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Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2020 01.
Nov

Da schrieb ich letzte Woche noch „Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.“ und dann gestern schon wieder der nächste Dämpfer. Eine anscheinend neue Schwester war nicht damit einverstanden, dass wir zu zweit an Stephanies Bett stehen … 1 Person pro Tag für 1 Stunde. Auch, dass wir das fast schon seit 4 Wochen dürfen, konnte sie nicht überzeugen. Die telefonisch herbeigerufene, am Wochenende diensthabende Ärztin ließ das ebenfalls nicht gelten. Mal sehen, was wir nun am Montag mit der uns bekannten Pflegertruppe und der Stationsärztin klären können: Persilschein oder Einzelbesuche. Drückt uns bitte die Daumen, dass wir weiterhin im allseits bekannten OLCA-Doppelpack zum Kind dürfen …

Und wenn ihr schon beim Daumendrücken seit, dann auch gleich für die noch unbekannten Maßnahmen des Krankenhauses aufgrund des baldigen, bundesweiten „Lockdown light 2.0“ und vor allem natürlich weiterhin für Stephanies Weg zur Genesung.

Es bleibt bei den Schrittchen:

  • Die intravenöse Verabreichung der Medikamente Clonidin (Sedativum), Midazolam (Antiepileptikum) und Morphin (Schmerzmittel) wird weiterhin reduziert, allerdings noch nicht ganz (wie wir dachten) abgesetzt, sondern auf anderem Wege (via Sonde) mit weniger Nebenwirkungen zugegeben. Ebenso sind da derzeit noch die Medikationen von Pipamperon (Neuroleptika) und Heparin (Blutverdünner) sowie bald eventuell eine Baklofen-Pumpe (gegen Spastik). Puh, was für eine Menge!!!
  • Kleine Nebenschauplätze treten bei ihr immer wieder mal auf, können aber auch erfolgreich eingedämmt oder beseitigt werden, wie z.B. entzündungsbedingtes Fieber oder reibungsbedingter Hautausschlag.
  • Die Eigenatmung wird immer besser, aber noch kann sie nicht vom Beatmungsgerät bzw. vom Tracheostoma befreit werden. Doch es werden ständig verschiedene Programme ausprobiert, auf die sie wohl auch ganz gut reagiert.
  • Ihre Bewegungen scheinen weiterhin noch nicht bewusst gesteuert und wenn sie die Augen öffnet, was wohl immer öfters der Fall ist, findet leider keine Fokussierung oder bewusste Reaktion statt.
  • Im dauerhaft ruhigen Zustand kann man sie auch mal im sogenannten Sitzbett positionieren.
  • Die Logopäden wenden die Therapie des Facio-Oralen Trakts (F.O.T.T.) an, was ebenfalls schon erste Erfolge nach sich zieht, z.B. erste Anzeichen zum Schluckreflex.
  • Die Ergotherapeuten arbeiten bereits mit dem zeitweiligen Einsatz von Armschienen und als man zudem einmal die rechte Hand zur Nase führte, hat Stephanie wohl sehr positiv darauf reagiert.
  • Im sogenannten Waschbett durfte sie einmal für ca. 1 Std. unter der Dusche und hat laut Pfleger ganz toll mitgemacht … alleine das Waschen und Pflegen der Haare haben ihn aber schon fast 40 min beschäftigt.

Es ist schwer nachvollziehbar, dass sich Stephanie heute schon seit insgesamt 67 Tagen in diesem Zustand befindet und wir auch schon seit 27 Tagen vornehmlich am Nachmittag/Abend täglich in die Rehaklinik fahren. Aber es unterstreicht erneut, wie viel Geduld und auch Zeit wir alle noch aufbringen müssen, bis es zu einer Klärung und vor allem Verbesserung ihrer Situation kommt. Da werden wohl noch so einige Daumenkrämpfe bei uns ausgestanden werden müssen, denn das Drücken ist noch lange nicht vorbei …

Unsere Kleine bringt uns jetzt ganz stark bei, sich wieder mehr über Kleinigkeiten zu freuen und auch sehr viel geduldiger zu sein. Ich glaube zwar nicht, dass dies ihr Plan war, aber das ist inzwischen zu unserer alltäglichen Realität geworden. Ich verbringe nebenbei auch etwas Zeit damit, mich mit für Laien verständlich gemachter Fachliteratur zu befassen, denn es gibt wahrlich nicht allzu viel Lesbares zu diesem Thema. Um so glücklicher sind wir, dass das Gros des medizinischen Personals dieser Klinik nach wie vor einiges an Zeit für uns aufbringt, um uns ihr Tun und Handeln nicht nur aufzuzählen, sondern auch verständlich zu erklären. Bei der Logopädie durfte Carsten sogar im wahrsten Sinne des Wortes für ein paar kurze Momente selbst Hand anlegen, als es darum ging, der Therapeutin zu helfen, die Beißschiene herauszunehmen. Andernfalls hätte sie eine Kollegin herbeirufen müssen. Ich wiederum habe währenddessen gut auf unser Kind eingeredet    standard    und sie zum Mitmachen aufgefordert.

Wir reden bei unseren Besuchen sowieso sehr viel mit ihr und ich hoffe, dass der Klang unserer Stimmen am Ende eine positive Wirkung auf sie haben wird. Manchmal vermittelt sie uns irgendwie diesen Eindruck (oder wir glauben es zu merken), aber an anderen Tagen ist sie wohl mehr mit sich selbst beschäftigt und hört offensichtlich gar nicht zu – was dieses Verhalten angeht, ändern sich Kinder wohl nie    zwinker

3 Antworten zu “Wie geht es Stephanie ? … Fazit der vierten Woche”

  1. Alex sagt:

    Ihr Lieben, ich denke oft an euch, drücke kräftig die Daumen, und wünsche euch von Herzen, dass ihr weiterhin gemeinsam zu Stefanie dürft.
    Ich drücke euch virenkonform aus der Ferne!
    Liebe Grüße, Alex

  2. Daniela sagt:

    Hallo OLCA’S,
    Danke für das Update. Oh mann, ich würde ja glaub ich ausrasten bei
    dieser Besuchsituation. Finde das momentan zu Corona Zeiten ja eh das schlimmste – wie Menschen in Krankenhäusern und Heimen keine oder nur ganz beschränkt Besuch bekommen dürfen. Finde das so schlimm und traurig.
    Ich hoffe ihr habt Kraft und könnt auch zwischen den Besuchen immer wieder irgendwie auftanken.
    Wir denken weiterhin an euch und wünschen immer mehr positive Veränderungen. herz
    LG, Daniela

  3. Mariia sagt:

    Hallo, liebe OLCA!
    Ich drücke immer die Daumen, sodass es Stephanie schnellmöglich besser geht!
    Aber ehrlich gesagt, kann ich es von der ärztlichen Seite auch nachvollziehen, dass ihr momentan zu zweit nicht dürfen! Schwierige Zeiten stehen vor der Tür, man muss erstens alle möglichen Komplikationen vorbeugen. Das kann man leider erst mit solchen Maßnahmen durchführen

    Aber ich wünsche Stephanie gute Besserung und viel Mut weiter!!❤️

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