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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2020 08.
Nov

In dieser Woche ist soooo viel in der Welt und bei uns passiert:

  • seit Montag ist Deutschland fĂĽr einen Monat in seinem zweiten „Lockdown“ … allerdings mit dem Zusatz „light“, da diesmal mehr Geschäftszweige geöffnet bleiben dĂĽrfen
  • am Dienstag sind die Amerikaner aufgerufen worden, ihren Präsidenten zu wählen … noch am gleichen Abend hat sich Trump lautstark zum Sieger erklärt, obwohl die Auszählungen nicht einmal beendet waren
  • am Donnerstag hatten wir unseren Gesprächstermin mit der Dame vom Sozialdienst des Krankenhauses … es konnte sehr viel angesprochen, geklärt und abgearbeitet werden
  • am Freitag erledigte Carsten ganz alleine den obligatorischen OLCA-Wochen(end)einkauf … Erkenntnis des Tages: alleine einkaufen ist doof !
  • am Samstagabend fällt die Entscheidung im US-Wahlkampf, denn Biden hat mit Pennsylvania ĂĽber 270 Wahlmänner zusammen … mal sehen, was Trump vor Gericht und mit seinen aufgewiegelten Anhängern jetzt noch versuchen wird bzw. erreichen kann
  • am Sonntag ist endlich die letzte groĂźe Baustelle in der Residencia OLCA abgeschlossen, denn Carsten hatte mal genug Zeit und MuĂźe sowie gleichzeitig schönes Wetter fĂĽr das Zusägen und Zusammenbauen meines Weinregals … meine nächste Aufgabe wird also sein, dieses Regal entsprechend aufzufĂĽllen

Und Stephanie ? Die bekommt weiterhin von alledem nix mit, denn der wachkomatöse Zustand hat sich auch in dieser Woche leider nicht verändert.

Hier mal wieder eine Zusammenfassung ihrer Fortschrittchen:

  • Das Sedativum Clonidin wurde weiter gesenkt und ist am Donnerstag endlich ganz aus dem Infusionsturm verschwunden.
  • Das Antiepileptikum Midazolam wurde im Infusionsturm ebenfalls weiter reduziert und das Schmerzmittel Morphin ist diese Woche in der Dosierung gleichgeblieben.
  • Stephanie erfährt ein buntes Programm aus Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie, Mundpflege, Pädagogische FrĂĽhförderung und anderer MaĂźnahmen … ihr Terminkalender ist jedenfalls immer recht gut gefĂĽllt.
  • Sie mag eine Positionierung im sogenannten Sitzbett und auch das Beinebeugen und FĂĽĂźebewegen absolviert sie mittlerweile ohne dagegen anzukämpfen, aber natĂĽrlich noch gänzlich ohne aktive Mithilfe.
  • Die speziell fĂĽr sie angefertigten Handschienen werden schon genutzt – auch wenn sie noch ein wenig angepasst werden mĂĽssen. Allerdings mag sie das Anlegen und Abnehmen dieser ĂĽberhaupt nicht und reagiert dabei immer sehr unruhig … wahrscheinlich auch aufgrund der damit einhergehenden Schmerzen, die verständlicherweise durch die wochenlange Verkrampfung der Finger bzw. Hände auftreten.
  • FĂĽr die geplanten Fussschienen sind diese Woche GipsabdrĂĽcke genommen worden, denn auch da haben sich im Laufe der Zeit ein paar Fehlstellungen eingeschlichen.
  • Es sind demnächst zwei OPs in einem nahe gelegenen Akutkrankenhaus geplant, um ihren Dauerkatheter ĂĽber den Bauchraum zu verlegen und um auf dem RĂĽcken eine Baclofen-Pumpe anzubringen. Das Verlegen des Katheters soll gegen immer wieder auftretenden Harnwegsinfektionen helfen und mit der Pumpe kann man die Menge des Medikamentes Baclofen (verringert Muskelspannungen) besser und feiner steuern. Momentan hat man lediglich mein Einverständnis fĂĽr die beiden Eingriffe geholt und nun mĂĽssen die entsprechenden Termine ausgemacht werden.

Es ist dann doch leider das eingetreten, was wir im letzten Blogeintrag schon angedeutet haben: 1 Person pro Tag. Wir fahren zwar weiterhin beide im Auto zum 15 km entfernten Krankenhaus (abends setze ich mich derzeit nicht gerne ans Steuer, da ich nicht so gut im Dunkeln sehen kann), aber Carsten lässt mir fĂĽr den Besuch immer den Vortritt und bleibt die ca. 60 min drauĂźen – je nach Wetter durch den angrenzenden Wald hirschend oder mit einem eBook lesend im Auto. Hoffentlich gilt die Besuchseinschränkung wirklich nur den November ĂĽber! Aber Warten sind wir ja mittlerweile mehr als gewohnt …

Wir freuen uns derzeit ĂĽber jede kleine positive Nachricht, welche wir von den Mitarbeitern des Klinikums zu hören bekommen. Mit dem jetzt angerĂĽhrten „Cocktail“ von Medis scheint Stephanie mehr zur inneren Ruhe zu kommen, was bei diversen Therapien natĂĽrlich enorm hilfreich ist. Das Bestreben, sie von der intravenösen Medikamentenversorgung frei zu bekommen, haben sowohl das Ă„rzte- und Pflegepersonal der Klinik als auch wir, denn je weniger Strippen an ihr dran sind, um so besser kann man bei der Pflege sowie den Therapien agieren und das ist definitiv sehr in unserem Sinne.

Wie oben gesagt, ihre Hände, insbesondere die linke,  gibt sie nicht so gerne fĂĽr Ergotherapie & Co. her. Hoffentlich wird ihre Handhaltung durch die Handschienen, die derzeit immer nur stundenweise angelegt werden, fortlaufend entspannter.

Ich musste ihr gestern mal wieder die Fingernägel schneiden und das war bei den Fingern der linken Hand natĂĽrlich ein Ringen um jeden Millimeter – Kraft hat sie auf jeden Fall mehr als genug. Ich konnte sie aber ein wenig mit einer Faszienrolle ĂĽberlisten, um doch noch zum Ziel zu kommen    zwinker

Ansonsten erzähle ich ihr bei meinen Besuchen nach wie vor ganz viel, was in unserem und im öffentlichen Leben so los ist und lese ihr hin und wieder aus dem Buch vor, welches ihre potsdammer Volleyballtruppe fĂĽr sie zusammengestellt hat. Beim meinem Studieren von Fachliteratur habe ich realisiert, dass das Kurzzeitgedächtnis in diesem Zustand nicht wirklich gut funktioniert, also bekommt sie wie im Kleinkindalter eben öfter immer wieder das Gleiche vorgelesen    standard    selbiges gilt natĂĽrlich auch fĂĽr alle Briefe und Karten, welche sie bislang so zugeschickt bekommen hat.

Also, wir bleiben weiterhin am Ball und versuchen das Beste aus der vorhandenen Situation zu machen – Aufgeben ist jedenfalls keine Option … ist sie noch nie gewesen. Kopp in den Sand stecken gilt nicht!!!



2020 01.
Nov

Da schrieb ich letzte Woche noch „Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.“ und dann gestern schon wieder der nächste Dämpfer. Eine anscheinend neue Schwester war nicht damit einverstanden, dass wir zu zweit an Stephanies Bett stehen … 1 Person pro Tag fĂĽr 1 Stunde. Auch, dass wir das fast schon seit 4 Wochen dĂĽrfen, konnte sie nicht ĂĽberzeugen. Die telefonisch herbeigerufene, am Wochenende diensthabende Ă„rztin lieĂź das ebenfalls nicht gelten. Mal sehen, was wir nun am Montag mit der uns bekannten Pflegertruppe und der Stationsärztin klären können: Persilschein oder Einzelbesuche. DrĂĽckt uns bitte die Daumen, dass wir weiterhin im allseits bekannten OLCA-Doppelpack zum Kind dĂĽrfen …

Und wenn ihr schon beim DaumendrĂĽcken seit, dann auch gleich fĂĽr die noch unbekannten MaĂźnahmen des Krankenhauses aufgrund des baldigen, bundesweiten „Lockdown light 2.0“ und vor allem natĂĽrlich weiterhin fĂĽr Stephanies Weg zur Genesung.

Es bleibt bei den Schrittchen:

  • Die intravenöse Verabreichung der Medikamente Clonidin (Sedativum), Midazolam (Antiepileptikum) und Morphin (Schmerzmittel) wird weiterhin reduziert, allerdings noch nicht ganz (wie wir dachten) abgesetzt, sondern auf anderem Wege (via Sonde) mit weniger Nebenwirkungen zugegeben. Ebenso sind da derzeit noch die Medikationen von Pipamperon (Neuroleptika) und Heparin (BlutverdĂĽnner) sowie bald eventuell eine Baklofen-Pumpe (gegen Spastik). Puh, was fĂĽr eine Menge!!!
  • Kleine Nebenschauplätze treten bei ihr immer wieder mal auf, können aber auch erfolgreich eingedämmt oder beseitigt werden, wie z.B. entzĂĽndungsbedingtes Fieber oder reibungsbedingter Hautausschlag.
  • Die Eigenatmung wird immer besser, aber noch kann sie nicht vom Beatmungsgerät bzw. vom Tracheostoma befreit werden. Doch es werden ständig verschiedene Programme ausprobiert, auf die sie wohl auch ganz gut reagiert.
  • Ihre Bewegungen scheinen weiterhin noch nicht bewusst gesteuert und wenn sie die Augen öffnet, was wohl immer öfters der Fall ist, findet leider keine Fokussierung oder bewusste Reaktion statt.
  • Im dauerhaft ruhigen Zustand kann man sie auch mal im sogenannten Sitzbett positionieren.
  • Die Logopäden wenden die Therapie des Facio-Oralen Trakts (F.O.T.T.) an, was ebenfalls schon erste Erfolge nach sich zieht, z.B. erste Anzeichen zum Schluckreflex.
  • Die Ergotherapeuten arbeiten bereits mit dem zeitweiligen Einsatz von Armschienen und als man zudem einmal die rechte Hand zur Nase fĂĽhrte, hat Stephanie wohl sehr positiv darauf reagiert.
  • Im sogenannten Waschbett durfte sie einmal fĂĽr ca. 1 Std. unter der Dusche und hat laut Pfleger ganz toll mitgemacht … alleine das Waschen und Pflegen der Haare haben ihn aber schon fast 40 min beschäftigt.

Es ist schwer nachvollziehbar, dass sich Stephanie heute schon seit insgesamt 67 Tagen in diesem Zustand befindet und wir auch schon seit 27 Tagen vornehmlich am Nachmittag/Abend täglich in die Rehaklinik fahren. Aber es unterstreicht erneut, wie viel Geduld und auch Zeit wir alle noch aufbringen mĂĽssen, bis es zu einer Klärung und vor allem Verbesserung ihrer Situation kommt. Da werden wohl noch so einige Daumenkrämpfe bei uns ausgestanden werden mĂĽssen, denn das DrĂĽcken ist noch lange nicht vorbei …

Unsere Kleine bringt uns jetzt ganz stark bei, sich wieder mehr ĂĽber Kleinigkeiten zu freuen und auch sehr viel geduldiger zu sein. Ich glaube zwar nicht, dass dies ihr Plan war, aber das ist inzwischen zu unserer alltäglichen Realität geworden. Ich verbringe nebenbei auch etwas Zeit damit, mich mit fĂĽr Laien verständlich gemachter Fachliteratur zu befassen, denn es gibt wahrlich nicht allzu viel Lesbares zu diesem Thema. Um so glĂĽcklicher sind wir, dass das Gros des medizinischen Personals dieser Klinik nach wie vor einiges an Zeit fĂĽr uns aufbringt, um uns ihr Tun und Handeln nicht nur aufzuzählen, sondern auch verständlich zu erklären. Bei der Logopädie durfte Carsten sogar im wahrsten Sinne des Wortes fĂĽr ein paar kurze Momente selbst Hand anlegen, als es darum ging, der Therapeutin zu helfen, die BeiĂźschiene herauszunehmen. Andernfalls hätte sie eine Kollegin herbeirufen mĂĽssen. Ich wiederum habe währenddessen gut auf unser Kind eingeredet    standard    und sie zum Mitmachen aufgefordert.

Wir reden bei unseren Besuchen sowieso sehr viel mit ihr und ich hoffe, dass der Klang unserer Stimmen am Ende eine positive Wirkung auf sie haben wird. Manchmal vermittelt sie uns irgendwie diesen Eindruck (oder wir glauben es zu merken), aber an anderen Tagen ist sie wohl mehr mit sich selbst beschäftigt und hört offensichtlich gar nicht zu – was dieses Verhalten angeht, ändern sich Kinder wohl nie    zwinker



2020 25.
Okt

Von gestern Vormittag bis heute Morgen kam ich immer wieder stark ins GrĂĽbeln, wann ich bzw. wir Stephanie das nächste Mal besuchen können … gestern mussten wir nämlich coronabedingt pausieren. Ich erhielt am Samstagmorgen einen Anruf von der Firma, dass einer meiner Kollegen, mit dem ich am Mittwoch noch gemeinsam in einer ganztägigen Schulung gesessen habe, nun positiv auf Corona getestet wurde. Damit gehörte auch ich folglich zum Kreis der Gefährdeten aus seinem Umfeld und sollte mich ebenfalls schnellstmöglich testen lassen. Zwar hatten Carsten oder ich keinerlei Symptome, sind auch ansonsten immer recht vorbildliche Maskenträger und treffen uns nicht mit vielen Leuten, aber das Risiko wollten wir nicht eingehen, eventuell etwas an Stephanie oder ihre Krankenstation weiterzugeben. Also wurde aus der geplanten Fahrt ins Krankenhaus kurzerhand eine Fahrt zum Testzentrum am Hamburger Flughafen und wir mussten bis heute Vormittag auf das Ergebnis warten: negativ! Mann, da fiel mir/uns aber ein Stein vom Herzen.

Natürlich habe ich mir immer wieder in allen Farben ausgemalt, wie es denn wäre, wenn ich und somit auch Carsten positiv getestet werden würden:

  • 14 Tage Quarantäne in den eigenen vier Wänden … das wäre natĂĽrlich machbar
  • 14 Tage lang keinen Besuch bei Stephanie … das wäre die größte Qual fĂĽr uns!!!
  • alle nötigen (Lebensmittel-)Einkäufe erledigen … Dank Internet sicherlich ohne Probleme möglich
  • unsere Kontakte der letzten Tage informieren … sind nur wenige, aber dennoch eine blöde Situation
  • Arbeiten … kein Problem, da wir eh komplett auf Homeoffice eingestellt sind

Aber egal, nach der heutigen Entwarnung freuen wir uns umso mehr auf den baldigen Sonntagsbesuch bei Stephanie. Und die nächste Zeit wollen wir das auf keinen Fall mehr gefährden und versuchen demnach, nun unsere Arbeit komplett auf HomeOffice umzustellen. Dann hocken wir jetzt eben fĂĽr ein paar Wochen oder gar Monate 24/7 ganz eng aufeinander – piece of cake!

So viel zu mir bzw. uns … und wie verlief die Woche bei Stephanie? Sehr positiv – aus Minimalschrittchensicht natĂĽrlich. Sie schläft sehr viel (die Sedierung wirkt ja immer noch) und wenn sie wach ist, ist sie auch mal sehr unruhig mit ihren Armen, Beinen und dem Kopf.

Einerseits kann es an den Entzugserscheinungen liegen, denn das Ketamin ist ja erst letzte Woche komplett abgesetzt worden und in dieser Woche wurden das Morphin um 0,5 ml/h (von 2,5 auf 2,0) und das Clonidin um 0,6 ml/h (von 2,0 auf 1,4) minimiert – immerhin steht sie schon seit 8 Wochen unter intravenös verabreichter Dauermedikation. Andererseits könnte es natĂĽrlich auch mit der Hirnschädigung zusammenhängen. Diese Woche wurde deshalb noch einmal ein EEG bei ihr gemacht, welches aber u.U. noch nicht voll aussagekräftig ist … es zeigt zwar leichte epileptische Aktivitäten, aber Epilepsie möchte man dennoch gerne ausschlieĂźen. Doch solange ihr noch das Antiepileptikum Midazolam verabreicht wird, kann man dies leider nicht hundertprozentig sagen.

Sie macht nun auch schon immer öfter mal die Augen auf, aber irgendwie ohne gesteuerte Reaktion oder einen Versuch des Fokussierens. Vielleicht hat sie dafĂĽr aber einfach nur noch nicht genĂĽgend Eigenkontrolle und ist durch die Medikamente noch zu stark sediert. Abwarten heiĂźt die Devise eben an allen Ecken und Enden …

Ach ja, auch die Antibiose (Behandlung mit Antibiotika) ist in dieser Woche beendet worden, denn derzeit ist sie wohl frei von irgendwelchen EntzĂĽndungen und auch ihre ĂĽbrigen Werte sind in Ordnung.

Zum Schluss noch etwas aus der Kategorie „auch Pflegepersonal mag es witzig“ … wir haben das Licht des Pulsoximeters am Finger immer so interpretiert:

Diese Woche hatte sie diesen aber auch mal um den Zeh gewickelt und gleich in Kombination mit ihrem geliebten Donutkissen wie folgt drapiert bekommen:

Es zauberte ein sehr breites Lächeln auf Carsten und mein Gesicht, als wir das Zimmer im Halbdunkeln (wir können sie i.d.R. ja immer erst nach unserer Arbeit zwischen 18 Uhr und 19 Uhr besuchen) betreten haben.

Wir sind nach wie vor sehr von der Arbeit des Stationspersonals angetan. Das war gestern auf jeden Fall das größte Trostpflaster für mich. Als Mama fühle ich, dass mein Kind dort in guten Händen ist und dass man sich um sie mit viel Wissen, viel Erfahrung und auch sehr viel Verständnis und Geduld umsorgt.

Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.



2020 18.
Okt

Wie gerne wĂĽrde ich von groĂźen Fortschritten auf Stephanies Weg zur Genesung verkĂĽnden wollen, aber es bleibt auch nach dieser Woche nur bei den kleineren Schrittchen. Ja, sie ist definitiv auf dem Weg einer Besserung, aber eben leider auch noch immer in ihrem anhaltend komatösen Zustand – wir zählen mittlerweile Tag 53.

Die tollste Nachricht der letzten Tage war, dass endlich das in meinen Augen schlimmste Präparat Ketanest abgesetzt werden konnte, denn Ketamin hat eine drogenartige Wirkung auf den Körper und die halluzinogenen Nebenerscheinungen beeinflussen zudem das Gehör (alles wird noch lauter und verwirrender) und die visuelle Wahrnehmung. Außerdem bekommt man bei der Absetzung nach längerer Verabreichung Entzugserscheinungen, was derzeit wohl auch ihre starke Unruhe und die immer wieder auftretenden Schweißausbrüche erklären könnte. Man gibt ihr schwächere Medikamente wie z.B. Midazolam, um die Entzugserscheinungen etwas zu dämpfen.

Dies sind ebenfalls schon ganz tolle Nachrichten:

  • Alle Ergotherapeutinnen und Logopädinnen, mit denen wir gesprochen haben, loben das Mitmachen von Stephanie, sei es bei der Mundhygiene, Gesichtsergotherapie oder all den anderen BewegungsmaĂźnahmen fĂĽr Finger, Hände, Arme und Schultern. Ich finde es auch echt gut, dass wir bei allen Therapien und Behandlungen als willkommene Gäste und nicht als Störenfriede betrachtet werden, sollten wir als Besuch mal auf der Matte stehen. So können wir eigenen Augen sehen, was die Pflegekräfte, Logopädinnen oder Ergotherapeutinnen tun, damit Stephanie wieder ins normale Leben zurĂĽck finden kann.
  • Nachdem Stephanie bei der groĂźen Beatmungsmaschine (Sauerstoffzufuhr aus der Wand, geringe Einstellungen fĂĽr die UnterstĂĽtzung bei der Eigenatmung) Fortschritte gemacht hat, indem sie von der BIPAP-Beatmung (Biphasic Positive Airway Pressure = relativ fest eingestellte Beatmungsfrequenz) immer länger mit der CPAP-Variante (Continuous Positive Airway Pressure = d.h. UnterstĂĽtzung des spontan atmenden Patienten durch positive DruckausĂĽbung) zurecht kam, hat man sie jetzt an eine sehr viel kleinere und besser fĂĽr die Eigenatmung programmierbare Beatmungsmaschine (Sauerstoff aus der Zimmerluft) angeschlossen. Auf uns wirkt sie dadurch viel ruhiger beim Atmen, auch wenn es durchaus mal hektischere AtemzĂĽge gibt, wie z.B. bei ihren, fĂĽr sie sicherlich sehr anstrengenden und zum Teil auch schmerzhaften Bewegungstherapien.
  • Inzwischen öffnet sie zudem immer wieder mal, wenn auch noch fĂĽr kurze Zeit, ihre Augen. Aber auf das Fokussieren dĂĽrfen wir allerdings wohl noch ein Weilchen warten.
  • Wir haben manchmal das GefĂĽhl, dass sie sich durch unser Reden und den BerĂĽhrungen etwas beruhigen lässt – vielleicht ist das aber auch nur ein Zufall, doch als Eltern sieht man es sehr gern aus dem eigenen Blickwinkel    zwinker    es gibt da jede Menge Raum fĂĽr Interpretationen bei Stephanies Bewegungen und Reaktionen.

Erkennbar aktiv reagieren kann sie aber weiterhin noch nicht, weshalb sich ihre FreudensprĂĽnge auch sehr in Grenzen hielten, als wir ihr am Montag verkĂĽndet haben, dass sie ab sofort eine HerzogtĂĽmerin ist. Um eine noch bessere Möglichkeit bei unseren organisatorischen und verwaltungstechnischen Dingen zu haben, wurde sie diese Woche in Wentorf (Herzogtum Lauenburg) an- und somit in Potsdam abgemeldet. Wir erhoffen uns damit eben sehr viel kĂĽrzere Wege zu allen wichtigen Stellen und Ă„mtern (Amtsgericht, PflegestĂĽtzpunkt, Betreuungsverein, Eingliederungshilfe, Sozialamt etc.), um möglichst viele Informationen zu bekommen, damit am Ende auch nichts auĂźer Acht gelassen wird. Wenn sie dann wieder auf eigenen Beinen steht, hat sie ja erneut die freie Auswahl: bleibt sie im Norden, geht sie zurĂĽck nach Berlin oder fängt sie sogar ganz was neues an ?

Also denn, bitte weiterhin geduldig warten, ganz fest die Daumen drĂĽcken, weiter positive Schwingungen jeglicher Art aussenden und euch hier im Blog immer wieder informieren, statt uns direkt anzufragen. Ihr macht das bisher ganz perfekt – ein groĂźer Dank von mir und allen anderen Familienangehörigen.

BTW:  Auf Stephanies Bilder- und WĂĽnschewand in ihrem Zimmer gibt es noch ein paar kahle Stellen und jede Menge ungenutzter Magnete …    zwinker



2020 11.
Okt

Die erste Woche nach Stephanies Umzug in die Rehaklinik ist fast rum … insgesamt ist sie mittlerweile leider schon seit 46 Tagen ohne Bewusstsein.

Einerseits vergeht die Zeit schnell, andererseits aber auch nicht schnell genug. Doch wie immer wieder betont, es sind die kleinen, langsamen Schrittchen, die zählen. Und davon hatten wir ein paar seit der Verlegung in den Hohen Norden:

  • Sie wird immer mehr von den Medikamenten der Sedierung, der Schmerzlinderung und der Antiepileptika entwöhnt … auch das will langsam geschehen, da andernfalls Entzugserscheinungen auftreten können.
  • Vor allem werden „Hammerpräparate“ gegen weniger extreme Alternativen nach und nach ausgetauscht – als Test, was sie verträgt, nicht verträgt oder was eventuell nicht sonderlich wirkt.
  • In erster Linie wĂĽnschen wir uns aber, dass sie bald vom Halluzinationen fördernden (= verzerrte Wahrnehmung von Geräuschen und Licht) Medikament „Ketamine“ und vom Sucht fördernden „Morphin“ wegkommt. Die Dosierungen gehen seit der Einlieferung kontinuierlich runter und sie scheint es gut zu vertragen.
  • Sie bekommt schon einzelne Therapien (Ergo, Logopädie, Physio) und ist mit den meisten auch ganz zufrieden. Bei der Mundpflege macht sie wohl z.B. gut mit und auch gut gemeinte BerĂĽhrungen und Streicheleinheiten zeigen bei ihr immer häufiger eine beruhigende Wirkung.
  • Leider spielt sich bei ihr aber noch alles im Unterbewusstsein ab, d.h. sie bewegt sich noch nicht bewusst und befindet sich demnach noch fest in der Sedierung oder in einer Art Wachkoma – das muss sich erst noch zeigen.
  • Fieber und EntzĂĽndungen kommen und gehen, allerdings sind diese wohl eher stressbedingt, d.h. sozusagen mehr vom Kopf gesteuert als durch Erreger. Wenn wir da sind, fällt es uns immer wieder auf, dass das Fieber in ihren Ruhephasen fällt und bei ihren unruhigen unbewussten Bewegungen steigt.
  • Die Beatmungsmaschine mag sie immer noch nicht so gerne … erst wenn sie selbst ein bisschen bestimmen kann, ist sie fast schon die Ruhe selbst. Aber zur vollständigen Eigenatmung fehlen eben noch bestimmte Reflexe und Trainings. Wir können nur hoffen, das sie so bald wie möglich genug Kraft und Ruhe hat, ihre Atmung komplett eigenständig zu ĂĽbernehmen. Es ist schon erstaunlich, dass in ihrem Zustand sogar solche fĂĽr uns alle völlig selbstverständliche Dinge komplett neu erlernt werden mĂĽssen.
  • Hier in der Rehaklinik spricht man sie auch endlich mit Stephanie bzw. Steffi an und nicht mit „Frau Meier“ … auf die „erwachsene“ Anrede reagiert sie sicherlich ĂĽberhaupt nicht.

Mehr gibt es leider nicht von ihr zu berichten, da sich noch nicht so viel verändert hat. Deshalb schon an dieser Stelle einen Gruß in die weite Welt hinaus und bitte drückt Stephanie weiterhin alle Daumen. Herzlichsten Dank!



2020 06.
Okt

Endlich hat es geklappt: Stephanie ist gestern erfolgreich von der Charité in Berlin in die Rehaklinik nach Schleswig-Holstein, nicht weit von unserem Wohnort entfernt, verlegt worden. Wir haben allerdings mit dieser frohen Kunde noch einen Tag gewartet, da wir selbst erst heute Vormittag vorbeikommen durften. Vorher verschafften sich Ärzte und Pflegepersonal einen Überblick über die Patientin, den Fall und den weiteren Behandlungsverlauf und wir hätten dabei sicherlich nur gestört.

Dafür hat man sich heute umso mehr Zeit für uns genommen und in den fast vier Stunden unseres Aufenthaltes in der Klinik konnten wir diverse Gespräche mit der Stationsärztin, mit einer Ergotherapeutin, mit einem Pfleger und mit der Empfangsdame führen, all unsere Fragen loswerden und natürlich auch Stephanie besuchen. Alles ist gut ! Wir denken, dass sie hier in sehr sehr guten Händen ist und der lange Weg einer aufwändigen Reha und Therapie hoffnungsvoll angegangen werden kann.

Ich persönlich fand es sehr schön, dass man mein Kind hier nicht nur als Patientin im medizinischen Sinne betrachtet. Man hat uns nämlich nicht nur die üblichen Fragen zu ihrem Gesundheitszustand, den Vorerkrankungen usw. gestellt, sondern man interessierte sich auch für sie als eigenständige Persönlichkeit, erkundigte sich nach ihren Vorlieben, Hobbys u.v.m., um dies ggf. bei diversen Therapieschritten mit berücksichtigen zu können.

So freute ich mich u.a. sehr, dass man sich vor Ort unter anderem über Feinheiten, wie z.B. Haare waschen, nicht nur Gedanken macht, sondern auch gleich schon erprobte Methoden hat, dies trotz der widrigen Umstände von Schläuchen und Kathetern sowie Bettlägerigkeit durchzuführen. Selbst wenn diese Dinge medizinisch gewiss nicht an erster Stelle stehen, sind sie aber für das persönliche Wohlbefinden dennoch sehr wichtige Sachen, oder?

Das Haus, wo sie sich in den nächsten Wochen aufhalten wird, befindet sich in einer ruhigen Gegend inmitten eines Waldstücks. Ich hoffe sehr, dass sie in dieser Umgebung auch selbst etwas leichter zu ihrer inneren Ruhe findet und sie in absehbarer Zeit vielleicht komplett auf all die Medikamente, welche sie derzeit noch zur Schmerzlinderung und Sedierung bekommt, verzichten kann.

Da natĂĽrlich an dieser Stelle und in diesem Moment auĂźer der erfolgreichen „Umsiedlung“ noch keine weiteren neuen Erfolgsergebnisse zu verkĂĽnden sind, möchte ich noch kurz ein paar Worte zu einigen organisatorischen Dingen einflieĂźen lassen.

Zeitspannen:
Jeder, mit dem wir in der Klinik gesprochen haben, hat uns wieder mal eindringlich an die sehr langen Zeiträume erinnert und um viel Geduld gebeten. Sehr einprägsam war hier die AusfĂĽhrung der Stationsärztin: vor Ablauf von drei Monaten ist i.d.R. noch keine Einschätzung möglich, erst nach 3 Monaten wird eine grobe Einschätzung erwartet und voraussichtlich erst nach 6-9 Monaten kann dann eine qualifizierte Einschätzung abgegeben werden. Auch wenn es bzgl. Stephanie mal ruhiger in diesem Blog wird, bitten wir euch, die oben genannten Zeitspannen immer im Hinterkopf zu haben, wenn euch die Frage „Wie geht es Stephanie?“ auf der Zunge brennt. Wir werden uns sehr bemĂĽhen, hier die Meilensteine ihrer Genesung kund zu tun, aber es werden insbesondere anfangs sehr wahrscheinlich immer nur kleine Schrittchen und groĂźe Wartezeiten zu erwarten sein.

Blogbenachrichtigung:
Wie gewohnt wird jeder Blogeintrag bei Facebook angekĂĽndigt. Wer jedoch zusätzlich gerne per Email ĂĽber ein neues Posting benachrichtigt werden möchte, der kann mir oder Carsten eine Email schreiben und sich auf den Verteiler fĂĽr neue Blogeinträge eintragen lassen. Aber wie oben bereits angedeutet: es kann leider kein Unterschied zwischen einem Eintrag fĂĽr Stephanie und einem Blogbeitrag aus dem OLCA-Leben oder Erlebnissen aus Teddybärensicht gemacht werden. Aber keine Angst, so viel habe ich dann ja auch nicht immer von mir/uns zu berichten … wie die letzten Monate eindrucksvoll zeigen    zwinker

Besuche:
Die Corona-MaĂźnahmen sind gerade in Schleswig-Holstein besonders streng. Aus diesem Grund sind derzeit bis auf weiteres keine Besuche bei Stephanie möglich – sie liegt ja zudem auch noch immer auf der Intensivstation dieser Rehaklinik. Das Klinikum bzw. die Station schränkt deshalb die Besucherzahlen auf das absolute Minimum ein. Es wird jedesmal vor Ort Fieber gemessen, es wird ein „Tagebuch“ mit Gesundheitsfragen gefĂĽhrt (auch deshalb ist ein ständiger Wechsel der Besucher unerwĂĽnscht) und pro Tag ist ohnehin nur ein Besucher fĂĽr insgesamt 1 Stunde erlaubt. Sobald sich aber die Lage wieder entspannt hat, werden wir das natĂĽrlich weitergeben und wĂĽrden dann sehr gerne auch Besuche von Dritten koordinieren wollen – was wiederum im Einklang mit dem Klinikalltag bleiben soll.

Zusendungen:
In den Gesprächen mit dem Klinikpersonal sind wir heute explizit darauf hingewiesen worden, dass Stephanie trotz „sterilem“ Krankenbettzimmer einen Raum voller Erinnerungen vorfinden darf und gar sollte. Aus diesem Grund mögen wir doch gerne persönliche Dinge mitbringen, wie z.B. ein Lieblingskuscheltier, Fotos, Erinnerungen und andere positive Reize. Falls jemand von euch ebenfalls etwas beisteuern möchte, so darf er dies bitte gerne an unsere Postadresse schicken und wir nehmen es dann bei unserem nächsten Besuch mit zu Stephanie. So schon heute ein mit viel Liebe und sehr persönlichen Worten geschriebenes Buch von Stephanies Volleyball-Team, aus welchem ich ihr demnächst nach und nach vorlesen werde und welches auf den leeren Seiten am Ende noch etwas Platz fĂĽr weitere, an sie gerichtete Texte bietet:

Ich hoffe, ich habe nichts vergessen … wenn nicht, dann soll es das fĂĽr heute gewesen sein. Möge Stephanie auch nur mit sehr sehr kleinen Schrittchen am Ende stetig wieder ins eigenständige Leben zurĂĽckfinden – das ist sicherlich auch ihr größter Wunsch ! Vor allem in Spandau wartet jemand ganz sehnsĂĽchtig auf sie …

Und nochmals ein ganz herzliches Dankeschön für all die positive Energie, welche uns durch eure Kommentare, gesprochenen Worte, Gebete und Meditation erreicht!

Nachtrag: auch Stephanies Bank hat es endlich geschafft, dass ich mit meinem Onlinebanking Zugriff darauf bekomme … läuft!!!



2020 01.
Okt

Nun ist gestern auch die dritte Verschiebung des Transportes in die Reha beschlossen worden – also heute schon wieder nicht. Aber glĂĽcklicherweise gibt es jetzt wohl nicht nur ein neues Datum (nämlich nächste Woche Montag), sondern diesmal auch schon eine konkrete Uhrzeit (geplanter Beginn um 9:30 Uhr) … nun muss es einfach klappen !

Aber wie ich schon beim letzten Blogeintrag habe anklingen lassen, geht uns keinesfalls um irgendein Kritisieren der CharitĂ© – das Ă„rzte- und Pflegepersonal haben ohne jede Zweifel einen wirklich tollen und höchstprofessionellen Job gemacht, fĂĽr den wir sehr sehr dankbar sind. Uns geht es inzwischen vielmehr um die baldige Verlegung von der akut- und intensivmedizinischen Versorgung in die rehabilitierenden MaĂźnahmen, damit neben den wiederhergestellten Vitalwerten (die im Ăśbrigen allesamt weiterhin stabil zufriedenstellend sind) und das Beseitigen der schon mal im vorherigen Eintrag erwähnten „Baustellen“ nun vielleicht auch erste Erfolge bei der Wahrnehmung ihrer Umgebung, der koordinierten Bewegung und der antwortenden Reaktionen erreicht werden können. Hier ist unserer nicht professionellen Meinung nach die Rehaklinik sicherlich ein besserer Ort, als eine krankenhaustypische Intensivstation. Stephanie muss zunächst erst wieder so viele fĂĽr uns selbstverständliche Sachen, wie z.B. Atmen, Schlucken usw., mĂĽhsam erlernen. Und ich könnte auch wirklich öfter bei ihr sein …

Die gesamte Familie möchte sich an dieser Stelle auch noch einmal ganz herzlich bei euch allen fĂĽr die groĂźe Anteilnahme, die vielen aufbauenden ZusprĂĽche und die mit viel Liebe und Herz bedachten, sehr rĂĽhrenden Zusendungen bedanken. Wir werden alles wie vereinbart fĂĽr Stephanie zusammentragen und ihr bei nächstmöglicher Gelegenheit vermitteln – möge die Zeit das ihrige dazu beitragen. Wie geschrieben, wir stellen uns mittlerweile (leider) auf Monate und gar Jahre ein …

Ebenfalls noch einmal vielen lieben Dank, dass ihr zu zahlreiche Nachfragen und Kontaktaufnahmen einschränkt und lieber immer wieder ihren aktuellen Genesungszustand hier im Blog einholt. Das bedeutet uns allen, den OLCAs, der Familie um den leiblichen Vater, der Schwester und Stephanies Freund, sehr viel, denn so haben wir am Ende mehr Zeit und Kraft fĂĽr Stephanie an sich und die Dinge, die nebenher ebenfalls noch zu bewältigen sind. Wir können u.a. davon berichten, dass einige Nebenschauplätze äuĂźerst viel Zeit, Nerven und Ausdauer kosten … so z.B. das ewige Hin und Her mit ihrer Bank, die es auch nach ca. fĂĽnf vergangenen Wochen immer noch nicht geschafft hat, mir einen Zugang zu Stephanies Konto bereitzustellen. Auf der einen Seite erwartet das Amtsgericht Wedding zeitnah eine Aufstellung und Belege zu ihren Vermögenswerten sowie laufenden Kosten und auf der anderen Seite erzählt uns jeder bisher telefonisch kontaktierte Bank- bzw. Servicemitarbeiter etwas anderes ĂĽber den aktuellen Stand – mal fehlt noch die VerknĂĽpfung zu meinem Onlinebanking, mal nicht mehr, mal kann ich mich nicht anmelden, mal dann doch …
Fakt ist: selbst nach zig Telefonaten und mehreren Emails und Briefen kann ich ihr Konto immer noch nicht einsehen. Das sind wahrscheinlich am ehesten die großen Nachteile einer Onlinebank, denn bei einer Filialbank hätte ich nach dem dritten Mal Vorsprechen das Gebäude sicherlich nicht ohne eine entsprechende Erfüllung meiner Forderungen verlassen.

Ihr merkt, wir haben gerade an mehreren Fronten zu kämpfen, wobei Stephanies eigener Kampf wohl der härteste von uns allen bleibt.  Ich wĂĽnsche dir von ganzem Herzen weiterhin eine schnelle und gute Besserung, meine kleine Maus!



2020 28.
Sep

Gestern sind wir wieder gen Berlin gedĂĽst und es bleibt bei dem Credo der letzten fast fĂĽnf Wochen … warten, warten, warten und Genaueres weiĂź man nicht. Nur eines ist klar: die ursprĂĽnglich fĂĽr heute geplante Verlegung in die Reha ist zum zweiten Mal verschoben worden. Die nächste Möglichkeit wäre jetzt vielleicht am kommenden Donnerstag. Aber die GrĂĽnde fĂĽr die Verschiebung sind mehr als verständlich, denn die CharitĂ© als Akutklinik möchte zunächst erst alle medizinischen „Baustellen“ abschlieĂźen, bevor sie Stephanie in die Hände der rehabilitierenden Einrichtung gibt.

So haben wir gestern also wieder einmal positives, aber leider auch negatives vom Oberarzt der Station mit auf den Weg bekommen. Diese Informationen möchte ich hiermit an euch weitergeben:

  • Baustelle 1: Die seit zwei Tagen verabreichte Sondennahrung bleibt leider im Magen liegen und gelangt nicht in den Darmtrakt, d.h. die Lage der Sonde wurde heute angepasst und reicht nun durch den Magen (quasi als Bypass) bis direkt in den Zwölffingerdarm.
  • Baustelle 2: Am Sonntagnachmittag hat man endoskopisch noch einmal den Sitz des Tracheostomas von innen ĂĽberprĂĽft, um auszuschlieĂźen, dass Stephanies immerwährende Unruhe daher rĂĽhrt. Sowohl von auĂźen als auch von innen sind keine Auffälligkeiten rund um den alternativen Atemweg festgestellt worden … einerseits beruhigend (sitzt, passt, wackelt und hat Luft), andererseits muss man jetzt weitersuchen, um den genauen Grund fĂĽr Stephanies innere Unruhe und Nervosität herauszufinden.
  • Baustelle 3: FĂĽr die oben genannte Recherche wollte man eigentlich mal alle beruhigenden bzw, sedierenden Medikamente komplett absetzen und durch eine neue Feinjustierung den Grund eruieren bzw. somit auch mal das Optimum herausfinden. Doch da will Stephanie wiederum nicht so ganz mitmachen und man testet nun erneut mit anderen Medikamenten, wie eine Beruhigung zu erzielen ist – sowohl fĂĽr den bevorstehenden Transport, als auch fĂĽr ihr besseres Wohlbefinden, damit sie ihre Energie nicht so sehr fĂĽr die Gegenwehr, sondern lieber an den anderen wichtigen Stellen einsetzt, z.B. fĂĽr die Eigenatmung.
  • Der Fieberschub der letzten Woche ist ĂĽberwunden und ihre Temperatur sowie ihre ĂĽbrigen Vitalwerte pendeln sich im grĂĽnen Bereich ein. Auch ihr HB-Wert konnte dank Bluttransfusion wieder von einem kritischen (6,6) auf normalen Wert (> 9,0) zurĂĽckgeholt werden und es sind bislang keine weiteren Blutgerinnsel gefunden worden.
  • Geplant ist derzeit eine Verlegung in die Reha zum kommenden Donnerstag … mal sehen.

Das soll es auch schon zu diesem Update gewesen sein, denn wie schon mehrfach hier betont, wird erst die Zeit alle Wunden heilen – also Schrittchen fĂĽr Schrittchen und warten, warten, warten. So viel Geduld ĂĽber einen solch langen Zeitraum mussten Carsten und ich bislang noch nie woanders in unserem Leben aufbringen …



2020 25.
Sep

Schon lange vor Stephanies Vorfall mussten Carsten und ich unsere Jahresurlaubstage in die letzten vier bzw. sechs Monate diesen Jahres quetschen – vor dem Ablauf unserer Probezeit (Carsten Ende Juni, bei mir Ende August) konnten wir bzw. wollten wir ja nichts einreichen. Also haben wir uns unter anderem fĂĽr zwei Wochen um Carstens Geburtstag im September und ebenfalls zwei Wochen um meinen im November entschieden. Dann passierte das mit Stephanie …

Einiges, was wir uns schon seit Monaten fĂĽr diese freien Tage vorgenommen haben, wurde dadurch kurzerhand einfach nicht mehr möglich. Denn so war z.B. angedacht, dass uns die Kleine zusammen mit ihrem Freund fĂĽr ein paar Tage besucht (es wäre ihr erstes Mal in unserer neuen Wohnung gewesen) und auch, dass Carsten und ich mal mit dem Auto einen Abstecher zur GroĂźen nach Ă–sterreich machen. 

Nun haben wir jetzt schon seit einer Woche Urlaub und Stephanie liegt noch immer in der CharitĂ© in Berlin. FĂĽr uns kommt aber ein längerer Aufenthalt in der Hauptstadt nicht in Frage, da man pro Tag nur 1 Stunde auf der Intensivstation besuchen darf und die restliche Zeit verbringt man wahrscheinlich nur noch grĂĽbelnd und verzweifelt im Hotelzimmer oder anderswo. Also machten wir eben so weiter, wie wir es schon während des Arbeitsalltags aufgeteilt hatten: in der Woche sind wir zuhause in Wentorf und am Wochenende fahren wir ans Krankenbett. Ich habe meinen Arbeitskolleginnen Ă¶fters schon gesagt, dass ich trotz der traurigen Lage nach wie vor wirklich sehr gern zur Arbeit komme, da man sich dadurch irgendwie fĂĽr einige Stunden besser dem ewigen Gedankenkreislauf ĂĽber die aktuelle Situation entziehen kann. Die jetzige Freizeit den ganzen Tag nur in der Wohnung zu vertändeln, geht auf Dauer gar nicht, weshalb wir uns spontan fĂĽr ein paar Ganztagstouren in der Umgebung entschieden haben – noch einmal das späte Sommerwetter genieĂźen, etwas Neues sehen, Kraft tanken und mal wieder versuchen abzuschalten, auch wenn die Gedanken eigentlich doch nur immer wieder bei unserer Kleinen landen.

Am Montag  sah es zudem noch so aus, dass Stephanie am Donnerstag (also gestern) in die Reha verlegt werden wĂĽrde. Der Tag versprach herrlich spätsommerlich zu werden und nun wollten wir das tun, was uns eigentlich den ganzen Sommer verwehrt blieb: an die Ostsee zu fahren. Coronabedingt verbrachten natĂĽrlich bedeutend mehr Leute ihren Urlaub an den hiesigen Stränden statt im Ausland. Am Ende leider so viele, dass an jedem nicht komplett verregneten Wochenende in der Ferienzeit die Radiosender einstimmig beschwörten, den Stränden als Tagesbesucher lieber fernzubleiben. Vor Ort wĂĽrde man ggf. sogar abgewiesen werden, da die Ostseeorte samt KĂĽstenstreifen ĂĽberfĂĽllt seien und die Abstände nicht mehr eingehalten werden könnten. Mitte September war das jetzt nicht mehr von Bedeutung und wir wollten endlich dahin. Das Lied „Tag am Meer“ der Fanta 4 gehört mit zu unseren Lieblingsliedern und es dudelte immer wieder in unseren Köpfen herum, als wir uns die Meeresbrise um die Nase wehen lieĂźen:

Nach etwa einer Stunde Fahrzeit waren wir schon in Grömitz und liefen auf dem Strand bis zum Ende und ĂĽber die Promenade zurĂĽck zum Parkplatz am Yachthafen. Danach blieb sogar noch Zeit fĂĽr einen Abstecher nach Dahme. An beiden Orten schlenderten wir barfuĂź an der Wasserkante entlang …

… beobachteten das lustige und muntere Treiben der Menschen und ihrer geliebten Vierbeiner am jeweiligen Hundestrand …

… testeten diverse Fischbrötchen, gönnten uns ein Eis, lieĂźen den Blick immer wieder ĂĽber das Wasser und den Sand schweifen, um nach Booten sowie Muscheln und Krebsen Ausschau zu halten, und machten wie ĂĽblich auch die Fotos fĂĽr meine Sammlung „FĂĽĂźe-im-Wasser“ – eben ganz ein Sommertag wie man sich ihn wĂĽnscht!

Das derzeit schöne Wetter fĂĽr den Norden sollte nur noch bis Donnerstag bleiben, denn danach rechnete man fest mit einem Umschwung ins nasskalte und ungemĂĽtliche Herbstwetter. Also entschieden wir uns, diesen Dienstag erneut einen Strandtag einzulegen, diesmal allerdings in der anderen Richtung: es ging an die Nordsee nach Sankt Peter-Ording. Die dortige Strandbreite und -länge hat uns ĂĽberwältigt … einfach nur riesig!

Das Gros des Strandes blieb bislang aufgrund der Auswirkungen durch Ebbe und Flut (Stichwort: Watt) relativ unverbaut, was am Ende allerdings natĂĽrlich auch sehr viel weniger Infrastruktur bedeutet, wie z.B. Strandpromenaden, Geschäften, Imbissen oder WCs. Das war fĂĽr uns allerdings kein Problem    standard

Aber selbst ohne groĂźes Sightseeing haben wir einen etwa vier Stunden langen Spaziergang gemacht, konnten nebenbei ist auch hier ein Foto fĂĽr meine „FĂĽĂźe-im-Wasser“ schieĂźen und dazu kamen sogar noch ein kleines Heini-Fotoshooting:

Hunde und ihre Menschen sorgten auch hier für jede Menge zusätzlichen Unterhaltungswert:

Nach diesem Spaziergang gönnten wir uns einen Imbiss an einem Campingplatz – natĂĽrlich gab es auch diesmal wieder frischen Fisch als Mahlzeit, denn schlieĂźlich sind wir hier im Norden und an der KĂĽste. Die RĂĽckfahrt nach Hause beanspruchte dann allerdings sehr viel mehr Zeit als die Hinfahrt, denn wir standen mehr als eine Stunde auf der A7 im Stau … nur 200 m vor unserer Ausfahrt entfernt! Während dieser Vollsperrung hat man, wie wir später erfahren haben, eine Bombenentschärfung sĂĽdlich von Hamburg durchgefĂĽhrt.

Am Abend erfuhren wir dann noch bei unserem täglichen Anruf im Krankenhaus, dass durch die veränderten Planungen bei Stephanies Behandlung und medizinischen Eingriffen, ihr Transport in die Rehaklinik nach Schleswig-Holstein von Donnerstag auf den kommenden Montag verschoben wurde. Schade, denn unsere anvisierten AusflĂĽge am Montag, Dienstag und Mittwoch sowie der Wetterumschwung ab Donnerstag hätten so gut zusammengepasst und wir wären um eine weitere Fahrt von immerhin 270 km bzw. mindestens 3 Stunden pro Weg durch größtenteils gähnendlangweilige Autobahnkilometer in Schleswig-Holstein und Brandenburg herum gekommen. Egal, damit steht der Ablauf des kommenden Wochenendes nun fest. Wenn wir seit dem 26.8. eines gelernt haben, dann, dass derzeit eine langfristige und weitsichtige Planung einfach nicht drin ist. Es kann sich eben täglich etwas ändern und verschieben, aber gleichzeitig muss man sehr viel Geduld, Ruhe und Ausdauer mitbringen. Aus Tagen werden Wochen, aus Wochen werden Monate …

Aber zurĂĽck zu unseren ablenkenden Freizeitaktivitäten. Am Mittwoch wollte mein Mann verständlicherweise nicht mehr am Steuer sitzen und daher entschieden wir uns fĂĽr einen Spaziergang entlang der Elbe in Hamburg. Da Carsten meinte, dass er mit seinem Jobticket seit September auch innerhalb der Woche und nicht nur am Wochenende eine Person kostenfrei mitnehmen darf (Benefit statt coronabedingter Erstattung während HomeOffice), lag es auf der Hand, dass wir uns auf eine Fahrt mit den Ă–ffis entschieden haben. Ich hätte mich doch lieber fĂĽr eine eigene Fahrkarte entscheiden sollen, denn zum ersten Mal wurden wir in der S-Bahn kontrolliert. Dabei wurden wir davon in Kenntnis gesetzt, dass diese Sonderregelung erst ab 11 Uhr gilt – ergo bin ich jetzt als Schwarzfahrerin erfasst und muss zudem auch noch 60 Euro bezahlen. Carsten hat beim Lesen der Intranetmeldung bzgl. Jobticket die In-der-Woche-Nutzung etwas falsch gedeutet und wir waren jetzt eben leider eine Stunde zu frĂĽh unterwegs – blöd, blöd, blöd …
Das Geld schmerzt mich weniger, aber diese Peinlichkeit im Zug während der Erfassung meiner Daten wurmt mich schon. Doch wir lieĂźen uns dadurch nicht gleich den gesamten Tag verderben und liefen wie geplant die ca. 13 km von Hamburg-Blankenese bis zu den LandungsbrĂĽcken in St. Pauli. Zunächst ging es ĂĽber die Strandtreppe durch das berĂĽhmte Treppenviertel bis an die Elbe runter …

… dann immer entlang des FluĂźes, vorbei an den Airbus-Werken …

.. durch etliche zum Teil schon stark nach Herbst riechende Alleen …

… am Sandstrand von Ă–velgönne (mitsamt des Findlings „Alter Schwede“) vorbei:

In Övelgönne selbst mussten wir den bis hier sehr natürlich Teil der Wegstrecke verlassen und wechselten nach dem dortigen Museumshafen auf die Kaimauer mit all seinen Bebauungen für Schiffsanleger, Bürokomplexen und Apartments. Die letzten Kilometer führten uns noch über den St. Pauli Fischmarkt bis zum geplanten Ziel, der U-Bahnstation an den Landungsbrücken. Danach gab es für mich nur noch den einen Wunsch, schnellstmöglich mit Bus und Bahn nach Hause zu fahren und endlich die Füße hochlegen zu können!

Gestern und heute sind wir mal zu Hause geblieben, denn mittlerweile gibt es hier auch wieder eine recht beachtliche To-Do-Liste, die mal abgearbeitet werden musste. GlĂĽcklicherweise blieb zudem noch genug Zeit fĂĽr mich zum Lesen sowie fĂĽr uns Zeit am Rechner und die eine oder die andere Doku im TV.

Nun steht das Wochenende vor der TĂĽr und gleich werden noch ein paar Besorgungen und Einkäufe erledigt, z.B. auch fĂĽr die nächste Fahrt nach Berlin. Wir hoffen so sehr, dass dies jetzt endlich unser letzter Besuch von Stephanie in der CharitĂ© wird und sie bald in unserer Nähe ist! DrĂĽckt bitte die Daumen, dass sie am Montag endlich in die Reha kommt! Vielen lieben Dank …

Was wir jetzt noch mit unserer zweiten Urlaubswoche anstellen, wissen wir noch nicht so genau. Es ist sehr untypisch fĂĽr uns, aber derzeit ist Planen einfach nicht drin. Es wird vermutlich eine Mischung aus Organisation rund um Stephanie werden und vielleicht der einen oder der anderen kleinen Tour in die Umgebung. Mal sehen, wie das Wetter dabei mitspielt.



2020 24.
Sep

Vor dem Update möchten wir uns an dieser Stelle – natĂĽrlich auch im Namen der gesamten Familie und Stephanie selbst – ganz recht herzlich fĂĽr die groĂźe Anteilnahme, fĂĽr das ausgesprochene MitgefĂĽhl, fĂĽr den positiven Zuspruch und vor allem fĂĽr das Verständnis aller lieben Menschen um uns herum danken. Allerdings wird schon allein der heutige Blogeintrag wieder zeigen, dass in dieser Lebenssituation von allen ungewohnt viel Geduld abverlangt wird und dass der von uns gewählte Weg der Informationsaktualisierung eine durchaus bessere Alternative zur ständigen Nachfrage oder Anfrage per Email, Facebook, diverse Messenger oder Anrufe ist. Bitte auch weiterhin Stephanies Gesundung mit in eure Gedanken, WĂĽnsche und Gebete einschlieĂźen … wir alle mĂĽssen sehr sehr positiv denken!

Die letzten Tage waren erneut ein ständiges Auf und Ab bzw. Hin und Her, sowohl für Stephanie und ihre medizinischen Umstände, als auch für die mit ihr verbundenen Zeitpläne.

Die ursprĂĽngliche Planung Ende letzter Woche war: am Montag sollte eine Ernährungssonde gelegt und damit der letzte Schlauch aus ihrem Gesicht (Nase) entfernt werden, am Mittwoch sollte im Herzzentrum ein in der Herzkammer gefundener Thrombus von 2 x 1 cm abgesaugt werden und fĂĽr den heutigen Donnerstag war der Transport in den Norden zur Rehaklinik geplant – wie gesagt, das war der Stand Ende letzter Woche. Mittlerweile hat sich schon wieder einiges geändert: die OP im Herzzentrum wurde auf Dienstag vorverlegt und ist erfolgreich verlaufen, die Ernährungssonde wurde heute operativ gesetzt und der Transport verschiebt sich nun bedingt durch diese Terminänderungen auf den kommenden Montag.

Genauso unbeständig zeigte sich aber auch leider die medizinische Seite bei ihr, denn zwischenzeitlich bekam Stephanie ganz plötzlich bis zu 39 Grad Fieber (was glĂĽcklicherweise wieder mit Hilfe von kalten Wickeln und Paracetamol abgesenkt werden konnte), sie ist in den Wachphasen sehr unruhig und wehrt sich anscheinend mit Zunge und Oberkörper gegen die kĂĽnstlichen Eingänge im Mund- und Rachenraum (mit der Folge, dass die Dosen der Schmerz- und Beruhigungsmittel nicht dauerhaft gesenkt, sondern erneut erhöht werden mussten), mal fĂĽhrt sie ihre Eigenatmung äuĂźerst vorbildlich fĂĽr einen längeren Zeitraum aus und mal stellt sie sich völlig lustlos (das Beatmungsgerät muss dann immer wieder fordernd eingreifen oder doch wieder gänzlich die Steuerung ĂĽbernehmen).  Sie kommt irgendwie leider nicht zur inneren Ruhe, um weiter bei Besserung des Zustands voran zu kommen.

Bei den Besuchen des Vaters, des Freundes und auch von uns zeigt Stephanie zwar immer mehr körperliche Aktivitäten, die bislang durch die wochenlange Sedierung unterdrückt worden sind, aber leider ist durch uns irgendwie noch keine gewollte Koordination im eigentlichen Sinne erkennbar. Sie reagiert nach wie vor auf Geräusche und ihren Namen und öffnet dabei auch die Augen, aber die Reaktionen sind leider noch nicht so, wie man es von einer richtig wachen Person erwarten würde. Die Augen gucken einen nicht aktiv an und fokussieren auch nicht, der Kopf dreht sich immer wieder nur unerwartet hin und her und ihre Hände greifen leider nicht zu, wenn man sie berührt oder selbst etwas Druck ausübt. Aus diesem Grund erhoffen wir uns alle mehr Erfolge durch die baldigen Rehamaßnahmen bzw. Übungen.

Deshalb können wir immer wieder nur das betonen, was schon mehrfach angesprochen worden ist: wir alle mĂĽssen sehr viel Geduld fĂĽr einen offensichtlich langen Zeitraum aufbringen und die kommenden Monate können sich diesbezĂĽglich bestimmt noch sehr lange hinziehen. Die Ă„nderungen sind momentan leider nur ganz klein und bedauerlicherweise auch kein Garant dafĂĽr, dass es immer ausschlieĂźlich nur nach Vorne geht. Man muss unter Umständen mit etlichen RĂĽckschritten zurechtkommen, bevor es endlich wieder einen kleinen Schritt vorwärts geht. Aber bitte unter keinen Umständen die Hoffnung aufgeben, dass wenigstens ein GroĂźteil unserer geliebten, lebensfrohen Stephanie wieder den Weg ins (hoffentlich eigenständig gefĂĽhrte) Alltagsleben zurĂĽckfinden wird. Alle werden dafĂĽr sicherlich ihr Bestes geben …

Zum Abschluss noch eine informelle Ergänzung: da es hier mittlerweile auch sehr viele Leser gibt, die verständlicherweise nur ein groĂźes Interesse an Stephanie haben, aber weniger an den Beiträgen zum allgemeinen OLCA-Leben (ja, auch hierzu wird es weiterhin Lesestoff geben, denn verständlicherweise sind wir sehr auf der Suche nach Ablenkung) interessiert sind, haben wir ab sofort einen speziellen Filter eingefĂĽhrt. Wenn man in dem Kategorien-MenĂĽ rechts auf „Stephanies Genesung“ klickt, erhält man chronologisch nur die Blogeinträge, die sich mit der Gesundung unserer „Kleinen“ beschäftigen. Wir werden wie bisher, auch in Zukunft eine inhaltliche Trennung zwischen unseren Themen und denen von Stephanie aufrecht halten, damit ihren Freunden und Bekannten keine Information verloren gehen, wenn sie nicht auch unsere Blogeinträge mit AusflĂĽgen, Bärengeschichten oder anderen OLCA-Dingen durchlesen. Versprochen!