Heute war wieder einmal der schönste Tag der Woche fĂŒr mich! Zum einen war Stephanie total ruhig als ich kam (die Herzfrequenz lag bei 67) und beim Vorlesen aus ihrem Gute-Nacht-Geschichten-Buch a.k.a. Meteorologie-Buch fiel diese sogar runter bis auf 49. Und genau in diesem entspannten Moment habe ich sie direkt angesprochen, dass es doch so schön wĂ€re, wenn sich einmal die Augen öffnen wĂŒrden – und es ist sogar passiert. NatĂŒrlich ganz ohne Fokus und Orientierung, aber dennoch glaube ich, dass es schon eine recht bewusste Handlung gewesen sein könnte. Jedenfalls wĂ€re es sooooo schön, wenn es denn so wĂ€re!!! Allerdings ist sie noch so schwach, dass die Augen auch recht schnell wieder zufielen. Ich jedenfalls bin wieder einmal sehr sehr glĂŒcklich ĂŒber diese Entwicklung …

Auch in anderen Bereichen bleiben weitere kleineren Fortschritte erkennbar:

• die Medikamente Clonidin und Valproat sind wieder reduziert worden, wodurch allerdings nun auch etwas die gelegentlich auftretende Unruhe erklĂ€rbarer wird
• am Freitag hat man die Eigenatmung „Feuchte Nase“ erstmals ganz ohne Pause durchgefĂŒhrt und sie schafft mittlerweile sogar 11 Stunden am StĂŒck … die Zeitspanne wird jetzt in kleinen Schritten weiter auf 16 Stunden ausgedehnt und nur noch in den 8 Stunden Nachtschlaf soll Stephanies Lunge zur besseren Erholung durch die Maschine unterstĂŒtzt werden
• die Hand und Fußschienen sind fĂŒr Stunden angelegt und es regt sie in keinster Weise auf oder stresst sie – vom kurzen Moment des An- und Ablegens mal abgesehen
• wenn ich gehe, lege ich ihr immer die HĂ€nde auf dem Bauch ab und selbst das kann ich mittlerweile gĂ€nzlich ohne Gegenwehr machen

Da ich am Donnerstag aufgrund einer firmeninternen Inventur frei hatte, konnte ich schon vormittags ins Krankenhaus fahren und somit auch einmal bei der Chefarztvisite anwesend sein bzw. weitere Fragen loswerden. Das derzeitige Bestreben ist jetzt, sie wach zu bekommen und Kontakt mit ihr aufzunehmen. Genau dafĂŒr werden nun bestimmte Medikamente (vor allem die Sedativa) so nach und nach weiter reduziert. Auch das Ergebnis des letzten EEG zeigt wieder ihre positive Entwicklung, denn so sind z.B. derzeit keinerlei epileptische AktivitĂ€ten auszumachen. Deshalb versucht man, jetzt auch die Medikamente gegen Epilepsie nach und nach abzusetzen.

In den letzten sieben Tagen habe ich zwei weitere Utensilien kennenlernen dĂŒrfen, die zwar nicht direkt Stephanie gehören, welche aber fĂŒr ihre Behandlung und Körperpflege gebraucht werden – eine erwachsene Person kann man ja nicht mal eben so von A nach B tragen.

Das ist ein Duschbett bzw. -wagen:

Darauf wird sie umgebettet und dann in GĂ€nze unter die Dusche geschoben. Ideal natĂŒrlich fĂŒr die gesamte Körperpflege, aber wohl auch perfekt fĂŒr das Waschen ihrer Haare. Da gehen schließlich gut und gerne auch schon mal 45 min bis 1 Stunde bei rum … ihr wisst ja, was fĂŒr eine LöwenmĂ€hne sie hat.

Und dies ist ein Stehbrett:

Man hat diese Woche erst einmal nur einen Test mit ihr darin durchgefĂŒhrt, aber nachdem sie ganz toll mitgemacht hat, könnte es fĂŒr zukĂŒnftige Therapien wohl immer wieder mal eingesetzt werden. Stephanie wurde im Liegen darauf platziert und seitlich stabilisiert bzw. festgeschnallt. Dann wurde das gesamte Bett um 60 Grad hochgekippt, sodass sie a) eine relativ aufrechte Positionierung bekam und b) sich mit den eigenen FĂŒĂŸen abstĂŒtzen musste. Damit wird der Kreislauf an eine neue Art der Haltung herangefĂŒhrt und beim „Stehen“ sollen die Beine fĂŒr das Eigengewicht der gesamten Person trainiert werden. Bei Stephanie war das rechte Bein erwartungsgemĂ€ĂŸ durchgedrĂŒckt (ist ja genau so wie im Liegen) und das linke knickte weg bzw. gab nach – eben auch wie immer im Bett. Dieses Stehbrett wird aber erst stĂ€rker zum Einsatz kommen, wenn man das Sitzen im Rollstuhl zu GenĂŒge trainiert hat. Denn auch hier sind die Beine im Gegensatz zum Liegen im Bett schon in einer rechtwinkligen Position plus die aufrechte Positionierung des Oberkörpers – hier eben wieder die kleinen Schrittchen, die nach und nach erfolgen werden. Und vor allem dĂŒrfte ihr gesamter Muskelapparat nach mittlerweile 114 Tagen Liegen zuerst sehr viel Aufbautraining benötigen.

Auf Anraten des Pflegepersonals habe ich mal einen ihrer VolleybĂ€lle mitgenommen und ihn ihr in die Hand gegeben. Zuerst um durch BerĂŒhrung und ErklĂ€rung eventuell Erinnerungen hervorzurufen, aber am Ende auch, um ihn fĂŒr kleinere Hin- und Herspiele zu nutzen (Druck & Gegendruck). Stephanie macht meistens ein klein wenig mit, hat aber auch sehr schnell keine Lust mehr dazu.

Das Volleyballspielen scheint fĂŒr sie in der Tat eine gute Motivation zu sein, sich mit vielen derzeit noch recht anstrengenden Übungen anzufreunden. Ich schĂ€tze, es ist fĂŒr sie auf jeden Fall ein Wunschziel, wieder mit ihren Freunden aus Potsdam und auch aus Dresden die BĂ€lle ĂŒber das Netz  pfeffern zu können, auch wenn es doch noch etwas Zeit und viel Übung beanspruchen wird. Unsere Daumen bleiben da auf jeden Fall ganz fest gedrĂŒckt!

Das Vorlesen aus diversen SchriftstĂŒcken, z.B. Fotoalben, Briefen und BĂŒchern, genießt sie ganz offensichtlich und entspannt sich wirklich gut beim Zuhören.

Als ich heute Mittag im Krankenhaus zu Besuch war, zeigte sich mir eine völlig tiefenentspannte Stephanie – mit einer Herzfrequenz von 54. Das war die ganze letzte Woche ĂŒber leider nicht immer so. Zwar gab es sicherlich auch genĂŒgend Ruhephasen, aber so mancher Aufreger ließ sie ab und an mal gehörig an der 140er Marke kratzen.

Vor allem am Donnerstag war sie bei meinem abendlichen Besuch sehr aufgewĂŒhlt und fast schon möppelig. Kein Wunder, haben sie doch tagsĂŒber stĂ€ndig zig Leute und Untersuchungen auf Trab gehalten: mit dem Lifter aus dem Bett gehievt, immer wieder fĂŒr eine Anpassung des neuen Rollstuhl hinein- und wieder rausgesetzt, zwischendurch entblockt gewesen, die tĂ€glichen Übungen mit den Ergotherapeutinnen und den LogopĂ€dinnen, das Anlegen und Abnehmen der Beinschienen, zur Testung des Sauerstoffgehaltes mal kurz Blut abgenommen und dann auch noch eine komplette EEG-Untersuchung ĂŒber sich ergehen lassen. Letzteres wird bis Anfang nĂ€chster Woche ausgewertet und entscheidet dann ĂŒber eine Reduzierung der Antiepileptika sowie der Dosierung all ihrer Medikamente. Man bemĂŒht sich, sie immer mehr frei von Dreingaben zu bekommen.

Das neuste Utensil im Zimmer wurde ja bereits erwÀhnt: ein Rollstuhl

D.h. die Wahrnehmung ihrer Umgebung steigt seit dieser Woche auf ein neues Level, denn auch wenn man sie darin noch nicht herumfĂ€hrt, kann sie jetzt doch schon mal richtig sitzen – seit Monaten hat Stephanie ja nur im Bett bzw. max. im Sitzbett gelegen. Sie hat sich schnell mit dem bequemen Kollegen angefreundet und wie bei ihren Hand- und Fußschienen (z.T. schon mehrere Stunden am StĂŒck) ist die Entspannung zwar anfangs erst einmal wie weggeblasen, aber genau so schnell beruhigt sie sich dann auch wieder davon.

Ebenfalls ziemlich anstrengend sind die tĂ€glichen BewegungsĂŒbungen fĂŒr sie. Da ich diesmal sogar eine komplette Sitzung von fast 60 min beiwohnen konnte, habe ich natĂŒrlich auch viel fragen können bzw. sehr viele Antworten und Informationen bekommen. Im Vergleich zur Situation von vor ein paar Wochen ist sie mittlerweile um einiges beweglicher geworden und selbst die fast dauerhaft verkrampfte linke Hand lĂ€sst sich nun durch Streicheln, Massieren und Reden viel einfacher zum Strecken animieren. Aber natĂŒrlich noch nicht gĂ€nzlich ohne Gegenwehr …

Somit gelang diese Woche bei der Ergotherapie ebenfalls schon mehrfach die Position „gefaltete HĂ€nde“, ohne dass sie diese sofort wieder rechts und links am Körper herunterplumpsen ließ. Bei einer Übung meinen die Therapeutin und ich sogar so etwas wie ein kleines LĂ€cheln auf ihren Lippen gesehen zu haben. Ich fĂŒr meinen Teil glaube jedenfalls fest daran, dass sie (m)eine Gesellschaft spĂŒrt und auch das BetĂŒdeln doch schon irgendwie genießt. Besonders bei meinem Vorlesen aus ihrem (zum GlĂŒck nicht arg wissenschaftlich geschriebenen    đŸ™‚    ) Meteorologiebuch „Wetter macht Liebe“ wurde sie die letzten Tage schnell ganz ganz ruhig und schlief am Ende sogar ein. Ich hoffe instĂ€ndig, dass das Thema fĂŒr sie derzeit so gĂ€hnend langweilig ist und am Ende nicht mein Vorlesen diese einschlĂ€fernde Wirkung auf sie hat    đŸ˜‰

Allerdings hat dieses Wegnicken wohl auch schon dazu gefĂŒhrt, dass man sie anschließend lieber in Ruhe gelassen hat, statt die Beatmungsmaschine wieder gemĂ€ĂŸ Protokoll anzustöpseln. Dadurch konnte sie Samstag sogar schon auf die eigentlich vorgesehene, einstĂŒndige Pause verzichten und durfte am Ende insgesamt 10 Stunden am StĂŒck an der „Feuchten Nase“ bleiben. Geplant war diese Ausweitung erst fĂŒr nĂ€chste Woche ! Atmet sie mal tagsĂŒber komplett selbststĂ€ndig, wĂŒrde die Technik nur noch ĂŒber Nacht frische Atemluft pumpen, denn ganz los wird sie erst alles, wenn sie das mit der Atmung wirklich perfekt hinbekommt – sie ist also auf einem guten Weg dorthin.

Ein weiteres Fleißbienchen bekommt sie vom Krankenhauspersonal fĂŒr das selbststĂ€ndige Anwinkeln des linken Beins, welches wohl eine völlig eigene Entscheidung zu sein scheint, um am Ende gemĂŒtlicher im Bett liegen zu können. Aber natĂŒrlich gibt es auch etwas zum MĂ€keln … bis hier war ja jetzt doch alles nur Lobhudelei. An einem Abend sollte ich von einer Schwester in die Geheimnisse des ZĂ€hneputzens eingeweiht werden, um es vielleicht auch immer wieder mal selbststĂ€ndig durchfĂŒhren zu können, aber Stephanie wollte nicht und hat die ZĂ€hne kurzerhand ganz tief hinter ihren Lippen vergraben – schade. Und auch ihre SchluckĂŒbungen mit dem Wassereis mussten letzte Woche des Öfteren pausieren, da sie wie oben beschrieben gelegentlich auch mal sehr unruhig war, als die LogopĂ€din im Zimmer stand und loslegen wollte. Man merkt also, dass wohl die innere StĂ€rke oder auch ein ziemlicher Dickkopf als Wesenszug meiner Kleinen doch noch erhalten geblieben ist. In dem Zuge sei erwĂ€hnt, dass man ihre ZĂ€hne wohl ohne Probleme putzen konnte, als ich gegangen war.    đŸ™

Fazit der Woche:
Es geht also auf jeden Fall weiter vorwĂ€rts und ich bin mir ziemlich sicher, dass ihr alle mit eurer positiven, unterstĂŒtzenden Energie in Form von Gedanken, Gebeten und Meditationen einen wirklich großen Teil dazu beitragt. DafĂŒr möchte ich jedem von euch vom ganzen Herzen danken!

Unvorstellbar, heute sind es genau 100 Tage seit Stephanies Kreislaufzusammenbruch, Lungenembolie und Sauerstoffunterversorgung … 100 Tage, ohne dass sie mit irgendjemanden von uns (verbal) kommuniziert hat … 100 Tage, an die sie sich selbst bestimmt nicht erinnern wird – dafĂŒr aber wir alle umso mehr.

Es gibt nicht viel bahnbrechend Neues aus dieser Woche zu berichten, doch so ist eben auch nichts Negatives mit dabei!

Ihre AtemĂŒbungen sind weiterhin in vollem Gange. Das bei 30 min etablierte Entblocken lĂ€sst mittlerweile erste Experimente zu. So wird z.B. fĂŒr die SchluckĂŒbungen Wassereis mit Geschmack benutzt. Dabei legt die LogopĂ€din ganz ganz kleine StĂŒckchen in Stephanies Mund und erklĂ€rt ihr dabei jeden Schritt und jede GefĂŒhlserwartung: „Das ist Wassereis mit Zitrone … jetzt kommt es an die Lippe … jetzt berĂŒhrt es die Zunge … „. Und auch die Feuchten Nase klappt immer besser, denn es scheint Stephanie sogar zu gefallen, zeitweise die lĂ€stige Maschine nicht als UnterstĂŒtzung mit dabei zu haben. In der letzten Woche einigte sich das Klinikpersonal schon auf 4 Stunden am Vormittag und 3 Stunden am Nachmittag. Man arbeitet weiter daran, diese beiden Zeitfenster am Ende zusammenzufĂŒhren, damit sie dann schon den ganze Tag selbst durchatmen kann. Es ist noch ziemlich anstrengend fĂŒr unsere kleine-große Maus, aber alle haben den Eindruck, dass sie es sehr viel lieber hat, ohne UnterstĂŒtzung der Maschine zu atmen. Es dĂŒrfte also nur noch eine Frage der Zeit sein.

Anfang der Woche hatte Stephanie wie geplant die urologische OP, bei der ein SPDK (suprapubischer Dauerkatheter) eingesetzt wurde. Damit ist endlich der Dauerkatheter aus dem Schutzhosenbereich raus und das Problem mit den immer wiederkehrenden Harnwegsinfekten gepaart mit Fieber und Antibiothikabehandlungen dĂŒrfte damit hoffentlich nun auch der Vergangenheit angehören.

Stephanies Arm- und Beinschienen sind komplettiert und 100%ig angepaßt. Sie können ihr nun jeden Tag fĂŒr ein paar Stunden angelegt werden, wobei sie schon jetzt immer lĂ€ngere ZeitrĂ€ume zulĂ€sst:

Sie lĂ€sst sich von dieser Fremdeinwirkung auch immer weniger aus der Ruhe bringen und kooperiert sogar beim An- bzw. Ablegen, indem sie irgendwie auf die Ansagen der Therapeuten zu reagieren scheint – genau so wie bei ihren BewegungsĂŒbungen, wie z.B. Beugen und Strecken.

Das Personal freute sich die Tage unter anderem sehr ĂŒber ein Platzieren beider Arme in Form der „betenden HĂ€nde“ auf der Brust bzw. dem Bauch, ohne dass sie alles sofort wieder losgelassen hat. Auch darin sehen die Ergotherapeuten aus ihrer Erfahrung heraus sehr große Fortschritte bei ihrem Weg zur Genesung – weiter so, Stephanie!!!

Die Anpassungen des mit 17 Medikamenten doch noch recht umfangreichen Cocktails gehen ebenfalls stetig weiter und alle bisherigen Reduzierungen in der Dosis (z.B. Clonidin, Frisium) sowie Substituierungen gesamter Produkte (z.B. Capros statt Morphin) scheinen von Erfolg gekrönt zu sein. Stephanie schlĂ€ft die NĂ€chte nun auch trotz Nahrungsumstellung (abends nur noch Tee oder Wasser) komplett durch, selbst wenn ab und zu mit Hilfe einer kleineren Dosis Schlafmittel nachgeholfen werden muss.

Leider bekommt sie dieses Jahr nichts von der liebevollen Weihnachtsdekoration auf der Station oder woanders mit. Das wird sich hoffentlich bis zum nÀchsten Jahr um die gleiche Zeit geÀndert haben.

Stephanie ist an manchen Tagen unruhig, aber es ist nicht mehr so ausgeprĂ€gt wie es einst mal war. Zudem sie sich eigentlich erneut schnell beruhigen kann, wenn auch nicht immer fĂŒr sehr lange Zeit. Doch dann hat sie hin und wieder ganz ruhige Tage, an welchen sie völlig entspannt ihren Tagesablauf meistert.

Mir persönlich fĂ€llt immer mal auf, dass Stephanies Puls ganz ruhig wird, wenn sie nebenbei einer Unterhaltung im Zimmer zuhören kann – das kommt eben dann vor, wenn Pfleger oder Therapeuten mit im Raum sind, wĂ€hrend ich mein Kind besuche. Offensichtlich genießt sie eine „hörbare“ Gesellschaft in ihrer unmittelbaren NĂ€he. Auch meine BerĂŒhrungen, besonders die an ihren Kopf, beruhigen und entspannen sie sehr. Was das angeht, erkenne ich mein Kind auf jeden Fall wieder – von liebevollem Körperkontakt kann sie genau so wie ich selbst nie genug bekommen    đŸ˜‰

Auch in dieser Woche bleibt es dabei: Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.

Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / InfusionspumpenstÀnder mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.

Alle darĂŒber verabreichten Medikamente sind nun endlich abgesetzt oder auf eine „orale“ Zufuhr umgestellt, d.h. Stephanie bekommt ihren Medikamentencocktail ĂŒber das PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) direkt in den Magen.
Vorteil Nr. 1: Der intravenöse Zugang fĂŒr die Infusionen fĂ€llt weg und sowohl unser Kind als auch das Ärzte- und Pflegepersonal haben dadurch etwas mehr Bewegungsfreiheiten bzw. weniger Strippen, auf die geachtet werden mĂŒsste.
Vorteil Nr. 2: Die Medikamente werden nicht mehr kontinuierlich ĂŒber einen bestimmten Zeitraum zugefĂŒhrt, sondern können nun noch individueller dosiert und zum Teil auch als aufgelöste Tabletten mit leicht verzögerter Wirkung (dies nennt sich â€žretard“) verabreicht werden.

Die nĂ€chsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die TrachealkanĂŒle mit einem Filter, aber ohne mechanisches AtemgerĂ€t) steigerte sie sich von einmal 20 min tĂ€glich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden tĂ€glich. Als nĂ€chstes will man die Zeit am Vormittag immer weiter nach hinten hinauszögern und am Nachmittag immer eher anfangen, damit sich die beiden Doppelstunden annĂ€hern und die Pause dazwischen auch irgendwann mal wegfallen kann. ZusĂ€tzlich zum Entblocken kam dann auch noch das „Tönen“ hinzu, bei dem vom Patienten erste Laute (Sprechen kann natĂŒrlich noch nicht erwartet werden) entlockt werden sollen. Wie man sehen kann, sind die LogopĂ€dinnen auch hier sehr begeistert:

Insgesamt ist man mit ihrer gesamten Entwicklung zufrieden, denn Stephanie zeigt (in so „kurzer“ Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste AugenaufschlĂ€ge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme. Ja, eigentlich unvorstellbar, doch das fĂŒr uns simple Schlucken wird ihre nĂ€chste große Aufgabe nach dem Atmen werden, denn vorher kann das Tracheostoma noch nicht entfernt werden. Aber Stephanie arbeitet wohl schon sehr fleißig dran! Selbst beim Absaugen des Mundraumes hat man schon einmal festgestellt, dass sie diesen im Vorfeld schon durch selbststĂ€ndiges Schlucken teilweise bereinigt hat.

Manchmal schlĂ€gt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen? Ich hatte ihr mal den Kopf gestreichelt und die Herzfrequenz ging runter auf 50 und als ich mich verabschieden wollte und die Hand vom Kopf nahm, stieg diese auf ca. 80 an … als meine Hand wieder den Kopf streichelte, ging die Herzfrequenz recht schnell wieder zurĂŒck auf 50 – das kann doch kein Zufall sein?!

Die kleine Vor-Ort-OP durch den Urologen ist bislang noch aufgeschoben, aber das zweite OP-Thema „Baclofen-Pumpe“ ist erst einmal vom Tisch, da derzeit an ihr keine ausgeprĂ€gte Spastik, fĂŒr deren Entspannung diese Pumpe vorgesehen war, sichtbar ist. Im Gegenteil, man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren Gliedmaßen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgeprĂ€gte Fehlstellung zu sehen. Auch der Infekt und das Erbrechen von letzter Woche scheint erfolgreich abgewehrt, denn Stephanie hat keine erhöhte Temperatur mehr, die Blutwerte sind in Ordnung und auch die Übelkeit war nicht von langer Dauer. Und beim Thema Hand- und Fußschienen lĂ€sst das Kind ebenfalls schon sehr viel zu, denn die Tragezeiten verlĂ€ngerten sich mittlerweile auf mehrere Stunden …

 … und das Anlegen bzw. Abnehmen wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.

Zu allerletzt sei hier noch die Anpassung der Nahrungszufuhr erwĂ€hnt, denn die bislang 24-stĂŒndige Versorgung mit Sondennahrung wird zunehmend auf einen ĂŒblichen Tagesablauf umgestellt, d.h. tagsĂŒber futtern wie bisher, sogar mit einer Mengenerhöhung, um am Ende die gleiche Kalorienanzahl zu erreichen, doch nachts gibt es jetzt nur noch „Trinken“. Man versucht dadurch auch Einfluss an ihrem noch etwas fehlenden Tag-Nacht-Rhythmus zu nehmen, welcher verstĂ€ndlicherweise derzeit noch ziemlich durcheinander ist. TagsĂŒber hat sie weiterhin jede Menge Therapien, Untersuchungen sowie die Möglichkeit der Nahrungsaufnahme, aber nachts soll fĂŒr den Körper dadurch noch mehr Ruhe und Erholung einkehren.

Ich habe außerdem immer mehr das GefĂŒhl, dass sie die gehörten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer ErzĂ€hlung aus dem Alltag erwĂ€hnt werden, so etwas wie körperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ … ich kann natĂŒrlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen wĂŒrde. Anderseits erzĂ€hlte uns aber auch die OberĂ€rztin der Station in einem GesprĂ€ch, dass die Stationskollegen ja ebenfalls von einer Art Kontaktaufnahme bei bestimmten Auslösern berichten. So z.B. bei TherapieĂŒbungen, wo sie stets direkt angesprochen wird, etwas durchzufĂŒhren und dabei möglichst mitzuhelfen.

Ich habe mich wahnsinnig darĂŒber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein persönliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal fĂŒr kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – natĂŒrlich noch ausbleibt. Machen wir einfach weiter und drĂŒcken nach wie vor alle unsere Daumen und senden die Kraft unserer Gedanken dafĂŒr, dass wir in absehbarer Zeit dieses bezaubernde LĂ€cheln wieder sehen können:

Es tut mir wirklich leid, dass ich gestern den mittlerweile sicherlich schon etablierten Sonntagseintrag zu Stephanies Genesungsweg leider nicht mehr geschafft habe … die vergangene Woche konnte ich leider auch sehr viel weniger Zeit mit dem Kind verbringen. DafĂŒr allerdings mussten wir uns um so mehr mit ihrem Leben und ihrer (elternfreien) Vergangenheit auseinandersetzen, denn Carsten und ich waren von Mittwoch bis Sonntag in Potsdam und hatten die unangenehme Aufgabe, ihr WG-Zimmer in der Sellostrasse aufzulösen.

In nur zwei Tagen (MI & DO) konnten wir ihren gesamten „Hausstand“ sichten, alle Möbel auseinanderbauen, ihre Anziehsachen fĂŒr die Reise in den Norden zusammenpacken, ihr anderes Hab & Gut ordentlich in Kisten und Kartons verpacken und vor allem nach Themen sortiert fĂŒr einen spĂ€teren Zugriff und schnelle Suche vorbereiten.

Damit waren wir am Ende sogar einen Tag eher fertig als gedacht und somit transportierten wir am Freitag schon Kartons mit dem Auto von Potsdam zur Zwischenlagerung zu Fabian nach Spandau – aufgrund von Corona boten sich ja touristische Entdeckungstouren durch Berlin oder Potsdam nicht besonders an. Den Samstag haben wir dann mit LeihanhĂ€nger und Helfern wie geplant zum abschließenden Transport all ihrer Dinge genutzt.

Unser ganz besonderer Dank geht hierbei an Sandra, Benny, Ingo, Fabian, Jörg und Tobi, die beim Einladen und Ausladen unglaublich behilflich waren und vor allem auch den Platz fĂŒr eine vorĂŒbergehende Unterbringung von Stephanies Dingen zur VerfĂŒgung stellen – es tut so gut, solche Freunde zu haben. Und irgendwie bin ich auch sehr froh fĂŒr unsere Kleine, dass sie einen solchen Freundeskreis um sich hat!

Apropos Freunde: es ging sogar noch weiter, denn nach unserer RĂŒckkehr in Wentorf am Sonntag platzte der Briefkasten schier aus allen NĂ€hten, denn neben wichtigen Briefen vom Amtsgericht haben mittlerweile auch immer mehr ErinnerungsstĂŒcke aus Stephanies Freundeskreis ihren Weg zu ihr gefunden. Einen ganz besonderen Dank gilt hier Eileen, dass sie Kontakte aus der Schule, aus dem TJG und dem Volleyballverein GrĂŒn-Weiß CoschĂŒtz dazu animieren konnte, etwas fĂŒr Stephanie nieder zu schreiben und zu sammeln, was sie wiederum alles in ein DinA4-Buch zusammengepackt hat. Ich werde meinem Kind sicherlich sehr oft daraus vorlesen und sie damit immer wieder in Erinnerungen schwelgen lassen. Die ersten drei EintrĂ€ge daraus hat sie schon heute zu hören bekommen.

Als wir dann also am Sonntagmittag nach Wentorf zurĂŒckkehrten …

… blieb eben nur noch Zeit fĂŒr einen Besuch im Krankenhaus, das platzsparende Parken ihres WĂŒrfelchens in unserer Tiefgarage …

… und das AusrĂ€umen der mitgenommenen Dinge – insbesondere WĂ€sche, Lebensmittel und persönliche ErinnerungsstĂŒcke, die sicherlich hin und wieder ihren Weg ans Krankenbett finden werden. Der Blogeintrag musste nach diesem Programm leider einfach mal um einen Tag verschoben werden – sorry. Aber ich hoffe, ihr habt VerstĂ€ndnis fĂŒr diese Verzögerung.

So, nun aber einen Punkt gesetzt und kommen wir zum Wesentlichen dieser Zusammenfassung … wie ist es eigentlich Stephanie die letzte Woche so ergangen ?

Kurz: die Höhen und Tiefen blieben auch diesmal nicht aus, denn erneut galt die Devise „zwei (Fort-)Schrittchen vor und dann doch wieder ein Schrittchen zurĂŒck“.

Und wer möchte, hier ein bisschen ausfĂŒhrlicher:

• Wenn ich zu ihr komme, ist sie mal unruhig (z.T. auch mit erhöhter Herzfrequenz und Temperatur), aber auch mal so supertiefenentspannt, dass man denkt, sie schlĂ€ft einfach nur tief und fest. Auch das Personal bestĂ€tigt mir, dass Stephanie sich selbst nach einer Aufregung (Therapien, Umbetten, Übungen etc.) immer schneller wieder entspannt und so in nur wenigen Minuten zur „NormalitĂ€t“ zurĂŒckkehrt – das war vor 2-3 Wochen ja noch ganz anders.
• Der geplante urologische Eingriff wurde leider am Tag vorher abgesagt, da sich plötzlich mit Fieber, erhöhten CRP-Eiweißwerten und einer abfallende SauerstoffsĂ€ttigung eine EntzĂŒndung oder Infektion andeutete, der umgehend mit Antibiotika entgegengewirkt werden musste. Ist aber nicht schlimm, in der nĂ€chsten Woche wird ein zweiter OP-Versuch gestartet, denn alle oben genannten Dinge sind schon jetzt wieder im Normalbereich.
• Sowohl fĂŒr die HĂ€nde als auch fĂŒr die FĂŒĂŸe sind die Schienen fertiggestellt worden und befinden sich grĂ¶ĂŸtenteils auch schon im Einsatz. Zwar quittiert Stephanie das Anlegen immer mit etwas Unruhe, aber einmal in Position, ist es auch schnell wieder gut – manchmal scheint sie auf Aufforderung sogar ein klein wenig mitzuhelfen und nicht mehr ganz so verkrampft ihre Finger der linken Hand zu einer Faust zusammen zu rollen. Alle Therapeuten, mit denen ich sprechen konnte, sind Ă€ußerst zufrieden mit ihr und den Fortschritten, die sie bei Trainings und Maßnahmen erreichen.
• Zu Anfang der Woche fand eine neue Atemmaschine den Weg an ihr Bett. Der sogenannte Coughassist wird in erster Linie fĂŒr das regelmĂ€ĂŸige Abhusten eingesetzt, um insbesondere angestautes Sekret loszuwerden, aber auch fĂŒr ein Training der Atemmuskulatur im Oberkörper. Man glaubt es kaum, aber ausgerechnet die scheint bei UntĂ€tigkeit wohl unglaublich schnell an Kraft zu verlieren.
• Ihre derzeitig tĂ€gliche Medikamentenliste liest sich fast schon erschreckend wie ein Beipackzettel, denn die insgesamt mindestens 17 verschiedenen PrĂ€parate machen einem Angst und Bange. Aber wir glauben weiterhin, dass Stephanie in dieser Rehaklinik in sehr sehr guten HĂ€nden ist und dass die Entscheidungen des Klinikpersonals aufgrund der langjĂ€hrigen Erfahrung mit solchen Krankheitsbildern mehr als Hand und Fuß haben. Zumal auch ein grundsĂ€tzliches Bestreben da ist, die Dosierung und die Anzahl der Medikamente soweit wie es geht zu reduzieren, ohne natĂŒrlich die Behandlung zu gefĂ€hrden.
  
• An diesem Wochenende dann ein erneuter RĂŒckschritt, denn nach plötzlichem Durchfall und Erbrechen ist man wieder akribisch auf der Suche nach der eigentlichen Ursache. Vor allem, da die Blut- und Vitalwerte im grĂŒnen Bereich sind und auch kein Fieber oder eine dauerhaft erhöhte Herzfrequenz auftreten. Man muss jetzt erneut zunĂ€chst die Laborwerte abwarten, um Vermutungen ausgeschlossen oder bestĂ€tigt zu bekommen: Norovirus? Eine UnvertrĂ€glichkeit der Antibiotika? Oder ganz was anderes? Warten, warten, warten …
  
• Die schönste Erkenntnis zum Schluss – selbst wenn vielleicht auch mehr aus der Sehnsucht heraus, als aus medizinischen Belegen. Die Therapeuten und ich haben unabhĂ€ngig voneinander das GefĂŒhl, dass beim Vorlesen aus ihren ErinnerungsbĂŒchern (eine Fotosammlung zur VolljĂ€hrigkeit mit von Familie und Freunden liebevoll ausgefĂŒllter Fragebögen, Vereins- & FreundebĂŒcher, Briefe etc.) in Stephanies Gesicht kleinere Reaktionen zu erkennen sind. Wer weiß, was sie am Ende wirklich alles mitbekommt … aus diesem Grund werde ich ihr natĂŒrlich weiterhin jeden Tag einen Besuch abstatten und auch aus allem, was man ihr so zuschickt, vorlesen. Unser Aufruf vom Oktober soll also weiterhin ohne zeitliche EinschrĂ€nkung gelten …

Ihr merkt, unsere Kleine macht es nach wie vor echt spannend. Die RĂŒckschrittchen sind natĂŒrlich nicht so toll, aber auf ihrem langen Genesungsweg geht es offensichtlich nicht nur strikt vorwĂ€rts. Ich freue mich jedes Mal wie ein Schneekönig, wenn man mir z.B. berichtet, dass sie beim Duschen schon ĂŒber eine halbe Stunde komplett ohne Beatmung schafft und ihre Werte anschließend trotzdem noch im Normbereich liegen. Wie ich es neuerdings erfahren habe, erschlafft unsere Atemmuskulatur schon nach nur 14 Tagen Beatmung und nun muss Stephanie diese lebenswichtigen Muskeln erneut mĂŒhsam von Tag zu Tag trainieren. Da ist „eine halbe Stunde“ nach ihren vielen Wochen an der Beatmungsmaschine tatsĂ€chlich eine erwĂ€hnenswerte Leistung – finde ich!

Zum Abschluss sei hiermit noch eine kleine Suchaktion gestartet: wer kann sachdienliche Hinweise zum Besitztum dieser Drum-Maschine machen, die wir auf ihrem Kleiderschrank in Potsdam gefunden haben? Es soll laut Tobi wohl eine Dauerleihgabe von irgendjemanden gewesen sein:

Oder sollte sich Stephanie so ein Teil wirklich mal selbst gekauft haben???

Heute sind es 80 Tage, seitdem Stephanie nach ihrer Lungenembolie und der drei Reanimationen ins Koma gefallen ist …
Davon hat sie 40 Tage in der Berliner CharitĂ© verbracht und mittlerweile auch schon die gleiche Zeit in ihrer jetzigen Rehaklinik in Schleswig-Holstein …

Aber wir wollen nicht ungeduldig werden, auch wenn es ĂŒber die jetzt vergangene Woche nicht mehr ganz so viel Neues zu berichten gibt – das Meiste aus der letzten Woche bleibt bis heute bestehen: nur 1 Besucher pro Tag, die zwei erwĂ€hnten OPs sind immer noch in der Planung, sie hat einen vollen Terminplan mit zahlreichen BetĂŒdelungen und sie wirkt immer ruhiger aber auch kĂ€mpferischer.

Stephanies Durchhaltewillen zeigt sich aus meiner Sicht in verschiedenen Aktionen – wohlgemerkt, meine Muttersicht ist sicherlich nicht immer medizinisch korrekt, wie bestimmt auch so manche hier erklĂ€rte ZusammenhĂ€nge nicht hundertprozentig stimmen mĂŒssen … es ist und bleibt eben doch ein Stille-Post-Spiel von Experte/Reha-Personal zu Laie/mir zu Leser/euch    đŸ˜‰

Zum einen versucht das Kind anscheinend immer mehr die Atmung wieder selbststĂ€ndig unter Kontrolle zu bringen. Sie hat sich ja schon immer irgendwie gegen den Druck der Beatmungsmaschine gewehrt und war oft sehr unruhig damit. Jetzt ĂŒbt man mit ihr das sogenannte Weaning (Entwöhnung von der Beatmung = Umstellung auf Eigenatmung) und im dazugehörigen Protokoll stehen mittlerweile Zeitspannen von 2 bis 3 Stunden am StĂŒck, in der die Maschine nur (sanft) unterstĂŒtzt, wenn die Eigenatmung fĂŒr einen Zeitraum X ausbleibt. Sehr erfreulich ist dabei auch immer die dazu geschriebene Bemerkung „problemlos“.

Eine weitere Atemtherapie ist das Therapeutische Entblocken (siehe Grafik auf der Webseite), wo ein Ballon im Atemweg verkleinert wird, damit die Atemluft ĂŒberhaupt durch Mund und Nase und an den StimmbĂ€ndern vorbei eingezogen werden kann. Nicht zu vergessen: dieses Luftzug ist u.a. fĂŒr das Sprechen notwendig! Auch hier macht sie laut Pflegepersonal ganz toll mit … in der Regel startet man die Therapie mit 1 min, doch Stephanie hat anfangs schon gleich mit 4 min losgelegt. Danach folgte eine Steigerung auf 5 min und heute schafft sie bis zu 12 min – wenn sie denn Lust hat.

Sollte das Weaning und das Entblocken so aussichtsreich bleiben, dĂŒrfte auch bald mal eine Kombination aus beiden Therapien versucht werden. Sie strengt sich jedenfalls sehr an …

Themenwechsel – hier mal ein Vergleichsbild bezĂŒglich ihres InfusionspumpenstĂ€nders:

Es sind jetzt nur noch die wasserspendende Kochsalzlösung und das Schmerzmittel Morphin ĂŒbrig geblieben – der Rest ist schon gĂ€nzlich abgesetzt oder wurde von der Infusion in die Blutbahn auf die Verabreichung ĂŒber die PEG-Sonde (Perkutane endoskopische Gastrostomie, d.h. ĂŒber den Magen-Darm-Trakt) umgestellt. Damit können u.a. die Mengen oder auch Konzentrationen der Medikamente geringer gehalten werden. In der Medizin spricht man hierbei von einer „oralen“ Verabreichung.

Das Morphin ist mittlerweile ebenfalls rĂŒcklĂ€ufig bzw. abnehmend und soll am Ende durch eine „orale“ Zugabe von Oxycodon Capros ersetzt werden. FĂŒr das Absetzen der InfusionsflĂŒssigkeit trainiert man derzeit schon erfolgreich mit der Zufuhr von Tee (Fenchel & Anis) ĂŒber die PEG-Sonde. Fallen dann diese beiden Infusionen letztendlich auch noch weg, kann Stephanie auf einen weiteren Zugang mit SchlĂ€uchen verzichten, was ihr natĂŒrlich auch wieder mehr Bewegungsfreiheit verspricht. Das kommt dann allen Beteiligten zugute: ihr selber, da eine potentielle EntzĂŒndungsstelle entfĂ€llt, und dem Pflegepersonal sowie den Therapeuten, da bei medizinischen AktivitĂ€ten immer weniger auf so viele SchlĂ€uche geachtet werden muss.

In der nĂ€chsten Woche soll nun der Termin fĂŒr die Katheterverlegung in den Bauchraum stattfinden. GlĂŒcklicherweise konnte man einen ortsansĂ€ssigen Urologen finden, der den Eingriff direkt in der Rehaklinik durchfĂŒhrt – somit bleiben Stephanie die Transporte in die und von der Akutklinik erspart. Wir drĂŒcken ihr ganz fest die Daumen!!!

Inzwischen vermittelt Stephanie einen allgemein wesentlich entspannteren Eindruck nicht nur bei meinen vergleichsweise kurzen Besuchen auf mich, sondern auch auf das gesamte Klinikpersonal, welche sie tagein-tagaus erleben. Manch ein Besuch von mir verschlĂ€ft sie sogar, denn Carsten und ich können ja erst nach dem Ende unseres Arbeitstages und wenigstens einem kurzen Abendessen zu ihr losdĂŒsen – da sind wir in der Regel bestenfalls erst kurz nach 18 Uhr in der Klinik, manchmal aber auch spĂ€ter. Ich nutze diese Phasen ihrer tiefen Entspannung gerne, um mich ihrer Finger- und ZehennĂ€gel und ihrer Haare zu widmen    đŸ™‚    bislang ließ sich sich selbst durch diese Taten nicht aus ihrer Ruhe oder ihrem Schlaf bringen.

Noch ist ihr VerstĂ€ndnis bzgl. Tag-und-Nacht-Rhythmus allerdings wie bei einem Baby, denn laut Nachtschicht macht sie wohl öfters auch gerne mal die Nacht zum Tag. Aber da nun ihre Tage zunehmend mehr mit therapeutischen BeschĂ€ftigungen ausgefĂŒllt sind, hoffen wir, dass sie bald wieder zu einem normalen Tagesablauf findet. Das wĂ€re ja immerhin wieder ein weiterer kleiner Schritt auf dem Genesungsweg!

In dieser Woche ist soooo viel in der Welt und bei uns passiert:

• seit Montag ist Deutschland fĂŒr einen Monat in seinem zweiten „Lockdown“ … allerdings mit dem Zusatz „light“, da diesmal mehr GeschĂ€ftszweige geöffnet bleiben dĂŒrfen
• am Dienstag sind die Amerikaner aufgerufen worden, ihren PrĂ€sidenten zu wĂ€hlen … noch am gleichen Abend hat sich Trump lautstark zum Sieger erklĂ€rt, obwohl die AuszĂ€hlungen nicht einmal beendet waren
• am Donnerstag hatten wir unseren GesprĂ€chstermin mit der Dame vom Sozialdienst des Krankenhauses … es konnte sehr viel angesprochen, geklĂ€rt und abgearbeitet werden
• am Freitag erledigte Carsten ganz alleine den obligatorischen OLCA-Wochen(end)einkauf … Erkenntnis des Tages: alleine einkaufen ist doof !
• am Samstagabend fĂ€llt die Entscheidung im US-Wahlkampf, denn Biden hat mit Pennsylvania ĂŒber 270 WahlmĂ€nner zusammen … mal sehen, was Trump vor Gericht und mit seinen aufgewiegelten AnhĂ€ngern jetzt noch versuchen wird bzw. erreichen kann
• am Sonntag ist endlich die letzte große Baustelle in der Residencia OLCA abgeschlossen, denn Carsten hatte mal genug Zeit und Muße sowie gleichzeitig schönes Wetter fĂŒr das ZusĂ€gen und Zusammenbauen meines Weinregals … meine nĂ€chste Aufgabe wird also sein, dieses Regal entsprechend aufzufĂŒllen

Und Stephanie ? Die bekommt weiterhin von alledem nix mit, denn der wachkomatöse Zustand hat sich auch in dieser Woche leider nicht verÀndert.

Hier mal wieder eine Zusammenfassung ihrer Fortschrittchen:

• Das Sedativum Clonidin wurde weiter gesenkt und ist am Donnerstag endlich ganz aus dem Infusionsturm verschwunden.
• Das Antiepileptikum Midazolam wurde im Infusionsturm ebenfalls weiter reduziert und das Schmerzmittel Morphin ist diese Woche in der Dosierung gleichgeblieben.
• Stephanie erfĂ€hrt ein buntes Programm aus LogopĂ€die, Physiotherapie, Ergotherapie, Mundpflege, PĂ€dagogische FrĂŒhförderung und anderer Maßnahmen … ihr Terminkalender ist jedenfalls immer recht gut gefĂŒllt.
• Sie mag eine Positionierung im sogenannten Sitzbett und auch das Beinebeugen und FĂŒĂŸebewegen absolviert sie mittlerweile ohne dagegen anzukĂ€mpfen, aber natĂŒrlich noch gĂ€nzlich ohne aktive Mithilfe.
• Die speziell fĂŒr sie angefertigten Handschienen werden schon genutzt – auch wenn sie noch ein wenig angepasst werden mĂŒssen. Allerdings mag sie das Anlegen und Abnehmen dieser ĂŒberhaupt nicht und reagiert dabei immer sehr unruhig … wahrscheinlich auch aufgrund der damit einhergehenden Schmerzen, die verstĂ€ndlicherweise durch die wochenlange Verkrampfung der Finger bzw. HĂ€nde auftreten.
• FĂŒr die geplanten Fussschienen sind diese Woche GipsabdrĂŒcke genommen worden, denn auch da haben sich im Laufe der Zeit ein paar Fehlstellungen eingeschlichen.
• Es sind demnĂ€chst zwei OPs in einem nahe gelegenen Akutkrankenhaus geplant, um ihren Dauerkatheter ĂŒber den Bauchraum zu verlegen und um auf dem RĂŒcken eine Baclofen-Pumpe anzubringen. Das Verlegen des Katheters soll gegen immer wieder auftretenden Harnwegsinfektionen helfen und mit der Pumpe kann man die Menge des Medikamentes Baclofen (verringert Muskelspannungen) besser und feiner steuern. Momentan hat man lediglich mein EinverstĂ€ndnis fĂŒr die beiden Eingriffe geholt und nun mĂŒssen die entsprechenden Termine ausgemacht werden.

Es ist dann doch leider das eingetreten, was wir im letzten Blogeintrag schon angedeutet haben: 1 Person pro Tag. Wir fahren zwar weiterhin beide im Auto zum 15 km entfernten Krankenhaus (abends setze ich mich derzeit nicht gerne ans Steuer, da ich nicht so gut im Dunkeln sehen kann), aber Carsten lĂ€sst mir fĂŒr den Besuch immer den Vortritt und bleibt die ca. 60 min draußen – je nach Wetter durch den angrenzenden Wald hirschend oder mit einem eBook lesend im Auto. Hoffentlich gilt die BesuchseinschrĂ€nkung wirklich nur den November ĂŒber! Aber Warten sind wir ja mittlerweile mehr als gewohnt …

Wir freuen uns derzeit ĂŒber jede kleine positive Nachricht, welche wir von den Mitarbeitern des Klinikums zu hören bekommen. Mit dem jetzt angerĂŒhrten „Cocktail“ von Medis scheint Stephanie mehr zur inneren Ruhe zu kommen, was bei diversen Therapien natĂŒrlich enorm hilfreich ist. Das Bestreben, sie von der intravenösen Medikamentenversorgung frei zu bekommen, haben sowohl das Ärzte- und Pflegepersonal der Klinik als auch wir, denn je weniger Strippen an ihr dran sind, um so besser kann man bei der Pflege sowie den Therapien agieren und das ist definitiv sehr in unserem Sinne.

Wie oben gesagt, ihre HĂ€nde, insbesondere die linke,  gibt sie nicht so gerne fĂŒr Ergotherapie & Co. her. Hoffentlich wird ihre Handhaltung durch die Handschienen, die derzeit immer nur stundenweise angelegt werden, fortlaufend entspannter.

Ich musste ihr gestern mal wieder die FingernĂ€gel schneiden und das war bei den Fingern der linken Hand natĂŒrlich ein Ringen um jeden Millimeter – Kraft hat sie auf jeden Fall mehr als genug. Ich konnte sie aber ein wenig mit einer Faszienrolle ĂŒberlisten, um doch noch zum Ziel zu kommen    đŸ˜‰

Ansonsten erzĂ€hle ich ihr bei meinen Besuchen nach wie vor ganz viel, was in unserem und im öffentlichen Leben so los ist und lese ihr hin und wieder aus dem Buch vor, welches ihre potsdammer Volleyballtruppe fĂŒr sie zusammengestellt hat. Beim meinem Studieren von Fachliteratur habe ich realisiert, dass das KurzzeitgedĂ€chtnis in diesem Zustand nicht wirklich gut funktioniert, also bekommt sie wie im Kleinkindalter eben öfter immer wieder das Gleiche vorgelesen    đŸ™‚    selbiges gilt natĂŒrlich auch fĂŒr alle Briefe und Karten, welche sie bislang so zugeschickt bekommen hat.

Also, wir bleiben weiterhin am Ball und versuchen das Beste aus der vorhandenen Situation zu machen – Aufgeben ist jedenfalls keine Option … ist sie noch nie gewesen. Kopp in den Sand stecken gilt nicht!!!

Da schrieb ich letzte Woche noch „Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem tĂ€glichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten VerĂ€nderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.“ und dann gestern schon wieder der nĂ€chste DĂ€mpfer. Eine anscheinend neue Schwester war nicht damit einverstanden, dass wir zu zweit an Stephanies Bett stehen … 1 Person pro Tag fĂŒr 1 Stunde. Auch, dass wir das fast schon seit 4 Wochen dĂŒrfen, konnte sie nicht ĂŒberzeugen. Die telefonisch herbeigerufene, am Wochenende diensthabende Ärztin ließ das ebenfalls nicht gelten. Mal sehen, was wir nun am Montag mit der uns bekannten Pflegertruppe und der StationsĂ€rztin klĂ€ren können: Persilschein oder Einzelbesuche. DrĂŒckt uns bitte die Daumen, dass wir weiterhin im allseits bekannten OLCA-Doppelpack zum Kind dĂŒrfen …

Und wenn ihr schon beim DaumendrĂŒcken seit, dann auch gleich fĂŒr die noch unbekannten Maßnahmen des Krankenhauses aufgrund des baldigen, bundesweiten „Lockdown light 2.0“ und vor allem natĂŒrlich weiterhin fĂŒr Stephanies Weg zur Genesung.

Es bleibt bei den Schrittchen:

• Die intravenöse Verabreichung der Medikamente Clonidin (Sedativum), Midazolam (Antiepileptikum) und Morphin (Schmerzmittel) wird weiterhin reduziert, allerdings noch nicht ganz (wie wir dachten) abgesetzt, sondern auf anderem Wege (via Sonde) mit weniger Nebenwirkungen zugegeben. Ebenso sind da derzeit noch die Medikationen von Pipamperon (Neuroleptika) und Heparin (BlutverdĂŒnner) sowie bald eventuell eine Baklofen-Pumpe (gegen Spastik). Puh, was fĂŒr eine Menge!!!
• Kleine NebenschauplĂ€tze treten bei ihr immer wieder mal auf, können aber auch erfolgreich eingedĂ€mmt oder beseitigt werden, wie z.B. entzĂŒndungsbedingtes Fieber oder reibungsbedingter Hautausschlag.
• Die Eigenatmung wird immer besser, aber noch kann sie nicht vom BeatmungsgerĂ€t bzw. vom Tracheostoma befreit werden. Doch es werden stĂ€ndig verschiedene Programme ausprobiert, auf die sie wohl auch ganz gut reagiert.
• Ihre Bewegungen scheinen weiterhin noch nicht bewusst gesteuert und wenn sie die Augen öffnet, was wohl immer öfters der Fall ist, findet leider keine Fokussierung oder bewusste Reaktion statt.
• Im dauerhaft ruhigen Zustand kann man sie auch mal im sogenannten Sitzbett positionieren.
• Die LogopĂ€den wenden die Therapie des Facio-Oralen Trakts (F.O.T.T.) an, was ebenfalls schon erste Erfolge nach sich zieht, z.B. erste Anzeichen zum Schluckreflex.
• Die Ergotherapeuten arbeiten bereits mit dem zeitweiligen Einsatz von Armschienen und als man zudem einmal die rechte Hand zur Nase fĂŒhrte, hat Stephanie wohl sehr positiv darauf reagiert.
• Im sogenannten Waschbett durfte sie einmal fĂŒr ca. 1 Std. unter der Dusche und hat laut Pfleger ganz toll mitgemacht 
 alleine das Waschen und Pflegen der Haare haben ihn aber schon fast 40 min beschĂ€ftigt.

Es ist schwer nachvollziehbar, dass sich Stephanie heute schon seit insgesamt 67 Tagen in diesem Zustand befindet und wir auch schon seit 27 Tagen vornehmlich am Nachmittag/Abend tĂ€glich in die Rehaklinik fahren. Aber es unterstreicht erneut, wie viel Geduld und auch Zeit wir alle noch aufbringen mĂŒssen, bis es zu einer KlĂ€rung und vor allem Verbesserung ihrer Situation kommt. Da werden wohl noch so einige DaumenkrĂ€mpfe bei uns ausgestanden werden mĂŒssen, denn das DrĂŒcken ist noch lange nicht vorbei …

Unsere Kleine bringt uns jetzt ganz stark bei, sich wieder mehr ĂŒber Kleinigkeiten zu freuen und auch sehr viel geduldiger zu sein. Ich glaube zwar nicht, dass dies ihr Plan war, aber das ist inzwischen zu unserer alltĂ€glichen RealitĂ€t geworden. Ich verbringe nebenbei auch etwas Zeit damit, mich mit fĂŒr Laien verstĂ€ndlich gemachter Fachliteratur zu befassen, denn es gibt wahrlich nicht allzu viel Lesbares zu diesem Thema. Um so glĂŒcklicher sind wir, dass das Gros des medizinischen Personals dieser Klinik nach wie vor einiges an Zeit fĂŒr uns aufbringt, um uns ihr Tun und Handeln nicht nur aufzuzĂ€hlen, sondern auch verstĂ€ndlich zu erklĂ€ren. Bei der LogopĂ€die durfte Carsten sogar im wahrsten Sinne des Wortes fĂŒr ein paar kurze Momente selbst Hand anlegen, als es darum ging, der Therapeutin zu helfen, die Beißschiene herauszunehmen. Andernfalls hĂ€tte sie eine Kollegin herbeirufen mĂŒssen. Ich wiederum habe wĂ€hrenddessen gut auf unser Kind eingeredet    🙂    und sie zum Mitmachen aufgefordert.

Wir reden bei unseren Besuchen sowieso sehr viel mit ihr und ich hoffe, dass der Klang unserer Stimmen am Ende eine positive Wirkung auf sie haben wird. Manchmal vermittelt sie uns irgendwie diesen Eindruck (oder wir glauben es zu merken), aber an anderen Tagen ist sie wohl mehr mit sich selbst beschĂ€ftigt und hört offensichtlich gar nicht zu – was dieses Verhalten angeht, Ă€ndern sich Kinder wohl nie    😉

Von gestern Vormittag bis heute Morgen kam ich immer wieder stark ins GrĂŒbeln, wann ich bzw. wir Stephanie das nĂ€chste Mal besuchen können … gestern mussten wir nĂ€mlich coronabedingt pausieren. Ich erhielt am Samstagmorgen einen Anruf von der Firma, dass einer meiner Kollegen, mit dem ich am Mittwoch noch gemeinsam in einer ganztĂ€gigen Schulung gesessen habe, nun positiv auf Corona getestet wurde. Damit gehörte auch ich folglich zum Kreis der GefĂ€hrdeten aus seinem Umfeld und sollte mich ebenfalls schnellstmöglich testen lassen. Zwar hatten Carsten oder ich keinerlei Symptome, sind auch ansonsten immer recht vorbildliche MaskentrĂ€ger und treffen uns nicht mit vielen Leuten, aber das Risiko wollten wir nicht eingehen, eventuell etwas an Stephanie oder ihre Krankenstation weiterzugeben. Also wurde aus der geplanten Fahrt ins Krankenhaus kurzerhand eine Fahrt zum Testzentrum am Hamburger Flughafen und wir mussten bis heute Vormittag auf das Ergebnis warten: negativ! Mann, da fiel mir/uns aber ein Stein vom Herzen.

NatĂŒrlich habe ich mir immer wieder in allen Farben ausgemalt, wie es denn wĂ€re, wenn ich und somit auch Carsten positiv getestet werden wĂŒrden:

• 14 Tage QuarantĂ€ne in den eigenen vier WĂ€nden … das wĂ€re natĂŒrlich machbar
• 14 Tage lang keinen Besuch bei Stephanie … das wĂ€re die grĂ¶ĂŸte Qual fĂŒr uns!!!
• alle nötigen (Lebensmittel-)EinkĂ€ufe erledigen … Dank Internet sicherlich ohne Probleme möglich
• unsere Kontakte der letzten Tage informieren … sind nur wenige, aber dennoch eine blöde Situation
• Arbeiten … kein Problem, da wir eh komplett auf Homeoffice eingestellt sind

Aber egal, nach der heutigen Entwarnung freuen wir uns umso mehr auf den baldigen Sonntagsbesuch bei Stephanie. Und die nĂ€chste Zeit wollen wir das auf keinen Fall mehr gefĂ€hrden und versuchen demnach, nun unsere Arbeit komplett auf HomeOffice umzustellen. Dann hocken wir jetzt eben fĂŒr ein paar Wochen oder gar Monate 24/7 ganz eng aufeinander – piece of cake!

So viel zu mir bzw. uns … und wie verlief die Woche bei Stephanie? Sehr positiv – aus Minimalschrittchensicht natĂŒrlich. Sie schlĂ€ft sehr viel (die Sedierung wirkt ja immer noch) und wenn sie wach ist, ist sie auch mal sehr unruhig mit ihren Armen, Beinen und dem Kopf.

Einerseits kann es an den Entzugserscheinungen liegen, denn das Ketamin ist ja erst letzte Woche komplett abgesetzt worden und in dieser Woche wurden das Morphin um 0,5 ml/h (von 2,5 auf 2,0) und das Clonidin um 0,6 ml/h (von 2,0 auf 1,4) minimiert – immerhin steht sie schon seit 8 Wochen unter intravenös verabreichter Dauermedikation. Andererseits könnte es natĂŒrlich auch mit der HirnschĂ€digung zusammenhĂ€ngen. Diese Woche wurde deshalb noch einmal ein EEG bei ihr gemacht, welches aber u.U. noch nicht voll aussagekrĂ€ftig ist … es zeigt zwar leichte epileptische AktivitĂ€ten, aber Epilepsie möchte man dennoch gerne ausschließen. Doch solange ihr noch das Antiepileptikum Midazolam verabreicht wird, kann man dies leider nicht hundertprozentig sagen.

Sie macht nun auch schon immer öfter mal die Augen auf, aber irgendwie ohne gesteuerte Reaktion oder einen Versuch des Fokussierens. Vielleicht hat sie dafĂŒr aber einfach nur noch nicht genĂŒgend Eigenkontrolle und ist durch die Medikamente noch zu stark sediert. Abwarten heißt die Devise eben an allen Ecken und Enden …

Ach ja, auch die Antibiose (Behandlung mit Antibiotika) ist in dieser Woche beendet worden, denn derzeit ist sie wohl frei von irgendwelchen EntzĂŒndungen und auch ihre ĂŒbrigen Werte sind in Ordnung.

Zum Schluss noch etwas aus der Kategorie „auch Pflegepersonal mag es witzig“ … wir haben das Licht des Pulsoximeters am Finger immer so interpretiert:

Diese Woche hatte sie diesen aber auch mal um den Zeh gewickelt und gleich in Kombination mit ihrem geliebten Donutkissen wie folgt drapiert bekommen:

Es zauberte ein sehr breites LÀcheln auf Carsten und mein Gesicht, als wir das Zimmer im Halbdunkeln (wir können sie i.d.R. ja immer erst nach unserer Arbeit zwischen 18 Uhr und 19 Uhr besuchen) betreten haben.

Wir sind nach wie vor sehr von der Arbeit des Stationspersonals angetan. Das war gestern auf jeden Fall das grĂ¶ĂŸte Trostpflaster fĂŒr mich. Als Mama fĂŒhle ich, dass mein Kind dort in guten HĂ€nden ist und dass man sich um sie mit viel Wissen, viel Erfahrung und auch sehr viel VerstĂ€ndnis und Geduld umsorgt.

Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem tÀglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten VerÀnderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.

Wie gerne wĂŒrde ich von großen Fortschritten auf Stephanies Weg zur Genesung verkĂŒnden wollen, aber es bleibt auch nach dieser Woche nur bei den kleineren Schrittchen. Ja, sie ist definitiv auf dem Weg einer Besserung, aber eben leider auch noch immer in ihrem anhaltend komatösen Zustand – wir zĂ€hlen mittlerweile Tag 53.

Die tollste Nachricht der letzten Tage war, dass endlich das in meinen Augen schlimmste PrĂ€parat Ketanest abgesetzt werden konnte, denn Ketamin hat eine drogenartige Wirkung auf den Körper und die halluzinogenen Nebenerscheinungen beeinflussen zudem das Gehör (alles wird noch lauter und verwirrender) und die visuelle Wahrnehmung. Außerdem bekommt man bei der Absetzung nach lĂ€ngerer Verabreichung Entzugserscheinungen, was derzeit wohl auch ihre starke Unruhe und die immer wieder auftretenden SchweißausbrĂŒche erklĂ€ren könnte. Man gibt ihr schwĂ€chere Medikamente wie z.B. Midazolam, um die Entzugserscheinungen etwas zu dĂ€mpfen.

Dies sind ebenfalls schon ganz tolle Nachrichten:

• Alle Ergotherapeutinnen und LogopĂ€dinnen, mit denen wir gesprochen haben, loben das Mitmachen von Stephanie, sei es bei der Mundhygiene, Gesichtsergotherapie oder all den anderen Bewegungsmaßnahmen fĂŒr Finger, HĂ€nde, Arme und Schultern. Ich finde es auch echt gut, dass wir bei allen Therapien und Behandlungen als willkommene GĂ€ste und nicht als Störenfriede betrachtet werden, sollten wir als Besuch mal auf der Matte stehen. So können wir eigenen Augen sehen, was die PflegekrĂ€fte, LogopĂ€dinnen oder Ergotherapeutinnen tun, damit Stephanie wieder ins normale Leben zurĂŒck finden kann.
• Nachdem Stephanie bei der großen Beatmungsmaschine (Sauerstoffzufuhr aus der Wand, geringe Einstellungen fĂŒr die UnterstĂŒtzung bei der Eigenatmung) Fortschritte gemacht hat, indem sie von der BIPAP-Beatmung (Biphasic Positive Airway Pressure = relativ fest eingestellte Beatmungsfrequenz) immer lĂ€nger mit der CPAP-Variante (Continuous Positive Airway Pressure = d.h. UnterstĂŒtzung des spontan atmenden Patienten durch positive DruckausĂŒbung) zurecht kam, hat man sie jetzt an eine sehr viel kleinere und besser fĂŒr die Eigenatmung programmierbare Beatmungsmaschine (Sauerstoff aus der Zimmerluft) angeschlossen. Auf uns wirkt sie dadurch viel ruhiger beim Atmen, auch wenn es durchaus mal hektischere AtemzĂŒge gibt, wie z.B. bei ihren, fĂŒr sie sicherlich sehr anstrengenden und zum Teil auch schmerzhaften Bewegungstherapien.
• Inzwischen öffnet sie zudem immer wieder mal, wenn auch noch fĂŒr kurze Zeit, ihre Augen. Aber auf das Fokussieren dĂŒrfen wir allerdings wohl noch ein Weilchen warten.
• Wir haben manchmal das GefĂŒhl, dass sie sich durch unser Reden und den BerĂŒhrungen etwas beruhigen lĂ€sst – vielleicht ist das aber auch nur ein Zufall, doch als Eltern sieht man es sehr gern aus dem eigenen Blickwinkel    đŸ˜‰    es gibt da jede Menge Raum fĂŒr Interpretationen bei Stephanies Bewegungen und Reaktionen.

Erkennbar aktiv reagieren kann sie aber weiterhin noch nicht, weshalb sich ihre FreudensprĂŒnge auch sehr in Grenzen hielten, als wir ihr am Montag verkĂŒndet haben, dass sie ab sofort eine HerzogtĂŒmerin ist. Um eine noch bessere Möglichkeit bei unseren organisatorischen und verwaltungstechnischen Dingen zu haben, wurde sie diese Woche in Wentorf (Herzogtum Lauenburg) an- und somit in Potsdam abgemeldet. Wir erhoffen uns damit eben sehr viel kĂŒrzere Wege zu allen wichtigen Stellen und Ämtern (Amtsgericht, PflegestĂŒtzpunkt, Betreuungsverein, Eingliederungshilfe, Sozialamt etc.), um möglichst viele Informationen zu bekommen, damit am Ende auch nichts außer Acht gelassen wird. Wenn sie dann wieder auf eigenen Beinen steht, hat sie ja erneut die freie Auswahl: bleibt sie im Norden, geht sie zurĂŒck nach Berlin oder fĂ€ngt sie sogar ganz was neues an ?

Also denn, bitte weiterhin geduldig warten, ganz fest die Daumen drĂŒcken, weiter positive Schwingungen jeglicher Art aussenden und euch hier im Blog immer wieder informieren, statt uns direkt anzufragen. Ihr macht das bisher ganz perfekt – ein großer Dank von mir und allen anderen Familienangehörigen.

BTW:  Auf Stephanies Bilder- und WĂŒnschewand in ihrem Zimmer gibt es noch ein paar kahle Stellen und jede Menge ungenutzter Magnete …    đŸ˜‰