Fangen wir mal wieder mit dem Thema Essen an. Die Liste im Tagesprotokoll wird immer umfangreicher (Milchreis, Griesbrei, KartoffelpĂŒree mit Bolognese, Kartoffeln-Möhren-Mais-Brei, Banane, Apfelmus, Joghurt, …) und auch die Mengen (200 g, 300 g , 350 g, 400 g, …) bestĂ€tigen glĂŒcklicherweise meinen ersten Satz der letzten Woche („Stephanies Hang zum Essen hat glĂŒcklicherweise angehalten […]“). Zudem fragt sie uns jetzt bei den Besuchen auch nicht mehr ganz so oft nach „Essen“ – also scheint es genug und ausreichend zu geben. Vor allem, da seit Anfang der Woche auch das Pflegepersonal PĂŒriertes verabreichen darf und ihr somit drei mit dem Mund gegessene Mahlzeiten am Tag sicher sind – immer mehr weg von der Kalorienzufuhr durch das PEG am Bauch … der NĂ€hrwert ist sicherlich OK, aber geschmeckt hat sie ja nix davon.

Am Dienstag fiel eine Prognose von den LogopĂ€dinnen, dass das mit dem Kauen eigentlich schon recht anstĂ€ndig klappt und man ist sich sicher, Stephanie wird es nach 1-2 Wochen auch von ganz alleine, d.h. ohne stĂ€ndige Anweisungen zum Kauen und Schlucken, schaffen. Der Versuch mit einem Toast am letzten Donnerstag war zwar noch nicht besonders vielversprechend, da das Kind wohl regelrecht Ă€ngstlich gegenĂŒber der unheimlich zĂ€hen Masse im Mund reagiert hat, doch am Freitag gab es schon gleich wieder Entwarnung: Stephanie hat – zugegeben, mit fast 1 Stunde ĂŒber einen wirklich sehr langen Zeitraum – eine ganze Scheibe Toast mit Leberwurst verdrĂŒckt. Mal sehen, wie es nĂ€chste Woche weitergehen wird. Doch auch wir glauben, dass das Kauen nun kein großes Problem mehr sein dĂŒrfte und das unbehagliche GefĂŒhl ebenfalls ĂŒberwunden sein wird. Es könnte ihr jetzt nur noch die eigene Unlust gefĂ€hrlich werden – also, dass sie einfach keinen Bock zum Kauen hat, weil es ihr zu anstrengend ist …

Das zweite Thema geht in Richtung Kunst und Musik. Zum einen hat sie wohl sehr viel Spaß beim Malen mit der Kunsttherapeutin und zum anderen bleibt Musik auch jetzt noch ihre Leidenschaft Nummer 1 … sei es mit der Musiktherapeutin oder auch aus der Konserve. NatĂŒrlich alles noch etwas anders, als man es sich bestimmt jetzt gerade vorstellt.

Starten will ich mit dem Malen, denn da ich selbst bei einer solchen Sitzung dabei war, kann ich sogar Fotos beisteuern:

Wie man sieht, schafft Stephanie noch nicht das eigenstĂ€ndige Halten des Pinsels, aber sie fĂŒhrt nach den anfĂ€nglichen Fragen „Welche Farbe?“ und „Wo soll der Pinsel hin: oben, unten, links oder rechts?“ den Arm der Therapeutin und zieht demnach ihre eigenen Striche.

Bei der Unterschrift allerdings bekommt sie den Wachsmalstift wiederum selbst in die Hand und der Vorname hat ihr hierbei nicht ausgereicht, denn sie wollte zusÀtzlich noch den Nachnamen mit untergebracht haben:

Es scheint auch so, als wĂŒrde sie mit Wasserfarbe viel lieber malen wollen, denn ihre ersten Versuche waren noch mit diversen Stiften, aber sie mag ihre letzten Bilder und AusflĂŒge in die Malerei mit einem Pinsel lieber. Dann soll es auch so sein.

BezĂŒglich Musik hat sie wohl nichts von ihrem Lieblingshobby eingebĂŒĂŸt, denn hier ist sie auch weiterhin am aktivsten. Sie „singt“ mit der Musiktherapeutin, die auf der Gitarre etwas vorspielt, aber auch mit dem Radio alleine, wenn z.B. Lieder wie „Shape Of You“ von Ed Sheeran, „Cover Me In Sunshine“ von Pink & Willow Sage Hart oder „Shallow“ von Lady Gaga & Bradley Cooper laufen. Und dann komm ich auch noch mit einem breiten Spektrum an Erinnerungen aus Kindertagen und Spaß-und-Freude-Liedern vorbei, die zum Mitsingen und Bewegen verleiten sollen. Gestern haben wir uns z.B. ĂŒber zwei Stunden mit dieser kleinen Auswahl vergnĂŒgt:

• 2 Unlimited – No Limit
• Boney M. – Ma Baker
• Boney M. – Rasputin    [diesen Beat mag sie sehr]
• Cinematic Feat. Heinz RĂŒhmann & Oliver Grimm – Unser Lied (LaLeLu)    [ErklĂ€rung s.u.]
• Die fantastischen Vier – Die da
• Dschinghis Khan – Dschinghis Khan
• Gerhard Schöne – Der Popel    [Andrea und Stephanie liebten seine CD „Kinderlieder aus aller Welt“]
• Gerhard Schöne – Wenn du glĂŒcklich bist    [schade, das Klatschen hat sie leider nicht zum Mitmachen animiert]
• Hamburger Kinderchor Vineta – Der, die, das (Intro der Sesamstraße von 1973)
• Inner Circle – Sweat (A La La La La Long)    [sehr gut zum Mitschunkeln]
• Piero Umiliani Vs. The Muppet Show – Mahna-Mahna
• Reinhard Lakomy – Klopsemops    [siehe Gerhard Schöne, die CD heißt „Der Traumzauberbaum“]
• Reinhard Lakomy – Regenlied
• Rolf Zuckowski – Alle Vögel sind schon da
• Rolf Zuckowski – Besuch auf dem Bauernhof    [Tierstimmen nachzumachen gefĂ€llt ihr]
• Rolf Zuckowski – Ein Vogel wollte Hochzeit machen
• Rolf Zuckowski – Guten Tag
• Rolf Zuckowski – Stups, der kleine Osterhase
• Rolf Zuckowski – Theo (der Bananenbrotsong)    [hier stieg sie sogar schon beim allerersten Abspielen ein]
• Rundfunk-Kinderchor Berlin – Sandmann, lieber Sandmann    [das kam erstaunlicherweise nicht so gut an]
• Trio – Da Da Da

In erster Linie will ich damit testen, was sie noch kennt, wo sie textlich noch mit einsteigt und ob die Musik sie zum Bewegen von Armen und Beinen animieren kann. FĂŒr das erste Mal bin ich sehr zufrieden, vor allem, da glĂŒcklicherweise doch noch sehr viele Erinnerungen hĂ€ngen geblieben sind.

Das fĂŒhrt mich dann auch gleich zum nĂ€chsten Themenblock: Erinnerungen und GedĂ€chtnis. Carsten und ich haben wĂ€hrend unserer Besuche immer wieder mal versucht, Dinge aus alten Zeiten hervorzukramen. Wir sind recht zufrieden und an manchen Stellen konnte sie uns sogar noch in gewisser Hinsicht ĂŒberraschen.

Einmal startete ich mit 1 & 2 und sie vervollstĂ€ndigte sofort bis 10 – natĂŒrlich in ihrem eingeschrĂ€nkten Gemurmel ohne der wichtigen Zungenbewegung, aber dennoch recht deutlich zu verstehen. Hat ihr hier das Personal schon etwas beigebracht oder kennt sie es noch von frĂŒher?

Ein andermal habe ich mit dem Singen von „La Le Lu“ angefangen und Stephanie ist summend mit eingestiegen. Hier denke ich eher, dass sie das noch gewusst hat.

Carsten kann mit ihr das gesamte Alphabet durchgehen (nur an manchen Stellen stockt sie etwas), doch ihr Problem beim „S“ bleibt hartnĂ€ckig: den Laut versucht sie weiterhin beim Einatmen zu machen, statt wie bei allen anderen Buchstaben beim Ausatmen. Hmmmm, warum eigentlich nur diesen einen?!?!

Im GesprĂ€ch mit Carsten nutzte er einmal den Namen Dumbo. Also fragte er sie, ob sie noch wĂŒsste was Dumbo ist. Sie sagte „Ja“ und danach verstĂ€ndlich „Elefant“ (kein Zweifel!) – wow, Carsten war mehr als platt! Denn das konnte sie definitiv nur aus ihren Erinnerungen holen. Also hakte er nach und stellte weitere Fragen: „Was macht Dumbo aus?“ (plus die Handgeste fĂŒr große Ohren) … sie sagte „Ohren“. Er fragte weiter: „Und was macht Dumbo mit seinen Ohren?“ (plus Armbewegung fĂŒr FlĂŒgelschlĂ€ge) … sie antwortete „Fliegen“. Er: „Und woher kennst du Dumbo: aus einem Buch oder Film?“ … sie antwortete „Film“.

FĂŒr uns ist manches doch etwas ĂŒberraschend, zeigt aber, dass wie schon in der CharitĂ© angesprochen, ihr Potential mit viel Geduld und Spucke wieder zurĂŒckgeholt werden kann. Sie ist jung, durch den Sauerstoffmangel sind nicht alle Bereiche geschĂ€digt und ihr Gehirn könnte sich wieder neu verkabeln – es dauert eben nur ein paar JĂ€hrchen. Wir sind jedenfalls bereit, diese Herausforderung anzunehmen.

Ach so, auch das Englisch scheint nicht ganz ausgelöscht zu sein, denn Carsten hat sie einmal gefragt „Do you want to watch the movie „Wallace & Gromit“ in English?“ und ihre Antwort war „Ja“. Nur das Endergebnis war nicht ganz wie erwartet, denn „Wallace & Gromit – Unter Schafen“ ist zwar ein 30-minĂŒtiger Kinderfilm mit FSK 6, aber fĂŒr sie derzeit wohl noch viel zu komplex. Stephanie hat anfangs sehr interessiert und zum Teil auch Ă€ußerst gebannt auf den Bildschirm des Tablets geguckt, aber selten gelacht (egal ob bei Sprache oder witzigen Szenen) und obgleich der spannenden Musik recht schreckhaft reagiert (z.B. bei einem Blitzlicht). Nach ca. 10 min hat Carsten dann abbrechen mĂŒssen, da sie mit Gromit und Shaun (das Schaf) in einer Notsituation regelrecht mitgezittert hat und richtig nervös wurde. Carsten und Stephanie haben daraufhin beschlossen, dass es besser wĂ€re aufzuhören, er nahm das Kind in den Arm und alles war schnell wieder gut. Wenn zukĂŒnftig ein Film angeschaut werden soll, dann aber zuerst nur einen ganz ganz ruhigen …

Wie letzte Woche berichtet, hat Stephanie aus Australien einen Bilby geschenkt bekommen, den sie auch weiterhin nur sehr ungerne aus der rechten Hand gibt:

Mittlerweile hat sie sogar gelernt, danach zu greifen und nicht nur ihn sich die Hand legen zu lassen. Ein weiterer kleiner Verhaltensschritt, der fĂŒr uns alle sicherlich keine ErwĂ€hnung wert wĂ€re, fĂŒr sie aber quasi eine Neuerlernung darstellt. StĂŒck fĂŒr StĂŒck puzzelt sie sich somit in ihr altes Leben zurĂŒck.

Supertoll finde ich ĂŒbrigens auch, dass sich das Pflegepersonal wirklich immer unheimlich hilfsbereit zeigt und wir dadurch z.B. am Mittwochabend eine Stephanie im Rollstuhl in Empfang nehmen und mit ihr nach draußen fahren konnten:

Nur so ist coronabedingt derzeit ein Treffen zu Dritt wĂ€hrend der Besuchszeit möglich und das Kind kommt dadurch auch mal wieder aus ihrem Zimmer raus. Sowohl den Weg von der Station ins AußengelĂ€nde als auch dort am Spielplatz saugt sie die neuen EindrĂŒcke förmlich wie ein Schwamm auf. Sie guckt den spielenden Kindern zu, begrĂŒĂŸt jeden, der an ihr vorbeigeht, und wir haben zudem die Möglichkeit auch mal andere Dinge ausprobieren zu können, wie z.B. Sand auf der Haut spĂŒren lassen, nach Farben und anderen Dingen fragen („Welche Farbe hat der Rock des MĂ€dchens auf der Rutsche?“), den Himmel bzw. die Wolken zu beobachten und bei der Fahrt ĂŒber glatte und huckelige Strecken ihre Reaktionen zu sehen. Aus diesem Grund wollen wir auch nicht mĂŒde werden, dem gesamten Klinikpersonal immer und immer wieder dafĂŒr zu danken, was sie fĂŒr Stephanie tun und vor allem auch zu betonen, welchen Anteil ihr Wirken an ihrem großartigen Genesungsprozess hat. Es ist einfach toll und sie sind ein spitzenmĂ€ĂŸiges Team!!!

Dementsprechend ist es eben auch deren Mitverdienst, dass Stephanie mittlerweile von ehemals 3 Punkten im Singer-Index (als PDF) auf nun 8 Punkte kommt. Es geht zwar langsam, aber dafĂŒr stetig voran.

WĂ€hrend meiner Besuche habe ich mitbekommen, dass Stephanie den Praktikanten und potentiellen neuen Kollegen immer wieder als „unser Lichtblick“ vorgestellt wird. Das Pflegeteam wird auch nicht mĂŒde, sich mit unserem Kind zu unterhalten und mir scheint es, dass derzeit die beliebteste Frage „Wie heiße ich?“ lautet. Da haben aber in der Regel die Kollegen die meisten Chancen auf eine richtige Antwort, die insgesamt hĂ€ufiger fĂŒr Stephanies Zimmer zugeteilt sind oder aber auch ihre Namensschilder gut lesbar tragen – unsere Kleine nutzt diese nĂ€mlich nur zu gern als Spickzettel    đŸ˜‰

Dazu schaut Stephanie inzwischen tatsĂ€chlich gern fernsehen, meistens irgendwelche BeitrĂ€ge aus der Bildungsecke (Dokumentationen o.Ă€.), aber auch sehr gerne MTV oder Musik Deluxe. All das scheint demnach nicht so aufregend zu sein, wie ein Trickfilm    😉

Und sie hat auch weiterhin sehr viel Spaß am Schnuppern an verschiedenen KrĂ€utern, GewĂŒrzen oder Lebensmitteln – auch ohne diese zu probieren. Ihr genĂŒgt meist der Geruch und der Name. Zimt ist zweifelsohne eines der LieblingsgerĂŒche … da kommt eine Zwiebel oder Zitrone niemals ran.

Ihr merkt, Stephanie ist derzeit in einer ausgesprochenen Sammelphase und es wird alles ganz eifrig aufgenommen: Laute, Worte, GerĂŒche, GeschmĂ€cker – alle greifbaren SinneseindrĂŒcke sind ihr ganz willkommen. Wir sind gespannt, welche Entdeckungen sie in der kommenden Woche machen wird. Ich schĂ€tze, ihr seid es auch    🙂

Gleich vorweg: Stephanies Hang zum Essen hat glĂŒcklicherweise angehalten, aber ihre neu dazugewonnene Leidenschaft artet irgendwie immer mehr aus. Jeder, der sich im Zimmer befindet, wird des öfteren von ihr um Essen angebettelt … gefolgt von einem Hundeblick, dem sich wahrscheinlich so schnell niemand entziehen kann. Wir beschrĂ€nken uns noch auf das Schnuppern …

… denn derzeit dĂŒrfen nur die LogopĂ€dinnen fĂŒttern. Aber ich glaube, dass wenn das Pflegepersonal einmal mit involviert ist, dann werden am Ende vielleicht mehr Personen schwach werden und ihrem sĂŒĂŸ-bettelnden Blicken erliegen – wetten?!? Und da sie jetzt auch schon seit zwei Tagen mit dem Kauen anfĂ€ngt, wird sich ihr mögliches Repertoire an Leckerlies also noch erweitern.

Ja, ihr habt richtig gelesen! Die Mahlzeiten und Nachrichten an der Pinnwand steigerten sich von Tag zu Tag bis zu dem freudigen Ereignis:

Dienstag: Carsten war abends mit dabei, als sie Kartoffelstampf und als Nachtisch vier Löffel Erdbeer-Vanille-Marmelade verputzt hat.

Mittwoch: Ein Zettel am analogen Chatboard in Stephanies Zimmer:

„Stephie hat 200g Kartoffel-Möhren-PĂŒree gegessen.
Und sie hat einige kleine Schlucke Smoothie mit dem Strohhalm getrunken.„

Donnerstag: Mittags eine weitere Info an der Pinnwand …

„Heute gab es 200g Obstsnack (pĂŒriert)“

… und abends war Carsten mit dabei, als sie sich eine SchĂŒssel Griesbrei mit Erdbeer-Vanille-Marmelade und zum Abschluss noch einen viertel Becher FrĂŒhlingsquark einverleibte.

Freitag: An ihrem 200. Tag in der Rehaklinik dann die absolute Überraschung … schon nach nur 10 Tagen Essen hat sie mit dem Kauen angefangen. An der Pinnwand stand fĂŒr den Mittagsbesuch geschrieben:

„Stephie hat heute einen halben Toast mit Nutella gegessen.
Die Zungenmotorik und das Kauen werden immer besser.“

Und abends nochmals eine Steigerung des Ganzen:

„Stephie hatte zum Mittag großen Hunger, es gab 100g KartoffelpĂŒree und 100g Schokopudding.
Vorher haben wir das Kauen von Gnocchi mit Tomatensoße geĂŒbt.
5 Gnocchi hat sie gegessen, dann war es ihr zu anstrengend.“

Seid ihr jetzt genau so geplĂ€ttet wie ich es war? Wir haben uns so dermaßen fĂŒr sie gefreut … das Thema Essen scheint bei ihr nun wirklich angekommen zu sein. Man ĂŒbt jetzt mit ihr, dass sie selbst ihren Arm nutzt, aber auch das ist ihr nach ein paar Versuchen viel zu anstrengend und sie hat dann einfach keine Lust mehr, weiter zu essen.

Als ich am Samstag ins Zimmer kam, wurde Stephanie mit stĂŒckiger Kartoffelsuppe und gekochten Möhren gefĂŒttert.

Da die LogopĂ€din kurz mal woanders hin musste, durfte ich auch schon mit einspringen und mit dem Kind ganz gewissenhaft das Kauen ĂŒben. Es ist wie es ist: das Kind (fr)isst mir (wieder mal) aus der Hand    đŸ˜‰

Eine andere RĂŒckkehr ins Kinderleben bewirken derzeit die ihr beigebrachten Lieder. Singen ist ein wichtiger Bestandteil fĂŒr das ZurĂŒckfinden zum Sprechen und somit werden die guten, alten Erinnerungen an die Kindergartenzeit wieder rausgeholt: „Alle meine Entchen“, „Backe Backe Kuchen“ und „Bruder Jakob“. Auf meine Initiative hin, haben wir heute bei Amazon gleich mal drei CD-Schmankerl aus ihrer Kindheit bestellt: „Die Jahresuhr“ von Rolf Zuckowski, „Kinderlieder aus aller Welt“ von Gerhard Schöne und „Der Traumzauberbaum“ von Reinhard Lakomy … ich freu mich    đŸ™‚    mal sehen, ob es bei Stephanie genau so ist. Doch keine Angst, auch modernes Liedgut wird durch das Pflegepersonal beigebracht: „Maria“ von Scooter (den Dööp-Dööp-Dööp-Dööp-Teil beherrscht sie nahezu perfekt) und „Atemlos (durch die Nacht)“ lassen sich bei ihr durchaus recht gut erkennen.

Und wie macht sich ihr Sprechen? Sie versucht sich schon seit lĂ€ngerem an zweisilbigen Wörtern und ihre derzeitigen Lieblingsworte sind Danke (4x pro Stunde), Carsten (7x pro Stunde) und Essen (gefĂŒhlte 30x pro Stunde) … hören sich aber aus ihrem Mund leider noch alle sehr Ă€hnlich an: „HnnnnnHmmmmm“. Carsten hat mit ihr explizit mal das „O“ (Lippenstellung recht ok, aber da geht noch was) und das „S“ (hier streikt die Zunge noch zu sehr und sie versucht leider immer wieder den Laut beim Einatmen zu machen und nicht beim Ausatmen) geĂŒbt. Von mir hat sie die SĂ€tze „Ich möchte essen“ und „Ich hab dich lieb“ bzw. „Ich dich auch“ gelernt und mit Andrea versucht sie sich per Video am Nachmachen von Tierstimmen – wie oft wir dieses fast 10-minĂŒtige Video schon angeguckt haben, weiß ich schon gar nicht mehr. Aber wer jemals kleine Kinder gehabt hat, weiß wovon ich rede, gell?

Wie angekĂŒndigt haben wir seit Montag die Verdopplung der Besuche an den Arbeitstagen (MO-FR) eingefĂŒhrt und derzeit kommen wir ganz gut damit zurecht. Zum einen kann Carsten somit endlich auch mal wieder zu ihr ins Zimmer (MO, MI & FR) und ich habe an diesen Abenden ganz eigennĂŒtzig mal Zeit fĂŒr mich zum Lesen, fĂŒr meine BĂŒcher oder andere Dinge, die aufgrund der vorherigen tĂ€glichen Besuche etwas in den Hintergrund rĂŒcken mussten. Ich fahre nun alleine am Dienstag, Donnerstag und an den Wochenenden zu ihr – so können Carsten und ich Arbeitszeiten, Überstundenkontingente und die eigene Freizeit recht gut in Einklang bringen, obwohl wir die Schlagzahl der Besuche außer an den Wochenenden (da bleibe ich 3-4 Stunden bei ihr) verdoppelt haben.

Hier noch ein paar Informationen fĂŒr euch in Kurzform:

• Ich habe mit Stephanie das Ritual „Hallo“, „Ciao“ und „TschĂŒhĂŒĂŸ“ eingefĂŒhrt, Carsten konnte sie auf ein High-Five einspielen – alles natĂŒrlich noch sehr verbesserungswĂŒrdig und ausbaufĂ€hig.
• Als Carsten am Montag von einem leckeren Döner geredet hat (auf den sie sich sehr freut!), machte er ihr im wahrsten Sinne des Wortes den Mund wĂ€ssrig und sie fing richtig dolle mit Sabbern an … vielleicht das nĂ€chste Ziel, auf das sie hinarbeitet    đŸ˜‰    man braucht ja immer persönliche Ziele, die man ins Auge fasst, um sich weiter zu entwickeln    đŸ™‚
• Sie lĂ€sst sich mittlerweile an allen Körperstellen recht gut anfassen, ohne gleich zusammenzuzucken oder dagegen anzukĂ€mpfen und auch die linke Hand wird zunehmend unempfindlicher. Wenn sie jetzt im Rollstuhl sitzt, schlagen ihre Beine nicht mehr die ganze Zeit aus und treten nicht um sich – toll!
• Ihre GerĂ€uschempfindlichkeit hat ebenfalls nachgelassen. Wenn die SchranktĂŒr mal unerwartet zu laut zufĂ€llt oder etwas auf den Boden fĂ€llt, erschreckt sie sich nicht mehr ganz so heftig wie zuvor.
• Am Montag konnten wir mit dem Rollstuhl raus und zufĂ€lligerweise waren wir auch gerade mit ihrem WĂŒrfelchen da … das Auto hat sie erkannt, den Namen aber nicht mehr.

• Das Monitoring wurde diese Woche reduziert, sodass nur noch der Sauerstoffmesser an einem Zeh oder Finger verblieben ist. Alle anderen Sonden (Herzfrequenz etc.), die am Körper befestigt waren und fĂŒr Kabelwirrwarr sorgten, sind nun Geschichte. Ein weiteres StĂŒckchen Freiheit fĂŒr sie.
• Ich bin mal wieder Postkarten mit ihr durchgegangen und an einer Stelle war ich fies: diese war nĂ€mlich in Russisch geschrieben. Stephanie war wohl etwas verwirrt und hat sich anscheinend ĂŒber sich selbst geĂ€rgert, dass sie das dort auf dem Papier nicht lesen konnte. Ich habe es ihr dann vorgelesen und hoffentlich hat sie es dabei auch verstanden. Sie hat zumindest so getan, als ob.
• Auf dem Stehbrett bleibt es vorerst bei einer ca. 70 Grad-Aufrichtung, da dann der Kreislauf nach einer Zeitspanne von ca. 5-10 Minuten etwas in den Keller geht. Doch er erholt sich auch genau so schnell wieder, wenn sie in die Waagerechte zurĂŒckgeholt wird. Wahrscheinlich spielen dabei u.a. ihre FĂŒĂŸe und das eigene Gewicht darauf eine große Rolle. Der linke Fuß richtet sich mittlerweile (aufgrund der letzten Botoxbehandlung) schon recht selbststĂ€ndig auf das Stehen aus und bleibt nicht wie damals in der SchrĂ€glage (bildlich: wie ein Handkantenschlag). Die Physiotherapeuten freut es sehr! Und uns natĂŒrlich auch!
• Die Orthese an der linken Hand mag sie weiterhin nicht sonderlich, wobei es sich eher auf das An- und Ablegen beschrĂ€nkt, doch die Justierung der Finger und der Hand wĂ€hrend des Anlegens durch die Ergotherapeutinnen lĂ€sst sie schon viel mehr ohne Kraft und Gegenwirken zu als es frĂŒher immer der Fall war. Auch hier sieht man weiterhin ein gutes Gelingen.

An diesem Wochenende habe ich ihr zwei PĂ€ckchen ihrer Freundinnen mitgebracht und zusammen mit ihr ausgepackt. Am Samstag eines aus Potsdam und heute sogar eines aus Australien. In letzterem war u.a. ein Bilby als Stofftier, welches sie sofort sehr innig ins Herz geschlossen hat und danach eigentlich nicht wieder aus der (rechten) Hand legen wollte. Warum ich euch das erzĂ€hle? NatĂŒrlich nicht, damit jetzt alle gefĂ€lligst irgendwelche Geschenke zusenden sollen, sondern weil Carsten und ich all denen mal unendlich dafĂŒr danken wollen, die durch ihre Anteilnahme, Briefe, Postkarten, Emails, Audio. & Videobotschaften, Pakete, Blogkommentare, Fazzebuck-Meldungen und sonstigen GrĂŒĂŸen immer an Stephanie denken und mit dazu beitragen, dass die GesprĂ€chsthemen zwischen ihr und uns, ihren Besuchern, immer weiter ausgedehnt werden. Ich muss gestehen, ich kenne nicht einmal alle Leute, die mir derzeit bei Telegram und per Email Dinge zuschicken, persönlich – ich bin einfach total ĂŒberwĂ€ltigt! Das wollte ich mal loswerden.

Noch was am Rande berichtet: Ich habe mal einer Pflegerin aus dem FrĂŒhdienst, die Stephanie schon lange in ihr Herz geschlossen hat (wie eigentlich alle), den Tipp verraten, zu unserem Kind „Ich habe dich lieb“ zu sagen, denn darauf bekommen Carsten und ich immer ein „Ich dich auch“ als Antwort zu hören. Das hat nun offensichtlich auch bei ihr funktioniert. Als ich nachmittags bei Stephanie hockte, kam eine andere Pflegerin zu uns ins Zimmer. Wir haben uns ĂŒber dies und jenes unterhalten und am Ende sagt sie zu Stephanie „Ich hab‘ dich lieb“    🙂    und natĂŒrlich kam die erwĂŒnschte Antwort auch bei ihr. Ich habe dann geschmunzelt und gefragt, ob sie diesen Spruch von ihrer Kollegin aus der FrĂŒhschicht erfahren hat, und so war es auch    🙂
Aber selbst wenn alle Stationsmitarbeiter dies zu Stephanie sagen wĂŒrden, wĂŒrde sie zu allen die gleiche Antwort geben – und zwar aus voller Überzeugung. Ich habe mich nĂ€mlich bei meinem Kind erkundigt, ob sie alle dort lieb zu ihr sind, und habe als Antwort ein sehr ĂŒberzeugtes „Ja“ zu hören bekommen    đŸ™‚    ganz ehrlich, ich bin wirklich sehr sehr glĂŒcklich darĂŒber!

Neuerdings mag Stephanie uns Besucher nicht mehr gehen lassen … es ist ein wenig so wie damals am frĂŒhen Morgen zu Kindergartenzeiten. Doch wenn jemand von der Station reinschneit, um ihr ihre Medikamente zu geben oder sie einmal anders zu positionieren, dann sind sogar Carsten und ich total abgeschrieben und werden mit Ciao und LĂ€cheln ganz problemlos verabschiedet. Glaubt mir, DAS ist echt ein gutes GefĂŒhl!

Ich will euch nicht lange auf die Folter spannen und einen klassischen Spannungsbogen wie in einem Roman muss ich ja auch nicht aufbauen, deshalb hier gleich zugleich mal folgendes rausgehauen: Stephanie hat diese Woche mit dem Essen angefangen – yippie !!!

Was ich seit Anfang der Woche peu a peu via handgeschriebener Zettel und in GesprĂ€chen mit dem Personal im Krankenhaus erfahren habe, liest sich fĂŒr mich auch jetzt noch in meiner gebĂŒndelten Wochenzusammenfassung völlig surreal:

Montag: Ich lasse das Kind seit Tagen als Vorbereitung aufs Essen immer wieder mal an leckeren Dingen schnuppern, z.B. an Baguette, GeflĂŒgelsalat und Hering in Honig-Senf-Sauce. Ich liebe es zu sehen, wie ihre Nasenlöcher beim Riechen flattern und auch wie sie nach dem Reflex eines Pawlowschen Hundes den auftretenden Speichel herunterschluckt. In ein bis zwei Wochen wird sie doch sicherlich auch endlich mal den Geschmack auf der Zunge spĂŒren wollen und hoffentlich ihren Mund fĂŒr Köstlichkeiten dieser Art öffnen.

Dienstag: Wir fahren extra noch kurz vorher beim Goldenen M vorbei und besorgen frische Pommes zum Riechen fĂŒr sie und Kaffee fĂŒr mich … an letzterem schnuppert sie am Ende sogar noch sehr viel lieber und öfter als an den mittlerweile labbrigen Pommes. Auf der Pinnwand finde ich dann diese erlösende Nachricht der LogopĂ€dinnen:

„Hallo Frau Sander,
Stephie hat heute 9 kleine Löffelspitzen gegessen (4x Smoothie, 5x Monte) !!!
Und 1x Danke gesagt.„

… mein Herz hĂŒpft und die LogopĂ€dinnen bekommen selbst beim ErzĂ€hlen noch eine GĂ€nsehaut – der Knoten ist endlich geplatzt!!!

Mittwoch: Erneut ein Zettel an der Pinnwand:

„Auch heute hat Steph wieder gegessen:
einen ganzen Vanillepudding und hat 3x selbststĂ€ndig mit Strohhalm getrunken.„

… im GesprĂ€ch betont die LogopĂ€din, dass Stephanie diesmal schon volle Löffel in den Mund genommen hat und ihn auf Kommando auch bereitwillig ganz weit aufmacht.

Donnerstag: Mein zweiter Blick (der erste gilt natĂŒrlich immer dem Kind) geht auch heute wieder zur Pinnwand:

„Stephie hat heute die HĂ€lfte Ihres mitgebrachten KartoffelpĂŒrees gegessen.
Morgen möchte ich ihr was zum Mittag aus der KĂŒche holen.„

Freitag: Die nÀchste Nachricht:

„Stephie hat 106g KartoffelpĂŒree mit Soße zum Mittag gegessen.
Einige Löffel hat sie sich selbst zum Mund gefĂŒhrt.„

Ihr könnt sicherlich nachvollziehen, dass Carsten und ich völlig aus dem HĂ€uschen gewesen und heilfroh darĂŒber sind, dass Stephanie endlich ihre Essblockade ĂŒberwunden hat – vor allem, da dies im letzten Blogeintrag (dieser ist ja gerade einmal sieben Tage her!!!) von mir noch als Henne-Ei-Problem (= Essen und Sprechen sind zungentechnisch voneinander abhĂ€ngig) betitelt worden ist. Damit ist glĂŒcklicherweise eine weitere große HĂŒrde genommen und nun muss natĂŒrlich noch sehr viel Feintuning erfolgen … aber der Anfang ist endlich gemacht.

Die zweite Erleichterung bringende Nachricht war aus chronologischer Sicht sogar die erste gewesen, denn schon im Laufe des Montags bekamen wir die Information, dass die Krankenkasse den VerlĂ€ngerungsantrag genehmigt hat und Stephanie jetzt mindestens noch bis zum 1. Juni in der Reha bleiben kann. Aufgrund ihrer derzeitigen Fortschritte bzgl. Essen, Sprechen, Lesen und Bewegungen hoffen wir natĂŒrlich noch auf weitere VerlĂ€ngerungen, denn sie scheint gerade wieder eine große Sturm- und Drangphase zu haben, bei der sie sicherlich jede Therapiestunde gebrauchen kann. Das Personal hat diesbezĂŒglich auch schon angemerkt, dass sie sich derzeit wohl ziemlich langweilt – vom Verstand her ist sie absolut klar und schreit förmlich nach Input und BeschĂ€ftigung, nur der Körper kommt noch nicht mit adĂ€quaten Bewegungen hinterher. So kann sie sich z.B. noch nicht selbst beschĂ€ftigen, indem sie den Fernseher umschaltet oder auch ein Buch bzw. eBook liest. Ist euch eigentlich schon mal bewusst gewesen, wie komplex das Halten eines Buches oder das UmblĂ€ttern einer Buchseite sein kann?!?! Man nimmt irgendwie doch viel zu viel als SelbstverstĂ€ndlichkeit hin …

Ihr merkt, ich bin immer noch ganz euphorisch und aus dem HĂ€uschen    🙂    und da Stephanie auch in dieser Woche immer sehr gut drauf war, viel lachen wollte und immer fleißig bei all meinen Tests und Spielchen mitgemacht hat, werden Carsten und ich nun versuchen, die Besuchszeiten auszudehnen, damit wir zu zweit gegen ihre Langeweile ankĂ€mpfen können. Mit unseren Arbeitgebern ist bereits abgesprochen, dass wir zusĂ€tzlich zu den abendlichen Besuchen auch noch an jedem Arbeitstag eine verlĂ€ngerte Mittagspause einlegen werden, um noch eine weitere Stunde mit ihr verbringen zu können. Da ich ein solches Pensum aber nicht alleine stemmen kann und laut Krankenhaus immer noch nur ein Besucher pro Tag gestattet ist, wird Carsten nun mit einspringen und wir wechseln uns mit den Besuchen inklusive der 20 minĂŒtigen Fahrt (in eine Richtung) ab. An einem Tag fĂ€hrt der eine zweimal zu ihr, am nĂ€chsten eben der andere – wĂ€hrenddessen kann der andere gerne zuhause bleiben und z.B. Arbeitsstunden aufholen oder andere Dinge erledigen. Damit entfĂ€llt am Ende auch endlich mal das Warten von Carsten im Auto … zumindest bei uns im Norden ist es abends wieder so lange hell, dass ich nichts mehr gegen ein spĂ€tes Autofahren habe. Ihr seht, schon wieder krempelt sich unser Alltag gerade signifikant um, aber so bleibt man wenigstens aufgrund des Ausbruchs aus der Gewohnheit weiterhin geistig fit, indem man sich eben wieder auf eine neue Situationen einstellt. Ihr kennt mich, auch aus den unmöglichsten Situationen ziehe ich noch meine positiven SchlĂŒsse    đŸ˜‰

Wie oben bereits erwĂ€hnt, war Stephanie die letzten sieben Tage erneut durchgĂ€ngig gut drauf und so konnten wir wieder einmal viel zusammen machen. Ich erzĂ€hle ihr stets von Carstens und meinem Tag und versuche durch Fragen auch von ihrem Erlebten zu erfahren. Das fördert natĂŒrlich die Kommunikation und neben dem Ja/Nein-Kodex fließen nun immer mehr Wörter und GerĂ€usche mit ein … selbstverstĂ€ndlich noch nicht fehlerfrei und zum Teil auch etwas schwer zu erkennen, aber steter Tropfen höhlt bekanntlich den Stein. So versuchten wir uns diese Woche an Hallo (sie sagt noch „Aaaaa Ohhhhh“, da zum L die Zunge fehlt), an Mama (sie sagt noch „Mam“ und „Amam“), am SchnarchgerĂ€usch (das kann sie erstaunlicherweise sehr gut nachmachen!), an TiergerĂ€uschen (selbstverstĂ€ndlich auch hier ein perfektes Schweinegrunzen) und an Danke. Auch wenn es noch nicht so deutlich und verstĂ€ndlich ist, aber eine BegrĂŒĂŸung und ein Bedanken kommt selbststĂ€ndig von ihr, wenn die Situation es gebietet. Und wenn Andrea bei einem zugeschickten Video mit ihr hin- und her kommuniziert, gibt die kleine Schwester auch immer brav eine entsprechende Reaktion und eine Antwort.

Das mit der tĂ€glichen Berichterstattung fĂŒr die Familie und der wöchentlichen hier im Blog habe ich ihr auch erklĂ€rt und sie fand es gut bzw. sie hat absolut nichts dagegen. Jetzt, wo man ihr Fragen stellen kann und sogar bewusste und richtige Antworten bekommt, sprechen sowieso alle mit ihr sehr viel mehr ab … was sie mag, was sich möchte und ob ihr noch etwas fehlt. Ich habe auf ihren Wunsch hin Fotos von ihrem Hamster Mr. Schnuffel mitgebracht und an die Fotowand geklebt, sie möchte jetzt wieder mehr vorgelesen haben und wenn wir mit Pippi Langstrumpf durch sind, soll sie sich schon mal ein neues Genre aussuchen (derzeit sieht es nach Comedy aus … wir hĂ€tten da auch schon etwas von Bastian Bielendorfer im Sinn) und ich lasse sie weiterhin an vielen mitgebrachten Dingen schnuppern: Curry-Streuer, etwas Fleischsalat, eine leere Flasche Cider (ich fand den Inhalt lecker    đŸ™‚    ), ein bisschen Tzatziki, Zimt usw.

Durch ihre monatelange Essensabstinenz und die nun beginnende Schonkost sind ihre Geschmacksnerven natĂŒrlich noch sehr verwirrt und als ich ihr etwas Mayo vom Fleischsalat auf die Lippen gegeben habe, weil sie ihn nach dem Beschnuppern gerne mal probieren wollte, hat ihr diese Geschmacksrichtung doch nicht so zugesagt. Carsten hat schon geĂ€ußert, dass er auf den Tag wartet, wo er ihr ihren ersten Döner mitbringen soll    đŸ˜‰    und ich habe ihr heute ein Zimtbrötchen in Aussicht gestellt, denn sie hat sich ĂŒber den Geruch von Zimt so sehr gefreut, dass sie etwas vom Zimtpulver essen wollte. Das habe ich ihr zum GlĂŒck erklĂ€ren und ausreden können    đŸ™‚

Als nĂ€chstes sehen Carsten und ich neben dem Reden (sie quatscht sogar eigentlich schon recht viel, aber verstehen kann man leider noch recht wenig) unsere große Aufgabe ab nĂ€chster Woche in der Animation ihres Bewegungsapparates. Vor allem in Hinsicht auf eine eigenstĂ€ndige BeschĂ€ftigung, z.B. das Lesen mit dem eBook oder der Bedienung des Fernsehers. Ich habe neben den therapeutischen Maßnahmen sicherlich schon in den letzten Wochen erste Grundsteine gelegt, denn wir ĂŒben fleißig das Halten und UmblĂ€ttern beim eBook-Reader, wie man Dinge greift und hochhebt bzw. an sich ran zieht, das Spreizen und Ballen von Fingern sowie das Heben und Senken von Körperteilen, auch wenn ihr hier manchmal die Koordination einen Streich spielt: ich sage „Arm hoch“, sie hebt den Kopf 
 ich sage „FĂŒĂŸe hoch“ und sie hebt die Arme. Aber immer gefolgt von einem LĂ€cheln, da sie den Fehler wohl selbst bemerkt, und am Ende klappt es doch noch richtig.

So legte sie diese Woche nach Aufforderung auch von ganz allein ihre Finger in meine hingehaltene Hand:

Entschuldigt bitte die schlechte BildqualitĂ€t, aber es ist das einzige vorzeigbare Foto davon und diese Woche habe ich fĂŒr die Familie wĂ€hrend meiner Besuche sehr viel mehr Videos als Fotos gemacht, sodass die Auswahl fĂŒr den Blog dementsprechend mau aussieht. Dazu ist es ja nicht einfach, einhĂ€ndig und mit links ein Bild zu schießen    đŸ˜‰

Wenn ich Stephanie frage, ob sie Kuscheln möchte, dann antwortet sie fast immer mit Ja und auch wenn ich dann gewisse Anstrengungen von ihr verlangen muss, ist sie bereit, dafĂŒr etwas zu tun. Sie hebt den Kopf, sie beugt sich etwas hervor bzw. in meine Richtung und sie zeigt erste noch sehr-sehr zaghafte Versuche einer eigenen Umarmung mit Armen und HĂ€nden. Allerdings löst sie sich sehr viel schneller als frĂŒher wieder aus der Umarmung heraus und Kuscheln ist derzeit immer nur von kurzer Dauer. Der Grund dafĂŒr scheint aber sicherlich mehr bei der Anstrengung zu liegen, als dass sie es einfach nicht mehr mag.

Ihre immerwĂ€hrende Liebe zu Musik spielt inzwischen auch eine große Rolle, denn sie kann inzwischen ganz allein in „ihrer Sprache“ die bekannteste Strophe von „Alle meine Entchen“ erkennbar wiedergeben. Die Pflegerinnen haben den ErzĂ€hlungen nach auch schon den Dööp-Dööp-Mitsingteil von Scooters „Maria“ mit ihr geĂŒbt … auf diese Interpretation aus Stephanies Mund bin ich morgen sehr gespannt. Es bleibt also nicht nur bei Kinderliedern, sondern auch schon dem Alter angepasst    🙂

Zudem wird Stephanie vom Pflegepersonal dazu animiert, sich gelegentlich zumindest im Bauch und Brustbereich selber zu waschen … natĂŒrlich mehr als Übung fĂŒr die entsprechende Handbewegungen als fĂŒr eine lĂŒckenlose Körperhygiene. Zu diesen Trainings kommt dann auch noch die Nutzung eines Löffels beim Essen hinzu. Also alles ArbeitsvorgĂ€nge, die fĂŒr uns selbstverstĂ€ndlich sind und wohl schon immer dagewesen sein könnten … sind sie aber nicht. Jedem von uns sind sie mal hart antrainiert worden. Und da Stephanie wieder so wissbegierig und ehrgeizig wie immer ist, hoffe ich, dass sie es in den nĂ€chsten Tagen genauso stark ausleben wird, wie in den vergangenen sieben Tagen! Wir können also weiterhin Ă€ußerst gespannt bleiben    đŸ™‚

Stephanie war diese Woche wirklich bei annĂ€hernd jedem meiner Besuche sehr gut drauf und wir konnten somit viel zusammen lachen, so einiges ausprobieren bzw. testen und natĂŒrlich auch weiterhin verschiedene Dinge einstudieren und ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben. Damit ist nun noch einmal eindrĂŒcklich erwiesen worden, dass ihre Laune eine Ă€ußerst große und wichtige Rolle beim allgemeinen „was möglich ist und was nicht“ spielt. In der vorigen Woche hat sie ja doch noch so einige Dinge verweigert und sich kategorisch gegen das ein oder andere gestrĂ€ubt – derzeit ist tatsĂ€chlich alles anders !

PhĂ€nomenale Erkenntnis Nummer 1 aus den letzten sieben Tagen: Sie kann sich jetzt noch sehr viel deutlicher bezĂŒglich Ja, Nein und Ich-weiß-nicht ausdrĂŒcken.

Letztere Aussage zeigt sie natĂŒrlich weiterhin mit einem Schulterzucken und das Nein wird mit einem recht langgezogenen „Hmmmmm“ ausgedrĂŒckt, aber das Ja kann man mittlerweile sogar sprachlich unverwechselbar erkennen. Anfang der Woche war ich zwar schon von ihrem eindeutigen Schmatzen als Ja (wie bei einem KĂŒsschen) begeistert, doch seit zweit Tagen spricht sie die eine Silbe sogar komplett aus – das J geht dabei noch etwas unter, aber das A ist schon sehr prĂ€sent. Egal ob beim Üben (stĂ€ndiger Wechsel zwischen allen drei Antwortmöglichkeiten), beim Fragen stellen (willst du … magst du … kennst du … soll ich … darf ich… usw.) oder auch beim Gucken von Videos (Andrea stellt eine Frage, Stephanie antwortet), es klappt immer besser und mit sehr viel weniger Pause lassen zwischen der Frage und dem Antworten als noch vor 2-3 Wochen.

BezĂŒglich Sprechen gehen Pflegepersonal und Therapeuten sogar schon einen Schritt weiter und versuchen sich mit ihr bereits am zweisilbigen Hallo. Das kommt allerdings noch mehr gesummt als gesprochen aus ihrem Mund – doch man ist bereits jetzt schon wieder begeistert von ihren Fortschritten. Gestern dann die durchaus ernst gemeinte Mitteilung, dass man nun mit der Fremdsprache „Walisch“ angefangen hat (wer erinnert sich dabei nicht gerne an Dorie aus „Findet Nemo“?), bei der das Kind großen Spaß daran findet, die vorgesummten Töne nachzumachen. Aus dem Grund möchte man demnĂ€chst doch noch etwas mehr Musiktherapie mit in ihren tĂ€glichen Plan einflechten, z.B. ganz Lieder mitsummen (lassen).

Aber auch andere Übungen zeigen nach unendlich vielen Wiederholungen ihre Wirkung, denn sowohl meiner als auch der gleichen Aufforderung von einer Ergotherapeutin, den rechten Arm um ein paar Zentimeter anzuheben, kommt sie nun ebenfalls immer recht schnell nach – letzte Woche hat Stephanie das ja immer wieder mal vehement verweigert. Mittlerweile kann ich ihr auch etwas in die rechte Hand legen, denn sie schließt und öffnet diese bereitwillig nach ein paar Versuchen. So z.B. einen kleinen Gummiball, den sie auch etwas zusammendrĂŒckt, wenn ich sie darum bitte.

Aber vor allem meine beigebrachte Atemtechnik hat sie so derart verinnerlicht, dass sie diese mittlerweile schon selbststĂ€ndig bei einem bevorstehenden, leichten Krampfanfall anwendet und derzeit nicht einmal die Herzfrequenz sonderlich in die Höhe gehen kann. Entweder sie mildert die Attacke dadurch ganz ordentlich ab oder sie schafft sogar eine komplette Verhinderung. Jedenfalls scheint Stephanie im Vorfeld etwas zu spĂŒren, fĂ€ngt dann mit einem tiefen Einatmen an und atmet die Luft in kleinen StĂ¶ĂŸen aus … bislang konnte ich das Verkrampfen jedenfalls nicht mehr so deutlich sehen, wie noch vor Wochen ohne diese kleine Gegenwehr. Meine tapfere Kleine!

Es gibt sogar noch eine phĂ€nomenale Erkenntnis Nummer 2: Stephanie kann definitiv lesen, meine Tests in dieser Woche haben es eindeutig bewiesen. Ich habe einmal Fragen auf ein Blatt Papier geschrieben und ihr diese ohne Vorlesen gezeigt … sie hat tatsĂ€chlich alles korrekt beantwortet:

• Kannst du das lesen ? … sie antwortete mit einem deutlichen JA
• Kennst du meinen Namen ? … JA
• Ist mein Name Conny ? … NEIN
• Ist mein Name Anne ? … NEIN
• Ist mein Name Olga ? … JA

Na, wenn das nicht genug Indiz ist, dass Stephanie einzelne Wörter und Texte lesen und den Sinn erfassen kann! Auch das Personal hat so etwas schon festgestellt und vermutet, das Kind langweilt sich gerade vom Kopf bzw. von den Gedanken her sehr stark, nur der Körper will eben noch nicht so ganz wie sie will. Der Bewegungsapparat hinkt leider noch stark hinterher. Aber genau dieser Umstand fĂŒhrt dazu, dass sie die einfachste AlleinbeschĂ€ftigung, nĂ€mlich Lesen, noch nicht fĂŒr sich selbst praktizieren kann. Ist euch eigentlich schon mal aufgefallen, wie schwer das Halten eines Buches und das UmblĂ€ttern einer Seite sein kann? Selbst mit einem eBook scheitert es derzeit eben mit dem Halten. Aber genau darauf ziele ich mit meinen stetigen Übungen fĂŒr ihre rechten Hand ab – das Greifen und ZudrĂŒcken klappt mit einem Ball ja schon richtig gut.

Auf die Frage, was man ggf. gegen die Langeweile tun könnte, hat aber auch Stephanie leider keinen richtigen Lösungsvorschlag. Vorlesen ist weiterhin nicht ihre LieblingsbeschĂ€ftigung wĂ€hrend meiner Besuche, ebenso lehnt sie HörbĂŒcher ab – die hat sie ja schon immer nicht gemocht. Bleibt am Ende derzeit eben nur der Fernseher … aber ohne Umschaltmöglichkeit!

Ich habe sie mal aus Spaß gefragt, ob sie ein wenig Mathe machen möchte und ihre Antwort war erstaunlicherweise JA. Also werden Carsten und ich auch nach entsprechenden Möglichkeiten in dieser Richtung suchen. Ein heutiger, erster Test mit ganz leichten Grundrechenarten (z.B: 5+4, 4-2, 3*5 und 12/4) und dem Wurzelziehen (Wurzel aus 9 und 16) war jedenfalls vielversprechend. Allerdings ist sie verstĂ€ndlicherweise nach 5-10 Minuten Konzentration schon recht mĂŒde und braucht dann erst wieder eine Pause. WĂ€hrend dieser bekommt sie zur Zeit immer Umarmungen, Streicheleinheiten und viel Gequatsche von mir und unserem Alltag.

Man mag es nicht fĂŒr möglich halten, aber es kann sogar noch eine Erkenntnis Nummer 3 erwĂ€hnt werden: Stephanie lĂ€sst zum GlĂŒck wieder mehr zu, dass ich Fotos und Videos von ihr mache. Damit kann ich dann auch Carsten und die Familie an diesen ach so tollen Fortschritten teilhaben lassen. Dabei konnte ich sogar einmal einen richtig herzlichen Lachanfall erhaschen, wie Stephanie sie frĂŒher immer wieder gehabt hat – wer sie kennt, weiß wovon ich rede. Es war so toll, eine solch komplexe Wiederentdeckung ihres alten Stephanie-Ichs machen zu können! Ich war den TrĂ€nen echt nahe, denn diese herzliche Lache habe ich ja nun schon seit fast einem Jahr nicht mehr von ihr zu hören bekommen. Auch wenn sie in dem Moment tatsĂ€chlich ĂŒber mich gelacht hat, denn ich muss wohl etwas unbeholfen ausgesehen haben, als ich ihre Foto- und Bilderwand erweitert habe, was ich auch entsprechend selber kommentierte     🙂

Sie liebt diese Sammlung und guckt sie weiterhin auch immer sehr gerne an. Also habe ich einmal weitere Fotos ausgedruckt und wenn rechts und links kein Platz mehr an der Wand ist, muss ich eben auf Zehenspitzen in die Höhe ausweichen. Wenn es das ist, was dich zum Lachen bringt, mein Kind, dann werde ich noch viel viel mehr Fotos fĂŒr dich aufhĂ€ngen, versprochen!

Aber nach so viel Lobhudelei muss ich auch mal wieder ihr Hauptproblem ansprechen – das Essen. Was haben Pflege, Therapeutinnen und ich nicht alles versucht: Mezzo-Mix, KĂ€sekuchen, Eiersalat, Kochschinken, Leberwurst, GeflĂŒgelsalat, Heringssalat, Dosenmais – aber die Schnute bleibt fest versiegelt! Sie riecht und schnuppert sehr ausgiebig daran und schluckt auch aufgrund des Speichelflusses, aber nicht mal auf ihren Lippen will sie etwas von den Leckereien haben. Geschweige denn ablecken.

Die LogopÀdinnen erzielen derzeit wohl erste Erfolge mit Lollis, denn die werden zunehmend gelutscht, doch von einer richtigen und wichtigen Nahrungsaufnahme ist sie leider noch sehr weit entfernt.

Zum Warum gibt es etliche Vermutungen, vor allem die, dass sie weder ihre Kiefer- noch Zungenmuskulatur im Griff hat. Doch da haben wir dann ein kleines Henne-Ei-Problem: ohne Essen wird die Mundpartie nicht stimuliert und gestĂ€rkt, was aber wiederum gut fĂŒrs Sprechen wĂ€re. Die Zunge muss viel geschmeidiger werden, was durch Essen/Sprechen sehr viel effektiver passieren könnte, als durch die Reihenfolge Sprechen/Essen. Doch wir geben nicht auf – nĂ€chste Woche sind McDonalds-Pommes dran …

Damit ich so langsam zum Schluss kommen sollte, hier noch ein paar Infos in Kurzform:

• Von einer Schwester wurde sie mal zum Waschen animiert bzw. verdonnert. FĂŒr eine Waschbewegung durchs Gesicht hat es natĂŒrlich noch nicht gereicht, aber Brust und Bauch konnte bzw. sollte sie selbst mal ausprobieren – laut Pflege klappte es schon ganz gut.
• Wenn die linke Handorthese entfernt wird, die sie ohne zu Murren bis zu 5 1/2 Sunden toleriert, ist sie zwar immer noch kein Freund davon, aber mehr als das Gesicht zu verziehen und ggf. ein wenig zu maulen passiert nicht. Die zwischendurch mal erworbenen Kenntnisse des sirenenartigen Heulens haben sich glĂŒcklicherweise nicht durchgesetzt. Das Kind ist jedenfalls in meinem Beisein bislang nicht mehr laut geworden.
• Ein weiterer Rolliausflug ist in den letzten Tagen leider nicht zustande gekommen, aber wir fragen weiterhin immer wieder mal nach … am Ende sind eben doch zu viele Personen notwendig, um unser „Leichtgewicht“ mittels Lifter in den Rollstuhl und danach wieder zurĂŒck ins Bett zu hieven bzw. fĂŒr alles entsprechend zu positionieren. Auch hier hat man in der Regel keine blasse Vorstellung davon, was das fĂŒr ein Aufwand das am Ende ist. Ich möchte nur auf eine Sache hinweisen: fĂŒr den Lifter muss sie im Bett zunĂ€chst auf ein Haken-und-Ösen-Tuch gelegt werden und zum Abschluss dieses auch wieder unter ihr hervorgezogen werden. Das ist nicht ganz so einfach, wenn eine erwachsene Person so keinerlei Hilfestellung geben oder ein Mitmachen beisteuern kann – das macht man dann nicht mal eben alleine oder zu zweit und vor allem nicht in 5 Minuten.

Wir sind durch die Entwicklungen vergangener Tagen nun wieder ganz positiv gestimmt und fĂŒhlen uns in dem, was wir tun, durch Stephanies Fortschrittchen bestĂ€rkt. Es wird schon noch etwas Zeit brauchen, aber die Richtung, in welche die aktuelle Entwicklung geht, finden wir schon ganz fabelhaft! Ich muss aber auch sagen, dass ich nach wie vor enorm vor dem persönlichen Einsatz der Kollegen auf der Station meinen Hut ziehe. Sie sind auf Stephanies Fortschritte nicht minder stolz als wir und tun wirklich alles Mögliche, um ihr Potential weiter zu entwickeln! Ich könnte in der kurzen, wenn auch tĂ€glichen Besuchszeit ohne die UnterstĂŒtzung von denen allen nie und nimmer so viel Üben und ErklĂ€ren und ErzĂ€hlen, um unsere Kleine zu fördern! Sie dankt es ihnen aber auch mit LĂ€cheln, Lachen und Mitmachen – so haben sicherlich alle Parteien ihren Spaß im sonst durchaus etwas eintönigen Klinikalltag     🙂

Gestern ist tatsĂ€chlich die 180-Tage-Marke gerissen worden … Stephanie ist jetzt also schon fast ein halbes Jahr in der Reha und seit ihrem Vorfall sind 220 Tage vergangen. FĂŒr uns zĂ€hlen vorrangig aber nur ihre Ergebnisse und erreichten Stufen nach ihrem Aufwachen im Januar diesen Jahres – auch diese Woche konnte sie uns an der ein oder anderen Stelle wieder ĂŒberraschen.

So habe ich z.B. mit ihr aktiv die große, leere Wand auf ihrer rechten Seite gestaltet (links ist die Fensterfront):

Ich habe Stephanie verschiedene Fotos und Postkarten gezeigt und sie konnte dann entscheiden, ob sie dieses Bild an der Wand haben möchte oder nicht. Dabei hat sie sich auch jede Postkarte wirklich genau angeguckt, meiner Meinung nach die Texte durchgelesen und in der Regel wohl recht gut verstanden, denn sie lachte an den richtigen Stellen oder nahm es hin, wenn es nur ein Sinnspruch war. Nur bei komplizierten Wortspielen oder SÀchsisch kam sie irgendwie nicht weiter und runzelte die Stirn. Jedenfalls guckt sie jetzt immer wieder gerne auf die neu gestaltete Bilderwand wenn ich zu Besuch ins Zimmer komme oder nach dem Besuch gehe, d.h. es scheint ihr also zu gefallen, was sie sich da ausgesucht hat.

Auch diese Woche ermöglichte uns das tolle und herzensgute Klinikpersonal zwei RolliausflĂŒge in die Umgebung – beim ersten konnte Carsten sogar mit dabei sein. Diese eine Stunde haben nicht nur wir, sondern auch das Kind sicherlich sehr genossen. Schon bei der BegrĂŒĂŸung ohne Maske hat sie sich sichtlich gefreut und somit Carsten also auch wiedererkannt:

Wir sind um das KlinikgebĂ€ude gefahren und haben an einem Spielplatz eine Bank gefunden, wo wir in der Sonne sitzen und uns besser und direkter mit Stephanie beschĂ€ftigen konnten … ist beim Schieben bzw. in Bewegung ja nicht immer ganz so einfach. Carsten hat diverse Dinge angesprochen, welche man jetzt in den nĂ€chsten Wochen von ihr erwartet und die auch bezĂŒglich der Entlassung in eine Pflegeeinrichtung entscheidend werden könnten. In dem Zuge probierte er eben auch die Dinge aus, welche ich ihm sonst nur im Nachgang erklĂ€ren oder anhand von Fotos und Videos zeigen kann.

Bei diesen Interaktionen nutzte er ihre RĂŒckmeldung von Ja und Nein, als er ihr ĂŒber die infrage kommenden Pflegestationen berichtete, dass das Essen ein ganz wichtiges ZĂŒnglein an der (Entscheidungs-)Waage sein wird und somit immens wichtig fĂŒr sie ist, er ihr viele einfache Fragen stellte und somit nebenbei auch gleich mal ein paar Tests mit ihr durchfĂŒhrte. Mal war sie relativ teilnahmslos und starrte in den Wald oder Himmel und lauschte vielleicht etwas mehr den gerade lauthals zwitschernden Vögeln, aber sehr oft folgte sie ihm mit ihren Blicken, bestĂ€tigte an den richtigen Stellen mit „hmmmm“ und lachte auch sehr viel:

WĂ€hrend dieser Zeit ließ sie sich auch ĂŒberall sehr gut berĂŒhren, z.B. am rechten Arm und der Hand, im Gesicht, um den Mund herum, am Kopf, an den Beinen, an den Schultern und sogar ein ganz klein wenig am linken Arm und der Hand. Und am darauffolgenden Tag schient es fĂŒr mich so, als hĂ€tten dieser Ausritt und vor allem auch Carstens Appelle wirklich etwas Wirkung gezeigt. Leider hĂ€lt das bei ihr ja nicht immer so lange an …

Derzeit signalisiert sie mir z.B. eine große Abneigung gegen die Kamera, was natĂŒrlich das Einfangen von Bildern fĂŒr eine tĂ€gliche Familienberichterstattung stark einschrĂ€nkt. Das ist, so wie ich es denke, auch wieder nur eine ihrer plötzlichen Launen und erledigt sich hoffentlich bald. An einem Tag war sie richtig gut drauf und hat einiges mitgemacht, aber sobald ich das Handy hob, weigerte sie sich weiterzumachen. Das Aufrichten des Oberkörpers mit meiner UnterstĂŒtzung ohne Kamera klappte mehrmals richtig gut – mit Handy in der Hand nicht. Sie lĂ€chelte und strahlte ohne Kamera wie ein Honigkuchenpferd – mit Handy in der Hand nicht. Ohne Kamera hob sie auf meine Bitte mehrfach ihren rechten Arm ca. 10 cm hoch – mit Handy in der Hand nicht. Mein kleiner, großer Dickkopf !!! Dann eben ohne Beweismaterial …

Am Ende der Woche habe ich noch einmal explizit das Lesen testen wollen und drei kurze Fragen auf einen Papierblock geschrieben, um ihr diese zu stellen … ohne ein Vorlesen. Sie hat tatsĂ€chlich jeweils recht adĂ€quat mit Ja, Nein und Mimik darauf geantwortet, sodass ich wirklich glaube, sie kann lesen, sich aber einfach noch nicht verbal artikulieren. Wenn die Muskeln im Mundbereich beim Essen nicht mitspielen, so könnte dies doch sicherlich auch fĂŒrs Sprechen gelten, oder ? Jedenfalls werden wir in den nĂ€chsten Tagen das Lesen und Verstehen noch einmal genauer unter die Lupe nehmen und mit Hilfe von Antwort- (Ja, Nein, Vielleicht), Zahlen- (0-9) und Buchstabenzetteln (A-Z) herumtesten. Ich werde sie also mal nach etwas fragen, um dann mit dem Finger ĂŒber das Papier zu wandern und sie soll mit Hmmmm quasi ihre Auswahl treffen. Sollte sie in der letzten Ausbaustufe tatsĂ€chlich mit dem gesamten Alphabet arbeiten können, wĂ€re das eventuell sogar eine Möglichkeit der erweiterten Kommunikation. Dabei gilt aber immer eines zu beachten: sie muss wirklich gut drauf sein, sonst macht sie leider nicht mit     🙁    wir setzen fĂŒr diese Übungen und Tests natĂŒrlich wieder Wochen an, tasten uns also peu Ă  peu vor.

Ihre heutigen Osterkarten hat sie jedenfalls schon mal ganz alleine (also ohne Vorlesen) sehr intensiv angeschaut und irgendwie auch gelesen, was ich glaube, an ihren Augenbewegungen, am Lachen, Summen und ihrer gelegentlichen RĂŒhrung festmachen zu können. Nachgefragt bzw. tiefer nachgebohrt habe ich heute jedenfalls noch nicht – das kommt erst spĂ€ter.

Ich hoffe sehr, dass uns das nordische Wetter bald wieder mit wĂ€rmeren und sonnigeren Tagen verwöhnen wird, denn das könnte die HĂ€ufigkeit der AusflĂŒge nach Draußen positiv beeinflussen. Ich merke, dass es ihr gut tut und ihr auch neue Impulse gibt: GerĂŒche, GerĂ€usche, Sonnenlicht …
Dazu findet sie das Fahren auf unebenen FlĂ€chen spannender und lustiger, als das Rollen auf einem schön geteerten und planen Weg. Zudem könnte ich so ja auch mal mein sportliches BetĂ€tigungsfeld erweitern, indem ich ihres und das Gewicht des Rollstuhls auf solchen Hindernisparcours herumschiebe    đŸ˜‰

Übrigens hat ihr Interesse an meinem Vorlesen in den letzten Tagen etwas nachgelassen, dafĂŒr findet sie das Unterhalten bzw. mein ErzĂ€hlen aus dem Leben viel interessanter. Irgendwie verstĂ€ndlich, da sie sich dann auch dazu irgendwie Ă€ußern kann    🙂    man will ja schließlich doch irgendwann auch mitreden dĂŒrfen. Aber die entspannende und einschlĂ€fernde Wirkung des Vorlesens fehlt irgendwie, deshalb werde ich das nach wie vor weitermachen, wenn auch in einem etwas geringerem Umfang. Außerdem hoffe ich, dass Stephanie ĂŒber kurz oder lang ihre HĂ€nde wieder komplett kontrollieren kann, denn derzeit ist das selbststĂ€ndige UmblĂ€ttern noch eine wahre Herausforderung, aber dann könnte sie eben auch selber mal wieder etwas lesen – wenn es soweit ist, werde ich euch garantiert davon berichten.

Doch es bleibt nach wie vor beim bisherigen Credo: Schrittchen fĂŒr Schrittchen !!!

Und schon wieder ist eine Woche vorbeigeflattert … wow, das ging erneut sehr schnell.

Wir haben jetzt die MRT- Auswertung erhalten – im Befund heißt es wörtlich:

„Kein Nachweis einer frischen ischĂ€mischen Diffusionsstörung. Kein Blutungsnachweis. Keine Raumforderung. Im VerhĂ€ltnis zum Alter ausgeprĂ€gte ĂŒberproportionale globale Atropie. Keine suspekten Ödeme, Gliosen oder Kontrastanreicherungen des Parenchyms.“

Zur ErklĂ€rung: Ein „globale Atropie“ ist das, was wir schon auf dem Scan in der CharitĂ© gesehen haben –> mehrere Bereiche ihres Gehirns sind irreparabel zerstört und erscheinen deshalb auf den Bildern auch strahlend weiß. Aber sowohl der Oberarzt als auch der Stationsarzt in der Reha betonten uns gegenĂŒber immer wieder, dass Stephanies Bilder und Tests zwar stets recht unverĂ€ndert aussehen, doch ihre positive und fast schon tĂ€glich zu sehende Entwicklung zeigt jedoch das komplette Gegenteil. Deren Schlussfolgerung finden wir perfekt und sie macht weiterhin Mut: „Also verlassen wir uns lieber auf das Praktische und machen mit unserem therapeutischen Konzept weiter.“

Diese Woche wechselte ihre Laune irgendwie von Tag zu Tag … in alle Richtungen. Mal war Stephanie richtig gut drauf und schon bei der BegrĂŒĂŸung hat sie mich von Weitem angelĂ€chelt. Mal hatte sie zu nix Bock und es schien, dass sie irgendetwas richtig bedrĂŒcken oder schmerzen wĂŒrde. Am nĂ€chsten Abend herrschte schon wieder eitel Sonnenschein und sie war stets lachend – vor allem in dem Moment, als ihre „Lieblingskrankenschwester“ hereinkam. Am nĂ€chsten Tag aber konnte man sie erneut fĂŒr nichts begeistern und nicht einmal das Vorlesen oder die Audio- und Videobotschaften munterten sie auf. Am Freitag war sie dann wieder völlig mitteilungsbedĂŒrftig und nickte sogar zustimmend JA, als ich sie fragte, ob sie mit Carsten am FunkgerĂ€t sprechen möchte – zur ErklĂ€rung: der Handyempfang ist im KlinikgelĂ€nde sehr dĂŒrftig, sodass wir uns fĂŒr die spontane Kommunikation, wie z.B. „ich komme 10 min spĂ€ter raus“, zwei HandfunkgerĂ€te gekauft haben. Auf seine Stimme hat sie jedenfalls lĂ€chelnd reagiert und auf eine Frage von ihm sogar mit einem gebrummten JA geantwortet. Und so ging es Tag auf Tag weiter – ein stetiges Auf und Ab wie bei einem Teenager    đŸ™‚

Aber dem Nicht-Essen-wollen bleibt sie sich treu … die Schnute wird perdu nicht aufgemacht. Die vielen Tests mit Chips, Lollies, Cola und anderen Leckerlis zeigen die HartnĂ€ckigkeit auf beiden Seiten – sowohl beim Kind als auch bei den LogopĂ€dinnen und dem Pflegepersonal. Als man ihr einen Chupa Chups Mini in der Wange platzierte, hat sie zumindest schon mal die typischen Lutsch- und Zutschbewegungen gemacht. Und sie freut sich auch immer auf das gezeigte Essen, aber die Klappe bekommt sie einfach nicht auf. Man vermutet, dass es noch an einer mangelnden SteuerungsfĂ€higkeit der Mundmuskeln liegen könnte. Deshalb bleibt das Motto: ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben.

Einzelne Muskelbewegungen scheint sie gerade sowieso fĂŒr sich zu entdecken, denn sie spielt derzeit ganz gerne mit dem Heben und Senken einzelner Finger und dabei beobachtet sie sich selbst Ă€ußerst aufmerksam. Laut der Ergotherapeuten ist meine Beobachtung kein Einzelfall, denn auch sie haben das schon öfters bei ihr gesehen. Auch ihre Beine werden sowohl im Liegen als auch im Rollstuhl sehr gerne hoch und runter gehoben … abwechselnd versteht sich. WĂŒrde sie das auf einer Bank sitzend tun, wĂ€re es fast ein normales Beinschaukeln. Und auch da schaut sie ihren FĂŒĂŸen derzeit sehr aufmerksam bei den Auf- und Abbewegungen zu.

Und wenn wir schon beim Thema „Sehen“ sind, sie war diese Woche (leider) schon wieder auf Tour und hat unterwegs erneut alles ganz genau inspiziert. Aber was sag ich, sie war nicht nun einmal, sondern gleich zweimal unterwegs.

Am Donnerstag musste sie nochmals fĂŒr eine Untersuchung in ein Akutkrankenhaus, da sich ihr PEG (der direkte Magenzugang durch die Bauchdecke) an einem Tag mal etwas hart und warm anfĂŒhlte und gerötet war. Man wollte auf Nummer sicher gehen, dass dieser Zugang noch intakt ist. Zum Zeitpunkt der Untersuchung ergaben aber die Sichtkontrollen von außen und mittels Magenspiegelung auch von innen keinen Grund zur Sorge – puh, alles unauffĂ€llig!

Da hatte ihre zweite Tour schon einen sehr viel erfreulicheren Hintergrund, denn sie wurde ĂŒber eine Stunde lang mit dem Rollstuhl von drei Therapeutinnen im und um das Krankenhaus herum gefahren. Man hat mit ihr auch den Spielplatz besucht, ihr einen Ast in die Hand gegeben und Sand ĂŒber ihre Haut rieseln lassen. Danach war sie obgleich der so großen visuellen und haptischen ReizĂŒberflutung völlig platt – aber glĂŒcklich. So einen Ausritt wird sie wohl nicht zum letzten Mal bekommen haben, denn ihre Vitalwerte oder ihr Kreislauf zeigten keinerlei Anlass, dies nicht zu wiederholen. Da sind sie wieder, die kleinen Schrittchen … und vor allem das Licht am Ende des Tunnels!

Ich merke dabei immer wieder, wie stark ich auf das Wohlbefinden meines Kindes reagiere. Ich komme fröhlich und erleichtert raus, wenn sie einen guten Tag hatte und öfters gelĂ€chelt hat, aber ich zerbreche mir den Mamakopf darĂŒber, was sie stört oder beunruhigt, wenn sie doch nicht so gut drauf ist. Sie kann es ja leider noch nicht so gut in die Worte fassen und es ist somit fĂŒr mich eine Ă€hnliche Aufgabe, wie damals in ihrem ersten Lebensjahr: anhand von Indizien wie Gesichtsausdruck & Co. zu ermitteln, was die Phase ist. Da kann ich wirklich froh sein, dass meine damals erworbenen empathischen FĂ€higkeiten in all den Jahren nicht verkĂŒmmert sind    🙂

Was mich noch an alte Kindertage erinnert, ist ihr inzwischen sehr dĂŒnner Zopf. Diesen „MĂ€useschwanz“ hatte sie schon mal mit 3-4 Jahren. Wir alle haben uns allerdings in der jĂŒngsten Zeit sehr an ihre wuschelige LöwenmĂ€hne gewönnt, deshalb ist der Unterschied derzeit schon sehr deutlich zu sehen … nach Ă€rztlicher Aussage liegt das an ihrem derzeit noch nicht ganz geregelten Hormonspiegel, u.a. stark beeinflusst durch die zahlreichen Medikamente der letzten sieben Monate. Man will Stephanie in der aktuellen Phase aber verstĂ€ndlicherweise noch nicht mit zusĂ€tzlichen, hormonellen Zugaben wieder zurĂŒck auf „Normal“ bringen. Was mich in dieser Situation persönlich tröstet ist, dass man schon die neuen Haare nachwachsen sieht. Sie wirken allerdings etwas dunkler als die vorherige Version. Was ich aber auch immer wieder sehr rĂŒhrend finde, sind die vom Pflegepersonal unterschiedlich geflochtenen Zöpfe, mal Französisch, mal Prinzessin Leia, Pferdeschwanz, der gute alte Dutt etc.

Das Personal schaut auch nach wie vor sehr gern bei Stephanie vorbei, auch ohne eine Aufgabe bei oder an ihr erledigen zu mĂŒssen … einfach nur, um mal zu „Quatschen“    đŸ˜‰
Aber das ist auf jeden Fall etwas, was unserem geselligen Kind tatsĂ€chlich sehr entgegen kommt. Doch man gönnt ihr auch ruhige Phasen und so hat sie genĂŒgend Zeit, aus dem Fenster heraus die BĂ€ume anzuschauen – wie auf dem ersten Foto in diesen Beitrag zu sehen ist. Und wenn ihr Fenster dabei dann auch noch auf Kipp steht, kann sie das fröhliche FrĂŒhlingszwitschern der vielen Vögel sowie das eifrige HĂ€mmern der Spechte hören und dabei ihren Gedanken nachhĂ€ngen. Ich bin der Meinung, dass beides gleich wichtig ist: Phasen des aktiven Tuns und auch Phasen, um die neuen EindrĂŒcke und Erfahrungen „zu verdauen“. Es geht da ja Menschen wie Leuten    🙂

Stephanie bleibt auch diese Woche bei ihren kleinen Schrittchen, aber dafĂŒr weiterhin kontinuierlich. Das Personal ist jedenfalls nach wie vor begeistert und lobt selbst Dinge, die unsereins zunĂ€chst nicht als Vorteil wahrnimmt. So hat sie die letzten Tage zum Beispiel mit dem Schreien begonnen – anfangs ausschließlich in der LautstĂ€rke eines Kampfjets, doch mittlerweile fĂ€ngt sie zunĂ€chst leise an und erst, wenn man trotz ihrer kleineren Unmutsbekundung nicht mit dem Ungewollten aufhört, steigert sie sich hoch bzw. wird lauter. Das zeigt sich insbesondere am recht empfindlichen, linken Arm.

Aber an manchen Tagen kann sie dann schon wieder auch völlig anders reagieren, denn wo sie bei mir zuvor noch ihre Sirene angeworfen hat, durfte kurze Zeit spĂ€ter die Ergotherapeutin nach sehr viel gutem Zureden die linke Hand nehmen und in aller Ruhe die Orthese anlegen – ohne Geschrei, ohne Gegenwehr und ohne hohe Herzfrequenz. Mein Kind half sogar aktiv beim ReinschlĂŒpfen und beim Positionieren der einzelnen Finger mit … mein Gesicht sprach in diesem Moment sicherlich BĂ€nde: „Du Biest !“

Dieses Sprunghafte ist aber auch in anderen Bereichen deutlich zu sehen. Bei meinen Besuchen ist sie entweder total offen und interessiert, guckt sich mit mir Fotos und eure zugeschickten Videos an …

… hört aufmerksam beim Vorlesen zu und macht auch beim Wiedererlernen von Zahlen, Buchstaben und Tönen super mit, an anderen Tagen ist sie dann aber völlig abwesend und scheint sehr stark mit sich selbst beschĂ€ftigt bzw. gedanklich ganz woanders zu sein. Sie liegt dann grĂŒbelnd da und fĂŒhrt immer wieder die gleiche Bewegung einzelner Körperpartien durch, z.B. ein stĂ€ndiges Anheben und Plumpsenlassen des rechten Beins … fast die gesamte Besuchsstunde ĂŒber. Aber auch hier sind sich die Therapeutinnen und das Pflegepersonal einig: es ist so toll !!!

Freude und Begeisterung riefen bei mir in dieser Woche u.a. diese Entwicklungen hervor:

• Auf einem DinA4-Blatt habe ich ihr die Zahlen von 0 bis 9 gezeigt, sie noch einmal namentlich benannt und dann mit dem Ja/Nein-Code abgefragt: sie macht zwar immer nur fĂŒr einen sehr kurzen Zeitraum mit, aber als ich auf die 5 zeigte und fragte, ob das die 5 sei, hat sie das bejaht. Als ihr die 3 zeigte und diese fĂ€lschlicherweise als 2 betitelte, hat sie verneint. Es dauert aber nicht lange und sie verliert das Interesse bei so viel BanalitĂ€t    đŸ™‚    dann möchte sie nicht einmal mehr das Zahlenbrett angucken und dreht sich demonstrativ weg. Die kleinen Schritte mal wieder …

• Einem Kind muss man in der Regel erst einmal sehr geduldig beibringen, wie man sich beim GĂ€hnen gesellschaftlich korrekt verhĂ€lt. Stephanie kann dafĂŒr aber ja nicht ihre HĂ€nde benutzen, also geht man bei ihr davon aus, dass sie den Mund weit aufreißen wird. Doch erstaunlicherweise ist das nicht (immer) der Fall, denn sie versucht trotz ihres Handicaps gute Manieren zu zeigen und gĂ€hnt bei geschlossenem Mund. Ich war jedenfalls sehr beeindruckt, denn beigebracht hat ihr das sicherlich in der letzten Zeit niemand.
• Als sie mir auf die Frage, ob ich als nĂ€chstes aus einem Kinderbuch, einem Krimi oder einem Sachbuch vorlesen soll, nicht mit JA oder NEIN antworten wollte, kam von ihr ein Schulterzucken. FĂŒr mich eine direkte Reaktion auf meine Frage, aber nun mit einer völlig neuen Möglichkeit. Zudem scheint sie auch immer wieder mal Aussagen mit einem Hmmmmm zu quittieren … mal sehen, wann ich ihr das sĂ€chsische „Nu“ entlocken kann    đŸ˜‰
• Aus dem letzten Buch habe ich immer die kleineren Texte seitenweise vorgelesen und dann gemeinsam mit ihr die Bilder angeschaut und erklĂ€rt. Dabei guckt sie sich diese schon sehr intensiv an und als ich mal das Buch bewegt habe, sind ihre Augen dem auch adĂ€quat gefolgt, d.h. sie starrt nicht nur darauf, sondern fixiert auch korrekt.
• Anfang der Woche wurde das Pflaster am Hals noch regelmĂ€ĂŸig ausgetauscht, aber dann hat man es ganz weggelassen und man kann nun das Loch des Tracheostomas sehen. Von innen scheint es schon wieder richtig zugewachsen zu sein, sodass auch hier eine nachtrĂ€glich Operation sicherlich nicht mehr nötig sein wird. Sorry, das Bild sieht etwas erschreckend aus … es ist kurz nach einer Pflasterentfernung entstanden, aber mittlerweile sieht alles wesentlich unauffĂ€lliger aus.

• FĂŒr einen Riechtest habe ich mal eine Packung FrĂŒchtetee mitgebracht. Das erste Schnuppern beendete sie noch mit einem deutlichen „BĂ€h“ als Gesichtsausdruck, aber nach mehrmaligen Versuchen fand sie doch wieder Gefallen am Duft ihres ehemaligen LieblingsgetrĂ€nkes – jedenfalls ist Tee eines davon (gewesen).
• Auch die im letzten Blogeintrag beschriebenen GreifĂŒbungen fĂŒhre ich weiter mit ihr fort. Dabei gebe ich ihr etwas in die Hand und sie versucht, es mit den Fingern zu umschließen. Wenn es dann aber doch nach einiger Zeit aus der Hand rutscht, sucht sie das Verlorene tastend auf dem Bett und legt ihre Hand wieder drauf, um es weiterhin im Zugriff zu behalten.

Vom Klinikpersonal bekomme ich ebenfalls viele positive RĂŒckmeldungen und man schaut wohl auch gerne mal in ihr Zimmer rein bzw. kommt an ihrem Bett vorbei:

• TagsĂŒber ist sie in der Regel immer gut drauf, lĂ€chelt und lacht viel mit diesen Kurzbesuchern und macht auch freiwillig viel mit … wenn ich dann allerdings abends fĂŒr die eine Stunde zu Besuch komme, finde ich sehr oft ein mĂŒdes Kind vor oder sie ist so groggy, dass sie am liebsten nur noch ganz seicht betĂŒdelt werden möchte. DafĂŒr genieße ich die Zeit am Wochenende umso mehr, denn da habe ich ihre vollstĂ€ndige Aufmerksamkeit – und das zum Teil auch gleich fĂŒr mehr als nur eine  Stunde.
• Die Aufrichtung mit dem Stehbrett klappt zunehmend besser (ca. 70 Grad) und auch der linke Fuß lĂ€sst sich immer mehr wie gewĂŒnscht positionieren. Das Botox scheint also auch hier gut zu wirken.
• Man berichtet mir von Weinen – so richtig mit verzogenem Gesicht und TrĂ€nen – und anderen GefĂŒhlsausbrĂŒchen, vom Austesten bzw. Nachmachen bei Tönen oder Lauten und somit dem Wiederentdecken ihrer Stimme, von der Erweiterung ihres JA und NEIN um das zustimmende „Hmmmm“ und vom Mitmachen bei Dingen, die fĂŒr uns so selbstverstĂ€ndlich klingen, wie z.B. ein aktives Schnauben beim Naseputzen.

Ich entdecke auch selber bei meinen Besuchen, dass Stephanie sich immer mehr mit einer verbalen Kommunikation versucht und sich ab und zu schon etwas darĂŒber Ă€rgert, dass man sie gar nicht so richtig und vor allen Dingen nicht auf Anhieb versteht. Ich glaube, das ist aus ihrer Sicht bestimmt die nĂ€chste „Baustelle“, die sie fĂŒr sich selbst ausgemacht hat. Sie ist ja vom Wesen her eine sehr kommunikative Person und ich kann mir vorstellen, dass das Zuhören allein nicht so die ErfĂŒllung ihrer TrĂ€ume ist. Seit gestern hat sie großen Gefallen am Buch „Der Junge, der Maulwurf, dar Fuchs und das Pferd“ von Charlie Mackesy gefunden. Ich habe es von einer Freundin zu meinem Geburtstag geschenkt bekommen und fand es einfach zauberhaft. Und Stephanie mag es jetzt offensichtlich auch. Wir haben gestern ĂŒber eine Stunde dafĂŒr gebraucht, dabei hat das Buch gar nicht so viel Text    🙂    aber Stephanie hat sich auf jeder Seite recht lange und sehr aufmerksam die Bilder angeschaut … mal mit einem LĂ€cheln, mal etwas traurig. Es hat sie offensichtlich sehr berĂŒhrt.

Ansonsten haben wir heute außerdem mit „Pippi Langstrumpf“ angefangen, aber noch ist mein Kind von der Heldin ihrer Kindheit nicht so ganz ĂŒberzeugt – vielleicht liegt es aber auch an meinen VorlesekĂŒnsten    đŸ˜‰

Ich gebe mir immer sehr viel MĂŒhe beim Vorlesen der vielen Postkarten und Briefe fĂŒr unser Kind, welche in letzter Zeit bei uns eintrudeln. Mitgeschickte Bilder werden ebenfalls lange von ihr angeschaut, dabei sehr oft auch mit einem LĂ€cheln auf den Lippen. Vielen lieben Dank an die fleißigen Schreiber!!!

Nach ihrem Turbogang in den letzten Wochen hat Stephanie es jetzt mal wieder etwas ruhiger angehen lassen. Doch wie hat eine Freundin letztens in ihrer Email geschrieben: „Viele kleine Schritte können einen auch ans Ziel bringen.“ … das ist sowas von wahr!!!

Aber die positiven Nachrichten blieben glĂŒcklicherweise auch in den vergangenen Tagen nicht aus:

Nachdem die Botoxbehandlung an den HĂ€nden so gut angeschlagen hat, bekam sie am Montag weitere Spritzen fĂŒr das linke Sprunggelenk, da dieser Fuß so sehr nach außen gedreht ist, dass ein aufrechtes Stehen und Belasten derzeit unmöglich ist. Die Wirkung an den HĂ€nden ist jedenfalls phĂ€nomenal, denn schon jetzt darf man sowohl rechts als auch links sehr viel mehr Bereiche anfassen, man kann deshalb mit ihr noch weitere Übungen durchfĂŒhren und auch selbst bewegt und gebraucht sie ihre HĂ€nde immer öfter. Bei meinen Besuchen ĂŒbe ich mit ihr u.a. das Greifen und das Ertasten von Texturen bzw. OberflĂ€chen, so z.B. mit einem Trinkbecher …

… mit ihrem stoffĂŒberzogenen Portemonnaie, mit verschiedenen Stofftieren, mit dem iPad (damit gucken wir Fotos, Sprachnachrichten und Videos) sowie mit diversen Fotoalben – eines davon hat fĂŒr sie eben auch eine recht interessante Spiralbindung. Dazu kam im Laufe der Woche noch ein weiterer, toller Eintrag im Protokoll dazu, dass derzeit das Anlegen der rechten Handorthese ausgesetzt wird, da sie diese Hand nun auch schon selbststĂ€ndig sehr viel mehr bewegt. Stephanie erkundet zwar noch ein bisschen zaghaft, dafĂŒr aber stetig ihre unmittelbare Umgebung!

Vor allem bei ihrem Ausser-Haus-Transport am Freitagvormittag, bei dem auch ich mit dabei war, war sie sehr neugierig. Nur kurz zur ErklĂ€rung: man wollte sich eine zweite Meinung zu einer Wunde am unteren RĂŒcken einholen und dafĂŒr fuhr man sie zum nĂ€chsten Akutkrankenhaus … es ist alles OK und schon wieder bestens verheilt. Aber eben auf diesen Wegen außerhalb ihres Zimmers war sie an allem sehr interessiert und hat sich auch alles ganz genau angeguckt: seien es die Bilder an den FlurwĂ€nden der Rehaklinik, die Welt durch die Fenster des Krankenwagens oder auch das aufwĂ€ndige Logo auf dem Brustschild der Begleitung. Es stand förmlich auf ihrer Stirn geschrieben: „ENDLICH MAL WAS ANDERES SEHEN UND HÖREN!!!“. Und was mich an dem Tag noch superstolz gemacht hat, ist, dass sie trotz ihres ungewohnten aber Corona-bedingt obligatorischen Mund-Nasen-Schutzes keinerlei Probleme mit dem Atmen hatte. 

Ihre Therapien und Übungen mit dem Personal und mit mir tragen weiterhin FrĂŒchte und mit kleinen Schritten können alle immer ein kleines bisschen mehr ausprobieren. Das mit dem Kopfnicken und -schĂŒtteln beherrscht sie schon so gut, dass mir die Therapeuten erzĂ€hlt haben, man könne mittlerweile sogar schon ein GesprĂ€ch mit JA und NEIN fĂŒhren. Sie weiß ganz genau was sie will und reagiert auch so – sei es mit dem JA/NEIN oder dass sie einfach den Kopf wegdreht, wenn sie z.B. mal ein Video jetzt nicht gerade sehen will, weil es u.U. zu traurig fĂŒr sie ist.

Und seit das Tracheostoma entfernt wurde, kann sie nun ja auch wieder ihre StimmbĂ€nder nutzen. Mit ihren liebevollen LogopĂ€dinnen und auch mit mir ĂŒbt sie jetzt Laute wie z.B. A, O, U und MMMMMM. Teilweise macht sie dabei so gut mit, dass sie diese schon ganz anstĂ€ndig hinbekommt. Aber sie lacht dabei immer wieder verschmitzt, wahrscheinlich weil es fĂŒr sie so ungewohnt ist, sich selbst hören zu können.

Beim Stehbrett hat man am Dienstag ca. 70-80 Grad geschafft, bevor ihr Kreislauf aufgegeben hat, sie schnell blass wurde, zu schwitzen anfing und die Herzfrequenz absackte. Aber schon nach kurzer Zeit in der Horizontalen fand sie von selber wieder zur NormalitĂ€t zurĂŒck und es musste auch niemand eingreifen oder etwas zur Stabilisierung verabreichen. Sowas wird immer wieder als sehr gutes Zeichen fĂŒr ihre StĂ€rke und ihren Willen gewertet.

Nur an eine Sache will sie einfach nicht ran: den Mund aufmachen und Essen aufnehmen. Sie mag es, die Dinge (z.B. eine Mandarine) anzufassen und zu riechen, selbst leichte Kaubewegungen und das Schlucken von Speichel sind zu beobachten, aber der Mund bleibt noch zu. Doch solche Nachrichten von den LogopÀdinnen machen dann wieder ausreichend Hoffnung:

Zudem muss man auch bedenken, dass sie ja eigentlich von Ende August bis in den Januar noch im Wachkoma gelegen hat und ĂŒberwiegend sediert war. Das sind insgesamt fast fĂŒnf Monate … und ihre wahnsinnig rasante Entwicklung ist gerade mal innerhalb von 4-6 Wochen erreicht worden. Deshalb mein Motto: „Lass dir ausreichend Zeit, meine kleine Maus!“

Allein bei meinen Übungen und Lernphasen merke ich immer wieder, wie sie durchaus eine ganze Weile sehr aufmerksam mitmacht, dann aber auch immer wieder mal ein kurzes Nickerchen braucht. Ich habe gelesen, dass dies vor allem mit der sehr anstrengenden Neuverdrahtung des Gehirns zu tun hat und der Körper deshalb eben seine regenerativen Ruhephasen einfordert. Die soll sie haben.

Ich versuche ja wie immer, mein Kind so gut wie es geht zu verstehen, um mich den Gegebenheiten anzupassen und sie weder zu ĂŒberfordern noch zu unterfordern, selbst wenn ich medizinisch und therapeutisch gesehen als Mama und mit nur einer Stunde Besuch am Abend am Ende nur wenig zum Gesamtkonzept beitragen kann. Deshalb lese ich derzeit ein Buch mit dem vielversprechenden Namen „Wie das Gehirn heilt“ von Norman Doidge. Es ist fĂŒr ein wissenschaftliches Buch sehr verstĂ€ndlich geschrieben und deshalb auch fĂŒr solche neurologischen Laien wie mich begreiflich. Ich schöpfe beim Lesen immerzu neue Hoffnung, dass unsere Kleine ĂŒber Kurz oder Lang doch das Gros ihres bisheriges normalen Lebens wieder zurĂŒck erobern kann.

Zum Abschluss fĂŒr die Interessierten hier noch kurz unsere neu gewonnenen Erfahrungen mit der BĂŒrokratie – ich hatte es ja schon in der letzten Woche mal anklingen lassen.

Wir haben mit der Deutschen Rentenversicherung gesprochen und es ist tatsĂ€chlich so, dass Stephanie als dem Arbeitsmarkt nicht zur VerfĂŒgung stehend weder bei der Agentur fĂŒr Arbeit a.k.a. Arbeitsamt noch bei der Rentenversicherung angemeldet werden muss. Mal sehen, wie die LĂŒcke zwischen Studium und spĂ€terer ErwerbstĂ€tigkeit dann mal nachgewiesen werden soll. Entsprechendes Material haben wir mittlerweile ordnerweise    đŸ˜‰

Dann habe ich an diesem Wochenende noch bei der Familienkasse einen Antrag mit 10 auszufĂŒllenden Seiten fĂŒr eine Fortzahlung des Kindergeldes ĂŒber das 25. Lebensjahr hinaus gestellt – wir erfuhren durch Zufall, dass dies bei behinderten Kindern bis zur ErwerbstĂ€tigkeit möglich ist. Aber wie gewonnen so zerronnen, denn es wird bei einer anderen Zahlung (ich glaube es war das Pflegegeld) schon wieder voll mit angerechnet.

Auch fĂŒr die zum 1. Mai angedeutete Verlegung in eine Pflegeeinrichtung mĂŒssen wir noch nicht so richtig tĂ€tig werden, da zum einen der Termin erst nur eine PlanungsgrĂ¶ĂŸe ist, die sich jederzeit noch weiter nach hinten verschieben kann, und zum anderen erst drei Wochen vor der eigentlichen Verlegung mittels Eilantrag eine Pflegestufe ermittelt werden kann, die dann wiederum fĂŒr die AntrĂ€ge an das Sozialamt, die Pflegeversicherung o.Ă€. benötigt wird. Wir können bzw. dĂŒrfen uns also noch ein wenig mit der Formularschlacht zurĂŒckhalten    đŸ˜‰

Im Betreff steht es: dies war bereits ihre zwanzigste Woche in der Rehaklinik! Morgen werden es 180 Tage seit der Lungenembolie bzw. 140 Tage seit ihrer ÜberfĂŒhrung in den Norden. Und die letzten sieben Tage waren wahrlich eine turbulente Woche fĂŒr Stephanie und fĂŒr uns, aber zum GlĂŒck nur im positiven Sinne – es gibt so viel Tolles zu berichten!!! Es könnte also etwas lĂ€nger werden …

Fangen wir mal mit der grĂ¶ĂŸten, tollsten, schönsten und sicherlich ĂŒberraschendsten Nachricht an –> seit Mittwoch ist das Kind ohne Tracheostoma … wir sind alle sooooo glĂŒcklich darĂŒber!

Vor allem, weil es so schnell ging – unsere Stephanie mal wieder im Turbogang. Ich konnte gerade ein einziges Mal selbst das Sprechventil wechseln, nachdem ich es ja letzte Woche beigebracht bekommen habe. Aber das ist es mir wert! Am Montag wurde das Tracheostoma so modifiziert, dass der tĂŒrkise Entblockungsballon fehlt und ein Blocken gar nicht erst wieder eingestellt werden konnte. An dem Tag hat man mit ihr auch gleich schon zum ersten Mal die vollen 24 Stunden mit Sprechventil ausprobiert und es hat alles wunderbar geklappt.

Als nĂ€chstes wurden innerhalb von zwei Tagen (MO bis DI) das Ein- und Ausatmen durch Mund und Nase trainiert, indem man das Sprechventil fĂŒr immer lĂ€nger werdende ZeitrĂ€ume „abgeklebt“ hat:

Am Dienstagmittag hatten wir ein GesprĂ€ch mit Vertretern aus dem gesamten Team, d.h. OberĂ€rztin, Pflegeleiterin, Leiterin des Therapeutenteams und Sozialarbeiterin, und dort wurden uns noch einmal die entscheidenden Faktoren fĂŒr das Entfernen der TrachialkanĂŒle aufgezĂ€hlt:

• eine stabile Atmung
• eine gute SauerstoffsĂ€ttigung
• ein gutes Schluckverhalten
• ein eigenstĂ€ndiger Umgang mit Spucke und Sekret, da ja kein externes Absaugen mehr

Als ich dann am Mittwochabend zu Besuch kam, war sie das Tracheostoma schon los – sie wurde gegen 12:45 „dekanĂŒliert“. Damit ist nun ein weiterer großer Schritt in Richtung NormalitĂ€t geschafft, denn wie schon mehrfach angesprochen, ist das fĂŒr Koma- bzw. Lungenemboliepatienten nicht unbedingt selbstverstĂ€ndlich. Laut der LogopĂ€din war unsere Stephanie wohl erst die vierte auf dieser Intensivstation, bei der dieser Schritt innerhalb des letzten Jahres durchgefĂŒhrt worden ist. Meine Freude war entsprechend groß! Jetzt hat sie zwar noch ein offenes aber zugeklebtes Loch im Hals, aber man geht zunĂ€chst noch von einem erfolgreichen Zuwachsen aus, bevor man in ein paar Monaten auf einen chirurgischen Eingriff zurĂŒckgreifen möchte.

Sorry, aber ich bin so sehr aus dem HĂ€uschen!!! Vor allem, da man selbst am Dienstag noch von Wochen ausgegangen ist …

Und beim Team/Patienten-GesprĂ€ch am Dienstagmittag bekamen wir noch ein weitere, schöne Nachricht zu hören, die im Nachhinein betrachtet aber durchaus auch nicht so schöne Dinge mit sich bringen wird. FĂŒr den 1. Mai plant man nun schon eine Verlegung von der Intensivstation auf eine Normalstation, da Stephanie nicht mehr die Überwachung einer solchen Spezialstation benötigt und sie somit natĂŒrlich auch den Platz fĂŒr den nĂ€chsten schweren Fall rĂ€umen könnte. Sie hat sich laut aller Behandlungsteams (LogopĂ€die, Ergotherapie, Physiotherapie, Pflegepersonal, Ärzten etc.) die letzten Wochen seit dem Aufwachen sehr gut entwickelt und vor allem in einem so kurzen Zeitraum so viel erreicht. Es verging ja fast schon keinen Tag, an dem sie nicht weitere, kleinere Entwicklungsschritte zeigte.

Dennoch bleibt fĂŒr uns wie gesagt ein wenig bitterer Beigeschmack. Sollte die Entscheidung gegen eine Normalstation der Akutklinik ausfallen (derzeit KostenĂŒbernahme durch die Krankenversicherung, stetige Absprachen zwischen Klinik und Krankenkasse), kommt sie auf die Pflegestation eines externen TrĂ€gers (KostenĂŒbernahme durch die Pflegeversicherung, Organisation wechselt dann auf uns), kann aber Stand jetzt noch auf dem gleichen KlinikgelĂ€nde bleiben. Damit wĂ€re zumindest die NĂ€he zur Akutklinik gesichert. Doch fĂŒr uns heißt das nun der Beginn einer Formularschlacht, da nicht mehr direkt zwischen Rehaeinrichtung und KostentrĂ€ger verhandelt wird, sondern immer ĂŒber uns: Pflegeversicherung, Heimvertrag, GEZ-Befreiung, „Hilfe zur Pflege“ beim Sozialamt, ggf. Antrag auf Eingliederungshilfe u.v.m..

Obwohl, damit können wir uns noch ganz gut abfinden, aber dieser Wechsel von der Intensivstation zieht voraussichtlich leider auch eine Verringerung der TherapieintensitĂ€t nach sich – derzeit hat sie ja 5-6x die Woche pro Gewerk (LogopĂ€die, Ergotherapie, Physiotherapie) eine Behandlung. Auf der Normalstation rechnet man in der Regel mit 2-3x die Woche pro Gewerk und das halten wir gefĂŒhlt als großen RĂŒckschritt bei ihrer derzeitigen Entwicklung. Mal sehen, was wir am Ende fĂŒr eine Kompensation erreichen können … wir denken da noch an ein paar Möglichkeiten, die man anzapfen könnte. DrĂŒckt uns bzw. Stephanie die Daumen.

Apropos bĂŒrokratische HĂŒrden: was denken wir als Arbeitnehmer im Falle eines Verlustes der Ausbildung bzw. der Arbeit? Immer zuerst arbeitslos melden, damit am Ende keine zu große undokumentierte LĂŒcke bei der Aufstellung der Deutschen Rentenversicherung entsteht. Das haben wir nun fĂŒr Stephanie auch versucht, da sie ab dem 31. MĂ€rz exmatrikuliert sein wird. Sie kann aber dem Arbeitsmarkt nicht zur VerfĂŒgung stehen und deshalb wird sie nicht arbeitslos gemeldet … hĂ€h? Unser Nachfrage bei der Deutschen Rentenversicherung, wie diese berufliche Ausfallzeit nun deklariert wird, steht noch aus. Wir waren jedenfalls etwas ĂŒberrascht, da wir mit so etwas ja noch nie zu tun gehabt haben. Eine weitere Front, die es fĂŒr uns zu klĂ€ren gilt.

Im oben angesprochenen Team/Patienten-GesprĂ€ch wurden natĂŒrlich auch einmal alle ihre Entwicklungen und ZustĂ€nde angesprochen und bewertet:

• Ihre zum Teil sehr ausufernden und teils ĂŒberraschenden Tretbewegungen des linken Beines sind aus Sicht der Therapeuten sogar sehr zufriedenstellend – ok, das haben wir eigentlich nicht erwartet. Aber beim rechten, sehr viel ruhigeren Bein sieht man eher die Probleme, da dieses im Rollstuhl und an der Bettkante nicht den gewĂŒnschten 90 Grad Winkel erreicht und auch beim Anwinkeln und Heben im Liegen nicht die angestrebte ElastizitĂ€t zeigt.
• Die Fußorthesen (insbesondere die linke) sind nochmals angepasst und optimiert worden.
• Bei ihren zum Teil recht unruhigen Bewegungen des Gesamtkörpers ist eines der nĂ€chsten Ziele die Umsetzung der Aufforderung „Bleib ruhig“, d.h. sie soll auf Kommando eine Bewegung stoppen und somit alles ganz bewusst steuern.
• Beim Stehbrett schafft sie derzeit 70 Grad, aber die linke Ferse steht nicht „in der Achse“ zum gesamten Bein, sondern dreht durch die Spastik sehr weit nach außen. Damit ist ein Stehen und eine Lagerung des gesamten Körpergewichtes auf den FĂŒĂŸen bzw. Beinen noch nicht möglich. Wie schon bei den Verkrampfungen an den HĂ€nden möchte man hier mit einer Botox-Behandlung helfen und die Spannungen sowie eventuelle Schmerzen deutlich mildern. Ich kann nur feststellen, dass sie im Handbereich nun sehr viel mehr an BerĂŒhrungen und Bewegungen zulĂ€sst, als noch vor 2-3 Wochen. Deshalb stehe ich auch einer Anwendung am Fuß sehr positiv gegenĂŒber.
• Laut aller Therapeuten macht sie sich super bei der Wahrnehmung, beim Fokussieren und auch bei der Kontaktaufnahme. Sie hat grĂ¶ĂŸtenteils auch sichtlich Spaß mit dem Team, was umgekehrt genauso gilt.
• Wie schon des Öfteren hier im Blog erwĂ€hnt, lacht sie weiterhin an den richtigen Stellen, also nicht unpassend oder dauerhaft. Das stelle ich auch immer wieder fest, wenn ich mit ihr Fotos angucke und durchspreche oder Videos bzw. Sprachnachrichten von Freunden und der Familie vorspiele.
• Und diese Bemerkung können wahrscheinlich alle zu 100% nachvollziehen, die Stephanie genauer kennen: wenn sie nachts nicht gut schlĂ€ft, ist der nĂ€chste Tag auch gleich schlecht bei ihr / mit ihr / fĂŒr sie. Ihren Schlaf hat sie ja schon immer gebraucht!
• Das Ergebnis des letzten EEG wurde wortwörtlich als „kurios“ bezeichnet, denn es konnten trotz der oben erwĂ€hnten Fortschritte nicht sehr viel mehr AktivitĂ€ten als beim letzten Mal abgelesen werden. Das finden alle etwas komisch. Aber glĂŒcklicherweise konnte auch der vereinzelte, epileptische Anfall an ihrem Geburtstag (deshalb war sie bei meinem Besuch so mĂŒde!) sich nicht im EEG niederschlagen, was wiederum sehr beruhigend ist. Dies muss definitiv weiter unter Beobachtung bleiben, aber aufgrund dieses Anfalls möchte man die Epilepsiemedikamente vorerst nicht weiter reduzieren.
• Anderweitig geht das Verringern von tĂ€glichen Medikamenten stetig weiter und anhand der vor Kurzem erhaltenen Gesamtliste können wir folgende Entwicklungen sehen: innerhalb eines Monats sind fĂŒnf Medikamente komplett abgesetzt worden, das Morphin wurde durch das wesentlich abgemilderte Gabapentin ersetzt und es bleiben jetzt noch zehn PrĂ€parate plus einem Mittel fĂŒr die Nahrungszufuhr ĂŒbrig, von denen aber auch schon mehrere im Vergleich zum letzten Mal reduziert worden sind.
• Man mag es kaum glauben, aber das nĂ€chste Ziel scheint bei ihr nicht ganz so einfach zu erreichen zu sein: das Lernen des Essens. Derzeit macht sie einfach nur ungern den Mund auf! Sie öffnet auch nach gutem Zureden oder leckeren GerĂŒchen einfach nicht wie gewĂŒnscht die Schnute, sondern ihre Lippen werden im wahrsten Sinne des Wortes versiegelt. Mal sehen, wie lange sie das noch durchhĂ€lt, denn wir alle haben Stephanie ja nie als KostverĂ€chter kennengelernt. Es hat ihr zwar nicht alles geschmeckt, aber ausprobiert hat sie schon sehr viel. Deshalb bin ich auch hier erneut guter Hoffnung.

• Ich habe mit ihr etwas neu eingeĂŒbt und mittlerweile hebt sie die rechte Hand und reicht sie zum Gruß hin. Ich war so stolz, als sie das auch mal zum Abschied bei einer Therapeutin gemacht hat.
• Auch das KopfschĂŒtteln fĂŒr NEIN und Kopfnicken fĂŒr JA bekommt sie immer besser hin und in meinem Beisein hat sie einer Ergotherapeutin auf Anfrage recht deutlich ein JA zugenickt.

Außerdem habe ich gestern das GefĂŒhl gehabt, dass sie das JA auch auszusprechen versucht. Noch kann man das natĂŒrlich nur erahnen, denn das Sprechen muss ebenfalls neu erlernt werden, aber ich freue mich trotzdem    đŸ™‚

Ich finde, dass auch ihre GefĂŒhlswelt immer feiner und vielseitiger wird. So ist sie zuerst gar nicht erfreut, wenn ich sage, dass ich jetzt gehen muss, dann aber hebt sie leicht ihren rechten Arm, um mir ein bisschen zu winken. Auch das ist etwas, was wir letzte Woche regelmĂ€ĂŸig geĂŒbt haben.

Ich habe gestern sowohl von einer Pflegerin als auch von einer Physiotherapeutin eine Ă€hnliche Geschichte gehört. Beide waren aufgrund von Urlaub etwa zwei Wochen nicht auf Arbeit und als sie zurĂŒckkamen, waren sie ĂŒber Stephanies Fortschritte sehr ĂŒberrascht und sehr berĂŒhrt. Die Therapeutin war gar beim ErzĂ€hlen wieder den TrĂ€nen nahe. Ich finde es wirklich schön zu wissen, dass die Stationskollegen genauso mitfiebern und sich genauso freuen wie wir selbst – Stephanie ist da ganz gewiss in guten HĂ€nden. Und ich bin auch guter Dinge, dass wir bis Mai noch einiges zusammen erreichen können.

Bitte entschuldigt, dass ich wieder so viel geschrieben habe, aber wie ich am Anfang schon erwĂ€hnte, es war eine wahrlich turbulente Woche mit recht vielen Entwicklungen. Ihr seht, Stephanie gibt nicht auf … warum sollten wir es also tun und an ihr zweifeln. Ich freu mich schon auf die nĂ€chsten Wochen, an denen ich bei meinen tĂ€glichen Besuchen sicherlich weitere Meilensteine ihres Genesungsweges mitbekommen und euch berichten kann.

Diese Woche drehte sich alles um das Atmen und am Ende ging eine Entwöhnung auch plötzlich ganz schnell. Am Dienstag war Stephanie laut Protokoll schon bis zu 12 Stunden entblockt und am Mittwoch sprach man mit mir ĂŒber eine geplante Ausweitung auf ganztĂ€gig ab nĂ€chster Woche. Am Donnerstagabend dann der Plan, sie schon jetzt mal ĂŒber Nacht entblockt zu lassen, doch die Gewohnheit spielte der Pflege einen kleinen Streich und routinemĂ€ĂŸig blockte man das Kind aus Versehen leider doch wieder. Freitagabend dann aber der nĂ€chste Versuch und so gesehen ist sie eigentlich seit diesem Tag vollstĂ€ndig entblockt – yippie!

Das nĂ€chste 24-Stunden-am-StĂŒck-Ziel wird nun das Sprechventil (auf dem Foto in Dunkelrosa) sein.

Da ich in den letzten EintrÀgen immer wieder eine falsche ErklÀrung gegeben habe (Vollatmung durch den Mund), soll hier einmal die Korrektur nachgereicht werden:

Quelle: https://www.prolife-tracheostoma.expert/sprechventil

„Ein Sprechventil ist ein Einwegventil, das an Stelle eines HME-Filters außen auf die TrachealkanĂŒle gesetzt wird. Es ist so gebaut, dass es sich beim Einatmen öffnet und den Luftstrom ĂŒber die TrachealkanĂŒle in die Lunge leitet. Beim Ausatmen hingegen verschließt sich das Sprechventil und leitet die Luft beim tracheostomierten Patienten durch den Kehlkopf. So besteht die Möglichkeit, zu sprechen, zu husten und sich zu rĂ€uspern.“

Wie man auf der ersten Skizze der Webseite sieht, findet das Einatmen durch das am Hals sitzende Tracheostoma statt und erst das Ausatmen wird durch Mund und Nase geleitet. Diese Art und Weise zu Atmen ist in der Regel schwerer bzw. aufwĂ€ndiger, aber Stephanie kommt damit schon sehr gut zurecht. Und das sogar so gut, dass man mir am Dienstag das An- und Ablegen des Sprechventils am Tracheostoma beigebracht hat. Somit kann ich nun auch wĂ€hrend meiner Besuchszeiten selbststĂ€ndig mit ihr ĂŒben und vielleicht sogar irgendwann einmal ein paar Laute oder erste Worte entlocken – wer weiß …

Ab Donnerstag wurden es jedenfalls immer mehr Stunden mit angelegtem Sprechventil: 6,5 … 9 … 10 … mal sehen, was die nĂ€chste Woche schon möglich ist. Bei allen Fortschritten im Bereich des Atmens hat mir jetzt auch schon die zweite LogopĂ€din anvertraut, dass sie fest an ein Loswerden des Tracheostomas glaubt … aus Erfahrung ist das nicht immer bei allen Koma- bzw. Lungenemboliepatienten der Fall, denn manche behalten es sogar fĂŒr immer. Da zeigt sich doch wieder ganz deutlich Stephanies kĂ€mpferischer Willen!!!

So auch an anderen Fronten:

Meiner Meinung nach fĂ€ngt das Botox schon an zu wirken, denn sie bewegt immer wieder freiwillig und selbststĂ€ndig den rechten Arm in die Höhe und hat dies bei den Ergotherapeuten sogar schon zweimal auf Aufforderung gemacht. Auch ihren sonst nur unwillig fĂŒr eine BerĂŒhrung freigegebenen linken Arm versucht sie nun gelegentlich selber zu bewegen, wenn auch sehr viel zögerlicher als auf der rechten Seite. Insgesamt scheint sie fĂŒr mich agiler in ihren Gliedmaßen und bleibt dabei vor allem ohne schmerzverzerrten Gesichtsausdruck.

Einmal wurde sie wohl nicht so bequem gelagert, wie sie es gerne gehabt hĂ€tte und so hat sie sich eben kurzerhand selbst mal auf den Bauch gedreht … allerdings gehört diese Lagerung nicht zum Standardrepertoire: auf dem RĂŒcken, auf der linken oder rechten Seite, im Sitzbett (stĂ€rkeres Anwinkeln der Beine und des unteren RĂŒckens im Liegen) oder im Rollstuhl (aufrechtes Sitzen wie auf dem Stuhl). Ich frage mich, ob sie das auf dem Bauch liegen wirklich viel bequemer fand    đŸ˜‰

Sie hat eben ihren eigenen Kopf und manchmal habe ich sogar das GefĂŒhl, dass sie mich bei ihren therapeutischen Übungen nicht so gerne als Zuschauer in der NĂ€he hat. Oft, wenn ich zugucke, spielt das Kind nicht mit, drehe ich ihr aber demonstrativ den RĂŒcken zu, klappt es plötzlich und das Personal ist begeistert. Ja, ja …

Derzeit ĂŒbe ich mit ihr das nonverbale JA und NEIN – ich habe mich fĂŒr Kopfnicken und KopfschĂŒtteln entschieden. Das Stationsteam versucht sich lieber im KopfschĂŒtteln fĂŒr NEIN und mit einem LĂ€cheln fĂŒr JA. Mal sehen, wer und somit was am Ende das Rennen machen wird    đŸ™‚

Allerdings bleibt sie in einem Bereich leider hinter meinen Hoffnungen, denn die spastische Fehlstellung des linken Fußes, speziell ihre Ferse, will einfach nicht wirklich besser werden. Wie schon beim letzten Mal beschrieben, wird das beim Stehbrett immer sehr hinderlich sein. Jetzt plant man zuerst noch eine Anpassung der Fußschienen, aber wenn das nicht hilft, wird auch an dieser Stelle ĂŒber eine Botoxbehandlung nachgedacht. Mein OK hat das Ärzteteam schon, denn im Handbereich hat es ja schon zu einer signifikanten Besserung gefĂŒhrt. Ich drĂŒcke ihr derzeit fĂŒr die Haptik auch immer wieder gerne GegenstĂ€nde und Geburtstagsgeschenke in die Hand, wie hier z.B. ein DIY-Untersetzer von ihrer Freundin aus dem KĂ€sekuchen-CafĂ© mit zum Teil ertastbaren Blumen:

Diese Woche wurde zudem mal wieder ein EEG mit ihr durchgefĂŒhrt und da wir am Dienstagnachmittag zu einem Team/Patient-GesprĂ€ch, wo sich Ärzte, Therapeuten und andere zusammensetzen, um sich komplett auszutauschen, mit eingeladen sind, wird dabei sicher auch die Auswertung bekanntgegeben. Ich bin jetzt schon tierisch aufgeregt – drĂŒckt bitte alle fleißig die Daumen!!!

Außerdem finde ich, dass Stephanies Mimik zunehmend feiner wird. Das LĂ€cheln und das Lachen sind schon quasi SelbstlĂ€ufer geworden, aber nun merke ich manchmal, dass sie bei manch gehörten oder gesehenen Sachen ihre Augenbrauen leicht zusammen zieht, sozusagen das „HĂ€h?“ als Gesichtsausdruck. Selbst das Weinerliche wurde schon mal an einem Tag von ihr ausprobiert. Diese emotionale Vielfalt wird die nonverbale Kommunikation ganz gewiss nicht nur fĂŒr mich kĂŒnftig leichter machen. Zudem fĂŒhle ich mich an manchen Tagen in der Zeit zurĂŒckversetzt, denn Stephanie ist neuerdings deutlich unglĂŒcklich, wenn ich mich am Ende meines Besuches verabschiede und sie ihr Missfallen ebenfalls ganz deutlich mit einem passenden Gesichtsausdruck zeigt. Die hier mitlesenden Eltern wissen sicherlich wovon ich rede: zum Kindergarten bringen und verabschieden    đŸ˜‰

Und weil heute Valentinstag ist, möchten wir nur zu gern allen, die zusammen mit uns ihren Weg der Genesung begleiten, sagen, dass ihr fĂŒr uns allesamt unglaublich wichtig seid! Denn egal, auf welchen Wegen wir eure UnterstĂŒtzung bekommen – Telefonate, Gebete, Briefe, Meditation, Karten, Fotos, PĂ€ckchen mit ganz besonderen Sachen fĂŒr unser Kind, die offenen Ohren – ihr gebt uns so viel Liebe, Kraft, Hoffnung und Zuversicht. Das hilft uns wirklich unermesslich, diese schweren Zeiten zu meistern! Schön, dass es euch gibt!!! Wir schicken euch allen dafĂŒr eine ganz warme und herzliche Umarmung um die Welt!