Die Themengebiete der letzten Woche bleiben natürlich erst einmal die gleichen wie schon aus der Woche davor: Essen, Beschäftigung, Lernen und Sprechen. Denn Stephanie befindet sich gerade mal wieder in einer Phase der Vertiefung des gerade Erlernten, weshalb natürlich keine neuen „Baustellen“ aufgemacht werden und eben die bisher wiedererlangten Dinge nun zuerst immer und immer wiederholt werden müssen. Sowohl das Pflege- und Therapeutenteam als auch Carsten und ich bei unseren täglichen „Doppelschichten“ müssen wieder mal viel Geduld aufbringen und dürfen trotz der tollen Fortschritte nicht an eine immer schneller werdende Verbesserungs-kurve denken.

Bezüglich Essen ist sie demnach weiterhin mit dem Lernen, wie man richtig kaut, mit der Zunge den Mundraum kontrolliert bearbeitet und vor allem alles herunterschluckt, beschäftigt. Dennoch hat sich in den letzten Tagen aus ihrer Sicht viel getan. Von den Breien und pürierten Speisen, die mittlerweile auch das Pflegepersonal füttern darf, kann sie mit den Logopädinnen nun sogar immer mehr Ausflüge in die Welt der „richtigen“ Speisen unternehmen. Zuerst war es nur eine Banane, dann schon ein ganzer Toast mit Nutella, Marmelade oder Leberwurst, dann eine harte Birne und für nächsten Dienstag ist sogar ein Experiment mit Pommes und Chicken Nuggets von McDonalds geplant. Zudem hat man wohl auch schon mit ihr einen recht ansehnlichen Essensplan für die nächste Woche ausgefüllt – sie konnte selbstständig aus drei Essen aussuchen und so hat sie sich entschieden:

MO:   geschmorte Schweineroulade mit Rosmarinsauce, Erbsen und Salzkartoffeln
DI:   Gabelspaghetti mit Gemüsebolognese und Tomatensalat … muss sicherlich Mäcces weichen
MI:   Griechischer Kartoffelauflauf „Moussaka“ mit Kräuter-Käsesauce und Krautsalat
DO:   Schupfnudel-Gemüsepfanne mit Waldpilzrahmsauce und Gurkensalat
FR:   Kaiserschmarrn mit Vanillesauce
SA:   Kohlrabieintopf mit Wursteinlage
SO:   Pfannkuchen süß gefüllt mit Vanillesauce

Natürlich wird das Meiste auch weiterhin noch püriert (glücklicherweise nicht zu einem einzigen Brei!), aber alleine schon die Geschmacksvielfalt dürfte ein Hochgenuss für sie werden. Sie hat in nur wenigen Tagen bewiesen, dass sie etwas, was am Gaumen hängen bleibt, selbstständig mit der Zunge rausfischen kann und dass sie das Kauen trotz der Anstrengung (es macht recht müde und sie kommt dabei sogar richtig ins Schwitzen) pflichtbewusst durchzieht. Selbst Feinheiten, über die wir uns sicherlich keine Gedanken mehr machen, setzt sie auf Anweisung nun fast schon reflexartig um. Oder habt ihr z.B. geahnt, das wir den Kiefer beim Kauen eigentlich nicht nur auf und ab bewegen, sondern unterschwellig auch etwas kreisen lassen, um den Zerkleinerungs- und Mahlvorgang zu unterstützen. Ist mir erst jetzt wieder so richtig bewusst geworden, weil ich mal darauf geachtet habe …

Beschäftigen, Sprechen und Lernen geht natürlich sehr stark ineinander über. Wo Carsten es mit Armbewegungen und den Buchstaben bzw. mit dem Lesen versucht, gehen meine Beschäftigung- und Bewegungstherapien eher in den Bereich Musik, Singen, Tanzen und Erinnerungen anhand von Fotos abfragen bzw. auffrischen. Doch im Allgemeinen sind wir uns einig:

• Durch viel Reden und Fragen locken wir Stephanie immer wieder in eine Kommunikation, die zugegeben zwar noch etwas stark einseitig ist, aber sie versucht zumindest, nicht nur einsilbig zu antworten. Leider verstehen wir nicht alles und spätestens bei der dritten oder vierten Nachfrage lässt sie entnervt den Kopf nach hinten fallen und verdreht die Augen wie ein Teenager. Ihre Zunge kann eben noch nicht so wie sie will.
• Wir lassen sie viel lesen, sei es vor dem mittlerweile täglichen Ritual des Riechens an diversen Dingen aus dem Haushalt (nachdem wir mit der Küche durch sind, ist Carsten schon auf Werkstattdinge, wie z.B. Schmier-fett und Pattex, ausgewichen), wo sie anhand des Etiketts den zu erwartenden Geruch selbst eruieren soll (sie wiederholt auch korrekt das Gelesene, wie z.B. bei Gewürzbehältern mit der Aufschrift Pelmeni, Blütenmix oder Nelken), als auch von Buchstabenkarten aus dem Kartenspiel „Stadt-Name-Land“ oder ganzen Texten auf Postkarten. Hier nuschelt sie zwar immer noch recht unverständlich, aber wenn man weiß, was sie eigentlich sagen wollte, dann passt das in der Regel auch. Nur bei langen und komplexen Wörtern, wie z.B. Liebstöckel-blätter, verdreht sie schnell die Augen und gibt vorzeitig auf.

• Carsten bastelt immer wieder mal Dinge, bei denen sie greifen, festhalten oder auch die ganze Hand selbstständig bewegen muss. Bälle oder ihr Lieblingsstofftier (Taube Elfie, s.o.) gibt er ihr nicht direkt in die Hand, sondern lässt sie in der Höhe danach greifen. Mit einer Art Hundespieltau zerren beide kräftig herum und Carsten kann so Stephanies Arme und Hände spielerisch in Extrembewegungen bringen, die sie auf eine Aufforderung noch gar nicht von selbst durchführen möchte. Allerdings nicht aufgrund von Schmerzen, sondern eher weil es ein blödes Gefühl für sie ist … wir haben wirklich mehrmals nachgefragt, warum sie u.a. nicht so gerne die linke Hand bewegen möchte und es war nicht weil es ihr weh tut. Wir denken da z.B. an das Gefühl, was man bei eingeschlafenen Gliedern hat, die im Ruhezustand noch relativ ok sind, aber bei Bewegung eben als puddingartig und stark kribbelnd empfunden werden. Derzeit kann sie sich ja nicht einmal selbstständig im Bett positionieren, wenn ihr das Liegen unangenehm wird.

• Bei der Musiktherapeutin haben wir mal eine Rassel ausgeliehen, die Stephanie auch von Anfang an ganz ohne Vorübung oder große Einweisung schwingt. Und das sogar ziemlich rhythmisch zur vorgespielten Musik! Teilweise wartet sie auch bis zum richtigen Einsatz innerhalb eines Liedes.
• Letzteres ist mein Resort, denn ich singe mit ihr, tanze neben ihrem Bett und sie wackelt mit dem Kopf, den Beinen, den Armen und öfters eben auch mit der Rassel. Ich bin echt erstaunt, wie textsicher sie bei manchen neuen und alten Liedern ist, auch wenn natürlich die Worte an sich nicht sonderlich deutlich zu verstehen sind. Doch dadurch erlangt sie auf spielerische Art und Weise eine weitere Art der Zungenübung, sodass auch damit irgendwann ihre Aussprache zunehmend besser wird.

• Gestern saß sie im Rollstuhl und da habe ich die Tischfunktion zum Malen ausgenutzt. Ich habe schon vor Tagen einen Block und Wasserfarbkasten inklusive Pinsel aus ihren Schultagen mitgebracht. Damit konnte ich mit ihr nun bunte Punkte, Striche und Wellen malen – je nachdem, wie sie es gerade wollte. Den Pinsel hatte sie selbst in der Hand (im Gegensatz zur Kunsttherapeutin – siehe letzten Blogeintrag) und ich stabilisierte diese für einen ausreichenden aber nicht zu festen Druck mit dem Pinsel auf das Papier. Sie durfte die Farbe auswählen und welche Form sie denn gerne hätte … es entstanden sicherlich keine meisterhaften Kunstwerke, aber das Kind hatte Spaß und das ist neben der Motorik ja mein vordergründiges Ziel bei diesen Übungen.

• Wir gucken auch weiterhin viele Videos von der Familie und Freunden, die sie zu 100 Prozent versteht. Sie lacht an den richtigen Stellen, antwortet auf gestellte Fragen, führt interaktive Anweisungen im Rahmen ihrer Möglichkeiten aus und reagiert auch mal äußerst traurig, wenn sie z.B. über eine verstorbene Oma oder Hund informiert wird. Sie weint zwar (noch) nicht, aber die Augen werden schon recht rot in diesen Situationen. Mit einem richtigen Film haben wir es noch nicht wieder probiert …
• Wir vereinbaren mit dem Kind Ziele, von denen wir annehmen bzw. wissen, dass diese a) erreichbar sind und b) auch von ihr unbedingt erreicht werden wollen. Das hat vor ein paar Wochen mit dem Essen geklappt (wochenlang beackert, auf einmal ging es von heute auf morgen) und wird hoffentlich für diese drei Vorhaben ebenfalls in Erfüllung gehen:
  1. Dein Sprechen muss verständlicher werden … nur so kannst du auch das bekommen, was du anfragst
  2. Deine Arme müssen einsetzbar sein … nur so kannst du dich auch mal selbst beschäftigen, z.B. mit Lesen oder TV umschalten
  3. Am Ende des Monats möchte Carsten mit dir Kniffeln … Becher, Würfel und Zählblock liegen schon bereit und sie hat nach dem Zeigen ihres ehemaligen Lieblingsspiels auch fest zugesagt.

Eine intensivere Lernstunde bringt derzeit bei ihr aber leider nix, denn ihre Aufmerksamkeitsspanne ist zur Zeit nur etwa 5-10 min lang – es sei denn, es macht ihr ganz ganz viel Spaß, wie z.B. beim Malen, wo sie selbst nach drei Bildern gerne noch hätte weiter gemacht. Demnach muss unter normalen Umständen alle 15 min die Beschäfti-gung, egal ob Lernen oder zum Spaß, gewechselt werden. Auch kann sie sich derzeit nur immer auf eine Sache gleichzeitig konzentrieren, was man z.B. sehr deutlich bei der Verabschiedung sieht. Bei der Andeutung wird noch der sehnsüchtige Hundeblick aufgesetzt und gemault, aber sobald der Fernseher oder das Radio an ist und ihre Aufmerksamkeit dort ankommt, ist sie vollends bei dieser Sache und man kann getrost gehen. Hier wissen sicherlich sämtliche Kindergarteneltern ganz genau, was in solchen Momenten im Kind und bei einem selbst vorgeht, oder nicht ?

Kurz noch zwei Bemerkungen zum Fernsehen: Auch hier weiß sie zu überraschen, denn obwohl auf MTV „Sponge Bob“ lief, wollte sie bei der Sendersuche lieber Deluxe Music gucken. Leider läuft dort zu oft Werbung und somit summt Stephanie nicht nur so manches Lied mit, sondern im Werbeblock auch gleich mal das Jingle von Intel    😉

Als Carsten am Freitagmittag zu Besuch war, übten zwei Therapeuten gerade mit ihr das aufrechte Sitzen an der Bettkante. Hier wurde erneut der noch sehr lange Weg bis zum Aufstehen und Gehen sichtbar, denn die Körper-spannung im Rumpfbereich ist gleich Null. Ohne Halten von außen kippt sie um wie ein nasser Sack – völlig unkontrolliert. Diese Muskelgruppen müssen sicherlich erst noch ganz mühsam aus ihrem Dornröschenschlaf erweckt werden. Nur ihre Arme konnten sie ein wenig an den Seiten abstützen und somit aufrecht halten und ihren Kopf kann sie in die Höhe nehmen, sodass der Rücken gerade wird … doch dann kippt sie ohne Gegenwehr mit voller Wucht nach hinten, da sie eben nichts in dieser Richtung selbst abstützen kann.

Insgesamt ist es aber so, dass Stephanie nach wie vor mit viel Elan bei sehr vielen Tätigkeiten ist und sich auch sehr gern mit allen Stationskollegen unterhält. Diese werden wiederum nicht müde, mit ihr zu schnattern und Namen, Begriffe und diverse Floskeln zu üben. Die Pflegerinnen lieferten nun auch für sich den endgültigen Beweis, dass Stephanie lesen kann. Sie schrieben auf Karteikarten in großen Buchstaben „Bitte“, „Danke“, „Hunger“, „Mama“, „Papa“ und auch ihre eigenen Namen und berichteten mir darüber, dass Stephanie all das richtig gelesen hat. Ich zeigte Stephanie diese Karten heute nochmals und sie hat erneut alle Begriffe laut vorgelesen. Die Beweisführung ist für mich damit endgültig abgeschlossen    🙂

Ansonsten freuen sich alle nach wie vor über jede kleine Weiterentwicklung. Gerade die Pflege scharrt schon mit den Hufen und wartet, dass sie Stephanie auch sogenannte Weichkost (das was derzeit nur Logopädinnen verabreichen dürfen, bis man sich ganz sicher ist, dass das Kauen perfekt beherrscht wird) zusätzlich zur jetzigen Breikost geben dürfen. Jetzt ist unser Kind ja ein wirklich sehr dankbarer Esser geworden    😉

Und ich warte auf den Moment, dass mein Kind ganz allein ihren Löffel zum Mund führen und selber essen kann. Bin echt gespannt, wann das der Fall sein wird    😉

Fangen wir mal wieder mit dem Thema Essen an. Die Liste im Tagesprotokoll wird immer umfangreicher (Milchreis, Griesbrei, Kartoffelpüree mit Bolognese, Kartoffeln-Möhren-Mais-Brei, Banane, Apfelmus, Joghurt, …) und auch die Mengen (200 g, 300 g , 350 g, 400 g, …) bestätigen glücklicherweise meinen ersten Satz der letzten Woche („Stephanies Hang zum Essen hat glücklicherweise angehalten […]“). Zudem fragt sie uns jetzt bei den Besuchen auch nicht mehr ganz so oft nach „Essen“ – also scheint es genug und ausreichend zu geben. Vor allem, da seit Anfang der Woche auch das Pflegepersonal Püriertes verabreichen darf und ihr somit drei mit dem Mund gegessene Mahlzeiten am Tag sicher sind – immer mehr weg von der Kalorienzufuhr durch das PEG am Bauch … der Nährwert ist sicherlich OK, aber geschmeckt hat sie ja nix davon.

Am Dienstag fiel eine Prognose von den Logopädinnen, dass das mit dem Kauen eigentlich schon recht anständig klappt und man ist sich sicher, Stephanie wird es nach 1-2 Wochen auch von ganz alleine, d.h. ohne ständige Anweisungen zum Kauen und Schlucken, schaffen. Der Versuch mit einem Toast am letzten Donnerstag war zwar noch nicht besonders vielversprechend, da das Kind wohl regelrecht ängstlich gegenüber der unheimlich zähen Masse im Mund reagiert hat, doch am Freitag gab es schon gleich wieder Entwarnung: Stephanie hat – zugegeben, mit fast 1 Stunde über einen wirklich sehr langen Zeitraum – eine ganze Scheibe Toast mit Leberwurst verdrückt. Mal sehen, wie es nächste Woche weitergehen wird. Doch auch wir glauben, dass das Kauen nun kein großes Problem mehr sein dürfte und das unbehagliche Gefühl ebenfalls überwunden sein wird. Es könnte ihr jetzt nur noch die eigene Unlust gefährlich werden – also, dass sie einfach keinen Bock zum Kauen hat, weil es ihr zu anstrengend ist …

Das zweite Thema geht in Richtung Kunst und Musik. Zum einen hat sie wohl sehr viel Spaß beim Malen mit der Kunsttherapeutin und zum anderen bleibt Musik auch jetzt noch ihre Leidenschaft Nummer 1 … sei es mit der Musiktherapeutin oder auch aus der Konserve. Natürlich alles noch etwas anders, als man es sich bestimmt jetzt gerade vorstellt.

Starten will ich mit dem Malen, denn da ich selbst bei einer solchen Sitzung dabei war, kann ich sogar Fotos beisteuern:

Wie man sieht, schafft Stephanie noch nicht das eigenständige Halten des Pinsels, aber sie führt nach den anfänglichen Fragen „Welche Farbe?“ und „Wo soll der Pinsel hin: oben, unten, links oder rechts?“ den Arm der Therapeutin und zieht demnach ihre eigenen Striche.

Bei der Unterschrift allerdings bekommt sie den Wachsmalstift wiederum selbst in die Hand und der Vorname hat ihr hierbei nicht ausgereicht, denn sie wollte zusätzlich noch den Nachnamen mit untergebracht haben:

Es scheint auch so, als würde sie mit Wasserfarbe viel lieber malen wollen, denn ihre ersten Versuche waren noch mit diversen Stiften, aber sie mag ihre letzten Bilder und Ausflüge in die Malerei mit einem Pinsel lieber. Dann soll es auch so sein.

Bezüglich Musik hat sie wohl nichts von ihrem Lieblingshobby eingebüßt, denn hier ist sie auch weiterhin am aktivsten. Sie „singt“ mit der Musiktherapeutin, die auf der Gitarre etwas vorspielt, aber auch mit dem Radio alleine, wenn z.B. Lieder wie „Shape Of You“ von Ed Sheeran, „Cover Me In Sunshine“ von Pink & Willow Sage Hart oder „Shallow“ von Lady Gaga & Bradley Cooper laufen. Und dann komm ich auch noch mit einem breiten Spektrum an Erinnerungen aus Kindertagen und Spaß-und-Freude-Liedern vorbei, die zum Mitsingen und Bewegen verleiten sollen. Gestern haben wir uns z.B. über zwei Stunden mit dieser kleinen Auswahl vergnügt:

• 2 Unlimited – No Limit
• Boney M. – Ma Baker
• Boney M. – Rasputin    [diesen Beat mag sie sehr]
• Cinematic Feat. Heinz Rühmann & Oliver Grimm – Unser Lied (LaLeLu)    [Erklärung s.u.]
• Die fantastischen Vier – Die da
• Dschinghis Khan – Dschinghis Khan
• Gerhard Schöne – Der Popel    [Andrea und Stephanie liebten seine CD „Kinderlieder aus aller Welt“]
• Gerhard Schöne – Wenn du glücklich bist    [schade, das Klatschen hat sie leider nicht zum Mitmachen animiert]
• Hamburger Kinderchor Vineta – Der, die, das (Intro der Sesamstraße von 1973)
• Inner Circle – Sweat (A La La La La Long)    [sehr gut zum Mitschunkeln]
• Piero Umiliani Vs. The Muppet Show – Mahna-Mahna
• Reinhard Lakomy – Klopsemops    [siehe Gerhard Schöne, die CD heißt „Der Traumzauberbaum“]
• Reinhard Lakomy – Regenlied
• Rolf Zuckowski – Alle Vögel sind schon da
• Rolf Zuckowski – Besuch auf dem Bauernhof    [Tierstimmen nachzumachen gefällt ihr]
• Rolf Zuckowski – Ein Vogel wollte Hochzeit machen
• Rolf Zuckowski – Guten Tag
• Rolf Zuckowski – Stups, der kleine Osterhase
• Rolf Zuckowski – Theo (der Bananenbrotsong)    [hier stieg sie sogar schon beim allerersten Abspielen ein]
• Rundfunk-Kinderchor Berlin – Sandmann, lieber Sandmann    [das kam erstaunlicherweise nicht so gut an]
• Trio – Da Da Da

In erster Linie will ich damit testen, was sie noch kennt, wo sie textlich noch mit einsteigt und ob die Musik sie zum Bewegen von Armen und Beinen animieren kann. Für das erste Mal bin ich sehr zufrieden, vor allem, da glücklicherweise doch noch sehr viele Erinnerungen hängen geblieben sind.

Das führt mich dann auch gleich zum nächsten Themenblock: Erinnerungen und Gedächtnis. Carsten und ich haben während unserer Besuche immer wieder mal versucht, Dinge aus alten Zeiten hervorzukramen. Wir sind recht zufrieden und an manchen Stellen konnte sie uns sogar noch in gewisser Hinsicht überraschen.

Einmal startete ich mit 1 & 2 und sie vervollständigte sofort bis 10 – natürlich in ihrem eingeschränkten Gemurmel ohne der wichtigen Zungenbewegung, aber dennoch recht deutlich zu verstehen. Hat ihr hier das Personal schon etwas beigebracht oder kennt sie es noch von früher?

Ein andermal habe ich mit dem Singen von „La Le Lu“ angefangen und Stephanie ist summend mit eingestiegen. Hier denke ich eher, dass sie das noch gewusst hat.

Carsten kann mit ihr das gesamte Alphabet durchgehen (nur an manchen Stellen stockt sie etwas), doch ihr Problem beim „S“ bleibt hartnäckig: den Laut versucht sie weiterhin beim Einatmen zu machen, statt wie bei allen anderen Buchstaben beim Ausatmen. Hmmmm, warum eigentlich nur diesen einen?!?!

Im Gespräch mit Carsten nutzte er einmal den Namen Dumbo. Also fragte er sie, ob sie noch wüsste was Dumbo ist. Sie sagte „Ja“ und danach verständlich „Elefant“ (kein Zweifel!) – wow, Carsten war mehr als platt! Denn das konnte sie definitiv nur aus ihren Erinnerungen holen. Also hakte er nach und stellte weitere Fragen: „Was macht Dumbo aus?“ (plus die Handgeste für große Ohren) … sie sagte „Ohren“. Er fragte weiter: „Und was macht Dumbo mit seinen Ohren?“ (plus Armbewegung für Flügelschläge) … sie antwortete „Fliegen“. Er: „Und woher kennst du Dumbo: aus einem Buch oder Film?“ … sie antwortete „Film“.

Für uns ist manches doch etwas überraschend, zeigt aber, dass wie schon in der Charité angesprochen, ihr Potential mit viel Geduld und Spucke wieder zurückgeholt werden kann. Sie ist jung, durch den Sauerstoffmangel sind nicht alle Bereiche geschädigt und ihr Gehirn könnte sich wieder neu verkabeln – es dauert eben nur ein paar Jährchen. Wir sind jedenfalls bereit, diese Herausforderung anzunehmen.

Ach so, auch das Englisch scheint nicht ganz ausgelöscht zu sein, denn Carsten hat sie einmal gefragt „Do you want to watch the movie „Wallace & Gromit“ in English?“ und ihre Antwort war „Ja“. Nur das Endergebnis war nicht ganz wie erwartet, denn „Wallace & Gromit – Unter Schafen“ ist zwar ein 30-minütiger Kinderfilm mit FSK 6, aber für sie derzeit wohl noch viel zu komplex. Stephanie hat anfangs sehr interessiert und zum Teil auch äußerst gebannt auf den Bildschirm des Tablets geguckt, aber selten gelacht (egal ob bei Sprache oder witzigen Szenen) und obgleich der spannenden Musik recht schreckhaft reagiert (z.B. bei einem Blitzlicht). Nach ca. 10 min hat Carsten dann abbrechen müssen, da sie mit Gromit und Shaun (das Schaf) in einer Notsituation regelrecht mitgezittert hat und richtig nervös wurde. Carsten und Stephanie haben daraufhin beschlossen, dass es besser wäre aufzuhören, er nahm das Kind in den Arm und alles war schnell wieder gut. Wenn zukünftig ein Film angeschaut werden soll, dann aber zuerst nur einen ganz ganz ruhigen …

Wie letzte Woche berichtet, hat Stephanie aus Australien einen Bilby geschenkt bekommen, den sie auch weiterhin nur sehr ungerne aus der rechten Hand gibt:

Mittlerweile hat sie sogar gelernt, danach zu greifen und nicht nur ihn sich die Hand legen zu lassen. Ein weiterer kleiner Verhaltensschritt, der für uns alle sicherlich keine Erwähnung wert wäre, für sie aber quasi eine Neuerlernung darstellt. Stück für Stück puzzelt sie sich somit in ihr altes Leben zurück.

Supertoll finde ich übrigens auch, dass sich das Pflegepersonal wirklich immer unheimlich hilfsbereit zeigt und wir dadurch z.B. am Mittwochabend eine Stephanie im Rollstuhl in Empfang nehmen und mit ihr nach draußen fahren konnten:

Nur so ist coronabedingt derzeit ein Treffen zu Dritt während der Besuchszeit möglich und das Kind kommt dadurch auch mal wieder aus ihrem Zimmer raus. Sowohl den Weg von der Station ins Außengelände als auch dort am Spielplatz saugt sie die neuen Eindrücke förmlich wie ein Schwamm auf. Sie guckt den spielenden Kindern zu, begrüßt jeden, der an ihr vorbeigeht, und wir haben zudem die Möglichkeit auch mal andere Dinge ausprobieren zu können, wie z.B. Sand auf der Haut spüren lassen, nach Farben und anderen Dingen fragen („Welche Farbe hat der Rock des Mädchens auf der Rutsche?“), den Himmel bzw. die Wolken zu beobachten und bei der Fahrt über glatte und huckelige Strecken ihre Reaktionen zu sehen. Aus diesem Grund wollen wir auch nicht müde werden, dem gesamten Klinikpersonal immer und immer wieder dafür zu danken, was sie für Stephanie tun und vor allem auch zu betonen, welchen Anteil ihr Wirken an ihrem großartigen Genesungsprozess hat. Es ist einfach toll und sie sind ein spitzenmäßiges Team!!!

Dementsprechend ist es eben auch deren Mitverdienst, dass Stephanie mittlerweile von ehemals 3 Punkten im Singer-Index (als PDF) auf nun 8 Punkte kommt. Es geht zwar langsam, aber dafür stetig voran.

Während meiner Besuche habe ich mitbekommen, dass Stephanie den Praktikanten und potentiellen neuen Kollegen immer wieder als „unser Lichtblick“ vorgestellt wird. Das Pflegeteam wird auch nicht müde, sich mit unserem Kind zu unterhalten und mir scheint es, dass derzeit die beliebteste Frage „Wie heiße ich?“ lautet. Da haben aber in der Regel die Kollegen die meisten Chancen auf eine richtige Antwort, die insgesamt häufiger für Stephanies Zimmer zugeteilt sind oder aber auch ihre Namensschilder gut lesbar tragen – unsere Kleine nutzt diese nämlich nur zu gern als Spickzettel    😉

Dazu schaut Stephanie inzwischen tatsächlich gern fernsehen, meistens irgendwelche Beiträge aus der Bildungsecke (Dokumentationen o.ä.), aber auch sehr gerne MTV oder Musik Deluxe. All das scheint demnach nicht so aufregend zu sein, wie ein Trickfilm    😉

Und sie hat auch weiterhin sehr viel Spaß am Schnuppern an verschiedenen Kräutern, Gewürzen oder Lebensmitteln – auch ohne diese zu probieren. Ihr genügt meist der Geruch und der Name. Zimt ist zweifelsohne eines der Lieblingsgerüche … da kommt eine Zwiebel oder Zitrone niemals ran.

Ihr merkt, Stephanie ist derzeit in einer ausgesprochenen Sammelphase und es wird alles ganz eifrig aufgenommen: Laute, Worte, Gerüche, Geschmäcker – alle greifbaren Sinneseindrücke sind ihr ganz willkommen. Wir sind gespannt, welche Entdeckungen sie in der kommenden Woche machen wird. Ich schätze, ihr seid es auch    🙂

Gleich vorweg: Stephanies Hang zum Essen hat glücklicherweise angehalten, aber ihre neu dazugewonnene Leidenschaft artet irgendwie immer mehr aus. Jeder, der sich im Zimmer befindet, wird des öfteren von ihr um Essen angebettelt … gefolgt von einem Hundeblick, dem sich wahrscheinlich so schnell niemand entziehen kann. Wir beschränken uns noch auf das Schnuppern …

… denn derzeit dürfen nur die Logopädinnen füttern. Aber ich glaube, dass wenn das Pflegepersonal einmal mit involviert ist, dann werden am Ende vielleicht mehr Personen schwach werden und ihrem süß-bettelnden Blicken erliegen – wetten?!? Und da sie jetzt auch schon seit zwei Tagen mit dem Kauen anfängt, wird sich ihr mögliches Repertoire an Leckerlies also noch erweitern.

Ja, ihr habt richtig gelesen! Die Mahlzeiten und Nachrichten an der Pinnwand steigerten sich von Tag zu Tag bis zu dem freudigen Ereignis:

Dienstag: Carsten war abends mit dabei, als sie Kartoffelstampf und als Nachtisch vier Löffel Erdbeer-Vanille-Marmelade verputzt hat.

Mittwoch: Ein Zettel am analogen Chatboard in Stephanies Zimmer:

„Stephie hat 200g Kartoffel-Möhren-Püree gegessen.
Und sie hat einige kleine Schlucke Smoothie mit dem Strohhalm getrunken.„

Donnerstag: Mittags eine weitere Info an der Pinnwand …

„Heute gab es 200g Obstsnack (püriert)“

… und abends war Carsten mit dabei, als sie sich eine Schüssel Griesbrei mit Erdbeer-Vanille-Marmelade und zum Abschluss noch einen viertel Becher Frühlingsquark einverleibte.

Freitag: An ihrem 200. Tag in der Rehaklinik dann die absolute Überraschung … schon nach nur 10 Tagen Essen hat sie mit dem Kauen angefangen. An der Pinnwand stand für den Mittagsbesuch geschrieben:

„Stephie hat heute einen halben Toast mit Nutella gegessen.
Die Zungenmotorik und das Kauen werden immer besser.“

Und abends nochmals eine Steigerung des Ganzen:

„Stephie hatte zum Mittag großen Hunger, es gab 100g Kartoffelpüree und 100g Schokopudding.
Vorher haben wir das Kauen von Gnocchi mit Tomatensoße geübt.
5 Gnocchi hat sie gegessen, dann war es ihr zu anstrengend.“

Seid ihr jetzt genau so geplättet wie ich es war? Wir haben uns so dermaßen für sie gefreut … das Thema Essen scheint bei ihr nun wirklich angekommen zu sein. Man übt jetzt mit ihr, dass sie selbst ihren Arm nutzt, aber auch das ist ihr nach ein paar Versuchen viel zu anstrengend und sie hat dann einfach keine Lust mehr, weiter zu essen.

Als ich am Samstag ins Zimmer kam, wurde Stephanie mit stückiger Kartoffelsuppe und gekochten Möhren gefüttert.

Da die Logopädin kurz mal woanders hin musste, durfte ich auch schon mit einspringen und mit dem Kind ganz gewissenhaft das Kauen üben. Es ist wie es ist: das Kind (fr)isst mir (wieder mal) aus der Hand    😉

Eine andere Rückkehr ins Kinderleben bewirken derzeit die ihr beigebrachten Lieder. Singen ist ein wichtiger Bestandteil für das Zurückfinden zum Sprechen und somit werden die guten, alten Erinnerungen an die Kindergartenzeit wieder rausgeholt: „Alle meine Entchen“, „Backe Backe Kuchen“ und „Bruder Jakob“. Auf meine Initiative hin, haben wir heute bei Amazon gleich mal drei CD-Schmankerl aus ihrer Kindheit bestellt: „Die Jahresuhr“ von Rolf Zuckowski, „Kinderlieder aus aller Welt“ von Gerhard Schöne und „Der Traumzauberbaum“ von Reinhard Lakomy … ich freu mich    🙂    mal sehen, ob es bei Stephanie genau so ist. Doch keine Angst, auch modernes Liedgut wird durch das Pflegepersonal beigebracht: „Maria“ von Scooter (den Dööp-Dööp-Dööp-Dööp-Teil beherrscht sie nahezu perfekt) und „Atemlos (durch die Nacht)“ lassen sich bei ihr durchaus recht gut erkennen.

Und wie macht sich ihr Sprechen? Sie versucht sich schon seit längerem an zweisilbigen Wörtern und ihre derzeitigen Lieblingsworte sind Danke (4x pro Stunde), Carsten (7x pro Stunde) und Essen (gefühlte 30x pro Stunde) … hören sich aber aus ihrem Mund leider noch alle sehr ähnlich an: „HnnnnnHmmmmm“. Carsten hat mit ihr explizit mal das „O“ (Lippenstellung recht ok, aber da geht noch was) und das „S“ (hier streikt die Zunge noch zu sehr und sie versucht leider immer wieder den Laut beim Einatmen zu machen und nicht beim Ausatmen) geübt. Von mir hat sie die Sätze „Ich möchte essen“ und „Ich hab dich lieb“ bzw. „Ich dich auch“ gelernt und mit Andrea versucht sie sich per Video am Nachmachen von Tierstimmen – wie oft wir dieses fast 10-minütige Video schon angeguckt haben, weiß ich schon gar nicht mehr. Aber wer jemals kleine Kinder gehabt hat, weiß wovon ich rede, gell?

Wie angekündigt haben wir seit Montag die Verdopplung der Besuche an den Arbeitstagen (MO-FR) eingeführt und derzeit kommen wir ganz gut damit zurecht. Zum einen kann Carsten somit endlich auch mal wieder zu ihr ins Zimmer (MO, MI & FR) und ich habe an diesen Abenden ganz eigennützig mal Zeit für mich zum Lesen, für meine Bücher oder andere Dinge, die aufgrund der vorherigen täglichen Besuche etwas in den Hintergrund rücken mussten. Ich fahre nun alleine am Dienstag, Donnerstag und an den Wochenenden zu ihr – so können Carsten und ich Arbeitszeiten, Überstundenkontingente und die eigene Freizeit recht gut in Einklang bringen, obwohl wir die Schlagzahl der Besuche außer an den Wochenenden (da bleibe ich 3-4 Stunden bei ihr) verdoppelt haben.

Hier noch ein paar Informationen für euch in Kurzform:

• Ich habe mit Stephanie das Ritual „Hallo“, „Ciao“ und „Tschühüß“ eingeführt, Carsten konnte sie auf ein High-Five einspielen – alles natürlich noch sehr verbesserungswürdig und ausbaufähig.
• Als Carsten am Montag von einem leckeren Döner geredet hat (auf den sie sich sehr freut!), machte er ihr im wahrsten Sinne des Wortes den Mund wässrig und sie fing richtig dolle mit Sabbern an … vielleicht das nächste Ziel, auf das sie hinarbeitet    😉    man braucht ja immer persönliche Ziele, die man ins Auge fasst, um sich weiter zu entwickeln    🙂
• Sie lässt sich mittlerweile an allen Körperstellen recht gut anfassen, ohne gleich zusammenzuzucken oder dagegen anzukämpfen und auch die linke Hand wird zunehmend unempfindlicher. Wenn sie jetzt im Rollstuhl sitzt, schlagen ihre Beine nicht mehr die ganze Zeit aus und treten nicht um sich – toll!
• Ihre Geräuschempfindlichkeit hat ebenfalls nachgelassen. Wenn die Schranktür mal unerwartet zu laut zufällt oder etwas auf den Boden fällt, erschreckt sie sich nicht mehr ganz so heftig wie zuvor.
• Am Montag konnten wir mit dem Rollstuhl raus und zufälligerweise waren wir auch gerade mit ihrem Würfelchen da … das Auto hat sie erkannt, den Namen aber nicht mehr.

• Das Monitoring wurde diese Woche reduziert, sodass nur noch der Sauerstoffmesser an einem Zeh oder Finger verblieben ist. Alle anderen Sonden (Herzfrequenz etc.), die am Körper befestigt waren und für Kabelwirrwarr sorgten, sind nun Geschichte. Ein weiteres Stückchen Freiheit für sie.
• Ich bin mal wieder Postkarten mit ihr durchgegangen und an einer Stelle war ich fies: diese war nämlich in Russisch geschrieben. Stephanie war wohl etwas verwirrt und hat sich anscheinend über sich selbst geärgert, dass sie das dort auf dem Papier nicht lesen konnte. Ich habe es ihr dann vorgelesen und hoffentlich hat sie es dabei auch verstanden. Sie hat zumindest so getan, als ob.
• Auf dem Stehbrett bleibt es vorerst bei einer ca. 70 Grad-Aufrichtung, da dann der Kreislauf nach einer Zeitspanne von ca. 5-10 Minuten etwas in den Keller geht. Doch er erholt sich auch genau so schnell wieder, wenn sie in die Waagerechte zurückgeholt wird. Wahrscheinlich spielen dabei u.a. ihre Füße und das eigene Gewicht darauf eine große Rolle. Der linke Fuß richtet sich mittlerweile (aufgrund der letzten Botoxbehandlung) schon recht selbstständig auf das Stehen aus und bleibt nicht wie damals in der Schräglage (bildlich: wie ein Handkantenschlag). Die Physiotherapeuten freut es sehr! Und uns natürlich auch!
• Die Orthese an der linken Hand mag sie weiterhin nicht sonderlich, wobei es sich eher auf das An- und Ablegen beschränkt, doch die Justierung der Finger und der Hand während des Anlegens durch die Ergotherapeutinnen lässt sie schon viel mehr ohne Kraft und Gegenwirken zu als es früher immer der Fall war. Auch hier sieht man weiterhin ein gutes Gelingen.

An diesem Wochenende habe ich ihr zwei Päckchen ihrer Freundinnen mitgebracht und zusammen mit ihr ausgepackt. Am Samstag eines aus Potsdam und heute sogar eines aus Australien. In letzterem war u.a. ein Bilby als Stofftier, welches sie sofort sehr innig ins Herz geschlossen hat und danach eigentlich nicht wieder aus der (rechten) Hand legen wollte. Warum ich euch das erzähle? Natürlich nicht, damit jetzt alle gefälligst irgendwelche Geschenke zusenden sollen, sondern weil Carsten und ich all denen mal unendlich dafür danken wollen, die durch ihre Anteilnahme, Briefe, Postkarten, Emails, Audio. & Videobotschaften, Pakete, Blogkommentare, Fazzebuck-Meldungen und sonstigen Grüßen immer an Stephanie denken und mit dazu beitragen, dass die Gesprächsthemen zwischen ihr und uns, ihren Besuchern, immer weiter ausgedehnt werden. Ich muss gestehen, ich kenne nicht einmal alle Leute, die mir derzeit bei Telegram und per Email Dinge zuschicken, persönlich – ich bin einfach total überwältigt! Das wollte ich mal loswerden.

Noch was am Rande berichtet: Ich habe mal einer Pflegerin aus dem Frühdienst, die Stephanie schon lange in ihr Herz geschlossen hat (wie eigentlich alle), den Tipp verraten, zu unserem Kind „Ich habe dich lieb“ zu sagen, denn darauf bekommen Carsten und ich immer ein „Ich dich auch“ als Antwort zu hören. Das hat nun offensichtlich auch bei ihr funktioniert. Als ich nachmittags bei Stephanie hockte, kam eine andere Pflegerin zu uns ins Zimmer. Wir haben uns über dies und jenes unterhalten und am Ende sagt sie zu Stephanie „Ich hab‘ dich lieb“    🙂    und natürlich kam die erwünschte Antwort auch bei ihr. Ich habe dann geschmunzelt und gefragt, ob sie diesen Spruch von ihrer Kollegin aus der Frühschicht erfahren hat, und so war es auch    🙂
Aber selbst wenn alle Stationsmitarbeiter dies zu Stephanie sagen würden, würde sie zu allen die gleiche Antwort geben – und zwar aus voller Überzeugung. Ich habe mich nämlich bei meinem Kind erkundigt, ob sie alle dort lieb zu ihr sind, und habe als Antwort ein sehr überzeugtes „Ja“ zu hören bekommen    🙂    ganz ehrlich, ich bin wirklich sehr sehr glücklich darüber!

Neuerdings mag Stephanie uns Besucher nicht mehr gehen lassen … es ist ein wenig so wie damals am frühen Morgen zu Kindergartenzeiten. Doch wenn jemand von der Station reinschneit, um ihr ihre Medikamente zu geben oder sie einmal anders zu positionieren, dann sind sogar Carsten und ich total abgeschrieben und werden mit Ciao und Lächeln ganz problemlos verabschiedet. Glaubt mir, DAS ist echt ein gutes Gefühl!

Ich will euch nicht lange auf die Folter spannen und einen klassischen Spannungsbogen wie in einem Roman muss ich ja auch nicht aufbauen, deshalb hier gleich zugleich mal folgendes rausgehauen: Stephanie hat diese Woche mit dem Essen angefangen – yippie !!!

Was ich seit Anfang der Woche peu a peu via handgeschriebener Zettel und in Gesprächen mit dem Personal im Krankenhaus erfahren habe, liest sich für mich auch jetzt noch in meiner gebündelten Wochenzusammenfassung völlig surreal:

Montag: Ich lasse das Kind seit Tagen als Vorbereitung aufs Essen immer wieder mal an leckeren Dingen schnuppern, z.B. an Baguette, Geflügelsalat und Hering in Honig-Senf-Sauce. Ich liebe es zu sehen, wie ihre Nasenlöcher beim Riechen flattern und auch wie sie nach dem Reflex eines Pawlowschen Hundes den auftretenden Speichel herunterschluckt. In ein bis zwei Wochen wird sie doch sicherlich auch endlich mal den Geschmack auf der Zunge spüren wollen und hoffentlich ihren Mund für Köstlichkeiten dieser Art öffnen.

Dienstag: Wir fahren extra noch kurz vorher beim Goldenen M vorbei und besorgen frische Pommes zum Riechen für sie und Kaffee für mich … an letzterem schnuppert sie am Ende sogar noch sehr viel lieber und öfter als an den mittlerweile labbrigen Pommes. Auf der Pinnwand finde ich dann diese erlösende Nachricht der Logopädinnen:

„Hallo Frau Sander,
Stephie hat heute 9 kleine Löffelspitzen gegessen (4x Smoothie, 5x Monte) !!!
Und 1x Danke gesagt.„

… mein Herz hüpft und die Logopädinnen bekommen selbst beim Erzählen noch eine Gänsehaut – der Knoten ist endlich geplatzt!!!

Mittwoch: Erneut ein Zettel an der Pinnwand:

„Auch heute hat Steph wieder gegessen:
einen ganzen Vanillepudding und hat 3x selbstständig mit Strohhalm getrunken.„

… im Gespräch betont die Logopädin, dass Stephanie diesmal schon volle Löffel in den Mund genommen hat und ihn auf Kommando auch bereitwillig ganz weit aufmacht.

Donnerstag: Mein zweiter Blick (der erste gilt natürlich immer dem Kind) geht auch heute wieder zur Pinnwand:

„Stephie hat heute die Hälfte Ihres mitgebrachten Kartoffelpürees gegessen.
Morgen möchte ich ihr was zum Mittag aus der Küche holen.„

Freitag: Die nächste Nachricht:

„Stephie hat 106g Kartoffelpüree mit Soße zum Mittag gegessen.
Einige Löffel hat sie sich selbst zum Mund geführt.„

Ihr könnt sicherlich nachvollziehen, dass Carsten und ich völlig aus dem Häuschen gewesen und heilfroh darüber sind, dass Stephanie endlich ihre Essblockade überwunden hat – vor allem, da dies im letzten Blogeintrag (dieser ist ja gerade einmal sieben Tage her!!!) von mir noch als Henne-Ei-Problem (= Essen und Sprechen sind zungentechnisch voneinander abhängig) betitelt worden ist. Damit ist glücklicherweise eine weitere große Hürde genommen und nun muss natürlich noch sehr viel Feintuning erfolgen … aber der Anfang ist endlich gemacht.

Die zweite Erleichterung bringende Nachricht war aus chronologischer Sicht sogar die erste gewesen, denn schon im Laufe des Montags bekamen wir die Information, dass die Krankenkasse den Verlängerungsantrag genehmigt hat und Stephanie jetzt mindestens noch bis zum 1. Juni in der Reha bleiben kann. Aufgrund ihrer derzeitigen Fortschritte bzgl. Essen, Sprechen, Lesen und Bewegungen hoffen wir natürlich noch auf weitere Verlängerungen, denn sie scheint gerade wieder eine große Sturm- und Drangphase zu haben, bei der sie sicherlich jede Therapiestunde gebrauchen kann. Das Personal hat diesbezüglich auch schon angemerkt, dass sie sich derzeit wohl ziemlich langweilt – vom Verstand her ist sie absolut klar und schreit förmlich nach Input und Beschäftigung, nur der Körper kommt noch nicht mit adäquaten Bewegungen hinterher. So kann sie sich z.B. noch nicht selbst beschäftigen, indem sie den Fernseher umschaltet oder auch ein Buch bzw. eBook liest. Ist euch eigentlich schon mal bewusst gewesen, wie komplex das Halten eines Buches oder das Umblättern einer Buchseite sein kann?!?! Man nimmt irgendwie doch viel zu viel als Selbstverständlichkeit hin …

Ihr merkt, ich bin immer noch ganz euphorisch und aus dem Häuschen    🙂    und da Stephanie auch in dieser Woche immer sehr gut drauf war, viel lachen wollte und immer fleißig bei all meinen Tests und Spielchen mitgemacht hat, werden Carsten und ich nun versuchen, die Besuchszeiten auszudehnen, damit wir zu zweit gegen ihre Langeweile ankämpfen können. Mit unseren Arbeitgebern ist bereits abgesprochen, dass wir zusätzlich zu den abendlichen Besuchen auch noch an jedem Arbeitstag eine verlängerte Mittagspause einlegen werden, um noch eine weitere Stunde mit ihr verbringen zu können. Da ich ein solches Pensum aber nicht alleine stemmen kann und laut Krankenhaus immer noch nur ein Besucher pro Tag gestattet ist, wird Carsten nun mit einspringen und wir wechseln uns mit den Besuchen inklusive der 20 minütigen Fahrt (in eine Richtung) ab. An einem Tag fährt der eine zweimal zu ihr, am nächsten eben der andere – währenddessen kann der andere gerne zuhause bleiben und z.B. Arbeitsstunden aufholen oder andere Dinge erledigen. Damit entfällt am Ende auch endlich mal das Warten von Carsten im Auto … zumindest bei uns im Norden ist es abends wieder so lange hell, dass ich nichts mehr gegen ein spätes Autofahren habe. Ihr seht, schon wieder krempelt sich unser Alltag gerade signifikant um, aber so bleibt man wenigstens aufgrund des Ausbruchs aus der Gewohnheit weiterhin geistig fit, indem man sich eben wieder auf eine neue Situationen einstellt. Ihr kennt mich, auch aus den unmöglichsten Situationen ziehe ich noch meine positiven Schlüsse    😉

Wie oben bereits erwähnt, war Stephanie die letzten sieben Tage erneut durchgängig gut drauf und so konnten wir wieder einmal viel zusammen machen. Ich erzähle ihr stets von Carstens und meinem Tag und versuche durch Fragen auch von ihrem Erlebten zu erfahren. Das fördert natürlich die Kommunikation und neben dem Ja/Nein-Kodex fließen nun immer mehr Wörter und Geräusche mit ein … selbstverständlich noch nicht fehlerfrei und zum Teil auch etwas schwer zu erkennen, aber steter Tropfen höhlt bekanntlich den Stein. So versuchten wir uns diese Woche an Hallo (sie sagt noch „Aaaaa Ohhhhh“, da zum L die Zunge fehlt), an Mama (sie sagt noch „Mam“ und „Amam“), am Schnarchgeräusch (das kann sie erstaunlicherweise sehr gut nachmachen!), an Tiergeräuschen (selbstverständlich auch hier ein perfektes Schweinegrunzen) und an Danke. Auch wenn es noch nicht so deutlich und verständlich ist, aber eine Begrüßung und ein Bedanken kommt selbstständig von ihr, wenn die Situation es gebietet. Und wenn Andrea bei einem zugeschickten Video mit ihr hin- und her kommuniziert, gibt die kleine Schwester auch immer brav eine entsprechende Reaktion und eine Antwort.

Das mit der täglichen Berichterstattung für die Familie und der wöchentlichen hier im Blog habe ich ihr auch erklärt und sie fand es gut bzw. sie hat absolut nichts dagegen. Jetzt, wo man ihr Fragen stellen kann und sogar bewusste und richtige Antworten bekommt, sprechen sowieso alle mit ihr sehr viel mehr ab … was sie mag, was sich möchte und ob ihr noch etwas fehlt. Ich habe auf ihren Wunsch hin Fotos von ihrem Hamster Mr. Schnuffel mitgebracht und an die Fotowand geklebt, sie möchte jetzt wieder mehr vorgelesen haben und wenn wir mit Pippi Langstrumpf durch sind, soll sie sich schon mal ein neues Genre aussuchen (derzeit sieht es nach Comedy aus … wir hätten da auch schon etwas von Bastian Bielendorfer im Sinn) und ich lasse sie weiterhin an vielen mitgebrachten Dingen schnuppern: Curry-Streuer, etwas Fleischsalat, eine leere Flasche Cider (ich fand den Inhalt lecker    🙂    ), ein bisschen Tzatziki, Zimt usw.

Durch ihre monatelange Essensabstinenz und die nun beginnende Schonkost sind ihre Geschmacksnerven natürlich noch sehr verwirrt und als ich ihr etwas Mayo vom Fleischsalat auf die Lippen gegeben habe, weil sie ihn nach dem Beschnuppern gerne mal probieren wollte, hat ihr diese Geschmacksrichtung doch nicht so zugesagt. Carsten hat schon geäußert, dass er auf den Tag wartet, wo er ihr ihren ersten Döner mitbringen soll    😉    und ich habe ihr heute ein Zimtbrötchen in Aussicht gestellt, denn sie hat sich über den Geruch von Zimt so sehr gefreut, dass sie etwas vom Zimtpulver essen wollte. Das habe ich ihr zum Glück erklären und ausreden können    🙂

Als nächstes sehen Carsten und ich neben dem Reden (sie quatscht sogar eigentlich schon recht viel, aber verstehen kann man leider noch recht wenig) unsere große Aufgabe ab nächster Woche in der Animation ihres Bewegungsapparates. Vor allem in Hinsicht auf eine eigenständige Beschäftigung, z.B. das Lesen mit dem eBook oder der Bedienung des Fernsehers. Ich habe neben den therapeutischen Maßnahmen sicherlich schon in den letzten Wochen erste Grundsteine gelegt, denn wir üben fleißig das Halten und Umblättern beim eBook-Reader, wie man Dinge greift und hochhebt bzw. an sich ran zieht, das Spreizen und Ballen von Fingern sowie das Heben und Senken von Körperteilen, auch wenn ihr hier manchmal die Koordination einen Streich spielt: ich sage „Arm hoch“, sie hebt den Kopf … ich sage „Füße hoch“ und sie hebt die Arme. Aber immer gefolgt von einem Lächeln, da sie den Fehler wohl selbst bemerkt, und am Ende klappt es doch noch richtig.

So legte sie diese Woche nach Aufforderung auch von ganz allein ihre Finger in meine hingehaltene Hand:

Entschuldigt bitte die schlechte Bildqualität, aber es ist das einzige vorzeigbare Foto davon und diese Woche habe ich für die Familie während meiner Besuche sehr viel mehr Videos als Fotos gemacht, sodass die Auswahl für den Blog dementsprechend mau aussieht. Dazu ist es ja nicht einfach, einhändig und mit links ein Bild zu schießen    😉

Wenn ich Stephanie frage, ob sie Kuscheln möchte, dann antwortet sie fast immer mit Ja und auch wenn ich dann gewisse Anstrengungen von ihr verlangen muss, ist sie bereit, dafür etwas zu tun. Sie hebt den Kopf, sie beugt sich etwas hervor bzw. in meine Richtung und sie zeigt erste noch sehr-sehr zaghafte Versuche einer eigenen Umarmung mit Armen und Händen. Allerdings löst sie sich sehr viel schneller als früher wieder aus der Umarmung heraus und Kuscheln ist derzeit immer nur von kurzer Dauer. Der Grund dafür scheint aber sicherlich mehr bei der Anstrengung zu liegen, als dass sie es einfach nicht mehr mag.

Ihre immerwährende Liebe zu Musik spielt inzwischen auch eine große Rolle, denn sie kann inzwischen ganz allein in „ihrer Sprache“ die bekannteste Strophe von „Alle meine Entchen“ erkennbar wiedergeben. Die Pflegerinnen haben den Erzählungen nach auch schon den Dööp-Dööp-Mitsingteil von Scooters „Maria“ mit ihr geübt … auf diese Interpretation aus Stephanies Mund bin ich morgen sehr gespannt. Es bleibt also nicht nur bei Kinderliedern, sondern auch schon dem Alter angepasst    🙂

Zudem wird Stephanie vom Pflegepersonal dazu animiert, sich gelegentlich zumindest im Bauch und Brustbereich selber zu waschen … natürlich mehr als Übung für die entsprechende Handbewegungen als für eine lückenlose Körperhygiene. Zu diesen Trainings kommt dann auch noch die Nutzung eines Löffels beim Essen hinzu. Also alles Arbeitsvorgänge, die für uns selbstverständlich sind und wohl schon immer dagewesen sein könnten … sind sie aber nicht. Jedem von uns sind sie mal hart antrainiert worden. Und da Stephanie wieder so wissbegierig und ehrgeizig wie immer ist, hoffe ich, dass sie es in den nächsten Tagen genauso stark ausleben wird, wie in den vergangenen sieben Tagen! Wir können also weiterhin äußerst gespannt bleiben    🙂

Stephanie war diese Woche wirklich bei annähernd jedem meiner Besuche sehr gut drauf und wir konnten somit viel zusammen lachen, so einiges ausprobieren bzw. testen und natürlich auch weiterhin verschiedene Dinge einstudieren und üben, üben, üben. Damit ist nun noch einmal eindrücklich erwiesen worden, dass ihre Laune eine äußerst große und wichtige Rolle beim allgemeinen „was möglich ist und was nicht“ spielt. In der vorigen Woche hat sie ja doch noch so einige Dinge verweigert und sich kategorisch gegen das ein oder andere gesträubt – derzeit ist tatsächlich alles anders !

Phänomenale Erkenntnis Nummer 1 aus den letzten sieben Tagen: Sie kann sich jetzt noch sehr viel deutlicher bezüglich Ja, Nein und Ich-weiß-nicht ausdrücken.

Letztere Aussage zeigt sie natürlich weiterhin mit einem Schulterzucken und das Nein wird mit einem recht langgezogenen „Hmmmmm“ ausgedrückt, aber das Ja kann man mittlerweile sogar sprachlich unverwechselbar erkennen. Anfang der Woche war ich zwar schon von ihrem eindeutigen Schmatzen als Ja (wie bei einem Küsschen) begeistert, doch seit zweit Tagen spricht sie die eine Silbe sogar komplett aus – das J geht dabei noch etwas unter, aber das A ist schon sehr präsent. Egal ob beim Üben (ständiger Wechsel zwischen allen drei Antwortmöglichkeiten), beim Fragen stellen (willst du … magst du … kennst du … soll ich … darf ich… usw.) oder auch beim Gucken von Videos (Andrea stellt eine Frage, Stephanie antwortet), es klappt immer besser und mit sehr viel weniger Pause lassen zwischen der Frage und dem Antworten als noch vor 2-3 Wochen.

Bezüglich Sprechen gehen Pflegepersonal und Therapeuten sogar schon einen Schritt weiter und versuchen sich mit ihr bereits am zweisilbigen Hallo. Das kommt allerdings noch mehr gesummt als gesprochen aus ihrem Mund – doch man ist bereits jetzt schon wieder begeistert von ihren Fortschritten. Gestern dann die durchaus ernst gemeinte Mitteilung, dass man nun mit der Fremdsprache „Walisch“ angefangen hat (wer erinnert sich dabei nicht gerne an Dorie aus „Findet Nemo“?), bei der das Kind großen Spaß daran findet, die vorgesummten Töne nachzumachen. Aus dem Grund möchte man demnächst doch noch etwas mehr Musiktherapie mit in ihren täglichen Plan einflechten, z.B. ganz Lieder mitsummen (lassen).

Aber auch andere Übungen zeigen nach unendlich vielen Wiederholungen ihre Wirkung, denn sowohl meiner als auch der gleichen Aufforderung von einer Ergotherapeutin, den rechten Arm um ein paar Zentimeter anzuheben, kommt sie nun ebenfalls immer recht schnell nach – letzte Woche hat Stephanie das ja immer wieder mal vehement verweigert. Mittlerweile kann ich ihr auch etwas in die rechte Hand legen, denn sie schließt und öffnet diese bereitwillig nach ein paar Versuchen. So z.B. einen kleinen Gummiball, den sie auch etwas zusammendrückt, wenn ich sie darum bitte.

Aber vor allem meine beigebrachte Atemtechnik hat sie so derart verinnerlicht, dass sie diese mittlerweile schon selbstständig bei einem bevorstehenden, leichten Krampfanfall anwendet und derzeit nicht einmal die Herzfrequenz sonderlich in die Höhe gehen kann. Entweder sie mildert die Attacke dadurch ganz ordentlich ab oder sie schafft sogar eine komplette Verhinderung. Jedenfalls scheint Stephanie im Vorfeld etwas zu spüren, fängt dann mit einem tiefen Einatmen an und atmet die Luft in kleinen Stößen aus … bislang konnte ich das Verkrampfen jedenfalls nicht mehr so deutlich sehen, wie noch vor Wochen ohne diese kleine Gegenwehr. Meine tapfere Kleine!

Es gibt sogar noch eine phänomenale Erkenntnis Nummer 2: Stephanie kann definitiv lesen, meine Tests in dieser Woche haben es eindeutig bewiesen. Ich habe einmal Fragen auf ein Blatt Papier geschrieben und ihr diese ohne Vorlesen gezeigt … sie hat tatsächlich alles korrekt beantwortet:

• Kannst du das lesen ? … sie antwortete mit einem deutlichen JA
• Kennst du meinen Namen ? … JA
• Ist mein Name Conny ? … NEIN
• Ist mein Name Anne ? … NEIN
• Ist mein Name Olga ? … JA

Na, wenn das nicht genug Indiz ist, dass Stephanie einzelne Wörter und Texte lesen und den Sinn erfassen kann! Auch das Personal hat so etwas schon festgestellt und vermutet, das Kind langweilt sich gerade vom Kopf bzw. von den Gedanken her sehr stark, nur der Körper will eben noch nicht so ganz wie sie will. Der Bewegungsapparat hinkt leider noch stark hinterher. Aber genau dieser Umstand führt dazu, dass sie die einfachste Alleinbeschäftigung, nämlich Lesen, noch nicht für sich selbst praktizieren kann. Ist euch eigentlich schon mal aufgefallen, wie schwer das Halten eines Buches und das Umblättern einer Seite sein kann? Selbst mit einem eBook scheitert es derzeit eben mit dem Halten. Aber genau darauf ziele ich mit meinen stetigen Übungen für ihre rechten Hand ab – das Greifen und Zudrücken klappt mit einem Ball ja schon richtig gut.

Auf die Frage, was man ggf. gegen die Langeweile tun könnte, hat aber auch Stephanie leider keinen richtigen Lösungsvorschlag. Vorlesen ist weiterhin nicht ihre Lieblingsbeschäftigung während meiner Besuche, ebenso lehnt sie Hörbücher ab – die hat sie ja schon immer nicht gemocht. Bleibt am Ende derzeit eben nur der Fernseher … aber ohne Umschaltmöglichkeit!

Ich habe sie mal aus Spaß gefragt, ob sie ein wenig Mathe machen möchte und ihre Antwort war erstaunlicherweise JA. Also werden Carsten und ich auch nach entsprechenden Möglichkeiten in dieser Richtung suchen. Ein heutiger, erster Test mit ganz leichten Grundrechenarten (z.B: 5+4, 4-2, 3*5 und 12/4) und dem Wurzelziehen (Wurzel aus 9 und 16) war jedenfalls vielversprechend. Allerdings ist sie verständlicherweise nach 5-10 Minuten Konzentration schon recht müde und braucht dann erst wieder eine Pause. Während dieser bekommt sie zur Zeit immer Umarmungen, Streicheleinheiten und viel Gequatsche von mir und unserem Alltag.

Man mag es nicht für möglich halten, aber es kann sogar noch eine Erkenntnis Nummer 3 erwähnt werden: Stephanie lässt zum Glück wieder mehr zu, dass ich Fotos und Videos von ihr mache. Damit kann ich dann auch Carsten und die Familie an diesen ach so tollen Fortschritten teilhaben lassen. Dabei konnte ich sogar einmal einen richtig herzlichen Lachanfall erhaschen, wie Stephanie sie früher immer wieder gehabt hat – wer sie kennt, weiß wovon ich rede. Es war so toll, eine solch komplexe Wiederentdeckung ihres alten Stephanie-Ichs machen zu können! Ich war den Tränen echt nahe, denn diese herzliche Lache habe ich ja nun schon seit fast einem Jahr nicht mehr von ihr zu hören bekommen. Auch wenn sie in dem Moment tatsächlich über mich gelacht hat, denn ich muss wohl etwas unbeholfen ausgesehen haben, als ich ihre Foto- und Bilderwand erweitert habe, was ich auch entsprechend selber kommentierte     🙂

Sie liebt diese Sammlung und guckt sie weiterhin auch immer sehr gerne an. Also habe ich einmal weitere Fotos ausgedruckt und wenn rechts und links kein Platz mehr an der Wand ist, muss ich eben auf Zehenspitzen in die Höhe ausweichen. Wenn es das ist, was dich zum Lachen bringt, mein Kind, dann werde ich noch viel viel mehr Fotos für dich aufhängen, versprochen!

Aber nach so viel Lobhudelei muss ich auch mal wieder ihr Hauptproblem ansprechen – das Essen. Was haben Pflege, Therapeutinnen und ich nicht alles versucht: Mezzo-Mix, Käsekuchen, Eiersalat, Kochschinken, Leberwurst, Geflügelsalat, Heringssalat, Dosenmais – aber die Schnute bleibt fest versiegelt! Sie riecht und schnuppert sehr ausgiebig daran und schluckt auch aufgrund des Speichelflusses, aber nicht mal auf ihren Lippen will sie etwas von den Leckereien haben. Geschweige denn ablecken.

Die Logopädinnen erzielen derzeit wohl erste Erfolge mit Lollis, denn die werden zunehmend gelutscht, doch von einer richtigen und wichtigen Nahrungsaufnahme ist sie leider noch sehr weit entfernt.

Zum Warum gibt es etliche Vermutungen, vor allem die, dass sie weder ihre Kiefer- noch Zungenmuskulatur im Griff hat. Doch da haben wir dann ein kleines Henne-Ei-Problem: ohne Essen wird die Mundpartie nicht stimuliert und gestärkt, was aber wiederum gut fürs Sprechen wäre. Die Zunge muss viel geschmeidiger werden, was durch Essen/Sprechen sehr viel effektiver passieren könnte, als durch die Reihenfolge Sprechen/Essen. Doch wir geben nicht auf – nächste Woche sind McDonalds-Pommes dran …

Damit ich so langsam zum Schluss kommen sollte, hier noch ein paar Infos in Kurzform:

• Von einer Schwester wurde sie mal zum Waschen animiert bzw. verdonnert. Für eine Waschbewegung durchs Gesicht hat es natürlich noch nicht gereicht, aber Brust und Bauch konnte bzw. sollte sie selbst mal ausprobieren – laut Pflege klappte es schon ganz gut.
• Wenn die linke Handorthese entfernt wird, die sie ohne zu Murren bis zu 5 1/2 Sunden toleriert, ist sie zwar immer noch kein Freund davon, aber mehr als das Gesicht zu verziehen und ggf. ein wenig zu maulen passiert nicht. Die zwischendurch mal erworbenen Kenntnisse des sirenenartigen Heulens haben sich glücklicherweise nicht durchgesetzt. Das Kind ist jedenfalls in meinem Beisein bislang nicht mehr laut geworden.
• Ein weiterer Rolliausflug ist in den letzten Tagen leider nicht zustande gekommen, aber wir fragen weiterhin immer wieder mal nach … am Ende sind eben doch zu viele Personen notwendig, um unser „Leichtgewicht“ mittels Lifter in den Rollstuhl und danach wieder zurück ins Bett zu hieven bzw. für alles entsprechend zu positionieren. Auch hier hat man in der Regel keine blasse Vorstellung davon, was das für ein Aufwand das am Ende ist. Ich möchte nur auf eine Sache hinweisen: für den Lifter muss sie im Bett zunächst auf ein Haken-und-Ösen-Tuch gelegt werden und zum Abschluss dieses auch wieder unter ihr hervorgezogen werden. Das ist nicht ganz so einfach, wenn eine erwachsene Person so keinerlei Hilfestellung geben oder ein Mitmachen beisteuern kann – das macht man dann nicht mal eben alleine oder zu zweit und vor allem nicht in 5 Minuten.

Wir sind durch die Entwicklungen vergangener Tagen nun wieder ganz positiv gestimmt und fühlen uns in dem, was wir tun, durch Stephanies Fortschrittchen bestärkt. Es wird schon noch etwas Zeit brauchen, aber die Richtung, in welche die aktuelle Entwicklung geht, finden wir schon ganz fabelhaft! Ich muss aber auch sagen, dass ich nach wie vor enorm vor dem persönlichen Einsatz der Kollegen auf der Station meinen Hut ziehe. Sie sind auf Stephanies Fortschritte nicht minder stolz als wir und tun wirklich alles Mögliche, um ihr Potential weiter zu entwickeln! Ich könnte in der kurzen, wenn auch täglichen Besuchszeit ohne die Unterstützung von denen allen nie und nimmer so viel Üben und Erklären und Erzählen, um unsere Kleine zu fördern! Sie dankt es ihnen aber auch mit Lächeln, Lachen und Mitmachen – so haben sicherlich alle Parteien ihren Spaß im sonst durchaus etwas eintönigen Klinikalltag     🙂

Gestern ist tatsächlich die 180-Tage-Marke gerissen worden … Stephanie ist jetzt also schon fast ein halbes Jahr in der Reha und seit ihrem Vorfall sind 220 Tage vergangen. Für uns zählen vorrangig aber nur ihre Ergebnisse und erreichten Stufen nach ihrem Aufwachen im Januar diesen Jahres – auch diese Woche konnte sie uns an der ein oder anderen Stelle wieder überraschen.

So habe ich z.B. mit ihr aktiv die große, leere Wand auf ihrer rechten Seite gestaltet (links ist die Fensterfront):

Ich habe Stephanie verschiedene Fotos und Postkarten gezeigt und sie konnte dann entscheiden, ob sie dieses Bild an der Wand haben möchte oder nicht. Dabei hat sie sich auch jede Postkarte wirklich genau angeguckt, meiner Meinung nach die Texte durchgelesen und in der Regel wohl recht gut verstanden, denn sie lachte an den richtigen Stellen oder nahm es hin, wenn es nur ein Sinnspruch war. Nur bei komplizierten Wortspielen oder Sächsisch kam sie irgendwie nicht weiter und runzelte die Stirn. Jedenfalls guckt sie jetzt immer wieder gerne auf die neu gestaltete Bilderwand wenn ich zu Besuch ins Zimmer komme oder nach dem Besuch gehe, d.h. es scheint ihr also zu gefallen, was sie sich da ausgesucht hat.

Auch diese Woche ermöglichte uns das tolle und herzensgute Klinikpersonal zwei Rolliausflüge in die Umgebung – beim ersten konnte Carsten sogar mit dabei sein. Diese eine Stunde haben nicht nur wir, sondern auch das Kind sicherlich sehr genossen. Schon bei der Begrüßung ohne Maske hat sie sich sichtlich gefreut und somit Carsten also auch wiedererkannt:

Wir sind um das Klinikgebäude gefahren und haben an einem Spielplatz eine Bank gefunden, wo wir in der Sonne sitzen und uns besser und direkter mit Stephanie beschäftigen konnten … ist beim Schieben bzw. in Bewegung ja nicht immer ganz so einfach. Carsten hat diverse Dinge angesprochen, welche man jetzt in den nächsten Wochen von ihr erwartet und die auch bezüglich der Entlassung in eine Pflegeeinrichtung entscheidend werden könnten. In dem Zuge probierte er eben auch die Dinge aus, welche ich ihm sonst nur im Nachgang erklären oder anhand von Fotos und Videos zeigen kann.

Bei diesen Interaktionen nutzte er ihre Rückmeldung von Ja und Nein, als er ihr über die infrage kommenden Pflegestationen berichtete, dass das Essen ein ganz wichtiges Zünglein an der (Entscheidungs-)Waage sein wird und somit immens wichtig für sie ist, er ihr viele einfache Fragen stellte und somit nebenbei auch gleich mal ein paar Tests mit ihr durchführte. Mal war sie relativ teilnahmslos und starrte in den Wald oder Himmel und lauschte vielleicht etwas mehr den gerade lauthals zwitschernden Vögeln, aber sehr oft folgte sie ihm mit ihren Blicken, bestätigte an den richtigen Stellen mit „hmmmm“ und lachte auch sehr viel:

Während dieser Zeit ließ sie sich auch überall sehr gut berühren, z.B. am rechten Arm und der Hand, im Gesicht, um den Mund herum, am Kopf, an den Beinen, an den Schultern und sogar ein ganz klein wenig am linken Arm und der Hand. Und am darauffolgenden Tag schient es für mich so, als hätten dieser Ausritt und vor allem auch Carstens Appelle wirklich etwas Wirkung gezeigt. Leider hält das bei ihr ja nicht immer so lange an …

Derzeit signalisiert sie mir z.B. eine große Abneigung gegen die Kamera, was natürlich das Einfangen von Bildern für eine tägliche Familienberichterstattung stark einschränkt. Das ist, so wie ich es denke, auch wieder nur eine ihrer plötzlichen Launen und erledigt sich hoffentlich bald. An einem Tag war sie richtig gut drauf und hat einiges mitgemacht, aber sobald ich das Handy hob, weigerte sie sich weiterzumachen. Das Aufrichten des Oberkörpers mit meiner Unterstützung ohne Kamera klappte mehrmals richtig gut – mit Handy in der Hand nicht. Sie lächelte und strahlte ohne Kamera wie ein Honigkuchenpferd – mit Handy in der Hand nicht. Ohne Kamera hob sie auf meine Bitte mehrfach ihren rechten Arm ca. 10 cm hoch – mit Handy in der Hand nicht. Mein kleiner, großer Dickkopf !!! Dann eben ohne Beweismaterial …

Am Ende der Woche habe ich noch einmal explizit das Lesen testen wollen und drei kurze Fragen auf einen Papierblock geschrieben, um ihr diese zu stellen … ohne ein Vorlesen. Sie hat tatsächlich jeweils recht adäquat mit Ja, Nein und Mimik darauf geantwortet, sodass ich wirklich glaube, sie kann lesen, sich aber einfach noch nicht verbal artikulieren. Wenn die Muskeln im Mundbereich beim Essen nicht mitspielen, so könnte dies doch sicherlich auch fürs Sprechen gelten, oder ? Jedenfalls werden wir in den nächsten Tagen das Lesen und Verstehen noch einmal genauer unter die Lupe nehmen und mit Hilfe von Antwort- (Ja, Nein, Vielleicht), Zahlen- (0-9) und Buchstabenzetteln (A-Z) herumtesten. Ich werde sie also mal nach etwas fragen, um dann mit dem Finger über das Papier zu wandern und sie soll mit Hmmmm quasi ihre Auswahl treffen. Sollte sie in der letzten Ausbaustufe tatsächlich mit dem gesamten Alphabet arbeiten können, wäre das eventuell sogar eine Möglichkeit der erweiterten Kommunikation. Dabei gilt aber immer eines zu beachten: sie muss wirklich gut drauf sein, sonst macht sie leider nicht mit     🙁    wir setzen für diese Übungen und Tests natürlich wieder Wochen an, tasten uns also peu à peu vor.

Ihre heutigen Osterkarten hat sie jedenfalls schon mal ganz alleine (also ohne Vorlesen) sehr intensiv angeschaut und irgendwie auch gelesen, was ich glaube, an ihren Augenbewegungen, am Lachen, Summen und ihrer gelegentlichen Rührung festmachen zu können. Nachgefragt bzw. tiefer nachgebohrt habe ich heute jedenfalls noch nicht – das kommt erst später.

Ich hoffe sehr, dass uns das nordische Wetter bald wieder mit wärmeren und sonnigeren Tagen verwöhnen wird, denn das könnte die Häufigkeit der Ausflüge nach Draußen positiv beeinflussen. Ich merke, dass es ihr gut tut und ihr auch neue Impulse gibt: Gerüche, Geräusche, Sonnenlicht …
Dazu findet sie das Fahren auf unebenen Flächen spannender und lustiger, als das Rollen auf einem schön geteerten und planen Weg. Zudem könnte ich so ja auch mal mein sportliches Betätigungsfeld erweitern, indem ich ihres und das Gewicht des Rollstuhls auf solchen Hindernisparcours herumschiebe    😉

Übrigens hat ihr Interesse an meinem Vorlesen in den letzten Tagen etwas nachgelassen, dafür findet sie das Unterhalten bzw. mein Erzählen aus dem Leben viel interessanter. Irgendwie verständlich, da sie sich dann auch dazu irgendwie äußern kann    🙂    man will ja schließlich doch irgendwann auch mitreden dürfen. Aber die entspannende und einschläfernde Wirkung des Vorlesens fehlt irgendwie, deshalb werde ich das nach wie vor weitermachen, wenn auch in einem etwas geringerem Umfang. Außerdem hoffe ich, dass Stephanie über kurz oder lang ihre Hände wieder komplett kontrollieren kann, denn derzeit ist das selbstständige Umblättern noch eine wahre Herausforderung, aber dann könnte sie eben auch selber mal wieder etwas lesen – wenn es soweit ist, werde ich euch garantiert davon berichten.

Doch es bleibt nach wie vor beim bisherigen Credo: Schrittchen für Schrittchen !!!

Da bin ich wieder mit meiner sonntäglichen Berichterstattung über Stephanie – heute sogar gleich mal eine Stunde früher als sonst … ha ha     🙂

Das Highlight der Woche war eindeutig eine Rollstuhlausfahrt, bei der nach fast fünf Monaten auch Carsten das Kind mal wieder sehen (also nicht nur auf Fotos und Videos), anfassen und in die Arme nehmen konnte. Zuerst trafen wir uns im Hauptfoyer, wo allerdings immer noch Maskenpflicht besteht …

… sind dann aber schnell raus ins etwas kühle Freie gegangen – dort konnte endlich allen Masken, Hemmungen und Emotionen freien Lauf gelassen werden. Als Carsten seinen Mundschutz abgenommen hat und er somit noch besser zu erkennen war, hat sich Stephanie überschwänglich gefreut – aufgrund der körperlichen Einschränkungen natürlich hauptsächlich mit dem Gesicht. Dann, während des Schiebens, wanderten ihre Augen erneut viel umher, um wie immer alles ganz genau beobachten und erfassen zu können.

Erstaunlicherweise ließ sie sich beim Schieben, Anhalten und Erzählen anstandslos an den Beinen, an den Armen, am Kopf, im Gesicht, an der rechten Hand und auch ein wenig an der linken Hand anfassen – so entspannt war sie. Erst als Carsten ihre Hände zum Einmummeln etwas mehr in den Bademantelärmeln verschwinden lassen wollte, hat sie zum ersten Mal ein wenig gezetert – das mochte sie nicht. Und zum Glück hat sie auch ihm gegenüber immer wieder die faule Variante der Ja/Nein-Kommunikation genutzt, denn wo sie wie gelernt beim Personal immer recht brav mit dem Kopf nickt oder schüttelt, bringt sie bei mir und Carsten oft nur ein „Mmmmmh“ als Zustimmung raus. Bei den Eltern kann man sich das ja schließlich leisten, wa?

Und Carsten hat es nun auch mit eigenen Augen gesehen, dass sie ohne mein Handy im Blickfeld eine völlig andere Miene aufsetzt, als wenn ich für die tägliche Berichterstattung an die Familie oder für den Blog ein Foto bzw. Video von ihr mache. Dann verfinstert sich in der Regel ihre Miene nämlich sehr deutlich und es gibt währenddessen auch kein Lächeln mehr für mich. Tja, da müssen aber beide Seiten durch …

Da sie das Rollstuhlfahren körperlich und kreislaufmäßig so gut verträgt, soll es bei Wetterbesserung auch öfters mal ermöglicht werden. Und wenn es dann noch in den Abend gelegt werden kann, muss auch Carsten nicht mehr nur die Stunde auf mich im Auto warten, sondern könnte auch mit am Besuch bei Stephanie teilhaben. Die Coronabedingungen inhouse bzw. auf Station selbst gelten nämlich weiterhin so verschärft wie bisher. Am Wochenende wird dies allerdings nicht möglich sein, sondern nur in der Woche, da zum Rein- und Rausheben in den Rollstuhl bzw. zurück ins Bett eben immer auch zwei bis drei Personen vom Krankenhauspersonal für die Bedienung des Lifters zur Verfügung stehen müssen. Aber wir werden jeden möglichen Ausritt zu zweit oder zu dritt genießen, da könnt ihr euch sicher sein!

Leider verläuft am Ende nicht jeder Besuch so, wie man ihn sich vorstellt … diese Woche verkürzte er sich sogar zwei Male, da Stephanie mittendrin einfach tief und fest wegdöste. Meist hatte sie im Vorfeld etwas Halli Galli, einmal war es das Duschprogramm inklusive Haare waschen und einmal eine Ausfahrt mit dem Rolli ins Krankenhausaußengelände. Danach war sie nämlich völlig geschafft und groggy, sodass mein Vorlesen, das Erzählen und Erklären von Fotos oder die gezeigten Videos erst zu Augenklimpern und dann zu einem ruhigen Atmen mit leichtem Schnurcheln geführt haben – auf gut deutsch: sie pennte weg.

Doch glücklicherweise war sie in dieser Woche an mehr Tagen gut aufgelegt als in der letzten. So lacht sie mittlerweile wieder sehr viel mehr beim Vorlesen von Pipi Langstrumpf, läßt ihre Finger und Hände immer länger über das Fühl-Buch gleiten (weich, rauh, pelzig, gummrig etc.) und auch der von einer Freundin geschenkte Antistresswürfel wird zunehmend ausprobiert. Diesen hält sie wohl wirklich sehr gerne in der rechten Hand, vor allem der Joystick für den Daumen hat es ihr angetan.

Das Problem aber bleibt weiterhin das Essen … was haben wir diese Woche nicht schon wieder für Geschütze aufgefahren. Meine selbstgemachte und superlecker duftende Kresse-Kartoffel-Limette-Suppe aus den Händen der Logopädinnen hat sie verschmäht, genauso wie von mir mitgebrachte Pommes und einen Donut (echt nicht möglich, oder?) und selbst mein zweiter Fütterversuch mit Käsekuchen konnte nicht bei ihr landen. Gut, das Stück Backware war sicherlich nicht mit dem aus „ihrem“ Käsekuchen-Café oder einer Dresdner Eierschecke zu vergleichen, aber muss man denn gleich so ein Gesicht machen ?

Nach 45 min hatte ich mir das Stück Kuchen weitgehend selbst einverleibt und lediglich etwas davon an ihren Lippen verteilt, aber wenigstens ein klitzekleines Stück fand sogar den Weg an ihren Zähnen vorbei in den Mundraum, wo es tatsächlich wohl etwas gekaut und danach runtergeschluckt wurde. Mühsam ernährt sich eben nicht nur das von mir so geliebte Eichhörnchen     😉

Auf diesen Fotos sieht man mehrere Körperstellen, die in den letzten Tagen getaped worden sind …

… aber erwartet bitte keine genauere Beschreibung von mir, was jede einzelne Klebestelle nun eigentlich bewirken könnte:

• die blauen Streifen verlaufen am Hals und im Nacken
• es gibt einen kleinen, braunen „Hashtag“ neben den Ohren, um die Kaumuskeln zu entspannen
• die grünen Streifen an der linken Hand sollten ihre Orthese vertreten, die derzeit zur Korrektur ist

Zudem haben die Ergotherapeuten mir berichtet, dass Stephanie bei der Therapie den rechten Arm mit Hilfe von anderen und wenig Gegenwehr ihrerseits ganz weit nach oben heben konnte – und das, ohne zu mosern. Die Freude war auf allen Seiten mal wieder groß, da dies als weiteren tollen Fortschritt angesehen wird.

Was mir außerdem auffällt ist, dass ihre Aufmerksamkeitsspanne meiner Meinung nach größer wird, denn auch bei etwas längeren Videos, die uns für sie von Freunden und Familie zugeschickt werden, bleibt sie nun beim Anschauen die ganze Zeit ganz konzentriert dabei. Manche Berichte muss ich nach ihrem Wunsch gar zweimal hintereinander abspielen.

Mir macht es jetzt wesentlich mehr Spaß, Stephanie Sachen zu zeigen, zu erzählen, zu erklären und ihr auch etwas vorzuessen    🙂    denn man merkt ganz deutlich, dass sie mit dabei ist und an der Kommunikation ihren Spaß hat … wenn nicht, dann merkt man das ganz schnell und ziemlich deutlich    🙂

Wir sind gespannt, was in den kommenden Tagen noch so passiert. Drückt uns bitte die Daumen, dass die Tapes an ihrer Kauleiste und meine detaillierte Vorführung der Abläufe einer Nahrungsaufnahme in den nächsten Tagen die gewünschte Wirkung zeigen und die beiden Zahnreihen endlich mal dafür auseinander gehen, das Essen letztendlich auch auf diesem Wege aufzunehmen!

Und schon wieder ist eine Woche vorbeigeflattert … wow, das ging erneut sehr schnell.

Wir haben jetzt die MRT- Auswertung erhalten – im Befund heißt es wörtlich:

„Kein Nachweis einer frischen ischämischen Diffusionsstörung. Kein Blutungsnachweis. Keine Raumforderung. Im Verhältnis zum Alter ausgeprägte überproportionale globale Atropie. Keine suspekten Ödeme, Gliosen oder Kontrastanreicherungen des Parenchyms.“

Zur Erklärung: Ein „globale Atropie“ ist das, was wir schon auf dem Scan in der Charité gesehen haben –> mehrere Bereiche ihres Gehirns sind irreparabel zerstört und erscheinen deshalb auf den Bildern auch strahlend weiß. Aber sowohl der Oberarzt als auch der Stationsarzt in der Reha betonten uns gegenüber immer wieder, dass Stephanies Bilder und Tests zwar stets recht unverändert aussehen, doch ihre positive und fast schon täglich zu sehende Entwicklung zeigt jedoch das komplette Gegenteil. Deren Schlussfolgerung finden wir perfekt und sie macht weiterhin Mut: „Also verlassen wir uns lieber auf das Praktische und machen mit unserem therapeutischen Konzept weiter.“

Diese Woche wechselte ihre Laune irgendwie von Tag zu Tag … in alle Richtungen. Mal war Stephanie richtig gut drauf und schon bei der Begrüßung hat sie mich von Weitem angelächelt. Mal hatte sie zu nix Bock und es schien, dass sie irgendetwas richtig bedrücken oder schmerzen würde. Am nächsten Abend herrschte schon wieder eitel Sonnenschein und sie war stets lachend – vor allem in dem Moment, als ihre „Lieblingskrankenschwester“ hereinkam. Am nächsten Tag aber konnte man sie erneut für nichts begeistern und nicht einmal das Vorlesen oder die Audio- und Videobotschaften munterten sie auf. Am Freitag war sie dann wieder völlig mitteilungsbedürftig und nickte sogar zustimmend JA, als ich sie fragte, ob sie mit Carsten am Funkgerät sprechen möchte – zur Erklärung: der Handyempfang ist im Klinikgelände sehr dürftig, sodass wir uns für die spontane Kommunikation, wie z.B. „ich komme 10 min später raus“, zwei Handfunkgeräte gekauft haben. Auf seine Stimme hat sie jedenfalls lächelnd reagiert und auf eine Frage von ihm sogar mit einem gebrummten JA geantwortet. Und so ging es Tag auf Tag weiter – ein stetiges Auf und Ab wie bei einem Teenager    🙂

Aber dem Nicht-Essen-wollen bleibt sie sich treu … die Schnute wird perdu nicht aufgemacht. Die vielen Tests mit Chips, Lollies, Cola und anderen Leckerlis zeigen die Hartnäckigkeit auf beiden Seiten – sowohl beim Kind als auch bei den Logopädinnen und dem Pflegepersonal. Als man ihr einen Chupa Chups Mini in der Wange platzierte, hat sie zumindest schon mal die typischen Lutsch- und Zutschbewegungen gemacht. Und sie freut sich auch immer auf das gezeigte Essen, aber die Klappe bekommt sie einfach nicht auf. Man vermutet, dass es noch an einer mangelnden Steuerungsfähigkeit der Mundmuskeln liegen könnte. Deshalb bleibt das Motto: üben, üben, üben.

Einzelne Muskelbewegungen scheint sie gerade sowieso für sich zu entdecken, denn sie spielt derzeit ganz gerne mit dem Heben und Senken einzelner Finger und dabei beobachtet sie sich selbst äußerst aufmerksam. Laut der Ergotherapeuten ist meine Beobachtung kein Einzelfall, denn auch sie haben das schon öfters bei ihr gesehen. Auch ihre Beine werden sowohl im Liegen als auch im Rollstuhl sehr gerne hoch und runter gehoben … abwechselnd versteht sich. Würde sie das auf einer Bank sitzend tun, wäre es fast ein normales Beinschaukeln. Und auch da schaut sie ihren Füßen derzeit sehr aufmerksam bei den Auf- und Abbewegungen zu.

Und wenn wir schon beim Thema „Sehen“ sind, sie war diese Woche (leider) schon wieder auf Tour und hat unterwegs erneut alles ganz genau inspiziert. Aber was sag ich, sie war nicht nun einmal, sondern gleich zweimal unterwegs.

Am Donnerstag musste sie nochmals für eine Untersuchung in ein Akutkrankenhaus, da sich ihr PEG (der direkte Magenzugang durch die Bauchdecke) an einem Tag mal etwas hart und warm anfühlte und gerötet war. Man wollte auf Nummer sicher gehen, dass dieser Zugang noch intakt ist. Zum Zeitpunkt der Untersuchung ergaben aber die Sichtkontrollen von außen und mittels Magenspiegelung auch von innen keinen Grund zur Sorge – puh, alles unauffällig!

Da hatte ihre zweite Tour schon einen sehr viel erfreulicheren Hintergrund, denn sie wurde über eine Stunde lang mit dem Rollstuhl von drei Therapeutinnen im und um das Krankenhaus herum gefahren. Man hat mit ihr auch den Spielplatz besucht, ihr einen Ast in die Hand gegeben und Sand über ihre Haut rieseln lassen. Danach war sie obgleich der so großen visuellen und haptischen Reizüberflutung völlig platt – aber glücklich. So einen Ausritt wird sie wohl nicht zum letzten Mal bekommen haben, denn ihre Vitalwerte oder ihr Kreislauf zeigten keinerlei Anlass, dies nicht zu wiederholen. Da sind sie wieder, die kleinen Schrittchen … und vor allem das Licht am Ende des Tunnels!

Ich merke dabei immer wieder, wie stark ich auf das Wohlbefinden meines Kindes reagiere. Ich komme fröhlich und erleichtert raus, wenn sie einen guten Tag hatte und öfters gelächelt hat, aber ich zerbreche mir den Mamakopf darüber, was sie stört oder beunruhigt, wenn sie doch nicht so gut drauf ist. Sie kann es ja leider noch nicht so gut in die Worte fassen und es ist somit für mich eine ähnliche Aufgabe, wie damals in ihrem ersten Lebensjahr: anhand von Indizien wie Gesichtsausdruck & Co. zu ermitteln, was die Phase ist. Da kann ich wirklich froh sein, dass meine damals erworbenen empathischen Fähigkeiten in all den Jahren nicht verkümmert sind    🙂

Was mich noch an alte Kindertage erinnert, ist ihr inzwischen sehr dünner Zopf. Diesen „Mäuseschwanz“ hatte sie schon mal mit 3-4 Jahren. Wir alle haben uns allerdings in der jüngsten Zeit sehr an ihre wuschelige Löwenmähne gewönnt, deshalb ist der Unterschied derzeit schon sehr deutlich zu sehen … nach ärztlicher Aussage liegt das an ihrem derzeit noch nicht ganz geregelten Hormonspiegel, u.a. stark beeinflusst durch die zahlreichen Medikamente der letzten sieben Monate. Man will Stephanie in der aktuellen Phase aber verständlicherweise noch nicht mit zusätzlichen, hormonellen Zugaben wieder zurück auf „Normal“ bringen. Was mich in dieser Situation persönlich tröstet ist, dass man schon die neuen Haare nachwachsen sieht. Sie wirken allerdings etwas dunkler als die vorherige Version. Was ich aber auch immer wieder sehr rührend finde, sind die vom Pflegepersonal unterschiedlich geflochtenen Zöpfe, mal Französisch, mal Prinzessin Leia, Pferdeschwanz, der gute alte Dutt etc.

Das Personal schaut auch nach wie vor sehr gern bei Stephanie vorbei, auch ohne eine Aufgabe bei oder an ihr erledigen zu müssen … einfach nur, um mal zu „Quatschen“    😉
Aber das ist auf jeden Fall etwas, was unserem geselligen Kind tatsächlich sehr entgegen kommt. Doch man gönnt ihr auch ruhige Phasen und so hat sie genügend Zeit, aus dem Fenster heraus die Bäume anzuschauen – wie auf dem ersten Foto in diesen Beitrag zu sehen ist. Und wenn ihr Fenster dabei dann auch noch auf Kipp steht, kann sie das fröhliche Frühlingszwitschern der vielen Vögel sowie das eifrige Hämmern der Spechte hören und dabei ihren Gedanken nachhängen. Ich bin der Meinung, dass beides gleich wichtig ist: Phasen des aktiven Tuns und auch Phasen, um die neuen Eindrücke und Erfahrungen „zu verdauen“. Es geht da ja Menschen wie Leuten    🙂

Die nächste runde Zahl wäre zu verzeichnen: vor nun genau 200 Tagen wurde Stephanie mit dem Rettungswagen in die Berliner Charité gebracht und seit 160 Tagen befindet sie sich in einer Rehaklinik ganz in unserer Nähe. Und wenn man jetzt bedenkt, dass sich ihre aktiven Erfolge (Atmen, Mimik, Code für Ja/Nein/weiß-nicht, erste Laute etc.) eigentlich erst seit ihrem Aufwachen Mitte Dezember ergeben haben, reden wir am Ende von weniger als 90 Tagen, die sie dafür gebraucht hat! Bei meinem letzten Gespräch mit dem Oberarzt und Klinikleiter hat dieser ebenfalls seine Überraschung darüber geäußert, dass sich Stephanie in dieser kurzen Zeit so schnell und vor allem so positiv entwickeln konnte – in der Regel ist man das eben (leider) nicht gewöhnt. Das gibt mir und uns mal wieder sehr viel Hoffnung.

Ihr größtes Problem derzeit ist und bleibt allerdings das Essen. Egal was man ihr Leckeres zum Riechen gibt oder wie sehr man versucht, ihr etwas durch Aufträufeln, auf die Lippen schmieren oder gar in die Wange schieben schmackhaft zu machen, sie öffnet die Schnute einfach nicht.

Schaumküsse, Cola, süße Breie, Kinderschokolade oder Gurke – alles schon versucht, nix hat genützt. Mit ihrem Gesicht zeigt sie ganz deutlich, was sie davon hält und ihre Lippen bleiben fest versiegelt. Neuerdings sogar zunehmend wohl auch beim Zähneputzen …

Dabei haben die Logopädin und ich sie erst letztens gefragt, ob sie statt Obst und Süßem lieber mal etwas Herzhaftes probieren möchte und sie hat es recht deutlich bejaht. Ob scherzhaft oder ernst gemeint, es fiel der Vorschlag Nudeln-Bolognese und ihre Augen strahlten. Zwar weiß ich bis heute nicht, ob man diesen Vorschlag bereits in die Tat umgesetzt hat, denn ich bekam noch keine positive oder negative Rückmeldung dazu. Nächste Woche hake ich mal nach    😉    vor allem, da ich jetzt quasi eine Freigabe erhalten habe, immer wieder mal das ein oder andere Lebensmittel vorbeizubringen. Ich denke da z.B. an Mezzo-Mix, Monte-Schokopudding, Kartoffelchips, Käsekuchen, Dosenmais oder ein Stück Käse. Manches davon liegt sogar schon zur Übergabe bereit.

Ein Highlight der letzten Woche war für Stephanie definitiv ihre MRT-Untersuchung im Bethesda-Krankenhaus in Hamburg-Bergedorf, zu der ich mir natürlich wieder einen Tag frei genommen hatte, um die ganze Zeit bei ihr sein zu können. Ihre Kopfbewegungen und vor allem die neugierigen Blicke zu allen Seiten verdeutlichten, wie froh sie wieder insgeheim über diese Abwechslung war. Wie schon bei ihrem letzten Außer-Haus-Termin wurde auch hier alles ganz genau inspiziert und der Kopf fuhr ständig wie ein Scanner umher (auf dem Foto links). Leider am Ende aber auch dann, als sie schon im MRT lag, sodass man sich doch dazu entschied, sie für den Zeitraum der Untersuchung zu sedieren (auf dem Foto rechts).

Den dafür notwendigen Kanülenzugang an der rechten Hand hatte man schon morgens vorsorglich in der Rehaklinik angebracht – bis auf den eigentlichen Pieks gab Stephanie obgleich dieser Prozedur keinen einzigen Laut von sich. Dadurch konnte dieses MRT inklusive Kontrastmittel, um letztendlich keine Entzündung oder Abnormalität zu übersehen, ohne Probleme durchgeführt werden und im Laufe der nächsten Woche werden wir sicherlich die Auswertung erklärt bekommen. Genauso problemlos verlief dann die einstündige Wartezeit und der Rücktransport in die Rehaklinik. Stephanie war zwar die ganze Zeit völlig unaufgeregt (die Herzfrequenz stieg zu keiner Zeit über das Gewohnte an), aber zurück in ihrem Bettchen folgte die logische Konsequenz aus einem so aufregenden Abenteuer … sie schlief recht schnell ein, als ich ihr noch etwas aus dem Pippi Langstrumpf-Buch vorgelesen habe:

Ansonsten gestaltet sich meine Besuchszeit (in der Woche i.d.R. eine Stunde am Abend nach der Arbeit und am Wochenende ohne wartenden Carsten im Auto mittags ca. zwei bis drei Stunden) relativ abwechslungsreich mit Fotos gucken, Video- und Sprachbotschaften vorspielen, Vorlesen, Körperpflege (Kämmen, Nägel schneiden, Eincremen etc.), Quatschen und relativ viel Lachen.

Hierbei darf sie immer gerne mit entscheiden, was sie denn machen möchte. Durch die Ja/Nein-Kommunikation wurde dies nun sehr gut möglich. Letztens hat sie sich mal aktiv die Kanada-Fotos aus 2019 gewünscht und immer wieder beim Betrachten innegehalten oder das Gesehene mit einem Lächeln quittiert. Auch beim Vorlesen von Pippi Langstrumpf (das Buch gefällt ihr jetzt doch immer besser) lacht sie über das Gehörte und guckt sich die Bilder recht lange an. Auf meine Nachfrage hin hat sie auch einmal bestätigt, dass sie sich sogar die Texte genauer mit anschaut – zum Lesen wird es aber sicherlich noch nicht reichen, doch ich könnte mir vorstellen, dass sie erste Erinnerungen zurückerlangt. Ich wünsche es mir jedenfalls so sehr!

Vom Bett in Richtung Fußende guckt sie immer gerne auf die seit Monaten befüllte Fotowand, die ich letzte Woche endlich mal wieder neu bestückt habe. An diesem Tag schaute sie sogar noch viel öfter und intensiver dorthin:

Und ich bemerke zunehmend, welche Dinge ihr im Fernsehen gefallen (gut, auf das Programm und die Inhalte habe ich nicht immer Einfluss) und auf welche Musik sie besonders reagiert. Nach einem Mix aus den letzten 15 Doppel-CDs „Bravo Hits“ habe ich ihr nun mal etwas ruhigeres für das ständig im Zimmer laufende Radio bzw. den darin integrierten MP3-Player zusammengestellt: „Café del Mar“-CDs sowie Musik von Ludovico Einaudi, Claude Debussy, Clueso, Bliss und Enigma. Auf ruhigere Töne hat sie in letzter Zeit besonders „gechillt“ reagiert.

Da ich jetzt schon wieder so viel geschrieben habe (ups!), hier noch die weiteren Neuerungen und Infos der letzten Woche in einer Kurzversion:

• Auf dem Stehbrett schafft sie mittlerweile bis zu 80 Grad und während einer Sitzung von ca. 30-40 min wird sie nun gleich zwei bis drei Male langsam von der Waagerechten in die Senkrechte gebracht, damit der Kreislauf sich immer mehr an den Positionswechsel und das aufrechte Stehen auf ihren eigenen Füßen gewöhnt.
• Das Loch am Hals wächst immer mehr zu und ich persönlich glaube nicht mehr an die Notwendigkeit einer ergänzenden OP … hoffentlich bleibt ihr das wirklich erspart.
• Das Personal darf jetzt bei Stephanie immer mit Visier statt mit Mund-Nasen-Schutz agieren, damit das Kind mehr als nur die Augen sieht.
• Der Rollstuhl ist derzeit noch nicht gerade ihr bester Freund, denn bei ihren aktuellen Bein- und Körperaktivitäten rutscht sie wohl immer mehr „in den Keller“ und begibt sich dadurch in eine zunehmend ungemütlichere Position – zumal das Rein und Raus mit dem Lifter ihr ebenfalls keine sehr große Freude bereitet. Sie kann sich in beiden Fällen noch nicht selbst justieren und dadurch in eine bequemere Stellung bringen …
• Zwar zeigt ihre linke Hand noch immer eine geballte Haltung (auf dem Foto links), aber die Ergotherapeuten finden es schon toll, dass diese nicht mehr so eng verkrampft ist und man nun auch ohne Probleme mit dem Finger in die Faust hineinkommen kann. An der rechten Hand (auf dem Foto rechts) ist das ja schon seit längerem möglich:

• Es bleibt beim ungeliebten Anlegen und Abnehmen der Orthesen, aber die Abwehrhaltung (ggf. auch mit Wimmern und Schreien) ist oft nur von kurzer Dauer und wenn das Personal einmal fertig ist, lächelt sich auch schon wieder recht schnell mit den Therapeuten um die Wette und schäkert mit ihnen rum.

Ansonsten geht es ihr wie uns allen: mal hat sie entspanntere Tage und mal ist es eher so, dass sie nicht besonders gut drauf ist … das Menschliche ist eben auch ihr nicht fremd.

Ich bin sehr gespannt, ob sie sich tatsächlich in Kürze wieder an alle Buchstaben und das Prinzip des Lesens erinnert. Ich habe in einem Gespräch mit dem Stationsarzt einmal meine Eindrücke geäußert (ihr langes Verweilen mit den Augen auf Buchstaben, was wie ein Mitlesen beim Buch sowie auch heute bei meinem T-Shirt wirkt) und da gibt es wohl eine Möglichkeit, dies zu testen. Mal schauen, ob und wann das durchgeführt werden kann. Diese Fähigkeit würde die Kommunikation jedenfalls noch vielseitiger machen können – aber noch ist das nur eine vage Vermutung. Vielleicht interpretiere ich da am Ende auch mehr rein, als es wirklich ist. Ich wünsche meiner sonst sehr eigenständigen Kleinen eben von ganzen Herzen, dass sie so schnell es geht wieder Kontrolle über ihren Körper und ihr Leben erhält und es somit wieder voll und ganz selber in den Griff bekommt. So wie sie manchmal drauf ist, nervt es sie anscheinend auch, dass sie nicht alles so sagen und machen kann, wie sie es eigentlich will. Bislang war das in ihrem Leben immer die stärkste Motivation – eben so lange etwas zu üben, bis sie es absolut sicher beherrschte. Ich hoffe, dass es auch in diesem Lebensabschnitt genau so gut klappt!

Stephanie bleibt auch diese Woche bei ihren kleinen Schrittchen, aber dafür weiterhin kontinuierlich. Das Personal ist jedenfalls nach wie vor begeistert und lobt selbst Dinge, die unsereins zunächst nicht als Vorteil wahrnimmt. So hat sie die letzten Tage zum Beispiel mit dem Schreien begonnen – anfangs ausschließlich in der Lautstärke eines Kampfjets, doch mittlerweile fängt sie zunächst leise an und erst, wenn man trotz ihrer kleineren Unmutsbekundung nicht mit dem Ungewollten aufhört, steigert sie sich hoch bzw. wird lauter. Das zeigt sich insbesondere am recht empfindlichen, linken Arm.

Aber an manchen Tagen kann sie dann schon wieder auch völlig anders reagieren, denn wo sie bei mir zuvor noch ihre Sirene angeworfen hat, durfte kurze Zeit später die Ergotherapeutin nach sehr viel gutem Zureden die linke Hand nehmen und in aller Ruhe die Orthese anlegen – ohne Geschrei, ohne Gegenwehr und ohne hohe Herzfrequenz. Mein Kind half sogar aktiv beim Reinschlüpfen und beim Positionieren der einzelnen Finger mit … mein Gesicht sprach in diesem Moment sicherlich Bände: „Du Biest !“

Dieses Sprunghafte ist aber auch in anderen Bereichen deutlich zu sehen. Bei meinen Besuchen ist sie entweder total offen und interessiert, guckt sich mit mir Fotos und eure zugeschickten Videos an …

… hört aufmerksam beim Vorlesen zu und macht auch beim Wiedererlernen von Zahlen, Buchstaben und Tönen super mit, an anderen Tagen ist sie dann aber völlig abwesend und scheint sehr stark mit sich selbst beschäftigt bzw. gedanklich ganz woanders zu sein. Sie liegt dann grübelnd da und führt immer wieder die gleiche Bewegung einzelner Körperpartien durch, z.B. ein ständiges Anheben und Plumpsenlassen des rechten Beins … fast die gesamte Besuchsstunde über. Aber auch hier sind sich die Therapeutinnen und das Pflegepersonal einig: es ist so toll !!!

Freude und Begeisterung riefen bei mir in dieser Woche u.a. diese Entwicklungen hervor:

• Auf einem DinA4-Blatt habe ich ihr die Zahlen von 0 bis 9 gezeigt, sie noch einmal namentlich benannt und dann mit dem Ja/Nein-Code abgefragt: sie macht zwar immer nur für einen sehr kurzen Zeitraum mit, aber als ich auf die 5 zeigte und fragte, ob das die 5 sei, hat sie das bejaht. Als ihr die 3 zeigte und diese fälschlicherweise als 2 betitelte, hat sie verneint. Es dauert aber nicht lange und sie verliert das Interesse bei so viel Banalität    🙂    dann möchte sie nicht einmal mehr das Zahlenbrett angucken und dreht sich demonstrativ weg. Die kleinen Schritte mal wieder …

• Einem Kind muss man in der Regel erst einmal sehr geduldig beibringen, wie man sich beim Gähnen gesellschaftlich korrekt verhält. Stephanie kann dafür aber ja nicht ihre Hände benutzen, also geht man bei ihr davon aus, dass sie den Mund weit aufreißen wird. Doch erstaunlicherweise ist das nicht (immer) der Fall, denn sie versucht trotz ihres Handicaps gute Manieren zu zeigen und gähnt bei geschlossenem Mund. Ich war jedenfalls sehr beeindruckt, denn beigebracht hat ihr das sicherlich in der letzten Zeit niemand.
• Als sie mir auf die Frage, ob ich als nächstes aus einem Kinderbuch, einem Krimi oder einem Sachbuch vorlesen soll, nicht mit JA oder NEIN antworten wollte, kam von ihr ein Schulterzucken. Für mich eine direkte Reaktion auf meine Frage, aber nun mit einer völlig neuen Möglichkeit. Zudem scheint sie auch immer wieder mal Aussagen mit einem Hmmmmm zu quittieren … mal sehen, wann ich ihr das sächsische „Nu“ entlocken kann    😉
• Aus dem letzten Buch habe ich immer die kleineren Texte seitenweise vorgelesen und dann gemeinsam mit ihr die Bilder angeschaut und erklärt. Dabei guckt sie sich diese schon sehr intensiv an und als ich mal das Buch bewegt habe, sind ihre Augen dem auch adäquat gefolgt, d.h. sie starrt nicht nur darauf, sondern fixiert auch korrekt.
• Anfang der Woche wurde das Pflaster am Hals noch regelmäßig ausgetauscht, aber dann hat man es ganz weggelassen und man kann nun das Loch des Tracheostomas sehen. Von innen scheint es schon wieder richtig zugewachsen zu sein, sodass auch hier eine nachträglich Operation sicherlich nicht mehr nötig sein wird. Sorry, das Bild sieht etwas erschreckend aus … es ist kurz nach einer Pflasterentfernung entstanden, aber mittlerweile sieht alles wesentlich unauffälliger aus.

• Für einen Riechtest habe ich mal eine Packung Früchtetee mitgebracht. Das erste Schnuppern beendete sie noch mit einem deutlichen „Bäh“ als Gesichtsausdruck, aber nach mehrmaligen Versuchen fand sie doch wieder Gefallen am Duft ihres ehemaligen Lieblingsgetränkes – jedenfalls ist Tee eines davon (gewesen).
• Auch die im letzten Blogeintrag beschriebenen Greifübungen führe ich weiter mit ihr fort. Dabei gebe ich ihr etwas in die Hand und sie versucht, es mit den Fingern zu umschließen. Wenn es dann aber doch nach einiger Zeit aus der Hand rutscht, sucht sie das Verlorene tastend auf dem Bett und legt ihre Hand wieder drauf, um es weiterhin im Zugriff zu behalten.

Vom Klinikpersonal bekomme ich ebenfalls viele positive Rückmeldungen und man schaut wohl auch gerne mal in ihr Zimmer rein bzw. kommt an ihrem Bett vorbei:

• Tagsüber ist sie in der Regel immer gut drauf, lächelt und lacht viel mit diesen Kurzbesuchern und macht auch freiwillig viel mit … wenn ich dann allerdings abends für die eine Stunde zu Besuch komme, finde ich sehr oft ein müdes Kind vor oder sie ist so groggy, dass sie am liebsten nur noch ganz seicht betüdelt werden möchte. Dafür genieße ich die Zeit am Wochenende umso mehr, denn da habe ich ihre vollständige Aufmerksamkeit – und das zum Teil auch gleich für mehr als nur eine  Stunde.
• Die Aufrichtung mit dem Stehbrett klappt zunehmend besser (ca. 70 Grad) und auch der linke Fuß lässt sich immer mehr wie gewünscht positionieren. Das Botox scheint also auch hier gut zu wirken.
• Man berichtet mir von Weinen – so richtig mit verzogenem Gesicht und Tränen – und anderen Gefühlsausbrüchen, vom Austesten bzw. Nachmachen bei Tönen oder Lauten und somit dem Wiederentdecken ihrer Stimme, von der Erweiterung ihres JA und NEIN um das zustimmende „Hmmmm“ und vom Mitmachen bei Dingen, die für uns so selbstverständlich klingen, wie z.B. ein aktives Schnauben beim Naseputzen.

Ich entdecke auch selber bei meinen Besuchen, dass Stephanie sich immer mehr mit einer verbalen Kommunikation versucht und sich ab und zu schon etwas darüber ärgert, dass man sie gar nicht so richtig und vor allen Dingen nicht auf Anhieb versteht. Ich glaube, das ist aus ihrer Sicht bestimmt die nächste „Baustelle“, die sie für sich selbst ausgemacht hat. Sie ist ja vom Wesen her eine sehr kommunikative Person und ich kann mir vorstellen, dass das Zuhören allein nicht so die Erfüllung ihrer Träume ist. Seit gestern hat sie großen Gefallen am Buch „Der Junge, der Maulwurf, dar Fuchs und das Pferd“ von Charlie Mackesy gefunden. Ich habe es von einer Freundin zu meinem Geburtstag geschenkt bekommen und fand es einfach zauberhaft. Und Stephanie mag es jetzt offensichtlich auch. Wir haben gestern über eine Stunde dafür gebraucht, dabei hat das Buch gar nicht so viel Text    🙂    aber Stephanie hat sich auf jeder Seite recht lange und sehr aufmerksam die Bilder angeschaut … mal mit einem Lächeln, mal etwas traurig. Es hat sie offensichtlich sehr berührt.

Ansonsten haben wir heute außerdem mit „Pippi Langstrumpf“ angefangen, aber noch ist mein Kind von der Heldin ihrer Kindheit nicht so ganz überzeugt – vielleicht liegt es aber auch an meinen Vorlesekünsten    😉

Ich gebe mir immer sehr viel Mühe beim Vorlesen der vielen Postkarten und Briefe für unser Kind, welche in letzter Zeit bei uns eintrudeln. Mitgeschickte Bilder werden ebenfalls lange von ihr angeschaut, dabei sehr oft auch mit einem Lächeln auf den Lippen. Vielen lieben Dank an die fleißigen Schreiber!!!