So, jetzt kann ich endlich verbindlich ĂŒber ihre Entlassung aus dem Krankenhaus sprechen, denn in dieser Woche wurde nun alles fix gemacht: Stephanie wird am 28. Juli von der Rehaklinik in eine Pflegeeinrichtung verlegt werden – die behandelnde Ärztin sah aufgrund der fĂŒr die BegrĂŒndung wichtigen Indexpunkte im Singer (weiterhin gleich-bleibend bei 13) und Barthel (0 Punkte) leider keine Chance, eine weitere VerlĂ€ngerung bei der Krankenkasse zu erreichen. Doch als wir mit der Ärztin dieses entscheidende GesprĂ€ch am Mittwoch fĂŒhrten, sind Carsten und ich schon sehr viel gelassener an die Sache rangegangen, denn bereits seit Montag wussten wir, dass fĂŒr Stephanie sowohl Ende Juli als auch Ende August ein freier Platz in der Pflegeeinrichtung zur VerfĂŒgung stehen wĂŒrde. Damit war diese nicht ganz unerhebliche Unsicherheit vor dem GesprĂ€ch zum GlĂŒck schon lĂ€ngst aus dem Weg gerĂ€umt. Nun fĂ€llt ihr „Umzug“ zwar leider nicht in unsere eingereichte Urlaubszeit Ende August, aber damit können wir trotzdem ganz gut leben.

Ergo: nach 40 Tagen in der CharitĂ© in Berlin und bis dahin 296 Tagen in der Vamed-Klinik in Geesthacht, wird ihr neues Zuhause dann im von uns 40 km entfernten LĂŒneburg sein. Mal sehen, wie wir das mit den Besuchen wĂ€hrend der Arbeitswoche und an den Wochenenden regeln werden – wir haben uns natĂŒrlich schon erste Gedanken gemacht. Leider wird bei ca. 45 min pro Fahrt fĂŒr uns ein tĂ€glicher Besuch dann nicht mehr möglich sein, aber wir denken mal, dass wir insgesamt doch noch auf vier Tage pro Woche kommen werden: DI, DO, SA & SO. Doch dazu erst mehr, wenn es mal so weit ist. Anfangs werden wir sicherlich doch noch tĂ€glich hinfahren und wĂ€hrend unseres Urlaubs sowieso …

Wenn wir die Verlegung als das erste Highlight dieser Woche verbuchen, dann wÀre Nummer 2 auf jeden Fall der gestrige Besuch ihrer Freundin Laura aus Berlin:

Wie schon bei ihrem Vater hat Stephanie auch sie leider nicht auf Anhieb erkannt, als sie ins Zimmer trat, aber im Laufe des Besuches kamen ihr dann doch immer mehr Erinnerungen an die gemeinsame Zeit zurĂŒck. Zudem konnte sie sich an verschiedenste Dinge aus Lauras diversen Videos erinnern, die ich ihr immer wieder mal auf dem iPad vorgespielt habe. So zum Beispiel an den Namen ihres neuen Hundes und auch, dass dessen Vor-gĂ€nger traurigerweise kurz zuvor ĂŒber die RegenbogenbrĂŒcke gegangen ist.

An sich ist das ja nichts besonderes, aber ihr mĂŒsst bei Stephanie immer im Hinterkopf behalten, dass ihr Kurz-zeitgedĂ€chtnis meist gehörige Aussetzer hat. Einmal kamen wir am frĂŒhen Abend zu Besuch und sie war zuvor offensichtlich mit jemandem vom Personal draußen im Park, denn sie hatte von dieser Person zwei Blumen ins Haar gesteckt bekommen … aber auf unsere Frage mit bzw. von wem, wusste sie leider keine Antwort. Oder auch bezĂŒglich dessen, was sie immer so zum FrĂŒhstĂŒck isst, stimmen ihre mitunter sehr ĂŒberzeugend ausgespro-chenen Antworten („Brot mit Marmelade“) in der Regel nicht mit den Aussagen des im Anschluss daran befragten Pflegepersonals ĂŒberein („Weißbrot mit KrĂ€uterquark“) – erst, wenn man dann mit ihr noch einmal darĂŒber spricht, scheint sie sich wieder korrekt zu erinnern. Und unser Klassiker: „Wie macht die Katze ?“ beantwortet sie leider immer noch mit WUFF, aber am Freitag gab es schon die erste Entwicklung, denn die starb mit „Wu…“ ab und schob ein ĂŒberzeugendes „Miau“ hinterher. Sie hat sich also sofort selbst beim Sprechen korrigiert – wir sehen das als einen weiteren sehr guten Anfang.

Und es ist auch nicht immer so schlecht um ihr (Kurzzeit-)GedĂ€chtnis und ihren Erinnerungen bestellt, denn in manchen GesprĂ€chen ruft sie bei uns immer wieder mal große Verwunderung hervor. Beim letzten Mal habe ich ja schon ĂŒber die Penne Funghi geschrieben und auch diese Woche konnte sie das ein oder andere aus ihren Gehirnwindungen hervorkramen.

Beispiel 1: Carsten hat ihr von den Unwettern im SĂŒden erzĂ€hlt und fĂŒr ihren Besuch aus Berlin und fĂŒr das Wochen-ende gehofft, dass es dann eben nicht regnen möge, da sie ja immer wieder gerne mal im Rolli raus möchte. An diesem Besuchstag sah es gut dafĂŒr aus und die Prognosen sagten Sonnenschein voraus. Carstens „Aber du weißt ja, was ein Wetterbericht von heute fĂŒr Sonntag wert ist, oder ?“ beantwortete sie wie schon damals wĂ€hrend ihres Meteorologiestudiums mit „Ja, die Chancen stehen Fifty-Fifty.“ … das hat sie also im GedĂ€chtnis behalten.

Beispiel 2: Ich habe mich mal mit ihr ĂŒber die aktuell gespielten Lieder unterhalten (sie guckt ja immer nur den Sender „Deluxe Music“ im Fernsehen und ist somit ganz gut auf dem Laufenden) und Stephanie hört derzeit das Lied „Wellermann“ sehr gerne. Das Lied „Strip“ von Lena findet sie blöd und auch Mark Fosters aktuelle Single mag sie derzeit nicht so dolle. Und wie bei mir geht ihr mittlerweile diese ewige Wiederholung und Endlosschleife des Liedes von Pink und ihrer Tochter auf die Nerven. D.h. an sowas erinnert sie sich also schon wieder – großartig!

Doch zurĂŒck zu Laura – entschuldigt bitte meinen kleinen Ausflug in die Gedankenwelt des Kindes. Noch im Zimmer bekam Stephanie ein eingewickeltes Geschenk ĂŒbergeben und meine Kleine fand mal wieder großen Gefallen daran, das Geschenkpapier zu zerreißen. Laura hat ein Erinnerungsbuch zusammengestellt, was die beiden im Nachhinein dann wohl auch noch gemeinsam durchgesehen und besprochen haben. Aber zunĂ€chst sind wir zu dritt in den Park zu unserer Lieblingsbank gegangen und nachdem ich sah, dass die beiden supergut miteinander zurechtkommen, habe ich mich verabschiedet und bin zu Carsten nach Hause gefahren. Sollten sie die Stunden doch ganz fĂŒr sich haben und genießen. Laut Laura hatten sie eine sehr schöne Zeit und auch fĂŒr Stephanie werden die Stunden zwischen 13:00 und 18:00 hoffentlich noch lange einen bleibenden Eindruck hinterlassen – Kurzzeit-gedĂ€chtnis hin oder her.

Noch einmal zurĂŒck zur Aussage, dass Stephanie sehr gerne draußen ist. Das hat zwei GrĂŒnde:

1.) Sie ist natĂŒrlich sehr neugierig und saugt alles um sich herum auf wie ein Schwamm. Aufgrund ihrer Art der Orientierungslosigkeit bzgl. des Sehens entgeht ihr zwar vieles oder sie braucht z.B. sehr lange, bis sie einen Vogel auf dem Weg vor ihr finden und fokussieren kann, aber dann ist ihre Freude natĂŒrlich umso grĂ¶ĂŸer. Sie möchte auch so viel wie möglich anfassen und berĂŒhren – also im wahrsten Sinne des Wortes ihre Umwelt beGREIFEN …

2.) Ihr Zimmer liegt nach SĂŒden und die Sommersonne knallt deshalb unerbittlich rein, sodass es in ihrem Zimmer sehr schnell recht warm wird – sie kann ja selbst nicht raus, den Sonnenschutz schließen oder sich gar im Bett anders hinlegen. Zudem ist es bei solchen Einrichtungen ja ĂŒblich, dass die Fenster aus sicherheitstechnischen GrĂŒnden nicht zu öffnen sind und somit kein Durchzug Erleichterung bringen könnte. Wer Stephanie genauer kennt, weiß ja wie sie zu sommerlicher WĂ€rme bzw. Hitze steht – Urlaub am Strand niemals, dann schon eher Island oder eine andere, kalte Destination. Deshalb sehnt sie sich derzeit immer nach jedem Luftzug (einen Ventilator hat sie schon) und genießt sehr gerne den Wind da draußen – ob natĂŒrlich oder kĂŒnstlich ist ihr wiederum gleich:

Unser Hauptaugenmerk bei den körperlichen Übungen (die Aussprache ĂŒben wir natĂŒrlich immer wieder durch den nebenbei gefĂŒhrten verbalen Austausch) galt diese Woche den Fingern bzw. der Fingerfertigkeit. Beim Spielen oder unbewussten Agieren setzt sie trotz der EinschrĂ€nkung durch die Spastik erfreulicherweise immer mehr die linke Hand ein, sodass eben nicht alles nur von „Rechti“ ausgefĂŒhrt wird. Sie kann mittlerweile sogar mit beiden HĂ€nden (besser: Zeigefingern) ihre Brille auf der Nase wieder hochschieben – „Linki“ ist dabei zwar die Unbeholfenere, aber Anfang der Woche war das sogar noch ein ganz unmöglicher Bewegungsablauf. Derzeit arbeiten wir noch an einem eigenstĂ€ndigen Absetzen der Brille, da sie die Finger der rechten Hand schon sehr gut als „Pinzette“ einsetzen kann und nicht wie ein Baby alles mit der Faust greifen will:

Doch ob man es glaubt oder nicht, das Schwierigste dabei ist nicht das Greifen mit den Fingern und die entspre-chende Bewegung des Arms, sondern das Finden eines Punktes in ihrem Gesicht, den sie nicht sieht. Sie kann sich nicht ans Ohr fassen oder auf die Stirn tippen (einen Vogel zeigen), da sie das zu berĂŒhrende Ziel einfach nicht mit den Augen fixieren kann – das Thema hatte ich ja schon einmal hier angesprochen. Also zerlegen wir derzeit komplexe BewegungsablĂ€ufe, die fĂŒr uns völlig easy erscheinen, immer wieder in Teilaufgaben, die es dann zuerst zu bewĂ€ltigen gilt. Zum Beispiel das Drehen einer 1-Euro-MĂŒnze mit in Fingern (klappt!), mit dem Zeigefinger die Nase, die Stirn und die SchlĂ€fe erst bei ihrem GegenĂŒber (leider haben wir keinen großen Spiegel fĂŒr sich selbst zur Hand) und dann bei sich berĂŒhren bzw. ertasten (klappt al einziges noch nicht), das Aufnehmen von Dingen vom Tisch mit nur zwei Fingern und das Drehen eines Flummis in selbigen …

… das Bewegen (Beugen, Strecken, Rotieren, BerĂŒhren) einzelner Finger, das sichere Halten und leichte Aus-balancieren von kleinen und großen BĂ€llen auf der HandflĂ€che, mit Griffsicherheit GegenstĂ€nde von A nach B bewegen oder auch einen Austausch von Gegenstand X in der rechten Hand und Gegenstand Y in der linken Hand, sodass sich am Ende beide GegenstĂ€nde jeweils in der anderen Hand befinden. Dazu kann sie entweder eine Ablage nutzen (sie muss dabei nur aufpassen, dass der Gegenstand nicht wegrollt oder herunterfĂ€llt) oder auch als Zwischenschritt beide GegenstĂ€nde kurz in eine Hand aufnehmen – nach ca. 20 Versuchen hatte sie den Dreh fĂŒr Variante 2 raus.

Und mit diesen Teilschritten können wir dann in der Regel auch wieder zur Gesamtaufgabe zurĂŒckkehren und ihr GefĂŒhl der Sicherheit und natĂŒrlich des Erfolges bei den kleinen Dingen mit in die GesamtkomplexitĂ€t einfließen lassen. Dabei entwickelt sie zum Teil auch schon dann unbewusst eigene Vereinfachungen und Verbesserungen. Also zurĂŒck zum Credo „Schrittchen fĂŒr Schrittchen“ sowie dem Mantra „ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben“    đŸ˜‰

Als ich mal mit ihr ein Fotobuch angeschaut habe, erinnerte sie auch schon selbst an die notwendigen Bewegun-gen fĂŒr das UmblĂ€ttern – natĂŒrlich teilweise noch mit drei oder mehr Seiten gleichzeitig:

Die Texte bei solchen BĂŒchern liest sie auch schon durch, doch je lĂ€nger es dauert, desto schneller verliert sie die Lust – ihre derzeitige Aufmerksamkeitsspanne dĂŒrfte so ca. bei 20 bis 30 min liegen. Aber sie versucht es nach einer kleinen Pause immer wieder selbst und hat auch schon mal ganz ĂŒberraschend nach einem mit SchriftgrĂ¶ĂŸe 16 auf DinA4 ausgedruckten Brief gefragt. Sie konnte sich also erstens an diesen Brief erinnern und zweitens muss ich sie keineswegs zum Lesen zwingen oder dazu ĂŒberreden. Dieser Ehrgeiz ist jedenfalls Gold wert und hilft ihr sicherlich noch viel mehr, irgendwann einmal in ein eigenstĂ€ndiges Leben zurĂŒckzufinden.

Über ihren gesamten Rumpf hat sie jedenfalls noch keinerlei Kontrolle, denn als sie einmal im Rollstuhl die Arme nach vorne gestreckt hat, fiel sie völlig in sich zusammen und kam mit dem Körper aus eigener Kraft nicht mehr hoch. Zum GlĂŒck ist sie im Rolli immer angeschnallt. Erst als sie die Arme wieder an den Körper zurĂŒckgefĂŒhrt hat und einen kleinen Schubs von uns bekam, plumpste sie mit dem Körper zurĂŒck an die RĂŒckenlehne. Baustelle Nr. 23.564 … PrioritĂ€t mittel     🙂

Eines hat mich diese Woche aber noch sehr ĂŒberrascht: sie trinkt mittlerweile Kaffee mit Milch zum FrĂŒhstĂŒck und es schmeckt ihr sogar!!! Als ich vor ca. zehn Wochen mit einem Becher Latte Macchiato von McDonalds vor ihr stand und sie fragte, ob sie probieren wölle, war Kaffee fĂŒr sie noch eine Ausgeburt der Hölle … oder so Ă€hnlich    đŸ˜‰

Aus unserer Beobachtung hat sich Stephanies Schlucken beim Essen und Trinken schon enorm verbessert. Mal schauen, ob vor der Entlassung noch eine Wiederholung der Schluck-Endo-Untersuchung (zweiter Absatz) statt-finden kann. Ich wĂŒrde unserer Kleinen doch so gern etwas Bissfesteres gönnen, denn derzeit ist ihr Mittagessen immer noch pĂŒriert …

Man sieht von Tag zu Tag eine kleine Neuentwicklung und selbst wenn diese fĂŒr eine Einstufung nach Bla-Bla-Index nicht relevant sind, bedeuten diese fĂŒr Stephanie und fĂŒr uns ein kleines StĂŒck ihrer zurĂŒckkehrenden SelbstĂ€ndig-keit. Und in Summe werden auch die kleinen Dinge irgendwann einmal groß, nicht wahr?

Keine Angst, ich werde zu Anfang meines Schreibens nicht wieder unken, dass es diesmal gar nicht so viel zu berichten gibt … obwohl es jetzt gefĂŒhlt eigentlich so ist    đŸ˜‰

Und auch zum eventuellen Entlaßdatum 1. August will ich noch nicht viel schreiben, da wir erst nĂ€chste Woche die dazu klĂ€renden GesprĂ€che fĂŒhren werden. Wenn wir noch diesen einen Monat bekommen könnten, wĂ€re mir sehr viel wohler, denn dann wĂŒrde ihr „Umzug“ genau in unseren eingereichten Urlaub fallen und wir könnten uns sehr viel freier mit all den neuen UmstĂ€nden und abzuĂ€ndernden ZeitablĂ€ufen beschĂ€ftigen. Mal sehen, was geht …

Diese Woche haben wir mit dem Kind vorrangig die ersten beiden Punkte der im letzten Blogeintrag zusammenge-stellten Liste „Baustellen bei Stephanie“ beackert: die deutlichere Aussprache und das Bewegen der Arme, HĂ€nde und Beine. Sie hat auch immer ganz toll mitgemacht und sich selbst wie Bolle ĂŒber jedes noch so kleine Erfolgserlebnis gefreut.

Beim Sprechen zeigt sich immer wieder, was ich schon des Öfteren hier erwĂ€hnt habe: je frĂŒher am Tag, desto besser die Aussprache, je spĂ€ter es wird, umso unverstĂ€ndlicher wird sie. Ihre Zunge scheint also von Stunde zu Stunde schwerer zu werden, was aber vielleicht auch daran liegt, dass man eben nicht tĂ€glich jede freie Minute mit ihr spricht bzw. sie sprechen lĂ€sst. Es ist echt erstaunlich, wie schnell bei einem Erwachsenen die Muskeln abbauen, wenn sie fĂŒr Wochen und Monate nicht so intensiv wie sonst genutzt werden und wie lange dann auch der anschließende Aufbau wieder dauert.

Wir haben sie also immer wieder mal wĂ€hlen lassen, was wir als erstes wĂ€hrend unseres Besuches trainieren sollten und sie hat sich echt fĂŒr alle Dinge mal entschieden – es gibt also keine ĂŒberaus unbeliebte Übung. Fiel die Wahl auf den Mund, holten wir ein paar Aufgaben raus, die uns freundlicherweise die LogopĂ€dinnen fĂŒr unsere eigenen Übungszeiten zur VerfĂŒgung gestellt haben:

Dazu gehören z.B. die deutliche Artikulation von Silbenformationen, die bestimmte Bereiche im Mund oder auch die Zunge trainieren. Stephanie musste dann jede Zeile fĂŒnfmal wiederholen und nach drei bis vier Zeilen haben wir erst mal wieder ein „richtiges“ Wort genommen – sonst wird man ja völlig meschugge im Kopf    đŸ™‚

Bei den im deutschen Sprachgebrauch vorkommenden Wörtern (auch diese muss sie fĂŒnfmal hintereinander wiederholen) haben wir sie sie nicht nur laut und deutlich aussprechen lassen, sondern auch gleich mal nach der Bedeutung bzw. einer ErklĂ€rung gefragt. Manches ist vom Wort her aus ihrem GedĂ€chtnis futsch (Kurkuma, Salmiak), aber nach unserer ErklĂ€rung schien sie sich doch wohl wieder etwas zu erinnern (indisches GewĂŒrz und Bestandteil von Curry, Lakritzart). Andere Wörter kennt sie noch, aber es ist schwierig fĂŒr sie, diese auszusprechen (Lakritz, Praktikumsplatz). Und je schwerer die Zunge wird, desto schneller wird auch aus einem simplen Du ein Wu oder Bu, obwohl sie fest der Meinung ist, es richtig ausgesprochen zu haben. Zum GlĂŒck gibt es da ja die moderne Technik des Aufnehmens und Abspielens    đŸ˜‰

Völlig baff aber waren wir, als wir mit ihr den Speiseplan fĂŒr die kommende Woche ausgefĂŒllt haben und sie sich an einem Tag umgehend und ohne Nachfrage fĂŒr Penne Funghi entschied. Das mussten wir natĂŒrlich hinterfragen:

„Weißt du was das ist ?“ 
 „Ja.“
„OK, was sind Penne ?“ 
 „Nudeln.“
„Und Funghi ?“ 
 „Pilze.“

Wow, auf der einen Seite fehlen ihr die einfachsten Wörter und seit Wochen antwortet sie auf die Frage, wie denn die Katze macht mit „Wuff“, aber dann kennt sie die korrekte Bedeutung solcher Bezeichnungen … was geht bloß in diesem OberstĂŒbchen vor?!?!?

Beim Reden stellen wir auch immer wieder fest, dass sie manche Dinge trotz offensichtlich gestörtem Kurzzeit-gedĂ€chtnis hervorkramen kann, vieles aber innerhalb von Minuten vergisst. Noch finden wir nicht die kausalen ZusammenhĂ€nge, aber sie scheint was das angeht wirklich sehr selektiv zu sein. Was ihr wichtig ist, speichert sie sich sehr oft fest ab, alles andere wird gnadenlos ĂŒber Bord geworfen – blöd nur, wenn man schon gerne wissen wĂŒrden, was sie so gegessen hat oder in den Therapiestunden machen durfte. Ist ihr eben nicht sonderlich wichtig … aber Spaß machen ihr die Therapien, denn sie war gestern sehr enttĂ€uscht, dass sie am nĂ€chsten Tag (SO) keine haben wĂŒrde.

Kommen wir nun zu den Fingern bzw. HĂ€nden. Hier kann man eindeutig festhalten, dass sie aus dem Affekt und Spiel heraus förmlich ĂŒber sich hinauswachsen kann, doch wenn man sie um etwas Spezielles bittet, sie schon ein paar Probleme hat, manche ihrer Muskeln punktgenau zu steuern.

Beispiele sind hier die Fingerhaltung „Weltraumschnecke“ (bis Mittwoch schaffte sie nur die flache Hand, mittler-weile schon die erste Steuerung einzelner Finger) und die EinschrĂ€nkungen der linken Hand aufgrund ihrer Spastik (siehe das Bild weiter unten bei „Beispiel einer uneingeschrĂ€nkten Muskelkontraktion“ bzw. „Beispiel einer Spastik im Handgelenk“). Denn wenn man derzeit von ihr verlangt, die Finger dieser Hand auszustrecken, bleiben in der Regel ab dem Mittelfinger bis zum kleinen Finger diese weiterhin recht stark gebeugt. Aber mitten im Spiel konnten wir schon so manches Mal bei ihr beobachten, dass sie genau diese Finger sehr viel weiter gerade bekommt – sobald man sie aber darauf anspricht und sie sich darauf konzentrieren muss, nimmt die KrĂŒmmung wieder zu.

Auch das Strecken der HĂ€nde und Arme nach oben zeigt dieses PhĂ€nomen: mit rechts kommt sie bei geraden Armbeugen bis weit ĂŒber den Kopf und mit links noch angewinkelt so ca. auf Mundhöhe. Wenn man mir ihr jetzt aber etwas spielt und ihr z.B. einen Ball oder Stab in die Hand gibt, um diesen dann gaaaaanz Hoch zu bekommen, erreicht selbst Linki mittlerweile schon eine Höhe bis zum Scheitel (am Mittwoch war es noch Augenhöhe). Also verpacken wir immer sehr viel in Spielen und SpĂ€ĂŸen. Wir reichen uns GegenstĂ€nde im Kreis (Rechti wie Linki mĂŒssen dabei ran), sie muss sich zum Teil sehr weit nach oben oder vorne strecken, um uns diese aus den HĂ€nden nehmen zu können und wir lassen sie sich durchaus auch mal ganz weit nach vorne beugen, um die GegenstĂ€nde abzulegen oder dem nĂ€chsten zu geben. Aus dem Affekt heraus kann sie echt schon so viel!!!

Von einer Freundin bekam sie vor Kurzem Holzbauklötze geschenkt und wir können damit jetzt noch sehr viel mehr variieren, als mit den bisherigen fĂŒnf kleinen Steinen – vielen, lieben Dank an Stina:

Stephanie sortiert sie nach Form und GrĂ¶ĂŸe, sie stapelt sie so hoch sie kann (teilweise supervorsichtig, teilweise aber auch total unbeholfen), sie sucht diese mitunter auch etwas lĂ€nger auf dem Tisch oder wenn kleinere hinter grĂ¶ĂŸeren Klötzen versteckt sind, sie dreht sie mittlerweile etwas in der Hand, um in eine bessere Ausgangsposition zu kommen oder sie gibt sich die Klötzchen von links nach rechts und umgekehrt. Insbesondere aufgrund der verschiedenen GrĂ¶ĂŸen muss sich Linki dabei zum Teil sehr anstrengen. Und wir mĂŒssen sie immer bremsen, wenn ihre rechte Hand der linken alles abnehmen möchte – Linki tut ihr sicherlich nicht mehr weh, aber in den letzten Wochen und Monaten war diese Hand nicht besonders gut zu gebrauchen und somit hat Stephanie fĂŒr sich beschlossen, dass Rechti immer das Zepter zu ĂŒbernehmen hat. Aber auch das werden wir sicherlich noch in den Griff bekommen.

Sehr oft suchen wir demnach auch Spiele und Situationen raus, bei denen sie beide HÀnde nutzen MUSS. Ein kleiner Ball ist locker mit einer Hand (also der rechten) zu kontrollieren und weiterzugeben, deshalb holen wir derzeit immer öfters den Volleyball aus dem Schrank:

Hier muss sie beim Weiterreichen von der einen Seite des Bettes zur Person auf der anderen Seite schließlich beide HĂ€nde zur Hilfe nehmen … auch wenn Carsten ihr mittlerweile recht erfolgreich das Halten des Volleyballs mit nur der rechten Hand beigebracht hat (ĂŒben mit Gleichgewicht und KrĂ€fteeinteilung in den einzelnen Fingern) …

… vom Bett aufnehmen wird sie weiterhin nur beidhĂ€ndig machen können – Ă€tsch.

Als sie letzten Sonntag mit ihrem Besuch aus Miltitz draußen war, hat sie eine Leidenschaft und Freude fĂŒr das Zerreißen von BaumblĂ€ttern entdeckt und wir haben das nun ebenfalls ĂŒbernommen. Denn auch das geht schließ-lich nur mit beiden HĂ€nden und mit etwas Fingerfertigkeit. FĂŒr BlĂ€tter vom Baum reicht es dicke und sie lacht sich dabei jedes Mal kaputt wenn es ritscht und ratscht, aber bei Papier hat sie den Dreh irgendwie noch nicht so ganz herausfinden können. Üben, ĂŒben, ĂŒben …

Die letzten Geschichten werde ich nur mal aufzĂ€hlen und völlig unkommentiert im Raum sehen lassen – aber sie sind auf jeden Fall aus dieser Woche erwĂ€hnenswert:

• Am Montag hatte sie mal einen kleinen Depri-Tag („Ich kann nix“, „Ich bin schlecht“, etc.), aber den Rest der Woche war davon schon wieder nichts zu spĂŒren … da hat unser mentales Aufbauen also geholfen.
• Laut LogopĂ€din hat sie an einem Tag im Speisesaal mit einem Jungen ĂŒber das Anrichten von Nudeln philosophiert … Pilzsoße, Sahnesoße, Tomatensoße, Bolognese etc.
• Am liebsten ist sie ohne Arm- und Beinorthesen sowie im Bett liegend. Zwar bietet der Rolli so manche Freiheit und auch die Sinnhaftigkeit der Orthesen ist ihr mehr als bewusst (sie sieht die Erfolge ja schließlich selbst), aber nachdem wir sie wĂ€hrend der letzten Besuchsabende ins Bett geliftert und dann auch alle Orthesen entfernt haben, manifestierte sich bei ihr ein dickes, fettes Grinsen im Gesicht. So ist es fĂŒr sie doch am schönsten und bequemsten – ob mit uns oder alleine mit „Deluxe Music“ macht dann wieder keinen großen Unterschied. Doch wenn wir oder jemand anderes da sind, ist der Fernseher aus und sie genießt jede Minute mit ihrem Besuch.
• Aber trotz ihres gemĂŒtlichen Bettes, beantwortet sie die Frage des Pflegepersonals, ob sie lieber im Bett oder im Speiseraum essen möchte, auch immer wieder mal zu Gunsten des gemeinsamen Essens … auch wenn die Fragende sicherlich gehofft hat, dass sich das Kind fĂŒrs Bett entscheidet, damit sie nicht erst liftern mĂŒssen    đŸ™‚    da scheint Stephanie also etwas anders gepolt zu sein, als andere Mitbewohner.
• Als sie in einem GesprĂ€ch zwischen Pflegepersonal und mir mitbekommen hat, dass sie es mit dem Trinken schon fast bis zur Entfernung des PEG geschafft hat, leerte sie demonstrativ einen fast vollen Trinkbecher, mit nur dreimal von den Lippen abzusetzen.
• Wenn wir mit ihr auf Achse sind, unterhĂ€lt sie sich unterwegs auch immer wieder mal mit den Leuten die sie kennt, z.B. dem Personal der alten Station, den Therapeuten und anderen. Sie erkennt sie dann sogar ohne Maske.
• Ach ja, die Maske: wenn wir die Bremsen vom Rolli lösen und sie noch nicht ihren Mundschutz im Gesicht hat, macht sie einen darauf sofort aufmerksam – egal ob drinnen oder draußen. Sie macht definitiv keinen Meter durchs GebĂ€ude ohne Maske …

Ich habe außerdem das GefĂŒhl, dass Stephanies Streben nach EigenstĂ€ndigkeit und Bewegungsfreiheit von Tag zu Tag immer mehr zunimmt. Immer öfter wird aus ihrem „Das kann ich nicht“ am Ende doch die Verbesserung „Das kann ich NOCH nicht“ – anfangs korrigierte ich sie noch und nun korrigiert sie sich schon selber. Sie weiß eben auch, dass wir sie wo immer es geht, unterstĂŒtzen und begleiten werden – spĂ€testens bei den ersten Gehversuchen wird es wohl wieder sehr interessant sein. Dass „Ohana“ fĂŒr uns alle nicht nur ein Wort ist, das hat unsere Kleine mit Kampfgeist und starkem Willen jetzt sicherlich noch intensiver verinnerlicht als je zuvor.

Ich möchte mich zum Schluss auch bei euch allen dafĂŒr bedanken, dass ihr uns auf diesem nicht einfachen Weg immer begleitet, unterstĂŒtzt, anfeuert und fest an sie und uns glaubt! Das ist fĂŒr uns alle enorm wichtig!

Hallo liebe Leser! Keine Angst, es ist alles in Ordnung und Stephanie geht es wirklich gut. Allerdings haben Carsten und ich einmal die Chance genutzt und sind ĂŒbers Wochenende an die NordseekĂŒste von Cuxhaven gefahren – wir mussten unsere Gedanken auch mal um etwas anderes kreisen lassen als nur Arbeit, Krankenhaus und Alltagstrott. Das tat richtig gut!

Da sich Stephanies Papa samt Frau als Sonntagsbesuch angekĂŒndigt haben, nutzten wir gleich mal diese Möglichkeit aus und sind am Samstagmorgen zuerst ins Krankenhaus gefahren und von dort dann direkt bis zur MĂŒndung der Elbe:

Diese Kugelbake symbolisiert u.a. das Ende des fast 1100 km langen Flusses. Damit hatte ich jetzt meine FĂŒĂŸe also schon in der Quelle (SpindlermĂŒhle im Riesengebirge, Tschechien) und in der MĂŒndung (Nordufer = Friedrichskoog, SĂŒdufer = Cuxhaven) dieses Stroms. Welchen durch Deutschland fließenden Fluss nehme ich mir jetzt mal als nĂ€chsten vor?     😉

Aber genug von uns, ihr seid ja eher hier, um mehr ĂŒber Stephanies Zustand zu lesen und mehr von ihren Erfolgen der letzten Woche in Erfahrung zu bringen. Diesmal könnte der Eintrag aber sogar etwas kĂŒrzer als sonst werden, denn leider sind keine richtig großen Ziele erreicht und der Singer-Index (als PDF) bleibt gerade fest bei 13 stehen. Aber nicht, weil Stephanies Fortschritt stagniert oder sie nicht mehr will (ganz im Gegenteil!), sondern eher, weil die erreichten Dinge nicht unbedingt in diesem Index berĂŒcksichtigt werden … es sind eben wieder nur die klitzekleinen Schrittchen, die auf das ganz Große vorbereiten:

• Bislang nur immer gewollt, schafft sie jetzt endlich einen richtigen High-Five-Gruß, d.h. die lĂ€sst ihre Hand beim Zusammenklatschen offen und ballt die Finger nicht noch schnell vorher zu einer Faust. Allerdings zieht sie dabei auch immer gleich noch das gesamte BegrĂŒĂŸungsprogramm aus High-Five + Kartoffel (allgemein auch als Fistbump bekannt) + Pommes durch.
• Die linke Hand kann auch schon immer öfters mit eingebunden werden und wir trainieren stets mit ihr das Aufnehmen, Weitergeben und Festhalten. Zwar ist Rechts eindeutig die dominantere Seite und Stephanie will auch immer öfters alles nur mit „Rechti“ erledigen bzw. sogar „Linki“ die Dinge aus der Hand nehmen, aber dann schreiten wir ein. Die Spastik ist schon noch sehr hinderlich …

• Innerhalb von nur zwei Tagen konnte sie ein rundes KĂ€rtchen mit ca. 5 cm Durchmesser in der rechten Hand rumdrehen und am nĂ€chsten Tag sogar eine 1-Euro-MĂŒnze mit nur drei Fingern.
• Sie schiebt sich mittlerweile mit dem rechten Zeigefinger selbststĂ€ndig die Brille hoch – und zwar nicht mehr nur auf Zuruf, sondern immer dann, wenn sie selbst merkt, dass sie verrutscht ist.
• Essen ohne Besteck und Trinken aus dem Schnabelbecher klappt ja schon seit ein paar Wochen, aber mittlerweile putzt sie sich auch selbst die rechte Hand am SchlabberlĂ€tzchen ab und wischt sich sogar den Mund damit … aber sie macht leider auch keinen Unterschied, ob da jetzt ein LĂ€tzchen vor ihr baumelt oder ob es das eigene T-Shirt ist    đŸ˜‰
• Sie nimmt nun beim Husten die Hand vor den Mund, auch wenn die Platzierung (zu weit entfernt) oder die Handhaltung (geballte Faust) noch recht optimierungsbedĂŒrftig ist.

Das schöne Sommerwetter lĂ€dt derzeit natĂŒrlich immer mehr zum Rausgehen ein, was sie ebenfalls sehr zu genießen scheint:

Dort kurven wir ein bisschen durch die Außenanlagen und den Wald und hocken uns am Ende immer irgendwo hin und quatschen, futtern oder spielen etwas. Einmal hat es draußen allerdings sehr stark geregnet und da sie aus dem Bett nicht viel davon sehen konnte, haben Carsten und ich sie an die Bettkante zum Fenster hingesetzt – sie war total happy! Sie findet ja gerade Regen so toll!

Doch glaubt mir, einfach ist es nicht, einen erwachsenen Menschen ohne jegliche Mithilfe seinerseits in die aufrechte Position zu bekommen und dann dort auch zu halten. Ich saß am Ende auf dem Bett in Stephanies RĂŒcken und Carsten hockte neben ihr. Ich warte wirklich sehr sehnsĂŒchtig auf den Tag, an dem sie dabei helfen kann, sich an der Bettkante aufrecht hinzusetzen oder auch mal in den Rollstuhl zu kommen. Hier ein Beispiel, wie so etwas mit dem Lifter, den sie mittlerweile viel mehr akzeptiert hat, aussieht:

Neben unserem tĂ€glichen Arm-, Hand- und Fingertraining, mit z.B. Holzklötzchen, BĂ€llen in jeder GrĂ¶ĂŸe, stapelbaren Plastikbechern, einer Art Expander oder einen Kleinkindbuch mit extradicken Seiten zum BlĂ€ttern, streuen wir derzeit auch immer wieder mal eine Bewegungseinheit fĂŒr die Beine und FĂŒĂŸe ein. Sie kann das linke Bein anziehen, aber nicht so gut gerade machen … dafĂŒr kann sich das rechte Bein wiederum besser durchdrĂŒcken als anwinkeln:

Baustelle neben Baustelle, doch wir mĂŒssen weiterhin lernen, eines nach dem anderen zu erledigen und gewisse PrioritĂ€ten zu setzen:

• sie braucht eine sehr viel deutlichere Aussprache
• sie muss beide Arme und HĂ€nde sehr viel mehr nutzen können und vor allem mit ihnen beweglicher werden
• das Gleiche gilt fĂŒr die Beine und FĂŒĂŸe
• hoffentlich schafft sie bald das Schlucken und Essen besser, denn laut Ärztin lĂ€sst sich gerade keine große Weiterentwicklung erkennen
• sehr viel mehr Freiheit wĂŒrde sie auch durch eine Verbesserung beim Sehen und der Wahrnehmung erlangen, denn derzeit sucht sie manchmal noch zu sehr im Raum und findet nicht das Ziel … beim Finden und Fokussieren offenbart sich immer wieder eine ihrer großen SchwĂ€chen
• danach können die ersten Schritte zur SelbststĂ€ndigkeit (ZĂ€hne putzen, waschen etc.) folgen, die so wichtig fĂŒr ihre Indexpunkte wĂ€ren
• schon nach 20-30 Minuten merkt man, dass das Gehirn immer mehr in den Energiesparmodus wechselt und sie sehr unkonzentriert wird
• große Sorgen bereiten uns ihre UnbestĂ€ndigkeit bei den Farben (mal mehrere hintereinander richtig, an anderen Tagen scheint alles GrĂŒn oder Gelb zu sein) und ihre Erkennungsrate bei den Memory-KĂ€rtchen (Wolke und Regenschirm derzeit top, dafĂŒr werden Apfel, Birne, Möhre und Hahn/Huhn weiterhin nicht erkannt)

Zum GlĂŒck will sie ja insgesamt schon immer alles mitmachen und ausprobieren, d.h. sie blockt nicht ab oder schmollt, sondern findet an allem was wir machen großen Gefallen. Das ist schon mal sehr viel wert. So haben wir ihr auch noch einmal das Gesamtbild erlĂ€utert, denn jetzt kommt es immer mehr darauf an, dass sie Fortschritte macht. Die Krankenkasse hat nun bis zum 1.8. verlĂ€ngert, aber man könnte so langsam immer mehr Zweifel bekommen, dass es noch lĂ€nger so weiter geht. Der Singer-Index mit 13 scheint sich gerade leider nicht sonderlich Ă€ndern zu wollen, da hierbei aber auch nur auf ganz bestimmte Dinge fokussiert wird, die derzeit bei ihr noch Zukunftsmusik und somit weit entfernt sind. So z.B. selbststĂ€ndiges Waschen und Körperpflege, An- und Auskleiden, Toilettennutzung oder aber die FĂ€higkeiten der Fortbewegung und des Gehens. Da mĂŒssen bald sehr viel deutlichere Erfolge her – andernfalls steht demnĂ€chst dann doch der Wechsel in eine Pflegeeinrichtung ins Haus, was am Ende aus medizinischer Sicht sicherlich nicht schlechter ist, aber fĂŒr uns wĂŒrde sich der Weg dorthin leider verdoppeln. Wir hangeln uns da gerade etwas von Monat zu Monat …

Oh oh, es ist ja doch sehr viel mehr geworden als ich anfangs gedacht habe – ich bitte um Entschuldigung. Aber diese Punkte möchte ich noch schnell mal loswerden, denn sie machen mich unheimlich stolz:

Ein mit dem Zeige- und Mittelfinger geformtes Handzeichen hat sie sofort als Peace-Zeichen erkannt. Dann hat Carsten sie noch gefragt, welcher Buchstabe damit gezeigt werden wĂŒrde und sie antwortete darauf völlig selbstverstĂ€ndlich „Das V!“. Also legte ich noch einen drauf und habe gefragt, welche Zahl das V in der römischen Schreibweise darstellt und ihre Antwort war ohne große Überlegung „FĂŒnf!“. Wow, ich war platt – sie kann also noch die römischen Zahlen erkennen!

Als nĂ€chstes ĂŒberraschte sie mit ihrem Wissen bezĂŒglich Uhrzeiten. Eine Zeigeruhr kann sie zwar leider nicht mehr ablesen, dafĂŒr aber eine digitale Uhr und dabei sogar auch noch ausrechnen, wie viele Minuten es z.B. noch bis zur vollen Stunde sind – bei 19:55 nannte sie korrekterweise 5 Minuten. Damit hatte ich eigentlich nicht gerechnet.

Und auch bei der Sprache erstaunt sie mich immer wieder. Sie weiß, dass „Vielen Dank“ auf Französisch „merci beaucoup“ heißt und auch im GesprĂ€ch mit einer Zypriotin lĂ€sst sie weiterhin gekonnt die ein oder andere englische Phrase raus. Zum Russischen sage ich jetzt lieber nichts …     😉

Wir haben ihr mal ein paar Zeilen ihrer Schwester ausgedruckt (DinA4 mit Arial 16) und sie hat alles selbststĂ€ndig und ohne uns durchgelesen, verstanden (selbst so ein Wort wie Bouldern … Wir: „Was ist das?“, sie: „Ein Sport, Klettern!“) und konnte am nĂ€chsten Tag sogar ein paar Informationen daraus wiedergeben:

Beim heute veröffentlichten Facebook-Eintrag (eine Story ĂŒber Stephanie) hat die Klinik sie nicht ganz zu Unrecht als „Die KĂ€mpferin“ betitelt – ja, das ist sie!

Halte weiterhin durch, meine kleine/große KĂ€mpferin!!!

Carsten und ich hatten diese Woche Urlaub und somit waren wir nicht nur nach der Arbeit abends bei Stephanie im Krankenhaus, sondern auch schon mal aufgrund von Terminen vormittags sowie am frĂŒhen Nachmittag. FĂŒr das Kind definitiv ein Gewinn!

Ich versuche, die Zusammenfassung wieder in sinnvolle Blöcke zu unterteilen und fange mal mit der Aufgabe der Woche an … jedenfalls die, die Stephanie sich selbst gestellt hat. Dazu muss ich kurz ein wenig ausholen. Als sie weder trinken noch essen konnte, mussten natĂŒrlich Alternativen her. Die NĂ€hrstoffe bekam sie ĂŒber einen Beutel direkt an ihr PEG (ihre Magensonde durch die Bauchdecke), was sich ja erledigt hatte, nachdem sie wieder ausreichend aß. Bis heute bekommt sie aber auch noch ihren FlĂŒssigkeitsbedarf ĂŒber dieses PEG, in der Regel verschiedene Tees aus einem hĂ€ngenden Beutel Ă€hnlich eines InfusionsstĂ€nders.

Nun stellte man ihr Anfang der Woche in Aussicht, dass wenn sie ausreichend trinkt, auch der Beuteltee endlich wegfallen wĂŒrde … und das hat sie so richtig angespornt. Vor ein paar Tagen konnte sie noch nicht einmal alleine den Becher vom NachtschrĂ€nkchen nehmen und trinken, da sie a) den (Schnabel-)Becher nicht immer gut in der Hand positioniert bekam und b) beim Absetzen noch zu viel verkleckerte. Doch jetzt mit Hilfe ihres selbst gesteckten Ziels „Der Schlauch muß weg!“ hing sie sich so richtig rein und bis zum Wochenende legte sie zumindest schon mal alle dafĂŒr notwendigen Grundsteine: sie nimmt jetzt mit der rechten Hand den (Schnabel-)Becher auf, fĂŒhrt ihn relativ zielsicher zum Mund, trinkt und schluckt wie man es von ihr erwartet und setzt den Trinkbecher auch wieder ohne großes Geschlabber zurĂŒck. Gestern Vormittag schaffte sie so schon an die 600 ml Trinken und in meinem Beisein (ich unterhielt mich gerade mit dem Pflegepersonal) leerte sie zudem schon wieder den nĂ€chsten Becher. Freiwillig und ohne Druck samt des Credos „ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben“ scheint sie nun einen weiteren Meilenstein geschafft zu haben. Mal sehen, wann der Beutel tatsĂ€chlich verschwinden wird.

Und wie auch schon einmal von mir angesprochen, sind Carsten und ich jetzt definitiv sicher, dass man Stephanie mit einem Teller voller Essen (egal ob fĂŒr die Finger oder einer Gabel portioniert oder auch zum Greifen und Abbeißen) und ihrer Trinktasse an einen Tisch setzen kann und sie wĂŒrde schon ganz allein in Eigenregie essen können. NatĂŒrlich wenigstens noch unter direkter Beobachtung, falls doch mal etwas passieren sollte, aber eben nicht mehr zum stetigen FĂŒttern. Leider ist das noch bei den Mahlzeiten notwendig, bei denen Löffel oder Messer und Gabel unabdingbar sind … aber an dieser Fingerfertigkeit werkeln auch schon mehrere – u.a. wir.

Da wir wĂ€hrend unseres Urlaubs nicht auf ein strenges Zeitmanagement oder Arbeitszeiten angewiesen waren, konnten wir direkt nach ihren tĂ€glichen Therapien (i.d.R. gegen 15:30) auch mal etwas mehr Zeit fĂŒr unsere eigenen kleinen Therapie- und ÜbungsansĂ€tze nutzen. Das mit dem Essen und Trinken sehen wir aufgrund der letzten Tagen als relativ erfolgreich abgeschlossen, denn es fehlt jetzt eigentlich nur noch das Feintuning. Als neuere Ziele haben wir uns nun sehr viel mehr Fingerfertigkeit der rechten Hand sowie ĂŒberhaupt eine regelmĂ€ĂŸige Nutzung der linken Hand (diese ist immer noch stark von der Spastik betroffen) vorgenommen.

Dass Stephanie die linke Hand mit der rechten kompensiert, sieht man daran, dass sie Dinge sehr schnell mit rechts aus der linken Hand nehmen und verwenden kann. Dementsprechend starteten wir die Aufgabe, einen Gummiball nicht nur mit links aufzunehmen und an rechts weiterzugeben, sondern eben auch in die Gegenrichtung. Es dauerte ein wenig, bis Stephanie die richtige Handpositionen fĂŒr eine Übergabe gefunden hat, denn ihre beiden HandinnenflĂ€chen zeigen noch kontinuierlich nach unten oder höchstens zum Körper – eine Drehung der Handge-lenke kann sie mit eigener Muskelkraft leider noch nicht umsetzen. Aber selbst trotz dieser EinschrĂ€nkung konnte sie in nur wenigen Tagen recht zielsicher etwas von links nach rechts ĂŒbergeben (da war es wieder: ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben).

Also haben wir gegen Ende der Woche weitere Aufgaben mit in unser Trainingsprogramm aufgenommen: sie kann jetzt schon mit den einzelnen Fingern ihrer rechten Hand Holzklötzchen aufnehmen und diese mit etwas Finger-spitzengefĂŒhl (und Geduld!) zu einem TĂŒrmchen stapeln – Maximum = 5 Klötzchen … mehr haben wir im Zimmer leider nicht zur VerfĂŒgung.

Das gleiche Ziel erreichten wir auch schon mit hohlen Plastikbechern, die Stephanie der GrĂ¶ĂŸe nach zu einen Turm aufstapeln kann – da hier aber mehr PrĂ€zision beim Aufsetzen bzw. Feinmotorik als bei den Holzklötzchen erforderlich ist, Ă€rgert sie sich am Ende umso mehr, wenn der Turm vorzeitig einstĂŒrzt. Doch wer sie kennt weiß: sie lĂ€sst nicht locker, bis es nicht mindestens einmal geklappt hat!

So nutzen wir hauptsĂ€chlich Spiel und Spaß fĂŒr unsere Bewegungs- und Koordinationstrainings, aber selbst bei offensichtlichen MuskelĂŒbungen macht sie bislang viel mit und freut sich selbst wie Bolle ĂŒber die Erfolge. So hat Carsten z.B. mal eine Stange „gebaut“, mit der wir nun die Drehung der Handgelenke ĂŒben wollen, sowie hoffentlich etwas mehr Beweglichkeit in ihren Rumpf bekommen können:

Und glaubt mir, auch fĂŒr uns sind solche Übungen – selbst als „Lehrer“ – mehr als anstrengend …    đŸ˜‰

Derzeit liebt sie aber besonders das Zuwerfen von BĂ€llen oder GegenstĂ€nden (z.B. Taube Elfie), die sie zuerst auf dem Bett oder an ihrem Körper suchen muss, dann natĂŒrlich vornehmlich mit der rechten Hand aufnimmt und nach Aufforderung an eine Person im Raum weitergibt oder sogar auch schon etwas zurĂŒckwirft. Ja, auch hier herrscht wieder mal eine große LĂŒcke zwischen unserem „ist doch leicht“ und dem fĂŒr sie recht komplizierten AusfĂŒhren einer VorwĂ€rtsbewegung mit gleichzeitigem Loslassen – am Ende dann doch gar nicht sooooo einfach!

So wurde zudem mal wieder der Volleyball aus dem Schrank geholt und sie hat sofort vor GlĂŒck strahlende Augen bekommen. Den wirft sie natĂŒrlich noch nicht, aber sie kann ihn schon mit beiden HĂ€nden annehmen oder vom Bett aufheben und an jemand anderen weiterreichen. Als Carsten sie aufforderte, doch mal gegen den Ball zu schlagen, sagte sie sofort „Wie beim Abschlag!“ … dies erneut ein Erinnerungsfetzen aus der Vergangenheit, der in dem Moment sofort abrufbar war. Doch an einfachen Alltagsbegriffen und / oder vor Kurzem ereignete Dinge scheitert sie leider immer wieder …

Ich nehme dies jetzt mal als Übergang vom körperlichen Training zum geistigen – hier wartet auf alle Beteiligten noch eine sehr sehr große Baustelle. Stephanies KurzzeitgedĂ€chtnis ist … hmmm, mir fehlen die richtigen Worte    đŸ™    … vielleicht etwas seltsam strukturiert?!? Sie kann sich nĂ€mlich nicht immer erfolgreich an allgemeine Dinge erinnern, wie z.B. was es zum FrĂŒhstĂŒck bzw. Abendessen gab oder wer gerade dies oder jenes (z.B. Orthese angelegt) gemacht hat oder wer sie heute schon im Zimmer besucht hat. Andererseits lernt sie die Namen der Personen um sie herum sehr schnell und selbst ein so komplizierter Name wie Basheer Farsherat (der Name ist aus DatenschutzgrĂŒnden etwas verĂ€ndert worden) wusste sie selbst noch, nachdem dieser Arzt aus dem vierwöchigen Urlaub zurĂŒckgekehrt war und nun vor ihr in ihrem Zimmer stand – nee nee, ohne Namensschildchen lesen! Darauf hatte der gute Mann schon geachtet    đŸ˜‰

Es lĂ€sst sich also nie genau sagen, ob ihr KurzzeitgedĂ€chtnis funktioniert oder nicht, denn manchmal ja, manchmal aber auch nicht. Und genau so ist es bei Alltagswörtern, denn sie erkennt eine Gabel und einen Löffel auf Anhieb, aber ein Messer und auch einen Teller kann sie nicht benennen, wenn man es ihr zeigt. Oder sie kennt Wörter bzw. reagiert adĂ€quat auf SprĂŒche und Phrasen, die eigentlich nicht sehr alltĂ€glich sind … der Oberarzt bei der Visite: „Sie sitzt da wie ein Pascha.“ … Stephanie lachte sehr herzlich ĂŒber diesen Satz … woher kannte sie noch den Begriff Pascha?

Und genau bei dieser Visite stellte der Oberarzt im Beisein von uns, der Pflegedienstleitung und oben genanntem Arzt noch die Frage, wie sie denn die neue Station so findet und von ihr kam ein recht enttĂ€uschendes „Geht so.“ … *SCHLUCK* … dann aber auch gleich der Nachtrag:“So viele neue Namen!“ … *PUH*

Aber zurĂŒck zum geistigen Zustand. Seit knapp zwei Wochen versuche ich, ihr diese sechs Memory-KĂ€rtchen beizubringen:

Also noch kein richtiges Memory spielen, sondern erst einmal nur das Bestreben, ihr die Symbole auf diesen sechs KĂ€rtchen ins Bewusstsein zu pflanzen. Das Huhn bleibt fĂŒr sie wohl immer ein Hahn (oder Vogel) – geschenkt. Die Wolke erkennt sie mittlerweile auf Anhieb – wenigstens eines. Aber den Rest, also Apfel, Birne, Möhre und Regenschirm, erkennt sie einfach nicht … selbst nicht nach zahlreichen, aber vom Wort noch nicht zu viel verratenden Hinweisen, wie z.B. „Das frisst der Hase gerne“, „Man hĂ€lt es zum Schutz in der Hand“ (bei Regen wĂ€re zu einfach!) oder „Dieses Obst isst jeder Deutsche gerne“. Klar, auch ich weiß, das diese FĂ€higkeit sicherlich mal wieder zurĂŒckkommen wird, aber ich finde es schon recht schrĂ€g, wenn man mit ihr mehrere Tage hintereinander nur diese paar Bildchen durchgeht und sie am nĂ€chsten Tag leider immer wieder bei Null anfangen muss.

Ein völlig anderes Bild dann wieder bei mathematischen Aufgaben (mittlerweile ist es egal, ob es abgelesene oder ausgesprochene Zahlen mit Rechenzeichen sind) oder anderen Dingen, die vermeintlich komplizierter sein sollten. Hier z.B. meine gestrigen Fragen aus dem „Übungsbuch Hirnleistungstraining“:

VervollstĂ€ndige: Am liebsten esse ich … „KĂ€sekuchen“ (eindeutig etwas aus der Vergangenheit)
VervollstĂ€ndige: Abends mache ich oft … „Fernsehen“ (aktuelles Geschehen)
VervollstĂ€ndige: Ich finde es schrecklich, daß … „ich so viel vergesse“ (sie ist sich der Lage bewusst)
VervollstĂ€ndige: Am meisten habe ich Angst davor, daß … „ich nicht gesund werde“ (vorausschauend)
Wahr oder Falsch: Ein Dutzend sind 12 StĂŒck … „Richtig“ (das kam dann auch ohne große Überlegung)
Einmal fiel das Wort Bier und sie meinte, dass sie richtig Lust darauf hĂ€tte …

NatĂŒrlich hat sie auch bei vielen Fragen nicht immer richtig gelegen oder die oben genannten LĂŒcken bei den AlltagsgegenstĂ€nden taten sich auf:

Wahr oder Falsch: Eine Gabel ist grĂ¶ĂŸer als eine Mistforke … „Was ist eine Mistforke?“
Wahr oder Falsch: Die SekretĂ€rin öffnet die Briefe mit dem Handfeger … „Was ist ein Handfeger?“

Hier mal ein direkter Bezug zu meinen oben getroffenen Aussagen bei einem Kartenspiel, wo anhand von Motiv, Farbe oder Anzahl ein Anlegen möglich sein soll oder nicht. Denn wĂ€hrend einer Ergotherapie mit Schwerpunkt Hirnleistungstraining – Carsten und ich waren nur zufĂ€llig anwesend – wurden wir prompt zum Mitspielen eingeladen. Zu viert spielten wir also das Kartenspiel „Speed“ , bei dem eine Karte je nach Motiv (Ballon, Tanne, Fahne, Stern Haus & Drache) …

… Farbe (blau, grĂŒn, gelb, lila, rot & schwarz) oder der Motivanzahl (1-5) abgelegt werden sollte. Wir kommunizierten sehr viel mit Stephanie, was genau sie auf ihrer Karte und den dreien auf dem Tisch erkennen könne bzw. was man richtig zuordnen könnte. Sie hatte Spaß, war beim Spielen sehr konzentriert und bewies Überblick sowie ein Ver-stĂ€ndnis fĂŒr das Spiel, aber leider stimmte immer nur die Anzahl der Motive bei ihr, bei der Farbe hatte sie manch-mal ihre SchwĂ€chen und bei den doch recht eindeutigen Motiven (s.o.) erkannte sie fast nie eine Übereinstimmung zu den Karten auf dem Tisch und der in ihrer Hand. Auch hier also wieder deutlich ihre StĂ€rken im mathematischen (Anzahl) und ihre SchwĂ€chen beim Verarbeiten von Bildern (Motiv).

Zum jetzigen Zeitpunkt und in ihrem Zustand ist dies sicherlich nichts, was einen beunruhigen oder gar verĂ€ngsti-gen sollte – aber mal ehrlich, wir haben doch bislang alle gedacht, dass das Sehen und Wahrnehmen mit die einfachste Form der Verarbeitung im Hirn sein dĂŒrfte. Schließlich ist dies gefĂŒhlt doch mit das SelbstverstĂ€ndlichste auf unsere Sinne bezogen, oder liege ich mit meiner Meinung da so sehr daneben?

Zum GlĂŒck zeigen ihre derzeitigen Fortschritte (die jetzt ĂŒbrigens wohl auch zu einer AufenthaltsverlĂ€ngerung im Krankenhaus bis zum 1.8. gefĂŒhrt hat) aber, dass Stephanie noch lange nicht am Ende ihrer Möglichkeiten angelangt ist. So konnten wir in den letzten Tagen und Wochen bei ihr schon wieder diese Dinge ĂŒben und sie fĂŒr eine eigenstĂ€ndige DurchfĂŒhrung verinnerlichen:

• ihre Brille mit dem gestreckten Zeigefinger der rechten Hand hochschieben
• aus der Schnabeltasse trinken (vom Tisch nehmen, trinken, absetzen)
• einen Gegenstand von der linken in die rechte Hand und umgekehrt ĂŒbergeben
• Essen mit den Fingern oder einer Gabel vom Teller nehmen, abbeißen und den Rest wieder zurĂŒcklegen

Und das sogar bei der Bullenhitze, die in der letzten Woche ĂŒber Deutschland und den Norden hinweg gezogen ist. Stephanies Fenster liegt leider genau zur SĂŒdseite und aus versicherungstechnischen GrĂŒnden lassen sich diese nicht öffnen – nur ein kleines Oberlicht kann Frischluft spenden. Anfangs musste Carsten noch als Handtuch wedelnder KĂ€ltespender ran und sie hat es richtig genossen …

… aber seit Dienstag hat sie nun auch einen Miefquirl a.k.a. Standventilator neben dem Bett stehen. So lĂ€sst es sich bestimmt etwas besser aushalten und die nĂ€chste Hitzewelle rollt ja schon wieder auf uns zu.

Stephanie scheint zudem auch mittlerweile sehr gut auf der neuen Station angekommen zu sein und fĂŒhlt sich dort so richtig wohl, denn wo sie anfangs noch gegen den Speisesaal war und lieber alleine im Zimmer essen wollte, antwortete sie einmal im Laufe dieser Woche auf die Frage einer Schwester, ob sie im Rolli mit in den Speiseraum kommen will, mit einem deutlichen „Ja“. Carsten und ich waren gelinde gesagt etwas ĂŒberrascht …

Wir nutzten unseren Urlaub auch dazu, einmal bei der Chefarztvisite am Mittwochmorgen anwesend zu sein und das Fazit ist, dass man weiterhin sehr mit ihrer Entwicklung (auch nach dem Stationswechsel) zufrieden ist. Die linke Hand bleibt ein wenig das Sorgenkind (evtl. spĂ€ter noch einmal Botoxen) und die Pflege arbeitet als nĂ€chstes Ziel mehr am selbststĂ€ndigen Essen und Trinken sowie ggf. am eigenstĂ€ndigen Waschen, ZĂ€hneputzen und KĂ€mmen – natĂŒrlich immer mit einem Blick auf den Singer-Index (als PDF).

Zum Abschluss noch diese kleine Anekdote:
Ich sollte ihr gestern den aktuellen Blogeintrag vorlesen und sie fand alles ganz toll … nur der sinngemĂ€ĂŸe Satz „25 Jahre alt, aber manchmal wie eine DreijĂ€hrige“ fand sie etwas enttĂ€uschend. Aber sie will unbedingt weitermachen und weiter so tapfer durchhalten – TSCHAKKA!!!

DAS zentrale Thema dieser Woche ist natĂŒrlich der Besuch von Andrea und Karl, die extra fĂŒr Stephanie aus der Steiermark (Österreich) vorbeigekommen sind, denn vor Kurzem fielen endlich die bislang verhindernden Corona-BeschrĂ€nkungen. Besonders die, dass nach grenzĂŒberschreitenden Reisen nun keine QuarantĂ€ne mehr nötig ist. Diese Chance fĂŒr einen ersten Besuch seit der Verlegung in den Hohen Norden ließ sich ihre große Schwester nicht entgehen. Und auch wenn der Anfang des Aufeinandertreffens sicherlich etwas enttĂ€uschend war (Stephanie hat Andrea live nicht auf Anhieb erkannt) wurde es insgesamt eine supertolle Zeit und beide haben in den vier Tagen (Montag bis Donnerstag) jede gemeinsame Minute sichtlich genossen:

Ich möchte an dieser Stelle einmal kurz ein paar Antworten auf einen Kommentar zum vorherigen Blogeintrag geben. Ja, vor dem Vorfall im August letzten Jahres hatten die beiden immer einen sehr engen Kontakt, wenngleich zwischen ihnen auch ca. 600 km Luftlinie gelegen haben – Stephanie wohnte in Potsdam bzw. in Berlin bei ihrem Freund und Andrea mit Karl in Leoben, Österreich. Wenn sie sich nicht gerade gegenseitig besucht haben oder zu anderen Gelegenheiten, wie z.B. Familienfesten, etc., zusammenkamen, dann hatten sie zumindest viel Kontakt via Skype, Telegram, Instagram oder anderen elektronischen Diensten. Sie haben eben schon immer wie Pech und Schwefel zusammengehalten und wenn sie aufeinander trafen, waren andere um sie herum mehr oder weniger abgemeldet. Ich erinnere mich dabei an eine Autofahrt von Dresden nach Berlin im Sommer 2019, bei der die beiden quatschend auf der RĂŒcksitzbank saßen … Carsten und ich hatten dabei komplett Sendepause. Sie machten ihre SpĂ€ĂŸchen (die zum Teil auch nur sie lustig fanden oder verstanden), giggelten wie Teenager und wenn dann doch mal eine Frage von vorne nach hinten gestellt wurde, musste zuerst noch einmal von ihnen nachgefragt werden, denn beide waren voll aufeinander konzentriert.

Dementsprechend war natĂŒrlich der August 2020 eine große ZĂ€sur. Die Große hatte vor den BeschrĂ€nkungen durch Corona noch ein paar Mal die Gelegenheit, Stephanie auf der Intensivstation der CharitĂ© zu besuchen, aber zu dem Zeitpunkt war ihre Schwester natĂŒrlich noch nicht ansprechbar – aufgrund des Wachkomas bzw. der Vollsedierung. Danach hat Andrea uns immer wieder mal etwas zugeschickt, was wir der Kleinen dann im Krankenhaus auf dem iPad abgespielt haben: Audiodateien („Gelaber“ wie sie es nannte, Vorlesen aus einem Buch) als Stephanie noch nicht ansprechbar war bzw. nicht reagieren konnte, weitere Audioaufnahmen, als sie so langsam aufwachte, und danach dann immer wieder mal Videos mit ErzĂ€hlungen aus dem tĂ€glichen Leben, Erinnerungen aus alten Tagen, FotostreifzĂŒgen nach Themen (z.B. schreckliche Outfits auf alten Fotos, Postkarten aus aller Welt), sowie Spiele zum Mitmachen und Trainingseinheiten (z.B. TiergerĂ€usche oder Lieder erkennen, gemeinsame Zungenbewegungen).

NatĂŒrlich hatte ich mit Stephanie schon seit ca. einer Woche den Besuch der großen Schwester vorbereitet und mit ihr viele Fotos und Videos geguckt sowie die Tage heruntergezĂ€hlt. Dann kam endlich der große Tag … und Stephanie hat ihre Schwester im Zimmer nicht wiedererkannt bzw. auf Nachfrage wer das denn sei, leider den Namen einer von ihr heiß geliebten Pflegekraft genannt. FĂŒr uns eben auch wieder ein Beispiel dafĂŒr, dass dieses Köpfchen sehr viel abbekommen und das Gehirn sicherlich sehr viel verloren hat oder darin noch sehr viel aufgerĂ€umt und neu verknĂŒpft werden muss. Erst als der Name Andrea fiel, wurde ihr bewusst, dass ihre „Eumy“ endlich zu Besuch da ist. Von Montag bis Donnerstag war die große Schwester jedenfalls immer mit dabei und der Rest, also Karl und Carsten, teilte sich dynamisch mit rein, damit man nur zu zweit oder zu dritt im Zimmer war. Denn bei vier Leuten hat Stephanie schon den Überblick verloren und war mit der Situation insgesamt etwas ĂŒberfordert – einfach viel zu viel Tumult um sie herum. Das zeigte sich z.B. ganz schnell am allerersten Tag, wo wir zuerst noch fĂŒr das erste Aufeinandertreffen gemeinsam zu viert im Raum standen und sie völlig aufgedreht und trotzdem verwirrt wirkte. Erst als Carsten und Karl spazieren gegangen sind, konnte sie sich völlig auf Andrea konzentrieren und ihre Freude endlich in vollen ZĂŒgen genießen.

Da wir nun seit der Verlegung von den Ă€rztlichen und therapeutischen Dingen nicht mehr so viel mitbekommen (es spielt sich ja jetzt leider nicht mehr alles im Zimmer oder auf der Station ab), konzentrieren wir uns derzeit mehr auf Quatschen, AblĂ€ufe wiederholen, Neues ĂŒben, Körpermuskeln trainieren, Lernen, Spielen, Spaß haben und immer wieder mal das herauskitzeln, was da noch im GedĂ€chtnis geblieben ist bzw. was sich neu verknĂŒpfen mĂŒsste.

Beim Quatschen werden Ereignisse des Tages oder der Woche zusammengefasst und durchgesprochen, Fotos gezeigt und damit Dinge abgefragt (wer, wo, wann) oder Stephanie auf zukĂŒnftige Besuche vorbereitet – in der Arbeitswoche waren Andrea und Karl da, am heutigen Sonntag der leibliche Vater.

Beim Wiederholen von AblĂ€ufen versuchen wir das Erlernte zu festigen, Bewegungen zu verfeinern und wie bei einer Konditionierung bestimmte Zeichen oder Hinweise einzuĂŒben. Hierzu gehören zum Beispiel die SĂ€tze „Schieb mal bitte deine Brille hoch.“ (sie ballt die rechte Hand zur Faust, sucht damit die Nasenspitze und drĂŒckt idealerweise mit dem HandrĂŒcken am Mittelsteg die Brille in die richtige Position), „Hol die Elfie!“ (sie sucht die Umgebung nach ihrer Stofftiertaube ab, fokussiert sie und versucht dann mit ihren HĂ€nden nach ihr zu greifen) oder den Gruß „Kartoffel … Pommes“ (bei Kartoffel wird die Hand zur Faust geballt, bei Pommes erwartet man eine flache Hand mit gespreizten Fingern).

Beim Üben von Neuem wollen wir ihr immer wieder neue und nĂŒtzliche Dinge beibringen, die sie zum einen herausfordern, zum anderen aber auch Langeweile vermeiden sollen. Essen mit den Fingern kann sie ja schon seit ein paar Wochen, gestern versuchte ich es mal mit dem selbststĂ€ndigen Trinken aus einer Schnabeltasse und dem Abwischen des Mundes mit einer Serviette – das dauert sicherlich noch ein paar Tage, doch die AnsĂ€tze waren schon gut. Am Freitag hat sie der LogopĂ€din und uns sogar schon zeigen können, dass sie mit einer Gabel etwas aufpieksen und in den Mund stecken kann … die Ergebnisse teilen sich aber leider noch in „StĂŒck im Mund“ = 60%, „leere Gabel im Mund“ = 40% und „Sauerei auf dem LĂ€tzchen“ = 20% auf. Vorrangig konzentrieren wir uns derzeit aber noch auf die HĂ€nde und Arme, damit sie mit mehr Bewegungsfreiheiten (hochgehobene Oberarme, Drehung in den Handgelenken, koordiniertere Fingerfertigkeiten) und FeingefĂŒhl (Druck, Ablegen) sich vielleicht bald auch mal mit einem Buch, einem eBook oder dem Nutzen der TV-Fernbedienung auseinandersetzen kann.

Beim Trainieren der Körpermuskeln liegt der Fokus natĂŒrlich auf einem spielerischen Gebrauch und Ausnutzen aller Bewegungsfreiheitsgrade, ohne dass Stephanie lange darĂŒber nachdenken muss oder Schmerzen hat. Dazu nutzen wir das Weitergeben von BĂ€llen zu allen Seiten, das Heben und Senken von GegenstĂ€nden in bestimmte Richtungen, das Massieren, Halten und „Verbiegen“ von Körperteilen oder auch das oben genannte Fingerspiel „Kartoffel / Pommes“.

Beim Lernen sind wir von den zu erwartenden Leistungen einer 25-jĂ€hrigen natĂŒrlich noch ganz weit entfernt, aber manches ist auf Grundschulniveau und manches sogar schon fast 8./9. Klasse. Jedenfalls macht ihr das Abfragen sehr großen Spaß, sei es die immer von ihr gewĂŒnschte Mathematik (Zahlen bis 20, alle Grundrechenarten), diverse Sprachen (Englisch, Französisch und ein wenig Russisch), das Lesen (Buchstaben und Wörter kennt sie noch), das Allgemeinwissen (Namen von GegenstĂ€nden, Musik) oder andere Felder des allgemeinen Lebens. Insbesondere fĂŒr ihre Kommunikation und den Konversationen bringt ihr das immer wieder einen gewissen Vorteil, denn sie weiß mittlerweile auch schon, wie man GesprĂ€che fĂŒr beide Seiten durchaus interessant halten kann.

Beim Spielen denken wir natĂŒrlich in erster Linie an BeschĂ€ftigung und Spaß haben, versuchen darin aber auch gleich schon viel vom Erlernten, GeĂŒbten und Trainierten mit unterzubringen. Also z.B. Seifenblasen machen (Pusten), Kartenspiele (Fingerfertigkeit und Lesen), Ballspiele (Bewegungen), Turmbau mit GegenstĂ€nden (Koordination und Druck) oder auch „Walisch“-Sprechen wie bei „Findet Nemo“ (ganz ehrlich, manchmal sind ihre „walisch“ gesprochenen SĂ€tze so sogar besser zu verstehen)    đŸ˜‰

Der Spaß steht fĂŒr alle natĂŒrlich immer im Vordergrund und davon ist stets genug im Raum. Sei es durch Musik, durch die Besucher oder die Situation – es wird viel gelacht, herumgeblödelt, Faxen gemacht und herumgealbert. Manchmal lacht Stephanie aber auch aus vollem Herzen ohne großen, vorherigen Witz: Olga niest, das Kind lacht TrĂ€nen und auf die Frage „Warum?“ antwortet sie nur „Weiß ich nicht!“. Doch wer sie kennt weiß, dass um sie herum und mit ihr Freude und Heiterkeit immer in der NĂ€he sind, gell?

Und genau diese ganzen Dinge haben von Montag bis Donnerstag auch Andrea und Karl mit sehr viel Ehrgeiz mitgemacht und Stephanie hat sicherlich sehr davon profitiert:

Am Freitag allerdings waren Carsten und ich schon wieder alleine an der Front und hatten zudem auch noch ein GesprĂ€ch mit ihrer derzeitigen LogopĂ€din, die uns und das Kind gerne kennenlernen, ihre durch uns erhaltenen FĂ€higkeiten sehen (steht ja nicht mehr in irgendeinem therapeutischen Übergabeprotokoll) und vor allem ihr weiteres Vorgehen vorstellen wollte. Diesmal hat Stephanie bei dieser Testsituation sehr gut mitgemacht und somit konnte sie der LogopĂ€din zeigen, dass sie bereits mit den Fingern essen (WĂŒrstchen oder KĂ€sestange greifen, abbeißen und zurĂŒcklegen) und sogar richtig gut kauen und schlucken kann. Bei ihr hat sie sogar das oben beschriebene Essen mit der Gabel recht gut hinbekommen, denn des Öfteren konnte sie ein vorgeschnittenes HĂ€ppchen Kaiserschmarrn mit Vanillesoße erfolgreich zum Mund fĂŒhren und in den selbigen stecken. Die LogopĂ€din ist mit dem Schlucken schon sehr zufrieden und sie berichtete, dass Stephanie bis zum Mittag auch schon ganze 500 ml FlĂŒssigkeit (i.d.R. Wasser mit Andickungsmittel) getrunken hat und insgesamt eigentlich alles ganz gut klappt … beim Schlucktraining, Kehlkopftraining etc. macht sie nicht nur mit, sondern adaptiert auch recht schnell das Erlernte. Außerdem findet die neue LogopĂ€din Stephanies Sinn fĂŒr Humor ganz toll    đŸ™‚    und sie möchte uns noch weitere Infos und Trainingsunterlagen zukommen lassen, damit auch wir an ihrem Konzept anknĂŒpfen können.

Erst als die Therapeutin weg war, zeigte sich bei Stephanie der Nachteil eines Kaiserschmarrns – teilweise zu trocken, aber am Ende nach dem Kauen auf jeden Fall eine viel zu klebrige Masse. Jetzt verschluckte sie sich leider immer öfters … aber das war im Nachgang schon wieder Geschichte, denn mit dem Vertilgen von Erdbeeren klappte es wieder bestens!

In der kommenden Woche haben Carsten und ich Urlaub und auch diesmal steht bei uns nicht das Reisen im Vordergrund … Corona und Stephanie. Wir wollen unseren Alltag an den fĂŒnf Tagen plus zwei Wochenenden ein wenig entschleunigen. Die dadurch gewonnene Zeit und Kraft werden wir dann sicherlich vorrangig in gemeinsame Stunden mit unserer lebensfrohen KĂ€mpferin investieren – da haben wir alle zweifelsohne ganz viel Spaß!

Habe ich eigentlich schon erwĂ€hnt, dass Stephanie den Ohana-Spruch aus „Lilo & Stitch“, unserem Familienfilm, ohne Probleme komplett aufsagen kann? „Ohana heißt Familie und Familie heißt, dass alle zusammen halten und fĂŒreinander da sind“ …. das ist schon seit Jahren unser Lieblingsspruch und er hat aus meiner Sicht in der jetzigen Situation noch einmal enorm an Bedeutung dazugewonnen. Ich schĂ€tze, Stephanie sieht es genauso!

Zum Abschluss noch die Antwort zu einer weiteren Frage aus einem Kommentar zum vorherigen Blogeintrag: „Außerdem wĂŒrde mich interessieren was fĂŒr Behinderungen die jungen Menschen haben mit denen Stephanie nun zusammen ist, z.B. im Essenszimmer?“

Wir haben bislang in dieser Intensiv- und Rehaeinrichtung verschiedenste Krankheitsbilder kennenlernen dĂŒrfen. Zum einen natĂŒrlich das, was auch Stephanie hat: eine Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff aufgrund eines Unfalls, einer Krankheit oder eines Suizidversuches. Aber auch neurologische SchĂ€digungen aufgrund einer nicht erfolgreich verlaufenen Operation am RĂŒcken, Kinder mit Down-Syndrom/Trisomie 21, Muskelerkrankungen, Krebserkrankungen mit neurologischen Komplikationen oder auch Epilepsie werden hier behandelt.

@Daniela: Hoffentlich ist Deine Frage damit ausreichend beantwortet, doch wenn nicht, dann schreib mir doch bitte eine Email oder Fazzebuck-Nachricht und ich gucke mal, was ich sonst noch so in Erfahrung bringen kann.

Das erste Highlight dieser Woche ist schnell erzĂ€hlt, macht aber etwas nachdenklich: gestern war bereits ihr 250. Tag in der Rehaklinik … d.h. zudem, dass ĂŒbernĂ€chste Woche schon ganze 300 Tage seit ihrer Lungenembolie vergangen sein werden (heute ist Tag 291) – Wahnsinn, oder? Wo ist nur die ganze Zeit geblieben?!?!

Und wie schon letzte Woche im Schlussabsatz angekĂŒndigt, ist Stephanie am Dienstag auf dem Weg ihrer tollen Genesung in das mittlerweile vierte Zimmer eingezogen: am 26. August 2020 kam sie auf die internistische Intensivstation der CharitĂ©, wechselte am 4. September auf die neurologische Intensivstation der CharitĂ©, am 5. Oktober 2020 fuhr sie ca. 300 km zur Intensiv- bzw. Beobachtungsstation der Rehaklinik und nun am 8. Juni 2021 reichten ca. 80 m aus, um auf die Reha- & Therapiestation der Rehaklinik zu gelangen. Allerdings wird sie nun zum ersten Mal bewusst mit den damit einhergehenden VerĂ€nderungen konfrontiert, denn bei den ersten drei UmzĂŒgen war sie ja noch im Wachkoma bzw. sediert.

WĂ€hrend sie also am Montagabend quasi fast ohne unser stĂ€ndiges Zureden bezĂŒglich Kauen, Abbeißen, Schlucken und Abhusten ein WĂŒrstchen und eine Camembert-Ecke aß, habe ich mit Carsten alle Fotos von den WĂ€nden genommen, ihren Schrank ausgerĂ€umt und auch so alles aus Zimmer und Bad zusammengetragen, was sich dort so ĂŒberall in den letzten Monaten verteilt hat.

Zum GlĂŒck konnten wir die Transportkörbe schon mal ins neue Zimmer bringen und brauchten somit nicht zum eigentlichen Umzug Dienstagvormittag mit anwesend sein. Stephanie jedenfalls mĂŒmmelte so vor sich hin und guckte uns beim Abbau zu. Das mit dem Essen klappt unserer Meinung schon supergut, nur beim Trinken brauchte sie leider noch unsere volle Hilfe. WĂ€hrend des Essens hat sie sogar mit Elfie gespielt und sich mit uns unterhalten – ihr erinnert euch: in der Regel kann sie sich immer nur auf eine Sache fest konzentrieren.

Von der bisherigen StationsĂ€rztin bekamen wir diesbezĂŒglich auch die tolle Neuigkeit, dass ihr aktueller Singer-Index (als PDF) nun bei 13 Punkten liegt und sie deutliche Verbesserungen beim Sprechen und sozialen Verhalten zeigt … am 16. Mai waren es noch 9 Punkte.

Vor allem das Sprechen rĂŒckt fĂŒr uns derzeit gewaltig in den Vordergrund, denn nach dem Umzug – so haben wir es zumindest in dieser ersten Woche empfunden – konnten wir bislang nur sehr wenige unserer bisherigen Arme- und HĂ€ndeĂŒbungen durchfĂŒhren, da sie nun vornehmlich im Rollstuhl sitzt und ihr (noch) so etwas wie ein Tischchen oder eine Ablage fehlt. Also verlegen wir unsere Übungen derzeit mehr in die DurchfĂŒhrung vieler und langer GesprĂ€che, das Stellen und Beantworten von Fragen und die Vorbereitung darauf, dass morgen ihre Schwester aus Österreich fĂŒr ein paar Tage in den Hohen Norden kommt.

NatĂŒrlich auch zu ihr, denn darauf freut sie sich wirklich am meisten und Stephanie zĂ€hlt schon fleißig die Tage bzw. wie oft sie noch schlafen muss … wir sind echt gespannt, wie deren Aufeinandertreffen ablaufen wird. Vielleicht bin dann sogar ich fĂŒr diese Woche ganz abgemeldet?    đŸ˜‰

Aber zurĂŒck zu ihren ersten Stunden auf der neuen Station – sie wird wohl noch ein paar Tage brauchen, um sich von der bisherige Ruhe des Einzelzimmers sowie der zahlreichen Vor-Ort-Therapien an das jetzt vorherrschende, stĂ€ndige Setzen in den Rollstuhl und die vielen Ausfahrten zu gewöhnen. Jetzt geht es stattdessen nĂ€mlich dreimal tĂ€glich in einen Essensraum, alle Therapien finden eine Etage tiefer statt und auch wir werden mit Sicherheit jede Gelegenheit nutzen, um mit ihr bei schönem Wetter in den Park oder auf den Balkon der Station zu gehen.

Als wir mit ihr am Dienstagabend im Park direkt neben einem Kinderspielplatz verweilten, war es ihr schon nach 10 min viel zu tumultig. Selbst ein StĂŒckchen weiter weg war fĂŒr sie noch viel zu viel Gewusel im Sichtfeld und auch die Stimmen vom Spielplatz waren zu hören – denn so konnte sie leider nicht den Vögelchen beim Zwitschern lauschen. Erst, als wir einen anderen grĂŒnen Innenhof angesteuert haben, fĂŒhlte sie sich wohl und wir konnten uns wieder gut mit ihr unterhalten, um z.B. auch Wörter und deren Aussprachen zu ĂŒben.

Gegen 17:30 schoben wir Stephanie in den Essensraum und das war natĂŒrlich etwas völlig Neues und Ungewohntes fĂŒr sie. Denn in diesem Zimmer saßen mit ihr nun sechs andere Kinder und junge Erwachsenen, meist in RollstĂŒhlen und zum Teil auf StĂŒhlen an den 2er-Tischen, und warteten gemeinsam auf den Essenswagen, von dem man sich dann das Abendessen aussuchen konnte. Als Neuling wurde sie natĂŒrlich von allen angeguckt und sie wurde auch angesprochen, deshalb war sie sichtlich etwas ĂŒberfordert mit der Gesamtsituation. Beim Essen mochte sie erneut den Tumult um sie herum nicht und vor allem, als jemand einen Teller hat fallen lassen, gab es fĂŒr sie eigentlich nur noch einen Wunsch: zurĂŒck ins Bett!!! Wir bereuten in dieser Situation nicht, dass wir zumindest beim allerersten Mal in dieser Umgebung mit dabei sein konnten. Sie entschied sich dann bei der Essensauswahl fĂŒr Weißbrot mit Butter und KrĂ€uterschmelzkĂ€se und wir haben das Schmieren und das FĂŒttern ĂŒbernommen. Somit hatte sie jedenfalls schon mal die Möglichkeit, dem Pflegepersonal zu zeigen, dass sie selbststĂ€ndig mit den Fingern essen kann.

ZurĂŒck im Zimmer konnten wir dann die folgende Stunde dieses dekorieren, indem wir die Fotos und Bilder wieder an die Wand klebten, fĂŒr die sie sich entschied. Ich zeigte ihr jedes einzelne, zusammen ging man die Namen der zu sehenden Personen und die Situationen durch und Stephanie entschied dann mit Ja, Nein und Vielleicht. Am Ende musste sie auch fĂŒr die Bilder aus dem „Vielleicht“-Haufen eine definitive Entscheidung treffen. Ich finde, das hat sie echt gut gemeistert!

Da wir jetzt wĂ€hrend unserer Besuchszeiten nicht mehr so viel in Kontakt mit dem Pflegeteam und vor allem mit den Therapeuten oder Ärzten kommen und Stephanie zudem noch nicht die FĂ€higkeit besitzt, einmal verstĂ€ndlich ihren Tagesablauf zusammenzufassen, bekommen wir seit der Umsiedlung leider nur noch sehr wenige Informationen mit. Auf der bisherigen Intensivstation war man ja zum Teil bei Therapien im Zimmer mit anwesend, hat sich beim FĂŒttern durch die LogopĂ€dinnen nebenbei ausgetauscht oder auch auf dem Flur zufĂ€llig das ein oder andere GesprĂ€ch fĂŒhren können. Solche Begegnungen sind jetzt sehr viel rarer geworden, zumal Stephanies Zimmer auf einem Seitenarm der Station liegt, von dem man nun direkt zum Ausgang gelangt. Wenn man sich also nicht gerade suchend durch die Stationsflure lĂ€uft oder das Pflegepersonal aktiv ins Zimmer kommt, werden uns diese InformationsgesprĂ€che sehr fehlen. Aktiv nachfragen will man ja nun auch nicht alle Nasen lang.

Wir werden sehen, auch wir mĂŒssen uns erst noch zurechtfinden. Aufgrund der Therapien außerhalb des Zimmers fallen schon mal unsere tĂ€glichen Vormittagsbesuche ganz raus. Zudem haben wir unsere anderen Besuche zuerst auf die Zeit nach dem Abendessen (ca. 18:30) verlegt, denn bis 16:00 hat sie in der Regel noch Therapien und wir eben unsere Arbeitszeiten. Damit fingen fĂŒr uns aber alle Abende immer erst mit der Heimkehr gegen 21:00 an. Deshalb wollen wir es zukĂŒnftig mal mit einer anderen Variante versuchen: das Arbeitsende auf 15:30 festsetzen und die Besuche im Krankenhaus von ca. 16:00 bis zum Abendessen legen – damit hĂ€tten wir dann auch mal wieder die Abende ganz fĂŒr uns und unsere Freizeit. Letzteres kam nĂ€mlich bislang etwas zu kurz, doch was tut man nicht alles fĂŒrs Kind.

Am Ende hat diese neue Zeiteinteilung eh nur bis zur nĂ€chsten Verlegung in eine Pflegeeinrichtung Bestand, denn diese wird dann voraussichtlich nicht mehr so schön in der NĂ€he liegen und statt 20 min Fahrt werden wir uns durchaus jeden Tag auf 40-50 min Fahrzeit in eine Richtung einstellen dĂŒrfen. Derzeit hat Stephanie durch die Krankenkasse eine VerlĂ€ngerung bis zum Ende Juni erhalten … der Juli dĂŒrfte aber sicherlich auch noch möglich sein. Danach hĂ€ngt es dann sehr stark davon ab, wie groß ihre Fortschritte sind und wie gut sich ihre Weiterentwicklung gestaltet. Aber wir sehen diesen bevorstehenden Wechsel in die Pflegeeinrichtung schon sehr viel gelassener als noch im Mai, wo sie eben so viele Dinge noch nicht gut beherrschte. Man wird sehen …

Am Mittwoch haben wir ihr noch halb erfolgreich das eigenstĂ€ndige Hochschieben der Brille mit der rechten Hand beibringen können. Halbwegs deshalb, weil sie mit der Faust manchmal noch den Mittelsteg ihrer Brille verpasst und das dann aber selbst nicht so einschĂ€tzen kann – sehen schon gar nicht. Aber wir ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben    đŸ™‚

Am Freitag nutzten wir einmal Karten mit A bis Z und sie sollte zuerst den willkĂŒrlich gezogenen Buchstaben vorlesen (hierbei kein einziger Fehler!) und in der ersten Runde etwas benennen, was man essen oder trinken kann. In der zweiten Runde suchten wir dann nach Vornamen. Hier taten sich bei dem Kind wie erwartet gewaltige LĂŒcken auf, denn in der Regel nannte sie nur das, was sie auch in den letzten Monaten kennengelernt bzw. verwendet hat, wie z.B. Himbeere, Erdbeere, Yoghurt sowie Namen von der Familie und aus dem Krankenhausteam. Andere Wörter, die sicherlich jeder von uns kennt (man erinnere sich nur an das Spiel Stadt-Land-Fluss), sind bestimmt noch sehr sehr tief in ihren Gehirnwindungen vergraben. Was ich daran so erstaunlich finde? Sie kennt englische Begriffe, versteht zum Teil Französisch, leider nur noch sehr wenig Russisch und stellt manchmal recht komplizierte Fragen, aber an die einfachsten Dinge, wie z.B. Anton, Dattel, Eis, Erbsen, Heinz, Klaus, Susi oder Zwiebel erinnert sie sich nicht oder kann sie in dem Augenblick jedenfalls nicht abrufen. Da bekommt fĂŒr mich der deutsche Spruch „Einen Penny fĂŒr deine Gedanken“ wieder eine ganz neue Bedeutung bzw. einen viel tieferen Sinn. Ach ja, keiner weiß so richtig, was genau da gerade in Stephanies OberstĂŒbchen vor sich geht     🙁

Abends ist sie jetzt auch mal öfters mĂ€kelig und schlapp, sie lĂ€sst den Kopf nach vorne hĂ€ngen, spricht zunehmend undeutlicher und meckert dabei auch sehr viel ĂŒber sich selbst. Am Wochenende habe ich nun den Grund dafĂŒr ausgemacht: im Bett konnte sie sich viel mehr ausruhen und vielleicht auch mal das ein oder andere SchlĂ€fchen machen, wĂ€hrend sie nun durch den Rollstuhl-Bett-Mix sehr viel mehr aktiv gefordert ist – und dann sind da ja auch noch zusĂ€tzlich die tĂ€glichen TherapiegĂ€nge. Gestern und heute war ich schon um 13:00 bei ihr und alles war perfekt: sie war recht konzentriert, sie sprich sehr verstĂ€ndlich, sie macht viel mit und ist noch voller Elan. Aber nach ca. 2-3 Stunden folgt dann der sichtbare Einbruch, denn die Fehler beim Rechnen und Spielen sowie den LĂŒcken in ihren Erinnerungen nehmen zu, sie spricht zunehmend undeutlicher und auch die PrĂ€zision ihrer Bewegungen lĂ€sst nach. Hier merkt man wieder deutlich, wie sehr ihr Kreislauf und auch die Kondition aller Muskelgruppen durch das monatelange Liegen und die Sedierung in Mitleidenschaft gezogen worden sind. Aber wir kennen ja alle unsere Stephanie: sie lĂ€sst nicht locker und von Tag zu Tag wird sie sich auch selbst mehr und mehr aufpĂ€ppeln. DafĂŒr drĂŒcken wir ihr jedenfalls alle die Daumen, gell?

Dieser Blog und eure RĂŒckmeldungen geben ihr zusĂ€tzliche Kraft, denn sie ist ĂŒber alles informiert und ich lese ihr seit Kurzem auch immer wieder mal meine BlogeintrĂ€ge vor. Es gefĂ€llt ihr alles sehr!

Sie möchte inzwischen zudem immer mehr ZusammenhĂ€nge verstehen und fragt, warum sie hier im Krankenhaus ist oder wie lange sie da noch bleiben muss. Ich habe ihr die eigene Geschichte in kurzer Zusammenfassung schon einige Male erzĂ€hlt – ist ein bisschen wie bei Dorie. Immerhin konnte sie ihr Wissen darĂŒber heute schon bei dem A-bis-Z-Spiel einsetzen, bei dem wir uns geeinigt haben, einfach mal alle möglichen Vokabeln zu nennen, welche uns so in den Sinn kommen und eben mit dem gezogenen Buchstaben beginnen. Beim L kam von Stephanie unter anderem auch das Wort Lungenembolie ĂŒber die Lippen. Aber zum GlĂŒck ist ihr Wortschatz noch nicht zu sehr mit Krankenhausvokabular „belastet“, denn da war auch noch genug Platz fĂŒr Himmel, Wind, Qualle und Leben …

Mein Zitat aus dem Blogeintrag von letzter Woche:

„Ich schĂ€tze mal (vorsichtig), dass sie ihre rechte Hand in vier Wochen wieder vollumfĂ€nglich einsetzen kann 
 auf der linken Seite macht ihr allerdings noch die Spastik sehr zu schaffen. Hier wird es wohl noch sehr viel lĂ€nger dauern.„

Öhm, naja, die linke Hand ist sicherlich noch nicht in der Lage, all das zu machen, was die rechte jetzt schon kann, aber in nur wenigen Tagen konnten wir sie quasi aus ihrem Dornröschenschlaf erwecken, mehr Fingerbewegung erreichen und sie mittlerweile sogar schon Dinge aufnehmen und woanders wieder ablegen lassen. Doch was hat den Knoten so schnell gelöst? Wir glauben, dass sie durch das krampfhafte Ballen mit den FingernĂ€geln in die HandinnenflĂ€che gedrĂŒckt hat … und zwar so lange, bis dort eine wunde Stelle entstanden ist. Die hat natĂŒrlich bei jeder BerĂŒhrung weh getan und in der Folge hat Stephanie verstĂ€ndlicherweise noch mehr vor Schmerz die Hand geballt und die Finger verkrampft bzw. die FingernĂ€gel in die Wunde gedrĂŒckt. Eine so offene Hand wie auf dem folgenden Foto war zu der Zeit einfach nicht möglich, denn man kam mit mal mit einem einzigen Finger auch nur annĂ€hernd in ihre Faust:

An diese Stelle ließ sie schlichtweg niemanden ran und somit blieb die eigentlich Ursache so lange unentdeckt und die Überempfindlichkeit der linken Hand wurde logischerweise der Spastik zugesprochen. Am Mittwoch bat sie uns dann völlig unvermittelt, ihr einmal die FingernĂ€gel zu schneiden und sie hat dafĂŒr sogar ganz freiwillig die Hand aufgemacht und so weit es ging die Finger ausgestreckt. Dabei wurde die besagte Wunde entdeckt, konnte fortan mit einer Wund- & Heilsalbe behandelt werden und als Schutz vor nun gekĂŒrzten, aber natĂŒrlich immer noch harten FingernĂ€geln ließ sie sich sogar bereitwillig einen Handschuh anziehen. Und ab genau diesem Tag setzt sie ihre linke Hand fĂŒr immer mehr Dinge ein, wie z.B. Greifen und Essen.

So z.B. seit Mittwoch eben auch fĂŒr das Spiel und Training mit einer Kinderspielbox:

Das EinfĂŒhren der Klötze durch die entsprechende Öffnung ist zwar noch etwas zu schwer fĂŒr sie (sie kann einen Gegenstand noch nicht halten und koordiniert in der Hand drehen), aber alle Klötze aufsammeln und in die offene Kiste zurĂŒcklegen klappte von Anfang an bzw. ist mittlerweile auch recht flott erledigt.

Wir erinnern uns an unser Mantra „Schrittchen-fĂŒr-Schrittchen“? Mit diesem einen, kontinuierlich zu verwendenden Spielzeug erzielen wir gerade hintereinander weg mehrere Effekte und Fortschritte:

• Training, sich visuell einen Überblick zu verschaffen … wo steht die Box und wo ĂŒberall liegen die Klötze.
• Training der Hand- und Armkoordination … und zwar sowohl rechts als mittlerweile auch mit der linken Hand

• Erkennen von Farben (hier: Rot/Orange, GrĂŒn, Gelb, Blau) … wobei sie an manchen Besuchen alle Farben korrekt bezeichnet, an anderen aber auch immer wieder gehörig falsch liegt – mal so mal so, was aber noch nicht beunruhigend ist. Dass die Augen in Ordnung sind und sie die richtigen Farben sehen kann, beweist sie, wenn sie alle Farben korrekt benennt. Hier spielt eben wieder der gravierende Umstand zwischen dem Sehen mit den Augen und das Verarbeiten des Gesehenen mit dem Gehirn eine große Rolle.
• Erkennen von Formen (hier: Viereck, Dreieck, Kreis/rund, Stern) … sie zĂ€hlte beim Zeigen die Ecken und erkannte jede Form auf Anhieb (bislang weiterhin jedes Mal fehlerfrei). Jetzt bekommt sie also von uns die Aufgabe, einmal alle Klötze mit der Form X oder der Farbe Y zurĂŒck in die Box zu legen.

• Vielleicht entwickelt sich dann bald ja auch wieder das VerstĂ€ndnis bei ihr, sich mit beiden HĂ€nden gegenseitig zu helfen (liegt das Klötzchen weiter weg, kann man es mit der einen Hand holen und der anderen Hand ĂŒbergeben, die wiederum nĂ€her an der Kiste ist) oder auch mal mehrere gleichzeitig aufzunehmen, um am Ende noch schneller zu werden … nach und nach kommen die Tipps von uns verbal oder die Übungsumgebung wird entsprechend angepasst.

Seit gestern kann sie jetzt auch noch weitere Orientierungs-, Reaktions-, Koordinations- sowie Hand- und ArmĂŒbungen mit einem Galgen am Krankenbett und unseren (hoffentlich pĂ€dagogisch und medizinisch sinnvollen) EinfĂ€llen durchfĂŒhren. Den Anfang machen derzeit ein Ball am Gummiband …

… und ein Thera-Band:

Wer uns kennt, weiß, dass unserer Fantasie keine Grenzen gesetzt sind, gell    😉 ? Sie hat jedenfalls ihren Spaß dabei und wir schĂ€tzen mal, dass sie es evtl. auch nutzt, wenn wir nicht da sind und sie explizit dazu auffordern.

Auch dies ein Beispiel fĂŒr unsere kruden EinfĂ€lle: Stephanie kann beim AusfĂŒhren von Anweisungen nicht immer ganz korrekt zwischen links und rechts unterscheiden. Also haben wir den jeweiligen Armen nicht nur einen einprĂ€gsamen Namen gegeben, sondern diesen auch gleich noch lesbar fĂŒr sie vermerkt:

Wir haben uns dann alle drei so sehr ĂŒber die Namen lustig gemacht und bei den Übungen zahlreiche TrĂ€nen gelacht („Heb‘ mal Rechti und berĂŒhre damit Linki …“), dass sie das jetzt bestimmt nicht mehr so schnell vergessen wird. Inzwischen nennt sie ihre Armen sogar selber so im GesprĂ€ch mit anderen    đŸ™‚

Wir sind echt gespannt, wann sie mit den HĂ€nden wieder komplexere Dinge ausfĂŒhren kann, z.B. etwas von der einen in die andere Hand geben, mit Links auch etwas Kleines aufheben, mit den HĂ€nden eigenstĂ€ndig die Brille hochschieben, sich selbst TrĂ€nen (vor Lachen!!!) aus den Augen wischen, in die HĂ€nde klatschen, ein eBook oder Tablet bedienen u.v.m. … weit ist sie sicherlich nicht mehr davon entfernt.

Und ursprĂŒnglich haben wir die Fingerfertigkeiten zuerst mit dem Essen kombiniert. Im letzten Blogeintrag habe ich euch ja die Anordnung von KĂ€sestange, Gurke und WĂŒrstchen auf dem Tablett vor ihr gezeigt und sie musste erst sagen, was sie als nĂ€chstes essen wollte, dann danach greifen und es anschließend zum Mund fĂŒhren, um dort abzubeißen. So war es also bis Montag:

Aber dann haben wir von Tag zu Tag immer mehr Feinheiten eingebaut:

• es nach dem Abbeißen irgendwie wieder auf das Tablett zurĂŒcklegen (hier musste sie ja nur eine große FlĂ€che treffen)
• sich das letzte StĂŒck selbst in den Mund legen (ist vorher noch durch uns passiert, da die Fingerhaltung dafĂŒr unzureichend war)
• Aufnehmen und Ablegen von einem Tellerchen (jetzt also schon eine kleinere FlĂ€che treffen)

• kleinere Dinge (Erdbeeren, Himbeeren) direkt in den Mund legen und gar nicht abbeißen … und es vor allem nicht schon mit den Fingern zerquetschen

Unserer EinschÀtzung nach könnte sie jetzt eigentlich schon ganz allein und ohne Beaufsichtigung mit den Fingern (also keine Verwendung von Besteck) essen, aber da das Trinken (wichtig bei trockenem Mund, Schluckhilfe etc.) leider noch nicht autark funktioniert, muss derzeit immer jemand bei ihr bleiben und helfen:

Aber sie ist definitiv auf einem guten Weg, auch wenn manchmal noch Dinge zu ĂŒberwinden sind, ĂŒber die man sich selbst eigentlich nie Gedanken gemacht hat bzw. die fĂŒr uns nur sehr schwer nachzuvollziehen sind. Hier zwei Beispiele aus den letzten Tagen:

Anfangs haben wir ihr ja beigebracht, dass man alles in kleinen Portionen in den Mund nimmt. Aufgrund ihrer noch fehlenden Feinmotorik kann man ihr aber nur „große“ Dinge in die Hand geben, d.h. sie muss abbeißen. Als Nachtisch gab es dann die oben erwĂ€hnten Erdbeeren und hier legten wir jetzt Wert auf „mit einem Haps in den Mund“. Lief am Abend auch alles perfekt. Am nĂ€chsten Tag bekam sie wieder ihr WĂŒrstchen und sie legte los: lokalisieren, greifen, zum Mund fĂŒhren, abbeißen, nachschieben, abbeißen, nachschieben, abbeißen und im Ganzen rein damit. Wir konnten gar nicht so schnell reagieren, wie sie die ersten drei Bissen schon im Mund hatte – jep, sie lernte zuletzt eben das „komplett in den Mund stecken“ …

Beispiel 2: Wenn der Blick nach dem Greifen vom Teller nicht auf der Hand verbleibt, z.B. guckt sie zu jemanden neben dem Bett, kann sie ihren Arm nicht in Richtung Mund steuern, d.h. er verharrt zunĂ€chst in der Luft oder sie will alles wieder auf den Teller ablegen. Erst wenn sie mit ihrem Blick ihre Hand sieht bzw. diese auch fokussiert, nur dann schafft sie die Bewegung zum und in den Mund. Eigentlich schwer nachzuvollziehen, denn wir können mit geschlossenen Augen schließlich alles blind zum Mund fĂŒhren. Das muss sie halt erst wieder erlernen und verinnerlichen …

OK, genug vom Essen und den Armen bzw. HĂ€nden. Was macht denn nun eigentlich der Rest?

Sie redet zwar oft noch undeutlich und zum Teil total unverstĂ€ndlich (dies lĂ€sst sich dann erst nach mehrmaligem Nachfragen und detektivischer Kleinstarbeit dechiffrieren), aber dafĂŒr immer mehr in komplexen SĂ€tzen.

Oder sie fragt einem Löcher in den Bauch … das sind dann mitunter Fragen, die man ihr so sicherlich nicht beigebracht hat, z.B. wie das schon mal erwĂ€hnte „Wie alt warst du als du schwanger warst?“.

Sie hört auch gut zu und ordnet es ggf. Sprachen zu: im Radio lĂ€uft nebenbei Namikas „Je ne parle pas français“ und sie sagt „Das ist Französisch.“ … ich hake nach und frage sie, ob sie denn auch weiß was das heißt … „Ja, ich verstehe kein Französisch.“.

Oder das hier: auf dem Flur wird sie von einem Zyprioten mit „Hello, how are you?“ begrĂŒĂŸt und sie antwortet ganz selbstverstĂ€ndlich und vor allem freundlich „Hello, thank you. I’m fine.“ – da ist man erst mal baff!

Aber vor allem ist es eben nicht nur ein stumpfes Nachplappern, denn zu ein und demselben Thema hat sie mit großem zeitlichen Abstand auch mal zwei verschiedene Aussagen gemacht, die aber dennoch beide den gleichen Sinn haben. Auf die Frage von uns, warum sie SpongeBob nicht gucken will, hat sie abends mit „Ich bin zu alt!“ geantwortet und am nĂ€chsten Tag vormittags zu einem Pfleger „Ich bin kein Kind mehr!“ gesagt.

Auch hier eben wieder das, was auch das Krankenhauspersonal immer betont: die vormals geschaffenen Wege im Gehirn sind zerstört, aber die Ziele (also das Wissen) sind grĂ¶ĂŸtenteils noch da. Sie muss jetzt erst einmal wieder Wege anlegen, stabile BrĂŒcken bauen, Sackgassen erkennen und vor allem Routinen entwickeln. Insgesamt ist es echt erstaunlich, was nach den uns gezeigten MRTs mit den großen weißen Arealen doch noch so alles in ihrem GedĂ€chtnis verblieben ist – aber eben leider auch, was alles rausgefallen ist. Bei ihrer derzeitigen Unordnung da oben paart sich gerade der Wissensstand einer 25-JĂ€hrigen mit dem eines Kleinkindes … man ist ĂŒberrascht, was sie nicht kennt (ein Puma muss ihr erst erklĂ€rt werden und manchmal macht die Katze bei ihr Wauwau und der Hund Miau) und was sie doch noch von frĂŒher her kennt (Lambada = Tanz, Domino = Spiel, Kakadu = Vogel). Ich bin allerdings sehr traurig, dass anscheinend vom Russischen leider nicht so viel hĂ€ngen geblieben ist, wie vom Englischen und Französischen    đŸ˜‰

Anderseits sind wir froh, dass sie inzwischen so gut in Deutsch unterwegs ist, dass sie durch mich sogar zwei kurze Videos als Antworten auf Videobotschaften von Freundinnen aufgenommen hat!

Sehr viele Erinnerungen sind ihr wohl auch bei ihrem immer wieder als Übung geĂ€ußerten Wunschthema Mathe geblieben – derzeit trainieren wird im Zahlenraum bis 10, z.T. auch schon bis 20. Am letzten Sonntag löste sie mal eben 54 Plus- und 40 Minusaufgaben mit einer recht geringen Fehlerquote. Am Montag verrechnete sie sich erst bei Aufgabe 29 von insgesamt 40 Plusaufgaben (Fehlerquote ca. 10%). Am Dienstag möchte sie schon Mulitiplizieren und macht ca. 15% Fehler. Und vor allem schmunzelt sie immer wieder bei Aufgaben mit Null (Plus/Minus) und Eins (Mal/Durch) – too easy! Noch am gleichen Tag verlangte sie Divisionsaufgaben, bei denen sie diesmal zwar immer etwas lĂ€nger ĂŒberlegen musste, aber trotzdem nannte sie recht oft die richtige Lösung.
Wohl gemerkt: das Prinzip des Rechnens (Mengenleere & Co.) hat ihr jetzt eigentlich niemand beigebracht, das schlummert da im OberstĂŒbchen rum und wartet nur auf seine Reaktivierung. Andererseits hadert sie derzeit mit WĂŒrfelsummen, da dies wiederum fĂŒr sie noch zu komplex zu sein scheint. Die Augen eines einzelnen WĂŒrfels kann sie ablesen, aber sobald es um die Summe von zwei WĂŒrfeln geht, weiß sie anscheinend nicht, wie sie da vorgehen muss …

Vor allem kann sie auch immer nur eine Aufgabe gleichzeitig erledigen, denn alles andere ĂŒberfordert sie. Essen bzw. Kauen und mit Linki den orangen WĂŒrfel greifen bekommt sie noch nicht hin. Aber wie sagte sie es selbst einmal in dieser Woche:“Tschacka, ich schaffe das!“ – dem ist nichts mehr hinzuzufĂŒgen.

NĂ€chste Woche steht fĂŒr sie ein kleiner Umzug an, aber nur von der Intensivstation (sie braucht ja auch eigentlich keine GerĂ€teĂŒberwachung mehr) auf die Reha- & Therapiestation – sie bleibt sogar auf dem gleichen Flur. Aber das Personal ist ein anderes, der Tagesablauf wird sich gravierend Ă€ndern, das Zimmer wird aller Voraussicht nach nicht mehr ihr zentrales Aufenthaltsumfeld sein, sie wird wahrscheinlich viel mehr mit dem Rollstuhl zu tun haben, sie wird mit anderen in einem Essensraum speisen usw. … es dĂŒrfte echt spannend werden! Wir hoffen, dass unsere Kleine mit ihrem uns allen sehr gut bekannten und nun auch wiedergefundenen Charme in der neuen Umgebung ebenfalls einen guten Eindruck hinterlassen wird    đŸ™‚

Hoffentlich wird meine nĂ€chste Wochenzusammenfassung dann nicht wieder so ein Roman wie heute werden – ich möchte mich dafĂŒr an dieser Stelle vielmals entschuldigen. Es passiert in sieben Tagen einfach zu viel Interessantes …

Ich lese zur Vorbereitung mal wieder den Beitrag von letztem Sonntag und mir entgleitet wie immer ab und an ein stilles „Wow“, denn erneut hat es sich in einigen Dingen so vieles getan und verbessert. Aber ich muss fairerweise auch ĂŒber einen RĂŒckschritt berichten – nichts, was uns oder das Kind weit zurĂŒckwirft, aber durchaus etwas ausbremst. Dabei hat sie es aber ganz allein in der Hand und ist fĂŒr die Behebung zum GlĂŒck nicht auf andere angewiesen.

Es geht mal wieder ums Essen. In unseren Augen ein schon fast erreichter Meilenstein, aber die LogopĂ€die guckt halt doch ein wenig genauer hin und Ă€ußert berechtigte Kritik. Am Donnerstag wurde bei ihr mit einem Test das Ess- und Schluckverhalten im nicht sichtbaren Bereich genauer unter die Lupe genommen. FĂŒr diese fiberendoskopische Schluckuntersuchung wird eine endoskopische Kamera durch die Nase bis in den Rachen gefĂŒhrt und man kann somit ĂŒberprĂŒfen, ob Stephanie richtig schluckt oder ob durch Fehlverhalten die Gefahr besteht, dass sie das Gekaute eventuell in die Luftröhre und somit in die Lunge bekommen könnte. Zugegeben, sowas kommt sicherlich auch immer wieder mal bei uns vor, aber wir können durch ĂŒber die Jahre erlerntes Husten Schlimmeres verhindern – das ist bei ihr leider noch nicht so sicher und gefestigt. Sie hustet zwar, aber eben durchaus unzureichend und nicht stark genug.

Jedenfalls hat man bei dieser Untersuchung festgestellt, dass das Kind erfreulicherweise ausreichend kaut, diese Masse aber nicht immer sofort runterschluckt, sondern erst einmal nur etwas in den Halsbereich rutschen lĂ€sst, wo es sich gefĂ€hrlich nah am Abzweig zwischen Atemweg und Speiseröhre ansammelt. Sollte sie statt Schlucken jetzt einmal tief einatmen mĂŒssen (z.B. durch Erschrecken), wĂŒrde dieser Happen in die Luftröhre oder sogar bis in die Lungen gelangen. Das kann in ihrer derzeitigen Lage lebensgefĂ€hrlich werden, vor allem, wenn das Gekaute auch noch trocken und krĂŒmmelig wĂ€re, wie z.B. bei Keksen, Möhren oder getoastetem Weißbrot. Eigentlich wĂŒrden die Ärzte wohl gerne wieder komplett zurĂŒck zur Breikost gehen, aber da hat unsere Stephanie was gegen. Was hier links zu sehen ist, weigert sie sich zu essen, sieht es wie auf der rechten Seite des Bildes aus, sagt es ihr weitaus mehr zu:

Und wir alle kennen doch ihren Dickkopf, oder?

Schon vor dem Schlucktest hat man morgens den gravierenden Fehler gemacht und sie in den von ihr so unbeliebten eRolli gesetzt, um zum Untersuchungszimmer zu fahren. Ich kam leider zu spĂ€t dazu und ihre Laune war schon im Keller, als ich eintraf. Ich vermutete deshalb eher nur ein mittelprĂ€chtiges Mitmachen ihrerseits und habe gegenĂŒber Carsten auch sofort „Das war sicher nix !“ geĂ€ußert. Denn bei sowas ist sie eisern: wenn ihr etwas nicht passt, macht sie einfach nicht mehr 100%ig mit – egal wie wichtig der Test sein mag. So hat sie sich meiner Meinung nach auch mal vor 20 Jahren die vorzeitige Einschulung verspielt, weil sie eben die Aufgaben der Schulpsychologin als zu einfach empfand und doch lieber wieder schnell nach Hause wollte    đŸ˜‰

Die LogopĂ€dinnen versuchen jetzt erst einmal einen Zwischenweg, bei dem das Essen weiterhin unpĂŒriert bleiben kann, aber mögliche Gefahrenquellen außen vor gelassen werden. D.h. sie testen weiterhin mit allem und der Rest verfĂŒttert bitte nur Weichkost bzw. nichts Hartes oder KrĂŒmmeliges. Mal sehen, wie schnell Stephanie ihren Fehler wieder korrigieren kann, damit ihr erneut die gesamte Essenspalette zur VerfĂŒgung steht.

Wir ĂŒbernehmen jetzt jedenfalls immer das FĂŒttern des Abendessens, denn noch braucht sie mit ca. einer Stunde sehr lange fĂŒr die feste Nahrung (Brot mit Leberwurst oder FrischkĂ€se) und das derzeit durch einen hohen Krankenstand etwas unterbesetzte Pflegepersonal wĂŒrde eigentlich viel lieber zur Breinahrung zurĂŒckkehren, denn die ist innerhalb von 30 Minuten verabreicht. Da wir ja aber in der Woche sowieso immer um die Zeit zwischen 18:00 bis 18:30 beim Kind ankommen, kĂŒmmern wir uns nun darum und lassen auch immer wieder mal neue Test und Trainings mit einfließen, um gleichzeitig Fortschritte auf anderen Gebieten erzielen zu können. Wie schon beschrieben, fĂŒhrt sie sich mittlerweile selbst „lĂ€ngliches“ Essen zum Mund, beißt ab und nimmt auch eigenhĂ€ndig gesteuert erst nach, wenn der Mund wirklich leer ist.

Deshalb nun zur nĂ€chsten Steigerung, diese Dinge auch schon bewusst in die Hand aufzunehmen, um sie zu essen – am Donnerstagabend sind wir extra beide gemeinsam zu ihr gefahren und haben dieses Experiment vorbereitet:

Bei unserer Übung haben wir ihr ein Wiener, ein StĂŒck KĂ€se und eine Gurke auf dem Tablett vor ihr gelegt und sie sollte sich nun fĂŒr eines der drei Dinge entscheiden, es vor sich lokalisieren, danach greifen, zum Mund fĂŒhren und einmal abbeißen … es wieder zurĂŒckzulegen wĂ€re noch zu schwer fĂŒr sie. Das Prinzip hatte sie tatsĂ€chlich schon gleich beim ersten Versuch verstanden und sie hat das GewĂŒnschte auch ganz allein in die rechte Hand nehmen können – glaubt mir, diese Arm- bzw. Handkoordination fĂ€llt ihr derzeit noch sehr sehr schwer. Und selbst wenn sie es erfolgreich greifen konnte, lag es eben nicht immer optimal in ihrer Hand und sie musste bis zum Mund entsprechende Korrekturen einhĂ€ndig vornehmen. NatĂŒrlich gab es dabei anfangs auch RĂŒckschlĂ€ge und statt zur vorher gesagten Gurke, griff sie erst zum KĂ€se („Nein!“), dann zum WĂŒrstchen („Auch nicht!“) und erst dann zur Gurke („Was vor dir ist grĂŒn?“). Oder sie hat etwas nicht erwischen können und hob dann die leere Hand zum Mund … da fehlen ihr noch das FeingefĂŒhl in den Fingern und der Blick auf die wesentliche Umgebung. Doch unsere Übungen fĂŒhren mittlerweile immer mehr zu einer Routine und schon am gleichen Abend wurde sie zielsicherer, hat sich die Situation vor ihr vorher genau angeguckt, sich keinen Fehlgriff mehr erlaubt und (fĂŒr ihre VerhĂ€ltnisse) schon relativ fix zugegriffen sowie sogar manchmal das Essen in der Hand gedreht, um es schließlich in den Mund zu bekommen. Dabei hat sie sich allerdings auch einmal gehörig in den Finger gebissen    đŸ˜‰    beim Zubeißen kennt sie eben kein ZurĂŒckhalten mehr, denn auch hier fehlt das FeingefĂŒhl bzgl. Druck und Richtigkeit. Aber es wird zunehmend besser, wie auch beim Malen und Pinsel halten.

Beim Trinken sind wir ebenfalls etwas vorgeprescht und haben schon am gleichen Abend mal den Strohhalm gegen den Flaschenhals selbst getauscht. Als wir ĂŒber das Trinken sprachen, beklagte sie sich, dass ER so groß war … „Wer?“ … „Der Strohhalm!!!“ … „Da war kein Strohhalm, du hast direkt aus der Flasche getrunken!“ … „Echt ?!?!?“ – ein weiteres Beispiel fĂŒr ihre noch eingeschrĂ€nkte Wahrnehmung und EinschĂ€tzung der Situation um sie herum. Doch unser Credo wird ĂŒber kurz oder lang helfen: „Üben, ĂŒben, ĂŒben.“

Diesen Satz hat sie sogar selbst bei einer Augenarztuntersuchung geantwortet, als die Ärztin bei ihren AusfĂŒhrungen das Fazit „Das muss sie noch ĂŒben.“ erwĂ€hnte.

Stephanie hatte nĂ€mlich am Mittwoch einen Termin bei einer lokalen Augenarztpraxis, da man zum einen die StĂ€rke der Brille ĂŒberprĂŒfen wollte und sich zum anderen mal eine Messung des Gesichtsfeldes anbot. Es gibt Situationen, da bekommt Stephanie alles mit und wechselt mit den Augen sogar zwischen den Sprechern hin und her, aber dann passiert es eben auch mal, dass jemand rechts oder links oder weiter weg steht und sie blickt lange suchend durch den Raum, als könne sie diese Person nicht sehen bzw. finden.

Zu dieser Untersuchung ist diesmal Carsten mitgegangen und hat hier und da aushelfen können. Einen Sehtest an der Maschine konnte sie nicht absolvieren, da sie mit dem Rollstuhl nicht nah genug an das Loch zum Reingucken kam (Vorbeugen geht ja bei ihr derzeit noch nicht!). Obwohl ein Arzt sie zuerst mit brennenden Augentropfen maltrĂ€tierte, machte sie bei seinem Test, dem tiefen Blick ins Auge, ĂŒberraschend gut mit und blinzelte nicht so oft – puh, Schwein gehabt (s.o. bzgl. Laune und Kooperieren). Und zum Abschluss fĂŒhrte eine Ärztin noch mehrere Test durch, bei denen Carsten gewisse Dinge steuern konnte. So z.B. als Stephanie die etwas weiter entfernte Zahlenprojektion an die Wand nicht gefunden hat (erst als er daneben stand) oder als sie auf einer 3D-Karte zwar etwas erkannte, es aber erst nach Alternativfragen genauer benennen konnte (Elefant = OK, Stern = naja, Halbmond/Banane = falsch, Auto = falsch). Nur der eigentliche Gesichtsfeldtest war mit ihr nicht möglich, da Stephanie derzeit einfach noch keine Möglichkeit hat, um zweifelsfrei zu spezifizieren, ob sich die Finger der von der Ärztin hochgehaltenen HĂ€nde rechts oder links vom Auge bewegten. Normalerweise soll der Proband dafĂŒr seine eigene Hand heben und darauf zeigen … schade. Selbst das ausgesprochene Rechts oder Links ist bei Stephanie derzeit ja leider keine Garantie fĂŒr die Richtigkeit. Also bleibt es insgesamt beim Fazit, dass sie mindestens 80% SehfĂ€higkeit auf jedem Auge hat (wenn nicht sogar 100%, da der Entfernungstest ja OK war), doch fĂŒr die anderen Untersuchungen lĂ€sst sich schwer einschĂ€tzen, ob Stephanie falsch geantwortet hat, weil sie es falsch sieht (Auge) oder falsch wahrnimmt bzw. verarbeitet (Gehirn).

Egal, fĂŒr uns hat dieser Ausflug zudem gezeigt, dass sie fĂŒr das erste Mal bei einer solch kommunikativen Aufgabe außerhalb ihrer WohlfĂŒhlzone namens Krankenhausbett den Test insgesamt sehr gut absolviert hat. Sie hat adĂ€quat geantwortet, sie war stets höflich und hat sich immer bedankt und sogar im Wartebereich jeden verabschiedet oder gegrĂŒĂŸt, nachdem es die Rezeptionsdamen auch gemacht haben. Ist mal wieder eine neue Erfahrung fĂŒr alle gewesen.

Mich hat sie diese Woche auch einmal völlig ĂŒberraschen können, weil sie sich ĂŒber meinen improvisierten Fotohalter so dermaßen kaputtgelacht hat:

War es mein Talent oder eher die Elfie, die fortan so keck ĂŒber jedes Foto schielte?!?!

Ihr GedĂ€chtnis scheint jedenfalls immer mehr zurĂŒck zu kommen, denn sie vervollstĂ€ndigt manchmal ganz ĂŒberraschend SĂ€tze, die sie in letzter Zeit bestimmt nicht tĂ€glich zu hören bekommen hat, z.B. diesen hier: ich sagte „Eine Kuh macht Muh … “ und sie vervollstĂ€ndigte spontan:“… viele KĂŒhe machen MĂŒhe“. Sie konnte mir gegenĂŒber auch das Besteck identifizieren und eigenstĂ€ndig alle Dinge benennen, wobei sie derzeit selbst wohl eher nur Löffel und Messer zu sehen bekommt.

Zudem will sie immer wieder auch mal Mathe machen. Angefangen haben wir mit ein paar einfachen Aufgaben fĂŒr Plus, Minus, Mal und Geteilt (bis auf das Teilen ist die Fehlerquote relativ ok), doch schon nach kurzer Zeit wollte sie immer mehr zum Lösen haben. Also hat Carsten auf dem iPad so einiges zusammengestellt. Am Dienstag versuchte sie sich an der Addition bis 10 und die ersten neun Aufgaben waren alle richtig – sie hat z.T. etwas lĂ€nger ĂŒberlegt. Bei der zehnten (2+1) beharrte sie auf 4 als Lösung 
 war sie schon nach so kurzer Zeit unkonzentriert? Am nĂ€chsten Tag das Gleiche: Aufgaben 1 bis 9 perfekt, bei der 10. Addition machte sie den gleichen Fehler: 2+1=4 … doch auf Nachfrage hat sie sich diesmal selbst schnell auf 3 korrigiert. Erst danach wurde sie zunehmend unkonzentrierter. Und jetzt am Wochenende wollte sie schon alle 54 Plus-Aufgaben durchrechnen und heute sogar schon alle 40 mit Minus. Ihr Schwierigkeiten liegen hauptsĂ€chlich bei der 3, der 5 und der 8, sowie manchmal mit dem Ergebnis 10 und höher. Eigentlich Ă€rgert sie sich dann auch mehr ĂŒber ihre Fehler, als wir, die sie korrigieren. Ist aber schön, dass sie dennoch weiter dran bleiben will und demnĂ€chst sicherlich schnell auch auf Multiplikation und Division ĂŒbergehen wird.

Sowohl hier als auch bei allen anderen Dingen fĂ€llt allerdings auf, dass sie sich zur Zeit wirklich nur auf EINE Sache konzentrieren kann: Essen und was anderes machen geht nicht … Singen und etwas anderes machen geht nicht … Fernsehen und etwas anderes machen geht nicht … Greifen und etwas anderes machen geht nicht – genau deshalb fĂ€llt ihr vieles auch noch so schwer, auch wenn es vermeintlich einfache Dinge sind, deren Erledigung fĂŒr uns ein Klacks ist.

Doch wenn sie sich mal mit etwas auseinandersetzen will, dann schafft sie es auch und ist immer wieder stolz, wenn sie es mir, Carsten oder dem Krankenhauspersonal vorfĂŒhren kann. So hat Carsten mit ihr am Freitagmittag eine vorgeschlagene Übung der AugenĂ€rztin umgesetzt und mit ihr durchgefĂŒhrt: vor ihr auf dem Nachttisch lagen drei GegenstĂ€nde (das Stofftier Elfie, ein kleiner Ball und das Stofftier Bilby) und sie sollte ein bestimmtes davon aussuchen, benennen, greifen und an den links Sitzenden in die Hand ĂŒbergeben – also eine ganz neue Armbewegung plus Loslassen zum richtigen Zeitpunkt. Es hat bei ihm – natĂŒrlich mit den entsprechenden Anlaufschwierigkeiten – zuerst mit drei Dingen und spĂ€ter dann auch mit fĂŒnf GegenstĂ€nden (s.o. plus Rassel und Handschuh) geklappt. Abends hat sie mir dann freudestrahlend gezeigt, was sie mit Carsten am Mittag geĂŒbt hat und gab mir nacheinander Elfie, den Ball und das Bilby vom Tisch direkt in meine Hand. Auch hier wollte ich wieder einmal das ZurĂŒckgeben und -legen ausprobieren, aber da hakt es noch mit der Koordination, die Hand von unten zurĂŒck ĂŒber den Tisch zu bringen. Ich schĂ€tze mal (vorsichtig), dass sie ihre rechte Hand in vier Wochen wieder vollumfĂ€nglich einsetzen kann … auf der linken Seite macht ihr allerdings noch die Spastik sehr zu schaffen. Hier wird es wohl noch sehr viel lĂ€nger dauern.

Womit sie mich immer wieder verblĂŒfft, ist ihr Wortschatz bei unseren Unterhaltungen und auch, dass ihre SĂ€tze von Tag zu Tag komplexer werden. Sie stellt ganz viele Fragen, wie z.B. „Wie groß bist du?“ oder „Wie lange bist du verheiratet?“ Heute hat sie mich aber gefragt: „Wie alt warst du als du schwanger warst?“ … da war ich baff, denn woher hat sie dieses Thema? Ihre Aussprache ist allerdings noch etwas undeutlich, so dass ich sie bei langen SĂ€tzen immer darum bitte muss, diese Wort fĂŒr Wort vorzutragen, was sie auch mit viel Geduld macht    đŸ™‚
Sie hat mich beim heutigen Verabschieden auch sehr mit diesem Spruch gerĂŒhrt: „Ich will nicht, dass du gehst“ – da hat unser Abschied eben doch noch ein bisschen lĂ€nger gedauert als ursprĂŒnglich gedacht. Aber nach 4 Stunden Besuchszeit wollte ich dann irgendwann nach Hause    😉

Ich finde es auch sehr faszinierend, dass mir ein paar der Stationskollegen berichten, dass sie immer gern zu Stephanie reingehen, wenn sie keinen besonders guten Tag haben, denn nach paar Minuten bei unserem Kind sieht die Welt fĂŒr sie auch wieder viel besser aus. Sie war eben schon immer jemand, mit dem man sich gern unterhalten hat und die die Menschen um sich herum wieder aufbauen konnte. So wie es ausschaut, hat sie sich diesen Wesenszug jedenfalls bewahrt    đŸ™‚

Ich habe ja schon letzte Woche mal anklingen lassen, wie ich an das Verfassen eines Blogeintrages so rangehe. Zu dem dabei ErwĂ€hnten lĂ€sst sich allerdings auch noch hinzufĂŒgen, dass ich den Eintrag des vorherigen Sonntags durchlese, um mir so in Erinnerung zu rufen, was sich zwischenzeitlich schon wieder geĂ€ndert hat. Ob man es glaubt oder nicht, aber beim diesmaligen Durchlesen kam ich aus dem KopfschĂŒtteln nicht mehr raus, denn es hat sich ja so unglaublich viel getan:

„Diese Woche scheint Stephanie zum Beispiel immer mehr ihre HĂ€nde zu entdecken.“ … sie nutzt sie mittlerweile recht aktiv, z.B. zum Riechen und teilweise auch zum Essen!

„Auch mit dem Essen geht es beim Kind peu a peu weiter.“ … wir sind fast schon am Ziel aller Erwartungen angelangt!

„die Pflege darf noch nur Breikost geben“ … jeder darf nun fĂŒttern und vor allem alles kann gegeben werden, was man ihr zutraut!

Aber die fĂŒr uns vielleicht herausragendste Nachricht dieser Woche war, dass sich die Besuchsmöglichkeiten im Krankenhaus geĂ€ndert haben. Man ist nun von der EinschrĂ€nkung „1 Person pro Tag fĂŒr maximal 3 Stunden“ abgewichen und erlaubt jetzt jeglichen Besuch, auch zu mehreren und vor allem ohne Zeitlimit. Dabei ist aber diese Voraussetzung neu: jeder Besucher muss einen negativen Corona-Test vorzeigen, der nicht Ă€lter als 24 Stunden sein darf … oder man ist vollstĂ€ndig durchgeimpft. Da wir uns von letzterem noch sehr weit entfernt befinden (selbst mit meiner Prio 2 finde ich leider keinen Impftermin beim Hausarzt oder einem Impfzentrum in Schleswig-Holstein), mĂŒssen wir uns derzeit jeden Tag zum Testzentrum auf dem Wentorfer Marktplatz begeben … zum GlĂŒck im wahrsten Sinne des Wortes nur einen Steinwurf von unserer Wohnung entfernt, wie das heutige Handyfoto von unserem Balkon aus eindeutig zeigt:

Doch bevor sich nun eine Karawane von Bloglesern auf die Reise in den Norden begibt, möchte ich euch darum bitten, jegliche BesuchsplĂ€ne im Vorfeld mit uns abzusprechen und vielleicht sogar noch ein paar Wochen zu warten. Zum einen, damit zuerst die Familie ihre Möglichkeit bekommt, zum anderen aber auch, damit wir Stephanie noch etwas besser auf eure Besuche vorbereiten können. Das genaue Ziel ist sogar schon vor ein paar Tagen mit ihr vereinbart worden: ihre Artikulation muss dafĂŒr deutlich verstĂ€ndlicher werden, damit am Ende eben auch beide Seiten ihren Spaß an dem Wiedersehen haben. Wir drei arbeiten bereits mit Hochdruck daran und wie bei allen anderen Vorhaben gilt auch hier die Devise „ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben“. Wir werden euch informieren, wenn die Möglichkeiten fĂŒr einen Besuch am besten sind, ok? Vielen lieben Dank fĂŒr euer VerstĂ€ndnis.

BezĂŒglich Essen machen wir noch einmal einen kleinen Sprung in die Vergangenheit: am 18. April schrieb ich noch von dieser Nachricht der LogopĂ€dinnen:

„Hallo Frau Sander, Stephie hat heute 9 kleine Löffelspitzen gegessen (4x Smoothie, 5x Monte) !!!“

Und jetzt, nur etwas mehr als einen Monat spĂ€ter, kaut sie mit geschlossenem Mund Gurken- und TomatenstĂŒcke, darf auch schon vom Pflegepersonal mit Weiß- sowie Graubrot gefĂŒttert werden und kann sehr wahrscheinlich ab nĂ€chster Woche ihre Vollkost bzw. das von ihr ausgesuchte Mittagessen im unpĂŒrierten Zustand bekommen. Die LogopĂ€dinnen sind total zufrieden mit ihrem (Ab-)Beißen, Kauen, Schlucken sowie das eventuelle Abhusten und bemĂ€ngeln eigentlich nur noch, dass Stephanie vorrangig die rechte Seite zum Kauen nutzt. Doch auch das lĂ€sst sich nicht immer nur als Manko auslegen, sondern kann mitunter auch recht positiv sein, denn damit zeigt sich, dass Stephanie mehr und mehr Kontrolle ĂŒber die Zunge zurĂŒckbekommt, denn die schiebt schließlich erst alles von der linken Mundseite in die rechte. Und es ist zudem schön zu wissen, dass das Kind schon solche Entscheidungen fĂŒr ihren Mundraum aktiv treffen und beeinflussen kann. Was ebenfalls gelobt wird ist, dass Stephanie erst nach dem nĂ€chsten Bissen verlangt, wenn der Mundraum leer ist.

Aus dem Grund durfte ich schon am Donnerstag mal das FĂŒttern des Abendessens ĂŒbernehmen und ließ Stephanie nicht nur vom Brot abbeißen, sondern trainierte mit ihr auch, dass sie sich das Essen mit der rechten Hand selbst in den Mund fĂŒhrt – dies klappte aber leider nur semi-gut und die Schnitte schmierte ihre BĂ€ckchen mal mit Leberwurst und mal mit Marmelade ein. Dann am Freitag gab eine LogopĂ€din im Beisein von Carsten als Zwischensnack Gurkenscheiben und Viertel einer kleineren Tomate …

… das Ergebnis wurde oben schon erwĂ€hnt. FĂŒr Samstag wurde daraufhin eine weitere McDonalds-Lieferung abgesprochen und Stephanie hat im Laufe des gesamten Besuchszeitraums von 4,5 Stunden eine halbe TĂŒte „Pommes, klein“, 8 Chicken Nuggets, einen halben Vanille-Shake und einen halben Rainbow-Donut …

… plus mehrere frische Erdbeeren verdrĂŒckt. Der Höhepunkt war allerdings, dass Carsten und ich (wir konnten aufgrund der Lockerungen am Samstag zum ersten Mal nach sehr langer Zeit im Doppelpack bei ihr im Zimmer sein) sie am Nachmittag soweit trainieren konnten, dass sie mehrmals eine in die Hand gegebene Pommes eigenhĂ€ndig zum Mund gefĂŒhrt und abgebissen hat. Die ersten drei Male noch mit konkreten Anweisungen („weiter rein … mehr rechts … weiter rein“), doch danach schon völlig im Alleingang. Dabei waren ihre grĂ¶ĂŸten Herausforderungen sicherlich das FĂŒhren der Hand bis zum Mund (noch mit einem leichten Zittern und sehr viel Anstrengung) sowie die EinschĂ€tzung, wann sich nun genug der Pommes im Mundraum befindet und abgebissen werden kann – sie guckt eben nicht immer hin und wirkt zum Teil orientierungslos im Raum. Aber wenn diese Fortschritte in dem Tempo weiter gehen, wird sie auch das in ein paar Tagen aus dem Effeff beherrschen, da sind wir uns sehr sicher!!!

Und wenn es mit dem Essen klappt bzw. sie dadurch ihre Zunge immer mehr unter Kontrolle bringen kann, dann schafft sie als nĂ€chstes auch das Sprechen … oder sagen wir mal lieber das verstĂ€ndliche Sprechen. Aus ihrer Sicht scheinen ihre SĂ€tze nĂ€mlich so, als wĂŒrden sie korrekt und deutlich ausgesprochen werden, aber die Zunge und der Mund schaffen mitunter nicht den schnellen Wechsel zwischen den Lauten.
Hier mal ein Beispiel: sie sollte Tomate sagen, aber heraus kam nur „Brumane“. Also zerlegte es Carsten in die einzelnen Silben und ließ sie diese immer wieder sagen … TO, MA und TE. Alle drei Silben schaffte sie schon nach nur 5-6 Versuchen (vor allem mit dem TO tat sie sich etwas schwer), aber als zusammenhĂ€ngendes Wort brachte sie sie einfach nicht heraus. Auch selbst dann nicht, wenn sie nur die Silbenzerlegung etwas zĂŒgiger hintereinander aussprechen sollte. Aus dem deutlichen TO-MA-TE wurde diesmal ein „Bromale“. Bei Versuch Nr. 20 war sie dem Verzweifeln nah, hat es dann aber doch endlich geschafft! Leider hĂ€lt ein solches Wissen ohne stĂ€ndige Übung nicht so lange an und so ist mittlerweile aus dem TO-MA-TE auch wieder ein BLO-MA-FE geworden … dies mal zur Verdeutlichung, wie sehr wir noch mit der Aussprache ĂŒben mĂŒssen und vor allem, wie schwer das fĂŒr sie ist.

Kurze AusdrĂŒcke klappen zum Teil schon perfekt („Egal!“, „Echt?“, „Wie viele?“, „Wie geht’s?“, „Stopp!“, „Ein bisschen“ sowie Namen), aber ganz SĂ€tze sind in der Regel aus ihrem Mund recht unverstĂ€ndlich und selbst nach x-maliger Wiederholung kann man es oft nicht einmal interpretieren. DafĂŒr ist ihre Zunge eben einfach noch nicht locker genug. Selbst wenn sie die Zunge mal rausstrecken soll, was ja schon ein kleines Kind definitiv bestens beherrscht, gelingt es ihr derzeit leider immer nur rudimentĂ€r und auch nur fĂŒr ganz kurze Zeit. Und genau auf diese Baustelle namens „Sprechen“ wollen Carsten und ich uns nun als nĂ€chstes stĂŒrzen, nachdem des Thema Essen endlich durch ist und nur noch am Feintuning geschraubt werden muss.

Jep, die Schwester via Video und wir fordern sie immer wieder an allen Ecken und Enden wĂ€hrend unserer tĂ€glichen Doppelschichten (mittags und abends fĂŒr ca. 1 Stunde, am MO, MI & FR Carsten, am DI & DO ich und den Wochenenden fĂŒr 3-4 Stunden ich), denn bis jetzt hat es sich mehr als ausgezahlt:

• bei den Zahlen bzw. mathematischen Aufgaben ist sie noch nicht ganz so weit wie mit den Buchstaben (A-Z kann sie lesen und das ABC aufsagen) … die Addition mit einziffrigen Zahlen geht recht gut, bei Minus, Mal und Geteilt ist die Fehlerquote noch zu hoch
• ein ZusammenzĂ€hlen von WĂŒrfelaugen klappt auch noch nicht so ganz … die Augen eines WĂŒrfel zu erkennen ist noch OK, aber schon mit zweien ist sie noch ĂŒberfordert
• beim englisch-russischen Buch hat sie mittlerweile auch schon russische Worte mitgelesen, doch in beiden Sprachen versteht sie nicht alles was sie da liest
• das Malen mit mir bleibt noch sehr rudimentĂ€r (FarbflĂ€chen ja, klar zu erkennende Objekte nein), da eben grĂ¶ĂŸtenteils die Feinmotorik noch fehlt, aber immerhin hĂ€lt sie auch schon selbststĂ€ndig den Pinsel oder einen Stift richtig in der rechten Hand
• Seifenblasen pustet sie mittlerweile selbst, ich muss lediglich das „Werkzeug“ halten
• in einem Bilderbuch kann sie einzeln dargestellte Objekte erkennen, Farben sowie Einzelheiten wiedergeben und auch die Texte darunter lesen, aber wenn diese GegenstĂ€nde auf einer Seite als eine Art Wimmelbild dargestellt werden und alles zusammen auftaucht, ist sie schlichtweg ĂŒberfordert … sie sucht zwar, kann dann aber leider nichts benennen

Wir geben nicht auf, sie gibt nicht auf – Schrittchen fĂŒr Schrittchen!!!

Am Samstag haben Carsten und ich uns einmal einweisen lassen, wie man Stephanie vom Bett in den Rollstuhl bekommt und wieder zurĂŒck ins Bett legt. Alles völlig einfach, wenn der zu Transportierende seinen Körper selbststĂ€ndig bewegen könnte und nicht als nasser, 90 kg schwerer „Sack“ ohne helfende Muskelkontrolle vor einem liegen wĂŒrde. Denn dann geht es nur mit mindestens zwei Personen plus Hilfsmittel und gefĂŒhlt unendlich vielen Schritten: Anlegen der Beinorthesen (kein Muss, aber hilfreich), Stephanies Körper im Bett mittels Tricks aus der stabilen Seitenlage auf die eine Seite rollen, das Liftertuch (eine Art SitzhĂ€ngematte) halbseitig positionieren, auf die andere Seite rollen, das Liftertuch ausrichten, den Lifter am Bett ansetzen, das Liftertuch einhaken und auf mögliche Verletzungsgefahren (Einquetschen) achten, Stephanie aus dem Bett heben, sie mit dem Lifter zum Rollstuhl gondeln, alles zum Rollstuhl ausrichten (z.B. Kind im Sitzen drehen), sie langsam in den Rollstuhl „einschweben“ und zum Abschluss möglichst bequem ausrichten sowie Gefahrenquellen auspolstern (sie kann Druck- oder Scheuerstellen ja noch nicht selbst durch Körperverlagerung ausgleichen).

Sowas dauert mitunter gleich mal 15 min und am Ende muss dies auch alles wieder rĂŒckwĂ€rts durchgefĂŒhrt werden, um sie ins Bett zurĂŒckzulegen. Vor allem das bequeme Positionieren, um Druckstellen, Einklemmen, Scheuern und Hautreizungen zu vermeiden, verlangt ein sehr gewissenhaftes Kontrollieren aller Möglichkeiten. Wie gesagt, Stephanie kann sich ja eben noch nicht wie wir in eine bequemere Position bringen oder sich herumwĂ€lzen. Wir werden diese gesamte Lifter-Prozedur zwar noch ein paar Male mit dem Kind ĂŒben mĂŒssen, aber Carsten und ich sind uns sicher, dass wir das mit der Zeit ganz gut hinbekommen werden. Stephanie freut sich jedenfalls ĂŒber jede Ausfahrt im Rolli.

Aber nicht mit dem neuen eRolli! Denn den mag sie ĂŒberhaupt nicht. Zum einen weil er sehr viel eingeengter und somit sicherlich unbequemer ist, zum anderen, weil ihr noch der allgemeine Überblick bzgl. der Umgebung fehlt und sie damit zum Teil sehr ĂŒberfordert wirkt. So guckt sie z.B. nicht mal nach vorne, wenn sie in diese Richtung losfĂ€hrt. Derzeit hat sie jedenfalls Null-Bock aufs Fahren und will eigentlich immer wieder nur zurĂŒck ins Bett – das kennen wir von nicht-elektrischen Rollstuhl gar nicht. Aber auch da muss sie durch und wir versuchen ihr immer wieder mit gutem Zureden jegliche Ängste zu nehmen. Es bleibt beim Credo: ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben!!!

Welche Vorteile das bringt, hat Carsten am Freitag selbst miterleben dĂŒrfen. Stephanie hatte abends ihr Training mit dem Stehbrett und wie bei meinen Besuchen wurde sie auch hier wieder auf ca. 80 Grad in die Senkrechte gestellt. Allerdings hat ihr Körper jetzt schon keine großen VerĂ€nderungen mehr gezeigt – weder bei der SauerstoffsĂ€ttigung, noch beim Kreislauf, nicht mal ein Schweißausbruch, wie ich es noch immer mitbekommen habe. Die Physiotherapeutin und Carsten konnten in dieser Stellung und fĂŒr insgesamt ca. 20 min diverse Übungen mit ihr machen, insbesondere mit den Armen und dem Kopf. Es hat ihr sogar sichtbaren Spaß gemacht – ein weiterer Beweis fĂŒr den Erfolg des obigen Credos.

Und genau diese positiven Entwicklungen haben wir mittlerweile von mehreren Personen wie folgt kommentiert bekommen:

• Carsten und ich haben mit unseren tĂ€glichen Besuchen und Interaktionen sowie unserem Ideenreichtum beim Ausdenken von Übungen und der Beharrlichkeit und Motivation, diese mit ihr auch umzusetzen, einen sehr großen Anteil daran und konnten Stephanie damit ungemein nach vorn treiben. Aber ganz ehrlich, das gleiche Lob möchten wir auch an die unzĂ€hligen Mitarbeiter der Klinik zurĂŒckgeben, die mit ihrem Einsatz ebenfalls in großem Maße dazu beigetragen haben. Auch deren Interaktionen und Übungen treiben das Kind eben immer wieder an und wecken ihren starken Willen, den wir alle von ihr kennen.
• Auf die Frage, was aus der Erfahrung heraus bei unserem Kind derzeit so ist wie es ist (es ging um ihre scheinbare Orientierungslosigkeit), kam ein wenig die Aussage, dass man eigentlich auf dieser Station keine Erfahrung mit solchen Patienten wie Stephanie hat, denn so weit wie sie heute ist, ist aus ihrem anfĂ€nglichen Stadium wohl bislang noch niemand gekommen. Wow, dass ist ungemein aufbauend fĂŒr uns und sicherlich auch fĂŒr unsere Stephanie!
• Als sie im Oktober 2020 in diese Rehaklinik eingeliefert wurde, hĂ€tte man bei ihrem damaligen Zustand sogar gar nicht einmal daran gedacht, dass sie ĂŒberhaupt so schnell den jetzigen Stand erreichen wĂŒrde. Sie schafft es eben immer wieder, andere zu verblĂŒffen – jep, definitiv unsere Stephanie!

Solche Worte machen uns fast schon sprachlos, denn im August letzten Jahres waren wir, geschult durch Funk und Fernsehen, immer davon ausgegangen, dass auch ein Komapatient wie Stephanie irgendwann mal zuckt, aufwacht und wieder ein relativ normales leben fĂŒhren kann. Ich habe es ja schon öfters erwĂ€hnt, dass wir alle erst das lange Warten und die Geduld lernen mussten, mit der man an eine solche Sache rangeht. Damals war das Credo eben noch „warten, warten, warten“     😉

Aber ich habe in einem Buch zu dem ganzen Thema „NeuroplastizitĂ€t des Gehirns“ auch einmal gelesen, dass die Intelligenz ebenfalls ein großer Faktor bei der Gehirnregenerierung spielt … hierdurch hat Stephanie gewiss einen weiteren Vorteil, oder nicht?

Bitte drĂŒckt auch weiterhin die Daumen, dass Stephanies Weg zur Genesung noch ein paar Wochen mit solch erfolgreichen Fortschritten geebnet werden kann. Vielen lieben Dank an euch alle … von mir, der Familie und sicherlich auch von Stephanie!

Jeden Sonntag sitze ich am Rechner und lasse im Kopf die vergangene Woche Revue passieren … meist ziehe ich dabei das Fazit, dass es ja eigentlich nicht so viel zu berichten gibt, aber kleinere Erfolge sind doch immer dabei. Dann nehme ich den Inhalt unseres familieninternen Tagebuches und kopiere die Infos auf eine leere Blogseite, um sie zu sichten, nach Themen zusammenzufassen und schon die erste SĂ€tze im Kopf zu formulieren. Und genau dann wird mir immer erst bewusst, was in den letzten sieben Tage doch so alles passiert ist und dass der Text sicherlich wieder etwas lĂ€nger als erwartet werden könnte. Selbst wenn die Themengebiete in letzter Zeit immer wieder die gleichen sind (Essen, BeschĂ€ftigen, Lernen und Sprechen), jedes Mal gibt es dann doch noch von einigen Neuigkeiten zu berichten.

Diese Woche scheint Stephanie zum Beispiel immer mehr ihre HĂ€nde zu entdecken. Sie hĂ€lt sie im Blickfeld und beobachtet Ă€ußerst aufmerksam ihre Hand- und Fingerbewegungen. Sie hat auch heimlich geĂŒbt und kann jetzt schon mit der rechten Hand das von mir gezeigte Fingerspiel „BerĂŒhre mit dem Daumen nacheinander alle deine Finger – von vorne nach hinten und zurĂŒck“ in recht schneller Abfolge. Zudem legt sie auch mal freiwillig die HĂ€nde aneinander bzw. manchmal sogar ineinander und sie kann jetzt endlich beide HĂ€nde bis ins Gesicht fĂŒhren, um dort zum Teil schon kleinere Aufgaben auszufĂŒhren, wie z.B. die Brille hochschieben, sich selbst einen Handkuss geben, am HandrĂŒcken riechen und mit viel Willen auch schon einen Löffel zum Mund fĂŒhren. NatĂŒrlich ist der Bewegungsablauf derzeit sehr holprig, sie muss sich sehr stark darauf konzentrieren und es ist zum Teil sehr anstrengend fĂŒr sie, denn sie zittert mitunter dabei. Doch noch vor zwei Wochen hat ihre Armmotorik dafĂŒr nicht einmal ausgereicht oder sie wollte es einfach nicht. Egal wie man es ihr gezeigt hat … was jetzt von heute auf morgen möglich geworden ist, war vorletzte Woche jedenfalls noch nicht umsetzbar.

Da zeigt sich mal wieder, wie geduldig man mit dem Üben sein muss und wie wichtig auch das noch so kleinste Training ist. Wir haben ihr bei unseren Besuchen nĂ€mlich immer wieder mal etwas zum Greifen (Ball, Stofftier) und Festhalten (Buch, iPad) gegeben, sie mit Rasseln zur Musik mitmachen lassen, …

… eine Art ArmdrĂŒcken mit ihr gespielt und ihre HĂ€nde jedenfalls nie so richtig in Ruhe gelassen. Jetzt hĂ€lt sie mittlerweile beim Malen den Pinsel schon richtig in der Hand und fĂŒhrt diesen sogar eigenstĂ€ndig ĂŒber ein Blatt Papier – ok ok, es ist mehr ein Auf und Ab wie beim Streichen einer Wand, aber manchmal kommt auch schon ein etwas gezielterer Strich oder eine Welle. In ein paar Wochen macht sie sicherlich schon Bob Ross Konkurrenz    đŸ˜‰

Kennt den Fernsehlehrer aus den 80ern mit seiner unverkennbaren Frisur ĂŒberhaupt noch jemand ? Seine Malkurse „The Joy of Painting“ habe ich damals geliebt, auch wenn ich damit mein tief schlummerndes Talent fĂŒr Malen- und Zeichnen leider nicht aufwecken konnte …

Auch mit dem Essen geht es beim Kind peu a peu weiter. Am Dienstag gab es wie abgesprochen eine kleine Lieferung von McDonalds, ĂŒber die sie sich richtig dolle gefreut hat. Am Ende fanden leider nur ein paar Pommes und ein und ein halbes Nugget den Weg in ihren Magen, aber das Kauen von diesen Produkten war doch auch fĂŒr uns noch nie einfach, oder?     😉

Und kalt schmeckt es ja auch nicht mehr. Anders natĂŒrlich bei Carstens Vanilleshake, wo sie durch den Strohalm noch nix raus bekommen hat, aber die angebotenen drei bis vier Löffel hat sie mit Wonne weggeschlabbert.

An den ĂŒbrigen Tagen verputzt sie mit den LogopĂ€dinnen (die Pflege darf noch nur Breikost geben) schon recht erfolgreich eine ganze Scheibe ungetoastetes Weißbrot mit Rand (!) und Belag (Nutella, Marmelade, Leberwurst oder FrischkĂ€se) – und die StĂŒcke sind auch nicht mehr so klein zurecht geschnitten. Aber das (Ab-)Beißen fehlt noch gĂ€nzlich bei ihr, aber dafĂŒr waren ja u.a. auch die Pommes gedacht. Carsten hatte zudem schon zweimal die Ehre und durfte sie fĂŒttern … man hat sie gefragt und sie hat ganz laut „Jaaaa“ gesagt. Beim ersten Mal war es nur ein Becher Himbeerjoghurt, aber am Freitag gab er ihr schon das von ihr bestellte und pĂŒrierte Mittagessen: Kaiserschmarrn mit Vanillesoße.

Er war es auch, der sie letztendlich dazu gebracht hat, dass sie vom durch uns mitgebrachten Tee trinkt und seit Freitagabend kann sie dabei einer ihrer damaligen Leidenschaften frönen, denn wir haben fĂŒr sie das so geliebte Apfeltee-Granulat gekauft. Jeden Abend bekommt sie nun etwas davon – angefangen haben wir mit ca. 25 ml, heute dĂŒrften es schon so an die 100 ml gewesen sein. Die Freude ist natĂŒrlich wieder einmal groß bei uns, denn trinken wollte sie bislang so oft nichts – man musst sie anbetteln oder es befehlen. Dazu muss man aber auch wissen, dass sie den nötigen FlĂŒssigbedarf grĂ¶ĂŸtenteils ĂŒber die Magensonde bzw. das PEG bekommt.

Ach so, beim Kaiserschmarrn sei noch erwĂ€hnt, dass dieser anfangs noch etwas heiß war und Carsten ihr schon beim FĂŒttern recht schnell das Pusten beibringen konnte. Anfangs hat sie die Luft noch eingezogen, aber nach 2-3 Versuchen klappte es nach seiner Aufforderung völlig ausreichend, um den Löffel etwas abkĂŒhlen zu lassen. Zu Beginn ist eben doch immer wieder wie bei einem Baby, nur bei unserer 25-JĂ€hrigen geht es dann sehr viel schneller und sie bringt gewisse Vorkenntnisse mit    đŸ˜‰

Diese ganzen Fortschritte spiegeln sich endlich auch ausreichend in der Beurteilung anhand des Singer-Index (als PDF) wider, bei dem Stephanie mittlerweile schon 9 Punkte erreicht – im Vergleich zum vorletzten Blogeintrag somit wieder einen Punkt mehr erreicht: Essen/Trinken = 2 Punkte, Hörverstehen = 2 Punkte, Sprechen = 1 Punkt, Lesen/Verstehen = 1 Punkt, GedĂ€chtnis/Orientierung = 1 Punkt, Konzentrative Belastbarkeit = 1 Punkt, Soziales Verhalten = 1 Punkt.

Mit diesen Erkenntnissen ist nun erneut ein VerlĂ€ngerungsantrag, diesmal bis zum 1. August, gestellt worden – drĂŒckt Stephanie bitte die Daumen, dass auch dieser von der Krankenkasse genehmigt wird. Übrigens nĂ€hern wir uns damit schon immer mehr einem vollen Jahr, denn ihren Vorfall hatte sie am 26. August 2020 und den allerersten Blogeintrag fĂŒr Stephanie gab es nach langer und reiflicher Überlegung am 19. September. Ich habe mal ganz am Ende dieses Artikels eine kleine Inhaltsangabe mit allen EintrĂ€gen und den herausragendsten Eckdaten zusammengetragen … mir war so danach.

Vorher möchte ich aber noch kurz diese Themen ansprechen:

1.) Am Dienstag entdeckte Carsten im Vorraum zu Stephanies Krankenzimmer einen Elektrorollstuhl und erfuhr auf Nachfrage, dass man schon morgen mit ihr einen ersten Ausritt damit wagen möchte.

Das Personal war so lieb und hat wohl extra auf meine Besuchszeit am Abend gewartet. Mit dem Patientenlifter (evtl. Klick auf die Bildersuche) wurde sie in das GefĂ€hrt gehoben, man erklĂ€rte und zeigte ihr die Joystiksteuerung und schon ging es raus auf den Flur. NatĂŒrlich hat eine Person immer einen wachsamen Finger auf dem externen Not-Aus (auf dem Foto der rote Knopf am Kabel oben links) gehabt    đŸ˜‰    doch Stephanie fuchste sich relativ schnell in alles rein. Auf dem Gang ist sie zuerst ganz alleine geradeaus fahren, dann hat sie sich dreimal um die eigene Achse gedreht und am Ende ging es noch ĂŒber die Lobby raus ins Freie.

Dort hat ihr der leichte Nieselregen allerdings so gar nicht gefallen und sie wollte sofort wieder zurĂŒck in ihr Bett – unsere SchönwetterausflĂŒglerin!!! DafĂŒr, dass es beim ersten Mal aber doch etwas anstrengend fĂŒr sie war, hat sie sich gut geschlagen und weitere AusflĂŒge sind sogar schon in Planung. Leider kann ich sicherlich nicht bei allen mit dabei sein … ich hĂ€tte so gerne ihre fahrerische Lernkurve gesehen.

2.) Am Donnerstag, dem Feiertag, hatte ich fĂŒr meinen Besuch wieder drei Stunden zur VerfĂŒgung sowie eine gĂŒnstige Gelegenheit mit Sitzbett und NachtschrĂ€nkchen. So haben wir auf ihren Wunsch hin dann die meiste Zeit gemalt. Das macht ihr derzeit ja soooo viel Spaß und immer wenn ich gefragt habe, ob wir aufhören oder etwas anderes machen sollen, hat sie laut „Nööö!“ gerufen. Bei den Wasserfarben habe ich von Anfang an auf die korrekte Haltung des Pinsels gepocht, aber den Rest darf sie schon selbst bestimmen. Wenn es um die Farben geht, entscheidet sie sich glĂŒcklicherweise immer fĂŒr eine hellere Variante und Schwarz passt derzeit wohl so gar nicht in ihr Gedankenschema. Puh, es sind also keine Depressionen oder eine große Niedergeschlagenheit in Sicht. Und bei der im Hintergrund immer mitlaufenden Musik (unsere jahrelang erstellten Familien-CDs mit Namen „OLCA-Compilations“) wurde auch sehr oft mitgesungen – von beiden.

3.) Gestern rauschte ĂŒber uns im Norden innerhalb von 20 Minuten ein tierisches Gewitter hinweg, mit Blitzen und richtig lautem Donner quasi im Minutentakt, aber Stephanie fand es toll und hat keinerlei Angst gezeigt … eine Meteorologin eben. Leider konnten wir durch das Fenster und aufgrund des Waldes um das Krankenhaus herum nicht sehr viel davon sehen – aber hören! Hier mal ein Beispiel von Carsten aus Wentorf:

[3x Blitz und Donner in weniger als 1 min 30 s …]

4.) Ich habe nun mit ihr angefangen, in einem russisch-englischen Bilderbuch aus Andreas Kinderzeit zu blĂ€ttern und sie ist auch ganz gut bei der Sache …

… allerdings liest bzw. murmelt sie leider nur die englischen und nicht die russischen Wörter. Da ich nicht glaube, dass sie das kyrillische Alphabet komplett vergessen hat, glaube ich eher mal wieder an ihre kleine Faulheit … na warte, ich krieg dich schon wieder dazu    đŸ˜‰
Heute sagte sie allerdings zu mir, dass sie wenigstens „ein bisschen“ [O-Ton] in Russisch lesen kann. Ich werde es auf jeden Fall immer wieder als Angebot bereit halten. Ja, sie versucht tatsĂ€chlich alles selber zu lesen, aber bei lĂ€ngeren Passagen oder den handgeschriebenen Wörtern kommt ihr ein aufforderndes „Lesen!“ ĂŒber die Lippen und dann darf ich ihr das Ganze eben vorlesen. Ich habe ihr allerdings schon mal nahe gelegt, etwas freundlicher zu sein und ein „bitte“ mit dazu zu sagen – das werden wir ab sofort fleißig ĂŒben.
Andererseits ist die Unterhaltung zwischen uns beiden insgesamt schon etwas komplexer und abwechslungsreicher geworden und Stephanie beherrscht inzwischen solche Floskeln wie „Echt?“, „Warum?“, „Egaaal!“, „Blöd, blöd, blöd!“, „Ka-ta-stro-phe“ und das schon erwĂ€hnte „ein bisschen“. Aber auch „weiter“ im Sinne von „nĂ€chstes Foto oder nĂ€chste Seite“ kann ich mittlerweile ganz gut identifizieren.

5.) Stephanie scheint immer mehr ihre weibliche Seite zu entdecken – das wĂ€re sogar ein Faktor im Singer-/Barthel-Index. Damit zwei Therapeutinnen ihre FingernĂ€gel lackieren konnten, hat sie sogar ihre linke Hand recht bereitwillig und mit viel MĂŒhe und Kraft ausgestreckt und gewartet bis der Nagellack getrocknet ist. Das ist in sofern besonders, da diese Hand in der Regel immer zu einer Faust zusammengerollt ist. Und auch ein Handspiegel, den Carsten extra fĂŒr sie besorgt hat, wird gern dazu genutzt, das Gesicht zu ĂŒberprĂŒfen. Noch hĂ€lt sie diesen nicht wirklich passend in der Hand und dreht ihn, sodass sie sich komplett selbst betrachten kann, aber bei den aktuellen Entwicklungen wird das wohl auch schon bald möglich sein. Derzeit richten wir ihn vor ihrem Gesicht noch passend aus …

6.) Sie summt und „singt“ inzwischen so viele Lieder mit – und zwar aus eigener Lust und nicht auf Aufforderung. Manchmal habe ich meine liebe MĂŒhe beim Raten … die Kinderlieder gehen irgendwie noch, aber bei den aktuellen Radiosongs bin ich verloren und sie ist dann sogar ein bisschen enttĂ€uscht. Das sind genau die Situationen, in welchen sie von mir das „Blöd, blöd, blöd“ gelernt hat    😉

So, das Ende fĂŒr diese Woche ist erreicht, hier noch wie angekĂŒndigt die kleine Chronologie aller BlogeintrĂ€ge inklusive der Highlights:

• 19.09. Wie geht es Stephanie? … der Start – Nach ihrer Lungenembolie schon fast 1 Monat in der CharitĂ©
• 24.09. Wie geht es Stephanie? … ein Update – Vollsediert und immer wieder FieberschĂŒbe
• 28.09. Wie geht es Stephanie? … warten, warten, warten – Tracheostoma und kein Aufwachen
• 01.10. Wie geht es Stephanie? … wieder keine Verlegung in den Norden – noch zu viele Baustellen
• 06.10. Wie geht es Stephanie? … sie ist im Norden angekommen – Verlegung in die Rehaklinik
• 11.10. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 1. Woche – 46 Tage ohne Bewußtsein, immer noch sediert
• 18.10. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 2. Woche – Reduzierung der Medis, Anpassung der Beatmung
• 25.10. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 3. Woche – Entzugserscheinungen, Augenaufschlag
• 01.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 4. Woche – Eigenatmung wird besser, F.O.T.T.
• 08.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 5. Woche – ab hier nur noch ich als Besucher, Handschienen
• 15.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 6. Woche – Start mit dem Weaning, PEG-Sonde
• 23.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 7. Woche – Auszug aus Potsdam, Coughassist, erste Reaktionen (?)
• 29.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 8. Woche – Entblocken & Feuchte Nase, Schlucken, Augen mal auf!
• 06.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 9. Woche – 100 Tage Koma, SPDK, Wahrnehmung der Umgebung
• 13.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 10. Woche – im Rollstuhl sitzen, LĂ€cheln auf den Lippen (?)
• 20.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 11. Woche – Feuchte Nase 11 Std. am StĂŒck, Stehbrett
• 23.12. What happend to Stephanie? – eine Zusammenfassung bis hierher in Englisch
• 27.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 12. Woche – Augen gehen immer öfter auf, Rolli geliefert
• 03.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 13. Woche – Augen bis zu 5 min auf, HF reagiert auf die Umwelt
• 10.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 14. Woche – 24/7 Feuchte Nase, Augen noch ohne Fokussierung
• 17.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 15. Woche – Bettkante sitzen, keine Beatmungsmaschine mehr
• 24.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 16. Woche – 15 min Augen auf, Sprechventil, noch sehr mĂŒde
• 31.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 17. Woche – Botox-Behandlung, AnlĂ€cheln, Schlucken ok
• 07.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 18. Woche – (tonhaftes) Lachen, Wachkoma „vorbei“
• 14.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 19. Woche – dauerhaft entblockt, Ja/Nein-Codex mit Kopf
• 21.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 20. Woche – Tracheostoma entfernt, Kontaktaufnahmen
• 28.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 21. Woche – Greifen & Tasten, 1. Externtransport, kein Essen
• 07.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 22. Woche – erste Laute & Schreien, GefĂŒhlsausbrĂŒche
• 14.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 23. Woche – 200 Tage KH, will nicht essen, 2. Externtransport
• 21.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 24. Woche – GemĂŒtsschwankungen, 3. Externtransport
• 28.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 25. Woche – Stephanie trifft Carsten, mehr Bewegung der Arme
• 04.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 26. Woche – Fotowand, sie kann lesen, Rolliausfahrt zu dritt
• 11.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 27. Woche – deutlich Ja/Nein/weiß-nicht, erste zweisilbige Wörter
• 18.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 28. Woche – sie isst endlich! Riechtests, quasselt unverstĂ€ndlich
• 25.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 29. Woche – PĂŒriertes ist kein Problem mehr, Start Doppelbesuche
• 02.05. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 30. Woche – Kauen wird geĂŒbt, zur Musik singen & bewegen
• 09.05. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 31. Woche – Toast ohne Rand & PĂŒriertes, Alphabet & Sprechen
• 16.05. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 32. Woche – Finger- & Armmotorik, Trinken, Elektrorolli