Au weia, April … Mai … Juni … Juli – wo ist bloss die Zeit geblieben?!? Und um es bei der langen Blogabstinenz wieder einmal vorweg zu nehmen: es geht uns allen sehr gut und Stephanie macht auch weiterhin ihre sichtbaren Fortschritte auf ihrem Weg zurĂŒck in die SelbststĂ€ndigkeit. Allerdingt bleibt bei dem vielen Trainieren, dem Arbeiten fĂŒr die Groschen im Geldbeutel, unseren zahlreichen FreizeitaktivitĂ€ten und AusflĂŒgen, …

… Stephanies Daueraufenthalt in der Residencia OLCA (ist eben doch ein ganz anderer Alltag im Vergleich zur trauten Zweisamkeit) und der durchaus immer wieder mal auftretenden Zeit der großen Unlust leider so oft keine Gelegenheit mehr, einen ausfĂŒhrlichen Blogeintrag zu schreiben. Ich hoffe, ihr seht es mir nach.

Ach ja, und das Zimmer von Stephanie bekommt zudem immer mehr eine eigene Note … mit neuen Kleinmöbeln (die IKEA-like zuerst aufgebaut werden mussten), Fotos und vor allem dieses Statement an der TĂŒr:

Scooter hatten damit sicherlich etwas anderes gemeint, aber fĂŒrs Kind ist es nun mal DER Leitspruch zu ihrem Vorfall vor nun mehr fast 5 (!) Jahren.

Hier also eine kleine („kurz“ verspreche ich lieber nicht) Zusammenfassung der bisherigen Entwicklungen im Hause OLCA:

Trotz vollem Terminplan und hausgemachtem „Stress“ sei aber eines immer wieder betont: wir bereuen weiterhin keine unserer bisherigen Entscheidungen und glauben angesichts der bislang erreichten Erfolge auch fest an das Erreichen unser fĂŒr 2025 gesteckten Ziele: Stephanie soll alle Muskeln ansprechen bzw. bewegen können und ihre Fußstellung soll in einen recht normalen Stand(ard) gebracht werden.

Zusammen mit tĂ€glichen Ergo- & Physiotherapien (MO-FR) und einem ganz tollen Team aus mehreren Ergotherapeutinnen, einer Lerntherapeutin, einer Neuro-Physiotherapeutin, einem Osteopathen sowie kleineren AusflĂŒge in die Welt der Heilung von Kiefergelenkerkrankungen (Thema CMD, siehe Blogeitrag vom 23. MĂ€rz) und Fußmassagen komplettieren wir die BemĂŒhungen unserer eigenen Intensiv-Reha im Bootcamp.

Dadurch erreichen wir glĂŒcklicherweise so oft HöhenflĂŒge (Stephanie ist dann unheimlich stolz ĂŒber das Geschaffte), …

… fallen aber gelegentlich auch mal in unschöne GemĂŒtstiefs (Stephanie gelingt es dann leider nicht, das vormals Geschaffte und Erlernte umzusetzen) und EnttĂ€uschung. Doch aufgeben gilt nicht und somit ackern wir Tag fĂŒr Tag weiter an unserem Projekt, um bei der nĂ€chsten Trainingseinheit wieder Zufriedenheit und Erfolge verbuchen zu können.

Im Alltag haben wir uns schon lange eine Tagesroutine verinnerlicht, die anfallenden Therapie- und Arzttermine kann in erster Linie Carsten problemlos und stressfrei in seinen Arbeitstag einflechten und auch die reduzierte Medikation ist stabil und unauffĂ€llig. Das Absetzen des Antiepileptikum Vimpat/Lacosamid konnten wir zwar noch nicht mit den Neurologen angehen und leider ist auch der BlutverdĂŒnner Xarelto trotz Freigabe durch die Gerinnungsambulanz des UKE beim Testlauf nach angestiegenen D-Dimeren im Blut wieder zum tĂ€glichen Muss geworden, aber dafĂŒr konnte das Baclofen (Reduzierung und Linderung einer erhöhten Muskelspannung) von anfangs acht Tabletten (2x morgens, mittags, abends & nachts) auf nur noch zwei Tabletten pro Tag wegrationiert werden … ohne Nebenwirkungen, wie z.B. vermehrt KrĂ€mpfe oder anwachsende Spannungen in den Beinen.

FĂŒr Stephanie bedeutet der nun nur noch auf morgens (4 StĂŒck) und abends (2 StĂŒck) reduzierte Griff ins Pillendöschen schon eine große Erleichterung – selbst wenn wir am Ende dann doch nicht noch weiter reduzieren können. Beim Absetzen der Baclofen-Pillen bleiben wir aber weiterhin dran …

Im Bootcamp bzw. auf der Matte zeigt Stephanie mittlerweile keine Probleme mehr beim Drehen auf den Bauch oder RĂŒcken, beim UnterarmstĂŒtz oder Aufrichten in den VierfĂŒĂŸlerstand. Selbst der nĂ€chste Schritt, das Krabbeln auf allen Vieren, ist schon recht gut umgesetzt, allerdings schleift sie noch viel zu viel mit den Knien ĂŒber den Boden und kann diese eben nicht weit genug hochheben. Dann sehen ihre Knie mitunter auch mal so aus:

Blaue Flecken durch das Gewicht und fĂŒr die Knie ungewohnte Belastung, plus SchĂŒrfwunden durch das Schleifen ĂŒber die Matte.

Hier macht sich die „Steifheit“ (oder wie man das auch immer nennen mag) der HĂŒfte bemerkbar – nach vorne und hinten Beugen ist kein Problem, aber fĂŒr eine seitliche oder drehende Bewegung fehlt dem Kind leider weiterhin die zĂŒndende Idee. DafĂŒr haben wir einfach noch kein erlösendes Rezept gefunden, doch mit großer Anstrengung und Konzentration schafft sie irgendwie schon mal die ersten Zentimeter vorwĂ€rts inklusive angehobener Knie … leider eben nur noch (!) nicht dauerhaft.

Zwischenzeitlich hat Carsten im Bootcamp eine Art Sprossenwand in den TĂŒrrahmen des Trainingsraumes gebaut, mit der nun sehr oft das Aufstehen aus dem Sitzen und lĂ€ngeres Stehen geĂŒbt werden kann.

Davon versprechen wir uns einerseits durch das Körpergewicht eine „Begradigung“ der Fußsohlen, damit am Ende der feste Stand möglich sein wird, und andererseits natĂŒrlich auch Muskel- und Knochenaufbau … vor allem fĂŒr die HĂŒfte bzw. das Becken.

Und wenn die beiden mal nicht im Bootcamp sind, ĂŒben sie das Stehen eben kurzerhand bei uns auf dem Balkon mit Blick auf das muntere Treiben in unserer Casinopark-FußgĂ€ngerzone.

Oder sie begrĂŒĂŸen mich von dort oben, …

… wenn ich zweimal die Woche vom BĂŒro ĂŒber den großen Platz nach Hause gelaufen komme:

Aber an erster Stelle steht auch immer das Ziel, dass Stephanie endlich mehr Vertrauen in ihren Körper und die unterbewusste Steuerung gewinnt, denn in dem Bereich versucht sie derzeit noch viel zu viel mit dem Kopf zu steuern. Leider stellt ihr dabei die Erwachsenendenkweise oft ein Bein, denn aus gesunder Vorsicht steigert es sich zu Übervorsicht und letztendlich zu Angst. Das konnten wir hauptsĂ€chlich beim Schaukeln beobachten, …

… egal ob auf einer Kettenschaukel auf dem Spielplatz …

… [UPS!!!] …

… oder im Rahmen einer Therapie auf einem sogenannten Schaukelrohr (man sitzt darauf breitbeinig wie auf einem Pferd):

Es gilt: die ersten Minuten Sitzen, Eingewöhnen und Bewegen sind darauf fĂŒr sie immer recht nervenaufreibend, …

… doch wenn eine Ablenkung mit ins Spiel kommt, bei der die aktive Steuerung eben vollends darauf gerichtet werden muss und man das Sitzen bzw. leichte Schaukeln nur passiv mit begleiten kann, kehren bei ihr endlich Lockerheit und Freude in die Mimik zurĂŒck. Vor allem, wenn die Ablenkung dann auch noch das Befehligen und FĂŒttern eines Hundes beinhaltet    🙂

Jedenfalls werkeln Carsten und Stephanie gleich an mehreren Fronten, sodass ein 8-Stunden-Trainingstag inklusive Essen, Freizeit und Fußmassage leider so oft viel zu schnell vorĂŒber ist … wenn da nicht die elenden Muskelschmerzen bzw. der allseits bekannte Muskelkater wĂ€ren. Stephanie ist abends immer so dermaßen platt und merkt schon bei der kleinsten Bewegung, an welchen Stellen ihres Körpers schon wieder neue Muskelgruppen angesprochen worden sind.

Einerseits fordert sie aber auch selbst immer wieder das körperintensive Training ein und muss hier und da sogar Carsten ĂŒberreden, dass er weiter macht, andererseits freut sie sich auf die entspannten Wochenenden mit Ausschlafen und Trainingspause. Oder auch ĂŒber die monatliche, Bootcamp-freie Zeit, wenn Carsten und ich voll arbeiten mĂŒssen – bei ihm z.B. im April und Juni und demnĂ€chst wieder im August. Wenn wir dann im Homeoffice sind oder ich auch mal BĂŒro bin, werden die körperlichen Anstrengungen stark heruntergeschraubt (die Zeitspanne soll auch ein wenig als Erholung dienen) und dafĂŒr mehr fĂŒr DenkfĂ€higkeit, Feinmotorik, Kombinatorik und Erinnerung getan.

Sei es z.B. mit ihren (Spiele-)Apps auf dem iPad oder iPhone, mit Kochen bzw. Schnibbeln, …

… Salatzubereitung, …

… Lego, …

… Puzzle, …

… viele (!) Puzzle, …

… Matheaufgaben …

… oder KreuzwortrĂ€tseln. Eben ĂŒber das gesamte Jahr verteilt gesehen eine gesunde und gute Mischung fĂŒr Körper, Geist und Seele:

Vor allem die Freizeit kommt bei uns nicht zu kurz und somit haben wir die ersten sommerlichen Tage auch gerne mit Aktionen, Touren und kleineren Reisen verknĂŒpft. Wir waren z.B. bei einer Lichtausstellung zum Thema „Klimt & Hundertwasser“ in Hamburg, …

… wollten uns die standesamtliche Trauung von Andrea und Karl nicht entgehen lassen, sodass wir einen Roadtrip „Wentorf – Regensburg – Leoben in Österreich – Regensburg – Dresden – Wentorf“ machten, …

… stellten Stephanie fĂŒr einen Schwimmlehrgang als Probandin zur VerfĂŒgung, …

… umrundeten mit fast 7 km den Großensee bei Trittau, …

… verbrachten ein tolles und entspanntes …

… sowie leckeres Wochenende in Dresden, …

… besuchten die Rehamesse IRMA in Bremen …

… und machten einen fast 8,5 km langen Rundgang durch den benachbarten BĂŒrgerpark, …

… verbrachten fĂŒr das Interview zur Greencard ein paar Tage in Frankfurt / Main samt Besuch einer Freundin aus ehemaligen Volleyballzeiten …

… und einem ca. 8,2 km langen Stadtrundgang inklusive AltstadtfĂŒhrung, …

… beschĂ€ftigen uns mit den lĂ€ngeren Großprojekten MĂŒnzsortierung …

[MĂŒnzen aus aller Welt von einem Seefahrer, der in der Zeit von 1900 bis in die 90er gesammelt hat]

[unsere Sortierung nach LĂ€ndern und Epochen, z.B. Reichsmark und Rentenpfennige]

… und Lego-Wiederaufbau (ca. 50 Bauanleitungen und eine Riesenmenge an unsortierten Legobausteinen), …

[Sichtung aller ĂŒbergebenen Kisten, Kartons, TĂŒten und Anleitungen]

[erste Aufgabe: eine Sortierung nach Farben]

[mit Lego Friends sind leider aber auch etliche Pastelltöne mit dazugekommen]

[erste Aufbauversuche, aber man sucht in den vielen Kisten zu lange nach einem Teil]

[wir mĂŒssen unsere Taktik noch einmal ĂŒberdenken, denn das stĂ€ndige Gesuche geht auf die Nerven]

… und guckten mehrere Filme auf dem heimischen Sofa sowie im Kino an.

Ihr seht, Erholung kommt bei uns auf keinen Fall zu kurz!

Da ich es schon mal in einem vorherigen Blogeintrag und auch oben erwĂ€hnt habe, möchte ich euch natĂŒrlich auch den aktuellen Stand unseres nun mehr schon seit 14 Jahren aktiven OLCA-Projektes erwĂ€hnen: Carsten und ich haben die Greencard nun zu 95% sicher!!!!! Es fehlt uns jetzt nur noch die Ersteinreise in die USA fĂŒr die Beantragung und Ausstellung der eigentlichen Plastikkarte, denn wir haben den Check beim Vertragsarzt im Mai und das Interview im amerikanischen Generalkonsulat in Frankfurt im Juni erfolgreich hinter uns gebracht. In unseren ReisepĂ€ssen klebt bereits das DV-Visum, die Zusendung erfolgte bezeichnenderweise am 4. Juli bzw. meinem eigenen 33. Independence Day!

[natĂŒrlich hat mich an dem Tag bzw. bei unserem gemeinsamen Essen keiner fotografiert]

Uns erwartet jetzt eigentlich nur noch ein Vorzeigen plus der letzten Formalien an einem US-Flughafen. Wir planen dafĂŒr einen kleinen, 14 tĂ€gigen Roadtrip zu zweit von New York (Einreise ĂŒber JFK-Airport) nach Miami … diesmal noch ohne Stephanie, die im Rahmen einer Kurzzeitpflege in Mölln untergebracht wird. Bei unseren nĂ€chsten US-Reisen wird sie aber auf jeden Fall mit dabei sein, denn dann haben wir mit Sicherheit nicht mehr parallel zum uns unbekannten Greencard-Prozedere noch den „Stress“ und die Aufregung samt Unsicherheit, was vor Ort genau zu tun ist bzgl. USA-Aufenthalt und Langstreckenflug mit einem Rollstuhl, mit ESTA-Visum und der geteilten Einreise als Fast-Greencard-Besitzer und Visum-Besucher.

Mal sehen, was die nÀchsten Jahre bringen, wie sich bei uns und in der Welt alles so entwickelt und wie vor allem Stephanie ihren Weg weiter beschreiten wird. So schnell wie das Jahr jetzt schon vorbeigezogen ist, wird die zweite HÀlfte von 2025 sicherlich auch davongaloppieren. Das Bootcamp haben wir aller Voraussicht nach noch bis Ende 2026, aber ab dem nÀchsten Jahr leider schon ohne monatelanger Freistellung durch Carstens Arbeitgeber.

[meine Bootcamp-Katze wird mich bestimmt vermissen]

[aber sie geht zu jedem, der in ihrer NĂ€he ist und ggf. auch ein kleines Freßchen fĂŒr sie ĂŒbrig hat]

Ihr seht, wir nehmen alles was wir können, denn bis jetzt ist Stephanie weder am Limit noch am Ziel angekommen – drĂŒckt uns bitte weiterhin die Daumen.

Tschakka, wir schaffen das!!!