In dieser Woche ist soooo viel in der Welt und bei uns passiert:

• seit Montag ist Deutschland fĂŒr einen Monat in seinem zweiten „Lockdown“ … allerdings mit dem Zusatz „light“, da diesmal mehr GeschĂ€ftszweige geöffnet bleiben dĂŒrfen
• am Dienstag sind die Amerikaner aufgerufen worden, ihren PrĂ€sidenten zu wĂ€hlen … noch am gleichen Abend hat sich Trump lautstark zum Sieger erklĂ€rt, obwohl die AuszĂ€hlungen nicht einmal beendet waren
• am Donnerstag hatten wir unseren GesprĂ€chstermin mit der Dame vom Sozialdienst des Krankenhauses … es konnte sehr viel angesprochen, geklĂ€rt und abgearbeitet werden
• am Freitag erledigte Carsten ganz alleine den obligatorischen OLCA-Wochen(end)einkauf … Erkenntnis des Tages: alleine einkaufen ist doof !
• am Samstagabend fĂ€llt die Entscheidung im US-Wahlkampf, denn Biden hat mit Pennsylvania ĂŒber 270 WahlmĂ€nner zusammen … mal sehen, was Trump vor Gericht und mit seinen aufgewiegelten AnhĂ€ngern jetzt noch versuchen wird bzw. erreichen kann
• am Sonntag ist endlich die letzte große Baustelle in der Residencia OLCA abgeschlossen, denn Carsten hatte mal genug Zeit und Muße sowie gleichzeitig schönes Wetter fĂŒr das ZusĂ€gen und Zusammenbauen meines Weinregals … meine nĂ€chste Aufgabe wird also sein, dieses Regal entsprechend aufzufĂŒllen

Und Stephanie ? Die bekommt weiterhin von alledem nix mit, denn der wachkomatöse Zustand hat sich auch in dieser Woche leider nicht verÀndert.

Hier mal wieder eine Zusammenfassung ihrer Fortschrittchen:

• Das Sedativum Clonidin wurde weiter gesenkt und ist am Donnerstag endlich ganz aus dem Infusionsturm verschwunden.
• Das Antiepileptikum Midazolam wurde im Infusionsturm ebenfalls weiter reduziert und das Schmerzmittel Morphin ist diese Woche in der Dosierung gleichgeblieben.
• Stephanie erfĂ€hrt ein buntes Programm aus LogopĂ€die, Physiotherapie, Ergotherapie, Mundpflege, PĂ€dagogische FrĂŒhförderung und anderer Maßnahmen … ihr Terminkalender ist jedenfalls immer recht gut gefĂŒllt.
• Sie mag eine Positionierung im sogenannten Sitzbett und auch das Beinebeugen und FĂŒĂŸebewegen absolviert sie mittlerweile ohne dagegen anzukĂ€mpfen, aber natĂŒrlich noch gĂ€nzlich ohne aktive Mithilfe.
• Die speziell fĂŒr sie angefertigten Handschienen werden schon genutzt – auch wenn sie noch ein wenig angepasst werden mĂŒssen. Allerdings mag sie das Anlegen und Abnehmen dieser ĂŒberhaupt nicht und reagiert dabei immer sehr unruhig … wahrscheinlich auch aufgrund der damit einhergehenden Schmerzen, die verstĂ€ndlicherweise durch die wochenlange Verkrampfung der Finger bzw. HĂ€nde auftreten.
• FĂŒr die geplanten Fussschienen sind diese Woche GipsabdrĂŒcke genommen worden, denn auch da haben sich im Laufe der Zeit ein paar Fehlstellungen eingeschlichen.
• Es sind demnĂ€chst zwei OPs in einem nahe gelegenen Akutkrankenhaus geplant, um ihren Dauerkatheter ĂŒber den Bauchraum zu verlegen und um auf dem RĂŒcken eine Baclofen-Pumpe anzubringen. Das Verlegen des Katheters soll gegen immer wieder auftretenden Harnwegsinfektionen helfen und mit der Pumpe kann man die Menge des Medikamentes Baclofen (verringert Muskelspannungen) besser und feiner steuern. Momentan hat man lediglich mein EinverstĂ€ndnis fĂŒr die beiden Eingriffe geholt und nun mĂŒssen die entsprechenden Termine ausgemacht werden.

Es ist dann doch leider das eingetreten, was wir im letzten Blogeintrag schon angedeutet haben: 1 Person pro Tag. Wir fahren zwar weiterhin beide im Auto zum 15 km entfernten Krankenhaus (abends setze ich mich derzeit nicht gerne ans Steuer, da ich nicht so gut im Dunkeln sehen kann), aber Carsten lĂ€sst mir fĂŒr den Besuch immer den Vortritt und bleibt die ca. 60 min draußen – je nach Wetter durch den angrenzenden Wald hirschend oder mit einem eBook lesend im Auto. Hoffentlich gilt die BesuchseinschrĂ€nkung wirklich nur den November ĂŒber! Aber Warten sind wir ja mittlerweile mehr als gewohnt …

Wir freuen uns derzeit ĂŒber jede kleine positive Nachricht, welche wir von den Mitarbeitern des Klinikums zu hören bekommen. Mit dem jetzt angerĂŒhrten „Cocktail“ von Medis scheint Stephanie mehr zur inneren Ruhe zu kommen, was bei diversen Therapien natĂŒrlich enorm hilfreich ist. Das Bestreben, sie von der intravenösen Medikamentenversorgung frei zu bekommen, haben sowohl das Ärzte- und Pflegepersonal der Klinik als auch wir, denn je weniger Strippen an ihr dran sind, um so besser kann man bei der Pflege sowie den Therapien agieren und das ist definitiv sehr in unserem Sinne.

Wie oben gesagt, ihre HĂ€nde, insbesondere die linke,  gibt sie nicht so gerne fĂŒr Ergotherapie & Co. her. Hoffentlich wird ihre Handhaltung durch die Handschienen, die derzeit immer nur stundenweise angelegt werden, fortlaufend entspannter.

Ich musste ihr gestern mal wieder die FingernĂ€gel schneiden und das war bei den Fingern der linken Hand natĂŒrlich ein Ringen um jeden Millimeter – Kraft hat sie auf jeden Fall mehr als genug. Ich konnte sie aber ein wenig mit einer Faszienrolle ĂŒberlisten, um doch noch zum Ziel zu kommen    đŸ˜‰

Ansonsten erzĂ€hle ich ihr bei meinen Besuchen nach wie vor ganz viel, was in unserem und im öffentlichen Leben so los ist und lese ihr hin und wieder aus dem Buch vor, welches ihre potsdammer Volleyballtruppe fĂŒr sie zusammengestellt hat. Beim meinem Studieren von Fachliteratur habe ich realisiert, dass das KurzzeitgedĂ€chtnis in diesem Zustand nicht wirklich gut funktioniert, also bekommt sie wie im Kleinkindalter eben öfter immer wieder das Gleiche vorgelesen    đŸ™‚    selbiges gilt natĂŒrlich auch fĂŒr alle Briefe und Karten, welche sie bislang so zugeschickt bekommen hat.

Also, wir bleiben weiterhin am Ball und versuchen das Beste aus der vorhandenen Situation zu machen – Aufgeben ist jedenfalls keine Option … ist sie noch nie gewesen. Kopp in den Sand stecken gilt nicht!!!

Da schrieb ich letzte Woche noch „Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem tĂ€glichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten VerĂ€nderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.“ und dann gestern schon wieder der nĂ€chste DĂ€mpfer. Eine anscheinend neue Schwester war nicht damit einverstanden, dass wir zu zweit an Stephanies Bett stehen … 1 Person pro Tag fĂŒr 1 Stunde. Auch, dass wir das fast schon seit 4 Wochen dĂŒrfen, konnte sie nicht ĂŒberzeugen. Die telefonisch herbeigerufene, am Wochenende diensthabende Ärztin ließ das ebenfalls nicht gelten. Mal sehen, was wir nun am Montag mit der uns bekannten Pflegertruppe und der StationsĂ€rztin klĂ€ren können: Persilschein oder Einzelbesuche. DrĂŒckt uns bitte die Daumen, dass wir weiterhin im allseits bekannten OLCA-Doppelpack zum Kind dĂŒrfen …

Und wenn ihr schon beim DaumendrĂŒcken seit, dann auch gleich fĂŒr die noch unbekannten Maßnahmen des Krankenhauses aufgrund des baldigen, bundesweiten „Lockdown light 2.0“ und vor allem natĂŒrlich weiterhin fĂŒr Stephanies Weg zur Genesung.

Es bleibt bei den Schrittchen:

• Die intravenöse Verabreichung der Medikamente Clonidin (Sedativum), Midazolam (Antiepileptikum) und Morphin (Schmerzmittel) wird weiterhin reduziert, allerdings noch nicht ganz (wie wir dachten) abgesetzt, sondern auf anderem Wege (via Sonde) mit weniger Nebenwirkungen zugegeben. Ebenso sind da derzeit noch die Medikationen von Pipamperon (Neuroleptika) und Heparin (BlutverdĂŒnner) sowie bald eventuell eine Baklofen-Pumpe (gegen Spastik). Puh, was fĂŒr eine Menge!!!
• Kleine NebenschauplĂ€tze treten bei ihr immer wieder mal auf, können aber auch erfolgreich eingedĂ€mmt oder beseitigt werden, wie z.B. entzĂŒndungsbedingtes Fieber oder reibungsbedingter Hautausschlag.
• Die Eigenatmung wird immer besser, aber noch kann sie nicht vom BeatmungsgerĂ€t bzw. vom Tracheostoma befreit werden. Doch es werden stĂ€ndig verschiedene Programme ausprobiert, auf die sie wohl auch ganz gut reagiert.
• Ihre Bewegungen scheinen weiterhin noch nicht bewusst gesteuert und wenn sie die Augen öffnet, was wohl immer öfters der Fall ist, findet leider keine Fokussierung oder bewusste Reaktion statt.
• Im dauerhaft ruhigen Zustand kann man sie auch mal im sogenannten Sitzbett positionieren.
• Die LogopĂ€den wenden die Therapie des Facio-Oralen Trakts (F.O.T.T.) an, was ebenfalls schon erste Erfolge nach sich zieht, z.B. erste Anzeichen zum Schluckreflex.
• Die Ergotherapeuten arbeiten bereits mit dem zeitweiligen Einsatz von Armschienen und als man zudem einmal die rechte Hand zur Nase fĂŒhrte, hat Stephanie wohl sehr positiv darauf reagiert.
• Im sogenannten Waschbett durfte sie einmal fĂŒr ca. 1 Std. unter der Dusche und hat laut Pfleger ganz toll mitgemacht 
 alleine das Waschen und Pflegen der Haare haben ihn aber schon fast 40 min beschĂ€ftigt.

Es ist schwer nachvollziehbar, dass sich Stephanie heute schon seit insgesamt 67 Tagen in diesem Zustand befindet und wir auch schon seit 27 Tagen vornehmlich am Nachmittag/Abend tĂ€glich in die Rehaklinik fahren. Aber es unterstreicht erneut, wie viel Geduld und auch Zeit wir alle noch aufbringen mĂŒssen, bis es zu einer KlĂ€rung und vor allem Verbesserung ihrer Situation kommt. Da werden wohl noch so einige DaumenkrĂ€mpfe bei uns ausgestanden werden mĂŒssen, denn das DrĂŒcken ist noch lange nicht vorbei …

Unsere Kleine bringt uns jetzt ganz stark bei, sich wieder mehr ĂŒber Kleinigkeiten zu freuen und auch sehr viel geduldiger zu sein. Ich glaube zwar nicht, dass dies ihr Plan war, aber das ist inzwischen zu unserer alltĂ€glichen RealitĂ€t geworden. Ich verbringe nebenbei auch etwas Zeit damit, mich mit fĂŒr Laien verstĂ€ndlich gemachter Fachliteratur zu befassen, denn es gibt wahrlich nicht allzu viel Lesbares zu diesem Thema. Um so glĂŒcklicher sind wir, dass das Gros des medizinischen Personals dieser Klinik nach wie vor einiges an Zeit fĂŒr uns aufbringt, um uns ihr Tun und Handeln nicht nur aufzuzĂ€hlen, sondern auch verstĂ€ndlich zu erklĂ€ren. Bei der LogopĂ€die durfte Carsten sogar im wahrsten Sinne des Wortes fĂŒr ein paar kurze Momente selbst Hand anlegen, als es darum ging, der Therapeutin zu helfen, die Beißschiene herauszunehmen. Andernfalls hĂ€tte sie eine Kollegin herbeirufen mĂŒssen. Ich wiederum habe wĂ€hrenddessen gut auf unser Kind eingeredet    🙂    und sie zum Mitmachen aufgefordert.

Wir reden bei unseren Besuchen sowieso sehr viel mit ihr und ich hoffe, dass der Klang unserer Stimmen am Ende eine positive Wirkung auf sie haben wird. Manchmal vermittelt sie uns irgendwie diesen Eindruck (oder wir glauben es zu merken), aber an anderen Tagen ist sie wohl mehr mit sich selbst beschĂ€ftigt und hört offensichtlich gar nicht zu – was dieses Verhalten angeht, Ă€ndern sich Kinder wohl nie    😉

Endlich hat es geklappt: Stephanie ist gestern erfolgreich von der CharitĂ© in Berlin in die Rehaklinik nach Schleswig-Holstein, nicht weit von unserem Wohnort entfernt, verlegt worden. Wir haben allerdings mit dieser frohen Kunde noch einen Tag gewartet, da wir selbst erst heute Vormittag vorbeikommen durften. Vorher verschafften sich Ärzte und Pflegepersonal einen Überblick ĂŒber die Patientin, den Fall und den weiteren Behandlungsverlauf und wir hĂ€tten dabei sicherlich nur gestört.

DafĂŒr hat man sich heute umso mehr Zeit fĂŒr uns genommen und in den fast vier Stunden unseres Aufenthaltes in der Klinik konnten wir diverse GesprĂ€che mit der StationsĂ€rztin, mit einer Ergotherapeutin, mit einem Pfleger und mit der Empfangsdame fĂŒhren, all unsere Fragen loswerden und natĂŒrlich auch Stephanie besuchen. Alles ist gut ! Wir denken, dass sie hier in sehr sehr guten HĂ€nden ist und der lange Weg einer aufwĂ€ndigen Reha und Therapie hoffnungsvoll angegangen werden kann.

Ich persönlich fand es sehr schön, dass man mein Kind hier nicht nur als Patientin im medizinischen Sinne betrachtet. Man hat uns nĂ€mlich nicht nur die ĂŒblichen Fragen zu ihrem Gesundheitszustand, den Vorerkrankungen usw. gestellt, sondern man interessierte sich auch fĂŒr sie als eigenstĂ€ndige Persönlichkeit, erkundigte sich nach ihren Vorlieben, Hobbys u.v.m., um dies ggf. bei diversen Therapieschritten mit berĂŒcksichtigen zu können.

So freute ich mich u.a. sehr, dass man sich vor Ort unter anderem ĂŒber Feinheiten, wie z.B. Haare waschen, nicht nur Gedanken macht, sondern auch gleich schon erprobte Methoden hat, dies trotz der widrigen UmstĂ€nde von SchlĂ€uchen und Kathetern sowie BettlĂ€gerigkeit durchzufĂŒhren. Selbst wenn diese Dinge medizinisch gewiss nicht an erster Stelle stehen, sind sie aber fĂŒr das persönliche Wohlbefinden dennoch sehr wichtige Sachen, oder?

Das Haus, wo sie sich in den nĂ€chsten Wochen aufhalten wird, befindet sich in einer ruhigen Gegend inmitten eines WaldstĂŒcks. Ich hoffe sehr, dass sie in dieser Umgebung auch selbst etwas leichter zu ihrer inneren Ruhe findet und sie in absehbarer Zeit vielleicht komplett auf all die Medikamente, welche sie derzeit noch zur Schmerzlinderung und Sedierung bekommt, verzichten kann.

Da natĂŒrlich an dieser Stelle und in diesem Moment außer der erfolgreichen „Umsiedlung“ noch keine weiteren neuen Erfolgsergebnisse zu verkĂŒnden sind, möchte ich noch kurz ein paar Worte zu einigen organisatorischen Dingen einfließen lassen.

Zeitspannen:
Jeder, mit dem wir in der Klinik gesprochen haben, hat uns wieder mal eindringlich an die sehr langen ZeitrĂ€ume erinnert und um viel Geduld gebeten. Sehr einprĂ€gsam war hier die AusfĂŒhrung der StationsĂ€rztin: vor Ablauf von drei Monaten ist i.d.R. noch keine EinschĂ€tzung möglich, erst nach 3 Monaten wird eine grobe EinschĂ€tzung erwartet und voraussichtlich erst nach 6-9 Monaten kann dann eine qualifizierte EinschĂ€tzung abgegeben werden. Auch wenn es bzgl. Stephanie mal ruhiger in diesem Blog wird, bitten wir euch, die oben genannten Zeitspannen immer im Hinterkopf zu haben, wenn euch die Frage „Wie geht es Stephanie?“ auf der Zunge brennt. Wir werden uns sehr bemĂŒhen, hier die Meilensteine ihrer Genesung kund zu tun, aber es werden insbesondere anfangs sehr wahrscheinlich immer nur kleine Schrittchen und große Wartezeiten zu erwarten sein.

Blogbenachrichtigung:
Wie gewohnt wird jeder Blogeintrag bei Facebook angekĂŒndigt. Wer jedoch zusĂ€tzlich gerne per Email ĂŒber ein neues Posting benachrichtigt werden möchte, der kann mir oder Carsten eine Email schreiben und sich auf den Verteiler fĂŒr neue BlogeintrĂ€ge eintragen lassen. Aber wie oben bereits angedeutet: es kann leider kein Unterschied zwischen einem Eintrag fĂŒr Stephanie und einem Blogbeitrag aus dem OLCA-Leben oder Erlebnissen aus TeddybĂ€rensicht gemacht werden. Aber keine Angst, so viel habe ich dann ja auch nicht immer von mir/uns zu berichten … wie die letzten Monate eindrucksvoll zeigen    đŸ˜‰

Besuche:
Die Corona-Maßnahmen sind gerade in Schleswig-Holstein besonders streng. Aus diesem Grund sind derzeit bis auf weiteres keine Besuche bei Stephanie möglich – sie liegt ja zudem auch noch immer auf der Intensivstation dieser Rehaklinik. Das Klinikum bzw. die Station schrĂ€nkt deshalb die Besucherzahlen auf das absolute Minimum ein. Es wird jedesmal vor Ort Fieber gemessen, es wird ein „Tagebuch“ mit Gesundheitsfragen gefĂŒhrt (auch deshalb ist ein stĂ€ndiger Wechsel der Besucher unerwĂŒnscht) und pro Tag ist ohnehin nur ein Besucher fĂŒr insgesamt 1 Stunde erlaubt. Sobald sich aber die Lage wieder entspannt hat, werden wir das natĂŒrlich weitergeben und wĂŒrden dann sehr gerne auch Besuche von Dritten koordinieren wollen – was wiederum im Einklang mit dem Klinikalltag bleiben soll.

Zusendungen:
In den GesprĂ€chen mit dem Klinikpersonal sind wir heute explizit darauf hingewiesen worden, dass Stephanie trotz „sterilem“ Krankenbettzimmer einen Raum voller Erinnerungen vorfinden darf und gar sollte. Aus diesem Grund mögen wir doch gerne persönliche Dinge mitbringen, wie z.B. ein Lieblingskuscheltier, Fotos, Erinnerungen und andere positive Reize. Falls jemand von euch ebenfalls etwas beisteuern möchte, so darf er dies bitte gerne an unsere Postadresse schicken und wir nehmen es dann bei unserem nĂ€chsten Besuch mit zu Stephanie. So schon heute ein mit viel Liebe und sehr persönlichen Worten geschriebenes Buch von Stephanies Volleyball-Team, aus welchem ich ihr demnĂ€chst nach und nach vorlesen werde und welches auf den leeren Seiten am Ende noch etwas Platz fĂŒr weitere, an sie gerichtete Texte bietet:

Ich hoffe, ich habe nichts vergessen … wenn nicht, dann soll es das fĂŒr heute gewesen sein. Möge Stephanie auch nur mit sehr sehr kleinen Schrittchen am Ende stetig wieder ins eigenstĂ€ndige Leben zurĂŒckfinden – das ist sicherlich auch ihr grĂ¶ĂŸter Wunsch ! Vor allem in Spandau wartet jemand ganz sehnsĂŒchtig auf sie …

Und nochmals ein ganz herzliches Dankeschön fĂŒr all die positive Energie, welche uns durch eure Kommentare, gesprochenen Worte, Gebete und Meditation erreicht!

Nachtrag: auch Stephanies Bank hat es endlich geschafft, dass ich mit meinem Onlinebanking Zugriff darauf bekomme … lĂ€uft!!!