Da schrieb ich letzte Woche noch „Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem tĂ€glichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten VerĂ€nderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.“ und dann gestern schon wieder der nĂ€chste DĂ€mpfer. Eine anscheinend neue Schwester war nicht damit einverstanden, dass wir zu zweit an Stephanies Bett stehen … 1 Person pro Tag fĂŒr 1 Stunde. Auch, dass wir das fast schon seit 4 Wochen dĂŒrfen, konnte sie nicht ĂŒberzeugen. Die telefonisch herbeigerufene, am Wochenende diensthabende Ärztin ließ das ebenfalls nicht gelten. Mal sehen, was wir nun am Montag mit der uns bekannten Pflegertruppe und der StationsĂ€rztin klĂ€ren können: Persilschein oder Einzelbesuche. DrĂŒckt uns bitte die Daumen, dass wir weiterhin im allseits bekannten OLCA-Doppelpack zum Kind dĂŒrfen …

Und wenn ihr schon beim DaumendrĂŒcken seit, dann auch gleich fĂŒr die noch unbekannten Maßnahmen des Krankenhauses aufgrund des baldigen, bundesweiten „Lockdown light 2.0“ und vor allem natĂŒrlich weiterhin fĂŒr Stephanies Weg zur Genesung.

Es bleibt bei den Schrittchen:

• Die intravenöse Verabreichung der Medikamente Clonidin (Sedativum), Midazolam (Antiepileptikum) und Morphin (Schmerzmittel) wird weiterhin reduziert, allerdings noch nicht ganz (wie wir dachten) abgesetzt, sondern auf anderem Wege (via Sonde) mit weniger Nebenwirkungen zugegeben. Ebenso sind da derzeit noch die Medikationen von Pipamperon (Neuroleptika) und Heparin (BlutverdĂŒnner) sowie bald eventuell eine Baklofen-Pumpe (gegen Spastik). Puh, was fĂŒr eine Menge!!!
• Kleine NebenschauplĂ€tze treten bei ihr immer wieder mal auf, können aber auch erfolgreich eingedĂ€mmt oder beseitigt werden, wie z.B. entzĂŒndungsbedingtes Fieber oder reibungsbedingter Hautausschlag.
• Die Eigenatmung wird immer besser, aber noch kann sie nicht vom BeatmungsgerĂ€t bzw. vom Tracheostoma befreit werden. Doch es werden stĂ€ndig verschiedene Programme ausprobiert, auf die sie wohl auch ganz gut reagiert.
• Ihre Bewegungen scheinen weiterhin noch nicht bewusst gesteuert und wenn sie die Augen öffnet, was wohl immer öfters der Fall ist, findet leider keine Fokussierung oder bewusste Reaktion statt.
• Im dauerhaft ruhigen Zustand kann man sie auch mal im sogenannten Sitzbett positionieren.
• Die LogopĂ€den wenden die Therapie des Facio-Oralen Trakts (F.O.T.T.) an, was ebenfalls schon erste Erfolge nach sich zieht, z.B. erste Anzeichen zum Schluckreflex.
• Die Ergotherapeuten arbeiten bereits mit dem zeitweiligen Einsatz von Armschienen und als man zudem einmal die rechte Hand zur Nase fĂŒhrte, hat Stephanie wohl sehr positiv darauf reagiert.
• Im sogenannten Waschbett durfte sie einmal fĂŒr ca. 1 Std. unter der Dusche und hat laut Pfleger ganz toll mitgemacht 
 alleine das Waschen und Pflegen der Haare haben ihn aber schon fast 40 min beschĂ€ftigt.

Es ist schwer nachvollziehbar, dass sich Stephanie heute schon seit insgesamt 67 Tagen in diesem Zustand befindet und wir auch schon seit 27 Tagen vornehmlich am Nachmittag/Abend tĂ€glich in die Rehaklinik fahren. Aber es unterstreicht erneut, wie viel Geduld und auch Zeit wir alle noch aufbringen mĂŒssen, bis es zu einer KlĂ€rung und vor allem Verbesserung ihrer Situation kommt. Da werden wohl noch so einige DaumenkrĂ€mpfe bei uns ausgestanden werden mĂŒssen, denn das DrĂŒcken ist noch lange nicht vorbei …

Unsere Kleine bringt uns jetzt ganz stark bei, sich wieder mehr ĂŒber Kleinigkeiten zu freuen und auch sehr viel geduldiger zu sein. Ich glaube zwar nicht, dass dies ihr Plan war, aber das ist inzwischen zu unserer alltĂ€glichen RealitĂ€t geworden. Ich verbringe nebenbei auch etwas Zeit damit, mich mit fĂŒr Laien verstĂ€ndlich gemachter Fachliteratur zu befassen, denn es gibt wahrlich nicht allzu viel Lesbares zu diesem Thema. Um so glĂŒcklicher sind wir, dass das Gros des medizinischen Personals dieser Klinik nach wie vor einiges an Zeit fĂŒr uns aufbringt, um uns ihr Tun und Handeln nicht nur aufzuzĂ€hlen, sondern auch verstĂ€ndlich zu erklĂ€ren. Bei der LogopĂ€die durfte Carsten sogar im wahrsten Sinne des Wortes fĂŒr ein paar kurze Momente selbst Hand anlegen, als es darum ging, der Therapeutin zu helfen, die Beißschiene herauszunehmen. Andernfalls hĂ€tte sie eine Kollegin herbeirufen mĂŒssen. Ich wiederum habe wĂ€hrenddessen gut auf unser Kind eingeredet    🙂    und sie zum Mitmachen aufgefordert.

Wir reden bei unseren Besuchen sowieso sehr viel mit ihr und ich hoffe, dass der Klang unserer Stimmen am Ende eine positive Wirkung auf sie haben wird. Manchmal vermittelt sie uns irgendwie diesen Eindruck (oder wir glauben es zu merken), aber an anderen Tagen ist sie wohl mehr mit sich selbst beschĂ€ftigt und hört offensichtlich gar nicht zu – was dieses Verhalten angeht, Ă€ndern sich Kinder wohl nie    😉

Von gestern Vormittag bis heute Morgen kam ich immer wieder stark ins GrĂŒbeln, wann ich bzw. wir Stephanie das nĂ€chste Mal besuchen können … gestern mussten wir nĂ€mlich coronabedingt pausieren. Ich erhielt am Samstagmorgen einen Anruf von der Firma, dass einer meiner Kollegen, mit dem ich am Mittwoch noch gemeinsam in einer ganztĂ€gigen Schulung gesessen habe, nun positiv auf Corona getestet wurde. Damit gehörte auch ich folglich zum Kreis der GefĂ€hrdeten aus seinem Umfeld und sollte mich ebenfalls schnellstmöglich testen lassen. Zwar hatten Carsten oder ich keinerlei Symptome, sind auch ansonsten immer recht vorbildliche MaskentrĂ€ger und treffen uns nicht mit vielen Leuten, aber das Risiko wollten wir nicht eingehen, eventuell etwas an Stephanie oder ihre Krankenstation weiterzugeben. Also wurde aus der geplanten Fahrt ins Krankenhaus kurzerhand eine Fahrt zum Testzentrum am Hamburger Flughafen und wir mussten bis heute Vormittag auf das Ergebnis warten: negativ! Mann, da fiel mir/uns aber ein Stein vom Herzen.

NatĂŒrlich habe ich mir immer wieder in allen Farben ausgemalt, wie es denn wĂ€re, wenn ich und somit auch Carsten positiv getestet werden wĂŒrden:

• 14 Tage QuarantĂ€ne in den eigenen vier WĂ€nden … das wĂ€re natĂŒrlich machbar
• 14 Tage lang keinen Besuch bei Stephanie … das wĂ€re die grĂ¶ĂŸte Qual fĂŒr uns!!!
• alle nötigen (Lebensmittel-)EinkĂ€ufe erledigen … Dank Internet sicherlich ohne Probleme möglich
• unsere Kontakte der letzten Tage informieren … sind nur wenige, aber dennoch eine blöde Situation
• Arbeiten … kein Problem, da wir eh komplett auf Homeoffice eingestellt sind

Aber egal, nach der heutigen Entwarnung freuen wir uns umso mehr auf den baldigen Sonntagsbesuch bei Stephanie. Und die nĂ€chste Zeit wollen wir das auf keinen Fall mehr gefĂ€hrden und versuchen demnach, nun unsere Arbeit komplett auf HomeOffice umzustellen. Dann hocken wir jetzt eben fĂŒr ein paar Wochen oder gar Monate 24/7 ganz eng aufeinander – piece of cake!

So viel zu mir bzw. uns … und wie verlief die Woche bei Stephanie? Sehr positiv – aus Minimalschrittchensicht natĂŒrlich. Sie schlĂ€ft sehr viel (die Sedierung wirkt ja immer noch) und wenn sie wach ist, ist sie auch mal sehr unruhig mit ihren Armen, Beinen und dem Kopf.

Einerseits kann es an den Entzugserscheinungen liegen, denn das Ketamin ist ja erst letzte Woche komplett abgesetzt worden und in dieser Woche wurden das Morphin um 0,5 ml/h (von 2,5 auf 2,0) und das Clonidin um 0,6 ml/h (von 2,0 auf 1,4) minimiert – immerhin steht sie schon seit 8 Wochen unter intravenös verabreichter Dauermedikation. Andererseits könnte es natĂŒrlich auch mit der HirnschĂ€digung zusammenhĂ€ngen. Diese Woche wurde deshalb noch einmal ein EEG bei ihr gemacht, welches aber u.U. noch nicht voll aussagekrĂ€ftig ist … es zeigt zwar leichte epileptische AktivitĂ€ten, aber Epilepsie möchte man dennoch gerne ausschließen. Doch solange ihr noch das Antiepileptikum Midazolam verabreicht wird, kann man dies leider nicht hundertprozentig sagen.

Sie macht nun auch schon immer öfter mal die Augen auf, aber irgendwie ohne gesteuerte Reaktion oder einen Versuch des Fokussierens. Vielleicht hat sie dafĂŒr aber einfach nur noch nicht genĂŒgend Eigenkontrolle und ist durch die Medikamente noch zu stark sediert. Abwarten heißt die Devise eben an allen Ecken und Enden …

Ach ja, auch die Antibiose (Behandlung mit Antibiotika) ist in dieser Woche beendet worden, denn derzeit ist sie wohl frei von irgendwelchen EntzĂŒndungen und auch ihre ĂŒbrigen Werte sind in Ordnung.

Zum Schluss noch etwas aus der Kategorie „auch Pflegepersonal mag es witzig“ … wir haben das Licht des Pulsoximeters am Finger immer so interpretiert:

Diese Woche hatte sie diesen aber auch mal um den Zeh gewickelt und gleich in Kombination mit ihrem geliebten Donutkissen wie folgt drapiert bekommen:

Es zauberte ein sehr breites LÀcheln auf Carsten und mein Gesicht, als wir das Zimmer im Halbdunkeln (wir können sie i.d.R. ja immer erst nach unserer Arbeit zwischen 18 Uhr und 19 Uhr besuchen) betreten haben.

Wir sind nach wie vor sehr von der Arbeit des Stationspersonals angetan. Das war gestern auf jeden Fall das grĂ¶ĂŸte Trostpflaster fĂŒr mich. Als Mama fĂŒhle ich, dass mein Kind dort in guten HĂ€nden ist und dass man sich um sie mit viel Wissen, viel Erfahrung und auch sehr viel VerstĂ€ndnis und Geduld umsorgt.

Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem tÀglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten VerÀnderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.

Wie gerne wĂŒrde ich von großen Fortschritten auf Stephanies Weg zur Genesung verkĂŒnden wollen, aber es bleibt auch nach dieser Woche nur bei den kleineren Schrittchen. Ja, sie ist definitiv auf dem Weg einer Besserung, aber eben leider auch noch immer in ihrem anhaltend komatösen Zustand – wir zĂ€hlen mittlerweile Tag 53.

Die tollste Nachricht der letzten Tage war, dass endlich das in meinen Augen schlimmste PrĂ€parat Ketanest abgesetzt werden konnte, denn Ketamin hat eine drogenartige Wirkung auf den Körper und die halluzinogenen Nebenerscheinungen beeinflussen zudem das Gehör (alles wird noch lauter und verwirrender) und die visuelle Wahrnehmung. Außerdem bekommt man bei der Absetzung nach lĂ€ngerer Verabreichung Entzugserscheinungen, was derzeit wohl auch ihre starke Unruhe und die immer wieder auftretenden SchweißausbrĂŒche erklĂ€ren könnte. Man gibt ihr schwĂ€chere Medikamente wie z.B. Midazolam, um die Entzugserscheinungen etwas zu dĂ€mpfen.

Dies sind ebenfalls schon ganz tolle Nachrichten:

• Alle Ergotherapeutinnen und LogopĂ€dinnen, mit denen wir gesprochen haben, loben das Mitmachen von Stephanie, sei es bei der Mundhygiene, Gesichtsergotherapie oder all den anderen Bewegungsmaßnahmen fĂŒr Finger, HĂ€nde, Arme und Schultern. Ich finde es auch echt gut, dass wir bei allen Therapien und Behandlungen als willkommene GĂ€ste und nicht als Störenfriede betrachtet werden, sollten wir als Besuch mal auf der Matte stehen. So können wir eigenen Augen sehen, was die PflegekrĂ€fte, LogopĂ€dinnen oder Ergotherapeutinnen tun, damit Stephanie wieder ins normale Leben zurĂŒck finden kann.
• Nachdem Stephanie bei der großen Beatmungsmaschine (Sauerstoffzufuhr aus der Wand, geringe Einstellungen fĂŒr die UnterstĂŒtzung bei der Eigenatmung) Fortschritte gemacht hat, indem sie von der BIPAP-Beatmung (Biphasic Positive Airway Pressure = relativ fest eingestellte Beatmungsfrequenz) immer lĂ€nger mit der CPAP-Variante (Continuous Positive Airway Pressure = d.h. UnterstĂŒtzung des spontan atmenden Patienten durch positive DruckausĂŒbung) zurecht kam, hat man sie jetzt an eine sehr viel kleinere und besser fĂŒr die Eigenatmung programmierbare Beatmungsmaschine (Sauerstoff aus der Zimmerluft) angeschlossen. Auf uns wirkt sie dadurch viel ruhiger beim Atmen, auch wenn es durchaus mal hektischere AtemzĂŒge gibt, wie z.B. bei ihren, fĂŒr sie sicherlich sehr anstrengenden und zum Teil auch schmerzhaften Bewegungstherapien.
• Inzwischen öffnet sie zudem immer wieder mal, wenn auch noch fĂŒr kurze Zeit, ihre Augen. Aber auf das Fokussieren dĂŒrfen wir allerdings wohl noch ein Weilchen warten.
• Wir haben manchmal das GefĂŒhl, dass sie sich durch unser Reden und den BerĂŒhrungen etwas beruhigen lĂ€sst – vielleicht ist das aber auch nur ein Zufall, doch als Eltern sieht man es sehr gern aus dem eigenen Blickwinkel    đŸ˜‰    es gibt da jede Menge Raum fĂŒr Interpretationen bei Stephanies Bewegungen und Reaktionen.

Erkennbar aktiv reagieren kann sie aber weiterhin noch nicht, weshalb sich ihre FreudensprĂŒnge auch sehr in Grenzen hielten, als wir ihr am Montag verkĂŒndet haben, dass sie ab sofort eine HerzogtĂŒmerin ist. Um eine noch bessere Möglichkeit bei unseren organisatorischen und verwaltungstechnischen Dingen zu haben, wurde sie diese Woche in Wentorf (Herzogtum Lauenburg) an- und somit in Potsdam abgemeldet. Wir erhoffen uns damit eben sehr viel kĂŒrzere Wege zu allen wichtigen Stellen und Ämtern (Amtsgericht, PflegestĂŒtzpunkt, Betreuungsverein, Eingliederungshilfe, Sozialamt etc.), um möglichst viele Informationen zu bekommen, damit am Ende auch nichts außer Acht gelassen wird. Wenn sie dann wieder auf eigenen Beinen steht, hat sie ja erneut die freie Auswahl: bleibt sie im Norden, geht sie zurĂŒck nach Berlin oder fĂ€ngt sie sogar ganz was neues an ?

Also denn, bitte weiterhin geduldig warten, ganz fest die Daumen drĂŒcken, weiter positive Schwingungen jeglicher Art aussenden und euch hier im Blog immer wieder informieren, statt uns direkt anzufragen. Ihr macht das bisher ganz perfekt – ein großer Dank von mir und allen anderen Familienangehörigen.

BTW:  Auf Stephanies Bilder- und WĂŒnschewand in ihrem Zimmer gibt es noch ein paar kahle Stellen und jede Menge ungenutzter Magnete …    đŸ˜‰

Die erste Woche nach Stephanies Umzug in die Rehaklinik ist fast rum … insgesamt ist sie mittlerweile leider schon seit 46 Tagen ohne Bewusstsein.

Einerseits vergeht die Zeit schnell, andererseits aber auch nicht schnell genug. Doch wie immer wieder betont, es sind die kleinen, langsamen Schrittchen, die zÀhlen. Und davon hatten wir ein paar seit der Verlegung in den Hohen Norden:

• Sie wird immer mehr von den Medikamenten der Sedierung, der Schmerzlinderung und der Antiepileptika entwöhnt … auch das will langsam geschehen, da andernfalls Entzugserscheinungen auftreten können.
• Vor allem werden „HammerprĂ€parate“ gegen weniger extreme Alternativen nach und nach ausgetauscht – als Test, was sie vertrĂ€gt, nicht vertrĂ€gt oder was eventuell nicht sonderlich wirkt.
• In erster Linie wĂŒnschen wir uns aber, dass sie bald vom Halluzinationen fördernden (= verzerrte Wahrnehmung von GerĂ€uschen und Licht) Medikament „Ketamine“ und vom Sucht fördernden „Morphin“ wegkommt. Die Dosierungen gehen seit der Einlieferung kontinuierlich runter und sie scheint es gut zu vertragen.
• Sie bekommt schon einzelne Therapien (Ergo, LogopĂ€die, Physio) und ist mit den meisten auch ganz zufrieden. Bei der Mundpflege macht sie wohl z.B. gut mit und auch gut gemeinte BerĂŒhrungen und Streicheleinheiten zeigen bei ihr immer hĂ€ufiger eine beruhigende Wirkung.
• Leider spielt sich bei ihr aber noch alles im Unterbewusstsein ab, d.h. sie bewegt sich noch nicht bewusst und befindet sich demnach noch fest in der Sedierung oder in einer Art Wachkoma – das muss sich erst noch zeigen.
• Fieber und EntzĂŒndungen kommen und gehen, allerdings sind diese wohl eher stressbedingt, d.h. sozusagen mehr vom Kopf gesteuert als durch Erreger. Wenn wir da sind, fĂ€llt es uns immer wieder auf, dass das Fieber in ihren Ruhephasen fĂ€llt und bei ihren unruhigen unbewussten Bewegungen steigt.
• Die Beatmungsmaschine mag sie immer noch nicht so gerne … erst wenn sie selbst ein bisschen bestimmen kann, ist sie fast schon die Ruhe selbst. Aber zur vollstĂ€ndigen Eigenatmung fehlen eben noch bestimmte Reflexe und Trainings. Wir können nur hoffen, das sie so bald wie möglich genug Kraft und Ruhe hat, ihre Atmung komplett eigenstĂ€ndig zu ĂŒbernehmen. Es ist schon erstaunlich, dass in ihrem Zustand sogar solche fĂŒr uns alle völlig selbstverstĂ€ndliche Dinge komplett neu erlernt werden mĂŒssen.
• Hier in der Rehaklinik spricht man sie auch endlich mit Stephanie bzw. Steffi an und nicht mit „Frau Meier“ … auf die „erwachsene“ Anrede reagiert sie sicherlich ĂŒberhaupt nicht.

Mehr gibt es leider nicht von ihr zu berichten, da sich noch nicht so viel verĂ€ndert hat. Deshalb schon an dieser Stelle einen Gruß in die weite Welt hinaus und bitte drĂŒckt Stephanie weiterhin alle Daumen. Herzlichsten Dank!

Endlich hat es geklappt: Stephanie ist gestern erfolgreich von der CharitĂ© in Berlin in die Rehaklinik nach Schleswig-Holstein, nicht weit von unserem Wohnort entfernt, verlegt worden. Wir haben allerdings mit dieser frohen Kunde noch einen Tag gewartet, da wir selbst erst heute Vormittag vorbeikommen durften. Vorher verschafften sich Ärzte und Pflegepersonal einen Überblick ĂŒber die Patientin, den Fall und den weiteren Behandlungsverlauf und wir hĂ€tten dabei sicherlich nur gestört.

DafĂŒr hat man sich heute umso mehr Zeit fĂŒr uns genommen und in den fast vier Stunden unseres Aufenthaltes in der Klinik konnten wir diverse GesprĂ€che mit der StationsĂ€rztin, mit einer Ergotherapeutin, mit einem Pfleger und mit der Empfangsdame fĂŒhren, all unsere Fragen loswerden und natĂŒrlich auch Stephanie besuchen. Alles ist gut ! Wir denken, dass sie hier in sehr sehr guten HĂ€nden ist und der lange Weg einer aufwĂ€ndigen Reha und Therapie hoffnungsvoll angegangen werden kann.

Ich persönlich fand es sehr schön, dass man mein Kind hier nicht nur als Patientin im medizinischen Sinne betrachtet. Man hat uns nĂ€mlich nicht nur die ĂŒblichen Fragen zu ihrem Gesundheitszustand, den Vorerkrankungen usw. gestellt, sondern man interessierte sich auch fĂŒr sie als eigenstĂ€ndige Persönlichkeit, erkundigte sich nach ihren Vorlieben, Hobbys u.v.m., um dies ggf. bei diversen Therapieschritten mit berĂŒcksichtigen zu können.

So freute ich mich u.a. sehr, dass man sich vor Ort unter anderem ĂŒber Feinheiten, wie z.B. Haare waschen, nicht nur Gedanken macht, sondern auch gleich schon erprobte Methoden hat, dies trotz der widrigen UmstĂ€nde von SchlĂ€uchen und Kathetern sowie BettlĂ€gerigkeit durchzufĂŒhren. Selbst wenn diese Dinge medizinisch gewiss nicht an erster Stelle stehen, sind sie aber fĂŒr das persönliche Wohlbefinden dennoch sehr wichtige Sachen, oder?

Das Haus, wo sie sich in den nĂ€chsten Wochen aufhalten wird, befindet sich in einer ruhigen Gegend inmitten eines WaldstĂŒcks. Ich hoffe sehr, dass sie in dieser Umgebung auch selbst etwas leichter zu ihrer inneren Ruhe findet und sie in absehbarer Zeit vielleicht komplett auf all die Medikamente, welche sie derzeit noch zur Schmerzlinderung und Sedierung bekommt, verzichten kann.

Da natĂŒrlich an dieser Stelle und in diesem Moment außer der erfolgreichen „Umsiedlung“ noch keine weiteren neuen Erfolgsergebnisse zu verkĂŒnden sind, möchte ich noch kurz ein paar Worte zu einigen organisatorischen Dingen einfließen lassen.

Zeitspannen:
Jeder, mit dem wir in der Klinik gesprochen haben, hat uns wieder mal eindringlich an die sehr langen ZeitrĂ€ume erinnert und um viel Geduld gebeten. Sehr einprĂ€gsam war hier die AusfĂŒhrung der StationsĂ€rztin: vor Ablauf von drei Monaten ist i.d.R. noch keine EinschĂ€tzung möglich, erst nach 3 Monaten wird eine grobe EinschĂ€tzung erwartet und voraussichtlich erst nach 6-9 Monaten kann dann eine qualifizierte EinschĂ€tzung abgegeben werden. Auch wenn es bzgl. Stephanie mal ruhiger in diesem Blog wird, bitten wir euch, die oben genannten Zeitspannen immer im Hinterkopf zu haben, wenn euch die Frage „Wie geht es Stephanie?“ auf der Zunge brennt. Wir werden uns sehr bemĂŒhen, hier die Meilensteine ihrer Genesung kund zu tun, aber es werden insbesondere anfangs sehr wahrscheinlich immer nur kleine Schrittchen und große Wartezeiten zu erwarten sein.

Blogbenachrichtigung:
Wie gewohnt wird jeder Blogeintrag bei Facebook angekĂŒndigt. Wer jedoch zusĂ€tzlich gerne per Email ĂŒber ein neues Posting benachrichtigt werden möchte, der kann mir oder Carsten eine Email schreiben und sich auf den Verteiler fĂŒr neue BlogeintrĂ€ge eintragen lassen. Aber wie oben bereits angedeutet: es kann leider kein Unterschied zwischen einem Eintrag fĂŒr Stephanie und einem Blogbeitrag aus dem OLCA-Leben oder Erlebnissen aus TeddybĂ€rensicht gemacht werden. Aber keine Angst, so viel habe ich dann ja auch nicht immer von mir/uns zu berichten … wie die letzten Monate eindrucksvoll zeigen    đŸ˜‰

Besuche:
Die Corona-Maßnahmen sind gerade in Schleswig-Holstein besonders streng. Aus diesem Grund sind derzeit bis auf weiteres keine Besuche bei Stephanie möglich – sie liegt ja zudem auch noch immer auf der Intensivstation dieser Rehaklinik. Das Klinikum bzw. die Station schrĂ€nkt deshalb die Besucherzahlen auf das absolute Minimum ein. Es wird jedesmal vor Ort Fieber gemessen, es wird ein „Tagebuch“ mit Gesundheitsfragen gefĂŒhrt (auch deshalb ist ein stĂ€ndiger Wechsel der Besucher unerwĂŒnscht) und pro Tag ist ohnehin nur ein Besucher fĂŒr insgesamt 1 Stunde erlaubt. Sobald sich aber die Lage wieder entspannt hat, werden wir das natĂŒrlich weitergeben und wĂŒrden dann sehr gerne auch Besuche von Dritten koordinieren wollen – was wiederum im Einklang mit dem Klinikalltag bleiben soll.

Zusendungen:
In den GesprĂ€chen mit dem Klinikpersonal sind wir heute explizit darauf hingewiesen worden, dass Stephanie trotz „sterilem“ Krankenbettzimmer einen Raum voller Erinnerungen vorfinden darf und gar sollte. Aus diesem Grund mögen wir doch gerne persönliche Dinge mitbringen, wie z.B. ein Lieblingskuscheltier, Fotos, Erinnerungen und andere positive Reize. Falls jemand von euch ebenfalls etwas beisteuern möchte, so darf er dies bitte gerne an unsere Postadresse schicken und wir nehmen es dann bei unserem nĂ€chsten Besuch mit zu Stephanie. So schon heute ein mit viel Liebe und sehr persönlichen Worten geschriebenes Buch von Stephanies Volleyball-Team, aus welchem ich ihr demnĂ€chst nach und nach vorlesen werde und welches auf den leeren Seiten am Ende noch etwas Platz fĂŒr weitere, an sie gerichtete Texte bietet:

Ich hoffe, ich habe nichts vergessen … wenn nicht, dann soll es das fĂŒr heute gewesen sein. Möge Stephanie auch nur mit sehr sehr kleinen Schrittchen am Ende stetig wieder ins eigenstĂ€ndige Leben zurĂŒckfinden – das ist sicherlich auch ihr grĂ¶ĂŸter Wunsch ! Vor allem in Spandau wartet jemand ganz sehnsĂŒchtig auf sie …

Und nochmals ein ganz herzliches Dankeschön fĂŒr all die positive Energie, welche uns durch eure Kommentare, gesprochenen Worte, Gebete und Meditation erreicht!

Nachtrag: auch Stephanies Bank hat es endlich geschafft, dass ich mit meinem Onlinebanking Zugriff darauf bekomme … lĂ€uft!!!

Nun ist gestern auch die dritte Verschiebung des Transportes in die Reha beschlossen worden – also heute schon wieder nicht. Aber glĂŒcklicherweise gibt es jetzt wohl nicht nur ein neues Datum (nĂ€mlich nĂ€chste Woche Montag), sondern diesmal auch schon eine konkrete Uhrzeit (geplanter Beginn um 9:30 Uhr) … nun muss es einfach klappen !

Aber wie ich schon beim letzten Blogeintrag habe anklingen lassen, geht uns keinesfalls um irgendein Kritisieren der CharitĂ© – das Ärzte- und Pflegepersonal haben ohne jede Zweifel einen wirklich tollen und höchstprofessionellen Job gemacht, fĂŒr den wir sehr sehr dankbar sind. Uns geht es inzwischen vielmehr um die baldige Verlegung von der akut- und intensivmedizinischen Versorgung in die rehabilitierenden Maßnahmen, damit neben den wiederhergestellten Vitalwerten (die im Übrigen allesamt weiterhin stabil zufriedenstellend sind) und das Beseitigen der schon mal im vorherigen Eintrag erwĂ€hnten „Baustellen“ nun vielleicht auch erste Erfolge bei der Wahrnehmung ihrer Umgebung, der koordinierten Bewegung und der antwortenden Reaktionen erreicht werden können. Hier ist unserer nicht professionellen Meinung nach die Rehaklinik sicherlich ein besserer Ort, als eine krankenhaustypische Intensivstation. Stephanie muss zunĂ€chst erst wieder so viele fĂŒr uns selbstverstĂ€ndliche Sachen, wie z.B. Atmen, Schlucken usw., mĂŒhsam erlernen. Und ich könnte auch wirklich öfter bei ihr sein …

Die gesamte Familie möchte sich an dieser Stelle auch noch einmal ganz herzlich bei euch allen fĂŒr die große Anteilnahme, die vielen aufbauenden ZusprĂŒche und die mit viel Liebe und Herz bedachten, sehr rĂŒhrenden Zusendungen bedanken. Wir werden alles wie vereinbart fĂŒr Stephanie zusammentragen und ihr bei nĂ€chstmöglicher Gelegenheit vermitteln – möge die Zeit das ihrige dazu beitragen. Wie geschrieben, wir stellen uns mittlerweile (leider) auf Monate und gar Jahre ein …

Ebenfalls noch einmal vielen lieben Dank, dass ihr zu zahlreiche Nachfragen und Kontaktaufnahmen einschrĂ€nkt und lieber immer wieder ihren aktuellen Genesungszustand hier im Blog einholt. Das bedeutet uns allen, den OLCAs, der Familie um den leiblichen Vater, der Schwester und Stephanies Freund, sehr viel, denn so haben wir am Ende mehr Zeit und Kraft fĂŒr Stephanie an sich und die Dinge, die nebenher ebenfalls noch zu bewĂ€ltigen sind. Wir können u.a. davon berichten, dass einige NebenschauplĂ€tze Ă€ußerst viel Zeit, Nerven und Ausdauer kosten … so z.B. das ewige Hin und Her mit ihrer Bank, die es auch nach ca. fĂŒnf vergangenen Wochen immer noch nicht geschafft hat, mir einen Zugang zu Stephanies Konto bereitzustellen. Auf der einen Seite erwartet das Amtsgericht Wedding zeitnah eine Aufstellung und Belege zu ihren Vermögenswerten sowie laufenden Kosten und auf der anderen Seite erzĂ€hlt uns jeder bisher telefonisch kontaktierte Bank- bzw. Servicemitarbeiter etwas anderes ĂŒber den aktuellen Stand – mal fehlt noch die VerknĂŒpfung zu meinem Onlinebanking, mal nicht mehr, mal kann ich mich nicht anmelden, mal dann doch …
Fakt ist: selbst nach zig Telefonaten und mehreren Emails und Briefen kann ich ihr Konto immer noch nicht einsehen. Das sind wahrscheinlich am ehesten die großen Nachteile einer Onlinebank, denn bei einer Filialbank hĂ€tte ich nach dem dritten Mal Vorsprechen das GebĂ€ude sicherlich nicht ohne eine entsprechende ErfĂŒllung meiner Forderungen verlassen.

Ihr merkt, wir haben gerade an mehreren Fronten zu kĂ€mpfen, wobei Stephanies eigener Kampf wohl der hĂ€rteste von uns allen bleibt.  Ich wĂŒnsche dir von ganzem Herzen weiterhin eine schnelle und gute Besserung, meine kleine Maus!

Gestern sind wir wieder gen Berlin gedĂŒst und es bleibt bei dem Credo der letzten fast fĂŒnf Wochen … warten, warten, warten und Genaueres weiß man nicht. Nur eines ist klar: die ursprĂŒnglich fĂŒr heute geplante Verlegung in die Reha ist zum zweiten Mal verschoben worden. Die nĂ€chste Möglichkeit wĂ€re jetzt vielleicht am kommenden Donnerstag. Aber die GrĂŒnde fĂŒr die Verschiebung sind mehr als verstĂ€ndlich, denn die CharitĂ© als Akutklinik möchte zunĂ€chst erst alle medizinischen „Baustellen“ abschließen, bevor sie Stephanie in die HĂ€nde der rehabilitierenden Einrichtung gibt.

So haben wir gestern also wieder einmal positives, aber leider auch negatives vom Oberarzt der Station mit auf den Weg bekommen. Diese Informationen möchte ich hiermit an euch weitergeben:

• Baustelle 1: Die seit zwei Tagen verabreichte Sondennahrung bleibt leider im Magen liegen und gelangt nicht in den Darmtrakt, d.h. die Lage der Sonde wurde heute angepasst und reicht nun durch den Magen (quasi als Bypass) bis direkt in den Zwölffingerdarm.
• Baustelle 2: Am Sonntagnachmittag hat man endoskopisch noch einmal den Sitz des Tracheostomas von innen ĂŒberprĂŒft, um auszuschließen, dass Stephanies immerwĂ€hrende Unruhe daher rĂŒhrt. Sowohl von außen als auch von innen sind keine AuffĂ€lligkeiten rund um den alternativen Atemweg festgestellt worden … einerseits beruhigend (sitzt, passt, wackelt und hat Luft), andererseits muss man jetzt weitersuchen, um den genauen Grund fĂŒr Stephanies innere Unruhe und NervositĂ€t herauszufinden.
• Baustelle 3: FĂŒr die oben genannte Recherche wollte man eigentlich mal alle beruhigenden bzw, sedierenden Medikamente komplett absetzen und durch eine neue Feinjustierung den Grund eruieren bzw. somit auch mal das Optimum herausfinden. Doch da will Stephanie wiederum nicht so ganz mitmachen und man testet nun erneut mit anderen Medikamenten, wie eine Beruhigung zu erzielen ist – sowohl fĂŒr den bevorstehenden Transport, als auch fĂŒr ihr besseres Wohlbefinden, damit sie ihre Energie nicht so sehr fĂŒr die Gegenwehr, sondern lieber an den anderen wichtigen Stellen einsetzt, z.B. fĂŒr die Eigenatmung.
• Der Fieberschub der letzten Woche ist ĂŒberwunden und ihre Temperatur sowie ihre ĂŒbrigen Vitalwerte pendeln sich im grĂŒnen Bereich ein. Auch ihr HB-Wert konnte dank Bluttransfusion wieder von einem kritischen (6,6) auf normalen Wert (> 9,0) zurĂŒckgeholt werden und es sind bislang keine weiteren Blutgerinnsel gefunden worden.
• Geplant ist derzeit eine Verlegung in die Reha zum kommenden Donnerstag … mal sehen.

Das soll es auch schon zu diesem Update gewesen sein, denn wie schon mehrfach hier betont, wird erst die Zeit alle Wunden heilen – also Schrittchen fĂŒr Schrittchen und warten, warten, warten. So viel Geduld ĂŒber einen solch langen Zeitraum mussten Carsten und ich bislang noch nie woanders in unserem Leben aufbringen …

Schon lange vor Stephanies Vorfall mussten Carsten und ich unsere Jahresurlaubstage in die letzten vier bzw. sechs Monate diesen Jahres quetschen – vor dem Ablauf unserer Probezeit (Carsten Ende Juni, bei mir Ende August) konnten wir bzw. wollten wir ja nichts einreichen. Also haben wir uns unter anderem fĂŒr zwei Wochen um Carstens Geburtstag im September und ebenfalls zwei Wochen um meinen im November entschieden. Dann passierte das mit Stephanie …

Einiges, was wir uns schon seit Monaten fĂŒr diese freien Tage vorgenommen haben, wurde dadurch kurzerhand einfach nicht mehr möglich. Denn so war z.B. angedacht, dass uns die Kleine zusammen mit ihrem Freund fĂŒr ein paar Tage besucht (es wĂ€re ihr erstes Mal in unserer neuen Wohnung gewesen) und auch, dass Carsten und ich mal mit dem Auto einen Abstecher zur Großen nach Österreich machen. 

Nun haben wir jetzt schon seit einer Woche Urlaub und Stephanie liegt noch immer in der CharitĂ© in Berlin. FĂŒr uns kommt aber ein lĂ€ngerer Aufenthalt in der Hauptstadt nicht in Frage, da man pro Tag nur 1 Stunde auf der Intensivstation besuchen darf und die restliche Zeit verbringt man wahrscheinlich nur noch grĂŒbelnd und verzweifelt im Hotelzimmer oder anderswo. Also machten wir eben so weiter, wie wir es schon wĂ€hrend des Arbeitsalltags aufgeteilt hatten: in der Woche sind wir zuhause in Wentorf und am Wochenende fahren wir ans Krankenbett. Ich habe meinen Arbeitskolleginnen Ă¶fters schon gesagt, dass ich trotz der traurigen Lage nach wie vor wirklich sehr gern zur Arbeit komme, da man sich dadurch irgendwie fĂŒr einige Stunden besser dem ewigen Gedankenkreislauf ĂŒber die aktuelle Situation entziehen kann. Die jetzige Freizeit den ganzen Tag nur in der Wohnung zu vertĂ€ndeln, geht auf Dauer gar nicht, weshalb wir uns spontan fĂŒr ein paar Ganztagstouren in der Umgebung entschieden haben – noch einmal das spĂ€te Sommerwetter genießen, etwas Neues sehen, Kraft tanken und mal wieder versuchen abzuschalten, auch wenn die Gedanken eigentlich doch nur immer wieder bei unserer Kleinen landen.

Am Montag  sah es zudem noch so aus, dass Stephanie am Donnerstag (also gestern) in die Reha verlegt werden wĂŒrde. Der Tag versprach herrlich spĂ€tsommerlich zu werden und nun wollten wir das tun, was uns eigentlich den ganzen Sommer verwehrt blieb: an die Ostsee zu fahren. Coronabedingt verbrachten natĂŒrlich bedeutend mehr Leute ihren Urlaub an den hiesigen StrĂ€nden statt im Ausland. Am Ende leider so viele, dass an jedem nicht komplett verregneten Wochenende in der Ferienzeit die Radiosender einstimmig beschwörten, den StrĂ€nden als Tagesbesucher lieber fernzubleiben. Vor Ort wĂŒrde man ggf. sogar abgewiesen werden, da die Ostseeorte samt KĂŒstenstreifen ĂŒberfĂŒllt seien und die AbstĂ€nde nicht mehr eingehalten werden könnten. Mitte September war das jetzt nicht mehr von Bedeutung und wir wollten endlich dahin. Das Lied „Tag am Meer“ der Fanta 4 gehört mit zu unseren Lieblingsliedern und es dudelte immer wieder in unseren Köpfen herum, als wir uns die Meeresbrise um die Nase wehen ließen:

Nach etwa einer Stunde Fahrzeit waren wir schon in Grömitz und liefen auf dem Strand bis zum Ende und ĂŒber die Promenade zurĂŒck zum Parkplatz am Yachthafen. Danach blieb sogar noch Zeit fĂŒr einen Abstecher nach Dahme. An beiden Orten schlenderten wir barfuß an der Wasserkante entlang …

… beobachteten das lustige und muntere Treiben der Menschen und ihrer geliebten Vierbeiner am jeweiligen Hundestrand …

… testeten diverse Fischbrötchen, gönnten uns ein Eis, ließen den Blick immer wieder ĂŒber das Wasser und den Sand schweifen, um nach Booten sowie Muscheln und Krebsen Ausschau zu halten, und machten wie ĂŒblich auch die Fotos fĂŒr meine Sammlung „FĂŒĂŸe-im-Wasser“ – eben ganz ein Sommertag wie man sich ihn wĂŒnscht!

Das derzeit schöne Wetter fĂŒr den Norden sollte nur noch bis Donnerstag bleiben, denn danach rechnete man fest mit einem Umschwung ins nasskalte und ungemĂŒtliche Herbstwetter. Also entschieden wir uns, diesen Dienstag erneut einen Strandtag einzulegen, diesmal allerdings in der anderen Richtung: es ging an die Nordsee nach Sankt Peter-Ording. Die dortige Strandbreite und -lĂ€nge hat uns ĂŒberwĂ€ltigt … einfach nur riesig!

Das Gros des Strandes blieb bislang aufgrund der Auswirkungen durch Ebbe und Flut (Stichwort: Watt) relativ unverbaut, was am Ende allerdings natĂŒrlich auch sehr viel weniger Infrastruktur bedeutet, wie z.B. Strandpromenaden, GeschĂ€ften, Imbissen oder WCs. Das war fĂŒr uns allerdings kein Problem    đŸ™‚

Aber selbst ohne großes Sightseeing haben wir einen etwa vier Stunden langen Spaziergang gemacht, konnten nebenbei ist auch hier ein Foto fĂŒr meine „FĂŒĂŸe-im-Wasser“ schießen und dazu kamen sogar noch ein kleines Heini-Fotoshooting:

Hunde und ihre Menschen sorgten auch hier fĂŒr jede Menge zusĂ€tzlichen Unterhaltungswert:

Nach diesem Spaziergang gönnten wir uns einen Imbiss an einem Campingplatz – natĂŒrlich gab es auch diesmal wieder frischen Fisch als Mahlzeit, denn schließlich sind wir hier im Norden und an der KĂŒste. Die RĂŒckfahrt nach Hause beanspruchte dann allerdings sehr viel mehr Zeit als die Hinfahrt, denn wir standen mehr als eine Stunde auf der A7 im Stau … nur 200 m vor unserer Ausfahrt entfernt! WĂ€hrend dieser Vollsperrung hat man, wie wir spĂ€ter erfahren haben, eine BombenentschĂ€rfung sĂŒdlich von Hamburg durchgefĂŒhrt.

Am Abend erfuhren wir dann noch bei unserem tĂ€glichen Anruf im Krankenhaus, dass durch die verĂ€nderten Planungen bei Stephanies Behandlung und medizinischen Eingriffen, ihr Transport in die Rehaklinik nach Schleswig-Holstein von Donnerstag auf den kommenden Montag verschoben wurde. Schade, denn unsere anvisierten AusflĂŒge am Montag, Dienstag und Mittwoch sowie der Wetterumschwung ab Donnerstag hĂ€tten so gut zusammengepasst und wir wĂ€ren um eine weitere Fahrt von immerhin 270 km bzw. mindestens 3 Stunden pro Weg durch grĂ¶ĂŸtenteils gĂ€hnendlangweilige Autobahnkilometer in Schleswig-Holstein und Brandenburg herum gekommen. Egal, damit steht der Ablauf des kommenden Wochenendes nun fest. Wenn wir seit dem 26.8. eines gelernt haben, dann, dass derzeit eine langfristige und weitsichtige Planung einfach nicht drin ist. Es kann sich eben tĂ€glich etwas Ă€ndern und verschieben, aber gleichzeitig muss man sehr viel Geduld, Ruhe und Ausdauer mitbringen. Aus Tagen werden Wochen, aus Wochen werden Monate …

Aber zurĂŒck zu unseren ablenkenden FreizeitaktivitĂ€ten. Am Mittwoch wollte mein Mann verstĂ€ndlicherweise nicht mehr am Steuer sitzen und daher entschieden wir uns fĂŒr einen Spaziergang entlang der Elbe in Hamburg. Da Carsten meinte, dass er mit seinem Jobticket seit September auch innerhalb der Woche und nicht nur am Wochenende eine Person kostenfrei mitnehmen darf (Benefit statt coronabedingter Erstattung wĂ€hrend HomeOffice), lag es auf der Hand, dass wir uns auf eine Fahrt mit den Öffis entschieden haben. Ich hĂ€tte mich doch lieber fĂŒr eine eigene Fahrkarte entscheiden sollen, denn zum ersten Mal wurden wir in der S-Bahn kontrolliert. Dabei wurden wir davon in Kenntnis gesetzt, dass diese Sonderregelung erst ab 11 Uhr gilt – ergo bin ich jetzt als Schwarzfahrerin erfasst und muss zudem auch noch 60 Euro bezahlen. Carsten hat beim Lesen der Intranetmeldung bzgl. Jobticket die In-der-Woche-Nutzung etwas falsch gedeutet und wir waren jetzt eben leider eine Stunde zu frĂŒh unterwegs – blöd, blöd, blöd …
Das Geld schmerzt mich weniger, aber diese Peinlichkeit im Zug wĂ€hrend der Erfassung meiner Daten wurmt mich schon. Doch wir ließen uns dadurch nicht gleich den gesamten Tag verderben und liefen wie geplant die ca. 13 km von Hamburg-Blankenese bis zu den LandungsbrĂŒcken in St. Pauli. ZunĂ€chst ging es ĂŒber die Strandtreppe durch das berĂŒhmte Treppenviertel bis an die Elbe runter …

… dann immer entlang des Flußes, vorbei an den Airbus-Werken …

.. durch etliche zum Teil schon stark nach Herbst riechende Alleen …

… am Sandstrand von Övelgönne (mitsamt des Findlings „Alter Schwede“) vorbei:

In Övelgönne selbst mussten wir den bis hier sehr natĂŒrlich Teil der Wegstrecke verlassen und wechselten nach dem dortigen Museumshafen auf die Kaimauer mit all seinen Bebauungen fĂŒr Schiffsanleger, BĂŒrokomplexen und Apartments. Die letzten Kilometer fĂŒhrten uns noch ĂŒber den St. Pauli Fischmarkt bis zum geplanten Ziel, der U-Bahnstation an den LandungsbrĂŒcken. Danach gab es fĂŒr mich nur noch den einen Wunsch, schnellstmöglich mit Bus und Bahn nach Hause zu fahren und endlich die FĂŒĂŸe hochlegen zu können!

Gestern und heute sind wir mal zu Hause geblieben, denn mittlerweile gibt es hier auch wieder eine recht beachtliche To-Do-Liste, die mal abgearbeitet werden musste. GlĂŒcklicherweise blieb zudem noch genug Zeit fĂŒr mich zum Lesen sowie fĂŒr uns Zeit am Rechner und die eine oder die andere Doku im TV.

Nun steht das Wochenende vor der TĂŒr und gleich werden noch ein paar Besorgungen und EinkĂ€ufe erledigt, z.B. auch fĂŒr die nĂ€chste Fahrt nach Berlin. Wir hoffen so sehr, dass dies jetzt endlich unser letzter Besuch von Stephanie in der CharitĂ© wird und sie bald in unserer NĂ€he ist! DrĂŒckt bitte die Daumen, dass sie am Montag endlich in die Reha kommt! Vielen lieben Dank …

Was wir jetzt noch mit unserer zweiten Urlaubswoche anstellen, wissen wir noch nicht so genau. Es ist sehr untypisch fĂŒr uns, aber derzeit ist Planen einfach nicht drin. Es wird vermutlich eine Mischung aus Organisation rund um Stephanie werden und vielleicht der einen oder der anderen kleinen Tour in die Umgebung. Mal sehen, wie das Wetter dabei mitspielt.

Vor dem Update möchten wir uns an dieser Stelle – natĂŒrlich auch im Namen der gesamten Familie und Stephanie selbst – ganz recht herzlich fĂŒr die große Anteilnahme, fĂŒr das ausgesprochene MitgefĂŒhl, fĂŒr den positiven Zuspruch und vor allem fĂŒr das VerstĂ€ndnis aller lieben Menschen um uns herum danken. Allerdings wird schon allein der heutige Blogeintrag wieder zeigen, dass in dieser Lebenssituation von allen ungewohnt viel Geduld abverlangt wird und dass der von uns gewĂ€hlte Weg der Informationsaktualisierung eine durchaus bessere Alternative zur stĂ€ndigen Nachfrage oder Anfrage per Email, Facebook, diverse Messenger oder Anrufe ist. Bitte auch weiterhin Stephanies Gesundung mit in eure Gedanken, WĂŒnsche und Gebete einschließen … wir alle mĂŒssen sehr sehr positiv denken!

Die letzten Tage waren erneut ein stĂ€ndiges Auf und Ab bzw. Hin und Her, sowohl fĂŒr Stephanie und ihre medizinischen UmstĂ€nde, als auch fĂŒr die mit ihr verbundenen ZeitplĂ€ne.

Die ursprĂŒngliche Planung Ende letzter Woche war: am Montag sollte eine ErnĂ€hrungssonde gelegt und damit der letzte Schlauch aus ihrem Gesicht (Nase) entfernt werden, am Mittwoch sollte im Herzzentrum ein in der Herzkammer gefundener Thrombus von 2 x 1 cm abgesaugt werden und fĂŒr den heutigen Donnerstag war der Transport in den Norden zur Rehaklinik geplant – wie gesagt, das war der Stand Ende letzter Woche. Mittlerweile hat sich schon wieder einiges geĂ€ndert: die OP im Herzzentrum wurde auf Dienstag vorverlegt und ist erfolgreich verlaufen, die ErnĂ€hrungssonde wurde heute operativ gesetzt und der Transport verschiebt sich nun bedingt durch diese TerminĂ€nderungen auf den kommenden Montag.

Genauso unbestĂ€ndig zeigte sich aber auch leider die medizinische Seite bei ihr, denn zwischenzeitlich bekam Stephanie ganz plötzlich bis zu 39 Grad Fieber (was glĂŒcklicherweise wieder mit Hilfe von kalten Wickeln und Paracetamol abgesenkt werden konnte), sie ist in den Wachphasen sehr unruhig und wehrt sich anscheinend mit Zunge und Oberkörper gegen die kĂŒnstlichen EingĂ€nge im Mund- und Rachenraum (mit der Folge, dass die Dosen der Schmerz- und Beruhigungsmittel nicht dauerhaft gesenkt, sondern erneut erhöht werden mussten), mal fĂŒhrt sie ihre Eigenatmung Ă€ußerst vorbildlich fĂŒr einen lĂ€ngeren Zeitraum aus und mal stellt sie sich völlig lustlos (das BeatmungsgerĂ€t muss dann immer wieder fordernd eingreifen oder doch wieder gĂ€nzlich die Steuerung ĂŒbernehmen).  Sie kommt irgendwie leider nicht zur inneren Ruhe, um weiter bei Besserung des Zustands voran zu kommen.

Bei den Besuchen des Vaters, des Freundes und auch von uns zeigt Stephanie zwar immer mehr körperliche AktivitĂ€ten, die bislang durch die wochenlange Sedierung unterdrĂŒckt worden sind, aber leider ist durch uns irgendwie noch keine gewollte Koordination im eigentlichen Sinne erkennbar. Sie reagiert nach wie vor auf GerĂ€usche und ihren Namen und öffnet dabei auch die Augen, aber die Reaktionen sind leider noch nicht so, wie man es von einer richtig wachen Person erwarten wĂŒrde. Die Augen gucken einen nicht aktiv an und fokussieren auch nicht, der Kopf dreht sich immer wieder nur unerwartet hin und her und ihre HĂ€nde greifen leider nicht zu, wenn man sie berĂŒhrt oder selbst etwas Druck ausĂŒbt. Aus diesem Grund erhoffen wir uns alle mehr Erfolge durch die baldigen Rehamaßnahmen bzw. Übungen.

Deshalb können wir immer wieder nur das betonen, was schon mehrfach angesprochen worden ist: wir alle mĂŒssen sehr viel Geduld fĂŒr einen offensichtlich langen Zeitraum aufbringen und die kommenden Monate können sich diesbezĂŒglich bestimmt noch sehr lange hinziehen. Die Änderungen sind momentan leider nur ganz klein und bedauerlicherweise auch kein Garant dafĂŒr, dass es immer ausschließlich nur nach Vorne geht. Man muss unter UmstĂ€nden mit etlichen RĂŒckschritten zurechtkommen, bevor es endlich wieder einen kleinen Schritt vorwĂ€rts geht. Aber bitte unter keinen UmstĂ€nden die Hoffnung aufgeben, dass wenigstens ein Großteil unserer geliebten, lebensfrohen Stephanie wieder den Weg ins (hoffentlich eigenstĂ€ndig gefĂŒhrte) Alltagsleben zurĂŒckfinden wird. Alle werden dafĂŒr sicherlich ihr Bestes geben …

Zum Abschluss noch eine informelle ErgĂ€nzung: da es hier mittlerweile auch sehr viele Leser gibt, die verstĂ€ndlicherweise nur ein großes Interesse an Stephanie haben, aber weniger an den BeitrĂ€gen zum allgemeinen OLCA-Leben (ja, auch hierzu wird es weiterhin Lesestoff geben, denn verstĂ€ndlicherweise sind wir sehr auf der Suche nach Ablenkung) interessiert sind, haben wir ab sofort einen speziellen Filter eingefĂŒhrt. Wenn man in dem Kategorien-MenĂŒ rechts auf „Stephanies Genesung“ klickt, erhĂ€lt man chronologisch nur die BlogeintrĂ€ge, die sich mit der Gesundung unserer „Kleinen“ beschĂ€ftigen. Wir werden wie bisher, auch in Zukunft eine inhaltliche Trennung zwischen unseren Themen und denen von Stephanie aufrecht halten, damit ihren Freunden und Bekannten keine Information verloren gehen, wenn sie nicht auch unsere BlogeintrĂ€ge mit AusflĂŒgen, BĂ€rengeschichten oder anderen OLCA-Dingen durchlesen. Versprochen!

Diesmal hat meine Schreibabstinenz einen ziemlich bewegenden und sehr emotionalen Grund. Ein ganz schwieriges Thema … wie fĂ€ngt man am besten an ?

Zuerst eine Kurzform: Unsere Stephanie liegt seit dem 26. August im Krankenhaus CharitĂ© in Berlin und ist bis heute leider nicht in einen ansprechbaren bzw. kommunikativen Zustand zurĂŒckgekehrt. Es hat mit einem kĂŒnstlichen Koma angefangen und sie scheint jetzt hoffentlich in einer Art Wachkoma zu liegen … genaueres weiß man allerdings noch nicht.

Wir haben tagelang auf die erlösende Nachricht gewartet, aber aus einer Woche (danach wollte man die Aufwachphase einleiten) sind mittlerweile fast 4 Wochen geworden. Und um nun die besorgten, freundlichen, lieb und nett gemeinten Nachfragen von Freunden, Bekannten und Kollegen an uns, an unsere Familie und vor allem an ihren Freund etwas einzudĂ€mmen, möchten wir hier auf diesem Blog die Möglichkeit nutzen, ĂŒber ihren Zustand, ihre Entwicklung und vor allem ĂŒber ihre RĂŒckkehr ins tĂ€gliche Leben zu berichten … was allerdings mitunter noch Wochen und Monate dauern kann und vermutlich nicht nur aus Fortschritten bestehen wird. Also bitte bitte weniger direkt bei uns nachfragen und dafĂŒr öfter einfach mal hier reinschauen – die Situation ist fĂŒr uns und allen Beteiligten aus dem engerem Familienkreis momentan bereits schwer genug. Wir mĂŒssen jetzt unsere Zeit, Energie und Kraft weniger fĂŒr Nachfragen, sondern mehr fĂŒr das BewĂ€ltigen der Situation und vor allem fĂŒr unsere Kleine aufwenden. WĂ€re das OK fĂŒr euch ?

Dann will ich mal einen Versuch starten, die letzten 24 Tage hoffentlich verstÀndlich und nachvollziehbar zusammenzufassen:

Stephanie ist an besagtem Mittwochmorgen im August aufgrund einer Lungenembolie zusammengesackt und musste vor Ort sowie im Krankenwagen dreimal reanimiert werden. Vorangegangen ist wohl eine Thrombose im Bein (vielleicht durch die SportuntĂ€tigkeit aufgrund der Coronamaßnahmen seit MĂ€rz?), wobei sich der Thrombus dann irgendwie gelöst hat (wir vermuten durch ihren Start eines Kurses im Fitnessstudio am vorherigen Montag) und durch das Herz bis in die Lunge gelangte, in der er sich dann letztendlich wieder festgesetzt hat. Dies fĂŒhrte am Dienstagabend zu Kreislaufproblemen und dann am nĂ€chsten Morgen, als sie eigentlich zum Hausarzt gebracht werden sollte, zu einem Kreislaufzusammenbruch mit Atemstillstand. Wir können wirklich von einem unglaublichen GlĂŒck sprechen, dass sie zu dieser Zeit ihren Freund Fabian an ihrer Seite hatte und er sehr schnell reagiert hat, indem er umgehend den Rettungsdienst anrief.

Bis zur Erstbehandlung durch den Notarzt erlitt sie ca. 10-15 Minuten lang eine Sauerstoffunterversorgung des Körpers, dabei litt insbesondere das Gehirn. Im Krankenhaus versetzte man sie deshalb sofort in ein kĂŒnstliches Koma und die Körpertemperatur wurde auf ca. 33 Grad reduziert, um ihr Gehirn vor weiteren SchĂ€den zu bewahren. Damit sollen heutzutage alle Körperfunktionen auf ein Minimum reduziert werden, um mittels Abregulierung des Energiehaushaltes grĂ¶ĂŸere SchĂ€den am Gehirn zu minimieren – ich hoffe, ich drĂŒcke mich medizinisch auch korrekt aus. Bitte seht es mir nach, sollte ich irgendwie etwas falsch verstanden und somit hier wiedergegeben haben …

Jedenfalls steht es derzeit aufgrund der erlittenen Hypoxie schlecht um ihren Allgemeinzustand und man kann bis heute noch nicht genau feststellen, welche HirnschĂ€digung sie am Ende davontragen wird. Die bisher durchgefĂŒhrten Untersuchungen zeigen auf jeden Fall abgestorbene Hirnregionen (CT, MRT), aber andere Tests machen auch Hoffnung, dass sie wieder zu Bewusstsein kommen wird und halbwegs gesund werden und hoffentlich auch ein eigenstĂ€ndiges Leben in absehbarer Zukunft fĂŒhren kann. Sie reagiert in den letzten Tagen, nachdem die Sedativa (die wie eine Narkose wirken) abgesetzt wurden, auf GerĂ€usche sowie ihren Namen und schlĂ€gt dabei die Augen auf … sie fokussiert aber nichts, ihr Blick wandert lediglich umher. Mechanische Reize am Körper kommen definitiv in der Hirnrinde an und auch spezielle Blutwerte (sogenannte NSE-Werte bzw. Marker) zeigen immer noch genĂŒgend KapazitĂ€ten, die irreparable SchĂ€den in Hirnregionen mal kompensieren könnten. Unklar ist derzeit allerdings, welche Steuerungszentren letztendlich genau betroffen sein könnten: Sprache, Bewegung, Erinnerung, Intelligenz oder ein Mix aus allem. Dies wird erst eine mehrwöchige bzw. mehrmonatige Reha zeigen mĂŒssen.

Hierzu habe ich jetzt, als die von einem Amtsgericht bestimmte BevollmĂ€chtigte (mit 24 ist sie eben nicht mehr automatisch unter der Vormundschaft der Eltern), nach langer Überlegung und vielen GesprĂ€chen mit Carsten letztendlich fĂŒr eine Verlegung in eine Rehaklinik in der NĂ€he von Hamburg entschieden. Leider auch immer mit dem Wissen, dass wir sie dadurch vom Freund (Berlin), von der Familie des Vaters (Meißen / Berlin) und von den vielen Freunden in Potsdam und Berlin entfernen – es tut uns wirklich sehr sehr leid und die Entscheidung ist uns definitiv nicht leicht gefallen. Aber die 2-3 Stunden Fahrt in eine Richtung von uns nach Berlin bzw. Brandenburg sind an einem Tag hin und zurĂŒck einfach nicht zu schaffen und andererseits sind wir als Bezugspersonen, die mit ihr lange Zeit unter einem Dach gelebt haben, vermutlich derzeit diejenigen, die ihr trotz unseres Arbeitsleben ĂŒber einen langen Zeitraum eine Rundumbetreuung auch nach stationĂ€rer Reha vor Ort ermöglichen könnten. Das ist wenigstens der Gedanke fĂŒr die nĂ€chsten Monate, denn wir stehen der Sache natĂŒrlich auch immer positiv gegenĂŒber und glauben ganz fest daran, dass sie eines Tages wieder ein eigenstĂ€ndiges Leben fĂŒhren kann. Dann soll sie auch selbst entscheiden, ob sie wieder zurĂŒck in ihre Berliner Umgebung möchte. Aber das ist leider alles noch offen und Wunschdenken …

Also lasst uns jetzt alle das Beste fĂŒr sie hoffen, informiert euch bitte lieber hier im Blog ĂŒber ihren Gesundheitszustand und ihre Fortschritte statt per Email, Posting oder Anruf bei Angehörigen nachzufragen und bringt vor allem viel Geduld auf. Denn wie wir jetzt die letzten Wochen lernen mussten, geht es derzeit nur sehr sehr langsam voran. Selbst die Reha wird wohl in mĂŒhevoller und zeitaufwĂ€ndiger Kleinarbeit erst nach und nach AufklĂ€rung sowie Besserung bringen. Ärzte und unsere Freunde mit medizinischen Wissen stimmen uns auf eine sehr lange Behandlungszeit ein, da ist nie die Rede von Tagen, sondern vielmehr von Monaten. Die Neuigkeiten von Stephanies Entwicklung gebe ich dann nur zu gerne so schnell wie möglich an euch ĂŒber diesen Blog weiter, versprochen.

DrĂŒckt uns allen und vor allem ihr ganz fest die Daumen und glaubt bitte immer ganz doll an sie – das Wort „konventionell“ kam in Stephanies Sprachgebrauch doch noch nie so richtig vor, oder ? Möge ihr Dickkopf und ihre Beharrlichkeit am Ende ihr eine gelungene RĂŒckkehr in die NormalitĂ€t ermöglichen.

Derzeit ist ein Besuch bei ihr auf der Intensivstation nur von einem kleinen Personenkreis (Uwe, Fabian und wir wechseln uns dabei ab) und auch nur fĂŒr kurze Zeit am Tag möglich, aber wenn sie dann spĂ€ter in der Reha wieder allgemeine Besuche empfangen kann, seid ihr alle recht herzlich willkommen. Wir können dann sicherlich auch den einen oder anderen bei uns in Wentorf beherbergen …