Und schon wieder ist eine Woche vorbeigeflattert … wow, das ging erneut sehr schnell.

Wir haben jetzt die MRT- Auswertung erhalten – im Befund heißt es wörtlich:

„Kein Nachweis einer frischen ischĂ€mischen Diffusionsstörung. Kein Blutungsnachweis. Keine Raumforderung. Im VerhĂ€ltnis zum Alter ausgeprĂ€gte ĂŒberproportionale globale Atropie. Keine suspekten Ödeme, Gliosen oder Kontrastanreicherungen des Parenchyms.“

Zur ErklĂ€rung: Ein „globale Atropie“ ist das, was wir schon auf dem Scan in der CharitĂ© gesehen haben –> mehrere Bereiche ihres Gehirns sind irreparabel zerstört und erscheinen deshalb auf den Bildern auch strahlend weiß. Aber sowohl der Oberarzt als auch der Stationsarzt in der Reha betonten uns gegenĂŒber immer wieder, dass Stephanies Bilder und Tests zwar stets recht unverĂ€ndert aussehen, doch ihre positive und fast schon tĂ€glich zu sehende Entwicklung zeigt jedoch das komplette Gegenteil. Deren Schlussfolgerung finden wir perfekt und sie macht weiterhin Mut: „Also verlassen wir uns lieber auf das Praktische und machen mit unserem therapeutischen Konzept weiter.“

Diese Woche wechselte ihre Laune irgendwie von Tag zu Tag … in alle Richtungen. Mal war Stephanie richtig gut drauf und schon bei der BegrĂŒĂŸung hat sie mich von Weitem angelĂ€chelt. Mal hatte sie zu nix Bock und es schien, dass sie irgendetwas richtig bedrĂŒcken oder schmerzen wĂŒrde. Am nĂ€chsten Abend herrschte schon wieder eitel Sonnenschein und sie war stets lachend – vor allem in dem Moment, als ihre „Lieblingskrankenschwester“ hereinkam. Am nĂ€chsten Tag aber konnte man sie erneut fĂŒr nichts begeistern und nicht einmal das Vorlesen oder die Audio- und Videobotschaften munterten sie auf. Am Freitag war sie dann wieder völlig mitteilungsbedĂŒrftig und nickte sogar zustimmend JA, als ich sie fragte, ob sie mit Carsten am FunkgerĂ€t sprechen möchte – zur ErklĂ€rung: der Handyempfang ist im KlinikgelĂ€nde sehr dĂŒrftig, sodass wir uns fĂŒr die spontane Kommunikation, wie z.B. „ich komme 10 min spĂ€ter raus“, zwei HandfunkgerĂ€te gekauft haben. Auf seine Stimme hat sie jedenfalls lĂ€chelnd reagiert und auf eine Frage von ihm sogar mit einem gebrummten JA geantwortet. Und so ging es Tag auf Tag weiter – ein stetiges Auf und Ab wie bei einem Teenager    đŸ™‚

Aber dem Nicht-Essen-wollen bleibt sie sich treu … die Schnute wird perdu nicht aufgemacht. Die vielen Tests mit Chips, Lollies, Cola und anderen Leckerlis zeigen die HartnĂ€ckigkeit auf beiden Seiten – sowohl beim Kind als auch bei den LogopĂ€dinnen und dem Pflegepersonal. Als man ihr einen Chupa Chups Mini in der Wange platzierte, hat sie zumindest schon mal die typischen Lutsch- und Zutschbewegungen gemacht. Und sie freut sich auch immer auf das gezeigte Essen, aber die Klappe bekommt sie einfach nicht auf. Man vermutet, dass es noch an einer mangelnden SteuerungsfĂ€higkeit der Mundmuskeln liegen könnte. Deshalb bleibt das Motto: ĂŒben, ĂŒben, ĂŒben.

Einzelne Muskelbewegungen scheint sie gerade sowieso fĂŒr sich zu entdecken, denn sie spielt derzeit ganz gerne mit dem Heben und Senken einzelner Finger und dabei beobachtet sie sich selbst Ă€ußerst aufmerksam. Laut der Ergotherapeuten ist meine Beobachtung kein Einzelfall, denn auch sie haben das schon öfters bei ihr gesehen. Auch ihre Beine werden sowohl im Liegen als auch im Rollstuhl sehr gerne hoch und runter gehoben … abwechselnd versteht sich. WĂŒrde sie das auf einer Bank sitzend tun, wĂ€re es fast ein normales Beinschaukeln. Und auch da schaut sie ihren FĂŒĂŸen derzeit sehr aufmerksam bei den Auf- und Abbewegungen zu.

Und wenn wir schon beim Thema „Sehen“ sind, sie war diese Woche (leider) schon wieder auf Tour und hat unterwegs erneut alles ganz genau inspiziert. Aber was sag ich, sie war nicht nun einmal, sondern gleich zweimal unterwegs.

Am Donnerstag musste sie nochmals fĂŒr eine Untersuchung in ein Akutkrankenhaus, da sich ihr PEG (der direkte Magenzugang durch die Bauchdecke) an einem Tag mal etwas hart und warm anfĂŒhlte und gerötet war. Man wollte auf Nummer sicher gehen, dass dieser Zugang noch intakt ist. Zum Zeitpunkt der Untersuchung ergaben aber die Sichtkontrollen von außen und mittels Magenspiegelung auch von innen keinen Grund zur Sorge – puh, alles unauffĂ€llig!

Da hatte ihre zweite Tour schon einen sehr viel erfreulicheren Hintergrund, denn sie wurde ĂŒber eine Stunde lang mit dem Rollstuhl von drei Therapeutinnen im und um das Krankenhaus herum gefahren. Man hat mit ihr auch den Spielplatz besucht, ihr einen Ast in die Hand gegeben und Sand ĂŒber ihre Haut rieseln lassen. Danach war sie obgleich der so großen visuellen und haptischen ReizĂŒberflutung völlig platt – aber glĂŒcklich. So einen Ausritt wird sie wohl nicht zum letzten Mal bekommen haben, denn ihre Vitalwerte oder ihr Kreislauf zeigten keinerlei Anlass, dies nicht zu wiederholen. Da sind sie wieder, die kleinen Schrittchen … und vor allem das Licht am Ende des Tunnels!

Ich merke dabei immer wieder, wie stark ich auf das Wohlbefinden meines Kindes reagiere. Ich komme fröhlich und erleichtert raus, wenn sie einen guten Tag hatte und öfters gelĂ€chelt hat, aber ich zerbreche mir den Mamakopf darĂŒber, was sie stört oder beunruhigt, wenn sie doch nicht so gut drauf ist. Sie kann es ja leider noch nicht so gut in die Worte fassen und es ist somit fĂŒr mich eine Ă€hnliche Aufgabe, wie damals in ihrem ersten Lebensjahr: anhand von Indizien wie Gesichtsausdruck & Co. zu ermitteln, was die Phase ist. Da kann ich wirklich froh sein, dass meine damals erworbenen empathischen FĂ€higkeiten in all den Jahren nicht verkĂŒmmert sind    🙂

Was mich noch an alte Kindertage erinnert, ist ihr inzwischen sehr dĂŒnner Zopf. Diesen „MĂ€useschwanz“ hatte sie schon mal mit 3-4 Jahren. Wir alle haben uns allerdings in der jĂŒngsten Zeit sehr an ihre wuschelige LöwenmĂ€hne gewönnt, deshalb ist der Unterschied derzeit schon sehr deutlich zu sehen … nach Ă€rztlicher Aussage liegt das an ihrem derzeit noch nicht ganz geregelten Hormonspiegel, u.a. stark beeinflusst durch die zahlreichen Medikamente der letzten sieben Monate. Man will Stephanie in der aktuellen Phase aber verstĂ€ndlicherweise noch nicht mit zusĂ€tzlichen, hormonellen Zugaben wieder zurĂŒck auf „Normal“ bringen. Was mich in dieser Situation persönlich tröstet ist, dass man schon die neuen Haare nachwachsen sieht. Sie wirken allerdings etwas dunkler als die vorherige Version. Was ich aber auch immer wieder sehr rĂŒhrend finde, sind die vom Pflegepersonal unterschiedlich geflochtenen Zöpfe, mal Französisch, mal Prinzessin Leia, Pferdeschwanz, der gute alte Dutt etc.

Das Personal schaut auch nach wie vor sehr gern bei Stephanie vorbei, auch ohne eine Aufgabe bei oder an ihr erledigen zu mĂŒssen … einfach nur, um mal zu „Quatschen“    đŸ˜‰
Aber das ist auf jeden Fall etwas, was unserem geselligen Kind tatsĂ€chlich sehr entgegen kommt. Doch man gönnt ihr auch ruhige Phasen und so hat sie genĂŒgend Zeit, aus dem Fenster heraus die BĂ€ume anzuschauen – wie auf dem ersten Foto in diesen Beitrag zu sehen ist. Und wenn ihr Fenster dabei dann auch noch auf Kipp steht, kann sie das fröhliche FrĂŒhlingszwitschern der vielen Vögel sowie das eifrige HĂ€mmern der Spechte hören und dabei ihren Gedanken nachhĂ€ngen. Ich bin der Meinung, dass beides gleich wichtig ist: Phasen des aktiven Tuns und auch Phasen, um die neuen EindrĂŒcke und Erfahrungen „zu verdauen“. Es geht da ja Menschen wie Leuten    🙂

Stephanie bleibt auch diese Woche bei ihren kleinen Schrittchen, aber dafĂŒr weiterhin kontinuierlich. Das Personal ist jedenfalls nach wie vor begeistert und lobt selbst Dinge, die unsereins zunĂ€chst nicht als Vorteil wahrnimmt. So hat sie die letzten Tage zum Beispiel mit dem Schreien begonnen – anfangs ausschließlich in der LautstĂ€rke eines Kampfjets, doch mittlerweile fĂ€ngt sie zunĂ€chst leise an und erst, wenn man trotz ihrer kleineren Unmutsbekundung nicht mit dem Ungewollten aufhört, steigert sie sich hoch bzw. wird lauter. Das zeigt sich insbesondere am recht empfindlichen, linken Arm.

Aber an manchen Tagen kann sie dann schon wieder auch völlig anders reagieren, denn wo sie bei mir zuvor noch ihre Sirene angeworfen hat, durfte kurze Zeit spĂ€ter die Ergotherapeutin nach sehr viel gutem Zureden die linke Hand nehmen und in aller Ruhe die Orthese anlegen – ohne Geschrei, ohne Gegenwehr und ohne hohe Herzfrequenz. Mein Kind half sogar aktiv beim ReinschlĂŒpfen und beim Positionieren der einzelnen Finger mit … mein Gesicht sprach in diesem Moment sicherlich BĂ€nde: „Du Biest !“

Dieses Sprunghafte ist aber auch in anderen Bereichen deutlich zu sehen. Bei meinen Besuchen ist sie entweder total offen und interessiert, guckt sich mit mir Fotos und eure zugeschickten Videos an …

… hört aufmerksam beim Vorlesen zu und macht auch beim Wiedererlernen von Zahlen, Buchstaben und Tönen super mit, an anderen Tagen ist sie dann aber völlig abwesend und scheint sehr stark mit sich selbst beschĂ€ftigt bzw. gedanklich ganz woanders zu sein. Sie liegt dann grĂŒbelnd da und fĂŒhrt immer wieder die gleiche Bewegung einzelner Körperpartien durch, z.B. ein stĂ€ndiges Anheben und Plumpsenlassen des rechten Beins … fast die gesamte Besuchsstunde ĂŒber. Aber auch hier sind sich die Therapeutinnen und das Pflegepersonal einig: es ist so toll !!!

Freude und Begeisterung riefen bei mir in dieser Woche u.a. diese Entwicklungen hervor:

• Auf einem DinA4-Blatt habe ich ihr die Zahlen von 0 bis 9 gezeigt, sie noch einmal namentlich benannt und dann mit dem Ja/Nein-Code abgefragt: sie macht zwar immer nur fĂŒr einen sehr kurzen Zeitraum mit, aber als ich auf die 5 zeigte und fragte, ob das die 5 sei, hat sie das bejaht. Als ihr die 3 zeigte und diese fĂ€lschlicherweise als 2 betitelte, hat sie verneint. Es dauert aber nicht lange und sie verliert das Interesse bei so viel BanalitĂ€t    đŸ™‚    dann möchte sie nicht einmal mehr das Zahlenbrett angucken und dreht sich demonstrativ weg. Die kleinen Schritte mal wieder …

• Einem Kind muss man in der Regel erst einmal sehr geduldig beibringen, wie man sich beim GĂ€hnen gesellschaftlich korrekt verhĂ€lt. Stephanie kann dafĂŒr aber ja nicht ihre HĂ€nde benutzen, also geht man bei ihr davon aus, dass sie den Mund weit aufreißen wird. Doch erstaunlicherweise ist das nicht (immer) der Fall, denn sie versucht trotz ihres Handicaps gute Manieren zu zeigen und gĂ€hnt bei geschlossenem Mund. Ich war jedenfalls sehr beeindruckt, denn beigebracht hat ihr das sicherlich in der letzten Zeit niemand.
• Als sie mir auf die Frage, ob ich als nĂ€chstes aus einem Kinderbuch, einem Krimi oder einem Sachbuch vorlesen soll, nicht mit JA oder NEIN antworten wollte, kam von ihr ein Schulterzucken. FĂŒr mich eine direkte Reaktion auf meine Frage, aber nun mit einer völlig neuen Möglichkeit. Zudem scheint sie auch immer wieder mal Aussagen mit einem Hmmmmm zu quittieren … mal sehen, wann ich ihr das sĂ€chsische „Nu“ entlocken kann    đŸ˜‰
• Aus dem letzten Buch habe ich immer die kleineren Texte seitenweise vorgelesen und dann gemeinsam mit ihr die Bilder angeschaut und erklĂ€rt. Dabei guckt sie sich diese schon sehr intensiv an und als ich mal das Buch bewegt habe, sind ihre Augen dem auch adĂ€quat gefolgt, d.h. sie starrt nicht nur darauf, sondern fixiert auch korrekt.
• Anfang der Woche wurde das Pflaster am Hals noch regelmĂ€ĂŸig ausgetauscht, aber dann hat man es ganz weggelassen und man kann nun das Loch des Tracheostomas sehen. Von innen scheint es schon wieder richtig zugewachsen zu sein, sodass auch hier eine nachtrĂ€glich Operation sicherlich nicht mehr nötig sein wird. Sorry, das Bild sieht etwas erschreckend aus … es ist kurz nach einer Pflasterentfernung entstanden, aber mittlerweile sieht alles wesentlich unauffĂ€lliger aus.

• FĂŒr einen Riechtest habe ich mal eine Packung FrĂŒchtetee mitgebracht. Das erste Schnuppern beendete sie noch mit einem deutlichen „BĂ€h“ als Gesichtsausdruck, aber nach mehrmaligen Versuchen fand sie doch wieder Gefallen am Duft ihres ehemaligen LieblingsgetrĂ€nkes – jedenfalls ist Tee eines davon (gewesen).
• Auch die im letzten Blogeintrag beschriebenen GreifĂŒbungen fĂŒhre ich weiter mit ihr fort. Dabei gebe ich ihr etwas in die Hand und sie versucht, es mit den Fingern zu umschließen. Wenn es dann aber doch nach einiger Zeit aus der Hand rutscht, sucht sie das Verlorene tastend auf dem Bett und legt ihre Hand wieder drauf, um es weiterhin im Zugriff zu behalten.

Vom Klinikpersonal bekomme ich ebenfalls viele positive RĂŒckmeldungen und man schaut wohl auch gerne mal in ihr Zimmer rein bzw. kommt an ihrem Bett vorbei:

• TagsĂŒber ist sie in der Regel immer gut drauf, lĂ€chelt und lacht viel mit diesen Kurzbesuchern und macht auch freiwillig viel mit … wenn ich dann allerdings abends fĂŒr die eine Stunde zu Besuch komme, finde ich sehr oft ein mĂŒdes Kind vor oder sie ist so groggy, dass sie am liebsten nur noch ganz seicht betĂŒdelt werden möchte. DafĂŒr genieße ich die Zeit am Wochenende umso mehr, denn da habe ich ihre vollstĂ€ndige Aufmerksamkeit – und das zum Teil auch gleich fĂŒr mehr als nur eine  Stunde.
• Die Aufrichtung mit dem Stehbrett klappt zunehmend besser (ca. 70 Grad) und auch der linke Fuß lĂ€sst sich immer mehr wie gewĂŒnscht positionieren. Das Botox scheint also auch hier gut zu wirken.
• Man berichtet mir von Weinen – so richtig mit verzogenem Gesicht und TrĂ€nen – und anderen GefĂŒhlsausbrĂŒchen, vom Austesten bzw. Nachmachen bei Tönen oder Lauten und somit dem Wiederentdecken ihrer Stimme, von der Erweiterung ihres JA und NEIN um das zustimmende „Hmmmm“ und vom Mitmachen bei Dingen, die fĂŒr uns so selbstverstĂ€ndlich klingen, wie z.B. ein aktives Schnauben beim Naseputzen.

Ich entdecke auch selber bei meinen Besuchen, dass Stephanie sich immer mehr mit einer verbalen Kommunikation versucht und sich ab und zu schon etwas darĂŒber Ă€rgert, dass man sie gar nicht so richtig und vor allen Dingen nicht auf Anhieb versteht. Ich glaube, das ist aus ihrer Sicht bestimmt die nĂ€chste „Baustelle“, die sie fĂŒr sich selbst ausgemacht hat. Sie ist ja vom Wesen her eine sehr kommunikative Person und ich kann mir vorstellen, dass das Zuhören allein nicht so die ErfĂŒllung ihrer TrĂ€ume ist. Seit gestern hat sie großen Gefallen am Buch „Der Junge, der Maulwurf, dar Fuchs und das Pferd“ von Charlie Mackesy gefunden. Ich habe es von einer Freundin zu meinem Geburtstag geschenkt bekommen und fand es einfach zauberhaft. Und Stephanie mag es jetzt offensichtlich auch. Wir haben gestern ĂŒber eine Stunde dafĂŒr gebraucht, dabei hat das Buch gar nicht so viel Text    🙂    aber Stephanie hat sich auf jeder Seite recht lange und sehr aufmerksam die Bilder angeschaut … mal mit einem LĂ€cheln, mal etwas traurig. Es hat sie offensichtlich sehr berĂŒhrt.

Ansonsten haben wir heute außerdem mit „Pippi Langstrumpf“ angefangen, aber noch ist mein Kind von der Heldin ihrer Kindheit nicht so ganz ĂŒberzeugt – vielleicht liegt es aber auch an meinen VorlesekĂŒnsten    đŸ˜‰

Ich gebe mir immer sehr viel MĂŒhe beim Vorlesen der vielen Postkarten und Briefe fĂŒr unser Kind, welche in letzter Zeit bei uns eintrudeln. Mitgeschickte Bilder werden ebenfalls lange von ihr angeschaut, dabei sehr oft auch mit einem LĂ€cheln auf den Lippen. Vielen lieben Dank an die fleißigen Schreiber!!!

Nach ihrem Turbogang in den letzten Wochen hat Stephanie es jetzt mal wieder etwas ruhiger angehen lassen. Doch wie hat eine Freundin letztens in ihrer Email geschrieben: „Viele kleine Schritte können einen auch ans Ziel bringen.“ … das ist sowas von wahr!!!

Aber die positiven Nachrichten blieben glĂŒcklicherweise auch in den vergangenen Tagen nicht aus:

Nachdem die Botoxbehandlung an den HĂ€nden so gut angeschlagen hat, bekam sie am Montag weitere Spritzen fĂŒr das linke Sprunggelenk, da dieser Fuß so sehr nach außen gedreht ist, dass ein aufrechtes Stehen und Belasten derzeit unmöglich ist. Die Wirkung an den HĂ€nden ist jedenfalls phĂ€nomenal, denn schon jetzt darf man sowohl rechts als auch links sehr viel mehr Bereiche anfassen, man kann deshalb mit ihr noch weitere Übungen durchfĂŒhren und auch selbst bewegt und gebraucht sie ihre HĂ€nde immer öfter. Bei meinen Besuchen ĂŒbe ich mit ihr u.a. das Greifen und das Ertasten von Texturen bzw. OberflĂ€chen, so z.B. mit einem Trinkbecher …

… mit ihrem stoffĂŒberzogenen Portemonnaie, mit verschiedenen Stofftieren, mit dem iPad (damit gucken wir Fotos, Sprachnachrichten und Videos) sowie mit diversen Fotoalben – eines davon hat fĂŒr sie eben auch eine recht interessante Spiralbindung. Dazu kam im Laufe der Woche noch ein weiterer, toller Eintrag im Protokoll dazu, dass derzeit das Anlegen der rechten Handorthese ausgesetzt wird, da sie diese Hand nun auch schon selbststĂ€ndig sehr viel mehr bewegt. Stephanie erkundet zwar noch ein bisschen zaghaft, dafĂŒr aber stetig ihre unmittelbare Umgebung!

Vor allem bei ihrem Ausser-Haus-Transport am Freitagvormittag, bei dem auch ich mit dabei war, war sie sehr neugierig. Nur kurz zur ErklĂ€rung: man wollte sich eine zweite Meinung zu einer Wunde am unteren RĂŒcken einholen und dafĂŒr fuhr man sie zum nĂ€chsten Akutkrankenhaus … es ist alles OK und schon wieder bestens verheilt. Aber eben auf diesen Wegen außerhalb ihres Zimmers war sie an allem sehr interessiert und hat sich auch alles ganz genau angeguckt: seien es die Bilder an den FlurwĂ€nden der Rehaklinik, die Welt durch die Fenster des Krankenwagens oder auch das aufwĂ€ndige Logo auf dem Brustschild der Begleitung. Es stand förmlich auf ihrer Stirn geschrieben: „ENDLICH MAL WAS ANDERES SEHEN UND HÖREN!!!“. Und was mich an dem Tag noch superstolz gemacht hat, ist, dass sie trotz ihres ungewohnten aber Corona-bedingt obligatorischen Mund-Nasen-Schutzes keinerlei Probleme mit dem Atmen hatte. 

Ihre Therapien und Übungen mit dem Personal und mit mir tragen weiterhin FrĂŒchte und mit kleinen Schritten können alle immer ein kleines bisschen mehr ausprobieren. Das mit dem Kopfnicken und -schĂŒtteln beherrscht sie schon so gut, dass mir die Therapeuten erzĂ€hlt haben, man könne mittlerweile sogar schon ein GesprĂ€ch mit JA und NEIN fĂŒhren. Sie weiß ganz genau was sie will und reagiert auch so – sei es mit dem JA/NEIN oder dass sie einfach den Kopf wegdreht, wenn sie z.B. mal ein Video jetzt nicht gerade sehen will, weil es u.U. zu traurig fĂŒr sie ist.

Und seit das Tracheostoma entfernt wurde, kann sie nun ja auch wieder ihre StimmbĂ€nder nutzen. Mit ihren liebevollen LogopĂ€dinnen und auch mit mir ĂŒbt sie jetzt Laute wie z.B. A, O, U und MMMMMM. Teilweise macht sie dabei so gut mit, dass sie diese schon ganz anstĂ€ndig hinbekommt. Aber sie lacht dabei immer wieder verschmitzt, wahrscheinlich weil es fĂŒr sie so ungewohnt ist, sich selbst hören zu können.

Beim Stehbrett hat man am Dienstag ca. 70-80 Grad geschafft, bevor ihr Kreislauf aufgegeben hat, sie schnell blass wurde, zu schwitzen anfing und die Herzfrequenz absackte. Aber schon nach kurzer Zeit in der Horizontalen fand sie von selber wieder zur NormalitĂ€t zurĂŒck und es musste auch niemand eingreifen oder etwas zur Stabilisierung verabreichen. Sowas wird immer wieder als sehr gutes Zeichen fĂŒr ihre StĂ€rke und ihren Willen gewertet.

Nur an eine Sache will sie einfach nicht ran: den Mund aufmachen und Essen aufnehmen. Sie mag es, die Dinge (z.B. eine Mandarine) anzufassen und zu riechen, selbst leichte Kaubewegungen und das Schlucken von Speichel sind zu beobachten, aber der Mund bleibt noch zu. Doch solche Nachrichten von den LogopÀdinnen machen dann wieder ausreichend Hoffnung:

Zudem muss man auch bedenken, dass sie ja eigentlich von Ende August bis in den Januar noch im Wachkoma gelegen hat und ĂŒberwiegend sediert war. Das sind insgesamt fast fĂŒnf Monate … und ihre wahnsinnig rasante Entwicklung ist gerade mal innerhalb von 4-6 Wochen erreicht worden. Deshalb mein Motto: „Lass dir ausreichend Zeit, meine kleine Maus!“

Allein bei meinen Übungen und Lernphasen merke ich immer wieder, wie sie durchaus eine ganze Weile sehr aufmerksam mitmacht, dann aber auch immer wieder mal ein kurzes Nickerchen braucht. Ich habe gelesen, dass dies vor allem mit der sehr anstrengenden Neuverdrahtung des Gehirns zu tun hat und der Körper deshalb eben seine regenerativen Ruhephasen einfordert. Die soll sie haben.

Ich versuche ja wie immer, mein Kind so gut wie es geht zu verstehen, um mich den Gegebenheiten anzupassen und sie weder zu ĂŒberfordern noch zu unterfordern, selbst wenn ich medizinisch und therapeutisch gesehen als Mama und mit nur einer Stunde Besuch am Abend am Ende nur wenig zum Gesamtkonzept beitragen kann. Deshalb lese ich derzeit ein Buch mit dem vielversprechenden Namen „Wie das Gehirn heilt“ von Norman Doidge. Es ist fĂŒr ein wissenschaftliches Buch sehr verstĂ€ndlich geschrieben und deshalb auch fĂŒr solche neurologischen Laien wie mich begreiflich. Ich schöpfe beim Lesen immerzu neue Hoffnung, dass unsere Kleine ĂŒber Kurz oder Lang doch das Gros ihres bisheriges normalen Lebens wieder zurĂŒck erobern kann.

Zum Abschluss fĂŒr die Interessierten hier noch kurz unsere neu gewonnenen Erfahrungen mit der BĂŒrokratie – ich hatte es ja schon in der letzten Woche mal anklingen lassen.

Wir haben mit der Deutschen Rentenversicherung gesprochen und es ist tatsĂ€chlich so, dass Stephanie als dem Arbeitsmarkt nicht zur VerfĂŒgung stehend weder bei der Agentur fĂŒr Arbeit a.k.a. Arbeitsamt noch bei der Rentenversicherung angemeldet werden muss. Mal sehen, wie die LĂŒcke zwischen Studium und spĂ€terer ErwerbstĂ€tigkeit dann mal nachgewiesen werden soll. Entsprechendes Material haben wir mittlerweile ordnerweise    đŸ˜‰

Dann habe ich an diesem Wochenende noch bei der Familienkasse einen Antrag mit 10 auszufĂŒllenden Seiten fĂŒr eine Fortzahlung des Kindergeldes ĂŒber das 25. Lebensjahr hinaus gestellt – wir erfuhren durch Zufall, dass dies bei behinderten Kindern bis zur ErwerbstĂ€tigkeit möglich ist. Aber wie gewonnen so zerronnen, denn es wird bei einer anderen Zahlung (ich glaube es war das Pflegegeld) schon wieder voll mit angerechnet.

Auch fĂŒr die zum 1. Mai angedeutete Verlegung in eine Pflegeeinrichtung mĂŒssen wir noch nicht so richtig tĂ€tig werden, da zum einen der Termin erst nur eine PlanungsgrĂ¶ĂŸe ist, die sich jederzeit noch weiter nach hinten verschieben kann, und zum anderen erst drei Wochen vor der eigentlichen Verlegung mittels Eilantrag eine Pflegestufe ermittelt werden kann, die dann wiederum fĂŒr die AntrĂ€ge an das Sozialamt, die Pflegeversicherung o.Ă€. benötigt wird. Wir können bzw. dĂŒrfen uns also noch ein wenig mit der Formularschlacht zurĂŒckhalten    đŸ˜‰

Im Betreff steht es: dies war bereits ihre zwanzigste Woche in der Rehaklinik! Morgen werden es 180 Tage seit der Lungenembolie bzw. 140 Tage seit ihrer ÜberfĂŒhrung in den Norden. Und die letzten sieben Tage waren wahrlich eine turbulente Woche fĂŒr Stephanie und fĂŒr uns, aber zum GlĂŒck nur im positiven Sinne – es gibt so viel Tolles zu berichten!!! Es könnte also etwas lĂ€nger werden …

Fangen wir mal mit der grĂ¶ĂŸten, tollsten, schönsten und sicherlich ĂŒberraschendsten Nachricht an –> seit Mittwoch ist das Kind ohne Tracheostoma … wir sind alle sooooo glĂŒcklich darĂŒber!

Vor allem, weil es so schnell ging – unsere Stephanie mal wieder im Turbogang. Ich konnte gerade ein einziges Mal selbst das Sprechventil wechseln, nachdem ich es ja letzte Woche beigebracht bekommen habe. Aber das ist es mir wert! Am Montag wurde das Tracheostoma so modifiziert, dass der tĂŒrkise Entblockungsballon fehlt und ein Blocken gar nicht erst wieder eingestellt werden konnte. An dem Tag hat man mit ihr auch gleich schon zum ersten Mal die vollen 24 Stunden mit Sprechventil ausprobiert und es hat alles wunderbar geklappt.

Als nĂ€chstes wurden innerhalb von zwei Tagen (MO bis DI) das Ein- und Ausatmen durch Mund und Nase trainiert, indem man das Sprechventil fĂŒr immer lĂ€nger werdende ZeitrĂ€ume „abgeklebt“ hat:

Am Dienstagmittag hatten wir ein GesprĂ€ch mit Vertretern aus dem gesamten Team, d.h. OberĂ€rztin, Pflegeleiterin, Leiterin des Therapeutenteams und Sozialarbeiterin, und dort wurden uns noch einmal die entscheidenden Faktoren fĂŒr das Entfernen der TrachialkanĂŒle aufgezĂ€hlt:

• eine stabile Atmung
• eine gute SauerstoffsĂ€ttigung
• ein gutes Schluckverhalten
• ein eigenstĂ€ndiger Umgang mit Spucke und Sekret, da ja kein externes Absaugen mehr

Als ich dann am Mittwochabend zu Besuch kam, war sie das Tracheostoma schon los – sie wurde gegen 12:45 „dekanĂŒliert“. Damit ist nun ein weiterer großer Schritt in Richtung NormalitĂ€t geschafft, denn wie schon mehrfach angesprochen, ist das fĂŒr Koma- bzw. Lungenemboliepatienten nicht unbedingt selbstverstĂ€ndlich. Laut der LogopĂ€din war unsere Stephanie wohl erst die vierte auf dieser Intensivstation, bei der dieser Schritt innerhalb des letzten Jahres durchgefĂŒhrt worden ist. Meine Freude war entsprechend groß! Jetzt hat sie zwar noch ein offenes aber zugeklebtes Loch im Hals, aber man geht zunĂ€chst noch von einem erfolgreichen Zuwachsen aus, bevor man in ein paar Monaten auf einen chirurgischen Eingriff zurĂŒckgreifen möchte.

Sorry, aber ich bin so sehr aus dem HĂ€uschen!!! Vor allem, da man selbst am Dienstag noch von Wochen ausgegangen ist …

Und beim Team/Patienten-GesprĂ€ch am Dienstagmittag bekamen wir noch ein weitere, schöne Nachricht zu hören, die im Nachhinein betrachtet aber durchaus auch nicht so schöne Dinge mit sich bringen wird. FĂŒr den 1. Mai plant man nun schon eine Verlegung von der Intensivstation auf eine Normalstation, da Stephanie nicht mehr die Überwachung einer solchen Spezialstation benötigt und sie somit natĂŒrlich auch den Platz fĂŒr den nĂ€chsten schweren Fall rĂ€umen könnte. Sie hat sich laut aller Behandlungsteams (LogopĂ€die, Ergotherapie, Physiotherapie, Pflegepersonal, Ärzten etc.) die letzten Wochen seit dem Aufwachen sehr gut entwickelt und vor allem in einem so kurzen Zeitraum so viel erreicht. Es verging ja fast schon keinen Tag, an dem sie nicht weitere, kleinere Entwicklungsschritte zeigte.

Dennoch bleibt fĂŒr uns wie gesagt ein wenig bitterer Beigeschmack. Sollte die Entscheidung gegen eine Normalstation der Akutklinik ausfallen (derzeit KostenĂŒbernahme durch die Krankenversicherung, stetige Absprachen zwischen Klinik und Krankenkasse), kommt sie auf die Pflegestation eines externen TrĂ€gers (KostenĂŒbernahme durch die Pflegeversicherung, Organisation wechselt dann auf uns), kann aber Stand jetzt noch auf dem gleichen KlinikgelĂ€nde bleiben. Damit wĂ€re zumindest die NĂ€he zur Akutklinik gesichert. Doch fĂŒr uns heißt das nun der Beginn einer Formularschlacht, da nicht mehr direkt zwischen Rehaeinrichtung und KostentrĂ€ger verhandelt wird, sondern immer ĂŒber uns: Pflegeversicherung, Heimvertrag, GEZ-Befreiung, „Hilfe zur Pflege“ beim Sozialamt, ggf. Antrag auf Eingliederungshilfe u.v.m..

Obwohl, damit können wir uns noch ganz gut abfinden, aber dieser Wechsel von der Intensivstation zieht voraussichtlich leider auch eine Verringerung der TherapieintensitĂ€t nach sich – derzeit hat sie ja 5-6x die Woche pro Gewerk (LogopĂ€die, Ergotherapie, Physiotherapie) eine Behandlung. Auf der Normalstation rechnet man in der Regel mit 2-3x die Woche pro Gewerk und das halten wir gefĂŒhlt als großen RĂŒckschritt bei ihrer derzeitigen Entwicklung. Mal sehen, was wir am Ende fĂŒr eine Kompensation erreichen können … wir denken da noch an ein paar Möglichkeiten, die man anzapfen könnte. DrĂŒckt uns bzw. Stephanie die Daumen.

Apropos bĂŒrokratische HĂŒrden: was denken wir als Arbeitnehmer im Falle eines Verlustes der Ausbildung bzw. der Arbeit? Immer zuerst arbeitslos melden, damit am Ende keine zu große undokumentierte LĂŒcke bei der Aufstellung der Deutschen Rentenversicherung entsteht. Das haben wir nun fĂŒr Stephanie auch versucht, da sie ab dem 31. MĂ€rz exmatrikuliert sein wird. Sie kann aber dem Arbeitsmarkt nicht zur VerfĂŒgung stehen und deshalb wird sie nicht arbeitslos gemeldet … hĂ€h? Unser Nachfrage bei der Deutschen Rentenversicherung, wie diese berufliche Ausfallzeit nun deklariert wird, steht noch aus. Wir waren jedenfalls etwas ĂŒberrascht, da wir mit so etwas ja noch nie zu tun gehabt haben. Eine weitere Front, die es fĂŒr uns zu klĂ€ren gilt.

Im oben angesprochenen Team/Patienten-GesprĂ€ch wurden natĂŒrlich auch einmal alle ihre Entwicklungen und ZustĂ€nde angesprochen und bewertet:

• Ihre zum Teil sehr ausufernden und teils ĂŒberraschenden Tretbewegungen des linken Beines sind aus Sicht der Therapeuten sogar sehr zufriedenstellend – ok, das haben wir eigentlich nicht erwartet. Aber beim rechten, sehr viel ruhigeren Bein sieht man eher die Probleme, da dieses im Rollstuhl und an der Bettkante nicht den gewĂŒnschten 90 Grad Winkel erreicht und auch beim Anwinkeln und Heben im Liegen nicht die angestrebte ElastizitĂ€t zeigt.
• Die Fußorthesen (insbesondere die linke) sind nochmals angepasst und optimiert worden.
• Bei ihren zum Teil recht unruhigen Bewegungen des Gesamtkörpers ist eines der nĂ€chsten Ziele die Umsetzung der Aufforderung „Bleib ruhig“, d.h. sie soll auf Kommando eine Bewegung stoppen und somit alles ganz bewusst steuern.
• Beim Stehbrett schafft sie derzeit 70 Grad, aber die linke Ferse steht nicht „in der Achse“ zum gesamten Bein, sondern dreht durch die Spastik sehr weit nach außen. Damit ist ein Stehen und eine Lagerung des gesamten Körpergewichtes auf den FĂŒĂŸen bzw. Beinen noch nicht möglich. Wie schon bei den Verkrampfungen an den HĂ€nden möchte man hier mit einer Botox-Behandlung helfen und die Spannungen sowie eventuelle Schmerzen deutlich mildern. Ich kann nur feststellen, dass sie im Handbereich nun sehr viel mehr an BerĂŒhrungen und Bewegungen zulĂ€sst, als noch vor 2-3 Wochen. Deshalb stehe ich auch einer Anwendung am Fuß sehr positiv gegenĂŒber.
• Laut aller Therapeuten macht sie sich super bei der Wahrnehmung, beim Fokussieren und auch bei der Kontaktaufnahme. Sie hat grĂ¶ĂŸtenteils auch sichtlich Spaß mit dem Team, was umgekehrt genauso gilt.
• Wie schon des Öfteren hier im Blog erwĂ€hnt, lacht sie weiterhin an den richtigen Stellen, also nicht unpassend oder dauerhaft. Das stelle ich auch immer wieder fest, wenn ich mit ihr Fotos angucke und durchspreche oder Videos bzw. Sprachnachrichten von Freunden und der Familie vorspiele.
• Und diese Bemerkung können wahrscheinlich alle zu 100% nachvollziehen, die Stephanie genauer kennen: wenn sie nachts nicht gut schlĂ€ft, ist der nĂ€chste Tag auch gleich schlecht bei ihr / mit ihr / fĂŒr sie. Ihren Schlaf hat sie ja schon immer gebraucht!
• Das Ergebnis des letzten EEG wurde wortwörtlich als „kurios“ bezeichnet, denn es konnten trotz der oben erwĂ€hnten Fortschritte nicht sehr viel mehr AktivitĂ€ten als beim letzten Mal abgelesen werden. Das finden alle etwas komisch. Aber glĂŒcklicherweise konnte auch der vereinzelte, epileptische Anfall an ihrem Geburtstag (deshalb war sie bei meinem Besuch so mĂŒde!) sich nicht im EEG niederschlagen, was wiederum sehr beruhigend ist. Dies muss definitiv weiter unter Beobachtung bleiben, aber aufgrund dieses Anfalls möchte man die Epilepsiemedikamente vorerst nicht weiter reduzieren.
• Anderweitig geht das Verringern von tĂ€glichen Medikamenten stetig weiter und anhand der vor Kurzem erhaltenen Gesamtliste können wir folgende Entwicklungen sehen: innerhalb eines Monats sind fĂŒnf Medikamente komplett abgesetzt worden, das Morphin wurde durch das wesentlich abgemilderte Gabapentin ersetzt und es bleiben jetzt noch zehn PrĂ€parate plus einem Mittel fĂŒr die Nahrungszufuhr ĂŒbrig, von denen aber auch schon mehrere im Vergleich zum letzten Mal reduziert worden sind.
• Man mag es kaum glauben, aber das nĂ€chste Ziel scheint bei ihr nicht ganz so einfach zu erreichen zu sein: das Lernen des Essens. Derzeit macht sie einfach nur ungern den Mund auf! Sie öffnet auch nach gutem Zureden oder leckeren GerĂŒchen einfach nicht wie gewĂŒnscht die Schnute, sondern ihre Lippen werden im wahrsten Sinne des Wortes versiegelt. Mal sehen, wie lange sie das noch durchhĂ€lt, denn wir alle haben Stephanie ja nie als KostverĂ€chter kennengelernt. Es hat ihr zwar nicht alles geschmeckt, aber ausprobiert hat sie schon sehr viel. Deshalb bin ich auch hier erneut guter Hoffnung.

• Ich habe mit ihr etwas neu eingeĂŒbt und mittlerweile hebt sie die rechte Hand und reicht sie zum Gruß hin. Ich war so stolz, als sie das auch mal zum Abschied bei einer Therapeutin gemacht hat.
• Auch das KopfschĂŒtteln fĂŒr NEIN und Kopfnicken fĂŒr JA bekommt sie immer besser hin und in meinem Beisein hat sie einer Ergotherapeutin auf Anfrage recht deutlich ein JA zugenickt.

Außerdem habe ich gestern das GefĂŒhl gehabt, dass sie das JA auch auszusprechen versucht. Noch kann man das natĂŒrlich nur erahnen, denn das Sprechen muss ebenfalls neu erlernt werden, aber ich freue mich trotzdem    đŸ™‚

Ich finde, dass auch ihre GefĂŒhlswelt immer feiner und vielseitiger wird. So ist sie zuerst gar nicht erfreut, wenn ich sage, dass ich jetzt gehen muss, dann aber hebt sie leicht ihren rechten Arm, um mir ein bisschen zu winken. Auch das ist etwas, was wir letzte Woche regelmĂ€ĂŸig geĂŒbt haben.

Ich habe gestern sowohl von einer Pflegerin als auch von einer Physiotherapeutin eine Ă€hnliche Geschichte gehört. Beide waren aufgrund von Urlaub etwa zwei Wochen nicht auf Arbeit und als sie zurĂŒckkamen, waren sie ĂŒber Stephanies Fortschritte sehr ĂŒberrascht und sehr berĂŒhrt. Die Therapeutin war gar beim ErzĂ€hlen wieder den TrĂ€nen nahe. Ich finde es wirklich schön zu wissen, dass die Stationskollegen genauso mitfiebern und sich genauso freuen wie wir selbst – Stephanie ist da ganz gewiss in guten HĂ€nden. Und ich bin auch guter Dinge, dass wir bis Mai noch einiges zusammen erreichen können.

Bitte entschuldigt, dass ich wieder so viel geschrieben habe, aber wie ich am Anfang schon erwĂ€hnte, es war eine wahrlich turbulente Woche mit recht vielen Entwicklungen. Ihr seht, Stephanie gibt nicht auf … warum sollten wir es also tun und an ihr zweifeln. Ich freu mich schon auf die nĂ€chsten Wochen, an denen ich bei meinen tĂ€glichen Besuchen sicherlich weitere Meilensteine ihres Genesungsweges mitbekommen und euch berichten kann.

Diese Woche drehte sich alles um das Atmen und am Ende ging eine Entwöhnung auch plötzlich ganz schnell. Am Dienstag war Stephanie laut Protokoll schon bis zu 12 Stunden entblockt und am Mittwoch sprach man mit mir ĂŒber eine geplante Ausweitung auf ganztĂ€gig ab nĂ€chster Woche. Am Donnerstagabend dann der Plan, sie schon jetzt mal ĂŒber Nacht entblockt zu lassen, doch die Gewohnheit spielte der Pflege einen kleinen Streich und routinemĂ€ĂŸig blockte man das Kind aus Versehen leider doch wieder. Freitagabend dann aber der nĂ€chste Versuch und so gesehen ist sie eigentlich seit diesem Tag vollstĂ€ndig entblockt – yippie!

Das nĂ€chste 24-Stunden-am-StĂŒck-Ziel wird nun das Sprechventil (auf dem Foto in Dunkelrosa) sein.

Da ich in den letzten EintrÀgen immer wieder eine falsche ErklÀrung gegeben habe (Vollatmung durch den Mund), soll hier einmal die Korrektur nachgereicht werden:

Quelle: https://www.prolife-tracheostoma.expert/sprechventil

„Ein Sprechventil ist ein Einwegventil, das an Stelle eines HME-Filters außen auf die TrachealkanĂŒle gesetzt wird. Es ist so gebaut, dass es sich beim Einatmen öffnet und den Luftstrom ĂŒber die TrachealkanĂŒle in die Lunge leitet. Beim Ausatmen hingegen verschließt sich das Sprechventil und leitet die Luft beim tracheostomierten Patienten durch den Kehlkopf. So besteht die Möglichkeit, zu sprechen, zu husten und sich zu rĂ€uspern.“

Wie man auf der ersten Skizze der Webseite sieht, findet das Einatmen durch das am Hals sitzende Tracheostoma statt und erst das Ausatmen wird durch Mund und Nase geleitet. Diese Art und Weise zu Atmen ist in der Regel schwerer bzw. aufwĂ€ndiger, aber Stephanie kommt damit schon sehr gut zurecht. Und das sogar so gut, dass man mir am Dienstag das An- und Ablegen des Sprechventils am Tracheostoma beigebracht hat. Somit kann ich nun auch wĂ€hrend meiner Besuchszeiten selbststĂ€ndig mit ihr ĂŒben und vielleicht sogar irgendwann einmal ein paar Laute oder erste Worte entlocken – wer weiß …

Ab Donnerstag wurden es jedenfalls immer mehr Stunden mit angelegtem Sprechventil: 6,5 … 9 … 10 … mal sehen, was die nĂ€chste Woche schon möglich ist. Bei allen Fortschritten im Bereich des Atmens hat mir jetzt auch schon die zweite LogopĂ€din anvertraut, dass sie fest an ein Loswerden des Tracheostomas glaubt … aus Erfahrung ist das nicht immer bei allen Koma- bzw. Lungenemboliepatienten der Fall, denn manche behalten es sogar fĂŒr immer. Da zeigt sich doch wieder ganz deutlich Stephanies kĂ€mpferischer Willen!!!

So auch an anderen Fronten:

Meiner Meinung nach fĂ€ngt das Botox schon an zu wirken, denn sie bewegt immer wieder freiwillig und selbststĂ€ndig den rechten Arm in die Höhe und hat dies bei den Ergotherapeuten sogar schon zweimal auf Aufforderung gemacht. Auch ihren sonst nur unwillig fĂŒr eine BerĂŒhrung freigegebenen linken Arm versucht sie nun gelegentlich selber zu bewegen, wenn auch sehr viel zögerlicher als auf der rechten Seite. Insgesamt scheint sie fĂŒr mich agiler in ihren Gliedmaßen und bleibt dabei vor allem ohne schmerzverzerrten Gesichtsausdruck.

Einmal wurde sie wohl nicht so bequem gelagert, wie sie es gerne gehabt hĂ€tte und so hat sie sich eben kurzerhand selbst mal auf den Bauch gedreht … allerdings gehört diese Lagerung nicht zum Standardrepertoire: auf dem RĂŒcken, auf der linken oder rechten Seite, im Sitzbett (stĂ€rkeres Anwinkeln der Beine und des unteren RĂŒckens im Liegen) oder im Rollstuhl (aufrechtes Sitzen wie auf dem Stuhl). Ich frage mich, ob sie das auf dem Bauch liegen wirklich viel bequemer fand    đŸ˜‰

Sie hat eben ihren eigenen Kopf und manchmal habe ich sogar das GefĂŒhl, dass sie mich bei ihren therapeutischen Übungen nicht so gerne als Zuschauer in der NĂ€he hat. Oft, wenn ich zugucke, spielt das Kind nicht mit, drehe ich ihr aber demonstrativ den RĂŒcken zu, klappt es plötzlich und das Personal ist begeistert. Ja, ja …

Derzeit ĂŒbe ich mit ihr das nonverbale JA und NEIN – ich habe mich fĂŒr Kopfnicken und KopfschĂŒtteln entschieden. Das Stationsteam versucht sich lieber im KopfschĂŒtteln fĂŒr NEIN und mit einem LĂ€cheln fĂŒr JA. Mal sehen, wer und somit was am Ende das Rennen machen wird    đŸ™‚

Allerdings bleibt sie in einem Bereich leider hinter meinen Hoffnungen, denn die spastische Fehlstellung des linken Fußes, speziell ihre Ferse, will einfach nicht wirklich besser werden. Wie schon beim letzten Mal beschrieben, wird das beim Stehbrett immer sehr hinderlich sein. Jetzt plant man zuerst noch eine Anpassung der Fußschienen, aber wenn das nicht hilft, wird auch an dieser Stelle ĂŒber eine Botoxbehandlung nachgedacht. Mein OK hat das Ärzteteam schon, denn im Handbereich hat es ja schon zu einer signifikanten Besserung gefĂŒhrt. Ich drĂŒcke ihr derzeit fĂŒr die Haptik auch immer wieder gerne GegenstĂ€nde und Geburtstagsgeschenke in die Hand, wie hier z.B. ein DIY-Untersetzer von ihrer Freundin aus dem KĂ€sekuchen-CafĂ© mit zum Teil ertastbaren Blumen:

Diese Woche wurde zudem mal wieder ein EEG mit ihr durchgefĂŒhrt und da wir am Dienstagnachmittag zu einem Team/Patient-GesprĂ€ch, wo sich Ärzte, Therapeuten und andere zusammensetzen, um sich komplett auszutauschen, mit eingeladen sind, wird dabei sicher auch die Auswertung bekanntgegeben. Ich bin jetzt schon tierisch aufgeregt – drĂŒckt bitte alle fleißig die Daumen!!!

Außerdem finde ich, dass Stephanies Mimik zunehmend feiner wird. Das LĂ€cheln und das Lachen sind schon quasi SelbstlĂ€ufer geworden, aber nun merke ich manchmal, dass sie bei manch gehörten oder gesehenen Sachen ihre Augenbrauen leicht zusammen zieht, sozusagen das „HĂ€h?“ als Gesichtsausdruck. Selbst das Weinerliche wurde schon mal an einem Tag von ihr ausprobiert. Diese emotionale Vielfalt wird die nonverbale Kommunikation ganz gewiss nicht nur fĂŒr mich kĂŒnftig leichter machen. Zudem fĂŒhle ich mich an manchen Tagen in der Zeit zurĂŒckversetzt, denn Stephanie ist neuerdings deutlich unglĂŒcklich, wenn ich mich am Ende meines Besuches verabschiede und sie ihr Missfallen ebenfalls ganz deutlich mit einem passenden Gesichtsausdruck zeigt. Die hier mitlesenden Eltern wissen sicherlich wovon ich rede: zum Kindergarten bringen und verabschieden    đŸ˜‰

Und weil heute Valentinstag ist, möchten wir nur zu gern allen, die zusammen mit uns ihren Weg der Genesung begleiten, sagen, dass ihr fĂŒr uns allesamt unglaublich wichtig seid! Denn egal, auf welchen Wegen wir eure UnterstĂŒtzung bekommen – Telefonate, Gebete, Briefe, Meditation, Karten, Fotos, PĂ€ckchen mit ganz besonderen Sachen fĂŒr unser Kind, die offenen Ohren – ihr gebt uns so viel Liebe, Kraft, Hoffnung und Zuversicht. Das hilft uns wirklich unermesslich, diese schweren Zeiten zu meistern! Schön, dass es euch gibt!!! Wir schicken euch allen dafĂŒr eine ganz warme und herzliche Umarmung um die Welt!

Am Samstag hatte Stephanie ihren Geburtstag, doch genau wie vor 25 Jahren hat sie diesen schlichtweg verschlafen!!! Vor allem, da sie laut Pflegepersonal in der Nacht davor wohl nicht so gut schlafen konnte – sie hat sich nicht wirklich schlecht gefĂŒhlt, war aber die ganze Zeit munter und meiner Meinung nach mit etwas gedanklich beschĂ€ftigt bzw. musste etwas verarbeiten. Sowas rĂ€chte sich natĂŒrlich am nĂ€chsten Tag. Dabei war ich diesmal sogar mit extra viel GepĂ€ck unterm Arm gegen 14 Uhr angereist: mit Video- und Audiobotschaften sowie Grußkarten und PĂ€ckchen von Familie und Freunden. Als ich ihr dann auf dem mitgebrachten iPad die ganzen elektronischen GeburtstagsgrĂŒĂŸe und -videos vorgespielt habe, klimperte sie schlaftrunken und war zu mehr einfach nicht fĂ€hig. Schon zuvor war sie beim Aufrichten (willig wie ein nasser Sack) und Sitzen an der Bettkante wie in Trance und selbst das Anlegen der Handorthesen hat sie diesmal nicht im geringsten gestört … das ist in der Tat eher selten der Fall!

Also haben wir dann eben heute kurzerhand nachgefeiert – diesmal war sie auch wieder viel munterer. Sie freute sich natĂŒrlich sehr ĂŒber die Geburtstagskarten und die Geschenke, hat sehr aufmerksam den Sprachnachrichten gelauscht und die Videos betrachtet.

Aus meiner Sicht konnte sie erneut an den richtigen Stellen lachen und wurde bei den sentimentalen Dingen, wie z.B. bestimmten Erinnerungsfotos mit Freunden, fast schon melancholisch ruhig. Ich wartete jetzt eigentlich nur noch darauf, dass ihr TrĂ€nchen ĂŒber die Wangen kullerten. Wir hatten insgesamt gesehen unseren Spaß und vielleicht bleibt ihr dieser Geburtstag ja doch trotz ihres „Unfalls“ und der Corona-Situation (ohne viele Leute um sich herum) im GedĂ€chtnis haften. Andernfalls wird dann eben der nĂ€chste umso grĂ¶ĂŸer und herzlicher ausfallen    đŸ˜‰

Bleiben wir doch noch mal beim Thema Lachen, denn dies scheint diese Woche wohl alle auf der Station sehr begeistert zu haben. Zum einen sehe ich das an euren zahlreichen Kommentaren und RĂŒckmeldungen, zum anderen haben aber auch das Pflegepersonal und ich immer wieder große Freude daran. Im Entblockungsprotokoll stand, dass sie mit dem Sprechventil sogar „1x tonhaft gelacht“ hat und ich stelle ja auch immer wieder fest, dass sie an den richtigen Stellen lacht und manchmal sogar mit einen „BauchschĂŒttler“ – also eben nicht nur mit dem Mund im Gesicht, sondern gleich mit dem ganzen Körper.

Mittlerweile bekomme ich zudem zu hören, dass das Personal zudem gerne mal bei ihr im Zimmer vorbeischaut, um sie zum Lachen zu bringen. Einmal wurde ich sogar schon drauf angesprochen, dass sie gleichfalls auch schon ihre dunkle Seite offenbart, denn sie schmunzelt wohl ab und zu recht schadenfroh, wenn sie störrisch nicht das macht, was z.B. die Therapeuten gerade von ihr wĂŒnschen. Ja, auch das hört sich wieder nach unserer Stephanie an … eben genau so wie wir sie kennen und lieben.

Ich schĂ€tze mal, das man mittlerweile nicht mehr von einem aktiven Wachkoma sprechen kann und auch die Seditiva scheinen grĂ¶ĂŸtenteils aus dem Körper herausgewaschen zu sein, denn wĂ€hrend ich ihr vorlese, guckt sie sich die Bilder auf der hingehaltenen RĂŒckseite an. Oder als ich einmal auf dem iPad Fotos von unserem gemeinsamen Urlaub in Kanada gezeigt habe, hatte sie ein wirklich großes Interesse daran und es gab sogar Favoriten bzw. Erinnerungen, bei denen sie innerlich und auch Ă€ußerlich geschmunzelt hat.

Und heute habe ich gleich zweimal ein deutlich verneinendes KopfschĂŒtteln bekommen, als ich sie nach etwas mit „willst du“ gefragt habe. Bin gespannt, wann sie auch das JA beherrschen wird    😉

Genau diese Fortschritte begeistern ebenfalls die Ärzte, die Therapeuten und das Pflegepersonal, denn nach dem letzten großen Team/Patient-GesprĂ€ch, bei dem sie sich immer zusammensetzen und austauschen, war der erste Kommentar mir gegenĂŒber gleich „Alle sind mit ihrer Entwicklung sehr zufrieden“. Wie schon damals zu Zeiten von SchulauffĂŒhrungen und anderen Auftritten platze ich jedesmal fast vor Stolz – trotz VolljĂ€hrigkeit bleiben die MamagefĂŒhle halt weiter bestehen.

So auch am Montag, als ich bei ihrer Stehbrett-Therapie mit dabei sein konnte. Vorab wurden ihr die Fussorthesen abgenommen und sie bekam wohl zum ersten Mal seit 17 Wochen wieder eine Hose angezogen – natĂŒrlich gleich ihre abgöttisch geliebte Hot-Dog-Schlabberhose … Familienmitglieder und Freundeskreis werden diese sicherlich kennen und sofort wissen, welche ich meine! Beim Umlagern vom Liegebett auf den Kipptisch zeigte sie sich obgleich des Stresses sehr zitternd und verkrampft und vor allem die spastisch bedingte Fehlstellung des linken Fußes wurde auf dem Stehbrett wieder sehr deutlich. Mit dem rechten Fuß kann sie gerade so aufsetzen bzw. stehen, aber der linke ist zu schief angewinkelt, als das man ihn mit dem Körpergewicht belasten könnte. Da wartet sicherlich noch etwas Arbeit auf alle Beteiligten. Wobei diese Fehlstellung beim Sitzen an der Bettkante und Abstellen der FĂŒĂŸe auf einer Yoga-Matte schon mal deutlich besser zu korrigieren ging. Es gibt also auch hier eine große Hoffnung auf Besserung.

Jedenfalls wurde sie an dem Abend auf ca. 55 Grad aufgerichtet (Stresslevel und Herzfrequenz spielten nur bis dahin mit) und zeitgleich fĂŒhrte man sogar fĂŒr ca. 5-10 min eine Entblockung durch. Nach 45 min lag sie wieder in ihrem Bett und alle beteiligten Personen, d.h. zwei Ergotherapeutinnen, eine Physiotherapeutin und eine LogopĂ€din, konnten ihr dann sogar wieder ein paar LĂ€chler entlocken – es war also am Ende gar nicht so schlimm und Stephanie nimmt es aber auch keinem weiter ĂŒbel, nachdem sie in ihren eigenen Augen so sehr geĂ€rgert wurde. Alle Aufregung ist glĂŒcklicherweise bei ihr derzeit nur punktuell und kurzzeitig, was man aber bei Patienten in ihrem Zustand nicht als selbstverstĂ€ndlich hinnehmen sollte. Fazit: ich war erneut Stolz wie Bolle!!!

Und dieses GefĂŒhl hielt auch noch ĂŒber die gesamte Woche weiter an, denn Stephanie bleibt jetzt des Öfteren schon mal fĂŒr mehr als 10 Stunden am StĂŒck entblockt. Sogar zeitgleich mit dem An- und Ablegen der Orthesen oder wie oben beschrieben wĂ€hrend des Sitzens an der Bettkante oder im Rolli und auf dem Stehbrett. Letzte Woche habe ich ja noch von bis zu zwei Stunden Entblocken geschrieben …

Ach, was soll ich sagen … ich bin sowas von glĂŒcklich ĂŒber diese tollen Entwicklungen und auch die tĂ€glich informierte Familie (von der Spree bis an die Elbe und bis tief in die Steiermark) zeigt sich sehr begeistert. Jetzt fehlt uns nur noch die gute Nachricht ĂŒber den Wegfall der Corona-BeschrĂ€nkungen und die Ausweitung der Besucheranzahl – damit sich eben auch die ĂŒbrigen Familienmitglieder nach 165 Tagen Krankenhausaufenthalt von ihren Schritten auf dem Weg des ZurĂŒckkehrens ins normale Leben ĂŒberzeugen und das Kind / die Schwester / die Partnerin endlich einmal wieder in die Arme schließen können.

Ich schĂ€tze, auch Stephanie wĂ€re sehr froh, wieder mal andere Menschen, vor allem die, die ihr so sehr am Herzen liegen, richtig zu sehen, sie zu hören und auch ihre Umarmung spĂŒren zu können. Denn seit Ende Oktober bin ich ja eigentlich ihre einzige Besucherin – eben seit Carsten nicht mehr mit auf die Station kommen darf. Bis es aber endlich wieder soweit ist, bleibt es nach wie vor beim Vorlesen und auch beim Abspielen von Audio- und Videobotschaften … immerhin eine ganz passable Alternative in diesen Zeiten. Ganz ehrlich, was bin ich froh, dass die Technik heutzutage so viele gute Möglichkeiten zur Kommunikation bietet! Dennoch ist und bleibt eine persönliche Begegnung doch immer noch am besten    🙂

Geduld, Geduld, Geduld. Ich schĂ€tze, das wird wohl mein Wort des Jahres werden, aber da bin ich ganz gewiss in sehr guter Gesellschaft    đŸ˜‰

Was ist eigentlich euer Wissen ĂŒber Botox ? Und an was denkt ihr, wenn ich euch sage, dass Stephanie fĂŒnf Botox-Spritzen bekommen hat ? Ihr habt Recht, mit einer Schönheits-OP hat das sicherlich nix zu tun …

Carsten und ich lernten diese Woche, dass das Neurotoxin Botox auch die Übertragung von Nervenimpulsen an die Muskulatur beeinflussen kann, d.h. durch die dadurch entstehende Hemmung sollen die punktuell behandelten Muskeln sehr viel entspannter sein (Webseite zum Nachlesen). Bei Stephanie wurden deshalb fĂŒnf, durch ihre Spastik extrem belastete Stellen fĂŒr eine solche Behandlung bestimmt:

• an der linken Hand zwei Beugemuskeln im Handgelenk (immer angespannt)
• an der linken Hand zwei Beugemuskeln im Finger (immer angespannt)
• an der rechten Hand ein Beugemuskel am Ellenbogengelenk (immer gestreckt)

Erreichen möchte man damit eine Lockerung des Muskeltonus an den besagten Körperpartien und dann beobachten, wie das Kind am Ende darauf bzw. damit reagiert. Doch zunĂ€chst erfolgt mal wieder das altbekannte Warten, denn die Wirkung von Botox zeigt sich erst nach ca. zwei Wochen und hĂ€lt dann in der Regel ca. drei Monate an. Danach wird sich zeigen, ob man ihr damit sehr helfen konnte, gewisse Muskelgruppen entspannter und somit schmerzfreier zu halten und ob das Resultat schon nach einer Behandlung bleibt oder ob man noch einmal nachspritzen muss. Erste Prognosen sind erst nach 3-4 Wochen möglich.

Zumindest der Eingriff am Dienstag ist schon mal sehr gut verlaufen und sie hat am Ende keine Einblutungen davongetragen – dies wĂ€re bei ihrer Medikation mit BlutverdĂŒnnern eine der bekannten Nebenwirkungen. Sie war aber den ganzen Tag nur schlecht gelaunt, da die Spritzen und das sogenannte „Botulinumtoxin A“ einen kurzzeitig anhaltenden und brennenden Schmerz verursachen. Doch schon am Mittwochabend konnte sie bei meinem Besuch wieder lĂ€cheln.

Wohl gemerkt, das sollte jetzt keine Phrase sein oder nur als Sprichwort empfunden werden … Stephanie lĂ€chelt wirklich seit Montag!

Zuerst bemerkten das Pflegepersonal und ich nur leichte ZĂŒge eines (bewußten?) LĂ€chelns, doch im Laufe der Woche zeigte Stephanie immer mehr ihre ZĂ€hne und das wohl auch gegenĂŒber verschiedenen Leuten. Mittlerweile erkenne ich schon immer besser, ob sie an Bildern, Geschichten, Sprachnachrichten oder Videos richtig Freude hat oder nur angestrengt oder gelangweilt mitmacht. Ich finde das so toll!

Und vor allem dann, wenn ich eine solche Nachricht an der Pinnwand sehe: „Stephanie hat heute ganz viel gelĂ€chelt und auch richtig gelacht.“

Aber auch diese Zeilen haben mich sehr glĂŒcklich gemacht: „Steph war heute ca. 15 min im Kipptisch und die Augen waren die ganze Zeit geöffnet.“

Vom Kipptisch hatte ich ja schon mal Ende Dezember berichtet – diesen nennt man im Allgemeinen auch Stehbrett. Dabei wird der Patient (sorry, erwartet bitte kein Durchgendern von mir, denn fĂŒr mich ist dies die Form sowohl fĂŒr MĂ€nnlich als auch Weiblich) auf einer LiegeflĂ€che fixiert und immer steiler aufgerichtet. Zum einen soll dadurch der Kreislauf an eine aufrechte Haltung gewöhnt werden und zum anderen ermöglicht dies eine sorgfĂ€ltig dosierte Belastung der Beine und FĂŒĂŸe, die ja nun seit fast 160 Tagen keine große Tragearbeit mehr zu verrichten hatten.

Stephanie jedenfalls startete mit 30 min auf 45 Grad SchrĂ€ge und hat es wunderbar vertragen, sodass man am nĂ€chsten Tag schon gleich 60 Grad ausprobiert hat. Hier ging wie erwartet die Herzfrequenz bis auf 140 rauf (Anzeichen fĂŒr Stress) und natĂŒrlich ist vor allem das linke, immer recht weit angewinkelte Bein noch nicht zu solch tragenden EinsĂ€tzen bereit. An der Stelle beginnt nun also das sehr gezielte Rehatraining, wie man es sich normalerweise als Laie so vorstellt.

Und was machen ihre anderen Therapien und Trainings?

• Eine LogopĂ€din sagte mir, dass rein klinisch mit dem Schlucken alles perfekt ist und es nur noch an der HĂ€ufigkeit fehlt. Aber egal mit was geĂŒbt wird (warmen Tee, Wassereis, kalte FlĂŒssigkeit – wohlgemerkt, alles im Bereich von 5-20 ml), sie macht immer sehr gut mit.
• Man benötigt bei ihr mittlerweile auch nur noch zwei Personen, um sie sitzend an die Bettkante zu bekommen, da sie schon selbst sehr viel eigene StabilitĂ€t mitbringt. So muss sie fast gar nicht mehr am RĂŒcken bzw. Rumpf gestĂŒtzt werden.
• Beim Entblocken zeigen sich ebenfalls immer wieder Fortschritte, sodass sie mittlerweile sogar schon zweimal tĂ€glich entblockt wird – wenn sie entspannt ist und gut mitmacht mit bis zu 90 min, wenn nicht, dann aber wenigstens die minimalen 30 min. So kommt man jetzt teilweise schon auf bis zu zwei Stunden … eine stolze Leistung wenn man bedenkt, dass sie im November gerade mal mit vier Minuten angefangen hat!
• Selbst wenn sie mal alle vier Orthesen gleichzeitig angelegt bekommen hat, zeigt sie keinerlei Unruhe – mal vom Vorgang des Anlegens und Entfernens an den HĂ€nden abgesehen, denn die Fussbe- und -entkleidung nimmt sie völlig gelassen hin. Eine Physiotherapeutin hat dies ebenfalls als eine sehr große Leistung gewĂŒrdigt, da manch andere Patienten mit so viel Orthesen fast schon regelrecht durchdrehen wĂŒrden.

Man sieht, dass (wir) alle sehr ĂŒber ihre Entwicklung begeistert sind, aber bei aller Euphorie werden wir dennoch immer wieder vom Fachpersonal auf eine weiterhin sehr lange Zeit eingestellt. So mĂŒssen z.B. trotz ihrer Erfolge beim Atmen und Schlucken voraussichtlich noch einige Monate ins Land gehen, bis man ihr u.a. das Tracheostoma entfernen kann. Wir werden diese Geduld mitbringen, versprochen!

In einem ArztgesprĂ€ch haben wir auch vom nĂ€chsten Ziel bzw. Vorhaben erfahren: man will einen Code fĂŒr ihre Antworten JA und NEIN vereinbaren … sei es durch LĂ€cheln, Augenklimpern, Kopfnicken/-schĂŒtteln oder andere eindeutige Zeichen. Mal sehen, wofĂŒr sich Stephanie am Ende entscheiden wird. Bei meinen Besuchen versuche ich es jedenfalls schon seit Anfang der Woche mit dem (fast) weltweit ĂŒblichen Kopfbewegungen.

Mal schauen, welche Variante ihr am besten zusagt. Das wĂ€re dann natĂŒrlich ein großer Schritt in Richtung bewusste Kommunikation! Derzeit muss mein Kind damit leben, dass ich bei meinen Besuchen in ihrem Zimmer die alleinige Entscheiderin darĂŒber bin, ob vorgelesen oder geknuddelt wird, ob Sprachnachrichten dran sind oder Fotos geguckt werden. Ich schĂ€tze zwar, dass ich nicht immer ihren Wunsch treffe, auch wenn ich es stets versuche, aber zumindest widerspricht sie mir nicht lautstark    đŸ˜‰

Dennoch bin ich echt froh, dass ich ĂŒber einen gewissen Anteil von Empathie als Teil meiner Persönlichkeit verfĂŒge, denn damit versuche ich eben ihr jeden Wunsch im wahrsten Sinne des Worte von den Augen abzulesen. Das LĂ€cheln macht mein Raten jetzt natĂŒrlich schön viel einfacher. Und das Personal auf der Station freut sich auch jedes Mal, wenn sie ihr das breite Grinsen entlocken können. Es ist jedenfalls immer noch das gleiche, strahlende LĂ€cheln, was wir alle von ihr kennen … und wer weiß, vielleicht klappt es demnĂ€chst beim Entblocken mit Sprechventilaufsatz ja auch mal mit einem tönenden Lachen. Aber auch hier muss man sich wohl noch etwas in Geduld ĂŒben. Dabei habe ich mich eigentlich schon immer als einen ziemlich geduldigen Menschen gesehen – doch wie man es sieht: man wird alt wie eine Kuh und lernt immer noch dazu    😉

In den vergangenen Tagen sind so viele positive Dinge passiert! Und da ihr die Entwicklung ja genau so aufmerksam beobachtet wie wir selber, möchte ich all das euch nur zu gern berichten    🙂

Stephanie atmet jetzt schon seit zwei Wochen rund um die Uhr eigenstĂ€ndig und das wohl mit einem so guten und stabilen Ergebnis, dass am Donnerstag sogar schon die gesamten GerĂ€tschaften fĂŒr die Beatmungsmaschine aus ihrem Zimmer gerĂ€umt worden sind – mein Herz machte wahrlich FreudensprĂŒnge bei DEM Anblick. Links ist das Bild, welches ich wochenlang sah und rechts nun das, was ich jetzt zu Gesicht bekomme:

Aber den ersten HĂŒpfer bekam mein Herz bereits am Montagabend, als die sorgfĂ€ltige Planung der Therapeuten tatsĂ€chlich wahr wurde und ich beim halbstĂŒndigen Bettkante-Sitzen von Anfang bis Ende mit dabei sein durfte. Als Stephanie dann aufrecht am Bettrand saß, konnte ich mich sogar neben sie setzen und sie zum ersten Mal seit 105 Tagen Krankenhausaufenthalt plus 5 Monate seit unserem letzten Vis-a-Vis-Treffen wieder so richtig in beiden Arme schließen – es war ein sehr emotionaler Moment fĂŒr mich. Einen ganz lieben Dank an alle, die dazu beigetragen haben!

Im Laufe der Woche fand ich auch immer wieder ganz tolle Nachrichten an der Pinnwand, fĂŒr die ich mich bedanken möchte:

Wie krĂ€ftig und aufbauend Worte doch sein können: sie ist aufmerksam, hat die Augen 15 min geöffnet, hat 10 ml warmen Tee geschluckt, schaffte 60 min am Sprechventil, atmete 10 min durch Mund und Nase, hat Zitroneneis geschluckt, versuchte sich an Malzbier (mochte sie immer sehr gerne) … mich freuen solche analogen Kurzmeldungen jedesmal, wenn ich reinkomme und sie lesen kann.

Ich höre auch immer wieder, dass sie zum Teil schon recht lange die Augen aufbehĂ€lt und aktiv versucht, die Umgebung wahrzunehmen, sodass man ihr einmal sogar schon den Fernseher eingeschaltet hat – zum GlĂŒck fiel die Wahl auf n-tv    đŸ˜‰
Das mit dem Wahrnehmen kann ich bestĂ€tigen – insbesondere wenn ich reinkomme und sie anspreche, verfolgt sie mich gefĂŒhlt mit ihren Augen und lauscht auf meine Worte. Aber ihre Aufmerksamkeit lĂ€sst in Bezug auf mich ebenso immer recht schnell nach, denn wenn ich abends vorbeikomme, ist sie in der Regel hundemĂŒde. Sie wird tagsĂŒber wohl ganz gut auf Trab gehalten (Liegeposition Ă€ndern, Bettkante sitzen, Orthesen an- und ablegen, therapeutische Übungen, Hygiene und Pflege etc.) und da bleibt fĂŒr mich am Ende des Tages eben nicht mehr sehr viel Aufmerksamkeitspanne ĂŒbrig … aber wenigstens am Wochenende bin ich schon gegen (Nach-)Mittag bei ihr. Unsere gemeinsame Zeit verbringen wir immer mit Reden bzw. Zuhören, dem Zeigen von Fotos und kurzen Videos mit ErklĂ€rungen meinerseits, dem Abspielen von Sprachnachrichten aus der Familie und von Freunden sowie meist abschließend ein Vorlesen bis zum Einschlafen.

Vorgestern habe ich auf dem Flur den Stationsarzt angetroffen und gleich mal nachgefragt, ob ihre MĂŒdigkeit eventuell von sedierenden Medikamenten stammen könnte. Aber er verwies auch nur auf die tĂ€glichen Routinedinge (s.o.) als Grund dafĂŒr, denn die Reduzierung der Medikationen geht derzeit kontinuierlich weiter. Das abendliche Schlafmittel Seroquel ist mittlerweile schon ganz abgesetzt und die beiden anderen HammerprĂ€parate Valproat und Rivotril werden nur sehr langsam weniger, um am Ende keinen Entzug bei Stephanie zu erzeugen.

Die Kollegen auf der Station sind inzwischen auch sehr geĂŒbt darin, Stephanies Empfindungen zu „entziffern“. Dass sie das Umlagern doof findet, merke man ihr sogar schon am Gesicht recht deutlich an, meinte neulich erst wieder eine Schwester zu mir. Da erkenne ich zweifelsohne meine willensstarke a.k.a. dickköpfige Tochter    đŸ™‚    aber ich glaube auch daran, dass es gerade diese WillensstĂ€rke ist, was ihr am Ende helfen wird, sich weiter, Schritt fĂŒr Schritt, Minute fĂŒr Minute zurĂŒck in ihr normales Leben durchzukĂ€mpfen.

Wir sind ĂŒbrigens vor zwei Tagen mit dem Buch „Wetter macht Liebe“ fertig geworden. Als nĂ€chstes „Fachbuch“ ist gerade „Nico, Emmi und der Wetterfrosch“ von Renate Klöppel angesagt. Aber parallel wird nun auch ein wunderbar gezeichnetes und liebevoll geschriebenes neues Buch von Kai Pannen gelesen: „Rabatz in Wabe 13“

Es ist ein Geburtstags-Vorfreude-HerunterzĂ€hl-Buch und unser Kind hat ja bekanntlich am 6. Februar ihren Geburtstag    đŸ™‚    doch bei den derzeit herrschenden Corona-EinschrĂ€nkungen wird man bekanntlich eh keine große Fete feiern dĂŒrfen    đŸ™

Ganz besonders doll habe ich mich ĂŒber diese tolle, persönliche Widmung von Kai gefreut:

Vielen, vielen lieben Dank, Kai!!!!

Bei meinen tĂ€glichen Besuchen bin ich immer wieder mal mit Ärzten, Schwestern, Pflegern und Therapeutinnen im GesprĂ€ch, aber EINE Unterhaltung aus dieser Woche ist mir besonders in Erinnerung geblieben. Darin hat eine Schwester mir gegenĂŒber geĂ€ußert, dass sie Stephanie mittlerweile so einschĂ€tzt, als wĂŒrde sie am liebsten gleich mal aufstehen und loslaufen wollen … genau das denke ich auch! Die mittlerweile ĂŒber 100 Tage in der Rehaklinik dĂŒrften unserem freiheitsliebenden Kind sicherlich sehr auf den Keks gehen, wenn sie derzeit tatsĂ€chlich bei klarem Verstand sein sollte. Leider erfĂ€hrt man so etwas bei Patienten im aktiven Wachkoma immer erst im Nachhinein.

Neben der im letzten Blogeintrag beschriebene Positionierung im Sitzbett hat man nun erneut etwas Neues ausprobiert und auch das scheint Stephanie wohl zu mögen. Sie wird dabei mit vier Personen (!) aufgerichtet und von diesen an der Bettkante sitzend stabilisiert – einer an den Beinen, jeweils einer rechts und links von ihr sowie Nummer 4 von hinten stĂŒtzend.

Und dass sich die Zeiten steigern (20 min … 25 min …) und Tage spĂ€ter sogar zeitgleich Therapiemaßnahmen mit durchgefĂŒhrt wurden (10 min Entblocken), ist fĂŒr mich ein weiteres Zeichen dafĂŒr, dass meine Kleine in dieser Rehaklinik sehr gut aufgehoben ist und dass das gesamte Personal auch sehr viel zum Genesungsprozess ihrer anvertrauten Patienten beisteuert. Wohl gemerkt: die mindestens vier Personen sind die ganze Zeit des Aufrechtsitzens anwesend und das Entblocken wird sicherlich erst durch weitere anwesende Therapeuten möglich. DafĂŒr bin ich dem gesamten Klinikpersonal sehr sehr dankbar – ihr macht wirklich einen ganz tollen Job!!! Und gestern hat man sogar die nĂ€chste Aktion bezĂŒglich an der Bettkante sitzen extra auf meine Besuchszeit gegen 18 Uhr gelegt – vielen lieben Dank!

Beim Thema Entblocken (siehe Grafik auf der Webseite – der kleine Ballon unten rechts im obigen Foto ermöglicht das Auf- und Abpumpen) zeigen sich ebenfalls sehr gute Entwicklungen und man denkt auch dabei schon an erweiternde Maßnahmen. Die Zeiten steigern sich in kleinen Minutenschritten (derzeit max. 45 min) und die HĂ€ufigkeit wurde auf bis zu zweimal pro Tag erhöht, um insbesondere ihre SchluckĂŒbungen durchzufĂŒhren. Mit speziellen AufsĂ€tzen ĂŒbt man zudem das „Tönen“ (leichte Laute der StimmbĂ€nder, da Luft an ihnen vorbeiziehen kann) und das Atmen durch Mund und Nase (manuelles Verschließen der Öffnung am Hals). Ja, letzteres ist fĂŒr uns eigentlich eine SelbstverstĂ€ndlichkeit, aber bei Stephanie kamen die oberen Muskeln nun wochenlang nicht zum Einsatz, sodass sie doch erst wieder richtig angelernt werden mĂŒssen – anfĂ€nglich mit Intervallen von 2-3 Minuten.

Geschmack und Geruch werden wĂ€hrend des Entblockens ebenfalls wieder etwas animiert, z.B. mit ihrem LieblingsparfĂŒm, bei dem sie das Gesicht erst einmal etwas „verzogen“ hat … entweder weil sie etwas erkannte oder weil sie plötzlich wieder einen so starken Geruch wahrnehmen konnte. FĂŒr die bislang noch ausstehenden Geschmackstests wird man etwas in Gaze einwickeln und ihr in den Mund zum Ertasten, Ankauen und Saugen geben – mit Heruntergeschlucktem kann der Magen wiederum ja noch nichts anfangen. Und was bietet sich da bei Stephanie besser an als Dosenmais, gell? Heute nahmen wir dafĂŒr auch noch eine Mandarine mit, denn durch die freiwerdende SĂ€ure dĂŒrfte der Speichelfluss ebenfalls sehr gut angeregt werden. Wir sind alle sehr auf das Ergebnis und ihre Reaktionen gespannt – kommenden Woche wissen wir mehr.

Etwas zu meckern gibt es aber leider auch: die HĂ€ufigkeit ihres Schluckens ist wohl immer noch nicht zufriedenstellend. Doch dann passieren wieder all die besonders positiven Dinge:

• Stephanie atmet schon die ganze Woche 24/7 ohne Maschine, es gab keine weiteren RĂŒckschlĂ€ge oder EinwĂ€nde dagegen
• das PrĂ€parat Gabapentin ist komplett abgesetzt, denn die Wechselwirkungen mit ihrem ĂŒbrigen Medikamentencocktail war einfach zu groß
• das Kind hĂ€lt teilweise schon wĂ€hrend meiner gesamten Besuchszeit die Augen auf
• es scheint ihr noch jemand anderes vorzulesen, denn im Zimmer liegt das Buch „Die magische Kugel – MĂ€rchenbuch Berliner Kinder“, welches nicht von mir mitgebracht worden ist

Apropos Augen auf … ich halte ihr immer wieder mal Fotos hin und erklĂ€re, wer oder was darauf zu sehen ist. FĂŒr eine kurze Zeit scheint sie auch daran interessiert zu sein und etwas genauer hinzugucken – naja, ganz viel Spielraum fĂŒr Interpretationen   😉

Letztens versuchte ich auch mal mit ihrer Brille, die neben ihr auf dem NachtschrÀnkchen lag:

Und wenn sie im Sitzbett ist und dadurch einen freien Blick auf die Fotopinnwand bekommt, scheint es fĂŒr mich so, als wenn sie auch hier immer wieder mal etwas genauer hinguckt:

Eines mag sie aber definitiv nicht und das ist, auf der linken Seite zu liegen. Zwar bemĂŒht sich das Klinikpersonal sehr, sie mit Hilfe von Kissen, Kuscheltieren & Co. zu einem lĂ€ngeren Verbleiben in dieser Position zu zwingen, aber mit einem bestĂ€ndigen Wubbeln und Ruckeln schafft sie es dennoch immer wieder, sich ĂŒber kurz oder lang zurĂŒck auf den RĂŒcken zu drehen. Diese Bewegungen fĂŒhrt sie also irgendwie doch schon recht bewusst durch.

Und eines mag sie ganz besonders: von den Miltitzern gibt es eine Sprachaufnahme mit dem Schnurren des Katers Paule. Wenn sie den hört, sinkt die Herzfrequenz im Nu – immer! Einmal war ich dabei, als ihr die Handorthesen angelegt wurden und laut Überwachungsmonitor ging die Herzfrequenz auf bis zu 160 hoch. Ich spielte dann nur einmal kurz den Kater ab und schwupp, war sie wieder runter auf 120. Diese Wunderwaffe geht einfach immer    đŸ˜‰

Insgesamt vermittelt Stephanie inzwischen einen sehr viel wacheren Eindruck. Man reduziert auch weiterhin peu ĂĄ peu ihre Medikamente und nun macht sie schon das, worauf wir von Anfang an gewartet haben – sie fokussiert (wenigstens ein ganz klein wenig) und folgt zumindest eine Zeit lang den Bildern, GegenstĂ€nden und manchmal auch Menschen. Noch ist diese Zeitspanne wirklich recht klein, aber ich freue mich dennoch wie ein Schneekönig darĂŒber! Vor allen Dingen finde ich es richtig toll zu sehen, dass es immer weiter vorwĂ€rts geht … und das Tag fĂŒr Tag und Woche fĂŒr Woche. Mein nĂ€chster großer Wunsch ist, dass wir uns in irgendeiner Weise wenigstens ĂŒber ein „ja“ und „nein“ verstĂ€ndigen können. Noch ist ihre Zustimmung oder Ablehnung nur durch die Körpersprache zu erraten: sie dreht ihren Kopf zur anderen Seite, presst die Lippen zusammen oder reagiert einfach mit erhöhter Herzfrequenz, wenn ihr etwas nicht passt. Aber ich ĂŒbe weiterhin tagein-tagaus geduldiger zu sein    😉    kommt Zeit, kommt Rat. Oder wie meine Freundin Barbara weise sagt: „budjet, budjet“ (russisch: es wird schon). Ich muss nur noch etwas mehr das (Ab-)Warten lernen    🙂

Vor genau 14 Jahren habe ich den lang gehegten Wunsch umgesetzt und angefangen, einen Blog zu fĂŒhren. Eigentlich hatte damals gefĂŒhlt so ziemlich jeder einen Blog. Aber ich bin irgendwie ein bisschen stolz, dass meiner inzwischen tatsĂ€chlich seinen 14. Geburtstag feiern kann.

Er hat sich in dieser Zeit aber manchmal auch ganz schön gewandelt. Am Anfang schrieb ich nur kurze Alltagsstorys rein, das war sogar noch bei Yahoo 360°, doch diesen Dienst gibt es ja schon eine ganze Weile nicht mehr. Carsten hat damals vorzeitig alle meine BeitrĂ€ge dort in mĂŒhevoller Handarbeit gesichert. Seitdem ist mein Blog von da weggezogen und zu einem Teil unserer gemeinsamen Homepage geworden    đŸ™‚

Er musste fĂŒr meine Reiseerinnerungen herhalten, fĂŒr meine Fotoprojekte und meine WochenrĂŒckblicke. Gelegentlich ĂŒbernehmen sogar auch mal andere Schreiber die Tastatur … so darf Heini sich hier zu Wort melden und auch Carsten ĂŒbernimmt mal das Schreiben. Damit bleibt es zumindest auf Dauer nicht zu eintönig    😉

Neuerdings hat mein Blog zudem noch eine ganz andere, wichtige Aufgabe ĂŒbernommen: Stephanies Weg zurĂŒck ins normale Leben hat Stand jetzt – gemessen an den EintrĂ€gen – absolute PrioritĂ€t bei uns bekommen, was sich natĂŒrlich auch insgesamt auf den Blog und meine persönlichen EintrĂ€ge auswirkt. Aber so hilft es allen sehr viel besser mit der Situation klar zu kommen, finde ich. Uns hilft es enorm, weniger Zeit in unzĂ€hlige EinzelauskĂŒnfte zu investieren und die gewonnenen Minuten bzw. Stunden lieber fĂŒr unser Kleine zu nutzen. Und ihr, meine ĂŒberall auf der Welt verteilten Leser plus dem allgemeinen Dunstkreis von Stephanie (Freunde, Vereinskolleginnen, Kommilitonen etc.), bleibt so immer auf dem Laufenden … mit allen Höhen und Tiefen auf ihrem langen Weg.

Ganz ehrlich, ich bin wirklich froh darĂŒber, dass ich diese wunderbare Möglichkeit habe, dank der (zugegeben nicht mehr ganz so vielen privaten) BlogeintrĂ€ge immer mit euch in Kontakt zu bleiben und dadurch auch meine Erfahrungen, Gedanken und GefĂŒhle mit allen teilen zu können!

Deshalb bleibt heute nur noch eines zu meinem Blog zu sagen: