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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2023 26.
Jan

Statt einer Zusammenfassung des letzten Stephanie-Wochenendes möchte ich heute aus aktuellem Anlass lieber einmal das Auspacken meiner Jahreskiste beschreiben – schließlich ist das Kind ja auch bei fast allen Erinnerungen mit involviert gewesen.

Vorab eine erklĂ€rende EinfĂŒhrung: es ist mittlerweile eine inzwischen unverzichtbare Olga-Tradition geworden, immer am Anfang des Jahres die Erinnerungskiste (sie war damals ein Geschenk der Kinder an mich) auszupacken, nachdem sie 365 Tage lang mit irgendwelchen Kleinoden (meist in Papierform) befĂŒllt worden ist. Also z.B. sowas wie Rechnungsbelege, BroschĂŒren, Fahr- & Eintrittskarten, Ausdrucke, Coronatests, Aufkleber oder wie diesmal auch ArmbĂ€nder. Damit lasse ich dann gerne die besonderen Momente des vergangenen Jahres nochmals Revue passieren. Seit Jahren macht Carsten das mit mir gemeinsam, doch nun haben wir die Kiste mit all den Andenken aus 2022 sogar zu dritt ausgepackt. Denn Stephanie durfte dabei etwas aus dem Karton herausnehmen und ihre Version des Grundes Ă€ußern, warum es uns wert war, darin aufbewahrt zu werden. Anschließend gab ich meinen Senf dazu und Carsten ergĂ€nzte das Ganze noch mit seinen Erinnerungen, bevor er dann all diese ErinnerungsstĂŒcke kunstvoll fĂŒr das finale Foto auf dem Fußboden drapierte:

Wir haben auf jeden Fall ein Vorhaben wahr werden lassen, welches ich nach dem Auspacken der Jahreskiste 2021 im letzten Absatz fĂŒr 2022 in Angriff nehmen wollte … wir konnten uns diesmal tatsĂ€chlich etwas mehr Kultur gönnen, als noch im Jahr zuvor!

So haben wir z.B. zu dritt die Banksy-Ausstellung besucht und auch das Musical zu Disneys „König der Löwen“ angeschaut. Und da Stephanie bislang keine eigene Sammelstelle fĂŒr solcher ErinnerungsstĂŒcke hat, beherbergte ich kurzerhand auch ihre Eintrittskarten fĂŒr Konzerte, die sie ohne uns besuchte: „Gentleman“ beim LĂŒneburger Kultursommer, Miss Allie in der LĂŒneburger Kulturscheune und natĂŒrlich das absolute Highlight ihres Kulturjahres – SEEED auf der WaldbĂŒhne in Berlin!

Es mĂŒssen fĂŒr mich jetzt noch im Laufe von 2023 ein paar Lesungen dazu kommen und ein guter St. Patrick’s Day mit Tanz und Musik besucht werden und ich wĂ€re kulturtechnisch wieder wie damals in Dresden bzw. vor Corona auf einem guten Weg    😉

In der Sommerzeit machten wir so einige AusflĂŒge und besuchten u.a. zu dritt die Hauptstadt von Schleswig-Holstein. Wir mischten uns dort samt Rolli unter die zahlreichen Besucher der „Kieler Woche“ und bekamen auch mal nebenbei einen kleinen Einblick in das Boarding fĂŒr ein Kreuzfahrtschiff mit – vielleicht wird uns dieses Wissen ja noch einmal nĂŒtzen    😉

In der gleichen Zusammensetzung besuchten wir auch den Tierpark Hagenbeck und den Serengeti Park. Aber in Hagenbecks Tropen-Aquarium waren wir eine Person mehr, denn dort war auch Sveta mit dabei. Zur Erinnerung: Wir haben meine Freundin aus Charkiw Anfang MĂ€rz am Berliner Hauptbahnhof abgeholt und fast 3 Monate lang bei uns als ukrainischen FlĂŒchtling in der Wohnung aufgenommen.

Damit kommt auch hier nun das Thema „Krieg in der Ukraine“ zum Vorschein … ich habe von meinem Tagesabreißkalender diesmal ein entscheidendes und wichtiges Blatt aufgehoben: den 24. Februar 2022, also den Tag, an dem das Unbegreifliche angefangen hat und leider immer noch nicht mit einem Frieden oder gar einem Sieg der Ukraine ĂŒber den russischen Aggressor beendet werden konnte. Ebenfalls dabei ist ein Blatt mit dem Text des Friedensgebets, welches wir im MĂ€rz in der Herz Jesu Kirche in Reinbek bei einem Gottesdienst zusammen mit anderen ukrainischen FlĂŒchtigen erhalten haben.

Zu diesem Thema passt (leider) auch die bunte Lieferscheinkarte von Biggi von Perlpetuum, denn sie hat aus Glas Herzchen in den ukrainischen Farben hergestellt, diese verkauft und den gesamten Erlös fĂŒr die Ukraine gespendet. Drei von diesen Herzchen habe ich erstanden    🙂

Kommen wir schnell zu einem anderen Thema, denn dieses wĂŒhlt mich weiterhin innerlich immer wieder sehr auf. Wir haben im Laufe des Jahres versucht, mit dem prall gefĂŒllten Eurojackpot reich zu werden, es ist uns aber nicht so recht gelungen … 48 Euro bezahlt, 10 Euro gewonnen    🙂    wenigstens nicht komplett umsonst gespielt    😉

FĂŒr unsere weiteren AusflĂŒge hatten wir aber auch so das nötige Kleingeld beisammen. Wir waren nĂ€mlich nicht nur im Kiel, sondern auch …

  • fĂŒr einen Tag in Bremerhaven, um Stephanie das Alfred-Wegener-Institut (AWI) zu zeigen, wo sie 2018 ein Praktikum absolviert und 2019 ihre Bachelor-Arbeit geschrieben hat … und wir aßen einen fĂŒr Bremen und Bremerhaven berĂŒhmten Rollo bei Abou Jad.
  • fĂŒr ein Wochenende in Dresden, um den Umgang mit Hotelreisen samt Stephanie und Rolli zu testen, uns mit Freunden und Familie zu treffen und endlich mal wieder einen anstĂ€ndigen Döner bei unserem dortigen Haus- & Hof-Dönermann zu essen.
  • fĂŒr ein Wochenende in Cuxhaven, um uns wĂ€hrend ihres Urlaubes mit Andrea, Karl und dem „BĂ€rchen“ in Andreas Bauch zu treffen.
  • zweimal als Tagestour in BĂŒsum, um die frische Nordseeluft zu schnuppern und am Strand entlang zu laufen – einmal nur fĂŒr und mit Stephanie und ein weiteres mal zusammen mit Sveta.
  • ebenfalls zweimal in LĂŒbeck-TravemĂŒnde – einmal gemeinsam mit Stephanie und ein weiteres Mal ohne sie, dafĂŒr aber mit meiner Anna und ihrem Hund Alan.
  • fĂŒr einen Tag in Uelzen, wo wir uns mit Claudia und Jan getroffen haben und uns von ihnen diese knuffige Stadt haben zeigen lassen.
  • fĂŒr einen Nachmittag in Wedel, um uns dort mit Stephanies Freundinnen Lisa und Ilka (aus ihrer Potsdamer Zeit) zu treffen.
  • fĂŒr einen Besuch im Alten Land bei Hamburg, um uns dort mit Konrad, Stephanies Ex-Kommilitonen aus ihrer Berliner Zeit, zu treffen und gemeinsam mit ihm ihr Meteorologiewissen aufzufrischen
  • last but not least ein Wochenende in Berlin, damit unser Kind endlich nach mehrmaligem, coronabedingten Verschieben zum oben schon erwĂ€hnten SEEED-Konzert gehen konnte. Die Tickets dafĂŒr hatte sie schon vor drei Jahren gekauft, doch neben der Pandemie kam ja eben auch noch ihr Vorfall mit dazu. Doch sie hatte voll ihren Spaß, genoss die schöne Zeit auf dem Konzert und mit uns in der Hauptstadt, wie z.B. das Abendessen bei „The Poutine Kitchen“ , wo wir bei einer leckereren Portion Poutine unseren gemeinsamen Kanada-Urlaub 2019 Revue passieren lassen konnten. Seitdem schmĂŒckt auch ein Werbeaufklebern dieses Lokals Stephanies Rolli-Tisch und sie passt ganz dolle auf, dass da nix drankommt … genau so wie bei den Stickern von Dunkin‘ Donut.

In dem Haufen mittig unten sticht die große, bunte Karte mit einem Rundweg in unserer NĂ€he heraus. Sie ist eine Erinnerung daran, dass Carsten und ich an einem sonnigen Sommertag nach der Arbeit zu zweit in unserem Smart-Cabrio durch die Gegend gecruised sind – einfach so, zum Spaß    🙂    wie in den guten alten Zeiten …

NatĂŒrlich haben wir uns auch wie viele andere Leute die 9-Euro-Tickets gekauft und ab und zu mal genutzt, zumindest fĂŒr den Juni und den Juli. Das musste man ja einfach haben!    🙂
Allerdings konnten wir diese Scheine am Ende dann doch nicht so ausschöpfen, wie die unzĂ€hligen FahrgĂ€ste, von denen in den Medien immer die Rede war. FĂŒr weitere Reisen mit Stephanie hat sich das Auto mit dem AnhĂ€nger doch irgendwie als pragmatischere Lösung erwiesen.

Die „Kollektion“ unserer Restaurantbesuche passt auch perfekt zu unseren AusflĂŒgen und Treffen mit Freunden aus Nah und Fern. Im Restaurant „Ruffs Burger“ in Hamburg-Bergedorf waren wir im Jahr 2022 sogar zweimal: zu unserem Hochzeitstag am 14. Februar und zu meinem Geburtstag am 26. November. Übrigens war Stephanie bei beiden „Feierlichkeiten“ mit dabei und am Valentinstag war es ĂŒberhaupt ihr allererster Restaurantbesuch seit ihrem Vorfall im August 2020!

Unsere Vorliebe fĂŒr die amerikanische KĂŒche zeigt sich u.a. in den Belegen der „Burger Lounge“ in Hamburg-Bergedorf und „Miss Pepper“ in BarsbĂŒttel sowie vom „50’s Ville Diner“ in Chemnitz. Wir haben anscheinend aber auch immer wieder das eine oder andere Mahl bei unserem Retter zu Lockdownzeiten geholt, denn im vergangenen Jahr sind ebenfalls ein paar McDonalds-Zettelchen zusammengekommen, wenn auch nicht mehr ganz so viele, wie noch im Jahr zuvor, als man phasenweise ja kaum eine Alternative fĂŒr AuswĂ€rtsessen hatte    😉

Wir sind allerdings auch der guten norddeutschen KĂŒche nicht abgeneigt, welches man ganz deutlich an den Rechnungen vom „Spieskomer“ in BĂŒsum, der „Fisch-KombĂŒse“ und vom „Das Köstlich“ in LĂŒbeck-TravemĂŒnde und dem „Fischreihafen Restaurant“ in Cuxhaven sieht. Entgegen der modernen Food-Tendenzen sind wir (leider) immer noch keine Vegetarier geworden (manchmal gehen wir vielleicht noch etwas als Flexitarier durch), denn wir haben mehrfach leckere Steaks im „Block House“ in Hamburg oder im „Elrado-House“ in LĂŒneburg genossen.

FĂŒr den sĂŒĂŸen Zahn durften es die „Royal Donuts“ , ein paar Kringel von „Dunkin‘ Donuts“ oder die sagenhaft leckeren GebĂ€ckstĂŒcke vom „Back-Lava“ sein    🙂

Es geht aber auch bei uns nicht immer nur ums Essen    😉

NatĂŒrlich dreht sich unser Leben momentan ziemlich stark um Stephanie und so landeten in meiner Kiste eben auch ein Kassenzettel und ein Parkschein vom Bille-Bad, wo sie zum ersten Mal nach dem Vorfall in den Genuss des Schwimmens kommen konnte – oder einfach nur des Treibens auf dem Wasser. Dazu kommen durch sie auch ein paar PatientenarmbĂ€ndchen diverser Notaufnahmen in der Nachbarschaft. Was bleibt einem ja auch sonst ĂŒbrig, wenn man mal aus dem Gleichgewicht gerĂ€t oder auch mal der SPDK / Dauerkatheter seinen Dienst verweigert? DafĂŒr wissen wir nun sehr genau, was wann getan werden muss und worauf welches Krankenhaus in unserer Umgebung spezialisiert ist    😉

Ihren Platz in der Kiste haben auch ein paar ganz besonders herzerwĂ€rmende ErinnerungsstĂŒcke erhalten:

  • die Geburtsanzeige von meiner ersten Enkeltochter Olivia
  • ein paar Kleinigkeiten aus Slowenien, unserem „echten“ Urlaub nach 2-jĂ€hriger Reisepause
  • einige Abschnitte vom Rosalie & TrĂŒffel, also Bildanteile von unserem Planer 2022, dessen „Branding“ wir seit mehr als 8 Jahren als Kalender verwendeten … von dieser beiden Schweinchen haben wir uns ab 2023 vorerst trennen mĂŒssen, da man darin nur das Leben von zwei (2 Spalten) und nicht wie aktuell notwendig von drei Personen (mindestens 3 Spalten) organisieren kann
  • ein Aufmunterungszettel fĂŒr Stephanies Pinnwand im Pflegezentrum fĂŒr die Zeit unseres Urlaubs
  • eine Skizze mit Abmaßen, um zu ermitteln, wie viele der Kartons aus Stephanies Potsdamer Leben, die bei einem guten Freund in Berlin zwischengelagert werden, wir bei unserem Wochenendausflug nach Berlin anschließend neben dem Rolli im AnhĂ€nger mit nach Wentorf nehmen können
  • ein Baum-Bild der 3-jĂ€hrigen Leonie und die ersten Schreibversuche des 5-jĂ€hrigen Paul, die uns einmal mit ihren Eltern fĂŒr einen Grillabend besucht haben

… und das war bei Weiten noch nicht alles! Doch von unseren recht zahlreichen Unternehmungen, Treffen und Ereignissen passte eben nicht immer alles in meine kleine Erinnerungskiste    🙂

[hier mal ein Archivfoto aus dem Jahr 2014]

Kurzum: es war auf jeden Fall ein sehr abwechslungsreiches Jahr, so viel besser als sein (corona-verseuchter) VorgĂ€nger! Und nun hoffe ich, dass sich das Jahr 2023 ebenfalls von seiner Schokoladenseite zeigen mag    🙂



2023 20.
Jan

Um nicht immer wieder gleiche Dinge zu erzÀhlen, möchte ich euch dieses Mal nur von Stephanies (glorreichen) Premieren berichten und euch zudem eine ganz ganz liebe und nette Mail zeigen.

Stephanies grĂ¶ĂŸte Neuerung in den vier Tagen zuhause war definitiv der allererste Gang seit Langem ins Kino – und dann auch gleich noch mit ÜberlĂ€nge (ĂŒber 3 Stunden), in 3D und sehr bildgewaltig: wir waren in „Avatar 2 – The Way of Water“

Aber sie konnte den Film zum GlĂŒck voll und ganz genießen! Wir hatten im Vorfeld leichte Bedenken, dass 3D plus große Leinwand plus hektische Kamerabewegungen zu viel auf einmal wĂ€ren, aber das Kind war regelrecht enttĂ€uscht, als der Film vorbei war.

Was uns im Kino in Geesthacht aber sehr gefiel, war die Tatsache, dass dort die RolliplĂ€tze nicht in den ersten Reihen angesiedelt sind (leider zu oft Standard in anderen HĂ€usern), sondern wir zu dritt ganz gemĂŒtlich in der letzten Reihe sitzen konnten. Hier waren wir bestimmt nicht zum letzten Mal …

Dann haben wir nach langer Zeit auch mal wieder das selbstgemachte Hunde-Memory rausgeholt, um spielerisch ihre FĂ€higkeiten abzuprĂŒfen. Am 3. Oktober 2021 war sie noch sichtlich ĂŒberfordert, aber zeigte dennoch großes Interesse. Diesmal hatte sie sehr viel weniger Schwierigkeiten …

Hierbei mĂŒssen 20 Hunderassen anhand von Welpenaussehen (links) und Aussehen im erwachsenen Zustand (rechts) zusammengefĂŒhrt werden – ist echt gar nicht so einfach!    🙂
„Leider“ stehen die Hunderassen geschrieben unter beiden Vorderansichten mit dabei, was natĂŒrlich schlecht ist, da Stephanie lesen kann und somit weniger mit den Fotos agieren mĂŒsste. Also haben wir die beiden hölzernen Kartenhalter als kleine Textabdeckung genutzt. Aus dem Welpenstapel wurden links sieben Karten aufgedeckt und rechts sieben aus dem anderen Stapel – mehr passen auf die Bretter leider nicht drauf. Stephanie sollte nun die PĂ€rchen finden. Anfangs gab es nur 1-2, manchmal auch keine (dann haben wir alle Erwachsenenkarten ausgetauscht) und am Ende natĂŒrlich sehr viel mehr. Im Vergleich zum ersten Spielen damals draußen im Pflegezentrum hatte sie diesmal den Vergleich mit den Fotos schon sehr viel besser drauf. Wir mussten allerdings im Vorfeld noch einmal die eindeutigen Merkmale durchgehen: Ohren, Gesicht, Fell, BeinlĂ€nge, Farbe, …

Bei einem unserer Abendessen war sie mutig und wollte gerne die GetrÀnke selbst handhaben. Sie hat ihre Dose mit etwas Hilfe und ErklÀrung von Carsten aufgemacht und mir ganz alleine den Rotwein von der Flasche in ein Weinglas eingegossen:

Es sind doch immer wieder die kleinen Dinge des Lebens, die einen so erfreuen, oder ?

Und genau hierzu zĂ€hle ich auch eine Email, die Stephanie von jemandem bekommen hat, der sie noch aus der Anfangszeit kennt. Dieser Text hat uns alle so berĂŒhrt und vor allem geben diese Zeilen uns sehr viel Mut und Kraft fĂŒr das Weitermachen:

Liebe Stephie,

vielen lieben Dank fĂŒr deine Nachricht! Ich freue mich so sehr, von dir zu lesen!!!

Du bist etwas ganz Besonderes!!! Das darfst du nie vergessen!!! Nur wenige Menschen schaffen es, ihre Mitmenschen so mit ihrer WĂ€rme, GĂŒte und Herzlichkeit anzustecken und zu begeistern!!!

Der Tagebucheintrag vom 10.01.2023 hat mich sehr berĂŒhrt!!! Und jetzt weiß ich auch, von wem du diese Herzlichkeit und diese innere StĂ€rke hast … von deinen so wundervollen Eltern! In jedem Wort spĂŒrt man die unendlich große Liebe deiner Eltern zu dir. Du kannst wirklich stolz auf deine Eltern sein!!! Und natĂŒrlich auf dich!!!!!!!

Passt gut auf euch auf!!!

Es bleibt dabei: nur fĂŒr Stephanie geht das mit der Genesung viel zu langsam und ihrer Meinung nach konnte sie das ja eigentlich schon mal alles … alle anderen sind mehr als ĂŒberrascht, wie schnell sie doch wieder nach so einer Ausgangssituation und HirnschĂ€digung zurĂŒck ins leben findet.

Weiter so!!!



2023 10.
Jan

In guter alter Tradition eines Jahreswechsels möchte ich hier nun auch mal einen RĂŒckblick in Wort und (sorry) 85 Bildern geben, um die etwas mehr als 16 Monate seit Stephanies Vorfall im Vergleich „damals / heute“ zusammenzufassen. Es ist mittlerweile so viel passiert, es hat sich so viel geĂ€ndert, aber vor allem hat sich so unendlich viel verbessert! Und das in einer Geschwindigkeit, die weder wir noch andere erwartet hĂ€tten – vor allem aber nicht die, die sich mit dem Krankheitsbild des hypoxischen Hirnschadens auskennen und wissen, dass es in der Regel mehrere Jahre und Jahrzehnte dauern kann, bis man tatsĂ€chlich erste große Erfolge erreicht. Stephanie hat da wohl einen eingebauten Turbo …

Am 26. August 2020 ist es passiert und unser Kind hat so in der Charité im Koma gelegen, vollgepumpt mit harten Medikamenten, nicht ansprechbar und keiner wusste so recht wie es nun bei ihr weitergeht:

Vor allem wollte und konnte uns niemand große Hoffnungen machen, denn die Anzeichen waren nicht sehr positiv und auch die MRT- und CT-Bilder zeigten eine zu weitreichende Zerstörung ihrer Hirnsubstanz.

Wir werden und wollen aber niemanden hieraus einen Vorwurf machen, denn auch wir haben in den letzten fast 2,5 Jahren genĂŒgend Patienten mit HirnschĂ€digungen gesehen, die eben keine Fortschritte oder nur sehr wenige gemacht haben. Stephanie nahm die Herausforderung zum GlĂŒck von Anfang an ernst und hat sich jederzeit mĂ€chtig ins Zeug gelegt, um bis heute u.a. folgende Dinge zu erreichen, von denen ich hier berichten möchte:

Ihre HĂ€nde und FĂŒĂŸe zeigten von Anfang an eine deutliche Spastik, bei der der Muskeltonus so stark war, dass am Ende fĂŒr alle vier Gliedmaßen korrigierende Orthesen eingesetzt werden mussten bzw. grĂ¶ĂŸtenteils bis heute noch getragen werden mĂŒssen.

Die rechte Hand war nur etwas nach innen gedreht und das Kind konnte sie schon nach relativ wenigen Monaten wieder einsetzen. Die linke Hand krampfte anfangs so sehr zur Faust, dass sich die FingernÀgel in die InnenhandflÀchen bohrten und wir mit Handschuhen einen gewissen Schutz suchten.

SĂ€mtliches Personal (Pflege & Therapeuten) und wir begannen aber schon frĂŒhzeitig damit, ihre HĂ€nde immer mehr in eine gewissen Mitbenutzung zu zwingen, sodass sie schon im Juni 2021 mit ihren rechten Fingern erfolgreich den „Pinzettengriff“ (Daumen plus einen der anderen Finger) einsetzen konnte …

… und auch Linki entrollte sich immer mehr:

Carsten und ich beteiligten uns auch an den Übungen zur Bewegung der Beine bzw. das FĂŒhren jener, damit das Gehirn und die entsprechenden Muskeln irgendwie zueinanderfinden konnten und sich gegenseitig wieder gehorchten:

Heute sieht Stephanie vollorthesiert so aus:

Die rechte Hand ist bereits bei ca. 90% Bewegungsfreiheit angelangt. Die linke kann mitgenutzt werden, erreicht aber z.B. nur einen Winkel von ca. 90 Grad, d.h. sie kann noch nicht vollstĂ€ndig in eine Streckung nach hinten gehen, was z.B. fĂŒr die Nutzung von Essbesteck nötig wĂ€re. Beide FĂŒĂŸe und die Zehen gehen noch immer so sehr in „unnatĂŒrliche“ Richtungen, dass ein aufrechtes Stehen ohne Hilfe oder Orthesen unmöglich ist, wenngleich sie aber auch schon so sehr bei den Transfers mithelfen kann, dass man eben keinen „nassen Sack“ von A nach B bewegen muss. Dazu aber spĂ€ter mehr …

Schon in der Vamed-Klinik konnte Stephanie in einen Rollstuhl gesetzt werden und sich somit auch mal außerhalb des Zimmer aufhalten. Im MĂ€rz 2021 saß bzw. lag sie noch so in ihrem Rolli und musste an mehreren Stellen ausgepolstert und fixiert werden:

Im Dezember 2021 versuchte sie schon immer wieder mal, sich selbst damit zu bewegen … doch bei einem Rollieigengewicht von fast 40 kg und einer Ausstattung, die vorrangig zum Schieben ausgelegt ist, kann man damit nur wenige Meter machen:

Heute sieht das zwar schon sehr viel eleganter aus, aber es bleibt trotzdem bei nur wenigen Metern:

DemnĂ€chst wird sie einen kleineren Rollstuhl bekommen, mit dem sie dann so richtig loslegen kann. Derzeit ĂŒbt sie im Pflegezentrum schon fleißig mit einem Ă€hnlichen Modell …

… muss ab da aber auch auf so schöne Sonderausstattungen, wie Tisch, Rund-um-sorglos-Sitzpolsterung und Armlehnen verzichten. Man kann eben nicht alles haben    đŸ˜‰

Schon alleine ihre Haltung und der Aktionsradius hat sich in den letzten ca. 2 Jahren enorm verbessert – hier im August 2021:

September 2021:

Oktober 2021:

Und im Dezember 2021 trainierten wir das Sitzen auf dem Stuhl:

Heute hat sie keinerlei Probleme mehr damit in Hinsicht auf RumpfstabilitÀt, Bewegungsfreiheiten und Gleichgewicht. Lediglich die Dauer des Sitzen ist noch eingeschrÀnkt, da sie nicht wie wir hin- und herrutschen kann, um ihre Sitzposition zu Àndern und so u.a. einen einschlafenden Pobbes zu verhindern.

Wir haben Stephanie auch immer wieder in andere AlltagsablĂ€ufe mit eingebunden und somit ist sie schon sehr weit fortgeschritten, was so TĂ€tigkeiten angeht, wie z.B. Abtrocknen, …

… Geschenke auspacken, …

… BĂ€lle werfen und fangen (hier liegt definitiv noch das grĂ¶ĂŸte Verbesserungspotential), …

… die HaustĂŒr aufschließen, …

… ZĂ€hneputzen (i.d.R. ist es nur noch die Bereitstellung aller Dinge, den Rest macht sie alleine) …

… und ihre tĂ€glich einzunehmenden 14 Tabletten auszupacken und auf die jeweiligen Tage (DO-SO) bzw. Zeiten (8:00, 12:00, 18:00 & 22:00) in den allseits bekannten Pillenspendern (Wochentag / morgens / mittags / abends / nachts) zu verteilen:

Selbst wenn anfangs alle (!) Tabletten erst in einem Becher gesammelt werden, weiß sie ganz genau ĂŒber das Aussehen und die Aufteilung Bescheid:

8:00
2x Baclofen, gegen KrÀmpfe & Spastik
1x Vimpat, gegen Epilepsie
1x Gabapentin, gegen Epilepsie & Schmerz
1x Xarelto, BlutverdĂŒnner
1x Dekristol, Vitamin D
(1x Valproat flĂŒssig)

12:00
2x Baclofen, gegen KrÀmpfe & Spastik

18:00
2x Baclofen, gegen KrÀmpfe & Spastik
1x Vimpat, gegen Epilepsie
1x Gabapentin, gegen Epilepsie & Schmerz
(1x Valproat flĂŒssig)

22:00
2x Baclofen, gegen KrÀmpfe & Spastik

Und das sind schon wenig PrĂ€parate im Vergleich zum Anfang – jetzt sind es „nur“ noch 6 verschiedene, im November 2020 waren es noch insgesamt 15 StĂŒck und in der CharitĂ© hing sie an einem Spritzenverteiler mit HammerprĂ€paraten, wie z.B. Morphin und Cetamin. Was man am Ende auch sehr deutlich an ihren Haaren und FingernĂ€gel gesehen hat, denn beim Rauswachsen sind regelrechte Kanten und gravierende Unterschiede zu sehen. Vor allem die Haare sind jetzt gerade vom Kopf bis zur StrĂ€hnenmitte wieder recht „curly-wurly“, wobei der Rest bis zu den Spitzen wieder eher glatt ist.

Aber um ĂŒberhaupt an AlltagstĂ€tigkeiten zu denken, mussten wir erst noch an ihrer Orientierung arbeiten, denn im September 2021 musste sie ihr Gesicht neu entdecken und konnte sich noch nicht einmal an die eigenen Ohren greifen (heute nutzt sie sogar eigenstĂ€ndig OhrenstĂ€bchen oder setzt sich die Brille auf):

Und hier unser Trick im Juni 2021, womit wir ihr die Anordnung von rechts und links ins GedĂ€chtnis „geschrieben“ haben:

Heute ist beides absolut kein Problem mehr.

Aber dass damals mit Abstand grĂ¶ĂŸte Problem war Stephanies Verweigerung des Essens – sie machte die Schnute einfach nicht auf. Wir haben wie hier im April 2021 mit DĂŒften und kleinen Kostproben auf den Lippen gelockt, …

… doch niemand war in der Lage etwas in sie hinein zu bekommen. Noch im gleichen Monat schafften die Logos in der Vamed-Klinik erste Löffelspitzen in den Mundraum zu schleusen und das Kind gab endlich seinen Widerstand auf. Was folgte, waren Monate des pĂŒrierten Essens – egal ob Leberwurstbrot, GemĂŒseeintopf oder Nudeln mit Soße. Im Mai 2021 sah das Ganze deshalb so aus und sie musste vollstĂ€ndig gefĂŒttert werden:

Im November 2021 löffelte und gabelte sie dann schon selbst alles weg …

… und heute sieht man eigentlich keinen Unterschied mehr zu uns:

Aber nur solange sie nicht beidhÀndig essen muss, denn dann wird sie von Linki noch zu sehr im Stich gelassen:

Sie bekommt mit der Hand den benötigten Winkel einfach nicht hin. Probiert es mal selbst aus und knickt eure Gabelhand wie auf dem Foto oben nach innen – dat wird nix!!!

Beim Trinken das gleiche Bild. Hier der Zustand im Juni 2021:

Im November 2021 waren Henkel an Tassen noch völlig ĂŒberbewertet:

Heute macht sie sich keinen Kopf mehr darĂŒber und auch solche Latte Macchiato-Becher managed sie inklusive Löffel mittlerweile völlig autark:

Selbst beim Eingießen sind wir von hier (April 2022) …

… ĂŒber hier (Mai 2022) …

… nun bei DEM angelangt:

Zur ErklĂ€rung: beim ersten EinfĂŒllen bzw. Schwapps erschrak sie ganz am Anfang so sehr, dass manchmal doch noch etwas daneben ging. Aber es ist bei ihr nur reine Kopfsache, denn mit verbundenen Augen klappt es tadellos.

Oder auch das Schmieren von Brot gestaltete sich im Oktober 2021 noch so:

Mit dem Aufschneiden von Brötchen haben wir im Januar 2022 (mĂŒhsam) angefangen:

Und jetzt? Beim FrĂŒhstĂŒck macht sie fast alle oben angesprochenen Sachen ganz alleine: Vitamin C-Pulver und Vitamintablette einnehmen, Saft ins Glas schĂŒtten, Kaffeepulver in die Tasse geben, heißes Wasser dazu schĂŒtten, den Rest mit Milch und einem Kaffeezusatz (Sirup) auffĂŒllen, Brettchen und Besteck ranholen sowie das Brötchen greifen, aufschneiden und schmieren. Derzeit ĂŒben wir das Durchschneiden einer BrötchenhĂ€lfte in zwei Teile … da ist wieder ein wenig Ungeschick bei Linki zu verzeichnen.

Aber beim Kochen und Backen klappt sowohl Schneiden und Schnibbeln – wie hier im November 2021, …

… im Januar 2022, …

… und heute:

Selbst das Halbieren von kleinen Tomaten schafft sie ausgesprochen gut:

In diese Kategorie reiht sich auch das Pellen ein, was schon von Anfang an immer sehr gut bei ihr funktioniert hat. Ob im Dezember 2021 hartgekochte Eier, …

… Mandarinen oder letzte Woche bei einer ganz neuen Frucht fĂŒr sie: Litschis.

Zugegeben, hierbei hatten Carsten und ich aufgrund der Glitschigkeit unsere Zweifel, aber das Kind lehrte uns eines Besseren.

Bald wird sie wohl komplett die Regie in der KĂŒche ĂŒbernehmen können    đŸ˜‰    so wie bei diesem Spekulatius-Tiramisu an Silvester:

Ehrlich, viel hatte ich dabei nicht zu tun.

Selbst beim Essen gehen (hier ihr erster Restaurantbesuch am 14. Februar 2022) …

… gibt es im Vergleich zu heute deutliche Verbesserungen zu sehen:

Den Latz nehmen wir schon gar nicht mehr mit und beim Aussuchen studiert sie genau so wie wir die Karte – wenn da nur nicht ihre Entscheidungsneurotik wĂ€re    đŸ˜‰

Doch bis hierhin bedurfte es vorab zwei entscheidender Neuerungen:

  1.    Wir mussten mobil werden
  2.    Sie musste lesen und verstehen können

Das mit der MobilitĂ€t erreichten wir schon im November 2021, als wir sie mit ein wenig Übung …

… ohne Lifter ins Auto transferieren konnten …

… und wir den Rolli dank eines AnhĂ€ngers immer mit dabei haben konnten:

FĂŒr fast 1000 Euro (700 Euro fĂŒr den AnhĂ€nger, 150 Euro fĂŒr die Abholung in Bielefeld und 150 Euro fĂŒr Anmeldung und BĂŒrokram) kauften wir die bislang am besten genutzte Errungenschaft. Klar, auch mit den Öffis kommen wir mittlerweile ohne Probleme zurecht (hier eine unserer ersten Busfahrten im MĂ€rz 2022), …

… aber erst durch Auto und AnhĂ€nger …

… wurden Trips möglich, an die sich das Kind selbst bis heute (trotz anfangs noch schlechtem GedĂ€chtnis) sehr gut erinnern kann: u.a. nach LĂŒneburg, BĂŒsum, Uelzen, Bremerhaven, Cuxhaven, Berlin, Dresden, TravemĂŒnde oder zum Safaripark Hodenhagen, Musical-Theater „König der Löwen“, Kieler Woche …

Selbst das Navi bedient sie dabei seit August 2022 selbst:

Aber kommen wir zu Zweitens: das Lesen. Mit den Augen lesen konnte sie schon kurz nach ihrem Aufwachen aus dem Koma und der Sedierung Anfang 2021, denn ich sah ihre Augen ĂŒber die Texte meiner T-Shirts huschen und Carsten erstellte daraufhin Zettel mit Aufforderungen wie „Wenn du das lesen kannst, bitte zweimal blinzeln“. SpĂ€ter freuten sich Ärzte und Pfleger der Vamed-Klinik, dass Stephanie sich an ihre Namen erinnern konnte … dabei hat sie oftmals nur schnell das Namensschild abgelesen    đŸ˜‰

Im September 2021 versuchten wir es zum ersten Mal mit dem BlĂ€ttern in einer Zeitschrift …

… und heute bekommt sie schon ganze BĂŒcher geschenkt, …

… die sie dann auch wirklich interessiert von vorne bis hinten durchblĂ€ttert und grĂ¶ĂŸtenteils sogar lĂ€ngere Texte durchliest:

Zwar bleibt am Ende nicht immer so viel vom Gelesenen im GedĂ€chtnis haften, aber auch das wird von Monat zu Monat besser. Und als sie von einer französischen Freundin ein paar KinderbĂŒcher geschenkt bekam, hat sie auch gleich mit Internet und anderer Hilfe nach den Übersetzungen gesucht:

Die Sprachen sind bei ihr zum GlĂŒck nicht ganz verloren gegangen. Über Deutsch brauchen wir nicht reden, Englisch hat sie ebenfalls noch sehr gut drauf (die Logos im Pflegezentrum reden mit ihr in Englisch und geben ihr auch englische Texte zum Lesen), im Russischen blieben wenigstens ein paar Worte hĂ€ngen (der Rest muss eben wieder ausgegraben werden) und selbst auf Französisch versteht sie noch viele Worte und SĂ€tze. FĂŒr die letzten beiden Sprachen reicht es aber leider noch nicht fĂŒr eine gesamte Kommunikation.

Neben ihren persönlichen Emails und Messages öffnet und liest sie auch gerne ihre Schneckenpostbriefe durch, wie z.B. diesen hier von ihrer Schwester:

Selbst mit den „schlimmsten“ Handschriften kommt sie gut zurecht und kann uns alles fast flĂŒssig vorlesen. Dabei haben wir im Juli 2021 noch diese SprachĂŒbungen bis zum Erbrechen durchexerziert:

Bis auf ein paar kleinere NachlĂ€ssigkeiten (mal lispelt sie das S oder fĂŒhrt fĂŒr das N die Zunge unnötigerweise bis nach draußen vor die SchneidezĂ€hne) ist ihre Aussprache nahezu perfekt und selbst bei unseren tĂ€glichen Telefonaten mit ggf. schlechter TonqualitĂ€t fragen wir gar nicht mehr oder nicht mehr so oft nach, wie es noch am Anfang mit ihr der Fall war.

Mit dem Lesen kommt ja irgendwie auch das Schreiben und wir mussten alle erst ein neues Wort kennenlernen und dessen Bedeutung verinnerlichen: Graphomotorik. Also laut Definition umfasst der Begriff „alle Prozesse, bei denen mit Hilfe von Schreibutensilien graphische Zeichen und Formen (Bilder, Schrift) auf eine Unterlage gebracht werden“. Die Therapeuten der Vamed-Klinik und ich haben im Mai 2021 zuerst mit Pinsel und Wasserfarben angefangen, …

… erweiterten im September 2021 das Portfolio um diverse Stifte, …

… nutzen im Dezember 2021 schon einen FĂŒller (Nachmalen der mit Bleistift vorgezeichneten Buchstaben), …

… im April 2022 „nervte“ ich dann permanent mit SchwungĂŒbungen …

… und bereits im MĂ€rz 2022 schrieb sie sich selbst zur Erinnerung kleine Texte (dafĂŒr allerdings in großer Schrift) als GedĂ€chtnisstĂŒtze auf:

Heute schreibt sie Postkarten, Briefe, WeihnachtsgrĂŒĂŸe und Texte komplett ohne Geschmiere oder hĂ€ssliche Korrekturen ganz alleine – selbst bei der Rechtschreibung werden Carsten und ich meist schon nicht mehr fĂŒndig:

Sie geht dabei oft auf Nummer Sicher und schreibt ihre Briefe oder GlĂŒckwunschkarten erst noch vor, um einen schlĂŒssigen und fehlerfreien Text hinzubekommen. Diesen ĂŒbertrĂ€gt sie dann auf das zum Teil unlinierte (!) Papier ganz gerade und akkurat.

FĂŒr Carsten und mich ist ihr Erlernen des Schreibens von allen Buchstaben in einem Affenzahn von statten gegangen. Bei ihren anfĂ€nglichen Problemen (z.B. schrieb sie manche Druckbuchstaben spiegelverkehrt) haben wir echt mit sehr viel mehr Zeitaufwand gerechnet. In diesem Jahr dĂŒrfte wohl das Erlernen und Verinnerlichen der Schreibschrift etwas mehr zum Zuge kommen.

Stephanies steile Verbesserungskurve im zweiten Halbjahr 2022 in Bezug auf Schreiben, Konzentrationsdauer und KurzzeitgedĂ€chtnis haben wir zum einen den Therapeuten im Pflegezentrum zu verdanken, die mit ihr neben den klassischen Gewerken Logo, Ergo und Physio auch schulische Dinge wie Mathe, Sprachen und Hausaufgaben durchfĂŒhren. Zum anderen aber auf jeden Fall auch der Lerntherapie hier bei uns im Haus in Wentorf, weil Stephanie sich seit August 2022 mittels Neurofeedback, …

… der Gehirntrainings-App „Head App“ und all den anderen tollen Übungen in so vielem enorm verbessern konnte. Die Konzentrationszeit steigerte sich z.B. von 10-20 min auf mittlerweile mehrere Stunden (wie hier z.B. bei ihrem LĂŒk-Kasten), …

… Spiele erlernt sie jetzt schon sehr viel schneller, …

… ihre Orientierung hat sich enorm verbessert (man bedenke, dass Stephanie bei diesem Spiel die rechte Hand in einem nicht einsehbaren Bereich zielsicher agieren lĂ€sst) …

… und vor allem bleibt immer mehr im GedĂ€chtnis haften oder findet letztendlich ĂŒberhaupt den Weg vom Kurzzeit- ins LangzeitgedĂ€chtnis. Sie kann jetzt ĂŒber einen vergangenen Tag berichten (Was gab es zu essen? Was ist passiert?), ohne sich extra dafĂŒr Notizen machen zu mĂŒssen.

Wo wir im August 2021 noch fast an ihrer Bilderkennung „Was davon ist der Apfel, die Birne und die Möhre?“ verzweifelten und einmal extra alles in Echt mitgebracht haben …

… blĂ€tterte sie letztes Wochenende durch ein Geschenk von mir und konnte so viele Fotos richtig zuordnen und beschreiben:

Seit Anfang 2022 habe ich fĂŒr jeden einzelnen Monat drei signifikante Fotos rausgesucht und ihr am Ende des Jahres 36 Bilder ausgedruckt in einem kleinen Album ĂŒbergeben. Wir waren echt erstaunt, wie zielsicher sie selbst Situationen aus Januar und Februar erkennen und benennen konnte. Carsten und ich waren regelrecht geflasht!

Überhaupt tat sich Stephanie zuerst mit einigen Dingen sehr schwer, doch am Ende verinnerlichte sie es sehr viel schneller, als wir uns je hĂ€tten trĂ€umen lassen.

Beispiel Puzzle: im Oktober 2021 versuchten wir mit Engelszungen ihr das Prinzip eines Puzzles (RandstĂŒcke, Nasen & Buchten) anhand dieser 6-Teile-Puzzle zu erklĂ€ren, …

… doch es machte nie den Anschein, dass sie dies jemals kapieren wĂŒrde – und das ungelogen ĂŒber Wochen! Heute puzzelt sie 48 bis 100 Teile zusammen …

… und liebt es zudem, am iPad Puzzles mit bis zu 70 Teilen zu lösen.

Mit dem iPad fing es damals auch so an: egal wie wir ihr alles vormachten, zeigten und erklĂ€rten, das Ziehen und Ablegen auf dem Touchscreen wollte ihr einfach nicht gelingen – so wie hier im September 2021.

Seitdem sie ab November 2021 fast jedes Wochenende zu uns nach Wentorf kommt, arbeitet sie mit wachsender Begeisterung mit ihrem Tablet. Sei es fĂŒr Messages und Emails im Zwei-Finger-Suchmodus auf der Tastatur, …

… fĂŒr das (Ă€ußerst erfolgreiche!!!) Lösen von WORDLE in Deutsch und in Englisch (seit MĂ€rz 2022) …

… oder die oben bereits erwĂ€hnte „Head App“ aus der Lerntherapie:

Hier bei uns nutzt sie dafĂŒr in der Regel sehr gerne das iPad, doch fĂŒr das Pflegezentrum mussten wir sie auf ein Smartphone vorbereiten. Im April 2022 starteten wir dafĂŒr zunĂ€chst mit einem 5-Tasten-Telefon …

… und telefonierten von da an jeden Abend miteinander. Wir kauften ihr dann ein paar Monate spĂ€ter besagtes Smartphone und wollten sie dafĂŒr bis Ende 2022 fit machen. Doch schon seit Ende August 2022 hat sie ihr iPhone immer bei sich und bleibt somit jederzeit via WhatsApp, Telegram, Facebook-Messenger und sogar Mail, Telefon und SMS mit anderen in Kontakt. Echt Wahnsinn, wie schnell sie auch dieses Thema fĂŒr sich abhaken konnte!

Und durch ihre umfangreiche Nutzung des Taschentelefons gibt es auch endlich mal Fotos aus ihrem tÀglichen Umfeld im Pflegezentrum oder eben von Carsten und mir:

Das ist eine sehr gute Überleitung zum nĂ€chsten Themenblock und einer weiteren deutlich sichtbaren VerĂ€nderung. Im August 2021 sah Haarewaschen bei ihr noch so aus:

Das Trockenshampoo konnten wir ab November 2021 durch die Besuchswochenenden bei uns in Wentorf gegen eine improvisierte Haarwaschanlage mit SchĂŒssel und Eimer im Wohnzimmer ablösen, denn mit ihrem Rollstuhl passt sie nicht durch unsere BadezimmertĂŒr:

Heute verfĂŒgen wir ĂŒber einen kleineren „Transportrolli“ und einen Badewannenlifter, sodass wir derzeit jeden Donnerstag und jeden Sonntag einen Bade- und Haarwaschtag einlegen können:

Und damit bin ich nun auch mit meiner AufzĂ€hlung schon fast durch … sicher, ich habe bei Weitem nicht alles aufgreifen und erklĂ€ren können. Aber eine Sache gibt es noch zu erwĂ€hnen: Stephanies Umgang mit einer Fernbedienung. Im Oktober 2021 hatte ihre TV-Umschalthilfe nur fĂŒnf Tasten, doch selbst damit schient sie manchmal etwas ĂŒberfordert zu sein, denn neben dem DrĂŒcken muss man sowas ja auch noch mit dem Sender in die richtige Richtung halten:

Nach ihrem Umzug ins Einzelzimmer im April 2022 konnte Carsten ihr aber schon eine etwas grĂ¶ĂŸere Version ĂŒbergeben, mit der sie bis heute sowohl ihren Fernseher als auch ihr Radio/MP3-Player bedienen kann:

Anfangs ist sowas immer ein kleiner Akt, doch nachdem Stephanie ein paar NĂ€chte drĂŒber geschlafen hat, beherrscht sie das Beigebrachte immer mehr.

Nur eine Sache klappte bislang bei ihr auf Anhieb: das Schwimmen bzw. Auf-dem-Wasser-treiben-lassen:

Schade nur, dass sich dieser Gang ins Schwimmbad im September 2022 nicht noch einmal wiederholt hat. Aber fĂŒr 2023 haben wir uns das auf jeden Fall noch ein paarmal vorgenommen – versprochen!

In diesem Sinne möchten wir uns auch noch einmal bei euch allen fĂŒr euer Interesse und eure UnterstĂŒtzung bedanken und wĂŒnschen euch fĂŒr das neue Jahr alles, alles Gute.

Wir sind echt gespannt, welche VerĂ€nderungen die nĂ€chsten 12 Monate auf unsere kleine Maus und uns zukommen. Wir denken mittlerweile jedenfalls sehr viel zuversichtlicher in allen Belangen, als noch am Anfang des Jahres 2022 und auch zu Beginn der Gesamtsituation am 26. August 2020 – es sind seitdem insgesamt schon 868 Tage vergangen …