Als allererstes das Wichtigste: unsere diesjĂ€hrigen Familien-WeihnachtsgrĂŒĂŸe sind ab jetzt online:

www.marvinchen.de

Ich kann euch wĂ€rmstens empfehlen, auch die Outtakes zu beachten – ihr werdet nicht enttĂ€uscht   đŸ™‚

Ansonsten sind wir voll im Dezember-Trubel gelandet. Carstens Sonderarbeitszeiten sind nun passĂ© und jetzt arbeitet auch er komplett Vollzeit. Dadurch verĂ€nderte sich der Ablauf von Stephanies Training, da sie nun konkrete Aufgaben bekommt und diese so weit wie es geht selbstĂ€ndig umsetzen soll. Wir sind aber immer in greifbarer NĂ€he (im Nebenraum) und können bei Bedarf z.B. schnell einen zu weit weggerollten Ball wieder ins Körbchen auf der Matte legen, damit dieser von ihr zur anderen Ecke transportiert wird. Denn das Krabbeln ist fĂŒr sie derzeit DIE BeschĂ€ftigung auf der Matte!

Oder wir spielen in der arbeitsfreien Zeit mal eine Runde Domino im Liegen:

Ist letztendlich auch fĂŒr uns anstrengender als man denkt   đŸ˜‰

Stephanies Therapeutinnen verabschiedeten sich nach und nach in den Weihnachtsurlaub und auch wir freuen uns sehr, bald gemeinsam mit den BĂŒchners – ja, seit dem 18. April haben alle drei in Österreich Gestrandeten tatsĂ€chlich den gleichen Nachnamen   đŸ™‚   – die Feiertage zu verbringen. Das wird bestimmt eine ganz lustige und positiv-chaotische Zeit werden   đŸ˜‰   denn eine 3-jĂ€hrige wirbelt das Leben schon etwas durcheinander. Wir freuen uns aber ganz doll darauf!!!

Wir alle wĂŒnschen euch noch ergĂ€nzend auch auf diesem Wege ein schönes, gemĂŒtliches und zauberhaftes Weihnachtsfest mit den Menschen, welche euch am wichtigsten sind und habt danach einen guten Rutsch ins neue Jahr 2026. Möge dieses uns allen Frieden, GlĂŒck und Gesundheit bringen!

Es Ă€rgert mich echt sehr, immer feststellen zu mĂŒssen, wie viele Wochen nun schon wieder seit dem letzten Blogeintrag vergangen sind – diesmal erspare ich mir aber jegliche Entschuldigung. Wir können eben nichts daran Ă€ndern, denn dafĂŒr ist unser Alltag zu Dritt einfach viel zu intensiv und unsere zeitraubenden Schwerpunkte liegen derzeit eindeutig beim intensiven Training, bei gemeinsamen FreizeitaktivitĂ€ten und natĂŒrlich auch beim Tanken von Ruhe und Gelassenheit. Letzteres zumeist auf der Couch mit Fernsehen (Zappen), Filmen (DVDs) oder der Serie „The Big Bang Theory“, dessen DVD-Box wir derzeit gerade nach und nach durchgucken. Sehr zum Leidwesen von Stephanie sind wir jetzt echt schon bei der letzten Staffel angekommen – die Sammlung war ihr Weihnachtsgeschenk im letzten Jahr. Doch als Abendgestaltung stehen fĂŒr uns schon weitere Kurzweilepisoden anderer „Klassiker“ in den Startlöchern: „Scrubs“, „Futurama“ & „Cheers“   đŸ˜‰

Bevor ich, wie beim letzten Mal angekĂŒndigt, den kleinen Einblick in unsere FreizeitaktivitĂ€ten gebe, erlaubt mir noch eine kurze Zusammenfassung zu Stephanies derzeitigen Entwicklung und Fortschritten. Es geht zum GlĂŒck weiterhin stetig voran und nachdem auch Carsten nun mit seinem HomeOffice ins Bootcamp eingezogen ist, …

… kann Stephanie im Trainingsraum ackern, wĂ€hrend wir im BĂŒroraum fĂŒr die notwendige Kohle sorgen – bislang konnte sie in der Residencia OLCA parallel zu unserem Arbeiten nĂ€mlich nur Training fĂŒr die Arme oder den Kopf machen (am Tisch mit Puzzle, Schreiben, Knobeln, Schnibbeln etc.). Doch wenn sie jetzt nicht gerade z.B. Dart spielt oder eigene Übungen im Rolli durchfĂŒhrt, bekommt sie von Carsten eine schweißtreibende Aufgabe und wir gucken ihr dabei ein wenig via Babyfon zu. Zur Zeit intensivieren die beiden das Krabbeln im VierfĂŒĂŸler auf der 3 x 2 Meter großen Gymnastikmatte und das gibt ihr so die Möglichkeit, sich dabei einmal eine geschmeidigere und effektivere Art der Bewegung anzugewöhnen. Dazu mĂŒssen ja aber erst noch entsprechende Muskelgruppen aufgebaut und vor allem die Knie auf diese Belastung eingestellt werden. So kommen pro Tag ca. 1-2 Stunden zusammen, an denen Stephanie mit Eifer und Begeisterung farbige BĂ€lle von der einen Seite der Matte einzeln auf die andere Seite in Körben legt … mal nach Farben sortiert in den gegenĂŒberliegenden Ecken und mal in der Pflicht, sich beim Greifen oder Ablegen hoch aufrichten zu mĂŒssen.

An den ersten Tagen war sie sowas von platt und nach jeder Runde mit ca. 15 BĂ€llen völlig nass geschwitzt, aber mittlerweile fĂ€llt es ihr zunehmend leichter und das koordinierte und anhaltende Hochheben der Knie (statt des Über-die-Matte-Schleifens) gelingt ebenfalls immer besser.

Weitere Übungen außerhalb des Bootcamps konzentrieren sich derzeit gerade auf den schon einmal beschriebenen Gehwagen (lang machen, Standbeinwechsel, Tippeln & Schritte), …

… das Öffnen einer unserer FlurtĂŒren mit einem sehr schweren Schließmechanismus (Durchfahren ohne HĂ€nde an den Rollstuhlreifen), dem Herumfahren mit dem ZuggerĂ€t (jetzt sogar schon lĂ€ngere Ausfahrten draußen im Straßenverkehr) …

… und dem Nutzen der gesamten Fußsohle beim Aufrichten und Stehen (links ist alles noch viel zu sehr im Spitzfuß und nach außen gedreht). Hier rechnen wir also noch mit einer monatelangen Beackerung, bei der sie dann irgendwann mal eine Routine entwickelt oder es macht vielleicht auch auf einmal „Klick“ bei ihr und die Bewegung sitzt ab da spontan und unerwartet – das ist schließlich auch schon oft genug vorgekommen.

Fazit: ihr Training lĂ€uft Ă€ußerst zufriedenstellend, das Bootcamp 2025 mit seinen vielen Freistellungen fĂŒr Carsten geht langsam (aber erfolgreich!) zu Ende, die Voraussetzungen fĂŒr ein (hoffentlich ebenfalls erfolgreiches) Bootcamp 2026 sind bereits geschaffen worden und Stephanie hat auch nach dem fast ersten Jahr bei uns in Wentorf weiterhin noch ganz viel Lust und Antriebskraft – was können wir mehr wollen!?!

ZurĂŒck zum RĂŒckblick – wie versprochen ein paar AusfĂŒhrungen zu unseren bisherigen Unternehmungen mit und ohne Kind … ihr wartet schließlich schon lange genug darauf   đŸ˜‰

Allem voran ist natĂŒrlich der diesjĂ€hrige Sommerurlaub zu erwĂ€hnen – leider aufgrund der UmstĂ€nde getrennt, aber wir sind am Ende so verblieben, dass wir die entgangene Zeit mit vielen Tages- & Wochenendunternehmungen kompensieren wollten. Das ist uns am Ende auch recht gut gelungen – dazu aber spĂ€ter mehr.

Wie bekannt, mussten Carsten und ich ja fĂŒr den fast letzten Schritt zum Erhalt unserer Greencard einmal in die USA einreisen und die beiden versiegelten UmschlĂ€ge beim Immigration-Office abgeben. Wir hatten uns am Flughafen JFK auf ein lĂ€ngeres GesprĂ€ch oder sogar einen separaten Raum eingestellt, doch am Ende war es außer der Abgabe von Dokumenten der gleiche Ablauf wie bei jeder USA-Einreise mit dem ESTA-Visum: Reisepass vorzeigen, FingerabdrĂŒcke nehmen, Foto machen und ein kleiner Smalltalk. Fertig. Das war’s. Nun warten wir als finalen Akt nur noch auf die Zusendung der beiden Plastikkarten. Carstens liegt sogar schon im BĂŒro der Agentur, die uns bei der jahrelangen Prozedur geholfen hat. Doch meine ist von der US-Post leider wieder zum USCIS (U.S. Citizenship and Immigration Services) zurĂŒckgeschickt worden, weil die New Yorker-Adresse angeblich nicht gefunden werden konnte. Aha, zwei Greencard-Zustellungen parallel und zwei identische Adressen, aber nur die Zustellung MEINES Briefes war nicht möglich? Na klar …

Egal, mittlerweile fĂŒhrten Carsten und ich ein ca. 50 minĂŒtiges Telefonat (davon ca. 30 min in der Warteschleife) mit dem USCIS und der Brief wird noch einmal an dieselbe Adresse verschickt … Daumen drĂŒcken! Aber vor allem sind wir auf die nĂ€chste Handyabrechnung von Carsten gespannt   đŸ˜‰

Wir betraten also am 10. August amerikanischen Boden und hatten – Ă€ußerst ungewöhnlich fĂŒr uns – fĂŒr die nĂ€chsten 15 Tage nur sehr grob gefasste PlĂ€ne: von Long Island bei New York wollten wir mit einem Mietwagen immer an der OstkĂŒste entlang bis runter nach Miami fahren, …

… wo uns ein Flieger am 23. August wieder zurĂŒck nach Hause bringen sollte. UnterkĂŒnfte hatten wir im Vorfeld keine gebucht, außer einer am Ankunftstag auf Long Island. Auch richtige Ziele oder PlĂ€ne gab es nur sehr wenige – lediglich zwei Treffen mit Freunden in Wantagh (NY) und in Cape Coral (FL). Die restliche Zeit wollten wir einfach nur als Roadtrip ohne jegliche Planung und vor allem komplett ohne Zeitdruck auf uns zukommen lassen. 

Einen durchgetakteten Alltag haben wir ja zuhause mit unserer Arbeit zum Geldverdienen, den fĂŒnf Therapien pro Woche, den diversen Trainingseinheiten, regelmĂ€ĂŸigen Arztbesuchen und vielen anderen Terminen (wenn auch mit Freizeitcharakter) schon genug. Dank Smartphones, Internet und Apps reichte es völlig, wenn wir den nĂ€chsten Streckenabschnitt am Vorabend besprachen (oft auch nur als grobe Richtung), die Restaurants unterwegs (r)aussuchten …

… und die Motels fĂŒr die Übernachtung erst kurz vor dem Eintreffen vor Ort buchten, Die restliche Zeit verging dadurch ganz gechillt mit einem lĂ€ssigen Cruisen entlang der KĂŒste, mit gelegentlichen Stopps zum Genießen der Aussicht …

… und zum Essen und indem wir uns Land und Leute genauer anguckten.

Einfach herrlich! Nur das rosarote Cadillac-Cabrio (a.k.a. Pink Cadillac) fehlte uns am Ende fĂŒr das perfekte Klischeebild, stattdessen bekamen wir von der Autovermietung als One-Way „nur“ einen weinroten Nissan Altima mit nicht einsehbarem Kofferraum, …

… damit wir unser GepĂ€ck jederzeit im Auto belassen konnten und jeden Abend nur eine kleine Tasche mit der WĂ€sche fĂŒr den nĂ€chsten Tag und unsere Waschtaschen ins Motelzimmer nehmen konnten.

Und trotz aller Unkenrufe, bei den gĂŒnstigen und typisch amerikanischen Motels erlebten wir keine einzige EnttĂ€uschung … Zimmer und Einrichtung waren sicherlich alt, aber völlig OK zum einmaligen Übernachten.

Kein Ungeziefer, keine ĂŒbermĂ€ĂŸige Verdreckung und auch keine unschöne Überraschung – außer der Situation, einmal beim nĂ€chtlichen Sex unserer Zimmernachbarn live und in Ton mit dabei gewesen zu sein (Bett quietscht, Rahmen hĂ€mmert an die Wand, Frau stöhnt laut und ausgiebig, Mann dafĂŒr mur kurz und schwer), doch die beiden Höhepunkte waren nach 10 Minuten schon vorbei und wir konnten erleichtert weiterschlafen.

Es gab allerdings zwei mittelschwere Wehmutstropfen:
Zum Einen der gerade auf Florida zukommende Hurrikan Erin, dem wir aber dadurch ausweichen konnten, dass wir schon im Norden der Halbinsel von der AtlantikkĂŒste auf die andere Seite mit der GolfkĂŒste wechselten – dies ermöglichte uns zudem ein weiteres Treffen mit Freunden in Sarasota.

[passt zum Hurrikan: eine wirklich herrliche Blitzaufnahme ist uns da gelungen]

Zum Anderen natĂŒrlich das Fehlen von Stephanie, der wir auch gerne diesen Roadtrip ermöglicht hĂ€tten. Doch wir wussten, dass sie gut in einer Kurzzeitpflege untergebracht war und dort ebenfalls viel Neues kennenlernen wĂŒrde. Und wir telefonierten tĂ€glich via Telegram und verschickten wĂ€hrend des gesamten Tages immer wieder Nachrichten und Fotos – bei 6 Stunden Zeitverschiebung.

Wir hatten bei der Vorplanung entschieden, dass der USA-Trip mit einer im Rollstuhl sitzenden Stephanie doch zu abenteuerlich werden wĂŒrde … wir wussten nicht, wie man mit einem recht immobilen Rollstuhlpassagier fliegt (vor allem so lange), was uns bei der Greencard-Einreise am Flughafen alles erwarten wĂŒrde (Kind muss ja im Gegensatz zu uns via ESTA einreisen), welche Dinge definitiv beim Automieten zu beachten wĂ€ren (wir haben keinen klappbaren Rollstuhl) und wie wir am Ende das mit den Motelzimmern bei unserer sehr kurzfristigen Buchung bewerkstelligen wĂŒrden (nur Erdgeschoß möglich, i.d.R. haben Motels Zweibettzimmer). Im Nachhinein sind wir aber auch sehr froh, mit der Trennung und der Kurzzeitpflege entschieden zu haben, denn wĂ€hrend unserer Zeit vor Ort haben sich nun gewisse Vor- und Nachteile beim BewĂ€ltigen mit einem Rollstuhl gezeigt und uns zu viel mehr Überlegungen heranreifen lassen.

So wĂŒrden wir Stand jetzt wohl eher einen Camper bevorzugen, um bei einem Roadtrip eben der stĂ€ndigen Bettenproblematik (3 statt 2), stĂ€ndig variierender Toilettenbegebenheiten und auch dem tĂ€glichen Ein- und AusrĂ€umen der Hygiene- & Hilfsartikel (durch Stephanie brauchen wir nun mal sehr viel mehr) zu entgehen. DafĂŒr mĂŒsste sie dann aber auch schon in der Lage sein, wenigstens ein paar Treppenstufen …

[Symbolbild fĂŒr einen hĂ€ufig anzutreffenden Strandzugang – derzeit fast unĂŒberwindbar fĂŒr uns]

… mit leichter Mithilfe bewĂ€ltigen zu können – das dĂŒrfte am Ende zudem auch sehr viel mehr Freiheiten bei der Wahl von Restaurants mit sich bringen.

Ja, dieses Ziel ist beim Kind nun schon fĂŒr 2026 oder spĂ€testens fĂŒr 2027 im Hinterkopf …

FĂŒr dieses Jahr war unsere gemeinsame Entscheidung jedenfalls goldrichtig, denn ohne Stephanie konnten wir nach ĂŒber 9 Monaten zum ersten Mal wieder einer 24/7-Betreuung (ja, so lange ist sie schon aus dem Pflegezentrum raus und wohnt mit bei uns) vollends entgehen und genossen ohne jegliche EinschrĂ€nkung die am Ende 3715 gefahrenen Kilometer durch neun US-Bundesstaaten (New York, New Jersey, Delaware, Maryland, Virginia, North Carolina, South Carolina, Georgia & Florida) inklusive zahlreicher StrandgĂ€nge, …

… Überfahrten mit AutofĂ€hren …

… (alles echt eng fĂŒr ein Aus- und Einsteigen mit Rollstuhl), …

… Zwischenstopps, Restaurantbesuche (mal ehrlich, wie sollte Stephanie hier durchkommen?), …

… Schwimmen im Meer …

… und lustiges (und erfolgreiches) Alligator-Suchen …

… (ohne Zaun und Absicherung Auge in Auge mit der Panzerechse) …

… auf dem ca. 40 km langen und grĂ¶ĂŸtenteils unbefestigten Loop Drive in den Everglades.

Mit einem Rollstuhl wÀre leider vieles nur sehr umstÀndlich oder auch gar nicht möglich gewesen. Also alles richtig gemacht.

Und Stephanie? Die verbrachte derweil 16 Tage in einer Pflegeeinrichtung fĂŒr Jugendliche mit neurologischen Erkrankungen in Mölln – zugegeben, mit fĂŒr sie eher gemischten Ergebnissen. Ein Einzelzimmer kann gut und schlecht sein … abends im Bett fehlte ihr nĂ€mlich die Unterhaltung oder der Fernseher, doch wenigstens hatte sie mit iPhone und iPad Internet … mit dem Personal verstand sie sich auf Anhieb, da sie wahrscheinlich auch geistig und körperlich mit zu den Fittesten gehörte … Essen war super … tagsĂŒber gab es gelegentlich organisierte BeschĂ€ftigung …

… aber ein Wuling, wie man es von jugendlichen Ansammlung erwarten wĂŒrde, fehlte … auch Treffen zum Spielen, …

… Quatschen oder einfach nur AbhĂ€ngen waren aufgrund der gesundheitlichen Zusammenstellung eher die Seltenheit … doch es wurden auch Unternehmungen jenseits des GelĂ€ndes möglich.

Also leider ein Mischung aus „toll“ und „langweilig“ – schade, da wir uns von einer Einrichtung mit vorrangig jungen Leuten etwas anderes erhofft hatten. So war es nun fĂŒr Stephanie fast schon wie damals in LĂŒneburg, wo sie sich allerdings auch ganz gut durchwurschteln konnte. Letztendlich kann man aber getrost festhalten, dass diese etwas mehr als zwei Wochen Kurzzeitpflege völlig ok waren und das Kind die „langweilige“ Zeit fĂŒr die eigene ErtĂŒchtigung genutzt hat. So brachte sie sich z.B. das Zöpfemachen selbst bei …

… und hat in der Kunsttherapie ihr erstes Armband geflochten.

Zum GlĂŒck konnte sie zwischendurch recht viel Zeit mit einem Gleichaltrigen verbringen (Quatschen, Puzzeln, ihm wiederum das Rollifahren beibringen) und mit ein paar Ă€lteren Semestern ebenfalls Spaß beim Spielen, …

… Quatschen, Tanzen und Lachen haben. Doch fĂŒr die nĂ€chste USA-Reise ohne sie (durch die Greencard mĂŒssen Carsten und ich nun bis zum eigentlichen Umzug immer innerhalb von 365 Tagen einmal einreisen) begeben wir uns schon auf die Suche nach einer Pflegeeinrichtung ohne neurologische Ausrichtung, z.B. mit Schwerpunkt fĂŒr QuerschnittsgelĂ€hmte. Mal sehen, ob wir am Ende erfolgreich sein werden.

Kommen wir nun zum nachtrÀglichen Ersatzprogramm. Als einen Kurzurlaub kann man definitiv unser Wochenende auf Helgoland verbuchen, den wir gemeinsam mit einer ehemaligen Studienfreundin von Stephanie Ende September gemacht haben.

Wir hatten zum GlĂŒck herrlichstes Wetter, sodass unser Kind zudem fast die kompletten Überfahrten von je ca. vier Stunden draußen auf dem Oberdeck verbringen konnte:

Das war wahrscheinlich ihr ganz persönlicher „Roadtrip“, doch statt Straße und Auto eben mit einer KatamaranfĂ€hre (640 PlĂ€tze, etwas mehr als 60 km/h) …

… und jeweils ca. 90 km auf der Elbe und auf der Nordsee.

Da wir ihre Begeisterung fĂŒr Schifffahrten kennen, waren diese beiden Trips sehr wahrscheinlich ihre ganz persönlichen Highlights …

… und das Zusammensein mit uns und der Freundin sowie der Rundweg zur Langen Anna (leider ohne nistende VogelschwĂ€rme) …

… inklusive Kegelrobbensichtung, …

… unsere „fischreichen“ Restaurantbesuche, ihr Aufenthalt im Helgoland-Museum und das Flanieren durch die FußgĂ€ngerzone und entlang des Kais …

… zusĂ€tzlich noch ein wunderschöner Beifang.

Viel Zeit auf einem Schiff verbrachten wir auch Ende Juli, als endlich die schon seit Jahren geplante Hamburg-Fahrt XL mit der Bergedorfer Schifffahrtslinie machen konnten. Nach einem ca. 15 minĂŒtigen, schweißtreibendem Transfer (teils im Rolli, grĂ¶ĂŸtenteils ohne) ĂŒber 20 Stufen und quer durch das Schiff saßen wir drei endlich am Heck des Schiffes bzw. auf dem nicht ĂŒberdachten Sonnendeck und konnten eine 6,5-stĂŒndige Rundfahrt von Bergedorf zum Hamburger Hafen und zurĂŒck genießen.

Das Wetter spielte jedenfalls super mit (kein Regen, die Sonne „brutzelte“ erst zum Nachmittag), sodass die Fahrt definitiv unvergesslich bleiben wird: mehrere Schleusen, mehrere Elbseitenarme, die Hauptverkehrsstraßen Norderelbe und SĂŒderelbe, die KöhlbrandbrĂŒcke, …

… die Speicherstadt …

… und eine große Hafenrundfahrt (neben diversen Containerterminals und Frachtern u.a. Schiffe, wie die TUI Mein Schiff 4, …

… die AIDA perla …

… und die Hurtigruten Finnmarken) …

… und wieder zurĂŒck durch die Marschlande bis zum Anleger Serrahn in Bergedorf. Da waren die Treppenstufen und die Strapazen vom Kai runter aufs Schiff, rauf aufs Oberdeck und am Ende wieder runter vom Oberdeck und hoch auf die Kaimauer – grĂ¶ĂŸtenteils auf dem Hosenboden – nur noch Nebensache.

Lediglich die gewaltigen blauen Flecken am Po erinnerten noch Tage spĂ€ter an dieses fĂŒr Außenstehende mehr als ungewöhnliche Transferunterfangen. Doch wir wissen, was wir ihr zutrauen können und ob es sich dafĂŒr lohnen könnte – fĂŒr eine 2-stĂŒndige Rundfahrt hĂ€tten wir das nie und nimmer in ErwĂ€gung gezogen … Schifffahrt hin oder her.

Ein wenig „Schiff“ bekam Stephanie auch bei unserem Tagesausflug am 12. Oktober, wo wir vor dem abendlichen Standup-Programm des Comedians Simon StĂ€blein in der Fabrik den recht schönen SpĂ€tsommertag zuvor in Hamburg verbrachten. Wir spazierten an der Elbe entlang und am Hamburger Sandstrand Övelgönne vorbei …

… bis zur Anlegestelle TeufelsbrĂŒck, um von dort mit den WasserfĂ€hren des ÖPNV …

… zurĂŒck zu den LandungsbrĂŒcken zu gelangen – keine weite und lange Reise, aber fĂŒr Stephanie genĂŒgend Schifffahrt, …

… um wieder dieses maritime Dauergrinsen in ihr Gesicht zu zaubern.

[dieses Foto ist zwar von der Bergedorfer Schifffahrt XL, passt aber herrlich zum Thema „Grinsen“]

Selbst die abschließende Öffis-Odyssee zum Veranstaltungsort, bei dem wir leider mehrere defekte FahrstĂŒhle an diversen Haltestellen durch Rolltreppen, …

… U-Bahn-Wechsel und einer lĂ€ngeren Wegstrecke zu Fuß kompensieren mussten, konnten ihre Stimmung nicht trĂŒben – zumal wir es am Ende noch pĂŒnktlich schafften, ganz außen einen Platz zu ergattern.

Aber so ist nun mal das Leben eines Rollstuhlfahrers mit den Öffentlichen und ZĂŒgen … wir werden jedenfalls weiterhin verstĂ€rkt auf das Auto zurĂŒckgreifen. Denn was dem FußgĂ€nger immer eine finale Lösung, die technisch eigentlich nie ausfallen kann, ist fĂŒr den Rollstuhlfahrer eben keine oder eine nur mit großer Anstrengung von mehreren Personen zu bewĂ€ltigende Alternative: Treppen! Das wird in der Regel leider sehr unterschĂ€tzt …

[ein gutes Symbolbild fĂŒr Treppen, die fĂŒr Rollstuhlfahrer zum Teil weite Umwege bedeuten]

Das sollte es dann auch mit Schiffen und Wasser gewesen sein. Unsere restlichen Unternehmungen fanden entweder in der HĂ€uslichkeit statt (unser erstes gemeinsames 1000er-Puzzle, …

… mehrere Spielrunden mit dem Musikquiz „Hitster“) …

… oder Draußen ohne maritimer Beteiligung:

Wir feierten am 26. August ausgiebig ihren 5. Geburtstag 2.0 (das zweite Leben nach dem Vorfall 2020) abends beim Griechen:

Wir tauchten in die Filmwelt ein und besuchten in Kiel die Ausstellung „Project AREA51 Charity-Convention“ – mit dabei u.a. ZurĂŒck in die Zukunft, …

… Dudu, …

… Harry Potter, Stargate, Star Wars, …

… Star Trek, Herr der Ringe, Resident Evil, Ghostbusters …

… Das fĂŒnfte Element, …

… Dr. Who u.v.m.

Wir nahmen am 3. September an einer Fernsehaufzeichnung der Quizshow „Wer weiß denn sowas?“ beim MDR im Hamburger Norden teil.

Dies war eigentlich die Premiere fĂŒr den Elton-Nachfolger Wotan Wilke Möhring und wir mussten auch recht lange warten, bis endlich alles fĂŒr ihn ausgeleuchtet und nachjustiert war. Doch am Ende strahlte die ARD „unsere“ Folge erst am 3. November aus, also weit nach dem Staffelstart Mitte Oktober. Deshalb wurde damals der neue TeamkapitĂ€n auch nicht weiter thematisiert, wie z.B. durch eine besondere BegrĂŒĂŸung oder ein spezielles Willkommen durch Kai Pflaume oder Bernhard HoĂ«cker. Ja, so ist das Fernsehen eben: alles nur Kulisse.
Übrigens: wir waren im Fernsehen dann dreimal richtig gut im Bild, sodass uns sogar Freunde darauf angesprochen haben …

… und nein, wir haben mit unserem Team HoĂ«cker & Alexander SchlĂŒter (der Neue bei der „Sportschau“) nicht gegen Wotan Wilke Möhring und dem Sportjournalisten Marcel Reif gewinnen können. Nur an (positiven) Erfahrungen und Erkenntnissen sind wir reicher geworden!

Wir bekamen Anfang September endlich einmal die Gelegenheit fĂŒr einen Besuch in der Elbphilharmonie.

Wir lauschten im großen Saal dem Konzert „Heimat“ von Salut Salon (echt schön), …

… mussten aber leider mit getrennten Sitzen Vorlieb nehmen – Carsten und Stephanie saßen in einer Rollstuhlsektion in der 15. Etage (fast ganz oben) …

… und ich in der 12. Etage direkt auf BĂŒhnenhöhe in der 3. Reihe.

Tja, Rollstuhlfahrer haben eben keine freie Platzwahl und mit mehr als einer Begleitung rechnet man in der Regel wohl auch nie – ist uns ja nicht zum ersten Mal passiert. In der Barclays-Arena haben wir das nĂ€mlich auch andauernd und wurden zu dritt bislang immer getrennt platziert.

Am 19. September sind wir fĂŒr ein kurzes Wochenende ins Ruhrgebiet gefahren, da am nĂ€chsten Tag ein Besuch der Rehacare in DĂŒsseldorf gebucht war. Auf der Hinfahrt verließen wir aber schon in Haltern die Autobahn und nutzen ab da nur noch Landstraßen, …

… um uns auf Carstens ehemaligen Jugendpfaden (u.a. Schermbeck) zu begeben. Am spĂ€ten Nachmittag kamen wir in seiner Lieblingspizzeria aus der Schulzeit in Essen-Borbeck an und somit bestand sein diesjĂ€hriges (nachtrĂ€gliches) Geburtstagsessen also aus superleckeren Pizzabrötchen mit Knoblauchbutter und einem seit Jahrzehnten spitzenmĂ€ĂŸigen gemischten Salat – finden im Übrigen wir alle drei.

Zum Nachtisch wechseln wir nach Altenessen, wo wir mit Baklava …

… und Trilece …

… einen perfekten Abschluss genießen konnten. Von der Rehacare in DĂŒsseldorf hatte ich ja schon in meinem letzten Blogeitrag berichtet und vor allem geschwĂ€rmt, was sich bei Stephanie im Gegensatz zum Vorjahr schon alles verbessert hat.

Dem Bootcamp, den Therapeuten und Stephanies Bereitschaft, immer hart an die eigenen Grenzen zu gehen, sei Dank!

Und wer sich viel körperlich viel abverlangt, der hat auch stets ein Recht auf Regeneration – deshalb sind wir MĂ€dels jetzt auch schon ein paar Male gemeinsam bei einer Thaimassage gewesen.

Wir liegen dort nebeneinander auf seiner Pritsche und lassen uns fast einmal im Monat fĂŒr 120 min durchkneten und einölen – das nĂ€chste Mal am 24. November. Carsten ist aber auch immer mit dabei, allerdings nur angezogen am Rande fĂŒr das Kind und ihre Transfers sowie das Drehen vom Bauch- in die RĂŒckenlage, denn auf der recht schmalen Liege bekommt sie das leider noch nicht so hin.

Wow, also wenn ich mal ins Schreiben komme und genug Zeit dafĂŒr habe, sprudelt es ja nur so aus mir heraus – entschuldigt bitte die Menge und LĂ€nge. Aber dafĂŒr wird es hier sicherlich die nĂ€chsten Wochen wieder stiller werden … leider.

In etwas mehr als einem Monat ist eh schon wieder Heiligabend und dieses Jahr treffen wir drei Nordlichter uns mit dem OLCA-Ableger aus Österreich fĂŒr die gesamte Weihnachtszeit und ĂŒber Silvester, d.h. vom 18.12. bis 3.1. wird sehr viel Familienwusel (meine Enkelin Olivia ist heute 3 Jahre alt geworden) um mich herum sein … ich freue mich da schon soooooooooooooooooooooooo sehr drauf!!!!!!

Mal sehen, ob es zwischenzeitlich doch noch fĂŒr das ein oder andere Update reichen könnte …

Ich hatte ja eigentlich hier mal angefangen, wöchentlich ĂŒber Stephanies Fortschritte und unser Zusammenleben zu berichten … das passiert mittlerweile (leider) schon lange nicht mehr. Aber nicht, weil sich bei ihr nichts verbessert oder es von den OLCAs nichts mehr zu berichten gibt, sondern eher weil die schnell sichtbaren Genesungsschritte eher sehr komplex und damit auch sehr langwierig geworden sind – neben all den vielen Freizeitunternehmungen, die sich ebenfalls noch bei uns einreihen mĂŒssen.

Ein Beispiel: wenn man kleine Kinder hat und diese tagtĂ€glich um einen herumspringen, so bekommt man in der Regel nur sehr selten mit, wie sie in der Zeit gewachsen sind oder sich auch verĂ€ndert haben. Dazu braucht es eher einen Besuch bei den Großeltern („Bist du aber groß geworden!“) oder man schaut sich Ă€ltere Fotos als Vergleich an. Stimmt doch, oder?

Und exakt diesen Vorher-/Nachher-Vergleich hatten wir vorletztes Wochenende. Wir sind bei der Rehacare-Messe in DĂŒsseldorf gewesen und versuchten möglichst viel in der „Sport- & AktivitĂ€ten-Halle“ auszuprobieren. Im September 2024 (also noch VOR dem Bootcamp) schaffte Stephanie ein Luftballon-Badminton-Spiel mit jemandem vom Para-Badminton, …

… konnte das Wurfspiel Cornhole ausprobieren und wurde einmal bis an die Hallendecke hochgezogen:

Alles andere war fĂŒr sie vor einem Jahr aber noch nicht möglich. Dieses Jahr (also nach fast neun Monaten Eigen-Reha im Bootcamp) machten wir diese drei AktivitĂ€ten zwar nicht noch einmal, aber dafĂŒr sehr viele andere.

Ein paar Körbe beim Basketball werfen:

Bogenschießen (!):

Das Ausprobieren von Frame Running mit einer ganz neuen Sitzposition:

RudergerĂ€t … hier hindert sie der Spitzfuß allerdings noch zu sehr:

Rollikarussel:

Sportschießen (!):

Echt unglaublich, was diesmal alles möglich war – im direkten Vergleich absolut WOW!!!

Klar, natĂŒrlich haben wir die vielen kleinen und am Ende auch großen VerĂ€nderungen durch das Training im Bootcamp mitbekommen, aber durch das tĂ€gliche Begleiten wirkte das eben nicht so fantastisch. Erst wieder im Vergleich mit den alten Fotos wird uns dreien deutlich, was Stephanie in nur neun Monaten geschafft hat und zu was sie noch bis Ende des Jahres und dann spĂ€ter auch in 2026 in der Lage ist. Unser neuester „Geiler Scheiß“ ist gerade das Training mit einem Gehwagen:

Bei einer Therapie wollte die Neuro-Physio-Therapeutin nebenbei mal etwas Neues ausprobieren und brachte genau diesen Gehwagen in den Raum. Stephanie ging von Anfang an sehr positiv und angstfrei an die Sache ran (anders als z.B. beim Pezziball) …

… sodass schon wĂ€hrend der Thearapiestunde nicht nur kleine Schritte möglich waren, sondern vor allem das Hochheben ihres eigentlich zu 100% genutzten Standbeins – das rechte. Mit Links allein könnte sie derzeit niemals ihr gesamtes Gewicht tragen und gleichzeitig ausbalancieren, aber durch das AbstĂŒtzen mit dem Oberkörper bekommt sie den notwendigen Halt sowie die Entlastung fĂŒr den linken Fuß.

Noch am gleichen Abend hat sich Carsten auf die Suche nach genau diesem GerĂ€t gemacht und konnte tatsĂ€chlich schon am Folgewochenende ein Exemplar ĂŒber Kleinanzeigen in Hamburg ergattern. Wir erhoffen uns davon ein MultifunktionstrainingsgerĂ€t, denn neben den Laufschritten bzw. ErtĂŒchtigung der FĂŒĂŸe werden damit auch gleich noch die Oberkörpermuskeln und die Körperspannung trainiert. Und das vor allem ohne kopfgesteuerter und unbegrĂŒndeter Angst im Vorfeld – ein wirklich sehr großer Vorteil.

Was den allgemeinen Bewegungsapparat angeht, fehlt ihr eigentlich „nur noch“ das Ansteuern der HĂŒfte nach rechts und links … dies wirkt sich aber leider sehr auf die allgemeinen Möglichkeiten aus, sich zu transferieren, im Sitzen neu zu positionieren oder aus dem VierfĂŒĂŸlerstand ins Stehen aufzurichten. Vor allem letzteres wĂŒrde nĂ€mlich wiederum korrigierenden Einfluss auf die Fußstellung nehmen, denn dann bekommen die Sohlen den Trigger, ab sofort fĂŒr die Standfestigkeit zu sorgen und bei Belastung platt auf der Erde zu liegen. Doch Carsten und Stephanie geben ihr Bestes, auch diese Region noch zu reaktivieren – wie ich jedes Mal im Babyfon sehen kann.

FĂŒr den Monat September haben sie sich z.B. eine kleine „KĂŒr“ einfallen lassen, die sie brav jeden Bootcamp-Tag durchzogen:

• BĂ€lle werfen und fangen … sitzend auf einem kleinen Hocker statt im (Sofa-)Rolli

• Sitzen auf dem Pezziball und verschiedene BewegungsablĂ€ufe durchfĂŒhren, z.B. BĂ€lle werfen & fangen, Schunkeln und andere Tanzmoves

• zurĂŒck auf dem Hocker die Sandalen und StrĂŒmpfe ausziehen und verschiedene Übungen fĂŒr die Beweglichkeit der FĂŒĂŸe durchfĂŒhren, z.B. auf die Zehenspitzen heben, von der Stepbrettkante die Hacken auf die Erde bringen, beide Knie im Lauftakt abwechselnd hochheben, gegen BĂ€lle kicken, FĂŒĂŸe auf unterschiedlich große BĂ€lle ablegen (Volleyball, kleiner & großer Pezziball) und somit dem Spitzfuß links und dem „verknoteten“ Großen Onkel rechts mit allen Mitteln irgendwie entgegenwirken (dehnen, dehnen, dehnen)
• nach der Mittagspause geht es fĂŒr den Rest des Tages auf die Matte: Rollen, VierfĂŒĂŸlerstand (aus Bauchlage mit UnterarmstĂŒtz), Krabbeln (Knie richtig hochheben!), auf den Knien stehen und BĂ€lle fangen/werfen (am Ende bis zu 100x am StĂŒck!), Sitz im Schmetterling (aufrecht sitzen, Fußsohlen aneinander) inklusive Hin- & Her-Wippen, Schneidersitz inklusive Hin- & Her-Wippen und Wechsel der Fußstellung, Knie im Sitzen anwinkeln und zur einen Seite kippen plus zur Seite mit ausgestreckten Armen abstĂŒtzen (Vorstufe zum VierfĂŒĂŸlerstand aus der sitzenden Position), im „Seestern“ auf dem RĂŒcken liegen und im „Paket“ (auf dem RĂŒcken liegend die Beine anwinkeln und die Knie mit den Armen zur Brust ziehen) bis zum Aufrichten wippen (derzeit nur durch Carstens Hilfe möglich).

Was Anfang des Monats noch unheimlich schwer fĂŒr sie war, entpuppte sich bis Monatsende zu einer zugegeben sehr schweißtreibenden, aber doch recht möglichen GesamtĂŒbung. Vor allem das Stehen auf den Knien und werfen eines Balls steigerte sich von Tag zu Tag: erst 10x Hin & Her, dann 20, 25, 50, 60, 100 und mehr.

Wir sind alle Ă€ußerst begeistert und es bleiben den beiden nun noch drei Monate (davon zwei parallel zu Carstens HomeOffice), unsere vorab gesteckten Ziele fĂŒr das Bootcamp-Trainingsjahr 2025 zu erreichen: alle Muskelgruppen und Körpermuskeln ansprechen zu können sowie beide FĂŒĂŸe fĂŒr das Stehen in eine „gerade“ und belastbare Position zu bringen.

FĂŒr 2026 planen wir eine dauerhafte Verlagerung unserer HomeOffice-Tage in die Bootcamp-RĂ€umlichkeiten (ein zweiter Schreibtisch wurde heute aufgestellt) und Stephanie soll im abgetrennten Trainingsraum verschiedene ÜbungsablĂ€ufe selbststĂ€ndig durchfĂŒhren – immer unter unserer Beobachtung via Babyfon. Damit können wir zu 100% arbeiten und sie kann weiter ihre Muskeln und den Körper stĂ€rken. Da wĂ€ren z.B. Puzzeln auf BodennĂ€he, Sortieren im Kniestand, Spielen auf der Matte etc. – wir sind echt gespannt!

An dieser Stelle möchte ich einmal in ungewohnter Weise eine Trennung zwischen Trainingserfolge und unseren Unternehmungen vornehmen. Zum Einen damit dieser Blogeintrag nicht erschlagend lang wird und zum Anderen damit das bisher Geschriebene samt Fotos heute noch rausgehen kann. Seid also auf die nĂ€chsten Tage gespannt, wenn ich dann einmal ĂŒber unseren Urlaub in den USA, unserer Greencard, Stephanies Kurzzeitpflege in Mölln, dem Project AREA51, einer ĂŒber 6,5-stĂŒndigen Schifffahrt durch Hamburg, unserem ersten 1000er-Puzzle, Stephanies 5. Geburtstag 2.0, einer Fernsehaufzeichnung der Quizshow „Wer weiß denn sowas?“, dem Besuch eines Konzertes in der Elbphilharmonie, einer parallelen Thaimassage, dem Wochenende im Ruhrgebiet und einem herrlichen Wochenende auf Helgoland mit Freundin und Kegelrobben in Wort und Bild berichten werde.

Bis dahin wĂŒnsche ich euch allen eine schöne und stressfreie Arbeitswoche, den in Deutschland lebenden einen schönen Feiertag samt verlĂ€ngertem Wochenende und natĂŒrlich unsere gemeinsame Freude, dass es mit Stephanie weiterhin so gut bergauf geht – ihr Weg zur Genesung ist zwar noch lange nicht beendet, aber wir sehen weiterhin keine unĂŒberwindbaren Hindernisse bis zur SelbststĂ€ndigkeit. Wir sind bislang von unserer (zugegeben fĂŒr alle recht krĂ€ftezehrenden) Eigeninitiative mit dem Bootcamp ĂŒberzeugt, denn das Erreichte gibt uns Tag fĂŒr Tag, Woche fĂŒr Woche und Monat fĂŒr Monat Recht.

Au weia, April … Mai … Juni … Juli – wo ist bloss die Zeit geblieben?!? Und um es bei der langen Blogabstinenz wieder einmal vorweg zu nehmen: es geht uns allen sehr gut und Stephanie macht auch weiterhin ihre sichtbaren Fortschritte auf ihrem Weg zurĂŒck in die SelbststĂ€ndigkeit. Allerdingt bleibt bei dem vielen Trainieren, dem Arbeiten fĂŒr die Groschen im Geldbeutel, unseren zahlreichen FreizeitaktivitĂ€ten und AusflĂŒgen, …

… Stephanies Daueraufenthalt in der Residencia OLCA (ist eben doch ein ganz anderer Alltag im Vergleich zur trauten Zweisamkeit) und der durchaus immer wieder mal auftretenden Zeit der großen Unlust leider so oft keine Gelegenheit mehr, einen ausfĂŒhrlichen Blogeintrag zu schreiben. Ich hoffe, ihr seht es mir nach.

Ach ja, und das Zimmer von Stephanie bekommt zudem immer mehr eine eigene Note … mit neuen Kleinmöbeln (die IKEA-like zuerst aufgebaut werden mussten), Fotos und vor allem dieses Statement an der TĂŒr:

Scooter hatten damit sicherlich etwas anderes gemeint, aber fĂŒrs Kind ist es nun mal DER Leitspruch zu ihrem Vorfall vor nun mehr fast 5 (!) Jahren.

Hier also eine kleine („kurz“ verspreche ich lieber nicht) Zusammenfassung der bisherigen Entwicklungen im Hause OLCA:

Trotz vollem Terminplan und hausgemachtem „Stress“ sei aber eines immer wieder betont: wir bereuen weiterhin keine unserer bisherigen Entscheidungen und glauben angesichts der bislang erreichten Erfolge auch fest an das Erreichen unser fĂŒr 2025 gesteckten Ziele: Stephanie soll alle Muskeln ansprechen bzw. bewegen können und ihre Fußstellung soll in einen recht normalen Stand(ard) gebracht werden.

Zusammen mit tĂ€glichen Ergo- & Physiotherapien (MO-FR) und einem ganz tollen Team aus mehreren Ergotherapeutinnen, einer Lerntherapeutin, einer Neuro-Physiotherapeutin, einem Osteopathen sowie kleineren AusflĂŒge in die Welt der Heilung von Kiefergelenkerkrankungen (Thema CMD, siehe Blogeitrag vom 23. MĂ€rz) und Fußmassagen komplettieren wir die BemĂŒhungen unserer eigenen Intensiv-Reha im Bootcamp.

Dadurch erreichen wir glĂŒcklicherweise so oft HöhenflĂŒge (Stephanie ist dann unheimlich stolz ĂŒber das Geschaffte), …

… fallen aber gelegentlich auch mal in unschöne GemĂŒtstiefs (Stephanie gelingt es dann leider nicht, das vormals Geschaffte und Erlernte umzusetzen) und EnttĂ€uschung. Doch aufgeben gilt nicht und somit ackern wir Tag fĂŒr Tag weiter an unserem Projekt, um bei der nĂ€chsten Trainingseinheit wieder Zufriedenheit und Erfolge verbuchen zu können.

Im Alltag haben wir uns schon lange eine Tagesroutine verinnerlicht, die anfallenden Therapie- und Arzttermine kann in erster Linie Carsten problemlos und stressfrei in seinen Arbeitstag einflechten und auch die reduzierte Medikation ist stabil und unauffĂ€llig. Das Absetzen des Antiepileptikum Vimpat/Lacosamid konnten wir zwar noch nicht mit den Neurologen angehen und leider ist auch der BlutverdĂŒnner Xarelto trotz Freigabe durch die Gerinnungsambulanz des UKE beim Testlauf nach angestiegenen D-Dimeren im Blut wieder zum tĂ€glichen Muss geworden, aber dafĂŒr konnte das Baclofen (Reduzierung und Linderung einer erhöhten Muskelspannung) von anfangs acht Tabletten (2x morgens, mittags, abends & nachts) auf nur noch zwei Tabletten pro Tag wegrationiert werden … ohne Nebenwirkungen, wie z.B. vermehrt KrĂ€mpfe oder anwachsende Spannungen in den Beinen.

FĂŒr Stephanie bedeutet der nun nur noch auf morgens (4 StĂŒck) und abends (2 StĂŒck) reduzierte Griff ins Pillendöschen schon eine große Erleichterung – selbst wenn wir am Ende dann doch nicht noch weiter reduzieren können. Beim Absetzen der Baclofen-Pillen bleiben wir aber weiterhin dran …

Im Bootcamp bzw. auf der Matte zeigt Stephanie mittlerweile keine Probleme mehr beim Drehen auf den Bauch oder RĂŒcken, beim UnterarmstĂŒtz oder Aufrichten in den VierfĂŒĂŸlerstand. Selbst der nĂ€chste Schritt, das Krabbeln auf allen Vieren, ist schon recht gut umgesetzt, allerdings schleift sie noch viel zu viel mit den Knien ĂŒber den Boden und kann diese eben nicht weit genug hochheben. Dann sehen ihre Knie mitunter auch mal so aus:

Blaue Flecken durch das Gewicht und fĂŒr die Knie ungewohnte Belastung, plus SchĂŒrfwunden durch das Schleifen ĂŒber die Matte.

Hier macht sich die „Steifheit“ (oder wie man das auch immer nennen mag) der HĂŒfte bemerkbar – nach vorne und hinten Beugen ist kein Problem, aber fĂŒr eine seitliche oder drehende Bewegung fehlt dem Kind leider weiterhin die zĂŒndende Idee. DafĂŒr haben wir einfach noch kein erlösendes Rezept gefunden, doch mit großer Anstrengung und Konzentration schafft sie irgendwie schon mal die ersten Zentimeter vorwĂ€rts inklusive angehobener Knie … leider eben nur noch (!) nicht dauerhaft.

Zwischenzeitlich hat Carsten im Bootcamp eine Art Sprossenwand in den TĂŒrrahmen des Trainingsraumes gebaut, mit der nun sehr oft das Aufstehen aus dem Sitzen und lĂ€ngeres Stehen geĂŒbt werden kann.

Davon versprechen wir uns einerseits durch das Körpergewicht eine „Begradigung“ der Fußsohlen, damit am Ende der feste Stand möglich sein wird, und andererseits natĂŒrlich auch Muskel- und Knochenaufbau … vor allem fĂŒr die HĂŒfte bzw. das Becken.

Und wenn die beiden mal nicht im Bootcamp sind, ĂŒben sie das Stehen eben kurzerhand bei uns auf dem Balkon mit Blick auf das muntere Treiben in unserer Casinopark-FußgĂ€ngerzone.

Oder sie begrĂŒĂŸen mich von dort oben, …

… wenn ich zweimal die Woche vom BĂŒro ĂŒber den großen Platz nach Hause gelaufen komme:

Aber an erster Stelle steht auch immer das Ziel, dass Stephanie endlich mehr Vertrauen in ihren Körper und die unterbewusste Steuerung gewinnt, denn in dem Bereich versucht sie derzeit noch viel zu viel mit dem Kopf zu steuern. Leider stellt ihr dabei die Erwachsenendenkweise oft ein Bein, denn aus gesunder Vorsicht steigert es sich zu Übervorsicht und letztendlich zu Angst. Das konnten wir hauptsĂ€chlich beim Schaukeln beobachten, …

… egal ob auf einer Kettenschaukel auf dem Spielplatz …

… [UPS!!!] …

… oder im Rahmen einer Therapie auf einem sogenannten Schaukelrohr (man sitzt darauf breitbeinig wie auf einem Pferd):

Es gilt: die ersten Minuten Sitzen, Eingewöhnen und Bewegen sind darauf fĂŒr sie immer recht nervenaufreibend, …

… doch wenn eine Ablenkung mit ins Spiel kommt, bei der die aktive Steuerung eben vollends darauf gerichtet werden muss und man das Sitzen bzw. leichte Schaukeln nur passiv mit begleiten kann, kehren bei ihr endlich Lockerheit und Freude in die Mimik zurĂŒck. Vor allem, wenn die Ablenkung dann auch noch das Befehligen und FĂŒttern eines Hundes beinhaltet    🙂

Jedenfalls werkeln Carsten und Stephanie gleich an mehreren Fronten, sodass ein 8-Stunden-Trainingstag inklusive Essen, Freizeit und Fußmassage leider so oft viel zu schnell vorĂŒber ist … wenn da nicht die elenden Muskelschmerzen bzw. der allseits bekannte Muskelkater wĂ€ren. Stephanie ist abends immer so dermaßen platt und merkt schon bei der kleinsten Bewegung, an welchen Stellen ihres Körpers schon wieder neue Muskelgruppen angesprochen worden sind.

Einerseits fordert sie aber auch selbst immer wieder das körperintensive Training ein und muss hier und da sogar Carsten ĂŒberreden, dass er weiter macht, andererseits freut sie sich auf die entspannten Wochenenden mit Ausschlafen und Trainingspause. Oder auch ĂŒber die monatliche, Bootcamp-freie Zeit, wenn Carsten und ich voll arbeiten mĂŒssen – bei ihm z.B. im April und Juni und demnĂ€chst wieder im August. Wenn wir dann im Homeoffice sind oder ich auch mal BĂŒro bin, werden die körperlichen Anstrengungen stark heruntergeschraubt (die Zeitspanne soll auch ein wenig als Erholung dienen) und dafĂŒr mehr fĂŒr DenkfĂ€higkeit, Feinmotorik, Kombinatorik und Erinnerung getan.

Sei es z.B. mit ihren (Spiele-)Apps auf dem iPad oder iPhone, mit Kochen bzw. Schnibbeln, …

… Salatzubereitung, …

… Lego, …

… Puzzle, …

… viele (!) Puzzle, …

… Matheaufgaben …

… oder KreuzwortrĂ€tseln. Eben ĂŒber das gesamte Jahr verteilt gesehen eine gesunde und gute Mischung fĂŒr Körper, Geist und Seele:

Vor allem die Freizeit kommt bei uns nicht zu kurz und somit haben wir die ersten sommerlichen Tage auch gerne mit Aktionen, Touren und kleineren Reisen verknĂŒpft. Wir waren z.B. bei einer Lichtausstellung zum Thema „Klimt & Hundertwasser“ in Hamburg, …

… wollten uns die standesamtliche Trauung von Andrea und Karl nicht entgehen lassen, sodass wir einen Roadtrip „Wentorf – Regensburg – Leoben in Österreich – Regensburg – Dresden – Wentorf“ machten, …

… stellten Stephanie fĂŒr einen Schwimmlehrgang als Probandin zur VerfĂŒgung, …

… umrundeten mit fast 7 km den Großensee bei Trittau, …

… verbrachten ein tolles und entspanntes …

… sowie leckeres Wochenende in Dresden, …

… besuchten die Rehamesse IRMA in Bremen …

… und machten einen fast 8,5 km langen Rundgang durch den benachbarten BĂŒrgerpark, …

… verbrachten fĂŒr das Interview zur Greencard ein paar Tage in Frankfurt / Main samt Besuch einer Freundin aus ehemaligen Volleyballzeiten …

… und einem ca. 8,2 km langen Stadtrundgang inklusive AltstadtfĂŒhrung, …

… beschĂ€ftigen uns mit den lĂ€ngeren Großprojekten MĂŒnzsortierung …

[MĂŒnzen aus aller Welt von einem Seefahrer, der in der Zeit von 1900 bis in die 90er gesammelt hat]

[unsere Sortierung nach LĂ€ndern und Epochen, z.B. Reichsmark und Rentenpfennige]

… und Lego-Wiederaufbau (ca. 50 Bauanleitungen und eine Riesenmenge an unsortierten Legobausteinen), …

[Sichtung aller ĂŒbergebenen Kisten, Kartons, TĂŒten und Anleitungen]

[erste Aufgabe: eine Sortierung nach Farben]

[mit Lego Friends sind leider aber auch etliche Pastelltöne mit dazugekommen]

[erste Aufbauversuche, aber man sucht in den vielen Kisten zu lange nach einem Teil]

[wir mĂŒssen unsere Taktik noch einmal ĂŒberdenken, denn das stĂ€ndige Gesuche geht auf die Nerven]

… und guckten mehrere Filme auf dem heimischen Sofa sowie im Kino an.

Ihr seht, Erholung kommt bei uns auf keinen Fall zu kurz!

Da ich es schon mal in einem vorherigen Blogeintrag und auch oben erwĂ€hnt habe, möchte ich euch natĂŒrlich auch den aktuellen Stand unseres nun mehr schon seit 14 Jahren aktiven OLCA-Projektes erwĂ€hnen: Carsten und ich haben die Greencard nun zu 95% sicher!!!!! Es fehlt uns jetzt nur noch die Ersteinreise in die USA fĂŒr die Beantragung und Ausstellung der eigentlichen Plastikkarte, denn wir haben den Check beim Vertragsarzt im Mai und das Interview im amerikanischen Generalkonsulat in Frankfurt im Juni erfolgreich hinter uns gebracht. In unseren ReisepĂ€ssen klebt bereits das DV-Visum, die Zusendung erfolgte bezeichnenderweise am 4. Juli bzw. meinem eigenen 33. Independence Day!

[natĂŒrlich hat mich an dem Tag bzw. bei unserem gemeinsamen Essen keiner fotografiert]

Uns erwartet jetzt eigentlich nur noch ein Vorzeigen plus der letzten Formalien an einem US-Flughafen. Wir planen dafĂŒr einen kleinen, 14 tĂ€gigen Roadtrip zu zweit von New York (Einreise ĂŒber JFK-Airport) nach Miami … diesmal noch ohne Stephanie, die im Rahmen einer Kurzzeitpflege in Mölln untergebracht wird. Bei unseren nĂ€chsten US-Reisen wird sie aber auf jeden Fall mit dabei sein, denn dann haben wir mit Sicherheit nicht mehr parallel zum uns unbekannten Greencard-Prozedere noch den „Stress“ und die Aufregung samt Unsicherheit, was vor Ort genau zu tun ist bzgl. USA-Aufenthalt und Langstreckenflug mit einem Rollstuhl, mit ESTA-Visum und der geteilten Einreise als Fast-Greencard-Besitzer und Visum-Besucher.

Mal sehen, was die nÀchsten Jahre bringen, wie sich bei uns und in der Welt alles so entwickelt und wie vor allem Stephanie ihren Weg weiter beschreiten wird. So schnell wie das Jahr jetzt schon vorbeigezogen ist, wird die zweite HÀlfte von 2025 sicherlich auch davongaloppieren. Das Bootcamp haben wir aller Voraussicht nach noch bis Ende 2026, aber ab dem nÀchsten Jahr leider schon ohne monatelanger Freistellung durch Carstens Arbeitgeber.

[meine Bootcamp-Katze wird mich bestimmt vermissen]

[aber sie geht zu jedem, der in ihrer NĂ€he ist und ggf. auch ein kleines Freßchen fĂŒr sie ĂŒbrig hat]

Ihr seht, wir nehmen alles was wir können, denn bis jetzt ist Stephanie weder am Limit noch am Ziel angekommen – drĂŒckt uns bitte weiterhin die Daumen.

Tschakka, wir schaffen das!!!

Guck guck, da sind wir wieder!

Die Zeit rennt im Schweinsgalopp, denn schon ist das erste Quartal des Jahres 2025 bald vorbei … und damit dann auch Carstens lĂ€ngster Zeitraum seiner Freistellung, um mit Stephanie im Bootcamp vollsten Einsatz zeigen zu können. Ja, die ersten 11 Wochen Intensiv-Training haben die beiden bereits hinter sich und fĂŒr Stephanie (und natĂŒrlich auch fĂŒr uns) war es bisher jedenfalls eine ganz tolle Zeit mit vielen Fortschritten und Erfolgen. Selbst die anfĂ€nglichen UmstĂ€nde durch den Wechsel in die hĂ€usliche Pflege (Ärztesuche, Medikamenten- & Heilmittelversorgung, BehördengĂ€nge und auch die Korrektur des Pflegegrades von 5 auf 3) sind aus heutiger Sicht nicht einmal mehr so nervig gewesen, sondern haben uns zum Teil sogar schon wieder ganz neue Möglichkeiten eröffnet.

Über das SIMI (Sengelmann Institut fĂŒr Medizin und Inklusion) wurde nun z.B. eine EEG-Untersuchung durchgefĂŒhrt, …

… um eine baldige Absetzung des Antiepileptikums Vimpat/Lacosamid in Angriff zu nehmen. Sollten die Ergebnisse erfolgversprechend sein, könnte das Ausschleichen dieses Medikaments im Rahmen eines kurzzeitigen Beobachtungsaufenthaltes im dortigen Epilepsie-Zentrum stattfinden. Damit hĂ€tte Stephanie nur noch drei Medikamente einzunehmen, wovon eines eigentlich nur rezeptfreies Vitamin D ist und ein anderes (BlutverdĂŒnner Xarelto) ebenfalls bereits auf dem PrĂŒfstand steht. Auch hier warten wir noch auf Untersuchungsergebnisse, diesmal aus der Gerinnungsambulanz des Uniklinikums in Hamburg (UKE). Sogar das damit letzte verbleibende PrĂ€parat Baclofen könnte laut Aussagen der Experten ĂŒber lĂ€ngere Zeit mal (her)abgesetzt werden … aber wir wollen ja nichts ĂŒberstĂŒrzen.

Derzeit konzentrieren wir uns hauptsÀchlich auf das Geschehen im Bootcamp und sind schon damit hochzufrieden bzw. hoffen, dass wir mit dem Kind in 2025 noch sehr viel mehr erreichen können.

Hier mal eine kleine und bei weitem nicht vollstĂ€ndige Übersicht von bislang erreichten, erwĂ€hnenswerten „Meilensteinen“:

Stephanie kann sich endlich selbststĂ€ndig im Liegen auf den Bauch und den RĂŒcken drehen, …

… sich im UnterarmstĂŒtz hochhieven und mehrere Minuten halten, …

… sich selbststĂ€ndig in einen VierfĂŒĂŸlerstand (auch ohne Ballhilfe) bringen …

… und auf den Knien gestĂŒtzt an die 15 min verbleiben, um z.B. mit dem Knobelbecher zu wĂŒrfeln oder um etwas zu sortieren:

Ihre Knie halten in dieser Position noch nicht so lange durch (Gewohnheit? Gewicht?), aber wir sind auf einem echt guten Weg – stimmt’s, Stephanie?    😉

FĂŒr solche Übungen ist sie da schon sehr viel lieber zu haben:

Neben der 3×2 m großen Matte kommt auch unsere Bobath-Liege fast tĂ€glich zum Einsatz, um z.B. den Rumpf- und StĂŒtzapparat zu trainieren, …

… auch hier eine aufrechte Haltung (auf den Knien!) zu unterstĂŒtzen …

… und den noch sehr deutlich sichtbaren Defiziten in der Oberschenkel- und gesamten Beinmuskulatur entgegen zu wirken – hier mal eine von Carstens glorreichen MacGyver-Konstruktionen aus Mangel an entsprechenden Fitnessmaschinen und Muskelaufbauapparaten:

Derzeit begnĂŒgen wir uns noch mit den ĂŒblichen Haus- und Fitnessmittelchen, die eigentlich in jedem Haushalt so vorkommen, wie z.B. einem Terraband …

… oder einem Pezziball. Neben der Ansteuerung von Muskeln braucht sie dafĂŒr aber noch viel mehr Vertrauen in die eigenen KörperfĂ€higkeiten, wie z.B. ein weites Strecken aus der eigenen Komfortzone oder eben das durch den Körper eigentlich selbst gesteuerte Sitzen auf einem Pezziball. Denn denkt ihr noch groß darĂŒber nach, wie ihr ausbalanciert auf der Gummikugel sitzt? Eben …

Auf dem linken Foto saß sie zum ersten Mal frei auf dem wackeligen Dingens und war dementsprechend misstrauisch und angespannt. Ein paar Trainingseinheiten spĂ€ter und nach der Überwindung ihrer unterbewussten Angst sieht sie auf dem rechten Foto doch schon viel entspannter aus, oder nicht?

Derzeit scheint bei ihr die Ansteuerung des Beckenboden der entscheidende Knackpunkt zu sein, denn hierrĂŒber geht wohl alles in unserem Körper … auch das konnten wir erst Dank der vielen Therapeuten und Beratungen verinnerlichen. Die Fußstellung ist davon abhĂ€ngig, natĂŒrlich auch der gesamte Rumpfbereich und demnĂ€chst haben wir auch noch eine Therapie bezĂŒglich CMD (CraniomandubulĂ€ren Dysfunktion bzw. Kiefergelenksdysfunktion), da sich selbst ĂŒber den Kiefer- und Kopfbereich Anspannungen auswirken können. Stephanie kann ihr Becken zwar schon kontrolliert vor und zurĂŒck bewegen, aber den richtigen Ansatz fĂŒr eine Bewegung zur Seite hat sie bislang noch nicht gefunden. Doch fast alle Ergo- & Physiotherapeutinnen und Carsten versuchen es gerade aus ihr heraus zu kitzeln. Bitte Daumen drĂŒcken!

Auch außerhalb des Bootcamps trainieren Carsten und vor allem das Kind eifrig. Er macht mit ihr lĂ€ngere Ausfahrten, bei der sie natĂŒrlich sehr viel selbst fahren muss (aber auch will) …

… und zuhause haben wir nun mit dem „sitzenden Gehen“ gestartet:

FĂŒr Stephanie alles andere als einfach und es hat Wochen gedauert, bis sie die komplizierten (!!!) BewegungsablĂ€ufe einigermaßen flĂŒssig abarbeiten konnte – das denkt man erst einmal nicht. Alleine der gleichzeitige aber gegenlĂ€ufige Ablauf bei der Beinbewegung (vor/zurĂŒck, runterdrĂŒcken/hochheben, anziehen/schreiten) verlangt ihr derzeit echt viel an physischer und auch an geistiger Kraft ab, sodass wir ihr jetziges Hin und Her auf unserer fast 18 m langen Terrasse wirklich abfeiern: selbststĂ€ndig ca. vier- bis fĂŒnfmal von einem Ende zum anderen und dort auch eigenstĂ€ndig gewendet – WOW!!!

Ihr jĂŒngster Erfolg ist das erste bodennahe Fortbewegen auf dem Boden. Sie drĂŒckt sich rĂŒckwĂ€rts auf dem Po nach hinten, d.h. ein kurzzeitiges Anheben des Körpers mit beiden Armen und ein AbdrĂŒcken mit den fest auf dem Boden stehenden FĂŒĂŸen muss von ihr koordiniert werden. Es sieht nicht nur so aus, es ist sehr sehr anstrengend fĂŒr sie:

Zudem braucht Stephanie dafĂŒr weiterhin noch einen merklich besseren Muskelaufbau in den Armen, Beinen und am Rumpf sowie noch mehr entspanntere FĂŒĂŸe (unserer Meinung nach ist dort zum GlĂŒck wohl keine entgegenwirkende Spastik mehr am Werk, trotz ausgebliebender Botox-Spritzen plus einer mittlerweile halbierten Baclofen-Medikation!) und weiterhin eine Verbesserung bei der Fehlstellung der linken Hand. Linki und FĂŒĂŸe sind aber schon sehr viel flexibler geworden und ĂŒberwinden deutlich grĂ¶ĂŸere Winkel als noch vor ein paar Monaten. Das sehen wir u.a. beim Werfen und Fangen von BĂ€llen oder GegenstĂ€nden.

Und bei aller TrainingsintensitÀt braucht ihr wahrlich keine Angst um Stephanie zu haben, denn neben den vielen Sport- und Therapieeinheiten bekommt unser Kind immer genug Zeit zur Entspannung und Ruhe.

ZusĂ€tzlich zur Klettballwurfscheibe (rechts) ist nun auch eine Dartscheibe aufgehĂ€ngt worden und ihre WĂŒrfe werden auch mit den spitzen, schweren Pfeilen immer treffsicherer:

Seit Anfang dieser Woche hÀngt sogar ein kleiner Basketballkorb mit im Trainingsraum:

Und wĂ€hrend ich im HomeOffice schuften muss, gönnen sich die beiden auch gerne mal eine kleine Liegepause, die ich dann neidisch ĂŒber das Bild des Babyfons mitverfolgen darf    😉

Neben der Arbeit bzw. des Bootcamps genießen wir zunehmend das gute Wetter hier im Norden und gehen am Wochenende viel raus, um die Sonne zu genießen.

Einmal waren wir in der Boberger Niederung, wo wir in vier Stunden insgesamt 12,5 km gelaufen/gerollert sind. Der Weg schlĂ€ngelte sich im Zick-Zack-Kurs an den zahlreichen Seen, dem Segelflughafen und an den echt beeindruckenden SanddĂŒnen dieses Naturschutzgebietes vorbei:

Dort konnte ich (endlich) mal wieder meiner Fotoleidenschaft frönen …

… (keine Angst, hier erspare ich euch meine vielen BlĂŒmchenfotos) und an allen Ecken und Enden gab es was zu entdecken und zu bewundern:

OK, hier wenigstens EIN BlĂŒmchenfoto aus den letzten Wochen meiner KnipsertĂ€tigkeit    🙂

Wir waren Eis essen …

… und erst gestern beim MĂŒhlenmarkt in Bergedorf:

Die Örtlichkeit ist leider ĂŒberhaupt nichts fĂŒr Rollifahrer, deshalb haben Carsten und Stephanie unten auf mich gewartet, sodass ich ein wenig durch die Handwerkswaren stöbern konnte …

… und danach sind wir noch in die Altstadt von Bergedorf spaziert. Wir entdeckten und erklĂ€rten u.a. die Bedeutung von Stolpersteinen …

… und schauten eine Weile dem Treiben am Schlossteich zu:

Nicht unerwĂ€hnt soll Stephanies unbĂ€ndiger Wunsch nach Kleinigkeiten und Hilfe bei der Hausarbeit sein, ob es das Schnibbeln oder Zubereiten von Salaten ist, das Abnehmen von WĂ€sche …

… oder auch das Zusammenlegen der kleineren Teile:

Das Abtragen des großen WĂ€scheberges (T-Shirts, Hosen, HandtĂŒcher, BĂŒgeln etc.) werde ich an sie wohl leider nicht so schnell abtreten können    🙁

So langsam wird auch ihr Zimmer immer mehr auf sie angepasst und neben einem Neukauf von weiteren Kommoden (nicht im Bild) wurde gestern auch ihr „alter“ Fernseher aus dem Pflegezentrum aufgebaut und samt DVD-Player eingerichtet:

Insbesondere fĂŒr das Gucken von Serien-DVDs, wie z.B. „The Big Bang Theory“, hat sie nun einen kleinen RĂŒckzugsraum bekommen.

Bitte entschuldigt, aber die letzten drei Themen muss ich jetzt leider einfach mal ganz plump hier als AufzĂ€hlung reinwerfen, denn es fĂ€llt mir irgendwie keine gescheite Einleitung dazu ein    🙁

Thema 1: Wir haben im Bootcamp regelmĂ€ĂŸig eine Katze – eindeutig ein Kater – zu Besuch.

Erst bekommt er von mir immer ein kleines Fresschen und dann liegt er entweder im Trainingsraum …

… oder bei mir im BĂŒro herum …

… holt sich hier …

… und da …

… ein paar Streicheleinheiten ab, …

… bevor er dann seine Neugierde …

… befriedigt hat und wieder nach Draußen von Dannen ziehen möchte. So geht das fast jeden Tag, nur wenn ich im Hamburger BĂŒro bin, hat er leider Pech, denn dann bekommen Carsten und Stephanie sein Warten am großen BĂŒrofenster in der Regel nicht mit. Aber bislang gibt er noch nicht auf und ist immer mal da, wenn ich im HomeOffice arbeite.

Thema Nummer 2: Wir sind auch weiterhin regelmĂ€ĂŸiger Gast beim Sit ’n‘ Skate, damit Stephanie mehr aus ihrem Rollstuhl und ihrer sitzenden Lage herausholen kann. Einmal haben wir wieder das Hochfahren einer kleinen Rampe geĂŒbt …

… und das schnelle Drehen auf engstem Raum bzw. an einer Kante:

Beides beherrscht sie mittlerweile aus dem Effeff – bravo!!!

Das BewĂ€ltigen von grĂ¶ĂŸeren bzw. steileren Rampen werden demnĂ€chst noch folgen, allerdings fehlt ihr derzeit dafĂŒr noch die Kraft in den Armen und die FĂ€higkeit fĂŒr Linki, richtig krĂ€ftig am Greifreifen mit zuzupacken. Also ĂŒbt Carsten mit ihr zunĂ€chst, sich mit einem Seil hoch zu kĂ€mpfen:

Aber sie gibt (wenigstens) nicht auf und oben angelangt ist dem hier doch sehr angestrengten Gesichtsausdruck auch wieder ihrem freudigen LĂ€cheln gewichen:

Hier gewöhnt Carsten sie in der Halfpipe an den Umgang mit einer schrÀgen Situation:

Denn selbst hier spielen ihre inneren und unterbewussten Ängste immer wieder eine große Rolle und hemmen sie in ihren Möglichkeiten, sodass wie bei Spinnen- oder Flugangst erst eine regelmĂ€ĂŸige Konfrontation zu einer Verringerung fĂŒhrt – bislang hat es jedenfalls immer ganz gut geklappt.

Und zum letzten Thema: Wir haben am Valentinstag (schon!) unseren 19. Hochzeitstag feiern dĂŒrfen – WAHNSINN … wie die Zeit vergeht. Wir sind zusammen mit dem Kind zur Feier des Tages abends nett essen gewesen.

Ihr seht, in unserem kleinen Kosmos lĂ€uft also alles wie am SchnĂŒrchen. Doch was da draußen in der Welt gerade vor sich geht (Ukraine/Russland/Putin, USA/Trump/Musk, Israel/Gaza, AfD, TĂŒrkei/Erdogan etc.) ist fĂŒr uns nur sehr schwer nachzuvollziehen. Doch unsere PrioritĂ€ten liegen derzeit (irgendwie auch „leider“) verstĂ€ndlicherweise fast nur bei Stephanie. Die Erfolge in ihrem Umfeld geben uns jedenfalls mehr als Recht, dass wir mit unserer Entscheidung zum Bootcamp (zusĂ€tzliche Miete, sehr viel Zeit), zu Carstens 7-monatiger Freistellung (kein Lohn) und auch die nun dauerhaft hĂ€usliche Pflege (keine Zweisamkeit als PĂ€rchen) erst einmal alles richtig gemacht haben.

NĂ€chsten Monat folgt fĂŒr uns mal wieder ein kleines Novum, denn Carsten wird den gesamten April im HomeOffice arbeiten und Stephanie sich dann alleine vertun mĂŒssen – die Grundlagen dafĂŒr hat sie nun in den drei Monaten bekommen und deshalb sehen wir dem Ganzen recht locker entgegen. DrĂŒckt uns aber bitte auch hierfĂŒr weiterhin die Daumen, danke.

Ist eigentlich jemandem aufgefallen, dass ich klammheimlich die Überschrift geĂ€ndert habe?
Zur ErklĂ€rung: Wechseln wir ab jetzt in die nĂ€chste große Phase auf Stephanies Weg zur Genesung … vor allem, da das Kind nun auch wieder voll 24/7 bei uns eingezogen ist. Plus natĂŒrlich dem angekĂŒndigten Start der von uns durchgefĂŒhrten Intensiv-Reha namens „Bootcamp Stoffel Reha“, was ebenfalls ein sehr wichtiger Meilenstein fĂŒr sie und ihre Fortschritte sein dĂŒrfte.

Vorab habe ich aber auch eine Prise Asche auf mein Haupt zu streuen, dass ich nicht schon viel eher hier geschrieben habe. Doch ab Dezember ĂŒberschlugen sich bei uns die Ereignisse und bis heute mĂŒssen wir neben der tagesfĂŒllenden Bootcamp-Einheiten auch noch unendlich viel mit Ärzten und Behörden organisieren, um den Wechsel von der stationĂ€ren Pflege in die hĂ€usliche zu absolvieren – Stephanie hat es zum Teil ja schon einmal ausgefĂŒhrt.

Ganz ehrlich, wir bereuen nicht eine einzige Entscheidung, denn bis jetzt hat es sich schon fĂŒr alle Beteiligten ganz gut ausgezahlt. Hier mal eine kleine Zusammenfassung unserer Ă€ußerst bewegten Monate Dezember und Januar:

Vom Bootcamp wurde nun schon so einiges berichtet und am 6. Januar starteten Stephanie und Carsten wie geplant mit dem Training. Carsten hat in 2025 fĂŒr insgesamt sieben Monate eine Freistellung ohne Lohn (Jan, Feb, MĂ€r, Mai, Jul, Sep, Nov), sodass er statt einer 40-Stunden-Arbeitswoche mit Stephanie eine 40-Stunden-Trainingswoche absolvieren kann. Eigens dafĂŒr konnten wir im Dezember ganz in der NĂ€he einen Anbau anmieten und fĂŒr unsere BedĂŒrfnisse umgestalten: ein großer Raum fĂŒr deren Training, ein Raum fĂŒr meine Anwesenheiten im HomeOffice …

… und eine kleine KĂŒche sowie ein WC. Mittlerweile ist auch schon der erste Reha-Monat vorbei (wie doch die Zeit vergeht!) und fĂŒr uns zeigen sich sogar erfolgreiche Fortschrittchen.

Allerdings war man im Pflegezentrum in LĂŒneburg von so viel Abwesenheit gar nicht begeistert, denn ab vier Tagen wird eine solche dem Sozialamt gemeldet und die Einrichtung bekommt dafĂŒr dann auch nur noch an die 75% der veranschlagten Unterbringungskosten erstattet. Zudem darf ein Patient im ganzen Jahr nicht mehr als 42 Tage fern bleiben, wenn der Pflegeplatz zugesichert bleiben soll.

Geplant haben wir in 2025 an die 300 Abwesenheitstage … 7 Monate voll und 5 Monate jeweils 4 Tage die Woche. Also stellte man uns (verstĂ€ndlicherweise) vor die Wahl: entweder Pflegezentrum oder Bootcamp 
 natĂŒrlich haben wir uns fĂŒr die geplante Intensiv-Reha entschieden. Also war klar, dass Stephanie wieder voll bei uns in die Residencia OLCA in Wentorf einziehen wird.

Allgemein ist das auch kein Problem, denn Stephanie war ja schon seit fast drei Jahren an die vier und mehr Tage bzw. sogar Wochen am StĂŒck bei uns und es hat immer alles geklappt – auch ohne Pflegebett, barrierefreier Wohnung und rollstuhlgerechter Möblierung. Carsten ist stets der Lifter und ich ĂŒberwiegend die Pflegeperson in Hinsicht aufs Waschen und SĂ€ubern. Wir wussten also alle ganz klar worauf wir uns damit einließen und verließen bzw. kĂŒndigten das Pflegezentrum zum 18.12.2024.

Allerdings zieht so ein Wechsel von der stationÀren in die hÀusliche Pflege aber auch so einige Pflichten mit sich, die wir zum ersten Mal ganz neu organisieren mussten:

Unsere liebe und nette HausĂ€rztin ein Stockwerk unter uns wurde nun zum alleinigen Hausarzt, damit wir Rezepte fĂŒr Medikamente und Hilfsmittel sowie Verordnungen fĂŒr Ergo-Therapien ausgestellt bekommen. Das war allerdings noch vergleichsweise einfach, da sie uns eh schon sehr viel wĂ€hrend Stephanies zahlreicher Aufenthalte in der Residencia OLCA geholfen hat, z.B. das Erkennen des Eisenmangels und geringen HB-Wertes genau vor einem Jahr oder auch so manche Impfung.

Als nĂ€chstes suchten und fanden wir einen Neurologen, um die Rezepte fĂŒr neurologisch-bedingte Medikamente und Hilfsmittel sowie an die Verordnungen fĂŒr Neuro-Physio-Therapiestunden zu bekommen. Dieser ist im Hamburger SIMI (Sengelmann Institut fĂŒr Medizin und Inklusion) angegliedert, was fĂŒr uns wiederum den Vorteil mit sich bringt, dass ĂŒber ihn auch gleich noch andere Abteilungen mit ins Boot geholt werden können, wie z.B. das Epilepsie-Zentrum (Absetzung eines Antiepileptikums), ein OrthopĂ€die (Fußfehlstellungen) und weitere Untersuchungen zum aktuellen Gesundheitszustand (EEG, Bildgebung) 
 mit ihm können wir also in Zukunft neben der Routineversorgung auch noch aktiv ein paar andere Baustellen unseres Kindes angehen.

Ebenfalls gesucht und gefunden haben wir einen Urologen fĂŒr den regelmĂ€ĂŸigen Wechsel (alle 6-8 Wochen) des SPDK und die Rezepte fĂŒr das Inkontinenzmaterial. Das war anfangs nicht ganz so einfach, da die meisten Praxen hier in der Umgebung einen Aufnahmestopp haben … und da wundern sich alle, dass die Leute statt in die umliegenden Arztpraxen in die KrankenhĂ€user und Notaufnahmen strömen ?

Als ersten Akt im neuen Jahr wurde Stephanie gleich am 2. Januar von LĂŒneburg in Niedersachsen zur Gemeinde Wentorf in Schleswig-Holstein umgemeldet, um neben der medizinischen Versorgung auch den bĂŒrokratischen Teil angehen zu können. Denn durch den Wechsel des Bundeslandes folgten auch gleich noch zahlreiche, neue ZustĂ€ndigkeiten, u.a. Amtsgericht (Betreuung), Landesamt fĂŒr Soziales (Behindertenausweis & Fahrkarte) und Sozialamt (BĂŒrgergeld) – auf Carsten kamen in der Zeit soooo viele auszufĂŒllende Formulare und Briefwechsel zu. Da waren die Meldungen der neuen UmstĂ€nde bei der Kindergeldkasse, der Krankenkasse & Pflegekasse und einigen anderen Gewerken zum GlĂŒck recht unproblematisch.

Ganz neu fĂŒr uns war die (am Ende auch erfolgreiche) Suche nach einem ambulanten Pflegedienst, damit dieser einmal im Quartal eine Begutachtung von Stephanie durchfĂŒhrt und den Zustand an die Pflegekasse zurĂŒckmeldet. Nur so behĂ€lt sie dann auch den Status einer PflegebedĂŒrftigen in der HĂ€uslichkeit. Andere PflegetĂ€tigkeiten mĂŒssen wir derzeit noch nicht ins Auge fassen, denn dafĂŒr sind wir zu 100% „gebucht“   😉

Carsten hat sich dann auch sehr reingekniet, um ein recht kompliziertes Konstrukt bei den Ergo-Therapien zusammengestellt zu bekommen, denn zum Bestand (1x Lerntherapie pro Woche) werden nun auch noch zwei unterschiedliche Felder der Ergo-Therapie mit in die Bootcamp-Phase einfließen. D.h. wir brauchten parallel gleich drei Ergo-Heilmittelverordnungen, die zunĂ€chst abgesprochen und wasserdicht gestaltet werden mussten. Aber wir sind nun ganz kurz vor der Vollendung und warten eigentlich nur noch auf die schriftliche BestĂ€tigung unserer bislang immer sehr kooperativen Krankenkasse – hiermit mal einen ganz großen Dank an unsere persönliche Ansprechpartnerin bei der AOK Plus, der wir auch nach dem Wegzug aus Dresden treu geblieben sind. Die drei Ergos sind derzeit jedenfalls schon fleißig mit uns am Planen und Therapieren, sodass Stephanie auch erste Erfolge zeigt, z.B. bei der Rumpfdrehung und der BeckenbodenstabilitĂ€t.

Auf Carstens To-Do-Zettel steht derzeit leider noch die etwas andauernde Suche nach einem Hilfsmittellieferanten – also fĂŒr eben fĂŒr all das, was man nicht ĂŒber die Apotheke beziehen kann. Zum GlĂŒck haben wir noch bis Ende MĂ€rz genug im heimischen Lager und somit keine große Eile.

Aber ihr seht, seinen Jahreswechsel und den Anfang des neuen Jahres stellt man sich in der Regel eigentlich etwas ruhiger vor, oder? Doch wir bereuen bis heute nicht, diesen einschneidenden Schritt mit der HĂ€uslichkeit gemacht zu haben, zumal Stand jetzt das Bootcamp bzw. unsere Intensiv-Reha bis Ende des Jahres ein voller Erfolg werden könnte. In nur vier Wochen konnte meine OrangenhĂ€lfte Stephanie das zielsichere Fangen und Werfen von BĂ€llen in unterschiedlichen GrĂ¶ĂŸen beibringen (u.a. Reaktionsgeschwindigkeit & Koordination), …

… ihr das mehrfache Dribbeln eines Volleyballs ermöglichen (Maximum war bislang 25x), ihr wieder recht gut die Rumpfdrehung anzulernen (sie wusste einfach nicht, welche Muskeln dafĂŒr nötig waren), …

… ihr den Beckenboden stĂ€rken (wenn ihr wĂŒsstet, wie oft wir alle einen stabilen Beckenboden fĂŒr unseren Bewegungen benötigen!!!) …

… und ihr durch eine tĂ€gliche Fußmassage auch die Bewegung ihrer Zehen wieder etwas mehr erlauben (hier sind wir allerdings noch ganz am Anfang).

Derzeit beklagt sich das Kind jedenfalls ĂŒber Muskelkater an Stellen, die sie die letzten drei Jahre nicht mal annĂ€hernd beansprucht hat. In unseren Augen ist dies alles schon ein Riesenfortschritt, aber es liegt natĂŒrlich noch eine große und beschwerliche Strecke vor uns – hoffentlich aber ohne unĂŒberwindbare Hindernisse und Sackgassen.

Aufgrund unseres immer noch ausstehenden und total ungewissen Termins fĂŒr das Greencard-Interview in Frankfurt am Main (es hieß „spĂ€testens irgendwann im II. oder III. Quartal“) planen wir derzeit eben auch noch keine Veranstaltungen oder AusflĂŒge weit im Voraus, weshalb unsere Magnettafel nun im Vergleich zu 2024 …

… eher so aussieht:

Aber im Gegensatz zu letztem Jahr waren wir gestern endlich mal wieder im Kino:

Das haben wir in 2024 nicht ein einziges Mal geschafft!

Ihr seht, bei uns wird es absolut nicht langweilig 
 aber zum GlĂŒck auch nicht allzu stressig.

Der Monat Januar ist zwar schon wieder so schnell vorbei und auch die Feiertage zwischen den Jahren vergingen wie im Flug (wir hatten ja die Große mit Mann und zweijĂ€hriger Enkelin aus Österreich zu Besuch), doch bei uns ĂŒberwiegen erfreulicherweise bislang noch immer die schönen Erinnerungen. Carsten entwickelt derzeit nur eine kleine Allergie gegenĂŒber Formularen (vor allem, wenn dieses auch noch handschriftlich auszufĂŒllen sind) und bei jedem Blick in den Briefkasten oder die Mailbox freuen wir uns mehr ĂŒber gĂ€hnende Leere, denn eine eingegangene Nachricht bedeutet in der Regel auch wieder etwas Arbeit fĂŒr einen von uns.

[Stephanie durfte Carsten mal die FĂŒĂŸe massieren, damit sie eine Vorstellung davon hat, was er da eigentlich alles knetet, bewegt und bearbeitet]

Nun seid ihr mal wieder up-to-date und wir werden auch im Februar noch krĂ€ftig weiter an Stephanies Wohlbefinden werkeln bzw. ihr damit noch mehr den Weg zur Genesung ebnen. DrĂŒckt uns dafĂŒr bitte ganz krĂ€ftig die Daumen, damit keiner von uns ausfĂ€llt und Stephanie eine Intensiv-Reha bekommen kann, die finanziell zwar ganz schön reinhaut, aber am Ende sicherlich jeden Euro wert ist. An uns soll es jedenfalls nicht liegen – Tschakka, wir schaffen das!!!

Derzeit ĂŒberschlagen sich bei uns die Ereignisse (im positiven Sinne!) und wir sind viel damit beschĂ€ftigt, zu organisieren, zu klĂ€ren und zu suchen. Denn wir wollen mit Stephanie in 2025 unbedingt eine Intensiv-Reha durchfĂŒhren, um weiter wichtige Fortschritte zu erzielen. Allerdings geht das leider nicht ĂŒber die Krankenkasse oder irgendeinen anderen TrĂ€ger, sodass die Finanzierung selbst aufgebracht werden muss.

Also standen wir Ende September vor der Wahl, ob wir eine 12-wöchtige Reha im SĂŒden Deutschlands fĂŒr ca. 1.000 Euro pro Tag (das beinhaltet auch erst nur die 6- bis 8-stĂŒndige Therapie mit zwei Therapeuten, denn Unterkunft und/oder Pflege kommen noch dazu!) ins Auge fassen oder die damit insgesamt fĂ€llige Mindestsumme von ca. 60.000 Euro irgendwie in viel Eigeninitiative zu investieren … dann aber auch ĂŒber das ganze Jahr 2025 verteilt!

Wir haben uns die Sache wirklich reiflich ĂŒberlegt und seit letzter Woche ist nun alles so weit in trockenen TĂŒchern, dass ich euch hier ein wenig darĂŒber berichten möchte – natĂŒrlich noch alles mehr oder weniger theoretisch, denn so richtig am lebenden Objekt losgehen kann es „erst“ so Anfang Januar.

Carsten wird ĂŒber das Jahr verteilt von seinem Arbeitgeber eine 6-monatige Freistellung bekommen – einen ganz ganz großen Dank an die FlexibilitĂ€t seiner Firma Dataport AöR. Das heißt zwar auch, ohne Lohn auszukommen, aber nur dadurch hĂ€tte er die Möglichkeit, mit Stephanie einen 8-Stunden-Tag fĂŒr Reha-Übungen zur VerfĂŒgung zu haben. Eine mögliche Verteilung wird am Ende sicherlich so aussehen: Januar, Februar und MĂ€rz frei, im April arbeiten gehen, im Mai wieder frei nehmen, im Juni arbeiten, Juli frei, August arbeiten, September frei und am Ende von Oktober bis Dezember wieder arbeiten gehen. Ein solcher Wechsel ist natĂŒrlich auch fĂŒrs Kind wichtig, um doch gelegentliche Pausenphasen von der sicherlich harten werdenden Reha zu bekommen.

Nun brauchten wir noch einen geeigneten Ort fĂŒr das unter uns liebevoll getaufte Bootcamp – Stephanie und er waren sich sogar recht schnell bei diesem vollstĂ€ndigen Namen einig: Bootcamp Stoffel-Reha. Ergo, eine Wohnung musste her. Oder ein BĂŒro. Denn Bett, Dusche/Wanne oder Balkon wĂ€ren nur zusĂ€tzlicher Schnickschnack, der sich in der Miete sicherlich nicht ganz unerheblich bemerkbar machen wĂŒrde. Wie gesagt, letzte Woche sind wir fĂŒndig geworden und nun haben wir ab dem 1. Dezember 55 Quadratmeter RĂ€umlichkeiten (ein Trainingsraum, ein HomeOffice- bzw. Lagerraum, eine kleine TeekĂŒche und sanitĂ€re Anlagen) unter 1.000 Euro pro Monat anmieten können. Im Trainingsraum werden die beiden dann von Montag bis Freitag ihre PlĂ€ne verwirklichen und im HomeOffice-Raum werde ich einen Arbeitsplatz fĂŒr die Tage einrichten, die ich nicht nach Hamburg ins BĂŒro reinfahren muss.

Aber ihr fragt euch sicherlich „Warum das Ganze“, oder? Weil Stephanie nun einmal gerade an einem Punkt angekommen ist, wo sie sich irgendwie nicht so richtig weiterentwickeln kann, weil ihr eigentlich sehr wichtige Grundlagen fehlen.

Beispiel 1: Ihre FĂŒĂŸe haben beide Fehlstellungen, die damals mit der Spastik zu tun hatten, doch nach jetziger OrthopĂ€den- und Neurologenmeinung eher nur noch durch MuskelverkĂŒrzungen und -verhĂ€rtungen begrĂŒndet sein sollten. Jedenfalls berĂŒhren beide Fußsohlen nicht vollstĂ€ndig den Boden, wie sie es eigentlich im Ruhezustand tun sollten.

Und diese Fehlstellung wird man sicherlich mit kontinuierlichem Training, Dehnungen und Reizen wieder mobilisieren können. Doch genau dafĂŒr braucht man aber wiederum viel Zeit und Geduld – es ist also nicht nur mit 45 Minuten Ergo oder Physio am Tag getan. Hier wollen Stephanie und Carsten nun den gesamten Trainingstag dafĂŒr nutzen – natĂŒrlich immer auch im Wechsel mit anderen „Baustellenmaßnahmen“. Sie wollen insgesamt eine Mobilisierung der FĂŒĂŸe mit Massagen, Zehenbewegung, Bewegungsmustern und Sport bzw. Spiel erreichen und am Ende des Jahres vielleicht sogar einen normalen Fußstand auf der Erde hinbekommen (damit ist jetzt noch nicht einmal das eigentliche, selbststĂ€ndige Stehen auf beiden Beinen mit Eigengewicht gemeint – doch wer weiß …).

Beispiel 2: Stephanie beherrscht auf BodennĂ€he noch immer nicht vollumfĂ€nglich gewisse Grundfunktionen, wie z.B. Krabbeln, Kriechen, Umdrehen oder so etwas wie den VierfĂŒsserstand (im Übrigen eine gewisse Grundvoraussetzung fĂŒr das ZurĂŒckerlangen des Gleichgewichtes). Also wollen die beiden auf einer ca. 3×2 m großen Matte intensiv an diesen Bewegungsmustern ĂŒben „bis der Arzt kommt“. Dadurch erhoffen wir uns alle dann auch eine bessere Ansteuerung bestimmter Muskelgruppen (z.B. Rumpfdrehung), die Stephanie zwar jetzt schon spĂŒrt, aber eben nicht zielgenau ansteuern kann. Hier haben Therapieprinzipe, wie Bobath und Vojta, perfekte AnsĂ€tze entwickelt, die Carsten nun am Kind zum Einsatz bringen möchte.

Uns und vor allem Stephanie ist schon bewusst, dass wir mit unserem Vorhaben allein in 2025 bzw. „nur“ in den sechs Monaten keine vollstĂ€ndige RĂŒckkehr in die SelbststĂ€ndigkeit erzielen werden, aber wir erhoffen uns durch gravierende Grundlagenverbesserung wesentlich mehr und schnellere Fortschritte in den darauf folgenden Jahren. Denn alleine, was wir schon bei unseren kleineren Aktionen an Verbesserungen in nur wenigen Tagen oder Wochen erleben, wenn sie nur öfters und kontinuierlich durchgefĂŒhrt werden, zeigt uns immer wieder, zu was Stephanie definitiv in der Lage ist. Einen Ball in der Luft zu fangen klappt schon sehr viel besser.

Mit dem Rolli eng und schnell um Pylone herum zu fahren, hat sie erst gestern wieder bei Sit’n’Skate gezeigt.

Und das SahnehĂ€ubchen der letzten Wochen sind tatsĂ€chlich sichtbar bessere Zehenbewegungen aufgrund von Massagen, spielerischen Übungen und eigenstĂ€ndiges und kontinuierliches Wackeln beim Fernsehgucken im Bett des Pflegezentrums. Genau da wollen wir in 2025 anknĂŒpfen!

Mich bestĂ€rkt zudem meine persönliche „Bibel“ ĂŒber NeuroplastizitĂ€t, die ich ganz am Anfang unseres Schicksalschlages in 2020 durchgelesen habe, um irgendwie verstehen zu können, was da mit meinem Kind passiert ist und wie man ggf. dagegen ankĂ€mpfen kann. Damals war mir die Bedeutung des gleich folgenden Ausschnitts noch nicht bewusst, aber erst an diesem Wochenende habe ich es Carsten und Stephanie noch einmal vorgelesen und wir fĂŒhlen uns in unserem unkonventionellen Handeln bestĂ€rkt.

Aus dem Buch „Neustart im Kopf – Wie sich unser Gehirn selbst repariert“ von Norman Doidge, erschienen im Campus Verlag, ISBN 978-3-593-50839-9) möchte ich hiermit hoffentlich copyright-konform die Seiten 35 bis 38 zitieren:

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Ein Anstoß fĂŒr Bach-y-Ritas neues VerstĂ€ndnis der NeuroplastizitĂ€t war die dramatische Genesung seines Vaters, des katalanischen Dichters und Gelehrten Pedro Bach-y-Rita, von einem schweren Schlaganfall. Im Jahr 1959 erlitt der damals 65-jĂ€hrige Witwer einen Schlaganfall, der sein Gesicht und eine KörperhĂ€lfte lĂ€hmte und ihm die SprachfĂ€higkeit nahm.

Paul Bach-y-Ritas Bruder George, der heute als Psychiater in Kalifornien lebt und arbeitet, sagten die Ärzte, es bestehe keine Aussicht auf Genesung und es sei besser, den Vater in ein Pflegeheim einzuweisen. George, der seinerzeit in Mexiko lebte und Medizin studierte, holte seinen Vater stattdessen von New York zu sich nach Hause. Zuerst bemĂŒhte er sich um einen Therapieplatz im American British Hospital, das jedoch lediglich die klassische vierwöchige Rehabilitation anbot, weil man damals nicht davon ausging, dass das Gehirn von einer lĂ€ngeren Behandlung profitieren wĂŒrde. Nach vier Wochen war der Zustand des Vaters unverĂ€ndert. Er war nach wie vor hilflos und musste auf die Toilette und in die Badewanne gehoben werden, was George mit der UnterstĂŒtzung eines GĂ€rtners bewerkstelligte.

„Zum GlĂŒck war er klein und wog nur 54 Kilo, sodass wir ihn im Griff hatten“, erzĂ€hlt George.

George hatte keine Ahnung von Rehabilitation, doch seine Unwissenheit erwies sich als Geschenk. So hatte er keine Ahnung, wie aussichtslos Experten die Situation einschĂ€tzten und konnte gegen sĂ€mtliche Regeln verstoßen.

„Ich beschloss, meinem Vater nicht das Gehen beizubringen, sondern zuerst das Krabbeln. Ich sagte zu ihm: ‚Du hast auf allen Vieren angefangen, also musst du jetzt erstmal eine Weile krabbeln.‘ Wir besorgten ihm Knieschoner. Zuerst mussten wir ihn auf allen Vieren halten, weil seine Arme und Beine ihn nicht trugen. Es war nicht einfach.“

Sobald sich der Vater einigermaßen auf allen Vieren halten konnte, brachte ihn George dazu, an der Wand entlang zu krabbeln und sich mit der schwachen Seite abzustĂŒtzen. „Er ist monatelang an der Wand entlang gekrabbelt. Danach habe ich ihn in den Garten gebracht. Das hat mir einigen Ärger mit den Nachbarn eingebracht, weil die meinten, es gehört sich nicht, einen angesehenen Professor wie einen Hund auf allen Vieren kriechen zu lassen. Als Vorbild hatte ich nur, wie wir als Kinder lernen, uns fortzubewegen. Also spielten wir auf dem Boden, ich rollte Murmeln und er musste sie fangen. Oder ich warf MĂŒnzen auf den Boden und er musste sie mit seiner schwachen rechten Hand aufheben. Wir haben ganz normale AlltagstĂ€tigkeiten in LernĂŒbungen verwandelt. TöpfespĂŒlen wurde eine LernĂŒbung. Mit seiner guten Hand hat er den Topf festgehalten, und mit der schlechten Hand, die er kaum im Griff hatte und die spastisch zuckte, hatte er im Topf herumgerĂŒhrt, eine Viertelstunde im Uhrzeigersinn und eine Viertelstunde gegen den Uhrzeigersinn. Der Topf hat seiner Hand Orientierung vorgegeben. Es waren kleine Schritte, jeder hat sich mit dem vorhergehenden ĂŒberschnitten, und ganz allmĂ€hlich hat sich sein Zustand gebessert. Nach einer Weile hat er mitgeholfen, sich neue Übungen zu ĂŒberlegen. Er wollte so weit kommen, dass er sich mit mir und den anderen Medizinstudenten zusammen zum Essen an einen Tisch setzen konnte.“ Die Übungen nahmen jeden Tag mehrere Stunden in Anspruch, doch ganz allmĂ€hlich ging Pedro Bach-y-Rita vom Krabbeln auf allen Vieren dazu ĂŒber, auf den Knien zu robben, zu stehen und zu gehen.

Mit der Sprache kĂ€mpfte Pedro allein, und nach etwa drei Monaten mehrten sich die Anzeichen, dass er auch sie wieder erlernen wĂŒrde. Nach einigen Monaten wollte er wieder schreiben. Er setzte sich vor seine Schreibmaschine, legte den Mittelfinger auf die gewĂŒnschte Taste und ließ dann den Arm mit seinem ganzen Gewicht auf sie fallen. Nachdem er diese Technik gemeistert hatte, ließ er nur noch die Hand fallen und schließlich einzelne Finger. Schließlich lernte er, wieder normal zu tippen.

Nach einem Jahr war die Genesung so weit fortgeschritten, dass der inzwischen 68-jĂ€hrige Pedro Bach-y-Rita seine LehrtĂ€tigkeit am City College von New York wieder aufnehmen konnte. Die LehrtĂ€tigkeit machte ihm großen Spaß, und er unterrichtete in New York, bis er im Alter von 70 Jahren in Rente ging. Danach ĂŒbernahm er einen Lehrauftrag an der San Francisco State University, heiratete ein zweites Mal und arbeitete, wanderte und reiste. Nach seinem Schlaganfall fĂŒhrte er noch sieben Jahre lang ein aktives Leben. Bei einem Besuch in BogotĂĄ in Kolumbien unternahm er eine Klettertour ins Hochgebirge. Auf 3 000 Metern erlitt er einen Herzinfarkt und starb kurz darauf. Er wurde 72 Jahre alt.

Ich fragte George, ob er damals eine Ahnung gehabt habe, wie ungewöhnlich diese Genesung so lange nach dem Schlaganfall war und ob er vermutet habe, dass sie mit der PlastizitÀt des Gehirns zusammenhÀngen könnte.

„FĂŒr mich ist es damals darum gegangen, mich um meinen Vater zu kĂŒmmern. Paul hat seine Genesung Jahre spĂ€ter mit der NeuroplastizitĂ€t in Verbindung gebracht. Aber nicht gleich. Erst nach dem Tod unseres Vaters.“

Der Leichnam von Pedro Bach-y-Rita wurde nach San Francisco ĂŒberfĂŒhrt, wo Paul arbeitete. Es war das Jahr 1965, und damals, in der Zeit vor der Erfindung der Magnetresonanzaufnahmen des Gehirns, wurde ĂŒblicherweise eine Autopsie durchgefĂŒhrt, da Ärzte auf diese Weise etwas ĂŒber Erkrankungen des Gehirns und die Todesursache lernen konnten. Paul bat seine Kollegin Mary Jane Aguilar, die Autopsie durchzufĂŒhren.

„Einige Tage spĂ€ter hat mich Mary Jane angerufen und zu mir gesagt: ‚Paul, komm mal bei mir vorbei. Ich muss dir was zeigen.‘ Im Stanford Hospital hat sie mir Dias mit Scheiben des Gehirns meines Vaters gezeigt.“

Er war sprachlos.

„Ich war angewidert, doch ich konnte auch verstehen, warum Mary Jane so begeistert war. Auf den Dias war klar erkennbar, dass mein Vater durch den Schlaganfall eine gewaltige Hirnverletzung erlitten hatte, die nie geheilt war, obwohl er sĂ€mtliche Funktionen wiedererlangt hatte. Ich war aufgeregt und wie betĂ€ubt. Ich habe mir nur gedacht: ‚Schau dir diese unglaubliche Verletzung an.‘ Und sie hat gesagt: ‚Wie kann jemand mit dieser Verletzung wieder gesund werden?'“

Bei genauerem Hinsehen erkannte Paul, dass die Verletzung vor allem den Hirnstamm – den Teil des Gehirns direkt ĂŒber dem RĂŒckenmark – getroffen hatte und dass auch andere wichtige Regionen in der Großhirnrinde betroffen waren, mit denen BewegungsablĂ€ufe gesteuert wurden. Rund 97 Prozent aller Nervenverbindungen zwischen der Großhirnrinde und dem RĂŒckenmark waren zerstört worden. Es war ein katastrophaler Schaden, der die LĂ€hmung verursacht hatte.

„Das bedeutet, dass sich sein Gehirn durch die Arbeit mit George irgendwie völlig neu strukturiert haben muss. Wir hatten bis zu diesem Moment keine Ahnung gehabt, wie unglaublich die Genesung war, weil wir keine Ahnung hatten, wie schwer die Verletzung gewesen war. Damals gab es noch keine Magnetresonanzaufnahmen. Wenn sich Patienten erholt haben, dann ist man meist davon ausgegangen, dass die Verletzung nicht so schlimm gewesen sein konnte. Mary Jane wollte, dass ich mit ihr zusammen einen Aufsatz ĂŒber den Fall schreibe. Das konnte ich nicht.“

Die Geschichte von Pedro Bach-y-Rita bewies, dass eine „spĂ€te“ Genesung auch nach einem massiven Schlaganfall und auch bei Ă€lteren Patienten noch möglich ist. Nachdem er die Verletzung untersucht und die vorhandene Literatur studiert hatte, fand Paul Bach-y-Rita weitere Beweise, dass sich das Gehirn selbst umstrukturieren kann, um Funktionen zu ersetzen, die in Folge eines schweren Schlaganfalls ausgefallen sind. Ein US-amerikanischer Psychologe namens Shepherd Ivory Franz hatte schon im Jahr 1915 gezeigt, dass Patienten, die zwanzig Jahre lang gelĂ€hmt gewesen waren, sich mithilfe von gehirnstimulierenden Übungen von den Folgen eines Schlaganfalls erholten.
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Auch wir sind nun „George“ und versuchen mit unserem nicht vorhandenen Fachwissen, dafĂŒr aber mit unserem sehr guten Menschenverstand sowie mit vielleicht etwas unorthodoxen Methoden Stephanie wortwörtlich wieder auf die Beine zu helfen. Allerdings haben wir in der heutigen Zeit zusĂ€tzlich ja auch noch das Internet sowie Therapeuten, einen OrthopĂ€den, einen Osteopathen und einen Neurologen an unserer Seite.

Wir fangen jetzt im Januar einfach mal damit an und werden mit stetigen Konsultationen der Experten das Ende des Jahres 2025 abwarten und erst dann eine Bilanz ziehen. DrĂŒckt uns bitte wie immer dabei die Daumen – vielen vielen lieben Dank!

Diesmal gibt es eine ganz einfache ErklĂ€rung fĂŒr die lange Pause hier bei den BlogeintrĂ€gen: wir waren fast die ganze Zeit nicht zuhause! Denn die letzten 1,5 Monate sind wir zu dritt insgesamt 7104 km nord-sĂŒd durch Europa gefahren … naja, zumindest durch die LĂ€nder Frankreich, Luxemburg, Österreich und die Schweiz. Ich werde mit meinem Gastbeitrag allerdings nur einen ersten kleinen Ersteinblick in alle Urlaubsdestinationen geben, die nĂ€chsten EintrĂ€ge beleuchten dann jedes (Haupt-)Ziel einzeln und bringen auch viel mehr Fotos und EindrĂŒcke mit – natĂŒrlich immer mit Schwerpunkt auf Stephanie.

Wir starteten also schon Ende August mit Sack und Pack, mit dem Suzuki und Claudi Blue sowie der Dachbox (vom Kind immer wieder liebevoll als Miniauto tituliert) ab in den SĂŒden von Frankreich. Ein befreundetes PĂ€rchen aus Hamburg hatte uns nĂ€mlich zu deren europĂ€isch-komorischen Hochzeit auf ein ehemaliges Weingut (diese heißen dort Domaine) in die NĂ€he von Avignon eingeladen. Wir sind die ca. 1.400 km jeweils an zwei Tagen gefahren, beide Male mit Zwischenstopp in Trier. Auf der Hinreise von rund 600 km noch inklusive Besuch der Porta Nigra …

… und des Geburtshauses von Karl Marx, …

… auf der RĂŒckreise nach ungefĂ€hr 800 km nur noch, um völlig platt im Hotel ins Bett zu fallen. Aber die Hochzeitsfeierlichkeiten von Donnerstag bis Sonntag mitsamt ihren völlig unterschiedlichen Traditionen waren total interessant: am Freitag europĂ€isch „bieder“ mit Bestuhlung und Rede, …

… am Samstag komorisch „bunt“ mit einer Art Parade und viel Tanz.

Nebenbei konnten wir nach dem Abschiedsbrunch am Sonntag sogar noch einen kleinen Abstecher ans Mittelmeer machen – Olgas Gesicht strahlte dabei fast mehr als die Sonne die ganze Zeit    đŸ™‚

Und auf der RĂŒckfahrt zum Hotel ĂŒber die mittelalterliche Festungsstadt Aigues Mortes konnten wir sogar noch an einem entsprechenden Stadtfest teilnehmen:

Keine Sorge, Stephanie wurde trotz ihres komischen Fortbewegungsmittels doch schnell wieder freigelassen    đŸ˜‰

Nach unserer Heimkehr in den Norden sowie nur 1,5 Wochen Arbeiten im Home-Office/BĂŒro folgte in einem Rutsch unser Urlaub zu dritt am Bodensee (2 Wochen FeWo in Lochau / Österreich), in Dresden (1 Woche im Hotel) und in Essen (HotelĂŒbernachtung) bzw. DĂŒsseldorf (Besuch einer Reha-Messe) – auch dies mehr als erholsam und super erfolgreich.

Am Bodensee konnten wir mal so richtig ohne Alltagsgedanken die Seele baumeln lassen und in den lieben, langen Tag hineinleben. Denn wir waren aufgrund der Ferienwohnung an der deutsch-österreichischen Grenze und unserer ungewohnt spontanen Tagesplanung niemals wirklich im Stress und erkundeten so ganz nebenbei die DACH-Gegend per Auto, Schiff …

… und zu Fuß/im Rolli. Unsere Touren fĂŒhrten uns u.a. nach Bregenz (A), Schaffhausen (CH), Konstanz & auf die Insel Mainau (D), …

… Friedrichshafen (D), Salem (D), Ravensburg (D) und nach Lindau (D) sowie zu den entsprechenden Touristenzielen Rheinfall, …

… Swiss Mile Stones Miniaturwelt, Spielemuseum, Affenberg, …

… Inatura-Museum, mit einer Seilbahn auf den Berg PfĂ€nder u.v.m.

Wir hatten zudem mit dem Wetter soooo viel GlĂŒck gehabt, denn der Osten von Österreich und sĂŒdliche Teile von Deutschland sind laut Nachrichten ja regelrecht abgesoffen. Unsere Indoor- und OutdooraktivitĂ€ten ließen sich Dank Wetter-App (z.B. fiel am östlichen Bodensee Regen, wĂ€hrend der westliche Teil aber trocken blieb) aber perfekt mit den vorherrschenden Sonnen-, Wolken- und Regensituationen abstimmen, sodass wir nie pitschnass wurden und am Ende auch wirklich alle im Vorfeld geplanten Dinge erfolgreich untergebracht werden konnten. Anfangs hatten wir dabei echt unsere Zweifel …

Von dort unten aus ging es dann direkt nach Dresden, um fast an jedem Tag Familie, Freunde, …

… Bekannte, Arbeitskollegen und/oder ehemalige Begleiter aus unserer ca. 20-jĂ€hrigen Zeit Anfang der 2000er zu treffen. Dabei konnten wir nicht nur den Geschmack kulinarischer Leckereien aus dieser Region auffrischen (Döner vom ehemaligen Haus&Hof-Dönermann, …

… GrĂŒtzwurst a.k.a. Tote Oma, WĂŒrzfleisch mit Worcestersauce, Eierschecke, …), sondern endlich auch unsere Corona-bedingt ausgefallenen FestivitĂ€ten nachholen: der Abschied in 2020 weil Aufbruch in den Hohen Norden und Olgas 50. Geburtstag im November 2020. Ergo nannten wir unsere Feier an dem einen Samstag passenderweise „Die OLCAs laden ein zu 100 Jahre & Abschied“ – mein aktueller 50. Geburtstag plus Olgas 50. von damals und unser Wegzug aus Sachsen vor mehr als vier Jahren. Es war so unsagbar schön, wieder einmal die lieben Leute aus der Dresdner Zeit um sich herum zu versammeln. Am Abend des Vortages gelang es mir sogar, ganz viele ehemalige Kollegen aus dem Uniklinikum zu einem Wiedersehen in den Biergarten am Blauen Wunder zu locken … trotz Hochwasser und ein paar Tage zuvor eingestĂŒrzter CarolabrĂŒcke. Zum Ende unseres Sachsenaufenthaltes blieb uns sogar noch Zeit, mit Stephanie bei herrlichstem SpĂ€tsommerwetter in die SĂ€chsische Schweiz zu fahren, um z.B. die Basteiaussicht …

… zu genießen oder ein Picknick mit Blick auf den Lilienstein haben zu können.

FĂŒr den RĂŒckweg am Ende unserer Urlaubstage bogen wir noch einmal kurz in den Westen ab, denn wir wollten noch in DĂŒsseldorf den Besuch auf der Messe Rehacare mitnehmen – und dieser kleine Umweg hat sich fĂŒr uns alle mehr als gelohnt! Neben weiteren kulinarischen (Wieder-)Entdeckungen in Essen a. d. Ruhr (Pizzabrötchen mit KrĂ€uterbutter & ein bislang fĂŒr mich perfekter Gemischter Salat …

… plus ein fĂŒr uns neues Baklava-Highlight) und vielen nĂŒtzlichen Infos und EindrĂŒcken auf der Reha-Messe, staubten wir dort zudem einen ganz neuen Satz Schwalbe-Reifen ab (die alten hatten einen Konstruktionsfehler am Mantel) und trafen finale Entscheidungen fĂŒr Stephanies nĂ€chstes Fortbewegungshilfsmittel: es wird nun ein Zugrad/Handbike von Triride werden. Mal sehen, ob wir bis Ende des Jahres noch eine Lieferung hinbekommen …

Stephanie durfte hier sogar mal so richtig an die Decke gehen!!!    đŸ˜‰

Tja, und die eine Woche zuhause inklusive Wochenende und Feiertag verbachten wir neben Geldverdienen u.a. mit WĂ€sche waschen, dem Sichten und Sortieren von ĂŒber 5.000 Fotos, dem AusfĂŒllen amtlicher Formulare (es trudelten gleich zwei Briefe mit mehreren DinA4-Seiten fĂŒr die Weiterzahlung von Geldern ein), dem Erledigen notwendig gewordener Dinge fĂŒr unser Projekt Greencard (ja, wir haben sie dieses Jahr endlich gewonnen!!!), der Reparatur störrischer Technik, der Beantwortung zahlreicher Emails (aufgrund meines runden Geburtstages vor allem meinereiner) und dem Koordinieren unseres wieder vorherrschenden Arbeitszeiten mit und ohne Kind.

Wir sind jetzt jedenfalls wieder ganz und gar im Alltag angekommen (nur etwas erholter), Stephanie verbringt weiterhin ihre Zeit zwischen Mittwochnachmittag und Sonntagabend bei uns (Lerntherapien am DO & FR) statt im Pflegezentrum (Logo, Ergo & Physio am MO, DI & MI), wir werkeln gemeinsam an weiteren Fortschritten auf dem Weg ihrer Genesung (da ist sicherlich noch sehr viel Luft nach oben, aber wir haben auch noch so einiges in Planung) und wir versuchen mit aller Kraft, hier noch die letzten AuslĂ€ufer des Sommers in vollen ZĂŒgen zu genießen, denn im Norden allgemein bzw. bei uns im Speziellen ist Regen zum GlĂŒck noch nur eine nebensĂ€chliche Begleiterscheinung zum tollen Wolkenspiel und recht vielen Sonnenstunden. Nur die Temperaturen haben sich merklich abgekĂŒhlt.

Damit seid ihr nun einmal von mir kurz auf den aktuellen Stand bei den OLCAs und bei Stephanies Entwicklung gebracht worden. Die nĂ€chsten vier BlogeintrĂ€ge (Themenaufteilung Frankreich, Bodensee, Dresden & Reha-Messe) werden sicherlich nicht mehr so lange auf sich warten lassen – man darf also gespannt sein. Habt einen ruhigen Start in die nĂ€chste Woche – fĂŒr Stephanies Weg der Genesung ist dies immerhin schon die Nummer 213.

Ach ja, und wieder denke ich beim Schreiben dieses Blogeintrags mit Wehmut an diesen Moment zurĂŒck: mein erster Biss in diesen superleckeren Döner!!!!!!!!!!!!!!!

 
Doch wir werden auch weiterhin immer mal nach Dresden bzw. in die alte Heimat kommen … schon alleine dafĂŒr!

Ach du meine GĂŒte … es sind schon wieder so schnell 10 Wochen ins Land gezogen!!! Doch Stephanie war davon auch dreimal fĂŒr Doppelwochen bei uns in der Residencia OLCA und ihr wisst ja: entweder haben wir Termine oder wir haben Spaß miteinander – und ganz ganz oft auch gleich beides zusammen.

Hier einmal in Wort und (bitte entschuldigt) ĂŒber 130 Fotos eine kleine (relativ) chronologische Reihenfolge unserer schönsten gemeinsamen Momente inklusive weiterer Nachweise fĂŒr ihre enormen Entwicklungsschritte – ok, Laufen ist (leider) noch nicht mit dabei   🙂

Im April (soooo lange ist der letzte Beitrag schon her) hatte Stephanie die Ehre, unsere erste und einzige Inhouse-Erdbeere zu pflĂŒcken … die Pflanzen standen zu dem Zeitpunkt in der Wohnung, weil das Wetter noch sehr winterlich und vor allem kalt war – ganz anders als jetzt gerade   😉

Aber selbst zu dem Zeitpunkt gab es auch schon die ersten schönen Tage, denn Sit’n’Skate wechselte von der Halle nach draußen. Hier ĂŒbte unser Kind z.B. aus einer Bowl heraus bergauf zu fahren … die Haltung ist schon mal perfekt, es fehlen allerdings noch die entscheidenden KrĂ€fte in den Armen:

Zwischendurch gab es zudem immer wieder mal etwas zu feiern:

Und dann musste Carsten am 25.4. auch schon die von Stephanie als „Miniauto“ getaufte Dachbox aufs Auto schrauben, denn wir wollten ein verlĂ€ngertes Wochenende in Berlin ohne den klobigen AnhĂ€nger verbringen, um eine ganz große Show zu sehen und vor allem verschiedene Freunde aus ihrer alten Zeit in Potsdam zu besuchen:

Stephanie ist mittlerweile die perfekte Person auf dem Beifahrersitz, denn sie kann bei der Fahrt nicht nur den Fahrer wach- und unterhalten …

… sondern auch gleich ordentlich verpflegen:

Am Ankunftstag war der Terminkalender noch ganz leer, sodass wir nur einchecken mussten und danach den ersten Foodcourt in der Hauptstadt ausprobieren konnten:

Doch schon am nĂ€chsten Tag war sehr viel Programm angesagt. Zuerst das FrĂŒhstĂŒck in einem CafĂ© – sei hier besonders erwĂ€hnt, weil wir zum allerersten Mal seit dem „Rollizeitalter“ mit einer Klapprampe ins Restaurant geleitet worden sind. So ein Service hatten wir bislang echt noch nie!

Vielen lieben Dank an das CafĂ© „Zimt & Zucker“ fĂŒr die nette Geste und natĂŒrlich auch das superleckere FrĂŒhstĂŒck – Stephanie guckt nur so enttĂ€uscht, weil sie sich mal wieder ĂŒberhaupt nicht entscheiden konnte, was sie als erstes probieren soll – unsere Entscheidungsneurotikerin eben:

Auf dem Weg durch die Gegend um das Brandenburger Tor und den Potsdamer Platz genossen wir zudem das erste FrĂŒhlingserwachen und unser Kind konnte sich durch diverse BlĂŒtendĂŒfte schnĂŒffeln:

Einen Überblick ĂŒber Berlin verschafften wir uns am „Panoramapunkt“ hoch ĂŒber der Stadt, wo Stephanie sogar einen Berliner BĂ€ren streicheln konnte …

… bevor Carsten ihr die Aussicht erklĂ€rte: Brandenburger Tor, Tiergarten, SiegessĂ€ule, Fernsehturm, Holocaustdenkmal, Reichstag, Potsdamer Platz u.v.m. – nebenbei natĂŒrlich auch gleich noch die nĂ€chsten Ziele des heutigen Rundgangs:

So z.B. das Holocaustdenkmal, durch dessen Stelen wir dann jetzt schon zweimal durchgerollert sind: einmal im September 2022 („Seeed!!!“) mit dem alten, großen Rollstuhl namens „Kackfass“ und diesmal mit ihrer „Cloudy Blue“:

Und von dort oben haben wir zuvor unsere Blicke ĂŒber Berlin schweifen lassen:

Es folgte der Kulturprogrammpunkt Nr. 1: das Deutschlandmuseum, wo man von Raum zu Raum eine Zeitreise unseres Landes erleben kann – angefangen bei den Römern und Germanen (dieser Raum ist wie ein (Ur-)Wald gestaltet), durch die diversen Perioden des Mittelalters, ĂŒber die Reformation und AufklĂ€rung, natĂŒrlich den I. Weltkrieg (Raum = SchĂŒtzengraben), den II. Weltkrieg (Foto zeigt die Sicht aus einer Ruine auf das zerstörte Berlin) und diverse Wohnungseinrichtungen bzw. ErinnerungsstĂŒcke von den 50ern bis zur Jahrtausendwende.

Das zweite Kulturprogramm am frĂŒhen Abend war mal der eigentliche Grund fĂŒr dieses Berlin-Wochenende gewesen, um den dann alle anderen Treffen und Termine herum gesammelt wurden:

Tipp: BĂ€ren = Berlin, Gesichtsfarbe = typisch fĂŒr diese Show

Ja richtig, wir besuchten eine Show der Blue Man Group. Die 90 min waren leider sooooooo schnell vorbei   🙁   es war so unglaublich toll!!! Absolut kurzweilig und ohne Pause, eine dufte Mischung aus Percussion und pantomimischen Sketchen.

Aber war das wirklich schon das Highlight des Tages oder des Wochenendes? Schwer zu sagen, denn ab jetzt sollen noch ein paar Treffen mit Leuten aus Stephanies Zeit in Berlin bzw. Potsdam folgen. Betty machte dabei noch an diesem Abend den Anfang:

Zwar fehlen Stephanie leider weiterhin die Erinnerungen von vor dem Vorfall, aber alle haben sich bemĂŒht, gemeinsam mit ihr alte Geschichten wieder ins GedĂ€chtnis zu rufen, sei es mit ErzĂ€hlungen oder auch unendlich vielen Fotos:

Am nĂ€chsten Tag sind wir fĂŒr weitere zwei Treffen raus aus Berlin in Richtung Potsdam gefahren, legten aber noch kurz einen Stopp bei ihrem ehemaligen Arbeitsplatz ein: auf diesem Wetterturm hat sie damals wĂ€hrend ihres Meteorologie-Studiums so einige Stunden und NĂ€chte verbracht – mit Wetterbeobachtungen und Freunden, einmal sogar das Silvesterfeuerwerk ĂŒber Berlin:

Angekommen in der Sellostraße, schafften wir es, trotz Altbau, knarzender Holztreppe und fehlendem Fahrstuhl gemeinsam Stephanie samt Rolli bis in den ersten Stock zu hieven, damit sie nicht nur ihren ehemaligen WG-Mitbewohner und andere Studienfreunde, sondern auch gleich noch ihre alte Wohnung in Potsdam wiedersehen konnte.

Zum Abschied am Nachmittag noch schnell ein Gruppenfoto …

… bevor wir weiterzogen und in Fichtenwalde noch jemanden aus ihrer Volleyballzeit beim SV Babelsberg 03 wiedertreffen konnten. Beim gemeinsamen Grillen freute sich Stephanie wie Bolle auf den selbstgemachten Nudelsalat …

… und wir uns ĂŒber ihre FĂ€higkeit, trotz der immer noch leicht nach innen angewinkelten linken Hand, das Essen mittlerweile ganz alleine schneiden zu können. DAS ist definitiv ein weiterer sichtbarer Fortschritt!

Auch mit Sandra frischte sie anhand von Fotos alte Erinnerungen auf … manches davon ist sogar bis heute hĂ€ngen geblieben:

Vor der RĂŒckreise nach Wentorf legten wir am nĂ€chsten Tag noch einen weiteren Stopp in Potsdam ein, diesmal fĂŒr ein Wiedersehen mit ihren MĂ€dels aus ihrer Zeit im KĂ€sekuchen-CafĂ© – natĂŒrlich spielten hier ebenfalls Fotos eine ganz große Rolle:

Und auch das obligatorische Gruppenfoto durfte nicht fehlen:

Selbst fĂŒr ein leckeres StĂŒck KĂ€sekuchen im „CafĂ© Guam“ blieb noch genug Zeit und auch hier keimten sogar ein paar nette Erinnerungen auf:

Dieses Berlin-Wochenende war zwar vollgestopft bis unters Dach, aber Stephanie und wir haben davon wirklich jede Minute genießen können. Einen ganz ganz großen Dank an diejenigen, die dabei mitgewirkt haben und nun zudem auf unserer Wall-of-Visitors-Flagge an der Flurwand und auf marvinchen.de verewigt sind:

Vor allem hoffen wir, dass die allen sichtbaren Fortschritte von Stephanie zudem ihr, denen und euch zeigen, dass ein Aufgeben bei uns niemals in Frage kommt. Insbesondere Laura hat sie z.B. mindestens einmal in jeder Einrichtung (CharitĂ© Berlin, Vamed-Klinik Geesthacht und Pflegezentrum Gut WienebĂŒttel) besucht und sie somit durch alle Stadien ihrer Besserung begleiten können – auch hierfĂŒr ein ganz liebes Dankeschön!!!

Was meinst du dazu, mein Kind?

ZurĂŒck im Hohen Norden wartete natĂŒrlich wieder der Alltag auf uns … oder sollte ich es lieber „die Herausforderungen des tĂ€glichen Werkeln“ nennen? Stephanie hat zwischenzeitlich z.B. neu gelernt, wie man Spargel richtig schĂ€lt – ist halt keine Kartoffel. Aber vor allem hat sie sich zum GlĂŒck wie wir lieber fĂŒr das StandardschĂ€lmesser (bei uns auch Pittermesser genannt) entschieden, statt fĂŒr den Spezial- oder SpargelschĂ€ler:

Einen leckeren Salat zusammenzuschnibbeln macht sie ja schon seit Monaten (ich kĂŒmmere mich eigentlich fast nur noch ums Dressing) und mittlerweile ist sie darin aber auch schon richtig fix geworden:

An einem anderen Tag lasen wir uns gemeinsam aus dem Buch „Das Klugscheisserchen“ von Marc-Uwe Kling vor – und ja, auch hier ist definitiv eine deutliche Verbesserung zu vermelden. Auch wenn wir das Vorlesen nie so explizit geĂŒbt haben, scheinen allein schon unsere AktivitĂ€ten mit Lesebedarf (z.B. Quizfragen, Aufgabenstellungen, Postkarten etc.) gefruchtet zu haben:

Am Herrentag nutzten wir die Gelegenheiten des freien Tages und vor allem des schönen Wetters, um zum Schiffshebewerk nach LĂŒneburg-Scharnebeck zu fahren und konnten dort gleich mehrere SchleusenvorgĂ€nge dieser echt imposanten Anlage beobachten sowie bei angenehmen Temperaturen in der Gegend drumherum spazieren gehen/fahren:

Die insgesamt zwei Tröge mit je 100 m LĂ€nge und 6000 t Gewicht ĂŒberwinden an dieser Stelle des Elbe-Seitenkanals 38 m Höhenunterschied … echt beeindruckend:

Trotz dieser techniklastigen Umgebung und des dazugehörigen Museums war aber auch unser Kind recht begeistert. Oder bezieht sich diese Geste etwa nur auf das leckere Abendessen im Restaurant in LĂŒneburg, Stephanie?

WĂ€hrend der letzten Wochen hat sie sich zudem sehr mit dem zugegeben etwas Ă€lteren Spiel „Mahjongg“ beschĂ€ftigt. Sie hatte es nach einer kurzen ErklĂ€rung durch Carsten superschnell drauf und wird bis heute nicht mĂŒde, die richtigen Steinchenpaare zu finden und das vorgegebene Gebilde Schicht fĂŒr Schicht abzutragen. War zum GlĂŒck mal eine sehr gute (BeschĂ€ftigungs-)Idee von mir   😉

Zwischenfrage: ist unser Kind ein Hutmensch? Also ich finde, er steht ihr echt gut …

Ach ja, dann war da auch noch die Erdbeerzeit. Diese FrĂŒchte haben wir in den letzten 10 Wochen gleich kiloweise gekauft, verarbeitet und verdrĂŒckt – egal ob pur, …

… mit Zucker …

… oder als Kuchen:

Blöd, dass man mit Stephanie und dem Rolli nicht mal zum SelberpflĂŒcken auf ein Feld rausgehen kann.

Das Kind tippt fĂŒr mich gerade mehrere handschriftliche Notizen ab – entweder an meinem Rechner (wenn ich im BĂŒro bin und sie mit Carsten im HomeOffice bleibt) …

… oder auch an ihrem eigenen Laptop aus alten UniversitĂ€tszeiten – ich weiß nicht wie es euch geht, aber ich bin schon sehr beeindruckt:

Sie möchte sich zudem auch immer gerne mal nĂŒtzlich im Haushalt machen und somit kauften wir ihr einen Akkustaubsauger, mit dem sie nun fĂŒr max. 45 min am StĂŒck je nach Lust und Laune durch unseren großen Wohnraum hirschen kann. Win-Win-Situation, denn ihr macht es Spaß und ich muss dadurch sehr viel weniger StaubmĂ€use ertragen oder seltener selbst den kabelgebundenen Staubsauger durch die Wohnung ziehen:

Unsere Einkaufrituale bleiben weiterhin gleich: Stephanie ist Frau ĂŒber den Einkaufszettel und streicht ab oder liest uns vor, was wir dann suchen und ranschaffen mĂŒssen:

Auch beim Standing sind wir weiter drangeblieben und fördern immer mehr das selbststĂ€ndige Aufstehen aus dem Rollstuhl – anfangs noch verstĂ€rkt mit Festhalten und Hochziehen:

SpĂ€ter haben wir allerdings zunehmend darauf geachtet, dass sie sich aus den Knien heraus nach oben drĂŒckt und weniger an den Armen nach vorne zieht:

Mit einer Ablenkung – hier z.B. das Trinken aus einer Flasche – versuchen wir, sie noch zusĂ€tzlich wĂ€hrend des Freistehens abzulenken, um so ihre Gedanken immer mehr von der Beibehaltung des Gleichgewichtes abzuziehen. Schließlich soll das irgendwann einmal ja auch automatisch vom Körper, also unterbewusst und nicht mit Hochkonzentration, koordiniert werden. Leider stellt sich der linke Fuß noch nicht mit vollem Gewicht auf den Boden oder ist am Ende viel zu eingeknickt, wie man auf dem letzten Foto ganz gut sehen kann … denn wie gut und lange man auf einem Bein stehen kann, weiß ja jeder von uns selbst:

Von den PflichtĂŒbungen mal zum Spaßprogramm: Lego!!!

Da ihr die kindliche Phantasie, aber auch die erwachsene Vorstellungskraft fehlt, baut sie oftmals einfach so drauf los:

Mit Carstens Hilfe kam einmal dieses sehr wörtlich genommenes Mausoleum dabei raus   🙂

Apropos Fortschritte – ich weiß, Stephanie wird dieses Foto hassen („Sorry Kind!“). Doch was genau sehen wir hier? Sie hĂ€lt mit beiden (!) HĂ€nden einen Burger und isst diesen ganz selbststĂ€ndig, ohne dass am Ende das ganze Patty herausquillt. Manchmal mĂŒssen wir ihr zwar helfen, da sie die Gesamtsituation noch nicht so im Blick hat, aber mehr als nur AnfĂ€nge sind schon mal da … weiter so!!!

Berlin stand in den letzten Wochen noch ein zweites Mal im Fokus, diesmal aber nur als Tagesfahrt und diesmal auch mit AnhĂ€nger. Zuerst besuchten wir die KZ-GedenkstĂ€tte Sachsenhausen, wo wir dem Kind ganz nebenbei so einiges ĂŒber die schreckliche Zeit zwischen 1933 und 1945 erklĂ€ren konnten.

Ihr fiel es natĂŒrlich sehr schwer, anhand der wenigen Überbleibsel (ca. 60 Steinfelder als GrundflĂ€che symbolisieren z.B. die damaligen Holzbaracken) einen richtigen Gesamteindruck zu bekommen, aber wir machen ja auch nicht alle AusflĂŒge nur fĂŒr das Kind.

Das allgemeine Thema „Konzentrations-, Arbeits- und Internierungslager“ und die damit verbundene Geschichte des Zweiten Weltkriegs hat mich schon immer sehr interessiert, da ich zudem damals nur die Theorie aus der Sicht des Siegers UdSSR vermittelt bekommen habe. Carsten und ich besuchten aus diesem Grund bislang u.a. schon Buchenwald, Auschwitz, Theresienstadt und Neuengamme.

Zwar reichen fĂŒr Stephanie mitunter schon die grausamen Beschreibungen, aber z.B. aus diesem Graben eine Erschießungsanlage zu erkennen, fĂ€llt ihr natĂŒrlich immens schwer:

Doch das KZ Sachsenhausen war nicht der einzige Grund, um an diesem Tag nach Berlin zu fahren – vor allem nicht mit einem AnhĂ€nger. Wir holten zeitgleich auch die dort immer noch eingelagerten RestbestĂ€nde ihres vorherigen (WG-)Lebens ab und trafen uns mit jemandem zum Essen, die Stephanie vor dem Vorfall, aber auch immer wieder nach diesem begleitet hat.

Zuhause wurden die Kisten dann ausgepackt, gesichtet, Verwertbares behalten, manches wieder in Kisten im Keller eingelagert und der Rest wurde entsorgt – es hat sich ja immerhin so vieles verĂ€ndert und weiterentwickelt. Manches ist damit einfach schlichtweg ĂŒberholt …

Mit dabei war auch ein Waffeleisen, welches wir dann gleich an einem der nĂ€chsten Tage ausprobiert haben. Stephanie war dabei an allen Schritten beteiligt und durfte grĂ¶ĂŸtenteils sogar selbst Hand anlegen: beim Teig machen, beim EinfĂŒllen …

… beim Backen und Entnehmen:

Und Stephanies „Cloudy Blue“ knackte an einem der Wochenenden klammheimlich die 500 km-Marke … nicht schlecht, wenn man bedenkt, dass sie diesen Rolli erst am 17.4. und den KilometerzĂ€hler sogar erst am 10.6. letzten Jahres (also vor ungefĂ€hr einem Jahr) bekommen hat. Macht immerhin im Durchschnitt ca. 1,5 km pro Tag fĂŒr jemanden, die etwas weniger als die HĂ€lfte dieser 351 Tage nur im GebĂ€ude bzw. auf dem GelĂ€nde des Pflegezentrums verbracht hat. Hut ab ! Auf geht’s in die ersten 1000 !!!

FĂŒr dieses Ziel hat Carsten den Rollstuhl zwischenzeitlich einmal grĂ¶ĂŸtenteils auseinandergenommen, um ihn zu reinigen, zu ölen, zu fetten und die Schrauben bzw. Muttern wieder einmal richtig anzuziehen:

Hier folgt nun der nĂ€chste Fortschritt: Stephanie hat ja schon vor lĂ€ngerer Zeit mal damit angefangen, sich um unsere gewaschenen Socken zu kĂŒmmern. Angefangen haben wir mit dem parallelen Auslegen und danach das Einrollen, doch der entscheidende Schritt des UmstĂŒlpens hat nie geklappt. So war es auch noch Mitte Mai:

Doch im Juni ist der Knoten dann endlich geplatzt und neben den Socken von uns dreien kĂŒmmert sie sich jetzt auch noch gleich um unsere Unterhosen …

… und die BHs:

Und das sogar mit wachsender Begeisterung! Sie war regelrecht enttĂ€uscht, wenn ich das schon mal im Laufe der Woche erledigt hatte – OK, diese Daueraufgabe soll sie gerne bekommen:

Immerhin findet sie dennoch genug Zeit zum Lesen, …

… Ausmalen, …

… Schreiben …

… und fĂŒr ihre absolute LieblingsbeschĂ€ftigung: Essen vorbereiten. Egal ob SchĂ€len, …

… Zupfen …

… oder Schnibbeln bzw. Schneiden:

Am liebsten viel oder gleich fĂŒr eine ganze Kompanie:

Backen geht ĂŒbrigens auch – war damals im „vorherigen Leben“ nicht so ihr Ding:

Kurzer Schwenk ins Gesundheitliche: Wir sind auch weiterhin auf der Suche nach der genauen Ursache fĂŒr ihren damaligen Abfall des HB-Wertes (zu Erinnerung: sie hatte einen Wert von 4,9 – normal sind 12 bis 16). Wir messen jetzt ca. einmal alle zwei Wochen und somit auch explizit vor und nach ihren Tagen, …

… doch die vom Krankenhaus festgelegte Diagnose „starke Regelblutung“ können wir bis zum jetzigen Zeitpunkt auf keinen Fall nachvollziehen. Egal, wir haben weiter ein Auge drauf und hoffen, dass der HB-Wert nun nicht mehr so sehr abfĂ€llt – ob rapide oder wie damals nur sehr sehr langsam.

Wir stĂŒrzen uns da lieber auf unsere Freizeit und unsere weiterhin durchgefĂŒhrten und ausgeweiteten Übungsfelder. So haben wir uns zudem einmal mit einer gezielteren Benutzung einer Papierschere beschĂ€ftigt:

Anfangs musste sich Stephanie noch tierisch auf jeden Schnitt konzentrieren, …

… doch jetzt wirkt sie dabei nicht mehr ganz so angespannt. Und sie wird wie erwartet auch zunehmend prĂ€ziser:

Als Carsten mal mit seinen Arbeitskollegen einen Tagesausflug nach Helgoland („Hmmmm, lecker Fischbrötchen!“) gemacht hat und daher erst sehr spĂ€t nach Hause kam, …

… suchte ich fĂŒr das Kind und mich nach einer kreativen BeschĂ€ftigung. Ich hatte schon immer mal Lust verspĂŒrt, nach Vorgabe durch ein Videotutorial etwas zu malen. Ich muss gestehen, es sind mittlerweile schon drei Sessions darauf geworden – so viel Spaß hat es uns beiden gemacht!

Den Anfang machten wir mit Filzstiften, die in Verbindung mit aufgepinseltem Wasser zu einer Art Aquarellbilder werden:

Also wir sind mit unseren Ergebnissen sehr zufrieden (fĂŒrs allererste Mal):

Meine erste Schöpfung hat es sogar in einen Rahmen geschafft:

Und Stephanie hat ihr Bild ihrem Papa zum Geburtstag geschenkt.

Beim zweiten Mal(en) nutzten wir die gleiche Technik, aber mit einem anderen Motiv:

Auch das hat wieder sehr viel Spaß gemacht und am Ende ist bei uns beiden ein weiteres, sehr schickes Bild entstanden:

FĂŒr Versuch Nummer 3 wechselten wir mal die Technik: Malen mit Pastellölkreide

Das kam uns am Ende sehr viel anstrengender vor, aber hier entstanden ebenfalls vorzeigbare Ergebnisse … wenngleich auch etwas impressionistischer als die vorherigen Versionen:

Doch Hauptsache es macht (uns) Spaß und das sieht man hoffentlich bei uns immer wieder: ob beim FĂŒttern, …

… beim Spiele testen (vor der Weitergabe an meine Enkelin Olivia), …

… beim Spielen …

… oder auch bei unseren leidigen Alltagsthemen, wie z.B. Wochen(end)einkauf …

… oder Hausaufgaben erledigen:

Im Juni folgten terminlich wahrlich zwei harte Wochen fĂŒr uns, aber vor allem fĂŒr meinen Schatz – da war ein gewisses Vorschlafen unerlĂ€sslich:

Am 11.6. (ein Dienstag) machte er eher Schluss mit HomeOffice und wĂ€hrend ich noch fleißig im BĂŒro arbeitete, „sattelte“ er das Kind mit Rucksack, Regenschirm und Jacken, packte sie ins Auto …

… und sie fuhren einmal quer durch die Stadt (sogar winkend bei mir am BĂŒrofenster vorbei) bis zur Trabrennbahn Bahrenfeld, wo bereits diese „kleine“ BĂŒhne aufgestellt war:

Von ihrem eigens fĂŒr „Hilfsmittelnutzer“ errichteten RollitribĂŒne …

… hatten sie einen wunderbaren und unverstellten Blick auf die BĂŒhne und die Monitore inklusive der diversen Moshpits bzw. Pogopits davor:

Als Vorband spielten die Donots …

… doch gewartet haben laut Presse insgesamt 25.000 Zuschauer und auch meine beiden vor allem auf das Tourkonzert „The Saviors“ von „Green Day„:

Gut, die Bandmitglieder sind zwar schon etwas in die Jahre gekommen (das bekannteste Album „American Iditot“ ist immerhin aus dem Jahre 2004), doch sie rocken immer noch gewaltig und mobilisieren die Massen:

Selbst der Herr ĂŒber Wind und Wetter war begeistert und hat trotz angekĂŒndigtem Regen ein Einsehen und bescherte letztendlich nur drei kleine Minischauer plus diesen tollen Regenbogen:

Stephanie und Carsten haben nicht einmal einen Schirm oder die Regenpellen rausholen mĂŒssen.

Am Ende klappte an diesem Abend sowieso alles total perfekt, denn sie parkten das Auto direkt neben dem HauptgebĂ€ude der Trabrennbahn, brauchten fĂŒr den Einlass Dank Rollstuhlsondereingang nur wenig Zeit, wurden nicht einmal gefilzt, hatten als erste Ankömmlinge freie Platzwahl auf dem Rollipodest mit großartigem Blick auf die BĂŒhne, das Wetter blieb zwar spannend aber es hat nie krĂ€ftig geschĂŒttet, beide Bands konnten mit ihren Auftritten ĂŒberzeugen und selbst der Heimweg durch die Massen dauerte trotz der vielen Zuschauern nicht einmal unverhĂ€ltnismĂ€ĂŸig lang. Es war toll! Stimmt’s, Kind?

Die beiden kamen erst kurz vor Mitternacht nach Hause, doch fĂŒr Carsten klingelte der Wecker am nĂ€chsten Morgen schon wieder um 5:30, denn er musste am 13. & 14. Juni fĂŒr ein Teamevent mit dem Auto nach Rostock fahren und am Mittwochabend bzw. am Donnerstagnachmittag wieder zurĂŒck nach Wentorf gurken … Stephanie war ja bei uns in der Residencia OLCA und ich kann sie leider nicht ganz alleine transferieren oder bett- bzw. rollstuhlfertig machen. Es war zwar anstrengend fĂŒr meine OrangenhĂ€lfte, aber am Ende verlief zum GlĂŒck alles wie geplant und ohne grĂ¶ĂŸere Staus.

Vor allem freute er sich selbst ĂŒber die tollen Ergebnisse dieses zweitĂ€gigen Teamworkshops und es wĂ€re im Nachhinein wirklich sehr Ă€rgerlich fĂŒr ihn gewesen, wenn er nicht hĂ€tte daran teilnehmen können. Stephanies „Green Day“-Karten waren ja schon vor Monaten von ihr selbst (!) gekauft worden …

Jedenfalls war ich an diesen beiden Tagen mit dem Kind im HomeOffice und sie hat u.a. weiter meine Notizen an ihrem alten Laptop abgetippt:

Carsten konnte uns selbst mit seinem Dönerfoto (links) nicht beeindrucken, denn wir hatten einen selbstgemachten Salat (rechts) mit viiiiiiiiiiel Mais gezaubert!!!

Erneuter Sprung zur Kultur: das nĂ€chste BĂŒhnenprogramm besuchten wir am 14.6. (Freitag – zeitgleich mit dem EM-Eröffnungsspiel der Deutschen Nationalmannschaft gegen Schottland) wieder zu dritt. Vorab aber schnell noch das Wochenende gebĂŒhrend beim Running-Sushi einlĂ€uten, …

… um dann gestĂ€rkt mit viel guter Laune und Spaß in den Backen …

… das Programm „Alles im Wunderland“ von Max Uthoff – bekannt aus der politischen Kabarettsendung „Die Anstalt“ im ZDF – besuchen:

Carsten und ich waren schon einmal im Januar 2018 in seiner Show, doch diesmal konnten seine zwei Stunden kabarettistisches Powerreden mit vielen Spitzen und ohne Musikprogramm auch Stephanie begeistern. Sie hatte ebenfalls ihren Spaß und konnte sogar seinen AusflĂŒgen ins aktuelle Politikgeschehen sowie den vielen RĂŒckblenden in die Vergangenheit grĂ¶ĂŸtenteils folgen – dafĂŒr hat sich in ihrem OberstĂŒbchen mittlerweile wieder genug Wissen angesammelt.

NĂ€chster Tag, nĂ€chster Programmpunkt im Terminkalender: wir besuchen im Rahmen eines Tag-der-offenen-TĂŒr ein Wohnprojekt fĂŒr junge, chronisch Kranke – wir sind ja noch weiterhin auf der Suche nach einer besseren Einrichtung fĂŒr unsere mittlerweile deutlich weiterentwickelte Stephanie.

Liebe Leser, bitte nicht falsch verstehen, mit dem Pflege- & Therapiezentrum Gut WienebĂŒttel sind wir weiterhin sehr zufrieden und vor allem allen Mitwirkenden unendlich dankbar dafĂŒr, was sie aus Stephanies Lage seit Juli 2021 herausgeholt haben. Aber nun braucht sie eben doch ein deutlich jĂŒngeres Publikum um sich herum – gut, so jung nun auch wieder nicht   😉   – …

… aber vor allem auch Gleichaltrige, mit denen sie reden und sich austauschen kann. Immer nur mit uns alten SĂ€cken und bei uns in der Residencia OLCA kann ja ebenfalls nicht die endgĂŒltige Lösung sein. Leider ist dieses Wohnprojekt namens Festland vom Hamburger Leuchtfeuer noch nicht ganz möglich fĂŒr unser Kind (eigene Wohnung, eigenstĂ€ndige Versorgung und eigene Pflege- & Therapieorganisation mit angeschlossenem Gemeinschaftsraum inklusive KĂŒchenausstattung), aber fĂŒr uns war es ein interessantes Aufeinandertreffen mit der Einrichtungsleitung und einigen Bewohnern, bei dem wieder einmal sehr viele nĂŒtzliche Informationen ausgetauscht wurden und Stephanie vor allem sehen konnte, wohin die Reise einmal gehen könnte. Derzeit sind wir (leider) doch noch auf eine Einrichtung inklusive Essensversorgung und Pflege bzw. Therapie angewiesen.

Ein paar Tage spĂ€ter hatten wir einen weiteren Vor-Ort-Termin fĂŒr eine mögliche, von jemanden aus Stephanies Umfeld empfohlene Einrichtung – diesmal im ca. 30 min mit dem Auto entfernten Hamfelde. Die lĂ€ndliche Gegend und die Außenanlage war schon sehr schick und auch insgesamt machte alles einen sehr guten Eindruck auf uns.

Selbst Stephanie war von den internen Einblicken, wie hier z.B. die KĂŒche und eines der GemeinschaftsrĂ€ume, recht begeistert:

Alles in allem wĂ€re das hier sicherlich eine Möglichkeit, aber die Warteliste ist leider sehr sehr sehr sehr lang. Wir schauen uns mal weiter um, vor allem, da wir bei einem stattgefundenen GesprĂ€chstermin in jener Woche eine entsprechende Liste vom PflegestĂŒtzpunkt in Geesthacht bekommen haben:

Wenn Stephanie nie aufgeben durfte, dann darf uns das bei unserer Suche auch nicht in den Sinn kommen – irgendwas werden wir schon finden, wir haben ja zum GlĂŒck keinen zeitlichen Druck.

Und wenn es am Ende sogar eine solche Suchanzeige werden sollte:
„Nette Rollstuhlfahrerin und diese Begleiter suchen ein neues, schönes und gemĂŒtliches Zuhause“   😉

Neben den vielen kleinen Ereignissen, wie z.B. dem Einkauf in einem italienischen Supermarkt mit handlich kleinen Thunfischdosen, …

… den stetigen und immer erfolgreicher verlaufenden Versuchen, sich die Orthesen, Schuhe oder Socken auszuziehen, …

… den ebenfalls immer mehr gelungenen Öffnungsversuchen von Flaschen mit Kronkorken, …

… dem kreativen Erledigen von Hausaufgaben (hier mal eine Kombination aus Ausschneiden, Beschriften, Aneinanderlegen und Zusammentackern), …

… ihrer immer hilfreichen UnterstĂŒtzung beim Vorbereiten des FrĂŒhstĂŒcks (u.a. Brötchen aus der TiefkĂŒhlung in den Backofen legen sowie diesen einzuschalten und alles was wir brauchen, auf den Esstisch zu bringen) …

… und dem Auffrischen ihres Undercuts, …

… freuten wir uns vor allem auf den diesjĂ€hrigen IRMA-Termin in Hamburg. In 2023 sind wir dafĂŒr noch extra nach Bremen gefahren, um uns Informationen rund um unser Kind auf der „Internationalen Reha- & MobilitĂ€tsmesse fĂŒr Alle“ (IRMA) zu holen, diesmal hatten wir es mit dem Messezentrum am Park „Planten un Blomen“ sehr viel nĂ€her und einfacher. Vor allem weil wir dorthin direkt mit der S-Bahn hinfahren konnten. Und diesmal wollten wir nicht nur die uns bereits bekannten Aussteller besuchen, wie hier z.B. den Hersteller von Cloudy Blue …

… oder den Truppenteilen um „Sit’n’Skate„, …

… sondern auch gleich mal nach etwas Neuem Ausschau halten. Neben barrierearmen und -freien Ausflugszielen, Pflegeassistenz, Rollizubehör und Wohnmöglichkeiten interessierten wir uns diesmal ganz besonders fĂŒr ein Zugrad fĂŒr Stephanie. Auf einer solchen Messe hat man ja immer mal wieder die Möglichkeit, so etwas gleich vor Ort ausprobieren zu können – ist dann auch bei „Rehasense“ geschehen, die so etwas PAWS (Power Assisted Wheelchair Systems) nennen und zudem eine total universelle Anklipp-AnhĂ€ngung im Portfolio haben. Der nette Herr vor Ort baute dieses Zugrad trotz fehlender Teile in 30 min so an Stephanies Rolli an, …

… dass wir damit sogar einen lĂ€ngeren Ausritt nach draußen auf den Parkplatz unternehmen konnten:

Zwar wĂ€ren wir zunĂ€chst einmal nur an der sehr viel kleineren Version (6 km/h & 1 Akku) interessiert und unser Kind hatte auch noch arge Probleme mit dem mofaĂ€hnlichen Lenker (ein Mofa oder Fahrrad kennt sie ja ĂŒberhaupt nicht), mit dem zu drehenden Gasgriff und den beiden Handbremsen sowie einer korrekten Lenkweise, aber sie ist dennoch weiterhin interessiert und hat gar ein wenig Blut geleckt. Wir können deshalb hoffentlich bald fĂŒr ein paar Tage eine Leihstellung bekommen, sodass Stephanie diese Art der neuen Fortbewegung auf Herz und Nieren testen kann und wir beim Kauf sicher sein können, dass dieses, leider auch mehrere tausend Euro teure ZusatzgerĂ€t am Ende nicht nur in der Ecke stehen wird. FĂŒr uns jedenfalls sehen wir darin eine neue Art des Spazierengehens, denn wir könnten so etwas flotter und vor allem beide mit freien HĂ€nden unterwegs sein. Einen alleinigen Ausritt damit sehen wir bei Stephanie aber noch lange nicht, doch vielleicht hilft diese Art der MobilitĂ€t zudem noch mehr beim Wiedererlangen ihrer Orientierung – wir wollen dem Gadget auf jeden Fall eine faire Chance geben. Ich werde euch diesbezĂŒglich auf dem Laufenden halten, versprochen.

Selbst zuhause hat sich Stephanie noch einmal alle unsere Mitbringsel vorgenommen und fleißig in den Katalogen und InfobroschĂŒren geblĂ€ttert, u.a. auch in der vom Zugrad:

Bei so viel Interesse könnte das also was werden … doch wer weiß, was in diesem Köpfchen so alles vorgeht. Wir jedenfalls nicht und selbst sie zweifelt manchmal an den dort oben heimischen SteuermĂ€nnern.

Kennt ihr eigentlich den Film „Alles steht Kopf“? Bislang haben wir drei die Stammbesetzung Freude, Kummer, Angst, Wut und Ekel ganz gut im Griff gehabt, doch nun kommen in Teil 2 nahezu zeitgleich mit der, von uns liebevoll „zweiten PubertĂ€t“ genannten Phase, neue Mitwirkenden hinzu: Zweifel, Neid, Null-Bock-Stimmung und Peinlichkeit. Wir kennen den Film zwar noch nicht, aber anhand der Werbung und dieses Aufstellers sind wir uns einig, dass „der Vogel“ gerade beim Kind etwas fĂŒr Verwirrung sorgt   😉

Irgendwie fĂŒhlen wir uns etwas in die Zeit der damaligen PubertĂ€t zurĂŒckversetzt, denn unerklĂ€rliche GefĂŒhlsausbrĂŒche und unlogische GedankengĂ€nge sind wieder einmal sehr deutlich zu beobachten. Wir ziehen aber auch etwas Gutes daraus: wie damals mit 13 Jahren, scheinen sich bei ihr neue Synapsen zu lösen und zu verbinden und eine gewisse Entwicklung im Gehirn von statten zu gehen. Was wollen wir denn mehr?!

In diesem Sinne seid gespannt, was wir so die nĂ€chsten Wochen und Monate erleben werden (das OLCAsche Kulturprogramm geht weiter, die Karten sind schon gekauft) und wie sich vor allem Stephanie weiter ins Leben zurĂŒckfinden wird – wir haben jedenfalls bislang weder eine Stagnation noch einen Abbau in ihrer Entwicklung feststellen können. DrĂŒckt uns die Daumen, dass das auch noch lĂ€nger so bleibt …

Kaum lĂ€uft bei den OLCAs mal alles rund und alle sind gesund, schon bleibt mir keine Zeit mehr, um hier im Blog etwas zu schreiben … wir unternehmen so viel, wir ĂŒben fleißig an mehreren Baustellen und wir genießen einfach jede gemeinsame Minute Ă€ußerst intensiv. Da kann ich mich eben nicht mal „kurz“ rausziehen, Fotos sichten, Fotos verkleinern, einen Text ausdenken und einen Blogeintrag verfassen. Sorry, aber Familie geht nun mal vor   🙂

Doch heute habe ich endlich Zeit und Muse, sodass ich natĂŒrlich sehr gerne von dem berichten möchte, was wir in den letzten acht Wochen so alles erreicht und gemacht haben. Dabei halte ich mich bei den „Standards“ besonders zurĂŒck, denn von einer schnibbelnden und kochenden Stephanie könnte ich zum Beispiel locker 20 Fotos hochladen – das macht sie eben so gerne und sie wird zunehmend immer fitter und schneller damit. Hier mal ein einzelner Stellvertreter:

Die Aufgaben und das Schnibbelgut werden zudem ebenfalls komplexer und grĂ¶ĂŸer: von Kartoffel, Möhre und Tomate nun schon zu Apfel, Fenchel, Blumenkohl, Kassler, Salatkopf, eine riesengroße SĂŒĂŸkartoffel … es gibt so vieles zu schĂ€len, zu entkernen und am Ende in portionsgerechte StĂŒcke zu schneiden. Stephanie wĂŒrde am liebsten gleich eine ganze Großfamilie versorgen wollen und nicht nur uns drei Hanseln   🙁

Sie scheut am Ende aber auch nicht das AufrĂ€umen oder SpĂŒlen, denn hier ist sie beim Abtrocknen immer mit viel Freude dabei:

Jetzt, wo ich so drĂŒber nachdenke, ist sie mittlerweile eigentlich fast bei der gesamten Versorgungskette tatkrĂ€ftig involviert – also auch beim Einkauf, …

…, wobei sie manchmal etwas holen soll, aber meist der SchriftfĂŒhrer ist, …

… sowie beim Zubereiten bzw. Kochen und natĂŒrlich beim Vernichten   😉

Zwar schrĂ€nkt Linki sie noch etwas ein, aber wenn es zum Schneiden (von Schnitzel oder Pizza) …

… und zum Abnagen (eines Maiskolbens) reicht, …

… hat sie doch schon viel dabei gewonnen! Wir sehen das zudem ja auch immer im Kontext zu „Wie war es vor einem Jahr ? Oder vor zwei Jahren ?“. Da wurde sie vor allem noch von Carsten und mir gefĂŒttert und/oder hatte einen Kleidungsschutz a.k.a. Schlabberlatz nötig. GefĂŒhlt ist das zum GlĂŒck schon sooooo lange her …

Wir wachsen eben alle mit unseren Aufgaben, so haben wir z.B. auch drei Wochen lang den Totalausfall unseres Fahrstuhls erfolgreich bewĂ€ltigt. FĂŒr die Fahrt von der zweiten Etage ins Erdgeschoß und in die Tiefgarage haben wir zum GlĂŒck ein Backup im zweiten Treppenhaus (ist nur ein Umweg), aber in die erste Etage zur Lerntherapie (2x am Donnerstag, 1x am Freitag) kommt man damit nicht. Da wir zu viel Angst haben, unsere steile Treppe mit dem Rolli zu bewerkstelligen, haben wir uns kurzerhand zwei Umzugsdecken zu Nutze gemacht:

Stufe fĂŒr Stufe – eine echt schweißtreibende und „hoppelnde“ Angelegenheit. Aber egal: wir haben nun eine praktikable Möglichkeit fĂŒr jede Lage! So werden wir das nun auf jeden Fall demnĂ€chst bei unseren Besuchen in Berlin (sie möchte mal in ihre alte WG-Wohnung im 1. OG) und in Dresden (eine Freundin von uns wohnt in der 2. OG im Altbau) mit sehr viel mehr Routine anwenden können.

Lernen, neu erlernen und das Erlernte festigen – da ist ja wieder unser familieninternes Mantra. Es taucht stets und stĂ€ndig auf, ob beim korrekten Anlegen von Spielkarten aus „Carcassonne“ …

… bis hin zu einer großen Landschaft aus Straßen, Dörfern und GebĂ€uden, …

… bei der Benutzung von neuen Apps (z.B. Quiz, IQ-Test & Mahjong), …

… bei immer schwieriger werden Hausaufgaben, sodass sogar Carsten manchmal ins GrĂŒbeln kommt, …

… beim AusfĂŒllen einer Exceltabelle, …

… beim Reinigen einer Tastatur, …

… aus der alle 105 Tasten ausgebaut, einzeln gereinigt und von ihr dann mit Hilfe einer anderen Tastatur als Vorlage wieder komplettiert wurde, …

… beim Checken des Briefkastens, …

… beim Ausziehen von Kleidung, wie z.B. Jacken, Socken, …

… Schuhe, …

… Orthesen, …

… oder auch ihrer Handschiene:

Weil das Tragen der Handorthese tagsĂŒber ungĂŒnstig ist, da Stephanie sich dann ja mit dem Rolli nicht fortbewegen kann, sind wir nun dazu ĂŒbergegangen, dass sie die Schiene spĂ€testens vor dem Schlafengehen angelegt bekommt und sie sich diese nach ein paar Stunden selbststĂ€ndig im Dunkeln öffnet und abzieht. Vor einigen Monaten war dieses komplexe Unterfangen noch eine ziemliche Baustelle, aber gleich beim ersten Testlauf vor ein paar Tagen öffnete sie schon mit geschlossenen Augen die KlettverschlĂŒsse, als hĂ€tte sie es vor Kurzem noch einmal eingeĂŒbt. Aber nein, sie hatte sich die Handgriffe vor mehr als einem halben Jahr merken und nun nach so langer Zeit wieder abrufen können. So vieles, was vor einem Jahr nur reiner Wunschtraum und Hoffnung gewesen ist, hat sich Dank ihrer und unserer HartnĂ€ckigkeit mittlerweile als „möglich“ oder „umgesetzt“ herauskristallisiert. Wir können immer nur sagen: „Weiter so!“ und „Nicht aufgeben!“. Dann klappt es sicherlich auch irgendwann mal mit dem Anziehen, wie hier z.B. schon mit den Socken ausprobiert:

Und da sie oben schon erwĂ€hnt wurden: innerhalb dieser acht Wochen sind auch ihre beiden Paare orthopĂ€dischen Schuhe geliefert worden! Zuerst bekam sie die blauen …

… und letzte Woche die schwarzen ĂŒbergeben:

Schuhe waren schon von Anfang an einer ihrer sehnlichsten WĂŒnsche und jetzt ist dieser in ErfĂŒllung gegangen. Sie könnte nun nie wieder nur in Socken nach draußen gehen mĂŒssen. Vor allem bei Regen war diese Stelle nĂ€mlich besonders schwer zu schĂŒtzen:

Zudem hat sie in den letzten Wochen ein wenig das Lesen fĂŒr sich entdeckt. So nimmt sie bei uns auch gerne mal ein Buch zur Hand und schmökert entweder ganz fĂŒr sich alleine im Rolli …

… oder auf der Couch …

… sowie auch gerne zusammen mit mir:

Das freut mich als Leseratte und BĂŒcherverschlingerin besonders!

Genau so wie ihre Fortschritte beim heimischen Standing, auch wenn wir hier noch ganz weit am Anfang sind:

Derzeit arbeiten wir an einer gleichzeitigen Belastung beider FĂŒĂŸe, da sie automatisch immer nur das rechte als Standbein nimmt und die linke Sohle den Fußboden nur marginal berĂŒhrt. Damit drĂŒckt sie sich diesen Fuß zum einen immer etwas nach vorne weg, zum anderen haben ja selbst wir Probleme damit, auf nur einem Bein stehend lange das Gleichgewicht zu halten. Das ist aber wie so oft reine Kopfsache, die nur durch viel Übung in die richtige Richtung trainiert werden muss.

Vor allem Carsten hat das durch seinen Knievorfall erfahren dĂŒrfen, als er trotz Genesung und relativ humpelfreien Laufen lange Zeit Probleme hatte, Stufen oder einen Trittfix ohne Festhalten zu bewĂ€ltigen. Ich werde nie vergessen, wie er einmal auf einem Hocker stand und trotz meiner Hilfen nicht mehr herunterkam, weil sein Gehirn den einen Schritt nach unten nicht zulassen wollte. Wir haben am Ende fast 10 min dafĂŒr gebraucht und er war danach total verschwitzt. Mittlerweile hat er sich dahingehend aber wieder sehr gut im Griff, doch ganz 100%ig ist noch nicht wieder alles zurĂŒck, was er seit Ende Oktober eingebĂŒĂŸt hat. Eine Freundin, jahrelang in der orthopĂ€dischen Pflege tĂ€tig, hat ihm aber schon von Anfang an eine Heilungsphase von ca. ein bis zwei Jahren prophezeit – das eine Jahr wird es am Ende wohl mindestens werden.

Aber zurĂŒck zum Kind … und ein kleiner Schwenk zu ihrer Lego-Leidenschaft. Carsten hat bei Ebay einmal 1,7 kg rote Standardsteine besorgt …

… und einmal 1,3 kg blaue:

Um die ganzen Sondersteinchen zu identifizieren, sollte Stephanie zuerst eine zweireihige Mauer hochziehen und dabei alle Steine verbauen. Auf der roten Version setzten meine beiden Spezialisten sogar noch gemeinsam ein schickes Dach drauf:

Und dann zeigte sich das wahre Wesen von Stephanie bzw. worin ihre grĂ¶ĂŸte Leidenschaft beim Lego liegt: „Findet du dein Konstrukt toll?“

„Willst du es jetzt wieder abreißen und einsortieren?“

Echt wahr, sie baut viel lieber alles ab und sortiert nach Farben, als sich immer wieder neue Gebilde auszudenken und zusammenzubauen. Vielleicht gibt es ja irgendwann mal einen entsprechendes Jobangebot im Lego-Laden oder Legoland … diese Leidenschaft dĂŒrften schließlich nicht viele Lego-Bauer mit ihr teilen, oder?   😉

Neben Spielen, ob alleine mit dem Moorhuhn …

… oder mit uns, wie z.B. UNO, …

… haben wir in den letzten Wochen auch wieder mal ein paar AusflĂŒge gemacht. So waren wir u.a. einen Tag lang am Timmendorfer Strand, sowohl fĂŒr meine Leidenschaft zum Meer und den StrĂ€nden, …

… als auch fĂŒr einen Besuch im dortigen Sea-Life:

Und wir sind einmal mit den Öffis …

… nach Hamburg reingefahren, um bei herrlichstem FrĂŒhlingswetter die Strecke von den LandungsbrĂŒcken zur Elphie, …

… durch die Hafencity, …

… durch die Speicherstadt, am Rathaus vorbei, ĂŒber den Jungfernstieg und die Einkaufszone Mönckebergstraße bis zum Hauptbahnhof zu laufen. NatĂŒrlich immer mit kleineren, kulinarischen Stopps, wie z.B. an einer Fischbrötchenbude, in einer Bar, …

… oder auch bei „Dunkin‘ Donuts“ kurz vor der RĂŒckfahrt nach Hause. Es war ein echt schöner Tag, nach all dem regen- und windreichen Wetter der letzten Monate.

Ebenfalls schön war auch das Osterwochenende, denn neben dem obligatorischen EierfĂ€rben …

… und der Osterhasensuche …

… bekam unser Kind auch supernetten Besuch aus Potsdam:

Vielen lieben Dank an Lena und Tobi, die auf ihrer Familienbesuchstour nach Hamburg noch genĂŒgend Möglichkeit fĂŒr einen Brunch bei uns in Wentorf und natĂŒrlich viel Zeit mit Stephanie gefunden haben.

Zum Treffen von Sit ’n‘ Skate waren wir ebenfalls in diesen Wochen – bis nach dem Sommer zum letzten Mal Indoor:

Neben den wirklich gelungenen Fahrten und Übungen …

 
… ereignete sich fĂŒr Stephanie leider aber auch gleich noch eine nicht so dolle Premiere: ihr erster Sturz zusammen mit dem Rollstuhl!

Doch außer dem ersten Schrecken ist nichts passiert und sie nahm es am Ende mit sehr viel Humor:

Es ist fĂŒr sie trotzdem eine völlig neue Situation und Erfahrung gewesen, denn vor allem der Rollstuhl bietet an sich viel Sicherheit und kippt nicht so schnell um. Aber an dem Tag war sie nicht die Einzige:

Hauptsache man lernt daraus und erkennt so vielleicht ein wenig mehr seine Grenzen bzw. wie man sich sicher an jene herantastet.

@Stephanie: Das nĂ€chste Mal fahren wir einfach mit einem dieser „Airbags“ hin, ok?   😉

Nein, alles gut und sie konnte auch schon sofort danach wieder feste Nahrung zu sich nehmen   🙂

Genug auf ihre Kosten gewitzelt und auch genug zusammengeschrieben. Beim nĂ€chsten Mal wird es wieder neue und weitere interessante Einblicke aus dem OLCA-Leben geben – es gibt dann definitiv viel zu erzĂ€hlen, versprochen!

Bis dahin alles Gute, bleibt schön gesund und vor allem genießt das Leben trotz unvermeidbarer RĂŒckschlĂ€ge so wie wir es tun. FĂŒr uns ist die Zeit nach Carstens Knieunfall und Stephanies Krankenhausaufenthalte gedanklich schon in so weiter Ferne gerĂŒckt, da letztendlich die schönen Erinnerungen der letzten Wochen ĂŒberwiegen. Die OLCAs sind wieder dauerhaft vereint: