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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2021 31.
Jan

Was ist eigentlich euer Wissen √ľber Botox ? Und an was denkt ihr, wenn ich euch sage, dass Stephanie f√ľnf Botox-Spritzen bekommen hat ? Ihr habt Recht, mit einer Sch√∂nheits-OP hat das sicherlich nix zu tun …

Carsten und ich lernten diese Woche, dass das Neurotoxin Botox auch die √úbertragung von Nervenimpulsen an die Muskulatur beeinflussen kann, d.h. durch die dadurch entstehende Hemmung sollen die punktuell behandelten Muskeln sehr viel entspannter sein (Webseite zum Nachlesen). Bei Stephanie wurden deshalb f√ľnf, durch ihre Spastik extrem belastete Stellen f√ľr eine solche Behandlung bestimmt:

  • an der linken Hand zwei Beugemuskeln im Handgelenk (immer angespannt)
  • an der linken Hand zwei Beugemuskeln im Finger (immer angespannt)
  • an der rechten Hand ein Beugemuskel am Ellenbogengelenk (immer gestreckt)

Erreichen m√∂chte man damit eine Lockerung des Muskeltonus an den besagten K√∂rperpartien und dann beobachten, wie das Kind am Ende darauf bzw. damit reagiert. Doch zun√§chst erfolgt mal wieder das altbekannte Warten, denn die Wirkung von Botox zeigt sich erst nach ca. zwei Wochen und h√§lt dann in der Regel ca. drei Monate an. Danach wird sich zeigen, ob man ihr damit sehr helfen konnte, gewisse Muskelgruppen entspannter und somit schmerzfreier zu halten und ob das Resultat schon nach einer Behandlung bleibt oder ob man noch einmal nachspritzen muss. Erste Prognosen sind erst nach 3-4 Wochen m√∂glich.

Zumindest der Eingriff am Dienstag ist schon mal sehr gut verlaufen und sie hat am Ende keine Einblutungen davongetragen – dies w√§re bei ihrer Medikation mit Blutverd√ľnnern eine der bekannten Nebenwirkungen. Sie war aber den ganzen Tag nur schlecht gelaunt, da die Spritzen und das sogenannte „Botulinumtoxin A“ einen kurzzeitig anhaltenden und brennenden Schmerz verursachen. Doch schon am Mittwochabend konnte sie bei meinem Besuch wieder l√§cheln.

Wohl gemerkt, das sollte jetzt keine Phrase sein oder nur als Sprichwort empfunden werden … Stephanie l√§chelt wirklich seit Montag!

Zuerst bemerkten das Pflegepersonal und ich nur leichte Z√ľge eines (bewu√üten?) L√§chelns, doch im Laufe der Woche zeigte Stephanie immer mehr ihre Z√§hne und das wohl auch gegen√ľber verschiedenen Leuten. Mittlerweile erkenne ich schon immer besser, ob sie an Bildern, Geschichten, Sprachnachrichten oder Videos richtig Freude hat oder nur angestrengt oder gelangweilt mitmacht. Ich finde das so toll!

Und vor allem dann, wenn ich eine solche Nachricht an der Pinnwand sehe: „Stephanie hat heute ganz viel gel√§chelt und auch richtig gelacht.“

Aber auch diese Zeilen haben mich sehr gl√ľcklich gemacht: „Steph war heute ca. 15 min im Kipptisch und die Augen waren die ganze Zeit ge√∂ffnet.“

Vom Kipptisch hatte ich ja schon mal Ende Dezember berichtet – diesen nennt man im Allgemeinen auch Stehbrett. Dabei wird der Patient (sorry, erwartet bitte kein Durchgendern von mir, denn f√ľr mich ist dies die Form sowohl f√ľr M√§nnlich als auch Weiblich) auf einer Liegefl√§che fixiert und immer steiler aufgerichtet. Zum einen soll dadurch der Kreislauf an eine aufrechte Haltung gew√∂hnt werden und zum anderen erm√∂glicht dies eine sorgf√§ltig dosierte Belastung der Beine und F√ľ√üe, die ja nun seit fast 160 Tagen keine gro√üe Tragearbeit mehr zu verrichten hatten.

Stephanie jedenfalls startete mit 30 min auf 45 Grad Schr√§ge und hat es wunderbar vertragen, sodass man am n√§chsten Tag schon gleich 60 Grad ausprobiert hat. Hier ging wie erwartet die Herzfrequenz bis auf 140 rauf (Anzeichen f√ľr Stress) und nat√ľrlich ist vor allem das linke, immer recht weit angewinkelte Bein noch nicht zu solch tragenden Eins√§tzen bereit. An der Stelle beginnt nun also das sehr gezielte Rehatraining, wie man es sich normalerweise als Laie so vorstellt.

Und was machen ihre anderen Therapien und Trainings?

  • Eine Logop√§din sagte mir, dass rein klinisch mit dem Schlucken alles perfekt ist und es nur noch an der H√§ufigkeit fehlt. Aber egal mit was ge√ľbt wird (warmen Tee, Wassereis, kalte Fl√ľssigkeit – wohlgemerkt, alles im Bereich von 5-20 ml), sie macht immer sehr gut mit.
  • Man ben√∂tigt bei ihr mittlerweile auch nur noch zwei Personen, um sie sitzend an die Bettkante zu bekommen, da sie schon selbst sehr viel eigene Stabilit√§t mitbringt. So muss sie fast gar nicht mehr am R√ľcken bzw. Rumpf gest√ľtzt werden.
  • Beim Entblocken zeigen sich ebenfalls immer wieder Fortschritte, sodass sie mittlerweile sogar schon zweimal t√§glich entblockt wird – wenn sie entspannt ist und gut mitmacht mit bis zu 90 min, wenn nicht, dann aber wenigstens die minimalen 30 min. So kommt man jetzt teilweise schon auf bis zu zwei Stunden … eine stolze Leistung wenn man bedenkt, dass sie im November gerade mal mit vier Minuten angefangen hat!
  • Selbst wenn sie mal alle vier Orthesen gleichzeitig angelegt bekommen hat, zeigt sie keinerlei Unruhe – mal vom Vorgang des Anlegens und Entfernens an den H√§nden abgesehen, denn die Fussbe- und -entkleidung nimmt sie v√∂llig gelassen hin. Eine Physiotherapeutin hat dies ebenfalls als eine sehr gro√üe Leistung gew√ľrdigt, da manch andere Patienten mit so viel Orthesen fast schon regelrecht durchdrehen w√ľrden.

Man sieht, dass (wir) alle sehr √ľber ihre Entwicklung begeistert sind, aber bei aller Euphorie werden wir dennoch immer wieder vom Fachpersonal auf eine weiterhin sehr lange Zeit eingestellt. So m√ľssen z.B. trotz ihrer Erfolge beim Atmen und Schlucken voraussichtlich noch einige Monate ins Land gehen, bis man ihr u.a. das Tracheostoma entfernen kann. Wir werden diese Geduld mitbringen, versprochen!

In einem Arztgespr√§ch haben wir auch vom n√§chsten Ziel bzw. Vorhaben erfahren: man will einen Code f√ľr ihre Antworten JA und NEIN vereinbaren … sei es durch L√§cheln, Augenklimpern, Kopfnicken/-sch√ľtteln oder andere eindeutige Zeichen. Mal sehen, wof√ľr sich Stephanie am Ende entscheiden wird. Bei meinen Besuchen versuche ich es jedenfalls schon seit Anfang der Woche mit dem (fast) weltweit √ľblichen Kopfbewegungen.

Mal schauen, welche Variante ihr am besten zusagt. Das w√§re dann nat√ľrlich ein gro√üer Schritt in Richtung bewusste Kommunikation! Derzeit muss mein Kind damit leben, dass ich bei meinen Besuchen in ihrem Zimmer die alleinige Entscheiderin dar√ľber bin, ob vorgelesen oder geknuddelt wird, ob Sprachnachrichten dran sind oder Fotos geguckt werden. Ich sch√§tze zwar, dass ich nicht immer ihren Wunsch treffe, auch wenn ich es stets versuche, aber zumindest widerspricht sie mir nicht lautstark    zwinker

Dennoch bin ich echt froh, dass ich √ľber einen gewissen Anteil von Empathie als Teil meiner Pers√∂nlichkeit verf√ľge, denn damit versuche ich eben ihr jeden Wunsch im wahrsten Sinne des Worte von den Augen abzulesen. Das L√§cheln macht mein Raten jetzt nat√ľrlich sch√∂n viel einfacher. Und das Personal auf der Station freut sich auch jedes Mal, wenn sie ihr das breite Grinsen entlocken k√∂nnen. Es ist jedenfalls immer noch das gleiche, strahlende L√§cheln, was wir alle von ihr kennen … und wer wei√ü, vielleicht klappt es demn√§chst beim Entblocken mit Sprechventilaufsatz ja auch mal mit einem t√∂nenden Lachen. Aber auch hier muss man sich wohl noch etwas in Geduld √ľben. Dabei habe ich mich eigentlich schon immer als einen ziemlich geduldigen Menschen gesehen – doch wie man es sieht: man wird alt wie eine Kuh und lernt immer noch dazu    zwinker



2021 24.
Jan

In den vergangenen Tagen sind so viele positive Dinge passiert! Und da ihr die Entwicklung ja genau so aufmerksam beobachtet wie wir selber, m√∂chte ich all das euch nur zu gern berichten    standard

Stephanie atmet jetzt schon seit zwei Wochen rund um die Uhr eigenst√§ndig und das wohl mit einem so guten und stabilen Ergebnis, dass am Donnerstag sogar schon die gesamten Ger√§tschaften f√ľr die Beatmungsmaschine aus ihrem Zimmer ger√§umt worden sind – mein Herz machte wahrlich Freudenspr√ľnge bei DEM Anblick. Links ist das Bild, welches ich wochenlang sah und rechts nun das, was ich jetzt zu Gesicht bekomme:

Aber den ersten H√ľpfer bekam mein Herz bereits am Montagabend, als die sorgf√§ltige Planung der Therapeuten tats√§chlich wahr wurde und ich beim halbst√ľndigen Bettkante-Sitzen von Anfang bis Ende mit dabei sein durfte. Als Stephanie dann aufrecht am Bettrand sa√ü, konnte ich mich sogar neben sie setzen und sie zum ersten Mal seit 105 Tagen Krankenhausaufenthalt plus 5 Monate seit unserem letzten Vis-a-Vis-Treffen wieder so richtig in beiden Arme schlie√üen – es war ein sehr emotionaler Moment f√ľr mich. Einen ganz lieben Dank an alle, die dazu beigetragen haben!

Im Laufe der Woche fand ich auch immer wieder ganz tolle Nachrichten an der Pinnwand, f√ľr die ich mich bedanken m√∂chte:

Wie kr√§ftig und aufbauend Worte doch sein k√∂nnen: sie ist aufmerksam, hat die Augen 15 min ge√∂ffnet, hat 10 ml warmen Tee geschluckt, schaffte 60 min am Sprechventil, atmete 10 min durch Mund und Nase, hat Zitroneneis geschluckt, versuchte sich an Malzbier (mochte sie immer sehr gerne) … mich freuen solche analogen Kurzmeldungen jedesmal, wenn ich reinkomme und sie lesen kann.

Ich h√∂re auch immer wieder, dass sie zum Teil schon recht lange die Augen aufbeh√§lt und aktiv versucht, die Umgebung wahrzunehmen, sodass man ihr einmal sogar schon den Fernseher eingeschaltet hat – zum Gl√ľck fiel die Wahl auf n-tv    zwinker
Das mit dem Wahrnehmen kann ich best√§tigen – insbesondere wenn ich reinkomme und sie anspreche, verfolgt sie mich gef√ľhlt mit ihren Augen und lauscht auf meine Worte. Aber ihre Aufmerksamkeit l√§sst in Bezug auf mich ebenso immer recht schnell nach, denn wenn ich abends vorbeikomme, ist sie in der Regel hundem√ľde. Sie wird tags√ľber wohl ganz gut auf Trab gehalten (Liegeposition √§ndern, Bettkante sitzen, Orthesen an- und ablegen, therapeutische √úbungen, Hygiene und Pflege etc.) und da bleibt f√ľr mich am Ende des Tages eben nicht mehr sehr viel Aufmerksamkeitspanne √ľbrig … aber wenigstens am Wochenende bin ich schon gegen (Nach-)Mittag bei ihr. Unsere gemeinsame Zeit verbringen wir immer mit Reden bzw. Zuh√∂ren, dem Zeigen von Fotos und kurzen Videos mit Erkl√§rungen meinerseits, dem Abspielen von Sprachnachrichten aus der Familie und von Freunden sowie meist abschlie√üend ein Vorlesen bis zum Einschlafen.

Vorgestern habe ich auf dem Flur den Stationsarzt angetroffen und gleich mal nachgefragt, ob ihre M√ľdigkeit eventuell von sedierenden Medikamenten stammen k√∂nnte. Aber er verwies auch nur auf die t√§glichen Routinedinge (s.o.) als Grund daf√ľr, denn die Reduzierung der Medikationen geht derzeit kontinuierlich weiter. Das abendliche Schlafmittel Seroquel ist mittlerweile schon ganz abgesetzt und die beiden anderen Hammerpr√§parate Valproat und Rivotril werden nur sehr langsam weniger, um am Ende keinen Entzug bei Stephanie zu erzeugen.

Die Kollegen auf der Station sind inzwischen auch sehr ge√ľbt darin, Stephanies Empfindungen zu „entziffern“. Dass sie das Umlagern doof findet, merke man ihr sogar schon am Gesicht recht deutlich an, meinte neulich erst wieder eine Schwester zu mir. Da erkenne ich zweifelsohne meine willensstarke a.k.a. dickk√∂pfige Tochter    standard    aber ich glaube auch daran, dass es gerade diese Willensst√§rke ist, was ihr am Ende helfen wird, sich weiter, Schritt f√ľr Schritt, Minute f√ľr Minute zur√ľck in ihr normales Leben durchzuk√§mpfen.

Wir sind √ľbrigens vor zwei Tagen mit dem Buch „Wetter macht Liebe“ fertig geworden. Als n√§chstes „Fachbuch“ ist gerade „Nico, Emmi und der Wetterfrosch“ von Renate Kl√∂ppel angesagt. Aber parallel wird nun auch ein wunderbar gezeichnetes und liebevoll geschriebenes neues Buch von Kai Pannen gelesen: „Rabatz in Wabe 13

Es ist ein Geburtstags-Vorfreude-Herunterz√§hl-Buch und unser Kind hat ja bekanntlich am 6. Februar ihren Geburtstag    standard    doch bei den derzeit herrschenden Corona-Einschr√§nkungen wird man bekanntlich eh keine gro√üe Fete feiern d√ľrfen    traurig

Ganz besonders doll habe ich mich √ľber diese tolle, pers√∂nliche Widmung von Kai gefreut:

Vielen, vielen lieben Dank, Kai!!!!



2021 19.
Jan

Das Auspacken meiner Jahreskiste ist inzwischen ein festes Ritual geworden, welches immer in den ersten Wochen des neuen Jahres durchgef√ľhrt wird. Als ich vor einem Jahr, am 27.01.2020, meinen Blogeintrag √ľber das Auspacken der Kiste von 2019 geschrieben habe, kommentierte Alex dazu:

„Ich bin sicher dass der Deckel eurer Kiste auch in diesem Jahr nicht ganz zugehen wird    standard   so viele Entdeckungen in der neuen Heimat, die darauf warten, gemacht zu werden ‚Ķ“

Nun ja, damals hatte wohl auch noch keiner von uns mit einem Leben unter Corona-Bedingungen gerechnet, geschweige denn das Wort „Lockdown“ in den Mund genommen. Das Gros der Entdeckungen wird wohl noch ein bisschen warten d√ľrfen, bis Carsten und ich sie dann endlich mal nach Lust und Laune und ohne Einschr√§nkungen machen k√∂nnen …

Aber dennoch war das vergangene Jahr wahrlich nicht langweilig und es kam trotzdem noch eine beachtliche Menge an Erinnerungsst√ľcken zusammen:

Allerdings f√§llt mir sofort auf, dass der Kisteninhalt diesmal etwas farbloser wirkt als noch in den vorangegangenen Jahren    zwinker

Werfen wir doch mal gemeinsam einen genaueren Blick auf die Vergangenheit. Trotz der mittlerweile bekannten Entwicklung des Jahres 2020 haben wir uns doch ein wenig an die Empfehlung des Gl√ľckskekses halten k√∂nnen, den wir mal zu Beginn des Jahres bekamen:

  • Der Wechsel von Alt zu Neu erreichte uns gleich am Anfang des Jahres: da w√§ren eine Wohnung in Dresden, die wir kurz vor Weihnachten verlassen haben, eine m√∂blierte √úbergangswohnung in Hamburg-Hohenfelde, da Carsten schon am 2.1. bei seinem neuen Arbeitgeber in Hamburg Dienst schieben musste, und eine noch zu mietende Wohnung in der Umgebung, die seit Ende Januar unser neues Zuhause geworden ist. Platz f√ľr Neues haben wir wahrlich gemacht, denn von 60 qm in der Dresdener Tittmanstrasse sind wir nun in 100 qm nach Wentorf bei Hamburg gezogen – viele Dinge mussten im ersten Halbjahr angeschafft und gebaut werden, damit schnell wieder eine gem√ľtliche und OLCA-gerechte Wohnlichkeit aufkam.
  • Gleich im Januar nutzte ich wenigstens einen Vorteil, den man als Arbeitssuchende hat –> eine relativ freie Zeiteinteilung. Nach Absprache mit Carsten, der bereits wieder im Arbeitsalltag angekommen war, traf ich mich auf der Insel Sylt mit meiner Ex-Kommilitonin Olga, ihrem Mann Oleg und deren Tochter Maria. Letztere hat sich einen Traum erf√ľllt und ergatterte mit top Deutschkenntnissen als junge √Ąrztin eine Stelle in einer der Kliniken auf der Insel. Es waren drei wirklich lustige Tage vom 7. (DI) bis 9. (DO), mit Strandspazierg√§ngen und ganz vielen Gespr√§chen zu verschiedenen Themen. Daran erinnerten mich mein Zugticket, meine G√§ste(haus)karte, mein √úbernachtungsbeleg und ein Ausdruck mit der Wegbeschreibung vom Bahnhof zu meinem Inseldomizil – dank Carstens ordentlicher Vorbereitung war ich f√ľr alle Eventualit√§ten gut gewappnet.
  • Zur√ľck ans Meer kamen Carsten und ich erst wieder gemeinsam im September und diesmal auch nur als Tagesausfl√ľgler. An unseren Ausflug an die Ostsee erinnert mich der Abholzettel Nr. 47 vom „Strandtreff“ in Gr√∂mitz … ohne diesen h√§tten wir unsere Fischbr√∂tchen nicht bekommen    standard
    Den Trip an die Nordsee zeigt die Tageskarte der Gemeinde St. Peter Ording und sie erinnert mich immer wieder daran, dass wir auch dort einen wundersch√∂nen Tag verbrachten. Ihr kennt mich, ich liebe einfach das Meer – vielleicht auch deshalb eher mein recht tollk√ľhner Entschluss, aus Dresden wegzugehen und lieber in die N√§he der deutschen Meeresk√ľste zu ziehen, als in den S√ľden bzw. in die N√§he von Bergen.
  • Es gab in der Kiste diesmal ein paar Sachen, welche mit meiner Arbeitssuche bzw. meiner neuen Arbeitsstelle verbunden sind. Da w√§re zum einen eine Visitenkarte der Vermittlungsfirma „Arbeit und Mehr“ zu erw√§hnen. Deren Tipps zur Gestaltung meines Lebenslaufs, waren so gut, dass ich damit schon bald in Eigenregie eine Stelle bei der Key Surgical GmbH gefunden habe (Ende Februar). Zum anderen bekamen im M√§rz alle Mitarbeitern einen Passierschein ausgestellt, da wir ein Medizintechnikunternehmen und somit „systemrelevant“ sind. Ihr erinnert euch, im M√§rz fingen die ersten zaghaften Lockdown-Versuche in 2020 statt und man hatte Angst vor Ausgangssperren und Kontrollen. Und zuletzt fiel mir aus der Kiste meine, von der Firma gesponsorte Kreditkarte in die H√§nde, auf die f√ľr alle Monate ohne Krankmeldung ein kleines Guthaben √ľberwiesen wurde. Leider lief diese Bonusabwicklung √ľber die inzwischen ber√ľchtigte Firma WireCard, weshalb diese Kreditkarte letzten Endes als unbrauchbar in der Jahreskiste landete. Keine Sorge, es fand sich sehr schnell eine andere gute L√∂sung, alle Bonuszahlungen wurden noch ausgegeben und mit einem anderen Anbieter hat man das gleiche System beibehalten    standard    f√ľr mich ideal, eine geldliche Belohnung f√ľr Gesundsein zu bekommen, da ich (wir) wirklich nur selten krank werde(n).
  • Die Anzahl der Kassenbons aus diversen Baum√§rkten, M√∂bell√§den, Gesch√§ften f√ľr Dekoartikel, f√ľr Gartenbedarf usw. war 2020 so gro√ü wie nie. Aber daf√ľr ist unsere neue Wohnung samt Balkon nun vollends eingerichtet    standard
  • Seit dem 6. Februar sind wir auch ganz offiziell keine Dresdner mehr, sondern zu Wentorfern geworden. Daran erinnert uns der Wartezettel vom Wentorfer Rathaus mit der Nummer A104.
  • Ich habe auch unsere damaligen Aush√§nge f√ľr die Nachbarschaft w√§hrend der Zeit unseres Umzugs aufgehoben – mit Infos √ľber uns, die M√∂beltransporte, die gelegentlichen Blockierung des Fahrstuhls und eine Entschuldigung f√ľr eventuellen L√§rm und Schmutz. Man wollte es sich ja nicht gleich von Anfang an mit allen neuen Mitbewohnern verscherzen    zwinker
  • In der Kiste war auch eine Postkarte, die wir selbst einmal an unsere Dresdner Adresse verschickt haben, um zu pr√ľfen, ob die eingerichtete Weiterleitung durch die Deutsche Post auch wie bestellt funktioniert. Leider hat sie bewiesen, dass es dem nicht so ist – f√ľr Postkarten f√ľhlt man sich nicht zust√§ndig. Wir haben diese dann von unseren ehemaligen Nachbarn nachgereicht bekommen, da sie sich nun ganz lieb um unsere Nachz√ľglerpost k√ľmmern und dankenswerterweise ein „Meier/Sander“ an ihrem Briefkasten angebracht haben. Ein Zettel von Dagi und Holger fand √ľbrigens auch ein Pl√§tzchen in der Kiste, den sie mal zu Nachsendungen beigef√ľgt haben.
  • Wir haben uns im vergangenen Jahr aus Bl√∂dheit und Unaufmerksamkeit ein paar Fehltritte geleistet, die wir finanziell ausgleichen mussten. Bei Carsten war es ein Kn√∂llchen aus Dresden, wo er schlichtweg √ľbersehen hat, ein Parkticket zu ziehen (Fotomitte). Daf√ľr sind zwei vermeintliche Blitzerfotos nie bei uns als Schreiben angekommen, wo Carsten auf der Autobahn die Geschwindigkeit um ca. 10-15 km/h √ľberschritten hatte … die √úbertretung war wohl doch zu gering. Bei mir ist es gar ein Beleg f√ľrs Schwarzfahren geworden, aber das habe ich ja euch schon erz√§hlt    zwinker
  • Eine Rechnung der Buchhandlung Shakespeares Enkel ist ein Beweis daf√ľr, dass auch ich versucht habe, w√§hrend des ersten Lockdowns einem kleinen Laden auszuhelfen. Leider war es nicht genug und der Buchladen musste im Sommer dennoch schlie√üen. Nun versuche ich, die Buchhandlung B√ľcherwurm in meiner N√§he soweit es geht zu unterst√ľtzen – auch daf√ľr fand sich ein Beleg in der Kiste.
  • Da meine Kinder ziemlich weit weg von uns wohnen, griffen sie auf den Service von Amazon zur√ľck und schickten mir zum Muttertag das Buch „Hallo Mama“ von Liz Climo zu. Der beiliegende Gru√ü von meinen M√§dels war herzallerliebst und kam nat√ľrlich prompt in meine Kiste!
  • Wir haben uns als OLCA-Familie alle zusammen zum letzten Mal im M√§rz gesehen … gerade mal eine Woche vor dem ersten Lockdown. Diesmal trafen wir uns bei Andrea und Karl in Leoben in √Ėsterreich, erkundeten das St√§dtchen und machten auch mal einen Tagesausflug nach Graz. Es gib davon jede Menge Flug/Bus/Bahn-Tickets und Essens-Belege. Eigentlich eine sehr emotionale Erinnerung an die Zeit mit den Kindern … nicht nur f√ľr mich!
  • Apropos Essen. Nat√ľrlich waren wir in den Zeiten, als man noch essen gehen konnte, gern dabei, neue Lokale zu entdecken. Besonders h√§ufig landeten wir den Quittungen nach in der „Speisewirtschaft Opitz“ , da wir dort sowohl die ganze Atmosph√§re als auch das authentische norddeutsche Essen supertoll finden und somit nicht nur alleine, sondern gerne auch mal mit Besuch und Freunden hingegangen sind. In der warmen Jahreszeit war der Besuch im „Opitz“ oft mit einem anschlie√üenden Abstecher zur benachbarten „Spanischen Treppe“ verbunden, da man dort hervorragend am Wasser sitzen und mit Blick auf einen Kanal und einen Teil der Au√üenalster etwas trinken kann. Auch im Steakhaus „Rindock’s“ waren wir vor der Schlie√üung der Gastronomie wirklich gern, denn dort haben wir z.B. unseren 14. Hochzeitstag im Februar gefeiert und auch Carstens Geburtstag im September. Ich habe schon darauf spekuliert, auch an meinem 50. Geburtstag dorthin zu gehen, aber leider kam mir dann ja Corona in die Quere. Seitdem warte ich endlich mal auf eine Chance, nachzufeiern    zwinker
    Andere Essensbelege zeugen von simpler Nahrungsaufnahme bei McDonalds oder anderen Schnellrestaurants, insbesondere als wir noch regelm√§√üig an den Wochenenden nach Dresden gependelt sind (Umzug & Vorbereitungen) oder ab August die Wochenendfahrten zur Berliner Charit√© zu absolvieren hatten.
  • Corona … definitiv DAS Wort des vergangenen Jahres. Einmal musste sogar ich mich darauf testen lassen, da wir im Oktober einen Fall in der Firma hatten und ich mit dem Kollegen zusammen eine Inhouse-Schulung besucht habe. Das entsprechende K√§rtchen der Testfirma „Centogene“ inklusive der Nummer, mit welcher ich am n√§chsten Tag im Internet das Ergebnis √ľberpr√ľfen konnte, habe ich nat√ľrlich aufbewahrt. Zum Gl√ľck, war das Ergebnis am Ende ja negativ! Ich h√§tte sonst f√ľr 14 Tage nicht zu meinem Kind gekonnt und das w√§re wirklich hart zu ertragen gewesen.
  • Carsten hat beim Abschied von seinen ehemaligen Arbeitskollegen im Dezember die zwei Hamburger Gutscheinb√ľcher „Schlemmerblock“ (rot) und „Freizeitblock“ (blau) geschenkt bekommen (auf dem Foto oben mittig) und wir haben echt gro√üe Pl√§ne f√ľr 2020 geschmiedet – die Dresden-For-Friends-Card haben wir ja auch abg√∂ttisch geliebt und jahrelang abonniert, um immer mal etwas Neues auszuprobieren. Diese Gutscheinb√ľcher haben im Grunde genommen den gleichen Zweck, nur halt eben f√ľr Hamburg und Umgebung. Aber leider sind wir erst wegen der Arbeiten an der neuen Wohnung und dann durch die immer wieder eingef√ľhrten Corona-Beschr√§nkungen nicht dazu gekommen, all das durchzutesten, was wir uns vorgenommen haben. Aber auch wenn deren G√ľltigkeit inzwischen passe ist, werden wir sie immerhin noch als Inspiration f√ľr noch kommende, bessere Zeiten behalten. Genau, f√ľr die hoffentlich bald kommenden Zeiten, wenn wir uns wieder mal uneingeschr√§nkt √ľberall bewegen und uns mit anderen Menschen in beliebiger Anzahl treffen k√∂nnen. Klingt aber noch zu sehr nach Zukunftsmusik …
  • Jetzt trifft man sich nur gelegentlich und wenn, dann auch nur mit ganz wenigen. Aber auch das kann man sehr genussvoll gestalten, wie z.B. die von Stina organisierte Box „La Creme“ mit franz√∂sischen Spezialit√§ten (oben mittig) gezeigt hat. Und sowas holen wir mit Spezialit√§ten aus anderen Gegenden ganz gewiss mal nach! Einen recht gut sortierten Russenladen haben wir in unserer N√§he schon gefunden. √úbrigens, meine franz√∂sische Arbeitskollegin Stina ist definitiv die Person, mit der wir uns im vergangenem Jahr am h√§ufigsten getroffen haben (laut Tagebuch 12-mal) … ich hoffe, das bleibt auch k√ľnftig so!

Es hat wie immer sehr viel Spa√ü gemacht, mithilfe von verschiedenen Erinnerungsst√ľcken das alte Jahr noch einmal kurz Revue passieren zu lassen. Auch wenn es diesmal eine etwas andere, bitters√ľ√üe Erinnerungswelt wurde, denn sowohl f√ľr Deutschland (Corona) als auch f√ľr uns pers√∂nlich (Stephanie) hat 2020 einen richtig schlechten Beigeschmack bekommen. Dabei hat es bei uns doch einmal so gut mit dem Umzug, den Jobs, der Wohnung etc. angefangen …

Nun ist die Kiste aber wieder leer und bereit, viel Neues aufzunehmen. Ich bin gespannt, was sich in diesem Jahr da hineinmogelt. Ihr auch?    standard



2021 17.
Jan

Bei meinen t√§glichen Besuchen bin ich immer wieder mal mit √Ąrzten, Schwestern, Pflegern und Therapeutinnen im Gespr√§ch, aber EINE Unterhaltung aus dieser Woche ist mir besonders in Erinnerung geblieben. Darin hat eine Schwester mir gegen√ľber ge√§u√üert, dass sie Stephanie mittlerweile so einsch√§tzt, als w√ľrde sie am liebsten gleich mal aufstehen und loslaufen wollen … genau das denke ich auch! Die mittlerweile √ľber 100 Tage in der Rehaklinik d√ľrften unserem freiheitsliebenden Kind sicherlich sehr auf den Keks gehen, wenn sie derzeit tats√§chlich bei klarem Verstand sein sollte. Leider erf√§hrt man so etwas bei Patienten im aktiven Wachkoma immer erst im Nachhinein.

Neben der im letzten Blogeintrag beschriebene Positionierung im Sitzbett hat man nun erneut etwas Neues ausprobiert und auch das scheint Stephanie wohl zu m√∂gen. Sie wird dabei mit vier Personen (!) aufgerichtet und von diesen an der Bettkante sitzend stabilisiert – einer an den Beinen, jeweils einer rechts und links von ihr sowie Nummer 4 von hinten st√ľtzend.

Und dass sich die Zeiten steigern (20 min … 25 min …) und Tage sp√§ter sogar zeitgleich Therapiema√ünahmen mit durchgef√ľhrt wurden (10 min Entblocken), ist f√ľr mich ein weiteres Zeichen daf√ľr, dass meine Kleine in dieser Rehaklinik sehr gut aufgehoben ist und dass das gesamte Personal auch sehr viel zum Genesungsprozess ihrer anvertrauten Patienten beisteuert. Wohl gemerkt: die mindestens vier Personen sind die ganze Zeit des Aufrechtsitzens anwesend und das Entblocken wird sicherlich erst durch weitere anwesende Therapeuten m√∂glich. Daf√ľr bin ich dem gesamten Klinikpersonal sehr sehr dankbar – ihr macht wirklich einen ganz tollen Job!!! Und gestern hat man sogar die n√§chste Aktion bez√ľglich an der Bettkante sitzen extra auf meine Besuchszeit gegen 18 Uhr gelegt – vielen lieben Dank!

Beim Thema Entblocken (siehe Grafik auf der Webseite – der kleine Ballon unten rechts im obigen Foto erm√∂glicht das Auf- und Abpumpen) zeigen sich ebenfalls sehr gute Entwicklungen und man denkt auch dabei schon an erweiternde Ma√ünahmen. Die Zeiten steigern sich in kleinen Minutenschritten (derzeit max. 45 min) und die H√§ufigkeit wurde auf bis zu zweimal pro Tag erh√∂ht, um insbesondere ihre Schluck√ľbungen durchzuf√ľhren. Mit speziellen Aufs√§tzen √ľbt man zudem das „T√∂nen“ (leichte Laute der Stimmb√§nder, da Luft an ihnen vorbeiziehen kann) und das Atmen durch Mund und Nase (manuelles Verschlie√üen der √Ėffnung am Hals). Ja, letzteres ist f√ľr uns eigentlich eine Selbstverst√§ndlichkeit, aber bei Stephanie kamen die oberen Muskeln nun wochenlang nicht zum Einsatz, sodass sie doch erst wieder richtig angelernt werden m√ľssen – anf√§nglich mit Intervallen von 2-3 Minuten.

Geschmack und Geruch werden w√§hrend des Entblockens ebenfalls wieder etwas animiert, z.B. mit ihrem Lieblingsparf√ľm, bei dem sie das Gesicht erst einmal etwas „verzogen“ hat … entweder weil sie etwas erkannte oder weil sie pl√∂tzlich wieder einen so starken Geruch wahrnehmen konnte. F√ľr die bislang noch ausstehenden Geschmackstests wird man etwas in Gaze einwickeln und ihr in den Mund zum Ertasten, Ankauen und Saugen geben – mit Heruntergeschlucktem kann der Magen wiederum ja noch nichts anfangen. Und was bietet sich da bei Stephanie besser an als Dosenmais, gell? Heute nahmen wir daf√ľr auch noch eine Mandarine mit, denn durch die freiwerdende S√§ure d√ľrfte der Speichelfluss ebenfalls sehr gut angeregt werden. Wir sind alle sehr auf das Ergebnis und ihre Reaktionen gespannt – kommenden Woche wissen wir mehr.

Etwas zu meckern gibt es aber leider auch: die H√§ufigkeit ihres Schluckens ist wohl immer noch nicht zufriedenstellend. Doch dann passieren wieder all die besonders positiven Dinge:

  • Stephanie atmet schon die ganze Woche 24/7 ohne Maschine, es gab keine weiteren R√ľckschl√§ge oder Einw√§nde dagegen
  • das Pr√§parat Gabapentin ist komplett abgesetzt, denn die Wechselwirkungen mit ihrem √ľbrigen Medikamentencocktail war einfach zu gro√ü
  • das Kind h√§lt teilweise schon w√§hrend meiner gesamten Besuchszeit die Augen auf
  • es scheint ihr noch jemand anderes vorzulesen, denn im Zimmer liegt das Buch „Die magische Kugel – M√§rchenbuch Berliner Kinder“, welches nicht von mir mitgebracht worden ist

Apropos Augen auf … ich halte ihr immer wieder mal Fotos hin und erkl√§re, wer oder was darauf zu sehen ist. F√ľr eine kurze Zeit scheint sie auch daran interessiert zu sein und etwas genauer hinzugucken – naja, ganz viel Spielraum f√ľr Interpretationen   zwinker

Letztens versuchte ich auch mal mit ihrer Brille, die neben ihr auf dem Nachtschränkchen lag:

Und wenn sie im Sitzbett ist und dadurch einen freien Blick auf die Fotopinnwand bekommt, scheint es f√ľr mich so, als wenn sie auch hier immer wieder mal etwas genauer hinguckt:

Eines mag sie aber definitiv nicht und das ist, auf der linken Seite zu liegen. Zwar bem√ľht sich das Klinikpersonal sehr, sie mit Hilfe von Kissen, Kuscheltieren & Co. zu einem l√§ngeren Verbleiben in dieser Position zu zwingen, aber mit einem best√§ndigen Wubbeln und Ruckeln schafft sie es dennoch immer wieder, sich √ľber kurz oder lang zur√ľck auf den R√ľcken zu drehen. Diese Bewegungen f√ľhrt sie also irgendwie doch schon recht bewusst durch.

Und eines mag sie ganz besonders: von den Miltitzern gibt es eine Sprachaufnahme mit dem Schnurren des Katers Paule. Wenn sie den h√∂rt, sinkt die Herzfrequenz im Nu – immer! Einmal war ich dabei, als ihr die Handorthesen angelegt wurden und laut √úberwachungsmonitor ging die Herzfrequenz auf bis zu 160 hoch. Ich spielte dann nur einmal kurz den Kater ab und schwupp, war sie wieder runter auf 120. Diese Wunderwaffe geht einfach immer    zwinker

Insgesamt vermittelt Stephanie inzwischen einen sehr viel wacheren Eindruck. Man reduziert auch weiterhin peu √° peu ihre Medikamente und nun macht sie schon das, worauf wir von Anfang an gewartet haben – sie fokussiert (wenigstens ein ganz klein wenig) und folgt zumindest eine Zeit lang den Bildern, Gegenst√§nden und manchmal auch Menschen. Noch ist diese Zeitspanne wirklich recht klein, aber ich freue mich dennoch wie ein Schneek√∂nig dar√ľber! Vor allen Dingen finde ich es richtig toll zu sehen, dass es immer weiter vorw√§rts geht … und das Tag f√ľr Tag und Woche f√ľr Woche. Mein n√§chster gro√üer Wunsch ist, dass wir uns in irgendeiner Weise wenigstens √ľber ein „ja“ und „nein“ verst√§ndigen k√∂nnen. Noch ist ihre Zustimmung oder Ablehnung nur durch die K√∂rpersprache zu erraten: sie dreht ihren Kopf zur anderen Seite, presst die Lippen zusammen oder reagiert einfach mit erh√∂hter Herzfrequenz, wenn ihr etwas nicht passt. Aber ich √ľbe weiterhin tagein-tagaus geduldiger zu sein    zwinker    kommt Zeit, kommt Rat. Oder wie meine Freundin Barbara weise sagt: „budjet, budjet“ (russisch: es wird schon). Ich muss nur noch etwas mehr das (Ab-)Warten lernen    standard



2021 14.
Jan

Vor genau 14 Jahren habe ich den lang gehegten Wunsch umgesetzt und angefangen, einen Blog zu f√ľhren. Eigentlich hatte damals gef√ľhlt so ziemlich jeder einen Blog. Aber ich bin irgendwie ein bisschen stolz, dass meiner inzwischen tats√§chlich seinen 14. Geburtstag feiern kann.

Er hat sich in dieser Zeit aber manchmal auch ganz sch√∂n gewandelt. Am Anfang schrieb ich nur kurze Alltagsstorys rein, das war sogar noch bei Yahoo 360¬į, doch diesen Dienst gibt es ja schon eine ganze Weile nicht mehr. Carsten hat damals vorzeitig alle meine Beitr√§ge dort in m√ľhevoller Handarbeit gesichert. Seitdem ist mein Blog von da weggezogen und zu einem Teil unserer gemeinsamen Homepage geworden    standard

Er musste f√ľr meine Reiseerinnerungen herhalten, f√ľr meine Fotoprojekte und meine Wochenr√ľckblicke. Gelegentlich √ľbernehmen sogar auch mal andere Schreiber die Tastatur … so darf Heini sich hier zu Wort melden und auch Carsten √ľbernimmt mal das Schreiben. Damit bleibt es zumindest auf Dauer nicht zu eint√∂nig    zwinker

Neuerdings hat mein Blog zudem noch eine ganz andere, wichtige Aufgabe √ľbernommen: Stephanies Weg zur√ľck ins normale Leben hat Stand jetzt – gemessen an den Eintr√§gen – absolute Priorit√§t bei uns bekommen, was sich nat√ľrlich auch insgesamt auf den Blog und meine pers√∂nlichen Eintr√§ge auswirkt. Aber so hilft es allen sehr viel besser mit der Situation klar zu kommen, finde ich. Uns hilft es enorm, weniger Zeit in unz√§hlige Einzelausk√ľnfte zu investieren und die gewonnenen Minuten bzw. Stunden lieber f√ľr unser Kleine zu nutzen. Und ihr, meine √ľberall auf der Welt verteilten Leser plus dem allgemeinen Dunstkreis von Stephanie (Freunde, Vereinskolleginnen, Kommilitonen etc.), bleibt so immer auf dem Laufenden … mit allen H√∂hen und Tiefen auf ihrem langen Weg.

Ganz ehrlich, ich bin wirklich froh dar√ľber, dass ich diese wunderbare M√∂glichkeit habe, dank der (zugegeben nicht mehr ganz so vielen privaten) Blogeintr√§ge immer mit euch in Kontakt zu bleiben und dadurch auch meine Erfahrungen, Gedanken und Gef√ľhle mit allen teilen zu k√∂nnen!

Deshalb bleibt heute nur noch eines zu meinem Blog zu sagen:



2021 10.
Jan

Was f√ľr ein Auf und Ab in den letzten Tagen! Erst zeigt Stephanie √ľber die Woche Riesenfortschritte beim Selbstatmen, am Samstag dann auf einmal ein kleiner R√ľckschritt, aber heute konnte gl√ľcklicherweise schon wieder Entwarnung gegeben werden. Ergo: es ist alles OK und es gibt nix Schlimmes zu berichten – keine Sorge. Aber hier erst einmal die Einzelheiten dazu …

Wie letztes Mal berichtet, sollte diese Woche eine Ausdehnung der Zeiten zur Eigenatmung (Stichwort „Feuchte Nase“) vorgenommen werden, um sie √ľber kurz oder lang von der Beatmungsmaschine und somit letztendlich auch mal vom l√§stigen Tracheostoma wegzubekommen. Zum einen kann sie mit diesem k√ľnstlichen Nebenausgang der Luftr√∂hre nicht sprechen (eingeatmete Luft erreicht die Stimmb√§nder nicht), Geruchs- und Geschmackssinn k√∂nnen beeintr√§chtigt werden und nat√ľrlich gehen in der Regel auch gewisse Schluckbeschwerden einher (ist ja eine Art Fremdk√∂rper). Ein Schritt in diese Richtung w√§re also das selbstst√§ndige Atmen rund um die Uhr, was bei ihr erst wieder antrainiert werden muss. Letztes Wochenende war sie bei 15 Stunden „Feuchte Nase“ und man steigerte nun die Zeit auf 16, 18 und 20 Stunden. Am Donnerstag dann die Premiere, sie einmal 24 Stunden lang mit der „Feuchten Nase“ zu belassen und wie wir unsere Stephanie ja kennen, hatte sie das am Ende nat√ľrlich auch mit Bravour gemeistert. Ihre Vitalwerte und die Blutgaswerte am Freitagmorgen waren v√∂llig in Ordnung und man wollte den Zustand dann jetzt auch so beibehalten. Am Samstagmittag fing mich dann eine √Ąrztin vom Wochenenddienst am Stationstresen ab und berichtete mir, dass die Blutgaswerte und der Sauerstoffgehalt in den Atemz√ľgen an diesem Morgen eben nicht so gut waren, sodass man sie nun doch wieder einmal f√ľr vier Stunden an die von ihr so gehasste Beatmungsmaschine angeschlossen hat.

Als Grund f√ľr diesen R√ľckschlag gab es zwei Erkl√§rungsm√∂glichkeiten:

1.) Die Steigerung der Stunden bzw. die Umstellung auf 24/7 ist am Ende doch viel zu schnell vorgenommen worden. Daran haben wir aber von Anfang an nicht wirklich geglaubt.

2.) Man hatte am Tag davor angefangen, Stephanie das Medikament Gabapentin zu geben, welches die Nervenempfindlichkeit an den Extremit√§ten abmildern sollte, da sie schon seit Tagen recht abweisend auf Ber√ľhrungen an Armen und H√§nden reagiert hat. Dieses Pr√§parat scheint sie nun aber so sehr eingelullt zu haben, dass durch eine geringere Muskelkontraktion im gesamten K√∂rper eben auch die Atmung abflachte. Bei meinem Besuch am Freitagabend war ich schon sehr √ľber eine so schl√§frige und ersch√∂pfte Stephanie erstaunt, die sich sogar bereitwillig an allen K√∂rperteilen anfassen lie√ü. Ich habe es gleich mal zum Schneiden ihrer Finger- und Fu√ün√§gel genutzt …

… das Krankenhauspersonal darf das n√§mlich nicht mehr durchf√ľhren, da es heutzutage als K√∂rperverletzung ausgelegt werden kann! Irgendwie verkehrte Welt, oder?

Jedenfalls hat sich die Rehaklinik aus heutiger Sicht v√∂llig richtig und wie wir f√ľr die zweite M√∂glichkeit entschieden und zun√§chst das neue Medikament deutlich reduziert … und siehe da, das Kind war heute schon wieder agiler und man kehrte nach den vorsorglichen vier Stunden der Beatmung jetzt erneut zur dauerhaften 24/7 „Feuchten Nase“ zur√ľck. Dr√ľckt bitte mit uns die Daumen, das Stephanie endlich doch einmal diese l√§stige Maschine loswerden kann! Das Kind mochte es von Anfang (schon in der Charit√©) an nicht sonderlich, in ihrer Atmung fremdgesteuert zu werden.

F√ľr das letztendliche Abnehmen des Tracheostomas muss sie allerdings noch ein wenig mehr als das oben Beschriebene tun. Die zweite Grundvoraussetzung daf√ľr ist, dass sie auch wieder perfekt schluckt, denn erst wenn ihre K√∂rperreaktionen und Reflexe in jeder Situation den Atemweg vom „Essensweg“ trennen k√∂nnen und sie eben auch eventuelle Fremdk√∂rper durch Husten, Schlucken und W√ľrgen entfernen kann, dann d√ľrfte es endlich zum Entfernen des Schlauches im Hals kommen. Zwar strengt sich Stephanie bei den Therapien mit ihren Schluckbewegungen an und auch mit dem (Ab-)Husten sind die Pflegekr√§fte schon sehr zufrieden, aber sie schluckt eben leider noch nicht h√§ufig genug.

In den anderen Bereichen bleibt alles wie bisher –> mit kleinen Schrittchen, voller Hoffnung und doch sehr zufriedenstellend:

  • Ich darf sie bei meinen Besuchen nicht nur verbal bet√ľdeln (berichten, vorlesen und Sprachnachrichten der Familie vorspielen), sondern sie auch mittels Massagen, Eincremen, K√§mmen, N√§gelschneiden und Verlagern nach Herzenslust bemuttern. Ihre Reaktionen in Form von Gegenwehr oder Steigerung der Herzfrequenz h√§lt sich in Grenzen oder sind sogar nur von kurzer Dauer.
  • Sie wird immer wacher und schl√§gt auch immer √∂fter die Augen auf. Allerdings weiterhin ohne Fokussierung oder gr√∂√üerer Reaktion. Ich habe einmal den „Spiegeltest“ gemacht, denn man sagt, dass ein Patient eher auf sein eigenes Spiegelbild reagiert als auf ein Foto oder sein Gegen√ľber selbst – doch ich bin mir nicht sicher, ob sie irgendwie darauf reagiert hat. Daf√ľr waren ihre Bewegungen zu unkoordiniert und zu kurz … ihre Pupillen wanderten nur etwas hin- und her.
  • Wenn sie nun immer weiter aufwacht und die Augen l√§nger ge√∂ffnet h√§lt, will man eine spezielle Art von Sehtest durchf√ľhren, mit dem zu erkennen ist, ob Sinneswahrnehmungen durch die Augen letztendlich auch am Gehirn ankommen und wie viel davon dann auch verarbeitet wird. Derzeit sieht es f√ľr mich als Laien so aus, als w√§re sie blind oder kann nichts fokussieren oder kann eben nichts so richtig erkennen.
  • Die Dauer der angelegten Hand- und Fu√üorthesen steigert sich ebenfalls kontinuierlich, ohne dass sie sich stark dagegen wehrt. Allerdings „meckert“ sie weiterhin beim An- und Ablegen etwas rum, beruhigt sich aber auch genauso schnell wieder.
  • Die Zeiten im Sitzbett (gr√∂√ütenteils aufgerichteter Oberk√∂rper und etwas angewinkelte Beine) sowie im Rollstuhl (voll aufgerichteter Oberk√∂rper und rechtwinklig aufgestellte Beine) scheint sie ebenfalls ohne gro√üe Unruhe zu meistern und vielleicht sogar zu m√∂gen. Ist eben doch mal eine Abwechslung zu den drei Liegepositionen im Bett: mal auf dem R√ľcken, mal auf der rechten Seite, mal auf der linken Seite.
  • Die Operationswunde durch das Verlegen des Katheter √ľber die Bauchdecke ist sehr gut verheilt und mittlerweile wohl auch v√∂llig reizfrei.
  • Ihre Medikamente werden weiter in kleinen Schritten abgebaut und ggf. auch neu kombiniert, um f√ľr sie ein Gleichgewicht zwischen dem Aufwachen und ihrem Schmerzempfinden herzustellen. Zwar h√§tten alle sicherlich gerne schnell ein g√§nzlich unsediertes Kind, aber nat√ľrlich sollen ihr dadurch keine dauerhaften Schmerzen, z.B. durch den Spasmus, entstehen. Deshalb m√ľssen wir eben weiterhin Geduld und viel Zeit mitbringen.
  • Aus der PEJ- ist wieder eine PEG-Sonde geworden, d.h. die vor ein paar Wochen eingef√ľhrte und in der Lage korrigierte Magensonde ist nun wieder aus dem Zw√∂lffingerdarm zur√ľck an den Magenanfang gezogen worden.
  • Die bisherigen EEG-Auswertungen zeigen gl√ľcklicherweise keine Anzeichen von Epilepsie, sodass zum jetzigen Zeitpunkt davon ausgegangen werden k√∂nnte, dass die noch in der Charit√© gezeigte Neigung zu dieser Funktionsst√∂rung des Gehirns eventuell nicht bleibend gewesen sind.

Bei meinen fast t√§glichen Unterhaltungen mit dem √Ąrzte- und Pflegepersonal kann ich denen gelegentlich auch manchmal etwas au√üerhalb des Protokolls entlocken, was mir aber wiederum sehr gro√üe Hoffnung gibt oder ich darin definitiv unser Kind wiedererkenne.

Zum einen war da diese Aussage einer Schwester: „Sie macht sehr gro√üe Fortschritte, wir kennen hier ganz andere F√§lle.“ – na, wenn DAS nicht Hoffnung gibt!!!

Und heute wurde von einer Therapeutin vorsichtig der Verdacht ge√§u√üert, dass eventuell nicht (nur) Schmerz das Verhalten ihrer √úberempfindlichkeit erkl√§ren k√∂nnte, sondern ggf. eben auch eine gewisse Bockigkeit nach dem Motto „Hey, ich will das jetzt aber nicht.“ – ja, auch DAS h√∂rt sich definitiv nach meinem Kind an!!!

Es sieht also ganz so aus, dass zumindest dieser Teil ihrer Pers√∂nlichkeit, genauso wie das Bestreben, selber √ľber sich bestimmen zu wollen, erhalten geblieben sind. Wenn ihr mich fragt, sind das keine schlechten Voraussetzungen, um sich zur√ľck ins gewohnte Leben durchzuboxen. Ich bin voller Hoffnung, dass sie es mit unserer und eurer Unterst√ľtzung fr√ľher oder sp√§ter so gut wie es geht schaffen wird.

Zum Abschluss m√∂chte ich hiermit noch einmal darauf hinweisen, dass die hier von mir beschriebenen Dinge immer nur aus Sicht einer Mutter, einer Nichtmedizinerin und eines psychologischen Laien resultieren. So wie sich Carsten bei Filmen mit IT und Computern manchmal vor Lachen nicht halten kann oder ich bei Szenen mit Bezug zu meinen Wurzeln (z.B. russische & ukrainische Sprache, kyrillische Buchstaben, sowjetische Gepflogenheiten, slawische Eigenheiten) √∂fters mal die Stirn runzle, stelle ich mir auch so manchen Leser mit medizinischen oder psychologischen Kenntnissen vor, welcher an einigen Stellen lautstark mit einem „Was?!?!“ auf das von mir Niedergeschriebene reagieren k√∂nnte. Man sehe mir bzw. uns das nach … wir versuchen unser Bestes zu geben, um vom Experten (√Ąrzte & Pflege) √ľber den Laien mit gef√§hrlichen Halbwissen (Carsten & ich) an euch Au√üenstehende eine recht passende, ausreichende und schl√ľssige Zusammenfassung zu geben. Anhand eurer R√ľckmeldungen und Kommentare (diese bitte lieber hier im Blog als bei Fazzebuck) glauben wir schon, dass uns das in der Regel recht gut gelingt. Und wir berichten nat√ľrlich auch immer im Sinne des Kindes, d.h. hier werden wahrlich nicht alle Details, medizinische Daten oder Fotos auf Stephanies Weg zur Genesung preisgegeben. Aber letzteres d√ľrfte sicherlich f√ľr alle selbstverst√§ndlich sein …



2021 03.
Jan

Stephanie ist jetzt seit genau 90 Tagen in der Rehaklinik und vor 130 Tagen fand alles seinen Anfang. Schon allein die Vorstellung, √ľber vier Monate das gesellschaftliche Leben zu verpassen und auch ein Weihnachtsfest ohne Familie und ein Silvester ohne Freunde zu verbringen, ist doch irgendwie schwer vorstellbar, oder nicht? Nat√ľrlich sind die letzten beiden Dinge im Kontext mit den zus√§tzlichen Einschr√§nkungen durch Corona bzw. Covid-19 bei fast allen so oder √§hnlich passiert …

Also eigentlich f√ľhrt das noch zu einem weiteren komischen Gef√ľhl, denn man muss ihr ja √ľberhaupt mal diese ganze Pandemiesituation inklusive der Auswirkungen erkl√§ren. Denn leider bedeuten die oben erw√§hnten 130 Tage gleichzeitig auch die Dauer ihrer Bewusstlosigkeit bzw. ihres komat√∂sen Zustands. Carsten hat mir mal erz√§hlt, dass sein Vater nach einem schweren Autounfall f√ľr ca. einen Monat im Koma lag (es war allerdings noch vor seiner Geburt) und selbst diese, durch seine Familie weitererz√§hlte Geschichte, lie√ü mich immer wieder √ľber eine solch lange Komadauer nachdenken. Wie ergeht es jemanden, der mehrere Wochen nichts aus der Umgebung mitbekommt? Und wie holt man diese L√ľcke am Ende wieder auf? Bei Stephanie steht ja jetzt nicht nur eine noch viel l√§ngere Zeitspanne im Raum, sondern leider auch immer noch die Frage, welche F√§higkeiten sind geblieben, welche sind verloren und welche k√∂nnen wieder antrainiert werden. Doch vor diesem Ganzen kommt erst einmal noch der gro√üe Schritt, dass sie aufwacht und wieder aktiv ein Geschehen um sie herum realisieren kann.

Hieran wird weiterhin kräftig gearbeitet, denn die Dosierungen der Medikamente sind in den letzten Wochen erfolgreich reduziert worden und sie schlägt deshalb nun wohl auch immer öfters die Augen auf (fokussiert aber weiterhin noch nichts), so dass ein vollständiges Aufwachen in greifbarer Nähe zu sein scheint. Zur Erinnerung: erst dann wird deutlich, welche Fähigkeiten und Fertigkeiten wieder gänzlich zu erlernen und zu erarbeiten wären und welche Рhoffentlich! Рnoch erhalten geblieben sind.

Insbesondere das √Ėffnen der Augen scheint f√ľr alle Wartenden sehr positiv zu sein, denn auch die Therapeutinnen berichten mir immer sehr gerne davon:

Und selbst, wenn √ľber die Feiertage jetzt nicht viel medizinisches und therapeutisches passiert ist, so gibt es dennoch wieder ein paar Neuigkeiten zu vermelden:

  • Die Beatmung mittels „Feuchter Nase“ (ohne Maschine) ist in der letzten Woche von 12 auf 15 Stunden erweitert worden und man sch√§tzt, dass man bald die gew√ľnschten 16 Stunden erreicht und vielleicht sogar schon langsam anf√§ngt, an den verbleibenden 8 Stunden Nachtzeit zu „knabbern“.
  • Das Abhusten und Schlucken wird immer besser, auch wenn es f√ľr Au√üenstehende sicherlich zum Teil eher schlimm klingen d√ľrfte … das Personal findest diese Entwicklung jedenfalls sehr sehr gut.
  • Selbst wenn ein Arm oder Bein steif oder verkrampft neben ihr liegt, kann auch ich mit viel Zureden und sanfter Mobilisierung eine Verlagerung schaffen, so z.B. ihre H√§nde dauerhaft auf dem Bauch ablegen, ohne dass diese gleich wieder neben den K√∂rper herunterrutschen.

Zudem interpretiere ich manche Dinge f√ľr mich, als w√ľrde Stephanie schon etwas bewusst mitbekommen und irgendwie darauf reagieren wollen. Ihre Herzfrequenz, eine leichte Mimik und das Aufschlagen der Augen gehen meist mit irgendwelchen direkten Einfl√ľssen einher, als wenn sie ihre Umgebung wohl doch schon irgendwie wahrnehmen k√∂nnte:

  • Wenn ich zu Anfang meiner Besuchszeit in den Vorraum komme und mich umziehe (Kittel anziehen, H√§nde desinfizieren), f√ľhrt bei ihr entweder Vorfreude oder Entsetzen (wer wei√ü das schon so genau) zu einem leichten Anstieg der Herzfrequenz, ohne dass ich sie √ľberhaupt ber√ľhrt oder sie schon angesprochen habe.
  • Bei meinem Wohlf√ľhlprogramm mit Vorlesen, Massieren, Eincremen und „Bet√ľdeln“ sinkt die Herzfrequenz in der Regel sehr schnell … bis hin zum entspannten Eind√∂sen beim Vorlesen aus dem Metorologiebuch „Wetter macht Liebe“.
  • Wenn ich die mir zugeschickten Sprachnachrichten abspiele, reagiert sie auf manche Personen irgendwie gelassener (insbesondere auf M√§nnerstimmen, wie die von Carsten, Karl & Uwe) oder scheint noch gespannter zuh√∂ren zu wollen, um am Ende ja nichts zu verpassen.
  • Ich glaube sogar, dass sie minimal auf gesprochene Inhalte reagiert, z.B. als Andrea und Karl das letzte Kapitel ihres Vorlesens angek√ľndigt haben, meine ich eine gewisse Entt√§uschung in ihrer Mimik entdeckt zu haben.

Ab morgen ist Stephanies Therapieplan erneut gut gef√ľllt, denn nach den Feiertagen sind endlich auch wieder alle Gewerke vor Ort. Somit ist sie mit zahlreichen √úbungen f√ľr die verschiedenen Sinne √ľber den Tag verteilt besch√§ftigt und sie hat vielleicht auch wieder etwas weniger Zeit zum Langweilen. Aber da auch wir ab Montag unseren Arbeitgebern zur Verf√ľgung stehen m√ľssen, werden wir unser Kind jetzt wieder erst am Abend besuchen k√∂nnen. Die arbeitsfreien Tage nutzten wir n√§mlich in der Regel f√ľr eine Besuchszeit √ľber den Mittag bzw. den Nachmittag, denn da war Stephanie noch nicht ganz so schl√§frig – man sieht, die therapeutische Umstellung auf Tag- und Nachtzeiten scheint schon zu funktionieren. Ich bin allerdings schon jetzt sehr gespannt, ob sie dann immer noch genug Kraft und Aufmerksamkeit f√ľr mich √ľbrig hat    zwinker