Ach ja, da passiert wochenlang nichts berichtenswertes für einen einzigen Blogeintrag und jetzt könnten unsere letzten elf Tage eigentlich schon mehrere DinA4-Seiten befüllen – ich versuche es aber mal kurz und dennoch voll erklärend zu gestalten. Seht bitte über eventuelle Fehler oder Ungenauigkeiten bei der medizinischen Beschreibung hinweg, ich gebe es so wider, wie wir es in den Gesprächen und aus den Berichten für uns erschlossen haben.

Das Wichtigste für euch vorweg: Stephanie geht es gut und sie kann trotz der Auslöser (ja, Mehrzahl) für den mittlerweile über einwöchigen Krankenhausaufenthalt noch lachen …

Zunächst versuche ich mal eine kurze Zusammenfassung:
Abholung im Pflegezentrum am Mittwochabend (24.1.), zwei Tage schöner Familienalltag in der Residencia OLCA, am Samstag Einweisung in die Notaufnahme, nach fünf Tagen die Entlassung aus dem Krankenhaus, am nächsten Tag schon wieder über die Notaufnahme zurück auf die Station und Stephanie liegt nun seit zwei Tagen erneut im gleichen Krankenhaus.

Aber etwas „grotesk“ ist es schon, dass sie an beiden Einlieferungen in der Notaufnahme einen wirklich völlig putzmunteren Eindruck machte … beim ersten Mal lag ihr HB-Wert nur bei 4,9 (normal ist 12-14) und beim zweiten Mal muss man jetzt intravenös ein Bakterium bekämpfen.

Doch ich versichere euch noch einmal, dass es ihr gut geht und zu keinem Zeitpunkt etwas wirklich Bedrohliches im Raum lag – ich weiß ja, dass bei dem Begriff „Notaufnahme“ eigentlich die WTF-Glocken klingeln! Deshalb lieber zu Beginn diese Entwarnung. Aber unser Kind ist natürlich kreuzunglücklich, dass sie jetzt weitere Tage und vor allem auch ihren Geburtstag am kommenden Dienstag nicht bei uns sein kann. So ein Schiet aber auch!!!

Nur zur ausführlicheren Schilderung:
Wie immer haben wir Stephanie am Mittwochabend im Pflegezentrum abgeholt und zuhause freute sie sich u.a. auf die Couch und die von mir gekauften Physalis:

Bis zu diesem Zeitpunkt hatte sie uns allerdings schon zweimal davon berichtet, dass ihr während der Therapien beim Standing (minutenlanges Stehen mit Orthesen) etwas übel geworden ist und sie Druck auf dem rechten Ohr bekam. Doch sobald sie wieder saß, war alles nach ein paar Minütchen schon wieder vorbei. Also haben wir das zwar für uns im Hinterkopf behalten, aber sonst nicht weiter verfolgt oder hinterfragt. Vor allem, da sie eigentlich wie immer hochkonzentriert und uneingeschränkt agierte und sich auf die Dinge bei und mit uns freute, wie z.B. das Schreiben, …

… Schnibbeln …

… und das FitMe-Training mit mir:

Doch am Donnerstagabend klagte sie während unseres Badewannentransfers (etwas länger beim Abtrocknen stehen) erneut über Übelkeit und Höreinschränkungen, diesmal sogar auf beiden Ohren. Jetzt war es schon das dritte Mal und wir wollten der Sache nun genauer auf den Grund gehen. Carsten bemühte sich um einen Termin bei unserer Hausärztin hier in Wentorf.

Da unser Kind aber auch bei ihr relativ „gesund“ aussah und sich wieder nicht sonderlich auffällig verhielt, sollte erst die Auswertung der Blutprobe den entscheidenden Hinweis geben. Der Anruf der Ärztin kam am Freitagabend (!) und die Botschaft war eindeutig: Stephanies HB-Wert lag mit 4,9 so weit unter dem Normalzustand von 12-15, sodass wir noch heute Abend oder direkt morgen Früh in eine Notaufnahme gehen sollten. Uff!!!

Damit wir nicht mit drei Personen im Krankenhaus auftauchen und stundenlang warten wollten, sind Carsten und Stephanie alleine am Samstagmorgen um 11 Uhr losgefahren und hielten mich immer über alle Zwischenstationen per Messenger auf dem Laufenden: Aufnahme, leichtes Fieber, Puls & Herz ok, Röntgen des Oberkörpers, EKG und mehrere Versuche einen Zugang zu legen. Wie auch immer es unser Kind vor ihrem Vorfall geschafft haben mag, Blut zu spenden, denn mittlerweile bissen sich gleich mehrere Schwestern und Ärzte die Zähne an ihr aus. Es ist einfach nix zu sehen, nix zu erfühlen und selbst mit einem Ultraschallgerät gestaltete sich das Finden und Stechen in eine Vene als äußerst schwer. Beide Armbeugen und Handrücken mussten einiges über sich ergehen lassen, aber am Ende hatte es dann doch irgendwie geklappt.

Ab 17 Uhr lag Stephanie in einem Bett auf Station und bekam schon recht schnell ihre erste von zwei Bluttransfusionen:

Bei der Diagnose war man sich dann mit der der Hausärztin einig: Unser Kind scheint über einen sehr langen Zeitraum einen gewissen Blutverlust zu haben und der Körper konnte sich letztendlich peu à peu an die Mindermenge gewöhnen. Deshalb zeigte sie auch keine typischen Signale, wie z.B. Schmerzen, Krämpfe oder gewisse Aussetzer. Nur beim Stehen scheint eben die Blutarmut ihren Kreislauf nicht mehr in Gang halten zu können, sodass hier die oben beschriebenen Anzeichen auftraten. Das Krankenhaus hatte nun also die Aufgabe, herauszufinden, ob das Blut irgendwo entweicht (offene Wunde, Magen, Darm, Urin, Stuhl etc.) oder der Körper am Ende eventuell nicht genügend Blut herstellen kann.

Ab Montag sollten die ersten Untersuchungen und Einschätzungen dafür beginnen:

• Urin ist aufgrund ihres SPDKs schon fast mit den Augen zu analysieren … negativ
• Ihr Stuhl ist nicht schwarz … negativ
• Offene Wunden sind keine zu sehen … negativ

Der nächste großer Schritt sollte eine Magen- und eine Darmspiegelung sein, für die Stephanie natürlich ab Sonntagnachmittag nichts mehr essen durfte und zudem noch eine recht große Menge an Abführmittel mit viel Wasser trinken musste:

Zum Glück können wir sie täglich besuchen …

…. und sie dadurch auch etwas von der elenden Warterei und dem aufkommenden Hunger ablenken.

Leider verzögerten sich die Spiegelungen beide auf Dienstag, da unser Töchterlein beschlossen hatte, trotz der ganzen Flüssigkeiten irgendwie nicht abführen zu wollen. Doch ohne Durchspülen des gesamten Magen- und Darmtraktes gibt es leider nichts für die Ärzte zu erkunden … blöd gelaufen und ein weiterer Tag für sie ohne Essen   🙁

Dienstag konnten dann endlich weitere Häkchen gesetzt werden:

• Magenspiegelung (Speiseröhre & Magen) blieb unauffällig …. negativ
• Darmspieglung (Dickdarm) ebenfalls ohne Befund … negativ

Am gleichen Tag noch ließ man Stephanie eine klitzekleine Videokamera schlucken, damit diese Kapselendoskopie Aufschluss über den noch nicht inspizierten Dünndarmbereich gibt. Falls allerdings auch das ergebnislos bleiben sollte, wären die möglichen Blutverluste größtenteils abgeklärt und als nächstes wäre eine Rückenmarksbiopsie zu empfehlen, um ggf. einen Fehler schon bei der Blutbildung zu detektieren.

Doch ab hier wird es für uns leider alles etwas undurchsichtig und im Nachhinein verwirrend. Das am Körper angehängte Aufnahmegerät (die Videoaufzeichnung erfolgt natürlich drahtlos) wurde wie geplant am Mittwochmorgen entfernt und gegen Abend wollte man uns zu dem Ergebnis etwas sagen. Leider lag dann bei unserem Besuch von 17 bis 19 Uhr noch kein Befund vor und Stephanie bekam im Laufe des Tages auch noch recht dolles Fieber (bis 39 Grad), sodass sie dadurch einen Tropf als Gegenmaßnahme angelegt bekam.

Allerdings machte sie immer noch in allen Belangen einen fitten Eindruck auf uns, sowohl beim Essen …

… als auch beim Herumfahren drinnen und draußen – sie wollte unbedingt raus aus dem Bett und sich bewegen:

Schon während Nacht wurde auf einmal kein Fieber mehr festgestellt – was Bewegung doch am Ende bewirken kann   😉

Donnerstagnachmittags bekamen wir dann den Anruf, dass wir Stephanie abholen können … einerseits Hurra, aber andererseits blieb ja weiterhin die Frage nach der Ursache der Blutarmut. Die wüsste man leider immer noch nicht, denn die Videoaufzeichnung scheint bis heute nicht auswertbar zu sein. Und was ist mit den weiteren Untersuchungen, wie z.B. die angesprochene Biopsie? Darauf wollte man nun nicht mehr setzen.

Ergo wurde Stephanie am Donnerstagabend entlassen und wir bekamen einen vorläufigen Entlassbericht mit Empfehlungen für den Hausarzt, einer empfohlenen Eisentablettenbehandlung für den Aufbau des Blutes, die Infragestellung der Einnahme des Blutverdünners und diverse Laborberichte sowie Befundungen. Natürlich ist das Ergebnis der Kapselendoskopie nicht mit dabei.

Egal, Stephanie war glücklich, wieder zu uns zu dürfen und es geht ihr ja auch so ganz gut – Freiheit!

Bei uns gab es ein leckeres Abendessen, danach eine schöne warme Badewanne inklusive Beautybehandlung und sie konnte den Abend mit der Familie auf der Couch ausklingen lassen – es schien alles sooooo perfekt!

Ein paar Stunden später dann dieses Bild:

Na, wer erkennt es? Richtig, am Freitagmorgen kam der Anruf, dass wir Stephanie bitte wieder über die Notaufnahme in die Klinik einweisen mögen – das Kind war am Boden zerstört:

Die Videoauswertung ist zwar immer noch nicht da, aber nun hat man bei ihren Blutkulturen das Bakterium Staphylococcus aureus gefunden und sie muss jetzt für eine intravenöse Antibiotikumtherapie für mindestens eine Woche wieder zurück ins Krankenhaus   🙁

Vor Ort gab man uns eine Erklärung, die nicht so leicht von der Hand zu weisen ist und die Maßnahme auf jeden Fall rechtfertigt: Fast jeder Mensch hat das oben genannte Bakterium auf der Haut und durch Verletzungen o.ä. kann dieser dann auch mal in die Blutbahn gelangen. Bei Stephanie war es sicherlich die Infusionsnadel in der Armbeuge, denn dieser Abschnitt schwoll im Nachgang etwas an und wurde schmerzempfindlicher. Allerdings ist ihr Blut derzeit nicht in der Lage wie normales, das Bakterium an einer Ausbreitung zu hindern. In solchen Fällen könnte es u.a. zu Schädigungen an den Herzklappen kommen, sodass man sich in diesem Krankenhaus insbesondere dazu verpflichtet hat, mit oben genannter Antibiotikabehandlung schnell dagegen anzugehen. Natürlich waren wir damit einverstanden.

Heißt: Stephanie bekommt gerade dreimal täglich eine Infusion und man legt etwas später neue Blutkulturen von ihr an. Sollte das Bakterium verschwinden, dürfte sie nach ca. einer Woche wieder draußen sein. Diese Therapie wird aber erst dann beendet, wenn es wirklich komplett aus der Kultur verschwunden ist, d.h. es könnten am Ende durchaus auch zwei oder drei Wochen werden. Die Herzklappen werden dahingehend per Ultraschall überprüft – erst von außen und bei Unregelmäßigkeiten ggf. auch von innen.

Wir sind dann also am Freitagvormittag mit neu gepackten Taschen und einem enttäuschten Kind in die Notaufnahme gefahren und nach den Aufklärungsgesprächen hat man erneut ca. 1,5 Stunden lang versucht, einen Dauerzugang zu einer Ader zu legen. Einerseits sind beide Armkehlen und die Handrücken bereits ausreichend zerstochen und zum Teil auch verhärtet, andererseits hat Stephanie wohl nicht viele mögliche Stellen, sodass sich auch an dem Tag gleich mehrere Personen aller Professionen erfolglos dran versucht haben. Ein leitender Arzt entschied sich nach langem Tasten und Suchen dann für einen Zugang über Hals oder Leiste – wir wählten den Hals, damit das Kind beim Sitzen und im Rolli weniger Schmerzen haben würde. Nun ist ein ZVK (Zentrale Venenkatheter) am Hals gelegt …

… und alle weiteren „Einstiche“ werden zum Glück nur noch darüber stattfinden: Tropf, Blutentnahme oder auch Injektionen … Vorteil für das Kind: keiner muß mehr versuchen zu stechen und etwas zu finden   😉

Nach unseren ca. drei Stunden in der Notaufnahme lag Stephanie also wieder auf „ihrer“ Station und konnte das ihr schon bekannte Personal freundlich begrüßen … genau das, von dem sie sich gestern (!) noch so rührend verabschiedet hat. Aber sie lässt sich einfach nicht unterkriegen und ganz ehrlich, wir OLCAs sind doch alle mit Leckereien jederzeit zu haben   🙂

Hier mümmelt sie genüsslich den Salat, den sie am Vormittag noch bei uns zusammengeschnibbelt hat. Ich hatte zwischenzeitlich die restlichen Handgriffe gemacht und ihr auch gleich noch einen ebenfalls gern genommenen Nachtisch mitgebracht:

Da am Wochenende in der Regel ja nichts passiert, haben wir das Kind jeden Tag besucht, ihr u.a. die Füße massiert …

… und das ein oder andere Spiel gespielt. Im Krankenhaus ist es zwar blöd, aber noch kann sie lächeln:

Mal sehen, wie nun die Antibiotikabehandlung anspricht und ob wir am Montagnachmittag gegenüber der Stationsärztin noch einmal die Suche nach der Ursache anstoßen können – Stephanie wäre ja zwangsläufig für die nächsten Tage dafür vor Ort   😉

Da ist ja noch eine ausstehende Bildgebung zum Dünndarm (zweiter Versuch?), ein von uns vorgeschlagener Schädel-MRT, um aufgrund ihres hypoxischen Hirnschadens seit August 2020 eventuelle Blutungen in diesem Bereich ausschließen zu können und eine ebenfalls aufgrund der Familiengeschichte (Andreas Lungenhämosiderose bzw. Lupus im Kleinkindalter, Blut lief in ihre Lunge) von uns empfohlene Lungen-CT. Wir wollen jedenfalls endlich eine Erklärung für ihren Blutverlust finden – ihr HB-Wert ist jetzt schon wieder innerhalb von nur einer (!) Woche von 6,8 (Montag, nach der Bluttransfusion) auf 6,1 (heute, Sonntag) abgefallen. So leicht werden die uns jetzt nicht wieder los!!!

Drückt Stephanie und uns die Daumen, dass wir schnell wieder zum Alltag zurückkehren können und im weiteren Verlauf des Jahres 2024 wieder über schönere Ausflüge, Unternehmungen und hoffentlich auch Fortschritten zu berichten haben.