Hallo liebe Leser! Keine Angst, es ist alles in Ordnung und Stephanie geht es wirklich gut. Allerdings haben Carsten und ich einmal die Chance genutzt und sind übers Wochenende an die Nordseeküste von Cuxhaven gefahren – wir mussten unsere Gedanken auch mal um etwas anderes kreisen lassen als nur Arbeit, Krankenhaus und Alltagstrott. Das tat richtig gut!

Da sich Stephanies Papa samt Frau als Sonntagsbesuch angekündigt haben, nutzten wir gleich mal diese Möglichkeit aus und sind am Samstagmorgen zuerst ins Krankenhaus gefahren und von dort dann direkt bis zur Mündung der Elbe:

Diese Kugelbake symbolisiert u.a. das Ende des fast 1100 km langen Flusses. Damit hatte ich jetzt meine Füße also schon in der Quelle (Spindlermühle im Riesengebirge, Tschechien) und in der Mündung (Nordufer = Friedrichskoog, Südufer = Cuxhaven) dieses Stroms. Welchen durch Deutschland fließenden Fluss nehme ich mir jetzt mal als nächsten vor?     😉

Aber genug von uns, ihr seid ja eher hier, um mehr über Stephanies Zustand zu lesen und mehr von ihren Erfolgen der letzten Woche in Erfahrung zu bringen. Diesmal könnte der Eintrag aber sogar etwas kürzer als sonst werden, denn leider sind keine richtig großen Ziele erreicht und der Singer-Index (als PDF) bleibt gerade fest bei 13 stehen. Aber nicht, weil Stephanies Fortschritt stagniert oder sie nicht mehr will (ganz im Gegenteil!), sondern eher, weil die erreichten Dinge nicht unbedingt in diesem Index berücksichtigt werden … es sind eben wieder nur die klitzekleinen Schrittchen, die auf das ganz Große vorbereiten:

• Bislang nur immer gewollt, schafft sie jetzt endlich einen richtigen High-Five-Gruß, d.h. die lässt ihre Hand beim Zusammenklatschen offen und ballt die Finger nicht noch schnell vorher zu einer Faust. Allerdings zieht sie dabei auch immer gleich noch das gesamte Begrüßungsprogramm aus High-Five + Kartoffel (allgemein auch als Fistbump bekannt) + Pommes durch.
• Die linke Hand kann auch schon immer öfters mit eingebunden werden und wir trainieren stets mit ihr das Aufnehmen, Weitergeben und Festhalten. Zwar ist Rechts eindeutig die dominantere Seite und Stephanie will auch immer öfters alles nur mit „Rechti“ erledigen bzw. sogar „Linki“ die Dinge aus der Hand nehmen, aber dann schreiten wir ein. Die Spastik ist schon noch sehr hinderlich …

• Innerhalb von nur zwei Tagen konnte sie ein rundes Kärtchen mit ca. 5 cm Durchmesser in der rechten Hand rumdrehen und am nächsten Tag sogar eine 1-Euro-Münze mit nur drei Fingern.
• Sie schiebt sich mittlerweile mit dem rechten Zeigefinger selbstständig die Brille hoch – und zwar nicht mehr nur auf Zuruf, sondern immer dann, wenn sie selbst merkt, dass sie verrutscht ist.
• Essen ohne Besteck und Trinken aus dem Schnabelbecher klappt ja schon seit ein paar Wochen, aber mittlerweile putzt sie sich auch selbst die rechte Hand am Schlabberlätzchen ab und wischt sich sogar den Mund damit … aber sie macht leider auch keinen Unterschied, ob da jetzt ein Lätzchen vor ihr baumelt oder ob es das eigene T-Shirt ist    ðŸ˜‰
• Sie nimmt nun beim Husten die Hand vor den Mund, auch wenn die Platzierung (zu weit entfernt) oder die Handhaltung (geballte Faust) noch recht optimierungsbedürftig ist.

Das schöne Sommerwetter lädt derzeit natürlich immer mehr zum Rausgehen ein, was sie ebenfalls sehr zu genießen scheint:

Dort kurven wir ein bisschen durch die Außenanlagen und den Wald und hocken uns am Ende immer irgendwo hin und quatschen, futtern oder spielen etwas. Einmal hat es draußen allerdings sehr stark geregnet und da sie aus dem Bett nicht viel davon sehen konnte, haben Carsten und ich sie an die Bettkante zum Fenster hingesetzt – sie war total happy! Sie findet ja gerade Regen so toll!

Doch glaubt mir, einfach ist es nicht, einen erwachsenen Menschen ohne jegliche Mithilfe seinerseits in die aufrechte Position zu bekommen und dann dort auch zu halten. Ich saß am Ende auf dem Bett in Stephanies Rücken und Carsten hockte neben ihr. Ich warte wirklich sehr sehnsüchtig auf den Tag, an dem sie dabei helfen kann, sich an der Bettkante aufrecht hinzusetzen oder auch mal in den Rollstuhl zu kommen. Hier ein Beispiel, wie so etwas mit dem Lifter, den sie mittlerweile viel mehr akzeptiert hat, aussieht:

Neben unserem täglichen Arm-, Hand- und Fingertraining, mit z.B. Holzklötzchen, Bällen in jeder Größe, stapelbaren Plastikbechern, einer Art Expander oder einen Kleinkindbuch mit extradicken Seiten zum Blättern, streuen wir derzeit auch immer wieder mal eine Bewegungseinheit für die Beine und Füße ein. Sie kann das linke Bein anziehen, aber nicht so gut gerade machen … dafür kann sich das rechte Bein wiederum besser durchdrücken als anwinkeln:

Baustelle neben Baustelle, doch wir müssen weiterhin lernen, eines nach dem anderen zu erledigen und gewisse Prioritäten zu setzen:

• sie braucht eine sehr viel deutlichere Aussprache
• sie muss beide Arme und Hände sehr viel mehr nutzen können und vor allem mit ihnen beweglicher werden
• das Gleiche gilt für die Beine und Füße
• hoffentlich schafft sie bald das Schlucken und Essen besser, denn laut Ärztin lässt sich gerade keine große Weiterentwicklung erkennen
• sehr viel mehr Freiheit würde sie auch durch eine Verbesserung beim Sehen und der Wahrnehmung erlangen, denn derzeit sucht sie manchmal noch zu sehr im Raum und findet nicht das Ziel … beim Finden und Fokussieren offenbart sich immer wieder eine ihrer großen Schwächen
• danach können die ersten Schritte zur Selbstständigkeit (Zähne putzen, waschen etc.) folgen, die so wichtig für ihre Indexpunkte wären
• schon nach 20-30 Minuten merkt man, dass das Gehirn immer mehr in den Energiesparmodus wechselt und sie sehr unkonzentriert wird
• große Sorgen bereiten uns ihre Unbeständigkeit bei den Farben (mal mehrere hintereinander richtig, an anderen Tagen scheint alles Grün oder Gelb zu sein) und ihre Erkennungsrate bei den Memory-Kärtchen (Wolke und Regenschirm derzeit top, dafür werden Apfel, Birne, Möhre und Hahn/Huhn weiterhin nicht erkannt)

Zum Glück will sie ja insgesamt schon immer alles mitmachen und ausprobieren, d.h. sie blockt nicht ab oder schmollt, sondern findet an allem was wir machen großen Gefallen. Das ist schon mal sehr viel wert. So haben wir ihr auch noch einmal das Gesamtbild erläutert, denn jetzt kommt es immer mehr darauf an, dass sie Fortschritte macht. Die Krankenkasse hat nun bis zum 1.8. verlängert, aber man könnte so langsam immer mehr Zweifel bekommen, dass es noch länger so weiter geht. Der Singer-Index mit 13 scheint sich gerade leider nicht sonderlich ändern zu wollen, da hierbei aber auch nur auf ganz bestimmte Dinge fokussiert wird, die derzeit bei ihr noch Zukunftsmusik und somit weit entfernt sind. So z.B. selbstständiges Waschen und Körperpflege, An- und Auskleiden, Toilettennutzung oder aber die Fähigkeiten der Fortbewegung und des Gehens. Da müssen bald sehr viel deutlichere Erfolge her – andernfalls steht demnächst dann doch der Wechsel in eine Pflegeeinrichtung ins Haus, was am Ende aus medizinischer Sicht sicherlich nicht schlechter ist, aber für uns würde sich der Weg dorthin leider verdoppeln. Wir hangeln uns da gerade etwas von Monat zu Monat …

Oh oh, es ist ja doch sehr viel mehr geworden als ich anfangs gedacht habe Рich bitte um Entschuldigung. Aber diese Punkte m̦chte ich noch schnell mal loswerden, denn sie machen mich unheimlich stolz:

Ein mit dem Zeige- und Mittelfinger geformtes Handzeichen hat sie sofort als Peace-Zeichen erkannt. Dann hat Carsten sie noch gefragt, welcher Buchstabe damit gezeigt werden würde und sie antwortete darauf völlig selbstverständlich „Das V!“. Also legte ich noch einen drauf und habe gefragt, welche Zahl das V in der römischen Schreibweise darstellt und ihre Antwort war ohne große Ãœberlegung „Fünf!“. Wow, ich war platt – sie kann also noch die römischen Zahlen erkennen!

Als nächstes überraschte sie mit ihrem Wissen bezüglich Uhrzeiten. Eine Zeigeruhr kann sie zwar leider nicht mehr ablesen, dafür aber eine digitale Uhr und dabei sogar auch noch ausrechnen, wie viele Minuten es z.B. noch bis zur vollen Stunde sind – bei 19:55 nannte sie korrekterweise 5 Minuten. Damit hatte ich eigentlich nicht gerechnet.

Und auch bei der Sprache erstaunt sie mich immer wieder. Sie weiß, dass „Vielen Dank“ auf Französisch „merci beaucoup“ heißt und auch im Gespräch mit einer Zypriotin lässt sie weiterhin gekonnt die ein oder andere englische Phrase raus. Zum Russischen sage ich jetzt lieber nichts …     😉

Wir haben ihr mal ein paar Zeilen ihrer Schwester ausgedruckt (DinA4 mit Arial 16) und sie hat alles selbstständig und ohne uns durchgelesen, verstanden (selbst so ein Wort wie Bouldern … Wir: „Was ist das?“, sie: „Ein Sport, Klettern!“) und konnte am nächsten Tag sogar ein paar Informationen daraus wiedergeben:

Beim heute veröffentlichten Facebook-Eintrag (eine Story über Stephanie) hat die Klinik sie nicht ganz zu Unrecht als „Die Kämpferin“ betitelt – ja, das ist sie!

Halte weiterhin durch, meine kleine/große Kämpferin!!!