Und wieder ist eine Woche vorbei – gefĂŒhlt diesmal sogar noch schneller als sonst. Das könnte sicherlich aber auch daran liegen, dass es unsere letzte Urlaubswoche war und wir morgen schon wieder im allgemeinen Arbeitsalltag stehen werden. Geht euch doch bestimmt auch so, dass die letzte Woche einer Reise oder eines Urlaubs immer besonders flink an einem vorbeirast, oder nicht?
Doch beim ZurĂŒckblicken und Recherchieren fĂŒr diesen Blogeintrag realisierte ich, was wir in der gefĂŒhlt kurzen Zeit dennoch alles unternommen und geschafft haben. Wir nutzten das schöne Wetter jedenfalls voll aus und machten u.a. zwei Tagestouren in die LĂŒneburger Heide (zum Serengeti-Park Hodenhagen und Weltvogelpark Walsrode) mit anschlieĂendem Umweg zu Stephanie auf dem RĂŒckweg und haben unter den strengen Blicken unseres Kindes ein neues MöbelstĂŒck fĂŒr ihr Zimmer aufgebaut. Dann unternahmen wir nebenbei noch einen Abstecher zum Russenladen in Hamburg-Bergedorf und zum Baumarkt, haben den Smartie zusammen mit dem ADAC wieder ans Laufen gebracht und jetzt am Wochenende konnten wir endlich zahlreiche Formulare ausfĂŒllen, die aufgrund von Stephanies Umzug von Geesthacht in Schleswig-Holstein (Krankenhaus) nach LĂŒneburg in Niedersachsen (Pflegezentrum) auf unseren Tisch flatterten. Dank des leiblichen Vaters und seiner Frau hatten wir am Samstag und Sonntag nĂ€mlich besuchsfrei, da sie extra fĂŒr diese beiden Tage aus Sachsen zu ihr gekommen sind.

Versteht mich nicht falsch, ich besuche Stephanie immer liebend gerne, aber insbesondere die Fahrerei von ca. zwei Stunden fĂŒr das Hin und ZurĂŒck raubt schon sehr viel Zeit von einem ohnehin schon gefĂŒhlt viel zu kurzen Tag. Und da ab nĂ€chste Woche unsere Arbeitgeber berechtigterweise wieder ihre vertraglich zugesicherten 40-Stunden-Wochen einfordern, startet zudem das Agreement mit dem Kind, jetzt nur noch am Dienstag, Donnerstag und am Wochenende zu Besuch zu kommen – dafĂŒr aber dann bestimmt auch mal ein StĂŒndchen lĂ€nger als bisher. Das bringt ebenfalls sicher wieder etwas mehr Ruhe in unseren Alltag …
Genug ĂŒber mich bzw. uns geschrieben, wechseln wir einmal zu Stephanies Fortschritten oder auch zu ihren Problemchen – hier ist nĂ€mlich auch schon wieder viel passiert.
Beginnen wir mit dem Essen. Dort geht es bei ihr weiter stetig voran, denn sie bekommt fĂŒr ihr Brot nun ScheibenkĂ€se und -wurst, morgens dĂŒrfen es mittlerweile auch schon weiche Milchbrötchen sein und beim Trinken wird sehr viel weniger angedickt. ZusĂ€tzlich haben wir ihr versprochen, an jedem unserer Besuchstage einen fĂŒr sie „neuen“ Geschmack mitzubringen – natĂŒrlich unter Einhaltung jeglicher Ess- und TrinkbeschrĂ€nkungen. Wir starteten am Montag auf ihren eigenen Wunsch hin mit einer halben Flasche Dunkelbier/Malzbier/Kinderbier (das hat sie frĂŒher geliebt und trinkt es auch immer noch gerne), am Dienstag gab es inklusive AnstoĂen mit mir ein kleines Glas alkoholfreies Bier (auch dieser Geschmack bleibt weiterhin positiv fĂŒr sie) und am Donnerstag servierten wir ihr ein kleines Potpourri von McDonalds …

… bei dem fĂŒr sie ein Nugget mit sĂŒĂ-sauer SoĂe, ein kleiner Bissen vom Hamburger, ein kleines StĂŒck vom Veggi-Burger-Patty und drei Bissen HĂ€hnchenfilets ohne knusprige Panade aber mit sĂŒĂ-sauer SoĂe abfiel. Leider haben wir von ihrem seligen Gesicht kein Foto gemacht, aber ihr könnte mir glauben, sie genoss wirklich jeden einzelnen Bissen!!!
Bei ihr braucht man auch nicht zu sagen, dass sie jeden Bissen 32 mal kauen soll … sie bringt es locker auf 60 mal und mehr đ und selbst bei solchen Dingen, wie das hier, kaut sie wie eine Besessene:

Dabei waren die am Freitag verkosteten Pflaumen- und ZwetschgenstĂŒcke bereits butterweich, ohne Kern und ohne Haut. Aber wir kennen das ja von uns selbst: beim Kauen setzen sich noch viel mehr GeschmacksmolekĂŒle frei. Stephanie liebte bislang jede kulinarische Köstlichkeit, die wir ihr vorsetzten. Noch geben wir ihr auch ausschlieĂlich nur ihre Lieblingsdinge, aber es werden sicherlich bald auch mal Mitbringsel fĂŒr ein „so lala“ oder „bĂ€h pfui“ mit dabei sein. SchlieĂlich wollen wir mit ihr ja noch richtig viel ausprobieren đ
Und unsere Raupe Nimmersatt möchte sowieso stĂ€ndig essen. Erst heute haben wir erfahren, dass sie noch einmal zwei Schnitten zum FrĂŒhstĂŒck ausgehĂ€ndigt bekam, weil Stephanie der Meinung war, dass sie noch nicht gefrĂŒhstĂŒckt hĂ€tte. Im Nachhinein stellte sich aber heraus, dass das nicht so ganz stimmte und sie dennoch hungrig war oder Lust auf mehr hatte. FĂŒr die erste HĂ€lfte ihres Tellers reichte es zwar noch, aber dann war sie satt und wollte doch nicht mehr alles aufessen …
Wechseln wir mal vom Essen zum Lernen. Grundlegend können wir dem, was wir letzte Woche im TherapeutengesprĂ€ch zu hören bekamen, nur voll zustimmen: sie lĂ€sst sich allzu gerne ablenken – besonders beim Neulernen oder Trainieren. Wenn wir jetzt mit ihr unter unseren Lieblingspavillon gehen, entscheiden wir anhand der geplanten Ăbungen, ob wir sie und den Rolli mit dem Blick in Richtung einer leeren Wiese oder doch lieber in Richtung des mitunter lebhaften Innenhofes positionieren. Bei unseren AktivitĂ€ten guckt sie nĂ€mlich auch immer wieder mal gerne in der Weltgeschichte herum und interessiert sich fĂŒr jeden GesprĂ€chsfetzen oder jedes UmgebungsgerĂ€usch, was bei Trainings und Ăbungen natĂŒrlich mehr als hinderlich ist. Also machen wir es von ihrer Lust und Laune sowie von unseren Intentionen abhĂ€ngig – was bislang recht gut klappt.
Die Themen der heutigen Woche reichten vom Russisch …

(Da diese kyrillischen Buchstaben auch genau so im lateinischen Alphabet vorkommen, wĂŒrde man sicherlich eher an das Silbendurcheinander „CA-PO-TA“ denken, aber Stephanie liegt mit ihren Antworten schon richtig und lacht sich eher ĂŒber „SA-RO-TA“ kaputt. Carstens Lieblingsbeispiel bleibt in diesem Zusammenhang „CCCP“, was aber eigentlich SSSR ausgesprochen wird Sojus Sowetskich Sozialistitscheskich Respublik.)
… ĂŒber die Bedienung eines Tablets …

(Das Tippen, Ziehen und SchaltflÀchen suchen bzw. immer nur mit der Fingerkuppe und nicht dem Fingernagel oder gar mehreren Fingern bedienen klappt schon recht gut.)
… das Aufschlagen eines Buches, das UmblĂ€ttern von Seiten und auch das Lesen von Texten …
(Aufschlagen klappt, beim BlĂ€ttern erwischt sie mitunter noch mehr als eine Seite und beim Lesen reicht die Ăbersicht gerade mal fĂŒr 2-3 Zeilen, danach verliert sie etwas die Orientierung.)
… die Gesamtprozedur fĂŒr eine Briefwahl …
(Sie wollte zunĂ€chst noch alles alleine machen und somit im Geheimen wĂ€hlen, aber spĂ€testens nach „du nimmst den Wahlzettel und setzt zwei Kreuze an die richtigen Stellen“ entschloss sie sich dann doch zu einer gemeinsamen Erledigung der zugeschickten Wahlunterlagen.)
… das Lesen einer Zeitung …
(Sie wollte eine Zeitung zum Lesen haben – bekam sie. Aber dann fragte sie „Wie geht das ?“ – wir zeigten es ihr und sie verzichtete lieber mit den Worten „zu kompliziert“.)
… bis hin zum Ăffnen und Lesen eines Briefes.
(Schon beim ersten Schritt, den Inhalt aus dem Umschlag zu bekommen, zeigten sich wieder sehr deutlich ihre Defizite im strategischen und logischen Umgang mit Dingen bzw. fĂŒr das Erkennen einer Lösungsstrategie. Selbst beim Vorlesen versuchte sie eher die Worte hinter Carstens Positionszeigers (Finger oder Stift) zu lesen, statt die deutlich erkennbarer am Ende des Zeigers … leider ist sie damit noch lange nicht bereit, eigenhĂ€ndig Post zu empfangen und selbst zu lesen – schade.)
Zudem versuchten wir es mal bei ihr mit dem Legen von ganz trivialen Puzzles:

Den Anfang machte ein 6-teiliges Puzzle, doch auch hier leider nur mit sehr wenig Erfolg. Stephanie fehlt bislang jegliches VerstĂ€ndnis fĂŒr das Zusammenlegen von mit Nasen und Buchten ineinandergreifenden PappkĂ€rtchen, wobei da auch leider das Motiv keine groĂe Hilfe fĂŒr sie zu bieten scheint. Zudem kann sie Ecken- und Seitenteile nicht auseinanderhalten bzw. bestimmen und sie kann die geraden Seiten an einem Puzzleteil nicht richtig einschĂ€tzen. Das erste Puzzle haben wir fĂŒr sie zusammengelegt und viel dazu erklĂ€rt, in der Hoffnung, dass etwas hĂ€ngen bleibt. Fehlanzeige! Auch als wir ihr mĂŒndlich eine Anleitung zum Zusammenlegen gaben, schaffte sie nicht, Nasen und Buchten zusammenzustecken. Selbst als nur ein einziges Eckteil fehlte und sie dieses schon richtig gedreht in der Hand hielt, kam fĂŒr sie nicht der gewĂŒnschte Aha-Effekt. Wir haben nach vielen Fehlversuchen abgebrochen, denn egal mit welchen Engelszungen wir auf sie einredeten, wir fanden einfach kein Mittel, ihr das allgemeine Prinzip zu verdeutlichen. Vor Ende nĂ€chster Woche starten wir sicherlich keinen zweiten Versuch.
Da sie mit dem iPad schon recht gute Fortschritte zeigte, versuchte Carsten es mal mit einer Puzzle-App fĂŒr Kleinkinder, bei dem ein vorgeschlagenes Teil (i.d.R. oben rechts angezeigt) nur an die richtige Stelle des Bildes gezogen und losgelassen werden muss. Dabei stehen dem Nutzer nur drei entsprechend geformte Löcher im Bild zur VerfĂŒgung, die sich deutlich durch eine Holzmaserung oder eine schwarze FlĂ€che hervorhebt:

Zudem ist dieses Puzzleteil eben nicht klassisch mit Nasen und Buchten geformt, sondern die Lochumrisse zeigen zum Teil ganze Figuren, Wolken, Reifen, KotflĂŒgel oder HĂ€user. Und am Ende kann man mit dem Bild dann auch noch etwas spielen (Hupen, Motor aufheulen lassen, Tag/Nacht, Blaulicht usw.). Leider gestaltete sich auch dieser Weg lang und steinig und wir waren nach den ersten Minuten der Verzweiflung nahe, aber dann hat sie zum GlĂŒck doch noch etwas mehr den Draht dazu gefunden. Anfangs waren fĂŒr sie groĂe, einfarbige FlĂ€chen des Bildes sehr viel schöner als der eigentliche Ablageort fĂŒr das Puzzleteil mit seiner Maserung oder der dunklen FlĂ€che. Doch da macht eben das Spiel nicht wirklich mit und das zu steckende Objekt schnippte wieder zurĂŒck in die rechte, obere Ecke. Bei unseren mĂŒndlichen Dirigierversuchen hatte sie zudem wieder ihre Probleme mit oben, unten, rechts und links … in der Trockentheorie (Finger in der Luft) klappte es einwandfrei, aber sobald das iPad mit ins Spiel kam, war ihr Ziehen nach links eher ein „schrĂ€g unten“ und „rechts oben“ – das hat aber sicherlich auch etwas mit der Konzentration und den vermehrten Reizen zwischen VorĂŒbung und iPad-Nutzung zu tun. Und wenn man alternativ ihre Hand fĂŒhren wollte, verkrampfte sie total auf die von ihr ausgewĂ€hlte Stelle und der Finger ist vor lauter DrĂŒcken fast schon „abgebrochen“.
Mit viel Geduld und Spucke haben wir dann aber doch noch drei verschiedene App-Puzzles geschafft und wie wollen mal sehen, wie sie sich nun beim nĂ€chsten Mal Anfang kommender Woche schlĂ€gt. Schrittchen fĂŒr Schrittchen … wir werden geduldig sein, aber dennoch nicht so schnell aufgeben, versprochen. Erst wenn die App-Puzzles besser sitzen, holen wir wahrscheinlich wieder mal das analoge Pendant mit seinen Nasen und Buchten raus.
Besonders am Ende eines fertiggestellten App-Bildes, also beim belohnenden Spielen, zeigte sich wieder ein deutlicher Unterschied zwischen dem Verhalten einer 25-JĂ€hrigen (ihr Wissen, die Sprachen, die Erinnerungen, der Wortschatz) und dem einer 3-JĂ€hrigen (ein leichter Anlass reicht zu Freude und SpaĂ). Sie freute sich ĂŒber die Show auf dem Bildschirm und lachte wie ein Kleinkind ĂŒber ihr selbst erzeugtes Hupen, gerĂ€uschvolles Anfahren, den Wechsel zwischen Tag und Nacht sowie ĂŒber das Bedienen von Blaulicht & Co..
Gar nicht wie ein Kleinkind verhielt sie sich dagegen bei den Diskussionen ĂŒber das Ablegen der Orthesen. Denn wenn es nach ihr ginge, wĂŒrde sie sie lieber 24 Stunden lang tragen und erhofft sich dadurch eine schnellere Korrektur, als sie immer wieder mal abzulegen. Stellten wir bei ihr zunehmend KrĂ€mpfe oder Unruhe fest, wollten wir ihr die Orthesen nach dem ausreichenden Tragen (mindestens 2-3 Stunden) lieber abnehmen – das wollte sie auf keinen Fall. Zum GlĂŒck kam einmal gerade bei einem solchen Disput ihre Ergotherapeutin vorbei und machte mit ihr folgenden Deal: die Orthesen werden fĂŒr 30 min ausgezogen und wenn ihre Muskeln danach noch krampfen sollten, bekommt sie sie wieder angezogen … bleiben die KrĂ€mpfe aber aus, wĂ€re das nĂ€chste Anlegen erst wieder am nĂ€chsten Morgen. NatĂŒrlich krampfte sie fortan nicht mehr und sie hielt sich auch brav an die Abmachung mit der Therapeutin.
GegenĂŒber Therapeuten zeigt sie sich ohnehin stets folgsam und ehrgeizig, denn sie weiĂ, dass deren Ăbungen zu ihrem gewĂŒnschten Endziel fĂŒhren. So hĂ€ngt sie sich derzeit auch beim Standing (relativ alleine mit durchgedrĂŒckten Knien auf ihren Beinen stehen und der Körper wird nur noch mittels HaltebĂ€ndern einer Maschine unterstĂŒtzt) sehr rein und gibt vor allem nicht auf. Wo ihr Kreislauf Anfang der Woche noch gestreikt hat und sie nach einer Viertelstunde recht blass geworden ist, schaffte sie am Donnerstag schon wieder ihre 30 min komplett und der Kreislauf spielte wieder sehr gut mit. Sowas sind dann natĂŒrlich immer ihre gröĂten Erfolgserlebnisse des Tages!
Am Montag wurde es frei Haus geliefert, am Dienstag wurde es von Carsten an „unserem“ Pavillon innerhalb von ca. 3 Stunden aufgebaut: ein Kallax-Regal mit neun EinschĂŒben, damit Stephanies Dinge etwas benutzerfreundlicher verstaut werden können, als bislang alles nur im Kleiderschrank.

Nun können wir endlich zwischen Kleidung und Non-Kleidung trennen, denn die ganzen Spiele, TrainingsgerĂ€te und sonstiger Schnulli kann ab sofort in diesem Regal untergebracht werden – Stephanie gefĂ€llt’s:

Zum Abschluss möchte ich noch eine fĂŒr mich ĂŒberraschend ausgegangene Ăbung beschreiben. Als Schulkind musste Stephanie einmal das Gedicht „Herr von Ribbeck auf Ribbeck im Havelland“ von Theodor Fontane auswendig lernen und bei vielen Gelegenheiten (z.B. im Auto) haben wir immer wieder mal aus SpaĂ ein paar Zeilen (insbesondere die erste Strophe) rezitiert. Ich wollte diese Woche testen, ob davon immer noch etwas hĂ€ngen geblieben ist. Also habe ich das Gedicht ausgedruckt und nach Absprache mit ihr fĂŒr sie vorgelesen. Dabei kam dann folgendes raus:
- Ich: „Herr von Ribbeck auf Ribbeck im Havelland“
- Sie: „Ein Birnbaum in seinem Garten stand“
Wow, ich war begeistert!!! OK, diese Textsicherheit war aber wirklich auch nur bei der ersten Strophe so toll …
- Ich: „Da sagte von Ribbeck: Ich scheide nun ab. Legt mir eine Birne mit ins …“
- Sie: „Grab“
Immerhin …
- Ich: „Aber der Alte, vorahnend schon und voll MiĂtraun gegen den eigenen …“
- Sie: „Sohn“
Einzelne Passagen saĂen also weiterhin abrufbar im Hinterkopf …
- Ich: „Und die Jahre gingen wohl auf und ab, LĂ€ngst wölbt sich ein Birnbaum ĂŒber dem …“
- Sie: “ Grab“
Hat sie das am Sinn oder an der Reimform erkannt oder sogar aus den Erinnerungen herausgeholt ? Egal …
- Ich: „So spendet Segen noch immer die Hand des von …“
- Sie: „Ribbeck auf Ribbeck im Havelland“
Glaubt mir, ich war perplex und hatte kleine TrĂ€nchen im Auge. Klar, es war sicherlich keine Glanzleistung, die in der Schule eine gute Note herbeigefĂŒhrt hĂ€tte, aber nach all den oben aufgefĂŒhrten Problemen bei den fĂŒr uns einfachsten Dingen (Brief, iPad, Lesen, Puzzle etc.) finde ich, dass es doch ein recht ansehnliches Ergebnis fĂŒr mein Experiment war, oder?
Wir arbeiten weiter an ihrem Erinnerungsvermögen, an ihren Fingerfertigkeiten und vor allem an den vielen alltĂ€glichen Dingen, die sie erst noch wieder neu erlernen muss. DrĂŒckt uns bitte auch zukĂŒnftig ganz fest die Daumen, dass sie es schafft, dass wir durchhalten werden und dass wir vor allem unsere Geduld nicht obgleich der Erfolge verlieren mögen. Wir ertappen uns nĂ€mlich immer wieder dabei, dass wir fĂŒr uns normale Dinge auch bei ihr irgendwie als gegeben voraussetzen … zum GlĂŒck sind wir zu zweit und haben auf jeder Fahrt hin oder zurĂŒck bis zu einer Stunde Zeit, unsere EindrĂŒcke, WĂŒnsche und Erwartungen auszudiskutieren. Das erdet manchmal ungemein đ
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