Guck guck, da sind wir wieder!

Die Zeit rennt im Schweinsgalopp, denn schon ist das erste Quartal des Jahres 2025 bald vorbei … und damit dann auch Carstens längster Zeitraum seiner Freistellung, um mit Stephanie im Bootcamp vollsten Einsatz zeigen zu können. Ja, die ersten 11 Wochen Intensiv-Training haben die beiden bereits hinter sich und für Stephanie (und natürlich auch für uns) war es bisher jedenfalls eine ganz tolle Zeit mit vielen Fortschritten und Erfolgen. Selbst die anfänglichen Umstände durch den Wechsel in die häusliche Pflege (Ärztesuche, Medikamenten- & Heilmittelversorgung, Behördengänge und auch die Korrektur des Pflegegrades von 5 auf 3) sind aus heutiger Sicht nicht einmal mehr so nervig gewesen, sondern haben uns zum Teil sogar schon wieder ganz neue Möglichkeiten eröffnet.

Über das SIMI (Sengelmann Institut für Medizin und Inklusion) wurde nun z.B. eine EEG-Untersuchung durchgeführt, …

… um eine baldige Absetzung des Antiepileptikums Vimpat/Lacosamid in Angriff zu nehmen. Sollten die Ergebnisse erfolgversprechend sein, könnte das Ausschleichen dieses Medikaments im Rahmen eines kurzzeitigen Beobachtungsaufenthaltes im dortigen Epilepsie-Zentrum stattfinden. Damit hätte Stephanie nur noch drei Medikamente einzunehmen, wovon eines eigentlich nur rezeptfreies Vitamin D ist und ein anderes (Blutverdünner Xarelto) ebenfalls bereits auf dem Prüfstand steht. Auch hier warten wir noch auf Untersuchungsergebnisse, diesmal aus der Gerinnungsambulanz des Uniklinikums in Hamburg (UKE). Sogar das damit letzte verbleibende Präparat Baclofen könnte laut Aussagen der Experten über längere Zeit mal (her)abgesetzt werden … aber wir wollen ja nichts überstürzen.

Derzeit konzentrieren wir uns hauptsächlich auf das Geschehen im Bootcamp und sind schon damit hochzufrieden bzw. hoffen, dass wir mit dem Kind in 2025 noch sehr viel mehr erreichen können.

Hier mal eine kleine und bei weitem nicht vollständige Übersicht von bislang erreichten, erwähnenswerten „Meilensteinen“:

Stephanie kann sich endlich selbstständig im Liegen auf den Bauch und den Rücken drehen, …

… sich im Unterarmstütz hochhieven und mehrere Minuten halten, …

… sich selbstständig in einen Vierfüßlerstand (auch ohne Ballhilfe) bringen …

… und auf den Knien gestützt an die 15 min verbleiben, um z.B. mit dem Knobelbecher zu würfeln oder um etwas zu sortieren:

Ihre Knie halten in dieser Position noch nicht so lange durch (Gewohnheit? Gewicht?), aber wir sind auf einem echt guten Weg – stimmt’s, Stephanie?    😉

Für solche Übungen ist sie da schon sehr viel lieber zu haben:

Neben der 3×2 m großen Matte kommt auch unsere Bobath-Liege fast täglich zum Einsatz, um z.B. den Rumpf- und Stützapparat zu trainieren, …

… auch hier eine aufrechte Haltung (auf den Knien!) zu unterstützen …

… und den noch sehr deutlich sichtbaren Defiziten in der Oberschenkel- und gesamten Beinmuskulatur entgegen zu wirken – hier mal eine von Carstens glorreichen MacGyver-Konstruktionen aus Mangel an entsprechenden Fitnessmaschinen und Muskelaufbauapparaten:

Derzeit begnügen wir uns noch mit den üblichen Haus- und Fitnessmittelchen, die eigentlich in jedem Haushalt so vorkommen, wie z.B. einem Terraband …

… oder einem Pezziball. Neben der Ansteuerung von Muskeln braucht sie dafür aber noch viel mehr Vertrauen in die eigenen Körperfähigkeiten, wie z.B. ein weites Strecken aus der eigenen Komfortzone oder eben das durch den Körper eigentlich selbst gesteuerte Sitzen auf einem Pezziball. Denn denkt ihr noch groß darüber nach, wie ihr ausbalanciert auf der Gummikugel sitzt? Eben …

Auf dem linken Foto saß sie zum ersten Mal frei auf dem wackeligen Dingens und war dementsprechend misstrauisch und angespannt. Ein paar Trainingseinheiten später und nach der Überwindung ihrer unterbewussten Angst sieht sie auf dem rechten Foto doch schon viel entspannter aus, oder nicht?

Derzeit scheint bei ihr die Ansteuerung des Beckenboden der entscheidende Knackpunkt zu sein, denn hierrüber geht wohl alles in unserem Körper … auch das konnten wir erst Dank der vielen Therapeuten und Beratungen verinnerlichen. Die Fußstellung ist davon abhängig, natürlich auch der gesamte Rumpfbereich und demnächst haben wir auch noch eine Therapie bezüglich CMD (Craniomandubulären Dysfunktion bzw. Kiefergelenksdysfunktion), da sich selbst über den Kiefer- und Kopfbereich Anspannungen auswirken können. Stephanie kann ihr Becken zwar schon kontrolliert vor und zurück bewegen, aber den richtigen Ansatz für eine Bewegung zur Seite hat sie bislang noch nicht gefunden. Doch fast alle Ergo- & Physiotherapeutinnen und Carsten versuchen es gerade aus ihr heraus zu kitzeln. Bitte Daumen drücken!

Auch außerhalb des Bootcamps trainieren Carsten und vor allem das Kind eifrig. Er macht mit ihr längere Ausfahrten, bei der sie natürlich sehr viel selbst fahren muss (aber auch will) …

… und zuhause haben wir nun mit dem „sitzenden Gehen“ gestartet:

Für Stephanie alles andere als einfach und es hat Wochen gedauert, bis sie die komplizierten (!!!) Bewegungsabläufe einigermaßen flüssig abarbeiten konnte – das denkt man erst einmal nicht. Alleine der gleichzeitige aber gegenläufige Ablauf bei der Beinbewegung (vor/zurück, runterdrücken/hochheben, anziehen/schreiten) verlangt ihr derzeit echt viel an physischer und auch an geistiger Kraft ab, sodass wir ihr jetziges Hin und Her auf unserer fast 18 m langen Terrasse wirklich abfeiern: selbstständig ca. vier- bis fünfmal von einem Ende zum anderen und dort auch eigenständig gewendet – WOW!!!

Ihr jüngster Erfolg ist das erste bodennahe Fortbewegen auf dem Boden. Sie drückt sich rückwärts auf dem Po nach hinten, d.h. ein kurzzeitiges Anheben des Körpers mit beiden Armen und ein Abdrücken mit den fest auf dem Boden stehenden Füßen muss von ihr koordiniert werden. Es sieht nicht nur so aus, es ist sehr sehr anstrengend für sie:

Zudem braucht Stephanie dafür weiterhin noch einen merklich besseren Muskelaufbau in den Armen, Beinen und am Rumpf sowie noch mehr entspanntere Füße (unserer Meinung nach ist dort zum Glück wohl keine entgegenwirkende Spastik mehr am Werk, trotz ausgebliebender Botox-Spritzen plus einer mittlerweile halbierten Baclofen-Medikation!) und weiterhin eine Verbesserung bei der Fehlstellung der linken Hand. Linki und Füße sind aber schon sehr viel flexibler geworden und überwinden deutlich größere Winkel als noch vor ein paar Monaten. Das sehen wir u.a. beim Werfen und Fangen von Bällen oder Gegenständen.

Und bei aller Trainingsintensität braucht ihr wahrlich keine Angst um Stephanie zu haben, denn neben den vielen Sport- und Therapieeinheiten bekommt unser Kind immer genug Zeit zur Entspannung und Ruhe.

Zusätzlich zur Klettballwurfscheibe (rechts) ist nun auch eine Dartscheibe aufgehängt worden und ihre Würfe werden auch mit den spitzen, schweren Pfeilen immer treffsicherer:

Seit Anfang dieser Woche hängt sogar ein kleiner Basketballkorb mit im Trainingsraum:

Und während ich im HomeOffice schuften muss, gönnen sich die beiden auch gerne mal eine kleine Liegepause, die ich dann neidisch über das Bild des Babyfons mitverfolgen darf    😉

Neben der Arbeit bzw. des Bootcamps genießen wir zunehmend das gute Wetter hier im Norden und gehen am Wochenende viel raus, um die Sonne zu genießen.

Einmal waren wir in der Boberger Niederung, wo wir in vier Stunden insgesamt 12,5 km gelaufen/gerollert sind. Der Weg schlängelte sich im Zick-Zack-Kurs an den zahlreichen Seen, dem Segelflughafen und an den echt beeindruckenden Sanddünen dieses Naturschutzgebietes vorbei:

Dort konnte ich (endlich) mal wieder meiner Fotoleidenschaft frönen …

… (keine Angst, hier erspare ich euch meine vielen Blümchenfotos) und an allen Ecken und Enden gab es was zu entdecken und zu bewundern:

OK, hier wenigstens EIN Blümchenfoto aus den letzten Wochen meiner Knipsertätigkeit    🙂

Wir waren Eis essen …

… und erst gestern beim Mühlenmarkt in Bergedorf:

Die Örtlichkeit ist leider überhaupt nichts für Rollifahrer, deshalb haben Carsten und Stephanie unten auf mich gewartet, sodass ich ein wenig durch die Handwerkswaren stöbern konnte …

… und danach sind wir noch in die Altstadt von Bergedorf spaziert. Wir entdeckten und erklärten u.a. die Bedeutung von Stolpersteinen …

… und schauten eine Weile dem Treiben am Schlossteich zu:

Nicht unerwähnt soll Stephanies unbändiger Wunsch nach Kleinigkeiten und Hilfe bei der Hausarbeit sein, ob es das Schnibbeln oder Zubereiten von Salaten ist, das Abnehmen von Wäsche …

… oder auch das Zusammenlegen der kleineren Teile:

Das Abtragen des großen Wäscheberges (T-Shirts, Hosen, Handtücher, Bügeln etc.) werde ich an sie wohl leider nicht so schnell abtreten können    🙁

So langsam wird auch ihr Zimmer immer mehr auf sie angepasst und neben einem Neukauf von weiteren Kommoden (nicht im Bild) wurde gestern auch ihr „alter“ Fernseher aus dem Pflegezentrum aufgebaut und samt DVD-Player eingerichtet:

Insbesondere für das Gucken von Serien-DVDs, wie z.B. „The Big Bang Theory“, hat sie nun einen kleinen Rückzugsraum bekommen.

Bitte entschuldigt, aber die letzten drei Themen muss ich jetzt leider einfach mal ganz plump hier als Aufzählung reinwerfen, denn es fällt mir irgendwie keine gescheite Einleitung dazu ein    🙁

Thema 1: Wir haben im Bootcamp regelmäßig eine Katze – eindeutig ein Kater – zu Besuch.

Erst bekommt er von mir immer ein kleines Fresschen und dann liegt er entweder im Trainingsraum …

… oder bei mir im Büro herum …

… holt sich hier …

… und da …

… ein paar Streicheleinheiten ab, …

… bevor er dann seine Neugierde …

… befriedigt hat und wieder nach Draußen von Dannen ziehen möchte. So geht das fast jeden Tag, nur wenn ich im Hamburger Büro bin, hat er leider Pech, denn dann bekommen Carsten und Stephanie sein Warten am großen Bürofenster in der Regel nicht mit. Aber bislang gibt er noch nicht auf und ist immer mal da, wenn ich im HomeOffice arbeite.

Thema Nummer 2: Wir sind auch weiterhin regelmäßiger Gast beim Sit ’n‘ Skate, damit Stephanie mehr aus ihrem Rollstuhl und ihrer sitzenden Lage herausholen kann. Einmal haben wir wieder das Hochfahren einer kleinen Rampe geübt …

… und das schnelle Drehen auf engstem Raum bzw. an einer Kante:

Beides beherrscht sie mittlerweile aus dem Effeff – bravo!!!

Das Bewältigen von größeren bzw. steileren Rampen werden demnächst noch folgen, allerdings fehlt ihr derzeit dafür noch die Kraft in den Armen und die Fähigkeit für Linki, richtig kräftig am Greifreifen mit zuzupacken. Also übt Carsten mit ihr zunächst, sich mit einem Seil hoch zu kämpfen:

Aber sie gibt (wenigstens) nicht auf und oben angelangt ist dem hier doch sehr angestrengten Gesichtsausdruck auch wieder ihrem freudigen Lächeln gewichen:

Hier gewöhnt Carsten sie in der Halfpipe an den Umgang mit einer schrägen Situation:

Denn selbst hier spielen ihre inneren und unterbewussten Ängste immer wieder eine große Rolle und hemmen sie in ihren Möglichkeiten, sodass wie bei Spinnen- oder Flugangst erst eine regelmäßige Konfrontation zu einer Verringerung führt – bislang hat es jedenfalls immer ganz gut geklappt.

Und zum letzten Thema: Wir haben am Valentinstag (schon!) unseren 19. Hochzeitstag feiern dürfen – WAHNSINN … wie die Zeit vergeht. Wir sind zusammen mit dem Kind zur Feier des Tages abends nett essen gewesen.

Ihr seht, in unserem kleinen Kosmos läuft also alles wie am Schnürchen. Doch was da draußen in der Welt gerade vor sich geht (Ukraine/Russland/Putin, USA/Trump/Musk, Israel/Gaza, AfD, Türkei/Erdogan etc.) ist für uns nur sehr schwer nachzuvollziehen. Doch unsere Prioritäten liegen derzeit (irgendwie auch „leider“) verständlicherweise fast nur bei Stephanie. Die Erfolge in ihrem Umfeld geben uns jedenfalls mehr als Recht, dass wir mit unserer Entscheidung zum Bootcamp (zusätzliche Miete, sehr viel Zeit), zu Carstens 7-monatiger Freistellung (kein Lohn) und auch die nun dauerhaft häusliche Pflege (keine Zweisamkeit als Pärchen) erst einmal alles richtig gemacht haben.

Nächsten Monat folgt für uns mal wieder ein kleines Novum, denn Carsten wird den gesamten April im HomeOffice arbeiten und Stephanie sich dann alleine vertun müssen – die Grundlagen dafür hat sie nun in den drei Monaten bekommen und deshalb sehen wir dem Ganzen recht locker entgegen. Drückt uns aber bitte auch hierfür weiterhin die Daumen, danke.