Ist eigentlich jemandem aufgefallen, dass ich klammheimlich die Überschrift geĂ€ndert habe?
Zur ErklĂ€rung: Wechseln wir ab jetzt in die nĂ€chste große Phase auf Stephanies Weg zur Genesung … vor allem, da das Kind nun auch wieder voll 24/7 bei uns eingezogen ist. Plus natĂŒrlich dem angekĂŒndigten Start der von uns durchgefĂŒhrten Intensiv-Reha namens „Bootcamp Stoffel Reha“, was ebenfalls ein sehr wichtiger Meilenstein fĂŒr sie und ihre Fortschritte sein dĂŒrfte.

Vorab habe ich aber auch eine Prise Asche auf mein Haupt zu streuen, dass ich nicht schon viel eher hier geschrieben habe. Doch ab Dezember ĂŒberschlugen sich bei uns die Ereignisse und bis heute mĂŒssen wir neben der tagesfĂŒllenden Bootcamp-Einheiten auch noch unendlich viel mit Ärzten und Behörden organisieren, um den Wechsel von der stationĂ€ren Pflege in die hĂ€usliche zu absolvieren – Stephanie hat es zum Teil ja schon einmal ausgefĂŒhrt.

Ganz ehrlich, wir bereuen nicht eine einzige Entscheidung, denn bis jetzt hat es sich schon fĂŒr alle Beteiligten ganz gut ausgezahlt. Hier mal eine kleine Zusammenfassung unserer Ă€ußerst bewegten Monate Dezember und Januar:

Vom Bootcamp wurde nun schon so einiges berichtet und am 6. Januar starteten Stephanie und Carsten wie geplant mit dem Training. Carsten hat in 2025 fĂŒr insgesamt sieben Monate eine Freistellung ohne Lohn (Jan, Feb, MĂ€r, Mai, Jul, Sep, Nov), sodass er statt einer 40-Stunden-Arbeitswoche mit Stephanie eine 40-Stunden-Trainingswoche absolvieren kann. Eigens dafĂŒr konnten wir im Dezember ganz in der NĂ€he einen Anbau anmieten und fĂŒr unsere BedĂŒrfnisse umgestalten: ein großer Raum fĂŒr deren Training, ein Raum fĂŒr meine Anwesenheiten im HomeOffice …

… und eine kleine KĂŒche sowie ein WC. Mittlerweile ist auch schon der erste Reha-Monat vorbei (wie doch die Zeit vergeht!) und fĂŒr uns zeigen sich sogar erfolgreiche Fortschrittchen.

Allerdings war man im Pflegezentrum in LĂŒneburg von so viel Abwesenheit gar nicht begeistert, denn ab vier Tagen wird eine solche dem Sozialamt gemeldet und die Einrichtung bekommt dafĂŒr dann auch nur noch an die 75% der veranschlagten Unterbringungskosten erstattet. Zudem darf ein Patient im ganzen Jahr nicht mehr als 42 Tage fern bleiben, wenn der Pflegeplatz zugesichert bleiben soll.

Geplant haben wir in 2025 an die 300 Abwesenheitstage … 7 Monate voll und 5 Monate jeweils 4 Tage die Woche. Also stellte man uns (verstĂ€ndlicherweise) vor die Wahl: entweder Pflegezentrum oder Bootcamp 
 natĂŒrlich haben wir uns fĂŒr die geplante Intensiv-Reha entschieden. Also war klar, dass Stephanie wieder voll bei uns in die Residencia OLCA in Wentorf einziehen wird.

Allgemein ist das auch kein Problem, denn Stephanie war ja schon seit fast drei Jahren an die vier und mehr Tage bzw. sogar Wochen am StĂŒck bei uns und es hat immer alles geklappt – auch ohne Pflegebett, barrierefreier Wohnung und rollstuhlgerechter Möblierung. Carsten ist stets der Lifter und ich ĂŒberwiegend die Pflegeperson in Hinsicht aufs Waschen und SĂ€ubern. Wir wussten also alle ganz klar worauf wir uns damit einließen und verließen bzw. kĂŒndigten das Pflegezentrum zum 18.12.2024.

Allerdings zieht so ein Wechsel von der stationÀren in die hÀusliche Pflege aber auch so einige Pflichten mit sich, die wir zum ersten Mal ganz neu organisieren mussten:

Unsere liebe und nette HausĂ€rztin ein Stockwerk unter uns wurde nun zum alleinigen Hausarzt, damit wir Rezepte fĂŒr Medikamente und Hilfsmittel sowie Verordnungen fĂŒr Ergo-Therapien ausgestellt bekommen. Das war allerdings noch vergleichsweise einfach, da sie uns eh schon sehr viel wĂ€hrend Stephanies zahlreicher Aufenthalte in der Residencia OLCA geholfen hat, z.B. das Erkennen des Eisenmangels und geringen HB-Wertes genau vor einem Jahr oder auch so manche Impfung.

Als nĂ€chstes suchten und fanden wir einen Neurologen, um die Rezepte fĂŒr neurologisch-bedingte Medikamente und Hilfsmittel sowie an die Verordnungen fĂŒr Neuro-Physio-Therapiestunden zu bekommen. Dieser ist im Hamburger SIMI (Sengelmann Institut fĂŒr Medizin und Inklusion) angegliedert, was fĂŒr uns wiederum den Vorteil mit sich bringt, dass ĂŒber ihn auch gleich noch andere Abteilungen mit ins Boot geholt werden können, wie z.B. das Epilepsie-Zentrum (Absetzung eines Antiepileptikums), ein OrthopĂ€die (Fußfehlstellungen) und weitere Untersuchungen zum aktuellen Gesundheitszustand (EEG, Bildgebung) 
 mit ihm können wir also in Zukunft neben der Routineversorgung auch noch aktiv ein paar andere Baustellen unseres Kindes angehen.

Ebenfalls gesucht und gefunden haben wir einen Urologen fĂŒr den regelmĂ€ĂŸigen Wechsel (alle 6-8 Wochen) des SPDK und die Rezepte fĂŒr das Inkontinenzmaterial. Das war anfangs nicht ganz so einfach, da die meisten Praxen hier in der Umgebung einen Aufnahmestopp haben … und da wundern sich alle, dass die Leute statt in die umliegenden Arztpraxen in die KrankenhĂ€user und Notaufnahmen strömen ?

Als ersten Akt im neuen Jahr wurde Stephanie gleich am 2. Januar von LĂŒneburg in Niedersachsen zur Gemeinde Wentorf in Schleswig-Holstein umgemeldet, um neben der medizinischen Versorgung auch den bĂŒrokratischen Teil angehen zu können. Denn durch den Wechsel des Bundeslandes folgten auch gleich noch zahlreiche, neue ZustĂ€ndigkeiten, u.a. Amtsgericht (Betreuung), Landesamt fĂŒr Soziales (Behindertenausweis & Fahrkarte) und Sozialamt (BĂŒrgergeld) – auf Carsten kamen in der Zeit soooo viele auszufĂŒllende Formulare und Briefwechsel zu. Da waren die Meldungen der neuen UmstĂ€nde bei der Kindergeldkasse, der Krankenkasse & Pflegekasse und einigen anderen Gewerken zum GlĂŒck recht unproblematisch.

Ganz neu fĂŒr uns war die (am Ende auch erfolgreiche) Suche nach einem ambulanten Pflegedienst, damit dieser einmal im Quartal eine Begutachtung von Stephanie durchfĂŒhrt und den Zustand an die Pflegekasse zurĂŒckmeldet. Nur so behĂ€lt sie dann auch den Status einer PflegebedĂŒrftigen in der HĂ€uslichkeit. Andere PflegetĂ€tigkeiten mĂŒssen wir derzeit noch nicht ins Auge fassen, denn dafĂŒr sind wir zu 100% „gebucht“   😉

Carsten hat sich dann auch sehr reingekniet, um ein recht kompliziertes Konstrukt bei den Ergo-Therapien zusammengestellt zu bekommen, denn zum Bestand (1x Lerntherapie pro Woche) werden nun auch noch zwei unterschiedliche Felder der Ergo-Therapie mit in die Bootcamp-Phase einfließen. D.h. wir brauchten parallel gleich drei Ergo-Heilmittelverordnungen, die zunĂ€chst abgesprochen und wasserdicht gestaltet werden mussten. Aber wir sind nun ganz kurz vor der Vollendung und warten eigentlich nur noch auf die schriftliche BestĂ€tigung unserer bislang immer sehr kooperativen Krankenkasse – hiermit mal einen ganz großen Dank an unsere persönliche Ansprechpartnerin bei der AOK Plus, der wir auch nach dem Wegzug aus Dresden treu geblieben sind. Die drei Ergos sind derzeit jedenfalls schon fleißig mit uns am Planen und Therapieren, sodass Stephanie auch erste Erfolge zeigt, z.B. bei der Rumpfdrehung und der BeckenbodenstabilitĂ€t.

Auf Carstens To-Do-Zettel steht derzeit leider noch die etwas andauernde Suche nach einem Hilfsmittellieferanten – also fĂŒr eben fĂŒr all das, was man nicht ĂŒber die Apotheke beziehen kann. Zum GlĂŒck haben wir noch bis Ende MĂ€rz genug im heimischen Lager und somit keine große Eile.

Aber ihr seht, seinen Jahreswechsel und den Anfang des neuen Jahres stellt man sich in der Regel eigentlich etwas ruhiger vor, oder? Doch wir bereuen bis heute nicht, diesen einschneidenden Schritt mit der HĂ€uslichkeit gemacht zu haben, zumal Stand jetzt das Bootcamp bzw. unsere Intensiv-Reha bis Ende des Jahres ein voller Erfolg werden könnte. In nur vier Wochen konnte meine OrangenhĂ€lfte Stephanie das zielsichere Fangen und Werfen von BĂ€llen in unterschiedlichen GrĂ¶ĂŸen beibringen (u.a. Reaktionsgeschwindigkeit & Koordination), …

… ihr das mehrfache Dribbeln eines Volleyballs ermöglichen (Maximum war bislang 25x), ihr wieder recht gut die Rumpfdrehung anzulernen (sie wusste einfach nicht, welche Muskeln dafĂŒr nötig waren), …

… ihr den Beckenboden stĂ€rken (wenn ihr wĂŒsstet, wie oft wir alle einen stabilen Beckenboden fĂŒr unseren Bewegungen benötigen!!!) …

… und ihr durch eine tĂ€gliche Fußmassage auch die Bewegung ihrer Zehen wieder etwas mehr erlauben (hier sind wir allerdings noch ganz am Anfang).

Derzeit beklagt sich das Kind jedenfalls ĂŒber Muskelkater an Stellen, die sie die letzten drei Jahre nicht mal annĂ€hernd beansprucht hat. In unseren Augen ist dies alles schon ein Riesenfortschritt, aber es liegt natĂŒrlich noch eine große und beschwerliche Strecke vor uns – hoffentlich aber ohne unĂŒberwindbare Hindernisse und Sackgassen.

Aufgrund unseres immer noch ausstehenden und total ungewissen Termins fĂŒr das Greencard-Interview in Frankfurt am Main (es hieß „spĂ€testens irgendwann im II. oder III. Quartal“) planen wir derzeit eben auch noch keine Veranstaltungen oder AusflĂŒge weit im Voraus, weshalb unsere Magnettafel nun im Vergleich zu 2024 …

… eher so aussieht:

Aber im Gegensatz zu letztem Jahr waren wir gestern endlich mal wieder im Kino:

Das haben wir in 2024 nicht ein einziges Mal geschafft!

Ihr seht, bei uns wird es absolut nicht langweilig 
 aber zum GlĂŒck auch nicht allzu stressig.

Der Monat Januar ist zwar schon wieder so schnell vorbei und auch die Feiertage zwischen den Jahren vergingen wie im Flug (wir hatten ja die Große mit Mann und zweijĂ€hriger Enkelin aus Österreich zu Besuch), doch bei uns ĂŒberwiegen erfreulicherweise bislang noch immer die schönen Erinnerungen. Carsten entwickelt derzeit nur eine kleine Allergie gegenĂŒber Formularen (vor allem, wenn dieses auch noch handschriftlich auszufĂŒllen sind) und bei jedem Blick in den Briefkasten oder die Mailbox freuen wir uns mehr ĂŒber gĂ€hnende Leere, denn eine eingegangene Nachricht bedeutet in der Regel auch wieder etwas Arbeit fĂŒr einen von uns.

[Stephanie durfte Carsten mal die FĂŒĂŸe massieren, damit sie eine Vorstellung davon hat, was er da eigentlich alles knetet, bewegt und bearbeitet]

Nun seid ihr mal wieder up-to-date und wir werden auch im Februar noch krĂ€ftig weiter an Stephanies Wohlbefinden werkeln bzw. ihr damit noch mehr den Weg zur Genesung ebnen. DrĂŒckt uns dafĂŒr bitte ganz krĂ€ftig die Daumen, damit keiner von uns ausfĂ€llt und Stephanie eine Intensiv-Reha bekommen kann, die finanziell zwar ganz schön reinhaut, aber am Ende sicherlich jeden Euro wert ist. An uns soll es jedenfalls nicht liegen – Tschakka, wir schaffen das!!!

Hallo, hier ist Stephanie!

Da die Eltern wieder (gefĂŒhlt) 25.000 Dinge parallel am Laufen und zu KlĂ€ren haben, habe ich mal die freiwillige Aufgabe eines Blogeintrags ĂŒbernommen. Unsere wohl grĂ¶ĂŸte Änderung ist die, dass ich am 18. Dezember das Pflegezentrum verlassen habe … oder aufgrund der vielen geplanten Fehltage in 2025 eigentlich verlassen musste. Carsten und Mama (die werde ich in diesem Blogeintrag immer mal „Eltern“ nennen) haben nĂ€mlich Großes vor und nehmen dafĂŒr eine Menge auf sich – dafĂŒr von mir ein gaaaaaanz großes Danke   đŸ™‚

[Olga: viel hatten wir beim Auszug wahrlich nicht zu transportieren]

Aber mal von vorne: Ich hatte im Pflegezentrum (wenn alles planmĂ€ĂŸig gelaufen ist) von Montag bis Mittwoch jeden Tag drei Therapien (Physio, Ergo & Logo) ĂĄ 30/45 Minuten. Das ist fĂŒr die Ă€lteren Bewohner sicher sehr viel, aber fĂŒr mich mit meinen hohen Zielen und viel Wiederholungsbedarf doch leider etwas zu wenig (Einzelheiten wurden hier ja schon mal erklĂ€rt). Also kam uns die Idee mit der eigenen Intensiv-Reha und unser Bootcamp wurde geplant.

DafĂŒr mussten wir aber zuerst eine RĂ€umlichkeit finden. Nachdem wir ein paar Wohnungsbesichtigungen gemacht hatten, bei denen wir (im Endeffekt zum GlĂŒck) keine Zusage bekamen, fand Carsten ĂŒber Kleinanzeigen eine Art Schuppen [Anmerkung von Olga: die Bezeichnung „Flachbau“ passt besser], den wir nun fĂŒr mindestens zwei Jahre gemietet haben.

[Olga: dieses große Fenster nutze ich jetzt immer im HomeOffice zum Rausgucken]

Schon gleich zum Anfang spielten wir mit offenen Karten und erzĂ€hlten dem Vermieter von unserem Vorhaben. Also, dass wir eine Art Turnraum mit Platz fĂŒr Mamas HomeOffice benötigen und keine Wohnung im klassischem Sinne (z.B. Bad mit Vollausstattung) suchen. Das war dann auch in seinem Sinne, also konnten wir uns da gut einigen.

Wir haben also nun die letzten Wochen eine ganze Menge Material besorgt. Nach und nach haben die Eltern ĂŒber Kleinanzeigen o.Ă€. Dinge zusammengetragen – von einer Pantry-KĂŒche ĂŒber einen Schreibtisch bis hin zu Lampen und Hocker.

Zwei Hocker baute ich zusammen mit Carsten auf, indem ich sie am Ende zusammenschraubte:

Einige Dinge Ă€rgerten uns mal lĂ€nger, doch viele Arbeiten fĂŒr die Einrichtung des Bootcamps gingen ratzfatz und problemlos … aber das kennt man ja. Wir hĂ€tten gerne schon im Dezember viel mehr geschafft einzurichten, aber leider hatte Mama sich stark erkĂ€ltet und am Ende Carsten auch noch angesteckt. So waren beide recht frĂŒh fix und fertig und mĂŒde, sodass wir nach ihrem Arbeitstag nicht mehr in und an den RĂ€umlichkeiten arbeiteten.

Und auch der Besuch meiner Schwester mit Freund und Kind zwischen Weihnachten und dem 3. Januar hat letztendlich nicht dazu beigetragen, dass wir uns da weiter um die Einrichtung gekĂŒmmert haben. Diese Entschuldigung ist aber wohl mehr als verstĂ€ndlich! Und ich habe mich auch sehr ĂŒber das Wiedersehen mit den Österreichern gefreut:

Mittlerweile sehen unsere RĂ€umlichkeiten echt gut aus, da wir alles noch in der ersten Januarwoche schaffen konnten. Bis heute haben wir schon 2,5 Wochen aktiv trainiert und so langsam ruckelt sich alles ein. Zumindest fehlt es an nichts und wir sind bis auf die Wochenenden und an Tagen mit Terminen (z.B. Jobcenter, Urologe) echt fleißig.

Eine Investition hat sich auf jeden Fall jetzt schon gelohnt, nÀmlich diese zusammenklappbare Bobath-Liege:

[Olga: meine QualitĂ€tstests fĂŒr Bobath-Liege und Gymnastikmatte wurden bestanden – echt bequem!]

Ein oder zwei Mal pro Trainingstag bekomme ich darauf nĂ€mlich eine halbstĂŒndige Fuß- und Zehenmassage … das tut immer soooooooo gut!!!

Manche Dinge, die wir noch aus meiner alten WG-Wohnung im Keller aufbewahrt hatten, wurden ebenfalls wieder rausgekramt. So zum Beispiel die Leuchtbox, auf der unser Vorhaben nochmal als Motivation von mir aneinandergesteckt wurde:

FĂŒr diese und andere Dinge aus meiner alten Zeit, also vor dem Vorfall, haben wir wieder eine gute Verwendung gefunden. Als wir die RĂ€umlichkeiten des von uns liebevoll getauftem „Bootcamp Stoffel Reha“ ĂŒbergeben bekommen hatten, sahen sie noch so aus:

[Olga: Blick von draußen ins zukĂŒnftige BĂŒro]

[Olga: das wird einmal der Trainingsraum werden]

[Olga: ein kleiner aber feiner KĂŒchenbereich]

[Olga: Carsten hat ausgemessen und Stephanie durfte alle Maße auf einem Raumplan notieren]

Nun konnten wir schon ein paar Male in die intensive Trainingszeit eintauchen und so hat sich das ganze Bootcamp zum dem entwickelt:

[Olga: die nĂ€chsten Bilder zeigen die deutliche VerĂ€nderung von „Rohbau“ zum Trainingsraum]

[Olga: ist echt krass, was nur der Teppichboden schon ausmacht …]

[Olga: in das große Fenster hat Carsten ein Regal eingebaut]

[Olga: der Raum wird so langsam mit Leben befĂŒllt]

[Olga: das Regal ist hier schon recht gut bestĂŒckt und die 3×2 m große Trainingsmatte rechts wird bei Nichtnutzung einfach aufrecht an die Wand gestellt]

[Olga: in die Nische rechts hat Carsten Tafeln und Magnetstreifen fĂŒr die zukĂŒnftigen TrainingsplĂ€ne und möglichen Aufgaben aufgehĂ€ngt]

[Olga: vieles ist dann auch recht gut fĂŒr das Kind zu erreichen]

[Olga: Tische, StĂŒhle und andere Dinge haben wir uns gĂŒnstig besorgt und mittlerweile steht auch alles an seinem richtigen Platz]

Die Pantry-KĂŒche ist aufgebaut und wird in der Regel zum Zubereiten des Mittagessens (oft Eintöpfe) genutzt, welches schon zuhause vorbereitet und hier nur noch warm gemacht oder zu Ende gekocht werden muss. So mĂŒssen wir nur wenig tun und haben von dieser Seite keinen Stress, dass das auch noch mit in die Arbeits- bzw. Sportzeit reingeht.

[Olga: die KĂŒche ist einsatzbereit und funktional – gewinnt aber keinen Schönheitspreis, ja]

Nach unserem gemeinsamen FrĂŒhstĂŒck (MĂŒsli) …

… machen Carsten und ich meistens eine Art AufwĂ€rmung mit Ballwerfen und anschließendem Stuhl-Yoga:

Ich merke dann ab und zu recht schnell, wo meine Grenzen sind – leider meistens vom Kopf her. So zum Beispiel die KardioĂŒbungen beim Stuhl-Yoga (Schulterkreisen, Arme hoch ausstrecken, Rumpfdrehung). Aber vor allem klappt bei mir zum Beispiel das Werfen und Fangen von großen und kleinen BĂ€llen schon VIEL besser als noch vor einem halben Jahr.

[Olga: sie werfen sich verschiedene BĂ€lle (hart, weich, leicht, schwer, groß, klein, rund, eckig) zu, damit sich Stephanie auch immer wieder etwas beim Fangen und Werfen „umgewöhnen“ muss]

Auch habe ich das GlĂŒck, dass Carsten sich ein paar Kniffe angeeignet hat, welche meine FĂŒĂŸe und Zehen wieder recht gut aktivieren. Wenn wir es schaffen, machen wir diese Massage zweimal tĂ€glich. Es lĂ€uft dann so ab: Er legt mich auf die Bobath-Liege und kĂŒmmert sich bis zu einer halben/dreiviertel Stunde ausschließlich um meine FĂŒĂŸe. Am Anfang hat er die ganze Arbeit, weil er versucht, meine FĂŒĂŸe in eine richtigere Stellung zu bringen. Das ist sein Part und dann kommt mein Part: ich soll gezielt meine Zehen bewegen. Nach vorne und hinten, weit auseinander und wenn es geht auch von Zeh zu Zeh. FĂŒr gesunde Leute bestimmt gar kein Problem, aber fĂŒr mich ist das wirklich Arbeit.

Am Ende eines jeden Tages sind wir aber schon jetzt meistens sehr zufrieden – wie immer bin ich mein grĂ¶ĂŸter Kritiker und seltener zufrieden als zum Beispiel Carsten, aber es wird spĂŒrbar und sichtbar besser. Und das nach nicht mal einem Monat! Bei manchen Dingen merken wir sogar schon am gleichen oder nĂ€chstem Tag einen Fortschritt. Manchmal hilft mir doch immer noch das „mal eine Nacht drĂŒber schlafen“. Doch Hauptsache wir können kontinuierlich etwas (ein)ĂŒben – und das machen wir derzeit mit Erfolg.

[Olga: ein Spiegel kann beim EinschÀtzen von eigenen Bewegungen immens helfen]

[Olga: diese Matte war von Anfang an das geplante KernstĂŒck, um Stephanies Muskeln zu reaktivieren: beim Erlernen von Kriechen, Krabbeln, Umdrehen, VierfĂŒĂŸerstand etc.]

[Olga: aber auch so manche Spieleeinheit wird bei uns ein Therapieinhalt sein]

Durch den Wegfall des Therapiezentrums bzw. den Wechsel von der stationĂ€ren in die hĂ€usliche Pflege geht derzeit aber leider auch viel Zeit fĂŒr Formulare, Behördenbesuche oder Arzttermine drauf. So zum Beispiel meine Ummeldung nach Wentorf, die Anmeldung beim Arbeitsamt, die Vorstellung bei einem neuen Neurologen und Urologen plus die ganzen Wechsel von Amtsgericht, Amt fĂŒr Schwerbehindertenausweis oder Sozialamt. Ich bin ja von LĂŒneburg in Niedersachsen jetzt nach Wentorf in Schleswig-Holstein umgezogen – eigentlich nur ca. 35 km mit dem Auto.

Dass sich die Rennerei und das stetige Dranbleiben aber lohnt, sehen wir jetzt daran, dass vor ein paar Tagen vom ehemaligen Neurologen endlich mein Zugrad bestellt wurde! [Anmerkung von Olga: nach ein paar Diskussionen stellte er am 13.1. das dafĂŒr notwendige Rezept aus]. Es bleibt jetzt nur noch abzuwarten, wann es geliefert werden kann. Aber ich wĂŒrde mir so sehr wĂŒnschen, dass es noch bis Mitte des Jahres kommt. Dann können ich nĂ€mlich bei gutem Wetter viel damit ĂŒben und wenn alles gut lĂ€uft, vielleicht mal mit den Eltern auf FahrrĂ€dern gemeinsam herumfahren – zum Beispiel zum ca. 2,6 km entfernten Bootcamp! Das wĂ€r was, oder?

Am Ende jedes Trainingstages lassen wir noch einmal Revue passieren, was wir an diesem Tag alles so gemacht und geschafft haben:

[Olga: Carsten notiert noch im Trainingsraum die einzelnen Einheiten, damit die Zusammenfassung am Abend fĂŒr beide sehr viel einfacher wird]

DafĂŒr fĂŒllen wir zudem ein kleines BĂŒchlein mit Stichpunkten, welches von den Eltern und mir ausgefĂŒllt wird. So eine Art Tagebuch oder Logbuch:

[Olga: die linke Seite fĂŒllt Carsten anhand seiner Notizen aus, die rechte Seite wird durch Stephanie vervollstĂ€ndigt – inklusive einer kleinen, schnellen Skizze und ein paar Stickern]

Manchmal sieht man schon damit sehr schön, was alles geschafft wurde, obwohl man anfangs vielleicht nicht sooo mega motiviert in den Tag gestartet ist. Immerhin klingelt bei uns der Wecker jetzt unter der Woche jeden Tag schon um 5:30!!!

Als Motivation haben wir aus einem Lied einen Textteil extra ausgedruckt und sichtbar an die Wand gehÀngt:

Aber auch eine andere Liedzeile steht mittlerweile ganz im Sinne des Bootcamps Stoffel-Reha:

Kleines Schlusswort von Olga: Auch bei diesem „GĂ€ste ergreifen das Wort“ von Stephanie kommt das Gros des Textes von ihr ganz alleine. Sie hat ihn direkt in eine Textdatei getippt und mir per Email zukommen lassen. Von mir wurden lediglich Fehler behoben und unklare SĂ€tze umformuliert, die ein oder andere Information hinzugefĂŒgt, die einem Außenstehenden beim Durchlesen und Verstehen fehlen wĂŒrden, und die Bildunterschriften und ErklĂ€rungen sind nachtrĂ€glich hinzugefĂŒgt worden. Ich bin ja so stolz auf meine „Kleene“!!!

Die diesjĂ€hrige Weihnachtswebseite ist online –> http://www.marvinchen.de

Zugegeben, es ist diesmal wieder sehr spĂ€t geworden und auch so passiert hier im Blog gerade nicht so viel … leider. Derzeit werden wir von Terminen, Ereignissen, Vorhaben und leider auch der ein oder anderen unerwarteten Wendung ĂŒberrollt, aber noch drohen wir nicht daran zu zerbrechen – versprochen! Manche Dinge schieben sich nun einfach nur etwas weiter nach hinten als gedacht …

Ich werde in den nĂ€chsten Tagen mal ein komplettes Update geben und euch dann hierĂŒber ausfĂŒhrlich berichten:

• Stephanies Bootcamp wird wie geplant in 2025 starten … es fehlen (leider) noch ein paar wichtige Vorbereitungen innerhalb der RĂ€umlichkeiten
• Vieles blieb liegen, weil zuerst ich krank wurde und dann leider auch noch Carsten angesteckt habe … nun trinkt er literweise selbst gekochte HĂŒhnerbrĂŒhe und hustet sich gerade die Seele aus dem Leib. Nur Stephanie ist bislang erfolgreich resistent geblieben!
• Stephanie ist seit dem 18.12. (MI) bei uns in der Residencia OLCA und wird nicht mehr in das Pflegezentrum zurĂŒckkehren, denn die geplanten Fehlzeiten durch das Bootcamp lassen sich nicht mit den Auflagen und Gesetzen der KostentrĂ€ger vereinbaren. Aus diesem Grund kĂŒmmern wir uns gerade um alle offenen Fragen und Unterlagen fĂŒr den Wechsel von der stationĂ€ren Pflege zur hĂ€uslichen Unterbringung, z.B. Beratung im PflegestĂŒtzpunkt, Suche nach einem Hausarzt, einem Neurologen und einem Urologen, Kontakt mit Pflegekasse, Krankenkasse und Sozialamt u.v.m.
• Weihnachten steht vor der TĂŒr und neben den ĂŒblichen Feierlichkeiten kommen auch noch unsere lieben Österreicher vom 27.12. (FR) bis 3.1. (FR) vorbei – wir freuen uns alle soooo sehr!!!

Ihr seht, im Hause der OLCAs steppt gerade der BĂ€r und wir mĂŒssen unheimlich viel organisieren und umstricken, aber es ist irgendwo dahinten ein Licht am Horizont zu sehen – das wird schon.

Wir wĂŒnschen euch hiermit eine erholsame und ruhige Weihnachtszeit, einen guten und unfallfreien Rutsch ins neue Jahr und fĂŒr 2025 alles Gute bei allem, was ihr in Angriff nehmt. FĂŒr die OLCAs wird es UNSER Jahr – Bootcamp sei Dank.

Liebe GrĂŒĂŸe aus dem nicht gerade winterlichen Wentorf und ein frohes Weihnachtsfest an alle meine Leser.

Entschuldigt bitte meine lange Abstinenz, es gab in den letzten Wochen viel Trubel um uns herum. Aber ich kann euch versichern, dass soweit alles in Ordnung ist … Stephanie hat irgendwie eine „kleine“ Panne erlitten, die Ă€ußerst schmerzhaft fĂŒr sie war und derzeit unseren Tagesablauf und die Routine so richtig durcheinander gebracht hat. Aber wir wurschteln uns weiterhin so durch, dass wir am Ende immer noch das Beste aus jedem Tag holen können.

Doch genug auf die Folter gespannt, was war passiert? Am Freitag, den 27. Januar ist sie beim Transfer mit Carsten von der Couch in den Rollstuhl mit ihrem (leider einzigen) Standbein irgendwie umgeknickt und der Fuß schwoll ein wenig arg an:

Wir haben natĂŒrlich sofort gekĂŒhlt, aber da sie bis auf den Schmerz keine weiteren Anzeichen eines Bruches oder BĂ€nderrisses signalisierte, gingen wir ĂŒber das Wochenende erst einmal nur von einer Verstauchung aus. Allerdings entwickelte der Fuß von Tag zu Tag ein immer breiteres Spektrum an Farben (hier mal ein Foto vom 3. Februar) …

… und im Pflegezentrum entschied man sich schon am Montagvormittag (30.1.) zu einer Begutachtung im Krankenhaus. Zwar ist die Schwellung schon wieder weg (diese runde Wölbung auf den Fotos resultiert hauptsĂ€chlich aus der Spastik – siehe großen Zeh) und die Farbe des Fußes schwenkt glĂŒcklicherweise auch immer mehr hin zu einem normalen Aussehen (Foto vom 11. Februar) …

… aber das Röntgen hat dann doch leider einen knöchernen Bandausriß am oberen Sprunggelenk gezeigt. Also wird ihr Fuß nun schon seit fast drei Wochen nahezu 24/7 in dieser Schiene gelagert bzw. ruhig gestellt …

… und musste zudem anfangs noch recht oft gekĂŒhlt werden:

Mittlerweile brauchen wir und das Pflegepersonal aber nicht mehr kĂŒhlen und die Schmerzen haben so weit nachgelassen, dass Stephanie auch ohne Ibuprofen 600-Tabletten ĂŒber den Tag kommt – puh!!! NĂ€chste Woche Freitag haben wir einen Nachsorgetermin beim OrthopĂ€den und dann wissen wir sicherlich mehr bzgl. Zusammenwachsen, weitere Maßnahmen etc.

Doch da sie den Fuß nun ĂŒberhaupt nicht belasten kann, sie das linke Bein nach Möglichkeit immer etwas höher (im Rolli) halten muss und wir unsere Transfers auf ein Ă€ußerstes Minimum beschrĂ€nken sollen, kommt die obige Aussage zum Tragen, dass wir unsere gewohnten Routinen daraufhin arg abĂ€ndern mussten. Badewanne und Toilettengang sind erst einmal wieder tabu, der jetzt schon richtig große Rollstuhl hat nun zusĂ€tzlich auch noch einen Dauerausleger nach vorne und fĂŒr die Transfers zwischen Rolli und Auto bzw. Rolli und Bett kommt nun immer ein Rutschbrett zum Einsatz – was das Ganze eben nicht einfacher gestaltet.

Dieses Rutschbrett soll die LĂŒcke zwischen Rollstuhlsitz und dem Ziel ĂŒberbrĂŒcken, doch insbesondere beim Auto (schmale TĂŒren hinten) und bei unserem normalen Bett (kein Pflegebett mit Hoch-/RunterfunktionalitĂ€t und Ă€hnlichem) spielt dann ja auch in der Regel noch der Platz drumherum eine große Rolle. FĂŒr unsere beengten VerhĂ€ltnisse haben wir uns nun diese, etwas unĂŒbliche Variante ausgedacht und kommen damit ganz gut zurecht:

Ich ziehe oder drĂŒcke an den Unterschenkeln und Carsten am Oberkörper … runterrutschen wie auf dem Foto geht es natĂŒrlich immer einfacher als andersherum. Und im Sinne des Pflegeknigges ist das alles sicherlich auch nicht, doch Stephanie kann damit wenigstens weiterhin ihre Heimatbesuche durchfĂŒhren und abgequetscht oder geklemmt haben wir ihr bislang auch noch nichts    😉

FĂŒr das bei uns eingefĂŒhrte Waschen der Haare immer donnerstags und sonntags nehmen wir jetzt zudem den Rollstuhl halb auseinander, damit wir das Kind mitsamt ihrem Standardrolli (Transfer in den Transportrolli verkneifen wir uns) nah genug ins Bad und an die Wanne bekommen:

Das alles dauert also auch in der Regel etwas lĂ€nger und ist umstĂ€ndlicher als sonst, wo sie die Prozedur in der Badewanne ja fast schon immer genossen hat – hier ist es nun zwischenzeitlich ein notwendiges Übel und ihre Freude darĂŒber hĂ€lt sich etwas in Grenzen … wie man an ihrem Gesicht sehr gut erkennen kann    🙂

Doch wir bemĂŒhen uns, so viel wie möglich an unserem normalen Programm festzuhalten und uns mit den widrigen UmstĂ€nden so gut es geht zu arrangieren. Hier bekommt sie z.B. mal wieder auf eigenen Wunsch hin ihren Undercut aufgefrischt:

An ihrem Geburtstag wollte sie nĂ€mlich noch hĂŒbscher aussehen … dieser fiel dieses Jahr auf einen Montag. Also haben wir sie nicht erst am Mittwoch zu uns geholt und nachgefeiert, sondern sie gleich die ganze Woche bei uns in Wentorf behalten, damit wir entsprechend noch am gleichen Tag feiern konnten.

Sie hatte sich fĂŒr den Abend ein Raclette-Essen …

… und eine Donauwelle gewĂŒnscht. Also haben wir noch ein befreundetes PĂ€rchen zu uns eingeladen und am Vortag / Sonntag fleißig gebacken. Stephanie durfte mal wieder den Großteil zum Kuchen selbst erledigen …

… und ab und zu auch mal ganz unauffĂ€llig naschen:

Zum GlĂŒck bliebt am Ende noch genug fĂŒr den Teig ĂŒbrig, denn auch Carsten mag Kuchen viel lieber im Rohzustand und dadurch hatte ich gleich zwei Naschkatzen in der KĂŒche um mich herum:

Da Stephanie sich am Dienstagmorgen noch diebisch ĂŒber das allerletzte StĂŒck zum FrĂŒhstĂŒck freute, scheint ihr unsere Gemeinschaftsproduktion wohl sehr geschmeckt zu haben:

Am spĂ€ten Abend wurden dann nach der Verabschiedung der GĂ€ste noch unsere Geschenke ausgepackt …

… und ĂŒber dieses Comic „Gravity Falls“ in Englisch und Russisch …

… sowie ĂŒber ihre eigene Erinnerungskiste zum Sammeln von Schnipseln und Dingen des aktuellen Jahres hat sie sich besonders gefreut:

Diese werde ich demnĂ€chst noch zusammen mit ihr verschönern … mit dem BefĂŒllen haben wir aber schon lĂ€ngst angefangen, z.B. ihre Geburtstagskarten und -briefe.

Apropos Geburtstagspost: aufgrund des Poststreiks trudelte manches erst nach und nach ein, aber schon am Mittwoch hat sie mit den Dankesantworten angefangen. Zuerst individuell vorgeschrieben, dann auf schönem Papier abgeschrieben, den Umschlag selbst beschriftet …

… und auch eigenhĂ€ndig geschlossen:

Vor allem aber freute sie sich ĂŒber ein Geschenk aus Dresden, denn man schickte ihr u.a. ein Geo-Magazin mit einem Titelthema zum Polarforschungsschiff POLARSTERN … vor dem Vorfall war ihr grĂ¶ĂŸter Traum, einmal dort mitzufahren und darauf forschen zu können:

Und ob ihr es glaubt oder nicht, so ganz aufgegeben hat sie diesen Traum sowie die dafĂŒr notwendige Wiederaufnahme bzw. FortfĂŒhrung ihres Meteorologiestudiums noch nicht. Sie hat immer noch einen ganz großen Gefallen an der Thematik Wetterkunde und sie sehnt sich der Zeit entgegen, wenn sie damit auch irgendwie weitermachen kann. Den Artikel jedenfalls hat sie sofort nach dem Auspacken des Paketes durchgelesen und regelrecht verschlungen.

Am Samstag bekam sie Besuch aus ihrer alten Wahlheimat Potsdam, denn ihr ehemaliger WG-Mitbewohner Tobi und Freundin Lena kamen zum Brunchen vorbei. Ich hatte echt mal wieder so richtig Bock und Freude daran gehabt, den Tisch fĂŒr das Raclette am Montag und den Brunch am Samstag festlich zu decken sowie diverse Platten hĂŒbsch zu belegen:

Stephanie durfte die Kerzen auf dem KĂ€sekuchen auspusten …

… und konnte mit den GĂ€sten sogar mit einem kleinen Sektchen anstoßen:

Es wurde ein sehr schöner Tag und vor allem waren mal nicht nur wir Ă€lteren Personen um sie herum, sondern Freunde aus ihrem vorherigen Lebensabschnitt. Sich austauschen und in Erinnerungen schwelgen (durch Fotos und ErzĂ€hlungen) tut ihr immer so richtig gut …

Wie schon bei der Donauwelle freute sich Stephanie auch hier auf das letzte KuchenstĂŒck am darauffolgenden Tag    😉

Zum Abschluss hĂ€tte ich noch etwas zum gestrigen Tag zu berichten, denn diese Woche haben Carsten und ich Urlaub genommen und Stephanie ist im Pflegezentrum geblieben, damit wir beiden endlich mal die langwierigen Dinge unserer To-Do-Liste abarbeiten können. Denn immer wenn die Entscheidung steht, ob man sich lieber um das AufrĂ€umen des Kellers (ca. 2 Stunden), das Ausmisten des Fotoschrankes (ca. 2,5 Stunden), die Installation und Konfiguration einer Software oder GerĂ€tes (ca. 1 Stunde) etc. kĂŒmmern sollte oder die Zeit mit dem Kind verbringen will, bleiben die Aufgaben meist auf der Strecke. Nur das Dringlichste wird natĂŒrlich fristgerecht erledigt, aber wenn Stephanie bei uns in der Residencia OLCA verweilt, beschĂ€ftigen wir uns verstĂ€ndlicherweise viel lieber mit ihr als mit dem anderen Kram. Aber dadurch wĂ€chst so ein To-Do-Zettel eben auch mal unangenehm an und fĂŒr diese Woche hatten wir die Abmachung mit Stephanie, dass sie nach 1,5 Wochen bei uns (wegen des Geburtstags), dann aber auch mal 1,5 Wochen ohne uns bzw. Abholung im Pflegezentrum bleibt. In der Zeit reduzieren wir dafĂŒr dann die Aufgabenliste und am Dienstag unternehmen wir zur Feier des Tages einen Ausflug – es war allgemein Valentinstag bzw. im Speziellen unser 17. Hochzeitstag. Wir nutzten das außergewöhnlich schöne Wetter (am Vortag hat es noch geregnet, am Tag danach war alles nur grau) samt strahlend blauem Himmel, um uns das kleine StĂ€dtchen Lauenburg anzusehen und lecker essen zu gehen. Musste schließlich ja auch mal sein …

Doch ich bin nun etwas abgeschweift und deshalb zurĂŒck zu gestern. An diesem Donnerstag war der Umzug von Stephanie von ihrem Einzelzimmer in ein Doppelzimmer geplant und wir sind mittags nach LĂŒneburg gefahren, um diesen mit ihr durchfĂŒhren zu können.

Der Wechsel geht fĂŒr uns völlig in Ordnung, denn das Einzelzimmer brauchten wir damals vor allem im Winter und zu Coronazeiten fĂŒr unsere fast tĂ€glichen Besuche bei ihr – jetzt besuchen wir sie ja gar nicht mehr, sondern holen sie nur noch am Mittwochnachmittag ab und bringen sie am Sonntagabend wieder zurĂŒck.

Mit ihrer neuen Mitbewohnerin verstand sie sich auch schon im Vorfeld super und sie tauschten sich rege ĂŒber Gott und die Welt aus. Im gemeinsamen Zimmer werden sie dazu nun noch mehr Gelegenheit bekommen.

ZunĂ€chst haben wir im alten Zimmer alles zusammengepackt und ihre zahlreichen Fotos von den WĂ€nden genommen – das ging sogar recht fix:

„Kindchen, guck nicht so unglĂŒcklich, im neuen Zimmer kommen sie ja wieder zurĂŒck an die Wand!“

Sie ist nun im ersten Stock unterm Dach untergebracht und durch die SchrÀgen wirkt alles etwas kleiner. Dennoch haben wir alles ohne Probleme unterbringen und ihre Dinge, wie z.B. Fernseher, Radio, NachtschrÀnkchen usw., aufstellen können:

Auch ihre Fotos hatten wir nach fast zwei Stunden wieder ĂŒberall auf ihrem Teil der WĂ€nde verteilt – auf dem Bild ist leider nur die HĂ€lfte davon zu sehen:

Jedenfalls haben wir um 19 Uhr ein glĂŒckliches Kind verlassen können, fanden in meiner ukrainischen Freundin noch einen dankbaren Abnehmer fĂŒr das bisher als Stauraum fĂŒr Spiele, Übungsdingen und Kleinigkeiten genutzte Regal (passt nicht mehr ins neue Zimmer rein) und lagen abgekĂ€mpft gegen 21 Uhr auf der heimischen Couch … man, was sind wir doch alt geworden!!!    😉

Ihr seht, wir waren die letzten Wochen schwer in Action und leider musste ich den Blogeintrag immer wieder vor mir herschieben. Aber nun ist er vollbracht, er wird noch kurz Korrektur gelesen und geht dann fĂŒr euch online. Ich wĂŒnsche euch viel Spaß damit und spĂ€testens nach Stephanies nĂ€chstem Heimatbesuch (22.-26.2.) werde ich wieder ĂŒber unser Leben und unsere Erfolge berichten können – und vor allem ĂŒber das Ergebnis der Nachuntersuchung durch den OrthopĂ€den. DrĂŒckt uns die bitte die Daumen, dass alles wie gewĂŒnscht ver- bzw. angeheilt ist …

Stephanies erste Woche im Pflegezentrum ist rum und eigentlich war es gar nicht so schlimm, wie ich anfangs befĂŒrchtet habe. Sie hatte ihre Therapien und war somit oft beschĂ€ftigt, aber dazwischen kam immer wieder mal so etwas wie Langeweile auf – doch klagen tut sie ĂŒberhaupt nicht! Das sind dann ihre Worte: „Mama, is‘ halt so.“    *seufz*    meine Kleene …

Da sie am Dienstag ein volles Programm hatte – Orthesenanprobe, Botoxbehandlung an den FĂŒĂŸen und Therapie mit der LogopĂ€die – wollten Carsten und ich stattdessen am Mittwochnachmittag zu ihr fahren. Am Ende bin es leider doch nur ich alleine gewesen, da mein Mann sich ausgerechnet zu der Zeit auf Arbeit mit einer kleinen Havarie rumschlagen durfte.

Stephanie und ich nutzten unsere Zeit teils draußen und teils im Zimmer. Gegen 19 Uhr konnten wir sogar etwas ausgedehnter mit Carsten telefonieren und insbesondere hier zeigte sich, was wir uns schon insgeheim gedacht haben: ihre Aussprache wird tatsĂ€chlich zusehends verstĂ€ndlicher. Er musste nur noch ganz selten nachhaken und sie den letzten Satz wiederholen lassen. Bei unseren gemeinsamen sechs Wochen waren wir uns ja noch nicht so ganz einig darĂŒber, ob ihre Verbesserung oder unsere Gewohnheit der Grund fĂŒr das gute Verstehen gewesen ist. Durch das Telefonieren, also die Kommunikation ohne Mimik und Gestik, tendieren wir nun mehr zur Verbesserung … wir finden das ganz ganz toll!!!

Und dann ging es auch schon wieder fĂŒr uns ab ins gemeinsame Wochenende. Unser ukrainischer Gast war bei der Kindesabholung ebenfalls mit dabei, da wir in LĂŒneburg wie frĂŒher immer zum Wochen(end)einkauf in den Kaufland wollten. Das Wetter war herrlich und somit saß Stephanie schon draußen und wartete auf uns bzw. begrĂŒĂŸte zuerst Sveta, da wir erst noch zur Anmeldung mussten:

Sprachlich hakt es zwar noch etwas zwischen den beiden, aber Sveta lernt schon fleißig die deutsche Sprache und das Kind grĂ€bt immer mehr ihrer Russischkenntnisse aus. Herrlich …

Das sommerliche Wetter nutzten wir am Samstag in vollen ZĂŒgen aus und unternahmen mal wieder eine ÖPNV-Tour nach Hamburg – Carsten und Stephanie sind ja jetzt schon Profis fĂŒr die gebotenen Möglichkeiten    😉

Wir vier sind gegen 9:30 mit dem Bus (Niederflur & Rampe) …

… mit der S-Bahn (spezielle Rolliabteile) …

… und der U-Bahn (gekennzeichnete, deutlich erhöhte Bahnsteigbereiche) …

… zum Tierpark Hagenbeck gefahren, wo wir uns fĂŒr diesen Tag (nur) das Tropen-Aquarium vorgenommen haben. Den Zoo wollen wir dann mal im spĂ€teren FrĂŒhjahr oder Sommer besuchen, wenn die ganzen Tiere wieder etwas agiler sind und sich nicht noch halb im Winterschlaf, in der Winterruhe oder gar in der Winterlethargie befinden    🙂

FĂŒr Stephanie war allein schon die Fahrt hierher ein Erlebnis und ich bin immer wieder begeistert, wie gut sie eigentlich mit ihrer gesamten Situation zurechtkommt. Klar, sie ist nie alleine unterwegs und Carsten ĂŒbernimmt dabei den grĂ¶ĂŸten Anteil im Hinblick auf Transport & Co., aber ich habe sie bislang auch nie mosern gehört, dass sie dieses oder jenes nicht kann. Vor allem, wenn sie aufgrund ihrer geringen Bewegungsfreiheit nicht so viel sieht oder sich eben nicht wie wir irgendwohin strecken kann.

Schon der erste „Raum“ ging richtig gut los … wer es aus dem Fernsehen kennt („Leopard, SeebĂ€r & Co.“ im NDR), weiß wovon ich rede: Auge in Auge mit den Kattas – ohne Gitter und Absperrung. Doch leider hat sich keines der Tiere zu mir oder gar zu Stephanie auf den Rolli getraut – das wĂ€re echt DAS Highlight gewesen!

Kurz zur ErklĂ€rung: es heißt zwar „Tropen-Aquarium“, aber unter dem Dach sind auch noch Terrarien, Großreptilien und ein paar SĂ€ugetiere mit untergebracht. So z.B. die Klippschliefer, die Stephanie ebenfalls sehr interessant fand:

Aber dann offenbarte sich schon die erste große EinschrĂ€nkung fĂŒr sie, denn wo sich Sveta bei der störenden Spiegelung nur an die Glasscheibe lehnen musste, ist fĂŒr das Kind leider kein Rankommen möglich    🙁

Doch hat sie genörgelt? Nö, is‘ halt so!    *vormutterstolzplatz*

Auch die Sicht auf die Krokodile war nicht immer perfekt, denn eines lag zwar recht gut im Blick, aber fĂŒr das zweite musste man sich ĂŒber die BrĂŒstung lehnen. Somit also leider unerreichbar fĂŒr Stephanie.

Doch wir hatten auch viel GlĂŒck und sie konnte die ein oder andere Tierart erspĂ€hen, obwohl sie sich zu verstecken versuchte:

Doch bei sowas war sie dann einfach chancenlos:

Keine Angst, auch ich habe viel mit dem Kind gesprochen und mich ausgetauscht, selbst wenn die Fotos das gerade nicht so hergeben. Carsten ĂŒbernahm eben hauptsĂ€chlich das Schieben von Stephanie und ich das Übersetzen fĂŒr Sveta.

Doch dann ging es endlich „hinab“ in die Unterwasserwelten …

… und vor allem bei den großen Fenstern haben wir vier uns hingesetzt und lange sowie ausgiebig den Fischen bei ihrem munteren Treiben zugeschaut:

Die ganzen Landschaften sind einfach mit so viel Liebe zum Detail gemacht und laden definitiv ein paar Minuten zum Verweilen ein:

Und wieder musste ich tief seufzen, denn ich vermisse das Schnorcheln im Urlaub soooooo sehr! Dabei ist es mir egal, ob in einem Ozeanriff (oben) oder in einem Fluß (unten) – Hauptsache alle Viere von sich strecken, vom Wasser getrieben werden und den Blick umherschweifen lassen.

Dieses Nemo-Becken wird Stephanie noch SEHR lange in Erinnerung bleiben und das sogar in zweierlei Hinsicht:

Zum einen wegen der vielen aufgekratzten Kinder, die stets und stĂ€ndig lauthals schrien „TAUSENDE NEMOS!“ und alle anderen zum Herkommen gerufen haben. Zum anderen aber auch wegen eines witzigen Fisches, der stur seine Runden drehte und alle 30 Sekunden mit einer Megageschwindigkeit und -ausdauer an einem vorbei geschwommen ist:

Wir – und vor allem das Kind – haben darĂŒber TrĂ€nen gelacht!!!

Sehr viel bedÀchtiger und gemÀchlicher ging es da am Aquarium mit den hochgiftigen Rotfeuerfischen zu:

Dann folgte der ganze Stolz des Aquariums: das Hai-Atoll mit einer 14 Meter langen, 6 Meter hohen und 22 Zentimeter dicken Acrylglasscheibe, die mit ihren 26 Tonnen in fĂŒnf Einzelteilen aus Japan hierher transportiert worden ist. An die 1,8 Millionen Liter fasst dieses „Becken“ und gilt damit als eines der grĂ¶ĂŸten Deutschlands. Davor hat man eine stadionartige TribĂŒne aufgebaut, um ungestört die Blicke in die Meereswelt schweifen lassen zu können:

Wir waren jedenfalls Ă€ußerst begeistert …

Leider war es aber auch schon fast der Abschluss des Rundgangs. Beim Rausgehen fĂŒhrte dieser noch einmal kurz durch den Raum mit den Krokodilen, wo sich zudem auch ein paar Vögelchen aufhielten.

Stephanie und Vögel geht immer – im Pflegezentrum liebt sie vor allem die „Spatzis“, die sie von ihrem neuen Zimmer nun nicht nur sehen, sondern zudem lautstark hören kann … manchmal leider auch noch wĂ€hrend des Einschlafens, was dann eben nicht so gut klappt    😉

Doch zurĂŒck zu den Vögeln im Zoo. Hier war ihre Sitzposition wieder sehr ungĂŒnstig und sie konnte die flinken Vögelchen nur kurz beim Fliegen sehen, aber nicht, wenn sie sich auf Seilen oder Ästen niedergelassen hatten. Schade fĂŒr sie, aber dafĂŒr mache ich ja auch immer so viele Fotos …

Wir hatten noch Zeit (es war erst nach Mittag) und entschieden uns fĂŒr einen Abstecher zu den LandungsbrĂŒcken, die Carsten und Stephanie zwar schon vor zwei Wochen besucht hatten, aber dennoch gönnten die beiden Sveta und mir ebenfalls das VergnĂŒgen.

Zumal Stephanie derzeit eigentlich alles recht ist – Hauptsache raus!    😉

Allerdings war im Gegensatz zu ihrem damaligen Besuch sehr viel mehr Trubel an den Anlegestellen …

… doch eines kann man den Leuten hier nicht vorwerfen: sie waren weder rĂŒcksichtslos, noch unfreundlich. Mit Carsten und dem Rolli als „Eisbrecher“ wurde uns immer recht schnell Platz gemacht, keiner rempelte Stephanie an und sowohl hier als auch in den Öffis wurden wir immer wieder mal gefragt, ob man denn helfen könne. DafĂŒr liebe ich diesen nordischen Menschenschlag hier: zwanglos, zuvorkommend und stets fĂŒr einen kurzen Schwatz gut. Sorry, aber in Sachsen bzw. Dresden haben wir sowas von Einheimischen und Touristen etwas seltener erlebt.

Der Hunger trieb uns dann in die FÀnge einer Fischbude, wo Stephanie ihre Portion Pommes mit Kibbelingen bekam und der Rest von uns Fischbrötchen sowie das ein oder andere Bierchen:

Wir hatten danach immer noch etwas Zeit, also durfte auch ich einmal den Alten Elbtunnel kennenlernen.

Am Aussichts- und Verweilpunkt auf der anderen Elbseite genossen wir (ja, auch wenn Stephanies Gesichtsausdruck es auf diesen Fotos nicht so ganz eindeutig wiedergibt) den Ausblick …

… und unsere, auf der Hinfahrt im Hauptbahnhof gekauften Donuts:

Der Einhorndonut (unten links) musste ein wenig beim Transport leiden, aber der Shaun-Donut (stilecht mit Schafskopf) ist doch einfach nur goldig, oder? Am leckersten war aber eindeutig der Toffifee-Donut (Reihe oben), von dem Carsten sogar gleich zwei mitgebracht hat!!!

Satt und erneut durch den Alten Elbtunnel gelaufen, sind wir mit dem ÖPNV wieder verletzungsfrei und problemlos nach Hause gefahren.

Da es wahrscheinlich keinem so richtig aufgefallen ist, haben sich Stephanie und ich in der Residencia OLCA noch einmal gemeinsam damit abfotografieren lassen:

Dieses handgearbeitete Glasherz in den ukrainischen Landesfarben habe ich von einer Freundin erstanden, die mit ihrer Idee bzw. Aktion sogar schon an die 2.000 Euro Spendengelder sammeln konnte.

Apropos Kunsthandwerk: am Sonntagmittag sind Sveta und ich zu einem österlichen Kunsthandwerk-Markt im Schloss Reinbek gegangen …

… wĂ€hrend das Kind und Carsten schon mal alles Notwendige fĂŒr das abendliche ZurĂŒckbringen ins Pflegezentrum zusammengesucht und vorbereitet haben.

Das Kleinste waren dabei NĂ€gel, das GrĂ¶ĂŸte definitiv Stephanies neuer 48″-Fernseher, den wir ihr dann innerhalb von drei Stunden aufgebaut …

… und mit einer Kette gegen Kippen abgesichert haben sowie die grundlegenden Sender einprogrammieren konnten:

Man hat uns gegen 21 Uhr sehr sehr freundlich „rausgeworfen“ (normalerweise endet die Besuchszeit gegen 18 Uhr und vor 20 Uhr liegt Stephanie in der Regel schon gewaschen und umgezogen im Bett!), sodass wir die Restarbeiten erst beim nĂ€chsten Besuch erledigen konnten.

Deshalb aber von unserer Seite noch einmal vielen lieben Dank an das an dem Abend diensthabende Personal fĂŒr die Geduld mit uns und die Erlaubnis so weit ĂŒberziehen zu dĂŒrfen. Es wird auch nicht mehr so schnell wieder vorkommen, versprochen!

Das soll es schon mit meiner Zusammenfassung dieser Woche gewesen sein. Auch an euch, liebe Leser, eine kleine Entschuldigung, dass es nun so viele Fotos geworden sind und dass ich derzeit immer weniger ĂŒber ihre gesundheitlichen Erfolge berichten kann. Die sichtbaren Fortschritte und Übungen gehen fließend mit in den Versuch ĂŒber, unserer Stephanie bei ihren/unseren Besuchen immer einen Ă€ußerst angenehmen Tag zu bereiten. Vor allem an den Wochenenden wollen wir das natĂŒrlich weniger mit Übungen in der Wohnung, sondern lieber mit TagesausflĂŒgen schaffen. Deshalb dĂŒrfte der Samstag bei schönem Wetter zukĂŒnftig auch immer ein außerhĂ€uslicher Abenteuertag werden, zumal wir mittlerweile immer besser im Umgang mit dem Rollstuhl das draußen werden und keine Angst bzw. Unsicherheit mehr haben, auch mal unbekanntes Terrain zu betreten.

Wir wissen ja nicht, wie es noch vor 20 Jahren war, aber in Bezug auf die Öffis konnten wir bislang keine unĂŒberwindliche Hindernisse feststellen. Man muss nur etwas mehr Zeit einplanen, da man nicht immer den kĂŒrzesten Weg nehmen kann und vor allem auf FahrstĂŒhle, Rampen und abgesenkte Bordsteine angewiesen ist. Aber wie gesagt: wie war es noch vor 20 oder 30 Jahren? Sicherlich sehr viel schlimmer …

Es ist natĂŒrlich DAS Ereignis der Woche: Stephanies Umzug vom Krankenhaus in Geesthacht in die Pflegeein-richtung nach LĂŒneburg – am Mittwoch war es soweit.

Am Dienstagabend haben wir schon mal alles zusammengepackt und auch ihre so heiß und innig geliebte Fotowand geleert …

… ist ja nur fĂŒr eine Nacht! Sie realisierte auch schon vorher, dass sie nun die beiden kennengelernten Stationen der Vamed-Klinik in Geesthacht sowie die ganz vielen schönen Kontakte verlassen wird. Aber damals beim Wechsel von der Intensiv- zur Reha-Station war es nicht anders: anfangs noch sehr traurig und sie mochte die neue Station gar nicht wirklich … und jetzt flossen auch hierfĂŒr die TrĂ€nchen. Doch bei den persönlichen Abschieden der ganz vielen lieben und netten Leute vom Pflege- und Therapeutenpersonal beider Stationen sowie sogar von Patienten und deren Angehörigen mit Stofftieren, Briefen und unendlich vielen Bussis zeigte sie wiederum StĂ€rke und ihr GegenĂŒber – zum Teil sogar gestandene MĂ€nner sowie auch bei Carsten – war der Kloß im Hals deutlich zu spĂŒren.

Ich freue mich ja so sehr, dass Stephanie hier ein so tolles Umfeld gehabt hat und die 296 Tage Geesthacht wohl fĂŒr so viele eine schöne Zeit gewesen ist … wenn man von den unausweichlichen UmstĂ€nden einmal absieht. Einen ganz herzlichen Dank an alle, die dazu beigetragen haben!!! Bei Stephanies KurzzeitgedĂ€chtnis ist das nicht immer klar, aber Carsten und ich werden es euch nie vergessen, was ihr fĂŒr unser Kind und auch fĂŒr uns getan haben – ihr wart mit all eurem Tun und Handeln immer eine riesengroße StĂŒtze und vor allem eine stetige Hilfe auf Stephanies Weg zu Genesung …

Am Mittwochmorgen um Punkt 9 Uhr dann der Transfer – ganz unauffĂ€llig mit dem Rettungswagen     😉

In der Pflegeeinrichtung angekommen, wurde sie in ihr neues Zimmer gebracht … naja, wenigstens fĂŒr 24 Stunden, denn auch hier hat Stephanie wohl schon gleich zu Anfang einen ordentlichen Eindruck hinterlassen und man möchte ein Doppelzimmer mit den beiden jĂŒngsten Frauen der Abteilung befĂŒllen. Man war sich recht schnell einig, dass die Chemie stimmen wird und die beiden sich gegenseitig sehr gut ergĂ€nzen und fördern können. Stephanie könnte ihre Zimmergenossin vielleicht mehr zum Sprechen animieren und dafĂŒr im Gegenzug auch von ihrer AgilitĂ€t bzw. MobilitĂ€t profitieren. Wir drĂŒcken jedenfalls ganz fest die Daumen und auch unser bisheriger Eindruck lĂ€sst hier eigentlich keine Zweifel aufkommen.

Aber zunĂ€chst bezieht Stephanie am Tag der Ankunft fĂŒr den Übergang noch ein Einzelzimmer, bei dem schon auf den ersten Blick deutlich wird, dass man nun endlich das Krankenhausflair verlassen hat:

Die Betten und auch die NachschrĂ€nkchen mit allen gewohnten Verstellfunktionen sind in Holzoptik gehalten und auch diese krankenhaustypische SterilitĂ€t im Zimmer fehlt. Das soll jetzt keine Kritik am Krankenhausinterieur sein – alles hat seinen Sinn – doch der Unterschied ist eben gravierend und trĂ€gt sicherlich sehr zu einer gewissen Heimeligkeit fĂŒr die Bewohner bei. Carsten und ich finden es jedenfalls ganz toll.

Stephanie war weniger von der Ausstattung begeistert, sondern mehr von diesem BegrĂŒĂŸungsblumenstrauß …

… den ich heute sogar trocknen statt wegwerfen sollte. Schnittblumen sind aber nun mal leider vergĂ€nglich, doch ich bin schon verwundert, dass Stephanie an solchen Dingen Interesse findet. Tja, sie hat eben als Teenager das Haus verlassen und sich dann freiwillig auch z.B. fĂŒrs GĂ€rtnern und Dekorieren begeistert. WĂ€hrend der Zeit bei uns war so ein Schnickschnack mehr als ĂŒberflĂŒssig und jeglicher Gartenarbeit wurde mit allen KrĂ€ften ausgewichen. Da scheint also schon mal wieder etwas zurĂŒckzukommen.

Und am nÀchsten Tag bekamen wir diese tolle Nachricht auf unserem Papierblock zu lesen:

„Hallo, Stephie hat heute Morgen ein weiches Brötchen komplett mit Heben und Ablegen selbststĂ€ndig gegessen, sowie nicht angedickten Saft und Milchkaffee getrunken und wir haben gesungen. Bei der Grundpflege hat sie sehr gut mitgeholfen. Ich war begeistert. […] Auch Mittag hat sie selbststĂ€ndig gegessen. Ich habe ihr ein paar Bewohner vorgestellt sowie die Einrichtung gezeigt. Wir haben auch Pfeifen geĂŒbt und mit dem Ball gespielt.“

Ja, so schnell kann es gehen – wir freuen uns jedenfalls immer ĂŒber solch tolle Neuigkeiten.

Als wir dann am Donnerstag zu Besuch kamen, wurde natĂŒrlich im neuen Zimmer alles eingerĂ€umt und sogleich die Fotowand neu bestĂŒckt – sie durfte wieder aus den zahlreichen Bildern wĂ€hlen (Ja / Nein / Vielleicht) und Carsten hat geklebt – hier mal ein Vorher-/Nachher-Foto:

Das Personal ist auch hier in LĂŒneburg total nett und jeder aus der Schicht ist einmal ins Zimmer gekommen, um sich vorzustellen und uns zu begrĂŒĂŸen. Alles in allem gleicht es hier manchmal einem Urlaubs- und All-Inclusive-Aufenthalt, vor allem, wenn man sich diese Essenszeiten mal auf der Zunge zergehen lĂ€sst: FrĂŒhstĂŒck ab 8:00-9:30, Mittagessen ab 11:30-13:00, Kaffeetrinken ab 14:30-16:00, Abendessen ab 17:30-19:00 und auf Wunsch sogar FrĂŒh-/SpĂ€t-/Nacht- und Zwischenmahlzeiten. Wow! Vorgestern fragte ein Pfleger nach, ob Stephanie gerne ein „Leckerli“ hĂ€tte und sie bekam nach ihren „Ja“ gleich einen Pudding gebracht … diesmal sogar ganz ohne die lĂ€stigen und bitter schmeckenden Medikamente, welche vorher eigentlich immer bei ihrem Nachtisch der Mahlzeiten untergemischt werden. Ja, damit ist es wieder einmal bestĂ€tigt: mit Essen fĂ€ngt man die OLCAs im Handum-drehen!!!     😉

In den letzten Tagen haben wir dann zwar auch so manche Zeit drinnen bzw. im Zimmer verbracht – hier: Video-botschaften auf dem iPad gucken (links) und OrientierungsĂŒbungen mit einem Spiegel (rechts) …

… aber in der Regel zogen uns das schöne Wetter und die tolle Umgebung immer recht schnell nach draußen:

Hier mal ein Blick auf das Haus, in dem Stephanie untergebracht ist (in der Mitte, hinter dem weißen Pavillon) und dem großzĂŒgigen Innenhof mit vielen BĂ€nken und Sonnen- bzw. Regenschutz:

Es gibt auch ein CafĂ© direkt auf dem GelĂ€nde, wo Stephanie sich heute gleich mal fĂŒr eine Kugel Vanilleeis entschieden hat. Perfekt, denn das Lecken hat einen gewissen Übungseffekt fĂŒr die Zunge und fördert langfristig eben auch eine bessere Aussprache – sie nuschelt seit ein paar Wochen und ist somit sehr viel schwerer zu verstehen. Sie hat natĂŒrlich ganz schnell dazugelernt – zuerst das Schlecken ĂŒben, dann das eigenstĂ€ndige Essen mit ihrer rechten, stĂ€rkeren Hand ĂŒbernehmen:

Und auch fĂŒrs Spielen, Üben und Trainieren wollte Stephanie immer sehr gerne draußen bleiben, vor allem, um die herrliche „steife Briese“ genießen zu können! Da gelingen ihr selbst komplexere Aufgaben sehr viel besser: sie musste heute mit „Linki“ PappkĂ€rtchen aus einem Karton rausfischen (dabei wollte „Rechti“ immer wieder mal voreilig sein und vorpreschen), sollte dieses dann an ihre rechte Hand ĂŒbergeben, selbst angucken, mit den Finger in der Hand drehen, um Carsten und mir zu zeigen, und dann das darauf abgebildete Objekt benennen. NatĂŒrlich erkannte sie nicht viel auf Anhieb, aber es ist immer wieder erstaunlich, wie sie anhand unserer Beschreibungen a la Activity das richtige Wort dann doch findet … Ananas, Lineal, Basketball, Frosch, Hamburger, SĂ€ge, Baum, Himbeere, Zitrone, Zwiebel. Ihr merkt, selbst alltĂ€gliche Dinge sind namentlich nicht mehr vorhanden, aber anhand von Beschreibungen kann sie das gesuchte Wort dann doch wieder ausgraben. Wir sind jedes Mal erstaunt, was noch so alles in diesem Köpfchen verschĂŒttet und noch nicht gĂ€nzlich verloren ist …

Also heißt es weiterhin „ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben“ und vor allem mit viel Zeit alles „Schrittchen fĂŒr Schrittchen“ angehen. Wir jedenfalls sind bereit dafĂŒr und auch diese Einrichtung hier wird sicherlich ihr ganz bedeutendes Scherflein dazu beitragen.

Heute war z.B. eine Gruppenrunde fĂŒr die Angehörigen angesetzt worden, wo eine Bewohnerin wie ein Kummerkas-ten Lob und Tadel einsammelt und dies als Bewohnerbeirat bei einer der nĂ€chsten Leitungssitzung mit anbringt. Es waren insgesamt so ca. 5-6 Familien zugegen und eigentlich gab es ĂŒberwiegend nur Lob fĂŒr das Pflegepersonal und die Therapeuten und nur ganz wenig zu meckern … auch von den Vertretern der Bewohnern, die schon mehrere Jahre hier leben. Das hat uns dann auch noch einmal bestĂ€tigt, dass unsere Wahl fĂŒr diese Einrichtung keine schlechte Entscheidung gewesen sein kann.

Stephanie muss sich jetzt aber erst noch mehr eingewöhnen, mehr tĂ€gliche Routine bekommen, das umfangreiche Angebot der Freizeitgestaltung genauer kennenlernen (Singen, Töpfern, Zeitung lesen, Musizieren etc.) und vor allem so manche Seltsamkeit bei den zum Teil sehr viel Ă€lteren Bewohnern verarbeiten – bislang war sie ja nur in einer Kinder- & Jugendeinrichtung untergebracht und gehörte da schon mit zu den Ältesten. Die erste Aufregung scheint bei ihr aber mittlerweile verflogen zu sein und noch fehlt ihr ein wenig mehr Action, wie z.B. die Therapien. Diese werden sehr wahrscheinlich ab ĂŒbernĂ€chster Woche starten, wenn alle wieder aus dem Urlaub zurĂŒck sind und mit dem gesamten Personal geplant werden kann. Auch hier sind wir mehr als zuversichtlich und freuen uns auf die nĂ€chsten Tage, Wochen, Monate und vielleicht auch Jahre … wir rechnen optimistisch mit zwei bis drei. Wir werden das Ganze schon gemeinsam wuppen, versprochen!

Das erste Highlight dieser Woche ist schnell erzĂ€hlt, macht aber etwas nachdenklich: gestern war bereits ihr 250. Tag in der Rehaklinik … d.h. zudem, dass ĂŒbernĂ€chste Woche schon ganze 300 Tage seit ihrer Lungenembolie vergangen sein werden (heute ist Tag 291) – Wahnsinn, oder? Wo ist nur die ganze Zeit geblieben?!?!

Und wie schon letzte Woche im Schlussabsatz angekĂŒndigt, ist Stephanie am Dienstag auf dem Weg ihrer tollen Genesung in das mittlerweile vierte Zimmer eingezogen: am 26. August 2020 kam sie auf die internistische Intensivstation der CharitĂ©, wechselte am 4. September auf die neurologische Intensivstation der CharitĂ©, am 5. Oktober 2020 fuhr sie ca. 300 km zur Intensiv- bzw. Beobachtungsstation der Rehaklinik und nun am 8. Juni 2021 reichten ca. 80 m aus, um auf die Reha- & Therapiestation der Rehaklinik zu gelangen. Allerdings wird sie nun zum ersten Mal bewusst mit den damit einhergehenden VerĂ€nderungen konfrontiert, denn bei den ersten drei UmzĂŒgen war sie ja noch im Wachkoma bzw. sediert.

WĂ€hrend sie also am Montagabend quasi fast ohne unser stĂ€ndiges Zureden bezĂŒglich Kauen, Abbeißen, Schlucken und Abhusten ein WĂŒrstchen und eine Camembert-Ecke aß, habe ich mit Carsten alle Fotos von den WĂ€nden genommen, ihren Schrank ausgerĂ€umt und auch so alles aus Zimmer und Bad zusammengetragen, was sich dort so ĂŒberall in den letzten Monaten verteilt hat.

Zum GlĂŒck konnten wir die Transportkörbe schon mal ins neue Zimmer bringen und brauchten somit nicht zum eigentlichen Umzug Dienstagvormittag mit anwesend sein. Stephanie jedenfalls mĂŒmmelte so vor sich hin und guckte uns beim Abbau zu. Das mit dem Essen klappt unserer Meinung schon supergut, nur beim Trinken brauchte sie leider noch unsere volle Hilfe. WĂ€hrend des Essens hat sie sogar mit Elfie gespielt und sich mit uns unterhalten – ihr erinnert euch: in der Regel kann sie sich immer nur auf eine Sache fest konzentrieren.

Von der bisherigen StationsĂ€rztin bekamen wir diesbezĂŒglich auch die tolle Neuigkeit, dass ihr aktueller Singer-Index (als PDF) nun bei 13 Punkten liegt und sie deutliche Verbesserungen beim Sprechen und sozialen Verhalten zeigt … am 16. Mai waren es noch 9 Punkte.

Vor allem das Sprechen rĂŒckt fĂŒr uns derzeit gewaltig in den Vordergrund, denn nach dem Umzug – so haben wir es zumindest in dieser ersten Woche empfunden – konnten wir bislang nur sehr wenige unserer bisherigen Arme- und HĂ€ndeĂŒbungen durchfĂŒhren, da sie nun vornehmlich im Rollstuhl sitzt und ihr (noch) so etwas wie ein Tischchen oder eine Ablage fehlt. Also verlegen wir unsere Übungen derzeit mehr in die DurchfĂŒhrung vieler und langer GesprĂ€che, das Stellen und Beantworten von Fragen und die Vorbereitung darauf, dass morgen ihre Schwester aus Österreich fĂŒr ein paar Tage in den Hohen Norden kommt.

NatĂŒrlich auch zu ihr, denn darauf freut sie sich wirklich am meisten und Stephanie zĂ€hlt schon fleißig die Tage bzw. wie oft sie noch schlafen muss … wir sind echt gespannt, wie deren Aufeinandertreffen ablaufen wird. Vielleicht bin dann sogar ich fĂŒr diese Woche ganz abgemeldet?    đŸ˜‰

Aber zurĂŒck zu ihren ersten Stunden auf der neuen Station – sie wird wohl noch ein paar Tage brauchen, um sich von der bisherige Ruhe des Einzelzimmers sowie der zahlreichen Vor-Ort-Therapien an das jetzt vorherrschende, stĂ€ndige Setzen in den Rollstuhl und die vielen Ausfahrten zu gewöhnen. Jetzt geht es stattdessen nĂ€mlich dreimal tĂ€glich in einen Essensraum, alle Therapien finden eine Etage tiefer statt und auch wir werden mit Sicherheit jede Gelegenheit nutzen, um mit ihr bei schönem Wetter in den Park oder auf den Balkon der Station zu gehen.

Als wir mit ihr am Dienstagabend im Park direkt neben einem Kinderspielplatz verweilten, war es ihr schon nach 10 min viel zu tumultig. Selbst ein StĂŒckchen weiter weg war fĂŒr sie noch viel zu viel Gewusel im Sichtfeld und auch die Stimmen vom Spielplatz waren zu hören – denn so konnte sie leider nicht den Vögelchen beim Zwitschern lauschen. Erst, als wir einen anderen grĂŒnen Innenhof angesteuert haben, fĂŒhlte sie sich wohl und wir konnten uns wieder gut mit ihr unterhalten, um z.B. auch Wörter und deren Aussprachen zu ĂŒben.

Gegen 17:30 schoben wir Stephanie in den Essensraum und das war natĂŒrlich etwas völlig Neues und Ungewohntes fĂŒr sie. Denn in diesem Zimmer saßen mit ihr nun sechs andere Kinder und junge Erwachsenen, meist in RollstĂŒhlen und zum Teil auf StĂŒhlen an den 2er-Tischen, und warteten gemeinsam auf den Essenswagen, von dem man sich dann das Abendessen aussuchen konnte. Als Neuling wurde sie natĂŒrlich von allen angeguckt und sie wurde auch angesprochen, deshalb war sie sichtlich etwas ĂŒberfordert mit der Gesamtsituation. Beim Essen mochte sie erneut den Tumult um sie herum nicht und vor allem, als jemand einen Teller hat fallen lassen, gab es fĂŒr sie eigentlich nur noch einen Wunsch: zurĂŒck ins Bett!!! Wir bereuten in dieser Situation nicht, dass wir zumindest beim allerersten Mal in dieser Umgebung mit dabei sein konnten. Sie entschied sich dann bei der Essensauswahl fĂŒr Weißbrot mit Butter und KrĂ€uterschmelzkĂ€se und wir haben das Schmieren und das FĂŒttern ĂŒbernommen. Somit hatte sie jedenfalls schon mal die Möglichkeit, dem Pflegepersonal zu zeigen, dass sie selbststĂ€ndig mit den Fingern essen kann.

ZurĂŒck im Zimmer konnten wir dann die folgende Stunde dieses dekorieren, indem wir die Fotos und Bilder wieder an die Wand klebten, fĂŒr die sie sich entschied. Ich zeigte ihr jedes einzelne, zusammen ging man die Namen der zu sehenden Personen und die Situationen durch und Stephanie entschied dann mit Ja, Nein und Vielleicht. Am Ende musste sie auch fĂŒr die Bilder aus dem „Vielleicht“-Haufen eine definitive Entscheidung treffen. Ich finde, das hat sie echt gut gemeistert!

Da wir jetzt wĂ€hrend unserer Besuchszeiten nicht mehr so viel in Kontakt mit dem Pflegeteam und vor allem mit den Therapeuten oder Ärzten kommen und Stephanie zudem noch nicht die FĂ€higkeit besitzt, einmal verstĂ€ndlich ihren Tagesablauf zusammenzufassen, bekommen wir seit der Umsiedlung leider nur noch sehr wenige Informationen mit. Auf der bisherigen Intensivstation war man ja zum Teil bei Therapien im Zimmer mit anwesend, hat sich beim FĂŒttern durch die LogopĂ€dinnen nebenbei ausgetauscht oder auch auf dem Flur zufĂ€llig das ein oder andere GesprĂ€ch fĂŒhren können. Solche Begegnungen sind jetzt sehr viel rarer geworden, zumal Stephanies Zimmer auf einem Seitenarm der Station liegt, von dem man nun direkt zum Ausgang gelangt. Wenn man sich also nicht gerade suchend durch die Stationsflure lĂ€uft oder das Pflegepersonal aktiv ins Zimmer kommt, werden uns diese InformationsgesprĂ€che sehr fehlen. Aktiv nachfragen will man ja nun auch nicht alle Nasen lang.

Wir werden sehen, auch wir mĂŒssen uns erst noch zurechtfinden. Aufgrund der Therapien außerhalb des Zimmers fallen schon mal unsere tĂ€glichen Vormittagsbesuche ganz raus. Zudem haben wir unsere anderen Besuche zuerst auf die Zeit nach dem Abendessen (ca. 18:30) verlegt, denn bis 16:00 hat sie in der Regel noch Therapien und wir eben unsere Arbeitszeiten. Damit fingen fĂŒr uns aber alle Abende immer erst mit der Heimkehr gegen 21:00 an. Deshalb wollen wir es zukĂŒnftig mal mit einer anderen Variante versuchen: das Arbeitsende auf 15:30 festsetzen und die Besuche im Krankenhaus von ca. 16:00 bis zum Abendessen legen – damit hĂ€tten wir dann auch mal wieder die Abende ganz fĂŒr uns und unsere Freizeit. Letzteres kam nĂ€mlich bislang etwas zu kurz, doch was tut man nicht alles fĂŒrs Kind.

Am Ende hat diese neue Zeiteinteilung eh nur bis zur nĂ€chsten Verlegung in eine Pflegeeinrichtung Bestand, denn diese wird dann voraussichtlich nicht mehr so schön in der NĂ€he liegen und statt 20 min Fahrt werden wir uns durchaus jeden Tag auf 40-50 min Fahrzeit in eine Richtung einstellen dĂŒrfen. Derzeit hat Stephanie durch die Krankenkasse eine VerlĂ€ngerung bis zum Ende Juni erhalten … der Juli dĂŒrfte aber sicherlich auch noch möglich sein. Danach hĂ€ngt es dann sehr stark davon ab, wie groß ihre Fortschritte sind und wie gut sich ihre Weiterentwicklung gestaltet. Aber wir sehen diesen bevorstehenden Wechsel in die Pflegeeinrichtung schon sehr viel gelassener als noch im Mai, wo sie eben so viele Dinge noch nicht gut beherrschte. Man wird sehen …

Am Mittwoch haben wir ihr noch halb erfolgreich das eigenstĂ€ndige Hochschieben der Brille mit der rechten Hand beibringen können. Halbwegs deshalb, weil sie mit der Faust manchmal noch den Mittelsteg ihrer Brille verpasst und das dann aber selbst nicht so einschĂ€tzen kann – sehen schon gar nicht. Aber wir ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben    đŸ™‚

Am Freitag nutzten wir einmal Karten mit A bis Z und sie sollte zuerst den willkĂŒrlich gezogenen Buchstaben vorlesen (hierbei kein einziger Fehler!) und in der ersten Runde etwas benennen, was man essen oder trinken kann. In der zweiten Runde suchten wir dann nach Vornamen. Hier taten sich bei dem Kind wie erwartet gewaltige LĂŒcken auf, denn in der Regel nannte sie nur das, was sie auch in den letzten Monaten kennengelernt bzw. verwendet hat, wie z.B. Himbeere, Erdbeere, Yoghurt sowie Namen von der Familie und aus dem Krankenhausteam. Andere Wörter, die sicherlich jeder von uns kennt (man erinnere sich nur an das Spiel Stadt-Land-Fluss), sind bestimmt noch sehr sehr tief in ihren Gehirnwindungen vergraben. Was ich daran so erstaunlich finde? Sie kennt englische Begriffe, versteht zum Teil Französisch, leider nur noch sehr wenig Russisch und stellt manchmal recht komplizierte Fragen, aber an die einfachsten Dinge, wie z.B. Anton, Dattel, Eis, Erbsen, Heinz, Klaus, Susi oder Zwiebel erinnert sie sich nicht oder kann sie in dem Augenblick jedenfalls nicht abrufen. Da bekommt fĂŒr mich der deutsche Spruch „Einen Penny fĂŒr deine Gedanken“ wieder eine ganz neue Bedeutung bzw. einen viel tieferen Sinn. Ach ja, keiner weiß so richtig, was genau da gerade in Stephanies OberstĂŒbchen vor sich geht     🙁

Abends ist sie jetzt auch mal öfters mĂ€kelig und schlapp, sie lĂ€sst den Kopf nach vorne hĂ€ngen, spricht zunehmend undeutlicher und meckert dabei auch sehr viel ĂŒber sich selbst. Am Wochenende habe ich nun den Grund dafĂŒr ausgemacht: im Bett konnte sie sich viel mehr ausruhen und vielleicht auch mal das ein oder andere SchlĂ€fchen machen, wĂ€hrend sie nun durch den Rollstuhl-Bett-Mix sehr viel mehr aktiv gefordert ist – und dann sind da ja auch noch zusĂ€tzlich die tĂ€glichen TherapiegĂ€nge. Gestern und heute war ich schon um 13:00 bei ihr und alles war perfekt: sie war recht konzentriert, sie sprich sehr verstĂ€ndlich, sie macht viel mit und ist noch voller Elan. Aber nach ca. 2-3 Stunden folgt dann der sichtbare Einbruch, denn die Fehler beim Rechnen und Spielen sowie den LĂŒcken in ihren Erinnerungen nehmen zu, sie spricht zunehmend undeutlicher und auch die PrĂ€zision ihrer Bewegungen lĂ€sst nach. Hier merkt man wieder deutlich, wie sehr ihr Kreislauf und auch die Kondition aller Muskelgruppen durch das monatelange Liegen und die Sedierung in Mitleidenschaft gezogen worden sind. Aber wir kennen ja alle unsere Stephanie: sie lĂ€sst nicht locker und von Tag zu Tag wird sie sich auch selbst mehr und mehr aufpĂ€ppeln. DafĂŒr drĂŒcken wir ihr jedenfalls alle die Daumen, gell?

Dieser Blog und eure RĂŒckmeldungen geben ihr zusĂ€tzliche Kraft, denn sie ist ĂŒber alles informiert und ich lese ihr seit Kurzem auch immer wieder mal meine BlogeintrĂ€ge vor. Es gefĂ€llt ihr alles sehr!

Sie möchte inzwischen zudem immer mehr ZusammenhĂ€nge verstehen und fragt, warum sie hier im Krankenhaus ist oder wie lange sie da noch bleiben muss. Ich habe ihr die eigene Geschichte in kurzer Zusammenfassung schon einige Male erzĂ€hlt – ist ein bisschen wie bei Dorie. Immerhin konnte sie ihr Wissen darĂŒber heute schon bei dem A-bis-Z-Spiel einsetzen, bei dem wir uns geeinigt haben, einfach mal alle möglichen Vokabeln zu nennen, welche uns so in den Sinn kommen und eben mit dem gezogenen Buchstaben beginnen. Beim L kam von Stephanie unter anderem auch das Wort Lungenembolie ĂŒber die Lippen. Aber zum GlĂŒck ist ihr Wortschatz noch nicht zu sehr mit Krankenhausvokabular „belastet“, denn da war auch noch genug Platz fĂŒr Himmel, Wind, Qualle und Leben …

Mein Zitat aus dem Blogeintrag von letzter Woche:

„Ich schĂ€tze mal (vorsichtig), dass sie ihre rechte Hand in vier Wochen wieder vollumfĂ€nglich einsetzen kann 
 auf der linken Seite macht ihr allerdings noch die Spastik sehr zu schaffen. Hier wird es wohl noch sehr viel lĂ€nger dauern.„

Öhm, naja, die linke Hand ist sicherlich noch nicht in der Lage, all das zu machen, was die rechte jetzt schon kann, aber in nur wenigen Tagen konnten wir sie quasi aus ihrem Dornröschenschlaf erwecken, mehr Fingerbewegung erreichen und sie mittlerweile sogar schon Dinge aufnehmen und woanders wieder ablegen lassen. Doch was hat den Knoten so schnell gelöst? Wir glauben, dass sie durch das krampfhafte Ballen mit den FingernĂ€geln in die HandinnenflĂ€che gedrĂŒckt hat … und zwar so lange, bis dort eine wunde Stelle entstanden ist. Die hat natĂŒrlich bei jeder BerĂŒhrung weh getan und in der Folge hat Stephanie verstĂ€ndlicherweise noch mehr vor Schmerz die Hand geballt und die Finger verkrampft bzw. die FingernĂ€gel in die Wunde gedrĂŒckt. Eine so offene Hand wie auf dem folgenden Foto war zu der Zeit einfach nicht möglich, denn man kam mit mal mit einem einzigen Finger auch nur annĂ€hernd in ihre Faust:

An diese Stelle ließ sie schlichtweg niemanden ran und somit blieb die eigentlich Ursache so lange unentdeckt und die Überempfindlichkeit der linken Hand wurde logischerweise der Spastik zugesprochen. Am Mittwoch bat sie uns dann völlig unvermittelt, ihr einmal die FingernĂ€gel zu schneiden und sie hat dafĂŒr sogar ganz freiwillig die Hand aufgemacht und so weit es ging die Finger ausgestreckt. Dabei wurde die besagte Wunde entdeckt, konnte fortan mit einer Wund- & Heilsalbe behandelt werden und als Schutz vor nun gekĂŒrzten, aber natĂŒrlich immer noch harten FingernĂ€geln ließ sie sich sogar bereitwillig einen Handschuh anziehen. Und ab genau diesem Tag setzt sie ihre linke Hand fĂŒr immer mehr Dinge ein, wie z.B. Greifen und Essen.

So z.B. seit Mittwoch eben auch fĂŒr das Spiel und Training mit einer Kinderspielbox:

Das EinfĂŒhren der Klötze durch die entsprechende Öffnung ist zwar noch etwas zu schwer fĂŒr sie (sie kann einen Gegenstand noch nicht halten und koordiniert in der Hand drehen), aber alle Klötze aufsammeln und in die offene Kiste zurĂŒcklegen klappte von Anfang an bzw. ist mittlerweile auch recht flott erledigt.

Wir erinnern uns an unser Mantra „Schrittchen-fĂŒr-Schrittchen“? Mit diesem einen, kontinuierlich zu verwendenden Spielzeug erzielen wir gerade hintereinander weg mehrere Effekte und Fortschritte:

• Training, sich visuell einen Überblick zu verschaffen … wo steht die Box und wo ĂŒberall liegen die Klötze.
• Training der Hand- und Armkoordination … und zwar sowohl rechts als mittlerweile auch mit der linken Hand

• Erkennen von Farben (hier: Rot/Orange, GrĂŒn, Gelb, Blau) … wobei sie an manchen Besuchen alle Farben korrekt bezeichnet, an anderen aber auch immer wieder gehörig falsch liegt – mal so mal so, was aber noch nicht beunruhigend ist. Dass die Augen in Ordnung sind und sie die richtigen Farben sehen kann, beweist sie, wenn sie alle Farben korrekt benennt. Hier spielt eben wieder der gravierende Umstand zwischen dem Sehen mit den Augen und das Verarbeiten des Gesehenen mit dem Gehirn eine große Rolle.
• Erkennen von Formen (hier: Viereck, Dreieck, Kreis/rund, Stern) … sie zĂ€hlte beim Zeigen die Ecken und erkannte jede Form auf Anhieb (bislang weiterhin jedes Mal fehlerfrei). Jetzt bekommt sie also von uns die Aufgabe, einmal alle Klötze mit der Form X oder der Farbe Y zurĂŒck in die Box zu legen.

• Vielleicht entwickelt sich dann bald ja auch wieder das VerstĂ€ndnis bei ihr, sich mit beiden HĂ€nden gegenseitig zu helfen (liegt das Klötzchen weiter weg, kann man es mit der einen Hand holen und der anderen Hand ĂŒbergeben, die wiederum nĂ€her an der Kiste ist) oder auch mal mehrere gleichzeitig aufzunehmen, um am Ende noch schneller zu werden … nach und nach kommen die Tipps von uns verbal oder die Übungsumgebung wird entsprechend angepasst.

Seit gestern kann sie jetzt auch noch weitere Orientierungs-, Reaktions-, Koordinations- sowie Hand- und ArmĂŒbungen mit einem Galgen am Krankenbett und unseren (hoffentlich pĂ€dagogisch und medizinisch sinnvollen) EinfĂ€llen durchfĂŒhren. Den Anfang machen derzeit ein Ball am Gummiband …

… und ein Thera-Band:

Wer uns kennt, weiß, dass unserer Fantasie keine Grenzen gesetzt sind, gell    😉 ? Sie hat jedenfalls ihren Spaß dabei und wir schĂ€tzen mal, dass sie es evtl. auch nutzt, wenn wir nicht da sind und sie explizit dazu auffordern.

Auch dies ein Beispiel fĂŒr unsere kruden EinfĂ€lle: Stephanie kann beim AusfĂŒhren von Anweisungen nicht immer ganz korrekt zwischen links und rechts unterscheiden. Also haben wir den jeweiligen Armen nicht nur einen einprĂ€gsamen Namen gegeben, sondern diesen auch gleich noch lesbar fĂŒr sie vermerkt:

Wir haben uns dann alle drei so sehr ĂŒber die Namen lustig gemacht und bei den Übungen zahlreiche TrĂ€nen gelacht („Heb‘ mal Rechti und berĂŒhre damit Linki …“), dass sie das jetzt bestimmt nicht mehr so schnell vergessen wird. Inzwischen nennt sie ihre Armen sogar selber so im GesprĂ€ch mit anderen    đŸ™‚

Wir sind echt gespannt, wann sie mit den HĂ€nden wieder komplexere Dinge ausfĂŒhren kann, z.B. etwas von der einen in die andere Hand geben, mit Links auch etwas Kleines aufheben, mit den HĂ€nden eigenstĂ€ndig die Brille hochschieben, sich selbst TrĂ€nen (vor Lachen!!!) aus den Augen wischen, in die HĂ€nde klatschen, ein eBook oder Tablet bedienen u.v.m. … weit ist sie sicherlich nicht mehr davon entfernt.

Und ursprĂŒnglich haben wir die Fingerfertigkeiten zuerst mit dem Essen kombiniert. Im letzten Blogeintrag habe ich euch ja die Anordnung von KĂ€sestange, Gurke und WĂŒrstchen auf dem Tablett vor ihr gezeigt und sie musste erst sagen, was sie als nĂ€chstes essen wollte, dann danach greifen und es anschließend zum Mund fĂŒhren, um dort abzubeißen. So war es also bis Montag:

Aber dann haben wir von Tag zu Tag immer mehr Feinheiten eingebaut:

• es nach dem Abbeißen irgendwie wieder auf das Tablett zurĂŒcklegen (hier musste sie ja nur eine große FlĂ€che treffen)
• sich das letzte StĂŒck selbst in den Mund legen (ist vorher noch durch uns passiert, da die Fingerhaltung dafĂŒr unzureichend war)
• Aufnehmen und Ablegen von einem Tellerchen (jetzt also schon eine kleinere FlĂ€che treffen)

• kleinere Dinge (Erdbeeren, Himbeeren) direkt in den Mund legen und gar nicht abbeißen … und es vor allem nicht schon mit den Fingern zerquetschen

Unserer EinschÀtzung nach könnte sie jetzt eigentlich schon ganz allein und ohne Beaufsichtigung mit den Fingern (also keine Verwendung von Besteck) essen, aber da das Trinken (wichtig bei trockenem Mund, Schluckhilfe etc.) leider noch nicht autark funktioniert, muss derzeit immer jemand bei ihr bleiben und helfen:

Aber sie ist definitiv auf einem guten Weg, auch wenn manchmal noch Dinge zu ĂŒberwinden sind, ĂŒber die man sich selbst eigentlich nie Gedanken gemacht hat bzw. die fĂŒr uns nur sehr schwer nachzuvollziehen sind. Hier zwei Beispiele aus den letzten Tagen:

Anfangs haben wir ihr ja beigebracht, dass man alles in kleinen Portionen in den Mund nimmt. Aufgrund ihrer noch fehlenden Feinmotorik kann man ihr aber nur „große“ Dinge in die Hand geben, d.h. sie muss abbeißen. Als Nachtisch gab es dann die oben erwĂ€hnten Erdbeeren und hier legten wir jetzt Wert auf „mit einem Haps in den Mund“. Lief am Abend auch alles perfekt. Am nĂ€chsten Tag bekam sie wieder ihr WĂŒrstchen und sie legte los: lokalisieren, greifen, zum Mund fĂŒhren, abbeißen, nachschieben, abbeißen, nachschieben, abbeißen und im Ganzen rein damit. Wir konnten gar nicht so schnell reagieren, wie sie die ersten drei Bissen schon im Mund hatte – jep, sie lernte zuletzt eben das „komplett in den Mund stecken“ …

Beispiel 2: Wenn der Blick nach dem Greifen vom Teller nicht auf der Hand verbleibt, z.B. guckt sie zu jemanden neben dem Bett, kann sie ihren Arm nicht in Richtung Mund steuern, d.h. er verharrt zunĂ€chst in der Luft oder sie will alles wieder auf den Teller ablegen. Erst wenn sie mit ihrem Blick ihre Hand sieht bzw. diese auch fokussiert, nur dann schafft sie die Bewegung zum und in den Mund. Eigentlich schwer nachzuvollziehen, denn wir können mit geschlossenen Augen schließlich alles blind zum Mund fĂŒhren. Das muss sie halt erst wieder erlernen und verinnerlichen …

OK, genug vom Essen und den Armen bzw. HĂ€nden. Was macht denn nun eigentlich der Rest?

Sie redet zwar oft noch undeutlich und zum Teil total unverstĂ€ndlich (dies lĂ€sst sich dann erst nach mehrmaligem Nachfragen und detektivischer Kleinstarbeit dechiffrieren), aber dafĂŒr immer mehr in komplexen SĂ€tzen.

Oder sie fragt einem Löcher in den Bauch … das sind dann mitunter Fragen, die man ihr so sicherlich nicht beigebracht hat, z.B. wie das schon mal erwĂ€hnte „Wie alt warst du als du schwanger warst?“.

Sie hört auch gut zu und ordnet es ggf. Sprachen zu: im Radio lĂ€uft nebenbei Namikas „Je ne parle pas français“ und sie sagt „Das ist Französisch.“ … ich hake nach und frage sie, ob sie denn auch weiß was das heißt … „Ja, ich verstehe kein Französisch.“.

Oder das hier: auf dem Flur wird sie von einem Zyprioten mit „Hello, how are you?“ begrĂŒĂŸt und sie antwortet ganz selbstverstĂ€ndlich und vor allem freundlich „Hello, thank you. I’m fine.“ – da ist man erst mal baff!

Aber vor allem ist es eben nicht nur ein stumpfes Nachplappern, denn zu ein und demselben Thema hat sie mit großem zeitlichen Abstand auch mal zwei verschiedene Aussagen gemacht, die aber dennoch beide den gleichen Sinn haben. Auf die Frage von uns, warum sie SpongeBob nicht gucken will, hat sie abends mit „Ich bin zu alt!“ geantwortet und am nĂ€chsten Tag vormittags zu einem Pfleger „Ich bin kein Kind mehr!“ gesagt.

Auch hier eben wieder das, was auch das Krankenhauspersonal immer betont: die vormals geschaffenen Wege im Gehirn sind zerstört, aber die Ziele (also das Wissen) sind grĂ¶ĂŸtenteils noch da. Sie muss jetzt erst einmal wieder Wege anlegen, stabile BrĂŒcken bauen, Sackgassen erkennen und vor allem Routinen entwickeln. Insgesamt ist es echt erstaunlich, was nach den uns gezeigten MRTs mit den großen weißen Arealen doch noch so alles in ihrem GedĂ€chtnis verblieben ist – aber eben leider auch, was alles rausgefallen ist. Bei ihrer derzeitigen Unordnung da oben paart sich gerade der Wissensstand einer 25-JĂ€hrigen mit dem eines Kleinkindes … man ist ĂŒberrascht, was sie nicht kennt (ein Puma muss ihr erst erklĂ€rt werden und manchmal macht die Katze bei ihr Wauwau und der Hund Miau) und was sie doch noch von frĂŒher her kennt (Lambada = Tanz, Domino = Spiel, Kakadu = Vogel). Ich bin allerdings sehr traurig, dass anscheinend vom Russischen leider nicht so viel hĂ€ngen geblieben ist, wie vom Englischen und Französischen    đŸ˜‰

Anderseits sind wir froh, dass sie inzwischen so gut in Deutsch unterwegs ist, dass sie durch mich sogar zwei kurze Videos als Antworten auf Videobotschaften von Freundinnen aufgenommen hat!

Sehr viele Erinnerungen sind ihr wohl auch bei ihrem immer wieder als Übung geĂ€ußerten Wunschthema Mathe geblieben – derzeit trainieren wird im Zahlenraum bis 10, z.T. auch schon bis 20. Am letzten Sonntag löste sie mal eben 54 Plus- und 40 Minusaufgaben mit einer recht geringen Fehlerquote. Am Montag verrechnete sie sich erst bei Aufgabe 29 von insgesamt 40 Plusaufgaben (Fehlerquote ca. 10%). Am Dienstag möchte sie schon Mulitiplizieren und macht ca. 15% Fehler. Und vor allem schmunzelt sie immer wieder bei Aufgaben mit Null (Plus/Minus) und Eins (Mal/Durch) – too easy! Noch am gleichen Tag verlangte sie Divisionsaufgaben, bei denen sie diesmal zwar immer etwas lĂ€nger ĂŒberlegen musste, aber trotzdem nannte sie recht oft die richtige Lösung.
Wohl gemerkt: das Prinzip des Rechnens (Mengenleere & Co.) hat ihr jetzt eigentlich niemand beigebracht, das schlummert da im OberstĂŒbchen rum und wartet nur auf seine Reaktivierung. Andererseits hadert sie derzeit mit WĂŒrfelsummen, da dies wiederum fĂŒr sie noch zu komplex zu sein scheint. Die Augen eines einzelnen WĂŒrfels kann sie ablesen, aber sobald es um die Summe von zwei WĂŒrfeln geht, weiß sie anscheinend nicht, wie sie da vorgehen muss …

Vor allem kann sie auch immer nur eine Aufgabe gleichzeitig erledigen, denn alles andere ĂŒberfordert sie. Essen bzw. Kauen und mit Linki den orangen WĂŒrfel greifen bekommt sie noch nicht hin. Aber wie sagte sie es selbst einmal in dieser Woche:“Tschacka, ich schaffe das!“ – dem ist nichts mehr hinzuzufĂŒgen.

NĂ€chste Woche steht fĂŒr sie ein kleiner Umzug an, aber nur von der Intensivstation (sie braucht ja auch eigentlich keine GerĂ€teĂŒberwachung mehr) auf die Reha- & Therapiestation – sie bleibt sogar auf dem gleichen Flur. Aber das Personal ist ein anderes, der Tagesablauf wird sich gravierend Ă€ndern, das Zimmer wird aller Voraussicht nach nicht mehr ihr zentrales Aufenthaltsumfeld sein, sie wird wahrscheinlich viel mehr mit dem Rollstuhl zu tun haben, sie wird mit anderen in einem Essensraum speisen usw. … es dĂŒrfte echt spannend werden! Wir hoffen, dass unsere Kleine mit ihrem uns allen sehr gut bekannten und nun auch wiedergefundenen Charme in der neuen Umgebung ebenfalls einen guten Eindruck hinterlassen wird    đŸ™‚

Hoffentlich wird meine nĂ€chste Wochenzusammenfassung dann nicht wieder so ein Roman wie heute werden – ich möchte mich dafĂŒr an dieser Stelle vielmals entschuldigen. Es passiert in sieben Tagen einfach zu viel Interessantes …

Das Auspacken meiner Jahreskiste ist inzwischen ein festes Ritual geworden, welches immer in den ersten Wochen des neuen Jahres durchgefĂŒhrt wird. Als ich vor einem Jahr, am 27.01.2020, meinen Blogeintrag ĂŒber das Auspacken der Kiste von 2019 geschrieben habe, kommentierte Alex dazu:

„Ich bin sicher dass der Deckel eurer Kiste auch in diesem Jahr nicht ganz zugehen wird       so viele Entdeckungen in der neuen Heimat, die darauf warten, gemacht zu werden 
“

Nun ja, damals hatte wohl auch noch keiner von uns mit einem Leben unter Corona-Bedingungen gerechnet, geschweige denn das Wort „Lockdown“ in den Mund genommen. Das Gros der Entdeckungen wird wohl noch ein bisschen warten dĂŒrfen, bis Carsten und ich sie dann endlich mal nach Lust und Laune und ohne EinschrĂ€nkungen machen können …

Aber dennoch war das vergangene Jahr wahrlich nicht langweilig und es kam trotzdem noch eine beachtliche Menge an ErinnerungsstĂŒcken zusammen:

Allerdings fĂ€llt mir sofort auf, dass der Kisteninhalt diesmal etwas farbloser wirkt als noch in den vorangegangenen Jahren    😉

Werfen wir doch mal gemeinsam einen genaueren Blick auf die Vergangenheit. Trotz der mittlerweile bekannten Entwicklung des Jahres 2020 haben wir uns doch ein wenig an die Empfehlung des GlĂŒckskekses halten können, den wir mal zu Beginn des Jahres bekamen:

• Der Wechsel von Alt zu Neu erreichte uns gleich am Anfang des Jahres: da wĂ€ren eine Wohnung in Dresden, die wir kurz vor Weihnachten verlassen haben, eine möblierte Übergangswohnung in Hamburg-Hohenfelde, da Carsten schon am 2.1. bei seinem neuen Arbeitgeber in Hamburg Dienst schieben musste, und eine noch zu mietende Wohnung in der Umgebung, die seit Ende Januar unser neues Zuhause geworden ist. Platz fĂŒr Neues haben wir wahrlich gemacht, denn von 60 qm in der Dresdener Tittmanstrasse sind wir nun in 100 qm nach Wentorf bei Hamburg gezogen – viele Dinge mussten im ersten Halbjahr angeschafft und gebaut werden, damit schnell wieder eine gemĂŒtliche und OLCA-gerechte Wohnlichkeit aufkam.
• Gleich im Januar nutzte ich wenigstens einen Vorteil, den man als Arbeitssuchende hat –> eine relativ freie Zeiteinteilung. Nach Absprache mit Carsten, der bereits wieder im Arbeitsalltag angekommen war, traf ich mich auf der Insel Sylt mit meiner Ex-Kommilitonin Olga, ihrem Mann Oleg und deren Tochter Maria. Letztere hat sich einen Traum erfĂŒllt und ergatterte mit top Deutschkenntnissen als junge Ärztin eine Stelle in einer der Kliniken auf der Insel. Es waren drei wirklich lustige Tage vom 7. (DI) bis 9. (DO), mit StrandspaziergĂ€ngen und ganz vielen GesprĂ€chen zu verschiedenen Themen. Daran erinnerten mich mein Zugticket, meine GĂ€ste(haus)karte, mein Übernachtungsbeleg und ein Ausdruck mit der Wegbeschreibung vom Bahnhof zu meinem Inseldomizil – dank Carstens ordentlicher Vorbereitung war ich fĂŒr alle EventualitĂ€ten gut gewappnet.
• ZurĂŒck ans Meer kamen Carsten und ich erst wieder gemeinsam im September und diesmal auch nur als TagesausflĂŒgler. An unseren Ausflug an die Ostsee erinnert mich der Abholzettel Nr. 47 vom „Strandtreff“ in Grömitz … ohne diesen hĂ€tten wir unsere Fischbrötchen nicht bekommen    đŸ™‚
  Den Trip an die Nordsee zeigt die Tageskarte der Gemeinde St. Peter Ording und sie erinnert mich immer wieder daran, dass wir auch dort einen wunderschönen Tag verbrachten. Ihr kennt mich, ich liebe einfach das Meer – vielleicht auch deshalb eher mein recht tollkĂŒhner Entschluss, aus Dresden wegzugehen und lieber in die NĂ€he der deutschen MeereskĂŒste zu ziehen, als in den SĂŒden bzw. in die NĂ€he von Bergen.
• Es gab in der Kiste diesmal ein paar Sachen, welche mit meiner Arbeitssuche bzw. meiner neuen Arbeitsstelle verbunden sind. Da wĂ€re zum einen eine Visitenkarte der Vermittlungsfirma „Arbeit und Mehr“ zu erwĂ€hnen. Deren Tipps zur Gestaltung meines Lebenslaufs, waren so gut, dass ich damit schon bald in Eigenregie eine Stelle bei der Key Surgical GmbH gefunden habe (Ende Februar). Zum anderen bekamen im MĂ€rz alle Mitarbeitern einen Passierschein ausgestellt, da wir ein Medizintechnikunternehmen und somit „systemrelevant“ sind. Ihr erinnert euch, im MĂ€rz fingen die ersten zaghaften Lockdown-Versuche in 2020 statt und man hatte Angst vor Ausgangssperren und Kontrollen. Und zuletzt fiel mir aus der Kiste meine, von der Firma gesponsorte Kreditkarte in die HĂ€nde, auf die fĂŒr alle Monate ohne Krankmeldung ein kleines Guthaben ĂŒberwiesen wurde. Leider lief diese Bonusabwicklung ĂŒber die inzwischen berĂŒchtigte Firma WireCard, weshalb diese Kreditkarte letzten Endes als unbrauchbar in der Jahreskiste landete. Keine Sorge, es fand sich sehr schnell eine andere gute Lösung, alle Bonuszahlungen wurden noch ausgegeben und mit einem anderen Anbieter hat man das gleiche System beibehalten    đŸ™‚    fĂŒr mich ideal, eine geldliche Belohnung fĂŒr Gesundsein zu bekommen, da ich (wir) wirklich nur selten krank werde(n).
• Die Anzahl der Kassenbons aus diversen BaumĂ€rkten, MöbellĂ€den, GeschĂ€ften fĂŒr Dekoartikel, fĂŒr Gartenbedarf usw. war 2020 so groß wie nie. Aber dafĂŒr ist unsere neue Wohnung samt Balkon nun vollends eingerichtet    🙂
• Seit dem 6. Februar sind wir auch ganz offiziell keine Dresdner mehr, sondern zu Wentorfern geworden. Daran erinnert uns der Wartezettel vom Wentorfer Rathaus mit der Nummer A104.
• Ich habe auch unsere damaligen AushĂ€nge fĂŒr die Nachbarschaft wĂ€hrend der Zeit unseres Umzugs aufgehoben – mit Infos ĂŒber uns, die Möbeltransporte, die gelegentlichen Blockierung des Fahrstuhls und eine Entschuldigung fĂŒr eventuellen LĂ€rm und Schmutz. Man wollte es sich ja nicht gleich von Anfang an mit allen neuen Mitbewohnern verscherzen    😉
• In der Kiste war auch eine Postkarte, die wir selbst einmal an unsere Dresdner Adresse verschickt haben, um zu prĂŒfen, ob die eingerichtete Weiterleitung durch die Deutsche Post auch wie bestellt funktioniert. Leider hat sie bewiesen, dass es dem nicht so ist – fĂŒr Postkarten fĂŒhlt man sich nicht zustĂ€ndig. Wir haben diese dann von unseren ehemaligen Nachbarn nachgereicht bekommen, da sie sich nun ganz lieb um unsere NachzĂŒglerpost kĂŒmmern und dankenswerterweise ein „Meier/Sander“ an ihrem Briefkasten angebracht haben. Ein Zettel von Dagi und Holger fand ĂŒbrigens auch ein PlĂ€tzchen in der Kiste, den sie mal zu Nachsendungen beigefĂŒgt haben.
• Wir haben uns im vergangenen Jahr aus Blödheit und Unaufmerksamkeit ein paar Fehltritte geleistet, die wir finanziell ausgleichen mussten. Bei Carsten war es ein Knöllchen aus Dresden, wo er schlichtweg ĂŒbersehen hat, ein Parkticket zu ziehen (Fotomitte). DafĂŒr sind zwei vermeintliche Blitzerfotos nie bei uns als Schreiben angekommen, wo Carsten auf der Autobahn die Geschwindigkeit um ca. 10-15 km/h ĂŒberschritten hatte … die Übertretung war wohl doch zu gering. Bei mir ist es gar ein Beleg fĂŒrs Schwarzfahren geworden, aber das habe ich ja euch schon erzĂ€hlt    😉
• Eine Rechnung der Buchhandlung Shakespeares Enkel ist ein Beweis dafĂŒr, dass auch ich versucht habe, wĂ€hrend des ersten Lockdowns einem kleinen Laden auszuhelfen. Leider war es nicht genug und der Buchladen musste im Sommer dennoch schließen. Nun versuche ich, die Buchhandlung BĂŒcherwurm in meiner NĂ€he soweit es geht zu unterstĂŒtzen – auch dafĂŒr fand sich ein Beleg in der Kiste.
• Da meine Kinder ziemlich weit weg von uns wohnen, griffen sie auf den Service von Amazon zurĂŒck und schickten mir zum Muttertag das Buch „Hallo Mama“ von Liz Climo zu. Der beiliegende Gruß von meinen MĂ€dels war herzallerliebst und kam natĂŒrlich prompt in meine Kiste!
• Wir haben uns als OLCA-Familie alle zusammen zum letzten Mal im MĂ€rz gesehen … gerade mal eine Woche vor dem ersten Lockdown. Diesmal trafen wir uns bei Andrea und Karl in Leoben in Österreich, erkundeten das StĂ€dtchen und machten auch mal einen Tagesausflug nach Graz. Es gib davon jede Menge Flug/Bus/Bahn-Tickets und Essens-Belege. Eigentlich eine sehr emotionale Erinnerung an die Zeit mit den Kindern … nicht nur fĂŒr mich!
• Apropos Essen. NatĂŒrlich waren wir in den Zeiten, als man noch essen gehen konnte, gern dabei, neue Lokale zu entdecken. Besonders hĂ€ufig landeten wir den Quittungen nach in der „Speisewirtschaft Opitz“ , da wir dort sowohl die ganze AtmosphĂ€re als auch das authentische norddeutsche Essen supertoll finden und somit nicht nur alleine, sondern gerne auch mal mit Besuch und Freunden hingegangen sind. In der warmen Jahreszeit war der Besuch im „Opitz“ oft mit einem anschließenden Abstecher zur benachbarten „Spanischen Treppe“ verbunden, da man dort hervorragend am Wasser sitzen und mit Blick auf einen Kanal und einen Teil der Außenalster etwas trinken kann. Auch im Steakhaus „Rindock’s“ waren wir vor der Schließung der Gastronomie wirklich gern, denn dort haben wir z.B. unseren 14. Hochzeitstag im Februar gefeiert und auch Carstens Geburtstag im September. Ich habe schon darauf spekuliert, auch an meinem 50. Geburtstag dorthin zu gehen, aber leider kam mir dann ja Corona in die Quere. Seitdem warte ich endlich mal auf eine Chance, nachzufeiern    đŸ˜‰
  Andere Essensbelege zeugen von simpler Nahrungsaufnahme bei McDonalds oder anderen Schnellrestaurants, insbesondere als wir noch regelmĂ€ĂŸig an den Wochenenden nach Dresden gependelt sind (Umzug & Vorbereitungen) oder ab August die Wochenendfahrten zur Berliner CharitĂ© zu absolvieren hatten.
• Corona … definitiv DAS Wort des vergangenen Jahres. Einmal musste sogar ich mich darauf testen lassen, da wir im Oktober einen Fall in der Firma hatten und ich mit dem Kollegen zusammen eine Inhouse-Schulung besucht habe. Das entsprechende KĂ€rtchen der Testfirma „Centogene“ inklusive der Nummer, mit welcher ich am nĂ€chsten Tag im Internet das Ergebnis ĂŒberprĂŒfen konnte, habe ich natĂŒrlich aufbewahrt. Zum GlĂŒck, war das Ergebnis am Ende ja negativ! Ich hĂ€tte sonst fĂŒr 14 Tage nicht zu meinem Kind gekonnt und das wĂ€re wirklich hart zu ertragen gewesen.
• Carsten hat beim Abschied von seinen ehemaligen Arbeitskollegen im Dezember die zwei Hamburger GutscheinbĂŒcher „Schlemmerblock“ (rot) und „Freizeitblock“ (blau) geschenkt bekommen (auf dem Foto oben mittig) und wir haben echt große PlĂ€ne fĂŒr 2020 geschmiedet – die Dresden-For-Friends-Card haben wir ja auch abgöttisch geliebt und jahrelang abonniert, um immer mal etwas Neues auszuprobieren. Diese GutscheinbĂŒcher haben im Grunde genommen den gleichen Zweck, nur halt eben fĂŒr Hamburg und Umgebung. Aber leider sind wir erst wegen der Arbeiten an der neuen Wohnung und dann durch die immer wieder eingefĂŒhrten Corona-BeschrĂ€nkungen nicht dazu gekommen, all das durchzutesten, was wir uns vorgenommen haben. Aber auch wenn deren GĂŒltigkeit inzwischen passe ist, werden wir sie immerhin noch als Inspiration fĂŒr noch kommende, bessere Zeiten behalten. Genau, fĂŒr die hoffentlich bald kommenden Zeiten, wenn wir uns wieder mal uneingeschrĂ€nkt ĂŒberall bewegen und uns mit anderen Menschen in beliebiger Anzahl treffen können. Klingt aber noch zu sehr nach Zukunftsmusik …
• Jetzt trifft man sich nur gelegentlich und wenn, dann auch nur mit ganz wenigen. Aber auch das kann man sehr genussvoll gestalten, wie z.B. die von Stina organisierte Box „La Creme“ mit französischen SpezialitĂ€ten (oben mittig) gezeigt hat. Und sowas holen wir mit SpezialitĂ€ten aus anderen Gegenden ganz gewiss mal nach! Einen recht gut sortierten Russenladen haben wir in unserer NĂ€he schon gefunden. Übrigens, meine französische Arbeitskollegin Stina ist definitiv die Person, mit der wir uns im vergangenem Jahr am hĂ€ufigsten getroffen haben (laut Tagebuch 12-mal) … ich hoffe, das bleibt auch kĂŒnftig so!

Es hat wie immer sehr viel Spaß gemacht, mithilfe von verschiedenen ErinnerungsstĂŒcken das alte Jahr noch einmal kurz Revue passieren zu lassen. Auch wenn es diesmal eine etwas andere, bittersĂŒĂŸe Erinnerungswelt wurde, denn sowohl fĂŒr Deutschland (Corona) als auch fĂŒr uns persönlich (Stephanie) hat 2020 einen richtig schlechten Beigeschmack bekommen. Dabei hat es bei uns doch einmal so gut mit dem Umzug, den Jobs, der Wohnung etc. angefangen …

Nun ist die Kiste aber wieder leer und bereit, viel Neues aufzunehmen. Ich bin gespannt, was sich in diesem Jahr da hineinmogelt. Ihr auch?    🙂

Es tut mir wirklich leid, dass ich gestern den mittlerweile sicherlich schon etablierten Sonntagseintrag zu Stephanies Genesungsweg leider nicht mehr geschafft habe … die vergangene Woche konnte ich leider auch sehr viel weniger Zeit mit dem Kind verbringen. DafĂŒr allerdings mussten wir uns um so mehr mit ihrem Leben und ihrer (elternfreien) Vergangenheit auseinandersetzen, denn Carsten und ich waren von Mittwoch bis Sonntag in Potsdam und hatten die unangenehme Aufgabe, ihr WG-Zimmer in der Sellostrasse aufzulösen.

In nur zwei Tagen (MI & DO) konnten wir ihren gesamten „Hausstand“ sichten, alle Möbel auseinanderbauen, ihre Anziehsachen fĂŒr die Reise in den Norden zusammenpacken, ihr anderes Hab & Gut ordentlich in Kisten und Kartons verpacken und vor allem nach Themen sortiert fĂŒr einen spĂ€teren Zugriff und schnelle Suche vorbereiten.

Damit waren wir am Ende sogar einen Tag eher fertig als gedacht und somit transportierten wir am Freitag schon Kartons mit dem Auto von Potsdam zur Zwischenlagerung zu Fabian nach Spandau – aufgrund von Corona boten sich ja touristische Entdeckungstouren durch Berlin oder Potsdam nicht besonders an. Den Samstag haben wir dann mit LeihanhĂ€nger und Helfern wie geplant zum abschließenden Transport all ihrer Dinge genutzt.

Unser ganz besonderer Dank geht hierbei an Sandra, Benny, Ingo, Fabian, Jörg und Tobi, die beim Einladen und Ausladen unglaublich behilflich waren und vor allem auch den Platz fĂŒr eine vorĂŒbergehende Unterbringung von Stephanies Dingen zur VerfĂŒgung stellen – es tut so gut, solche Freunde zu haben. Und irgendwie bin ich auch sehr froh fĂŒr unsere Kleine, dass sie einen solchen Freundeskreis um sich hat!

Apropos Freunde: es ging sogar noch weiter, denn nach unserer RĂŒckkehr in Wentorf am Sonntag platzte der Briefkasten schier aus allen NĂ€hten, denn neben wichtigen Briefen vom Amtsgericht haben mittlerweile auch immer mehr ErinnerungsstĂŒcke aus Stephanies Freundeskreis ihren Weg zu ihr gefunden. Einen ganz besonderen Dank gilt hier Eileen, dass sie Kontakte aus der Schule, aus dem TJG und dem Volleyballverein GrĂŒn-Weiß CoschĂŒtz dazu animieren konnte, etwas fĂŒr Stephanie nieder zu schreiben und zu sammeln, was sie wiederum alles in ein DinA4-Buch zusammengepackt hat. Ich werde meinem Kind sicherlich sehr oft daraus vorlesen und sie damit immer wieder in Erinnerungen schwelgen lassen. Die ersten drei EintrĂ€ge daraus hat sie schon heute zu hören bekommen.

Als wir dann also am Sonntagmittag nach Wentorf zurĂŒckkehrten …

… blieb eben nur noch Zeit fĂŒr einen Besuch im Krankenhaus, das platzsparende Parken ihres WĂŒrfelchens in unserer Tiefgarage …

… und das AusrĂ€umen der mitgenommenen Dinge – insbesondere WĂ€sche, Lebensmittel und persönliche ErinnerungsstĂŒcke, die sicherlich hin und wieder ihren Weg ans Krankenbett finden werden. Der Blogeintrag musste nach diesem Programm leider einfach mal um einen Tag verschoben werden – sorry. Aber ich hoffe, ihr habt VerstĂ€ndnis fĂŒr diese Verzögerung.

So, nun aber einen Punkt gesetzt und kommen wir zum Wesentlichen dieser Zusammenfassung … wie ist es eigentlich Stephanie die letzte Woche so ergangen ?

Kurz: die Höhen und Tiefen blieben auch diesmal nicht aus, denn erneut galt die Devise „zwei (Fort-)Schrittchen vor und dann doch wieder ein Schrittchen zurĂŒck“.

Und wer möchte, hier ein bisschen ausfĂŒhrlicher:

• Wenn ich zu ihr komme, ist sie mal unruhig (z.T. auch mit erhöhter Herzfrequenz und Temperatur), aber auch mal so supertiefenentspannt, dass man denkt, sie schlĂ€ft einfach nur tief und fest. Auch das Personal bestĂ€tigt mir, dass Stephanie sich selbst nach einer Aufregung (Therapien, Umbetten, Übungen etc.) immer schneller wieder entspannt und so in nur wenigen Minuten zur „NormalitĂ€t“ zurĂŒckkehrt – das war vor 2-3 Wochen ja noch ganz anders.
• Der geplante urologische Eingriff wurde leider am Tag vorher abgesagt, da sich plötzlich mit Fieber, erhöhten CRP-Eiweißwerten und einer abfallende SauerstoffsĂ€ttigung eine EntzĂŒndung oder Infektion andeutete, der umgehend mit Antibiotika entgegengewirkt werden musste. Ist aber nicht schlimm, in der nĂ€chsten Woche wird ein zweiter OP-Versuch gestartet, denn alle oben genannten Dinge sind schon jetzt wieder im Normalbereich.
• Sowohl fĂŒr die HĂ€nde als auch fĂŒr die FĂŒĂŸe sind die Schienen fertiggestellt worden und befinden sich grĂ¶ĂŸtenteils auch schon im Einsatz. Zwar quittiert Stephanie das Anlegen immer mit etwas Unruhe, aber einmal in Position, ist es auch schnell wieder gut – manchmal scheint sie auf Aufforderung sogar ein klein wenig mitzuhelfen und nicht mehr ganz so verkrampft ihre Finger der linken Hand zu einer Faust zusammen zu rollen. Alle Therapeuten, mit denen ich sprechen konnte, sind Ă€ußerst zufrieden mit ihr und den Fortschritten, die sie bei Trainings und Maßnahmen erreichen.
• Zu Anfang der Woche fand eine neue Atemmaschine den Weg an ihr Bett. Der sogenannte Coughassist wird in erster Linie fĂŒr das regelmĂ€ĂŸige Abhusten eingesetzt, um insbesondere angestautes Sekret loszuwerden, aber auch fĂŒr ein Training der Atemmuskulatur im Oberkörper. Man glaubt es kaum, aber ausgerechnet die scheint bei UntĂ€tigkeit wohl unglaublich schnell an Kraft zu verlieren.
• Ihre derzeitig tĂ€gliche Medikamentenliste liest sich fast schon erschreckend wie ein Beipackzettel, denn die insgesamt mindestens 17 verschiedenen PrĂ€parate machen einem Angst und Bange. Aber wir glauben weiterhin, dass Stephanie in dieser Rehaklinik in sehr sehr guten HĂ€nden ist und dass die Entscheidungen des Klinikpersonals aufgrund der langjĂ€hrigen Erfahrung mit solchen Krankheitsbildern mehr als Hand und Fuß haben. Zumal auch ein grundsĂ€tzliches Bestreben da ist, die Dosierung und die Anzahl der Medikamente soweit wie es geht zu reduzieren, ohne natĂŒrlich die Behandlung zu gefĂ€hrden.
  
• An diesem Wochenende dann ein erneuter RĂŒckschritt, denn nach plötzlichem Durchfall und Erbrechen ist man wieder akribisch auf der Suche nach der eigentlichen Ursache. Vor allem, da die Blut- und Vitalwerte im grĂŒnen Bereich sind und auch kein Fieber oder eine dauerhaft erhöhte Herzfrequenz auftreten. Man muss jetzt erneut zunĂ€chst die Laborwerte abwarten, um Vermutungen ausgeschlossen oder bestĂ€tigt zu bekommen: Norovirus? Eine UnvertrĂ€glichkeit der Antibiotika? Oder ganz was anderes? Warten, warten, warten …
  
• Die schönste Erkenntnis zum Schluss – selbst wenn vielleicht auch mehr aus der Sehnsucht heraus, als aus medizinischen Belegen. Die Therapeuten und ich haben unabhĂ€ngig voneinander das GefĂŒhl, dass beim Vorlesen aus ihren ErinnerungsbĂŒchern (eine Fotosammlung zur VolljĂ€hrigkeit mit von Familie und Freunden liebevoll ausgefĂŒllter Fragebögen, Vereins- & FreundebĂŒcher, Briefe etc.) in Stephanies Gesicht kleinere Reaktionen zu erkennen sind. Wer weiß, was sie am Ende wirklich alles mitbekommt … aus diesem Grund werde ich ihr natĂŒrlich weiterhin jeden Tag einen Besuch abstatten und auch aus allem, was man ihr so zuschickt, vorlesen. Unser Aufruf vom Oktober soll also weiterhin ohne zeitliche EinschrĂ€nkung gelten …

Ihr merkt, unsere Kleine macht es nach wie vor echt spannend. Die RĂŒckschrittchen sind natĂŒrlich nicht so toll, aber auf ihrem langen Genesungsweg geht es offensichtlich nicht nur strikt vorwĂ€rts. Ich freue mich jedes Mal wie ein Schneekönig, wenn man mir z.B. berichtet, dass sie beim Duschen schon ĂŒber eine halbe Stunde komplett ohne Beatmung schafft und ihre Werte anschließend trotzdem noch im Normbereich liegen. Wie ich es neuerdings erfahren habe, erschlafft unsere Atemmuskulatur schon nach nur 14 Tagen Beatmung und nun muss Stephanie diese lebenswichtigen Muskeln erneut mĂŒhsam von Tag zu Tag trainieren. Da ist „eine halbe Stunde“ nach ihren vielen Wochen an der Beatmungsmaschine tatsĂ€chlich eine erwĂ€hnenswerte Leistung – finde ich!

Zum Abschluss sei hiermit noch eine kleine Suchaktion gestartet: wer kann sachdienliche Hinweise zum Besitztum dieser Drum-Maschine machen, die wir auf ihrem Kleiderschrank in Potsdam gefunden haben? Es soll laut Tobi wohl eine Dauerleihgabe von irgendjemanden gewesen sein:

Oder sollte sich Stephanie so ein Teil wirklich mal selbst gekauft haben???