Es tut mir wirklich leid, dass ich gestern den mittlerweile sicherlich schon etablierten Sonntagseintrag zu Stephanies Genesungsweg leider nicht mehr geschafft habe … die vergangene Woche konnte ich leider auch sehr viel weniger Zeit mit dem Kind verbringen. DafĂŒr allerdings mussten wir uns um so mehr mit ihrem Leben und ihrer (elternfreien) Vergangenheit auseinandersetzen, denn Carsten und ich waren von Mittwoch bis Sonntag in Potsdam und hatten die unangenehme Aufgabe, ihr WG-Zimmer in der Sellostrasse aufzulösen.

In nur zwei Tagen (MI & DO) konnten wir ihren gesamten „Hausstand“ sichten, alle Möbel auseinanderbauen, ihre Anziehsachen fĂŒr die Reise in den Norden zusammenpacken, ihr anderes Hab & Gut ordentlich in Kisten und Kartons verpacken und vor allem nach Themen sortiert fĂŒr einen spĂ€teren Zugriff und schnelle Suche vorbereiten.

Damit waren wir am Ende sogar einen Tag eher fertig als gedacht und somit transportierten wir am Freitag schon Kartons mit dem Auto von Potsdam zur Zwischenlagerung zu Fabian nach Spandau – aufgrund von Corona boten sich ja touristische Entdeckungstouren durch Berlin oder Potsdam nicht besonders an. Den Samstag haben wir dann mit LeihanhĂ€nger und Helfern wie geplant zum abschließenden Transport all ihrer Dinge genutzt.

Unser ganz besonderer Dank geht hierbei an Sandra, Benny, Ingo, Fabian, Jörg und Tobi, die beim Einladen und Ausladen unglaublich behilflich waren und vor allem auch den Platz fĂŒr eine vorĂŒbergehende Unterbringung von Stephanies Dingen zur VerfĂŒgung stellen – es tut so gut, solche Freunde zu haben. Und irgendwie bin ich auch sehr froh fĂŒr unsere Kleine, dass sie einen solchen Freundeskreis um sich hat!

Apropos Freunde: es ging sogar noch weiter, denn nach unserer RĂŒckkehr in Wentorf am Sonntag platzte der Briefkasten schier aus allen NĂ€hten, denn neben wichtigen Briefen vom Amtsgericht haben mittlerweile auch immer mehr ErinnerungsstĂŒcke aus Stephanies Freundeskreis ihren Weg zu ihr gefunden. Einen ganz besonderen Dank gilt hier Eileen, dass sie Kontakte aus der Schule, aus dem TJG und dem Volleyballverein GrĂŒn-Weiß CoschĂŒtz dazu animieren konnte, etwas fĂŒr Stephanie nieder zu schreiben und zu sammeln, was sie wiederum alles in ein DinA4-Buch zusammengepackt hat. Ich werde meinem Kind sicherlich sehr oft daraus vorlesen und sie damit immer wieder in Erinnerungen schwelgen lassen. Die ersten drei EintrĂ€ge daraus hat sie schon heute zu hören bekommen.

Als wir dann also am Sonntagmittag nach Wentorf zurĂŒckkehrten …

… blieb eben nur noch Zeit fĂŒr einen Besuch im Krankenhaus, das platzsparende Parken ihres WĂŒrfelchens in unserer Tiefgarage …

… und das AusrĂ€umen der mitgenommenen Dinge – insbesondere WĂ€sche, Lebensmittel und persönliche ErinnerungsstĂŒcke, die sicherlich hin und wieder ihren Weg ans Krankenbett finden werden. Der Blogeintrag musste nach diesem Programm leider einfach mal um einen Tag verschoben werden – sorry. Aber ich hoffe, ihr habt VerstĂ€ndnis fĂŒr diese Verzögerung.

So, nun aber einen Punkt gesetzt und kommen wir zum Wesentlichen dieser Zusammenfassung … wie ist es eigentlich Stephanie die letzte Woche so ergangen ?

Kurz: die Höhen und Tiefen blieben auch diesmal nicht aus, denn erneut galt die Devise „zwei (Fort-)Schrittchen vor und dann doch wieder ein Schrittchen zurĂŒck“.

Und wer möchte, hier ein bisschen ausfĂŒhrlicher:

• Wenn ich zu ihr komme, ist sie mal unruhig (z.T. auch mit erhöhter Herzfrequenz und Temperatur), aber auch mal so supertiefenentspannt, dass man denkt, sie schlĂ€ft einfach nur tief und fest. Auch das Personal bestĂ€tigt mir, dass Stephanie sich selbst nach einer Aufregung (Therapien, Umbetten, Übungen etc.) immer schneller wieder entspannt und so in nur wenigen Minuten zur „NormalitĂ€t“ zurĂŒckkehrt – das war vor 2-3 Wochen ja noch ganz anders.
• Der geplante urologische Eingriff wurde leider am Tag vorher abgesagt, da sich plötzlich mit Fieber, erhöhten CRP-Eiweißwerten und einer abfallende SauerstoffsĂ€ttigung eine EntzĂŒndung oder Infektion andeutete, der umgehend mit Antibiotika entgegengewirkt werden musste. Ist aber nicht schlimm, in der nĂ€chsten Woche wird ein zweiter OP-Versuch gestartet, denn alle oben genannten Dinge sind schon jetzt wieder im Normalbereich.
• Sowohl fĂŒr die HĂ€nde als auch fĂŒr die FĂŒĂŸe sind die Schienen fertiggestellt worden und befinden sich grĂ¶ĂŸtenteils auch schon im Einsatz. Zwar quittiert Stephanie das Anlegen immer mit etwas Unruhe, aber einmal in Position, ist es auch schnell wieder gut – manchmal scheint sie auf Aufforderung sogar ein klein wenig mitzuhelfen und nicht mehr ganz so verkrampft ihre Finger der linken Hand zu einer Faust zusammen zu rollen. Alle Therapeuten, mit denen ich sprechen konnte, sind Ă€ußerst zufrieden mit ihr und den Fortschritten, die sie bei Trainings und Maßnahmen erreichen.
• Zu Anfang der Woche fand eine neue Atemmaschine den Weg an ihr Bett. Der sogenannte Coughassist wird in erster Linie fĂŒr das regelmĂ€ĂŸige Abhusten eingesetzt, um insbesondere angestautes Sekret loszuwerden, aber auch fĂŒr ein Training der Atemmuskulatur im Oberkörper. Man glaubt es kaum, aber ausgerechnet die scheint bei UntĂ€tigkeit wohl unglaublich schnell an Kraft zu verlieren.
• Ihre derzeitig tĂ€gliche Medikamentenliste liest sich fast schon erschreckend wie ein Beipackzettel, denn die insgesamt mindestens 17 verschiedenen PrĂ€parate machen einem Angst und Bange. Aber wir glauben weiterhin, dass Stephanie in dieser Rehaklinik in sehr sehr guten HĂ€nden ist und dass die Entscheidungen des Klinikpersonals aufgrund der langjĂ€hrigen Erfahrung mit solchen Krankheitsbildern mehr als Hand und Fuß haben. Zumal auch ein grundsĂ€tzliches Bestreben da ist, die Dosierung und die Anzahl der Medikamente soweit wie es geht zu reduzieren, ohne natĂŒrlich die Behandlung zu gefĂ€hrden.
  
• An diesem Wochenende dann ein erneuter RĂŒckschritt, denn nach plötzlichem Durchfall und Erbrechen ist man wieder akribisch auf der Suche nach der eigentlichen Ursache. Vor allem, da die Blut- und Vitalwerte im grĂŒnen Bereich sind und auch kein Fieber oder eine dauerhaft erhöhte Herzfrequenz auftreten. Man muss jetzt erneut zunĂ€chst die Laborwerte abwarten, um Vermutungen ausgeschlossen oder bestĂ€tigt zu bekommen: Norovirus? Eine UnvertrĂ€glichkeit der Antibiotika? Oder ganz was anderes? Warten, warten, warten …
  
• Die schönste Erkenntnis zum Schluss – selbst wenn vielleicht auch mehr aus der Sehnsucht heraus, als aus medizinischen Belegen. Die Therapeuten und ich haben unabhĂ€ngig voneinander das GefĂŒhl, dass beim Vorlesen aus ihren ErinnerungsbĂŒchern (eine Fotosammlung zur VolljĂ€hrigkeit mit von Familie und Freunden liebevoll ausgefĂŒllter Fragebögen, Vereins- & FreundebĂŒcher, Briefe etc.) in Stephanies Gesicht kleinere Reaktionen zu erkennen sind. Wer weiß, was sie am Ende wirklich alles mitbekommt … aus diesem Grund werde ich ihr natĂŒrlich weiterhin jeden Tag einen Besuch abstatten und auch aus allem, was man ihr so zuschickt, vorlesen. Unser Aufruf vom Oktober soll also weiterhin ohne zeitliche EinschrĂ€nkung gelten …

Ihr merkt, unsere Kleine macht es nach wie vor echt spannend. Die RĂŒckschrittchen sind natĂŒrlich nicht so toll, aber auf ihrem langen Genesungsweg geht es offensichtlich nicht nur strikt vorwĂ€rts. Ich freue mich jedes Mal wie ein Schneekönig, wenn man mir z.B. berichtet, dass sie beim Duschen schon ĂŒber eine halbe Stunde komplett ohne Beatmung schafft und ihre Werte anschließend trotzdem noch im Normbereich liegen. Wie ich es neuerdings erfahren habe, erschlafft unsere Atemmuskulatur schon nach nur 14 Tagen Beatmung und nun muss Stephanie diese lebenswichtigen Muskeln erneut mĂŒhsam von Tag zu Tag trainieren. Da ist „eine halbe Stunde“ nach ihren vielen Wochen an der Beatmungsmaschine tatsĂ€chlich eine erwĂ€hnenswerte Leistung – finde ich!

Zum Abschluss sei hiermit noch eine kleine Suchaktion gestartet: wer kann sachdienliche Hinweise zum Besitztum dieser Drum-Maschine machen, die wir auf ihrem Kleiderschrank in Potsdam gefunden haben? Es soll laut Tobi wohl eine Dauerleihgabe von irgendjemanden gewesen sein:

Oder sollte sich Stephanie so ein Teil wirklich mal selbst gekauft haben???

Heute sind es 80 Tage, seitdem Stephanie nach ihrer Lungenembolie und der drei Reanimationen ins Koma gefallen ist …
Davon hat sie 40 Tage in der Berliner CharitĂ© verbracht und mittlerweile auch schon die gleiche Zeit in ihrer jetzigen Rehaklinik in Schleswig-Holstein …

Aber wir wollen nicht ungeduldig werden, auch wenn es ĂŒber die jetzt vergangene Woche nicht mehr ganz so viel Neues zu berichten gibt – das Meiste aus der letzten Woche bleibt bis heute bestehen: nur 1 Besucher pro Tag, die zwei erwĂ€hnten OPs sind immer noch in der Planung, sie hat einen vollen Terminplan mit zahlreichen BetĂŒdelungen und sie wirkt immer ruhiger aber auch kĂ€mpferischer.

Stephanies Durchhaltewillen zeigt sich aus meiner Sicht in verschiedenen Aktionen – wohlgemerkt, meine Muttersicht ist sicherlich nicht immer medizinisch korrekt, wie bestimmt auch so manche hier erklĂ€rte ZusammenhĂ€nge nicht hundertprozentig stimmen mĂŒssen … es ist und bleibt eben doch ein Stille-Post-Spiel von Experte/Reha-Personal zu Laie/mir zu Leser/euch    đŸ˜‰

Zum einen versucht das Kind anscheinend immer mehr die Atmung wieder selbststĂ€ndig unter Kontrolle zu bringen. Sie hat sich ja schon immer irgendwie gegen den Druck der Beatmungsmaschine gewehrt und war oft sehr unruhig damit. Jetzt ĂŒbt man mit ihr das sogenannte Weaning (Entwöhnung von der Beatmung = Umstellung auf Eigenatmung) und im dazugehörigen Protokoll stehen mittlerweile Zeitspannen von 2 bis 3 Stunden am StĂŒck, in der die Maschine nur (sanft) unterstĂŒtzt, wenn die Eigenatmung fĂŒr einen Zeitraum X ausbleibt. Sehr erfreulich ist dabei auch immer die dazu geschriebene Bemerkung „problemlos“.

Eine weitere Atemtherapie ist das Therapeutische Entblocken (siehe Grafik auf der Webseite), wo ein Ballon im Atemweg verkleinert wird, damit die Atemluft ĂŒberhaupt durch Mund und Nase und an den StimmbĂ€ndern vorbei eingezogen werden kann. Nicht zu vergessen: dieses Luftzug ist u.a. fĂŒr das Sprechen notwendig! Auch hier macht sie laut Pflegepersonal ganz toll mit … in der Regel startet man die Therapie mit 1 min, doch Stephanie hat anfangs schon gleich mit 4 min losgelegt. Danach folgte eine Steigerung auf 5 min und heute schafft sie bis zu 12 min – wenn sie denn Lust hat.

Sollte das Weaning und das Entblocken so aussichtsreich bleiben, dĂŒrfte auch bald mal eine Kombination aus beiden Therapien versucht werden. Sie strengt sich jedenfalls sehr an …

Themenwechsel – hier mal ein Vergleichsbild bezĂŒglich ihres InfusionspumpenstĂ€nders:

Es sind jetzt nur noch die wasserspendende Kochsalzlösung und das Schmerzmittel Morphin ĂŒbrig geblieben – der Rest ist schon gĂ€nzlich abgesetzt oder wurde von der Infusion in die Blutbahn auf die Verabreichung ĂŒber die PEG-Sonde (Perkutane endoskopische Gastrostomie, d.h. ĂŒber den Magen-Darm-Trakt) umgestellt. Damit können u.a. die Mengen oder auch Konzentrationen der Medikamente geringer gehalten werden. In der Medizin spricht man hierbei von einer „oralen“ Verabreichung.

Das Morphin ist mittlerweile ebenfalls rĂŒcklĂ€ufig bzw. abnehmend und soll am Ende durch eine „orale“ Zugabe von Oxycodon Capros ersetzt werden. FĂŒr das Absetzen der InfusionsflĂŒssigkeit trainiert man derzeit schon erfolgreich mit der Zufuhr von Tee (Fenchel & Anis) ĂŒber die PEG-Sonde. Fallen dann diese beiden Infusionen letztendlich auch noch weg, kann Stephanie auf einen weiteren Zugang mit SchlĂ€uchen verzichten, was ihr natĂŒrlich auch wieder mehr Bewegungsfreiheit verspricht. Das kommt dann allen Beteiligten zugute: ihr selber, da eine potentielle EntzĂŒndungsstelle entfĂ€llt, und dem Pflegepersonal sowie den Therapeuten, da bei medizinischen AktivitĂ€ten immer weniger auf so viele SchlĂ€uche geachtet werden muss.

In der nĂ€chsten Woche soll nun der Termin fĂŒr die Katheterverlegung in den Bauchraum stattfinden. GlĂŒcklicherweise konnte man einen ortsansĂ€ssigen Urologen finden, der den Eingriff direkt in der Rehaklinik durchfĂŒhrt – somit bleiben Stephanie die Transporte in die und von der Akutklinik erspart. Wir drĂŒcken ihr ganz fest die Daumen!!!

Inzwischen vermittelt Stephanie einen allgemein wesentlich entspannteren Eindruck nicht nur bei meinen vergleichsweise kurzen Besuchen auf mich, sondern auch auf das gesamte Klinikpersonal, welche sie tagein-tagaus erleben. Manch ein Besuch von mir verschlĂ€ft sie sogar, denn Carsten und ich können ja erst nach dem Ende unseres Arbeitstages und wenigstens einem kurzen Abendessen zu ihr losdĂŒsen – da sind wir in der Regel bestenfalls erst kurz nach 18 Uhr in der Klinik, manchmal aber auch spĂ€ter. Ich nutze diese Phasen ihrer tiefen Entspannung gerne, um mich ihrer Finger- und ZehennĂ€gel und ihrer Haare zu widmen    đŸ™‚    bislang ließ sich sich selbst durch diese Taten nicht aus ihrer Ruhe oder ihrem Schlaf bringen.

Noch ist ihr VerstĂ€ndnis bzgl. Tag-und-Nacht-Rhythmus allerdings wie bei einem Baby, denn laut Nachtschicht macht sie wohl öfters auch gerne mal die Nacht zum Tag. Aber da nun ihre Tage zunehmend mehr mit therapeutischen BeschĂ€ftigungen ausgefĂŒllt sind, hoffen wir, dass sie bald wieder zu einem normalen Tagesablauf findet. Das wĂ€re ja immerhin wieder ein weiterer kleiner Schritt auf dem Genesungsweg!

In dieser Woche ist soooo viel in der Welt und bei uns passiert:

• seit Montag ist Deutschland fĂŒr einen Monat in seinem zweiten „Lockdown“ … allerdings mit dem Zusatz „light“, da diesmal mehr GeschĂ€ftszweige geöffnet bleiben dĂŒrfen
• am Dienstag sind die Amerikaner aufgerufen worden, ihren PrĂ€sidenten zu wĂ€hlen … noch am gleichen Abend hat sich Trump lautstark zum Sieger erklĂ€rt, obwohl die AuszĂ€hlungen nicht einmal beendet waren
• am Donnerstag hatten wir unseren GesprĂ€chstermin mit der Dame vom Sozialdienst des Krankenhauses … es konnte sehr viel angesprochen, geklĂ€rt und abgearbeitet werden
• am Freitag erledigte Carsten ganz alleine den obligatorischen OLCA-Wochen(end)einkauf … Erkenntnis des Tages: alleine einkaufen ist doof !
• am Samstagabend fĂ€llt die Entscheidung im US-Wahlkampf, denn Biden hat mit Pennsylvania ĂŒber 270 WahlmĂ€nner zusammen … mal sehen, was Trump vor Gericht und mit seinen aufgewiegelten AnhĂ€ngern jetzt noch versuchen wird bzw. erreichen kann
• am Sonntag ist endlich die letzte große Baustelle in der Residencia OLCA abgeschlossen, denn Carsten hatte mal genug Zeit und Muße sowie gleichzeitig schönes Wetter fĂŒr das ZusĂ€gen und Zusammenbauen meines Weinregals … meine nĂ€chste Aufgabe wird also sein, dieses Regal entsprechend aufzufĂŒllen

Und Stephanie ? Die bekommt weiterhin von alledem nix mit, denn der wachkomatöse Zustand hat sich auch in dieser Woche leider nicht verÀndert.

Hier mal wieder eine Zusammenfassung ihrer Fortschrittchen:

• Das Sedativum Clonidin wurde weiter gesenkt und ist am Donnerstag endlich ganz aus dem Infusionsturm verschwunden.
• Das Antiepileptikum Midazolam wurde im Infusionsturm ebenfalls weiter reduziert und das Schmerzmittel Morphin ist diese Woche in der Dosierung gleichgeblieben.
• Stephanie erfĂ€hrt ein buntes Programm aus LogopĂ€die, Physiotherapie, Ergotherapie, Mundpflege, PĂ€dagogische FrĂŒhförderung und anderer Maßnahmen … ihr Terminkalender ist jedenfalls immer recht gut gefĂŒllt.
• Sie mag eine Positionierung im sogenannten Sitzbett und auch das Beinebeugen und FĂŒĂŸebewegen absolviert sie mittlerweile ohne dagegen anzukĂ€mpfen, aber natĂŒrlich noch gĂ€nzlich ohne aktive Mithilfe.
• Die speziell fĂŒr sie angefertigten Handschienen werden schon genutzt – auch wenn sie noch ein wenig angepasst werden mĂŒssen. Allerdings mag sie das Anlegen und Abnehmen dieser ĂŒberhaupt nicht und reagiert dabei immer sehr unruhig … wahrscheinlich auch aufgrund der damit einhergehenden Schmerzen, die verstĂ€ndlicherweise durch die wochenlange Verkrampfung der Finger bzw. HĂ€nde auftreten.
• FĂŒr die geplanten Fussschienen sind diese Woche GipsabdrĂŒcke genommen worden, denn auch da haben sich im Laufe der Zeit ein paar Fehlstellungen eingeschlichen.
• Es sind demnĂ€chst zwei OPs in einem nahe gelegenen Akutkrankenhaus geplant, um ihren Dauerkatheter ĂŒber den Bauchraum zu verlegen und um auf dem RĂŒcken eine Baclofen-Pumpe anzubringen. Das Verlegen des Katheters soll gegen immer wieder auftretenden Harnwegsinfektionen helfen und mit der Pumpe kann man die Menge des Medikamentes Baclofen (verringert Muskelspannungen) besser und feiner steuern. Momentan hat man lediglich mein EinverstĂ€ndnis fĂŒr die beiden Eingriffe geholt und nun mĂŒssen die entsprechenden Termine ausgemacht werden.

Es ist dann doch leider das eingetreten, was wir im letzten Blogeintrag schon angedeutet haben: 1 Person pro Tag. Wir fahren zwar weiterhin beide im Auto zum 15 km entfernten Krankenhaus (abends setze ich mich derzeit nicht gerne ans Steuer, da ich nicht so gut im Dunkeln sehen kann), aber Carsten lĂ€sst mir fĂŒr den Besuch immer den Vortritt und bleibt die ca. 60 min draußen – je nach Wetter durch den angrenzenden Wald hirschend oder mit einem eBook lesend im Auto. Hoffentlich gilt die BesuchseinschrĂ€nkung wirklich nur den November ĂŒber! Aber Warten sind wir ja mittlerweile mehr als gewohnt …

Wir freuen uns derzeit ĂŒber jede kleine positive Nachricht, welche wir von den Mitarbeitern des Klinikums zu hören bekommen. Mit dem jetzt angerĂŒhrten „Cocktail“ von Medis scheint Stephanie mehr zur inneren Ruhe zu kommen, was bei diversen Therapien natĂŒrlich enorm hilfreich ist. Das Bestreben, sie von der intravenösen Medikamentenversorgung frei zu bekommen, haben sowohl das Ärzte- und Pflegepersonal der Klinik als auch wir, denn je weniger Strippen an ihr dran sind, um so besser kann man bei der Pflege sowie den Therapien agieren und das ist definitiv sehr in unserem Sinne.

Wie oben gesagt, ihre HĂ€nde, insbesondere die linke,  gibt sie nicht so gerne fĂŒr Ergotherapie & Co. her. Hoffentlich wird ihre Handhaltung durch die Handschienen, die derzeit immer nur stundenweise angelegt werden, fortlaufend entspannter.

Ich musste ihr gestern mal wieder die FingernĂ€gel schneiden und das war bei den Fingern der linken Hand natĂŒrlich ein Ringen um jeden Millimeter – Kraft hat sie auf jeden Fall mehr als genug. Ich konnte sie aber ein wenig mit einer Faszienrolle ĂŒberlisten, um doch noch zum Ziel zu kommen    đŸ˜‰

Ansonsten erzĂ€hle ich ihr bei meinen Besuchen nach wie vor ganz viel, was in unserem und im öffentlichen Leben so los ist und lese ihr hin und wieder aus dem Buch vor, welches ihre potsdammer Volleyballtruppe fĂŒr sie zusammengestellt hat. Beim meinem Studieren von Fachliteratur habe ich realisiert, dass das KurzzeitgedĂ€chtnis in diesem Zustand nicht wirklich gut funktioniert, also bekommt sie wie im Kleinkindalter eben öfter immer wieder das Gleiche vorgelesen    đŸ™‚    selbiges gilt natĂŒrlich auch fĂŒr alle Briefe und Karten, welche sie bislang so zugeschickt bekommen hat.

Also, wir bleiben weiterhin am Ball und versuchen das Beste aus der vorhandenen Situation zu machen – Aufgeben ist jedenfalls keine Option … ist sie noch nie gewesen. Kopp in den Sand stecken gilt nicht!!!

Da schrieb ich letzte Woche noch „Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem tĂ€glichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten VerĂ€nderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.“ und dann gestern schon wieder der nĂ€chste DĂ€mpfer. Eine anscheinend neue Schwester war nicht damit einverstanden, dass wir zu zweit an Stephanies Bett stehen … 1 Person pro Tag fĂŒr 1 Stunde. Auch, dass wir das fast schon seit 4 Wochen dĂŒrfen, konnte sie nicht ĂŒberzeugen. Die telefonisch herbeigerufene, am Wochenende diensthabende Ärztin ließ das ebenfalls nicht gelten. Mal sehen, was wir nun am Montag mit der uns bekannten Pflegertruppe und der StationsĂ€rztin klĂ€ren können: Persilschein oder Einzelbesuche. DrĂŒckt uns bitte die Daumen, dass wir weiterhin im allseits bekannten OLCA-Doppelpack zum Kind dĂŒrfen …

Und wenn ihr schon beim DaumendrĂŒcken seit, dann auch gleich fĂŒr die noch unbekannten Maßnahmen des Krankenhauses aufgrund des baldigen, bundesweiten „Lockdown light 2.0“ und vor allem natĂŒrlich weiterhin fĂŒr Stephanies Weg zur Genesung.

Es bleibt bei den Schrittchen:

• Die intravenöse Verabreichung der Medikamente Clonidin (Sedativum), Midazolam (Antiepileptikum) und Morphin (Schmerzmittel) wird weiterhin reduziert, allerdings noch nicht ganz (wie wir dachten) abgesetzt, sondern auf anderem Wege (via Sonde) mit weniger Nebenwirkungen zugegeben. Ebenso sind da derzeit noch die Medikationen von Pipamperon (Neuroleptika) und Heparin (BlutverdĂŒnner) sowie bald eventuell eine Baklofen-Pumpe (gegen Spastik). Puh, was fĂŒr eine Menge!!!
• Kleine NebenschauplĂ€tze treten bei ihr immer wieder mal auf, können aber auch erfolgreich eingedĂ€mmt oder beseitigt werden, wie z.B. entzĂŒndungsbedingtes Fieber oder reibungsbedingter Hautausschlag.
• Die Eigenatmung wird immer besser, aber noch kann sie nicht vom BeatmungsgerĂ€t bzw. vom Tracheostoma befreit werden. Doch es werden stĂ€ndig verschiedene Programme ausprobiert, auf die sie wohl auch ganz gut reagiert.
• Ihre Bewegungen scheinen weiterhin noch nicht bewusst gesteuert und wenn sie die Augen öffnet, was wohl immer öfters der Fall ist, findet leider keine Fokussierung oder bewusste Reaktion statt.
• Im dauerhaft ruhigen Zustand kann man sie auch mal im sogenannten Sitzbett positionieren.
• Die LogopĂ€den wenden die Therapie des Facio-Oralen Trakts (F.O.T.T.) an, was ebenfalls schon erste Erfolge nach sich zieht, z.B. erste Anzeichen zum Schluckreflex.
• Die Ergotherapeuten arbeiten bereits mit dem zeitweiligen Einsatz von Armschienen und als man zudem einmal die rechte Hand zur Nase fĂŒhrte, hat Stephanie wohl sehr positiv darauf reagiert.
• Im sogenannten Waschbett durfte sie einmal fĂŒr ca. 1 Std. unter der Dusche und hat laut Pfleger ganz toll mitgemacht 
 alleine das Waschen und Pflegen der Haare haben ihn aber schon fast 40 min beschĂ€ftigt.

Es ist schwer nachvollziehbar, dass sich Stephanie heute schon seit insgesamt 67 Tagen in diesem Zustand befindet und wir auch schon seit 27 Tagen vornehmlich am Nachmittag/Abend tĂ€glich in die Rehaklinik fahren. Aber es unterstreicht erneut, wie viel Geduld und auch Zeit wir alle noch aufbringen mĂŒssen, bis es zu einer KlĂ€rung und vor allem Verbesserung ihrer Situation kommt. Da werden wohl noch so einige DaumenkrĂ€mpfe bei uns ausgestanden werden mĂŒssen, denn das DrĂŒcken ist noch lange nicht vorbei …

Unsere Kleine bringt uns jetzt ganz stark bei, sich wieder mehr ĂŒber Kleinigkeiten zu freuen und auch sehr viel geduldiger zu sein. Ich glaube zwar nicht, dass dies ihr Plan war, aber das ist inzwischen zu unserer alltĂ€glichen RealitĂ€t geworden. Ich verbringe nebenbei auch etwas Zeit damit, mich mit fĂŒr Laien verstĂ€ndlich gemachter Fachliteratur zu befassen, denn es gibt wahrlich nicht allzu viel Lesbares zu diesem Thema. Um so glĂŒcklicher sind wir, dass das Gros des medizinischen Personals dieser Klinik nach wie vor einiges an Zeit fĂŒr uns aufbringt, um uns ihr Tun und Handeln nicht nur aufzuzĂ€hlen, sondern auch verstĂ€ndlich zu erklĂ€ren. Bei der LogopĂ€die durfte Carsten sogar im wahrsten Sinne des Wortes fĂŒr ein paar kurze Momente selbst Hand anlegen, als es darum ging, der Therapeutin zu helfen, die Beißschiene herauszunehmen. Andernfalls hĂ€tte sie eine Kollegin herbeirufen mĂŒssen. Ich wiederum habe wĂ€hrenddessen gut auf unser Kind eingeredet    🙂    und sie zum Mitmachen aufgefordert.

Wir reden bei unseren Besuchen sowieso sehr viel mit ihr und ich hoffe, dass der Klang unserer Stimmen am Ende eine positive Wirkung auf sie haben wird. Manchmal vermittelt sie uns irgendwie diesen Eindruck (oder wir glauben es zu merken), aber an anderen Tagen ist sie wohl mehr mit sich selbst beschĂ€ftigt und hört offensichtlich gar nicht zu – was dieses Verhalten angeht, Ă€ndern sich Kinder wohl nie    😉

Von gestern Vormittag bis heute Morgen kam ich immer wieder stark ins GrĂŒbeln, wann ich bzw. wir Stephanie das nĂ€chste Mal besuchen können … gestern mussten wir nĂ€mlich coronabedingt pausieren. Ich erhielt am Samstagmorgen einen Anruf von der Firma, dass einer meiner Kollegen, mit dem ich am Mittwoch noch gemeinsam in einer ganztĂ€gigen Schulung gesessen habe, nun positiv auf Corona getestet wurde. Damit gehörte auch ich folglich zum Kreis der GefĂ€hrdeten aus seinem Umfeld und sollte mich ebenfalls schnellstmöglich testen lassen. Zwar hatten Carsten oder ich keinerlei Symptome, sind auch ansonsten immer recht vorbildliche MaskentrĂ€ger und treffen uns nicht mit vielen Leuten, aber das Risiko wollten wir nicht eingehen, eventuell etwas an Stephanie oder ihre Krankenstation weiterzugeben. Also wurde aus der geplanten Fahrt ins Krankenhaus kurzerhand eine Fahrt zum Testzentrum am Hamburger Flughafen und wir mussten bis heute Vormittag auf das Ergebnis warten: negativ! Mann, da fiel mir/uns aber ein Stein vom Herzen.

NatĂŒrlich habe ich mir immer wieder in allen Farben ausgemalt, wie es denn wĂ€re, wenn ich und somit auch Carsten positiv getestet werden wĂŒrden:

• 14 Tage QuarantĂ€ne in den eigenen vier WĂ€nden … das wĂ€re natĂŒrlich machbar
• 14 Tage lang keinen Besuch bei Stephanie … das wĂ€re die grĂ¶ĂŸte Qual fĂŒr uns!!!
• alle nötigen (Lebensmittel-)EinkĂ€ufe erledigen … Dank Internet sicherlich ohne Probleme möglich
• unsere Kontakte der letzten Tage informieren … sind nur wenige, aber dennoch eine blöde Situation
• Arbeiten … kein Problem, da wir eh komplett auf Homeoffice eingestellt sind

Aber egal, nach der heutigen Entwarnung freuen wir uns umso mehr auf den baldigen Sonntagsbesuch bei Stephanie. Und die nĂ€chste Zeit wollen wir das auf keinen Fall mehr gefĂ€hrden und versuchen demnach, nun unsere Arbeit komplett auf HomeOffice umzustellen. Dann hocken wir jetzt eben fĂŒr ein paar Wochen oder gar Monate 24/7 ganz eng aufeinander – piece of cake!

So viel zu mir bzw. uns … und wie verlief die Woche bei Stephanie? Sehr positiv – aus Minimalschrittchensicht natĂŒrlich. Sie schlĂ€ft sehr viel (die Sedierung wirkt ja immer noch) und wenn sie wach ist, ist sie auch mal sehr unruhig mit ihren Armen, Beinen und dem Kopf.

Einerseits kann es an den Entzugserscheinungen liegen, denn das Ketamin ist ja erst letzte Woche komplett abgesetzt worden und in dieser Woche wurden das Morphin um 0,5 ml/h (von 2,5 auf 2,0) und das Clonidin um 0,6 ml/h (von 2,0 auf 1,4) minimiert – immerhin steht sie schon seit 8 Wochen unter intravenös verabreichter Dauermedikation. Andererseits könnte es natĂŒrlich auch mit der HirnschĂ€digung zusammenhĂ€ngen. Diese Woche wurde deshalb noch einmal ein EEG bei ihr gemacht, welches aber u.U. noch nicht voll aussagekrĂ€ftig ist … es zeigt zwar leichte epileptische AktivitĂ€ten, aber Epilepsie möchte man dennoch gerne ausschließen. Doch solange ihr noch das Antiepileptikum Midazolam verabreicht wird, kann man dies leider nicht hundertprozentig sagen.

Sie macht nun auch schon immer öfter mal die Augen auf, aber irgendwie ohne gesteuerte Reaktion oder einen Versuch des Fokussierens. Vielleicht hat sie dafĂŒr aber einfach nur noch nicht genĂŒgend Eigenkontrolle und ist durch die Medikamente noch zu stark sediert. Abwarten heißt die Devise eben an allen Ecken und Enden …

Ach ja, auch die Antibiose (Behandlung mit Antibiotika) ist in dieser Woche beendet worden, denn derzeit ist sie wohl frei von irgendwelchen EntzĂŒndungen und auch ihre ĂŒbrigen Werte sind in Ordnung.

Zum Schluss noch etwas aus der Kategorie „auch Pflegepersonal mag es witzig“ … wir haben das Licht des Pulsoximeters am Finger immer so interpretiert:

Diese Woche hatte sie diesen aber auch mal um den Zeh gewickelt und gleich in Kombination mit ihrem geliebten Donutkissen wie folgt drapiert bekommen:

Es zauberte ein sehr breites LÀcheln auf Carsten und mein Gesicht, als wir das Zimmer im Halbdunkeln (wir können sie i.d.R. ja immer erst nach unserer Arbeit zwischen 18 Uhr und 19 Uhr besuchen) betreten haben.

Wir sind nach wie vor sehr von der Arbeit des Stationspersonals angetan. Das war gestern auf jeden Fall das grĂ¶ĂŸte Trostpflaster fĂŒr mich. Als Mama fĂŒhle ich, dass mein Kind dort in guten HĂ€nden ist und dass man sich um sie mit viel Wissen, viel Erfahrung und auch sehr viel VerstĂ€ndnis und Geduld umsorgt.

Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem tÀglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten VerÀnderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.

Wie gerne wĂŒrde ich von großen Fortschritten auf Stephanies Weg zur Genesung verkĂŒnden wollen, aber es bleibt auch nach dieser Woche nur bei den kleineren Schrittchen. Ja, sie ist definitiv auf dem Weg einer Besserung, aber eben leider auch noch immer in ihrem anhaltend komatösen Zustand – wir zĂ€hlen mittlerweile Tag 53.

Die tollste Nachricht der letzten Tage war, dass endlich das in meinen Augen schlimmste PrĂ€parat Ketanest abgesetzt werden konnte, denn Ketamin hat eine drogenartige Wirkung auf den Körper und die halluzinogenen Nebenerscheinungen beeinflussen zudem das Gehör (alles wird noch lauter und verwirrender) und die visuelle Wahrnehmung. Außerdem bekommt man bei der Absetzung nach lĂ€ngerer Verabreichung Entzugserscheinungen, was derzeit wohl auch ihre starke Unruhe und die immer wieder auftretenden SchweißausbrĂŒche erklĂ€ren könnte. Man gibt ihr schwĂ€chere Medikamente wie z.B. Midazolam, um die Entzugserscheinungen etwas zu dĂ€mpfen.

Dies sind ebenfalls schon ganz tolle Nachrichten:

• Alle Ergotherapeutinnen und LogopĂ€dinnen, mit denen wir gesprochen haben, loben das Mitmachen von Stephanie, sei es bei der Mundhygiene, Gesichtsergotherapie oder all den anderen Bewegungsmaßnahmen fĂŒr Finger, HĂ€nde, Arme und Schultern. Ich finde es auch echt gut, dass wir bei allen Therapien und Behandlungen als willkommene GĂ€ste und nicht als Störenfriede betrachtet werden, sollten wir als Besuch mal auf der Matte stehen. So können wir eigenen Augen sehen, was die PflegekrĂ€fte, LogopĂ€dinnen oder Ergotherapeutinnen tun, damit Stephanie wieder ins normale Leben zurĂŒck finden kann.
• Nachdem Stephanie bei der großen Beatmungsmaschine (Sauerstoffzufuhr aus der Wand, geringe Einstellungen fĂŒr die UnterstĂŒtzung bei der Eigenatmung) Fortschritte gemacht hat, indem sie von der BIPAP-Beatmung (Biphasic Positive Airway Pressure = relativ fest eingestellte Beatmungsfrequenz) immer lĂ€nger mit der CPAP-Variante (Continuous Positive Airway Pressure = d.h. UnterstĂŒtzung des spontan atmenden Patienten durch positive DruckausĂŒbung) zurecht kam, hat man sie jetzt an eine sehr viel kleinere und besser fĂŒr die Eigenatmung programmierbare Beatmungsmaschine (Sauerstoff aus der Zimmerluft) angeschlossen. Auf uns wirkt sie dadurch viel ruhiger beim Atmen, auch wenn es durchaus mal hektischere AtemzĂŒge gibt, wie z.B. bei ihren, fĂŒr sie sicherlich sehr anstrengenden und zum Teil auch schmerzhaften Bewegungstherapien.
• Inzwischen öffnet sie zudem immer wieder mal, wenn auch noch fĂŒr kurze Zeit, ihre Augen. Aber auf das Fokussieren dĂŒrfen wir allerdings wohl noch ein Weilchen warten.
• Wir haben manchmal das GefĂŒhl, dass sie sich durch unser Reden und den BerĂŒhrungen etwas beruhigen lĂ€sst – vielleicht ist das aber auch nur ein Zufall, doch als Eltern sieht man es sehr gern aus dem eigenen Blickwinkel    đŸ˜‰    es gibt da jede Menge Raum fĂŒr Interpretationen bei Stephanies Bewegungen und Reaktionen.

Erkennbar aktiv reagieren kann sie aber weiterhin noch nicht, weshalb sich ihre FreudensprĂŒnge auch sehr in Grenzen hielten, als wir ihr am Montag verkĂŒndet haben, dass sie ab sofort eine HerzogtĂŒmerin ist. Um eine noch bessere Möglichkeit bei unseren organisatorischen und verwaltungstechnischen Dingen zu haben, wurde sie diese Woche in Wentorf (Herzogtum Lauenburg) an- und somit in Potsdam abgemeldet. Wir erhoffen uns damit eben sehr viel kĂŒrzere Wege zu allen wichtigen Stellen und Ämtern (Amtsgericht, PflegestĂŒtzpunkt, Betreuungsverein, Eingliederungshilfe, Sozialamt etc.), um möglichst viele Informationen zu bekommen, damit am Ende auch nichts außer Acht gelassen wird. Wenn sie dann wieder auf eigenen Beinen steht, hat sie ja erneut die freie Auswahl: bleibt sie im Norden, geht sie zurĂŒck nach Berlin oder fĂ€ngt sie sogar ganz was neues an ?

Also denn, bitte weiterhin geduldig warten, ganz fest die Daumen drĂŒcken, weiter positive Schwingungen jeglicher Art aussenden und euch hier im Blog immer wieder informieren, statt uns direkt anzufragen. Ihr macht das bisher ganz perfekt – ein großer Dank von mir und allen anderen Familienangehörigen.

BTW:  Auf Stephanies Bilder- und WĂŒnschewand in ihrem Zimmer gibt es noch ein paar kahle Stellen und jede Menge ungenutzter Magnete …    đŸ˜‰

Die erste Woche nach Stephanies Umzug in die Rehaklinik ist fast rum … insgesamt ist sie mittlerweile leider schon seit 46 Tagen ohne Bewusstsein.

Einerseits vergeht die Zeit schnell, andererseits aber auch nicht schnell genug. Doch wie immer wieder betont, es sind die kleinen, langsamen Schrittchen, die zÀhlen. Und davon hatten wir ein paar seit der Verlegung in den Hohen Norden:

• Sie wird immer mehr von den Medikamenten der Sedierung, der Schmerzlinderung und der Antiepileptika entwöhnt … auch das will langsam geschehen, da andernfalls Entzugserscheinungen auftreten können.
• Vor allem werden „HammerprĂ€parate“ gegen weniger extreme Alternativen nach und nach ausgetauscht – als Test, was sie vertrĂ€gt, nicht vertrĂ€gt oder was eventuell nicht sonderlich wirkt.
• In erster Linie wĂŒnschen wir uns aber, dass sie bald vom Halluzinationen fördernden (= verzerrte Wahrnehmung von GerĂ€uschen und Licht) Medikament „Ketamine“ und vom Sucht fördernden „Morphin“ wegkommt. Die Dosierungen gehen seit der Einlieferung kontinuierlich runter und sie scheint es gut zu vertragen.
• Sie bekommt schon einzelne Therapien (Ergo, LogopĂ€die, Physio) und ist mit den meisten auch ganz zufrieden. Bei der Mundpflege macht sie wohl z.B. gut mit und auch gut gemeinte BerĂŒhrungen und Streicheleinheiten zeigen bei ihr immer hĂ€ufiger eine beruhigende Wirkung.
• Leider spielt sich bei ihr aber noch alles im Unterbewusstsein ab, d.h. sie bewegt sich noch nicht bewusst und befindet sich demnach noch fest in der Sedierung oder in einer Art Wachkoma – das muss sich erst noch zeigen.
• Fieber und EntzĂŒndungen kommen und gehen, allerdings sind diese wohl eher stressbedingt, d.h. sozusagen mehr vom Kopf gesteuert als durch Erreger. Wenn wir da sind, fĂ€llt es uns immer wieder auf, dass das Fieber in ihren Ruhephasen fĂ€llt und bei ihren unruhigen unbewussten Bewegungen steigt.
• Die Beatmungsmaschine mag sie immer noch nicht so gerne … erst wenn sie selbst ein bisschen bestimmen kann, ist sie fast schon die Ruhe selbst. Aber zur vollstĂ€ndigen Eigenatmung fehlen eben noch bestimmte Reflexe und Trainings. Wir können nur hoffen, das sie so bald wie möglich genug Kraft und Ruhe hat, ihre Atmung komplett eigenstĂ€ndig zu ĂŒbernehmen. Es ist schon erstaunlich, dass in ihrem Zustand sogar solche fĂŒr uns alle völlig selbstverstĂ€ndliche Dinge komplett neu erlernt werden mĂŒssen.
• Hier in der Rehaklinik spricht man sie auch endlich mit Stephanie bzw. Steffi an und nicht mit „Frau Meier“ … auf die „erwachsene“ Anrede reagiert sie sicherlich ĂŒberhaupt nicht.

Mehr gibt es leider nicht von ihr zu berichten, da sich noch nicht so viel verĂ€ndert hat. Deshalb schon an dieser Stelle einen Gruß in die weite Welt hinaus und bitte drĂŒckt Stephanie weiterhin alle Daumen. Herzlichsten Dank!

Endlich hat es geklappt: Stephanie ist gestern erfolgreich von der CharitĂ© in Berlin in die Rehaklinik nach Schleswig-Holstein, nicht weit von unserem Wohnort entfernt, verlegt worden. Wir haben allerdings mit dieser frohen Kunde noch einen Tag gewartet, da wir selbst erst heute Vormittag vorbeikommen durften. Vorher verschafften sich Ärzte und Pflegepersonal einen Überblick ĂŒber die Patientin, den Fall und den weiteren Behandlungsverlauf und wir hĂ€tten dabei sicherlich nur gestört.

DafĂŒr hat man sich heute umso mehr Zeit fĂŒr uns genommen und in den fast vier Stunden unseres Aufenthaltes in der Klinik konnten wir diverse GesprĂ€che mit der StationsĂ€rztin, mit einer Ergotherapeutin, mit einem Pfleger und mit der Empfangsdame fĂŒhren, all unsere Fragen loswerden und natĂŒrlich auch Stephanie besuchen. Alles ist gut ! Wir denken, dass sie hier in sehr sehr guten HĂ€nden ist und der lange Weg einer aufwĂ€ndigen Reha und Therapie hoffnungsvoll angegangen werden kann.

Ich persönlich fand es sehr schön, dass man mein Kind hier nicht nur als Patientin im medizinischen Sinne betrachtet. Man hat uns nĂ€mlich nicht nur die ĂŒblichen Fragen zu ihrem Gesundheitszustand, den Vorerkrankungen usw. gestellt, sondern man interessierte sich auch fĂŒr sie als eigenstĂ€ndige Persönlichkeit, erkundigte sich nach ihren Vorlieben, Hobbys u.v.m., um dies ggf. bei diversen Therapieschritten mit berĂŒcksichtigen zu können.

So freute ich mich u.a. sehr, dass man sich vor Ort unter anderem ĂŒber Feinheiten, wie z.B. Haare waschen, nicht nur Gedanken macht, sondern auch gleich schon erprobte Methoden hat, dies trotz der widrigen UmstĂ€nde von SchlĂ€uchen und Kathetern sowie BettlĂ€gerigkeit durchzufĂŒhren. Selbst wenn diese Dinge medizinisch gewiss nicht an erster Stelle stehen, sind sie aber fĂŒr das persönliche Wohlbefinden dennoch sehr wichtige Sachen, oder?

Das Haus, wo sie sich in den nĂ€chsten Wochen aufhalten wird, befindet sich in einer ruhigen Gegend inmitten eines WaldstĂŒcks. Ich hoffe sehr, dass sie in dieser Umgebung auch selbst etwas leichter zu ihrer inneren Ruhe findet und sie in absehbarer Zeit vielleicht komplett auf all die Medikamente, welche sie derzeit noch zur Schmerzlinderung und Sedierung bekommt, verzichten kann.

Da natĂŒrlich an dieser Stelle und in diesem Moment außer der erfolgreichen „Umsiedlung“ noch keine weiteren neuen Erfolgsergebnisse zu verkĂŒnden sind, möchte ich noch kurz ein paar Worte zu einigen organisatorischen Dingen einfließen lassen.

Zeitspannen:
Jeder, mit dem wir in der Klinik gesprochen haben, hat uns wieder mal eindringlich an die sehr langen ZeitrĂ€ume erinnert und um viel Geduld gebeten. Sehr einprĂ€gsam war hier die AusfĂŒhrung der StationsĂ€rztin: vor Ablauf von drei Monaten ist i.d.R. noch keine EinschĂ€tzung möglich, erst nach 3 Monaten wird eine grobe EinschĂ€tzung erwartet und voraussichtlich erst nach 6-9 Monaten kann dann eine qualifizierte EinschĂ€tzung abgegeben werden. Auch wenn es bzgl. Stephanie mal ruhiger in diesem Blog wird, bitten wir euch, die oben genannten Zeitspannen immer im Hinterkopf zu haben, wenn euch die Frage „Wie geht es Stephanie?“ auf der Zunge brennt. Wir werden uns sehr bemĂŒhen, hier die Meilensteine ihrer Genesung kund zu tun, aber es werden insbesondere anfangs sehr wahrscheinlich immer nur kleine Schrittchen und große Wartezeiten zu erwarten sein.

Blogbenachrichtigung:
Wie gewohnt wird jeder Blogeintrag bei Facebook angekĂŒndigt. Wer jedoch zusĂ€tzlich gerne per Email ĂŒber ein neues Posting benachrichtigt werden möchte, der kann mir oder Carsten eine Email schreiben und sich auf den Verteiler fĂŒr neue BlogeintrĂ€ge eintragen lassen. Aber wie oben bereits angedeutet: es kann leider kein Unterschied zwischen einem Eintrag fĂŒr Stephanie und einem Blogbeitrag aus dem OLCA-Leben oder Erlebnissen aus TeddybĂ€rensicht gemacht werden. Aber keine Angst, so viel habe ich dann ja auch nicht immer von mir/uns zu berichten … wie die letzten Monate eindrucksvoll zeigen    đŸ˜‰

Besuche:
Die Corona-Maßnahmen sind gerade in Schleswig-Holstein besonders streng. Aus diesem Grund sind derzeit bis auf weiteres keine Besuche bei Stephanie möglich – sie liegt ja zudem auch noch immer auf der Intensivstation dieser Rehaklinik. Das Klinikum bzw. die Station schrĂ€nkt deshalb die Besucherzahlen auf das absolute Minimum ein. Es wird jedesmal vor Ort Fieber gemessen, es wird ein „Tagebuch“ mit Gesundheitsfragen gefĂŒhrt (auch deshalb ist ein stĂ€ndiger Wechsel der Besucher unerwĂŒnscht) und pro Tag ist ohnehin nur ein Besucher fĂŒr insgesamt 1 Stunde erlaubt. Sobald sich aber die Lage wieder entspannt hat, werden wir das natĂŒrlich weitergeben und wĂŒrden dann sehr gerne auch Besuche von Dritten koordinieren wollen – was wiederum im Einklang mit dem Klinikalltag bleiben soll.

Zusendungen:
In den GesprĂ€chen mit dem Klinikpersonal sind wir heute explizit darauf hingewiesen worden, dass Stephanie trotz „sterilem“ Krankenbettzimmer einen Raum voller Erinnerungen vorfinden darf und gar sollte. Aus diesem Grund mögen wir doch gerne persönliche Dinge mitbringen, wie z.B. ein Lieblingskuscheltier, Fotos, Erinnerungen und andere positive Reize. Falls jemand von euch ebenfalls etwas beisteuern möchte, so darf er dies bitte gerne an unsere Postadresse schicken und wir nehmen es dann bei unserem nĂ€chsten Besuch mit zu Stephanie. So schon heute ein mit viel Liebe und sehr persönlichen Worten geschriebenes Buch von Stephanies Volleyball-Team, aus welchem ich ihr demnĂ€chst nach und nach vorlesen werde und welches auf den leeren Seiten am Ende noch etwas Platz fĂŒr weitere, an sie gerichtete Texte bietet:

Ich hoffe, ich habe nichts vergessen … wenn nicht, dann soll es das fĂŒr heute gewesen sein. Möge Stephanie auch nur mit sehr sehr kleinen Schrittchen am Ende stetig wieder ins eigenstĂ€ndige Leben zurĂŒckfinden – das ist sicherlich auch ihr grĂ¶ĂŸter Wunsch ! Vor allem in Spandau wartet jemand ganz sehnsĂŒchtig auf sie …

Und nochmals ein ganz herzliches Dankeschön fĂŒr all die positive Energie, welche uns durch eure Kommentare, gesprochenen Worte, Gebete und Meditation erreicht!

Nachtrag: auch Stephanies Bank hat es endlich geschafft, dass ich mit meinem Onlinebanking Zugriff darauf bekomme … lĂ€uft!!!

Nun ist gestern auch die dritte Verschiebung des Transportes in die Reha beschlossen worden – also heute schon wieder nicht. Aber glĂŒcklicherweise gibt es jetzt wohl nicht nur ein neues Datum (nĂ€mlich nĂ€chste Woche Montag), sondern diesmal auch schon eine konkrete Uhrzeit (geplanter Beginn um 9:30 Uhr) … nun muss es einfach klappen !

Aber wie ich schon beim letzten Blogeintrag habe anklingen lassen, geht uns keinesfalls um irgendein Kritisieren der CharitĂ© – das Ärzte- und Pflegepersonal haben ohne jede Zweifel einen wirklich tollen und höchstprofessionellen Job gemacht, fĂŒr den wir sehr sehr dankbar sind. Uns geht es inzwischen vielmehr um die baldige Verlegung von der akut- und intensivmedizinischen Versorgung in die rehabilitierenden Maßnahmen, damit neben den wiederhergestellten Vitalwerten (die im Übrigen allesamt weiterhin stabil zufriedenstellend sind) und das Beseitigen der schon mal im vorherigen Eintrag erwĂ€hnten „Baustellen“ nun vielleicht auch erste Erfolge bei der Wahrnehmung ihrer Umgebung, der koordinierten Bewegung und der antwortenden Reaktionen erreicht werden können. Hier ist unserer nicht professionellen Meinung nach die Rehaklinik sicherlich ein besserer Ort, als eine krankenhaustypische Intensivstation. Stephanie muss zunĂ€chst erst wieder so viele fĂŒr uns selbstverstĂ€ndliche Sachen, wie z.B. Atmen, Schlucken usw., mĂŒhsam erlernen. Und ich könnte auch wirklich öfter bei ihr sein …

Die gesamte Familie möchte sich an dieser Stelle auch noch einmal ganz herzlich bei euch allen fĂŒr die große Anteilnahme, die vielen aufbauenden ZusprĂŒche und die mit viel Liebe und Herz bedachten, sehr rĂŒhrenden Zusendungen bedanken. Wir werden alles wie vereinbart fĂŒr Stephanie zusammentragen und ihr bei nĂ€chstmöglicher Gelegenheit vermitteln – möge die Zeit das ihrige dazu beitragen. Wie geschrieben, wir stellen uns mittlerweile (leider) auf Monate und gar Jahre ein …

Ebenfalls noch einmal vielen lieben Dank, dass ihr zu zahlreiche Nachfragen und Kontaktaufnahmen einschrĂ€nkt und lieber immer wieder ihren aktuellen Genesungszustand hier im Blog einholt. Das bedeutet uns allen, den OLCAs, der Familie um den leiblichen Vater, der Schwester und Stephanies Freund, sehr viel, denn so haben wir am Ende mehr Zeit und Kraft fĂŒr Stephanie an sich und die Dinge, die nebenher ebenfalls noch zu bewĂ€ltigen sind. Wir können u.a. davon berichten, dass einige NebenschauplĂ€tze Ă€ußerst viel Zeit, Nerven und Ausdauer kosten … so z.B. das ewige Hin und Her mit ihrer Bank, die es auch nach ca. fĂŒnf vergangenen Wochen immer noch nicht geschafft hat, mir einen Zugang zu Stephanies Konto bereitzustellen. Auf der einen Seite erwartet das Amtsgericht Wedding zeitnah eine Aufstellung und Belege zu ihren Vermögenswerten sowie laufenden Kosten und auf der anderen Seite erzĂ€hlt uns jeder bisher telefonisch kontaktierte Bank- bzw. Servicemitarbeiter etwas anderes ĂŒber den aktuellen Stand – mal fehlt noch die VerknĂŒpfung zu meinem Onlinebanking, mal nicht mehr, mal kann ich mich nicht anmelden, mal dann doch …
Fakt ist: selbst nach zig Telefonaten und mehreren Emails und Briefen kann ich ihr Konto immer noch nicht einsehen. Das sind wahrscheinlich am ehesten die großen Nachteile einer Onlinebank, denn bei einer Filialbank hĂ€tte ich nach dem dritten Mal Vorsprechen das GebĂ€ude sicherlich nicht ohne eine entsprechende ErfĂŒllung meiner Forderungen verlassen.

Ihr merkt, wir haben gerade an mehreren Fronten zu kĂ€mpfen, wobei Stephanies eigener Kampf wohl der hĂ€rteste von uns allen bleibt.  Ich wĂŒnsche dir von ganzem Herzen weiterhin eine schnelle und gute Besserung, meine kleine Maus!

Gestern sind wir wieder gen Berlin gedĂŒst und es bleibt bei dem Credo der letzten fast fĂŒnf Wochen … warten, warten, warten und Genaueres weiß man nicht. Nur eines ist klar: die ursprĂŒnglich fĂŒr heute geplante Verlegung in die Reha ist zum zweiten Mal verschoben worden. Die nĂ€chste Möglichkeit wĂ€re jetzt vielleicht am kommenden Donnerstag. Aber die GrĂŒnde fĂŒr die Verschiebung sind mehr als verstĂ€ndlich, denn die CharitĂ© als Akutklinik möchte zunĂ€chst erst alle medizinischen „Baustellen“ abschließen, bevor sie Stephanie in die HĂ€nde der rehabilitierenden Einrichtung gibt.

So haben wir gestern also wieder einmal positives, aber leider auch negatives vom Oberarzt der Station mit auf den Weg bekommen. Diese Informationen möchte ich hiermit an euch weitergeben:

• Baustelle 1: Die seit zwei Tagen verabreichte Sondennahrung bleibt leider im Magen liegen und gelangt nicht in den Darmtrakt, d.h. die Lage der Sonde wurde heute angepasst und reicht nun durch den Magen (quasi als Bypass) bis direkt in den Zwölffingerdarm.
• Baustelle 2: Am Sonntagnachmittag hat man endoskopisch noch einmal den Sitz des Tracheostomas von innen ĂŒberprĂŒft, um auszuschließen, dass Stephanies immerwĂ€hrende Unruhe daher rĂŒhrt. Sowohl von außen als auch von innen sind keine AuffĂ€lligkeiten rund um den alternativen Atemweg festgestellt worden … einerseits beruhigend (sitzt, passt, wackelt und hat Luft), andererseits muss man jetzt weitersuchen, um den genauen Grund fĂŒr Stephanies innere Unruhe und NervositĂ€t herauszufinden.
• Baustelle 3: FĂŒr die oben genannte Recherche wollte man eigentlich mal alle beruhigenden bzw, sedierenden Medikamente komplett absetzen und durch eine neue Feinjustierung den Grund eruieren bzw. somit auch mal das Optimum herausfinden. Doch da will Stephanie wiederum nicht so ganz mitmachen und man testet nun erneut mit anderen Medikamenten, wie eine Beruhigung zu erzielen ist – sowohl fĂŒr den bevorstehenden Transport, als auch fĂŒr ihr besseres Wohlbefinden, damit sie ihre Energie nicht so sehr fĂŒr die Gegenwehr, sondern lieber an den anderen wichtigen Stellen einsetzt, z.B. fĂŒr die Eigenatmung.
• Der Fieberschub der letzten Woche ist ĂŒberwunden und ihre Temperatur sowie ihre ĂŒbrigen Vitalwerte pendeln sich im grĂŒnen Bereich ein. Auch ihr HB-Wert konnte dank Bluttransfusion wieder von einem kritischen (6,6) auf normalen Wert (> 9,0) zurĂŒckgeholt werden und es sind bislang keine weiteren Blutgerinnsel gefunden worden.
• Geplant ist derzeit eine Verlegung in die Reha zum kommenden Donnerstag … mal sehen.

Das soll es auch schon zu diesem Update gewesen sein, denn wie schon mehrfach hier betont, wird erst die Zeit alle Wunden heilen – also Schrittchen fĂŒr Schrittchen und warten, warten, warten. So viel Geduld ĂŒber einen solch langen Zeitraum mussten Carsten und ich bislang noch nie woanders in unserem Leben aufbringen …