Ist eigentlich jemandem aufgefallen, dass ich klammheimlich die Überschrift geĂ€ndert habe?
Zur ErklĂ€rung: Wechseln wir ab jetzt in die nĂ€chste große Phase auf Stephanies Weg zur Genesung … vor allem, da das Kind nun auch wieder voll 24/7 bei uns eingezogen ist. Plus natĂŒrlich dem angekĂŒndigten Start der von uns durchgefĂŒhrten Intensiv-Reha namens „Bootcamp Stoffel Reha“, was ebenfalls ein sehr wichtiger Meilenstein fĂŒr sie und ihre Fortschritte sein dĂŒrfte.

Vorab habe ich aber auch eine Prise Asche auf mein Haupt zu streuen, dass ich nicht schon viel eher hier geschrieben habe. Doch ab Dezember ĂŒberschlugen sich bei uns die Ereignisse und bis heute mĂŒssen wir neben der tagesfĂŒllenden Bootcamp-Einheiten auch noch unendlich viel mit Ärzten und Behörden organisieren, um den Wechsel von der stationĂ€ren Pflege in die hĂ€usliche zu absolvieren – Stephanie hat es zum Teil ja schon einmal ausgefĂŒhrt.

Ganz ehrlich, wir bereuen nicht eine einzige Entscheidung, denn bis jetzt hat es sich schon fĂŒr alle Beteiligten ganz gut ausgezahlt. Hier mal eine kleine Zusammenfassung unserer Ă€ußerst bewegten Monate Dezember und Januar:

Vom Bootcamp wurde nun schon so einiges berichtet und am 6. Januar starteten Stephanie und Carsten wie geplant mit dem Training. Carsten hat in 2025 fĂŒr insgesamt sieben Monate eine Freistellung ohne Lohn (Jan, Feb, MĂ€r, Mai, Jul, Sep, Nov), sodass er statt einer 40-Stunden-Arbeitswoche mit Stephanie eine 40-Stunden-Trainingswoche absolvieren kann. Eigens dafĂŒr konnten wir im Dezember ganz in der NĂ€he einen Anbau anmieten und fĂŒr unsere BedĂŒrfnisse umgestalten: ein großer Raum fĂŒr deren Training, ein Raum fĂŒr meine Anwesenheiten im HomeOffice …

… und eine kleine KĂŒche sowie ein WC. Mittlerweile ist auch schon der erste Reha-Monat vorbei (wie doch die Zeit vergeht!) und fĂŒr uns zeigen sich sogar erfolgreiche Fortschrittchen.

Allerdings war man im Pflegezentrum in LĂŒneburg von so viel Abwesenheit gar nicht begeistert, denn ab vier Tagen wird eine solche dem Sozialamt gemeldet und die Einrichtung bekommt dafĂŒr dann auch nur noch an die 75% der veranschlagten Unterbringungskosten erstattet. Zudem darf ein Patient im ganzen Jahr nicht mehr als 42 Tage fern bleiben, wenn der Pflegeplatz zugesichert bleiben soll.

Geplant haben wir in 2025 an die 300 Abwesenheitstage … 7 Monate voll und 5 Monate jeweils 4 Tage die Woche. Also stellte man uns (verstĂ€ndlicherweise) vor die Wahl: entweder Pflegezentrum oder Bootcamp 
 natĂŒrlich haben wir uns fĂŒr die geplante Intensiv-Reha entschieden. Also war klar, dass Stephanie wieder voll bei uns in die Residencia OLCA in Wentorf einziehen wird.

Allgemein ist das auch kein Problem, denn Stephanie war ja schon seit fast drei Jahren an die vier und mehr Tage bzw. sogar Wochen am StĂŒck bei uns und es hat immer alles geklappt – auch ohne Pflegebett, barrierefreier Wohnung und rollstuhlgerechter Möblierung. Carsten ist stets der Lifter und ich ĂŒberwiegend die Pflegeperson in Hinsicht aufs Waschen und SĂ€ubern. Wir wussten also alle ganz klar worauf wir uns damit einließen und verließen bzw. kĂŒndigten das Pflegezentrum zum 18.12.2024.

Allerdings zieht so ein Wechsel von der stationÀren in die hÀusliche Pflege aber auch so einige Pflichten mit sich, die wir zum ersten Mal ganz neu organisieren mussten:

Unsere liebe und nette HausĂ€rztin ein Stockwerk unter uns wurde nun zum alleinigen Hausarzt, damit wir Rezepte fĂŒr Medikamente und Hilfsmittel sowie Verordnungen fĂŒr Ergo-Therapien ausgestellt bekommen. Das war allerdings noch vergleichsweise einfach, da sie uns eh schon sehr viel wĂ€hrend Stephanies zahlreicher Aufenthalte in der Residencia OLCA geholfen hat, z.B. das Erkennen des Eisenmangels und geringen HB-Wertes genau vor einem Jahr oder auch so manche Impfung.

Als nĂ€chstes suchten und fanden wir einen Neurologen, um die Rezepte fĂŒr neurologisch-bedingte Medikamente und Hilfsmittel sowie an die Verordnungen fĂŒr Neuro-Physio-Therapiestunden zu bekommen. Dieser ist im Hamburger SIMI (Sengelmann Institut fĂŒr Medizin und Inklusion) angegliedert, was fĂŒr uns wiederum den Vorteil mit sich bringt, dass ĂŒber ihn auch gleich noch andere Abteilungen mit ins Boot geholt werden können, wie z.B. das Epilepsie-Zentrum (Absetzung eines Antiepileptikums), ein OrthopĂ€die (Fußfehlstellungen) und weitere Untersuchungen zum aktuellen Gesundheitszustand (EEG, Bildgebung) 
 mit ihm können wir also in Zukunft neben der Routineversorgung auch noch aktiv ein paar andere Baustellen unseres Kindes angehen.

Ebenfalls gesucht und gefunden haben wir einen Urologen fĂŒr den regelmĂ€ĂŸigen Wechsel (alle 6-8 Wochen) des SPDK und die Rezepte fĂŒr das Inkontinenzmaterial. Das war anfangs nicht ganz so einfach, da die meisten Praxen hier in der Umgebung einen Aufnahmestopp haben … und da wundern sich alle, dass die Leute statt in die umliegenden Arztpraxen in die KrankenhĂ€user und Notaufnahmen strömen ?

Als ersten Akt im neuen Jahr wurde Stephanie gleich am 2. Januar von LĂŒneburg in Niedersachsen zur Gemeinde Wentorf in Schleswig-Holstein umgemeldet, um neben der medizinischen Versorgung auch den bĂŒrokratischen Teil angehen zu können. Denn durch den Wechsel des Bundeslandes folgten auch gleich noch zahlreiche, neue ZustĂ€ndigkeiten, u.a. Amtsgericht (Betreuung), Landesamt fĂŒr Soziales (Behindertenausweis & Fahrkarte) und Sozialamt (BĂŒrgergeld) – auf Carsten kamen in der Zeit soooo viele auszufĂŒllende Formulare und Briefwechsel zu. Da waren die Meldungen der neuen UmstĂ€nde bei der Kindergeldkasse, der Krankenkasse & Pflegekasse und einigen anderen Gewerken zum GlĂŒck recht unproblematisch.

Ganz neu fĂŒr uns war die (am Ende auch erfolgreiche) Suche nach einem ambulanten Pflegedienst, damit dieser einmal im Quartal eine Begutachtung von Stephanie durchfĂŒhrt und den Zustand an die Pflegekasse zurĂŒckmeldet. Nur so behĂ€lt sie dann auch den Status einer PflegebedĂŒrftigen in der HĂ€uslichkeit. Andere PflegetĂ€tigkeiten mĂŒssen wir derzeit noch nicht ins Auge fassen, denn dafĂŒr sind wir zu 100% „gebucht“   😉

Carsten hat sich dann auch sehr reingekniet, um ein recht kompliziertes Konstrukt bei den Ergo-Therapien zusammengestellt zu bekommen, denn zum Bestand (1x Lerntherapie pro Woche) werden nun auch noch zwei unterschiedliche Felder der Ergo-Therapie mit in die Bootcamp-Phase einfließen. D.h. wir brauchten parallel gleich drei Ergo-Heilmittelverordnungen, die zunĂ€chst abgesprochen und wasserdicht gestaltet werden mussten. Aber wir sind nun ganz kurz vor der Vollendung und warten eigentlich nur noch auf die schriftliche BestĂ€tigung unserer bislang immer sehr kooperativen Krankenkasse – hiermit mal einen ganz großen Dank an unsere persönliche Ansprechpartnerin bei der AOK Plus, der wir auch nach dem Wegzug aus Dresden treu geblieben sind. Die drei Ergos sind derzeit jedenfalls schon fleißig mit uns am Planen und Therapieren, sodass Stephanie auch erste Erfolge zeigt, z.B. bei der Rumpfdrehung und der BeckenbodenstabilitĂ€t.

Auf Carstens To-Do-Zettel steht derzeit leider noch die etwas andauernde Suche nach einem Hilfsmittellieferanten – also fĂŒr eben fĂŒr all das, was man nicht ĂŒber die Apotheke beziehen kann. Zum GlĂŒck haben wir noch bis Ende MĂ€rz genug im heimischen Lager und somit keine große Eile.

Aber ihr seht, seinen Jahreswechsel und den Anfang des neuen Jahres stellt man sich in der Regel eigentlich etwas ruhiger vor, oder? Doch wir bereuen bis heute nicht, diesen einschneidenden Schritt mit der HĂ€uslichkeit gemacht zu haben, zumal Stand jetzt das Bootcamp bzw. unsere Intensiv-Reha bis Ende des Jahres ein voller Erfolg werden könnte. In nur vier Wochen konnte meine OrangenhĂ€lfte Stephanie das zielsichere Fangen und Werfen von BĂ€llen in unterschiedlichen GrĂ¶ĂŸen beibringen (u.a. Reaktionsgeschwindigkeit & Koordination), …

… ihr das mehrfache Dribbeln eines Volleyballs ermöglichen (Maximum war bislang 25x), ihr wieder recht gut die Rumpfdrehung anzulernen (sie wusste einfach nicht, welche Muskeln dafĂŒr nötig waren), …

… ihr den Beckenboden stĂ€rken (wenn ihr wĂŒsstet, wie oft wir alle einen stabilen Beckenboden fĂŒr unseren Bewegungen benötigen!!!) …

… und ihr durch eine tĂ€gliche Fußmassage auch die Bewegung ihrer Zehen wieder etwas mehr erlauben (hier sind wir allerdings noch ganz am Anfang).

Derzeit beklagt sich das Kind jedenfalls ĂŒber Muskelkater an Stellen, die sie die letzten drei Jahre nicht mal annĂ€hernd beansprucht hat. In unseren Augen ist dies alles schon ein Riesenfortschritt, aber es liegt natĂŒrlich noch eine große und beschwerliche Strecke vor uns – hoffentlich aber ohne unĂŒberwindbare Hindernisse und Sackgassen.

Aufgrund unseres immer noch ausstehenden und total ungewissen Termins fĂŒr das Greencard-Interview in Frankfurt am Main (es hieß „spĂ€testens irgendwann im II. oder III. Quartal“) planen wir derzeit eben auch noch keine Veranstaltungen oder AusflĂŒge weit im Voraus, weshalb unsere Magnettafel nun im Vergleich zu 2024 …

… eher so aussieht:

Aber im Gegensatz zu letztem Jahr waren wir gestern endlich mal wieder im Kino:

Das haben wir in 2024 nicht ein einziges Mal geschafft!

Ihr seht, bei uns wird es absolut nicht langweilig 
 aber zum GlĂŒck auch nicht allzu stressig.

Der Monat Januar ist zwar schon wieder so schnell vorbei und auch die Feiertage zwischen den Jahren vergingen wie im Flug (wir hatten ja die Große mit Mann und zweijĂ€hriger Enkelin aus Österreich zu Besuch), doch bei uns ĂŒberwiegen erfreulicherweise bislang noch immer die schönen Erinnerungen. Carsten entwickelt derzeit nur eine kleine Allergie gegenĂŒber Formularen (vor allem, wenn dieses auch noch handschriftlich auszufĂŒllen sind) und bei jedem Blick in den Briefkasten oder die Mailbox freuen wir uns mehr ĂŒber gĂ€hnende Leere, denn eine eingegangene Nachricht bedeutet in der Regel auch wieder etwas Arbeit fĂŒr einen von uns.

[Stephanie durfte Carsten mal die FĂŒĂŸe massieren, damit sie eine Vorstellung davon hat, was er da eigentlich alles knetet, bewegt und bearbeitet]

Nun seid ihr mal wieder up-to-date und wir werden auch im Februar noch krĂ€ftig weiter an Stephanies Wohlbefinden werkeln bzw. ihr damit noch mehr den Weg zur Genesung ebnen. DrĂŒckt uns dafĂŒr bitte ganz krĂ€ftig die Daumen, damit keiner von uns ausfĂ€llt und Stephanie eine Intensiv-Reha bekommen kann, die finanziell zwar ganz schön reinhaut, aber am Ende sicherlich jeden Euro wert ist. An uns soll es jedenfalls nicht liegen – Tschakka, wir schaffen das!!!