Ist eigentlich jemandem aufgefallen, dass ich klammheimlich die Überschrift geändert habe?
Zur Erklärung: Wechseln wir ab jetzt in die nächste große Phase auf Stephanies Weg zur Genesung … vor allem, da das Kind nun auch wieder voll 24/7 bei uns eingezogen ist. Plus natürlich dem angekündigten Start der von uns durchgeführten Intensiv-Reha namens „Bootcamp Stoffel Reha“, was ebenfalls ein sehr wichtiger Meilenstein für sie und ihre Fortschritte sein dürfte.

Vorab habe ich aber auch eine Prise Asche auf mein Haupt zu streuen, dass ich nicht schon viel eher hier geschrieben habe. Doch ab Dezember überschlugen sich bei uns die Ereignisse und bis heute müssen wir neben der tagesfüllenden Bootcamp-Einheiten auch noch unendlich viel mit Ärzten und Behörden organisieren, um den Wechsel von der stationären Pflege in die häusliche zu absolvieren – Stephanie hat es zum Teil ja schon einmal ausgeführt.

Ganz ehrlich, wir bereuen nicht eine einzige Entscheidung, denn bis jetzt hat es sich schon für alle Beteiligten ganz gut ausgezahlt. Hier mal eine kleine Zusammenfassung unserer äußerst bewegten Monate Dezember und Januar:

Vom Bootcamp wurde nun schon so einiges berichtet und am 6. Januar starteten Stephanie und Carsten wie geplant mit dem Training. Carsten hat in 2025 für insgesamt sieben Monate eine Freistellung ohne Lohn (Jan, Feb, Mär, Mai, Jul, Sep, Nov), sodass er statt einer 40-Stunden-Arbeitswoche mit Stephanie eine 40-Stunden-Trainingswoche absolvieren kann. Eigens dafür konnten wir im Dezember ganz in der Nähe einen Anbau anmieten und für unsere Bedürfnisse umgestalten: ein großer Raum für deren Training, ein Raum für meine Anwesenheiten im HomeOffice …

… und eine kleine Küche sowie ein WC. Mittlerweile ist auch schon der erste Reha-Monat vorbei (wie doch die Zeit vergeht!) und für uns zeigen sich sogar erfolgreiche Fortschrittchen.

Allerdings war man im Pflegezentrum in Lüneburg von so viel Abwesenheit gar nicht begeistert, denn ab vier Tagen wird eine solche dem Sozialamt gemeldet und die Einrichtung bekommt dafür dann auch nur noch an die 75% der veranschlagten Unterbringungskosten erstattet. Zudem darf ein Patient im ganzen Jahr nicht mehr als 42 Tage fern bleiben, wenn der Pflegeplatz zugesichert bleiben soll.

Geplant haben wir in 2025 an die 300 Abwesenheitstage … 7 Monate voll und 5 Monate jeweils 4 Tage die Woche. Also stellte man uns (verständlicherweise) vor die Wahl: entweder Pflegezentrum oder Bootcamp … natürlich haben wir uns für die geplante Intensiv-Reha entschieden. Also war klar, dass Stephanie wieder voll bei uns in die Residencia OLCA in Wentorf einziehen wird.

Allgemein ist das auch kein Problem, denn Stephanie war ja schon seit fast drei Jahren an die vier und mehr Tage bzw. sogar Wochen am Stück bei uns und es hat immer alles geklappt – auch ohne Pflegebett, barrierefreier Wohnung und rollstuhlgerechter Möblierung. Carsten ist stets der Lifter und ich überwiegend die Pflegeperson in Hinsicht aufs Waschen und Säubern. Wir wussten also alle ganz klar worauf wir uns damit einließen und verließen bzw. kündigten das Pflegezentrum zum 18.12.2024.

Allerdings zieht so ein Wechsel von der stationären in die häusliche Pflege aber auch so einige Pflichten mit sich, die wir zum ersten Mal ganz neu organisieren mussten:

Unsere liebe und nette Hausärztin ein Stockwerk unter uns wurde nun zum alleinigen Hausarzt, damit wir Rezepte für Medikamente und Hilfsmittel sowie Verordnungen für Ergo-Therapien ausgestellt bekommen. Das war allerdings noch vergleichsweise einfach, da sie uns eh schon sehr viel während Stephanies zahlreicher Aufenthalte in der Residencia OLCA geholfen hat, z.B. das Erkennen des Eisenmangels und geringen HB-Wertes genau vor einem Jahr oder auch so manche Impfung.

Als nächstes suchten und fanden wir einen Neurologen, um die Rezepte für neurologisch-bedingte Medikamente und Hilfsmittel sowie an die Verordnungen für Neuro-Physio-Therapiestunden zu bekommen. Dieser ist im Hamburger SIMI (Sengelmann Institut für Medizin und Inklusion) angegliedert, was für uns wiederum den Vorteil mit sich bringt, dass über ihn auch gleich noch andere Abteilungen mit ins Boot geholt werden können, wie z.B. das Epilepsie-Zentrum (Absetzung eines Antiepileptikums), ein Orthopädie (Fußfehlstellungen) und weitere Untersuchungen zum aktuellen Gesundheitszustand (EEG, Bildgebung) … mit ihm können wir also in Zukunft neben der Routineversorgung auch noch aktiv ein paar andere Baustellen unseres Kindes angehen.

Ebenfalls gesucht und gefunden haben wir einen Urologen für den regelmäßigen Wechsel (alle 6-8 Wochen) des SPDK und die Rezepte für das Inkontinenzmaterial. Das war anfangs nicht ganz so einfach, da die meisten Praxen hier in der Umgebung einen Aufnahmestopp haben … und da wundern sich alle, dass die Leute statt in die umliegenden Arztpraxen in die Krankenhäuser und Notaufnahmen strömen ?

Als ersten Akt im neuen Jahr wurde Stephanie gleich am 2. Januar von Lüneburg in Niedersachsen zur Gemeinde Wentorf in Schleswig-Holstein umgemeldet, um neben der medizinischen Versorgung auch den bürokratischen Teil angehen zu können. Denn durch den Wechsel des Bundeslandes folgten auch gleich noch zahlreiche, neue Zuständigkeiten, u.a. Amtsgericht (Betreuung), Landesamt für Soziales (Behindertenausweis & Fahrkarte) und Sozialamt (Bürgergeld) – auf Carsten kamen in der Zeit soooo viele auszufüllende Formulare und Briefwechsel zu. Da waren die Meldungen der neuen Umstände bei der Kindergeldkasse, der Krankenkasse & Pflegekasse und einigen anderen Gewerken zum Glück recht unproblematisch.

Ganz neu für uns war die (am Ende auch erfolgreiche) Suche nach einem ambulanten Pflegedienst, damit dieser einmal im Quartal eine Begutachtung von Stephanie durchführt und den Zustand an die Pflegekasse zurückmeldet. Nur so behält sie dann auch den Status einer Pflegebedürftigen in der Häuslichkeit. Andere Pflegetätigkeiten müssen wir derzeit noch nicht ins Auge fassen, denn dafür sind wir zu 100% „gebucht“   😉

Carsten hat sich dann auch sehr reingekniet, um ein recht kompliziertes Konstrukt bei den Ergo-Therapien zusammengestellt zu bekommen, denn zum Bestand (1x Lerntherapie pro Woche) werden nun auch noch zwei unterschiedliche Felder der Ergo-Therapie mit in die Bootcamp-Phase einfließen. D.h. wir brauchten parallel gleich drei Ergo-Heilmittelverordnungen, die zunächst abgesprochen und wasserdicht gestaltet werden mussten. Aber wir sind nun ganz kurz vor der Vollendung und warten eigentlich nur noch auf die schriftliche Bestätigung unserer bislang immer sehr kooperativen Krankenkasse – hiermit mal einen ganz großen Dank an unsere persönliche Ansprechpartnerin bei der AOK Plus, der wir auch nach dem Wegzug aus Dresden treu geblieben sind. Die drei Ergos sind derzeit jedenfalls schon fleißig mit uns am Planen und Therapieren, sodass Stephanie auch erste Erfolge zeigt, z.B. bei der Rumpfdrehung und der Beckenbodenstabilität.

Auf Carstens To-Do-Zettel steht derzeit leider noch die etwas andauernde Suche nach einem Hilfsmittellieferanten – also für eben für all das, was man nicht über die Apotheke beziehen kann. Zum Glück haben wir noch bis Ende März genug im heimischen Lager und somit keine große Eile.

Aber ihr seht, seinen Jahreswechsel und den Anfang des neuen Jahres stellt man sich in der Regel eigentlich etwas ruhiger vor, oder? Doch wir bereuen bis heute nicht, diesen einschneidenden Schritt mit der Häuslichkeit gemacht zu haben, zumal Stand jetzt das Bootcamp bzw. unsere Intensiv-Reha bis Ende des Jahres ein voller Erfolg werden könnte. In nur vier Wochen konnte meine Orangenhälfte Stephanie das zielsichere Fangen und Werfen von Bällen in unterschiedlichen Größen beibringen (u.a. Reaktionsgeschwindigkeit & Koordination), …

… ihr das mehrfache Dribbeln eines Volleyballs ermöglichen (Maximum war bislang 25x), ihr wieder recht gut die Rumpfdrehung anzulernen (sie wusste einfach nicht, welche Muskeln dafür nötig waren), …

… ihr den Beckenboden stärken (wenn ihr wüsstet, wie oft wir alle einen stabilen Beckenboden für unseren Bewegungen benötigen!!!) …

… und ihr durch eine tägliche Fußmassage auch die Bewegung ihrer Zehen wieder etwas mehr erlauben (hier sind wir allerdings noch ganz am Anfang).

Derzeit beklagt sich das Kind jedenfalls über Muskelkater an Stellen, die sie die letzten drei Jahre nicht mal annähernd beansprucht hat. In unseren Augen ist dies alles schon ein Riesenfortschritt, aber es liegt natürlich noch eine große und beschwerliche Strecke vor uns – hoffentlich aber ohne unüberwindbare Hindernisse und Sackgassen.

Aufgrund unseres immer noch ausstehenden und total ungewissen Termins für das Greencard-Interview in Frankfurt am Main (es hieß „spätestens irgendwann im II. oder III. Quartal“) planen wir derzeit eben auch noch keine Veranstaltungen oder Ausflüge weit im Voraus, weshalb unsere Magnettafel nun im Vergleich zu 2024 …

… eher so aussieht:

Aber im Gegensatz zu letztem Jahr waren wir gestern endlich mal wieder im Kino:

Das haben wir in 2024 nicht ein einziges Mal geschafft!

Ihr seht, bei uns wird es absolut nicht langweilig … aber zum Glück auch nicht allzu stressig.

Der Monat Januar ist zwar schon wieder so schnell vorbei und auch die Feiertage zwischen den Jahren vergingen wie im Flug (wir hatten ja die Große mit Mann und zweijähriger Enkelin aus Österreich zu Besuch), doch bei uns überwiegen erfreulicherweise bislang noch immer die schönen Erinnerungen. Carsten entwickelt derzeit nur eine kleine Allergie gegenüber Formularen (vor allem, wenn dieses auch noch handschriftlich auszufüllen sind) und bei jedem Blick in den Briefkasten oder die Mailbox freuen wir uns mehr über gähnende Leere, denn eine eingegangene Nachricht bedeutet in der Regel auch wieder etwas Arbeit für einen von uns.

[Stephanie durfte Carsten mal die Füße massieren, damit sie eine Vorstellung davon hat, was er da eigentlich alles knetet, bewegt und bearbeitet]

Nun seid ihr mal wieder up-to-date und wir werden auch im Februar noch kräftig weiter an Stephanies Wohlbefinden werkeln bzw. ihr damit noch mehr den Weg zur Genesung ebnen. Drückt uns dafür bitte ganz kräftig die Daumen, damit keiner von uns ausfällt und Stephanie eine Intensiv-Reha bekommen kann, die finanziell zwar ganz schön reinhaut, aber am Ende sicherlich jeden Euro wert ist. An uns soll es jedenfalls nicht liegen – Tschakka, wir schaffen das!!!