Wir hoffen, ihr hattet eine genauso ruhige und schöne Weihnachtszeit wie wir. Zwar konnten uns die Kinder nicht besuchen (Andrea wĂ€re aus Österreich nicht ohne 14-tĂ€gige QuarantĂ€ne raus und wieder rein gekommen) und andere Verwandte haben wir nicht in Deutschland. Dennoch hatten wir mit meiner Arbeitskollegin Stina vom 24. bis zum 26. unseren ersten Übernachtungsgast in der Residencia OLCA, der damit auch endlich mal das neue Besucherbett bzw. -zimmer einweihen konnte. 

UrsprĂŒnglich kommt sie aus Frankreich und hat durch ihre Eltern komorische Wurzeln … zur Info: die Inselgruppe der Komoren liegt zwischen Ostafrika bzw. Mosambik und Madagaskar. Stina lebt zwar schon seit mehreren Jahren in Deutschland und seit Anfang 2020 in Hamburg, aber wie wollten ihr ĂŒber die Weihnachtstage noch so manchen kulturellen Einfluss in praktischer AusfĂŒhrung nĂ€her bringen. So unter anderem den deutschen Weihnachtsfilm „Drei HaselnĂŒsse fĂŒr Aschenbrödel“, den ungeschlagenen Weihnachtsfilm der OLCAs „Stirb langsam“, lecker Kartoffelsalat mit WĂŒrstchen zu Heiligabend, Ente mit KlĂ¶ĂŸe & Rotkohl am 1. Weihnachtstag, Dresdner Christstollen, das Zelebrieren des stundenlangen Geschenkeauspackens bei den OLCAs und die ganzjĂ€hrig fĂŒr nahezu jeden Deutschen liebste Fleischvariante auf Brötchen namens Mett bzw. Hackepeter sowie den durchaus gewöhnungsbedĂŒrftigen Brotaufstrich Griebenschmalz. Die Zeit zu Dritt verging mit Kochen, Probieren, Essen, Quatschen und einem kulturellen Austausch in Deutsch, Russisch, Englisch und Französisch ĂŒber das Leben in Deutschland, der Ukraine, in Frankreich und auf den Komoren wie im Flug – es bleibt fĂŒr uns neben unserem Umzug in den Norden und die tolle Wohnung in Wentorf als ein weiteres Highlight im eigentlich durch Corona sehr gebrandmarkten Jahr 2020 haften.

NatĂŒrlich bekam Stephanie auch diese Woche jeden Tag ihren einstĂŒndigen Besuch von mir (Carsten wartete derweil draußen im Auto oder ging mit Stina durch den angrenzenden Wald spazieren), aber wĂ€hrend der Weihnachtszeit wird eben auch in einer Rehaklinik das tĂ€gliche Gewusel auf ein Minimum heruntergefahren. Demnach wurde wenig Neues ausprobiert und auch fĂŒr GesprĂ€che mit dem reduzierten Pflege- und Ärztepersonal sowie mit den Therapeuten traf ich eben nicht immer jemanden an. Deshalb gibt es eben nur wenig von unserer Kleinen zu berichten, aber trotzdem waren durchaus sehr schöne Neuigkeiten mit dabei:

• Sie hat immer wieder mal in meinem Beisein die Augen aufgemacht und auch das Ärzte- und Pflegepersonal melden, dass es jetzt hĂ€ufiger passiert.
• Die Medikamente Clonidin und Frisium (beides Epilepsiemittel) sind nun vollstĂ€ndig abgesetzt und Valproat (ebenfalls ein Antikonvulsivum) wird weiterhin schrittweise schnellstmöglich minimiert. Doch aufgrund der damit reduzierten Dosierungen muss sich Stephanies Kreislauf wohl erst einmal wieder etwas besser einschwingen, denn sie braucht z.B. beim Entblocken jetzt schon nach 20 min statt der vorher möglichen 30 min eine Verschnaufpause.
• Der bislang per Spritze verabreichte BlutverdĂŒnner wurde nun gegen eine Zugabe ĂŒber die Sonde getauscht, damit sich endlich auch mal die durch die Einstichstellen verursachten blauen Flecken an ihren Oberschenkel endlich verblassen können.
• Aus den 11 Stunden Feuchte Nase sind jetzt schon tĂ€glich 12 Stunden geworden.
• Mein Vorlesen aus euren Zusendungen, ErinnerungsbĂŒchern und Briefen sowie aus Stephanies Gute-Nacht-Geschichten-Meteorologie-Buch und das Abspielen von Sprachdateien der Familie haben weiterhin eine sehr beruhigende Wirkung auf sie und senken die Herzfrequenz immer wieder schnell runter auf ca. 50 pro Minute.
• Anfang dieser Woche ist ihr neuer Rollstuhl geliefert, angepasst und ĂŒbergeben worden – er wird aber vorerst weiterhin nur zum aufrechten Sitzen genommen und ist eben noch nicht fĂŒr Ausflugsfahrten geplant:

Jetzt in der Weihnachtswoche ist dieses GefĂ€hrt vorerst noch eher ein schmĂŒckendes Utensil in ihrem Zimmer, denn man braucht immerhin ein paar Leute, um Stephanie vom Bett auf ihren „Thron“ zu hieven. Aber so wie ich heute aus dem Therapieplan fĂŒr Montag deuten konnte, wird er morgen sicherlich schon wieder genutzt.

Es gibt noch eine weitere, kleine VerĂ€nderung: Stephanie ist jetzt nicht mehr auf die einfachen Nachthemden aus dem Krankenhaus angewiesen, denn sie darf jetzt schon eigene T-Shirts tragen. Diese mĂŒssen zwar noch auf dem RĂŒcken aufgeschnitten werden, damit das An- und Ausziehen einfacher ist, aber es ist zumindest schon mal ein etwas weicherer Stoff und dazu sicherlich auch noch ein vertrauteres GefĂŒhl auf der Haut. Übrigens, fĂŒr das Sitzen im Rollstuhl hat man ein paar T-Shirts heil gelassen, damit sie nicht mit dem nackten RĂŒcken auf der kalten Lehne landet. Ihr seht, man bewegt sich auch hier wieder mit kleinen Schritten in Richtung eines normalen, gewöhnlichen Lebens.

Wie schon gesagt, in der Feiertagszeit hat also auch Stephanie eine kleine Verschnaufpause. Jetzt kann sie das, was sie bislang erreicht hat, weiter verfestigen und fĂŒr sich mehr ausbauen. Denn schon bald folgen bei ihr wieder Tage, die mit vielen Therapien und Terminen, weiteren Umstellungen der Medikation und ganz viel Arbeit auf ihrem Weg zum Alltag, welcher fĂŒr die meisten von uns so normal und selbstverstĂ€ndlich ist, gespickt sind. Aber so wie wir sie alle kennen, wird sie auf diesem Pfad bleiben, denn sie möchte ganz gewiss ihre EigenstĂ€ndigkeit wieder haben. Und wir alle hoffen natĂŒrlich, dass wir das nĂ€chste Weihnachtsfest nicht nur mit einem lieben Gast, sondern dazu noch wieder mit unseren beiden MĂ€dels feiern können    đŸ˜‰

Last weekend Carsten wrote an email to a friend in Vancouver (Canada) who asked what happend to Stephanie. It was the first time we told that story and the circumstances in English and therefore we want to use nearly the same text in this blog entry for all our friends that couldn’t understand German. We hope that we found the right words:

Normally we would guide everybody to Olgas blog with the special segment of Stephanie’s way to recovery …

• all entries with Stephanie
• first entry with explanation 

… but unfortunately everything is in German and we think even with an automatic translation it might be hard to understand or to follow. Therefore let’s try to explain the main things in English:

Stephanie is in hospital now since August, 26th.

In that morning she asked her boyfriend to bring her to the doctor, because she felt dizzy and bad since the night before. Sitting in the car she asked him to get a plastic bag, in case she would throw up – in Berlin it could be hard to stop at the edge of the street and open the door to prevent a mess inside the car. When he got back, Stephanie was already unconscious and we think she didn’t breathe since 5-10 minutes. He called the ambulance and tried to bring her into lateral position. When the emergency arrived 5 min later they started reanimation of heart and breathe. Since that Stephanie is in comatose state … today is day 117.

She was 40 days in Berlin’s CharitĂ© (Germany’s best known hospital) and on October, 5th the was transfered to a rehabilitation hospital in our near. To remember: we moved from Dresden to the east of Hamburg in January 2020.

What happend it’s called pulmonary embolism. During weeks of doing nothing (Corona’s restrictions forced her to home schooling with university lessions (stay at home) and closed every gym (no sports, no volleyball team)), a thrombosis starts in the left leg (the stopper is called thromb) and after starting with exercising in a fitness studio this thromb got loose and run though the heart in to the lungs where it got stuck again. After 3-4 exercising sessions/days her body got into failure of circulation and in the evening she felt weakly and dizzy. With her boyfriend she decided to go to the doctor the next day if she still feels ill. The next morning her body collapsed – see above.

Stephanie is still without conciousness – it’s called „apallic syndrome“ – got a tracheostomy for the breathing machine but is working on breathing alone (maximum of 11 hours is possbile now) and gets artificial nutrition / tube feeding. Now the hospital staff works on reducing the medication, tries to wake her up slowly, stimulates body and muscles with therapy training and waits for the time to start to find out which parts of the brain are irrecoverable gone (CT and MRT are showing white/dead areas) and what is Stephanie able to compensate with the working rest. We always think of the possibilities she lost: ability to speek, motor activity (body movement), memory (remebering), intelligence or a mix of them. But we have to wait till she will recover from anaesthetic caused by an medication cocktail of nearly 17 different drugs, e.g. pain, epilepsy, blood thinner, …

That’s our doing all the time now: waiting, waiting, waiting. The complete recovery will only be done within tiny steps and small things during progress. First she needs to learn again about breathing, swallowing, simple response or kind of articulation, simple movements of body parts like arms, hands and fingers. Already 74 days in rehabilitation and still counting.

But we can handle it – if not we, who else could ? In Germany we say „we cannot put our heads into sand (like an ostrich)“. Therefore we visit her every day: 20 min drive, 1 hour visit, 20 min drive = approx. 2 hours per day. During Corona’s restrictions only one of us can go into her room, therefore Carsten let Olga go ahead and wait outside in the car (watching movies on a tablet). Other hospitals already cancelled every possibility to visit – in that way we can be grateful. One day this all will be over …

That’s it what we can give everybody as an explanation what happened in English. If something is unclear please don’t hesitate to ask in the comments.

Greetings from Schleswig-Holstein in the north of Germany.
ciao
Olga & Carsten

Heute war wieder einmal der schönste Tag der Woche fĂŒr mich! Zum einen war Stephanie total ruhig als ich kam (die Herzfrequenz lag bei 67) und beim Vorlesen aus ihrem Gute-Nacht-Geschichten-Buch a.k.a. Meteorologie-Buch fiel diese sogar runter bis auf 49. Und genau in diesem entspannten Moment habe ich sie direkt angesprochen, dass es doch so schön wĂ€re, wenn sich einmal die Augen öffnen wĂŒrden – und es ist sogar passiert. NatĂŒrlich ganz ohne Fokus und Orientierung, aber dennoch glaube ich, dass es schon eine recht bewusste Handlung gewesen sein könnte. Jedenfalls wĂ€re es sooooo schön, wenn es denn so wĂ€re!!! Allerdings ist sie noch so schwach, dass die Augen auch recht schnell wieder zufielen. Ich jedenfalls bin wieder einmal sehr sehr glĂŒcklich ĂŒber diese Entwicklung …

Auch in anderen Bereichen bleiben weitere kleineren Fortschritte erkennbar:

• die Medikamente Clonidin und Valproat sind wieder reduziert worden, wodurch allerdings nun auch etwas die gelegentlich auftretende Unruhe erklĂ€rbarer wird
• am Freitag hat man die Eigenatmung „Feuchte Nase“ erstmals ganz ohne Pause durchgefĂŒhrt und sie schafft mittlerweile sogar 11 Stunden am StĂŒck … die Zeitspanne wird jetzt in kleinen Schritten weiter auf 16 Stunden ausgedehnt und nur noch in den 8 Stunden Nachtschlaf soll Stephanies Lunge zur besseren Erholung durch die Maschine unterstĂŒtzt werden
• die Hand und Fußschienen sind fĂŒr Stunden angelegt und es regt sie in keinster Weise auf oder stresst sie – vom kurzen Moment des An- und Ablegens mal abgesehen
• wenn ich gehe, lege ich ihr immer die HĂ€nde auf dem Bauch ab und selbst das kann ich mittlerweile gĂ€nzlich ohne Gegenwehr machen

Da ich am Donnerstag aufgrund einer firmeninternen Inventur frei hatte, konnte ich schon vormittags ins Krankenhaus fahren und somit auch einmal bei der Chefarztvisite anwesend sein bzw. weitere Fragen loswerden. Das derzeitige Bestreben ist jetzt, sie wach zu bekommen und Kontakt mit ihr aufzunehmen. Genau dafĂŒr werden nun bestimmte Medikamente (vor allem die Sedativa) so nach und nach weiter reduziert. Auch das Ergebnis des letzten EEG zeigt wieder ihre positive Entwicklung, denn so sind z.B. derzeit keinerlei epileptische AktivitĂ€ten auszumachen. Deshalb versucht man, jetzt auch die Medikamente gegen Epilepsie nach und nach abzusetzen.

In den letzten sieben Tagen habe ich zwei weitere Utensilien kennenlernen dĂŒrfen, die zwar nicht direkt Stephanie gehören, welche aber fĂŒr ihre Behandlung und Körperpflege gebraucht werden – eine erwachsene Person kann man ja nicht mal eben so von A nach B tragen.

Das ist ein Duschbett bzw. -wagen:

Darauf wird sie umgebettet und dann in GĂ€nze unter die Dusche geschoben. Ideal natĂŒrlich fĂŒr die gesamte Körperpflege, aber wohl auch perfekt fĂŒr das Waschen ihrer Haare. Da gehen schließlich gut und gerne auch schon mal 45 min bis 1 Stunde bei rum … ihr wisst ja, was fĂŒr eine LöwenmĂ€hne sie hat.

Und dies ist ein Stehbrett:

Man hat diese Woche erst einmal nur einen Test mit ihr darin durchgefĂŒhrt, aber nachdem sie ganz toll mitgemacht hat, könnte es fĂŒr zukĂŒnftige Therapien wohl immer wieder mal eingesetzt werden. Stephanie wurde im Liegen darauf platziert und seitlich stabilisiert bzw. festgeschnallt. Dann wurde das gesamte Bett um 60 Grad hochgekippt, sodass sie a) eine relativ aufrechte Positionierung bekam und b) sich mit den eigenen FĂŒĂŸen abstĂŒtzen musste. Damit wird der Kreislauf an eine neue Art der Haltung herangefĂŒhrt und beim „Stehen“ sollen die Beine fĂŒr das Eigengewicht der gesamten Person trainiert werden. Bei Stephanie war das rechte Bein erwartungsgemĂ€ĂŸ durchgedrĂŒckt (ist ja genau so wie im Liegen) und das linke knickte weg bzw. gab nach – eben auch wie immer im Bett. Dieses Stehbrett wird aber erst stĂ€rker zum Einsatz kommen, wenn man das Sitzen im Rollstuhl zu GenĂŒge trainiert hat. Denn auch hier sind die Beine im Gegensatz zum Liegen im Bett schon in einer rechtwinkligen Position plus die aufrechte Positionierung des Oberkörpers – hier eben wieder die kleinen Schrittchen, die nach und nach erfolgen werden. Und vor allem dĂŒrfte ihr gesamter Muskelapparat nach mittlerweile 114 Tagen Liegen zuerst sehr viel Aufbautraining benötigen.

Auf Anraten des Pflegepersonals habe ich mal einen ihrer VolleybĂ€lle mitgenommen und ihn ihr in die Hand gegeben. Zuerst um durch BerĂŒhrung und ErklĂ€rung eventuell Erinnerungen hervorzurufen, aber am Ende auch, um ihn fĂŒr kleinere Hin- und Herspiele zu nutzen (Druck & Gegendruck). Stephanie macht meistens ein klein wenig mit, hat aber auch sehr schnell keine Lust mehr dazu.

Das Volleyballspielen scheint fĂŒr sie in der Tat eine gute Motivation zu sein, sich mit vielen derzeit noch recht anstrengenden Übungen anzufreunden. Ich schĂ€tze, es ist fĂŒr sie auf jeden Fall ein Wunschziel, wieder mit ihren Freunden aus Potsdam und auch aus Dresden die BĂ€lle ĂŒber das Netz  pfeffern zu können, auch wenn es doch noch etwas Zeit und viel Übung beanspruchen wird. Unsere Daumen bleiben da auf jeden Fall ganz fest gedrĂŒckt!

Das Vorlesen aus diversen SchriftstĂŒcken, z.B. Fotoalben, Briefen und BĂŒchern, genießt sie ganz offensichtlich und entspannt sich wirklich gut beim Zuhören.

Als ich heute Mittag im Krankenhaus zu Besuch war, zeigte sich mir eine völlig tiefenentspannte Stephanie – mit einer Herzfrequenz von 54. Das war die ganze letzte Woche ĂŒber leider nicht immer so. Zwar gab es sicherlich auch genĂŒgend Ruhephasen, aber so mancher Aufreger ließ sie ab und an mal gehörig an der 140er Marke kratzen.

Vor allem am Donnerstag war sie bei meinem abendlichen Besuch sehr aufgewĂŒhlt und fast schon möppelig. Kein Wunder, haben sie doch tagsĂŒber stĂ€ndig zig Leute und Untersuchungen auf Trab gehalten: mit dem Lifter aus dem Bett gehievt, immer wieder fĂŒr eine Anpassung des neuen Rollstuhl hinein- und wieder rausgesetzt, zwischendurch entblockt gewesen, die tĂ€glichen Übungen mit den Ergotherapeutinnen und den LogopĂ€dinnen, das Anlegen und Abnehmen der Beinschienen, zur Testung des Sauerstoffgehaltes mal kurz Blut abgenommen und dann auch noch eine komplette EEG-Untersuchung ĂŒber sich ergehen lassen. Letzteres wird bis Anfang nĂ€chster Woche ausgewertet und entscheidet dann ĂŒber eine Reduzierung der Antiepileptika sowie der Dosierung all ihrer Medikamente. Man bemĂŒht sich, sie immer mehr frei von Dreingaben zu bekommen.

Das neuste Utensil im Zimmer wurde ja bereits erwÀhnt: ein Rollstuhl

D.h. die Wahrnehmung ihrer Umgebung steigt seit dieser Woche auf ein neues Level, denn auch wenn man sie darin noch nicht herumfĂ€hrt, kann sie jetzt doch schon mal richtig sitzen – seit Monaten hat Stephanie ja nur im Bett bzw. max. im Sitzbett gelegen. Sie hat sich schnell mit dem bequemen Kollegen angefreundet und wie bei ihren Hand- und Fußschienen (z.T. schon mehrere Stunden am StĂŒck) ist die Entspannung zwar anfangs erst einmal wie weggeblasen, aber genau so schnell beruhigt sie sich dann auch wieder davon.

Ebenfalls ziemlich anstrengend sind die tĂ€glichen BewegungsĂŒbungen fĂŒr sie. Da ich diesmal sogar eine komplette Sitzung von fast 60 min beiwohnen konnte, habe ich natĂŒrlich auch viel fragen können bzw. sehr viele Antworten und Informationen bekommen. Im Vergleich zur Situation von vor ein paar Wochen ist sie mittlerweile um einiges beweglicher geworden und selbst die fast dauerhaft verkrampfte linke Hand lĂ€sst sich nun durch Streicheln, Massieren und Reden viel einfacher zum Strecken animieren. Aber natĂŒrlich noch nicht gĂ€nzlich ohne Gegenwehr …

Somit gelang diese Woche bei der Ergotherapie ebenfalls schon mehrfach die Position „gefaltete HĂ€nde“, ohne dass sie diese sofort wieder rechts und links am Körper herunterplumpsen ließ. Bei einer Übung meinen die Therapeutin und ich sogar so etwas wie ein kleines LĂ€cheln auf ihren Lippen gesehen zu haben. Ich fĂŒr meinen Teil glaube jedenfalls fest daran, dass sie (m)eine Gesellschaft spĂŒrt und auch das BetĂŒdeln doch schon irgendwie genießt. Besonders bei meinem Vorlesen aus ihrem (zum GlĂŒck nicht arg wissenschaftlich geschriebenen    đŸ™‚    ) Meteorologiebuch „Wetter macht Liebe“ wurde sie die letzten Tage schnell ganz ganz ruhig und schlief am Ende sogar ein. Ich hoffe instĂ€ndig, dass das Thema fĂŒr sie derzeit so gĂ€hnend langweilig ist und am Ende nicht mein Vorlesen diese einschlĂ€fernde Wirkung auf sie hat    đŸ˜‰

Allerdings hat dieses Wegnicken wohl auch schon dazu gefĂŒhrt, dass man sie anschließend lieber in Ruhe gelassen hat, statt die Beatmungsmaschine wieder gemĂ€ĂŸ Protokoll anzustöpseln. Dadurch konnte sie Samstag sogar schon auf die eigentlich vorgesehene, einstĂŒndige Pause verzichten und durfte am Ende insgesamt 10 Stunden am StĂŒck an der „Feuchten Nase“ bleiben. Geplant war diese Ausweitung erst fĂŒr nĂ€chste Woche ! Atmet sie mal tagsĂŒber komplett selbststĂ€ndig, wĂŒrde die Technik nur noch ĂŒber Nacht frische Atemluft pumpen, denn ganz los wird sie erst alles, wenn sie das mit der Atmung wirklich perfekt hinbekommt – sie ist also auf einem guten Weg dorthin.

Ein weiteres Fleißbienchen bekommt sie vom Krankenhauspersonal fĂŒr das selbststĂ€ndige Anwinkeln des linken Beins, welches wohl eine völlig eigene Entscheidung zu sein scheint, um am Ende gemĂŒtlicher im Bett liegen zu können. Aber natĂŒrlich gibt es auch etwas zum MĂ€keln … bis hier war ja jetzt doch alles nur Lobhudelei. An einem Abend sollte ich von einer Schwester in die Geheimnisse des ZĂ€hneputzens eingeweiht werden, um es vielleicht auch immer wieder mal selbststĂ€ndig durchfĂŒhren zu können, aber Stephanie wollte nicht und hat die ZĂ€hne kurzerhand ganz tief hinter ihren Lippen vergraben – schade. Und auch ihre SchluckĂŒbungen mit dem Wassereis mussten letzte Woche des Öfteren pausieren, da sie wie oben beschrieben gelegentlich auch mal sehr unruhig war, als die LogopĂ€din im Zimmer stand und loslegen wollte. Man merkt also, dass wohl die innere StĂ€rke oder auch ein ziemlicher Dickkopf als Wesenszug meiner Kleinen doch noch erhalten geblieben ist. In dem Zuge sei erwĂ€hnt, dass man ihre ZĂ€hne wohl ohne Probleme putzen konnte, als ich gegangen war.    đŸ™

Fazit der Woche:
Es geht also auf jeden Fall weiter vorwĂ€rts und ich bin mir ziemlich sicher, dass ihr alle mit eurer positiven, unterstĂŒtzenden Energie in Form von Gedanken, Gebeten und Meditationen einen wirklich großen Teil dazu beitragt. DafĂŒr möchte ich jedem von euch vom ganzen Herzen danken!

Unvorstellbar, heute sind es genau 100 Tage seit Stephanies Kreislaufzusammenbruch, Lungenembolie und Sauerstoffunterversorgung … 100 Tage, ohne dass sie mit irgendjemanden von uns (verbal) kommuniziert hat … 100 Tage, an die sie sich selbst bestimmt nicht erinnern wird – dafĂŒr aber wir alle umso mehr.

Es gibt nicht viel bahnbrechend Neues aus dieser Woche zu berichten, doch so ist eben auch nichts Negatives mit dabei!

Ihre AtemĂŒbungen sind weiterhin in vollem Gange. Das bei 30 min etablierte Entblocken lĂ€sst mittlerweile erste Experimente zu. So wird z.B. fĂŒr die SchluckĂŒbungen Wassereis mit Geschmack benutzt. Dabei legt die LogopĂ€din ganz ganz kleine StĂŒckchen in Stephanies Mund und erklĂ€rt ihr dabei jeden Schritt und jede GefĂŒhlserwartung: „Das ist Wassereis mit Zitrone … jetzt kommt es an die Lippe … jetzt berĂŒhrt es die Zunge … „. Und auch die Feuchten Nase klappt immer besser, denn es scheint Stephanie sogar zu gefallen, zeitweise die lĂ€stige Maschine nicht als UnterstĂŒtzung mit dabei zu haben. In der letzten Woche einigte sich das Klinikpersonal schon auf 4 Stunden am Vormittag und 3 Stunden am Nachmittag. Man arbeitet weiter daran, diese beiden Zeitfenster am Ende zusammenzufĂŒhren, damit sie dann schon den ganze Tag selbst durchatmen kann. Es ist noch ziemlich anstrengend fĂŒr unsere kleine-große Maus, aber alle haben den Eindruck, dass sie es sehr viel lieber hat, ohne UnterstĂŒtzung der Maschine zu atmen. Es dĂŒrfte also nur noch eine Frage der Zeit sein.

Anfang der Woche hatte Stephanie wie geplant die urologische OP, bei der ein SPDK (suprapubischer Dauerkatheter) eingesetzt wurde. Damit ist endlich der Dauerkatheter aus dem Schutzhosenbereich raus und das Problem mit den immer wiederkehrenden Harnwegsinfekten gepaart mit Fieber und Antibiothikabehandlungen dĂŒrfte damit hoffentlich nun auch der Vergangenheit angehören.

Stephanies Arm- und Beinschienen sind komplettiert und 100%ig angepaßt. Sie können ihr nun jeden Tag fĂŒr ein paar Stunden angelegt werden, wobei sie schon jetzt immer lĂ€ngere ZeitrĂ€ume zulĂ€sst:

Sie lĂ€sst sich von dieser Fremdeinwirkung auch immer weniger aus der Ruhe bringen und kooperiert sogar beim An- bzw. Ablegen, indem sie irgendwie auf die Ansagen der Therapeuten zu reagieren scheint – genau so wie bei ihren BewegungsĂŒbungen, wie z.B. Beugen und Strecken.

Das Personal freute sich die Tage unter anderem sehr ĂŒber ein Platzieren beider Arme in Form der „betenden HĂ€nde“ auf der Brust bzw. dem Bauch, ohne dass sie alles sofort wieder losgelassen hat. Auch darin sehen die Ergotherapeuten aus ihrer Erfahrung heraus sehr große Fortschritte bei ihrem Weg zur Genesung – weiter so, Stephanie!!!

Die Anpassungen des mit 17 Medikamenten doch noch recht umfangreichen Cocktails gehen ebenfalls stetig weiter und alle bisherigen Reduzierungen in der Dosis (z.B. Clonidin, Frisium) sowie Substituierungen gesamter Produkte (z.B. Capros statt Morphin) scheinen von Erfolg gekrönt zu sein. Stephanie schlĂ€ft die NĂ€chte nun auch trotz Nahrungsumstellung (abends nur noch Tee oder Wasser) komplett durch, selbst wenn ab und zu mit Hilfe einer kleineren Dosis Schlafmittel nachgeholfen werden muss.

Leider bekommt sie dieses Jahr nichts von der liebevollen Weihnachtsdekoration auf der Station oder woanders mit. Das wird sich hoffentlich bis zum nÀchsten Jahr um die gleiche Zeit geÀndert haben.

Stephanie ist an manchen Tagen unruhig, aber es ist nicht mehr so ausgeprĂ€gt wie es einst mal war. Zudem sie sich eigentlich erneut schnell beruhigen kann, wenn auch nicht immer fĂŒr sehr lange Zeit. Doch dann hat sie hin und wieder ganz ruhige Tage, an welchen sie völlig entspannt ihren Tagesablauf meistert.

Mir persönlich fĂ€llt immer mal auf, dass Stephanies Puls ganz ruhig wird, wenn sie nebenbei einer Unterhaltung im Zimmer zuhören kann – das kommt eben dann vor, wenn Pfleger oder Therapeuten mit im Raum sind, wĂ€hrend ich mein Kind besuche. Offensichtlich genießt sie eine „hörbare“ Gesellschaft in ihrer unmittelbaren NĂ€he. Auch meine BerĂŒhrungen, besonders die an ihren Kopf, beruhigen und entspannen sie sehr. Was das angeht, erkenne ich mein Kind auf jeden Fall wieder – von liebevollem Körperkontakt kann sie genau so wie ich selbst nie genug bekommen    đŸ˜‰

Auch in dieser Woche bleibt es dabei: Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.

Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / InfusionspumpenstÀnder mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.

Alle darĂŒber verabreichten Medikamente sind nun endlich abgesetzt oder auf eine „orale“ Zufuhr umgestellt, d.h. Stephanie bekommt ihren Medikamentencocktail ĂŒber das PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) direkt in den Magen.
Vorteil Nr. 1: Der intravenöse Zugang fĂŒr die Infusionen fĂ€llt weg und sowohl unser Kind als auch das Ärzte- und Pflegepersonal haben dadurch etwas mehr Bewegungsfreiheiten bzw. weniger Strippen, auf die geachtet werden mĂŒsste.
Vorteil Nr. 2: Die Medikamente werden nicht mehr kontinuierlich ĂŒber einen bestimmten Zeitraum zugefĂŒhrt, sondern können nun noch individueller dosiert und zum Teil auch als aufgelöste Tabletten mit leicht verzögerter Wirkung (dies nennt sich â€žretard“) verabreicht werden.

Die nĂ€chsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die TrachealkanĂŒle mit einem Filter, aber ohne mechanisches AtemgerĂ€t) steigerte sie sich von einmal 20 min tĂ€glich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden tĂ€glich. Als nĂ€chstes will man die Zeit am Vormittag immer weiter nach hinten hinauszögern und am Nachmittag immer eher anfangen, damit sich die beiden Doppelstunden annĂ€hern und die Pause dazwischen auch irgendwann mal wegfallen kann. ZusĂ€tzlich zum Entblocken kam dann auch noch das „Tönen“ hinzu, bei dem vom Patienten erste Laute (Sprechen kann natĂŒrlich noch nicht erwartet werden) entlockt werden sollen. Wie man sehen kann, sind die LogopĂ€dinnen auch hier sehr begeistert:

Insgesamt ist man mit ihrer gesamten Entwicklung zufrieden, denn Stephanie zeigt (in so „kurzer“ Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste AugenaufschlĂ€ge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme. Ja, eigentlich unvorstellbar, doch das fĂŒr uns simple Schlucken wird ihre nĂ€chste große Aufgabe nach dem Atmen werden, denn vorher kann das Tracheostoma noch nicht entfernt werden. Aber Stephanie arbeitet wohl schon sehr fleißig dran! Selbst beim Absaugen des Mundraumes hat man schon einmal festgestellt, dass sie diesen im Vorfeld schon durch selbststĂ€ndiges Schlucken teilweise bereinigt hat.

Manchmal schlĂ€gt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen? Ich hatte ihr mal den Kopf gestreichelt und die Herzfrequenz ging runter auf 50 und als ich mich verabschieden wollte und die Hand vom Kopf nahm, stieg diese auf ca. 80 an … als meine Hand wieder den Kopf streichelte, ging die Herzfrequenz recht schnell wieder zurĂŒck auf 50 – das kann doch kein Zufall sein?!

Die kleine Vor-Ort-OP durch den Urologen ist bislang noch aufgeschoben, aber das zweite OP-Thema „Baclofen-Pumpe“ ist erst einmal vom Tisch, da derzeit an ihr keine ausgeprĂ€gte Spastik, fĂŒr deren Entspannung diese Pumpe vorgesehen war, sichtbar ist. Im Gegenteil, man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren Gliedmaßen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgeprĂ€gte Fehlstellung zu sehen. Auch der Infekt und das Erbrechen von letzter Woche scheint erfolgreich abgewehrt, denn Stephanie hat keine erhöhte Temperatur mehr, die Blutwerte sind in Ordnung und auch die Übelkeit war nicht von langer Dauer. Und beim Thema Hand- und Fußschienen lĂ€sst das Kind ebenfalls schon sehr viel zu, denn die Tragezeiten verlĂ€ngerten sich mittlerweile auf mehrere Stunden …

 … und das Anlegen bzw. Abnehmen wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.

Zu allerletzt sei hier noch die Anpassung der Nahrungszufuhr erwĂ€hnt, denn die bislang 24-stĂŒndige Versorgung mit Sondennahrung wird zunehmend auf einen ĂŒblichen Tagesablauf umgestellt, d.h. tagsĂŒber futtern wie bisher, sogar mit einer Mengenerhöhung, um am Ende die gleiche Kalorienanzahl zu erreichen, doch nachts gibt es jetzt nur noch „Trinken“. Man versucht dadurch auch Einfluss an ihrem noch etwas fehlenden Tag-Nacht-Rhythmus zu nehmen, welcher verstĂ€ndlicherweise derzeit noch ziemlich durcheinander ist. TagsĂŒber hat sie weiterhin jede Menge Therapien, Untersuchungen sowie die Möglichkeit der Nahrungsaufnahme, aber nachts soll fĂŒr den Körper dadurch noch mehr Ruhe und Erholung einkehren.

Ich habe außerdem immer mehr das GefĂŒhl, dass sie die gehörten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer ErzĂ€hlung aus dem Alltag erwĂ€hnt werden, so etwas wie körperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ … ich kann natĂŒrlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen wĂŒrde. Anderseits erzĂ€hlte uns aber auch die OberĂ€rztin der Station in einem GesprĂ€ch, dass die Stationskollegen ja ebenfalls von einer Art Kontaktaufnahme bei bestimmten Auslösern berichten. So z.B. bei TherapieĂŒbungen, wo sie stets direkt angesprochen wird, etwas durchzufĂŒhren und dabei möglichst mitzuhelfen.

Ich habe mich wahnsinnig darĂŒber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein persönliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal fĂŒr kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – natĂŒrlich noch ausbleibt. Machen wir einfach weiter und drĂŒcken nach wie vor alle unsere Daumen und senden die Kraft unserer Gedanken dafĂŒr, dass wir in absehbarer Zeit dieses bezaubernde LĂ€cheln wieder sehen können:

Mein Deckelchen wird „rund“ und am Ende kann Olga Dank Corona, Lockdown und Reiseverbot leider nur einen sehr zweisamen und traurigen 50. Geburtstag feiern – sowohl heute als auch am kommenden Wochenende. Blöd, blöd. blöd …

Die Große kommt aus Österreich ohne 14-tĂ€gige QuarantĂ€ne nicht raus bzw. hinterher auch nicht wieder rein, Stephanie bekommt aufgrund ihres Gesundheitszustandes von alldem gar nichts mit, Freund und Bekannte können nicht zu uns kommen und nicht einmal ein feierliches Essen im Restaurant nur mit mir ist möglich ! 

Dabei haben wir Anfang des Jahres aufgrund unseres Umzugs in den Hohen Norden noch ganz andere PlĂ€ne geschmiedet und uns eher ĂŒber den Feierort (Schleswig-Holstein oder Sachsen ?) und die Anzahl der Einzuladenden (wie groß muss die Partylokation werden ?) Gedanken gemacht. Aber der November war damals ja noch in so weiter Ferne und wir wollten zuerst die neuen Jobs und die Wohnungssuche inklusive Umzug ins Visier nehmen … dann kamen die beiden „Lockdowns“, das HomeOffice (ich jetzt schon seit dem 13.3. !) und am Ende auch noch der Unfall mit Stephanie. 

Aber wer uns kennt, der weiß, dass wir so schnell nicht den Sand in den Kopp stecken – oder umgekehrt ! Dann fĂ€llt der 50. eben dieses Jahr aus und mein Schatz wird erst in 2021 oder 2022 „fuffzig“. Basta !!!

So bleibt mir jetzt an dieser Stelle eigentlich nur noch die Möglichkeit, virtuell das Glas zu erheben und dir, meine liebe Olga, alles Gute zum Geburtstag zu wĂŒnschen und fĂŒr dich weiterhin viel Liebe, GlĂŒck, Gesundheit, Freude, Zuversicht, Mut, Spaß, Erfolg, Reisen, Lachen und vieles mehr im GepĂ€ck dabei zu haben. Vor 19 Jahren haben wir uns gefunden und seitdem bislang noch jede Durststrecke und Happy Hour bewĂ€ltigt – nĂ€chstes Jahr wird auch dieser Abschnitt des OLCA-Lebens rund und vielleicht dann auch wieder mit der gesamten Familie und unserem Freundeskreis.

AUF DIE NÄCHSTEN 50 !!!

Übrigens: Selbst Argentinien hat ab heute eine dreitĂ€gige Staatstrauer anberaumt … 😉

Es tut mir wirklich leid, dass ich gestern den mittlerweile sicherlich schon etablierten Sonntagseintrag zu Stephanies Genesungsweg leider nicht mehr geschafft habe … die vergangene Woche konnte ich leider auch sehr viel weniger Zeit mit dem Kind verbringen. DafĂŒr allerdings mussten wir uns um so mehr mit ihrem Leben und ihrer (elternfreien) Vergangenheit auseinandersetzen, denn Carsten und ich waren von Mittwoch bis Sonntag in Potsdam und hatten die unangenehme Aufgabe, ihr WG-Zimmer in der Sellostrasse aufzulösen.

In nur zwei Tagen (MI & DO) konnten wir ihren gesamten „Hausstand“ sichten, alle Möbel auseinanderbauen, ihre Anziehsachen fĂŒr die Reise in den Norden zusammenpacken, ihr anderes Hab & Gut ordentlich in Kisten und Kartons verpacken und vor allem nach Themen sortiert fĂŒr einen spĂ€teren Zugriff und schnelle Suche vorbereiten.

Damit waren wir am Ende sogar einen Tag eher fertig als gedacht und somit transportierten wir am Freitag schon Kartons mit dem Auto von Potsdam zur Zwischenlagerung zu Fabian nach Spandau – aufgrund von Corona boten sich ja touristische Entdeckungstouren durch Berlin oder Potsdam nicht besonders an. Den Samstag haben wir dann mit LeihanhĂ€nger und Helfern wie geplant zum abschließenden Transport all ihrer Dinge genutzt.

Unser ganz besonderer Dank geht hierbei an Sandra, Benny, Ingo, Fabian, Jörg und Tobi, die beim Einladen und Ausladen unglaublich behilflich waren und vor allem auch den Platz fĂŒr eine vorĂŒbergehende Unterbringung von Stephanies Dingen zur VerfĂŒgung stellen – es tut so gut, solche Freunde zu haben. Und irgendwie bin ich auch sehr froh fĂŒr unsere Kleine, dass sie einen solchen Freundeskreis um sich hat!

Apropos Freunde: es ging sogar noch weiter, denn nach unserer RĂŒckkehr in Wentorf am Sonntag platzte der Briefkasten schier aus allen NĂ€hten, denn neben wichtigen Briefen vom Amtsgericht haben mittlerweile auch immer mehr ErinnerungsstĂŒcke aus Stephanies Freundeskreis ihren Weg zu ihr gefunden. Einen ganz besonderen Dank gilt hier Eileen, dass sie Kontakte aus der Schule, aus dem TJG und dem Volleyballverein GrĂŒn-Weiß CoschĂŒtz dazu animieren konnte, etwas fĂŒr Stephanie nieder zu schreiben und zu sammeln, was sie wiederum alles in ein DinA4-Buch zusammengepackt hat. Ich werde meinem Kind sicherlich sehr oft daraus vorlesen und sie damit immer wieder in Erinnerungen schwelgen lassen. Die ersten drei EintrĂ€ge daraus hat sie schon heute zu hören bekommen.

Als wir dann also am Sonntagmittag nach Wentorf zurĂŒckkehrten …

… blieb eben nur noch Zeit fĂŒr einen Besuch im Krankenhaus, das platzsparende Parken ihres WĂŒrfelchens in unserer Tiefgarage …

… und das AusrĂ€umen der mitgenommenen Dinge – insbesondere WĂ€sche, Lebensmittel und persönliche ErinnerungsstĂŒcke, die sicherlich hin und wieder ihren Weg ans Krankenbett finden werden. Der Blogeintrag musste nach diesem Programm leider einfach mal um einen Tag verschoben werden – sorry. Aber ich hoffe, ihr habt VerstĂ€ndnis fĂŒr diese Verzögerung.

So, nun aber einen Punkt gesetzt und kommen wir zum Wesentlichen dieser Zusammenfassung … wie ist es eigentlich Stephanie die letzte Woche so ergangen ?

Kurz: die Höhen und Tiefen blieben auch diesmal nicht aus, denn erneut galt die Devise „zwei (Fort-)Schrittchen vor und dann doch wieder ein Schrittchen zurĂŒck“.

Und wer möchte, hier ein bisschen ausfĂŒhrlicher:

• Wenn ich zu ihr komme, ist sie mal unruhig (z.T. auch mit erhöhter Herzfrequenz und Temperatur), aber auch mal so supertiefenentspannt, dass man denkt, sie schlĂ€ft einfach nur tief und fest. Auch das Personal bestĂ€tigt mir, dass Stephanie sich selbst nach einer Aufregung (Therapien, Umbetten, Übungen etc.) immer schneller wieder entspannt und so in nur wenigen Minuten zur „NormalitĂ€t“ zurĂŒckkehrt – das war vor 2-3 Wochen ja noch ganz anders.
• Der geplante urologische Eingriff wurde leider am Tag vorher abgesagt, da sich plötzlich mit Fieber, erhöhten CRP-Eiweißwerten und einer abfallende SauerstoffsĂ€ttigung eine EntzĂŒndung oder Infektion andeutete, der umgehend mit Antibiotika entgegengewirkt werden musste. Ist aber nicht schlimm, in der nĂ€chsten Woche wird ein zweiter OP-Versuch gestartet, denn alle oben genannten Dinge sind schon jetzt wieder im Normalbereich.
• Sowohl fĂŒr die HĂ€nde als auch fĂŒr die FĂŒĂŸe sind die Schienen fertiggestellt worden und befinden sich grĂ¶ĂŸtenteils auch schon im Einsatz. Zwar quittiert Stephanie das Anlegen immer mit etwas Unruhe, aber einmal in Position, ist es auch schnell wieder gut – manchmal scheint sie auf Aufforderung sogar ein klein wenig mitzuhelfen und nicht mehr ganz so verkrampft ihre Finger der linken Hand zu einer Faust zusammen zu rollen. Alle Therapeuten, mit denen ich sprechen konnte, sind Ă€ußerst zufrieden mit ihr und den Fortschritten, die sie bei Trainings und Maßnahmen erreichen.
• Zu Anfang der Woche fand eine neue Atemmaschine den Weg an ihr Bett. Der sogenannte Coughassist wird in erster Linie fĂŒr das regelmĂ€ĂŸige Abhusten eingesetzt, um insbesondere angestautes Sekret loszuwerden, aber auch fĂŒr ein Training der Atemmuskulatur im Oberkörper. Man glaubt es kaum, aber ausgerechnet die scheint bei UntĂ€tigkeit wohl unglaublich schnell an Kraft zu verlieren.
• Ihre derzeitig tĂ€gliche Medikamentenliste liest sich fast schon erschreckend wie ein Beipackzettel, denn die insgesamt mindestens 17 verschiedenen PrĂ€parate machen einem Angst und Bange. Aber wir glauben weiterhin, dass Stephanie in dieser Rehaklinik in sehr sehr guten HĂ€nden ist und dass die Entscheidungen des Klinikpersonals aufgrund der langjĂ€hrigen Erfahrung mit solchen Krankheitsbildern mehr als Hand und Fuß haben. Zumal auch ein grundsĂ€tzliches Bestreben da ist, die Dosierung und die Anzahl der Medikamente soweit wie es geht zu reduzieren, ohne natĂŒrlich die Behandlung zu gefĂ€hrden.
  
• An diesem Wochenende dann ein erneuter RĂŒckschritt, denn nach plötzlichem Durchfall und Erbrechen ist man wieder akribisch auf der Suche nach der eigentlichen Ursache. Vor allem, da die Blut- und Vitalwerte im grĂŒnen Bereich sind und auch kein Fieber oder eine dauerhaft erhöhte Herzfrequenz auftreten. Man muss jetzt erneut zunĂ€chst die Laborwerte abwarten, um Vermutungen ausgeschlossen oder bestĂ€tigt zu bekommen: Norovirus? Eine UnvertrĂ€glichkeit der Antibiotika? Oder ganz was anderes? Warten, warten, warten …
  
• Die schönste Erkenntnis zum Schluss – selbst wenn vielleicht auch mehr aus der Sehnsucht heraus, als aus medizinischen Belegen. Die Therapeuten und ich haben unabhĂ€ngig voneinander das GefĂŒhl, dass beim Vorlesen aus ihren ErinnerungsbĂŒchern (eine Fotosammlung zur VolljĂ€hrigkeit mit von Familie und Freunden liebevoll ausgefĂŒllter Fragebögen, Vereins- & FreundebĂŒcher, Briefe etc.) in Stephanies Gesicht kleinere Reaktionen zu erkennen sind. Wer weiß, was sie am Ende wirklich alles mitbekommt … aus diesem Grund werde ich ihr natĂŒrlich weiterhin jeden Tag einen Besuch abstatten und auch aus allem, was man ihr so zuschickt, vorlesen. Unser Aufruf vom Oktober soll also weiterhin ohne zeitliche EinschrĂ€nkung gelten …

Ihr merkt, unsere Kleine macht es nach wie vor echt spannend. Die RĂŒckschrittchen sind natĂŒrlich nicht so toll, aber auf ihrem langen Genesungsweg geht es offensichtlich nicht nur strikt vorwĂ€rts. Ich freue mich jedes Mal wie ein Schneekönig, wenn man mir z.B. berichtet, dass sie beim Duschen schon ĂŒber eine halbe Stunde komplett ohne Beatmung schafft und ihre Werte anschließend trotzdem noch im Normbereich liegen. Wie ich es neuerdings erfahren habe, erschlafft unsere Atemmuskulatur schon nach nur 14 Tagen Beatmung und nun muss Stephanie diese lebenswichtigen Muskeln erneut mĂŒhsam von Tag zu Tag trainieren. Da ist „eine halbe Stunde“ nach ihren vielen Wochen an der Beatmungsmaschine tatsĂ€chlich eine erwĂ€hnenswerte Leistung – finde ich!

Zum Abschluss sei hiermit noch eine kleine Suchaktion gestartet: wer kann sachdienliche Hinweise zum Besitztum dieser Drum-Maschine machen, die wir auf ihrem Kleiderschrank in Potsdam gefunden haben? Es soll laut Tobi wohl eine Dauerleihgabe von irgendjemanden gewesen sein:

Oder sollte sich Stephanie so ein Teil wirklich mal selbst gekauft haben???

Heute sind es 80 Tage, seitdem Stephanie nach ihrer Lungenembolie und der drei Reanimationen ins Koma gefallen ist …
Davon hat sie 40 Tage in der Berliner CharitĂ© verbracht und mittlerweile auch schon die gleiche Zeit in ihrer jetzigen Rehaklinik in Schleswig-Holstein …

Aber wir wollen nicht ungeduldig werden, auch wenn es ĂŒber die jetzt vergangene Woche nicht mehr ganz so viel Neues zu berichten gibt – das Meiste aus der letzten Woche bleibt bis heute bestehen: nur 1 Besucher pro Tag, die zwei erwĂ€hnten OPs sind immer noch in der Planung, sie hat einen vollen Terminplan mit zahlreichen BetĂŒdelungen und sie wirkt immer ruhiger aber auch kĂ€mpferischer.

Stephanies Durchhaltewillen zeigt sich aus meiner Sicht in verschiedenen Aktionen – wohlgemerkt, meine Muttersicht ist sicherlich nicht immer medizinisch korrekt, wie bestimmt auch so manche hier erklĂ€rte ZusammenhĂ€nge nicht hundertprozentig stimmen mĂŒssen … es ist und bleibt eben doch ein Stille-Post-Spiel von Experte/Reha-Personal zu Laie/mir zu Leser/euch    đŸ˜‰

Zum einen versucht das Kind anscheinend immer mehr die Atmung wieder selbststĂ€ndig unter Kontrolle zu bringen. Sie hat sich ja schon immer irgendwie gegen den Druck der Beatmungsmaschine gewehrt und war oft sehr unruhig damit. Jetzt ĂŒbt man mit ihr das sogenannte Weaning (Entwöhnung von der Beatmung = Umstellung auf Eigenatmung) und im dazugehörigen Protokoll stehen mittlerweile Zeitspannen von 2 bis 3 Stunden am StĂŒck, in der die Maschine nur (sanft) unterstĂŒtzt, wenn die Eigenatmung fĂŒr einen Zeitraum X ausbleibt. Sehr erfreulich ist dabei auch immer die dazu geschriebene Bemerkung „problemlos“.

Eine weitere Atemtherapie ist das Therapeutische Entblocken (siehe Grafik auf der Webseite), wo ein Ballon im Atemweg verkleinert wird, damit die Atemluft ĂŒberhaupt durch Mund und Nase und an den StimmbĂ€ndern vorbei eingezogen werden kann. Nicht zu vergessen: dieses Luftzug ist u.a. fĂŒr das Sprechen notwendig! Auch hier macht sie laut Pflegepersonal ganz toll mit … in der Regel startet man die Therapie mit 1 min, doch Stephanie hat anfangs schon gleich mit 4 min losgelegt. Danach folgte eine Steigerung auf 5 min und heute schafft sie bis zu 12 min – wenn sie denn Lust hat.

Sollte das Weaning und das Entblocken so aussichtsreich bleiben, dĂŒrfte auch bald mal eine Kombination aus beiden Therapien versucht werden. Sie strengt sich jedenfalls sehr an …

Themenwechsel – hier mal ein Vergleichsbild bezĂŒglich ihres InfusionspumpenstĂ€nders:

Es sind jetzt nur noch die wasserspendende Kochsalzlösung und das Schmerzmittel Morphin ĂŒbrig geblieben – der Rest ist schon gĂ€nzlich abgesetzt oder wurde von der Infusion in die Blutbahn auf die Verabreichung ĂŒber die PEG-Sonde (Perkutane endoskopische Gastrostomie, d.h. ĂŒber den Magen-Darm-Trakt) umgestellt. Damit können u.a. die Mengen oder auch Konzentrationen der Medikamente geringer gehalten werden. In der Medizin spricht man hierbei von einer „oralen“ Verabreichung.

Das Morphin ist mittlerweile ebenfalls rĂŒcklĂ€ufig bzw. abnehmend und soll am Ende durch eine „orale“ Zugabe von Oxycodon Capros ersetzt werden. FĂŒr das Absetzen der InfusionsflĂŒssigkeit trainiert man derzeit schon erfolgreich mit der Zufuhr von Tee (Fenchel & Anis) ĂŒber die PEG-Sonde. Fallen dann diese beiden Infusionen letztendlich auch noch weg, kann Stephanie auf einen weiteren Zugang mit SchlĂ€uchen verzichten, was ihr natĂŒrlich auch wieder mehr Bewegungsfreiheit verspricht. Das kommt dann allen Beteiligten zugute: ihr selber, da eine potentielle EntzĂŒndungsstelle entfĂ€llt, und dem Pflegepersonal sowie den Therapeuten, da bei medizinischen AktivitĂ€ten immer weniger auf so viele SchlĂ€uche geachtet werden muss.

In der nĂ€chsten Woche soll nun der Termin fĂŒr die Katheterverlegung in den Bauchraum stattfinden. GlĂŒcklicherweise konnte man einen ortsansĂ€ssigen Urologen finden, der den Eingriff direkt in der Rehaklinik durchfĂŒhrt – somit bleiben Stephanie die Transporte in die und von der Akutklinik erspart. Wir drĂŒcken ihr ganz fest die Daumen!!!

Inzwischen vermittelt Stephanie einen allgemein wesentlich entspannteren Eindruck nicht nur bei meinen vergleichsweise kurzen Besuchen auf mich, sondern auch auf das gesamte Klinikpersonal, welche sie tagein-tagaus erleben. Manch ein Besuch von mir verschlĂ€ft sie sogar, denn Carsten und ich können ja erst nach dem Ende unseres Arbeitstages und wenigstens einem kurzen Abendessen zu ihr losdĂŒsen – da sind wir in der Regel bestenfalls erst kurz nach 18 Uhr in der Klinik, manchmal aber auch spĂ€ter. Ich nutze diese Phasen ihrer tiefen Entspannung gerne, um mich ihrer Finger- und ZehennĂ€gel und ihrer Haare zu widmen    đŸ™‚    bislang ließ sich sich selbst durch diese Taten nicht aus ihrer Ruhe oder ihrem Schlaf bringen.

Noch ist ihr VerstĂ€ndnis bzgl. Tag-und-Nacht-Rhythmus allerdings wie bei einem Baby, denn laut Nachtschicht macht sie wohl öfters auch gerne mal die Nacht zum Tag. Aber da nun ihre Tage zunehmend mehr mit therapeutischen BeschĂ€ftigungen ausgefĂŒllt sind, hoffen wir, dass sie bald wieder zu einem normalen Tagesablauf findet. Das wĂ€re ja immerhin wieder ein weiterer kleiner Schritt auf dem Genesungsweg!

In dieser Woche ist soooo viel in der Welt und bei uns passiert:

• seit Montag ist Deutschland fĂŒr einen Monat in seinem zweiten „Lockdown“ … allerdings mit dem Zusatz „light“, da diesmal mehr GeschĂ€ftszweige geöffnet bleiben dĂŒrfen
• am Dienstag sind die Amerikaner aufgerufen worden, ihren PrĂ€sidenten zu wĂ€hlen … noch am gleichen Abend hat sich Trump lautstark zum Sieger erklĂ€rt, obwohl die AuszĂ€hlungen nicht einmal beendet waren
• am Donnerstag hatten wir unseren GesprĂ€chstermin mit der Dame vom Sozialdienst des Krankenhauses … es konnte sehr viel angesprochen, geklĂ€rt und abgearbeitet werden
• am Freitag erledigte Carsten ganz alleine den obligatorischen OLCA-Wochen(end)einkauf … Erkenntnis des Tages: alleine einkaufen ist doof !
• am Samstagabend fĂ€llt die Entscheidung im US-Wahlkampf, denn Biden hat mit Pennsylvania ĂŒber 270 WahlmĂ€nner zusammen … mal sehen, was Trump vor Gericht und mit seinen aufgewiegelten AnhĂ€ngern jetzt noch versuchen wird bzw. erreichen kann
• am Sonntag ist endlich die letzte große Baustelle in der Residencia OLCA abgeschlossen, denn Carsten hatte mal genug Zeit und Muße sowie gleichzeitig schönes Wetter fĂŒr das ZusĂ€gen und Zusammenbauen meines Weinregals … meine nĂ€chste Aufgabe wird also sein, dieses Regal entsprechend aufzufĂŒllen

Und Stephanie ? Die bekommt weiterhin von alledem nix mit, denn der wachkomatöse Zustand hat sich auch in dieser Woche leider nicht verÀndert.

Hier mal wieder eine Zusammenfassung ihrer Fortschrittchen:

• Das Sedativum Clonidin wurde weiter gesenkt und ist am Donnerstag endlich ganz aus dem Infusionsturm verschwunden.
• Das Antiepileptikum Midazolam wurde im Infusionsturm ebenfalls weiter reduziert und das Schmerzmittel Morphin ist diese Woche in der Dosierung gleichgeblieben.
• Stephanie erfĂ€hrt ein buntes Programm aus LogopĂ€die, Physiotherapie, Ergotherapie, Mundpflege, PĂ€dagogische FrĂŒhförderung und anderer Maßnahmen … ihr Terminkalender ist jedenfalls immer recht gut gefĂŒllt.
• Sie mag eine Positionierung im sogenannten Sitzbett und auch das Beinebeugen und FĂŒĂŸebewegen absolviert sie mittlerweile ohne dagegen anzukĂ€mpfen, aber natĂŒrlich noch gĂ€nzlich ohne aktive Mithilfe.
• Die speziell fĂŒr sie angefertigten Handschienen werden schon genutzt – auch wenn sie noch ein wenig angepasst werden mĂŒssen. Allerdings mag sie das Anlegen und Abnehmen dieser ĂŒberhaupt nicht und reagiert dabei immer sehr unruhig … wahrscheinlich auch aufgrund der damit einhergehenden Schmerzen, die verstĂ€ndlicherweise durch die wochenlange Verkrampfung der Finger bzw. HĂ€nde auftreten.
• FĂŒr die geplanten Fussschienen sind diese Woche GipsabdrĂŒcke genommen worden, denn auch da haben sich im Laufe der Zeit ein paar Fehlstellungen eingeschlichen.
• Es sind demnĂ€chst zwei OPs in einem nahe gelegenen Akutkrankenhaus geplant, um ihren Dauerkatheter ĂŒber den Bauchraum zu verlegen und um auf dem RĂŒcken eine Baclofen-Pumpe anzubringen. Das Verlegen des Katheters soll gegen immer wieder auftretenden Harnwegsinfektionen helfen und mit der Pumpe kann man die Menge des Medikamentes Baclofen (verringert Muskelspannungen) besser und feiner steuern. Momentan hat man lediglich mein EinverstĂ€ndnis fĂŒr die beiden Eingriffe geholt und nun mĂŒssen die entsprechenden Termine ausgemacht werden.

Es ist dann doch leider das eingetreten, was wir im letzten Blogeintrag schon angedeutet haben: 1 Person pro Tag. Wir fahren zwar weiterhin beide im Auto zum 15 km entfernten Krankenhaus (abends setze ich mich derzeit nicht gerne ans Steuer, da ich nicht so gut im Dunkeln sehen kann), aber Carsten lĂ€sst mir fĂŒr den Besuch immer den Vortritt und bleibt die ca. 60 min draußen – je nach Wetter durch den angrenzenden Wald hirschend oder mit einem eBook lesend im Auto. Hoffentlich gilt die BesuchseinschrĂ€nkung wirklich nur den November ĂŒber! Aber Warten sind wir ja mittlerweile mehr als gewohnt …

Wir freuen uns derzeit ĂŒber jede kleine positive Nachricht, welche wir von den Mitarbeitern des Klinikums zu hören bekommen. Mit dem jetzt angerĂŒhrten „Cocktail“ von Medis scheint Stephanie mehr zur inneren Ruhe zu kommen, was bei diversen Therapien natĂŒrlich enorm hilfreich ist. Das Bestreben, sie von der intravenösen Medikamentenversorgung frei zu bekommen, haben sowohl das Ärzte- und Pflegepersonal der Klinik als auch wir, denn je weniger Strippen an ihr dran sind, um so besser kann man bei der Pflege sowie den Therapien agieren und das ist definitiv sehr in unserem Sinne.

Wie oben gesagt, ihre HĂ€nde, insbesondere die linke,  gibt sie nicht so gerne fĂŒr Ergotherapie & Co. her. Hoffentlich wird ihre Handhaltung durch die Handschienen, die derzeit immer nur stundenweise angelegt werden, fortlaufend entspannter.

Ich musste ihr gestern mal wieder die FingernĂ€gel schneiden und das war bei den Fingern der linken Hand natĂŒrlich ein Ringen um jeden Millimeter – Kraft hat sie auf jeden Fall mehr als genug. Ich konnte sie aber ein wenig mit einer Faszienrolle ĂŒberlisten, um doch noch zum Ziel zu kommen    đŸ˜‰

Ansonsten erzĂ€hle ich ihr bei meinen Besuchen nach wie vor ganz viel, was in unserem und im öffentlichen Leben so los ist und lese ihr hin und wieder aus dem Buch vor, welches ihre potsdammer Volleyballtruppe fĂŒr sie zusammengestellt hat. Beim meinem Studieren von Fachliteratur habe ich realisiert, dass das KurzzeitgedĂ€chtnis in diesem Zustand nicht wirklich gut funktioniert, also bekommt sie wie im Kleinkindalter eben öfter immer wieder das Gleiche vorgelesen    đŸ™‚    selbiges gilt natĂŒrlich auch fĂŒr alle Briefe und Karten, welche sie bislang so zugeschickt bekommen hat.

Also, wir bleiben weiterhin am Ball und versuchen das Beste aus der vorhandenen Situation zu machen – Aufgeben ist jedenfalls keine Option … ist sie noch nie gewesen. Kopp in den Sand stecken gilt nicht!!!