Sep.
Da wir ja fleiĂig mitzĂ€hlen, möchten wir euch die runden Zahlen zu Stephanie natĂŒrlich nicht vorenthalten: heute ist sie schon seit 60 Tagen im Pflegezentrum und am 30.9. werden es insgesamt 400 Tage seit dem Vorfall sein … man, wie doch die Zeit vergeht!
Aber es hat sich auch in dieser Woche wieder viel ereignet, wenn auch nicht immer alles sehr positiv war. Doch zu „unserem“ bzw. ihrem Kopfproblem möchte ich erst am Ende meinen Senf dazugeben. Zuerst zu den Fortschritten und Weiterentwicklungen:
Am Montag wurde endlich ihr finaler Rollstuhl geliefert, denn der bisherige war eigentlich nur eine Leihgabe aus dem Geesthachter Krankenhaus. Voila, hier ist er:

Stephanie sagt, dass dieser hier megabequem ist (sie SitzflĂ€che ist ja auch fast 10 cm breiter!) und durch die ausgepolsterten Seitenteile hat sie nun sehr viel mehr StabilitĂ€t beim Sitzen. Somit fĂ€llt jetzt sogar das Brustgeschirr weg und sie braucht nur noch zwei Sicherheitsgurte im Becken- und Oberschenkelbereich anzulegen. Er passt also perfekt … selbst die Radabdeckung mit VC Dresden gefĂ€llt ihr. Gut, es ist jetzt nicht gerade GrĂŒn-WeiĂ Dresden CoschĂŒtz oder der SV Babelsberg 03 (also einer ihrer ehemaligen Vereine), aber bei Volleyball und Dresden hat sich jemand zur Ăbergabe „ab Werk“ doch schon ein paar persönliche Gedanken gemacht. Wir wissen nur nicht, bei wem wir uns dafĂŒr bedanken können … und es hĂ€tte fĂŒr sie z.B. mit Dynamo Dresden o.Ă€. auch sehr viel hĂ€rter kommen können đ
Am Dienstag musste sie wĂ€hrend unserer Besuchszeit leider im Bett bleiben, da sich der Neurologe angekĂŒndigt hat, um ihr eine weitere Botox-Behandlung zu Gute kommen zu lassen. Stephanies linke Hand sowie beide FĂŒĂe werden es ihm sicherlich danken, denn die damit einhergehende Entspannung sollte auch zu sehr viel weniger Tonus und Anspannungsschmerz verhelfen. Und wir haben an dem Nachmittag die Zeit im Liegen auch so ganz gut herumgebracht:

Hier zeigt Carsten ihr, wie kalt ihre HĂ€nde sind, indem sie sich selbst mal im Gesicht berĂŒhren sollte und mit einem Spiegel bekam sie wieder mal die Möglichkeit, ihr Gesicht zu erforschen und die verschiedenen Bereiche zu berĂŒhren – Nase, Augen, Stirn, Kinn und Ohren. Wobei letztere leider immer noch weit aus ihrem Fokus liegen und sie diese nicht alleine mit den Fingern lokalisieren kann. Egal ob mit oder ohne Spiegel …

Von den Ergotherapeuten bekamen wir die Info, dass Stephanie sich derzeit ganz toll im Standing (30 min ohne groĂe Probleme) und mittlerweile auch schon bei der nĂ€chsten Stufe, dem Fast-ganz-alleine-Stehen, macht. Hierbei wird sie nahezu mit ihrem vollen Gewicht auf ihre eigenen Beine gestellt und durch die Ergos oder andere Hilfsmitteln nur noch sehr notdĂŒrftig entlastet, damit sich ihr Körper und Kreislauf langsam an das selbststĂ€ndige Stehen gewöhnen kann. OK, hier erreicht sie gerade mal 3 Minuten und sie lamentiert wohl etwas mit „Nein“ und „Tut weh“ herum, aber am Ende hat sie es doch versucht und vor allem sehr gut durchgezogen und konnte dabei sogar mal beide Arme in die Höhe reiĂen („Hoch die HĂ€nde – Wochenende“). Die Therapeuten sind jedenfalls schwer beeindruckt und wir stolz wie Bolle. Ein weiteres Schrittchen …
Ebenfalls groĂen Lobes sind wir immer, wenn sie Linki vermehrt fĂŒr diverse Standardhandgriffe nutzt. So z.B. beim Spielen oder fĂŒr das Abwischen des Mundes und zum Greifen sowie zum Mund fĂŒhren eines Marshmallows:

GĂ€nzlich ohne Probleme ist sie mittlerweile beim AuswĂ€hlen ihrer Eissorte (s.u.) und beim Auslöffeln ihres Wunscheises aus einer Tasse, denn gestern blieb nicht einmal mehr noch etwas Nennenswertes fĂŒr Carsten zum Nachbearbeiten ĂŒbrig. In der Regel hat er ihr nĂ€mlich die letzten Löffelchen Eiswasser nachfĂŒttern mĂŒssen …

Am Donnerstag konnten wir Stephanie zum ersten Mal nach ĂŒber einem Jahr ein Messer und Schmierbelag in die Hand drĂŒcken, sodass sie sich selbst das Abendessen vorbereiten musste – jedenfalls ansatzweise. Sie bekam zu ihrem weichen und bereits mit Butter beschmierten Brötchen …

… Töpfchen mit Mett und FrischkĂ€se, dessen Verteilung wir ihr dann ĂŒberlassen wollten. Carsten hat natĂŒrlich noch hier und da etwas Hilfestellung geben mĂŒssen (Haltung des Messers mit der rechten Hand, Festhalten des Töpfchens Mett mit der linken Hand, wie bekommt man das Zeug vom Töpfchen aufs Brötchen, wie verteilt man es am besten mit dem Messer auf dem mit Linki festgehaltenen Brötchen etc.), aber alles in allem waren wir drei sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Und Stephanie natĂŒrlich noch zusĂ€tzlich mit dem Geschmack ihres Lieblingsbelages đ

Wie man auf den Bildern sehen kann, mussten wir zwischenzeitlich vom Pavillon drauĂen in die EssensrĂ€umlichkeiten nach drinnen wechseln, da neben der KĂ€lte es auch zunehmend mit starkem Wind und Regen recht ungemĂŒtlich wurde … sowas muss man sich ja nicht unbedingt freiwillig antun.
Diese Woche brachten wir folgende Dinge als Geschmack-des-Tages mit: eine Dose Mandarinen (DI), mit Standardformat und Sticks zweierlei GewĂŒrzgurken (DO), Marshmallows (SA) und heute kleine KĂ€sewĂŒrfel, die sie mit einem Zahnstocher aufpieksen und sich in den Mund stecken musste. Was soll ich sagen, geschmacklich haben ihr alle mitgebrachten Dinge sehr gefallen und fĂŒr nĂ€chste Woche sind auch schon die ersten WĂŒnsche geĂ€uĂert worden. So erhofft sie sich u.a. mal wieder eine Avocado als Mitbringsel.
Wenn wir bei unseren Besuchen mit Sack und Pack zum Pavillon aufbrechen, haben wir mittlerweile ganz schön viel dabei:

Doch den meisten Platz nehmen neben unserem eigenen mitgebrachten Abendessen in der Brotdose (Stephanies Abendessen kommt ja erst ein paar Stunden spĂ€ter und wird zudem frisch zubereitet) eindeutig die diversen Spiele ein. Wir probieren eben viel aus und fĂŒr sie ist das Spielen mit uns zudem die schönste BeschĂ€ftigung, auf die sie sich jedes Mal auch sehr freut. Noch kann sie das ja leider nicht alleine machen … also weder Spielen, noch Aufbauen oder Organisieren.
Diese Woche haben wir ein Geschenk von einem Besucher aus der Vamed-Klinik ausprobiert …

… bei dem anhand von Hundebildern (als Welpe und als Ausgewachsener) das PĂ€rchen gesucht werden muss. Wir glauben allerdings nicht, dass Stephanie das an sichtbaren Merkmalen festmacht (Farbe, Fell, Schnauze, Schwanz etc.), sondern leider nur an den darunter geschriebenen Hunderassen – lesen kann sie ja sehr gut und auch recht schnell. Schon beim Raten des Namens eines GegenĂŒbers schielte sie ja immer sofort auf das Namensschildchen đ
NatĂŒrlich verbrachten wir auch diesmal viel Zeit mit der Klötzchenbox, bei der sie alle Steine mittlerweile sehr schnell und auch gleich zu mehreren auf einmal mit der rechten Hand aus der Box rausfischt, danach alle Zahlen nach oben drehen muss, diese dann aufsteigend in einer Reihe ablegen soll (sie behĂ€lt jetzt sogar den Ăberblick auf dem Tisch und findet selbst gesuchte Steine auĂerhalb ihres bislang sehr eingeschrĂ€nkten Blickwinkels) und auch immer wieder die Farben und Formen zu benennen bzw. finden hat. Die Box wird in den nĂ€chsten ein bis zwei Wochen wohl mal Pause haben, um nicht ganz langweilig zu werden.
Ebenfalls neu wie das Hunde-Memory war in dieser Woche ein sogenanntes Matching-Game oder Buchstabenspiel, welches sie von einer Freundin aus den USA geschenkt bekommen hat:

Wir haben das Spiel zwar schon mehrmals mit an den Tisch unterm Pavillon genommen, aber bislang kamen wir dann doch nie dazu, es auszuprobieren. Am Samstag sollte es dann gleich das erste Spiel sein, was wir durchfĂŒhren und wir nahmen uns zuerst die Spielanleitung zur Hand. Carsten las sie in der Originalsprache vor und Stephanie hat wĂ€hrenddessen auch gleich mit uns ein paar SĂ€tze auf Englisch gesprochen. Wir waren sehr beeindruckt.
Und so geht es: eine Karte zeigt ein Objekt mit 3-4 Buchstaben (natĂŒrlich im Englischen) und unser Kind sollte zuerst das Objekt erkennen und auf Deutsch benennen. Danach musste sie es ĂŒbersetzen und aus den vor ihr liegenden BuchstabenwĂŒrfeln die entsprechenden Buchstaben suchen, um sie dann in der richtigen Reihenfolge in das lila Spielfeld zu setzen. Zum Abschluss wird die Karte einmal nach vorne gekippt und wieder zurĂŒckgelehnt, sodass durch einen Klappmechanismus das gesuchte Wort auf der Karte sichtbar wird. Perfekt, das sind ja gleich mehrere Aufgaben und Ăbungen fĂŒr beide HĂ€nde auf einmal!!! đ

Die Fleischdose auf der ersten Karte hat sie gleich erkannt und auch die dazugehörige Vokabel „can“ wusste sie. Das Greifen der WĂŒrfel, das Suchen der Buchstaben und das Einsetzen ins das Spielfeld hat sie nach unserer Anleitung recht schnell kapiert, aber natĂŒrlich dauert es zum Teil etwas lĂ€nger, bis sie es richtig durchgefĂŒhrt hat. Insbesondere beim Drehen der WĂŒrfel ĂŒbersieht sie auch gerne mal den benötigten Buchstaben und legt diesen zu schnell aus der Hand. Hier mĂŒssen wir dann helfend eingreifen und sagen, dass wir den gesuchten Buchstaben schon darauf gesehen haben … da fehlt ihr leider der Ăberblick, welche WĂŒrfelseiten sie schon durchgesehen hat und vor allem die Strategie, wie sie dabei am besten vorgehen kann.
Ein Schwein (fĂŒr sie ein Hund) und eine Kuh auf den nĂ€chsten Karten hat sie weder erkannt, noch die Ăbersetzung dazu gewuĂt. FuĂ / foot klappte wieder hervorragend und eine Eule / owl war fĂŒr sie im Deutschen ein Uhu … hier fehlte selbst uns die richtige Vokabel. Doch buchstabieren und die Buchstaben suchen und stecken gelang ihr immer besser.
Aber bei all den Spielen, sowie bei den Kinder-Apps und den Bauklötzen zeigt sich das gröĂte Problem von Stephanie: sie ist sowohl als 3-JĂ€hrige, als auch als 25-JĂ€hrige in ein und demselben Körper gefangen. Wenn es um eigenstĂ€ndiges Spielen und ein fantasievolles Ausleben geht, fehlt der Ă€lteren Stephanie schlicht das kindliche GemĂŒt, und wenn sie als 25-JĂ€hrige agieren will, macht ihr zu oft das Können und Benehmen eines Kleinkindes zu schaffen.
Hier ein paar Beispiele zur ErklÀrung, was ich genau damit meine:

Die vollumfĂ€ngliche und eigenstĂ€ndige Bedienung eines iPads ist ihr noch zu fremd, aber fĂŒr die Kinderspiel-Apps mit simplem Antippen und Verschieben kann sie sich eben auch nicht besonders lange begeistern. Dennoch scheitert sie aber bereits bei den Kleinkinder-Apps an völlig simplen Aufgaben, wie z.B. das Verschieben eines Puzzleteils in die sehr eindeutige und sichtbare Aussparung oder das Antippen aller vorhandenen Möglichkeiten.
Das Gleiche Dilemma beim Spielen mit Holzklötzen. Ein Kind wĂŒrde die Teile nehmen, sie durch die Gegend schubsen, sie stapeln, umreiĂen, mit AutogerĂ€uschen ĂŒber den Tisch ziehen oder Figuren daraus bauen … eben seiner Fantasie völlig freien Lauf lassen. Stephanies Erwachsenengedanken „verbieten“ ihr anscheinend ein solches Verhalten und sie muss von uns immer erst eine Aufgabe gestellt bekommen, da sie selbst mit sich und den Klötzchen nichts anzufangen weiĂ – eine regelrechte ZwickmĂŒhle!
Und zudem gesellt sich dann auch noch immer wieder ihre Zweifel an den erbrachten Fortschritten, denn es geht ihr nicht schnell genug oder sie hĂ€lt sich fĂŒr dumm. Vor allem, da sie die aus ihrer Sicht einfachsten Dinge nicht beherrscht.
Besonders dann bedarf es immer einer kleinen Aufmunterung und vor allem einer AufzĂ€hlung der bisher tatsĂ€chlich erreichten Ziele. Klar, in den Augen und Gedanken einer 25-JĂ€hrigen ist das eigenstĂ€ndige Essen, Atmen und kurzes Stehen auf den Beinen nicht gerade eine besonders herausragende Leistung, aber mit den EinschrĂ€nkungen und FĂ€higkeiten eines Kleinkindes muss man hier eben immer wieder den Unterschied machen. Stephanie weiĂ beispielsweise ohne groĂartig nachzudenken, was Initialen sind und kann die der Familie auch sofort aufzĂ€hlen (SM, AM, CS, OS), aber eben an dem Erkennen eines Schweins auf einem Bild oder dem Begriff „Euter“ scheitert sie klĂ€glich. Das nervt sie ungemein und sie hĂ€lt sich deshalb fĂŒr dumm und unfĂ€hig. Hier ist durch uns immer wieder gebetsmĂŒhlenartig die oben erwĂ€hnte Aufbauarbeit zu leisten.
Es geht ihr eigentlich alles viel zu langsam, doch was in ihren Augen schon mehr als ein Jahr her ist, ist fĂŒr uns doch eher erst seit ihres langsamen Aufwachens im Januar/Februar möglich geworden. Und vor allem, nachdem wir sie monatelang als HĂ€ufchen Elend an Maschinen angeschlossen gesehen haben und in der CharitĂ© die vielen weiĂen Bereiche auf dem Gehirnscan erlĂ€utert bekamen, ist es umso erstaunlicher, was ihr verbliebener Rest des Gehirns (und Körpers) nun alles ĂŒbernehmen muss … und anscheinend ja auch schon ĂŒbernommen hat und gut kann. Gut, der Muskelaufbau gehört natĂŒrlich noch zu den gröĂten Baustellen derzeit.
Aber vermittelt das mal einer Mischung aus 3- und 25-JĂ€hrigen, die sich zudem gerade in ihrer zweiten PubertĂ€t zu befinden scheint … im einen Moment himmelhoch jauchzend und kurze Zeit spĂ€ter wieder zu Tode betrĂŒbt – ein völliges Wechselbad der GefĂŒhle. Zum GlĂŒck passiert das alles noch nicht tĂ€glich, denn dann wĂŒrden wir es schlichtweg Depression nennen, aber zwei- bis dreimal im Monat ist auch schon Ă€uĂerst anstrengend fĂŒr sie und fĂŒr uns.
Doch Carsten und ich geben sicherlich nicht auf! Vor allem nicht, da wir es mit ihr gemeinsam und in dieser kurzen Zeit schon so weit geschafft haben!!! TSCHAKKA!!!!!
Unser Fazit lautet, dass es echt notwendig wird, dass sie sich endlich selbst beschĂ€ftigen kann, um sich Erwachsen zu fĂŒhlen und wenn sie es braucht, sich ablenken zu können. Damit meinen wir vor allem das Lesen, Schreiben und ein Bedienen von Technik (z.B. Musik ein-/ausschalten, ein Tablet oder Telefon nutzen, selbstĂ€ndiges Aufladen), damit sie endlich aus ihrer tĂ€glichen Langeweile rauskommt. Fernsehen mag sie z.B. ĂŒberhaupt nicht, ja sie will nicht mal einen fĂŒr sich gekauft haben.
Doch bis zum Erreichen dieses Fazits dĂŒrfte es noch etwas dauern … möge sie noch genau diese Geduld dafĂŒr aufbringen. Das wĂŒnschen wir ihr aus ganzem Herzen!














































































































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