Nun ist gestern auch die dritte Verschiebung des Transportes in die Reha beschlossen worden – also heute schon wieder nicht. Aber glĂŒcklicherweise gibt es jetzt wohl nicht nur ein neues Datum (nĂ€mlich nĂ€chste Woche Montag), sondern diesmal auch schon eine konkrete Uhrzeit (geplanter Beginn um 9:30 Uhr) … nun muss es einfach klappen !

Aber wie ich schon beim letzten Blogeintrag habe anklingen lassen, geht uns keinesfalls um irgendein Kritisieren der CharitĂ© – das Ärzte- und Pflegepersonal haben ohne jede Zweifel einen wirklich tollen und höchstprofessionellen Job gemacht, fĂŒr den wir sehr sehr dankbar sind. Uns geht es inzwischen vielmehr um die baldige Verlegung von der akut- und intensivmedizinischen Versorgung in die rehabilitierenden Maßnahmen, damit neben den wiederhergestellten Vitalwerten (die im Übrigen allesamt weiterhin stabil zufriedenstellend sind) und das Beseitigen der schon mal im vorherigen Eintrag erwĂ€hnten „Baustellen“ nun vielleicht auch erste Erfolge bei der Wahrnehmung ihrer Umgebung, der koordinierten Bewegung und der antwortenden Reaktionen erreicht werden können. Hier ist unserer nicht professionellen Meinung nach die Rehaklinik sicherlich ein besserer Ort, als eine krankenhaustypische Intensivstation. Stephanie muss zunĂ€chst erst wieder so viele fĂŒr uns selbstverstĂ€ndliche Sachen, wie z.B. Atmen, Schlucken usw., mĂŒhsam erlernen. Und ich könnte auch wirklich öfter bei ihr sein …

Die gesamte Familie möchte sich an dieser Stelle auch noch einmal ganz herzlich bei euch allen fĂŒr die große Anteilnahme, die vielen aufbauenden ZusprĂŒche und die mit viel Liebe und Herz bedachten, sehr rĂŒhrenden Zusendungen bedanken. Wir werden alles wie vereinbart fĂŒr Stephanie zusammentragen und ihr bei nĂ€chstmöglicher Gelegenheit vermitteln – möge die Zeit das ihrige dazu beitragen. Wie geschrieben, wir stellen uns mittlerweile (leider) auf Monate und gar Jahre ein …

Ebenfalls noch einmal vielen lieben Dank, dass ihr zu zahlreiche Nachfragen und Kontaktaufnahmen einschrĂ€nkt und lieber immer wieder ihren aktuellen Genesungszustand hier im Blog einholt. Das bedeutet uns allen, den OLCAs, der Familie um den leiblichen Vater, der Schwester und Stephanies Freund, sehr viel, denn so haben wir am Ende mehr Zeit und Kraft fĂŒr Stephanie an sich und die Dinge, die nebenher ebenfalls noch zu bewĂ€ltigen sind. Wir können u.a. davon berichten, dass einige NebenschauplĂ€tze Ă€ußerst viel Zeit, Nerven und Ausdauer kosten … so z.B. das ewige Hin und Her mit ihrer Bank, die es auch nach ca. fĂŒnf vergangenen Wochen immer noch nicht geschafft hat, mir einen Zugang zu Stephanies Konto bereitzustellen. Auf der einen Seite erwartet das Amtsgericht Wedding zeitnah eine Aufstellung und Belege zu ihren Vermögenswerten sowie laufenden Kosten und auf der anderen Seite erzĂ€hlt uns jeder bisher telefonisch kontaktierte Bank- bzw. Servicemitarbeiter etwas anderes ĂŒber den aktuellen Stand – mal fehlt noch die VerknĂŒpfung zu meinem Onlinebanking, mal nicht mehr, mal kann ich mich nicht anmelden, mal dann doch …
Fakt ist: selbst nach zig Telefonaten und mehreren Emails und Briefen kann ich ihr Konto immer noch nicht einsehen. Das sind wahrscheinlich am ehesten die großen Nachteile einer Onlinebank, denn bei einer Filialbank hĂ€tte ich nach dem dritten Mal Vorsprechen das GebĂ€ude sicherlich nicht ohne eine entsprechende ErfĂŒllung meiner Forderungen verlassen.

Ihr merkt, wir haben gerade an mehreren Fronten zu kĂ€mpfen, wobei Stephanies eigener Kampf wohl der hĂ€rteste von uns allen bleibt.  Ich wĂŒnsche dir von ganzem Herzen weiterhin eine schnelle und gute Besserung, meine kleine Maus!

Gestern sind wir wieder gen Berlin gedĂŒst und es bleibt bei dem Credo der letzten fast fĂŒnf Wochen … warten, warten, warten und Genaueres weiß man nicht. Nur eines ist klar: die ursprĂŒnglich fĂŒr heute geplante Verlegung in die Reha ist zum zweiten Mal verschoben worden. Die nĂ€chste Möglichkeit wĂ€re jetzt vielleicht am kommenden Donnerstag. Aber die GrĂŒnde fĂŒr die Verschiebung sind mehr als verstĂ€ndlich, denn die CharitĂ© als Akutklinik möchte zunĂ€chst erst alle medizinischen „Baustellen“ abschließen, bevor sie Stephanie in die HĂ€nde der rehabilitierenden Einrichtung gibt.

So haben wir gestern also wieder einmal positives, aber leider auch negatives vom Oberarzt der Station mit auf den Weg bekommen. Diese Informationen möchte ich hiermit an euch weitergeben:

• Baustelle 1: Die seit zwei Tagen verabreichte Sondennahrung bleibt leider im Magen liegen und gelangt nicht in den Darmtrakt, d.h. die Lage der Sonde wurde heute angepasst und reicht nun durch den Magen (quasi als Bypass) bis direkt in den Zwölffingerdarm.
• Baustelle 2: Am Sonntagnachmittag hat man endoskopisch noch einmal den Sitz des Tracheostomas von innen ĂŒberprĂŒft, um auszuschließen, dass Stephanies immerwĂ€hrende Unruhe daher rĂŒhrt. Sowohl von außen als auch von innen sind keine AuffĂ€lligkeiten rund um den alternativen Atemweg festgestellt worden … einerseits beruhigend (sitzt, passt, wackelt und hat Luft), andererseits muss man jetzt weitersuchen, um den genauen Grund fĂŒr Stephanies innere Unruhe und NervositĂ€t herauszufinden.
• Baustelle 3: FĂŒr die oben genannte Recherche wollte man eigentlich mal alle beruhigenden bzw, sedierenden Medikamente komplett absetzen und durch eine neue Feinjustierung den Grund eruieren bzw. somit auch mal das Optimum herausfinden. Doch da will Stephanie wiederum nicht so ganz mitmachen und man testet nun erneut mit anderen Medikamenten, wie eine Beruhigung zu erzielen ist – sowohl fĂŒr den bevorstehenden Transport, als auch fĂŒr ihr besseres Wohlbefinden, damit sie ihre Energie nicht so sehr fĂŒr die Gegenwehr, sondern lieber an den anderen wichtigen Stellen einsetzt, z.B. fĂŒr die Eigenatmung.
• Der Fieberschub der letzten Woche ist ĂŒberwunden und ihre Temperatur sowie ihre ĂŒbrigen Vitalwerte pendeln sich im grĂŒnen Bereich ein. Auch ihr HB-Wert konnte dank Bluttransfusion wieder von einem kritischen (6,6) auf normalen Wert (> 9,0) zurĂŒckgeholt werden und es sind bislang keine weiteren Blutgerinnsel gefunden worden.
• Geplant ist derzeit eine Verlegung in die Reha zum kommenden Donnerstag … mal sehen.

Das soll es auch schon zu diesem Update gewesen sein, denn wie schon mehrfach hier betont, wird erst die Zeit alle Wunden heilen – also Schrittchen fĂŒr Schrittchen und warten, warten, warten. So viel Geduld ĂŒber einen solch langen Zeitraum mussten Carsten und ich bislang noch nie woanders in unserem Leben aufbringen …

Vor dem Update möchten wir uns an dieser Stelle – natĂŒrlich auch im Namen der gesamten Familie und Stephanie selbst – ganz recht herzlich fĂŒr die große Anteilnahme, fĂŒr das ausgesprochene MitgefĂŒhl, fĂŒr den positiven Zuspruch und vor allem fĂŒr das VerstĂ€ndnis aller lieben Menschen um uns herum danken. Allerdings wird schon allein der heutige Blogeintrag wieder zeigen, dass in dieser Lebenssituation von allen ungewohnt viel Geduld abverlangt wird und dass der von uns gewĂ€hlte Weg der Informationsaktualisierung eine durchaus bessere Alternative zur stĂ€ndigen Nachfrage oder Anfrage per Email, Facebook, diverse Messenger oder Anrufe ist. Bitte auch weiterhin Stephanies Gesundung mit in eure Gedanken, WĂŒnsche und Gebete einschließen … wir alle mĂŒssen sehr sehr positiv denken!

Die letzten Tage waren erneut ein stĂ€ndiges Auf und Ab bzw. Hin und Her, sowohl fĂŒr Stephanie und ihre medizinischen UmstĂ€nde, als auch fĂŒr die mit ihr verbundenen ZeitplĂ€ne.

Die ursprĂŒngliche Planung Ende letzter Woche war: am Montag sollte eine ErnĂ€hrungssonde gelegt und damit der letzte Schlauch aus ihrem Gesicht (Nase) entfernt werden, am Mittwoch sollte im Herzzentrum ein in der Herzkammer gefundener Thrombus von 2 x 1 cm abgesaugt werden und fĂŒr den heutigen Donnerstag war der Transport in den Norden zur Rehaklinik geplant – wie gesagt, das war der Stand Ende letzter Woche. Mittlerweile hat sich schon wieder einiges geĂ€ndert: die OP im Herzzentrum wurde auf Dienstag vorverlegt und ist erfolgreich verlaufen, die ErnĂ€hrungssonde wurde heute operativ gesetzt und der Transport verschiebt sich nun bedingt durch diese TerminĂ€nderungen auf den kommenden Montag.

Genauso unbestĂ€ndig zeigte sich aber auch leider die medizinische Seite bei ihr, denn zwischenzeitlich bekam Stephanie ganz plötzlich bis zu 39 Grad Fieber (was glĂŒcklicherweise wieder mit Hilfe von kalten Wickeln und Paracetamol abgesenkt werden konnte), sie ist in den Wachphasen sehr unruhig und wehrt sich anscheinend mit Zunge und Oberkörper gegen die kĂŒnstlichen EingĂ€nge im Mund- und Rachenraum (mit der Folge, dass die Dosen der Schmerz- und Beruhigungsmittel nicht dauerhaft gesenkt, sondern erneut erhöht werden mussten), mal fĂŒhrt sie ihre Eigenatmung Ă€ußerst vorbildlich fĂŒr einen lĂ€ngeren Zeitraum aus und mal stellt sie sich völlig lustlos (das BeatmungsgerĂ€t muss dann immer wieder fordernd eingreifen oder doch wieder gĂ€nzlich die Steuerung ĂŒbernehmen).  Sie kommt irgendwie leider nicht zur inneren Ruhe, um weiter bei Besserung des Zustands voran zu kommen.

Bei den Besuchen des Vaters, des Freundes und auch von uns zeigt Stephanie zwar immer mehr körperliche AktivitĂ€ten, die bislang durch die wochenlange Sedierung unterdrĂŒckt worden sind, aber leider ist durch uns irgendwie noch keine gewollte Koordination im eigentlichen Sinne erkennbar. Sie reagiert nach wie vor auf GerĂ€usche und ihren Namen und öffnet dabei auch die Augen, aber die Reaktionen sind leider noch nicht so, wie man es von einer richtig wachen Person erwarten wĂŒrde. Die Augen gucken einen nicht aktiv an und fokussieren auch nicht, der Kopf dreht sich immer wieder nur unerwartet hin und her und ihre HĂ€nde greifen leider nicht zu, wenn man sie berĂŒhrt oder selbst etwas Druck ausĂŒbt. Aus diesem Grund erhoffen wir uns alle mehr Erfolge durch die baldigen Rehamaßnahmen bzw. Übungen.

Deshalb können wir immer wieder nur das betonen, was schon mehrfach angesprochen worden ist: wir alle mĂŒssen sehr viel Geduld fĂŒr einen offensichtlich langen Zeitraum aufbringen und die kommenden Monate können sich diesbezĂŒglich bestimmt noch sehr lange hinziehen. Die Änderungen sind momentan leider nur ganz klein und bedauerlicherweise auch kein Garant dafĂŒr, dass es immer ausschließlich nur nach Vorne geht. Man muss unter UmstĂ€nden mit etlichen RĂŒckschritten zurechtkommen, bevor es endlich wieder einen kleinen Schritt vorwĂ€rts geht. Aber bitte unter keinen UmstĂ€nden die Hoffnung aufgeben, dass wenigstens ein Großteil unserer geliebten, lebensfrohen Stephanie wieder den Weg ins (hoffentlich eigenstĂ€ndig gefĂŒhrte) Alltagsleben zurĂŒckfinden wird. Alle werden dafĂŒr sicherlich ihr Bestes geben …

Zum Abschluss noch eine informelle ErgĂ€nzung: da es hier mittlerweile auch sehr viele Leser gibt, die verstĂ€ndlicherweise nur ein großes Interesse an Stephanie haben, aber weniger an den BeitrĂ€gen zum allgemeinen OLCA-Leben (ja, auch hierzu wird es weiterhin Lesestoff geben, denn verstĂ€ndlicherweise sind wir sehr auf der Suche nach Ablenkung) interessiert sind, haben wir ab sofort einen speziellen Filter eingefĂŒhrt. Wenn man in dem Kategorien-MenĂŒ rechts auf „Stephanies Genesung“ klickt, erhĂ€lt man chronologisch nur die BlogeintrĂ€ge, die sich mit der Gesundung unserer „Kleinen“ beschĂ€ftigen. Wir werden wie bisher, auch in Zukunft eine inhaltliche Trennung zwischen unseren Themen und denen von Stephanie aufrecht halten, damit ihren Freunden und Bekannten keine Information verloren gehen, wenn sie nicht auch unsere BlogeintrĂ€ge mit AusflĂŒgen, BĂ€rengeschichten oder anderen OLCA-Dingen durchlesen. Versprochen!

Diesmal hat meine Schreibabstinenz einen ziemlich bewegenden und sehr emotionalen Grund. Ein ganz schwieriges Thema … wie fĂ€ngt man am besten an ?

Zuerst eine Kurzform: Unsere Stephanie liegt seit dem 26. August im Krankenhaus CharitĂ© in Berlin und ist bis heute leider nicht in einen ansprechbaren bzw. kommunikativen Zustand zurĂŒckgekehrt. Es hat mit einem kĂŒnstlichen Koma angefangen und sie scheint jetzt hoffentlich in einer Art Wachkoma zu liegen … genaueres weiß man allerdings noch nicht.

Wir haben tagelang auf die erlösende Nachricht gewartet, aber aus einer Woche (danach wollte man die Aufwachphase einleiten) sind mittlerweile fast 4 Wochen geworden. Und um nun die besorgten, freundlichen, lieb und nett gemeinten Nachfragen von Freunden, Bekannten und Kollegen an uns, an unsere Familie und vor allem an ihren Freund etwas einzudĂ€mmen, möchten wir hier auf diesem Blog die Möglichkeit nutzen, ĂŒber ihren Zustand, ihre Entwicklung und vor allem ĂŒber ihre RĂŒckkehr ins tĂ€gliche Leben zu berichten … was allerdings mitunter noch Wochen und Monate dauern kann und vermutlich nicht nur aus Fortschritten bestehen wird. Also bitte bitte weniger direkt bei uns nachfragen und dafĂŒr öfter einfach mal hier reinschauen – die Situation ist fĂŒr uns und allen Beteiligten aus dem engerem Familienkreis momentan bereits schwer genug. Wir mĂŒssen jetzt unsere Zeit, Energie und Kraft weniger fĂŒr Nachfragen, sondern mehr fĂŒr das BewĂ€ltigen der Situation und vor allem fĂŒr unsere Kleine aufwenden. WĂ€re das OK fĂŒr euch ?

Dann will ich mal einen Versuch starten, die letzten 24 Tage hoffentlich verstÀndlich und nachvollziehbar zusammenzufassen:

Stephanie ist an besagtem Mittwochmorgen im August aufgrund einer Lungenembolie zusammengesackt und musste vor Ort sowie im Krankenwagen dreimal reanimiert werden. Vorangegangen ist wohl eine Thrombose im Bein (vielleicht durch die SportuntĂ€tigkeit aufgrund der Coronamaßnahmen seit MĂ€rz?), wobei sich der Thrombus dann irgendwie gelöst hat (wir vermuten durch ihren Start eines Kurses im Fitnessstudio am vorherigen Montag) und durch das Herz bis in die Lunge gelangte, in der er sich dann letztendlich wieder festgesetzt hat. Dies fĂŒhrte am Dienstagabend zu Kreislaufproblemen und dann am nĂ€chsten Morgen, als sie eigentlich zum Hausarzt gebracht werden sollte, zu einem Kreislaufzusammenbruch mit Atemstillstand. Wir können wirklich von einem unglaublichen GlĂŒck sprechen, dass sie zu dieser Zeit ihren Freund Fabian an ihrer Seite hatte und er sehr schnell reagiert hat, indem er umgehend den Rettungsdienst anrief.

Bis zur Erstbehandlung durch den Notarzt erlitt sie ca. 10-15 Minuten lang eine Sauerstoffunterversorgung des Körpers, dabei litt insbesondere das Gehirn. Im Krankenhaus versetzte man sie deshalb sofort in ein kĂŒnstliches Koma und die Körpertemperatur wurde auf ca. 33 Grad reduziert, um ihr Gehirn vor weiteren SchĂ€den zu bewahren. Damit sollen heutzutage alle Körperfunktionen auf ein Minimum reduziert werden, um mittels Abregulierung des Energiehaushaltes grĂ¶ĂŸere SchĂ€den am Gehirn zu minimieren – ich hoffe, ich drĂŒcke mich medizinisch auch korrekt aus. Bitte seht es mir nach, sollte ich irgendwie etwas falsch verstanden und somit hier wiedergegeben haben …

Jedenfalls steht es derzeit aufgrund der erlittenen Hypoxie schlecht um ihren Allgemeinzustand und man kann bis heute noch nicht genau feststellen, welche HirnschĂ€digung sie am Ende davontragen wird. Die bisher durchgefĂŒhrten Untersuchungen zeigen auf jeden Fall abgestorbene Hirnregionen (CT, MRT), aber andere Tests machen auch Hoffnung, dass sie wieder zu Bewusstsein kommen wird und halbwegs gesund werden und hoffentlich auch ein eigenstĂ€ndiges Leben in absehbarer Zukunft fĂŒhren kann. Sie reagiert in den letzten Tagen, nachdem die Sedativa (die wie eine Narkose wirken) abgesetzt wurden, auf GerĂ€usche sowie ihren Namen und schlĂ€gt dabei die Augen auf … sie fokussiert aber nichts, ihr Blick wandert lediglich umher. Mechanische Reize am Körper kommen definitiv in der Hirnrinde an und auch spezielle Blutwerte (sogenannte NSE-Werte bzw. Marker) zeigen immer noch genĂŒgend KapazitĂ€ten, die irreparable SchĂ€den in Hirnregionen mal kompensieren könnten. Unklar ist derzeit allerdings, welche Steuerungszentren letztendlich genau betroffen sein könnten: Sprache, Bewegung, Erinnerung, Intelligenz oder ein Mix aus allem. Dies wird erst eine mehrwöchige bzw. mehrmonatige Reha zeigen mĂŒssen.

Hierzu habe ich jetzt, als die von einem Amtsgericht bestimmte BevollmĂ€chtigte (mit 24 ist sie eben nicht mehr automatisch unter der Vormundschaft der Eltern), nach langer Überlegung und vielen GesprĂ€chen mit Carsten letztendlich fĂŒr eine Verlegung in eine Rehaklinik in der NĂ€he von Hamburg entschieden. Leider auch immer mit dem Wissen, dass wir sie dadurch vom Freund (Berlin), von der Familie des Vaters (Meißen / Berlin) und von den vielen Freunden in Potsdam und Berlin entfernen – es tut uns wirklich sehr sehr leid und die Entscheidung ist uns definitiv nicht leicht gefallen. Aber die 2-3 Stunden Fahrt in eine Richtung von uns nach Berlin bzw. Brandenburg sind an einem Tag hin und zurĂŒck einfach nicht zu schaffen und andererseits sind wir als Bezugspersonen, die mit ihr lange Zeit unter einem Dach gelebt haben, vermutlich derzeit diejenigen, die ihr trotz unseres Arbeitsleben ĂŒber einen langen Zeitraum eine Rundumbetreuung auch nach stationĂ€rer Reha vor Ort ermöglichen könnten. Das ist wenigstens der Gedanke fĂŒr die nĂ€chsten Monate, denn wir stehen der Sache natĂŒrlich auch immer positiv gegenĂŒber und glauben ganz fest daran, dass sie eines Tages wieder ein eigenstĂ€ndiges Leben fĂŒhren kann. Dann soll sie auch selbst entscheiden, ob sie wieder zurĂŒck in ihre Berliner Umgebung möchte. Aber das ist leider alles noch offen und Wunschdenken …

Also lasst uns jetzt alle das Beste fĂŒr sie hoffen, informiert euch bitte lieber hier im Blog ĂŒber ihren Gesundheitszustand und ihre Fortschritte statt per Email, Posting oder Anruf bei Angehörigen nachzufragen und bringt vor allem viel Geduld auf. Denn wie wir jetzt die letzten Wochen lernen mussten, geht es derzeit nur sehr sehr langsam voran. Selbst die Reha wird wohl in mĂŒhevoller und zeitaufwĂ€ndiger Kleinarbeit erst nach und nach AufklĂ€rung sowie Besserung bringen. Ärzte und unsere Freunde mit medizinischen Wissen stimmen uns auf eine sehr lange Behandlungszeit ein, da ist nie die Rede von Tagen, sondern vielmehr von Monaten. Die Neuigkeiten von Stephanies Entwicklung gebe ich dann nur zu gerne so schnell wie möglich an euch ĂŒber diesen Blog weiter, versprochen.

DrĂŒckt uns allen und vor allem ihr ganz fest die Daumen und glaubt bitte immer ganz doll an sie – das Wort „konventionell“ kam in Stephanies Sprachgebrauch doch noch nie so richtig vor, oder ? Möge ihr Dickkopf und ihre Beharrlichkeit am Ende ihr eine gelungene RĂŒckkehr in die NormalitĂ€t ermöglichen.

Derzeit ist ein Besuch bei ihr auf der Intensivstation nur von einem kleinen Personenkreis (Uwe, Fabian und wir wechseln uns dabei ab) und auch nur fĂŒr kurze Zeit am Tag möglich, aber wenn sie dann spĂ€ter in der Reha wieder allgemeine Besuche empfangen kann, seid ihr alle recht herzlich willkommen. Wir können dann sicherlich auch den einen oder anderen bei uns in Wentorf beherbergen …