Derzeit überschlagen sich bei uns die Ereignisse (im positiven Sinne!) und wir sind viel damit beschäftigt, zu organisieren, zu klären und zu suchen. Denn wir wollen mit Stephanie in 2025 unbedingt eine Intensiv-Reha durchführen, um weiter wichtige Fortschritte zu erzielen. Allerdings geht das leider nicht über die Krankenkasse oder irgendeinen anderen Träger, sodass die Finanzierung selbst aufgebracht werden muss.

Also standen wir Ende September vor der Wahl, ob wir eine 12-wöchtige Reha im Süden Deutschlands für ca. 1.000 Euro pro Tag (das beinhaltet auch erst nur die 6- bis 8-stündige Therapie mit zwei Therapeuten, denn Unterkunft und/oder Pflege kommen noch dazu!) ins Auge fassen oder die damit insgesamt fällige Mindestsumme von ca. 60.000 Euro irgendwie in viel Eigeninitiative zu investieren … dann aber auch über das ganze Jahr 2025 verteilt!

Wir haben uns die Sache wirklich reiflich überlegt und seit letzter Woche ist nun alles so weit in trockenen Tüchern, dass ich euch hier ein wenig darüber berichten möchte – natürlich noch alles mehr oder weniger theoretisch, denn so richtig am lebenden Objekt losgehen kann es „erst“ so Anfang Januar.

Carsten wird über das Jahr verteilt von seinem Arbeitgeber eine 6-monatige Freistellung bekommen – einen ganz ganz großen Dank an die Flexibilität seiner Firma Dataport AöR. Das heißt zwar auch, ohne Lohn auszukommen, aber nur dadurch hätte er die Möglichkeit, mit Stephanie einen 8-Stunden-Tag für Reha-Übungen zur Verfügung zu haben. Eine mögliche Verteilung wird am Ende sicherlich so aussehen: Januar, Februar und März frei, im April arbeiten gehen, im Mai wieder frei nehmen, im Juni arbeiten, Juli frei, August arbeiten, September frei und am Ende von Oktober bis Dezember wieder arbeiten gehen. Ein solcher Wechsel ist natürlich auch fürs Kind wichtig, um doch gelegentliche Pausenphasen von der sicherlich harten werdenden Reha zu bekommen.

Nun brauchten wir noch einen geeigneten Ort für das unter uns liebevoll getaufte Bootcamp – Stephanie und er waren sich sogar recht schnell bei diesem vollständigen Namen einig: Bootcamp Stoffel-Reha. Ergo, eine Wohnung musste her. Oder ein Büro. Denn Bett, Dusche/Wanne oder Balkon wären nur zusätzlicher Schnickschnack, der sich in der Miete sicherlich nicht ganz unerheblich bemerkbar machen würde. Wie gesagt, letzte Woche sind wir fündig geworden und nun haben wir ab dem 1. Dezember 55 Quadratmeter Räumlichkeiten (ein Trainingsraum, ein HomeOffice- bzw. Lagerraum, eine kleine Teeküche und sanitäre Anlagen) unter 1.000 Euro pro Monat anmieten können. Im Trainingsraum werden die beiden dann von Montag bis Freitag ihre Pläne verwirklichen und im HomeOffice-Raum werde ich einen Arbeitsplatz für die Tage einrichten, die ich nicht nach Hamburg ins Büro reinfahren muss.

Aber ihr fragt euch sicherlich „Warum das Ganze“, oder? Weil Stephanie nun einmal gerade an einem Punkt angekommen ist, wo sie sich irgendwie nicht so richtig weiterentwickeln kann, weil ihr eigentlich sehr wichtige Grundlagen fehlen.

Beispiel 1: Ihre Füße haben beide Fehlstellungen, die damals mit der Spastik zu tun hatten, doch nach jetziger Orthopäden- und Neurologenmeinung eher nur noch durch Muskelverkürzungen und -verhärtungen begründet sein sollten. Jedenfalls berühren beide Fußsohlen nicht vollständig den Boden, wie sie es eigentlich im Ruhezustand tun sollten.

Und diese Fehlstellung wird man sicherlich mit kontinuierlichem Training, Dehnungen und Reizen wieder mobilisieren können. Doch genau dafür braucht man aber wiederum viel Zeit und Geduld – es ist also nicht nur mit 45 Minuten Ergo oder Physio am Tag getan. Hier wollen Stephanie und Carsten nun den gesamten Trainingstag dafür nutzen – natürlich immer auch im Wechsel mit anderen „Baustellenmaßnahmen“. Sie wollen insgesamt eine Mobilisierung der Füße mit Massagen, Zehenbewegung, Bewegungsmustern und Sport bzw. Spiel erreichen und am Ende des Jahres vielleicht sogar einen normalen Fußstand auf der Erde hinbekommen (damit ist jetzt noch nicht einmal das eigentliche, selbstständige Stehen auf beiden Beinen mit Eigengewicht gemeint – doch wer weiß …).

Beispiel 2: Stephanie beherrscht auf Bodennähe noch immer nicht vollumfänglich gewisse Grundfunktionen, wie z.B. Krabbeln, Kriechen, Umdrehen oder so etwas wie den Vierfüsserstand (im Übrigen eine gewisse Grundvoraussetzung für das Zurückerlangen des Gleichgewichtes). Also wollen die beiden auf einer ca. 3×2 m großen Matte intensiv an diesen Bewegungsmustern üben „bis der Arzt kommt“. Dadurch erhoffen wir uns alle dann auch eine bessere Ansteuerung bestimmter Muskelgruppen (z.B. Rumpfdrehung), die Stephanie zwar jetzt schon spürt, aber eben nicht zielgenau ansteuern kann. Hier haben Therapieprinzipe, wie Bobath und Vojta, perfekte Ansätze entwickelt, die Carsten nun am Kind zum Einsatz bringen möchte.

Uns und vor allem Stephanie ist schon bewusst, dass wir mit unserem Vorhaben allein in 2025 bzw. „nur“ in den sechs Monaten keine vollständige Rückkehr in die Selbstständigkeit erzielen werden, aber wir erhoffen uns durch gravierende Grundlagenverbesserung wesentlich mehr und schnellere Fortschritte in den darauf folgenden Jahren. Denn alleine, was wir schon bei unseren kleineren Aktionen an Verbesserungen in nur wenigen Tagen oder Wochen erleben, wenn sie nur öfters und kontinuierlich durchgeführt werden, zeigt uns immer wieder, zu was Stephanie definitiv in der Lage ist. Einen Ball in der Luft zu fangen klappt schon sehr viel besser.

Mit dem Rolli eng und schnell um Pylone herum zu fahren, hat sie erst gestern wieder bei Sit’n’Skate gezeigt.

Und das Sahnehäubchen der letzten Wochen sind tatsächlich sichtbar bessere Zehenbewegungen aufgrund von Massagen, spielerischen Übungen und eigenständiges und kontinuierliches Wackeln beim Fernsehgucken im Bett des Pflegezentrums. Genau da wollen wir in 2025 anknüpfen!

Mich bestärkt zudem meine persönliche „Bibel“ über Neuroplastizität, die ich ganz am Anfang unseres Schicksalschlages in 2020 durchgelesen habe, um irgendwie verstehen zu können, was da mit meinem Kind passiert ist und wie man ggf. dagegen ankämpfen kann. Damals war mir die Bedeutung des gleich folgenden Ausschnitts noch nicht bewusst, aber erst an diesem Wochenende habe ich es Carsten und Stephanie noch einmal vorgelesen und wir fühlen uns in unserem unkonventionellen Handeln bestärkt.

Aus dem Buch „Neustart im Kopf – Wie sich unser Gehirn selbst repariert“ von Norman Doidge, erschienen im Campus Verlag, ISBN 978-3-593-50839-9) möchte ich hiermit hoffentlich copyright-konform die Seiten 35 bis 38 zitieren:

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Ein Anstoß für Bach-y-Ritas neues Verständnis der Neuroplastizität war die dramatische Genesung seines Vaters, des katalanischen Dichters und Gelehrten Pedro Bach-y-Rita, von einem schweren Schlaganfall. Im Jahr 1959 erlitt der damals 65-jährige Witwer einen Schlaganfall, der sein Gesicht und eine Körperhälfte lähmte und ihm die Sprachfähigkeit nahm.

Paul Bach-y-Ritas Bruder George, der heute als Psychiater in Kalifornien lebt und arbeitet, sagten die Ärzte, es bestehe keine Aussicht auf Genesung und es sei besser, den Vater in ein Pflegeheim einzuweisen. George, der seinerzeit in Mexiko lebte und Medizin studierte, holte seinen Vater stattdessen von New York zu sich nach Hause. Zuerst bemühte er sich um einen Therapieplatz im American British Hospital, das jedoch lediglich die klassische vierwöchige Rehabilitation anbot, weil man damals nicht davon ausging, dass das Gehirn von einer längeren Behandlung profitieren würde. Nach vier Wochen war der Zustand des Vaters unverändert. Er war nach wie vor hilflos und musste auf die Toilette und in die Badewanne gehoben werden, was George mit der Unterstützung eines Gärtners bewerkstelligte.

„Zum Glück war er klein und wog nur 54 Kilo, sodass wir ihn im Griff hatten“, erzählt George.

George hatte keine Ahnung von Rehabilitation, doch seine Unwissenheit erwies sich als Geschenk. So hatte er keine Ahnung, wie aussichtslos Experten die Situation einschätzten und konnte gegen sämtliche Regeln verstoßen.

„Ich beschloss, meinem Vater nicht das Gehen beizubringen, sondern zuerst das Krabbeln. Ich sagte zu ihm: ‚Du hast auf allen Vieren angefangen, also musst du jetzt erstmal eine Weile krabbeln.‘ Wir besorgten ihm Knieschoner. Zuerst mussten wir ihn auf allen Vieren halten, weil seine Arme und Beine ihn nicht trugen. Es war nicht einfach.“

Sobald sich der Vater einigermaßen auf allen Vieren halten konnte, brachte ihn George dazu, an der Wand entlang zu krabbeln und sich mit der schwachen Seite abzustützen. „Er ist monatelang an der Wand entlang gekrabbelt. Danach habe ich ihn in den Garten gebracht. Das hat mir einigen Ärger mit den Nachbarn eingebracht, weil die meinten, es gehört sich nicht, einen angesehenen Professor wie einen Hund auf allen Vieren kriechen zu lassen. Als Vorbild hatte ich nur, wie wir als Kinder lernen, uns fortzubewegen. Also spielten wir auf dem Boden, ich rollte Murmeln und er musste sie fangen. Oder ich warf Münzen auf den Boden und er musste sie mit seiner schwachen rechten Hand aufheben. Wir haben ganz normale Alltagstätigkeiten in Lernübungen verwandelt. Töpfespülen wurde eine Lernübung. Mit seiner guten Hand hat er den Topf festgehalten, und mit der schlechten Hand, die er kaum im Griff hatte und die spastisch zuckte, hatte er im Topf herumgerührt, eine Viertelstunde im Uhrzeigersinn und eine Viertelstunde gegen den Uhrzeigersinn. Der Topf hat seiner Hand Orientierung vorgegeben. Es waren kleine Schritte, jeder hat sich mit dem vorhergehenden überschnitten, und ganz allmählich hat sich sein Zustand gebessert. Nach einer Weile hat er mitgeholfen, sich neue Übungen zu überlegen. Er wollte so weit kommen, dass er sich mit mir und den anderen Medizinstudenten zusammen zum Essen an einen Tisch setzen konnte.“ Die Übungen nahmen jeden Tag mehrere Stunden in Anspruch, doch ganz allmählich ging Pedro Bach-y-Rita vom Krabbeln auf allen Vieren dazu über, auf den Knien zu robben, zu stehen und zu gehen.

Mit der Sprache kämpfte Pedro allein, und nach etwa drei Monaten mehrten sich die Anzeichen, dass er auch sie wieder erlernen würde. Nach einigen Monaten wollte er wieder schreiben. Er setzte sich vor seine Schreibmaschine, legte den Mittelfinger auf die gewünschte Taste und ließ dann den Arm mit seinem ganzen Gewicht auf sie fallen. Nachdem er diese Technik gemeistert hatte, ließ er nur noch die Hand fallen und schließlich einzelne Finger. Schließlich lernte er, wieder normal zu tippen.

Nach einem Jahr war die Genesung so weit fortgeschritten, dass der inzwischen 68-jährige Pedro Bach-y-Rita seine Lehrtätigkeit am City College von New York wieder aufnehmen konnte. Die Lehrtätigkeit machte ihm großen Spaß, und er unterrichtete in New York, bis er im Alter von 70 Jahren in Rente ging. Danach übernahm er einen Lehrauftrag an der San Francisco State University, heiratete ein zweites Mal und arbeitete, wanderte und reiste. Nach seinem Schlaganfall führte er noch sieben Jahre lang ein aktives Leben. Bei einem Besuch in Bogotá in Kolumbien unternahm er eine Klettertour ins Hochgebirge. Auf 3 000 Metern erlitt er einen Herzinfarkt und starb kurz darauf. Er wurde 72 Jahre alt.

Ich fragte George, ob er damals eine Ahnung gehabt habe, wie ungewöhnlich diese Genesung so lange nach dem Schlaganfall war und ob er vermutet habe, dass sie mit der Plastizität des Gehirns zusammenhängen könnte.

„Für mich ist es damals darum gegangen, mich um meinen Vater zu kümmern. Paul hat seine Genesung Jahre später mit der Neuroplastizität in Verbindung gebracht. Aber nicht gleich. Erst nach dem Tod unseres Vaters.“

Der Leichnam von Pedro Bach-y-Rita wurde nach San Francisco überführt, wo Paul arbeitete. Es war das Jahr 1965, und damals, in der Zeit vor der Erfindung der Magnetresonanzaufnahmen des Gehirns, wurde üblicherweise eine Autopsie durchgeführt, da Ärzte auf diese Weise etwas über Erkrankungen des Gehirns und die Todesursache lernen konnten. Paul bat seine Kollegin Mary Jane Aguilar, die Autopsie durchzuführen.

„Einige Tage später hat mich Mary Jane angerufen und zu mir gesagt: ‚Paul, komm mal bei mir vorbei. Ich muss dir was zeigen.‘ Im Stanford Hospital hat sie mir Dias mit Scheiben des Gehirns meines Vaters gezeigt.“

Er war sprachlos.

„Ich war angewidert, doch ich konnte auch verstehen, warum Mary Jane so begeistert war. Auf den Dias war klar erkennbar, dass mein Vater durch den Schlaganfall eine gewaltige Hirnverletzung erlitten hatte, die nie geheilt war, obwohl er sämtliche Funktionen wiedererlangt hatte. Ich war aufgeregt und wie betäubt. Ich habe mir nur gedacht: ‚Schau dir diese unglaubliche Verletzung an.‘ Und sie hat gesagt: ‚Wie kann jemand mit dieser Verletzung wieder gesund werden?'“

Bei genauerem Hinsehen erkannte Paul, dass die Verletzung vor allem den Hirnstamm – den Teil des Gehirns direkt über dem Rückenmark – getroffen hatte und dass auch andere wichtige Regionen in der Großhirnrinde betroffen waren, mit denen Bewegungsabläufe gesteuert wurden. Rund 97 Prozent aller Nervenverbindungen zwischen der Großhirnrinde und dem Rückenmark waren zerstört worden. Es war ein katastrophaler Schaden, der die Lähmung verursacht hatte.

„Das bedeutet, dass sich sein Gehirn durch die Arbeit mit George irgendwie völlig neu strukturiert haben muss. Wir hatten bis zu diesem Moment keine Ahnung gehabt, wie unglaublich die Genesung war, weil wir keine Ahnung hatten, wie schwer die Verletzung gewesen war. Damals gab es noch keine Magnetresonanzaufnahmen. Wenn sich Patienten erholt haben, dann ist man meist davon ausgegangen, dass die Verletzung nicht so schlimm gewesen sein konnte. Mary Jane wollte, dass ich mit ihr zusammen einen Aufsatz über den Fall schreibe. Das konnte ich nicht.“

Die Geschichte von Pedro Bach-y-Rita bewies, dass eine „späte“ Genesung auch nach einem massiven Schlaganfall und auch bei älteren Patienten noch möglich ist. Nachdem er die Verletzung untersucht und die vorhandene Literatur studiert hatte, fand Paul Bach-y-Rita weitere Beweise, dass sich das Gehirn selbst umstrukturieren kann, um Funktionen zu ersetzen, die in Folge eines schweren Schlaganfalls ausgefallen sind. Ein US-amerikanischer Psychologe namens Shepherd Ivory Franz hatte schon im Jahr 1915 gezeigt, dass Patienten, die zwanzig Jahre lang gelähmt gewesen waren, sich mithilfe von gehirnstimulierenden Übungen von den Folgen eines Schlaganfalls erholten.
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Auch wir sind nun „George“ und versuchen mit unserem nicht vorhandenen Fachwissen, dafür aber mit unserem sehr guten Menschenverstand sowie mit vielleicht etwas unorthodoxen Methoden Stephanie wortwörtlich wieder auf die Beine zu helfen. Allerdings haben wir in der heutigen Zeit zusätzlich ja auch noch das Internet sowie Therapeuten, einen Orthopäden, einen Osteopathen und einen Neurologen an unserer Seite.

Wir fangen jetzt im Januar einfach mal damit an und werden mit stetigen Konsultationen der Experten das Ende des Jahres 2025 abwarten und erst dann eine Bilanz ziehen. Drückt uns bitte wie immer dabei die Daumen – vielen vielen lieben Dank!