Guck guck, da sind wir wieder!

Die Zeit rennt im Schweinsgalopp, denn schon ist das erste Quartal des Jahres 2025 bald vorbei … und damit dann auch Carstens lĂ€ngster Zeitraum seiner Freistellung, um mit Stephanie im Bootcamp vollsten Einsatz zeigen zu können. Ja, die ersten 11 Wochen Intensiv-Training haben die beiden bereits hinter sich und fĂŒr Stephanie (und natĂŒrlich auch fĂŒr uns) war es bisher jedenfalls eine ganz tolle Zeit mit vielen Fortschritten und Erfolgen. Selbst die anfĂ€nglichen UmstĂ€nde durch den Wechsel in die hĂ€usliche Pflege (Ärztesuche, Medikamenten- & Heilmittelversorgung, BehördengĂ€nge und auch die Korrektur des Pflegegrades von 5 auf 3) sind aus heutiger Sicht nicht einmal mehr so nervig gewesen, sondern haben uns zum Teil sogar schon wieder ganz neue Möglichkeiten eröffnet.

Über das SIMI (Sengelmann Institut fĂŒr Medizin und Inklusion) wurde nun z.B. eine EEG-Untersuchung durchgefĂŒhrt, …

… um eine baldige Absetzung des Antiepileptikums Vimpat/Lacosamid in Angriff zu nehmen. Sollten die Ergebnisse erfolgversprechend sein, könnte das Ausschleichen dieses Medikaments im Rahmen eines kurzzeitigen Beobachtungsaufenthaltes im dortigen Epilepsie-Zentrum stattfinden. Damit hĂ€tte Stephanie nur noch drei Medikamente einzunehmen, wovon eines eigentlich nur rezeptfreies Vitamin D ist und ein anderes (BlutverdĂŒnner Xarelto) ebenfalls bereits auf dem PrĂŒfstand steht. Auch hier warten wir noch auf Untersuchungsergebnisse, diesmal aus der Gerinnungsambulanz des Uniklinikums in Hamburg (UKE). Sogar das damit letzte verbleibende PrĂ€parat Baclofen könnte laut Aussagen der Experten ĂŒber lĂ€ngere Zeit mal (her)abgesetzt werden … aber wir wollen ja nichts ĂŒberstĂŒrzen.

Derzeit konzentrieren wir uns hauptsÀchlich auf das Geschehen im Bootcamp und sind schon damit hochzufrieden bzw. hoffen, dass wir mit dem Kind in 2025 noch sehr viel mehr erreichen können.

Hier mal eine kleine und bei weitem nicht vollstĂ€ndige Übersicht von bislang erreichten, erwĂ€hnenswerten „Meilensteinen“:

Stephanie kann sich endlich selbststĂ€ndig im Liegen auf den Bauch und den RĂŒcken drehen, …

… sich im UnterarmstĂŒtz hochhieven und mehrere Minuten halten, …

… sich selbststĂ€ndig in einen VierfĂŒĂŸlerstand (auch ohne Ballhilfe) bringen …

… und auf den Knien gestĂŒtzt an die 15 min verbleiben, um z.B. mit dem Knobelbecher zu wĂŒrfeln oder um etwas zu sortieren:

Ihre Knie halten in dieser Position noch nicht so lange durch (Gewohnheit? Gewicht?), aber wir sind auf einem echt guten Weg – stimmt’s, Stephanie?    😉

FĂŒr solche Übungen ist sie da schon sehr viel lieber zu haben:

Neben der 3×2 m großen Matte kommt auch unsere Bobath-Liege fast tĂ€glich zum Einsatz, um z.B. den Rumpf- und StĂŒtzapparat zu trainieren, …

… auch hier eine aufrechte Haltung (auf den Knien!) zu unterstĂŒtzen …

… und den noch sehr deutlich sichtbaren Defiziten in der Oberschenkel- und gesamten Beinmuskulatur entgegen zu wirken – hier mal eine von Carstens glorreichen MacGyver-Konstruktionen aus Mangel an entsprechenden Fitnessmaschinen und Muskelaufbauapparaten:

Derzeit begnĂŒgen wir uns noch mit den ĂŒblichen Haus- und Fitnessmittelchen, die eigentlich in jedem Haushalt so vorkommen, wie z.B. einem Terraband …

… oder einem Pezziball. Neben der Ansteuerung von Muskeln braucht sie dafĂŒr aber noch viel mehr Vertrauen in die eigenen KörperfĂ€higkeiten, wie z.B. ein weites Strecken aus der eigenen Komfortzone oder eben das durch den Körper eigentlich selbst gesteuerte Sitzen auf einem Pezziball. Denn denkt ihr noch groß darĂŒber nach, wie ihr ausbalanciert auf der Gummikugel sitzt? Eben …

Auf dem linken Foto saß sie zum ersten Mal frei auf dem wackeligen Dingens und war dementsprechend misstrauisch und angespannt. Ein paar Trainingseinheiten spĂ€ter und nach der Überwindung ihrer unterbewussten Angst sieht sie auf dem rechten Foto doch schon viel entspannter aus, oder nicht?

Derzeit scheint bei ihr die Ansteuerung des Beckenboden der entscheidende Knackpunkt zu sein, denn hierrĂŒber geht wohl alles in unserem Körper … auch das konnten wir erst Dank der vielen Therapeuten und Beratungen verinnerlichen. Die Fußstellung ist davon abhĂ€ngig, natĂŒrlich auch der gesamte Rumpfbereich und demnĂ€chst haben wir auch noch eine Therapie bezĂŒglich CMD (CraniomandubulĂ€ren Dysfunktion bzw. Kiefergelenksdysfunktion), da sich selbst ĂŒber den Kiefer- und Kopfbereich Anspannungen auswirken können. Stephanie kann ihr Becken zwar schon kontrolliert vor und zurĂŒck bewegen, aber den richtigen Ansatz fĂŒr eine Bewegung zur Seite hat sie bislang noch nicht gefunden. Doch fast alle Ergo- & Physiotherapeutinnen und Carsten versuchen es gerade aus ihr heraus zu kitzeln. Bitte Daumen drĂŒcken!

Auch außerhalb des Bootcamps trainieren Carsten und vor allem das Kind eifrig. Er macht mit ihr lĂ€ngere Ausfahrten, bei der sie natĂŒrlich sehr viel selbst fahren muss (aber auch will) …

… und zuhause haben wir nun mit dem „sitzenden Gehen“ gestartet:

FĂŒr Stephanie alles andere als einfach und es hat Wochen gedauert, bis sie die komplizierten (!!!) BewegungsablĂ€ufe einigermaßen flĂŒssig abarbeiten konnte – das denkt man erst einmal nicht. Alleine der gleichzeitige aber gegenlĂ€ufige Ablauf bei der Beinbewegung (vor/zurĂŒck, runterdrĂŒcken/hochheben, anziehen/schreiten) verlangt ihr derzeit echt viel an physischer und auch an geistiger Kraft ab, sodass wir ihr jetziges Hin und Her auf unserer fast 18 m langen Terrasse wirklich abfeiern: selbststĂ€ndig ca. vier- bis fĂŒnfmal von einem Ende zum anderen und dort auch eigenstĂ€ndig gewendet – WOW!!!

Ihr jĂŒngster Erfolg ist das erste bodennahe Fortbewegen auf dem Boden. Sie drĂŒckt sich rĂŒckwĂ€rts auf dem Po nach hinten, d.h. ein kurzzeitiges Anheben des Körpers mit beiden Armen und ein AbdrĂŒcken mit den fest auf dem Boden stehenden FĂŒĂŸen muss von ihr koordiniert werden. Es sieht nicht nur so aus, es ist sehr sehr anstrengend fĂŒr sie:

Zudem braucht Stephanie dafĂŒr weiterhin noch einen merklich besseren Muskelaufbau in den Armen, Beinen und am Rumpf sowie noch mehr entspanntere FĂŒĂŸe (unserer Meinung nach ist dort zum GlĂŒck wohl keine entgegenwirkende Spastik mehr am Werk, trotz ausgebliebender Botox-Spritzen plus einer mittlerweile halbierten Baclofen-Medikation!) und weiterhin eine Verbesserung bei der Fehlstellung der linken Hand. Linki und FĂŒĂŸe sind aber schon sehr viel flexibler geworden und ĂŒberwinden deutlich grĂ¶ĂŸere Winkel als noch vor ein paar Monaten. Das sehen wir u.a. beim Werfen und Fangen von BĂ€llen oder GegenstĂ€nden.

Und bei aller TrainingsintensitÀt braucht ihr wahrlich keine Angst um Stephanie zu haben, denn neben den vielen Sport- und Therapieeinheiten bekommt unser Kind immer genug Zeit zur Entspannung und Ruhe.

ZusĂ€tzlich zur Klettballwurfscheibe (rechts) ist nun auch eine Dartscheibe aufgehĂ€ngt worden und ihre WĂŒrfe werden auch mit den spitzen, schweren Pfeilen immer treffsicherer:

Seit Anfang dieser Woche hÀngt sogar ein kleiner Basketballkorb mit im Trainingsraum:

Und wĂ€hrend ich im HomeOffice schuften muss, gönnen sich die beiden auch gerne mal eine kleine Liegepause, die ich dann neidisch ĂŒber das Bild des Babyfons mitverfolgen darf    😉

Neben der Arbeit bzw. des Bootcamps genießen wir zunehmend das gute Wetter hier im Norden und gehen am Wochenende viel raus, um die Sonne zu genießen.

Einmal waren wir in der Boberger Niederung, wo wir in vier Stunden insgesamt 12,5 km gelaufen/gerollert sind. Der Weg schlĂ€ngelte sich im Zick-Zack-Kurs an den zahlreichen Seen, dem Segelflughafen und an den echt beeindruckenden SanddĂŒnen dieses Naturschutzgebietes vorbei:

Dort konnte ich (endlich) mal wieder meiner Fotoleidenschaft frönen …

… (keine Angst, hier erspare ich euch meine vielen BlĂŒmchenfotos) und an allen Ecken und Enden gab es was zu entdecken und zu bewundern:

OK, hier wenigstens EIN BlĂŒmchenfoto aus den letzten Wochen meiner KnipsertĂ€tigkeit    🙂

Wir waren Eis essen …

… und erst gestern beim MĂŒhlenmarkt in Bergedorf:

Die Örtlichkeit ist leider ĂŒberhaupt nichts fĂŒr Rollifahrer, deshalb haben Carsten und Stephanie unten auf mich gewartet, sodass ich ein wenig durch die Handwerkswaren stöbern konnte …

… und danach sind wir noch in die Altstadt von Bergedorf spaziert. Wir entdeckten und erklĂ€rten u.a. die Bedeutung von Stolpersteinen …

… und schauten eine Weile dem Treiben am Schlossteich zu:

Nicht unerwĂ€hnt soll Stephanies unbĂ€ndiger Wunsch nach Kleinigkeiten und Hilfe bei der Hausarbeit sein, ob es das Schnibbeln oder Zubereiten von Salaten ist, das Abnehmen von WĂ€sche …

… oder auch das Zusammenlegen der kleineren Teile:

Das Abtragen des großen WĂ€scheberges (T-Shirts, Hosen, HandtĂŒcher, BĂŒgeln etc.) werde ich an sie wohl leider nicht so schnell abtreten können    🙁

So langsam wird auch ihr Zimmer immer mehr auf sie angepasst und neben einem Neukauf von weiteren Kommoden (nicht im Bild) wurde gestern auch ihr „alter“ Fernseher aus dem Pflegezentrum aufgebaut und samt DVD-Player eingerichtet:

Insbesondere fĂŒr das Gucken von Serien-DVDs, wie z.B. „The Big Bang Theory“, hat sie nun einen kleinen RĂŒckzugsraum bekommen.

Bitte entschuldigt, aber die letzten drei Themen muss ich jetzt leider einfach mal ganz plump hier als AufzĂ€hlung reinwerfen, denn es fĂ€llt mir irgendwie keine gescheite Einleitung dazu ein    🙁

Thema 1: Wir haben im Bootcamp regelmĂ€ĂŸig eine Katze – eindeutig ein Kater – zu Besuch.

Erst bekommt er von mir immer ein kleines Fresschen und dann liegt er entweder im Trainingsraum …

… oder bei mir im BĂŒro herum …

… holt sich hier …

… und da …

… ein paar Streicheleinheiten ab, …

… bevor er dann seine Neugierde …

… befriedigt hat und wieder nach Draußen von Dannen ziehen möchte. So geht das fast jeden Tag, nur wenn ich im Hamburger BĂŒro bin, hat er leider Pech, denn dann bekommen Carsten und Stephanie sein Warten am großen BĂŒrofenster in der Regel nicht mit. Aber bislang gibt er noch nicht auf und ist immer mal da, wenn ich im HomeOffice arbeite.

Thema Nummer 2: Wir sind auch weiterhin regelmĂ€ĂŸiger Gast beim Sit ’n‘ Skate, damit Stephanie mehr aus ihrem Rollstuhl und ihrer sitzenden Lage herausholen kann. Einmal haben wir wieder das Hochfahren einer kleinen Rampe geĂŒbt …

… und das schnelle Drehen auf engstem Raum bzw. an einer Kante:

Beides beherrscht sie mittlerweile aus dem Effeff – bravo!!!

Das BewĂ€ltigen von grĂ¶ĂŸeren bzw. steileren Rampen werden demnĂ€chst noch folgen, allerdings fehlt ihr derzeit dafĂŒr noch die Kraft in den Armen und die FĂ€higkeit fĂŒr Linki, richtig krĂ€ftig am Greifreifen mit zuzupacken. Also ĂŒbt Carsten mit ihr zunĂ€chst, sich mit einem Seil hoch zu kĂ€mpfen:

Aber sie gibt (wenigstens) nicht auf und oben angelangt ist dem hier doch sehr angestrengten Gesichtsausdruck auch wieder ihrem freudigen LĂ€cheln gewichen:

Hier gewöhnt Carsten sie in der Halfpipe an den Umgang mit einer schrÀgen Situation:

Denn selbst hier spielen ihre inneren und unterbewussten Ängste immer wieder eine große Rolle und hemmen sie in ihren Möglichkeiten, sodass wie bei Spinnen- oder Flugangst erst eine regelmĂ€ĂŸige Konfrontation zu einer Verringerung fĂŒhrt – bislang hat es jedenfalls immer ganz gut geklappt.

Und zum letzten Thema: Wir haben am Valentinstag (schon!) unseren 19. Hochzeitstag feiern dĂŒrfen – WAHNSINN … wie die Zeit vergeht. Wir sind zusammen mit dem Kind zur Feier des Tages abends nett essen gewesen.

Ihr seht, in unserem kleinen Kosmos lĂ€uft also alles wie am SchnĂŒrchen. Doch was da draußen in der Welt gerade vor sich geht (Ukraine/Russland/Putin, USA/Trump/Musk, Israel/Gaza, AfD, TĂŒrkei/Erdogan etc.) ist fĂŒr uns nur sehr schwer nachzuvollziehen. Doch unsere PrioritĂ€ten liegen derzeit (irgendwie auch „leider“) verstĂ€ndlicherweise fast nur bei Stephanie. Die Erfolge in ihrem Umfeld geben uns jedenfalls mehr als Recht, dass wir mit unserer Entscheidung zum Bootcamp (zusĂ€tzliche Miete, sehr viel Zeit), zu Carstens 7-monatiger Freistellung (kein Lohn) und auch die nun dauerhaft hĂ€usliche Pflege (keine Zweisamkeit als PĂ€rchen) erst einmal alles richtig gemacht haben.

NĂ€chsten Monat folgt fĂŒr uns mal wieder ein kleines Novum, denn Carsten wird den gesamten April im HomeOffice arbeiten und Stephanie sich dann alleine vertun mĂŒssen – die Grundlagen dafĂŒr hat sie nun in den drei Monaten bekommen und deshalb sehen wir dem Ganzen recht locker entgegen. DrĂŒckt uns aber bitte auch hierfĂŒr weiterhin die Daumen, danke.