr den Rollstuhlfahrer eben keine oder eine nur mit großer Anstrengung von mehreren Personen zu bewĂ€ltigende Alternative: Treppen! Das wird in der Regel leider sehr unterschĂ€tzt …

[ein gutes Symbolbild fĂŒr Treppen, die fĂŒr Rollstuhlfahrer zum Teil weite Umwege bedeuten]

Das sollte es dann auch mit Schiffen und Wasser gewesen sein. Unsere restlichen Unternehmungen fanden entweder in der HĂ€uslichkeit statt (unser erstes gemeinsames 1000er-Puzzle, …

… mehrere Spielrunden mit dem Musikquiz „Hitster“) …

… oder Draußen ohne maritimer Beteiligung:

Wir feierten am 26. August ausgiebig ihren 5. Geburtstag 2.0 (das zweite Leben nach dem Vorfall 2020) abends beim Griechen:

Wir tauchten in die Filmwelt ein und besuchten in Kiel die Ausstellung „Project AREA51 Charity-Convention“ – mit dabei u.a. ZurĂŒck in die Zukunft, …

… Dudu, …

… Harry Potter, Stargate, Star Wars, …

… Star Trek, Herr der Ringe, Resident Evil, Ghostbusters …

… Das fĂŒnfte Element, …

… Dr. Who u.v.m.

Wir nahmen am 3. September an einer Fernsehaufzeichnung der Quizshow „Wer weiß denn sowas?“ beim MDR im Hamburger Norden teil.

Dies war eigentlich die Premiere fĂŒr den Elton-Nachfolger Wotan Wilke Möhring und wir mussten auch recht lange warten, bis endlich alles fĂŒr ihn ausgeleuchtet und nachjustiert war. Doch am Ende strahlte die ARD „unsere“ Folge erst am 3. November aus, also weit nach dem Staffelstart Mitte Oktober. Deshalb wurde damals der neue TeamkapitĂ€n auch nicht weiter thematisiert, wie z.B. durch eine besondere BegrĂŒĂŸung oder ein spezielles Willkommen durch Kai Pflaume oder Bernhard HoĂ«cker. Ja, so ist das Fernsehen eben: alles nur Kulisse.
Übrigens: wir waren im Fernsehen dann dreimal richtig gut im Bild, sodass uns sogar Freunde darauf angesprochen haben …

… und nein, wir haben mit unserem Team HoĂ«cker & Alexander SchlĂŒter (der Neue bei der „Sportschau“) nicht gegen Wotan Wilke Möhring und dem Sportjournalisten Marcel Reif gewinnen können. Nur an (positiven) Erfahrungen und Erkenntnissen sind wir reicher geworden!

Wir bekamen Anfang September endlich einmal die Gelegenheit fĂŒr einen Besuch in der Elbphilharmonie.

Wir lauschten im großen Saal dem Konzert „Heimat“ von Salut Salon (echt schön), …

… mussten aber leider mit getrennten Sitzen Vorlieb nehmen – Carsten und Stephanie saßen in einer Rollstuhlsektion in der 15. Etage (fast ganz oben) …

… und ich in der 12. Etage direkt auf BĂŒhnenhöhe in der 3. Reihe.

Tja, Rollstuhlfahrer haben eben keine freie Platzwahl und mit mehr als einer Begleitung rechnet man in der Regel wohl auch nie – ist uns ja nicht zum ersten Mal passiert. In der Barclays-Arena haben wir das nĂ€mlich auch andauernd und wurden zu dritt bislang immer getrennt platziert.

Am 19. September sind wir fĂŒr ein kurzes Wochenende ins Ruhrgebiet gefahren, da am nĂ€chsten Tag ein Besuch der Rehacare in DĂŒsseldorf gebucht war. Auf der Hinfahrt verließen wir aber schon in Haltern die Autobahn und nutzen ab da nur noch Landstraßen, …

… um uns auf Carstens ehemaligen Jugendpfaden (u.a. Schermbeck) zu begeben. Am spĂ€ten Nachmittag kamen wir in seiner Lieblingspizzeria aus der Schulzeit in Essen-Borbeck an und somit bestand sein diesjĂ€hriges (nachtrĂ€gliches) Geburtstagsessen also aus superleckeren Pizzabrötchen mit Knoblauchbutter und einem seit Jahrzehnten spitzenmĂ€ĂŸigen gemischten Salat – finden im Übrigen wir alle drei.

Zum Nachtisch wechseln wir nach Altenessen, wo wir mit Baklava …

… und Trilece …

… einen perfekten Abschluss genießen konnten. Von der Rehacare in DĂŒsseldorf hatte ich ja schon in meinem letzten Blogeitrag berichtet und vor allem geschwĂ€rmt, was sich bei Stephanie im Gegensatz zum Vorjahr schon alles verbessert hat.

Dem Bootcamp, den Therapeuten und Stephanies Bereitschaft, immer hart an die eigenen Grenzen zu gehen, sei Dank!

Und wer sich viel körperlich viel abverlangt, der hat auch stets ein Recht auf Regeneration – deshalb sind wir MĂ€dels jetzt auch schon ein paar Male gemeinsam bei einer Thaimassage gewesen.

Wir liegen dort nebeneinander auf seiner Pritsche und lassen uns fast einmal im Monat fĂŒr 120 min durchkneten und einölen – das nĂ€chste Mal am 24. November. Carsten ist aber auch immer mit dabei, allerdings nur angezogen am Rande fĂŒr das Kind und ihre Transfers sowie das Drehen vom Bauch- in die RĂŒckenlage, denn auf der recht schmalen Liege bekommt sie das leider noch nicht so hin.

Wow, also wenn ich mal ins Schreiben komme und genug Zeit dafĂŒr habe, sprudelt es ja nur so aus mir heraus – entschuldigt bitte die Menge und LĂ€nge. Aber dafĂŒr wird es hier sicherlich die nĂ€chsten Wochen wieder stiller werden … leider.

In etwas mehr als einem Monat ist eh schon wieder Heiligabend und dieses Jahr treffen wir drei Nordlichter uns mit dem OLCA-Ableger aus Österreich fĂŒr die gesamte Weihnachtszeit und ĂŒber Silvester, d.h. vom 18.12. bis 3.1. wird sehr viel Familienwusel (meine Enkelin Olivia ist heute 3 Jahre alt geworden) um mich herum sein … ich freue mich da schon soooooooooooooooooooooooo sehr drauf!!!!!!

Mal sehen, ob es zwischenzeitlich doch noch fĂŒr das ein oder andere Update reichen könnte …

Ich hatte ja eigentlich hier mal angefangen, wöchentlich ĂŒber Stephanies Fortschritte und unser Zusammenleben zu berichten … das passiert mittlerweile (leider) schon lange nicht mehr. Aber nicht, weil sich bei ihr nichts verbessert oder es von den OLCAs nichts mehr zu berichten gibt, sondern eher weil die schnell sichtbaren Genesungsschritte eher sehr komplex und damit auch sehr langwierig geworden sind – neben all den vielen Freizeitunternehmungen, die sich ebenfalls noch bei uns einreihen mĂŒssen.

Ein Beispiel: wenn man kleine Kinder hat und diese tagtĂ€glich um einen herumspringen, so bekommt man in der Regel nur sehr selten mit, wie sie in der Zeit gewachsen sind oder sich auch verĂ€ndert haben. Dazu braucht es eher einen Besuch bei den Großeltern („Bist du aber groß geworden!“) oder man schaut sich Ă€ltere Fotos als Vergleich an. Stimmt doch, oder?

Und exakt diesen Vorher-/Nachher-Vergleich hatten wir vorletztes Wochenende. Wir sind bei der Rehacare-Messe in DĂŒsseldorf gewesen und versuchten möglichst viel in der „Sport- & AktivitĂ€ten-Halle“ auszuprobieren. Im September 2024 (also noch VOR dem Bootcamp) schaffte Stephanie ein Luftballon-Badminton-Spiel mit jemandem vom Para-Badminton, …

… konnte das Wurfspiel Cornhole ausprobieren und wurde einmal bis an die Hallendecke hochgezogen:

Alles andere war fĂŒr sie vor einem Jahr aber noch nicht möglich. Dieses Jahr (also nach fast neun Monaten Eigen-Reha im Bootcamp) machten wir diese drei AktivitĂ€ten zwar nicht noch einmal, aber dafĂŒr sehr viele andere.

Ein paar Körbe beim Basketball werfen:

Bogenschießen (!):

Das Ausprobieren von Frame Running mit einer ganz neuen Sitzposition:

RudergerĂ€t … hier hindert sie der Spitzfuß allerdings noch zu sehr:

Rollikarussel:

Sportschießen (!):

Echt unglaublich, was diesmal alles möglich war – im direkten Vergleich absolut WOW!!!

Klar, natĂŒrlich haben wir die vielen kleinen und am Ende auch großen VerĂ€nderungen durch das Training im Bootcamp mitbekommen, aber durch das tĂ€gliche Begleiten wirkte das eben nicht so fantastisch. Erst wieder im Vergleich mit den alten Fotos wird uns dreien deutlich, was Stephanie in nur neun Monaten geschafft hat und zu was sie noch bis Ende des Jahres und dann spĂ€ter auch in 2026 in der Lage ist. Unser neuester „Geiler Scheiß“ ist gerade das Training mit einem Gehwagen:

Bei einer Therapie wollte die Neuro-Physio-Therapeutin nebenbei mal etwas Neues ausprobieren und brachte genau diesen Gehwagen in den Raum. Stephanie ging von Anfang an sehr positiv und angstfrei an die Sache ran (anders als z.B. beim Pezziball) …

… sodass schon wĂ€hrend der Thearapiestunde nicht nur kleine Schritte möglich waren, sondern vor allem das Hochheben ihres eigentlich zu 100% genutzten Standbeins – das rechte. Mit Links allein könnte sie derzeit niemals ihr gesamtes Gewicht tragen und gleichzeitig ausbalancieren, aber durch das AbstĂŒtzen mit dem Oberkörper bekommt sie den notwendigen Halt sowie die Entlastung fĂŒr den linken Fuß.

Noch am gleichen Abend hat sich Carsten auf die Suche nach genau diesem GerĂ€t gemacht und konnte tatsĂ€chlich schon am Folgewochenende ein Exemplar ĂŒber Kleinanzeigen in Hamburg ergattern. Wir erhoffen uns davon ein MultifunktionstrainingsgerĂ€t, denn neben den Laufschritten bzw. ErtĂŒchtigung der FĂŒĂŸe werden damit auch gleich noch die Oberkörpermuskeln und die Körperspannung trainiert. Und das vor allem ohne kopfgesteuerter und unbegrĂŒndeter Angst im Vorfeld – ein wirklich sehr großer Vorteil.

Was den allgemeinen Bewegungsapparat angeht, fehlt ihr eigentlich „nur noch“ das Ansteuern der HĂŒfte nach rechts und links … dies wirkt sich aber leider sehr auf die allgemeinen Möglichkeiten aus, sich zu transferieren, im Sitzen neu zu positionieren oder aus dem VierfĂŒĂŸlerstand ins Stehen aufzurichten. Vor allem letzteres wĂŒrde nĂ€mlich wiederum korrigierenden Einfluss auf die Fußstellung nehmen, denn dann bekommen die Sohlen den Trigger, ab sofort fĂŒr die Standfestigkeit zu sorgen und bei Belastung platt auf der Erde zu liegen. Doch Carsten und Stephanie geben ihr Bestes, auch diese Region noch zu reaktivieren – wie ich jedes Mal im Babyfon sehen kann.

FĂŒr den Monat September haben sie sich z.B. eine kleine „KĂŒr“ einfallen lassen, die sie brav jeden Bootcamp-Tag durchzogen:

• BĂ€lle werfen und fangen … sitzend auf einem kleinen Hocker statt im (Sofa-)Rolli

• Sitzen auf dem Pezziball und verschiedene BewegungsablĂ€ufe durchfĂŒhren, z.B. BĂ€lle werfen & fangen, Schunkeln und andere Tanzmoves

• zurĂŒck auf dem Hocker die Sandalen und StrĂŒmpfe ausziehen und verschiedene Übungen fĂŒr die Beweglichkeit der FĂŒĂŸe durchfĂŒhren, z.B. auf die Zehenspitzen heben, von der Stepbrettkante die Hacken auf die Erde bringen, beide Knie im Lauftakt abwechselnd hochheben, gegen BĂ€lle kicken, FĂŒĂŸe auf unterschiedlich große BĂ€lle ablegen (Volleyball, kleiner & großer Pezziball) und somit dem Spitzfuß links und dem „verknoteten“ Großen Onkel rechts mit allen Mitteln irgendwie entgegenwirken (dehnen, dehnen, dehnen)
• nach der Mittagspause geht es fĂŒr den Rest des Tages auf die Matte: Rollen, VierfĂŒĂŸlerstand (aus Bauchlage mit UnterarmstĂŒtz), Krabbeln (Knie richtig hochheben!), auf den Knien stehen und BĂ€lle fangen/werfen (am Ende bis zu 100x am StĂŒck!), Sitz im Schmetterling (aufrecht sitzen, Fußsohlen aneinander) inklusive Hin- & Her-Wippen, Schneidersitz inklusive Hin- & Her-Wippen und Wechsel der Fußstellung, Knie im Sitzen anwinkeln und zur einen Seite kippen plus zur Seite mit ausgestreckten Armen abstĂŒtzen (Vorstufe zum VierfĂŒĂŸlerstand aus der sitzenden Position), im „Seestern“ auf dem RĂŒcken liegen und im „Paket“ (auf dem RĂŒcken liegend die Beine anwinkeln und die Knie mit den Armen zur Brust ziehen) bis zum Aufrichten wippen (derzeit nur durch Carstens Hilfe möglich).

Was Anfang des Monats noch unheimlich schwer fĂŒr sie war, entpuppte sich bis Monatsende zu einer zugegeben sehr schweißtreibenden, aber doch recht möglichen GesamtĂŒbung. Vor allem das Stehen auf den Knien und werfen eines Balls steigerte sich von Tag zu Tag: erst 10x Hin & Her, dann 20, 25, 50, 60, 100 und mehr.

Wir sind alle Ă€ußerst begeistert und es bleiben den beiden nun noch drei Monate (davon zwei parallel zu Carstens HomeOffice), unsere vorab gesteckten Ziele fĂŒr das Bootcamp-Trainingsjahr 2025 zu erreichen: alle Muskelgruppen und Körpermuskeln ansprechen zu können sowie beide FĂŒĂŸe fĂŒr das Stehen in eine „gerade“ und belastbare Position zu bringen.

FĂŒr 2026 planen wir eine dauerhafte Verlagerung unserer HomeOffice-Tage in die Bootcamp-RĂ€umlichkeiten (ein zweiter Schreibtisch wurde heute aufgestellt) und Stephanie soll im abgetrennten Trainingsraum verschiedene ÜbungsablĂ€ufe selbststĂ€ndig durchfĂŒhren – immer unter unserer Beobachtung via Babyfon. Damit können wir zu 100% arbeiten und sie kann weiter ihre Muskeln und den Körper stĂ€rken. Da wĂ€ren z.B. Puzzeln auf BodennĂ€he, Sortieren im Kniestand, Spielen auf der Matte etc. – wir sind echt gespannt!

An dieser Stelle möchte ich einmal in ungewohnter Weise eine Trennung zwischen Trainingserfolge und unseren Unternehmungen vornehmen. Zum Einen damit dieser Blogeintrag nicht erschlagend lang wird und zum Anderen damit das bisher Geschriebene samt Fotos heute noch rausgehen kann. Seid also auf die nĂ€chsten Tage gespannt, wenn ich dann einmal ĂŒber unseren Urlaub in den USA, unserer Greencard, Stephanies Kurzzeitpflege in Mölln, dem Project AREA51, einer ĂŒber 6,5-stĂŒndigen Schifffahrt durch Hamburg, unserem ersten 1000er-Puzzle, Stephanies 5. Geburtstag 2.0, einer Fernsehaufzeichnung der Quizshow „Wer weiß denn sowas?“, dem Besuch eines Konzertes in der Elbphilharmonie, einer parallelen Thaimassage, dem Wochenende im Ruhrgebiet und einem herrlichen Wochenende auf Helgoland mit Freundin und Kegelrobben in Wort und Bild berichten werde.

Bis dahin wĂŒnsche ich euch allen eine schöne und stressfreie Arbeitswoche, den in Deutschland lebenden einen schönen Feiertag samt verlĂ€ngertem Wochenende und natĂŒrlich unsere gemeinsame Freude, dass es mit Stephanie weiterhin so gut bergauf geht – ihr Weg zur Genesung ist zwar noch lange nicht beendet, aber wir sehen weiterhin keine unĂŒberwindbaren Hindernisse bis zur SelbststĂ€ndigkeit. Wir sind bislang von unserer (zugegeben fĂŒr alle recht krĂ€ftezehrenden) Eigeninitiative mit dem Bootcamp ĂŒberzeugt, denn das Erreichte gibt uns Tag fĂŒr Tag, Woche fĂŒr Woche und Monat fĂŒr Monat Recht.

Au weia, April … Mai … Juni … Juli – wo ist bloss die Zeit geblieben?!? Und um es bei der langen Blogabstinenz wieder einmal vorweg zu nehmen: es geht uns allen sehr gut und Stephanie macht auch weiterhin ihre sichtbaren Fortschritte auf ihrem Weg zurĂŒck in die SelbststĂ€ndigkeit. Allerdingt bleibt bei dem vielen Trainieren, dem Arbeiten fĂŒr die Groschen im Geldbeutel, unseren zahlreichen FreizeitaktivitĂ€ten und AusflĂŒgen, …

… Stephanies Daueraufenthalt in der Residencia OLCA (ist eben doch ein ganz anderer Alltag im Vergleich zur trauten Zweisamkeit) und der durchaus immer wieder mal auftretenden Zeit der großen Unlust leider so oft keine Gelegenheit mehr, einen ausfĂŒhrlichen Blogeintrag zu schreiben. Ich hoffe, ihr seht es mir nach.

Ach ja, und das Zimmer von Stephanie bekommt zudem immer mehr eine eigene Note … mit neuen Kleinmöbeln (die IKEA-like zuerst aufgebaut werden mussten), Fotos und vor allem dieses Statement an der TĂŒr:

Scooter hatten damit sicherlich etwas anderes gemeint, aber fĂŒrs Kind ist es nun mal DER Leitspruch zu ihrem Vorfall vor nun mehr fast 5 (!) Jahren.

Hier also eine kleine („kurz“ verspreche ich lieber nicht) Zusammenfassung der bisherigen Entwicklungen im Hause OLCA:

Trotz vollem Terminplan und hausgemachtem „Stress“ sei aber eines immer wieder betont: wir bereuen weiterhin keine unserer bisherigen Entscheidungen und glauben angesichts der bislang erreichten Erfolge auch fest an das Erreichen unser fĂŒr 2025 gesteckten Ziele: Stephanie soll alle Muskeln ansprechen bzw. bewegen können und ihre Fußstellung soll in einen recht normalen Stand(ard) gebracht werden.

Zusammen mit tĂ€glichen Ergo- & Physiotherapien (MO-FR) und einem ganz tollen Team aus mehreren Ergotherapeutinnen, einer Lerntherapeutin, einer Neuro-Physiotherapeutin, einem Osteopathen sowie kleineren AusflĂŒge in die Welt der Heilung von Kiefergelenkerkrankungen (Thema CMD, siehe Blogeitrag vom 23. MĂ€rz) und Fußmassagen komplettieren wir die BemĂŒhungen unserer eigenen Intensiv-Reha im Bootcamp.

Dadurch erreichen wir glĂŒcklicherweise so oft HöhenflĂŒge (Stephanie ist dann unheimlich stolz ĂŒber das Geschaffte), …

… fallen aber gelegentlich auch mal in unschöne GemĂŒtstiefs (Stephanie gelingt es dann leider nicht, das vormals Geschaffte und Erlernte umzusetzen) und EnttĂ€uschung. Doch aufgeben gilt nicht und somit ackern wir Tag fĂŒr Tag weiter an unserem Projekt, um bei der nĂ€chsten Trainingseinheit wieder Zufriedenheit und Erfolge verbuchen zu können.

Im Alltag haben wir uns schon lange eine Tagesroutine verinnerlicht, die anfallenden Therapie- und Arzttermine kann in erster Linie Carsten problemlos und stressfrei in seinen Arbeitstag einflechten und auch die reduzierte Medikation ist stabil und unauffĂ€llig. Das Absetzen des Antiepileptikum Vimpat/Lacosamid konnten wir zwar noch nicht mit den Neurologen angehen und leider ist auch der BlutverdĂŒnner Xarelto trotz Freigabe durch die Gerinnungsambulanz des UKE beim Testlauf nach angestiegenen D-Dimeren im Blut wieder zum tĂ€glichen Muss geworden, aber dafĂŒr konnte das Baclofen (Reduzierung und Linderung einer erhöhten Muskelspannung) von anfangs acht Tabletten (2x morgens, mittags, abends & nachts) auf nur noch zwei Tabletten pro Tag wegrationiert werden … ohne Nebenwirkungen, wie z.B. vermehrt KrĂ€mpfe oder anwachsende Spannungen in den Beinen.

FĂŒr Stephanie bedeutet der nun nur noch auf morgens (4 StĂŒck) und abends (2 StĂŒck) reduzierte Griff ins Pillendöschen schon eine große Erleichterung – selbst wenn wir am Ende dann doch nicht noch weiter reduzieren können. Beim Absetzen der Baclofen-Pillen bleiben wir aber weiterhin dran …

Im Bootcamp bzw. auf der Matte zeigt Stephanie mittlerweile keine Probleme mehr beim Drehen auf den Bauch oder RĂŒcken, beim UnterarmstĂŒtz oder Aufrichten in den VierfĂŒĂŸlerstand. Selbst der nĂ€chste Schritt, das Krabbeln auf allen Vieren, ist schon recht gut umgesetzt, allerdings schleift sie noch viel zu viel mit den Knien ĂŒber den Boden und kann diese eben nicht weit genug hochheben. Dann sehen ihre Knie mitunter auch mal so aus:

Blaue Flecken durch das Gewicht und fĂŒr die Knie ungewohnte Belastung, plus SchĂŒrfwunden durch das Schleifen ĂŒber die Matte.

Hier macht sich die „Steifheit“ (oder wie man das auch immer nennen mag) der HĂŒfte bemerkbar – nach vorne und hinten Beugen ist kein Problem, aber fĂŒr eine seitliche oder drehende Bewegung fehlt dem Kind leider weiterhin die zĂŒndende Idee. DafĂŒr haben wir einfach noch kein erlösendes Rezept gefunden, doch mit großer Anstrengung und Konzentration schafft sie irgendwie schon mal die ersten Zentimeter vorwĂ€rts inklusive angehobener Knie … leider eben nur noch (!) nicht dauerhaft.

Zwischenzeitlich hat Carsten im Bootcamp eine Art Sprossenwand in den TĂŒrrahmen des Trainingsraumes gebaut, mit der nun sehr oft das Aufstehen aus dem Sitzen und lĂ€ngeres Stehen geĂŒbt werden kann.

Davon versprechen wir uns einerseits durch das Körpergewicht eine „Begradigung“ der Fußsohlen, damit am Ende der feste Stand möglich sein wird, und andererseits natĂŒrlich auch Muskel- und Knochenaufbau … vor allem fĂŒr die HĂŒfte bzw. das Becken.

Und wenn die beiden mal nicht im Bootcamp sind, ĂŒben sie das Stehen eben kurzerhand bei uns auf dem Balkon mit Blick auf das muntere Treiben in unserer Casinopark-FußgĂ€ngerzone.

Oder sie begrĂŒĂŸen mich von dort oben, …

… wenn ich zweimal die Woche vom BĂŒro ĂŒber den großen Platz nach Hause gelaufen komme:

Aber an erster Stelle steht auch immer das Ziel, dass Stephanie endlich mehr Vertrauen in ihren Körper und die unterbewusste Steuerung gewinnt, denn in dem Bereich versucht sie derzeit noch viel zu viel mit dem Kopf zu steuern. Leider stellt ihr dabei die Erwachsenendenkweise oft ein Bein, denn aus gesunder Vorsicht steigert es sich zu Übervorsicht und letztendlich zu Angst. Das konnten wir hauptsĂ€chlich beim Schaukeln beobachten, …

… egal ob auf einer Kettenschaukel auf dem Spielplatz …

… [UPS!!!] …

… oder im Rahmen einer Therapie auf einem sogenannten Schaukelrohr (man sitzt darauf breitbeinig wie auf einem Pferd):

Es gilt: die ersten Minuten Sitzen, Eingewöhnen und Bewegen sind darauf fĂŒr sie immer recht nervenaufreibend, …

… doch wenn eine Ablenkung mit ins Spiel kommt, bei der die aktive Steuerung eben vollends darauf gerichtet werden muss und man das Sitzen bzw. leichte Schaukeln nur passiv mit begleiten kann, kehren bei ihr endlich Lockerheit und Freude in die Mimik zurĂŒck. Vor allem, wenn die Ablenkung dann auch noch das Befehligen und FĂŒttern eines Hundes beinhaltet    🙂

Jedenfalls werkeln Carsten und Stephanie gleich an mehreren Fronten, sodass ein 8-Stunden-Trainingstag inklusive Essen, Freizeit und Fußmassage leider so oft viel zu schnell vorĂŒber ist … wenn da nicht die elenden Muskelschmerzen bzw. der allseits bekannte Muskelkater wĂ€ren. Stephanie ist abends immer so dermaßen platt und merkt schon bei der kleinsten Bewegung, an welchen Stellen ihres Körpers schon wieder neue Muskelgruppen angesprochen worden sind.

Einerseits fordert sie aber auch selbst immer wieder das körperintensive Training ein und muss hier und da sogar Carsten ĂŒberreden, dass er weiter macht, andererseits freut sie sich auf die entspannten Wochenenden mit Ausschlafen und Trainingspause. Oder auch ĂŒber die monatliche, Bootcamp-freie Zeit, wenn Carsten und ich voll arbeiten mĂŒssen – bei ihm z.B. im April und Juni und demnĂ€chst wieder im August. Wenn wir dann im Homeoffice sind oder ich auch mal BĂŒro bin, werden die körperlichen Anstrengungen stark heruntergeschraubt (die Zeitspanne soll auch ein wenig als Erholung dienen) und dafĂŒr mehr fĂŒr DenkfĂ€higkeit, Feinmotorik, Kombinatorik und Erinnerung getan.

Sei es z.B. mit ihren (Spiele-)Apps auf dem iPad oder iPhone, mit Kochen bzw. Schnibbeln, …

… Salatzubereitung, …

… Lego, …

… Puzzle, …

… viele (!) Puzzle, …

… Matheaufgaben …

… oder KreuzwortrĂ€tseln. Eben ĂŒber das gesamte Jahr verteilt gesehen eine gesunde und gute Mischung fĂŒr Körper, Geist und Seele:

Vor allem die Freizeit kommt bei uns nicht zu kurz und somit haben wir die ersten sommerlichen Tage auch gerne mit Aktionen, Touren und kleineren Reisen verknĂŒpft. Wir waren z.B. bei einer Lichtausstellung zum Thema „Klimt & Hundertwasser“ in Hamburg, …

… wollten uns die standesamtliche Trauung von Andrea und Karl nicht entgehen lassen, sodass wir einen Roadtrip „Wentorf – Regensburg – Leoben in Österreich – Regensburg – Dresden – Wentorf“ machten, …

… stellten Stephanie fĂŒr einen Schwimmlehrgang als Probandin zur VerfĂŒgung, …

… umrundeten mit fast 7 km den Großensee bei Trittau, …

… verbrachten ein tolles und entspanntes …

… sowie leckeres Wochenende in Dresden, …

… besuchten die Rehamesse IRMA in Bremen …

… und machten einen fast 8,5 km langen Rundgang durch den benachbarten BĂŒrgerpark, …

… verbrachten fĂŒr das Interview zur Greencard ein paar Tage in Frankfurt / Main samt Besuch einer Freundin aus ehemaligen Volleyballzeiten …

… und einem ca. 8,2 km langen Stadtrundgang inklusive AltstadtfĂŒhrung, …

… beschĂ€ftigen uns mit den lĂ€ngeren Großprojekten MĂŒnzsortierung …

[MĂŒnzen aus aller Welt von einem Seefahrer, der in der Zeit von 1900 bis in die 90er gesammelt hat]

[unsere Sortierung nach LĂ€ndern und Epochen, z.B. Reichsmark und Rentenpfennige]

… und Lego-Wiederaufbau (ca. 50 Bauanleitungen und eine Riesenmenge an unsortierten Legobausteinen), …

[Sichtung aller ĂŒbergebenen Kisten, Kartons, TĂŒten und Anleitungen]

[erste Aufgabe: eine Sortierung nach Farben]

[mit Lego Friends sind leider aber auch etliche Pastelltöne mit dazugekommen]

[erste Aufbauversuche, aber man sucht in den vielen Kisten zu lange nach einem Teil]

[wir mĂŒssen unsere Taktik noch einmal ĂŒberdenken, denn das stĂ€ndige Gesuche geht auf die Nerven]

… und guckten mehrere Filme auf dem heimischen Sofa sowie im Kino an.

Ihr seht, Erholung kommt bei uns auf keinen Fall zu kurz!

Da ich es schon mal in einem vorherigen Blogeintrag und auch oben erwĂ€hnt habe, möchte ich euch natĂŒrlich auch den aktuellen Stand unseres nun mehr schon seit 14 Jahren aktiven OLCA-Projektes erwĂ€hnen: Carsten und ich haben die Greencard nun zu 95% sicher!!!!! Es fehlt uns jetzt nur noch die Ersteinreise in die USA fĂŒr die Beantragung und Ausstellung der eigentlichen Plastikkarte, denn wir haben den Check beim Vertragsarzt im Mai und das Interview im amerikanischen Generalkonsulat in Frankfurt im Juni erfolgreich hinter uns gebracht. In unseren ReisepĂ€ssen klebt bereits das DV-Visum, die Zusendung erfolgte bezeichnenderweise am 4. Juli bzw. meinem eigenen 33. Independence Day!

[natĂŒrlich hat mich an dem Tag bzw. bei unserem gemeinsamen Essen keiner fotografiert]

Uns erwartet jetzt eigentlich nur noch ein Vorzeigen plus der letzten Formalien an einem US-Flughafen. Wir planen dafĂŒr einen kleinen, 14 tĂ€gigen Roadtrip zu zweit von New York (Einreise ĂŒber JFK-Airport) nach Miami … diesmal noch ohne Stephanie, die im Rahmen einer Kurzzeitpflege in Mölln untergebracht wird. Bei unseren nĂ€chsten US-Reisen wird sie aber auf jeden Fall mit dabei sein, denn dann haben wir mit Sicherheit nicht mehr parallel zum uns unbekannten Greencard-Prozedere noch den „Stress“ und die Aufregung samt Unsicherheit, was vor Ort genau zu tun ist bzgl. USA-Aufenthalt und Langstreckenflug mit einem Rollstuhl, mit ESTA-Visum und der geteilten Einreise als Fast-Greencard-Besitzer und Visum-Besucher.

Mal sehen, was die nÀchsten Jahre bringen, wie sich bei uns und in der Welt alles so entwickelt und wie vor allem Stephanie ihren Weg weiter beschreiten wird. So schnell wie das Jahr jetzt schon vorbeigezogen ist, wird die zweite HÀlfte von 2025 sicherlich auch davongaloppieren. Das Bootcamp haben wir aller Voraussicht nach noch bis Ende 2026, aber ab dem nÀchsten Jahr leider schon ohne monatelanger Freistellung durch Carstens Arbeitgeber.

[meine Bootcamp-Katze wird mich bestimmt vermissen]

[aber sie geht zu jedem, der in ihrer NĂ€he ist und ggf. auch ein kleines Freßchen fĂŒr sie ĂŒbrig hat]

Ihr seht, wir nehmen alles was wir können, denn bis jetzt ist Stephanie weder am Limit noch am Ziel angekommen – drĂŒckt uns bitte weiterhin die Daumen.

Tschakka, wir schaffen das!!!

Guck guck, da sind wir wieder!

Die Zeit rennt im Schweinsgalopp, denn schon ist das erste Quartal des Jahres 2025 bald vorbei … und damit dann auch Carstens lĂ€ngster Zeitraum seiner Freistellung, um mit Stephanie im Bootcamp vollsten Einsatz zeigen zu können. Ja, die ersten 11 Wochen Intensiv-Training haben die beiden bereits hinter sich und fĂŒr Stephanie (und natĂŒrlich auch fĂŒr uns) war es bisher jedenfalls eine ganz tolle Zeit mit vielen Fortschritten und Erfolgen. Selbst die anfĂ€nglichen UmstĂ€nde durch den Wechsel in die hĂ€usliche Pflege (Ärztesuche, Medikamenten- & Heilmittelversorgung, BehördengĂ€nge und auch die Korrektur des Pflegegrades von 5 auf 3) sind aus heutiger Sicht nicht einmal mehr so nervig gewesen, sondern haben uns zum Teil sogar schon wieder ganz neue Möglichkeiten eröffnet.

Über das SIMI (Sengelmann Institut fĂŒr Medizin und Inklusion) wurde nun z.B. eine EEG-Untersuchung durchgefĂŒhrt, …

… um eine baldige Absetzung des Antiepileptikums Vimpat/Lacosamid in Angriff zu nehmen. Sollten die Ergebnisse erfolgversprechend sein, könnte das Ausschleichen dieses Medikaments im Rahmen eines kurzzeitigen Beobachtungsaufenthaltes im dortigen Epilepsie-Zentrum stattfinden. Damit hĂ€tte Stephanie nur noch drei Medikamente einzunehmen, wovon eines eigentlich nur rezeptfreies Vitamin D ist und ein anderes (BlutverdĂŒnner Xarelto) ebenfalls bereits auf dem PrĂŒfstand steht. Auch hier warten wir noch auf Untersuchungsergebnisse, diesmal aus der Gerinnungsambulanz des Uniklinikums in Hamburg (UKE). Sogar das damit letzte verbleibende PrĂ€parat Baclofen könnte laut Aussagen der Experten ĂŒber lĂ€ngere Zeit mal (her)abgesetzt werden … aber wir wollen ja nichts ĂŒberstĂŒrzen.

Derzeit konzentrieren wir uns hauptsÀchlich auf das Geschehen im Bootcamp und sind schon damit hochzufrieden bzw. hoffen, dass wir mit dem Kind in 2025 noch sehr viel mehr erreichen können.

Hier mal eine kleine und bei weitem nicht vollstĂ€ndige Übersicht von bislang erreichten, erwĂ€hnenswerten „Meilensteinen“:

Stephanie kann sich endlich selbststĂ€ndig im Liegen auf den Bauch und den RĂŒcken drehen, …

… sich im UnterarmstĂŒtz hochhieven und mehrere Minuten halten, …

… sich selbststĂ€ndig in einen VierfĂŒĂŸlerstand (auch ohne Ballhilfe) bringen …

… und auf den Knien gestĂŒtzt an die 15 min verbleiben, um z.B. mit dem Knobelbecher zu wĂŒrfeln oder um etwas zu sortieren:

Ihre Knie halten in dieser Position noch nicht so lange durch (Gewohnheit? Gewicht?), aber wir sind auf einem echt guten Weg – stimmt’s, Stephanie?    😉

FĂŒr solche Übungen ist sie da schon sehr viel lieber zu haben:

Neben der 3×2 m großen Matte kommt auch unsere Bobath-Liege fast tĂ€glich zum Einsatz, um z.B. den Rumpf- und StĂŒtzapparat zu trainieren, …

… auch hier eine aufrechte Haltung (auf den Knien!) zu unterstĂŒtzen …

… und den noch sehr deutlich sichtbaren Defiziten in der Oberschenkel- und gesamten Beinmuskulatur entgegen zu wirken – hier mal eine von Carstens glorreichen MacGyver-Konstruktionen aus Mangel an entsprechenden Fitnessmaschinen und Muskelaufbauapparaten:

Derzeit begnĂŒgen wir uns noch mit den ĂŒblichen Haus- und Fitnessmittelchen, die eigentlich in jedem Haushalt so vorkommen, wie z.B. einem Terraband …

… oder einem Pezziball. Neben der Ansteuerung von Muskeln braucht sie dafĂŒr aber noch viel mehr Vertrauen in die eigenen KörperfĂ€higkeiten, wie z.B. ein weites Strecken aus der eigenen Komfortzone oder eben das durch den Körper eigentlich selbst gesteuerte Sitzen auf einem Pezziball. Denn denkt ihr noch groß darĂŒber nach, wie ihr ausbalanciert auf der Gummikugel sitzt? Eben …

Auf dem linken Foto saß sie zum ersten Mal frei auf dem wackeligen Dingens und war dementsprechend misstrauisch und angespannt. Ein paar Trainingseinheiten spĂ€ter und nach der Überwindung ihrer unterbewussten Angst sieht sie auf dem rechten Foto doch schon viel entspannter aus, oder nicht?

Derzeit scheint bei ihr die Ansteuerung des Beckenboden der entscheidende Knackpunkt zu sein, denn hierrĂŒber geht wohl alles in unserem Körper … auch das konnten wir erst Dank der vielen Therapeuten und Beratungen verinnerlichen. Die Fußstellung ist davon abhĂ€ngig, natĂŒrlich auch der gesamte Rumpfbereich und demnĂ€chst haben wir auch noch eine Therapie bezĂŒglich CMD (CraniomandubulĂ€ren Dysfunktion bzw. Kiefergelenksdysfunktion), da sich selbst ĂŒber den Kiefer- und Kopfbereich Anspannungen auswirken können. Stephanie kann ihr Becken zwar schon kontrolliert vor und zurĂŒck bewegen, aber den richtigen Ansatz fĂŒr eine Bewegung zur Seite hat sie bislang noch nicht gefunden. Doch fast alle Ergo- & Physiotherapeutinnen und Carsten versuchen es gerade aus ihr heraus zu kitzeln. Bitte Daumen drĂŒcken!

Auch außerhalb des Bootcamps trainieren Carsten und vor allem das Kind eifrig. Er macht mit ihr lĂ€ngere Ausfahrten, bei der sie natĂŒrlich sehr viel selbst fahren muss (aber auch will) …

… und zuhause haben wir nun mit dem „sitzenden Gehen“ gestartet:

FĂŒr Stephanie alles andere als einfach und es hat Wochen gedauert, bis sie die komplizierten (!!!) BewegungsablĂ€ufe einigermaßen flĂŒssig abarbeiten konnte – das denkt man erst einmal nicht. Alleine der gleichzeitige aber gegenlĂ€ufige Ablauf bei der Beinbewegung (vor/zurĂŒck, runterdrĂŒcken/hochheben, anziehen/schreiten) verlangt ihr derzeit echt viel an physischer und auch an geistiger Kraft ab, sodass wir ihr jetziges Hin und Her auf unserer fast 18 m langen Terrasse wirklich abfeiern: selbststĂ€ndig ca. vier- bis fĂŒnfmal von einem Ende zum anderen und dort auch eigenstĂ€ndig gewendet – WOW!!!

Ihr jĂŒngster Erfolg ist das erste bodennahe Fortbewegen auf dem Boden. Sie drĂŒckt sich rĂŒckwĂ€rts auf dem Po nach hinten, d.h. ein kurzzeitiges Anheben des Körpers mit beiden Armen und ein AbdrĂŒcken mit den fest auf dem Boden stehenden FĂŒĂŸen muss von ihr koordiniert werden. Es sieht nicht nur so aus, es ist sehr sehr anstrengend fĂŒr sie:

Zudem braucht Stephanie dafĂŒr weiterhin noch einen merklich besseren Muskelaufbau in den Armen, Beinen und am Rumpf sowie noch mehr entspanntere FĂŒĂŸe (unserer Meinung nach ist dort zum GlĂŒck wohl keine entgegenwirkende Spastik mehr am Werk, trotz ausgebliebender Botox-Spritzen plus einer mittlerweile halbierten Baclofen-Medikation!) und weiterhin eine Verbesserung bei der Fehlstellung der linken Hand. Linki und FĂŒĂŸe sind aber schon sehr viel flexibler geworden und ĂŒberwinden deutlich grĂ¶ĂŸere Winkel als noch vor ein paar Monaten. Das sehen wir u.a. beim Werfen und Fangen von BĂ€llen oder GegenstĂ€nden.

Und bei aller TrainingsintensitÀt braucht ihr wahrlich keine Angst um Stephanie zu haben, denn neben den vielen Sport- und Therapieeinheiten bekommt unser Kind immer genug Zeit zur Entspannung und Ruhe.

ZusĂ€tzlich zur Klettballwurfscheibe (rechts) ist nun auch eine Dartscheibe aufgehĂ€ngt worden und ihre WĂŒrfe werden auch mit den spitzen, schweren Pfeilen immer treffsicherer:

Seit Anfang dieser Woche hÀngt sogar ein kleiner Basketballkorb mit im Trainingsraum:

Und wĂ€hrend ich im HomeOffice schuften muss, gönnen sich die beiden auch gerne mal eine kleine Liegepause, die ich dann neidisch ĂŒber das Bild des Babyfons mitverfolgen darf    😉

Neben der Arbeit bzw. des Bootcamps genießen wir zunehmend das gute Wetter hier im Norden und gehen am Wochenende viel raus, um die Sonne zu genießen.

Einmal waren wir in der Boberger Niederung, wo wir in vier Stunden insgesamt 12,5 km gelaufen/gerollert sind. Der Weg schlĂ€ngelte sich im Zick-Zack-Kurs an den zahlreichen Seen, dem Segelflughafen und an den echt beeindruckenden SanddĂŒnen dieses Naturschutzgebietes vorbei:

Dort konnte ich (endlich) mal wieder meiner Fotoleidenschaft frönen …

… (keine Angst, hier erspare ich euch meine vielen BlĂŒmchenfotos) und an allen Ecken und Enden gab es was zu entdecken und zu bewundern:

OK, hier wenigstens EIN BlĂŒmchenfoto aus den letzten Wochen meiner KnipsertĂ€tigkeit    🙂

Wir waren Eis essen …

… und erst gestern beim MĂŒhlenmarkt in Bergedorf:

Die Örtlichkeit ist leider ĂŒberhaupt nichts fĂŒr Rollifahrer, deshalb haben Carsten und Stephanie unten auf mich gewartet, sodass ich ein wenig durch die Handwerkswaren stöbern konnte …

… und danach sind wir noch in die Altstadt von Bergedorf spaziert. Wir entdeckten und erklĂ€rten u.a. die Bedeutung von Stolpersteinen …

… und schauten eine Weile dem Treiben am Schlossteich zu:

Nicht unerwĂ€hnt soll Stephanies unbĂ€ndiger Wunsch nach Kleinigkeiten und Hilfe bei der Hausarbeit sein, ob es das Schnibbeln oder Zubereiten von Salaten ist, das Abnehmen von WĂ€sche …

… oder auch das Zusammenlegen der kleineren Teile:

Das Abtragen des großen WĂ€scheberges (T-Shirts, Hosen, HandtĂŒcher, BĂŒgeln etc.) werde ich an sie wohl leider nicht so schnell abtreten können    🙁

So langsam wird auch ihr Zimmer immer mehr auf sie angepasst und neben einem Neukauf von weiteren Kommoden (nicht im Bild) wurde gestern auch ihr „alter“ Fernseher aus dem Pflegezentrum aufgebaut und samt DVD-Player eingerichtet:

Insbesondere fĂŒr das Gucken von Serien-DVDs, wie z.B. „The Big Bang Theory“, hat sie nun einen kleinen RĂŒckzugsraum bekommen.

Bitte entschuldigt, aber die letzten drei Themen muss ich jetzt leider einfach mal ganz plump hier als AufzĂ€hlung reinwerfen, denn es fĂ€llt mir irgendwie keine gescheite Einleitung dazu ein    🙁

Thema 1: Wir haben im Bootcamp regelmĂ€ĂŸig eine Katze – eindeutig ein Kater – zu Besuch.

Erst bekommt er von mir immer ein kleines Fresschen und dann liegt er entweder im Trainingsraum …

… oder bei mir im BĂŒro herum …

… holt sich hier …

… und da …

… ein paar Streicheleinheiten ab, …

… bevor er dann seine Neugierde …

… befriedigt hat und wieder nach Draußen von Dannen ziehen möchte. So geht das fast jeden Tag, nur wenn ich im Hamburger BĂŒro bin, hat er leider Pech, denn dann bekommen Carsten und Stephanie sein Warten am großen BĂŒrofenster in der Regel nicht mit. Aber bislang gibt er noch nicht auf und ist immer mal da, wenn ich im HomeOffice arbeite.

Thema Nummer 2: Wir sind auch weiterhin regelmĂ€ĂŸiger Gast beim Sit ’n‘ Skate, damit Stephanie mehr aus ihrem Rollstuhl und ihrer sitzenden Lage herausholen kann. Einmal haben wir wieder das Hochfahren einer kleinen Rampe geĂŒbt …

… und das schnelle Drehen auf engstem Raum bzw. an einer Kante:

Beides beherrscht sie mittlerweile aus dem Effeff – bravo!!!

Das BewĂ€ltigen von grĂ¶ĂŸeren bzw. steileren Rampen werden demnĂ€chst noch folgen, allerdings fehlt ihr derzeit dafĂŒr noch die Kraft in den Armen und die FĂ€higkeit fĂŒr Linki, richtig krĂ€ftig am Greifreifen mit zuzupacken. Also ĂŒbt Carsten mit ihr zunĂ€chst, sich mit einem Seil hoch zu kĂ€mpfen:

Aber sie gibt (wenigstens) nicht auf und oben angelangt ist dem hier doch sehr angestrengten Gesichtsausdruck auch wieder ihrem freudigen LĂ€cheln gewichen:

Hier gewöhnt Carsten sie in der Halfpipe an den Umgang mit einer schrÀgen Situation:

Denn selbst hier spielen ihre inneren und unterbewussten Ängste immer wieder eine große Rolle und hemmen sie in ihren Möglichkeiten, sodass wie bei Spinnen- oder Flugangst erst eine regelmĂ€ĂŸige Konfrontation zu einer Verringerung fĂŒhrt – bislang hat es jedenfalls immer ganz gut geklappt.

Und zum letzten Thema: Wir haben am Valentinstag (schon!) unseren 19. Hochzeitstag feiern dĂŒrfen – WAHNSINN … wie die Zeit vergeht. Wir sind zusammen mit dem Kind zur Feier des Tages abends nett essen gewesen.

Ihr seht, in unserem kleinen Kosmos lĂ€uft also alles wie am SchnĂŒrchen. Doch was da draußen in der Welt gerade vor sich geht (Ukraine/Russland/Putin, USA/Trump/Musk, Israel/Gaza, AfD, TĂŒrkei/Erdogan etc.) ist fĂŒr uns nur sehr schwer nachzuvollziehen. Doch unsere PrioritĂ€ten liegen derzeit (irgendwie auch „leider“) verstĂ€ndlicherweise fast nur bei Stephanie. Die Erfolge in ihrem Umfeld geben uns jedenfalls mehr als Recht, dass wir mit unserer Entscheidung zum Bootcamp (zusĂ€tzliche Miete, sehr viel Zeit), zu Carstens 7-monatiger Freistellung (kein Lohn) und auch die nun dauerhaft hĂ€usliche Pflege (keine Zweisamkeit als PĂ€rchen) erst einmal alles richtig gemacht haben.

NĂ€chsten Monat folgt fĂŒr uns mal wieder ein kleines Novum, denn Carsten wird den gesamten April im HomeOffice arbeiten und Stephanie sich dann alleine vertun mĂŒssen – die Grundlagen dafĂŒr hat sie nun in den drei Monaten bekommen und deshalb sehen wir dem Ganzen recht locker entgegen. DrĂŒckt uns aber bitte auch hierfĂŒr weiterhin die Daumen, danke.

Ist eigentlich jemandem aufgefallen, dass ich klammheimlich die Überschrift geĂ€ndert habe?
Zur ErklĂ€rung: Wechseln wir ab jetzt in die nĂ€chste große Phase auf Stephanies Weg zur Genesung … vor allem, da das Kind nun auch wieder voll 24/7 bei uns eingezogen ist. Plus natĂŒrlich dem angekĂŒndigten Start der von uns durchgefĂŒhrten Intensiv-Reha namens „Bootcamp Stoffel Reha“, was ebenfalls ein sehr wichtiger Meilenstein fĂŒr sie und ihre Fortschritte sein dĂŒrfte.

Vorab habe ich aber auch eine Prise Asche auf mein Haupt zu streuen, dass ich nicht schon viel eher hier geschrieben habe. Doch ab Dezember ĂŒberschlugen sich bei uns die Ereignisse und bis heute mĂŒssen wir neben der tagesfĂŒllenden Bootcamp-Einheiten auch noch unendlich viel mit Ärzten und Behörden organisieren, um den Wechsel von der stationĂ€ren Pflege in die hĂ€usliche zu absolvieren – Stephanie hat es zum Teil ja schon einmal ausgefĂŒhrt.

Ganz ehrlich, wir bereuen nicht eine einzige Entscheidung, denn bis jetzt hat es sich schon fĂŒr alle Beteiligten ganz gut ausgezahlt. Hier mal eine kleine Zusammenfassung unserer Ă€ußerst bewegten Monate Dezember und Januar:

Vom Bootcamp wurde nun schon so einiges berichtet und am 6. Januar starteten Stephanie und Carsten wie geplant mit dem Training. Carsten hat in 2025 fĂŒr insgesamt sieben Monate eine Freistellung ohne Lohn (Jan, Feb, MĂ€r, Mai, Jul, Sep, Nov), sodass er statt einer 40-Stunden-Arbeitswoche mit Stephanie eine 40-Stunden-Trainingswoche absolvieren kann. Eigens dafĂŒr konnten wir im Dezember ganz in der NĂ€he einen Anbau anmieten und fĂŒr unsere BedĂŒrfnisse umgestalten: ein großer Raum fĂŒr deren Training, ein Raum fĂŒr meine Anwesenheiten im HomeOffice …

… und eine kleine KĂŒche sowie ein WC. Mittlerweile ist auch schon der erste Reha-Monat vorbei (wie doch die Zeit vergeht!) und fĂŒr uns zeigen sich sogar erfolgreiche Fortschrittchen.

Allerdings war man im Pflegezentrum in LĂŒneburg von so viel Abwesenheit gar nicht begeistert, denn ab vier Tagen wird eine solche dem Sozialamt gemeldet und die Einrichtung bekommt dafĂŒr dann auch nur noch an die 75% der veranschlagten Unterbringungskosten erstattet. Zudem darf ein Patient im ganzen Jahr nicht mehr als 42 Tage fern bleiben, wenn der Pflegeplatz zugesichert bleiben soll.

Geplant haben wir in 2025 an die 300 Abwesenheitstage … 7 Monate voll und 5 Monate jeweils 4 Tage die Woche. Also stellte man uns (verstĂ€ndlicherweise) vor die Wahl: entweder Pflegezentrum oder Bootcamp 
 natĂŒrlich haben wir uns fĂŒr die geplante Intensiv-Reha entschieden. Also war klar, dass Stephanie wieder voll bei uns in die Residencia OLCA in Wentorf einziehen wird.

Allgemein ist das auch kein Problem, denn Stephanie war ja schon seit fast drei Jahren an die vier und mehr Tage bzw. sogar Wochen am StĂŒck bei uns und es hat immer alles geklappt – auch ohne Pflegebett, barrierefreier Wohnung und rollstuhlgerechter Möblierung. Carsten ist stets der Lifter und ich ĂŒberwiegend die Pflegeperson in Hinsicht aufs Waschen und SĂ€ubern. Wir wussten also alle ganz klar worauf wir uns damit einließen und verließen bzw. kĂŒndigten das Pflegezentrum zum 18.12.2024.

Allerdings zieht so ein Wechsel von der stationÀren in die hÀusliche Pflege aber auch so einige Pflichten mit sich, die wir zum ersten Mal ganz neu organisieren mussten:

Unsere liebe und nette HausĂ€rztin ein Stockwerk unter uns wurde nun zum alleinigen Hausarzt, damit wir Rezepte fĂŒr Medikamente und Hilfsmittel sowie Verordnungen fĂŒr Ergo-Therapien ausgestellt bekommen. Das war allerdings noch vergleichsweise einfach, da sie uns eh schon sehr viel wĂ€hrend Stephanies zahlreicher Aufenthalte in der Residencia OLCA geholfen hat, z.B. das Erkennen des Eisenmangels und geringen HB-Wertes genau vor einem Jahr oder auch so manche Impfung.

Als nĂ€chstes suchten und fanden wir einen Neurologen, um die Rezepte fĂŒr neurologisch-bedingte Medikamente und Hilfsmittel sowie an die Verordnungen fĂŒr Neuro-Physio-Therapiestunden zu bekommen. Dieser ist im Hamburger SIMI (Sengelmann Institut fĂŒr Medizin und Inklusion) angegliedert, was fĂŒr uns wiederum den Vorteil mit sich bringt, dass ĂŒber ihn auch gleich noch andere Abteilungen mit ins Boot geholt werden können, wie z.B. das Epilepsie-Zentrum (Absetzung eines Antiepileptikums), ein OrthopĂ€die (Fußfehlstellungen) und weitere Untersuchungen zum aktuellen Gesundheitszustand (EEG, Bildgebung) 
 mit ihm können wir also in Zukunft neben der Routineversorgung auch noch aktiv ein paar andere Baustellen unseres Kindes angehen.

Ebenfalls gesucht und gefunden haben wir einen Urologen fĂŒr den regelmĂ€ĂŸigen Wechsel (alle 6-8 Wochen) des SPDK und die Rezepte fĂŒr das Inkontinenzmaterial. Das war anfangs nicht ganz so einfach, da die meisten Praxen hier in der Umgebung einen Aufnahmestopp haben … und da wundern sich alle, dass die Leute statt in die umliegenden Arztpraxen in die KrankenhĂ€user und Notaufnahmen strömen ?

Als ersten Akt im neuen Jahr wurde Stephanie gleich am 2. Januar von LĂŒneburg in Niedersachsen zur Gemeinde Wentorf in Schleswig-Holstein umgemeldet, um neben der medizinischen Versorgung auch den bĂŒrokratischen Teil angehen zu können. Denn durch den Wechsel des Bundeslandes folgten auch gleich noch zahlreiche, neue ZustĂ€ndigkeiten, u.a. Amtsgericht (Betreuung), Landesamt fĂŒr Soziales (Behindertenausweis & Fahrkarte) und Sozialamt (BĂŒrgergeld) – auf Carsten kamen in der Zeit soooo viele auszufĂŒllende Formulare und Briefwechsel zu. Da waren die Meldungen der neuen UmstĂ€nde bei der Kindergeldkasse, der Krankenkasse & Pflegekasse und einigen anderen Gewerken zum GlĂŒck recht unproblematisch.

Ganz neu fĂŒr uns war die (am Ende auch erfolgreiche) Suche nach einem ambulanten Pflegedienst, damit dieser einmal im Quartal eine Begutachtung von Stephanie durchfĂŒhrt und den Zustand an die Pflegekasse zurĂŒckmeldet. Nur so behĂ€lt sie dann auch den Status einer PflegebedĂŒrftigen in der HĂ€uslichkeit. Andere PflegetĂ€tigkeiten mĂŒssen wir derzeit noch nicht ins Auge fassen, denn dafĂŒr sind wir zu 100% „gebucht“   😉

Carsten hat sich dann auch sehr reingekniet, um ein recht kompliziertes Konstrukt bei den Ergo-Therapien zusammengestellt zu bekommen, denn zum Bestand (1x Lerntherapie pro Woche) werden nun auch noch zwei unterschiedliche Felder der Ergo-Therapie mit in die Bootcamp-Phase einfließen. D.h. wir brauchten parallel gleich drei Ergo-Heilmittelverordnungen, die zunĂ€chst abgesprochen und wasserdicht gestaltet werden mussten. Aber wir sind nun ganz kurz vor der Vollendung und warten eigentlich nur noch auf die schriftliche BestĂ€tigung unserer bislang immer sehr kooperativen Krankenkasse – hiermit mal einen ganz großen Dank an unsere persönliche Ansprechpartnerin bei der AOK Plus, der wir auch nach dem Wegzug aus Dresden treu geblieben sind. Die drei Ergos sind derzeit jedenfalls schon fleißig mit uns am Planen und Therapieren, sodass Stephanie auch erste Erfolge zeigt, z.B. bei der Rumpfdrehung und der BeckenbodenstabilitĂ€t.

Auf Carstens To-Do-Zettel steht derzeit leider noch die etwas andauernde Suche nach einem Hilfsmittellieferanten – also fĂŒr eben fĂŒr all das, was man nicht ĂŒber die Apotheke beziehen kann. Zum GlĂŒck haben wir noch bis Ende MĂ€rz genug im heimischen Lager und somit keine große Eile.

Aber ihr seht, seinen Jahreswechsel und den Anfang des neuen Jahres stellt man sich in der Regel eigentlich etwas ruhiger vor, oder? Doch wir bereuen bis heute nicht, diesen einschneidenden Schritt mit der HĂ€uslichkeit gemacht zu haben, zumal Stand jetzt das Bootcamp bzw. unsere Intensiv-Reha bis Ende des Jahres ein voller Erfolg werden könnte. In nur vier Wochen konnte meine OrangenhĂ€lfte Stephanie das zielsichere Fangen und Werfen von BĂ€llen in unterschiedlichen GrĂ¶ĂŸen beibringen (u.a. Reaktionsgeschwindigkeit & Koordination), …

… ihr das mehrfache Dribbeln eines Volleyballs ermöglichen (Maximum war bislang 25x), ihr wieder recht gut die Rumpfdrehung anzulernen (sie wusste einfach nicht, welche Muskeln dafĂŒr nötig waren), …

… ihr den Beckenboden stĂ€rken (wenn ihr wĂŒsstet, wie oft wir alle einen stabilen Beckenboden fĂŒr unseren Bewegungen benötigen!!!) …

… und ihr durch eine tĂ€gliche Fußmassage auch die Bewegung ihrer Zehen wieder etwas mehr erlauben (hier sind wir allerdings noch ganz am Anfang).

Derzeit beklagt sich das Kind jedenfalls ĂŒber Muskelkater an Stellen, die sie die letzten drei Jahre nicht mal annĂ€hernd beansprucht hat. In unseren Augen ist dies alles schon ein Riesenfortschritt, aber es liegt natĂŒrlich noch eine große und beschwerliche Strecke vor uns – hoffentlich aber ohne unĂŒberwindbare Hindernisse und Sackgassen.

Aufgrund unseres immer noch ausstehenden und total ungewissen Termins fĂŒr das Greencard-Interview in Frankfurt am Main (es hieß „spĂ€testens irgendwann im II. oder III. Quartal“) planen wir derzeit eben auch noch keine Veranstaltungen oder AusflĂŒge weit im Voraus, weshalb unsere Magnettafel nun im Vergleich zu 2024 …

… eher so aussieht:

Aber im Gegensatz zu letztem Jahr waren wir gestern endlich mal wieder im Kino:

Das haben wir in 2024 nicht ein einziges Mal geschafft!

Ihr seht, bei uns wird es absolut nicht langweilig 
 aber zum GlĂŒck auch nicht allzu stressig.

Der Monat Januar ist zwar schon wieder so schnell vorbei und auch die Feiertage zwischen den Jahren vergingen wie im Flug (wir hatten ja die Große mit Mann und zweijĂ€hriger Enkelin aus Österreich zu Besuch), doch bei uns ĂŒberwiegen erfreulicherweise bislang noch immer die schönen Erinnerungen. Carsten entwickelt derzeit nur eine kleine Allergie gegenĂŒber Formularen (vor allem, wenn dieses auch noch handschriftlich auszufĂŒllen sind) und bei jedem Blick in den Briefkasten oder die Mailbox freuen wir uns mehr ĂŒber gĂ€hnende Leere, denn eine eingegangene Nachricht bedeutet in der Regel auch wieder etwas Arbeit fĂŒr einen von uns.

[Stephanie durfte Carsten mal die FĂŒĂŸe massieren, damit sie eine Vorstellung davon hat, was er da eigentlich alles knetet, bewegt und bearbeitet]

Nun seid ihr mal wieder up-to-date und wir werden auch im Februar noch krĂ€ftig weiter an Stephanies Wohlbefinden werkeln bzw. ihr damit noch mehr den Weg zur Genesung ebnen. DrĂŒckt uns dafĂŒr bitte ganz krĂ€ftig die Daumen, damit keiner von uns ausfĂ€llt und Stephanie eine Intensiv-Reha bekommen kann, die finanziell zwar ganz schön reinhaut, aber am Ende sicherlich jeden Euro wert ist. An uns soll es jedenfalls nicht liegen – Tschakka, wir schaffen das!!!

Derzeit ĂŒberschlagen sich bei uns die Ereignisse (im positiven Sinne!) und wir sind viel damit beschĂ€ftigt, zu organisieren, zu klĂ€ren und zu suchen. Denn wir wollen mit Stephanie in 2025 unbedingt eine Intensiv-Reha durchfĂŒhren, um weiter wichtige Fortschritte zu erzielen. Allerdings geht das leider nicht ĂŒber die Krankenkasse oder irgendeinen anderen TrĂ€ger, sodass die Finanzierung selbst aufgebracht werden muss.

Also standen wir Ende September vor der Wahl, ob wir eine 12-wöchtige Reha im SĂŒden Deutschlands fĂŒr ca. 1.000 Euro pro Tag (das beinhaltet auch erst nur die 6- bis 8-stĂŒndige Therapie mit zwei Therapeuten, denn Unterkunft und/oder Pflege kommen noch dazu!) ins Auge fassen oder die damit insgesamt fĂ€llige Mindestsumme von ca. 60.000 Euro irgendwie in viel Eigeninitiative zu investieren … dann aber auch ĂŒber das ganze Jahr 2025 verteilt!

Wir haben uns die Sache wirklich reiflich ĂŒberlegt und seit letzter Woche ist nun alles so weit in trockenen TĂŒchern, dass ich euch hier ein wenig darĂŒber berichten möchte – natĂŒrlich noch alles mehr oder weniger theoretisch, denn so richtig am lebenden Objekt losgehen kann es „erst“ so Anfang Januar.

Carsten wird ĂŒber das Jahr verteilt von seinem Arbeitgeber eine 6-monatige Freistellung bekommen – einen ganz ganz großen Dank an die FlexibilitĂ€t seiner Firma Dataport AöR. Das heißt zwar auch, ohne Lohn auszukommen, aber nur dadurch hĂ€tte er die Möglichkeit, mit Stephanie einen 8-Stunden-Tag fĂŒr Reha-Übungen zur VerfĂŒgung zu haben. Eine mögliche Verteilung wird am Ende sicherlich so aussehen: Januar, Februar und MĂ€rz frei, im April arbeiten gehen, im Mai wieder frei nehmen, im Juni arbeiten, Juli frei, August arbeiten, September frei und am Ende von Oktober bis Dezember wieder arbeiten gehen. Ein solcher Wechsel ist natĂŒrlich auch fĂŒrs Kind wichtig, um doch gelegentliche Pausenphasen von der sicherlich harten werdenden Reha zu bekommen.

Nun brauchten wir noch einen geeigneten Ort fĂŒr das unter uns liebevoll getaufte Bootcamp – Stephanie und er waren sich sogar recht schnell bei diesem vollstĂ€ndigen Namen einig: Bootcamp Stoffel-Reha. Ergo, eine Wohnung musste her. Oder ein BĂŒro. Denn Bett, Dusche/Wanne oder Balkon wĂ€ren nur zusĂ€tzlicher Schnickschnack, der sich in der Miete sicherlich nicht ganz unerheblich bemerkbar machen wĂŒrde. Wie gesagt, letzte Woche sind wir fĂŒndig geworden und nun haben wir ab dem 1. Dezember 55 Quadratmeter RĂ€umlichkeiten (ein Trainingsraum, ein HomeOffice- bzw. Lagerraum, eine kleine TeekĂŒche und sanitĂ€re Anlagen) unter 1.000 Euro pro Monat anmieten können. Im Trainingsraum werden die beiden dann von Montag bis Freitag ihre PlĂ€ne verwirklichen und im HomeOffice-Raum werde ich einen Arbeitsplatz fĂŒr die Tage einrichten, die ich nicht nach Hamburg ins BĂŒro reinfahren muss.

Aber ihr fragt euch sicherlich „Warum das Ganze“, oder? Weil Stephanie nun einmal gerade an einem Punkt angekommen ist, wo sie sich irgendwie nicht so richtig weiterentwickeln kann, weil ihr eigentlich sehr wichtige Grundlagen fehlen.

Beispiel 1: Ihre FĂŒĂŸe haben beide Fehlstellungen, die damals mit der Spastik zu tun hatten, doch nach jetziger OrthopĂ€den- und Neurologenmeinung eher nur noch durch MuskelverkĂŒrzungen und -verhĂ€rtungen begrĂŒndet sein sollten. Jedenfalls berĂŒhren beide Fußsohlen nicht vollstĂ€ndig den Boden, wie sie es eigentlich im Ruhezustand tun sollten.

Und diese Fehlstellung wird man sicherlich mit kontinuierlichem Training, Dehnungen und Reizen wieder mobilisieren können. Doch genau dafĂŒr braucht man aber wiederum viel Zeit und Geduld – es ist also nicht nur mit 45 Minuten Ergo oder Physio am Tag getan. Hier wollen Stephanie und Carsten nun den gesamten Trainingstag dafĂŒr nutzen – natĂŒrlich immer auch im Wechsel mit anderen „Baustellenmaßnahmen“. Sie wollen insgesamt eine Mobilisierung der FĂŒĂŸe mit Massagen, Zehenbewegung, Bewegungsmustern und Sport bzw. Spiel erreichen und am Ende des Jahres vielleicht sogar einen normalen Fußstand auf der Erde hinbekommen (damit ist jetzt noch nicht einmal das eigentliche, selbststĂ€ndige Stehen auf beiden Beinen mit Eigengewicht gemeint – doch wer weiß …).

Beispiel 2: Stephanie beherrscht auf BodennĂ€he noch immer nicht vollumfĂ€nglich gewisse Grundfunktionen, wie z.B. Krabbeln, Kriechen, Umdrehen oder so etwas wie den VierfĂŒsserstand (im Übrigen eine gewisse Grundvoraussetzung fĂŒr das ZurĂŒckerlangen des Gleichgewichtes). Also wollen die beiden auf einer ca. 3×2 m großen Matte intensiv an diesen Bewegungsmustern ĂŒben „bis der Arzt kommt“. Dadurch erhoffen wir uns alle dann auch eine bessere Ansteuerung bestimmter Muskelgruppen (z.B. Rumpfdrehung), die Stephanie zwar jetzt schon spĂŒrt, aber eben nicht zielgenau ansteuern kann. Hier haben Therapieprinzipe, wie Bobath und Vojta, perfekte AnsĂ€tze entwickelt, die Carsten nun am Kind zum Einsatz bringen möchte.

Uns und vor allem Stephanie ist schon bewusst, dass wir mit unserem Vorhaben allein in 2025 bzw. „nur“ in den sechs Monaten keine vollstĂ€ndige RĂŒckkehr in die SelbststĂ€ndigkeit erzielen werden, aber wir erhoffen uns durch gravierende Grundlagenverbesserung wesentlich mehr und schnellere Fortschritte in den darauf folgenden Jahren. Denn alleine, was wir schon bei unseren kleineren Aktionen an Verbesserungen in nur wenigen Tagen oder Wochen erleben, wenn sie nur öfters und kontinuierlich durchgefĂŒhrt werden, zeigt uns immer wieder, zu was Stephanie definitiv in der Lage ist. Einen Ball in der Luft zu fangen klappt schon sehr viel besser.

Mit dem Rolli eng und schnell um Pylone herum zu fahren, hat sie erst gestern wieder bei Sit’n’Skate gezeigt.

Und das SahnehĂ€ubchen der letzten Wochen sind tatsĂ€chlich sichtbar bessere Zehenbewegungen aufgrund von Massagen, spielerischen Übungen und eigenstĂ€ndiges und kontinuierliches Wackeln beim Fernsehgucken im Bett des Pflegezentrums. Genau da wollen wir in 2025 anknĂŒpfen!

Mich bestĂ€rkt zudem meine persönliche „Bibel“ ĂŒber NeuroplastizitĂ€t, die ich ganz am Anfang unseres Schicksalschlages in 2020 durchgelesen habe, um irgendwie verstehen zu können, was da mit meinem Kind passiert ist und wie man ggf. dagegen ankĂ€mpfen kann. Damals war mir die Bedeutung des gleich folgenden Ausschnitts noch nicht bewusst, aber erst an diesem Wochenende habe ich es Carsten und Stephanie noch einmal vorgelesen und wir fĂŒhlen uns in unserem unkonventionellen Handeln bestĂ€rkt.

Aus dem Buch „Neustart im Kopf – Wie sich unser Gehirn selbst repariert“ von Norman Doidge, erschienen im Campus Verlag, ISBN 978-3-593-50839-9) möchte ich hiermit hoffentlich copyright-konform die Seiten 35 bis 38 zitieren:

>>>
Ein Anstoß fĂŒr Bach-y-Ritas neues VerstĂ€ndnis der NeuroplastizitĂ€t war die dramatische Genesung seines Vaters, des katalanischen Dichters und Gelehrten Pedro Bach-y-Rita, von einem schweren Schlaganfall. Im Jahr 1959 erlitt der damals 65-jĂ€hrige Witwer einen Schlaganfall, der sein Gesicht und eine KörperhĂ€lfte lĂ€hmte und ihm die SprachfĂ€higkeit nahm.

Paul Bach-y-Ritas Bruder George, der heute als Psychiater in Kalifornien lebt und arbeitet, sagten die Ärzte, es bestehe keine Aussicht auf Genesung und es sei besser, den Vater in ein Pflegeheim einzuweisen. George, der seinerzeit in Mexiko lebte und Medizin studierte, holte seinen Vater stattdessen von New York zu sich nach Hause. Zuerst bemĂŒhte er sich um einen Therapieplatz im American British Hospital, das jedoch lediglich die klassische vierwöchige Rehabilitation anbot, weil man damals nicht davon ausging, dass das Gehirn von einer lĂ€ngeren Behandlung profitieren wĂŒrde. Nach vier Wochen war der Zustand des Vaters unverĂ€ndert. Er war nach wie vor hilflos und musste auf die Toilette und in die Badewanne gehoben werden, was George mit der UnterstĂŒtzung eines GĂ€rtners bewerkstelligte.

„Zum GlĂŒck war er klein und wog nur 54 Kilo, sodass wir ihn im Griff hatten“, erzĂ€hlt George.

George hatte keine Ahnung von Rehabilitation, doch seine Unwissenheit erwies sich als Geschenk. So hatte er keine Ahnung, wie aussichtslos Experten die Situation einschĂ€tzten und konnte gegen sĂ€mtliche Regeln verstoßen.

„Ich beschloss, meinem Vater nicht das Gehen beizubringen, sondern zuerst das Krabbeln. Ich sagte zu ihm: ‚Du hast auf allen Vieren angefangen, also musst du jetzt erstmal eine Weile krabbeln.‘ Wir besorgten ihm Knieschoner. Zuerst mussten wir ihn auf allen Vieren halten, weil seine Arme und Beine ihn nicht trugen. Es war nicht einfach.“

Sobald sich der Vater einigermaßen auf allen Vieren halten konnte, brachte ihn George dazu, an der Wand entlang zu krabbeln und sich mit der schwachen Seite abzustĂŒtzen. „Er ist monatelang an der Wand entlang gekrabbelt. Danach habe ich ihn in den Garten gebracht. Das hat mir einigen Ärger mit den Nachbarn eingebracht, weil die meinten, es gehört sich nicht, einen angesehenen Professor wie einen Hund auf allen Vieren kriechen zu lassen. Als Vorbild hatte ich nur, wie wir als Kinder lernen, uns fortzubewegen. Also spielten wir auf dem Boden, ich rollte Murmeln und er musste sie fangen. Oder ich warf MĂŒnzen auf den Boden und er musste sie mit seiner schwachen rechten Hand aufheben. Wir haben ganz normale AlltagstĂ€tigkeiten in LernĂŒbungen verwandelt. TöpfespĂŒlen wurde eine LernĂŒbung. Mit seiner guten Hand hat er den Topf festgehalten, und mit der schlechten Hand, die er kaum im Griff hatte und die spastisch zuckte, hatte er im Topf herumgerĂŒhrt, eine Viertelstunde im Uhrzeigersinn und eine Viertelstunde gegen den Uhrzeigersinn. Der Topf hat seiner Hand Orientierung vorgegeben. Es waren kleine Schritte, jeder hat sich mit dem vorhergehenden ĂŒberschnitten, und ganz allmĂ€hlich hat sich sein Zustand gebessert. Nach einer Weile hat er mitgeholfen, sich neue Übungen zu ĂŒberlegen. Er wollte so weit kommen, dass er sich mit mir und den anderen Medizinstudenten zusammen zum Essen an einen Tisch setzen konnte.“ Die Übungen nahmen jeden Tag mehrere Stunden in Anspruch, doch ganz allmĂ€hlich ging Pedro Bach-y-Rita vom Krabbeln auf allen Vieren dazu ĂŒber, auf den Knien zu robben, zu stehen und zu gehen.

Mit der Sprache kĂ€mpfte Pedro allein, und nach etwa drei Monaten mehrten sich die Anzeichen, dass er auch sie wieder erlernen wĂŒrde. Nach einigen Monaten wollte er wieder schreiben. Er setzte sich vor seine Schreibmaschine, legte den Mittelfinger auf die gewĂŒnschte Taste und ließ dann den Arm mit seinem ganzen Gewicht auf sie fallen. Nachdem er diese Technik gemeistert hatte, ließ er nur noch die Hand fallen und schließlich einzelne Finger. Schließlich lernte er, wieder normal zu tippen.

Nach einem Jahr war die Genesung so weit fortgeschritten, dass der inzwischen 68-jĂ€hrige Pedro Bach-y-Rita seine LehrtĂ€tigkeit am City College von New York wieder aufnehmen konnte. Die LehrtĂ€tigkeit machte ihm großen Spaß, und er unterrichtete in New York, bis er im Alter von 70 Jahren in Rente ging. Danach ĂŒbernahm er einen Lehrauftrag an der San Francisco State University, heiratete ein zweites Mal und arbeitete, wanderte und reiste. Nach seinem Schlaganfall fĂŒhrte er noch sieben Jahre lang ein aktives Leben. Bei einem Besuch in BogotĂĄ in Kolumbien unternahm er eine Klettertour ins Hochgebirge. Auf 3 000 Metern erlitt er einen Herzinfarkt und starb kurz darauf. Er wurde 72 Jahre alt.

Ich fragte George, ob er damals eine Ahnung gehabt habe, wie ungewöhnlich diese Genesung so lange nach dem Schlaganfall war und ob er vermutet habe, dass sie mit der PlastizitÀt des Gehirns zusammenhÀngen könnte.

„FĂŒr mich ist es damals darum gegangen, mich um meinen Vater zu kĂŒmmern. Paul hat seine Genesung Jahre spĂ€ter mit der NeuroplastizitĂ€t in Verbindung gebracht. Aber nicht gleich. Erst nach dem Tod unseres Vaters.“

Der Leichnam von Pedro Bach-y-Rita wurde nach San Francisco ĂŒberfĂŒhrt, wo Paul arbeitete. Es war das Jahr 1965, und damals, in der Zeit vor der Erfindung der Magnetresonanzaufnahmen des Gehirns, wurde ĂŒblicherweise eine Autopsie durchgefĂŒhrt, da Ärzte auf diese Weise etwas ĂŒber Erkrankungen des Gehirns und die Todesursache lernen konnten. Paul bat seine Kollegin Mary Jane Aguilar, die Autopsie durchzufĂŒhren.

„Einige Tage spĂ€ter hat mich Mary Jane angerufen und zu mir gesagt: ‚Paul, komm mal bei mir vorbei. Ich muss dir was zeigen.‘ Im Stanford Hospital hat sie mir Dias mit Scheiben des Gehirns meines Vaters gezeigt.“

Er war sprachlos.

„Ich war angewidert, doch ich konnte auch verstehen, warum Mary Jane so begeistert war. Auf den Dias war klar erkennbar, dass mein Vater durch den Schlaganfall eine gewaltige Hirnverletzung erlitten hatte, die nie geheilt war, obwohl er sĂ€mtliche Funktionen wiedererlangt hatte. Ich war aufgeregt und wie betĂ€ubt. Ich habe mir nur gedacht: ‚Schau dir diese unglaubliche Verletzung an.‘ Und sie hat gesagt: ‚Wie kann jemand mit dieser Verletzung wieder gesund werden?'“

Bei genauerem Hinsehen erkannte Paul, dass die Verletzung vor allem den Hirnstamm – den Teil des Gehirns direkt ĂŒber dem RĂŒckenmark – getroffen hatte und dass auch andere wichtige Regionen in der Großhirnrinde betroffen waren, mit denen BewegungsablĂ€ufe gesteuert wurden. Rund 97 Prozent aller Nervenverbindungen zwischen der Großhirnrinde und dem RĂŒckenmark waren zerstört worden. Es war ein katastrophaler Schaden, der die LĂ€hmung verursacht hatte.

„Das bedeutet, dass sich sein Gehirn durch die Arbeit mit George irgendwie völlig neu strukturiert haben muss. Wir hatten bis zu diesem Moment keine Ahnung gehabt, wie unglaublich die Genesung war, weil wir keine Ahnung hatten, wie schwer die Verletzung gewesen war. Damals gab es noch keine Magnetresonanzaufnahmen. Wenn sich Patienten erholt haben, dann ist man meist davon ausgegangen, dass die Verletzung nicht so schlimm gewesen sein konnte. Mary Jane wollte, dass ich mit ihr zusammen einen Aufsatz ĂŒber den Fall schreibe. Das konnte ich nicht.“

Die Geschichte von Pedro Bach-y-Rita bewies, dass eine „spĂ€te“ Genesung auch nach einem massiven Schlaganfall und auch bei Ă€lteren Patienten noch möglich ist. Nachdem er die Verletzung untersucht und die vorhandene Literatur studiert hatte, fand Paul Bach-y-Rita weitere Beweise, dass sich das Gehirn selbst umstrukturieren kann, um Funktionen zu ersetzen, die in Folge eines schweren Schlaganfalls ausgefallen sind. Ein US-amerikanischer Psychologe namens Shepherd Ivory Franz hatte schon im Jahr 1915 gezeigt, dass Patienten, die zwanzig Jahre lang gelĂ€hmt gewesen waren, sich mithilfe von gehirnstimulierenden Übungen von den Folgen eines Schlaganfalls erholten.
<<<<<

Auch wir sind nun „George“ und versuchen mit unserem nicht vorhandenen Fachwissen, dafĂŒr aber mit unserem sehr guten Menschenverstand sowie mit vielleicht etwas unorthodoxen Methoden Stephanie wortwörtlich wieder auf die Beine zu helfen. Allerdings haben wir in der heutigen Zeit zusĂ€tzlich ja auch noch das Internet sowie Therapeuten, einen OrthopĂ€den, einen Osteopathen und einen Neurologen an unserer Seite.

Wir fangen jetzt im Januar einfach mal damit an und werden mit stetigen Konsultationen der Experten das Ende des Jahres 2025 abwarten und erst dann eine Bilanz ziehen. DrĂŒckt uns bitte wie immer dabei die Daumen – vielen vielen lieben Dank!

Diesmal gibt es eine ganz einfache ErklĂ€rung fĂŒr die lange Pause hier bei den BlogeintrĂ€gen: wir waren fast die ganze Zeit nicht zuhause! Denn die letzten 1,5 Monate sind wir zu dritt insgesamt 7104 km nord-sĂŒd durch Europa gefahren … naja, zumindest durch die LĂ€nder Frankreich, Luxemburg, Österreich und die Schweiz. Ich werde mit meinem Gastbeitrag allerdings nur einen ersten kleinen Ersteinblick in alle Urlaubsdestinationen geben, die nĂ€chsten EintrĂ€ge beleuchten dann jedes (Haupt-)Ziel einzeln und bringen auch viel mehr Fotos und EindrĂŒcke mit – natĂŒrlich immer mit Schwerpunkt auf Stephanie.

Wir starteten also schon Ende August mit Sack und Pack, mit dem Suzuki und Claudi Blue sowie der Dachbox (vom Kind immer wieder liebevoll als Miniauto tituliert) ab in den SĂŒden von Frankreich. Ein befreundetes PĂ€rchen aus Hamburg hatte uns nĂ€mlich zu deren europĂ€isch-komorischen Hochzeit auf ein ehemaliges Weingut (diese heißen dort Domaine) in die NĂ€he von Avignon eingeladen. Wir sind die ca. 1.400 km jeweils an zwei Tagen gefahren, beide Male mit Zwischenstopp in Trier. Auf der Hinreise von rund 600 km noch inklusive Besuch der Porta Nigra …

… und des Geburtshauses von Karl Marx, …

… auf der RĂŒckreise nach ungefĂ€hr 800 km nur noch, um völlig platt im Hotel ins Bett zu fallen. Aber die Hochzeitsfeierlichkeiten von Donnerstag bis Sonntag mitsamt ihren völlig unterschiedlichen Traditionen waren total interessant: am Freitag europĂ€isch „bieder“ mit Bestuhlung und Rede, …

… am Samstag komorisch „bunt“ mit einer Art Parade und viel Tanz.

Nebenbei konnten wir nach dem Abschiedsbrunch am Sonntag sogar noch einen kleinen Abstecher ans Mittelmeer machen – Olgas Gesicht strahlte dabei fast mehr als die Sonne die ganze Zeit    đŸ™‚

Und auf der RĂŒckfahrt zum Hotel ĂŒber die mittelalterliche Festungsstadt Aigues Mortes konnten wir sogar noch an einem entsprechenden Stadtfest teilnehmen:

Keine Sorge, Stephanie wurde trotz ihres komischen Fortbewegungsmittels doch schnell wieder freigelassen    đŸ˜‰

Nach unserer Heimkehr in den Norden sowie nur 1,5 Wochen Arbeiten im Home-Office/BĂŒro folgte in einem Rutsch unser Urlaub zu dritt am Bodensee (2 Wochen FeWo in Lochau / Österreich), in Dresden (1 Woche im Hotel) und in Essen (HotelĂŒbernachtung) bzw. DĂŒsseldorf (Besuch einer Reha-Messe) – auch dies mehr als erholsam und super erfolgreich.

Am Bodensee konnten wir mal so richtig ohne Alltagsgedanken die Seele baumeln lassen und in den lieben, langen Tag hineinleben. Denn wir waren aufgrund der Ferienwohnung an der deutsch-österreichischen Grenze und unserer ungewohnt spontanen Tagesplanung niemals wirklich im Stress und erkundeten so ganz nebenbei die DACH-Gegend per Auto, Schiff …

… und zu Fuß/im Rolli. Unsere Touren fĂŒhrten uns u.a. nach Bregenz (A), Schaffhausen (CH), Konstanz & auf die Insel Mainau (D), …

… Friedrichshafen (D), Salem (D), Ravensburg (D) und nach Lindau (D) sowie zu den entsprechenden Touristenzielen Rheinfall, …

… Swiss Mile Stones Miniaturwelt, Spielemuseum, Affenberg, …

… Inatura-Museum, mit einer Seilbahn auf den Berg PfĂ€nder u.v.m.

Wir hatten zudem mit dem Wetter soooo viel GlĂŒck gehabt, denn der Osten von Österreich und sĂŒdliche Teile von Deutschland sind laut Nachrichten ja regelrecht abgesoffen. Unsere Indoor- und OutdooraktivitĂ€ten ließen sich Dank Wetter-App (z.B. fiel am östlichen Bodensee Regen, wĂ€hrend der westliche Teil aber trocken blieb) aber perfekt mit den vorherrschenden Sonnen-, Wolken- und Regensituationen abstimmen, sodass wir nie pitschnass wurden und am Ende auch wirklich alle im Vorfeld geplanten Dinge erfolgreich untergebracht werden konnten. Anfangs hatten wir dabei echt unsere Zweifel …

Von dort unten aus ging es dann direkt nach Dresden, um fast an jedem Tag Familie, Freunde, …

… Bekannte, Arbeitskollegen und/oder ehemalige Begleiter aus unserer ca. 20-jĂ€hrigen Zeit Anfang der 2000er zu treffen. Dabei konnten wir nicht nur den Geschmack kulinarischer Leckereien aus dieser Region auffrischen (Döner vom ehemaligen Haus&Hof-Dönermann, …

… GrĂŒtzwurst a.k.a. Tote Oma, WĂŒrzfleisch mit Worcestersauce, Eierschecke, …), sondern endlich auch unsere Corona-bedingt ausgefallenen FestivitĂ€ten nachholen: der Abschied in 2020 weil Aufbruch in den Hohen Norden und Olgas 50. Geburtstag im November 2020. Ergo nannten wir unsere Feier an dem einen Samstag passenderweise „Die OLCAs laden ein zu 100 Jahre & Abschied“ – mein aktueller 50. Geburtstag plus Olgas 50. von damals und unser Wegzug aus Sachsen vor mehr als vier Jahren. Es war so unsagbar schön, wieder einmal die lieben Leute aus der Dresdner Zeit um sich herum zu versammeln. Am Abend des Vortages gelang es mir sogar, ganz viele ehemalige Kollegen aus dem Uniklinikum zu einem Wiedersehen in den Biergarten am Blauen Wunder zu locken … trotz Hochwasser und ein paar Tage zuvor eingestĂŒrzter CarolabrĂŒcke. Zum Ende unseres Sachsenaufenthaltes blieb uns sogar noch Zeit, mit Stephanie bei herrlichstem SpĂ€tsommerwetter in die SĂ€chsische Schweiz zu fahren, um z.B. die Basteiaussicht …

… zu genießen oder ein Picknick mit Blick auf den Lilienstein haben zu können.

FĂŒr den RĂŒckweg am Ende unserer Urlaubstage bogen wir noch einmal kurz in den Westen ab, denn wir wollten noch in DĂŒsseldorf den Besuch auf der Messe Rehacare mitnehmen – und dieser kleine Umweg hat sich fĂŒr uns alle mehr als gelohnt! Neben weiteren kulinarischen (Wieder-)Entdeckungen in Essen a. d. Ruhr (Pizzabrötchen mit KrĂ€uterbutter & ein bislang fĂŒr mich perfekter Gemischter Salat …

… plus ein fĂŒr uns neues Baklava-Highlight) und vielen nĂŒtzlichen Infos und EindrĂŒcken auf der Reha-Messe, staubten wir dort zudem einen ganz neuen Satz Schwalbe-Reifen ab (die alten hatten einen Konstruktionsfehler am Mantel) und trafen finale Entscheidungen fĂŒr Stephanies nĂ€chstes Fortbewegungshilfsmittel: es wird nun ein Zugrad/Handbike von Triride werden. Mal sehen, ob wir bis Ende des Jahres noch eine Lieferung hinbekommen …

Stephanie durfte hier sogar mal so richtig an die Decke gehen!!!    đŸ˜‰

Tja, und die eine Woche zuhause inklusive Wochenende und Feiertag verbachten wir neben Geldverdienen u.a. mit WĂ€sche waschen, dem Sichten und Sortieren von ĂŒber 5.000 Fotos, dem AusfĂŒllen amtlicher Formulare (es trudelten gleich zwei Briefe mit mehreren DinA4-Seiten fĂŒr die Weiterzahlung von Geldern ein), dem Erledigen notwendig gewordener Dinge fĂŒr unser Projekt Greencard (ja, wir haben sie dieses Jahr endlich gewonnen!!!), der Reparatur störrischer Technik, der Beantwortung zahlreicher Emails (aufgrund meines runden Geburtstages vor allem meinereiner) und dem Koordinieren unseres wieder vorherrschenden Arbeitszeiten mit und ohne Kind.

Wir sind jetzt jedenfalls wieder ganz und gar im Alltag angekommen (nur etwas erholter), Stephanie verbringt weiterhin ihre Zeit zwischen Mittwochnachmittag und Sonntagabend bei uns (Lerntherapien am DO & FR) statt im Pflegezentrum (Logo, Ergo & Physio am MO, DI & MI), wir werkeln gemeinsam an weiteren Fortschritten auf dem Weg ihrer Genesung (da ist sicherlich noch sehr viel Luft nach oben, aber wir haben auch noch so einiges in Planung) und wir versuchen mit aller Kraft, hier noch die letzten AuslĂ€ufer des Sommers in vollen ZĂŒgen zu genießen, denn im Norden allgemein bzw. bei uns im Speziellen ist Regen zum GlĂŒck noch nur eine nebensĂ€chliche Begleiterscheinung zum tollen Wolkenspiel und recht vielen Sonnenstunden. Nur die Temperaturen haben sich merklich abgekĂŒhlt.

Damit seid ihr nun einmal von mir kurz auf den aktuellen Stand bei den OLCAs und bei Stephanies Entwicklung gebracht worden. Die nĂ€chsten vier BlogeintrĂ€ge (Themenaufteilung Frankreich, Bodensee, Dresden & Reha-Messe) werden sicherlich nicht mehr so lange auf sich warten lassen – man darf also gespannt sein. Habt einen ruhigen Start in die nĂ€chste Woche – fĂŒr Stephanies Weg der Genesung ist dies immerhin schon die Nummer 213.

Ach ja, und wieder denke ich beim Schreiben dieses Blogeintrags mit Wehmut an diesen Moment zurĂŒck: mein erster Biss in diesen superleckeren Döner!!!!!!!!!!!!!!!

 
Doch wir werden auch weiterhin immer mal nach Dresden bzw. in die alte Heimat kommen … schon alleine dafĂŒr!