Schwupps, erneut ist eine Woche vorbei und ich durchforste die Meldungen aus dem Familienchat, gucke noch einmal durch alle meine erstellten Fotos (101 StĂŒck) und Videos (51 StĂŒck), um die Highlights fĂŒr den Blogeintrag rauszusuchen und kann es wieder nicht glauben, was sich in der kurzen Zeit doch noch so alles an VerĂ€nderungen ergeben hat. Im Vergleich mit dem vorherigen Besuch ist es immer nur wenig, aber mit dem WochenrĂŒckblick wird es dann doch so einiges!!! Stephanie entwickelt sich weiterhin Ă€uĂerst prĂ€chtig und es gibt glĂŒcklicherweise erneut nur Schönes zu berichten – und vor allem von Fortschritten!

Als fast tÀglicher Besucher fÀllt einem das, wie gesagt, nicht immer so sehr auf, aber hier mal zwei Beispiele, die es dann doch sehr eindrucksvoll wiederspiegeln:
Als ein persönliches Fazit aus dem letzten Wochenende haben ihr Vater und seine Frau den folgenden Kommentar an die Familie geschrieben:
âWir konnten mit den Besuchen wieder einige Fortschritte bei ihr sehen, gegenĂŒber dem letzten Besuch. Und so sind wir gespannt auf die Fortschritte bei unserem nĂ€chsten Besuch.â
Es fĂ€llt also nicht nur uns auf!!! Zudem können wir auch noch die folgenden Bilder gegenĂŒberstellen:

In etwas weniger als zwei Wochen schafft Stephanie (höchstwahrscheinlich besonders Dank der kontinuierlichen Botox-Behandlungen), ihre linke Hand bzw. die letzten beiden Finger aus eigener Kraft immer weiter zu öffnen. Auf dem Foto links sieht man ganz deutlich, dass sie den Ringfinger und den kleinen Finger relativ gekrĂŒmmt hĂ€lt, da der Spasmus im Unterarm und im Handgelenk die Muskeln noch zu sehr an der kurzen Leine halten. Als sie mir dann aber gestern mal ihre FingernĂ€gel zeigen sollte, gelang ihr schon diese weite Ăffnung – klasse! Und ich konnte zudem alle Finger mit meiner Hand noch etwas gerader ziehen, ohne dass es ihr Probleme bereitete oder schmerzte:

Bei unseren Besuchen ist es uns nicht so sehr aufgefallen, aber durch den direkten Vergleich der Fotos mit fast 14 Tagen Unterschied ergibt sich eine ganz andere Sicht auf solche Fortschritte. Stephanie und wir freuen uns jedes Mal wie Schneekönige … und zum GlĂŒck motiviert sie das immer noch zusĂ€tzlich, trotz der gefĂŒhlten „Langsamkeit“ kontinuierlich weiterzumachen, egal wie stupide und langweilig die Ăbungen auch sein mögen.
Ja, selbst bei den „stupidesten“ Ăbungen macht sie tapfer mit – manchmal muss sie sogar selbst so herzlich darĂŒber lachen, dass ihr TrĂ€nchen ĂŒber die Wangen kullern (die sie mittlerweile aber auch selbst wieder wegwischen kann!). FĂŒhrt doch mal selbst als Erwachsener folgende SprachĂŒbungen fĂŒr ca. 10 Minuten durch, ohne vorher gelangweilt abzubrechen đ
Carsten liest vor und Stephanie muss das (sinnlose) Wortkonstrukt dreimal deutlich wiederholen:
BA-LA-KA … BA-LA-KA, BA-LA-KA, BA-LA-KA
DA-LA-KA … DA-LA-KA, DA-LA-KA, DA-LA-KA
BA-LA-KE … BA-LA-KE, BA-LA-KE, BA-LA-KE
DA-LA-KE … DA-LA-KE, DA-LA-KE, DA-LA-KE
BA-LA-KI … BA-LA-KI, BA-LA-KI, BA-LA-KI
DA-LA-KI … DA-LA-KI, DA-LA-KI, DA-LA-KI
BA-LA-KO … BA-LA-KO, BA-LA-KO, BA-LA-KO
DA-LA-KO … DA-LA-KO, DA-LA-KO, DA-LA-KO
BA-LA-KU … BA-LA-KU, BA-LA-KU, BA-LA-KU
DA-LA-KU … DA-LA-KU, DA-LA-KU, DA-LA-KU
BA-LA-KĂ … BA-LA-KĂ, BA-LA-KĂ, BA-LA-KĂ
DA-LA-KĂ … DA-LA-KĂ, DA-LA-KĂ, DA-LA-KĂ
BA-LA-KĂ … BA-LA-KĂ, BA-LA-KĂ, BA-LA-KĂ
DA-LA-KĂ … DA-LA-KĂ, DA-LA-KĂ, DA-LA-KĂ
BA-LA-KĂ … BA-LA-KĂ, BA-LA-KĂ, BA-LA-KĂ
DA-LA-KĂ … DA-LA-KĂ, DA-LA-KĂ, DA-LA-KĂ
BA-LA-KAU … BA-LA-KAU, BA-LA-KAU, BA-LA-KAU
DA-LA-KAU … DA-LA-KAU, DA-LA-KAU, DA-LA-KAU
BA-LA-KEI … BA-LA-KEI, BA-LA-KEI, BA-LA-KEI
DA-LA-KEI … DA-LA-KEI, DA-LA-KEI, DA-LA-KEI
BA-LA-KEU … BA-LA-KEU, BA-LA-KEU, BA-LA-KEU
DA-LA-KEU … DA-LA-KEU, DA-LA-KEU, DA-LA-KEU

Und danach sogar als Doppelwort:
BA-LA-KA-DA-LA-KA … BA-LA-KA-DA-LA-KA, BA-LA-KA-DA-LA-KA, BA-LA-KA-DA-LA-KA
BA-LA-KE-DA-LA-KE … BA-LA-KE-DA-LA-KE, BA-LA-KE-DA-LA-KE, BA-LA-KE-DA-LA-KE
usw.
Na, Hand aufs Herz, wer hat mitgemacht und sich wirklich alles durchgelesen? đ
Wir kannten diese Art der Ăbung schon aus der Klinik in Geesthacht, wo allerdings mit der Silbenkombination PA-TA-KA (mit E, I, O & U) die Zunge und der Mundraum trainiert werden sollte. Damals noch, damit man Stephanie ĂŒberhaupt verstehen konnte, heute, damit man sie bald noch sehr viel besser versteht. Und wir ziehen das auch gerne gemeinsam durch, selbst wenn Pataka, Balaka und Dalaka uns allen in drei Wochen mit ziemlicher Sicherheit aus den Ohren herauskommen wird.
Wie sehr sie diese Zungenbewegungen anstrengt, sehen wir alleine schon dadurch, dass Stephanie zu Anfang unseres Besuches nur recht wenig nuschelt, aber nach dem vielen ErzĂ€hlen und auch den diversen SprachĂŒbungen zum Besuchsende hin immer undeutlicher in ihrer Aussprache wird. Glaubt uns, nach „BA-LA-KA“ und „DA-LA-KA“ folgen nĂ€mlich noch weitere Ăbungen, z.B. mit „Strömern“ und „Klingern“ … eben alles im Dienst der Medizin, der Gesundheit und des Heilungsprozesses.
Wer uns kennt, weiĂ allerdings auch, dass wir selbst bei solch ernsten Dingen genug Blödelpotential mit unterbringen und sogar das Kind spielt dabei gerne mit. Als es einmal um die Strömungslaute (z.B. „fffffff“) ging, musste Stephanie vorgegeben Worte von Carsten wiederholen. Bei Fffffffffrankfurt hĂ€ngte sie noch schelmisch lĂ€chelnd ein „an der Oder“ mit an und bei Carstens ausgesprochenen „Ffffffffereinigten Staaten von Amerika“ korrigierte sie sofort, dass das nicht gilt und mit einem V geschrieben wird.
Ihr merkt, selbst die drögesten Ăbungen können wir OLCAs uns noch schmackhaft machen und versĂŒĂen … wow, das sind sehr gute Stichwörter, kommen wir gleich mal zum Essen đ
Zur Erinnerung: an unseren Besuchstagen in der Woche (nach der Arbeit) essen wir stets mit Stephanie gemeinsam zu Abendbrot und holen dabei in der Regel auch den Geschmack-des-Tages (teils nur fĂŒr sie, oft aber auch fĂŒr uns alle) aus dem Transportbeutel. Am Dienstag waren es gleich zwei Sorten Fleischsalat, die unser Kind natĂŒrlich Ă€uĂerst gerne gegen den eigentlich fĂŒr sie vorgesehenen FrischkĂ€se eingetauscht hat đ

Einmal gönnten wir uns Baumkuchenspitzen, die im Inneren nicht so krĂŒmelig waren, sodass Stephanie diese ohne VerstoĂ gegen ihre Lebensmittelvorgaben essen konnte. Wir fanden an dem Tag zudem erstaunlich, mit welcher Vorsicht sie die einzelnen StĂŒcke fĂŒr sich und uns aus der zum Teil hakeligen Verpackung, Ă€hnlich wie bei Dominosteinen, fischte, ohne die mit Schokolade ĂŒberzogenen Kuchenteilchen zu zerquetschen oder gar zu zerbrechen. Klar, es fehlt ihr sicherlich noch einiges an Feinjustierung und Geschick, aber ansonsten hielten wir ihre AusfĂŒhrung schon fĂŒr eine sehr beachtliche Sache. Geschmeckt hat der Baumkuchen natĂŒrlich ihr und uns Ă€uĂerst lecker!
Am Donnerstag bekam sie India-FrischkĂ€se auf Graubrot, welches sie zuvor selbst schmieren musste. Hier machen sich natĂŒrlich schon unsere vergangenen Trainingseinheiten bemerkbar, auch wenn Stephanie gröĂtenteils immer noch angewiesen und im Umgang mit dem Besteck etwas gefĂŒhrt werden muss. Beim Essen durfte aber selbst Linki auch mal ran und hatte damit die StĂŒcke einer BrothĂ€lfte mit der Gabel zum Mund zu fĂŒhren. FĂŒr den ersten Bissen brauchte sie noch etwas UnterstĂŒtzung (siehe Foto), aber dann klappte es so gut, als hĂ€tte sie das schon seit Wochen so gemacht.

Die weiteren GeschmĂ€cker-des-Tages: da der India-FrischkĂ€se es ihr echt angetan hatte, versprachen wir fĂŒr Samstagnachmittag den Rest aus der Schale mit kleinen Pitabroten (ungetoastet und somit weich) und heute holte ich ihr den Geschmack von Kiwis ins GedĂ€chtnis zurĂŒck. Beim Telefonat mit Carsten Ă€uĂerte sie jetzt sogar den Wunsch, einmal Rosenkohl probieren zu wollen, da wir diesen heute als Mittagessen hatten. Sie testet echt alles aus!
Vor oder zusammen mit dem Essen muss sie aber auch immer ihre Medikamente nehmen. Eine Zugabe in flĂŒssiger Form gab es bislang immer zu Anfang und die Tabletten wurden entweder in gemörserter Form als Pulver oder zerkleinert mit dem Yoghurt verabreicht. Carsten probierte nun mal die nĂ€chste Stufe aus, damit Stephanie ihren Yoghurt zukĂŒnftig auch gĂ€nzlich ohne bitteren Beigeschmack durch die Medis genieĂen könnte: er ĂŒbte mit ihr die Einnahme im Ganzen und mit Trinken. Doch das Kind brauchte gar keine Ăbung und schluckte die zum Teil schon recht groĂen Pillen und Kapseln sogar völlig ohne eine zusĂ€tzliche FlĂŒssigkeitszufuhr runter. Wir haben nicht schlecht gestaunt und mittlerweile hat sie sogar mit den Pflegern den Deal, die jeweilige Pillendosis auf einmal in den Mund zu bekommen, herunter zu schlucken und anstandshalber danach doch noch etwas zu trinken. RESPEKT !!! Mit einer so raschen Entwicklung hĂ€tten wir nicht einmal in unseren kĂŒhnsten TrĂ€umen gerechnet … vor allem, da wir das so ja selbst nicht mal könnten đ
DafĂŒr stehen wir wohl noch vor so mancher Herausforderung, wenn es um das BewĂ€ltigen von Alltagssituationen geht. Hier fehlt ihr leider immer noch die Routine, Strategieentwicklung und Problemlösung, wie man an solche Aufgaben heranzugehen hat.

Beim BlĂ€ttern, Ăffnen von Boxen, dem Einschalten von GerĂ€ten (z.B. fĂŒr Musik) oder dem Umgang mit Hilfsmitteln zeigen sich leider noch zu groĂe LĂŒcken, die wir nun mit immerwĂ€hrendem Training schlieĂen wollen. Dann gibt es jetzt eben eine Ăberraschung nicht mehr direkt in die Hand gedrĂŒckt, sondern in einer Schachtel und Stephanie muss zunĂ€chst mal da rankommen. Bislang hilft die linke Hand nur sehr wenig, wenn sie zwar die Box gegen das Verrutschen fixiert, dabei aber leider auch von oben auf den Deckel drĂŒckt – ihr fĂ€llt das noch nicht intuitiv auf und sie ackert umso mehr mit der rechten Hand an dem störrischen Objekt.
Auch beim Ausziehen ihrer linken Handorthese hat sie das Prinzip von KlettverschlĂŒssen und den Ăsen an der Seite nicht verstanden.

Sie findet die AnfĂ€nge der VerschlĂŒsse noch nicht selbststĂ€ndig und bekommt die Halteriemen zudem nicht von alleine aus den Metallringen heraus … erst wenn man ihr Anweisungen gibt und ihre Finger an die jeweiligen Stellen setzt bzw. diese dann in die richtigen Richtungen bewegt.
Carsten und ich haben dazu folgenden Gedanken entwickelt:
Stephanie geht es da wahrscheinlich Ă€hnlich wie einem Baby oder Kleinkind. Diese können solche Handgriffe ja auch nicht sofort, sondern gucken sich in der Regel die Handlungen erst bewusst oder unbewusst bei anderen Personen ab – Beispiele wĂ€ren hier das Tippen auf einer Fernbedienung oder ein Handy ans Ohr zu halten und dort hinein zu sprechen. Doch genau diese Abguck- und Beobachtungsphase fehlt unserem Kind völlig. Ergo mĂŒssen wir nun immer wieder auch mal solche Alltagssituationen, wie z.B. eine Box aufzumachen, einen Brief zu öffnen usw., mit ihr durchgehen und ĂŒben.
Das ist ihr zum GlĂŒck auch selbst sehr bewusst und somit macht sie jede in ihren Augen noch so stumpfsinnige Ăbung ganz toll und bis zum Schluss (konzentriert) mit. Wir denken mal, auch das unterscheidet sie sehr von manch anderen Personen in einer Ă€hnlichen Situation, die irgendwann die Lust und Laune verlieren und dann ggf. nur noch resignieren oder abblocken. Davon ist sie derzeit aber noch weit entfernt, vor allem, da sie von allen Seiten so viel Zuspruch, Lob und Anerkennung bekommt – selbst fĂŒr in ihren Augen schon recht popelige SelbstverstĂ€ndlichkeiten.
Anderes Beispiel: schon beim Ziehen von Grimassen scheint sie ihre Gesichtsmuskeln nicht auf die richtige Art und Weise kontrollieren zu können und wir könnten da noch so viel erklĂ€ren, was denn genau zu tun wĂ€re. Hier sind wir wahrscheinlich wieder beim Thema Abgucken und Abkupfern von anderen (s.o.) – ihr und uns fehlt da einfach der ganztĂ€gliche Kontakt, wie es eben bei Babys oder Kleinkindern normalerweise der Fall ist, wo ja stĂ€ndig zwischen Kindern und Eltern interagiert wird – „Oh guck mal, ein XYZ!“
Da auf dem GelĂ€nde der Pflegeeinrichtung immer wieder mal Leute mit Hunden sind, hat sie dazugehörigen Verhaltensmuster beispielsweise schon sehr gut drauf. Sie freut sich ĂŒber jeden Dackel und jedes Schwanzwedeln und versucht auch stets, eine Streicheleinheit an den Wuffi abzugeben. Ob am Boden …

… oder auf dem Schoss:

Doch leider werden wir wohl nicht mehr lange vorbeilaufende Hunde sehen können, denn es wird zunehmend schattig in Deutschland, als dass man bald noch stundenlang drauĂen sitzen könnte. Vor allem, wenn sich unsere Besuchszeiten in der Regel auf 3-4 Stunden ausdehnen. Letztens habe ich schon mal ein wenig geschwĂ€chelt:

Mit Stephanies Muff und meinem Schal ĂŒber der Nase konnte ich dann nur noch an verbalen Spielen und Ăbungen teilnehmen. Dem kĂ€lteliebenden Kind wird es sicherlich auch bald zu ungemĂŒtlich werden und wir mĂŒssen uns dann ein ruhiges PlĂ€tzchen innerhalb der GebĂ€ude suchen. Wir halten euch auf dem Laufenden.
Hier noch ein paar Infos in Newstickerform, da der Blogeintrag eh schon wieder viel zu lang und zu ausfĂŒhrlich geworden ist:
- Die Pflegekasse und der MDK haben sich nun final auf den Pflegegrad 5 geeinigt … damit wĂ€re zumindest die medizinische und therapeutische Versorgung in trockenen TĂŒchern.
- Ihr KurzzeitgedĂ€chtnis scheint wieder etwas aktiver zu werden, denn Stephanie erinnert sich immer mehr an Dinge von gestern oder vor Tagen. Am Dienstag befragten wir sie zum Wochenendbesuch und sie konnte sich unter anderem daran erinnern, mit Andrea telefoniert und beim Kniffel nur verloren zu haben. Und bzgl. KĂ€se denkt sie immer noch daran, wie sie vor zwei Wochen meinen ekeligen BergkĂ€se erwischt hat … sowas kommt definitiv vor allem aus dem KurzzeitgedĂ€chtnis heraus.
- Nach Auskunft der Ergotherapeuten war Stephanie selbst nach zwei Wochen Pause 15 min ohne Kreislaufprobleme im Standing, schaffte mit dem Motomed schon stattliche 1,7 km und bedient ein Spiel auf dem Tablet hochkonzentriert fĂŒr ca. 10 min.
- Carsten und ich haben uns vor Kurzem darĂŒber unterhalten, dass Stephanie nicht mehr so viel orientierungslos herumblickt, wie es z.B. noch damals in der Vamed-Klinik der Fall war. Ihr Orientierungssinn hat sich demnach schon sehr gebessert und sie fokussiert sich auch sehr viel einfacher auf das Geschehen um sie herum. Leider ist sie dadurch aber auch wieder etwas leichter ablenkbar …
- An die guten, alten KindermĂ€rchen kann sie sich fast gar nicht mehr erinnern. Wir haben einmal drei Begriffe genannt und sie sollte das dazugehörige MĂ€rchen erkennen: Zwerge, Apfel, Hexe = nein … Wolf, rote MĂŒtze, Oma = nein … GeiĂlein, Wolf, Steine im Magen = nein. Einerseits schade, aber andererseits auch wieder eine Chance, MĂ€rchen vorzulesen oder Stephanie am Ende mal selbst lesen zu lassen, wenn sie das mit dem UmblĂ€ttern, Halten und Durchlesen wieder drauf hat.
- DafĂŒr ĂŒberraschte sie uns bei einem (Kinder-)Quiz mit doch noch recht vorherrschendem Wissen. Ich las Fragen und vier Antwortmöglichkeiten vor, die wir dann alle beantworteten bzw. kommentierten. So wusste sie u.a., dass Mode keine Kategorie beim Nobelpreis ist (Physik, Chemie, Frieden, Mode) und dass Marie Curie eine Physikerin war.
- Mit einem anderen Spiel testeten wir ihr KurzzeitgedĂ€chtnis und wollten mal ihre Phantasie aus der Reserve locken – ich habe ja schon im Blog geschrieben, dass kindliches und somit phantasiereiches Spielen bei ihr gar nicht mehr funktioniert. Also gab Carsten drei Wörter vor und sie sollte daraus eine kurze Geschichte oder einen Witz basteln (z.B. Drache, SchloĂ & Himmel). Doch auch hier fiel es ihr sehr schwer, ihrer Phantasie freien Lauf zu lassen. DafĂŒr konnte sie sich anfangs noch recht gut die drei vorgegebenen Worte merken, aber sie verhaspelte sich zunehmend mit frĂŒheren Worten und „vergaĂ“ somit eines von den Aktuellen. Doch nicht vergessen hatte sie, dass wir reihum spielen wollten und nach ihrem berechtigten Protest ging die zweite Kombination aus Hase, Huhn und Ei an mich đ
So, langsam sollte ich mal Schluss machen – Lob an die, die bis hier noch durchgehalten und aufmerksam mitgelesen haben. Wenn ich die Zusammenfassung der Woche schreibe, komme ich leider auch allzu oft ins TrĂ€umen und SchwĂ€rmen, sodass ich einfach kein Ende finden kann.
Alle Fotos sind nun in dem Text eingebunden, alle wichtigen Infos weitergegeben (glaubt mir, ich könnte noch sehr viel mehr auflisten!) und das Korrekturlesen wartet ja auch noch auf mich und Carsten. Wahrscheinlich bin ich ebenso wie ihr gespannt, wie sich so manches in der nÀchsten Woche entwickeln wird!
Habt noch einen schönen Abend und vor allem einen ruhigen Start in die neue (Arbeits-)Woche. DrĂŒckt Stephanie bitte weiterhin die Daumen, dass es auch kĂŒnftig so bergauf geht, und habt nochmals vielen lieben Dank fĂŒr eure zahlreichen Reaktionen, Kommentare und WĂŒnsche – das bedeutet mir wirklich sehr viel! Und Stephanie hilft es ebenfalls …
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