Was ist eigentlich euer Wissen ĂŒber Botox ? Und an was denkt ihr, wenn ich euch sage, dass Stephanie fĂŒnf Botox-Spritzen bekommen hat ? Ihr habt Recht, mit einer Schönheits-OP hat das sicherlich nix zu tun …

Carsten und ich lernten diese Woche, dass das Neurotoxin Botox auch die Übertragung von Nervenimpulsen an die Muskulatur beeinflussen kann, d.h. durch die dadurch entstehende Hemmung sollen die punktuell behandelten Muskeln sehr viel entspannter sein (Webseite zum Nachlesen). Bei Stephanie wurden deshalb fĂŒnf, durch ihre Spastik extrem belastete Stellen fĂŒr eine solche Behandlung bestimmt:

• an der linken Hand zwei Beugemuskeln im Handgelenk (immer angespannt)
• an der linken Hand zwei Beugemuskeln im Finger (immer angespannt)
• an der rechten Hand ein Beugemuskel am Ellenbogengelenk (immer gestreckt)

Erreichen möchte man damit eine Lockerung des Muskeltonus an den besagten Körperpartien und dann beobachten, wie das Kind am Ende darauf bzw. damit reagiert. Doch zunĂ€chst erfolgt mal wieder das altbekannte Warten, denn die Wirkung von Botox zeigt sich erst nach ca. zwei Wochen und hĂ€lt dann in der Regel ca. drei Monate an. Danach wird sich zeigen, ob man ihr damit sehr helfen konnte, gewisse Muskelgruppen entspannter und somit schmerzfreier zu halten und ob das Resultat schon nach einer Behandlung bleibt oder ob man noch einmal nachspritzen muss. Erste Prognosen sind erst nach 3-4 Wochen möglich.

Zumindest der Eingriff am Dienstag ist schon mal sehr gut verlaufen und sie hat am Ende keine Einblutungen davongetragen – dies wĂ€re bei ihrer Medikation mit BlutverdĂŒnnern eine der bekannten Nebenwirkungen. Sie war aber den ganzen Tag nur schlecht gelaunt, da die Spritzen und das sogenannte „Botulinumtoxin A“ einen kurzzeitig anhaltenden und brennenden Schmerz verursachen. Doch schon am Mittwochabend konnte sie bei meinem Besuch wieder lĂ€cheln.

Wohl gemerkt, das sollte jetzt keine Phrase sein oder nur als Sprichwort empfunden werden … Stephanie lĂ€chelt wirklich seit Montag!

Zuerst bemerkten das Pflegepersonal und ich nur leichte ZĂŒge eines (bewußten?) LĂ€chelns, doch im Laufe der Woche zeigte Stephanie immer mehr ihre ZĂ€hne und das wohl auch gegenĂŒber verschiedenen Leuten. Mittlerweile erkenne ich schon immer besser, ob sie an Bildern, Geschichten, Sprachnachrichten oder Videos richtig Freude hat oder nur angestrengt oder gelangweilt mitmacht. Ich finde das so toll!

Und vor allem dann, wenn ich eine solche Nachricht an der Pinnwand sehe: „Stephanie hat heute ganz viel gelĂ€chelt und auch richtig gelacht.“

Aber auch diese Zeilen haben mich sehr glĂŒcklich gemacht: „Steph war heute ca. 15 min im Kipptisch und die Augen waren die ganze Zeit geöffnet.“

Vom Kipptisch hatte ich ja schon mal Ende Dezember berichtet – diesen nennt man im Allgemeinen auch Stehbrett. Dabei wird der Patient (sorry, erwartet bitte kein Durchgendern von mir, denn fĂŒr mich ist dies die Form sowohl fĂŒr MĂ€nnlich als auch Weiblich) auf einer LiegeflĂ€che fixiert und immer steiler aufgerichtet. Zum einen soll dadurch der Kreislauf an eine aufrechte Haltung gewöhnt werden und zum anderen ermöglicht dies eine sorgfĂ€ltig dosierte Belastung der Beine und FĂŒĂŸe, die ja nun seit fast 160 Tagen keine große Tragearbeit mehr zu verrichten hatten.

Stephanie jedenfalls startete mit 30 min auf 45 Grad SchrĂ€ge und hat es wunderbar vertragen, sodass man am nĂ€chsten Tag schon gleich 60 Grad ausprobiert hat. Hier ging wie erwartet die Herzfrequenz bis auf 140 rauf (Anzeichen fĂŒr Stress) und natĂŒrlich ist vor allem das linke, immer recht weit angewinkelte Bein noch nicht zu solch tragenden EinsĂ€tzen bereit. An der Stelle beginnt nun also das sehr gezielte Rehatraining, wie man es sich normalerweise als Laie so vorstellt.

Und was machen ihre anderen Therapien und Trainings?

• Eine LogopĂ€din sagte mir, dass rein klinisch mit dem Schlucken alles perfekt ist und es nur noch an der HĂ€ufigkeit fehlt. Aber egal mit was geĂŒbt wird (warmen Tee, Wassereis, kalte FlĂŒssigkeit – wohlgemerkt, alles im Bereich von 5-20 ml), sie macht immer sehr gut mit.
• Man benötigt bei ihr mittlerweile auch nur noch zwei Personen, um sie sitzend an die Bettkante zu bekommen, da sie schon selbst sehr viel eigene StabilitĂ€t mitbringt. So muss sie fast gar nicht mehr am RĂŒcken bzw. Rumpf gestĂŒtzt werden.
• Beim Entblocken zeigen sich ebenfalls immer wieder Fortschritte, sodass sie mittlerweile sogar schon zweimal tĂ€glich entblockt wird – wenn sie entspannt ist und gut mitmacht mit bis zu 90 min, wenn nicht, dann aber wenigstens die minimalen 30 min. So kommt man jetzt teilweise schon auf bis zu zwei Stunden … eine stolze Leistung wenn man bedenkt, dass sie im November gerade mal mit vier Minuten angefangen hat!
• Selbst wenn sie mal alle vier Orthesen gleichzeitig angelegt bekommen hat, zeigt sie keinerlei Unruhe – mal vom Vorgang des Anlegens und Entfernens an den HĂ€nden abgesehen, denn die Fussbe- und -entkleidung nimmt sie völlig gelassen hin. Eine Physiotherapeutin hat dies ebenfalls als eine sehr große Leistung gewĂŒrdigt, da manch andere Patienten mit so viel Orthesen fast schon regelrecht durchdrehen wĂŒrden.

Man sieht, dass (wir) alle sehr ĂŒber ihre Entwicklung begeistert sind, aber bei aller Euphorie werden wir dennoch immer wieder vom Fachpersonal auf eine weiterhin sehr lange Zeit eingestellt. So mĂŒssen z.B. trotz ihrer Erfolge beim Atmen und Schlucken voraussichtlich noch einige Monate ins Land gehen, bis man ihr u.a. das Tracheostoma entfernen kann. Wir werden diese Geduld mitbringen, versprochen!

In einem ArztgesprĂ€ch haben wir auch vom nĂ€chsten Ziel bzw. Vorhaben erfahren: man will einen Code fĂŒr ihre Antworten JA und NEIN vereinbaren … sei es durch LĂ€cheln, Augenklimpern, Kopfnicken/-schĂŒtteln oder andere eindeutige Zeichen. Mal sehen, wofĂŒr sich Stephanie am Ende entscheiden wird. Bei meinen Besuchen versuche ich es jedenfalls schon seit Anfang der Woche mit dem (fast) weltweit ĂŒblichen Kopfbewegungen.

Mal schauen, welche Variante ihr am besten zusagt. Das wĂ€re dann natĂŒrlich ein großer Schritt in Richtung bewusste Kommunikation! Derzeit muss mein Kind damit leben, dass ich bei meinen Besuchen in ihrem Zimmer die alleinige Entscheiderin darĂŒber bin, ob vorgelesen oder geknuddelt wird, ob Sprachnachrichten dran sind oder Fotos geguckt werden. Ich schĂ€tze zwar, dass ich nicht immer ihren Wunsch treffe, auch wenn ich es stets versuche, aber zumindest widerspricht sie mir nicht lautstark    đŸ˜‰

Dennoch bin ich echt froh, dass ich ĂŒber einen gewissen Anteil von Empathie als Teil meiner Persönlichkeit verfĂŒge, denn damit versuche ich eben ihr jeden Wunsch im wahrsten Sinne des Worte von den Augen abzulesen. Das LĂ€cheln macht mein Raten jetzt natĂŒrlich schön viel einfacher. Und das Personal auf der Station freut sich auch jedes Mal, wenn sie ihr das breite Grinsen entlocken können. Es ist jedenfalls immer noch das gleiche, strahlende LĂ€cheln, was wir alle von ihr kennen … und wer weiß, vielleicht klappt es demnĂ€chst beim Entblocken mit Sprechventilaufsatz ja auch mal mit einem tönenden Lachen. Aber auch hier muss man sich wohl noch etwas in Geduld ĂŒben. Dabei habe ich mich eigentlich schon immer als einen ziemlich geduldigen Menschen gesehen – doch wie man es sieht: man wird alt wie eine Kuh und lernt immer noch dazu    😉

In den vergangenen Tagen sind so viele positive Dinge passiert! Und da ihr die Entwicklung ja genau so aufmerksam beobachtet wie wir selber, möchte ich all das euch nur zu gern berichten    🙂

Stephanie atmet jetzt schon seit zwei Wochen rund um die Uhr eigenstĂ€ndig und das wohl mit einem so guten und stabilen Ergebnis, dass am Donnerstag sogar schon die gesamten GerĂ€tschaften fĂŒr die Beatmungsmaschine aus ihrem Zimmer gerĂ€umt worden sind – mein Herz machte wahrlich FreudensprĂŒnge bei DEM Anblick. Links ist das Bild, welches ich wochenlang sah und rechts nun das, was ich jetzt zu Gesicht bekomme:

Aber den ersten HĂŒpfer bekam mein Herz bereits am Montagabend, als die sorgfĂ€ltige Planung der Therapeuten tatsĂ€chlich wahr wurde und ich beim halbstĂŒndigen Bettkante-Sitzen von Anfang bis Ende mit dabei sein durfte. Als Stephanie dann aufrecht am Bettrand saß, konnte ich mich sogar neben sie setzen und sie zum ersten Mal seit 105 Tagen Krankenhausaufenthalt plus 5 Monate seit unserem letzten Vis-a-Vis-Treffen wieder so richtig in beiden Arme schließen – es war ein sehr emotionaler Moment fĂŒr mich. Einen ganz lieben Dank an alle, die dazu beigetragen haben!

Im Laufe der Woche fand ich auch immer wieder ganz tolle Nachrichten an der Pinnwand, fĂŒr die ich mich bedanken möchte:

Wie krĂ€ftig und aufbauend Worte doch sein können: sie ist aufmerksam, hat die Augen 15 min geöffnet, hat 10 ml warmen Tee geschluckt, schaffte 60 min am Sprechventil, atmete 10 min durch Mund und Nase, hat Zitroneneis geschluckt, versuchte sich an Malzbier (mochte sie immer sehr gerne) … mich freuen solche analogen Kurzmeldungen jedesmal, wenn ich reinkomme und sie lesen kann.

Ich höre auch immer wieder, dass sie zum Teil schon recht lange die Augen aufbehĂ€lt und aktiv versucht, die Umgebung wahrzunehmen, sodass man ihr einmal sogar schon den Fernseher eingeschaltet hat – zum GlĂŒck fiel die Wahl auf n-tv    đŸ˜‰
Das mit dem Wahrnehmen kann ich bestĂ€tigen – insbesondere wenn ich reinkomme und sie anspreche, verfolgt sie mich gefĂŒhlt mit ihren Augen und lauscht auf meine Worte. Aber ihre Aufmerksamkeit lĂ€sst in Bezug auf mich ebenso immer recht schnell nach, denn wenn ich abends vorbeikomme, ist sie in der Regel hundemĂŒde. Sie wird tagsĂŒber wohl ganz gut auf Trab gehalten (Liegeposition Ă€ndern, Bettkante sitzen, Orthesen an- und ablegen, therapeutische Übungen, Hygiene und Pflege etc.) und da bleibt fĂŒr mich am Ende des Tages eben nicht mehr sehr viel Aufmerksamkeitspanne ĂŒbrig … aber wenigstens am Wochenende bin ich schon gegen (Nach-)Mittag bei ihr. Unsere gemeinsame Zeit verbringen wir immer mit Reden bzw. Zuhören, dem Zeigen von Fotos und kurzen Videos mit ErklĂ€rungen meinerseits, dem Abspielen von Sprachnachrichten aus der Familie und von Freunden sowie meist abschließend ein Vorlesen bis zum Einschlafen.

Vorgestern habe ich auf dem Flur den Stationsarzt angetroffen und gleich mal nachgefragt, ob ihre MĂŒdigkeit eventuell von sedierenden Medikamenten stammen könnte. Aber er verwies auch nur auf die tĂ€glichen Routinedinge (s.o.) als Grund dafĂŒr, denn die Reduzierung der Medikationen geht derzeit kontinuierlich weiter. Das abendliche Schlafmittel Seroquel ist mittlerweile schon ganz abgesetzt und die beiden anderen HammerprĂ€parate Valproat und Rivotril werden nur sehr langsam weniger, um am Ende keinen Entzug bei Stephanie zu erzeugen.

Die Kollegen auf der Station sind inzwischen auch sehr geĂŒbt darin, Stephanies Empfindungen zu „entziffern“. Dass sie das Umlagern doof findet, merke man ihr sogar schon am Gesicht recht deutlich an, meinte neulich erst wieder eine Schwester zu mir. Da erkenne ich zweifelsohne meine willensstarke a.k.a. dickköpfige Tochter    đŸ™‚    aber ich glaube auch daran, dass es gerade diese WillensstĂ€rke ist, was ihr am Ende helfen wird, sich weiter, Schritt fĂŒr Schritt, Minute fĂŒr Minute zurĂŒck in ihr normales Leben durchzukĂ€mpfen.

Wir sind ĂŒbrigens vor zwei Tagen mit dem Buch „Wetter macht Liebe“ fertig geworden. Als nĂ€chstes „Fachbuch“ ist gerade „Nico, Emmi und der Wetterfrosch“ von Renate Klöppel angesagt. Aber parallel wird nun auch ein wunderbar gezeichnetes und liebevoll geschriebenes neues Buch von Kai Pannen gelesen: „Rabatz in Wabe 13“

Es ist ein Geburtstags-Vorfreude-HerunterzĂ€hl-Buch und unser Kind hat ja bekanntlich am 6. Februar ihren Geburtstag    đŸ™‚    doch bei den derzeit herrschenden Corona-EinschrĂ€nkungen wird man bekanntlich eh keine große Fete feiern dĂŒrfen    đŸ™

Ganz besonders doll habe ich mich ĂŒber diese tolle, persönliche Widmung von Kai gefreut:

Vielen, vielen lieben Dank, Kai!!!!

Das Auspacken meiner Jahreskiste ist inzwischen ein festes Ritual geworden, welches immer in den ersten Wochen des neuen Jahres durchgefĂŒhrt wird. Als ich vor einem Jahr, am 27.01.2020, meinen Blogeintrag ĂŒber das Auspacken der Kiste von 2019 geschrieben habe, kommentierte Alex dazu:

„Ich bin sicher dass der Deckel eurer Kiste auch in diesem Jahr nicht ganz zugehen wird       so viele Entdeckungen in der neuen Heimat, die darauf warten, gemacht zu werden 
“

Nun ja, damals hatte wohl auch noch keiner von uns mit einem Leben unter Corona-Bedingungen gerechnet, geschweige denn das Wort „Lockdown“ in den Mund genommen. Das Gros der Entdeckungen wird wohl noch ein bisschen warten dĂŒrfen, bis Carsten und ich sie dann endlich mal nach Lust und Laune und ohne EinschrĂ€nkungen machen können …

Aber dennoch war das vergangene Jahr wahrlich nicht langweilig und es kam trotzdem noch eine beachtliche Menge an ErinnerungsstĂŒcken zusammen:

Allerdings fĂ€llt mir sofort auf, dass der Kisteninhalt diesmal etwas farbloser wirkt als noch in den vorangegangenen Jahren    😉

Werfen wir doch mal gemeinsam einen genaueren Blick auf die Vergangenheit. Trotz der mittlerweile bekannten Entwicklung des Jahres 2020 haben wir uns doch ein wenig an die Empfehlung des GlĂŒckskekses halten können, den wir mal zu Beginn des Jahres bekamen:

• Der Wechsel von Alt zu Neu erreichte uns gleich am Anfang des Jahres: da wĂ€ren eine Wohnung in Dresden, die wir kurz vor Weihnachten verlassen haben, eine möblierte Übergangswohnung in Hamburg-Hohenfelde, da Carsten schon am 2.1. bei seinem neuen Arbeitgeber in Hamburg Dienst schieben musste, und eine noch zu mietende Wohnung in der Umgebung, die seit Ende Januar unser neues Zuhause geworden ist. Platz fĂŒr Neues haben wir wahrlich gemacht, denn von 60 qm in der Dresdener Tittmanstrasse sind wir nun in 100 qm nach Wentorf bei Hamburg gezogen – viele Dinge mussten im ersten Halbjahr angeschafft und gebaut werden, damit schnell wieder eine gemĂŒtliche und OLCA-gerechte Wohnlichkeit aufkam.
• Gleich im Januar nutzte ich wenigstens einen Vorteil, den man als Arbeitssuchende hat –> eine relativ freie Zeiteinteilung. Nach Absprache mit Carsten, der bereits wieder im Arbeitsalltag angekommen war, traf ich mich auf der Insel Sylt mit meiner Ex-Kommilitonin Olga, ihrem Mann Oleg und deren Tochter Maria. Letztere hat sich einen Traum erfĂŒllt und ergatterte mit top Deutschkenntnissen als junge Ärztin eine Stelle in einer der Kliniken auf der Insel. Es waren drei wirklich lustige Tage vom 7. (DI) bis 9. (DO), mit StrandspaziergĂ€ngen und ganz vielen GesprĂ€chen zu verschiedenen Themen. Daran erinnerten mich mein Zugticket, meine GĂ€ste(haus)karte, mein Übernachtungsbeleg und ein Ausdruck mit der Wegbeschreibung vom Bahnhof zu meinem Inseldomizil – dank Carstens ordentlicher Vorbereitung war ich fĂŒr alle EventualitĂ€ten gut gewappnet.
• ZurĂŒck ans Meer kamen Carsten und ich erst wieder gemeinsam im September und diesmal auch nur als TagesausflĂŒgler. An unseren Ausflug an die Ostsee erinnert mich der Abholzettel Nr. 47 vom „Strandtreff“ in Grömitz … ohne diesen hĂ€tten wir unsere Fischbrötchen nicht bekommen    đŸ™‚
  Den Trip an die Nordsee zeigt die Tageskarte der Gemeinde St. Peter Ording und sie erinnert mich immer wieder daran, dass wir auch dort einen wunderschönen Tag verbrachten. Ihr kennt mich, ich liebe einfach das Meer – vielleicht auch deshalb eher mein recht tollkĂŒhner Entschluss, aus Dresden wegzugehen und lieber in die NĂ€he der deutschen MeereskĂŒste zu ziehen, als in den SĂŒden bzw. in die NĂ€he von Bergen.
• Es gab in der Kiste diesmal ein paar Sachen, welche mit meiner Arbeitssuche bzw. meiner neuen Arbeitsstelle verbunden sind. Da wĂ€re zum einen eine Visitenkarte der Vermittlungsfirma „Arbeit und Mehr“ zu erwĂ€hnen. Deren Tipps zur Gestaltung meines Lebenslaufs, waren so gut, dass ich damit schon bald in Eigenregie eine Stelle bei der Key Surgical GmbH gefunden habe (Ende Februar). Zum anderen bekamen im MĂ€rz alle Mitarbeitern einen Passierschein ausgestellt, da wir ein Medizintechnikunternehmen und somit „systemrelevant“ sind. Ihr erinnert euch, im MĂ€rz fingen die ersten zaghaften Lockdown-Versuche in 2020 statt und man hatte Angst vor Ausgangssperren und Kontrollen. Und zuletzt fiel mir aus der Kiste meine, von der Firma gesponsorte Kreditkarte in die HĂ€nde, auf die fĂŒr alle Monate ohne Krankmeldung ein kleines Guthaben ĂŒberwiesen wurde. Leider lief diese Bonusabwicklung ĂŒber die inzwischen berĂŒchtigte Firma WireCard, weshalb diese Kreditkarte letzten Endes als unbrauchbar in der Jahreskiste landete. Keine Sorge, es fand sich sehr schnell eine andere gute Lösung, alle Bonuszahlungen wurden noch ausgegeben und mit einem anderen Anbieter hat man das gleiche System beibehalten    đŸ™‚    fĂŒr mich ideal, eine geldliche Belohnung fĂŒr Gesundsein zu bekommen, da ich (wir) wirklich nur selten krank werde(n).
• Die Anzahl der Kassenbons aus diversen BaumĂ€rkten, MöbellĂ€den, GeschĂ€ften fĂŒr Dekoartikel, fĂŒr Gartenbedarf usw. war 2020 so groß wie nie. Aber dafĂŒr ist unsere neue Wohnung samt Balkon nun vollends eingerichtet    🙂
• Seit dem 6. Februar sind wir auch ganz offiziell keine Dresdner mehr, sondern zu Wentorfern geworden. Daran erinnert uns der Wartezettel vom Wentorfer Rathaus mit der Nummer A104.
• Ich habe auch unsere damaligen AushĂ€nge fĂŒr die Nachbarschaft wĂ€hrend der Zeit unseres Umzugs aufgehoben – mit Infos ĂŒber uns, die Möbeltransporte, die gelegentlichen Blockierung des Fahrstuhls und eine Entschuldigung fĂŒr eventuellen LĂ€rm und Schmutz. Man wollte es sich ja nicht gleich von Anfang an mit allen neuen Mitbewohnern verscherzen    😉
• In der Kiste war auch eine Postkarte, die wir selbst einmal an unsere Dresdner Adresse verschickt haben, um zu prĂŒfen, ob die eingerichtete Weiterleitung durch die Deutsche Post auch wie bestellt funktioniert. Leider hat sie bewiesen, dass es dem nicht so ist – fĂŒr Postkarten fĂŒhlt man sich nicht zustĂ€ndig. Wir haben diese dann von unseren ehemaligen Nachbarn nachgereicht bekommen, da sie sich nun ganz lieb um unsere NachzĂŒglerpost kĂŒmmern und dankenswerterweise ein „Meier/Sander“ an ihrem Briefkasten angebracht haben. Ein Zettel von Dagi und Holger fand ĂŒbrigens auch ein PlĂ€tzchen in der Kiste, den sie mal zu Nachsendungen beigefĂŒgt haben.
• Wir haben uns im vergangenen Jahr aus Blödheit und Unaufmerksamkeit ein paar Fehltritte geleistet, die wir finanziell ausgleichen mussten. Bei Carsten war es ein Knöllchen aus Dresden, wo er schlichtweg ĂŒbersehen hat, ein Parkticket zu ziehen (Fotomitte). DafĂŒr sind zwei vermeintliche Blitzerfotos nie bei uns als Schreiben angekommen, wo Carsten auf der Autobahn die Geschwindigkeit um ca. 10-15 km/h ĂŒberschritten hatte … die Übertretung war wohl doch zu gering. Bei mir ist es gar ein Beleg fĂŒrs Schwarzfahren geworden, aber das habe ich ja euch schon erzĂ€hlt    😉
• Eine Rechnung der Buchhandlung Shakespeares Enkel ist ein Beweis dafĂŒr, dass auch ich versucht habe, wĂ€hrend des ersten Lockdowns einem kleinen Laden auszuhelfen. Leider war es nicht genug und der Buchladen musste im Sommer dennoch schließen. Nun versuche ich, die Buchhandlung BĂŒcherwurm in meiner NĂ€he soweit es geht zu unterstĂŒtzen – auch dafĂŒr fand sich ein Beleg in der Kiste.
• Da meine Kinder ziemlich weit weg von uns wohnen, griffen sie auf den Service von Amazon zurĂŒck und schickten mir zum Muttertag das Buch „Hallo Mama“ von Liz Climo zu. Der beiliegende Gruß von meinen MĂ€dels war herzallerliebst und kam natĂŒrlich prompt in meine Kiste!
• Wir haben uns als OLCA-Familie alle zusammen zum letzten Mal im MĂ€rz gesehen … gerade mal eine Woche vor dem ersten Lockdown. Diesmal trafen wir uns bei Andrea und Karl in Leoben in Österreich, erkundeten das StĂ€dtchen und machten auch mal einen Tagesausflug nach Graz. Es gib davon jede Menge Flug/Bus/Bahn-Tickets und Essens-Belege. Eigentlich eine sehr emotionale Erinnerung an die Zeit mit den Kindern … nicht nur fĂŒr mich!
• Apropos Essen. NatĂŒrlich waren wir in den Zeiten, als man noch essen gehen konnte, gern dabei, neue Lokale zu entdecken. Besonders hĂ€ufig landeten wir den Quittungen nach in der „Speisewirtschaft Opitz“ , da wir dort sowohl die ganze AtmosphĂ€re als auch das authentische norddeutsche Essen supertoll finden und somit nicht nur alleine, sondern gerne auch mal mit Besuch und Freunden hingegangen sind. In der warmen Jahreszeit war der Besuch im „Opitz“ oft mit einem anschließenden Abstecher zur benachbarten „Spanischen Treppe“ verbunden, da man dort hervorragend am Wasser sitzen und mit Blick auf einen Kanal und einen Teil der Außenalster etwas trinken kann. Auch im Steakhaus „Rindock’s“ waren wir vor der Schließung der Gastronomie wirklich gern, denn dort haben wir z.B. unseren 14. Hochzeitstag im Februar gefeiert und auch Carstens Geburtstag im September. Ich habe schon darauf spekuliert, auch an meinem 50. Geburtstag dorthin zu gehen, aber leider kam mir dann ja Corona in die Quere. Seitdem warte ich endlich mal auf eine Chance, nachzufeiern    đŸ˜‰
  Andere Essensbelege zeugen von simpler Nahrungsaufnahme bei McDonalds oder anderen Schnellrestaurants, insbesondere als wir noch regelmĂ€ĂŸig an den Wochenenden nach Dresden gependelt sind (Umzug & Vorbereitungen) oder ab August die Wochenendfahrten zur Berliner CharitĂ© zu absolvieren hatten.
• Corona … definitiv DAS Wort des vergangenen Jahres. Einmal musste sogar ich mich darauf testen lassen, da wir im Oktober einen Fall in der Firma hatten und ich mit dem Kollegen zusammen eine Inhouse-Schulung besucht habe. Das entsprechende KĂ€rtchen der Testfirma „Centogene“ inklusive der Nummer, mit welcher ich am nĂ€chsten Tag im Internet das Ergebnis ĂŒberprĂŒfen konnte, habe ich natĂŒrlich aufbewahrt. Zum GlĂŒck, war das Ergebnis am Ende ja negativ! Ich hĂ€tte sonst fĂŒr 14 Tage nicht zu meinem Kind gekonnt und das wĂ€re wirklich hart zu ertragen gewesen.
• Carsten hat beim Abschied von seinen ehemaligen Arbeitskollegen im Dezember die zwei Hamburger GutscheinbĂŒcher „Schlemmerblock“ (rot) und „Freizeitblock“ (blau) geschenkt bekommen (auf dem Foto oben mittig) und wir haben echt große PlĂ€ne fĂŒr 2020 geschmiedet – die Dresden-For-Friends-Card haben wir ja auch abgöttisch geliebt und jahrelang abonniert, um immer mal etwas Neues auszuprobieren. Diese GutscheinbĂŒcher haben im Grunde genommen den gleichen Zweck, nur halt eben fĂŒr Hamburg und Umgebung. Aber leider sind wir erst wegen der Arbeiten an der neuen Wohnung und dann durch die immer wieder eingefĂŒhrten Corona-BeschrĂ€nkungen nicht dazu gekommen, all das durchzutesten, was wir uns vorgenommen haben. Aber auch wenn deren GĂŒltigkeit inzwischen passe ist, werden wir sie immerhin noch als Inspiration fĂŒr noch kommende, bessere Zeiten behalten. Genau, fĂŒr die hoffentlich bald kommenden Zeiten, wenn wir uns wieder mal uneingeschrĂ€nkt ĂŒberall bewegen und uns mit anderen Menschen in beliebiger Anzahl treffen können. Klingt aber noch zu sehr nach Zukunftsmusik …
• Jetzt trifft man sich nur gelegentlich und wenn, dann auch nur mit ganz wenigen. Aber auch das kann man sehr genussvoll gestalten, wie z.B. die von Stina organisierte Box „La Creme“ mit französischen SpezialitĂ€ten (oben mittig) gezeigt hat. Und sowas holen wir mit SpezialitĂ€ten aus anderen Gegenden ganz gewiss mal nach! Einen recht gut sortierten Russenladen haben wir in unserer NĂ€he schon gefunden. Übrigens, meine französische Arbeitskollegin Stina ist definitiv die Person, mit der wir uns im vergangenem Jahr am hĂ€ufigsten getroffen haben (laut Tagebuch 12-mal) … ich hoffe, das bleibt auch kĂŒnftig so!

Es hat wie immer sehr viel Spaß gemacht, mithilfe von verschiedenen ErinnerungsstĂŒcken das alte Jahr noch einmal kurz Revue passieren zu lassen. Auch wenn es diesmal eine etwas andere, bittersĂŒĂŸe Erinnerungswelt wurde, denn sowohl fĂŒr Deutschland (Corona) als auch fĂŒr uns persönlich (Stephanie) hat 2020 einen richtig schlechten Beigeschmack bekommen. Dabei hat es bei uns doch einmal so gut mit dem Umzug, den Jobs, der Wohnung etc. angefangen …

Nun ist die Kiste aber wieder leer und bereit, viel Neues aufzunehmen. Ich bin gespannt, was sich in diesem Jahr da hineinmogelt. Ihr auch?    🙂

Bei meinen tĂ€glichen Besuchen bin ich immer wieder mal mit Ärzten, Schwestern, Pflegern und Therapeutinnen im GesprĂ€ch, aber EINE Unterhaltung aus dieser Woche ist mir besonders in Erinnerung geblieben. Darin hat eine Schwester mir gegenĂŒber geĂ€ußert, dass sie Stephanie mittlerweile so einschĂ€tzt, als wĂŒrde sie am liebsten gleich mal aufstehen und loslaufen wollen … genau das denke ich auch! Die mittlerweile ĂŒber 100 Tage in der Rehaklinik dĂŒrften unserem freiheitsliebenden Kind sicherlich sehr auf den Keks gehen, wenn sie derzeit tatsĂ€chlich bei klarem Verstand sein sollte. Leider erfĂ€hrt man so etwas bei Patienten im aktiven Wachkoma immer erst im Nachhinein.

Neben der im letzten Blogeintrag beschriebene Positionierung im Sitzbett hat man nun erneut etwas Neues ausprobiert und auch das scheint Stephanie wohl zu mögen. Sie wird dabei mit vier Personen (!) aufgerichtet und von diesen an der Bettkante sitzend stabilisiert – einer an den Beinen, jeweils einer rechts und links von ihr sowie Nummer 4 von hinten stĂŒtzend.

Und dass sich die Zeiten steigern (20 min … 25 min …) und Tage spĂ€ter sogar zeitgleich Therapiemaßnahmen mit durchgefĂŒhrt wurden (10 min Entblocken), ist fĂŒr mich ein weiteres Zeichen dafĂŒr, dass meine Kleine in dieser Rehaklinik sehr gut aufgehoben ist und dass das gesamte Personal auch sehr viel zum Genesungsprozess ihrer anvertrauten Patienten beisteuert. Wohl gemerkt: die mindestens vier Personen sind die ganze Zeit des Aufrechtsitzens anwesend und das Entblocken wird sicherlich erst durch weitere anwesende Therapeuten möglich. DafĂŒr bin ich dem gesamten Klinikpersonal sehr sehr dankbar – ihr macht wirklich einen ganz tollen Job!!! Und gestern hat man sogar die nĂ€chste Aktion bezĂŒglich an der Bettkante sitzen extra auf meine Besuchszeit gegen 18 Uhr gelegt – vielen lieben Dank!

Beim Thema Entblocken (siehe Grafik auf der Webseite – der kleine Ballon unten rechts im obigen Foto ermöglicht das Auf- und Abpumpen) zeigen sich ebenfalls sehr gute Entwicklungen und man denkt auch dabei schon an erweiternde Maßnahmen. Die Zeiten steigern sich in kleinen Minutenschritten (derzeit max. 45 min) und die HĂ€ufigkeit wurde auf bis zu zweimal pro Tag erhöht, um insbesondere ihre SchluckĂŒbungen durchzufĂŒhren. Mit speziellen AufsĂ€tzen ĂŒbt man zudem das „Tönen“ (leichte Laute der StimmbĂ€nder, da Luft an ihnen vorbeiziehen kann) und das Atmen durch Mund und Nase (manuelles Verschließen der Öffnung am Hals). Ja, letzteres ist fĂŒr uns eigentlich eine SelbstverstĂ€ndlichkeit, aber bei Stephanie kamen die oberen Muskeln nun wochenlang nicht zum Einsatz, sodass sie doch erst wieder richtig angelernt werden mĂŒssen – anfĂ€nglich mit Intervallen von 2-3 Minuten.

Geschmack und Geruch werden wĂ€hrend des Entblockens ebenfalls wieder etwas animiert, z.B. mit ihrem LieblingsparfĂŒm, bei dem sie das Gesicht erst einmal etwas „verzogen“ hat … entweder weil sie etwas erkannte oder weil sie plötzlich wieder einen so starken Geruch wahrnehmen konnte. FĂŒr die bislang noch ausstehenden Geschmackstests wird man etwas in Gaze einwickeln und ihr in den Mund zum Ertasten, Ankauen und Saugen geben – mit Heruntergeschlucktem kann der Magen wiederum ja noch nichts anfangen. Und was bietet sich da bei Stephanie besser an als Dosenmais, gell? Heute nahmen wir dafĂŒr auch noch eine Mandarine mit, denn durch die freiwerdende SĂ€ure dĂŒrfte der Speichelfluss ebenfalls sehr gut angeregt werden. Wir sind alle sehr auf das Ergebnis und ihre Reaktionen gespannt – kommenden Woche wissen wir mehr.

Etwas zu meckern gibt es aber leider auch: die HĂ€ufigkeit ihres Schluckens ist wohl immer noch nicht zufriedenstellend. Doch dann passieren wieder all die besonders positiven Dinge:

• Stephanie atmet schon die ganze Woche 24/7 ohne Maschine, es gab keine weiteren RĂŒckschlĂ€ge oder EinwĂ€nde dagegen
• das PrĂ€parat Gabapentin ist komplett abgesetzt, denn die Wechselwirkungen mit ihrem ĂŒbrigen Medikamentencocktail war einfach zu groß
• das Kind hĂ€lt teilweise schon wĂ€hrend meiner gesamten Besuchszeit die Augen auf
• es scheint ihr noch jemand anderes vorzulesen, denn im Zimmer liegt das Buch „Die magische Kugel – MĂ€rchenbuch Berliner Kinder“, welches nicht von mir mitgebracht worden ist

Apropos Augen auf … ich halte ihr immer wieder mal Fotos hin und erklĂ€re, wer oder was darauf zu sehen ist. FĂŒr eine kurze Zeit scheint sie auch daran interessiert zu sein und etwas genauer hinzugucken – naja, ganz viel Spielraum fĂŒr Interpretationen   😉

Letztens versuchte ich auch mal mit ihrer Brille, die neben ihr auf dem NachtschrÀnkchen lag:

Und wenn sie im Sitzbett ist und dadurch einen freien Blick auf die Fotopinnwand bekommt, scheint es fĂŒr mich so, als wenn sie auch hier immer wieder mal etwas genauer hinguckt:

Eines mag sie aber definitiv nicht und das ist, auf der linken Seite zu liegen. Zwar bemĂŒht sich das Klinikpersonal sehr, sie mit Hilfe von Kissen, Kuscheltieren & Co. zu einem lĂ€ngeren Verbleiben in dieser Position zu zwingen, aber mit einem bestĂ€ndigen Wubbeln und Ruckeln schafft sie es dennoch immer wieder, sich ĂŒber kurz oder lang zurĂŒck auf den RĂŒcken zu drehen. Diese Bewegungen fĂŒhrt sie also irgendwie doch schon recht bewusst durch.

Und eines mag sie ganz besonders: von den Miltitzern gibt es eine Sprachaufnahme mit dem Schnurren des Katers Paule. Wenn sie den hört, sinkt die Herzfrequenz im Nu – immer! Einmal war ich dabei, als ihr die Handorthesen angelegt wurden und laut Überwachungsmonitor ging die Herzfrequenz auf bis zu 160 hoch. Ich spielte dann nur einmal kurz den Kater ab und schwupp, war sie wieder runter auf 120. Diese Wunderwaffe geht einfach immer    đŸ˜‰

Insgesamt vermittelt Stephanie inzwischen einen sehr viel wacheren Eindruck. Man reduziert auch weiterhin peu ĂĄ peu ihre Medikamente und nun macht sie schon das, worauf wir von Anfang an gewartet haben – sie fokussiert (wenigstens ein ganz klein wenig) und folgt zumindest eine Zeit lang den Bildern, GegenstĂ€nden und manchmal auch Menschen. Noch ist diese Zeitspanne wirklich recht klein, aber ich freue mich dennoch wie ein Schneekönig darĂŒber! Vor allen Dingen finde ich es richtig toll zu sehen, dass es immer weiter vorwĂ€rts geht … und das Tag fĂŒr Tag und Woche fĂŒr Woche. Mein nĂ€chster großer Wunsch ist, dass wir uns in irgendeiner Weise wenigstens ĂŒber ein „ja“ und „nein“ verstĂ€ndigen können. Noch ist ihre Zustimmung oder Ablehnung nur durch die Körpersprache zu erraten: sie dreht ihren Kopf zur anderen Seite, presst die Lippen zusammen oder reagiert einfach mit erhöhter Herzfrequenz, wenn ihr etwas nicht passt. Aber ich ĂŒbe weiterhin tagein-tagaus geduldiger zu sein    😉    kommt Zeit, kommt Rat. Oder wie meine Freundin Barbara weise sagt: „budjet, budjet“ (russisch: es wird schon). Ich muss nur noch etwas mehr das (Ab-)Warten lernen    🙂

Vor genau 14 Jahren habe ich den lang gehegten Wunsch umgesetzt und angefangen, einen Blog zu fĂŒhren. Eigentlich hatte damals gefĂŒhlt so ziemlich jeder einen Blog. Aber ich bin irgendwie ein bisschen stolz, dass meiner inzwischen tatsĂ€chlich seinen 14. Geburtstag feiern kann.

Er hat sich in dieser Zeit aber manchmal auch ganz schön gewandelt. Am Anfang schrieb ich nur kurze Alltagsstorys rein, das war sogar noch bei Yahoo 360°, doch diesen Dienst gibt es ja schon eine ganze Weile nicht mehr. Carsten hat damals vorzeitig alle meine BeitrĂ€ge dort in mĂŒhevoller Handarbeit gesichert. Seitdem ist mein Blog von da weggezogen und zu einem Teil unserer gemeinsamen Homepage geworden    đŸ™‚

Er musste fĂŒr meine Reiseerinnerungen herhalten, fĂŒr meine Fotoprojekte und meine WochenrĂŒckblicke. Gelegentlich ĂŒbernehmen sogar auch mal andere Schreiber die Tastatur … so darf Heini sich hier zu Wort melden und auch Carsten ĂŒbernimmt mal das Schreiben. Damit bleibt es zumindest auf Dauer nicht zu eintönig    😉

Neuerdings hat mein Blog zudem noch eine ganz andere, wichtige Aufgabe ĂŒbernommen: Stephanies Weg zurĂŒck ins normale Leben hat Stand jetzt – gemessen an den EintrĂ€gen – absolute PrioritĂ€t bei uns bekommen, was sich natĂŒrlich auch insgesamt auf den Blog und meine persönlichen EintrĂ€ge auswirkt. Aber so hilft es allen sehr viel besser mit der Situation klar zu kommen, finde ich. Uns hilft es enorm, weniger Zeit in unzĂ€hlige EinzelauskĂŒnfte zu investieren und die gewonnenen Minuten bzw. Stunden lieber fĂŒr unser Kleine zu nutzen. Und ihr, meine ĂŒberall auf der Welt verteilten Leser plus dem allgemeinen Dunstkreis von Stephanie (Freunde, Vereinskolleginnen, Kommilitonen etc.), bleibt so immer auf dem Laufenden … mit allen Höhen und Tiefen auf ihrem langen Weg.

Ganz ehrlich, ich bin wirklich froh darĂŒber, dass ich diese wunderbare Möglichkeit habe, dank der (zugegeben nicht mehr ganz so vielen privaten) BlogeintrĂ€ge immer mit euch in Kontakt zu bleiben und dadurch auch meine Erfahrungen, Gedanken und GefĂŒhle mit allen teilen zu können!

Deshalb bleibt heute nur noch eines zu meinem Blog zu sagen:

Was fĂŒr ein Auf und Ab in den letzten Tagen! Erst zeigt Stephanie ĂŒber die Woche Riesenfortschritte beim Selbstatmen, am Samstag dann auf einmal ein kleiner RĂŒckschritt, aber heute konnte glĂŒcklicherweise schon wieder Entwarnung gegeben werden. Ergo: es ist alles OK und es gibt nix Schlimmes zu berichten – keine Sorge. Aber hier erst einmal die Einzelheiten dazu …

Wie letztes Mal berichtet, sollte diese Woche eine Ausdehnung der Zeiten zur Eigenatmung (Stichwort „Feuchte Nase“) vorgenommen werden, um sie ĂŒber kurz oder lang von der Beatmungsmaschine und somit letztendlich auch mal vom lĂ€stigen Tracheostoma wegzubekommen. Zum einen kann sie mit diesem kĂŒnstlichen Nebenausgang der Luftröhre nicht sprechen (eingeatmete Luft erreicht die StimmbĂ€nder nicht), Geruchs- und Geschmackssinn können beeintrĂ€chtigt werden und natĂŒrlich gehen in der Regel auch gewisse Schluckbeschwerden einher (ist ja eine Art Fremdkörper). Ein Schritt in diese Richtung wĂ€re also das selbststĂ€ndige Atmen rund um die Uhr, was bei ihr erst wieder antrainiert werden muss. Letztes Wochenende war sie bei 15 Stunden „Feuchte Nase“ und man steigerte nun die Zeit auf 16, 18 und 20 Stunden. Am Donnerstag dann die Premiere, sie einmal 24 Stunden lang mit der „Feuchten Nase“ zu belassen und wie wir unsere Stephanie ja kennen, hatte sie das am Ende natĂŒrlich auch mit Bravour gemeistert. Ihre Vitalwerte und die Blutgaswerte am Freitagmorgen waren völlig in Ordnung und man wollte den Zustand dann jetzt auch so beibehalten. Am Samstagmittag fing mich dann eine Ärztin vom Wochenenddienst am Stationstresen ab und berichtete mir, dass die Blutgaswerte und der Sauerstoffgehalt in den AtemzĂŒgen an diesem Morgen eben nicht so gut waren, sodass man sie nun doch wieder einmal fĂŒr vier Stunden an die von ihr so gehasste Beatmungsmaschine angeschlossen hat.

Als Grund fĂŒr diesen RĂŒckschlag gab es zwei ErklĂ€rungsmöglichkeiten:

1.) Die Steigerung der Stunden bzw. die Umstellung auf 24/7 ist am Ende doch viel zu schnell vorgenommen worden. Daran haben wir aber von Anfang an nicht wirklich geglaubt.

2.) Man hatte am Tag davor angefangen, Stephanie das Medikament Gabapentin zu geben, welches die Nervenempfindlichkeit an den ExtremitĂ€ten abmildern sollte, da sie schon seit Tagen recht abweisend auf BerĂŒhrungen an Armen und HĂ€nden reagiert hat. Dieses PrĂ€parat scheint sie nun aber so sehr eingelullt zu haben, dass durch eine geringere Muskelkontraktion im gesamten Körper eben auch die Atmung abflachte. Bei meinem Besuch am Freitagabend war ich schon sehr ĂŒber eine so schlĂ€frige und erschöpfte Stephanie erstaunt, die sich sogar bereitwillig an allen Körperteilen anfassen ließ. Ich habe es gleich mal zum Schneiden ihrer Finger- und FußnĂ€gel genutzt …

… das Krankenhauspersonal darf das nĂ€mlich nicht mehr durchfĂŒhren, da es heutzutage als Körperverletzung ausgelegt werden kann! Irgendwie verkehrte Welt, oder?

Jedenfalls hat sich die Rehaklinik aus heutiger Sicht völlig richtig und wie wir fĂŒr die zweite Möglichkeit entschieden und zunĂ€chst das neue Medikament deutlich reduziert … und siehe da, das Kind war heute schon wieder agiler und man kehrte nach den vorsorglichen vier Stunden der Beatmung jetzt erneut zur dauerhaften 24/7 „Feuchten Nase“ zurĂŒck. DrĂŒckt bitte mit uns die Daumen, das Stephanie endlich doch einmal diese lĂ€stige Maschine loswerden kann! Das Kind mochte es von Anfang (schon in der CharitĂ©) an nicht sonderlich, in ihrer Atmung fremdgesteuert zu werden.

FĂŒr das letztendliche Abnehmen des Tracheostomas muss sie allerdings noch ein wenig mehr als das oben Beschriebene tun. Die zweite Grundvoraussetzung dafĂŒr ist, dass sie auch wieder perfekt schluckt, denn erst wenn ihre Körperreaktionen und Reflexe in jeder Situation den Atemweg vom „Essensweg“ trennen können und sie eben auch eventuelle Fremdkörper durch Husten, Schlucken und WĂŒrgen entfernen kann, dann dĂŒrfte es endlich zum Entfernen des Schlauches im Hals kommen. Zwar strengt sich Stephanie bei den Therapien mit ihren Schluckbewegungen an und auch mit dem (Ab-)Husten sind die PflegekrĂ€fte schon sehr zufrieden, aber sie schluckt eben leider noch nicht hĂ€ufig genug.

In den anderen Bereichen bleibt alles wie bisher –> mit kleinen Schrittchen, voller Hoffnung und doch sehr zufriedenstellend:

• Ich darf sie bei meinen Besuchen nicht nur verbal betĂŒdeln (berichten, vorlesen und Sprachnachrichten der Familie vorspielen), sondern sie auch mittels Massagen, Eincremen, KĂ€mmen, NĂ€gelschneiden und Verlagern nach Herzenslust bemuttern. Ihre Reaktionen in Form von Gegenwehr oder Steigerung der Herzfrequenz hĂ€lt sich in Grenzen oder sind sogar nur von kurzer Dauer.
• Sie wird immer wacher und schlĂ€gt auch immer öfter die Augen auf. Allerdings weiterhin ohne Fokussierung oder grĂ¶ĂŸerer Reaktion. Ich habe einmal den „Spiegeltest“ gemacht, denn man sagt, dass ein Patient eher auf sein eigenes Spiegelbild reagiert als auf ein Foto oder sein GegenĂŒber selbst – doch ich bin mir nicht sicher, ob sie irgendwie darauf reagiert hat. DafĂŒr waren ihre Bewegungen zu unkoordiniert und zu kurz … ihre Pupillen wanderten nur etwas hin- und her.
• Wenn sie nun immer weiter aufwacht und die Augen lĂ€nger geöffnet hĂ€lt, will man eine spezielle Art von Sehtest durchfĂŒhren, mit dem zu erkennen ist, ob Sinneswahrnehmungen durch die Augen letztendlich auch am Gehirn ankommen und wie viel davon dann auch verarbeitet wird. Derzeit sieht es fĂŒr mich als Laien so aus, als wĂ€re sie blind oder kann nichts fokussieren oder kann eben nichts so richtig erkennen.
• Die Dauer der angelegten Hand- und Fußorthesen steigert sich ebenfalls kontinuierlich, ohne dass sie sich stark dagegen wehrt. Allerdings „meckert“ sie weiterhin beim An- und Ablegen etwas rum, beruhigt sich aber auch genauso schnell wieder.
• Die Zeiten im Sitzbett (grĂ¶ĂŸtenteils aufgerichteter Oberkörper und etwas angewinkelte Beine) sowie im Rollstuhl (voll aufgerichteter Oberkörper und rechtwinklig aufgestellte Beine) scheint sie ebenfalls ohne große Unruhe zu meistern und vielleicht sogar zu mögen. Ist eben doch mal eine Abwechslung zu den drei Liegepositionen im Bett: mal auf dem RĂŒcken, mal auf der rechten Seite, mal auf der linken Seite.
• Die Operationswunde durch das Verlegen des Katheter ĂŒber die Bauchdecke ist sehr gut verheilt und mittlerweile wohl auch völlig reizfrei.
• Ihre Medikamente werden weiter in kleinen Schritten abgebaut und ggf. auch neu kombiniert, um fĂŒr sie ein Gleichgewicht zwischen dem Aufwachen und ihrem Schmerzempfinden herzustellen. Zwar hĂ€tten alle sicherlich gerne schnell ein gĂ€nzlich unsediertes Kind, aber natĂŒrlich sollen ihr dadurch keine dauerhaften Schmerzen, z.B. durch den Spasmus, entstehen. Deshalb mĂŒssen wir eben weiterhin Geduld und viel Zeit mitbringen.
• Aus der PEJ- ist wieder eine PEG-Sonde geworden, d.h. die vor ein paar Wochen eingefĂŒhrte und in der Lage korrigierte Magensonde ist nun wieder aus dem Zwölffingerdarm zurĂŒck an den Magenanfang gezogen worden.
• Die bisherigen EEG-Auswertungen zeigen glĂŒcklicherweise keine Anzeichen von Epilepsie, sodass zum jetzigen Zeitpunkt davon ausgegangen werden könnte, dass die noch in der CharitĂ© gezeigte Neigung zu dieser Funktionsstörung des Gehirns eventuell nicht bleibend gewesen sind.

Bei meinen fast tĂ€glichen Unterhaltungen mit dem Ärzte- und Pflegepersonal kann ich denen gelegentlich auch manchmal etwas außerhalb des Protokolls entlocken, was mir aber wiederum sehr große Hoffnung gibt oder ich darin definitiv unser Kind wiedererkenne.

Zum einen war da diese Aussage einer Schwester: „Sie macht sehr große Fortschritte, wir kennen hier ganz andere FĂ€lle.“ – na, wenn DAS nicht Hoffnung gibt!!!

Und heute wurde von einer Therapeutin vorsichtig der Verdacht geĂ€ußert, dass eventuell nicht (nur) Schmerz das Verhalten ihrer Überempfindlichkeit erklĂ€ren könnte, sondern ggf. eben auch eine gewisse Bockigkeit nach dem Motto „Hey, ich will das jetzt aber nicht.“ – ja, auch DAS hört sich definitiv nach meinem Kind an!!!

Es sieht also ganz so aus, dass zumindest dieser Teil ihrer Persönlichkeit, genauso wie das Bestreben, selber ĂŒber sich bestimmen zu wollen, erhalten geblieben sind. Wenn ihr mich fragt, sind das keine schlechten Voraussetzungen, um sich zurĂŒck ins gewohnte Leben durchzuboxen. Ich bin voller Hoffnung, dass sie es mit unserer und eurer UnterstĂŒtzung frĂŒher oder spĂ€ter so gut wie es geht schaffen wird.

Zum Abschluss möchte ich hiermit noch einmal darauf hinweisen, dass die hier von mir beschriebenen Dinge immer nur aus Sicht einer Mutter, einer Nichtmedizinerin und eines psychologischen Laien resultieren. So wie sich Carsten bei Filmen mit IT und Computern manchmal vor Lachen nicht halten kann oder ich bei Szenen mit Bezug zu meinen Wurzeln (z.B. russische & ukrainische Sprache, kyrillische Buchstaben, sowjetische Gepflogenheiten, slawische Eigenheiten) öfters mal die Stirn runzle, stelle ich mir auch so manchen Leser mit medizinischen oder psychologischen Kenntnissen vor, welcher an einigen Stellen lautstark mit einem „Was?!?!“ auf das von mir Niedergeschriebene reagieren könnte. Man sehe mir bzw. uns das nach … wir versuchen unser Bestes zu geben, um vom Experten (Ärzte & Pflege) ĂŒber den Laien mit gefĂ€hrlichen Halbwissen (Carsten & ich) an euch Außenstehende eine recht passende, ausreichende und schlĂŒssige Zusammenfassung zu geben. Anhand eurer RĂŒckmeldungen und Kommentare (diese bitte lieber hier im Blog als bei Fazzebuck) glauben wir schon, dass uns das in der Regel recht gut gelingt. Und wir berichten natĂŒrlich auch immer im Sinne des Kindes, d.h. hier werden wahrlich nicht alle Details, medizinische Daten oder Fotos auf Stephanies Weg zur Genesung preisgegeben. Aber letzteres dĂŒrfte sicherlich fĂŒr alle selbstverstĂ€ndlich sein …

Stephanie ist jetzt seit genau 90 Tagen in der Rehaklinik und vor 130 Tagen fand alles seinen Anfang. Schon allein die Vorstellung, ĂŒber vier Monate das gesellschaftliche Leben zu verpassen und auch ein Weihnachtsfest ohne Familie und ein Silvester ohne Freunde zu verbringen, ist doch irgendwie schwer vorstellbar, oder nicht? NatĂŒrlich sind die letzten beiden Dinge im Kontext mit den zusĂ€tzlichen EinschrĂ€nkungen durch Corona bzw. Covid-19 bei fast allen so oder Ă€hnlich passiert …

Also eigentlich fĂŒhrt das noch zu einem weiteren komischen GefĂŒhl, denn man muss ihr ja ĂŒberhaupt mal diese ganze Pandemiesituation inklusive der Auswirkungen erklĂ€ren. Denn leider bedeuten die oben erwĂ€hnten 130 Tage gleichzeitig auch die Dauer ihrer Bewusstlosigkeit bzw. ihres komatösen Zustands. Carsten hat mir mal erzĂ€hlt, dass sein Vater nach einem schweren Autounfall fĂŒr ca. einen Monat im Koma lag (es war allerdings noch vor seiner Geburt) und selbst diese, durch seine Familie weitererzĂ€hlte Geschichte, ließ mich immer wieder ĂŒber eine solch lange Komadauer nachdenken. Wie ergeht es jemanden, der mehrere Wochen nichts aus der Umgebung mitbekommt? Und wie holt man diese LĂŒcke am Ende wieder auf? Bei Stephanie steht ja jetzt nicht nur eine noch viel lĂ€ngere Zeitspanne im Raum, sondern leider auch immer noch die Frage, welche FĂ€higkeiten sind geblieben, welche sind verloren und welche können wieder antrainiert werden. Doch vor diesem Ganzen kommt erst einmal noch der große Schritt, dass sie aufwacht und wieder aktiv ein Geschehen um sie herum realisieren kann.

Hieran wird weiterhin krĂ€ftig gearbeitet, denn die Dosierungen der Medikamente sind in den letzten Wochen erfolgreich reduziert worden und sie schlĂ€gt deshalb nun wohl auch immer öfters die Augen auf (fokussiert aber weiterhin noch nichts), so dass ein vollstĂ€ndiges Aufwachen in greifbarer NĂ€he zu sein scheint. Zur Erinnerung: erst dann wird deutlich, welche FĂ€higkeiten und Fertigkeiten wieder gĂ€nzlich zu erlernen und zu erarbeiten wĂ€ren und welche – hoffentlich! – noch erhalten geblieben sind.

Insbesondere das Öffnen der Augen scheint fĂŒr alle Wartenden sehr positiv zu sein, denn auch die Therapeutinnen berichten mir immer sehr gerne davon:

Und selbst, wenn ĂŒber die Feiertage jetzt nicht viel medizinisches und therapeutisches passiert ist, so gibt es dennoch wieder ein paar Neuigkeiten zu vermelden:

• Die Beatmung mittels „Feuchter Nase“ (ohne Maschine) ist in der letzten Woche von 12 auf 15 Stunden erweitert worden und man schĂ€tzt, dass man bald die gewĂŒnschten 16 Stunden erreicht und vielleicht sogar schon langsam anfĂ€ngt, an den verbleibenden 8 Stunden Nachtzeit zu „knabbern“.
• Das Abhusten und Schlucken wird immer besser, auch wenn es fĂŒr Außenstehende sicherlich zum Teil eher schlimm klingen dĂŒrfte … das Personal findest diese Entwicklung jedenfalls sehr sehr gut.
• Selbst wenn ein Arm oder Bein steif oder verkrampft neben ihr liegt, kann auch ich mit viel Zureden und sanfter Mobilisierung eine Verlagerung schaffen, so z.B. ihre HĂ€nde dauerhaft auf dem Bauch ablegen, ohne dass diese gleich wieder neben den Körper herunterrutschen.

Zudem interpretiere ich manche Dinge fĂŒr mich, als wĂŒrde Stephanie schon etwas bewusst mitbekommen und irgendwie darauf reagieren wollen. Ihre Herzfrequenz, eine leichte Mimik und das Aufschlagen der Augen gehen meist mit irgendwelchen direkten EinflĂŒssen einher, als wenn sie ihre Umgebung wohl doch schon irgendwie wahrnehmen könnte:

• Wenn ich zu Anfang meiner Besuchszeit in den Vorraum komme und mich umziehe (Kittel anziehen, HĂ€nde desinfizieren), fĂŒhrt bei ihr entweder Vorfreude oder Entsetzen (wer weiß das schon so genau) zu einem leichten Anstieg der Herzfrequenz, ohne dass ich sie ĂŒberhaupt berĂŒhrt oder sie schon angesprochen habe.
• Bei meinem WohlfĂŒhlprogramm mit Vorlesen, Massieren, Eincremen und „BetĂŒdeln“ sinkt die Herzfrequenz in der Regel sehr schnell … bis hin zum entspannten Eindösen beim Vorlesen aus dem Metorologiebuch „Wetter macht Liebe“.
• Wenn ich die mir zugeschickten Sprachnachrichten abspiele, reagiert sie auf manche Personen irgendwie gelassener (insbesondere auf MĂ€nnerstimmen, wie die von Carsten, Karl & Uwe) oder scheint noch gespannter zuhören zu wollen, um am Ende ja nichts zu verpassen.
• Ich glaube sogar, dass sie minimal auf gesprochene Inhalte reagiert, z.B. als Andrea und Karl das letzte Kapitel ihres Vorlesens angekĂŒndigt haben, meine ich eine gewisse EnttĂ€uschung in ihrer Mimik entdeckt zu haben.

Ab morgen ist Stephanies Therapieplan erneut gut gefĂŒllt, denn nach den Feiertagen sind endlich auch wieder alle Gewerke vor Ort. Somit ist sie mit zahlreichen Übungen fĂŒr die verschiedenen Sinne ĂŒber den Tag verteilt beschĂ€ftigt und sie hat vielleicht auch wieder etwas weniger Zeit zum Langweilen. Aber da auch wir ab Montag unseren Arbeitgebern zur VerfĂŒgung stehen mĂŒssen, werden wir unser Kind jetzt wieder erst am Abend besuchen können. Die arbeitsfreien Tage nutzten wir nĂ€mlich in der Regel fĂŒr eine Besuchszeit ĂŒber den Mittag bzw. den Nachmittag, denn da war Stephanie noch nicht ganz so schlĂ€frig – man sieht, die therapeutische Umstellung auf Tag- und Nachtzeiten scheint schon zu funktionieren. Ich bin allerdings schon jetzt sehr gespannt, ob sie dann immer noch genug Kraft und Aufmerksamkeit fĂŒr mich ĂŒbrig hat    đŸ˜‰