Es tut mir wirklich leid, dass ich gestern den mittlerweile sicherlich schon etablierten Sonntagseintrag zu Stephanies Genesungsweg leider nicht mehr geschafft habe … die vergangene Woche konnte ich leider auch sehr viel weniger Zeit mit dem Kind verbringen. Dafür allerdings mussten wir uns um so mehr mit ihrem Leben und ihrer (elternfreien) Vergangenheit auseinandersetzen, denn Carsten und ich waren von Mittwoch bis Sonntag in Potsdam und hatten die unangenehme Aufgabe, ihr WG-Zimmer in der Sellostrasse aufzulösen.

In nur zwei Tagen (MI & DO) konnten wir ihren gesamten „Hausstand“ sichten, alle Möbel auseinanderbauen, ihre Anziehsachen für die Reise in den Norden zusammenpacken, ihr anderes Hab & Gut ordentlich in Kisten und Kartons verpacken und vor allem nach Themen sortiert für einen späteren Zugriff und schnelle Suche vorbereiten.

Damit waren wir am Ende sogar einen Tag eher fertig als gedacht und somit transportierten wir am Freitag schon Kartons mit dem Auto von Potsdam zur Zwischenlagerung zu Fabian nach Spandau – aufgrund von Corona boten sich ja touristische Entdeckungstouren durch Berlin oder Potsdam nicht besonders an. Den Samstag haben wir dann mit Leihanhänger und Helfern wie geplant zum abschließenden Transport all ihrer Dinge genutzt.

Unser ganz besonderer Dank geht hierbei an Sandra, Benny, Ingo, Fabian, Jörg und Tobi, die beim Einladen und Ausladen unglaublich behilflich waren und vor allem auch den Platz für eine vorübergehende Unterbringung von Stephanies Dingen zur Verfügung stellen – es tut so gut, solche Freunde zu haben. Und irgendwie bin ich auch sehr froh für unsere Kleine, dass sie einen solchen Freundeskreis um sich hat!

Apropos Freunde: es ging sogar noch weiter, denn nach unserer Rückkehr in Wentorf am Sonntag platzte der Briefkasten schier aus allen Nähten, denn neben wichtigen Briefen vom Amtsgericht haben mittlerweile auch immer mehr Erinnerungsstücke aus Stephanies Freundeskreis ihren Weg zu ihr gefunden. Einen ganz besonderen Dank gilt hier Eileen, dass sie Kontakte aus der Schule, aus dem TJG und dem Volleyballverein Grün-Weiß Coschütz dazu animieren konnte, etwas für Stephanie nieder zu schreiben und zu sammeln, was sie wiederum alles in ein DinA4-Buch zusammengepackt hat. Ich werde meinem Kind sicherlich sehr oft daraus vorlesen und sie damit immer wieder in Erinnerungen schwelgen lassen. Die ersten drei Einträge daraus hat sie schon heute zu hören bekommen.

Als wir dann also am Sonntagmittag nach Wentorf zurückkehrten …

… blieb eben nur noch Zeit für einen Besuch im Krankenhaus, das platzsparende Parken ihres Würfelchens in unserer Tiefgarage …

… und das Ausräumen der mitgenommenen Dinge – insbesondere Wäsche, Lebensmittel und persönliche Erinnerungsstücke, die sicherlich hin und wieder ihren Weg ans Krankenbett finden werden. Der Blogeintrag musste nach diesem Programm leider einfach mal um einen Tag verschoben werden – sorry. Aber ich hoffe, ihr habt Verständnis für diese Verzögerung.

So, nun aber einen Punkt gesetzt und kommen wir zum Wesentlichen dieser Zusammenfassung … wie ist es eigentlich Stephanie die letzte Woche so ergangen ?

Kurz: die Höhen und Tiefen blieben auch diesmal nicht aus, denn erneut galt die Devise „zwei (Fort-)Schrittchen vor und dann doch wieder ein Schrittchen zurück“.

Und wer möchte, hier ein bisschen ausführlicher:

• Wenn ich zu ihr komme, ist sie mal unruhig (z.T. auch mit erhöhter Herzfrequenz und Temperatur), aber auch mal so supertiefenentspannt, dass man denkt, sie schläft einfach nur tief und fest. Auch das Personal bestätigt mir, dass Stephanie sich selbst nach einer Aufregung (Therapien, Umbetten, Ãœbungen etc.) immer schneller wieder entspannt und so in nur wenigen Minuten zur „Normalität“ zurückkehrt – das war vor 2-3 Wochen ja noch ganz anders.
• Der geplante urologische Eingriff wurde leider am Tag vorher abgesagt, da sich plötzlich mit Fieber, erhöhten CRP-Eiweißwerten und einer abfallende Sauerstoffsättigung eine Entzündung oder Infektion andeutete, der umgehend mit Antibiotika entgegengewirkt werden musste. Ist aber nicht schlimm, in der nächsten Woche wird ein zweiter OP-Versuch gestartet, denn alle oben genannten Dinge sind schon jetzt wieder im Normalbereich.
• Sowohl für die Hände als auch für die Füße sind die Schienen fertiggestellt worden und befinden sich größtenteils auch schon im Einsatz. Zwar quittiert Stephanie das Anlegen immer mit etwas Unruhe, aber einmal in Position, ist es auch schnell wieder gut – manchmal scheint sie auf Aufforderung sogar ein klein wenig mitzuhelfen und nicht mehr ganz so verkrampft ihre Finger der linken Hand zu einer Faust zusammen zu rollen. Alle Therapeuten, mit denen ich sprechen konnte, sind äußerst zufrieden mit ihr und den Fortschritten, die sie bei Trainings und Maßnahmen erreichen.
• Zu Anfang der Woche fand eine neue Atemmaschine den Weg an ihr Bett. Der sogenannte Coughassist wird in erster Linie für das regelmäßige Abhusten eingesetzt, um insbesondere angestautes Sekret loszuwerden, aber auch für ein Training der Atemmuskulatur im Oberkörper. Man glaubt es kaum, aber ausgerechnet die scheint bei Untätigkeit wohl unglaublich schnell an Kraft zu verlieren.
• Ihre derzeitig tägliche Medikamentenliste liest sich fast schon erschreckend wie ein Beipackzettel, denn die insgesamt mindestens 17 verschiedenen Präparate machen einem Angst und Bange. Aber wir glauben weiterhin, dass Stephanie in dieser Rehaklinik in sehr sehr guten Händen ist und dass die Entscheidungen des Klinikpersonals aufgrund der langjährigen Erfahrung mit solchen Krankheitsbildern mehr als Hand und Fuß haben. Zumal auch ein grundsätzliches Bestreben da ist, die Dosierung und die Anzahl der Medikamente soweit wie es geht zu reduzieren, ohne natürlich die Behandlung zu gefährden.
  
• An diesem Wochenende dann ein erneuter Rückschritt, denn nach plötzlichem Durchfall und Erbrechen ist man wieder akribisch auf der Suche nach der eigentlichen Ursache. Vor allem, da die Blut- und Vitalwerte im grünen Bereich sind und auch kein Fieber oder eine dauerhaft erhöhte Herzfrequenz auftreten. Man muss jetzt erneut zunächst die Laborwerte abwarten, um Vermutungen ausgeschlossen oder bestätigt zu bekommen: Norovirus? Eine Unverträglichkeit der Antibiotika? Oder ganz was anderes? Warten, warten, warten …
  
• Die schönste Erkenntnis zum Schluss – selbst wenn vielleicht auch mehr aus der Sehnsucht heraus, als aus medizinischen Belegen. Die Therapeuten und ich haben unabhängig voneinander das Gefühl, dass beim Vorlesen aus ihren Erinnerungsbüchern (eine Fotosammlung zur Volljährigkeit mit von Familie und Freunden liebevoll ausgefüllter Fragebögen, Vereins- & Freundebücher, Briefe etc.) in Stephanies Gesicht kleinere Reaktionen zu erkennen sind. Wer weiß, was sie am Ende wirklich alles mitbekommt … aus diesem Grund werde ich ihr natürlich weiterhin jeden Tag einen Besuch abstatten und auch aus allem, was man ihr so zuschickt, vorlesen. Unser Aufruf vom Oktober soll also weiterhin ohne zeitliche Einschränkung gelten …

Ihr merkt, unsere Kleine macht es nach wie vor echt spannend. Die Rückschrittchen sind natürlich nicht so toll, aber auf ihrem langen Genesungsweg geht es offensichtlich nicht nur strikt vorwärts. Ich freue mich jedes Mal wie ein Schneekönig, wenn man mir z.B. berichtet, dass sie beim Duschen schon über eine halbe Stunde komplett ohne Beatmung schafft und ihre Werte anschließend trotzdem noch im Normbereich liegen. Wie ich es neuerdings erfahren habe, erschlafft unsere Atemmuskulatur schon nach nur 14 Tagen Beatmung und nun muss Stephanie diese lebenswichtigen Muskeln erneut mühsam von Tag zu Tag trainieren. Da ist „eine halbe Stunde“ nach ihren vielen Wochen an der Beatmungsmaschine tatsächlich eine erwähnenswerte Leistung – finde ich!

Zum Abschluss sei hiermit noch eine kleine Suchaktion gestartet: wer kann sachdienliche Hinweise zum Besitztum dieser Drum-Maschine machen, die wir auf ihrem Kleiderschrank in Potsdam gefunden haben? Es soll laut Tobi wohl eine Dauerleihgabe von irgendjemanden gewesen sein:

Oder sollte sich Stephanie so ein Teil wirklich mal selbst gekauft haben???