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Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2021 31.
Jan

Was ist eigentlich euer Wissen über Botox ? Und an was denkt ihr, wenn ich euch sage, dass Stephanie fünf Botox-Spritzen bekommen hat ? Ihr habt Recht, mit einer Schönheits-OP hat das sicherlich nix zu tun …

Carsten und ich lernten diese Woche, dass das Neurotoxin Botox auch die Übertragung von Nervenimpulsen an die Muskulatur beeinflussen kann, d.h. durch die dadurch entstehende Hemmung sollen die punktuell behandelten Muskeln sehr viel entspannter sein (Webseite zum Nachlesen). Bei Stephanie wurden deshalb fünf, durch ihre Spastik extrem belastete Stellen für eine solche Behandlung bestimmt:

  • an der linken Hand zwei Beugemuskeln im Handgelenk (immer angespannt)
  • an der linken Hand zwei Beugemuskeln im Finger (immer angespannt)
  • an der rechten Hand ein Beugemuskel am Ellenbogengelenk (immer gestreckt)

Erreichen möchte man damit eine Lockerung des Muskeltonus an den besagten Körperpartien und dann beobachten, wie das Kind am Ende darauf bzw. damit reagiert. Doch zunächst erfolgt mal wieder das altbekannte Warten, denn die Wirkung von Botox zeigt sich erst nach ca. zwei Wochen und hält dann in der Regel ca. drei Monate an. Danach wird sich zeigen, ob man ihr damit sehr helfen konnte, gewisse Muskelgruppen entspannter und somit schmerzfreier zu halten und ob das Resultat schon nach einer Behandlung bleibt oder ob man noch einmal nachspritzen muss. Erste Prognosen sind erst nach 3-4 Wochen möglich.

Zumindest der Eingriff am Dienstag ist schon mal sehr gut verlaufen und sie hat am Ende keine Einblutungen davongetragen – dies wäre bei ihrer Medikation mit Blutverdünnern eine der bekannten Nebenwirkungen. Sie war aber den ganzen Tag nur schlecht gelaunt, da die Spritzen und das sogenannte „Botulinumtoxin A“ einen kurzzeitig anhaltenden und brennenden Schmerz verursachen. Doch schon am Mittwochabend konnte sie bei meinem Besuch wieder lächeln.

Wohl gemerkt, das sollte jetzt keine Phrase sein oder nur als Sprichwort empfunden werden … Stephanie lächelt wirklich seit Montag!

Zuerst bemerkten das Pflegepersonal und ich nur leichte Züge eines (bewußten?) Lächelns, doch im Laufe der Woche zeigte Stephanie immer mehr ihre Zähne und das wohl auch gegenüber verschiedenen Leuten. Mittlerweile erkenne ich schon immer besser, ob sie an Bildern, Geschichten, Sprachnachrichten oder Videos richtig Freude hat oder nur angestrengt oder gelangweilt mitmacht. Ich finde das so toll!

Und vor allem dann, wenn ich eine solche Nachricht an der Pinnwand sehe: „Stephanie hat heute ganz viel gelächelt und auch richtig gelacht.“

Aber auch diese Zeilen haben mich sehr glücklich gemacht: „Steph war heute ca. 15 min im Kipptisch und die Augen waren die ganze Zeit geöffnet.“

Vom Kipptisch hatte ich ja schon mal Ende Dezember berichtet – diesen nennt man im Allgemeinen auch Stehbrett. Dabei wird der Patient (sorry, erwartet bitte kein Durchgendern von mir, denn für mich ist dies die Form sowohl für Männlich als auch Weiblich) auf einer Liegefläche fixiert und immer steiler aufgerichtet. Zum einen soll dadurch der Kreislauf an eine aufrechte Haltung gewöhnt werden und zum anderen ermöglicht dies eine sorgfältig dosierte Belastung der Beine und Füße, die ja nun seit fast 160 Tagen keine große Tragearbeit mehr zu verrichten hatten.

Stephanie jedenfalls startete mit 30 min auf 45 Grad Schräge und hat es wunderbar vertragen, sodass man am nächsten Tag schon gleich 60 Grad ausprobiert hat. Hier ging wie erwartet die Herzfrequenz bis auf 140 rauf (Anzeichen für Stress) und natürlich ist vor allem das linke, immer recht weit angewinkelte Bein noch nicht zu solch tragenden Einsätzen bereit. An der Stelle beginnt nun also das sehr gezielte Rehatraining, wie man es sich normalerweise als Laie so vorstellt.

Und was machen ihre anderen Therapien und Trainings?

  • Eine Logopädin sagte mir, dass rein klinisch mit dem Schlucken alles perfekt ist und es nur noch an der Häufigkeit fehlt. Aber egal mit was geübt wird (warmen Tee, Wassereis, kalte Flüssigkeit – wohlgemerkt, alles im Bereich von 5-20 ml), sie macht immer sehr gut mit.
  • Man benötigt bei ihr mittlerweile auch nur noch zwei Personen, um sie sitzend an die Bettkante zu bekommen, da sie schon selbst sehr viel eigene Stabilität mitbringt. So muss sie fast gar nicht mehr am Rücken bzw. Rumpf gestützt werden.
  • Beim Entblocken zeigen sich ebenfalls immer wieder Fortschritte, sodass sie mittlerweile sogar schon zweimal täglich entblockt wird – wenn sie entspannt ist und gut mitmacht mit bis zu 90 min, wenn nicht, dann aber wenigstens die minimalen 30 min. So kommt man jetzt teilweise schon auf bis zu zwei Stunden … eine stolze Leistung wenn man bedenkt, dass sie im November gerade mal mit vier Minuten angefangen hat!
  • Selbst wenn sie mal alle vier Orthesen gleichzeitig angelegt bekommen hat, zeigt sie keinerlei Unruhe – mal vom Vorgang des Anlegens und Entfernens an den Händen abgesehen, denn die Fussbe- und -entkleidung nimmt sie völlig gelassen hin. Eine Physiotherapeutin hat dies ebenfalls als eine sehr große Leistung gewürdigt, da manch andere Patienten mit so viel Orthesen fast schon regelrecht durchdrehen würden.

Man sieht, dass (wir) alle sehr über ihre Entwicklung begeistert sind, aber bei aller Euphorie werden wir dennoch immer wieder vom Fachpersonal auf eine weiterhin sehr lange Zeit eingestellt. So müssen z.B. trotz ihrer Erfolge beim Atmen und Schlucken voraussichtlich noch einige Monate ins Land gehen, bis man ihr u.a. das Tracheostoma entfernen kann. Wir werden diese Geduld mitbringen, versprochen!

In einem Arztgespräch haben wir auch vom nächsten Ziel bzw. Vorhaben erfahren: man will einen Code für ihre Antworten JA und NEIN vereinbaren … sei es durch Lächeln, Augenklimpern, Kopfnicken/-schütteln oder andere eindeutige Zeichen. Mal sehen, wofür sich Stephanie am Ende entscheiden wird. Bei meinen Besuchen versuche ich es jedenfalls schon seit Anfang der Woche mit dem (fast) weltweit üblichen Kopfbewegungen.

Mal schauen, welche Variante ihr am besten zusagt. Das wäre dann natürlich ein großer Schritt in Richtung bewusste Kommunikation! Derzeit muss mein Kind damit leben, dass ich bei meinen Besuchen in ihrem Zimmer die alleinige Entscheiderin darüber bin, ob vorgelesen oder geknuddelt wird, ob Sprachnachrichten dran sind oder Fotos geguckt werden. Ich schätze zwar, dass ich nicht immer ihren Wunsch treffe, auch wenn ich es stets versuche, aber zumindest widerspricht sie mir nicht lautstark    zwinker

Dennoch bin ich echt froh, dass ich über einen gewissen Anteil von Empathie als Teil meiner Persönlichkeit verfüge, denn damit versuche ich eben ihr jeden Wunsch im wahrsten Sinne des Worte von den Augen abzulesen. Das Lächeln macht mein Raten jetzt natürlich schön viel einfacher. Und das Personal auf der Station freut sich auch jedes Mal, wenn sie ihr das breite Grinsen entlocken können. Es ist jedenfalls immer noch das gleiche, strahlende Lächeln, was wir alle von ihr kennen … und wer weiß, vielleicht klappt es demnächst beim Entblocken mit Sprechventilaufsatz ja auch mal mit einem tönenden Lachen. Aber auch hier muss man sich wohl noch etwas in Geduld üben. Dabei habe ich mich eigentlich schon immer als einen ziemlich geduldigen Menschen gesehen – doch wie man es sieht: man wird alt wie eine Kuh und lernt immer noch dazu    zwinker

6 Antworten zu “Wie geht es Stephanie ? … Fazit der siebzehnten Woche”

  1. Sandra sagt:

    Diese beiden Bilder haben mich gerade zu Traenen “gefreut” und ich habe sie jetzt schon mehrere Male angeschaut und mich einfach nur gefreut!!!
    Ich hoffe das Lachen wird bald laut, Toene werden bald zu Woertern und es geht weiterhin nur auf, auf und auf.
    Ich drueck Euch ganz feste und Jim sagt: this progress ist outstanding!

    Olga antwortet: Danke, danke, danke, liebe Sandra und natürlich auch Jim! wir hoffen auch dass wir in nicht all zu weiter Zukunft unser Kind hören dürfen! Herzliche Umarmung nach Florida!

  2. Daniela sagt:

    Hallo liebe OLCA’S,
    Dieser Bericht war so positiv und ich war auch ganz begeistert von den Bildern mit Stephanie’s Lächeln und offenen Augen.
    Botox kenne ich berufsbedingt auch so wie ihr beschrieben habt und das ist ja auch super.
    Wir wünschen weiterhin viel Geduld und Kraft und immer wieder kleine Erfolge dass ihr weitermachen könnt.
    Alles Liebe aus den USA,
    Stephens’s

    Olga antwortet: Danke schön, liebe Daniela und natürlich auch deine Jungs! Wir haben große Hoffnung auf die Wirkung des Botox. Es scheint an manchen Tagen schon so, dass sie die Berührungen nicht mehr so unangenehm wahrnimmt. Aber es ist ja noch ein bisschen zu früh für die volle Wirkung. Dicke Umarmung von uns an euch

  3. Alex sagt:

    Was für ein wunderschöner Anblick! Stephanie ist so eine tolle Kämpferin.
    Ich freue mich sehr für euch und darüber, dass sie so eine tolle fachliche Unterstützung hat, die mit viel Herzblut dafür sorgen, dass es eurem Kind besser geht.
    Ich bin gespannt, wie es weitergeht.
    Alles Liebe, Alex

    Olga antwortet: Liebe Alex, ja, wir freuen uns auch, dass unser Kind in der von uns ausgesuchten Klinik so liebevoll umsorgt wird und auch so viel Schützenhilfe bei ihrem Kampf bekommt! Wir werden dich auch weiterhin auf dem Laufenden halten – versprochen! Umarmung von Olga und Carsten

  4. Alev sagt:

    Hallo Olga
    Das freut mich so das hier lesen zu können .. die Erfolge in dieser Zeit berühren mich und ich wünsche das es mit eurer liebe Fürsorge und Geduld so positiv weitergehen wird und kann
    Alles gute Alev

    Olga antwortet: vielen ganz herzlichen Dank für deine lieben Worte, liebe Alev!

  5. Simone sagt:

    Liebe Olga, wie schön es ist Stephanie lachen zu sehen. Ich freu mich so. Liebe Grüße Simone

    Olga antwortet: Liebe Simone, danke für deine lieben Worte!!! Herzliche Umarmung aus dem Norden!

  6. Anna sagt:

    Ich schließe mich allen Anderen an – habe mich wie Wahnsinnige gefreut Stephanie lächeln zu sehen!!! Klasse!!!!

    Diese „kleine“ Schritte bringen ganz weit nach vorn!
    Liebe Grüße, umarme euch beide!
    Anna.

    Olga antwortet: Danke schön fürs Mitfreuen, liebe Anna! Dicke Umarmung zurück!

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