Die nächste runde Zahl wäre zu verzeichnen: vor nun genau 200 Tagen wurde Stephanie mit dem Rettungswagen in die Berliner Charité gebracht und seit 160 Tagen befindet sie sich in einer Rehaklinik ganz in unserer Nähe. Und wenn man jetzt bedenkt, dass sich ihre aktiven Erfolge (Atmen, Mimik, Code für Ja/Nein/weiß-nicht, erste Laute etc.) eigentlich erst seit ihrem Aufwachen Mitte Dezember ergeben haben, reden wir am Ende von weniger als 90 Tagen, die sie dafür gebraucht hat! Bei meinem letzten Gespräch mit dem Oberarzt und Klinikleiter hat dieser ebenfalls seine Überraschung darüber geäußert, dass sich Stephanie in dieser kurzen Zeit so schnell und vor allem so positiv entwickeln konnte – in der Regel ist man das eben (leider) nicht gewöhnt. Das gibt mir und uns mal wieder sehr viel Hoffnung.

Ihr größtes Problem derzeit ist und bleibt allerdings das Essen. Egal was man ihr Leckeres zum Riechen gibt oder wie sehr man versucht, ihr etwas durch Aufträufeln, auf die Lippen schmieren oder gar in die Wange schieben schmackhaft zu machen, sie öffnet die Schnute einfach nicht.

Schaumküsse, Cola, süße Breie, Kinderschokolade oder Gurke – alles schon versucht, nix hat genützt. Mit ihrem Gesicht zeigt sie ganz deutlich, was sie davon hält und ihre Lippen bleiben fest versiegelt. Neuerdings sogar zunehmend wohl auch beim Zähneputzen …

Dabei haben die Logopädin und ich sie erst letztens gefragt, ob sie statt Obst und Süßem lieber mal etwas Herzhaftes probieren möchte und sie hat es recht deutlich bejaht. Ob scherzhaft oder ernst gemeint, es fiel der Vorschlag Nudeln-Bolognese und ihre Augen strahlten. Zwar weiß ich bis heute nicht, ob man diesen Vorschlag bereits in die Tat umgesetzt hat, denn ich bekam noch keine positive oder negative Rückmeldung dazu. Nächste Woche hake ich mal nach    😉    vor allem, da ich jetzt quasi eine Freigabe erhalten habe, immer wieder mal das ein oder andere Lebensmittel vorbeizubringen. Ich denke da z.B. an Mezzo-Mix, Monte-Schokopudding, Kartoffelchips, Käsekuchen, Dosenmais oder ein Stück Käse. Manches davon liegt sogar schon zur Übergabe bereit.

Ein Highlight der letzten Woche war für Stephanie definitiv ihre MRT-Untersuchung im Bethesda-Krankenhaus in Hamburg-Bergedorf, zu der ich mir natürlich wieder einen Tag frei genommen hatte, um die ganze Zeit bei ihr sein zu können. Ihre Kopfbewegungen und vor allem die neugierigen Blicke zu allen Seiten verdeutlichten, wie froh sie wieder insgeheim über diese Abwechslung war. Wie schon bei ihrem letzten Außer-Haus-Termin wurde auch hier alles ganz genau inspiziert und der Kopf fuhr ständig wie ein Scanner umher (auf dem Foto links). Leider am Ende aber auch dann, als sie schon im MRT lag, sodass man sich doch dazu entschied, sie für den Zeitraum der Untersuchung zu sedieren (auf dem Foto rechts).

Den dafür notwendigen Kanülenzugang an der rechten Hand hatte man schon morgens vorsorglich in der Rehaklinik angebracht – bis auf den eigentlichen Pieks gab Stephanie obgleich dieser Prozedur keinen einzigen Laut von sich. Dadurch konnte dieses MRT inklusive Kontrastmittel, um letztendlich keine Entzündung oder Abnormalität zu übersehen, ohne Probleme durchgeführt werden und im Laufe der nächsten Woche werden wir sicherlich die Auswertung erklärt bekommen. Genauso problemlos verlief dann die einstündige Wartezeit und der Rücktransport in die Rehaklinik. Stephanie war zwar die ganze Zeit völlig unaufgeregt (die Herzfrequenz stieg zu keiner Zeit über das Gewohnte an), aber zurück in ihrem Bettchen folgte die logische Konsequenz aus einem so aufregenden Abenteuer … sie schlief recht schnell ein, als ich ihr noch etwas aus dem Pippi Langstrumpf-Buch vorgelesen habe:

Ansonsten gestaltet sich meine Besuchszeit (in der Woche i.d.R. eine Stunde am Abend nach der Arbeit und am Wochenende ohne wartenden Carsten im Auto mittags ca. zwei bis drei Stunden) relativ abwechslungsreich mit Fotos gucken, Video- und Sprachbotschaften vorspielen, Vorlesen, Körperpflege (Kämmen, Nägel schneiden, Eincremen etc.), Quatschen und relativ viel Lachen.

Hierbei darf sie immer gerne mit entscheiden, was sie denn machen möchte. Durch die Ja/Nein-Kommunikation wurde dies nun sehr gut möglich. Letztens hat sie sich mal aktiv die Kanada-Fotos aus 2019 gewünscht und immer wieder beim Betrachten innegehalten oder das Gesehene mit einem Lächeln quittiert. Auch beim Vorlesen von Pippi Langstrumpf (das Buch gefällt ihr jetzt doch immer besser) lacht sie über das Gehörte und guckt sich die Bilder recht lange an. Auf meine Nachfrage hin hat sie auch einmal bestätigt, dass sie sich sogar die Texte genauer mit anschaut – zum Lesen wird es aber sicherlich noch nicht reichen, doch ich könnte mir vorstellen, dass sie erste Erinnerungen zurückerlangt. Ich wünsche es mir jedenfalls so sehr!

Vom Bett in Richtung Fußende guckt sie immer gerne auf die seit Monaten befüllte Fotowand, die ich letzte Woche endlich mal wieder neu bestückt habe. An diesem Tag schaute sie sogar noch viel öfter und intensiver dorthin:

Und ich bemerke zunehmend, welche Dinge ihr im Fernsehen gefallen (gut, auf das Programm und die Inhalte habe ich nicht immer Einfluss) und auf welche Musik sie besonders reagiert. Nach einem Mix aus den letzten 15 Doppel-CDs „Bravo Hits“ habe ich ihr nun mal etwas ruhigeres für das ständig im Zimmer laufende Radio bzw. den darin integrierten MP3-Player zusammengestellt: „Café del Mar“-CDs sowie Musik von Ludovico Einaudi, Claude Debussy, Clueso, Bliss und Enigma. Auf ruhigere Töne hat sie in letzter Zeit besonders „gechillt“ reagiert.

Da ich jetzt schon wieder so viel geschrieben habe (ups!), hier noch die weiteren Neuerungen und Infos der letzten Woche in einer Kurzversion:

• Auf dem Stehbrett schafft sie mittlerweile bis zu 80 Grad und während einer Sitzung von ca. 30-40 min wird sie nun gleich zwei bis drei Male langsam von der Waagerechten in die Senkrechte gebracht, damit der Kreislauf sich immer mehr an den Positionswechsel und das aufrechte Stehen auf ihren eigenen Füßen gewöhnt.
• Das Loch am Hals wächst immer mehr zu und ich persönlich glaube nicht mehr an die Notwendigkeit einer ergänzenden OP … hoffentlich bleibt ihr das wirklich erspart.
• Das Personal darf jetzt bei Stephanie immer mit Visier statt mit Mund-Nasen-Schutz agieren, damit das Kind mehr als nur die Augen sieht.
• Der Rollstuhl ist derzeit noch nicht gerade ihr bester Freund, denn bei ihren aktuellen Bein- und Körperaktivitäten rutscht sie wohl immer mehr „in den Keller“ und begibt sich dadurch in eine zunehmend ungemütlichere Position – zumal das Rein und Raus mit dem Lifter ihr ebenfalls keine sehr große Freude bereitet. Sie kann sich in beiden Fällen noch nicht selbst justieren und dadurch in eine bequemere Stellung bringen …
• Zwar zeigt ihre linke Hand noch immer eine geballte Haltung (auf dem Foto links), aber die Ergotherapeuten finden es schon toll, dass diese nicht mehr so eng verkrampft ist und man nun auch ohne Probleme mit dem Finger in die Faust hineinkommen kann. An der rechten Hand (auf dem Foto rechts) ist das ja schon seit längerem möglich:

• Es bleibt beim ungeliebten Anlegen und Abnehmen der Orthesen, aber die Abwehrhaltung (ggf. auch mit Wimmern und Schreien) ist oft nur von kurzer Dauer und wenn das Personal einmal fertig ist, lächelt sich auch schon wieder recht schnell mit den Therapeuten um die Wette und schäkert mit ihnen rum.

Ansonsten geht es ihr wie uns allen: mal hat sie entspanntere Tage und mal ist es eher so, dass sie nicht besonders gut drauf ist … das Menschliche ist eben auch ihr nicht fremd.

Ich bin sehr gespannt, ob sie sich tatsächlich in Kürze wieder an alle Buchstaben und das Prinzip des Lesens erinnert. Ich habe in einem Gespräch mit dem Stationsarzt einmal meine Eindrücke geäußert (ihr langes Verweilen mit den Augen auf Buchstaben, was wie ein Mitlesen beim Buch sowie auch heute bei meinem T-Shirt wirkt) und da gibt es wohl eine Möglichkeit, dies zu testen. Mal schauen, ob und wann das durchgeführt werden kann. Diese Fähigkeit würde die Kommunikation jedenfalls noch vielseitiger machen können – aber noch ist das nur eine vage Vermutung. Vielleicht interpretiere ich da am Ende auch mehr rein, als es wirklich ist. Ich wünsche meiner sonst sehr eigenständigen Kleinen eben von ganzen Herzen, dass sie so schnell es geht wieder Kontrolle über ihren Körper und ihr Leben erhält und es somit wieder voll und ganz selber in den Griff bekommt. So wie sie manchmal drauf ist, nervt es sie anscheinend auch, dass sie nicht alles so sagen und machen kann, wie sie es eigentlich will. Bislang war das in ihrem Leben immer die stärkste Motivation – eben so lange etwas zu üben, bis sie es absolut sicher beherrschte. Ich hoffe, dass es auch in diesem Lebensabschnitt genau so gut klappt!