Zugegeben, es fällt mir eigentlich immer schwerer, die (für uns stets) tollen Wochenenden und den Besuch im Pflegezentrum am Dienstag so zusammenzufassen, dass nicht stets alles doppelt erwähnt wird oder gar langweilig ist. Man kann bei Stephanie zwar noch lange nicht von einer Stagnation in ihrer positiven Entwicklung sprechen, dafür lernt sie andauernd neue Dinge hinzu, aber durch die mittlerweile sehr gut eingespielte Routine und die vielen täglichen Wiederholungen, machen wir viel weniger Fotos und kommen zudem auch so gut wie gar nicht raus. Zum einen natürlich wegen Corona und den zig Einschränkungen, aber solange das Wetter nicht schöner und die Tage nicht länger werden, lohnen sich auch keine großartigen Ausflüge. Doch ein Ende dürfte ja bald in Sicht sein – jedenfalls was die Helligkeit und den baldigen Frühling angeht    

Ok, dann berichte ich heute mal ein wenig über die allgemeine, wöchentliche Routine, ok?

Dienstags fahren wir für ca. ein bis zwei Stunden nach Lüneburg (so kommt der Smart wenigstens auch mal wieder regelmäßig mit den Rädern auf die Straße), verbleiben aber meist mit dem Kind quatschend auf ihrem Zimmer, da es draußen noch viel zu kalt, zu dunkel und vor allem zu ungemütlich ist. Doch aufgrund des fehlenden Tisches und auch der recht kurzen Besuchszeit lohnt eben auch kein großartiges Beschäftigungsprogramm, denn spätestens zum Abendessen müssen wir aufgrund der Corona-Einschränkungen schon wieder gehen. Wir dürfen derzeit nicht einmal wie früher mitgebrachtes Essen verdrücken und hungrig dem Kind beim Kauen zugucken ist auch blöd    
Also muss das Quatschen und Ausfragen (leider) reichen … manchmal können wir zudem noch zusätzliche Infos vom Pflegepersonal oder den Therapeuten abgreifen.

Der Freitag ist nun wie folgt getaktet: am Nachmittag nach getaner Arbeit abholen, das Kind ins Auto und den Rollstuhl in den Anhänger verladen, ca. 10 min fahren, um dann beim Lüneburger Kaufland wieder alles auf dem Parkplatz „zusammenzufügen“. Dort starten wir nach alter OLCA-Tradition mit einem Außer-Haus-Essen (derzeit eine Würschtlbude mit Thüringer Bratwurst oder Currywurst), um wie damals das kommende Wochenende einzuläuten. Anschließend erledigen wir unseren großen Wochen(end)einkauf und während Carsten und ich mit Bienenfleiß den Einkaufswagen füllen, darf Stephanie die Waren auf der Einkaufsliste abstreichen:

Nach ungefähr einer Stunde fahren wir dann die ca. 40 min bis zu uns nach Hause, verstauen alles in der Küche und so gegen 20:00 bzw. 21:00 kann endlich mal der Tagesabschnitt namens Freizeit beginnen – ob auf dem Sofa, vor dem Fernseher oder am Rechner entscheiden wir dann immer ganz spontan. Doch spätestens gegen 23:00 liegen wir definitiv alle völlig platt im Bettchen …

Am Samstag und Sonntag wird in der Regel ausgeschlafen, d.h. wir Erwachsenen bis ca. 7:00 und das Kind so bis ca. 9:00. Nach der sogenannten Morgentoilette für unser Kind (wir drei (!!!) sind mit 40 min schon recht flott geworden) und dem In-den-Rolli-setzen des Kindes wird dann ausgiebig gefrühstückt – oftmals sogar bis weit nach 12:00    

Da wir Stephanie gerne möglichst viel in alles mit einspannen wollen, dauert es eben so seine Zeit: das gemeinsame Aufdecken …

… die Zubereitung ihres Kaffees, das Aufschneiden und Schmieren des Brötchens …

(um das Schmieren kümmern wir uns fast gar nicht mehr, aber beim Aufschneiden suchen wir noch den besten Weg für sie – dieses Wochenende probierten wir es mal waagerecht und mal senkrecht)

… und natürlich das Essen. Vor allem, da sie derzeit jeden Bissen gefühlt 63 mal kaut … das hat sie noch so vom Eßtraining beibehalten. Doch egal, wir haben Zeit und eigentlich immer auch ganz viel zu erzählen, aufzufrischen und erinnern. Dabei freuen wir uns immer wie ein Schneekönig, wenn wir merken, wie ihr Kurzzeitgedächtnis so langsam wieder zurückkommt oder sie doch mal wieder eine Erinnerung aus alten Tagen auskramen kann.

Dieses Wochenende haben wir erstmals das Sitzen am Tisch auf das Frühstück sowie das Mittagessen ausgeweitet und erreichten bei beidem schon so ca. 60 bis 90 Minuten – pro Mahlzeit!

Aber man sieht am Ende schon ganz deutlich, wie anstrengend es noch für sie ist und da sie sich leider noch nicht selbst neu positionieren bzw. zwischendurch mal ihre Haltung ändern kann, wird es ihr am Hintern und Rücken zunehmend ungemütlich. Wir variieren mittlerweile das Anlehnen und durch übertriebenes Beugen nach vorne können wir zudem das Zurück in den Rolli weiter hinauszögern. Zur weiteren Ablenkung währenddessen ließen wir dieses Wochenende u.a. einen Videochat …

… und die Suche in einem Wimmelbild mit einfließen:

Ich war echt erstaunt, wie viele Einzelheiten sie auf einem solchen Bild gefunden hat (Carsten fragte z.B. „Wo ist das Einhorn?“), denn vor ein paar Monaten wäre so ein Durcheinander für ihre Wahrnehmung und Orientierung ein echtes Fiasko gewesen. Klar, sie braucht immer noch etwas länger, aber sie wird am Ende meist selbst fündig und es verwirrt sie nicht mehr so sehr wie damals. Früher galt so etwas für sie noch als visueller Overkill.

Ein fester Bestandteil unserer Wochenendroutine sind danach meist Ruhe- und Beautyzeiten, wie das tägliche Fußbad inklusive anschließender Fußmassage, sonntags zudem noch Haare waschen und in der Regel dann auch noch eine reinigende Gesichtsmaske hintendran. Dabei darf für sie vor allem die Musik nicht fehlen! Noch kann sie zwar keinen MP3-Player oder gar den Kopfhörer selbst bedienen, aber mit Musik an oder auf den Ohren ist sie immer sowas von glücklich:

Dieses ein bis zwei Stunden lange Relaxen gönnen wir ihr auf jeden Fall sehr gerne, denn bei den zahlreichen Übungen und Trainings macht sie wiederum so intensiv mit, dass es manchmal wirkt, als würde sie das am liebsten stundenlang durchführen wollen. Doch so lange hält ihre Konzentration aber noch nicht durch.

Dieses Wochenende konnten wir insgesamt viermal je 20 Minuten Sprechübungen durchführen (das haben wir der Ergo- und Logotherapeutin quasi versprochen) und wenn ich die Videos von der ersten Ãœbung (Samstagvormittag) und von der letzten (Sonntagnachmittag) vergleiche, merke ich schon nach nur zwei Tagen einen recht großen Unterschied. Man mag es kaum glauben, wie sehr unsere Zunge für das Sprechen antrainiert werden muss und dann aber auch weiterhin stets in Ãœbung bleiben muss!    

Zwischendurch fordern wir Stephanie zudem mit eigenständiger Körperpflege, Schnibbeln und Kochen, Abwasch bzw. Abtrocknen, (handgeschriebene) Briefe lesen, Nachrichten per Messenger oder Email tippen und regelmäßigem Gedächtnistraining. Als „Belohnung“ winken dafür eben ein DVD-Abend (samstags) sowie Spielen mit Apps oder old-school bzw. analog auf dem Tisch:

Bitte nicht falsch verstehen: es ist nicht so, dass wir Dinge vom Kind verlangen, die sie nicht mag oder die am Ende viel zu viel sein könnten. Ganz im Gegenteil, sie ist regelrecht enttäuscht, wenn wir mal nicht spülen wollen oder letztendlich etwas aus zeitlichen Gründen rausfallen muss. Am Samstag sollte ich ihr ein ca. 10-zeiliges Gedicht raussuchen, welches sie gerne auswendig lernen möchte. Vor allem durch die Reimform erhofft sie sich eine bessere Orientierung und eine schnellere Umsetzung. Meine Wahl fiel ganz spontan auf „Die drei Spatzen“ von Christian Morgenstern, da mir dieses Wintergedicht schon damals gefiel, als meine Mädels es einmal in der Grundschule auswendig lernen mussten:

Die drei Spatzen

In einem leeren Haselstrauch,
da sitzen drei Spatzen, Bauch an Bauch.

Der Erich rechts und links der Franz
und mittendrin der freche Hans.

Sie haben die Augen zu, ganz zu,
und obendrüber, da schneit es, hu!

Sie rücken zusammen dicht an dicht.
So warm wie der Hans hat’s niemand nicht.

Sie hör’n alle drei ihrer Herzlein Gepoch.
Und wenn sie nicht weg sind, so sitzen sie noch.

Mal sehen, was Stephanie davon am kommenden Wochenende aufsagen kann. Am Dienstag sind ihr schon die ersten Zeilen (fast) fehlerfrei gelungen. Wie gesagt, sie selbst möchte so gefordert werden, um dadurch schnellstmöglich wieder zu ihrem alten Zustand zurück zu gelangen. Carsten und ich sind dabei weniger die (An-)Treiber, sondern mehr die Gehilfen.

Carsten und ich stellen übrigens immer wieder fest, dass wir ein richtig gut eingespieltes Team sind. Wir sind ganz gewiss keine perfekten Pfleger der klassischen Art und Weise, aber dem Kind geht es bei unseren inzwischen routinierten Abläufen offensichtlich gut und sie ist gern bei uns – das ist doch die Hauptsache, oder?

Hmmm, wie fasst man ganze 18 (genau genommen sogar 19) Tage am Stück in einem Blogeintrag zusammen, ohne dass man am Ende doch viel zu sehr ausschweift und es selbst mit einer sehr kleinen Auswahl aus unseren insgesamt 1616 Fotos und 198 Videos nicht zu einem Roman wird? Ich versuche es mal nur aus meiner persönlichen Perspektive … schon jetzt bitte ich euch um Entschuldigung, sollte ich mein Vorhaben nicht einhalten können    

Diese Tage waren einfach wundervoll!!! Klar, irgendwie agierten Carsten und ich recht selten selbstbestimmt, aber obwohl wir unser Tun und Handeln ganz auf Stephanie (22.12. bis 9.1.) sowie auf Andrea & Karl aus Österreich (28.12. bis 6.1.) ausrichteten, hatten wir dennoch jederzeit unseren Spaß und sehr große Freude – jede Minute.

Nur unsere leidliche To-Do-Liste konnte in dieser Zeit äußerst rudimentär abgearbeitet werden und es kamen am Ende sogar noch sehr viel mehr Aufgaben hinzu, die wir derzeit immer noch Stück für Stück erledigen. So z.B. eben auch diesen verspäteten Blogeintrag    

Aber egal was sich jetzt dadurch angesammelt hat, es war einfach insgesamt eine wunderschöne und unvergessliche Zeit zu dritt bzw. zu fünft. Da das Wetter nicht immer ganz mitgespielt hat und es entweder viel zu kalt oder zu regnerisch war …

… verließen wir die Residencia OLCA entweder gar nicht oder nur für einen kurzen Moment. Einzig einen großen Ausflug zum Willkomm Höft (westlich von Hamburg, ca. 1,5 Stunden von uns mit dem Auto entfernt) konnten wir als Familie gemeinsam unternehmen:

An dem Tag hatten wir aber auch ein so unverschämtes Glück, was das Wetter (es regnete erst wieder, als wir alle im Auto saßen) und auch die vorbeifahrenden Schiffe (wir haben bei früheren Besuchen auch schon mal 45 min bis zum nächsten warten müssen) anging. Vor allem dürfen wir nicht die fantastische Hundebegegnung vergessen, die Stephanie irgendwie als ihr ganz ganz großes Highlight der fast drei Wochen in Erinnerung behalten hat:

Als die Besitzer uns fragten, ob sie ihren gerade mal 6 Wochen alten Malamut an Stephanie ranführen dürften, um ihn an alle möglichen Dinge (also auch einen Rollstuhl) zu gewöhnen, haben sie auch unserem Kind ganz große Freude bereitet. Denn sehr oft denkt sie genau an diese tierische Begegnung zurück!

Natürlich darf man den eigentlichen Anlass für diese OLCA-Familienzusammenführung nicht unerwähnt lassen: Weihnachten und Neujahr. Zwar haben wir unseren Heiligabend aufgrund der Nachzügler aus Österreich erst am 29.12. durchführen können …

… doch die traditionelle Speise Kartoffelsalat mit Würstchen und die Zeit des OLCA-typischen Auspackens über fast 3 Stunden ließen wir uns auf keinen Fall dadurch nehmen.

Neben dem Lieblingsbuch „Das NEINhorn“ (das bisherige war nur eine Leihgabe von Andrea & Karl) konnte sich Stephanie auch sehr über den erst kürzlich erschienenen zweiten Teil „Das NEINhorn und die SchLANGEWEILE“ freuen. Doch getoppt wurde das sogar noch durch ein äußerst persönliches Geschenk ihrer ehemaligen Kommilitonen von der FU Berlin:

Im letzten Jahr war der 4. Durchlauf während des Sommers … mal sehen, wann Stephanie laut dieser Liste an der Reihe ist    

Wenigstens fiel „unser“ Silvester auch genau auf „euer“ Silvester und wir haben zu fünft auf unserem Balkon dem lauten und explosiven Treiben um uns herum zugeschaut:

Auch hier war der Wettergott wieder gnädig mit uns und hat genau die eine Stunde von 23:45 bis ca. 1:00 auf Regen verzichtet, sodass wir Stephanie ohne rot-gelber Wurstpelle (s.o.) ins Freie bringen und ohne Fensterscheibe die wenigen Raketen am Himmel genießen konnten.

Die Zeit mit ihrer Schwester hat Stephanie besonders intensiv genutzt und bei deren Blödeleien waren Carsten, Karl und ich mal wieder nur Statisten, die man einfach nicht abschütteln kann    

Dadurch und auch aufgrund der vielen anderen Beschäftigungen, die Stephanie so im Pflegezentrum aus erklärlichen Gründen nicht bekommen kann, blühte das Kind unserer Meinung nach ungemein auf. Es gab auch nie nur ein Maulen oder ein Murren, sie wollte immer alles mitmachen und strengte sich dann dabei sogar besonders viel an. Egal ob beim Abtrocknen, Aufdecken, Wäsche abnehmen, und auch beim Kochen …

… sie war stets mit viel Freude und Elan bei der Sache. Bis auf die Spastik im Handgelenk wurde auch ihre linke Hand gefühlt immer geschmeidiger und die Finger kamen des Öfteren ebenfalls ganz freiwillig zum Einsatz. Selbst unsere Hilfestellungen werden zunehmend weniger und ihre Geschwindigkeit steigert sich peu a peu. Wo sie anfangs gerade einmal 2-3 Dinge während eines Spülens schaffte, sind es mittlerweile schon 7-10 Teile, die sie akribisch und ganz genau abtrocknet. Und fallen gelassen hat sie auch noch nichts!

Keine Angst, wir haben ihr aber neben den Ãœbungen, Trainings und Aktionen auch genügend Zeit zum (Herum-)Liegen …

… und Ausruhen gegeben. Vor allem mit Musik auf den Ohren driftete sie immer in eine völlige Entspannung und Glückseligkeit ab:

Bezüglich Musik ist sie eben ganz die Alte geblieben, denn dies ist weiterhin ihr Ein und Alles. Es verging bis auf die Nachtruhe eigentlich fast keine Minute, wo nicht das Radio (N-JOY), Musikfernsehen (Deluxe Music) oder die eigene Musiksammlung dudelte. Und im Auto mag sie es besonders basslastig und laut – ganz zur Freude meines Mannes, der dann auch gerne mal bis zum Anschlag aufdreht. Stephanie darf bzw. kann auf der Fahrt sogar den DJ spielen und selbstständig bei den Liedern weiterdrücken, die ihr gerade nicht so sehr zusagen. Wir hoffen, dass wir ihr auch bald mal ein eigenes Musikabspielgerät (wir wissen noch nicht, was es am Ende sein wird) mit ins Pflegezentrum geben können, doch bis dahin muss sie erst noch das Ein-/Ausschalten, die Bedienung, das Auf-/Absetzen von Kopfhörern sowie das Aufladen aller Komponenten lernen. Da sind wir aber bereits immer wieder mal dran …

Wo wir bei ihr allerdings relativ große Veränderungen feststellen, ist beim Essen. Sie mag mittlerweile auch den ein oder anderen Fisch, z.B. Kibbeling und Sushi, und versucht sich zudem weiterhin an Ananas oder auch mal an meinen Porridge-Variationen.

Während der drei Wochen bei uns haben wir versucht, möglichst viele Variationen und Texturen aufzutischen …

… wie z.B. scharfe Antipasti, Chili con Carne, Käse-Lauch-Suppe, gefüllte Paprika, belegte Brötchen vom Bäcker, Grützwurst und Sauerkraut, Ente, Sushi in allen Variationen, Würzfleisch, Pancakes und Mc-Donalds-Burger sowie nordisch-typisches Mockturtle und Labskaus. Doch ihr Highlight war der fürs Jahresende in Aussicht gestellte Döner … wenn auch nur auf einem Teller statt im für sie noch sehr unhandlichen Fladenbrot:

Wir stellten bei allen Gerichten und Speisen keinerlei Unverträglichkeiten oder übermäßiges Husten fest – in DER Hinsicht ist Stephanie bereits völlig genesen. Selbst am nebenbei genaschten Popcorn beim DVD- oder Fernsehgucken verschluckte sie sich kein einziges Mal – im Gegensatz zu uns    

Da sie hier bei uns scheinbar auch das Einkaufen für sich entdeckt hat, werden wir ab jetzt wie schon mal angedacht wieder freitags (statt dienstags) und mit ihr zum Kaufland in Lüneburg fahren und dabei den Einkaufszettel unserer Chefabstreicherin auf den Rollitisch legen. Denn auch das mit dem Stift halten sowie den Anfängen (!) des handschriftlichen Schreibens klappt immer besser:

Sie fordert es aber auch stets selbst mal ein und möchte mit Carstens altem Lamy-Füller vorgegebene Striche und Muster aus meinem Vorschulbuch abarbeiten. Bis zu den Buchstaben dürfte es somit nicht mehr lange dauern, zumal Stephanie ja glücklicherweise noch vollständig lesen (selbst schwierige Handschriften!) und mittlerweile schon recht selbstständig auf einer Tastatur Texte für kurze Emails oder Chats verfassen kann. Und Letzteres vor allem sogar mit einer recht guten Rechtschreibung, d.h. in der Regel ohne große Fehler. Nur beim Zusammenstellen eines Satzes erlaubt sie sich manchmal eine Wortdopplung oder Unvollständigkeit bei Subjekt – Prädikat – Objekt. Das wird sicherlich wie damals in der Schule auch durch vermehrtes Lesen wieder zurückkommen – davon bin ich überzeugt.

Vor allem beim Spielen stellen wir auch immer wieder fest, dass sie mittlerweile einmal Erlerntes recht schnell behält und Anfangsschwierigkeiten schon nach ein paar Malen behoben sind. Neben der noch relativ kurzen Konzentrationsspanne (derzeit so ca. 30-45 Minuten) fehlt ihr aber besonders die Entwicklung einer eigenen Strategie. Tic-Tac-Toe konnte ich ihr schnell beibringen und sie achtete auch sehr aufmerksam darauf, wo sie mir eine Dreierreihe verbauen muss/kann, doch selbst schafft sie selten einen aktiven, eigenen Sieg.

So auch beim Mensch-ärger-dich-nicht, wo sie zwar eigenständig würfeln und den Spielstein ziehen kann, aber bezüglich Schlagen und das eigene Männchen in Sicherheit oder gar den Stall zu bringen braucht sie erst noch eine Ansage von uns.

Bei unserer Fünferrunde war das natürlich perfekt, denn so haben Andrea, Karl und ich als Einzelkämpfer und Carsten mit Stephanie als Team gespielt.

Doch dann kam am Sonntagabend auch schon der Abschied und das Zurückbringen in die Pflegeeinrichtung:

Zum Glück blieb das große Heulen bei ihr und vor allem bei mir aus, denn nachdem wir sie aufs Zimmer gebracht und ihr Zeug im Schrank verstaut hatten, wurde sie auch gleich von zwei Pflegekräften in Beschlag genommen und mit einem Schnelltest auf Corona getestet. Sie war dementsprechend beschäftigt bzw. abgelenkt und wir konnten die für alle sicherlich unangenehme Verabschiedung kurz halten. Perfekt!

Vielleicht bin ich ja etwas voreingenommen, aber ich denke schon, dass Stephanie in den fast drei Wochen bei uns wieder einmal so einige Fortschritte erreichen konnte:

• Entweder sie sprach von Woche zu Woche deutlicher oder wir haben ihr Kauderwelsch nur besser verstehen können.
• Ihr Kurzzeitgedächtnis arbeitet zuverlässiger, denn wir konnten jeden Tag recht viele Ereignisse und Erinnerungen vom Vortrag aus ihr herauskitzeln und auch beim großen Resümee am letzten Tag kramte sie sehr viel mehr aus allen 18 Tagen hervor, als wir es noch von ihr bei unseren Besuchen im letzten Jahr her gewohnt waren, wo sie zum Teil nicht einmal 2-3 Tage wiedergeben konnte.
• Sie beschäftigte sich an mehreren Tagen eigenständig mit der Klötzebox und braucht dabei echt nur noch ganz wenig Unterstützung … es dauert eben nur etwas länger, bis alle Teile eingeworfen sind.
• Auch beim Spielen mit Apps auf dem Tablet kommt sie immer schneller zurecht und verinnerlicht zumindest nach ein paar Tagen das Prinzip. Klar, noch sprechen wir über eine Sammlung aus „Die Maus“ und andere Kleinkinderspiele, aber selbst diese waren ja vor ein paar Wochen für sie noch ein großes Problem.
• Sie kann ihre Bewegungen sehr viel mehr koordinieren und täglich wiederkehrende Aufgaben klappen zunehmend besser, z.B. das Gesicht mit einem Wattepad reinigen, den Oberkörper samt Arme mit einem Waschlappen waschen, die Arme und Beine beim Anziehen in die von uns geforderte Position bringen, Zähneputzen oder den Mund mit Listerine ausspülen, leichte und schwere Dinge aufnehmen und sicher bzw. ohne Zittern ablegen und kleckerfreier mit der Hand, einer Gabel oder einem Löffel essen.
• Beim freien und eigenständigen Sitzen auf einem Stuhl oder der Sofakante sowie am Tisch erreichen wir ebenfalls schon stattliche 30-45 Minuten, ohne dass sie unvermittelt zur Seite wegkippt.
• Das Entgegennehmen unserer Ansagen und das damit einhergehende Ansteuern von Muskeln bzw. der Extremitäten ist ebenfalls schneller und zielgerichteter geworden. Ãœber so simple Dinge, wie „rechts“, „links“, „vor“ und „zurück“, denkt sie nicht mehr so lange nach.

Bevor die Liste hier noch viel zu lang wird und es den eh schon recht ausführlich gewordenen Blogeintrag sprengt, werde ich jetzt mal lieber einen Schlussstrich ziehen.

Ich habe die sehr intensive Zeit mit unseren Kindern sehr genossen und Carsten und ich freuen uns schon wieder auf den nächsten Freitag, wo wir Stephanie erneut für das Wochenende nach Wentorf holen werden. Wir drei sind mittlerweile echt gut eingespielt und die sichtbaren Erfolge geben uns die Bestätigung, dass wir sicherlich nicht alles gemäß Handbuch machen, aber dennoch selbst mit unserem Laienverständnis wenig Schaden anrichten und dennoch viel Positives erreichen. Und das ist mir jede Minute meiner Freizeit wert!

Jetzt schiebe ich diesen Blogeintrag schon so lange vor mir her, aber ich komme einfach zeitlich nicht zu einer Zusammenfassung der vergangenen Woche. Zum einen haben wir ja noch Stephanie bis Sonntagabend bei uns und zum anderen haben wir erst gestern Andrea und Karl wieder gen Österreich fahren lassen, die ebenfalls seit mehr als einer Woche bei uns in der Residencia OLCA waren.

Aber egal ob zu fünft oder jetzt wieder nur zu dritt, man beschäftigt sich eben die meiste Zeit mit dem Besuch bzw. der Familie:

Deshalb habe ich diese Woche leider nur drei Bilder für euch, damit ihr seht, dass es uns allen gut geht und wir unseren Spaß haben – ob beim Spielen …

… oder bei einem Spaziergang bzw. einem Ausflug in die nähere Umgebung:

Nein, der Hund ist nicht von uns und es gab ihn auch nicht als Weihnachtsgeschenk … diesen Malamut durfte Stephanie mal knuddeln, als seine Besitzer sich mit uns unterhalten haben.

Im Fazit der sechsundsechzigsten Woche werde ich dann ausführlich über alle Fortschritte, Unternehmungen und die Familienzusammenführung berichten, versprochen.

Zum Abschluss wünsche ich euch allen noch einen supertollen Start ins neue Jahr – ich habe zu Silvester viel an euch gedacht und bedanke mich für all eure Unterstützung, die ich seit der insgesamt 73 Einträge von Stephanie (19. September 2020) und dem ersten Blogeintrag vor nunmehr 15 Jahren (14. Januar 2007) bekommen habe. Auf die nächsten 15 Jahre!!!

Bei Facebook werden ja gerne mal alte Ereignisse aus der Timeline angezeigt, z.B. „Vor 1, 2, 3 oder 5 Jahren hast du …“ – kennt ihr sicherlich, stimmt’s ?

Heute stand dort jedenfalls bei mir der Blogeintrag von vor genau einem Jahr, also von vor 365 Tagen. Und darin schrieb ich damals solche Sachen:

• Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.
• Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / Infusionspumpenständer mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.
• Die nächsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die Trachealkanüle mit einem Filter, aber ohne mechanisches Atemgerät) steigerte sie sich von einmal 20 min täglich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden täglich.
• Wie man [an diesem Zettel] sehen kann, sind die Logopädinnen auch hier sehr begeistert:“Hallo Frau Sander, Stephanie war heute in der Logopädie 21 Minuten entblockt. Sie hat fleißig getönt und mehr als 10 mal geschluckt! Wir sind super froh und zufrieden.“
• Stephanie zeigt (in so „kurzer“ Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste Augenaufschläge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme.
• Manchmal schlägt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen?
• […] man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren Gliedmaßen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgeprägte Fehlstellung zu sehen.
• […] das Anlegen bzw. Abnehmen [der Orthesen] wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.
• Ich habe außerdem immer mehr das Gefühl, dass sie die gehörten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer Erzählung aus dem Alltag erwähnt werden, so etwas wie körperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ … ich kann natürlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen würde.
• Ich habe mich wahnsinnig darüber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein persönliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal für kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – natürlich noch ausbleibt.

Und zu meinem diesjährigen Geburtstag bescherte mir Stephanie wieder ein persönliches Highlight, denn sie war von Freitagmorgen 10:00 bis Montagmittag 13:00 und zum ersten Mal bei uns in der Residencia OLCA.

Doch warum habe ich den alten Blogeintrag zitiert? Weil wir nach nur 365 Tagen jetzt schon so weit sind:

In der Residencia OLCA ankommen

Aus dem Flyer ganz alleine eine Wunschpizza aussuchen …

… und diese auch essen bzw. genießen können

Eine Kerze anzünden

Beim Aufdecken helfen

Mit einer Tastatur zurechtkommen …

… um damit sogar eigenständig schon kleinere Sätze zu schreiben

Beim Kochen und Schneiden helfen

Ein hartgekochtes Ei pellen

Wäsche abnehmen

Die Funktion und Nutzung einer Wäscheklammer verstehen …

… um dieses Wissen dann gleich auch selbst anwenden zu können

Und nicht nur beim Wäsche abnehmen helfen …

… sondern auch durch Anreichen beim Aufhängen

Eine DVD gucken

Eine Beauty-Kur aus Haare waschen …

… und Gesichtsmaske …

… genießen

Plätzchen ausstechen …

… und nach dem Backen auch noch gleich verzieren

Beim Abwasch helfen

Selbstständig Zähne putzen … naja, am Ende ist da immer noch sehr viel Hilfe notwendig    

Das Trinken klappt bereits ohne Hilfe – hier beim Morgenkaffee

Und auch das Essen …

… muss nur noch ganz selten gefüttert werden

Da vor allem der Transfer …

… vom Rollstuhl ins Auto zwar beschwerlich ist, aber dafür klappt …

… und wir auch schon einen Anhänger für den Rolli haben …

… werden wir ab jetzt jedes Wochenende gemeinsam verbringen können!!!

Ich weiß nicht, wie es euch beim Anschauen dieser Bilder geht, aber ich bin überglücklich über diese wahnsinnigen Fortschritte meines Kindes!!!!!!!!

Und dabei behauptet Stephanie doch immer, dass sie eigentlich ja keine Fortschritte machen würde …

Fertsch – diesmal ist es sehr viel weniger Text geworden, dafür aber Emotionen pur, oder ?

Heute tue ich mich zugegeben etwas schwer mit dem Einteilen der Themen, denn sowohl ein Revue passieren lassen nach Tagen wäre möglich, aber eigentlich auch nach Fortschritten und Ereignissen – ich habe mich nun letztendlich für das zweite entschieden.

Am ereignisreichsten war wohl eindeutig der Donnerstag … der 11.11. … St. Martin … und für diesen Tag hat sich das Pflegezentrum mal wieder etwas ganz Tolles und Rührendes einfallen lassen. Zunächst hat man alle Bewohner am späten Nachmittag zusammengeholt und gemeinsam gegessen – Stephanie war von der Ente und dem Rotkohl total begeistert! Danach brachte man die Anwesenden mit ihren, in den letzten Tagen gebastelten Laternen nach draußen und versammelte sie um den Rasen im Innenhof, wo mit Lichtern, Fackeln und Lagerfeuer eine richtig tolle Stimmung geschaffen wurde:

Und mit eben diesen Laternen in den Händen stimmten dann alle, Bewohner und Personal, in Begleitung einer Gitarre zu den typischen St. Martin-Liedern an: „Laterne, Laterne – Sonne, Mond und Sterne“ und „Ich geh‘ mit meiner Laterne“. Wir waren sehr erstaunt, wie gut Stephanie die Texte wieder aus ihren Erinnerungen kramen konnte und sie mit uns allen mitgesungen hat – so toll!

Anschließend wurde wärmender Punsch gereicht und Stephanie kam sogar sehr schön mit ihrem heißen Getränk in der Tasse zurecht. Nur das Pusten musste Carsten übernehmen …

Und genau dieses direkte Trinken aus der Tasse, also ganz ohne Strohhalm oder andere Hilfsmittel, zeigte sie gleich mehrfach in dieser Woche – für uns wäre damit mal wieder ein kleiner Meilenstein von der Aufgabenliste geschafft. Denn egal ob Kaffee aus der Tasse oder ein Kaltgetränk aus dem Pappbecher, es wird nicht gekleckert, nichts zerdrückt oder fallengelassen:

Ok, das Feintuning, wie z.B. das Halten einer Tasse am Henkel, fehlt noch    

Auch beim Essen geht nun immer weniger daneben bzw. fällt auf den Latz. Selbst beim ganz alleinigen Auslöffeln einer halben Dose Mais (sie war ja sooooo glücklich über diese Köstlichkeit!) hat sie am Ende nicht ein einziges Körnchen vom Teelöffel verloren. Ihre rechte Hand führt mittlerweile eine so ruhige und zielgerichtete Bewegung aus, an die vor ein paar Monaten noch gar nicht zu denken war:

Mit Linki konnten wir im Nachhinein noch das unterstützende Festhalten der Dose üben, da Stephanie derzeit noch das Abstellen auf dem Tisch für einen festeren Stand und das waagerechte Halten nicht ganz konsequent einhält – sie hebt vieles automatisch hoch. Ein solche Maisdose ist nämlich doch etwas größer im Umfang als die bisher zu haltenden Yoghurtbecher und das wird dann eben sehr viel komplizierter und anstrengender für ihre linke Hand …

Eigentlich fehlt ihr jetzt (mal vom Zu- und Vorbereiten abgesehen) nur noch das Essen mit Messer und Gabel bzw. das Schneiden von Dingen. Demnach hat sie die Grundfertigkeiten doch relativ schnell wieder erlernen können, denn sie beherrscht völlig ohne Probleme:

• die selbstständige Einnahme von Medikamenten, egal ob flüssig im kleinen Becher oder in Tablettenform
• das Trinken aus einem Becher, einer Tasse, einer Dose oder einer Flasche
• das Essen mit Besteck vom Teller oder Brettchen
• das relativ gute Leeren von Tellern, Schälchen oder Dosen

(Mutter)Herz, was willst du mehr?!?!    

Und auch mit ungewöhnlicheren Darreichungen kommt sie nach einer kleinen mündlichen und optischen Anleitung wunderbar zurecht. Diesen (neudeutsch) Schaum- bzw. Schokokuss …

… verputzte sie genau so souverän und „unfallfrei“, wie auch unsere mitgebrachten TicTacs und „Pfeffis“ (erst lutschen, dann zerbeißen), Gummibärchen und Kaubonbons sowie ihre damalige und heute auch noch allerliebste Kalorienbombe: Donuts

Weil wir die Woche mal im Hamburger Hauptbahnhof waren, kauften wir bei ihrem favorisierten Donut-Händler gleich mal ein Duzend dieser Köstlichkeiten ein, die wir dann an mehren Tagen unter uns dreien aufteilten, damit sie auch wirklich mal von jeder Variation probieren konnte. Und dabei strahlte sie wieder wie ein Honigkuchenpferd, mein überaus glückliches Kind!

Für sie und uns gab es die letzten Tage aber auch noch andere Gründe zum Freuen. Am Samstag bekam sie z.B. Besuch aus Berlin, mit dem sie wieder alte Erinnerungen austauschen konnte – manches ist sogar recht gut abrufbar gewesen:

Nur an den Besuch von Laura in der Klinik in Geesthacht Mitte Juli konnte sie sich leider so gar nicht mehr so genau erinnern. Doch die beiden haben sicherlich vieles wieder auffrischen können, denn in den fast vier Monaten von damals bis heute hat Stephanie laut wortwörtlicher Aussage einer Therapeutin „einen Quantensprung“ hingelegt … auch wenn mein Kind das nicht immer so ganz sieht und obgleich ihrer Fortschritte immer ein klein wenig ungeduldig ist.

Und um eben genau diese Auffrischung von damaligen Ereignissen weiter zu fördern, verbringen wir beide an unseren Mädels-Sonntagen gleich mehrere Stunden mit dem Blättern durch Fotoalben und dem gegenseitigen Austausch über das Wann, Wo, Warum und vor allem mit wem:

Dadurch wird aber nicht nur ihr Geist und die Erinnerung trainiert, sondern gleich auch ihre Motorik – guckt euch hier mal an, wie sie mittlerweile selbstständig die Seiten umblättert:

Vor nicht allzu langer Zeit hat sie die Seiten nicht einzeln in die Finger bekommen, beim Blättern geknickt und ihre linke Hand wusste auch noch nicht, welche Hilfestellung in ihr steckt. Ein weiterer Haken auf unserer langen Liste an Baustellen konnte somit endlich gesetzt werden.

Wo sie aber derzeit gar keinen Draht zu findet, ist das Öffnen und Schließen einer Pappbox. Wir üben jetzt sogar schon mit verschiedenen Größen, aber der zündende Gedanke blieb bei ihr bislang aus. Auf Anweisung und mit kleineren Hilfestellungen bekommt sie zwar irgendwann den Deckel auf, aber eine eigene Strategie hat sich bei ihr leider noch nicht entwickelt. Es scheint so, als hätte sie noch immer nicht ganz verinnerlicht, was eigentlich das Öffnen und Schließen des Deckels von ihr verlangt. Aber wir bleiben weiter am Ball, um ihr mit diversen großen, kleinen, eckigen und runden Boxen aus Pappe und Blech immer wieder das Prinzip zu zeigen, zu erklären und zu verdeutlichen. Irgendwann wird es wie bei den anderen Dingen schon Klick machen und dann lachen wir alle über die bisher sehr unbeholfen aussehenden Versuche und gelegentliche Verzweiflung – wäre ja nicht das erste Mal.

Beim Schachbrett hat es so doch ebenfalls geklappt – was zunächst wie ein unmögliches Unterfangen begann, bereitet ihr heute keinerlei Probleme mehr. Das Karomuster bringt sie nicht mehr aus der Ruhe, Schachfiguren und Damespielsteine werden auf Anweisung dort positioniert, wo sie hingehören und auch mit dedizierten Feldangaben, wie z.B. A4 oder C7, kann sie durch Abzählen jetzt schon etwas anfangen. Darin ist Stephanie allerdings noch nicht so ganz sattelfest, sodass sie oft noch mühsam zählend jedes Feld abhüpft oder manchmal auch statt nur schnurstracks nach oben mal nach rechts oder links abbiegt.

Und sie setzt immer selbstverständlicher Linki gleich mit ins Geschehen ein, sei es zum Herausholen und Ãœbergeben oder auch zum Fixieren und Festhalten. Selbst, wenn sie durch diese zusätzliche Fummelei (Greifen und Feinjustierung fällt ihr mit dieser Hand noch besonders schwer) meist sehr viel langsamer ist, sie gibt einfach nicht auf und von uns bekommt sie alle Zeit der Welt, die sie braucht. Unsere Ungeduld und das Bewältigen der vielen Baustellen können wir heute sehr viel besser koordinieren und auf die jeweilige Gemütslage des Kindes und der Umwelt abstimmen, als noch vor einem halben Jahr. In dem Sinne ist sie sowieso ihr schärfster Kritiker    

Dabei sieht sie aber leider eben nicht immer die wirklichen „Fortschrittchen“ – wir aber. Und wir testen diese auch hin und wieder mal aus. So z.B. kurz vor dem Gehen, wo Carsten ihr einmal wortlos die Seniorenfernbedienung übergeben hat und sie ohne Anweisungen oder ähnliches ihren Fernseher einschaltete, den Kanal auf ihr geliebtes „Deluxe Music“ umstellte und auch weil nötig die Lautstärke justierte. Wir waren sehr beeindruckt, denn bei der Ãœbergabe und dem Anlernen im Oktober schüttelten wir beide noch die Köpfe darüber, dass sie so viele Probleme mit den lediglich sechs Knöpfen hatte … und jetzt trotz wenig Ãœbung durch uns: Profimodus!

Zum Abschluss möchte ich noch eine kurze Erklärung zu diesem tollen Bild abgeben:

Am Donnerstag ist eine Therapeutin noch einmal durch die Zimmer gegangen, um auch den Patienten ein kleines Ständchen auf der Gitarre zu geben, die eben nicht das Bett verlassen und mit in den Innenhof zum Feiern kommen konnten. So also auch für die Zimmergenossin von Stephanie. Wir haben natürlich auch mitgelauscht und wurden in die Findung des dargebotenen Musikstückes mit einbezogen – die Entscheidung fiel am Ende auf „Marmor, Stein und Eisen bricht“ und interessanterweise war unser Kind beim Refrain auch hier relativ textsicher. Man kam danach so ins Gespräch und da Stephanie während ihrer Dresdner Zeit mal sowohl Flöten- als auch Gitarrenspielen gelernt hat, durfte sie das Instrument halten und selbst an den Saiten zupfen – damit hofften wir eventuell noch weitere Erinnerungen ausgraben zu können und Stephanie war ebenfalls nicht ganz abgeneigt. Wir wollen daran nun irgendwann mal anknüpfen und sie zukünftig auf ihrer Gitarre von damals herumklimpern lassen, denn ggf. kann dadurch sogar etwas mehr Anreiz für eine noch viel bessere Bewegung (und Verwendung) von Linki mit herausspringen. Das hängt dann am Ende aber natürlich ganz vom Kind ab …

Wahnsinn, bis zum Ende der nächsten Woche werden es bereits 100 Tage im Pflegezentrum in Lüneburg sein. Und was Stephanie alleine nur in dieser Zeit insgesamt geschafft hat, lässt uns weiterhin hoffen und das Kind weiter enthusiastisch durchhalten – manches beherrscht sie schon wieder auf dem Effeff, für manches muss sie noch eine gewisse Routine entwickeln und manches steht allerdings noch ganz tief in den Startblöcken.

Auch diese Woche haben sich wieder Dinge gezeigt, die in diese drei Kategorien eingeteilt werden können – und dabei war es trainings- und übungstechnisch eine wirklich sehr kurze Woche für uns, denn am Donnerstag bekam sie am Spätnachmittag Besuch von einer Geo-Kommilitonin aus Potsdam, die gerade auf der Durchreise nach Bremen war (wir ließen die beiden nach dem Erhalt des Abendessens und dem Erledigen des Organisatorischen, wie z.B. Medikamente, alles Zeigen etc., dann auch schon frühzeitig alleine) …

… und da unser gestriger Samstag recht voll mit Terminen war, fuhren wir diesmal schon morgens zu Stephanie und frühstückten gegen 9 Uhr zusammen mit ihr – für sie war es bereits das zweite, wir waren noch nüchtern.

Sie durfte natürlich alles, was wir für uns so vom Bäcker oder von zuhause mitgebracht haben, einmal probieren:

• Kaffee … „Hmmmmm!“
• Eibrötchen … „Lecker!“
• Mettbrötchen … „Noch leckerer!“
• Käsebrötchen mit Schinken und Tomate … „Noch noch noch leckererer!“
• Knacker … „Ich bin leider schon so satt.“
• Franzbrötchen, eine süße Zimtspezialität hier aus dem Norden … „Mist, ich bin doch schon so voll!!!“

Bei dem ganzen Gemapfe konnten wir natürlich sehr viel weniger trainieren, üben und spielen, doch dafür haben wir uns mal wieder so richtig leergequatscht. Sprechen gehört definitiv zur Kategorie „Effeff“, auch wenn so manche Aussprache noch etwas hapert, und auch das Essen hat sich mittlerweile in diese Kategorie eingereiht. Ja, es wurde nun größtenteils offiziell freigegeben – für das Kind wird ein Traum wahr: nichts ist mehr püriert und es winken noch mehr Freiheiten beim Geschmack-des-Tages und Probieren!!!

Wir haben am Anfang der Woche mit der Logopädin telefoniert und Stephanie hat nun wohl die letzte Stufe vor der Vollkost erreicht, da sie die letzten vier Wochen beim gemeinsamen Esstraining nicht ein einziges Mal husten musste und auch so keinerlei Probleme mit dem Kauen und Schlucken zeigte. Einzig stark Knuspriges mit Krümelbildung (Chips, Crouton, Kekse etc.) und Nüsse (diese Brösel werden nämlich trotz Spucke leider nicht weich) dürfen noch nicht gegeben werden. Alles andere kann sie nun in kleinen Schritten und möglichst noch unter Beobachtung ausprobieren und essen. Im Rahmen ihrer eigenen Zielsetzung planen wir deshalb zu Olgas Geburtstag Ende November ihre erste Pizza, in der ersten Dezemberhälfte ihren erster Burger (muss ja nicht unbedingt einer vom Goldenen M sein) und zum Jahresende ihr selbsterklärtes Endziel, einen Döner. Zum Eingewöhnen schieben wir vielleicht vorher noch einen Dürüm in den Ablauf mit rein. Aber ihre Freude könnte ihr euch sicherlich sehr gut vorstellen, oder?

Die „Selbstversorgung“ steckt dafür leider noch stark in den Kinderschuhen. Beim Schmieren benötigt sich viel Hilfe und Feintuning – doch es wird zunehmend besser:

Ein Essen mit Messer und Gabel ist von uns zum Beispiel noch gar nicht in Erwägung gezogen worden. Dafür kann man sie mittlerweile mit einem Teller, auf dem mundgerechten Stücke liegen, sowie dem dazugehörigen Gabel oder Löffel getrost alleine lassen. Damit geht sie auf alle Fälle verletzungsfrei und erfolgreich um – gehört also zur Kategorie „Effeff“.

Als wir Stephanie am Samstag zum Mittagessen in den Speisesaal geschoben haben, hat sie sich ab da komplett alleine um das Löffeln ihrer Kohlsuppe und ihres Yoghurts gekümmert, sodass wir uns nach dem Verabreichen der Medikamente und vor dem ersten Bissen bei ihr verabschieden konnten. Doch schon beim Umrühren durch Carsten flatterten ihre Nüstern und sie freute sich total auf dieses Mittagessen:

Carsten sagte, dass er glücklicherweise die Maske im Gesicht bzw. über dem Mund hatte, denn auch für ihn war die Versuchung groß, einen Löffel davon zu probieren – es ist endlich wieder Kohlzeit, herrlich!

Zurück zum Trainieren und Ãœben … so manches haben wir im Laufe der letzten Woche doch durchführen können:

Unter unserer Mithilfe und Anweisung kann Stephanie mittlerweile ein Tablet bedienen, z.B. um ein Video anzugucken, um bei Facebook einmal die Timeline ihrer Freunde anzusteuern und auch, um mit dem ein oder anderen ein kurzes Telefonat zu führen. Alleine dürfte man ihr das iPad sicherlich noch nicht in die Hand drücken, aber das mit dem Wischen, Scrollen und Antippen von Schaltflächen klappt recht gut. Also Kategorie „Vertiefen & Routine entwickeln“.

Sie wechselt aber auch sehr gerne mal in die analoge Fotowelt und guckt mit mir weiterhin stundenlang ihre zahlreichen Fotoalben durch. Heute war Nummer 5 an der Reihe und wir konnten wieder viele Gedanken austauschen, Erinnerungen ausgraben und Geschichten erzählen. Manches erkennt sie auf Anhieb, manches erst nach einer gewissen Hilfestellung und manches ist noch gar nicht freigelegt, d.h. es ist ihr völlig unbekannt.

Doch ihr Erkennen von Personen hat sich im Vergleich zum ersten Halbjahr sehr deutlich verbessert und auch eine Analyse von Bildern gestaltet sich mittlerweile immer zielsicherer. Ich kann mich noch erinnern, dass sie nicht einmal eindeutige Dinge oder Situationen auf zweidimensionalen Abbildungen identifizieren konnte, da sich ihr das Gesamtbild einfach nicht erschloss.

Jetzt kann sie mit sehr sehr sehr großer Hilfe die kleinen Puzzles (6 Teile) zusammenbringen – Kategorie „Startlöcher“ – und Fragen zum Bild beantworten:

Sie findet die darauf abgebildeten Würfel(augen) recht schnell, erkennt die Arme und Füße des Maulwurfs und auf dem oben gezeigten Foto auch sofort den Ball. Und das sogar mit den korrekten Farben. Daran war vor zwei bis drei Monaten ebenfalls noch gar nicht zu denken. Ihr fehlte damals wohl noch völlig das abstrakte Verständnis für Formen (rund), Dimensionen (auf dem Bild wirkt alles ganz klein) und Gegenstände (Auto ? Nö. Tiere ? Alles Wuff oder Miau.).

Es gibt insgesamt drei 6er-Puzzles mit dem Maulwurf, den sicherlich jeder noch aus seiner eigenen Kindheit kennt, doch man merkte sehr deutlich, dass sie beim ersten Zusammenlegen noch hochkonzentriert war, aber dann immer weiter nachließ. Doch an dem Tag wollte sie unbedingt alle Puzzles beenden und nicht aufgeben! Ja, so kennen und lieben wir sie …

Dieses Durchbeißen und Durchhaltevermögen zeigt sie auch jedes Mal beim hier im Blog schon öfters beschriebenen Memory, mit dem wir uns ja auch immer mehr rantasten mussten:

Zuerst mit sechs (eigentlich eindeutigen) Abbildungen … anfangs ein großes Problem, die Darstellungen von Wolke, Regenschirm, Huhn, Apfel, Birne und Möhre zu erkennen. Mittlerweile sind die ersten drei Genannten „Easy Peasy“ und selbst bei den drei „Früchten“ wirkt sie heute sehr zielsicher    

Eine erste Steigerung waren dann die Bildchen der übrigen 18 Kärtchen (Auto, Hydrant, Basketball, Zwiebel, Zitrone, Baum, Lineal, Affe, Hund etc.), die jetzt ebenfalls gut sitzen und nur noch bis auf sehr wenige Ausnahmen Probleme bereiten, d.h. erst nach kleineren Tipps erkannt werden. Da es aber nicht immer die gleichen Gegenstände sind, die sie „vergisst“, denken wir hier eher an eine Konzentrationsschwäche oder Ablenkung, als an das Nichterkennen dieses Bildes. Spätestens in der zweiten Runde kommen nämlich auch die nach kurzem Ãœberlegen wieder zurück ins Gedächtnis.

Stufe 3 ist jetzt sogar schon, dass sie die schwarzen Schatten, also das eigentliche Memorypärchen, zuordnen kann. Es liegen 10 Karten mit den bunten Bildern vor ihr und sie muss ein einzelnes Schattenkärtchen zuordnen. Plus den Zusatzschritten, die Karte vom Tisch aufzunehmen, idealerweise mit Linki umzudrehen, diese auf die bunte Karte abzulegen, das Pärchen in einem Griff aufzunehmen und abschließend nach links auf dem Tisch abzulegen. Das Drehen und Agieren mit Rechti beherrscht sie nahezu perfekt, doch bei Linki hat sie den Dreh noch nicht heraus bzw. verinnerlicht, über den Rest muss man nicht sprechen – eindeutig „Effeff“.

Aus den Therapien gibt es außer dem oben bereits erwähnten Erfolg beim Essen (Logopädie) noch eine kleine Information von den Ergotherapeuten: man versucht sich bereits am Transfer ohne Lifter zwischen Bett und Rolli! Dazu fiel im Gespräch sogar schon die auf jeden Fall nicht ganz ernst gemeinte Klage „Meine persönliche Trainingseinheit schwindet immer mehr, da Stephanie mittlerweile doch schon viel zu viel alleine macht.“ – wir waren fast sprachlos … nein, besser: wir waren voll des Lobes!!!

Ãœbrigens, da Stephanie jetzt so gut wie alles essen darf, wird sie wohl demnächst auch hin und wieder bei den „Kochkursen“ mitmachen dürfen und darauf freut sie sich sehr. Das Kochen und Ausprobieren neuer Rezepte hat sie ja schon während ihrer Studentenzeit dank der zahlreichen Kochshows im Fernsehen und der gemeinsamen Kochabende mit Freunden sehr zu schätzen und lieben gelernt. Und als Nebeneffekt ist jetzt natürlich auch die zusätzliche Beschäftigung innerhalb einer Gruppe nicht zu verachten. Unsere Kleine freut sich schließlich immer über die Möglichkeit, mit jemanden zu schnattern oder sich zu beschäftigen    

Funfact: gestern hat sie sich sogar einige Minuten lang mit Spatzen im Baum nebenan gleich mal in ihrer Sprache unterhalten … dabei klang ihr „Tschiep-Tschiep“ zumindest in meinen Ohren äußerst authentisch und sie haben recht häufig geantwortet    
Diese kleinen Kerlchen haben ihr Herz ja schon lange erobert    

Bevor ich diesmal die Highlights der Woche anspreche, fasse ich zuerst mal die Kleinigkeiten in Wort und Bild zusammen:

Wenn Stephanie und ich sonntags unseren Mädelstag haben, gucken wir u.a. für einige Stunden ihre Fotoalben durch, die sie von mir zum 18. Geburtstag bekommen hat. Damals überreichte ich ihr insgesamt 10 Stück … liebevoll mit Abzügen ab dem Babyalter gefüllt, mit Kommentaren versehen und im letzten Album sogar mit ganz persönlichen Fragebögen und Zeilen ihrer Freunde, der Familie und aus dem sonstigen Umfeld – eben all diejenigen, dich ich damals unbemerkt erreichen konnte. Nun kommt ihr und uns diese gebündelte Sammlung an Fotos bzw. Dokumentation ihrer Jahre bis zur Volljährigkeit sehr zu Gute, denn hiermit kann sie nicht nur das Umblättern üben, sondern auch gleich mal nachprüfen, was noch im Gedächtnis geblieben ist und was durch Bilder und Storys von mir aufgefrischt werden muss.

In dieser Woche haben wir zudem öfters mal mit den Holzklötzen die Konzentration (Vorgaben nachbauen) und die Geschicklichkeit beider Hände (von Person zu Person weiterreichen) geübt. Dabei zeigten sich leider wieder die üblichen Schwierigkeiten bei der Orientierung und einer Problemlösung, wenn sie eine sinnvolle Drehung der Steine (um welche Achse ?) überdenken musste oder einfach nur eine Vorgabe (Buchstaben & Gebilde) nachlegen sollte. Wir denken aber, dass die stetige Wiederholung dabei helfen wird, zudem es ihr ja sogar noch recht viel Spaß macht    

Und natürlich kamen auch diesmal wieder etliche Hunde an unserem Pavillon vorbei, die uns mittlerweile sehr gut kennen, da wir ja immer wieder den Weg hierhin suchen. Einmal haben wir aber schon geschwächelt, denn das stundenlange Sitzen in der Kälte wird zunehmend unangenehmer: da Stephanies Zimmergenossin nicht da war, konnten Carsten und ich mit dem Kind im warmen Zimmer bleiben und eben dort unsere gesamte Besuchszeit zelebrieren.

An dem Tag übergaben wir ihr eine Seniorenfernbedienung – also nur mit Knöpfen für Ein/Aus (1x), für den Programmwechsel vor & zurück (2x) sowie für die Lautstärke lauter, leiser & stumm (3x):

Im Zimmer konnten wir mit ihr jedenfalls mehrfach die Nutzung dieser intensiv üben, ohne vorher Trockenübungen fernab des Fernsehers einplanen zu müssen. Doch es ist echt erstaunlich, wie sehr sie schon nur diese sechs Tasten aus dem Konzept bringen können, während sie andere komplexe Dinge im Nu beherrscht oder sogar noch im Gedächtnis hat. Egal, jetzt könnte sie jedenfalls selbstständig durch die Grundsender ARD, ZDF, NDR, RTL, RTL2, SAT1, Kabel1, Pro7, VOX und vor allem ihr heißgeliebtes Deluxe Music zappen. Sie braucht sich jetzt nur noch mit ihrer Mitbewohnerin einigen und nicht mehr umständlich für jede Veränderung die Pflege zu sich rufen.

In dieser Woche waren der Geschmack-des-Tages ein Kringel Fleischwurst am Dienstag (wir waren echt überrascht, wie selbstverständlich sie die mundgerechten Stücke mit der Gabel wahlweise in Ketchup, Senf, Remoulade oder in einer Kombination aus diesen eingetunkt hat!), eine Schale Kartoffelsalat am Donnerstag, Dominosteine und gefüllte Lebkuchenherzen am Samstag und heute eine Schlangengurke. Doch bald müssen wir uns wahrscheinlich extravagantere Dinge einfallen lassen, denn die Logopäden scheinen weiter gelockert zu haben – Stephanie bekommt ihr Mittagessen mittlerweile unpüriert! Allerdings ergeben sich für uns dadurch nun auch endlich mehr Möglichkeiten (z.B. Currywurst) und vor allem ihr Zwischenziel (Burger) sowie das Endziel (Döner) rücken immer näher. Sie freut sich jedenfalls bärigst und überlegt schon in Gedanken eifrig ihre Wunschzutaten …    

Schon beim allgemeinen Abendessen zeigen sich durch die Lockerungen ganz andere Möglichkeiten:

Und auch das fleißige Lernen für ein bisschen mehr Selbstständigkeit bei der Zubereitung ist nach wie vor ungebändigt. Sie schmiert ihre Brote in unserem Beisein immer besser und das Herausholen von Butter oder Schmelzkäse aus dem Töpfchen klappt mit Linki als Festhalter und Rechti als Messerschwinger schon fast perfekt bzw. mit nur noch wenig Hilfe durch uns – an der Front gibt sie auch nicht so schnell auf!

Im Gegenteil, denn sie ist weiterhin sehr enttäuscht, wenn wir es mal nicht rechtzeitig in die Küche schaffen, um an unseren Besuchstagen die vollumfängliche Vorbereitung ihrer Schnitten zu verhindern    

Und gestern freute sie sich zwar, als wir gegen 13:00 zu Besuch kamen, doch sie konnte noch nicht ihren Teller mit Oktoberfestköstlichkeiten beenden. Für die Bewohner hatte man am Samstag ein kleines bajuvarisches Fest ausgerichtet und typische Leckereien kredenzt, auf die Stephanie nun nicht so gerne verzichten wollte. Also schoben wir sie auf ihren Wunsch hin mitsamt der unpürierten (!) Wurst- und Leberkäsestückchen mit süßem Senf sowie Kartoffelsalat und Obadzda zum Pavillon, wo sie sogar ohne Schunkelmusik („So gar nicht mein Fall!“) ganz genüsslich zu Ende futtern konnte. Wie auch bei unseren bisherigen Mitbringseln genoss sie hiervon ebenfalls sichtlich jeden Bissen:

OK, nun zu den Highlights:

Nummer 1 ist definitiv ihre supergut überstandene, kleine OP zur PEG-Entfernung am Montag. Ihr erinnert euch, ich schrieb ja am 3. Oktober:

„In der 42. KW ist die Entfernung der PEG-Sonde (perkutane endoskopische Gastrostomie = künstlicher Mageneingang) geplant … Stephanie freut sich wie Bolle und damit verbleibt am Ende mit dem Urostoma (künstlicher Blasenausgang bzw. SPK) nur noch ein einziger Dauerschlauch an ihrem Körper“

… nun hat sie auch das endlich hinter sich!!! Wir sind sogar ganz außerplanmäßig am Montag extra einmal zu ihr nach Lüneburg gefahren, denn da konnte mein Mutterherz einfach nicht anders. Ich wollte wissen, wie es ihr geht und wie sie den kleinen Eingriff inklusive Magenspiegelung so überstanden hat. Es verlief alles perfekt und schon am nächsten Tag spürte sie gar nichts mehr davon. Nach unseren Ãœbungen und denen der Ergotherapeuten am Dienstag bescheinigten wir ihr das Gütesiegel „Fit wie’n Turnschuh“, denn sie scheute absolut keine Bewegung mit den Armen, dem Oberkörper und dem Rumpf, welche Auswirkungen und Spannungen auf die Bauchregion mit sich brachten. Puh, ich war sehr erleichtert!!!

Das zweite Highlight war der gestrige Besuchstag, weshalb ich diesen jetzt auch gerne noch etwas ausführlicher beschreiben möchte – in Wort, Bild und Ton.

Am Dienstag lockten wir sie schon einmal aus ihrer Komfortzone heraus, indem wir sie dazu brachten, sich und ihre Arme ganz lang zu strecken, um von Carsten oder mir etwas in die Hand zu bekommen, was sie dann zur anderen Seite an die wartende Person wieder abgeben musste. Es war echt erstaunlich, wie viel Kontrolle sie wieder über ihren Rumpf bzw. die dortigen Muskeln zu haben scheint!!!

Am Samstag toppte sie das Ganze sogar noch einmal, als sie sich völlig unvermittelt nach vorne beugte, um ihr Trinken vom Tisch zu holen:

Weil Stephanie sehr wahrscheinlich beim Oktoberfestschunkeln ihr Getränk verschüttet hatte, wollte Carsten einmal den Rollitisch reinigen. Er hat ihn also abmontiert und wienerte auch gleich die Rollilehne mit, als sie sich dann ganz selbstständig nach vorne bewegte und nach ihrem Becher griff. Die Bewegung bis dahin kannten Carsten und ich schon: wenn sie ihre Arme nach vorne streckte, plumpste der Oberkörper wie ein nasser Sack in Richtung Schoss und blieb dort liegen – zum Glück ist sie im Rolli ja angeschnallt. Doch diesmal schaffte Stephanie es auch ganz alleine wieder, den ganzen, für sie bislang viel zu beschwerlichen Weg zurück in die Rückenlehne. Wir guckten uns und den mitgebrachten Gast an und wir müssen wie ein Honigkuchenpferd gegrinst haben, denn weder der Gast noch das Kind konnten anfangs unsere überschwängliche Freude verstehen. Ohne Fremdhilfe zurück in den Rolli zu schafften war uns völlig neu, also scheinen ihr endlich auch die Bauch- und Rückenmuskeln wieder zu gehorchen – klasse!

Das wir vorher in dieser Richtung nichts gemerkt haben ist völlig verständlich, denn wir haben in der Regel ja grundsätzlich den Tisch vor ihr angeschnallt und deshalb kam es nach unseren vorherig gemachten Erfahrungen im Krankenhaus (Stichwort: Plumpssack) nie beabsichtigt zu so einer Situation. Am Samstag ließen wir die Bewegungseinschränkung dann natürlich für weitere Ãœbungen dieser Art weg. Sie nahm Gegenstände vom Tisch auf …

… und reichte sie uns …

… oder bekam sie auch mal von dem dritten Besucher:

Zu dieser Person nun endlich mehr:
Wir hatten an dem Samstag eine Freundin mitgebracht und trotzdem sich beide bisher noch nicht persönlich gesehen hatten, erkannte Stephanie sie schon nur nach der Vorgabe des ersten Buchstaben vom Vornamen … auch hier eindeutig ein Beweis für die Rückkehr ihres Kurzzeitgedächtnisses. Wir haben dem Kind sicherlich schon ein paar Male von meiner Arbeitskollegin erzählt und auch schon Fotos gezeigt, aber in der letzten Woche kam Stina und ihre Absicht, einmal mit nach Lüneburg zu fahren, jedenfalls nicht zur Sprache. Also ist das Wissen über sie schon älter als zwei bis drei Wochen.

Als nächstes überraschte Stephanie alle mit der Kommunikation, denn wir unterhalten uns mit Stina, einer gebürtigen Französin, in der Regel in einem Mischmasch aus Deutsch und Englisch, Doch mit Stephanie konnte sie nun auch recht viel Französisch sprechen, vor allem, da unsere Kleine als Schülerin mal einen B2-Abschluss im DELF-Sprachlevel absolviert hat. Klar, Stephanie philosophierte nun nicht gerade in langen Sätzen oder über komplizierte Themen, aber dennoch waren wir auch hier wieder einmal erstaunt, was sie ganz spontan so alles an Französisch aus ihrem Wissensfundus hervorkramen konnte:

 
Stina meinte, dass ihre Aussprache super sei und man merkte dem Kind an, dass sie auch echt viel von allem verstanden hat. Stephanie biss sich zu diesem Zeitpunkt mit der französischen Sprache, der Rumpfbewegungen und sogar der Nutzung von Linki gleichzeitig durch und hatte trotzdem ihren Spaß dabei. Toll!!!

Weil das Wetter den ganzen Tag schon so herrlich war – nach zwei Tagen Dauerregen und Sturm auf jeden Fall eine Wohltat – drehten wir zudem mal eine kleine Runde durch die an das Pflegezentrum angrenzenden Felder bzw. Wälder.

Und wieder ein Ah und Oh, denn Stephanie sah auch mal ohne langes Umhergucken Tiere rechts und links abseits des Weges … am Himmel waren z.B. mehrere Keile von Gänsen zu sehen und auf der Bank saß eine Katze, die sie ebenfalls recht schnell nach unserer Richtungsweisung fokussieren konnte.

Wir glauben, dass sie auch mal wieder froh war, etwas anderes als nur den Innenhof und das Pflegezentrum zu sehen, obgleich sie bei den vielen neuen Eindrücken teilweise etwas überfordert schien:

Schade, dass der Sommer bzw. die warmen Tage gerade jetzt vorbei sind …

Ebenfalls schade ist, dass sie das Lesen einer analogen Uhr komplett vergessen hat. Bevor wir sie zum Abendessen schoben, blieben wir an einer solchen Uhr stehen und fragten sie nach der Zeit:

Anhand des kleinen Zeigers gelang es ihr noch, die 5 zu erkennen, aber die Einordnung des großen Zeigers zwischen der 2 und 3 und somit die Verknüpfung zu 10 bzw. 15 Minuten war ihr nicht mehr möglich. Diese Aufgabe wird sich also in die Liste ganz weit nach hinten einreihen müssen, da sind zunächst noch ganz andere, viel wichtigere Baustellen auf der Agenda.

Doch an diesem Besuchstag waren Carsten und ich schon völlig begeistert, was Stephanie für Fortschritte zeigte und welche anderen Ãœberraschungen, u.a. der Gedächtnisleistung, sie so ad hoc aus dem Hut zaubern konnte. Es bleibt demnach weiterhin hartnäckig bei unseren Credos „üben, üben, üben“ und „nicht aufgeben“ …

Während wir am Donnerstag unser allerletztes Testzertifikat ausdrucken konnten, da wir dann ab Freitag auch endlich zum erlauchten Kreis der „vollständig Durchgeimpften“ zählten …

… und somit ab sofort per App (CovPass oder Luca) den Nachweis erbringen können, bekam Stephanie am Freitag ihre erste Dosis. Erstaunlich, wie gut sie sie vertragen hat. Mal sehen, wie es dann in ein paar Wochen bei Nummer 2 aussieht.

Medizinisch gibt es aus dieser Woche sogar nicht viel zu berichten, denn noch ist Stephanie mit den Therapeuten und den Ärzten in der Kennenlernphase. Einmal kamen wir genau zu einer Therapiesitzung der Ergos im Pflegezen-trum an und mussten draußen warten, bis Stephanie ihr Sitzen an der Bettkante abgeschlossen hatte:

Auf dem Foto schaut Carsten gerade ein wenig zu: läuft echt gut bei ihr! Das Kind hat uns auch schon erzählt, dass sie mal beim Stehtraining ein paar Minuten aufrecht auf den eigenen Füßen stand – wow!!! Sicherlich mit Hilfe und viel Abstützen, aber dennoch ein weiterer Fortschritt für sie und für uns, denn das dürften die ersten Aktionen hin zur Nutzung der Beine und Füße sein.

Und wir stellen immer wieder erleichtert fest, wie unempfindlich sie doch mit ihrer linken Hand geworden ist. Vor wenigen Monaten konnte man die verkrampfte Linki kaum anfassen und heute lässt sie ohne Mucken und Murren sogar solche Dehnübungen zu:

Auf dem ersten Bild sind die Finger (insbesondere die letzten drei: Mittel-, Ring- und kleiner Finger) im Vergleich zur normalen Ursprungshaltung schon recht weit geöffnet, aber mit ein wenig Streicheln und Massieren geht sogar noch mehr:

Klar, man spürt in dieser Situation natürlich sehr deutlich den Tonus am inneren Handgelenk und Unterarm, beson-ders wenn die Finger recht gerade und auch die Hand weniger eingedreht sind. Die Unterseite des Unterarms ist dann sehr hart und das Gewebe straff wie eine Gitarrensaite, aber sie zittert nicht und hat auch keine dauerhaften Schmerzen.

Ansonsten haben wir unsere Besuchszeiten in der Regel eigentlich nur mit Essen (wenn wir nach der Arbeit so gegen 16:30 bei ihr sind, bekommt sie immer eine Stunde später das Abendbrot) und Spielen verbracht. Vor allem auch außerhalb ihres Zimmers, denn an einem Tag lag sie schon im Bett und wir sind gezwungenermaßen drinnen geblieben … es ist insgesamt viel zu eingeengt, liegend ist sie teilweise recht bewegungsunfähig und zudem ist mit ihrer Zimmergenossin ja auch noch eine weitere Person im Raum, die entweder schlafen will oder gerne fernsehen möchte – egal wie man es nimmt, man stört sich gegenseitig doch irgendwie ein wenig. Also dann lieber immer die Flucht im Rolli ins Außengelände ergreifen oder, wenn bald die kälteren Tage näher rücken, in einen Aufenthalts-raum.

Apropos Spiele: liebe Sandra, auch auf diesem Wege einen ganz großen und herzallerliebsten Dank für dein tolles Überraschungspaket aus den USA:

In der kommenden Woche werden wir mit ihr sicherlich mal beides ausprobieren – hat sich einfach bis heute aufgrund der Besucher, der vorhandenen Aktivitäten und manchmal auch durch ihre Tagesform leider noch nicht ergeben.

In dieser Woche haben wir jedenfalls meist mit ihr „Wer ist es?“ gespielt, bei dem durch Fragen zu Gesichtsmerk-malen (männlich/weiblich, Brille, Kopfbedeckung, Bart, Haarfarbe, Glatze etc.) eine vorher gezogene Person erkannt werden muss. Man kippt nach der Antwort dann all diejenigen Personen um, die den angefragten Kriterien nicht entspricht: „Ist deine Person männlich?“ … „Ja.“ … ergo: alle weiblichen Personen werden umgeklappt usw.

Anfang der Woche haben wir uns erst einmal vorsichtig an das Spielprinzip herangetastet und vor allem ausge-testet, ob Stephanie die Personenplättchen überhaupt einzeln umklappen kann. Erstaunlich, aber DAS beherrschte sie nach nur 2-3 Versuchen wie aus dem Effeff und war somit schon mal alleiniger Bediener des Spielfelds – perfekt. Ok, dann wollten wir auch schon mit unserer Hilfe die erste Figur erraten. Ich zog eine Karte und hatte somit eine Zielperson, Carsten stand hinter ihr und erklärte ihr die Fragen sowie das Umklappen der nicht möglichen Kandidaten. Hier musste er sie vor allem dazu bringen, dass sie bei der Durchsicht immer Reihe für Reihe vorgeht und nicht wild in den vier Reihen herumspringt, da sie dabei am Ende vielleicht auch jemanden übersehen würde. Wir können uns in Sekunden einen Ãœberblick über alle 24 Möglichkeiten verschaffen, ihr fehlt dafür noch der Ãœberblick und vor allem der Orientierungssinn.

Am Ende der Woche haben wir sie sogar schon ganz alleine spielen lassen, also ohne dass jemand auf ihre Entscheidungen guckte und ggf. korrigierte. Sie erkennt die Personen auf den Bildern sehr gut, hilft sich beim Geschlecht mit den unten aufgeführten Namen und auch das Suchprinzip scheint sie recht gut verstanden zu haben. Die erste Runde war sogar völlig fehlerfrei und am Ende hatte sie die richtige Person gefunden, die Carsten zuvor gezogen hatte – sie war stolz wie Bolle!

Bei der zweiten Runde zeigten sich dann aber mal wieder ihre kurzen Konzentrationsspannen, denn irgendwie hat sie sich zwischendurch vertan und kam somit diesmal leider nicht auf die gesuchte Person. Besonders deutlich wurde das bei der dritten Runde, zu der sich Carsten wieder hinter sie stellte und über ihre Schulter guckte. So konnte er ihre Fehlinterpretationen (ist auf dem Bild nun eine Mütze oder eine Glatze zu sehen, die schwarzen Haare deutete sie plötzlich als grüne etc.) korrigieren und letztendlich Stephanie mein Kärtchen identifizieren. Klar, dies ist eigentlich noch nicht das richtige Spielprinzip, also ein gegeneinander spielen, aber bei diesem Modus kann sie, wenn sie sich eben nicht beim Umklappen vertut, immer nur gewinnen und hat am Ende zusätzlich zum Training auch noch das Erfolgserlebnis – Win-Win!    

Denn wenn wir ein enttäuschtes Kind sehen wollen, dann brauchen wir nur die braune Papiertüte hervorkramen und Stephanie den Inhalt herausholen und bestimmen lassen. Ich habe ja schon im letzten Blogeintrag von der Umsetzung der Memorykärtchen in „Real-Life und 3D“ berichtet und das korrekte Erkennen von Apfel, Birne und Möhre ist leider weiterhin ihr Waterloo …

Am einen Tag erkennt sie auf Anhieb Birne und Möhre, aber den Apfel nicht … dieser ist dann plötzlich auch eine Möhre. Oder sie schafft Apfel und Birne, doch die Möhre wird ebenfalls zur Birne usw.

Einmal, am Anfang unseres Besuches, vertauschte sie Apfel und Birne, erkannte aber die Möhre und zudem ohne großes Zögern die zwei neuen Gegenstände: Gurke und Ei. Als wir das Spiel aber am Ende unseres Besuches wiederholt haben, wurde ausgerechnet die Gurke plötzlich zum Problem – sie erkannte darin eine Möhre, dabei sind alleine schon die unterschiedlichen Farben der entscheidende Hinweis auf die richtige Lösung. Jaja, das Köpfchen!!!   

Nur bei einem Mitbringsel haben wir von Anfang an nicht erwartet, dass sie es erkennt, denn mittlerweile befindet sich in der Tüte auch ein Radieschen. Von alleine kommt sie bis heute noch nicht drauf, aber es reicht allein schon die Hilfestellung „R – A – …“.

Und was wir immer ganz witzig finden ist, dass sie an allem riecht und mittlerweile wohl auch damit schon ein Erkennen erreichen kann:

Wir warten schon äußerst sehnsüchtig auf den Tag, an dem sie auch mal in alle Mitbringsel genüsslich reinbeißen darf!!! Dafür fehlt allerdings noch die Freigabe der Logopäden und des Arztes. Doch dieser Tag wird kommen und Stephanie wird dann sicherlich der Zahn tropfen, wetten?

Was ebenfalls noch nicht so richtig erfolgreich geklappt hat, ist die Bedienung eines iPads bzw. das Scrollen von oben nach unten durch einen Text oder durch Fotos. Doch zugegeben, so oft konnten wir das aber auch noch nicht üben. An einem Tag wollte sie mal den Blog durchgehen und selbst auch ein paar Zeilen lesen, dafür zeigten wir ihr die sicherlich typischste Fingerbewegung der letzten 10 Jahre: das Scrollen mit dem Zeigefinger. Hier agiert sie aber leider noch etwas unkoordiniert und rutscht seitlich immer ab, was das Tablet ihr natürlich sehr übel nimmt und eben keinen weiteren Text anzeigt. Aber auch das bekommt sie sicherlich bald hin.

Manchmal liegen ihre „Unzulänglichkeiten“ einfach nur daran, dass sie von den Aktionen des Tages schon völlig geschafft und müde ist. Am Freitag haben wir mit ihr das Ziehen von Damesteinen geübt und zum Abschluss einen kleinen Parcours aufgebaut, doch leider nahm sie statt der vorgegebenen „Straße“ immer nur die Abkürzung durch die Rabatten:

Doch alleine an ihrer Körperhaltung sieht man deutlich, dass sie da schon sehr in den Seilen hing. Ihre Konzentra-tion war weg und sie war eigentlich hundemüde, wollte es sich aber selbst nicht eingestehen. Doch (nicht nur) eine Mutter hat den Blick dafür, wenn die Kinder den Kopf kaum noch aufrecht halten können    

Zum Glück überwiegen aber weiterhin ihre wachen Stunden und vor allem die Erfolgserlebnisse. Bei manchem sind sogar wir mehr erstaunt, als sie selbst. Einmal zeigten wir ihr ein Video von ihrem Vater, der im Urlaub ein Tier abgefilmt hat. Carsten fragte, ob sie dieses erkennen würde und gab ihr den Hinweis „es heißt im Englischen Sloth“ und sofort kam wie aus der Pistole geschossen die Ãœbersetzung Faultier aus ihrem Mund – Wahnsinn!!! Es war DIE Ãœberraschung des Tages für uns …

Und auch bei diesem spielerischen Training konnte sie trotz der deutlich sichtbaren Anstrengung ihren kindlichen Trieb nicht unterdrücken, mit einem Werkzeug in der Hand Lärm machen zu können:

Ziel war es, mit einem Klöppel diese Glocke zu treffen und selbst Linki lief zur Höchstform auf und bimmelte bis die Ohren bluteten – obwohl Stephanies linker Arm dabei stark zitterte und die deutlich sichtbare Muskelkontraktion auftrat (siehe den langgezogenen Streifen auf ihrem Unterarm). Egal, bei der Chance, etwas laut und nervig ertönen zu lassen, geht schließlich jedes „Spielkind“ ab    

Zum Ende dieses Eintrags mal wieder ein Appell an euch:
Besuche sind ab jetzt ausdrücklich erwünscht, aber wir bitten um eine vorherige Voranmeldung bei uns, damit sowohl Carsten und ich uns darauf einstellen, die Besucherströme koordinieren und auch das Pflegezentrum darüber informieren können. Zumal Stephanie ja noch weitere Abläufe und Termine hat, die damit in Einklang gebracht werden müssten. Also, wer Stephanie wieder in Persona sehen möchte, kann sich gerne jederzeit bei mir melden.

Den Anfang machten bereits am Samstag ihr ehemaliger WG-Mitbewohner samt Freundin …

… die neben Quatschen und Erinnerungen austauschen auch eine Partie Mensch-ärgere-dich-nicht gespielt haben:

Auch wenn Stephanie sich im Vorfeld bzw. bei der Ankunft sicherlich nicht sofort an die jeweilige Person erinnert und nach einem solchen Besuch sogar recht schnell wieder etwas vergisst, die Freude im Moment des Besuches ist bei ihr immer sehr groß und auch beim späteren Erzählen über das Erlebte kann sie sich dann doch wieder an Einzel-heiten erinnern – sie, oder besser gesagt ihre Gedächtnisverarbeitung, braucht manchmal eben einen kleinen Schubs in die richtige Richtung    

DAS zentrale Thema dieser Woche ist natürlich der Besuch von Andrea und Karl, die extra für Stephanie aus der Steiermark (Österreich) vorbeigekommen sind, denn vor Kurzem fielen endlich die bislang verhindernden Corona-Beschränkungen. Besonders die, dass nach grenzüberschreitenden Reisen nun keine Quarantäne mehr nötig ist. Diese Chance für einen ersten Besuch seit der Verlegung in den Hohen Norden ließ sich ihre große Schwester nicht entgehen. Und auch wenn der Anfang des Aufeinandertreffens sicherlich etwas enttäuschend war (Stephanie hat Andrea live nicht auf Anhieb erkannt) wurde es insgesamt eine supertolle Zeit und beide haben in den vier Tagen (Montag bis Donnerstag) jede gemeinsame Minute sichtlich genossen:

Ich möchte an dieser Stelle einmal kurz ein paar Antworten auf einen Kommentar zum vorherigen Blogeintrag geben. Ja, vor dem Vorfall im August letzten Jahres hatten die beiden immer einen sehr engen Kontakt, wenngleich zwischen ihnen auch ca. 600 km Luftlinie gelegen haben – Stephanie wohnte in Potsdam bzw. in Berlin bei ihrem Freund und Andrea mit Karl in Leoben, Österreich. Wenn sie sich nicht gerade gegenseitig besucht haben oder zu anderen Gelegenheiten, wie z.B. Familienfesten, etc., zusammenkamen, dann hatten sie zumindest viel Kontakt via Skype, Telegram, Instagram oder anderen elektronischen Diensten. Sie haben eben schon immer wie Pech und Schwefel zusammengehalten und wenn sie aufeinander trafen, waren andere um sie herum mehr oder weniger abgemeldet. Ich erinnere mich dabei an eine Autofahrt von Dresden nach Berlin im Sommer 2019, bei der die beiden quatschend auf der Rücksitzbank saßen … Carsten und ich hatten dabei komplett Sendepause. Sie machten ihre Späßchen (die zum Teil auch nur sie lustig fanden oder verstanden), giggelten wie Teenager und wenn dann doch mal eine Frage von vorne nach hinten gestellt wurde, musste zuerst noch einmal von ihnen nachgefragt werden, denn beide waren voll aufeinander konzentriert.

Dementsprechend war natürlich der August 2020 eine große Zäsur. Die Große hatte vor den Beschränkungen durch Corona noch ein paar Mal die Gelegenheit, Stephanie auf der Intensivstation der Charité zu besuchen, aber zu dem Zeitpunkt war ihre Schwester natürlich noch nicht ansprechbar – aufgrund des Wachkomas bzw. der Vollsedierung. Danach hat Andrea uns immer wieder mal etwas zugeschickt, was wir der Kleinen dann im Krankenhaus auf dem iPad abgespielt haben: Audiodateien („Gelaber“ wie sie es nannte, Vorlesen aus einem Buch) als Stephanie noch nicht ansprechbar war bzw. nicht reagieren konnte, weitere Audioaufnahmen, als sie so langsam aufwachte, und danach dann immer wieder mal Videos mit Erzählungen aus dem täglichen Leben, Erinnerungen aus alten Tagen, Fotostreifzügen nach Themen (z.B. schreckliche Outfits auf alten Fotos, Postkarten aus aller Welt), sowie Spiele zum Mitmachen und Trainingseinheiten (z.B. Tiergeräusche oder Lieder erkennen, gemeinsame Zungenbewegungen).

Natürlich hatte ich mit Stephanie schon seit ca. einer Woche den Besuch der großen Schwester vorbereitet und mit ihr viele Fotos und Videos geguckt sowie die Tage heruntergezählt. Dann kam endlich der große Tag … und Stephanie hat ihre Schwester im Zimmer nicht wiedererkannt bzw. auf Nachfrage wer das denn sei, leider den Namen einer von ihr heiß geliebten Pflegekraft genannt. Für uns eben auch wieder ein Beispiel dafür, dass dieses Köpfchen sehr viel abbekommen und das Gehirn sicherlich sehr viel verloren hat oder darin noch sehr viel aufgeräumt und neu verknüpft werden muss. Erst als der Name Andrea fiel, wurde ihr bewusst, dass ihre „Eumy“ endlich zu Besuch da ist. Von Montag bis Donnerstag war die große Schwester jedenfalls immer mit dabei und der Rest, also Karl und Carsten, teilte sich dynamisch mit rein, damit man nur zu zweit oder zu dritt im Zimmer war. Denn bei vier Leuten hat Stephanie schon den Ãœberblick verloren und war mit der Situation insgesamt etwas überfordert – einfach viel zu viel Tumult um sie herum. Das zeigte sich z.B. ganz schnell am allerersten Tag, wo wir zuerst noch für das erste Aufeinandertreffen gemeinsam zu viert im Raum standen und sie völlig aufgedreht und trotzdem verwirrt wirkte. Erst als Carsten und Karl spazieren gegangen sind, konnte sie sich völlig auf Andrea konzentrieren und ihre Freude endlich in vollen Zügen genießen.

Da wir nun seit der Verlegung von den ärztlichen und therapeutischen Dingen nicht mehr so viel mitbekommen (es spielt sich ja jetzt leider nicht mehr alles im Zimmer oder auf der Station ab), konzentrieren wir uns derzeit mehr auf Quatschen, Abläufe wiederholen, Neues üben, Körpermuskeln trainieren, Lernen, Spielen, Spaß haben und immer wieder mal das herauskitzeln, was da noch im Gedächtnis geblieben ist bzw. was sich neu verknüpfen müsste.

Beim Quatschen werden Ereignisse des Tages oder der Woche zusammengefasst und durchgesprochen, Fotos gezeigt und damit Dinge abgefragt (wer, wo, wann) oder Stephanie auf zukünftige Besuche vorbereitet – in der Arbeitswoche waren Andrea und Karl da, am heutigen Sonntag der leibliche Vater.

Beim Wiederholen von Abläufen versuchen wir das Erlernte zu festigen, Bewegungen zu verfeinern und wie bei einer Konditionierung bestimmte Zeichen oder Hinweise einzuüben. Hierzu gehören zum Beispiel die Sätze „Schieb mal bitte deine Brille hoch.“ (sie ballt die rechte Hand zur Faust, sucht damit die Nasenspitze und drückt idealerweise mit dem Handrücken am Mittelsteg die Brille in die richtige Position), „Hol die Elfie!“ (sie sucht die Umgebung nach ihrer Stofftiertaube ab, fokussiert sie und versucht dann mit ihren Händen nach ihr zu greifen) oder den Gruß „Kartoffel … Pommes“ (bei Kartoffel wird die Hand zur Faust geballt, bei Pommes erwartet man eine flache Hand mit gespreizten Fingern).

Beim Ãœben von Neuem wollen wir ihr immer wieder neue und nützliche Dinge beibringen, die sie zum einen herausfordern, zum anderen aber auch Langeweile vermeiden sollen. Essen mit den Fingern kann sie ja schon seit ein paar Wochen, gestern versuchte ich es mal mit dem selbstständigen Trinken aus einer Schnabeltasse und dem Abwischen des Mundes mit einer Serviette – das dauert sicherlich noch ein paar Tage, doch die Ansätze waren schon gut. Am Freitag hat sie der Logopädin und uns sogar schon zeigen können, dass sie mit einer Gabel etwas aufpieksen und in den Mund stecken kann … die Ergebnisse teilen sich aber leider noch in „Stück im Mund“ = 60%, „leere Gabel im Mund“ = 40% und „Sauerei auf dem Lätzchen“ = 20% auf. Vorrangig konzentrieren wir uns derzeit aber noch auf die Hände und Arme, damit sie mit mehr Bewegungsfreiheiten (hochgehobene Oberarme, Drehung in den Handgelenken, koordiniertere Fingerfertigkeiten) und Feingefühl (Druck, Ablegen) sich vielleicht bald auch mal mit einem Buch, einem eBook oder dem Nutzen der TV-Fernbedienung auseinandersetzen kann.

Beim Trainieren der Körpermuskeln liegt der Fokus natürlich auf einem spielerischen Gebrauch und Ausnutzen aller Bewegungsfreiheitsgrade, ohne dass Stephanie lange darüber nachdenken muss oder Schmerzen hat. Dazu nutzen wir das Weitergeben von Bällen zu allen Seiten, das Heben und Senken von Gegenständen in bestimmte Richtungen, das Massieren, Halten und „Verbiegen“ von Körperteilen oder auch das oben genannte Fingerspiel „Kartoffel / Pommes“.

Beim Lernen sind wir von den zu erwartenden Leistungen einer 25-jährigen natürlich noch ganz weit entfernt, aber manches ist auf Grundschulniveau und manches sogar schon fast 8./9. Klasse. Jedenfalls macht ihr das Abfragen sehr großen Spaß, sei es die immer von ihr gewünschte Mathematik (Zahlen bis 20, alle Grundrechenarten), diverse Sprachen (Englisch, Französisch und ein wenig Russisch), das Lesen (Buchstaben und Wörter kennt sie noch), das Allgemeinwissen (Namen von Gegenständen, Musik) oder andere Felder des allgemeinen Lebens. Insbesondere für ihre Kommunikation und den Konversationen bringt ihr das immer wieder einen gewissen Vorteil, denn sie weiß mittlerweile auch schon, wie man Gespräche für beide Seiten durchaus interessant halten kann.

Beim Spielen denken wir natürlich in erster Linie an Beschäftigung und Spaß haben, versuchen darin aber auch gleich schon viel vom Erlernten, Geübten und Trainierten mit unterzubringen. Also z.B. Seifenblasen machen (Pusten), Kartenspiele (Fingerfertigkeit und Lesen), Ballspiele (Bewegungen), Turmbau mit Gegenständen (Koordination und Druck) oder auch „Walisch“-Sprechen wie bei „Findet Nemo“ (ganz ehrlich, manchmal sind ihre „walisch“ gesprochenen Sätze so sogar besser zu verstehen)    

Der Spaß steht für alle natürlich immer im Vordergrund und davon ist stets genug im Raum. Sei es durch Musik, durch die Besucher oder die Situation – es wird viel gelacht, herumgeblödelt, Faxen gemacht und herumgealbert. Manchmal lacht Stephanie aber auch aus vollem Herzen ohne großen, vorherigen Witz: Olga niest, das Kind lacht Tränen und auf die Frage „Warum?“ antwortet sie nur „Weiß ich nicht!“. Doch wer sie kennt weiß, dass um sie herum und mit ihr Freude und Heiterkeit immer in der Nähe sind, gell?

Und genau diese ganzen Dinge haben von Montag bis Donnerstag auch Andrea und Karl mit sehr viel Ehrgeiz mitgemacht und Stephanie hat sicherlich sehr davon profitiert:

Am Freitag allerdings waren Carsten und ich schon wieder alleine an der Front und hatten zudem auch noch ein Gespräch mit ihrer derzeitigen Logopädin, die uns und das Kind gerne kennenlernen, ihre durch uns erhaltenen Fähigkeiten sehen (steht ja nicht mehr in irgendeinem therapeutischen Ãœbergabeprotokoll) und vor allem ihr weiteres Vorgehen vorstellen wollte. Diesmal hat Stephanie bei dieser Testsituation sehr gut mitgemacht und somit konnte sie der Logopädin zeigen, dass sie bereits mit den Fingern essen (Würstchen oder Käsestange greifen, abbeißen und zurücklegen) und sogar richtig gut kauen und schlucken kann. Bei ihr hat sie sogar das oben beschriebene Essen mit der Gabel recht gut hinbekommen, denn des Öfteren konnte sie ein vorgeschnittenes Häppchen Kaiserschmarrn mit Vanillesoße erfolgreich zum Mund führen und in den selbigen stecken. Die Logopädin ist mit dem Schlucken schon sehr zufrieden und sie berichtete, dass Stephanie bis zum Mittag auch schon ganze 500 ml Flüssigkeit (i.d.R. Wasser mit Andickungsmittel) getrunken hat und insgesamt eigentlich alles ganz gut klappt … beim Schlucktraining, Kehlkopftraining etc. macht sie nicht nur mit, sondern adaptiert auch recht schnell das Erlernte. Außerdem findet die neue Logopädin Stephanies Sinn für Humor ganz toll        und sie möchte uns noch weitere Infos und Trainingsunterlagen zukommen lassen, damit auch wir an ihrem Konzept anknüpfen können.

Erst als die Therapeutin weg war, zeigte sich bei Stephanie der Nachteil eines Kaiserschmarrns – teilweise zu trocken, aber am Ende nach dem Kauen auf jeden Fall eine viel zu klebrige Masse. Jetzt verschluckte sie sich leider immer öfters … aber das war im Nachgang schon wieder Geschichte, denn mit dem Vertilgen von Erdbeeren klappte es wieder bestens!

In der kommenden Woche haben Carsten und ich Urlaub und auch diesmal steht bei uns nicht das Reisen im Vordergrund … Corona und Stephanie. Wir wollen unseren Alltag an den fünf Tagen plus zwei Wochenenden ein wenig entschleunigen. Die dadurch gewonnene Zeit und Kraft werden wir dann sicherlich vorrangig in gemeinsame Stunden mit unserer lebensfrohen Kämpferin investieren – da haben wir alle zweifelsohne ganz viel Spaß!

Habe ich eigentlich schon erwähnt, dass Stephanie den Ohana-Spruch aus „Lilo & Stitch“, unserem Familienfilm, ohne Probleme komplett aufsagen kann? „Ohana heißt Familie und Familie heißt, dass alle zusammen halten und füreinander da sind“ …. das ist schon seit Jahren unser Lieblingsspruch und er hat aus meiner Sicht in der jetzigen Situation noch einmal enorm an Bedeutung dazugewonnen. Ich schätze, Stephanie sieht es genauso!

Zum Abschluss noch die Antwort zu einer weiteren Frage aus einem Kommentar zum vorherigen Blogeintrag: „Außerdem würde mich interessieren was für Behinderungen die jungen Menschen haben mit denen Stephanie nun zusammen ist, z.B. im Essenszimmer?“

Wir haben bislang in dieser Intensiv- und Rehaeinrichtung verschiedenste Krankheitsbilder kennenlernen dürfen. Zum einen natürlich das, was auch Stephanie hat: eine Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff aufgrund eines Unfalls, einer Krankheit oder eines Suizidversuches. Aber auch neurologische Schädigungen aufgrund einer nicht erfolgreich verlaufenen Operation am Rücken, Kinder mit Down-Syndrom/Trisomie 21, Muskelerkrankungen, Krebserkrankungen mit neurologischen Komplikationen oder auch Epilepsie werden hier behandelt.

@Daniela: Hoffentlich ist Deine Frage damit ausreichend beantwortet, doch wenn nicht, dann schreib mir doch bitte eine Email oder Fazzebuck-Nachricht und ich gucke mal, was ich sonst noch so in Erfahrung bringen kann.

Gleich vorweg: Stephanies Hang zum Essen hat glücklicherweise angehalten, aber ihre neu dazugewonnene Leidenschaft artet irgendwie immer mehr aus. Jeder, der sich im Zimmer befindet, wird des öfteren von ihr um Essen angebettelt … gefolgt von einem Hundeblick, dem sich wahrscheinlich so schnell niemand entziehen kann. Wir beschränken uns noch auf das Schnuppern …

… denn derzeit dürfen nur die Logopädinnen füttern. Aber ich glaube, dass wenn das Pflegepersonal einmal mit involviert ist, dann werden am Ende vielleicht mehr Personen schwach werden und ihrem süß-bettelnden Blicken erliegen – wetten?!? Und da sie jetzt auch schon seit zwei Tagen mit dem Kauen anfängt, wird sich ihr mögliches Repertoire an Leckerlies also noch erweitern.

Ja, ihr habt richtig gelesen! Die Mahlzeiten und Nachrichten an der Pinnwand steigerten sich von Tag zu Tag bis zu dem freudigen Ereignis:

Dienstag: Carsten war abends mit dabei, als sie Kartoffelstampf und als Nachtisch vier Löffel Erdbeer-Vanille-Marmelade verputzt hat.

Mittwoch: Ein Zettel am analogen Chatboard in Stephanies Zimmer:

„Stephie hat 200g Kartoffel-Möhren-Püree gegessen.
Und sie hat einige kleine Schlucke Smoothie mit dem Strohhalm getrunken.„

Donnerstag: Mittags eine weitere Info an der Pinnwand …

„Heute gab es 200g Obstsnack (püriert)“

… und abends war Carsten mit dabei, als sie sich eine Schüssel Griesbrei mit Erdbeer-Vanille-Marmelade und zum Abschluss noch einen viertel Becher Frühlingsquark einverleibte.

Freitag: An ihrem 200. Tag in der Rehaklinik dann die absolute Ãœberraschung … schon nach nur 10 Tagen Essen hat sie mit dem Kauen angefangen. An der Pinnwand stand für den Mittagsbesuch geschrieben:

„Stephie hat heute einen halben Toast mit Nutella gegessen.
Die Zungenmotorik und das Kauen werden immer besser.“

Und abends nochmals eine Steigerung des Ganzen:

„Stephie hatte zum Mittag großen Hunger, es gab 100g Kartoffelpüree und 100g Schokopudding.
Vorher haben wir das Kauen von Gnocchi mit Tomatensoße geübt.
5 Gnocchi hat sie gegessen, dann war es ihr zu anstrengend.“

Seid ihr jetzt genau so geplättet wie ich es war? Wir haben uns so dermaßen für sie gefreut … das Thema Essen scheint bei ihr nun wirklich angekommen zu sein. Man übt jetzt mit ihr, dass sie selbst ihren Arm nutzt, aber auch das ist ihr nach ein paar Versuchen viel zu anstrengend und sie hat dann einfach keine Lust mehr, weiter zu essen.

Als ich am Samstag ins Zimmer kam, wurde Stephanie mit stückiger Kartoffelsuppe und gekochten Möhren gefüttert.

Da die Logopädin kurz mal woanders hin musste, durfte ich auch schon mit einspringen und mit dem Kind ganz gewissenhaft das Kauen üben. Es ist wie es ist: das Kind (fr)isst mir (wieder mal) aus der Hand    

Eine andere Rückkehr ins Kinderleben bewirken derzeit die ihr beigebrachten Lieder. Singen ist ein wichtiger Bestandteil für das Zurückfinden zum Sprechen und somit werden die guten, alten Erinnerungen an die Kindergartenzeit wieder rausgeholt: „Alle meine Entchen“, „Backe Backe Kuchen“ und „Bruder Jakob“. Auf meine Initiative hin, haben wir heute bei Amazon gleich mal drei CD-Schmankerl aus ihrer Kindheit bestellt: „Die Jahresuhr“ von Rolf Zuckowski, „Kinderlieder aus aller Welt“ von Gerhard Schöne und „Der Traumzauberbaum“ von Reinhard Lakomy … ich freu mich        mal sehen, ob es bei Stephanie genau so ist. Doch keine Angst, auch modernes Liedgut wird durch das Pflegepersonal beigebracht: „Maria“ von Scooter (den Dööp-Dööp-Dööp-Dööp-Teil beherrscht sie nahezu perfekt) und „Atemlos (durch die Nacht)“ lassen sich bei ihr durchaus recht gut erkennen.

Und wie macht sich ihr Sprechen? Sie versucht sich schon seit längerem an zweisilbigen Wörtern und ihre derzeitigen Lieblingsworte sind Danke (4x pro Stunde), Carsten (7x pro Stunde) und Essen (gefühlte 30x pro Stunde) … hören sich aber aus ihrem Mund leider noch alle sehr ähnlich an: „HnnnnnHmmmmm“. Carsten hat mit ihr explizit mal das „O“ (Lippenstellung recht ok, aber da geht noch was) und das „S“ (hier streikt die Zunge noch zu sehr und sie versucht leider immer wieder den Laut beim Einatmen zu machen und nicht beim Ausatmen) geübt. Von mir hat sie die Sätze „Ich möchte essen“ und „Ich hab dich lieb“ bzw. „Ich dich auch“ gelernt und mit Andrea versucht sie sich per Video am Nachmachen von Tierstimmen – wie oft wir dieses fast 10-minütige Video schon angeguckt haben, weiß ich schon gar nicht mehr. Aber wer jemals kleine Kinder gehabt hat, weiß wovon ich rede, gell?

Wie angekündigt haben wir seit Montag die Verdopplung der Besuche an den Arbeitstagen (MO-FR) eingeführt und derzeit kommen wir ganz gut damit zurecht. Zum einen kann Carsten somit endlich auch mal wieder zu ihr ins Zimmer (MO, MI & FR) und ich habe an diesen Abenden ganz eigennützig mal Zeit für mich zum Lesen, für meine Bücher oder andere Dinge, die aufgrund der vorherigen täglichen Besuche etwas in den Hintergrund rücken mussten. Ich fahre nun alleine am Dienstag, Donnerstag und an den Wochenenden zu ihr – so können Carsten und ich Arbeitszeiten, Ãœberstundenkontingente und die eigene Freizeit recht gut in Einklang bringen, obwohl wir die Schlagzahl der Besuche außer an den Wochenenden (da bleibe ich 3-4 Stunden bei ihr) verdoppelt haben.

Hier noch ein paar Informationen für euch in Kurzform:

• Ich habe mit Stephanie das Ritual „Hallo“, „Ciao“ und „Tschühüß“ eingeführt, Carsten konnte sie auf ein High-Five einspielen – alles natürlich noch sehr verbesserungswürdig und ausbaufähig.
• Als Carsten am Montag von einem leckeren Döner geredet hat (auf den sie sich sehr freut!), machte er ihr im wahrsten Sinne des Wortes den Mund wässrig und sie fing richtig dolle mit Sabbern an … vielleicht das nächste Ziel, auf das sie hinarbeitet        man braucht ja immer persönliche Ziele, die man ins Auge fasst, um sich weiter zu entwickeln    
• Sie lässt sich mittlerweile an allen Körperstellen recht gut anfassen, ohne gleich zusammenzuzucken oder dagegen anzukämpfen und auch die linke Hand wird zunehmend unempfindlicher. Wenn sie jetzt im Rollstuhl sitzt, schlagen ihre Beine nicht mehr die ganze Zeit aus und treten nicht um sich – toll!
• Ihre Geräuschempfindlichkeit hat ebenfalls nachgelassen. Wenn die Schranktür mal unerwartet zu laut zufällt oder etwas auf den Boden fällt, erschreckt sie sich nicht mehr ganz so heftig wie zuvor.
• Am Montag konnten wir mit dem Rollstuhl raus und zufälligerweise waren wir auch gerade mit ihrem Würfelchen da … das Auto hat sie erkannt, den Namen aber nicht mehr.

• Das Monitoring wurde diese Woche reduziert, sodass nur noch der Sauerstoffmesser an einem Zeh oder Finger verblieben ist. Alle anderen Sonden (Herzfrequenz etc.), die am Körper befestigt waren und für Kabelwirrwarr sorgten, sind nun Geschichte. Ein weiteres Stückchen Freiheit für sie.
• Ich bin mal wieder Postkarten mit ihr durchgegangen und an einer Stelle war ich fies: diese war nämlich in Russisch geschrieben. Stephanie war wohl etwas verwirrt und hat sich anscheinend über sich selbst geärgert, dass sie das dort auf dem Papier nicht lesen konnte. Ich habe es ihr dann vorgelesen und hoffentlich hat sie es dabei auch verstanden. Sie hat zumindest so getan, als ob.
• Auf dem Stehbrett bleibt es vorerst bei einer ca. 70 Grad-Aufrichtung, da dann der Kreislauf nach einer Zeitspanne von ca. 5-10 Minuten etwas in den Keller geht. Doch er erholt sich auch genau so schnell wieder, wenn sie in die Waagerechte zurückgeholt wird. Wahrscheinlich spielen dabei u.a. ihre Füße und das eigene Gewicht darauf eine große Rolle. Der linke Fuß richtet sich mittlerweile (aufgrund der letzten Botoxbehandlung) schon recht selbstständig auf das Stehen aus und bleibt nicht wie damals in der Schräglage (bildlich: wie ein Handkantenschlag). Die Physiotherapeuten freut es sehr! Und uns natürlich auch!
• Die Orthese an der linken Hand mag sie weiterhin nicht sonderlich, wobei es sich eher auf das An- und Ablegen beschränkt, doch die Justierung der Finger und der Hand während des Anlegens durch die Ergotherapeutinnen lässt sie schon viel mehr ohne Kraft und Gegenwirken zu als es früher immer der Fall war. Auch hier sieht man weiterhin ein gutes Gelingen.

An diesem Wochenende habe ich ihr zwei Päckchen ihrer Freundinnen mitgebracht und zusammen mit ihr ausgepackt. Am Samstag eines aus Potsdam und heute sogar eines aus Australien. In letzterem war u.a. ein Bilby als Stofftier, welches sie sofort sehr innig ins Herz geschlossen hat und danach eigentlich nicht wieder aus der (rechten) Hand legen wollte. Warum ich euch das erzähle? Natürlich nicht, damit jetzt alle gefälligst irgendwelche Geschenke zusenden sollen, sondern weil Carsten und ich all denen mal unendlich dafür danken wollen, die durch ihre Anteilnahme, Briefe, Postkarten, Emails, Audio. & Videobotschaften, Pakete, Blogkommentare, Fazzebuck-Meldungen und sonstigen Grüßen immer an Stephanie denken und mit dazu beitragen, dass die Gesprächsthemen zwischen ihr und uns, ihren Besuchern, immer weiter ausgedehnt werden. Ich muss gestehen, ich kenne nicht einmal alle Leute, die mir derzeit bei Telegram und per Email Dinge zuschicken, persönlich – ich bin einfach total überwältigt! Das wollte ich mal loswerden.

Noch was am Rande berichtet: Ich habe mal einer Pflegerin aus dem Frühdienst, die Stephanie schon lange in ihr Herz geschlossen hat (wie eigentlich alle), den Tipp verraten, zu unserem Kind „Ich habe dich lieb“ zu sagen, denn darauf bekommen Carsten und ich immer ein „Ich dich auch“ als Antwort zu hören. Das hat nun offensichtlich auch bei ihr funktioniert. Als ich nachmittags bei Stephanie hockte, kam eine andere Pflegerin zu uns ins Zimmer. Wir haben uns über dies und jenes unterhalten und am Ende sagt sie zu Stephanie „Ich hab‘ dich lieb“       und natürlich kam die erwünschte Antwort auch bei ihr. Ich habe dann geschmunzelt und gefragt, ob sie diesen Spruch von ihrer Kollegin aus der Frühschicht erfahren hat, und so war es auch   
Aber selbst wenn alle Stationsmitarbeiter dies zu Stephanie sagen würden, würde sie zu allen die gleiche Antwort geben – und zwar aus voller Ãœberzeugung. Ich habe mich nämlich bei meinem Kind erkundigt, ob sie alle dort lieb zu ihr sind, und habe als Antwort ein sehr überzeugtes „Ja“ zu hören bekommen        ganz ehrlich, ich bin wirklich sehr sehr glücklich darüber!

Neuerdings mag Stephanie uns Besucher nicht mehr gehen lassen … es ist ein wenig so wie damals am frühen Morgen zu Kindergartenzeiten. Doch wenn jemand von der Station reinschneit, um ihr ihre Medikamente zu geben oder sie einmal anders zu positionieren, dann sind sogar Carsten und ich total abgeschrieben und werden mit Ciao und Lächeln ganz problemlos verabschiedet. Glaubt mir, DAS ist echt ein gutes Gefühl!