Jeden Sonntag sitze ich am Rechner und lasse im Kopf die vergangene Woche Revue passieren … meist ziehe ich dabei das Fazit, dass es ja eigentlich nicht so viel zu berichten gibt, aber kleinere Erfolge sind doch immer dabei. Dann nehme ich den Inhalt unseres familieninternen Tagebuches und kopiere die Infos auf eine leere Blogseite, um sie zu sichten, nach Themen zusammenzufassen und schon die erste SĂ€tze im Kopf zu formulieren. Und genau dann wird mir immer erst bewusst, was in den letzten sieben Tage doch so alles passiert ist und dass der Text sicherlich wieder etwas lĂ€nger als erwartet werden könnte. Selbst wenn die Themengebiete in letzter Zeit immer wieder die gleichen sind (Essen, BeschĂ€ftigen, Lernen und Sprechen), jedes Mal gibt es dann doch noch von einigen Neuigkeiten zu berichten.

Diese Woche scheint Stephanie zum Beispiel immer mehr ihre HĂ€nde zu entdecken. Sie hĂ€lt sie im Blickfeld und beobachtet Ă€ußerst aufmerksam ihre Hand- und Fingerbewegungen. Sie hat auch heimlich geĂŒbt und kann jetzt schon mit der rechten Hand das von mir gezeigte Fingerspiel „BerĂŒhre mit dem Daumen nacheinander alle deine Finger – von vorne nach hinten und zurĂŒck“ in recht schneller Abfolge. Zudem legt sie auch mal freiwillig die HĂ€nde aneinander bzw. manchmal sogar ineinander und sie kann jetzt endlich beide HĂ€nde bis ins Gesicht fĂŒhren, um dort zum Teil schon kleinere Aufgaben auszufĂŒhren, wie z.B. die Brille hochschieben, sich selbst einen Handkuss geben, am HandrĂŒcken riechen und mit viel Willen auch schon einen Löffel zum Mund fĂŒhren. NatĂŒrlich ist der Bewegungsablauf derzeit sehr holprig, sie muss sich sehr stark darauf konzentrieren und es ist zum Teil sehr anstrengend fĂŒr sie, denn sie zittert mitunter dabei. Doch noch vor zwei Wochen hat ihre Armmotorik dafĂŒr nicht einmal ausgereicht oder sie wollte es einfach nicht. Egal wie man es ihr gezeigt hat … was jetzt von heute auf morgen möglich geworden ist, war vorletzte Woche jedenfalls noch nicht umsetzbar.

Da zeigt sich mal wieder, wie geduldig man mit dem Üben sein muss und wie wichtig auch das noch so kleinste Training ist. Wir haben ihr bei unseren Besuchen nĂ€mlich immer wieder mal etwas zum Greifen (Ball, Stofftier) und Festhalten (Buch, iPad) gegeben, sie mit Rasseln zur Musik mitmachen lassen, …

… eine Art ArmdrĂŒcken mit ihr gespielt und ihre HĂ€nde jedenfalls nie so richtig in Ruhe gelassen. Jetzt hĂ€lt sie mittlerweile beim Malen den Pinsel schon richtig in der Hand und fĂŒhrt diesen sogar eigenstĂ€ndig ĂŒber ein Blatt Papier – ok ok, es ist mehr ein Auf und Ab wie beim Streichen einer Wand, aber manchmal kommt auch schon ein etwas gezielterer Strich oder eine Welle. In ein paar Wochen macht sie sicherlich schon Bob Ross Konkurrenz    đŸ˜‰

Kennt den Fernsehlehrer aus den 80ern mit seiner unverkennbaren Frisur ĂŒberhaupt noch jemand ? Seine Malkurse „The Joy of Painting“ habe ich damals geliebt, auch wenn ich damit mein tief schlummerndes Talent fĂŒr Malen- und Zeichnen leider nicht aufwecken konnte …

Auch mit dem Essen geht es beim Kind peu a peu weiter. Am Dienstag gab es wie abgesprochen eine kleine Lieferung von McDonalds, ĂŒber die sie sich richtig dolle gefreut hat. Am Ende fanden leider nur ein paar Pommes und ein und ein halbes Nugget den Weg in ihren Magen, aber das Kauen von diesen Produkten war doch auch fĂŒr uns noch nie einfach, oder?     😉

Und kalt schmeckt es ja auch nicht mehr. Anders natĂŒrlich bei Carstens Vanilleshake, wo sie durch den Strohalm noch nix raus bekommen hat, aber die angebotenen drei bis vier Löffel hat sie mit Wonne weggeschlabbert.

An den ĂŒbrigen Tagen verputzt sie mit den LogopĂ€dinnen (die Pflege darf noch nur Breikost geben) schon recht erfolgreich eine ganze Scheibe ungetoastetes Weißbrot mit Rand (!) und Belag (Nutella, Marmelade, Leberwurst oder FrischkĂ€se) – und die StĂŒcke sind auch nicht mehr so klein zurecht geschnitten. Aber das (Ab-)Beißen fehlt noch gĂ€nzlich bei ihr, aber dafĂŒr waren ja u.a. auch die Pommes gedacht. Carsten hatte zudem schon zweimal die Ehre und durfte sie fĂŒttern … man hat sie gefragt und sie hat ganz laut „Jaaaa“ gesagt. Beim ersten Mal war es nur ein Becher Himbeerjoghurt, aber am Freitag gab er ihr schon das von ihr bestellte und pĂŒrierte Mittagessen: Kaiserschmarrn mit Vanillesoße.

Er war es auch, der sie letztendlich dazu gebracht hat, dass sie vom durch uns mitgebrachten Tee trinkt und seit Freitagabend kann sie dabei einer ihrer damaligen Leidenschaften frönen, denn wir haben fĂŒr sie das so geliebte Apfeltee-Granulat gekauft. Jeden Abend bekommt sie nun etwas davon – angefangen haben wir mit ca. 25 ml, heute dĂŒrften es schon so an die 100 ml gewesen sein. Die Freude ist natĂŒrlich wieder einmal groß bei uns, denn trinken wollte sie bislang so oft nichts – man musst sie anbetteln oder es befehlen. Dazu muss man aber auch wissen, dass sie den nötigen FlĂŒssigbedarf grĂ¶ĂŸtenteils ĂŒber die Magensonde bzw. das PEG bekommt.

Ach so, beim Kaiserschmarrn sei noch erwĂ€hnt, dass dieser anfangs noch etwas heiß war und Carsten ihr schon beim FĂŒttern recht schnell das Pusten beibringen konnte. Anfangs hat sie die Luft noch eingezogen, aber nach 2-3 Versuchen klappte es nach seiner Aufforderung völlig ausreichend, um den Löffel etwas abkĂŒhlen zu lassen. Zu Beginn ist eben doch immer wieder wie bei einem Baby, nur bei unserer 25-JĂ€hrigen geht es dann sehr viel schneller und sie bringt gewisse Vorkenntnisse mit    đŸ˜‰

Diese ganzen Fortschritte spiegeln sich endlich auch ausreichend in der Beurteilung anhand des Singer-Index (als PDF) wider, bei dem Stephanie mittlerweile schon 9 Punkte erreicht – im Vergleich zum vorletzten Blogeintrag somit wieder einen Punkt mehr erreicht: Essen/Trinken = 2 Punkte, Hörverstehen = 2 Punkte, Sprechen = 1 Punkt, Lesen/Verstehen = 1 Punkt, GedĂ€chtnis/Orientierung = 1 Punkt, Konzentrative Belastbarkeit = 1 Punkt, Soziales Verhalten = 1 Punkt.

Mit diesen Erkenntnissen ist nun erneut ein VerlĂ€ngerungsantrag, diesmal bis zum 1. August, gestellt worden – drĂŒckt Stephanie bitte die Daumen, dass auch dieser von der Krankenkasse genehmigt wird. Übrigens nĂ€hern wir uns damit schon immer mehr einem vollen Jahr, denn ihren Vorfall hatte sie am 26. August 2020 und den allerersten Blogeintrag fĂŒr Stephanie gab es nach langer und reiflicher Überlegung am 19. September. Ich habe mal ganz am Ende dieses Artikels eine kleine Inhaltsangabe mit allen EintrĂ€gen und den herausragendsten Eckdaten zusammengetragen … mir war so danach.

Vorher möchte ich aber noch kurz diese Themen ansprechen:

1.) Am Dienstag entdeckte Carsten im Vorraum zu Stephanies Krankenzimmer einen Elektrorollstuhl und erfuhr auf Nachfrage, dass man schon morgen mit ihr einen ersten Ausritt damit wagen möchte.

Das Personal war so lieb und hat wohl extra auf meine Besuchszeit am Abend gewartet. Mit dem Patientenlifter (evtl. Klick auf die Bildersuche) wurde sie in das GefĂ€hrt gehoben, man erklĂ€rte und zeigte ihr die Joystiksteuerung und schon ging es raus auf den Flur. NatĂŒrlich hat eine Person immer einen wachsamen Finger auf dem externen Not-Aus (auf dem Foto der rote Knopf am Kabel oben links) gehabt    đŸ˜‰    doch Stephanie fuchste sich relativ schnell in alles rein. Auf dem Gang ist sie zuerst ganz alleine geradeaus fahren, dann hat sie sich dreimal um die eigene Achse gedreht und am Ende ging es noch ĂŒber die Lobby raus ins Freie.

Dort hat ihr der leichte Nieselregen allerdings so gar nicht gefallen und sie wollte sofort wieder zurĂŒck in ihr Bett – unsere SchönwetterausflĂŒglerin!!! DafĂŒr, dass es beim ersten Mal aber doch etwas anstrengend fĂŒr sie war, hat sie sich gut geschlagen und weitere AusflĂŒge sind sogar schon in Planung. Leider kann ich sicherlich nicht bei allen mit dabei sein … ich hĂ€tte so gerne ihre fahrerische Lernkurve gesehen.

2.) Am Donnerstag, dem Feiertag, hatte ich fĂŒr meinen Besuch wieder drei Stunden zur VerfĂŒgung sowie eine gĂŒnstige Gelegenheit mit Sitzbett und NachtschrĂ€nkchen. So haben wir auf ihren Wunsch hin dann die meiste Zeit gemalt. Das macht ihr derzeit ja soooo viel Spaß und immer wenn ich gefragt habe, ob wir aufhören oder etwas anderes machen sollen, hat sie laut „Nööö!“ gerufen. Bei den Wasserfarben habe ich von Anfang an auf die korrekte Haltung des Pinsels gepocht, aber den Rest darf sie schon selbst bestimmen. Wenn es um die Farben geht, entscheidet sie sich glĂŒcklicherweise immer fĂŒr eine hellere Variante und Schwarz passt derzeit wohl so gar nicht in ihr Gedankenschema. Puh, es sind also keine Depressionen oder eine große Niedergeschlagenheit in Sicht. Und bei der im Hintergrund immer mitlaufenden Musik (unsere jahrelang erstellten Familien-CDs mit Namen „OLCA-Compilations“) wurde auch sehr oft mitgesungen – von beiden.

3.) Gestern rauschte ĂŒber uns im Norden innerhalb von 20 Minuten ein tierisches Gewitter hinweg, mit Blitzen und richtig lautem Donner quasi im Minutentakt, aber Stephanie fand es toll und hat keinerlei Angst gezeigt … eine Meteorologin eben. Leider konnten wir durch das Fenster und aufgrund des Waldes um das Krankenhaus herum nicht sehr viel davon sehen – aber hören! Hier mal ein Beispiel von Carsten aus Wentorf:

[3x Blitz und Donner in weniger als 1 min 30 s …]

4.) Ich habe nun mit ihr angefangen, in einem russisch-englischen Bilderbuch aus Andreas Kinderzeit zu blĂ€ttern und sie ist auch ganz gut bei der Sache …

… allerdings liest bzw. murmelt sie leider nur die englischen und nicht die russischen Wörter. Da ich nicht glaube, dass sie das kyrillische Alphabet komplett vergessen hat, glaube ich eher mal wieder an ihre kleine Faulheit … na warte, ich krieg dich schon wieder dazu    đŸ˜‰
Heute sagte sie allerdings zu mir, dass sie wenigstens „ein bisschen“ [O-Ton] in Russisch lesen kann. Ich werde es auf jeden Fall immer wieder als Angebot bereit halten. Ja, sie versucht tatsĂ€chlich alles selber zu lesen, aber bei lĂ€ngeren Passagen oder den handgeschriebenen Wörtern kommt ihr ein aufforderndes „Lesen!“ ĂŒber die Lippen und dann darf ich ihr das Ganze eben vorlesen. Ich habe ihr allerdings schon mal nahe gelegt, etwas freundlicher zu sein und ein „bitte“ mit dazu zu sagen – das werden wir ab sofort fleißig ĂŒben.
Andererseits ist die Unterhaltung zwischen uns beiden insgesamt schon etwas komplexer und abwechslungsreicher geworden und Stephanie beherrscht inzwischen solche Floskeln wie „Echt?“, „Warum?“, „Egaaal!“, „Blöd, blöd, blöd!“, „Ka-ta-stro-phe“ und das schon erwĂ€hnte „ein bisschen“. Aber auch „weiter“ im Sinne von „nĂ€chstes Foto oder nĂ€chste Seite“ kann ich mittlerweile ganz gut identifizieren.

5.) Stephanie scheint immer mehr ihre weibliche Seite zu entdecken – das wĂ€re sogar ein Faktor im Singer-/Barthel-Index. Damit zwei Therapeutinnen ihre FingernĂ€gel lackieren konnten, hat sie sogar ihre linke Hand recht bereitwillig und mit viel MĂŒhe und Kraft ausgestreckt und gewartet bis der Nagellack getrocknet ist. Das ist in sofern besonders, da diese Hand in der Regel immer zu einer Faust zusammengerollt ist. Und auch ein Handspiegel, den Carsten extra fĂŒr sie besorgt hat, wird gern dazu genutzt, das Gesicht zu ĂŒberprĂŒfen. Noch hĂ€lt sie diesen nicht wirklich passend in der Hand und dreht ihn, sodass sie sich komplett selbst betrachten kann, aber bei den aktuellen Entwicklungen wird das wohl auch schon bald möglich sein. Derzeit richten wir ihn vor ihrem Gesicht noch passend aus …

6.) Sie summt und „singt“ inzwischen so viele Lieder mit – und zwar aus eigener Lust und nicht auf Aufforderung. Manchmal habe ich meine liebe MĂŒhe beim Raten … die Kinderlieder gehen irgendwie noch, aber bei den aktuellen Radiosongs bin ich verloren und sie ist dann sogar ein bisschen enttĂ€uscht. Das sind genau die Situationen, in welchen sie von mir das „Blöd, blöd, blöd“ gelernt hat    😉

So, das Ende fĂŒr diese Woche ist erreicht, hier noch wie angekĂŒndigt die kleine Chronologie aller BlogeintrĂ€ge inklusive der Highlights:

• 19.09. Wie geht es Stephanie? … der Start – Nach ihrer Lungenembolie schon fast 1 Monat in der CharitĂ©
• 24.09. Wie geht es Stephanie? … ein Update – Vollsediert und immer wieder FieberschĂŒbe
• 28.09. Wie geht es Stephanie? … warten, warten, warten – Tracheostoma und kein Aufwachen
• 01.10. Wie geht es Stephanie? … wieder keine Verlegung in den Norden – noch zu viele Baustellen
• 06.10. Wie geht es Stephanie? … sie ist im Norden angekommen – Verlegung in die Rehaklinik
• 11.10. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 1. Woche – 46 Tage ohne Bewußtsein, immer noch sediert
• 18.10. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 2. Woche – Reduzierung der Medis, Anpassung der Beatmung
• 25.10. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 3. Woche – Entzugserscheinungen, Augenaufschlag
• 01.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 4. Woche – Eigenatmung wird besser, F.O.T.T.
• 08.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 5. Woche – ab hier nur noch ich als Besucher, Handschienen
• 15.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 6. Woche – Start mit dem Weaning, PEG-Sonde
• 23.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 7. Woche – Auszug aus Potsdam, Coughassist, erste Reaktionen (?)
• 29.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 8. Woche – Entblocken & Feuchte Nase, Schlucken, Augen mal auf!
• 06.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 9. Woche – 100 Tage Koma, SPDK, Wahrnehmung der Umgebung
• 13.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 10. Woche – im Rollstuhl sitzen, LĂ€cheln auf den Lippen (?)
• 20.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 11. Woche – Feuchte Nase 11 Std. am StĂŒck, Stehbrett
• 23.12. What happend to Stephanie? – eine Zusammenfassung bis hierher in Englisch
• 27.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 12. Woche – Augen gehen immer öfter auf, Rolli geliefert
• 03.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 13. Woche – Augen bis zu 5 min auf, HF reagiert auf die Umwelt
• 10.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 14. Woche – 24/7 Feuchte Nase, Augen noch ohne Fokussierung
• 17.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 15. Woche – Bettkante sitzen, keine Beatmungsmaschine mehr
• 24.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 16. Woche – 15 min Augen auf, Sprechventil, noch sehr mĂŒde
• 31.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 17. Woche – Botox-Behandlung, AnlĂ€cheln, Schlucken ok
• 07.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 18. Woche – (tonhaftes) Lachen, Wachkoma „vorbei“
• 14.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 19. Woche – dauerhaft entblockt, Ja/Nein-Codex mit Kopf
• 21.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 20. Woche – Tracheostoma entfernt, Kontaktaufnahmen
• 28.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 21. Woche – Greifen & Tasten, 1. Externtransport, kein Essen
• 07.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 22. Woche – erste Laute & Schreien, GefĂŒhlsausbrĂŒche
• 14.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 23. Woche – 200 Tage KH, will nicht essen, 2. Externtransport
• 21.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 24. Woche – GemĂŒtsschwankungen, 3. Externtransport
• 28.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 25. Woche – Stephanie trifft Carsten, mehr Bewegung der Arme
• 04.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 26. Woche – Fotowand, sie kann lesen, Rolliausfahrt zu dritt
• 11.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 27. Woche – deutlich Ja/Nein/weiß-nicht, erste zweisilbige Wörter
• 18.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 28. Woche – sie isst endlich! Riechtests, quasselt unverstĂ€ndlich
• 25.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 29. Woche – PĂŒriertes ist kein Problem mehr, Start Doppelbesuche
• 02.05. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 30. Woche – Kauen wird geĂŒbt, zur Musik singen & bewegen
• 09.05. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 31. Woche – Toast ohne Rand & PĂŒriertes, Alphabet & Sprechen
• 16.05. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 32. Woche – Finger- & Armmotorik, Trinken, Elektrorolli

Die Themengebiete der letzten Woche bleiben natĂŒrlich erst einmal die gleichen wie schon aus der Woche davor: Essen, BeschĂ€ftigung, Lernen und Sprechen. Denn Stephanie befindet sich gerade mal wieder in einer Phase der Vertiefung des gerade Erlernten, weshalb natĂŒrlich keine neuen „Baustellen“ aufgemacht werden und eben die bisher wiedererlangten Dinge nun zuerst immer und immer wiederholt werden mĂŒssen. Sowohl das Pflege- und Therapeutenteam als auch Carsten und ich bei unseren tĂ€glichen „Doppelschichten“ mĂŒssen wieder mal viel Geduld aufbringen und dĂŒrfen trotz der tollen Fortschritte nicht an eine immer schneller werdende Verbesserungs-kurve denken.

BezĂŒglich Essen ist sie demnach weiterhin mit dem Lernen, wie man richtig kaut, mit der Zunge den Mundraum kontrolliert bearbeitet und vor allem alles herunterschluckt, beschĂ€ftigt. Dennoch hat sich in den letzten Tagen aus ihrer Sicht viel getan. Von den Breien und pĂŒrierten Speisen, die mittlerweile auch das Pflegepersonal fĂŒttern darf, kann sie mit den LogopĂ€dinnen nun sogar immer mehr AusflĂŒge in die Welt der „richtigen“ Speisen unternehmen. Zuerst war es nur eine Banane, dann schon ein ganzer Toast mit Nutella, Marmelade oder Leberwurst, dann eine harte Birne und fĂŒr nĂ€chsten Dienstag ist sogar ein Experiment mit Pommes und Chicken Nuggets von McDonalds geplant. Zudem hat man wohl auch schon mit ihr einen recht ansehnlichen Essensplan fĂŒr die nĂ€chste Woche ausgefĂŒllt – sie konnte selbststĂ€ndig aus drei Essen aussuchen und so hat sie sich entschieden:

MO:   geschmorte Schweineroulade mit Rosmarinsauce, Erbsen und Salzkartoffeln
DI:   Gabelspaghetti mit GemĂŒsebolognese und Tomatensalat … muss sicherlich MĂ€cces weichen
MI:   Griechischer Kartoffelauflauf „Moussaka“ mit KrĂ€uter-KĂ€sesauce und Krautsalat
DO:   Schupfnudel-GemĂŒsepfanne mit Waldpilzrahmsauce und Gurkensalat
FR:   Kaiserschmarrn mit Vanillesauce
SA:   Kohlrabieintopf mit Wursteinlage
SO:   Pfannkuchen sĂŒĂŸ gefĂŒllt mit Vanillesauce

NatĂŒrlich wird das Meiste auch weiterhin noch pĂŒriert (glĂŒcklicherweise nicht zu einem einzigen Brei!), aber alleine schon die Geschmacksvielfalt dĂŒrfte ein Hochgenuss fĂŒr sie werden. Sie hat in nur wenigen Tagen bewiesen, dass sie etwas, was am Gaumen hĂ€ngen bleibt, selbststĂ€ndig mit der Zunge rausfischen kann und dass sie das Kauen trotz der Anstrengung (es macht recht mĂŒde und sie kommt dabei sogar richtig ins Schwitzen) pflichtbewusst durchzieht. Selbst Feinheiten, ĂŒber die wir uns sicherlich keine Gedanken mehr machen, setzt sie auf Anweisung nun fast schon reflexartig um. Oder habt ihr z.B. geahnt, das wir den Kiefer beim Kauen eigentlich nicht nur auf und ab bewegen, sondern unterschwellig auch etwas kreisen lassen, um den Zerkleinerungs- und Mahlvorgang zu unterstĂŒtzen. Ist mir erst jetzt wieder so richtig bewusst geworden, weil ich mal darauf geachtet habe …

BeschĂ€ftigen, Sprechen und Lernen geht natĂŒrlich sehr stark ineinander ĂŒber. Wo Carsten es mit Armbewegungen und den Buchstaben bzw. mit dem Lesen versucht, gehen meine BeschĂ€ftigung- und Bewegungstherapien eher in den Bereich Musik, Singen, Tanzen und Erinnerungen anhand von Fotos abfragen bzw. auffrischen. Doch im Allgemeinen sind wir uns einig:

• Durch viel Reden und Fragen locken wir Stephanie immer wieder in eine Kommunikation, die zugegeben zwar noch etwas stark einseitig ist, aber sie versucht zumindest, nicht nur einsilbig zu antworten. Leider verstehen wir nicht alles und spĂ€testens bei der dritten oder vierten Nachfrage lĂ€sst sie entnervt den Kopf nach hinten fallen und verdreht die Augen wie ein Teenager. Ihre Zunge kann eben noch nicht so wie sie will.
• Wir lassen sie viel lesen, sei es vor dem mittlerweile tĂ€glichen Ritual des Riechens an diversen Dingen aus dem Haushalt (nachdem wir mit der KĂŒche durch sind, ist Carsten schon auf Werkstattdinge, wie z.B. Schmier-fett und Pattex, ausgewichen), wo sie anhand des Etiketts den zu erwartenden Geruch selbst eruieren soll (sie wiederholt auch korrekt das Gelesene, wie z.B. bei GewĂŒrzbehĂ€ltern mit der Aufschrift Pelmeni, BlĂŒtenmix oder Nelken), als auch von Buchstabenkarten aus dem Kartenspiel „Stadt-Name-Land“ oder ganzen Texten auf Postkarten. Hier nuschelt sie zwar immer noch recht unverstĂ€ndlich, aber wenn man weiß, was sie eigentlich sagen wollte, dann passt das in der Regel auch. Nur bei langen und komplexen Wörtern, wie z.B. Liebstöckel-blĂ€tter, verdreht sie schnell die Augen und gibt vorzeitig auf.

• Carsten bastelt immer wieder mal Dinge, bei denen sie greifen, festhalten oder auch die ganze Hand selbststĂ€ndig bewegen muss. BĂ€lle oder ihr Lieblingsstofftier (Taube Elfie, s.o.) gibt er ihr nicht direkt in die Hand, sondern lĂ€sst sie in der Höhe danach greifen. Mit einer Art Hundespieltau zerren beide krĂ€ftig herum und Carsten kann so Stephanies Arme und HĂ€nde spielerisch in Extrembewegungen bringen, die sie auf eine Aufforderung noch gar nicht von selbst durchfĂŒhren möchte. Allerdings nicht aufgrund von Schmerzen, sondern eher weil es ein blödes GefĂŒhl fĂŒr sie ist … wir haben wirklich mehrmals nachgefragt, warum sie u.a. nicht so gerne die linke Hand bewegen möchte und es war nicht weil es ihr weh tut. Wir denken da z.B. an das GefĂŒhl, was man bei eingeschlafenen Gliedern hat, die im Ruhezustand noch relativ ok sind, aber bei Bewegung eben als puddingartig und stark kribbelnd empfunden werden. Derzeit kann sie sich ja nicht einmal selbststĂ€ndig im Bett positionieren, wenn ihr das Liegen unangenehm wird.

• Bei der Musiktherapeutin haben wir mal eine Rassel ausgeliehen, die Stephanie auch von Anfang an ganz ohne VorĂŒbung oder große Einweisung schwingt. Und das sogar ziemlich rhythmisch zur vorgespielten Musik! Teilweise wartet sie auch bis zum richtigen Einsatz innerhalb eines Liedes.
• Letzteres ist mein Resort, denn ich singe mit ihr, tanze neben ihrem Bett und sie wackelt mit dem Kopf, den Beinen, den Armen und öfters eben auch mit der Rassel. Ich bin echt erstaunt, wie textsicher sie bei manchen neuen und alten Liedern ist, auch wenn natĂŒrlich die Worte an sich nicht sonderlich deutlich zu verstehen sind. Doch dadurch erlangt sie auf spielerische Art und Weise eine weitere Art der ZungenĂŒbung, sodass auch damit irgendwann ihre Aussprache zunehmend besser wird.

• Gestern saß sie im Rollstuhl und da habe ich die Tischfunktion zum Malen ausgenutzt. Ich habe schon vor Tagen einen Block und Wasserfarbkasten inklusive Pinsel aus ihren Schultagen mitgebracht. Damit konnte ich mit ihr nun bunte Punkte, Striche und Wellen malen – je nachdem, wie sie es gerade wollte. Den Pinsel hatte sie selbst in der Hand (im Gegensatz zur Kunsttherapeutin – siehe letzten Blogeintrag) und ich stabilisierte diese fĂŒr einen ausreichenden aber nicht zu festen Druck mit dem Pinsel auf das Papier. Sie durfte die Farbe auswĂ€hlen und welche Form sie denn gerne hĂ€tte … es entstanden sicherlich keine meisterhaften Kunstwerke, aber das Kind hatte Spaß und das ist neben der Motorik ja mein vordergrĂŒndiges Ziel bei diesen Übungen.

• Wir gucken auch weiterhin viele Videos von der Familie und Freunden, die sie zu 100 Prozent versteht. Sie lacht an den richtigen Stellen, antwortet auf gestellte Fragen, fĂŒhrt interaktive Anweisungen im Rahmen ihrer Möglichkeiten aus und reagiert auch mal Ă€ußerst traurig, wenn sie z.B. ĂŒber eine verstorbene Oma oder Hund informiert wird. Sie weint zwar (noch) nicht, aber die Augen werden schon recht rot in diesen Situationen. Mit einem richtigen Film haben wir es noch nicht wieder probiert …
• Wir vereinbaren mit dem Kind Ziele, von denen wir annehmen bzw. wissen, dass diese a) erreichbar sind und b) auch von ihr unbedingt erreicht werden wollen. Das hat vor ein paar Wochen mit dem Essen geklappt (wochenlang beackert, auf einmal ging es von heute auf morgen) und wird hoffentlich fĂŒr diese drei Vorhaben ebenfalls in ErfĂŒllung gehen:
  1. Dein Sprechen muss verstĂ€ndlicher werden … nur so kannst du auch das bekommen, was du anfragst
  2. Deine Arme mĂŒssen einsetzbar sein … nur so kannst du dich auch mal selbst beschĂ€ftigen, z.B. mit Lesen oder TV umschalten
  3. Am Ende des Monats möchte Carsten mit dir Kniffeln … Becher, WĂŒrfel und ZĂ€hlblock liegen schon bereit und sie hat nach dem Zeigen ihres ehemaligen Lieblingsspiels auch fest zugesagt.

Eine intensivere Lernstunde bringt derzeit bei ihr aber leider nix, denn ihre Aufmerksamkeitsspanne ist zur Zeit nur etwa 5-10 min lang – es sei denn, es macht ihr ganz ganz viel Spaß, wie z.B. beim Malen, wo sie selbst nach drei Bildern gerne noch hĂ€tte weiter gemacht. Demnach muss unter normalen UmstĂ€nden alle 15 min die BeschĂ€fti-gung, egal ob Lernen oder zum Spaß, gewechselt werden. Auch kann sie sich derzeit nur immer auf eine Sache gleichzeitig konzentrieren, was man z.B. sehr deutlich bei der Verabschiedung sieht. Bei der Andeutung wird noch der sehnsĂŒchtige Hundeblick aufgesetzt und gemault, aber sobald der Fernseher oder das Radio an ist und ihre Aufmerksamkeit dort ankommt, ist sie vollends bei dieser Sache und man kann getrost gehen. Hier wissen sicherlich sĂ€mtliche Kindergarteneltern ganz genau, was in solchen Momenten im Kind und bei einem selbst vorgeht, oder nicht ?

Kurz noch zwei Bemerkungen zum Fernsehen: Auch hier weiß sie zu ĂŒberraschen, denn obwohl auf MTV „Sponge Bob“ lief, wollte sie bei der Sendersuche lieber Deluxe Music gucken. Leider lĂ€uft dort zu oft Werbung und somit summt Stephanie nicht nur so manches Lied mit, sondern im Werbeblock auch gleich mal das Jingle von Intel    đŸ˜‰

Als Carsten am Freitagmittag zu Besuch war, ĂŒbten zwei Therapeuten gerade mit ihr das aufrechte Sitzen an der Bettkante. Hier wurde erneut der noch sehr lange Weg bis zum Aufstehen und Gehen sichtbar, denn die Körper-spannung im Rumpfbereich ist gleich Null. Ohne Halten von außen kippt sie um wie ein nasser Sack – völlig unkontrolliert. Diese Muskelgruppen mĂŒssen sicherlich erst noch ganz mĂŒhsam aus ihrem Dornröschenschlaf erweckt werden. Nur ihre Arme konnten sie ein wenig an den Seiten abstĂŒtzen und somit aufrecht halten und ihren Kopf kann sie in die Höhe nehmen, sodass der RĂŒcken gerade wird … doch dann kippt sie ohne Gegenwehr mit voller Wucht nach hinten, da sie eben nichts in dieser Richtung selbst abstĂŒtzen kann.

Insgesamt ist es aber so, dass Stephanie nach wie vor mit viel Elan bei sehr vielen TĂ€tigkeiten ist und sich auch sehr gern mit allen Stationskollegen unterhĂ€lt. Diese werden wiederum nicht mĂŒde, mit ihr zu schnattern und Namen, Begriffe und diverse Floskeln zu ĂŒben. Die Pflegerinnen lieferten nun auch fĂŒr sich den endgĂŒltigen Beweis, dass Stephanie lesen kann. Sie schrieben auf Karteikarten in großen Buchstaben „Bitte“, „Danke“, „Hunger“, „Mama“, „Papa“ und auch ihre eigenen Namen und berichteten mir darĂŒber, dass Stephanie all das richtig gelesen hat. Ich zeigte Stephanie diese Karten heute nochmals und sie hat erneut alle Begriffe laut vorgelesen. Die BeweisfĂŒhrung ist fĂŒr mich damit endgĂŒltig abgeschlossen    🙂

Ansonsten freuen sich alle nach wie vor ĂŒber jede kleine Weiterentwicklung. Gerade die Pflege scharrt schon mit den Hufen und wartet, dass sie Stephanie auch sogenannte Weichkost (das was derzeit nur LogopĂ€dinnen verabreichen dĂŒrfen, bis man sich ganz sicher ist, dass das Kauen perfekt beherrscht wird) zusĂ€tzlich zur jetzigen Breikost geben dĂŒrfen. Jetzt ist unser Kind ja ein wirklich sehr dankbarer Esser geworden    đŸ˜‰

Und ich warte auf den Moment, dass mein Kind ganz allein ihren Löffel zum Mund fĂŒhren und selber essen kann. Bin echt gespannt, wann das der Fall sein wird    đŸ˜‰

Fangen wir mal wieder mit dem Thema Essen an. Die Liste im Tagesprotokoll wird immer umfangreicher (Milchreis, Griesbrei, KartoffelpĂŒree mit Bolognese, Kartoffeln-Möhren-Mais-Brei, Banane, Apfelmus, Joghurt, …) und auch die Mengen (200 g, 300 g , 350 g, 400 g, …) bestĂ€tigen glĂŒcklicherweise meinen ersten Satz der letzten Woche („Stephanies Hang zum Essen hat glĂŒcklicherweise angehalten […]“). Zudem fragt sie uns jetzt bei den Besuchen auch nicht mehr ganz so oft nach „Essen“ – also scheint es genug und ausreichend zu geben. Vor allem, da seit Anfang der Woche auch das Pflegepersonal PĂŒriertes verabreichen darf und ihr somit drei mit dem Mund gegessene Mahlzeiten am Tag sicher sind – immer mehr weg von der Kalorienzufuhr durch das PEG am Bauch … der NĂ€hrwert ist sicherlich OK, aber geschmeckt hat sie ja nix davon.

Am Dienstag fiel eine Prognose von den LogopĂ€dinnen, dass das mit dem Kauen eigentlich schon recht anstĂ€ndig klappt und man ist sich sicher, Stephanie wird es nach 1-2 Wochen auch von ganz alleine, d.h. ohne stĂ€ndige Anweisungen zum Kauen und Schlucken, schaffen. Der Versuch mit einem Toast am letzten Donnerstag war zwar noch nicht besonders vielversprechend, da das Kind wohl regelrecht Ă€ngstlich gegenĂŒber der unheimlich zĂ€hen Masse im Mund reagiert hat, doch am Freitag gab es schon gleich wieder Entwarnung: Stephanie hat – zugegeben, mit fast 1 Stunde ĂŒber einen wirklich sehr langen Zeitraum – eine ganze Scheibe Toast mit Leberwurst verdrĂŒckt. Mal sehen, wie es nĂ€chste Woche weitergehen wird. Doch auch wir glauben, dass das Kauen nun kein großes Problem mehr sein dĂŒrfte und das unbehagliche GefĂŒhl ebenfalls ĂŒberwunden sein wird. Es könnte ihr jetzt nur noch die eigene Unlust gefĂ€hrlich werden – also, dass sie einfach keinen Bock zum Kauen hat, weil es ihr zu anstrengend ist …

Das zweite Thema geht in Richtung Kunst und Musik. Zum einen hat sie wohl sehr viel Spaß beim Malen mit der Kunsttherapeutin und zum anderen bleibt Musik auch jetzt noch ihre Leidenschaft Nummer 1 … sei es mit der Musiktherapeutin oder auch aus der Konserve. NatĂŒrlich alles noch etwas anders, als man es sich bestimmt jetzt gerade vorstellt.

Starten will ich mit dem Malen, denn da ich selbst bei einer solchen Sitzung dabei war, kann ich sogar Fotos beisteuern:

Wie man sieht, schafft Stephanie noch nicht das eigenstĂ€ndige Halten des Pinsels, aber sie fĂŒhrt nach den anfĂ€nglichen Fragen „Welche Farbe?“ und „Wo soll der Pinsel hin: oben, unten, links oder rechts?“ den Arm der Therapeutin und zieht demnach ihre eigenen Striche.

Bei der Unterschrift allerdings bekommt sie den Wachsmalstift wiederum selbst in die Hand und der Vorname hat ihr hierbei nicht ausgereicht, denn sie wollte zusÀtzlich noch den Nachnamen mit untergebracht haben:

Es scheint auch so, als wĂŒrde sie mit Wasserfarbe viel lieber malen wollen, denn ihre ersten Versuche waren noch mit diversen Stiften, aber sie mag ihre letzten Bilder und AusflĂŒge in die Malerei mit einem Pinsel lieber. Dann soll es auch so sein.

BezĂŒglich Musik hat sie wohl nichts von ihrem Lieblingshobby eingebĂŒĂŸt, denn hier ist sie auch weiterhin am aktivsten. Sie „singt“ mit der Musiktherapeutin, die auf der Gitarre etwas vorspielt, aber auch mit dem Radio alleine, wenn z.B. Lieder wie „Shape Of You“ von Ed Sheeran, „Cover Me In Sunshine“ von Pink & Willow Sage Hart oder „Shallow“ von Lady Gaga & Bradley Cooper laufen. Und dann komm ich auch noch mit einem breiten Spektrum an Erinnerungen aus Kindertagen und Spaß-und-Freude-Liedern vorbei, die zum Mitsingen und Bewegen verleiten sollen. Gestern haben wir uns z.B. ĂŒber zwei Stunden mit dieser kleinen Auswahl vergnĂŒgt:

• 2 Unlimited – No Limit
• Boney M. – Ma Baker
• Boney M. – Rasputin    [diesen Beat mag sie sehr]
• Cinematic Feat. Heinz RĂŒhmann & Oliver Grimm – Unser Lied (LaLeLu)    [ErklĂ€rung s.u.]
• Die fantastischen Vier – Die da
• Dschinghis Khan – Dschinghis Khan
• Gerhard Schöne – Der Popel    [Andrea und Stephanie liebten seine CD „Kinderlieder aus aller Welt“]
• Gerhard Schöne – Wenn du glĂŒcklich bist    [schade, das Klatschen hat sie leider nicht zum Mitmachen animiert]
• Hamburger Kinderchor Vineta – Der, die, das (Intro der Sesamstraße von 1973)
• Inner Circle – Sweat (A La La La La Long)    [sehr gut zum Mitschunkeln]
• Piero Umiliani Vs. The Muppet Show – Mahna-Mahna
• Reinhard Lakomy – Klopsemops    [siehe Gerhard Schöne, die CD heißt „Der Traumzauberbaum“]
• Reinhard Lakomy – Regenlied
• Rolf Zuckowski – Alle Vögel sind schon da
• Rolf Zuckowski – Besuch auf dem Bauernhof    [Tierstimmen nachzumachen gefĂ€llt ihr]
• Rolf Zuckowski – Ein Vogel wollte Hochzeit machen
• Rolf Zuckowski – Guten Tag
• Rolf Zuckowski – Stups, der kleine Osterhase
• Rolf Zuckowski – Theo (der Bananenbrotsong)    [hier stieg sie sogar schon beim allerersten Abspielen ein]
• Rundfunk-Kinderchor Berlin – Sandmann, lieber Sandmann    [das kam erstaunlicherweise nicht so gut an]
• Trio – Da Da Da

In erster Linie will ich damit testen, was sie noch kennt, wo sie textlich noch mit einsteigt und ob die Musik sie zum Bewegen von Armen und Beinen animieren kann. FĂŒr das erste Mal bin ich sehr zufrieden, vor allem, da glĂŒcklicherweise doch noch sehr viele Erinnerungen hĂ€ngen geblieben sind.

Das fĂŒhrt mich dann auch gleich zum nĂ€chsten Themenblock: Erinnerungen und GedĂ€chtnis. Carsten und ich haben wĂ€hrend unserer Besuche immer wieder mal versucht, Dinge aus alten Zeiten hervorzukramen. Wir sind recht zufrieden und an manchen Stellen konnte sie uns sogar noch in gewisser Hinsicht ĂŒberraschen.

Einmal startete ich mit 1 & 2 und sie vervollstĂ€ndigte sofort bis 10 – natĂŒrlich in ihrem eingeschrĂ€nkten Gemurmel ohne der wichtigen Zungenbewegung, aber dennoch recht deutlich zu verstehen. Hat ihr hier das Personal schon etwas beigebracht oder kennt sie es noch von frĂŒher?

Ein andermal habe ich mit dem Singen von „La Le Lu“ angefangen und Stephanie ist summend mit eingestiegen. Hier denke ich eher, dass sie das noch gewusst hat.

Carsten kann mit ihr das gesamte Alphabet durchgehen (nur an manchen Stellen stockt sie etwas), doch ihr Problem beim „S“ bleibt hartnĂ€ckig: den Laut versucht sie weiterhin beim Einatmen zu machen, statt wie bei allen anderen Buchstaben beim Ausatmen. Hmmmm, warum eigentlich nur diesen einen?!?!

Im GesprĂ€ch mit Carsten nutzte er einmal den Namen Dumbo. Also fragte er sie, ob sie noch wĂŒsste was Dumbo ist. Sie sagte „Ja“ und danach verstĂ€ndlich „Elefant“ (kein Zweifel!) – wow, Carsten war mehr als platt! Denn das konnte sie definitiv nur aus ihren Erinnerungen holen. Also hakte er nach und stellte weitere Fragen: „Was macht Dumbo aus?“ (plus die Handgeste fĂŒr große Ohren) … sie sagte „Ohren“. Er fragte weiter: „Und was macht Dumbo mit seinen Ohren?“ (plus Armbewegung fĂŒr FlĂŒgelschlĂ€ge) … sie antwortete „Fliegen“. Er: „Und woher kennst du Dumbo: aus einem Buch oder Film?“ … sie antwortete „Film“.

FĂŒr uns ist manches doch etwas ĂŒberraschend, zeigt aber, dass wie schon in der CharitĂ© angesprochen, ihr Potential mit viel Geduld und Spucke wieder zurĂŒckgeholt werden kann. Sie ist jung, durch den Sauerstoffmangel sind nicht alle Bereiche geschĂ€digt und ihr Gehirn könnte sich wieder neu verkabeln – es dauert eben nur ein paar JĂ€hrchen. Wir sind jedenfalls bereit, diese Herausforderung anzunehmen.

Ach so, auch das Englisch scheint nicht ganz ausgelöscht zu sein, denn Carsten hat sie einmal gefragt „Do you want to watch the movie „Wallace & Gromit“ in English?“ und ihre Antwort war „Ja“. Nur das Endergebnis war nicht ganz wie erwartet, denn „Wallace & Gromit – Unter Schafen“ ist zwar ein 30-minĂŒtiger Kinderfilm mit FSK 6, aber fĂŒr sie derzeit wohl noch viel zu komplex. Stephanie hat anfangs sehr interessiert und zum Teil auch Ă€ußerst gebannt auf den Bildschirm des Tablets geguckt, aber selten gelacht (egal ob bei Sprache oder witzigen Szenen) und obgleich der spannenden Musik recht schreckhaft reagiert (z.B. bei einem Blitzlicht). Nach ca. 10 min hat Carsten dann abbrechen mĂŒssen, da sie mit Gromit und Shaun (das Schaf) in einer Notsituation regelrecht mitgezittert hat und richtig nervös wurde. Carsten und Stephanie haben daraufhin beschlossen, dass es besser wĂ€re aufzuhören, er nahm das Kind in den Arm und alles war schnell wieder gut. Wenn zukĂŒnftig ein Film angeschaut werden soll, dann aber zuerst nur einen ganz ganz ruhigen …

Wie letzte Woche berichtet, hat Stephanie aus Australien einen Bilby geschenkt bekommen, den sie auch weiterhin nur sehr ungerne aus der rechten Hand gibt:

Mittlerweile hat sie sogar gelernt, danach zu greifen und nicht nur ihn sich die Hand legen zu lassen. Ein weiterer kleiner Verhaltensschritt, der fĂŒr uns alle sicherlich keine ErwĂ€hnung wert wĂ€re, fĂŒr sie aber quasi eine Neuerlernung darstellt. StĂŒck fĂŒr StĂŒck puzzelt sie sich somit in ihr altes Leben zurĂŒck.

Supertoll finde ich ĂŒbrigens auch, dass sich das Pflegepersonal wirklich immer unheimlich hilfsbereit zeigt und wir dadurch z.B. am Mittwochabend eine Stephanie im Rollstuhl in Empfang nehmen und mit ihr nach draußen fahren konnten:

Nur so ist coronabedingt derzeit ein Treffen zu Dritt wĂ€hrend der Besuchszeit möglich und das Kind kommt dadurch auch mal wieder aus ihrem Zimmer raus. Sowohl den Weg von der Station ins AußengelĂ€nde als auch dort am Spielplatz saugt sie die neuen EindrĂŒcke förmlich wie ein Schwamm auf. Sie guckt den spielenden Kindern zu, begrĂŒĂŸt jeden, der an ihr vorbeigeht, und wir haben zudem die Möglichkeit auch mal andere Dinge ausprobieren zu können, wie z.B. Sand auf der Haut spĂŒren lassen, nach Farben und anderen Dingen fragen („Welche Farbe hat der Rock des MĂ€dchens auf der Rutsche?“), den Himmel bzw. die Wolken zu beobachten und bei der Fahrt ĂŒber glatte und huckelige Strecken ihre Reaktionen zu sehen. Aus diesem Grund wollen wir auch nicht mĂŒde werden, dem gesamten Klinikpersonal immer und immer wieder dafĂŒr zu danken, was sie fĂŒr Stephanie tun und vor allem auch zu betonen, welchen Anteil ihr Wirken an ihrem großartigen Genesungsprozess hat. Es ist einfach toll und sie sind ein spitzenmĂ€ĂŸiges Team!!!

Dementsprechend ist es eben auch deren Mitverdienst, dass Stephanie mittlerweile von ehemals 3 Punkten im Singer-Index (als PDF) auf nun 8 Punkte kommt. Es geht zwar langsam, aber dafĂŒr stetig voran.

WĂ€hrend meiner Besuche habe ich mitbekommen, dass Stephanie den Praktikanten und potentiellen neuen Kollegen immer wieder als „unser Lichtblick“ vorgestellt wird. Das Pflegeteam wird auch nicht mĂŒde, sich mit unserem Kind zu unterhalten und mir scheint es, dass derzeit die beliebteste Frage „Wie heiße ich?“ lautet. Da haben aber in der Regel die Kollegen die meisten Chancen auf eine richtige Antwort, die insgesamt hĂ€ufiger fĂŒr Stephanies Zimmer zugeteilt sind oder aber auch ihre Namensschilder gut lesbar tragen – unsere Kleine nutzt diese nĂ€mlich nur zu gern als Spickzettel    đŸ˜‰

Dazu schaut Stephanie inzwischen tatsĂ€chlich gern fernsehen, meistens irgendwelche BeitrĂ€ge aus der Bildungsecke (Dokumentationen o.Ă€.), aber auch sehr gerne MTV oder Musik Deluxe. All das scheint demnach nicht so aufregend zu sein, wie ein Trickfilm    😉

Und sie hat auch weiterhin sehr viel Spaß am Schnuppern an verschiedenen KrĂ€utern, GewĂŒrzen oder Lebensmitteln – auch ohne diese zu probieren. Ihr genĂŒgt meist der Geruch und der Name. Zimt ist zweifelsohne eines der LieblingsgerĂŒche … da kommt eine Zwiebel oder Zitrone niemals ran.

Ihr merkt, Stephanie ist derzeit in einer ausgesprochenen Sammelphase und es wird alles ganz eifrig aufgenommen: Laute, Worte, GerĂŒche, GeschmĂ€cker – alle greifbaren SinneseindrĂŒcke sind ihr ganz willkommen. Wir sind gespannt, welche Entdeckungen sie in der kommenden Woche machen wird. Ich schĂ€tze, ihr seid es auch    🙂

Gleich vorweg: Stephanies Hang zum Essen hat glĂŒcklicherweise angehalten, aber ihre neu dazugewonnene Leidenschaft artet irgendwie immer mehr aus. Jeder, der sich im Zimmer befindet, wird des öfteren von ihr um Essen angebettelt … gefolgt von einem Hundeblick, dem sich wahrscheinlich so schnell niemand entziehen kann. Wir beschrĂ€nken uns noch auf das Schnuppern …

… denn derzeit dĂŒrfen nur die LogopĂ€dinnen fĂŒttern. Aber ich glaube, dass wenn das Pflegepersonal einmal mit involviert ist, dann werden am Ende vielleicht mehr Personen schwach werden und ihrem sĂŒĂŸ-bettelnden Blicken erliegen – wetten?!? Und da sie jetzt auch schon seit zwei Tagen mit dem Kauen anfĂ€ngt, wird sich ihr mögliches Repertoire an Leckerlies also noch erweitern.

Ja, ihr habt richtig gelesen! Die Mahlzeiten und Nachrichten an der Pinnwand steigerten sich von Tag zu Tag bis zu dem freudigen Ereignis:

Dienstag: Carsten war abends mit dabei, als sie Kartoffelstampf und als Nachtisch vier Löffel Erdbeer-Vanille-Marmelade verputzt hat.

Mittwoch: Ein Zettel am analogen Chatboard in Stephanies Zimmer:

„Stephie hat 200g Kartoffel-Möhren-PĂŒree gegessen.
Und sie hat einige kleine Schlucke Smoothie mit dem Strohhalm getrunken.„

Donnerstag: Mittags eine weitere Info an der Pinnwand …

„Heute gab es 200g Obstsnack (pĂŒriert)“

… und abends war Carsten mit dabei, als sie sich eine SchĂŒssel Griesbrei mit Erdbeer-Vanille-Marmelade und zum Abschluss noch einen viertel Becher FrĂŒhlingsquark einverleibte.

Freitag: An ihrem 200. Tag in der Rehaklinik dann die absolute Überraschung … schon nach nur 10 Tagen Essen hat sie mit dem Kauen angefangen. An der Pinnwand stand fĂŒr den Mittagsbesuch geschrieben:

„Stephie hat heute einen halben Toast mit Nutella gegessen.
Die Zungenmotorik und das Kauen werden immer besser.“

Und abends nochmals eine Steigerung des Ganzen:

„Stephie hatte zum Mittag großen Hunger, es gab 100g KartoffelpĂŒree und 100g Schokopudding.
Vorher haben wir das Kauen von Gnocchi mit Tomatensoße geĂŒbt.
5 Gnocchi hat sie gegessen, dann war es ihr zu anstrengend.“

Seid ihr jetzt genau so geplĂ€ttet wie ich es war? Wir haben uns so dermaßen fĂŒr sie gefreut … das Thema Essen scheint bei ihr nun wirklich angekommen zu sein. Man ĂŒbt jetzt mit ihr, dass sie selbst ihren Arm nutzt, aber auch das ist ihr nach ein paar Versuchen viel zu anstrengend und sie hat dann einfach keine Lust mehr, weiter zu essen.

Als ich am Samstag ins Zimmer kam, wurde Stephanie mit stĂŒckiger Kartoffelsuppe und gekochten Möhren gefĂŒttert.

Da die LogopĂ€din kurz mal woanders hin musste, durfte ich auch schon mit einspringen und mit dem Kind ganz gewissenhaft das Kauen ĂŒben. Es ist wie es ist: das Kind (fr)isst mir (wieder mal) aus der Hand    đŸ˜‰

Eine andere RĂŒckkehr ins Kinderleben bewirken derzeit die ihr beigebrachten Lieder. Singen ist ein wichtiger Bestandteil fĂŒr das ZurĂŒckfinden zum Sprechen und somit werden die guten, alten Erinnerungen an die Kindergartenzeit wieder rausgeholt: „Alle meine Entchen“, „Backe Backe Kuchen“ und „Bruder Jakob“. Auf meine Initiative hin, haben wir heute bei Amazon gleich mal drei CD-Schmankerl aus ihrer Kindheit bestellt: „Die Jahresuhr“ von Rolf Zuckowski, „Kinderlieder aus aller Welt“ von Gerhard Schöne und „Der Traumzauberbaum“ von Reinhard Lakomy … ich freu mich    đŸ™‚    mal sehen, ob es bei Stephanie genau so ist. Doch keine Angst, auch modernes Liedgut wird durch das Pflegepersonal beigebracht: „Maria“ von Scooter (den Dööp-Dööp-Dööp-Dööp-Teil beherrscht sie nahezu perfekt) und „Atemlos (durch die Nacht)“ lassen sich bei ihr durchaus recht gut erkennen.

Und wie macht sich ihr Sprechen? Sie versucht sich schon seit lĂ€ngerem an zweisilbigen Wörtern und ihre derzeitigen Lieblingsworte sind Danke (4x pro Stunde), Carsten (7x pro Stunde) und Essen (gefĂŒhlte 30x pro Stunde) … hören sich aber aus ihrem Mund leider noch alle sehr Ă€hnlich an: „HnnnnnHmmmmm“. Carsten hat mit ihr explizit mal das „O“ (Lippenstellung recht ok, aber da geht noch was) und das „S“ (hier streikt die Zunge noch zu sehr und sie versucht leider immer wieder den Laut beim Einatmen zu machen und nicht beim Ausatmen) geĂŒbt. Von mir hat sie die SĂ€tze „Ich möchte essen“ und „Ich hab dich lieb“ bzw. „Ich dich auch“ gelernt und mit Andrea versucht sie sich per Video am Nachmachen von Tierstimmen – wie oft wir dieses fast 10-minĂŒtige Video schon angeguckt haben, weiß ich schon gar nicht mehr. Aber wer jemals kleine Kinder gehabt hat, weiß wovon ich rede, gell?

Wie angekĂŒndigt haben wir seit Montag die Verdopplung der Besuche an den Arbeitstagen (MO-FR) eingefĂŒhrt und derzeit kommen wir ganz gut damit zurecht. Zum einen kann Carsten somit endlich auch mal wieder zu ihr ins Zimmer (MO, MI & FR) und ich habe an diesen Abenden ganz eigennĂŒtzig mal Zeit fĂŒr mich zum Lesen, fĂŒr meine BĂŒcher oder andere Dinge, die aufgrund der vorherigen tĂ€glichen Besuche etwas in den Hintergrund rĂŒcken mussten. Ich fahre nun alleine am Dienstag, Donnerstag und an den Wochenenden zu ihr – so können Carsten und ich Arbeitszeiten, Überstundenkontingente und die eigene Freizeit recht gut in Einklang bringen, obwohl wir die Schlagzahl der Besuche außer an den Wochenenden (da bleibe ich 3-4 Stunden bei ihr) verdoppelt haben.

Hier noch ein paar Informationen fĂŒr euch in Kurzform:

• Ich habe mit Stephanie das Ritual „Hallo“, „Ciao“ und „TschĂŒhĂŒĂŸ“ eingefĂŒhrt, Carsten konnte sie auf ein High-Five einspielen – alles natĂŒrlich noch sehr verbesserungswĂŒrdig und ausbaufĂ€hig.
• Als Carsten am Montag von einem leckeren Döner geredet hat (auf den sie sich sehr freut!), machte er ihr im wahrsten Sinne des Wortes den Mund wĂ€ssrig und sie fing richtig dolle mit Sabbern an … vielleicht das nĂ€chste Ziel, auf das sie hinarbeitet    đŸ˜‰    man braucht ja immer persönliche Ziele, die man ins Auge fasst, um sich weiter zu entwickeln    đŸ™‚
• Sie lĂ€sst sich mittlerweile an allen Körperstellen recht gut anfassen, ohne gleich zusammenzuzucken oder dagegen anzukĂ€mpfen und auch die linke Hand wird zunehmend unempfindlicher. Wenn sie jetzt im Rollstuhl sitzt, schlagen ihre Beine nicht mehr die ganze Zeit aus und treten nicht um sich – toll!
• Ihre GerĂ€uschempfindlichkeit hat ebenfalls nachgelassen. Wenn die SchranktĂŒr mal unerwartet zu laut zufĂ€llt oder etwas auf den Boden fĂ€llt, erschreckt sie sich nicht mehr ganz so heftig wie zuvor.
• Am Montag konnten wir mit dem Rollstuhl raus und zufĂ€lligerweise waren wir auch gerade mit ihrem WĂŒrfelchen da … das Auto hat sie erkannt, den Namen aber nicht mehr.

• Das Monitoring wurde diese Woche reduziert, sodass nur noch der Sauerstoffmesser an einem Zeh oder Finger verblieben ist. Alle anderen Sonden (Herzfrequenz etc.), die am Körper befestigt waren und fĂŒr Kabelwirrwarr sorgten, sind nun Geschichte. Ein weiteres StĂŒckchen Freiheit fĂŒr sie.
• Ich bin mal wieder Postkarten mit ihr durchgegangen und an einer Stelle war ich fies: diese war nĂ€mlich in Russisch geschrieben. Stephanie war wohl etwas verwirrt und hat sich anscheinend ĂŒber sich selbst geĂ€rgert, dass sie das dort auf dem Papier nicht lesen konnte. Ich habe es ihr dann vorgelesen und hoffentlich hat sie es dabei auch verstanden. Sie hat zumindest so getan, als ob.
• Auf dem Stehbrett bleibt es vorerst bei einer ca. 70 Grad-Aufrichtung, da dann der Kreislauf nach einer Zeitspanne von ca. 5-10 Minuten etwas in den Keller geht. Doch er erholt sich auch genau so schnell wieder, wenn sie in die Waagerechte zurĂŒckgeholt wird. Wahrscheinlich spielen dabei u.a. ihre FĂŒĂŸe und das eigene Gewicht darauf eine große Rolle. Der linke Fuß richtet sich mittlerweile (aufgrund der letzten Botoxbehandlung) schon recht selbststĂ€ndig auf das Stehen aus und bleibt nicht wie damals in der SchrĂ€glage (bildlich: wie ein Handkantenschlag). Die Physiotherapeuten freut es sehr! Und uns natĂŒrlich auch!
• Die Orthese an der linken Hand mag sie weiterhin nicht sonderlich, wobei es sich eher auf das An- und Ablegen beschrĂ€nkt, doch die Justierung der Finger und der Hand wĂ€hrend des Anlegens durch die Ergotherapeutinnen lĂ€sst sie schon viel mehr ohne Kraft und Gegenwirken zu als es frĂŒher immer der Fall war. Auch hier sieht man weiterhin ein gutes Gelingen.

An diesem Wochenende habe ich ihr zwei PĂ€ckchen ihrer Freundinnen mitgebracht und zusammen mit ihr ausgepackt. Am Samstag eines aus Potsdam und heute sogar eines aus Australien. In letzterem war u.a. ein Bilby als Stofftier, welches sie sofort sehr innig ins Herz geschlossen hat und danach eigentlich nicht wieder aus der (rechten) Hand legen wollte. Warum ich euch das erzĂ€hle? NatĂŒrlich nicht, damit jetzt alle gefĂ€lligst irgendwelche Geschenke zusenden sollen, sondern weil Carsten und ich all denen mal unendlich dafĂŒr danken wollen, die durch ihre Anteilnahme, Briefe, Postkarten, Emails, Audio. & Videobotschaften, Pakete, Blogkommentare, Fazzebuck-Meldungen und sonstigen GrĂŒĂŸen immer an Stephanie denken und mit dazu beitragen, dass die GesprĂ€chsthemen zwischen ihr und uns, ihren Besuchern, immer weiter ausgedehnt werden. Ich muss gestehen, ich kenne nicht einmal alle Leute, die mir derzeit bei Telegram und per Email Dinge zuschicken, persönlich – ich bin einfach total ĂŒberwĂ€ltigt! Das wollte ich mal loswerden.

Noch was am Rande berichtet: Ich habe mal einer Pflegerin aus dem FrĂŒhdienst, die Stephanie schon lange in ihr Herz geschlossen hat (wie eigentlich alle), den Tipp verraten, zu unserem Kind „Ich habe dich lieb“ zu sagen, denn darauf bekommen Carsten und ich immer ein „Ich dich auch“ als Antwort zu hören. Das hat nun offensichtlich auch bei ihr funktioniert. Als ich nachmittags bei Stephanie hockte, kam eine andere Pflegerin zu uns ins Zimmer. Wir haben uns ĂŒber dies und jenes unterhalten und am Ende sagt sie zu Stephanie „Ich hab‘ dich lieb“    🙂    und natĂŒrlich kam die erwĂŒnschte Antwort auch bei ihr. Ich habe dann geschmunzelt und gefragt, ob sie diesen Spruch von ihrer Kollegin aus der FrĂŒhschicht erfahren hat, und so war es auch    🙂
Aber selbst wenn alle Stationsmitarbeiter dies zu Stephanie sagen wĂŒrden, wĂŒrde sie zu allen die gleiche Antwort geben – und zwar aus voller Überzeugung. Ich habe mich nĂ€mlich bei meinem Kind erkundigt, ob sie alle dort lieb zu ihr sind, und habe als Antwort ein sehr ĂŒberzeugtes „Ja“ zu hören bekommen    đŸ™‚    ganz ehrlich, ich bin wirklich sehr sehr glĂŒcklich darĂŒber!

Neuerdings mag Stephanie uns Besucher nicht mehr gehen lassen … es ist ein wenig so wie damals am frĂŒhen Morgen zu Kindergartenzeiten. Doch wenn jemand von der Station reinschneit, um ihr ihre Medikamente zu geben oder sie einmal anders zu positionieren, dann sind sogar Carsten und ich total abgeschrieben und werden mit Ciao und LĂ€cheln ganz problemlos verabschiedet. Glaubt mir, DAS ist echt ein gutes GefĂŒhl!

Ich will euch nicht lange auf die Folter spannen und einen klassischen Spannungsbogen wie in einem Roman muss ich ja auch nicht aufbauen, deshalb hier gleich zugleich mal folgendes rausgehauen: Stephanie hat diese Woche mit dem Essen angefangen – yippie !!!

Was ich seit Anfang der Woche peu a peu via handgeschriebener Zettel und in GesprĂ€chen mit dem Personal im Krankenhaus erfahren habe, liest sich fĂŒr mich auch jetzt noch in meiner gebĂŒndelten Wochenzusammenfassung völlig surreal:

Montag: Ich lasse das Kind seit Tagen als Vorbereitung aufs Essen immer wieder mal an leckeren Dingen schnuppern, z.B. an Baguette, GeflĂŒgelsalat und Hering in Honig-Senf-Sauce. Ich liebe es zu sehen, wie ihre Nasenlöcher beim Riechen flattern und auch wie sie nach dem Reflex eines Pawlowschen Hundes den auftretenden Speichel herunterschluckt. In ein bis zwei Wochen wird sie doch sicherlich auch endlich mal den Geschmack auf der Zunge spĂŒren wollen und hoffentlich ihren Mund fĂŒr Köstlichkeiten dieser Art öffnen.

Dienstag: Wir fahren extra noch kurz vorher beim Goldenen M vorbei und besorgen frische Pommes zum Riechen fĂŒr sie und Kaffee fĂŒr mich … an letzterem schnuppert sie am Ende sogar noch sehr viel lieber und öfter als an den mittlerweile labbrigen Pommes. Auf der Pinnwand finde ich dann diese erlösende Nachricht der LogopĂ€dinnen:

„Hallo Frau Sander,
Stephie hat heute 9 kleine Löffelspitzen gegessen (4x Smoothie, 5x Monte) !!!
Und 1x Danke gesagt.„

… mein Herz hĂŒpft und die LogopĂ€dinnen bekommen selbst beim ErzĂ€hlen noch eine GĂ€nsehaut – der Knoten ist endlich geplatzt!!!

Mittwoch: Erneut ein Zettel an der Pinnwand:

„Auch heute hat Steph wieder gegessen:
einen ganzen Vanillepudding und hat 3x selbststĂ€ndig mit Strohhalm getrunken.„

… im GesprĂ€ch betont die LogopĂ€din, dass Stephanie diesmal schon volle Löffel in den Mund genommen hat und ihn auf Kommando auch bereitwillig ganz weit aufmacht.

Donnerstag: Mein zweiter Blick (der erste gilt natĂŒrlich immer dem Kind) geht auch heute wieder zur Pinnwand:

„Stephie hat heute die HĂ€lfte Ihres mitgebrachten KartoffelpĂŒrees gegessen.
Morgen möchte ich ihr was zum Mittag aus der KĂŒche holen.„

Freitag: Die nÀchste Nachricht:

„Stephie hat 106g KartoffelpĂŒree mit Soße zum Mittag gegessen.
Einige Löffel hat sie sich selbst zum Mund gefĂŒhrt.„

Ihr könnt sicherlich nachvollziehen, dass Carsten und ich völlig aus dem HĂ€uschen gewesen und heilfroh darĂŒber sind, dass Stephanie endlich ihre Essblockade ĂŒberwunden hat – vor allem, da dies im letzten Blogeintrag (dieser ist ja gerade einmal sieben Tage her!!!) von mir noch als Henne-Ei-Problem (= Essen und Sprechen sind zungentechnisch voneinander abhĂ€ngig) betitelt worden ist. Damit ist glĂŒcklicherweise eine weitere große HĂŒrde genommen und nun muss natĂŒrlich noch sehr viel Feintuning erfolgen … aber der Anfang ist endlich gemacht.

Die zweite Erleichterung bringende Nachricht war aus chronologischer Sicht sogar die erste gewesen, denn schon im Laufe des Montags bekamen wir die Information, dass die Krankenkasse den VerlĂ€ngerungsantrag genehmigt hat und Stephanie jetzt mindestens noch bis zum 1. Juni in der Reha bleiben kann. Aufgrund ihrer derzeitigen Fortschritte bzgl. Essen, Sprechen, Lesen und Bewegungen hoffen wir natĂŒrlich noch auf weitere VerlĂ€ngerungen, denn sie scheint gerade wieder eine große Sturm- und Drangphase zu haben, bei der sie sicherlich jede Therapiestunde gebrauchen kann. Das Personal hat diesbezĂŒglich auch schon angemerkt, dass sie sich derzeit wohl ziemlich langweilt – vom Verstand her ist sie absolut klar und schreit förmlich nach Input und BeschĂ€ftigung, nur der Körper kommt noch nicht mit adĂ€quaten Bewegungen hinterher. So kann sie sich z.B. noch nicht selbst beschĂ€ftigen, indem sie den Fernseher umschaltet oder auch ein Buch bzw. eBook liest. Ist euch eigentlich schon mal bewusst gewesen, wie komplex das Halten eines Buches oder das UmblĂ€ttern einer Buchseite sein kann?!?! Man nimmt irgendwie doch viel zu viel als SelbstverstĂ€ndlichkeit hin …

Ihr merkt, ich bin immer noch ganz euphorisch und aus dem HĂ€uschen    🙂    und da Stephanie auch in dieser Woche immer sehr gut drauf war, viel lachen wollte und immer fleißig bei all meinen Tests und Spielchen mitgemacht hat, werden Carsten und ich nun versuchen, die Besuchszeiten auszudehnen, damit wir zu zweit gegen ihre Langeweile ankĂ€mpfen können. Mit unseren Arbeitgebern ist bereits abgesprochen, dass wir zusĂ€tzlich zu den abendlichen Besuchen auch noch an jedem Arbeitstag eine verlĂ€ngerte Mittagspause einlegen werden, um noch eine weitere Stunde mit ihr verbringen zu können. Da ich ein solches Pensum aber nicht alleine stemmen kann und laut Krankenhaus immer noch nur ein Besucher pro Tag gestattet ist, wird Carsten nun mit einspringen und wir wechseln uns mit den Besuchen inklusive der 20 minĂŒtigen Fahrt (in eine Richtung) ab. An einem Tag fĂ€hrt der eine zweimal zu ihr, am nĂ€chsten eben der andere – wĂ€hrenddessen kann der andere gerne zuhause bleiben und z.B. Arbeitsstunden aufholen oder andere Dinge erledigen. Damit entfĂ€llt am Ende auch endlich mal das Warten von Carsten im Auto … zumindest bei uns im Norden ist es abends wieder so lange hell, dass ich nichts mehr gegen ein spĂ€tes Autofahren habe. Ihr seht, schon wieder krempelt sich unser Alltag gerade signifikant um, aber so bleibt man wenigstens aufgrund des Ausbruchs aus der Gewohnheit weiterhin geistig fit, indem man sich eben wieder auf eine neue Situationen einstellt. Ihr kennt mich, auch aus den unmöglichsten Situationen ziehe ich noch meine positiven SchlĂŒsse    đŸ˜‰

Wie oben bereits erwĂ€hnt, war Stephanie die letzten sieben Tage erneut durchgĂ€ngig gut drauf und so konnten wir wieder einmal viel zusammen machen. Ich erzĂ€hle ihr stets von Carstens und meinem Tag und versuche durch Fragen auch von ihrem Erlebten zu erfahren. Das fördert natĂŒrlich die Kommunikation und neben dem Ja/Nein-Kodex fließen nun immer mehr Wörter und GerĂ€usche mit ein … selbstverstĂ€ndlich noch nicht fehlerfrei und zum Teil auch etwas schwer zu erkennen, aber steter Tropfen höhlt bekanntlich den Stein. So versuchten wir uns diese Woche an Hallo (sie sagt noch „Aaaaa Ohhhhh“, da zum L die Zunge fehlt), an Mama (sie sagt noch „Mam“ und „Amam“), am SchnarchgerĂ€usch (das kann sie erstaunlicherweise sehr gut nachmachen!), an TiergerĂ€uschen (selbstverstĂ€ndlich auch hier ein perfektes Schweinegrunzen) und an Danke. Auch wenn es noch nicht so deutlich und verstĂ€ndlich ist, aber eine BegrĂŒĂŸung und ein Bedanken kommt selbststĂ€ndig von ihr, wenn die Situation es gebietet. Und wenn Andrea bei einem zugeschickten Video mit ihr hin- und her kommuniziert, gibt die kleine Schwester auch immer brav eine entsprechende Reaktion und eine Antwort.

Das mit der tĂ€glichen Berichterstattung fĂŒr die Familie und der wöchentlichen hier im Blog habe ich ihr auch erklĂ€rt und sie fand es gut bzw. sie hat absolut nichts dagegen. Jetzt, wo man ihr Fragen stellen kann und sogar bewusste und richtige Antworten bekommt, sprechen sowieso alle mit ihr sehr viel mehr ab … was sie mag, was sich möchte und ob ihr noch etwas fehlt. Ich habe auf ihren Wunsch hin Fotos von ihrem Hamster Mr. Schnuffel mitgebracht und an die Fotowand geklebt, sie möchte jetzt wieder mehr vorgelesen haben und wenn wir mit Pippi Langstrumpf durch sind, soll sie sich schon mal ein neues Genre aussuchen (derzeit sieht es nach Comedy aus … wir hĂ€tten da auch schon etwas von Bastian Bielendorfer im Sinn) und ich lasse sie weiterhin an vielen mitgebrachten Dingen schnuppern: Curry-Streuer, etwas Fleischsalat, eine leere Flasche Cider (ich fand den Inhalt lecker    đŸ™‚    ), ein bisschen Tzatziki, Zimt usw.

Durch ihre monatelange Essensabstinenz und die nun beginnende Schonkost sind ihre Geschmacksnerven natĂŒrlich noch sehr verwirrt und als ich ihr etwas Mayo vom Fleischsalat auf die Lippen gegeben habe, weil sie ihn nach dem Beschnuppern gerne mal probieren wollte, hat ihr diese Geschmacksrichtung doch nicht so zugesagt. Carsten hat schon geĂ€ußert, dass er auf den Tag wartet, wo er ihr ihren ersten Döner mitbringen soll    đŸ˜‰    und ich habe ihr heute ein Zimtbrötchen in Aussicht gestellt, denn sie hat sich ĂŒber den Geruch von Zimt so sehr gefreut, dass sie etwas vom Zimtpulver essen wollte. Das habe ich ihr zum GlĂŒck erklĂ€ren und ausreden können    đŸ™‚

Als nĂ€chstes sehen Carsten und ich neben dem Reden (sie quatscht sogar eigentlich schon recht viel, aber verstehen kann man leider noch recht wenig) unsere große Aufgabe ab nĂ€chster Woche in der Animation ihres Bewegungsapparates. Vor allem in Hinsicht auf eine eigenstĂ€ndige BeschĂ€ftigung, z.B. das Lesen mit dem eBook oder der Bedienung des Fernsehers. Ich habe neben den therapeutischen Maßnahmen sicherlich schon in den letzten Wochen erste Grundsteine gelegt, denn wir ĂŒben fleißig das Halten und UmblĂ€ttern beim eBook-Reader, wie man Dinge greift und hochhebt bzw. an sich ran zieht, das Spreizen und Ballen von Fingern sowie das Heben und Senken von Körperteilen, auch wenn ihr hier manchmal die Koordination einen Streich spielt: ich sage „Arm hoch“, sie hebt den Kopf 
 ich sage „FĂŒĂŸe hoch“ und sie hebt die Arme. Aber immer gefolgt von einem LĂ€cheln, da sie den Fehler wohl selbst bemerkt, und am Ende klappt es doch noch richtig.

So legte sie diese Woche nach Aufforderung auch von ganz allein ihre Finger in meine hingehaltene Hand:

Entschuldigt bitte die schlechte BildqualitĂ€t, aber es ist das einzige vorzeigbare Foto davon und diese Woche habe ich fĂŒr die Familie wĂ€hrend meiner Besuche sehr viel mehr Videos als Fotos gemacht, sodass die Auswahl fĂŒr den Blog dementsprechend mau aussieht. Dazu ist es ja nicht einfach, einhĂ€ndig und mit links ein Bild zu schießen    đŸ˜‰

Wenn ich Stephanie frage, ob sie Kuscheln möchte, dann antwortet sie fast immer mit Ja und auch wenn ich dann gewisse Anstrengungen von ihr verlangen muss, ist sie bereit, dafĂŒr etwas zu tun. Sie hebt den Kopf, sie beugt sich etwas hervor bzw. in meine Richtung und sie zeigt erste noch sehr-sehr zaghafte Versuche einer eigenen Umarmung mit Armen und HĂ€nden. Allerdings löst sie sich sehr viel schneller als frĂŒher wieder aus der Umarmung heraus und Kuscheln ist derzeit immer nur von kurzer Dauer. Der Grund dafĂŒr scheint aber sicherlich mehr bei der Anstrengung zu liegen, als dass sie es einfach nicht mehr mag.

Ihre immerwĂ€hrende Liebe zu Musik spielt inzwischen auch eine große Rolle, denn sie kann inzwischen ganz allein in „ihrer Sprache“ die bekannteste Strophe von „Alle meine Entchen“ erkennbar wiedergeben. Die Pflegerinnen haben den ErzĂ€hlungen nach auch schon den Dööp-Dööp-Mitsingteil von Scooters „Maria“ mit ihr geĂŒbt … auf diese Interpretation aus Stephanies Mund bin ich morgen sehr gespannt. Es bleibt also nicht nur bei Kinderliedern, sondern auch schon dem Alter angepasst    🙂

Zudem wird Stephanie vom Pflegepersonal dazu animiert, sich gelegentlich zumindest im Bauch und Brustbereich selber zu waschen … natĂŒrlich mehr als Übung fĂŒr die entsprechende Handbewegungen als fĂŒr eine lĂŒckenlose Körperhygiene. Zu diesen Trainings kommt dann auch noch die Nutzung eines Löffels beim Essen hinzu. Also alles ArbeitsvorgĂ€nge, die fĂŒr uns selbstverstĂ€ndlich sind und wohl schon immer dagewesen sein könnten … sind sie aber nicht. Jedem von uns sind sie mal hart antrainiert worden. Und da Stephanie wieder so wissbegierig und ehrgeizig wie immer ist, hoffe ich, dass sie es in den nĂ€chsten Tagen genauso stark ausleben wird, wie in den vergangenen sieben Tagen! Wir können also weiterhin Ă€ußerst gespannt bleiben    đŸ™‚

Stephanie war diese Woche wirklich bei annĂ€hernd jedem meiner Besuche sehr gut drauf und wir konnten somit viel zusammen lachen, so einiges ausprobieren bzw. testen und natĂŒrlich auch weiterhin verschiedene Dinge einstudieren und ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben. Damit ist nun noch einmal eindrĂŒcklich erwiesen worden, dass ihre Laune eine Ă€ußerst große und wichtige Rolle beim allgemeinen „was möglich ist und was nicht“ spielt. In der vorigen Woche hat sie ja doch noch so einige Dinge verweigert und sich kategorisch gegen das ein oder andere gestrĂ€ubt – derzeit ist tatsĂ€chlich alles anders !

PhĂ€nomenale Erkenntnis Nummer 1 aus den letzten sieben Tagen: Sie kann sich jetzt noch sehr viel deutlicher bezĂŒglich Ja, Nein und Ich-weiß-nicht ausdrĂŒcken.

Letztere Aussage zeigt sie natĂŒrlich weiterhin mit einem Schulterzucken und das Nein wird mit einem recht langgezogenen „Hmmmmm“ ausgedrĂŒckt, aber das Ja kann man mittlerweile sogar sprachlich unverwechselbar erkennen. Anfang der Woche war ich zwar schon von ihrem eindeutigen Schmatzen als Ja (wie bei einem KĂŒsschen) begeistert, doch seit zweit Tagen spricht sie die eine Silbe sogar komplett aus – das J geht dabei noch etwas unter, aber das A ist schon sehr prĂ€sent. Egal ob beim Üben (stĂ€ndiger Wechsel zwischen allen drei Antwortmöglichkeiten), beim Fragen stellen (willst du … magst du … kennst du … soll ich … darf ich… usw.) oder auch beim Gucken von Videos (Andrea stellt eine Frage, Stephanie antwortet), es klappt immer besser und mit sehr viel weniger Pause lassen zwischen der Frage und dem Antworten als noch vor 2-3 Wochen.

BezĂŒglich Sprechen gehen Pflegepersonal und Therapeuten sogar schon einen Schritt weiter und versuchen sich mit ihr bereits am zweisilbigen Hallo. Das kommt allerdings noch mehr gesummt als gesprochen aus ihrem Mund – doch man ist bereits jetzt schon wieder begeistert von ihren Fortschritten. Gestern dann die durchaus ernst gemeinte Mitteilung, dass man nun mit der Fremdsprache „Walisch“ angefangen hat (wer erinnert sich dabei nicht gerne an Dorie aus „Findet Nemo“?), bei der das Kind großen Spaß daran findet, die vorgesummten Töne nachzumachen. Aus dem Grund möchte man demnĂ€chst doch noch etwas mehr Musiktherapie mit in ihren tĂ€glichen Plan einflechten, z.B. ganz Lieder mitsummen (lassen).

Aber auch andere Übungen zeigen nach unendlich vielen Wiederholungen ihre Wirkung, denn sowohl meiner als auch der gleichen Aufforderung von einer Ergotherapeutin, den rechten Arm um ein paar Zentimeter anzuheben, kommt sie nun ebenfalls immer recht schnell nach – letzte Woche hat Stephanie das ja immer wieder mal vehement verweigert. Mittlerweile kann ich ihr auch etwas in die rechte Hand legen, denn sie schließt und öffnet diese bereitwillig nach ein paar Versuchen. So z.B. einen kleinen Gummiball, den sie auch etwas zusammendrĂŒckt, wenn ich sie darum bitte.

Aber vor allem meine beigebrachte Atemtechnik hat sie so derart verinnerlicht, dass sie diese mittlerweile schon selbststĂ€ndig bei einem bevorstehenden, leichten Krampfanfall anwendet und derzeit nicht einmal die Herzfrequenz sonderlich in die Höhe gehen kann. Entweder sie mildert die Attacke dadurch ganz ordentlich ab oder sie schafft sogar eine komplette Verhinderung. Jedenfalls scheint Stephanie im Vorfeld etwas zu spĂŒren, fĂ€ngt dann mit einem tiefen Einatmen an und atmet die Luft in kleinen StĂ¶ĂŸen aus … bislang konnte ich das Verkrampfen jedenfalls nicht mehr so deutlich sehen, wie noch vor Wochen ohne diese kleine Gegenwehr. Meine tapfere Kleine!

Es gibt sogar noch eine phĂ€nomenale Erkenntnis Nummer 2: Stephanie kann definitiv lesen, meine Tests in dieser Woche haben es eindeutig bewiesen. Ich habe einmal Fragen auf ein Blatt Papier geschrieben und ihr diese ohne Vorlesen gezeigt … sie hat tatsĂ€chlich alles korrekt beantwortet:

• Kannst du das lesen ? … sie antwortete mit einem deutlichen JA
• Kennst du meinen Namen ? … JA
• Ist mein Name Conny ? … NEIN
• Ist mein Name Anne ? … NEIN
• Ist mein Name Olga ? … JA

Na, wenn das nicht genug Indiz ist, dass Stephanie einzelne Wörter und Texte lesen und den Sinn erfassen kann! Auch das Personal hat so etwas schon festgestellt und vermutet, das Kind langweilt sich gerade vom Kopf bzw. von den Gedanken her sehr stark, nur der Körper will eben noch nicht so ganz wie sie will. Der Bewegungsapparat hinkt leider noch stark hinterher. Aber genau dieser Umstand fĂŒhrt dazu, dass sie die einfachste AlleinbeschĂ€ftigung, nĂ€mlich Lesen, noch nicht fĂŒr sich selbst praktizieren kann. Ist euch eigentlich schon mal aufgefallen, wie schwer das Halten eines Buches und das UmblĂ€ttern einer Seite sein kann? Selbst mit einem eBook scheitert es derzeit eben mit dem Halten. Aber genau darauf ziele ich mit meinen stetigen Übungen fĂŒr ihre rechten Hand ab – das Greifen und ZudrĂŒcken klappt mit einem Ball ja schon richtig gut.

Auf die Frage, was man ggf. gegen die Langeweile tun könnte, hat aber auch Stephanie leider keinen richtigen Lösungsvorschlag. Vorlesen ist weiterhin nicht ihre LieblingsbeschĂ€ftigung wĂ€hrend meiner Besuche, ebenso lehnt sie HörbĂŒcher ab – die hat sie ja schon immer nicht gemocht. Bleibt am Ende derzeit eben nur der Fernseher … aber ohne Umschaltmöglichkeit!

Ich habe sie mal aus Spaß gefragt, ob sie ein wenig Mathe machen möchte und ihre Antwort war erstaunlicherweise JA. Also werden Carsten und ich auch nach entsprechenden Möglichkeiten in dieser Richtung suchen. Ein heutiger, erster Test mit ganz leichten Grundrechenarten (z.B: 5+4, 4-2, 3*5 und 12/4) und dem Wurzelziehen (Wurzel aus 9 und 16) war jedenfalls vielversprechend. Allerdings ist sie verstĂ€ndlicherweise nach 5-10 Minuten Konzentration schon recht mĂŒde und braucht dann erst wieder eine Pause. WĂ€hrend dieser bekommt sie zur Zeit immer Umarmungen, Streicheleinheiten und viel Gequatsche von mir und unserem Alltag.

Man mag es nicht fĂŒr möglich halten, aber es kann sogar noch eine Erkenntnis Nummer 3 erwĂ€hnt werden: Stephanie lĂ€sst zum GlĂŒck wieder mehr zu, dass ich Fotos und Videos von ihr mache. Damit kann ich dann auch Carsten und die Familie an diesen ach so tollen Fortschritten teilhaben lassen. Dabei konnte ich sogar einmal einen richtig herzlichen Lachanfall erhaschen, wie Stephanie sie frĂŒher immer wieder gehabt hat – wer sie kennt, weiß wovon ich rede. Es war so toll, eine solch komplexe Wiederentdeckung ihres alten Stephanie-Ichs machen zu können! Ich war den TrĂ€nen echt nahe, denn diese herzliche Lache habe ich ja nun schon seit fast einem Jahr nicht mehr von ihr zu hören bekommen. Auch wenn sie in dem Moment tatsĂ€chlich ĂŒber mich gelacht hat, denn ich muss wohl etwas unbeholfen ausgesehen haben, als ich ihre Foto- und Bilderwand erweitert habe, was ich auch entsprechend selber kommentierte     🙂

Sie liebt diese Sammlung und guckt sie weiterhin auch immer sehr gerne an. Also habe ich einmal weitere Fotos ausgedruckt und wenn rechts und links kein Platz mehr an der Wand ist, muss ich eben auf Zehenspitzen in die Höhe ausweichen. Wenn es das ist, was dich zum Lachen bringt, mein Kind, dann werde ich noch viel viel mehr Fotos fĂŒr dich aufhĂ€ngen, versprochen!

Aber nach so viel Lobhudelei muss ich auch mal wieder ihr Hauptproblem ansprechen – das Essen. Was haben Pflege, Therapeutinnen und ich nicht alles versucht: Mezzo-Mix, KĂ€sekuchen, Eiersalat, Kochschinken, Leberwurst, GeflĂŒgelsalat, Heringssalat, Dosenmais – aber die Schnute bleibt fest versiegelt! Sie riecht und schnuppert sehr ausgiebig daran und schluckt auch aufgrund des Speichelflusses, aber nicht mal auf ihren Lippen will sie etwas von den Leckereien haben. Geschweige denn ablecken.

Die LogopÀdinnen erzielen derzeit wohl erste Erfolge mit Lollis, denn die werden zunehmend gelutscht, doch von einer richtigen und wichtigen Nahrungsaufnahme ist sie leider noch sehr weit entfernt.

Zum Warum gibt es etliche Vermutungen, vor allem die, dass sie weder ihre Kiefer- noch Zungenmuskulatur im Griff hat. Doch da haben wir dann ein kleines Henne-Ei-Problem: ohne Essen wird die Mundpartie nicht stimuliert und gestĂ€rkt, was aber wiederum gut fĂŒrs Sprechen wĂ€re. Die Zunge muss viel geschmeidiger werden, was durch Essen/Sprechen sehr viel effektiver passieren könnte, als durch die Reihenfolge Sprechen/Essen. Doch wir geben nicht auf – nĂ€chste Woche sind McDonalds-Pommes dran …

Damit ich so langsam zum Schluss kommen sollte, hier noch ein paar Infos in Kurzform:

• Von einer Schwester wurde sie mal zum Waschen animiert bzw. verdonnert. FĂŒr eine Waschbewegung durchs Gesicht hat es natĂŒrlich noch nicht gereicht, aber Brust und Bauch konnte bzw. sollte sie selbst mal ausprobieren – laut Pflege klappte es schon ganz gut.
• Wenn die linke Handorthese entfernt wird, die sie ohne zu Murren bis zu 5 1/2 Sunden toleriert, ist sie zwar immer noch kein Freund davon, aber mehr als das Gesicht zu verziehen und ggf. ein wenig zu maulen passiert nicht. Die zwischendurch mal erworbenen Kenntnisse des sirenenartigen Heulens haben sich glĂŒcklicherweise nicht durchgesetzt. Das Kind ist jedenfalls in meinem Beisein bislang nicht mehr laut geworden.
• Ein weiterer Rolliausflug ist in den letzten Tagen leider nicht zustande gekommen, aber wir fragen weiterhin immer wieder mal nach … am Ende sind eben doch zu viele Personen notwendig, um unser „Leichtgewicht“ mittels Lifter in den Rollstuhl und danach wieder zurĂŒck ins Bett zu hieven bzw. fĂŒr alles entsprechend zu positionieren. Auch hier hat man in der Regel keine blasse Vorstellung davon, was das fĂŒr ein Aufwand das am Ende ist. Ich möchte nur auf eine Sache hinweisen: fĂŒr den Lifter muss sie im Bett zunĂ€chst auf ein Haken-und-Ösen-Tuch gelegt werden und zum Abschluss dieses auch wieder unter ihr hervorgezogen werden. Das ist nicht ganz so einfach, wenn eine erwachsene Person so keinerlei Hilfestellung geben oder ein Mitmachen beisteuern kann – das macht man dann nicht mal eben alleine oder zu zweit und vor allem nicht in 5 Minuten.

Wir sind durch die Entwicklungen vergangener Tagen nun wieder ganz positiv gestimmt und fĂŒhlen uns in dem, was wir tun, durch Stephanies Fortschrittchen bestĂ€rkt. Es wird schon noch etwas Zeit brauchen, aber die Richtung, in welche die aktuelle Entwicklung geht, finden wir schon ganz fabelhaft! Ich muss aber auch sagen, dass ich nach wie vor enorm vor dem persönlichen Einsatz der Kollegen auf der Station meinen Hut ziehe. Sie sind auf Stephanies Fortschritte nicht minder stolz als wir und tun wirklich alles Mögliche, um ihr Potential weiter zu entwickeln! Ich könnte in der kurzen, wenn auch tĂ€glichen Besuchszeit ohne die UnterstĂŒtzung von denen allen nie und nimmer so viel Üben und ErklĂ€ren und ErzĂ€hlen, um unsere Kleine zu fördern! Sie dankt es ihnen aber auch mit LĂ€cheln, Lachen und Mitmachen – so haben sicherlich alle Parteien ihren Spaß im sonst durchaus etwas eintönigen Klinikalltag     🙂

Gestern ist tatsĂ€chlich die 180-Tage-Marke gerissen worden … Stephanie ist jetzt also schon fast ein halbes Jahr in der Reha und seit ihrem Vorfall sind 220 Tage vergangen. FĂŒr uns zĂ€hlen vorrangig aber nur ihre Ergebnisse und erreichten Stufen nach ihrem Aufwachen im Januar diesen Jahres – auch diese Woche konnte sie uns an der ein oder anderen Stelle wieder ĂŒberraschen.

So habe ich z.B. mit ihr aktiv die große, leere Wand auf ihrer rechten Seite gestaltet (links ist die Fensterfront):

Ich habe Stephanie verschiedene Fotos und Postkarten gezeigt und sie konnte dann entscheiden, ob sie dieses Bild an der Wand haben möchte oder nicht. Dabei hat sie sich auch jede Postkarte wirklich genau angeguckt, meiner Meinung nach die Texte durchgelesen und in der Regel wohl recht gut verstanden, denn sie lachte an den richtigen Stellen oder nahm es hin, wenn es nur ein Sinnspruch war. Nur bei komplizierten Wortspielen oder SÀchsisch kam sie irgendwie nicht weiter und runzelte die Stirn. Jedenfalls guckt sie jetzt immer wieder gerne auf die neu gestaltete Bilderwand wenn ich zu Besuch ins Zimmer komme oder nach dem Besuch gehe, d.h. es scheint ihr also zu gefallen, was sie sich da ausgesucht hat.

Auch diese Woche ermöglichte uns das tolle und herzensgute Klinikpersonal zwei RolliausflĂŒge in die Umgebung – beim ersten konnte Carsten sogar mit dabei sein. Diese eine Stunde haben nicht nur wir, sondern auch das Kind sicherlich sehr genossen. Schon bei der BegrĂŒĂŸung ohne Maske hat sie sich sichtlich gefreut und somit Carsten also auch wiedererkannt:

Wir sind um das KlinikgebĂ€ude gefahren und haben an einem Spielplatz eine Bank gefunden, wo wir in der Sonne sitzen und uns besser und direkter mit Stephanie beschĂ€ftigen konnten … ist beim Schieben bzw. in Bewegung ja nicht immer ganz so einfach. Carsten hat diverse Dinge angesprochen, welche man jetzt in den nĂ€chsten Wochen von ihr erwartet und die auch bezĂŒglich der Entlassung in eine Pflegeeinrichtung entscheidend werden könnten. In dem Zuge probierte er eben auch die Dinge aus, welche ich ihm sonst nur im Nachgang erklĂ€ren oder anhand von Fotos und Videos zeigen kann.

Bei diesen Interaktionen nutzte er ihre RĂŒckmeldung von Ja und Nein, als er ihr ĂŒber die infrage kommenden Pflegestationen berichtete, dass das Essen ein ganz wichtiges ZĂŒnglein an der (Entscheidungs-)Waage sein wird und somit immens wichtig fĂŒr sie ist, er ihr viele einfache Fragen stellte und somit nebenbei auch gleich mal ein paar Tests mit ihr durchfĂŒhrte. Mal war sie relativ teilnahmslos und starrte in den Wald oder Himmel und lauschte vielleicht etwas mehr den gerade lauthals zwitschernden Vögeln, aber sehr oft folgte sie ihm mit ihren Blicken, bestĂ€tigte an den richtigen Stellen mit „hmmmm“ und lachte auch sehr viel:

WĂ€hrend dieser Zeit ließ sie sich auch ĂŒberall sehr gut berĂŒhren, z.B. am rechten Arm und der Hand, im Gesicht, um den Mund herum, am Kopf, an den Beinen, an den Schultern und sogar ein ganz klein wenig am linken Arm und der Hand. Und am darauffolgenden Tag schient es fĂŒr mich so, als hĂ€tten dieser Ausritt und vor allem auch Carstens Appelle wirklich etwas Wirkung gezeigt. Leider hĂ€lt das bei ihr ja nicht immer so lange an …

Derzeit signalisiert sie mir z.B. eine große Abneigung gegen die Kamera, was natĂŒrlich das Einfangen von Bildern fĂŒr eine tĂ€gliche Familienberichterstattung stark einschrĂ€nkt. Das ist, so wie ich es denke, auch wieder nur eine ihrer plötzlichen Launen und erledigt sich hoffentlich bald. An einem Tag war sie richtig gut drauf und hat einiges mitgemacht, aber sobald ich das Handy hob, weigerte sie sich weiterzumachen. Das Aufrichten des Oberkörpers mit meiner UnterstĂŒtzung ohne Kamera klappte mehrmals richtig gut – mit Handy in der Hand nicht. Sie lĂ€chelte und strahlte ohne Kamera wie ein Honigkuchenpferd – mit Handy in der Hand nicht. Ohne Kamera hob sie auf meine Bitte mehrfach ihren rechten Arm ca. 10 cm hoch – mit Handy in der Hand nicht. Mein kleiner, großer Dickkopf !!! Dann eben ohne Beweismaterial …

Am Ende der Woche habe ich noch einmal explizit das Lesen testen wollen und drei kurze Fragen auf einen Papierblock geschrieben, um ihr diese zu stellen … ohne ein Vorlesen. Sie hat tatsĂ€chlich jeweils recht adĂ€quat mit Ja, Nein und Mimik darauf geantwortet, sodass ich wirklich glaube, sie kann lesen, sich aber einfach noch nicht verbal artikulieren. Wenn die Muskeln im Mundbereich beim Essen nicht mitspielen, so könnte dies doch sicherlich auch fĂŒrs Sprechen gelten, oder ? Jedenfalls werden wir in den nĂ€chsten Tagen das Lesen und Verstehen noch einmal genauer unter die Lupe nehmen und mit Hilfe von Antwort- (Ja, Nein, Vielleicht), Zahlen- (0-9) und Buchstabenzetteln (A-Z) herumtesten. Ich werde sie also mal nach etwas fragen, um dann mit dem Finger ĂŒber das Papier zu wandern und sie soll mit Hmmmm quasi ihre Auswahl treffen. Sollte sie in der letzten Ausbaustufe tatsĂ€chlich mit dem gesamten Alphabet arbeiten können, wĂ€re das eventuell sogar eine Möglichkeit der erweiterten Kommunikation. Dabei gilt aber immer eines zu beachten: sie muss wirklich gut drauf sein, sonst macht sie leider nicht mit     🙁    wir setzen fĂŒr diese Übungen und Tests natĂŒrlich wieder Wochen an, tasten uns also peu Ă  peu vor.

Ihre heutigen Osterkarten hat sie jedenfalls schon mal ganz alleine (also ohne Vorlesen) sehr intensiv angeschaut und irgendwie auch gelesen, was ich glaube, an ihren Augenbewegungen, am Lachen, Summen und ihrer gelegentlichen RĂŒhrung festmachen zu können. Nachgefragt bzw. tiefer nachgebohrt habe ich heute jedenfalls noch nicht – das kommt erst spĂ€ter.

Ich hoffe sehr, dass uns das nordische Wetter bald wieder mit wĂ€rmeren und sonnigeren Tagen verwöhnen wird, denn das könnte die HĂ€ufigkeit der AusflĂŒge nach Draußen positiv beeinflussen. Ich merke, dass es ihr gut tut und ihr auch neue Impulse gibt: GerĂŒche, GerĂ€usche, Sonnenlicht …
Dazu findet sie das Fahren auf unebenen FlĂ€chen spannender und lustiger, als das Rollen auf einem schön geteerten und planen Weg. Zudem könnte ich so ja auch mal mein sportliches BetĂ€tigungsfeld erweitern, indem ich ihres und das Gewicht des Rollstuhls auf solchen Hindernisparcours herumschiebe    đŸ˜‰

Übrigens hat ihr Interesse an meinem Vorlesen in den letzten Tagen etwas nachgelassen, dafĂŒr findet sie das Unterhalten bzw. mein ErzĂ€hlen aus dem Leben viel interessanter. Irgendwie verstĂ€ndlich, da sie sich dann auch dazu irgendwie Ă€ußern kann    🙂    man will ja schließlich doch irgendwann auch mitreden dĂŒrfen. Aber die entspannende und einschlĂ€fernde Wirkung des Vorlesens fehlt irgendwie, deshalb werde ich das nach wie vor weitermachen, wenn auch in einem etwas geringerem Umfang. Außerdem hoffe ich, dass Stephanie ĂŒber kurz oder lang ihre HĂ€nde wieder komplett kontrollieren kann, denn derzeit ist das selbststĂ€ndige UmblĂ€ttern noch eine wahre Herausforderung, aber dann könnte sie eben auch selber mal wieder etwas lesen – wenn es soweit ist, werde ich euch garantiert davon berichten.

Doch es bleibt nach wie vor beim bisherigen Credo: Schrittchen fĂŒr Schrittchen !!!

Da bin ich wieder mit meiner sonntĂ€glichen Berichterstattung ĂŒber Stephanie – heute sogar gleich mal eine Stunde frĂŒher als sonst … ha ha     🙂

Das Highlight der Woche war eindeutig eine Rollstuhlausfahrt, bei der nach fast fĂŒnf Monaten auch Carsten das Kind mal wieder sehen (also nicht nur auf Fotos und Videos), anfassen und in die Arme nehmen konnte. Zuerst trafen wir uns im Hauptfoyer, wo allerdings immer noch Maskenpflicht besteht …

… sind dann aber schnell raus ins etwas kĂŒhle Freie gegangen – dort konnte endlich allen Masken, Hemmungen und Emotionen freien Lauf gelassen werden. Als Carsten seinen Mundschutz abgenommen hat und er somit noch besser zu erkennen war, hat sich Stephanie ĂŒberschwĂ€nglich gefreut – aufgrund der körperlichen EinschrĂ€nkungen natĂŒrlich hauptsĂ€chlich mit dem Gesicht. Dann, wĂ€hrend des Schiebens, wanderten ihre Augen erneut viel umher, um wie immer alles ganz genau beobachten und erfassen zu können.

Erstaunlicherweise ließ sie sich beim Schieben, Anhalten und ErzĂ€hlen anstandslos an den Beinen, an den Armen, am Kopf, im Gesicht, an der rechten Hand und auch ein wenig an der linken Hand anfassen – so entspannt war sie. Erst als Carsten ihre HĂ€nde zum Einmummeln etwas mehr in den BademantelĂ€rmeln verschwinden lassen wollte, hat sie zum ersten Mal ein wenig gezetert – das mochte sie nicht. Und zum GlĂŒck hat sie auch ihm gegenĂŒber immer wieder die faule Variante der Ja/Nein-Kommunikation genutzt, denn wo sie wie gelernt beim Personal immer recht brav mit dem Kopf nickt oder schĂŒttelt, bringt sie bei mir und Carsten oft nur ein „Mmmmmh“ als Zustimmung raus. Bei den Eltern kann man sich das ja schließlich leisten, wa?

Und Carsten hat es nun auch mit eigenen Augen gesehen, dass sie ohne mein Handy im Blickfeld eine völlig andere Miene aufsetzt, als wenn ich fĂŒr die tĂ€gliche Berichterstattung an die Familie oder fĂŒr den Blog ein Foto bzw. Video von ihr mache. Dann verfinstert sich in der Regel ihre Miene nĂ€mlich sehr deutlich und es gibt wĂ€hrenddessen auch kein LĂ€cheln mehr fĂŒr mich. Tja, da mĂŒssen aber beide Seiten durch …

Da sie das Rollstuhlfahren körperlich und kreislaufmĂ€ĂŸig so gut vertrĂ€gt, soll es bei Wetterbesserung auch öfters mal ermöglicht werden. Und wenn es dann noch in den Abend gelegt werden kann, muss auch Carsten nicht mehr nur die Stunde auf mich im Auto warten, sondern könnte auch mit am Besuch bei Stephanie teilhaben. Die Coronabedingungen inhouse bzw. auf Station selbst gelten nĂ€mlich weiterhin so verschĂ€rft wie bisher. Am Wochenende wird dies allerdings nicht möglich sein, sondern nur in der Woche, da zum Rein- und Rausheben in den Rollstuhl bzw. zurĂŒck ins Bett eben immer auch zwei bis drei Personen vom Krankenhauspersonal fĂŒr die Bedienung des Lifters zur VerfĂŒgung stehen mĂŒssen. Aber wir werden jeden möglichen Ausritt zu zweit oder zu dritt genießen, da könnt ihr euch sicher sein!

Leider verlĂ€uft am Ende nicht jeder Besuch so, wie man ihn sich vorstellt … diese Woche verkĂŒrzte er sich sogar zwei Male, da Stephanie mittendrin einfach tief und fest wegdöste. Meist hatte sie im Vorfeld etwas Halli Galli, einmal war es das Duschprogramm inklusive Haare waschen und einmal eine Ausfahrt mit dem Rolli ins KrankenhausaußengelĂ€nde. Danach war sie nĂ€mlich völlig geschafft und groggy, sodass mein Vorlesen, das ErzĂ€hlen und ErklĂ€ren von Fotos oder die gezeigten Videos erst zu Augenklimpern und dann zu einem ruhigen Atmen mit leichtem Schnurcheln gefĂŒhrt haben – auf gut deutsch: sie pennte weg.

Doch glĂŒcklicherweise war sie in dieser Woche an mehr Tagen gut aufgelegt als in der letzten. So lacht sie mittlerweile wieder sehr viel mehr beim Vorlesen von Pipi Langstrumpf, lĂ€ĂŸt ihre Finger und HĂ€nde immer lĂ€nger ĂŒber das FĂŒhl-Buch gleiten (weich, rauh, pelzig, gummrig etc.) und auch der von einer Freundin geschenkte AntistresswĂŒrfel wird zunehmend ausprobiert. Diesen hĂ€lt sie wohl wirklich sehr gerne in der rechten Hand, vor allem der Joystick fĂŒr den Daumen hat es ihr angetan.

Das Problem aber bleibt weiterhin das Essen … was haben wir diese Woche nicht schon wieder fĂŒr GeschĂŒtze aufgefahren. Meine selbstgemachte und superlecker duftende Kresse-Kartoffel-Limette-Suppe aus den HĂ€nden der LogopĂ€dinnen hat sie verschmĂ€ht, genauso wie von mir mitgebrachte Pommes und einen Donut (echt nicht möglich, oder?) und selbst mein zweiter FĂŒtterversuch mit KĂ€sekuchen konnte nicht bei ihr landen. Gut, das StĂŒck Backware war sicherlich nicht mit dem aus „ihrem“ KĂ€sekuchen-CafĂ© oder einer Dresdner Eierschecke zu vergleichen, aber muss man denn gleich so ein Gesicht machen ?

Nach 45 min hatte ich mir das StĂŒck Kuchen weitgehend selbst einverleibt und lediglich etwas davon an ihren Lippen verteilt, aber wenigstens ein klitzekleines StĂŒck fand sogar den Weg an ihren ZĂ€hnen vorbei in den Mundraum, wo es tatsĂ€chlich wohl etwas gekaut und danach runtergeschluckt wurde. MĂŒhsam ernĂ€hrt sich eben nicht nur das von mir so geliebte Eichhörnchen     😉

Auf diesen Fotos sieht man mehrere Körperstellen, die in den letzten Tagen getaped worden sind …

… aber erwartet bitte keine genauere Beschreibung von mir, was jede einzelne Klebestelle nun eigentlich bewirken könnte:

• die blauen Streifen verlaufen am Hals und im Nacken
• es gibt einen kleinen, braunen „Hashtag“ neben den Ohren, um die Kaumuskeln zu entspannen
• die grĂŒnen Streifen an der linken Hand sollten ihre Orthese vertreten, die derzeit zur Korrektur ist

Zudem haben die Ergotherapeuten mir berichtet, dass Stephanie bei der Therapie den rechten Arm mit Hilfe von anderen und wenig Gegenwehr ihrerseits ganz weit nach oben heben konnte – und das, ohne zu mosern. Die Freude war auf allen Seiten mal wieder groß, da dies als weiteren tollen Fortschritt angesehen wird.

Was mir außerdem auffĂ€llt ist, dass ihre Aufmerksamkeitsspanne meiner Meinung nach grĂ¶ĂŸer wird, denn auch bei etwas lĂ€ngeren Videos, die uns fĂŒr sie von Freunden und Familie zugeschickt werden, bleibt sie nun beim Anschauen die ganze Zeit ganz konzentriert dabei. Manche Berichte muss ich nach ihrem Wunsch gar zweimal hintereinander abspielen.

Mir macht es jetzt wesentlich mehr Spaß, Stephanie Sachen zu zeigen, zu erzĂ€hlen, zu erklĂ€ren und ihr auch etwas vorzuessen    🙂    denn man merkt ganz deutlich, dass sie mit dabei ist und an der Kommunikation ihren Spaß hat … wenn nicht, dann merkt man das ganz schnell und ziemlich deutlich    🙂

Wir sind gespannt, was in den kommenden Tagen noch so passiert. DrĂŒckt uns bitte die Daumen, dass die Tapes an ihrer Kauleiste und meine detaillierte VorfĂŒhrung der AblĂ€ufe einer Nahrungsaufnahme in den nĂ€chsten Tagen die gewĂŒnschte Wirkung zeigen und die beiden Zahnreihen endlich mal dafĂŒr auseinander gehen, das Essen letztendlich auch auf diesem Wege aufzunehmen!

Und schon wieder ist eine Woche vorbeigeflattert … wow, das ging erneut sehr schnell.

Wir haben jetzt die MRT- Auswertung erhalten – im Befund heißt es wörtlich:

„Kein Nachweis einer frischen ischĂ€mischen Diffusionsstörung. Kein Blutungsnachweis. Keine Raumforderung. Im VerhĂ€ltnis zum Alter ausgeprĂ€gte ĂŒberproportionale globale Atropie. Keine suspekten Ödeme, Gliosen oder Kontrastanreicherungen des Parenchyms.“

Zur ErklĂ€rung: Ein „globale Atropie“ ist das, was wir schon auf dem Scan in der CharitĂ© gesehen haben –> mehrere Bereiche ihres Gehirns sind irreparabel zerstört und erscheinen deshalb auf den Bildern auch strahlend weiß. Aber sowohl der Oberarzt als auch der Stationsarzt in der Reha betonten uns gegenĂŒber immer wieder, dass Stephanies Bilder und Tests zwar stets recht unverĂ€ndert aussehen, doch ihre positive und fast schon tĂ€glich zu sehende Entwicklung zeigt jedoch das komplette Gegenteil. Deren Schlussfolgerung finden wir perfekt und sie macht weiterhin Mut: „Also verlassen wir uns lieber auf das Praktische und machen mit unserem therapeutischen Konzept weiter.“

Diese Woche wechselte ihre Laune irgendwie von Tag zu Tag … in alle Richtungen. Mal war Stephanie richtig gut drauf und schon bei der BegrĂŒĂŸung hat sie mich von Weitem angelĂ€chelt. Mal hatte sie zu nix Bock und es schien, dass sie irgendetwas richtig bedrĂŒcken oder schmerzen wĂŒrde. Am nĂ€chsten Abend herrschte schon wieder eitel Sonnenschein und sie war stets lachend – vor allem in dem Moment, als ihre „Lieblingskrankenschwester“ hereinkam. Am nĂ€chsten Tag aber konnte man sie erneut fĂŒr nichts begeistern und nicht einmal das Vorlesen oder die Audio- und Videobotschaften munterten sie auf. Am Freitag war sie dann wieder völlig mitteilungsbedĂŒrftig und nickte sogar zustimmend JA, als ich sie fragte, ob sie mit Carsten am FunkgerĂ€t sprechen möchte – zur ErklĂ€rung: der Handyempfang ist im KlinikgelĂ€nde sehr dĂŒrftig, sodass wir uns fĂŒr die spontane Kommunikation, wie z.B. „ich komme 10 min spĂ€ter raus“, zwei HandfunkgerĂ€te gekauft haben. Auf seine Stimme hat sie jedenfalls lĂ€chelnd reagiert und auf eine Frage von ihm sogar mit einem gebrummten JA geantwortet. Und so ging es Tag auf Tag weiter – ein stetiges Auf und Ab wie bei einem Teenager    đŸ™‚

Aber dem Nicht-Essen-wollen bleibt sie sich treu … die Schnute wird perdu nicht aufgemacht. Die vielen Tests mit Chips, Lollies, Cola und anderen Leckerlis zeigen die HartnĂ€ckigkeit auf beiden Seiten – sowohl beim Kind als auch bei den LogopĂ€dinnen und dem Pflegepersonal. Als man ihr einen Chupa Chups Mini in der Wange platzierte, hat sie zumindest schon mal die typischen Lutsch- und Zutschbewegungen gemacht. Und sie freut sich auch immer auf das gezeigte Essen, aber die Klappe bekommt sie einfach nicht auf. Man vermutet, dass es noch an einer mangelnden SteuerungsfĂ€higkeit der Mundmuskeln liegen könnte. Deshalb bleibt das Motto: ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben.

Einzelne Muskelbewegungen scheint sie gerade sowieso fĂŒr sich zu entdecken, denn sie spielt derzeit ganz gerne mit dem Heben und Senken einzelner Finger und dabei beobachtet sie sich selbst Ă€ußerst aufmerksam. Laut der Ergotherapeuten ist meine Beobachtung kein Einzelfall, denn auch sie haben das schon öfters bei ihr gesehen. Auch ihre Beine werden sowohl im Liegen als auch im Rollstuhl sehr gerne hoch und runter gehoben … abwechselnd versteht sich. WĂŒrde sie das auf einer Bank sitzend tun, wĂ€re es fast ein normales Beinschaukeln. Und auch da schaut sie ihren FĂŒĂŸen derzeit sehr aufmerksam bei den Auf- und Abbewegungen zu.

Und wenn wir schon beim Thema „Sehen“ sind, sie war diese Woche (leider) schon wieder auf Tour und hat unterwegs erneut alles ganz genau inspiziert. Aber was sag ich, sie war nicht nun einmal, sondern gleich zweimal unterwegs.

Am Donnerstag musste sie nochmals fĂŒr eine Untersuchung in ein Akutkrankenhaus, da sich ihr PEG (der direkte Magenzugang durch die Bauchdecke) an einem Tag mal etwas hart und warm anfĂŒhlte und gerötet war. Man wollte auf Nummer sicher gehen, dass dieser Zugang noch intakt ist. Zum Zeitpunkt der Untersuchung ergaben aber die Sichtkontrollen von außen und mittels Magenspiegelung auch von innen keinen Grund zur Sorge – puh, alles unauffĂ€llig!

Da hatte ihre zweite Tour schon einen sehr viel erfreulicheren Hintergrund, denn sie wurde ĂŒber eine Stunde lang mit dem Rollstuhl von drei Therapeutinnen im und um das Krankenhaus herum gefahren. Man hat mit ihr auch den Spielplatz besucht, ihr einen Ast in die Hand gegeben und Sand ĂŒber ihre Haut rieseln lassen. Danach war sie obgleich der so großen visuellen und haptischen ReizĂŒberflutung völlig platt – aber glĂŒcklich. So einen Ausritt wird sie wohl nicht zum letzten Mal bekommen haben, denn ihre Vitalwerte oder ihr Kreislauf zeigten keinerlei Anlass, dies nicht zu wiederholen. Da sind sie wieder, die kleinen Schrittchen … und vor allem das Licht am Ende des Tunnels!

Ich merke dabei immer wieder, wie stark ich auf das Wohlbefinden meines Kindes reagiere. Ich komme fröhlich und erleichtert raus, wenn sie einen guten Tag hatte und öfters gelĂ€chelt hat, aber ich zerbreche mir den Mamakopf darĂŒber, was sie stört oder beunruhigt, wenn sie doch nicht so gut drauf ist. Sie kann es ja leider noch nicht so gut in die Worte fassen und es ist somit fĂŒr mich eine Ă€hnliche Aufgabe, wie damals in ihrem ersten Lebensjahr: anhand von Indizien wie Gesichtsausdruck & Co. zu ermitteln, was die Phase ist. Da kann ich wirklich froh sein, dass meine damals erworbenen empathischen FĂ€higkeiten in all den Jahren nicht verkĂŒmmert sind    🙂

Was mich noch an alte Kindertage erinnert, ist ihr inzwischen sehr dĂŒnner Zopf. Diesen „MĂ€useschwanz“ hatte sie schon mal mit 3-4 Jahren. Wir alle haben uns allerdings in der jĂŒngsten Zeit sehr an ihre wuschelige LöwenmĂ€hne gewönnt, deshalb ist der Unterschied derzeit schon sehr deutlich zu sehen … nach Ă€rztlicher Aussage liegt das an ihrem derzeit noch nicht ganz geregelten Hormonspiegel, u.a. stark beeinflusst durch die zahlreichen Medikamente der letzten sieben Monate. Man will Stephanie in der aktuellen Phase aber verstĂ€ndlicherweise noch nicht mit zusĂ€tzlichen, hormonellen Zugaben wieder zurĂŒck auf „Normal“ bringen. Was mich in dieser Situation persönlich tröstet ist, dass man schon die neuen Haare nachwachsen sieht. Sie wirken allerdings etwas dunkler als die vorherige Version. Was ich aber auch immer wieder sehr rĂŒhrend finde, sind die vom Pflegepersonal unterschiedlich geflochtenen Zöpfe, mal Französisch, mal Prinzessin Leia, Pferdeschwanz, der gute alte Dutt etc.

Das Personal schaut auch nach wie vor sehr gern bei Stephanie vorbei, auch ohne eine Aufgabe bei oder an ihr erledigen zu mĂŒssen … einfach nur, um mal zu „Quatschen“    đŸ˜‰
Aber das ist auf jeden Fall etwas, was unserem geselligen Kind tatsĂ€chlich sehr entgegen kommt. Doch man gönnt ihr auch ruhige Phasen und so hat sie genĂŒgend Zeit, aus dem Fenster heraus die BĂ€ume anzuschauen – wie auf dem ersten Foto in diesen Beitrag zu sehen ist. Und wenn ihr Fenster dabei dann auch noch auf Kipp steht, kann sie das fröhliche FrĂŒhlingszwitschern der vielen Vögel sowie das eifrige HĂ€mmern der Spechte hören und dabei ihren Gedanken nachhĂ€ngen. Ich bin der Meinung, dass beides gleich wichtig ist: Phasen des aktiven Tuns und auch Phasen, um die neuen EindrĂŒcke und Erfahrungen „zu verdauen“. Es geht da ja Menschen wie Leuten    🙂

Die nĂ€chste runde Zahl wĂ€re zu verzeichnen: vor nun genau 200 Tagen wurde Stephanie mit dem Rettungswagen in die Berliner CharitĂ© gebracht und seit 160 Tagen befindet sie sich in einer Rehaklinik ganz in unserer NĂ€he. Und wenn man jetzt bedenkt, dass sich ihre aktiven Erfolge (Atmen, Mimik, Code fĂŒr Ja/Nein/weiß-nicht, erste Laute etc.) eigentlich erst seit ihrem Aufwachen Mitte Dezember ergeben haben, reden wir am Ende von weniger als 90 Tagen, die sie dafĂŒr gebraucht hat! Bei meinem letzten GesprĂ€ch mit dem Oberarzt und Klinikleiter hat dieser ebenfalls seine Überraschung darĂŒber geĂ€ußert, dass sich Stephanie in dieser kurzen Zeit so schnell und vor allem so positiv entwickeln konnte – in der Regel ist man das eben (leider) nicht gewöhnt. Das gibt mir und uns mal wieder sehr viel Hoffnung.

Ihr grĂ¶ĂŸtes Problem derzeit ist und bleibt allerdings das Essen. Egal was man ihr Leckeres zum Riechen gibt oder wie sehr man versucht, ihr etwas durch AuftrĂ€ufeln, auf die Lippen schmieren oder gar in die Wange schieben schmackhaft zu machen, sie öffnet die Schnute einfach nicht.

SchaumkĂŒsse, Cola, sĂŒĂŸe Breie, Kinderschokolade oder Gurke – alles schon versucht, nix hat genĂŒtzt. Mit ihrem Gesicht zeigt sie ganz deutlich, was sie davon hĂ€lt und ihre Lippen bleiben fest versiegelt. Neuerdings sogar zunehmend wohl auch beim ZĂ€hneputzen …

Dabei haben die LogopĂ€din und ich sie erst letztens gefragt, ob sie statt Obst und SĂŒĂŸem lieber mal etwas Herzhaftes probieren möchte und sie hat es recht deutlich bejaht. Ob scherzhaft oder ernst gemeint, es fiel der Vorschlag Nudeln-Bolognese und ihre Augen strahlten. Zwar weiß ich bis heute nicht, ob man diesen Vorschlag bereits in die Tat umgesetzt hat, denn ich bekam noch keine positive oder negative RĂŒckmeldung dazu. NĂ€chste Woche hake ich mal nach    đŸ˜‰    vor allem, da ich jetzt quasi eine Freigabe erhalten habe, immer wieder mal das ein oder andere Lebensmittel vorbeizubringen. Ich denke da z.B. an Mezzo-Mix, Monte-Schokopudding, Kartoffelchips, KĂ€sekuchen, Dosenmais oder ein StĂŒck KĂ€se. Manches davon liegt sogar schon zur Übergabe bereit.

Ein Highlight der letzten Woche war fĂŒr Stephanie definitiv ihre MRT-Untersuchung im Bethesda-Krankenhaus in Hamburg-Bergedorf, zu der ich mir natĂŒrlich wieder einen Tag frei genommen hatte, um die ganze Zeit bei ihr sein zu können. Ihre Kopfbewegungen und vor allem die neugierigen Blicke zu allen Seiten verdeutlichten, wie froh sie wieder insgeheim ĂŒber diese Abwechslung war. Wie schon bei ihrem letzten Außer-Haus-Termin wurde auch hier alles ganz genau inspiziert und der Kopf fuhr stĂ€ndig wie ein Scanner umher (auf dem Foto links). Leider am Ende aber auch dann, als sie schon im MRT lag, sodass man sich doch dazu entschied, sie fĂŒr den Zeitraum der Untersuchung zu sedieren (auf dem Foto rechts).

Den dafĂŒr notwendigen KanĂŒlenzugang an der rechten Hand hatte man schon morgens vorsorglich in der Rehaklinik angebracht – bis auf den eigentlichen Pieks gab Stephanie obgleich dieser Prozedur keinen einzigen Laut von sich. Dadurch konnte dieses MRT inklusive Kontrastmittel, um letztendlich keine EntzĂŒndung oder AbnormalitĂ€t zu ĂŒbersehen, ohne Probleme durchgefĂŒhrt werden und im Laufe der nĂ€chsten Woche werden wir sicherlich die Auswertung erklĂ€rt bekommen. Genauso problemlos verlief dann die einstĂŒndige Wartezeit und der RĂŒcktransport in die Rehaklinik. Stephanie war zwar die ganze Zeit völlig unaufgeregt (die Herzfrequenz stieg zu keiner Zeit ĂŒber das Gewohnte an), aber zurĂŒck in ihrem Bettchen folgte die logische Konsequenz aus einem so aufregenden Abenteuer … sie schlief recht schnell ein, als ich ihr noch etwas aus dem Pippi Langstrumpf-Buch vorgelesen habe:

Ansonsten gestaltet sich meine Besuchszeit (in der Woche i.d.R. eine Stunde am Abend nach der Arbeit und am Wochenende ohne wartenden Carsten im Auto mittags ca. zwei bis drei Stunden) relativ abwechslungsreich mit Fotos gucken, Video- und Sprachbotschaften vorspielen, Vorlesen, Körperpflege (KĂ€mmen, NĂ€gel schneiden, Eincremen etc.), Quatschen und relativ viel Lachen.

Hierbei darf sie immer gerne mit entscheiden, was sie denn machen möchte. Durch die Ja/Nein-Kommunikation wurde dies nun sehr gut möglich. Letztens hat sie sich mal aktiv die Kanada-Fotos aus 2019 gewĂŒnscht und immer wieder beim Betrachten innegehalten oder das Gesehene mit einem LĂ€cheln quittiert. Auch beim Vorlesen von Pippi Langstrumpf (das Buch gefĂ€llt ihr jetzt doch immer besser) lacht sie ĂŒber das Gehörte und guckt sich die Bilder recht lange an. Auf meine Nachfrage hin hat sie auch einmal bestĂ€tigt, dass sie sich sogar die Texte genauer mit anschaut – zum Lesen wird es aber sicherlich noch nicht reichen, doch ich könnte mir vorstellen, dass sie erste Erinnerungen zurĂŒckerlangt. Ich wĂŒnsche es mir jedenfalls so sehr!

Vom Bett in Richtung Fußende guckt sie immer gerne auf die seit Monaten befĂŒllte Fotowand, die ich letzte Woche endlich mal wieder neu bestĂŒckt habe. An diesem Tag schaute sie sogar noch viel öfter und intensiver dorthin:

Und ich bemerke zunehmend, welche Dinge ihr im Fernsehen gefallen (gut, auf das Programm und die Inhalte habe ich nicht immer Einfluss) und auf welche Musik sie besonders reagiert. Nach einem Mix aus den letzten 15 Doppel-CDs „Bravo Hits“ habe ich ihr nun mal etwas ruhigeres fĂŒr das stĂ€ndig im Zimmer laufende Radio bzw. den darin integrierten MP3-Player zusammengestellt: „CafĂ© del Mar“-CDs sowie Musik von Ludovico Einaudi, Claude Debussy, Clueso, Bliss und Enigma. Auf ruhigere Töne hat sie in letzter Zeit besonders „gechillt“ reagiert.

Da ich jetzt schon wieder so viel geschrieben habe (ups!), hier noch die weiteren Neuerungen und Infos der letzten Woche in einer Kurzversion:

• Auf dem Stehbrett schafft sie mittlerweile bis zu 80 Grad und wĂ€hrend einer Sitzung von ca. 30-40 min wird sie nun gleich zwei bis drei Male langsam von der Waagerechten in die Senkrechte gebracht, damit der Kreislauf sich immer mehr an den Positionswechsel und das aufrechte Stehen auf ihren eigenen FĂŒĂŸen gewöhnt.
• Das Loch am Hals wĂ€chst immer mehr zu und ich persönlich glaube nicht mehr an die Notwendigkeit einer ergĂ€nzenden OP … hoffentlich bleibt ihr das wirklich erspart.
• Das Personal darf jetzt bei Stephanie immer mit Visier statt mit Mund-Nasen-Schutz agieren, damit das Kind mehr als nur die Augen sieht.
• Der Rollstuhl ist derzeit noch nicht gerade ihr bester Freund, denn bei ihren aktuellen Bein- und KörperaktivitĂ€ten rutscht sie wohl immer mehr „in den Keller“ und begibt sich dadurch in eine zunehmend ungemĂŒtlichere Position – zumal das Rein und Raus mit dem Lifter ihr ebenfalls keine sehr große Freude bereitet. Sie kann sich in beiden FĂ€llen noch nicht selbst justieren und dadurch in eine bequemere Stellung bringen …
• Zwar zeigt ihre linke Hand noch immer eine geballte Haltung (auf dem Foto links), aber die Ergotherapeuten finden es schon toll, dass diese nicht mehr so eng verkrampft ist und man nun auch ohne Probleme mit dem Finger in die Faust hineinkommen kann. An der rechten Hand (auf dem Foto rechts) ist das ja schon seit lĂ€ngerem möglich:

• Es bleibt beim ungeliebten Anlegen und Abnehmen der Orthesen, aber die Abwehrhaltung (ggf. auch mit Wimmern und Schreien) ist oft nur von kurzer Dauer und wenn das Personal einmal fertig ist, lĂ€chelt sich auch schon wieder recht schnell mit den Therapeuten um die Wette und schĂ€kert mit ihnen rum.

Ansonsten geht es ihr wie uns allen: mal hat sie entspanntere Tage und mal ist es eher so, dass sie nicht besonders gut drauf ist … das Menschliche ist eben auch ihr nicht fremd.

Ich bin sehr gespannt, ob sie sich tatsĂ€chlich in KĂŒrze wieder an alle Buchstaben und das Prinzip des Lesens erinnert. Ich habe in einem GesprĂ€ch mit dem Stationsarzt einmal meine EindrĂŒcke geĂ€ußert (ihr langes Verweilen mit den Augen auf Buchstaben, was wie ein Mitlesen beim Buch sowie auch heute bei meinem T-Shirt wirkt) und da gibt es wohl eine Möglichkeit, dies zu testen. Mal schauen, ob und wann das durchgefĂŒhrt werden kann. Diese FĂ€higkeit wĂŒrde die Kommunikation jedenfalls noch vielseitiger machen können – aber noch ist das nur eine vage Vermutung. Vielleicht interpretiere ich da am Ende auch mehr rein, als es wirklich ist. Ich wĂŒnsche meiner sonst sehr eigenstĂ€ndigen Kleinen eben von ganzen Herzen, dass sie so schnell es geht wieder Kontrolle ĂŒber ihren Körper und ihr Leben erhĂ€lt und es somit wieder voll und ganz selber in den Griff bekommt. So wie sie manchmal drauf ist, nervt es sie anscheinend auch, dass sie nicht alles so sagen und machen kann, wie sie es eigentlich will. Bislang war das in ihrem Leben immer die stĂ€rkste Motivation – eben so lange etwas zu ĂŒben, bis sie es absolut sicher beherrschte. Ich hoffe, dass es auch in diesem Lebensabschnitt genau so gut klappt!