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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2022 19.
Jan

Zugegeben, es f√§llt mir eigentlich immer schwerer, die (f√ľr uns stets) tollen Wochenenden und den Besuch im Pflegezentrum am Dienstag so zusammenzufassen, dass nicht stets alles doppelt erw√§hnt wird oder gar langweilig ist. Man kann bei Stephanie zwar noch lange nicht von einer Stagnation in ihrer positiven Entwicklung sprechen, daf√ľr lernt sie andauernd neue Dinge hinzu, aber durch die mittlerweile sehr gut eingespielte Routine und die vielen t√§glichen Wiederholungen, machen wir viel weniger Fotos und kommen zudem auch so gut wie gar nicht raus. Zum einen nat√ľrlich wegen Corona und den zig Einschr√§nkungen, aber solange das Wetter nicht sch√∂ner und die Tage nicht l√§nger werden, lohnen sich auch keine gro√üartigen Ausfl√ľge. Doch ein Ende d√ľrfte ja bald in Sicht sein – jedenfalls was die Helligkeit und den baldigen Fr√ľhling angeht    zwinker

Ok, dann berichte ich heute mal ein wenig √ľber die allgemeine, w√∂chentliche Routine, ok?

Dienstags fahren wir f√ľr ca. ein bis zwei Stunden nach L√ľneburg (so kommt der Smart wenigstens auch mal wieder regelm√§√üig mit den R√§dern auf die Stra√üe), verbleiben aber meist mit dem Kind quatschend auf ihrem Zimmer, da es drau√üen noch viel zu kalt, zu dunkel und vor allem zu ungem√ľtlich ist. Doch aufgrund des fehlenden Tisches und auch der recht kurzen Besuchszeit lohnt eben auch kein gro√üartiges Besch√§ftigungsprogramm, denn sp√§testens zum Abendessen m√ľssen wir aufgrund der Corona-Einschr√§nkungen schon wieder gehen. Wir d√ľrfen derzeit nicht einmal wie fr√ľher mitgebrachtes Essen verdr√ľcken und hungrig dem Kind beim Kauen zugucken ist auch bl√∂d    zunge-rechts
Also muss das Quatschen und Ausfragen (leider) reichen … manchmal k√∂nnen wir zudem noch zus√§tzliche Infos vom Pflegepersonal oder den Therapeuten abgreifen.

Der Freitag ist nun wie folgt getaktet: am Nachmittag nach getaner Arbeit abholen, das Kind ins Auto und den Rollstuhl in den Anh√§nger verladen, ca. 10 min fahren, um dann beim L√ľneburger Kaufland wieder alles auf dem Parkplatz „zusammenzuf√ľgen“. Dort starten wir nach alter OLCA-Tradition mit einem Au√üer-Haus-Essen (derzeit eine W√ľrschtlbude mit Th√ľringer Bratwurst oder Currywurst), um wie damals das kommende Wochenende einzul√§uten. Anschlie√üend erledigen wir unseren gro√üen Wochen(end)einkauf und w√§hrend Carsten und ich mit Bienenflei√ü den Einkaufswagen f√ľllen, darf Stephanie die Waren auf der Einkaufsliste abstreichen:

Nach ungef√§hr einer Stunde fahren wir dann die ca. 40 min bis zu uns nach Hause, verstauen alles in der K√ľche und so gegen 20:00 bzw. 21:00 kann endlich mal der Tagesabschnitt namens Freizeit beginnen – ob auf dem Sofa, vor dem Fernseher oder am Rechner entscheiden wir dann immer ganz spontan. Doch sp√§testens gegen 23:00 liegen wir definitiv alle v√∂llig platt im Bettchen …

Am Samstag und Sonntag wird in der Regel ausgeschlafen, d.h. wir Erwachsenen bis ca. 7:00 und das Kind so bis ca. 9:00. Nach der sogenannten Morgentoilette f√ľr unser Kind (wir drei (!!!) sind mit 40 min schon recht flott geworden) und dem In-den-Rolli-setzen des Kindes wird dann ausgiebig gefr√ľhst√ľckt – oftmals sogar bis weit nach 12:00    standard

Da wir Stephanie gerne m√∂glichst viel in alles mit einspannen wollen, dauert es eben so seine Zeit: das gemeinsame Aufdecken …

… die Zubereitung ihres Kaffees, das Aufschneiden und Schmieren des Br√∂tchens …

(um das Schmieren k√ľmmern wir uns fast gar nicht mehr, aber beim Aufschneiden suchen wir noch den besten Weg f√ľr sie – dieses Wochenende probierten wir es mal waagerecht und mal senkrecht)

… und nat√ľrlich das Essen. Vor allem, da sie derzeit jeden Bissen gef√ľhlt 63 mal kaut … das hat sie noch so vom E√ütraining beibehalten. Doch egal, wir haben Zeit und eigentlich immer auch ganz viel zu erz√§hlen, aufzufrischen und erinnern. Dabei freuen wir uns immer wie ein Schneek√∂nig, wenn wir merken, wie ihr Kurzzeitged√§chtnis so langsam wieder zur√ľckkommt oder sie doch mal wieder eine Erinnerung aus alten Tagen auskramen kann.

Dieses Wochenende haben wir erstmals das Sitzen am Tisch auf das Fr√ľhst√ľck sowie das Mittagessen ausgeweitet und erreichten bei beidem schon so ca. 60 bis 90 Minuten – pro Mahlzeit!

Aber man sieht am Ende schon ganz deutlich, wie anstrengend es noch f√ľr sie ist und da sie sich leider noch nicht selbst neu positionieren bzw. zwischendurch mal ihre Haltung √§ndern kann, wird es ihr am Hintern und R√ľcken zunehmend ungem√ľtlich. Wir variieren mittlerweile das Anlehnen und durch √ľbertriebenes Beugen nach vorne k√∂nnen wir zudem das Zur√ľck in den Rolli weiter hinausz√∂gern. Zur weiteren Ablenkung w√§hrenddessen lie√üen wir dieses Wochenende u.a. einen Videochat …

… und die Suche in einem Wimmelbild mit einflie√üen:

Ich war echt erstaunt, wie viele Einzelheiten sie auf einem solchen Bild gefunden hat (Carsten fragte z.B. „Wo ist das Einhorn?“), denn vor ein paar Monaten w√§re so ein Durcheinander f√ľr ihre Wahrnehmung und Orientierung ein echtes Fiasko gewesen. Klar, sie braucht immer noch etwas l√§nger, aber sie wird am Ende meist selbst f√ľndig und es verwirrt sie nicht mehr so sehr wie damals. Fr√ľher galt so etwas f√ľr sie noch als visueller Overkill.

Ein fester Bestandteil unserer Wochenendroutine sind danach meist Ruhe- und Beautyzeiten, wie das t√§gliche Fu√übad inklusive anschlie√üender Fu√ümassage, sonntags zudem noch Haare waschen und in der Regel dann auch noch eine reinigende Gesichtsmaske hintendran. Dabei darf f√ľr sie vor allem die Musik nicht fehlen! Noch kann sie zwar keinen MP3-Player oder gar den Kopfh√∂rer selbst bedienen, aber mit Musik an oder auf den Ohren ist sie immer sowas von gl√ľcklich:

Dieses ein bis zwei Stunden lange Relaxen g√∂nnen wir ihr auf jeden Fall sehr gerne, denn bei den zahlreichen √úbungen und Trainings macht sie wiederum so intensiv mit, dass es manchmal wirkt, als w√ľrde sie das am liebsten stundenlang durchf√ľhren wollen. Doch so lange h√§lt ihre Konzentration aber noch nicht durch.

Dieses Wochenende konnten wir insgesamt viermal je 20 Minuten Sprech√ľbungen durchf√ľhren (das haben wir der Ergo- und Logotherapeutin quasi versprochen) und wenn ich die Videos von der ersten √úbung (Samstagvormittag) und von der letzten (Sonntagnachmittag) vergleiche, merke ich schon nach nur zwei Tagen einen recht gro√üen Unterschied. Man mag es kaum glauben, wie sehr unsere Zunge f√ľr das Sprechen antrainiert werden muss und dann aber auch weiterhin stets in √úbung bleiben muss!    standard

Zwischendurch fordern wir Stephanie zudem mit eigenst√§ndiger K√∂rperpflege, Schnibbeln und Kochen, Abwasch bzw. Abtrocknen, (handgeschriebene) Briefe lesen, Nachrichten per Messenger oder Email tippen und regelm√§√üigem Ged√§chtnistraining. Als „Belohnung“ winken daf√ľr eben ein DVD-Abend (samstags) sowie Spielen mit Apps oder old-school bzw. analog auf dem Tisch:

Bitte nicht falsch verstehen: es ist nicht so, dass wir Dinge vom Kind verlangen, die sie nicht mag oder die am Ende viel zu viel sein k√∂nnten. Ganz im Gegenteil, sie ist regelrecht entt√§uscht, wenn wir mal nicht sp√ľlen wollen oder letztendlich etwas aus zeitlichen Gr√ľnden rausfallen muss. Am Samstag sollte ich ihr ein ca. 10-zeiliges Gedicht raussuchen, welches sie gerne auswendig lernen m√∂chte. Vor allem durch die Reimform erhofft sie sich eine bessere Orientierung und eine schnellere Umsetzung. Meine Wahl fiel ganz spontan auf „Die drei Spatzen“ von Christian Morgenstern, da mir dieses Wintergedicht schon damals gefiel, als meine M√§dels es einmal in der Grundschule auswendig lernen mussten:

Die drei Spatzen

In einem leeren Haselstrauch,
da sitzen drei Spatzen, Bauch an Bauch.

Der Erich rechts und links der Franz
und mittendrin der freche Hans.

Sie haben die Augen zu, ganz zu,
und obendr√ľber, da schneit es, hu!

Sie r√ľcken zusammen dicht an dicht.
So warm wie der Hans hat’s niemand nicht.

Sie h√∂r’n alle drei ihrer Herzlein Gepoch.
Und wenn sie nicht weg sind, so sitzen sie noch.

Mal sehen, was Stephanie davon am kommenden Wochenende aufsagen kann. Am Dienstag sind ihr schon die ersten Zeilen (fast) fehlerfrei gelungen. Wie gesagt, sie selbst m√∂chte so gefordert werden, um dadurch schnellstm√∂glich wieder zu ihrem alten Zustand zur√ľck zu gelangen. Carsten und ich sind dabei weniger die (An-)Treiber, sondern mehr die Gehilfen.

Carsten und ich stellen √ľbrigens immer wieder fest, dass wir ein richtig gut eingespieltes Team sind. Wir sind ganz gewiss keine perfekten Pfleger der klassischen Art und Weise, aber dem Kind geht es bei unseren inzwischen routinierten Abl√§ufen offensichtlich gut und sie ist gern bei uns – das ist doch die Hauptsache, oder?



2022 12.
Jan

Hmmm, wie fasst man ganze 18 (genau genommen sogar 19) Tage am St√ľck in einem Blogeintrag zusammen, ohne dass man am Ende doch viel zu sehr ausschweift und es selbst mit einer sehr kleinen Auswahl aus unseren insgesamt 1616 Fotos und 198 Videos nicht zu einem Roman wird? Ich versuche es mal nur aus meiner pers√∂nlichen Perspektive … schon jetzt bitte ich euch um Entschuldigung, sollte ich mein Vorhaben nicht einhalten k√∂nnen    zwinker

Diese Tage waren einfach wundervoll!!! Klar, irgendwie agierten Carsten und ich recht selten selbstbestimmt, aber obwohl wir unser Tun und Handeln ganz auf Stephanie (22.12. bis 9.1.) sowie auf Andrea & Karl aus √Ėsterreich (28.12. bis 6.1.) ausrichteten, hatten wir dennoch jederzeit unseren Spa√ü und sehr gro√üe Freude – jede Minute.

Nur unsere leidliche To-Do-Liste konnte in dieser Zeit √§u√üerst rudiment√§r abgearbeitet werden und es kamen am Ende sogar noch sehr viel mehr Aufgaben hinzu, die wir derzeit immer noch St√ľck f√ľr St√ľck erledigen. So z.B. eben auch diesen versp√§teten Blogeintrag    zwinker

Aber egal was sich jetzt dadurch angesammelt hat, es war einfach insgesamt eine wundersch√∂ne und unvergessliche Zeit zu dritt bzw. zu f√ľnft. Da das Wetter nicht immer ganz mitgespielt hat und es entweder viel zu kalt oder zu regnerisch war …

… verlie√üen wir die Residencia OLCA entweder gar nicht oder nur f√ľr einen kurzen Moment. Einzig einen gro√üen Ausflug zum Willkomm H√∂ft (westlich von Hamburg, ca. 1,5 Stunden von uns mit dem Auto entfernt) konnten wir als Familie gemeinsam unternehmen:

An dem Tag hatten wir aber auch ein so unversch√§mtes Gl√ľck, was das Wetter (es regnete erst wieder, als wir alle im Auto sa√üen) und auch die vorbeifahrenden Schiffe (wir haben bei fr√ľheren Besuchen auch schon mal 45 min bis zum n√§chsten warten m√ľssen) anging. Vor allem d√ľrfen wir nicht die fantastische Hundebegegnung vergessen, die Stephanie irgendwie als ihr ganz ganz gro√ües Highlight der fast drei Wochen in Erinnerung behalten hat:

Als die Besitzer uns fragten, ob sie ihren gerade mal 6 Wochen alten Malamut an Stephanie ranf√ľhren d√ľrften, um ihn an alle m√∂glichen Dinge (also auch einen Rollstuhl) zu gew√∂hnen, haben sie auch unserem Kind ganz gro√üe Freude bereitet. Denn sehr oft denkt sie genau an diese tierische Begegnung zur√ľck!

Nat√ľrlich darf man den eigentlichen Anlass f√ľr diese OLCA-Familienzusammenf√ľhrung nicht unerw√§hnt lassen: Weihnachten und Neujahr. Zwar haben wir unseren Heiligabend aufgrund der Nachz√ľgler aus √Ėsterreich erst am 29.12. durchf√ľhren k√∂nnen …

… doch die traditionelle Speise Kartoffelsalat mit W√ľrstchen und die Zeit des OLCA-typischen Auspackens √ľber fast 3 Stunden lie√üen wir uns auf keinen Fall dadurch nehmen.

Neben dem Lieblingsbuch „Das NEINhorn“ (das bisherige war nur eine Leihgabe von Andrea & Karl) konnte sich Stephanie auch sehr √ľber den erst k√ľrzlich erschienenen zweiten Teil „Das NEINhorn und die SchLANGEWEILE“ freuen. Doch getoppt wurde das sogar noch durch ein √§u√üerst pers√∂nliches Geschenk ihrer ehemaligen Kommilitonen von der FU Berlin:

Im letzten Jahr war der 4. Durchlauf w√§hrend des Sommers … mal sehen, wann Stephanie laut dieser Liste an der Reihe ist    standard

Wenigstens fiel „unser“ Silvester auch genau auf „euer“ Silvester und wir haben zu f√ľnft auf unserem Balkon dem lauten und explosiven Treiben um uns herum zugeschaut:

Auch hier war der Wettergott wieder gnädig mit uns und hat genau die eine Stunde von 23:45 bis ca. 1:00 auf Regen verzichtet, sodass wir Stephanie ohne rot-gelber Wurstpelle (s.o.) ins Freie bringen und ohne Fensterscheibe die wenigen Raketen am Himmel genießen konnten.

Die Zeit mit ihrer Schwester hat Stephanie besonders intensiv genutzt und bei deren Bl√∂deleien waren Carsten, Karl und ich mal wieder nur Statisten, die man einfach nicht absch√ľtteln kann    zwinker

Dadurch und auch aufgrund der vielen anderen Besch√§ftigungen, die Stephanie so im Pflegezentrum aus erkl√§rlichen Gr√ľnden nicht bekommen kann, bl√ľhte das Kind unserer Meinung nach ungemein auf. Es gab auch nie nur ein Maulen oder ein Murren, sie wollte immer alles mitmachen und strengte sich dann dabei sogar besonders viel an. Egal ob beim Abtrocknen, Aufdecken, W√§sche abnehmen, und auch beim Kochen …

… sie war stets mit viel Freude und Elan bei der Sache. Bis auf die Spastik im Handgelenk wurde auch ihre linke Hand gef√ľhlt immer geschmeidiger und die Finger kamen des √Ėfteren ebenfalls ganz freiwillig zum Einsatz. Selbst unsere Hilfestellungen werden zunehmend weniger und ihre Geschwindigkeit steigert sich peu a peu. Wo sie anfangs gerade einmal 2-3 Dinge w√§hrend eines Sp√ľlens schaffte, sind es mittlerweile schon 7-10 Teile, die sie akribisch und ganz genau abtrocknet. Und fallen gelassen hat sie auch noch nichts!

Keine Angst, wir haben ihr aber neben den √úbungen, Trainings und Aktionen auch gen√ľgend Zeit zum (Herum-)Liegen …

… und Ausruhen gegeben. Vor allem mit Musik auf den Ohren driftete sie immer in eine v√∂llige Entspannung und Gl√ľckseligkeit ab:

Bez√ľglich Musik ist sie eben ganz die Alte geblieben, denn dies ist weiterhin ihr Ein und Alles. Es verging bis auf die Nachtruhe eigentlich fast keine Minute, wo nicht das Radio (N-JOY), Musikfernsehen (Deluxe Music) oder die eigene Musiksammlung dudelte. Und im Auto mag sie es besonders basslastig und laut – ganz zur Freude meines Mannes, der dann auch gerne mal bis zum Anschlag aufdreht. Stephanie darf bzw. kann auf der Fahrt sogar den DJ spielen und selbstst√§ndig bei den Liedern weiterdr√ľcken, die ihr gerade nicht so sehr zusagen. Wir hoffen, dass wir ihr auch bald mal ein eigenes Musikabspielger√§t (wir wissen noch nicht, was es am Ende sein wird) mit ins Pflegezentrum geben k√∂nnen, doch bis dahin muss sie erst noch das Ein-/Ausschalten, die Bedienung, das Auf-/Absetzen von Kopfh√∂rern sowie das Aufladen aller Komponenten lernen. Da sind wir aber bereits immer wieder mal dran …

Wo wir bei ihr allerdings relativ große Veränderungen feststellen, ist beim Essen. Sie mag mittlerweile auch den ein oder anderen Fisch, z.B. Kibbeling und Sushi, und versucht sich zudem weiterhin an Ananas oder auch mal an meinen Porridge-Variationen.

W√§hrend der drei Wochen bei uns haben wir versucht, m√∂glichst viele Variationen und Texturen aufzutischen …

… wie z.B. scharfe Antipasti, Chili con Carne, K√§se-Lauch-Suppe, gef√ľllte Paprika, belegte Br√∂tchen vom B√§cker, Gr√ľtzwurst und Sauerkraut, Ente, Sushi in allen Variationen, W√ľrzfleisch, Pancakes und Mc-Donalds-Burger sowie nordisch-typisches Mockturtle und Labskaus. Doch ihr Highlight war der f√ľrs Jahresende in Aussicht gestellte D√∂ner … wenn auch nur auf einem Teller statt im f√ľr sie noch sehr unhandlichen Fladenbrot:

Wir stellten bei allen Gerichten und Speisen keinerlei Unvertr√§glichkeiten oder √ľberm√§√üiges Husten fest – in DER Hinsicht ist Stephanie bereits v√∂llig genesen. Selbst am nebenbei genaschten Popcorn beim DVD- oder Fernsehgucken verschluckte sie sich kein einziges Mal – im Gegensatz zu uns    zwinker

Da sie hier bei uns scheinbar auch das Einkaufen f√ľr sich entdeckt hat, werden wir ab jetzt wie schon mal angedacht wieder freitags (statt dienstags) und mit ihr zum Kaufland in L√ľneburg fahren und dabei den Einkaufszettel unserer Chefabstreicherin auf den Rollitisch legen. Denn auch das mit dem Stift halten sowie den Anf√§ngen (!) des handschriftlichen Schreibens klappt immer besser:

Sie fordert es aber auch stets selbst mal ein und m√∂chte mit Carstens altem Lamy-F√ľller vorgegebene Striche und Muster aus meinem Vorschulbuch abarbeiten. Bis zu den Buchstaben d√ľrfte es somit nicht mehr lange dauern, zumal Stephanie ja gl√ľcklicherweise noch vollst√§ndig lesen (selbst schwierige Handschriften!) und mittlerweile schon recht selbstst√§ndig auf einer Tastatur Texte f√ľr kurze Emails oder Chats verfassen kann. Und Letzteres vor allem sogar mit einer recht guten Rechtschreibung, d.h. in der Regel ohne gro√üe Fehler. Nur beim Zusammenstellen eines Satzes erlaubt sie sich manchmal eine Wortdopplung oder Unvollst√§ndigkeit bei Subjekt – Pr√§dikat – Objekt. Das wird sicherlich wie damals in der Schule auch durch vermehrtes Lesen wieder zur√ľckkommen – davon bin ich √ľberzeugt.

Vor allem beim Spielen stellen wir auch immer wieder fest, dass sie mittlerweile einmal Erlerntes recht schnell behält und Anfangsschwierigkeiten schon nach ein paar Malen behoben sind. Neben der noch relativ kurzen Konzentrationsspanne (derzeit so ca. 30-45 Minuten) fehlt ihr aber besonders die Entwicklung einer eigenen Strategie. Tic-Tac-Toe konnte ich ihr schnell beibringen und sie achtete auch sehr aufmerksam darauf, wo sie mir eine Dreierreihe verbauen muss/kann, doch selbst schafft sie selten einen aktiven, eigenen Sieg.

So auch beim Mensch-√§rger-dich-nicht, wo sie zwar eigenst√§ndig w√ľrfeln und den Spielstein ziehen kann, aber bez√ľglich Schlagen und das eigene M√§nnchen in Sicherheit oder gar den Stall zu bringen braucht sie erst noch eine Ansage von uns.

Bei unserer F√ľnferrunde war das nat√ľrlich perfekt, denn so haben Andrea, Karl und ich als Einzelk√§mpfer und Carsten mit Stephanie als Team gespielt.

Doch dann kam am Sonntagabend auch schon der Abschied und das Zur√ľckbringen in die Pflegeeinrichtung:

Zum Gl√ľck blieb das gro√üe Heulen bei ihr und vor allem bei mir aus, denn nachdem wir sie aufs Zimmer gebracht und ihr Zeug im Schrank verstaut hatten, wurde sie auch gleich von zwei Pflegekr√§ften in Beschlag genommen und mit einem Schnelltest auf Corona getestet. Sie war dementsprechend besch√§ftigt bzw. abgelenkt und wir konnten die f√ľr alle sicherlich unangenehme Verabschiedung kurz halten. Perfekt!

Vielleicht bin ich ja etwas voreingenommen, aber ich denke schon, dass Stephanie in den fast drei Wochen bei uns wieder einmal so einige Fortschritte erreichen konnte:

  • Entweder sie sprach von Woche zu Woche deutlicher oder wir haben ihr Kauderwelsch nur besser verstehen k√∂nnen.
  • Ihr Kurzzeitged√§chtnis arbeitet zuverl√§ssiger, denn wir konnten jeden Tag recht viele Ereignisse und Erinnerungen vom Vortrag aus ihr herauskitzeln und auch beim gro√üen Res√ľmee am letzten Tag kramte sie sehr viel mehr aus allen 18 Tagen hervor, als wir es noch von ihr bei unseren Besuchen im letzten Jahr her gewohnt waren, wo sie zum Teil nicht einmal 2-3 Tage wiedergeben konnte.
  • Sie besch√§ftigte sich an mehreren Tagen eigenst√§ndig mit der Kl√∂tzebox und braucht dabei echt nur noch ganz wenig Unterst√ľtzung … es dauert eben nur etwas l√§nger, bis alle Teile eingeworfen sind.
  • Auch beim Spielen mit Apps auf dem Tablet kommt sie immer schneller zurecht und verinnerlicht zumindest nach ein paar Tagen das Prinzip. Klar, noch sprechen wir √ľber eine Sammlung aus „Die Maus“ und andere Kleinkinderspiele, aber selbst diese waren ja vor ein paar Wochen f√ľr sie noch ein gro√ües Problem.
  • Sie kann ihre Bewegungen sehr viel mehr koordinieren und t√§glich wiederkehrende Aufgaben klappen zunehmend besser, z.B. das Gesicht mit einem Wattepad reinigen, den Oberk√∂rper samt Arme mit einem Waschlappen waschen, die Arme und Beine beim Anziehen in die von uns geforderte Position bringen, Z√§hneputzen oder den Mund mit Listerine aussp√ľlen, leichte und schwere Dinge aufnehmen und sicher bzw. ohne Zittern ablegen und kleckerfreier mit der Hand, einer Gabel oder einem L√∂ffel essen.
  • Beim freien und eigenst√§ndigen Sitzen auf einem Stuhl oder der Sofakante sowie am Tisch erreichen wir ebenfalls schon stattliche 30-45 Minuten, ohne dass sie unvermittelt zur Seite wegkippt.
  • Das Entgegennehmen unserer Ansagen und das damit einhergehende Ansteuern von Muskeln bzw. der Extremit√§ten ist ebenfalls schneller und zielgerichteter geworden. √úber so simple Dinge, wie „rechts“, „links“, „vor“ und „zur√ľck“, denkt sie nicht mehr so lange nach.

Bevor die Liste hier noch viel zu lang wird und es den eh schon recht ausf√ľhrlich gewordenen Blogeintrag sprengt, werde ich jetzt mal lieber einen Schlussstrich ziehen.

Ich habe die sehr intensive Zeit mit unseren Kindern sehr genossen und Carsten und ich freuen uns schon wieder auf den n√§chsten Freitag, wo wir Stephanie erneut f√ľr das Wochenende nach Wentorf holen werden. Wir drei sind mittlerweile echt gut eingespielt und die sichtbaren Erfolge geben uns die Best√§tigung, dass wir sicherlich nicht alles gem√§√ü Handbuch machen, aber dennoch selbst mit unserem Laienverst√§ndnis wenig Schaden anrichten und dennoch viel Positives erreichen. Und das ist mir jede Minute meiner Freizeit wert!



2022 07.
Jan

Jetzt schiebe ich diesen Blogeintrag schon so lange vor mir her, aber ich komme einfach zeitlich nicht zu einer Zusammenfassung der vergangenen Woche. Zum einen haben wir ja noch Stephanie bis Sonntagabend bei uns und zum anderen haben wir erst gestern Andrea und Karl wieder gen √Ėsterreich fahren lassen, die ebenfalls seit mehr als einer Woche bei uns in der Residencia OLCA waren.

Aber egal ob zu f√ľnft oder jetzt wieder nur zu dritt, man besch√§ftigt sich eben die meiste Zeit mit dem Besuch bzw. der Familie:

Deshalb habe ich diese Woche leider nur drei Bilder f√ľr euch, damit ihr seht, dass es uns allen gut geht und wir unseren Spa√ü haben – ob beim Spielen …

… oder bei einem Spaziergang bzw. einem Ausflug in die n√§here Umgebung:

Nein, der Hund ist nicht von uns und es gab ihn auch nicht als Weihnachtsgeschenk … diesen Malamut durfte Stephanie mal knuddeln, als seine Besitzer sich mit uns unterhalten haben.

Im Fazit der sechsundsechzigsten Woche werde ich dann ausf√ľhrlich √ľber alle Fortschritte, Unternehmungen und die Familienzusammenf√ľhrung berichten, versprochen.

Zum Abschluss w√ľnsche ich euch allen noch einen supertollen Start ins neue Jahr – ich habe zu Silvester viel an euch gedacht und bedanke mich f√ľr all eure Unterst√ľtzung, die ich seit der insgesamt 73 Eintr√§ge von Stephanie (19. September 2020) und dem ersten Blogeintrag vor nunmehr 15 Jahren (14. Januar 2007) bekommen habe. Auf die n√§chsten 15 Jahre!!!



2021 29.
Nov

Bei Facebook werden ja gerne mal alte Ereignisse aus der Timeline angezeigt, z.B. „Vor 1, 2, 3 oder 5 Jahren hast du …“ – kennt ihr sicherlich, stimmt’s ?

Heute stand dort jedenfalls bei mir der Blogeintrag von vor genau einem Jahr, also von vor 365 Tagen. Und darin schrieb ich damals solche Sachen:

  • Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.
  • Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / Infusionspumpenst√§nder mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.
  • Die n√§chsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die Trachealkan√ľle mit einem Filter, aber ohne mechanisches Atemger√§t) steigerte sie sich von einmal 20 min t√§glich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden t√§glich.
  • Wie man [an diesem Zettel] sehen kann, sind die Logop√§dinnen auch hier sehr begeistert:“Hallo Frau Sander, Stephanie war heute in der Logop√§die 21 Minuten entblockt. Sie hat flei√üig get√∂nt und mehr als 10 mal geschluckt! Wir sind super froh und zufrieden.“
  • Stephanie zeigt (in so ‚Äěkurzer‚Äú Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste Augenaufschl√§ge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme.
  • Manchmal schl√§gt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen?
  • […] man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren Gliedma√üen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgepr√§gte Fehlstellung zu sehen.
  • […] das Anlegen bzw. Abnehmen [der Orthesen] wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert ‚Äď sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: ‚Äěproblemlos‚Äú.
  • Ich habe au√üerdem immer mehr das Gef√ľhl, dass sie die geh√∂rten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer Erz√§hlung aus dem Alltag erw√§hnt werden, so etwas wie k√∂rperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein ‚ÄěSeufzer‚Äú ‚Ķ ich kann nat√ľrlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen w√ľrde.
  • Ich habe mich wahnsinnig dar√ľber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat ‚Äď mein pers√∂nliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal f√ľr kurze Zeit, auch wenn das Fixieren ‚Äď wie schon gesagt ‚Äď nat√ľrlich noch ausbleibt.

Und zu meinem diesjährigen Geburtstag bescherte mir Stephanie wieder ein persönliches Highlight, denn sie war von Freitagmorgen 10:00 bis Montagmittag 13:00 und zum ersten Mal bei uns in der Residencia OLCA.

Doch warum habe ich den alten Blogeintrag zitiert? Weil wir nach nur 365 Tagen jetzt schon so weit sind:

In der Residencia OLCA ankommen

Aus dem Flyer ganz alleine eine Wunschpizza aussuchen …

… und diese auch essen bzw. genie√üen k√∂nnen

Eine Kerze anz√ľnden

Beim Aufdecken helfen

Mit einer Tastatur zurechtkommen …

… um damit sogar eigenst√§ndig schon kleinere S√§tze zu schreiben

Beim Kochen und Schneiden helfen

Ein hartgekochtes Ei pellen

Wäsche abnehmen

Die Funktion und Nutzung einer W√§scheklammer verstehen …

… um dieses Wissen dann gleich auch selbst anwenden zu k√∂nnen

Und nicht nur beim W√§sche abnehmen helfen …

… sondern auch durch Anreichen beim Aufh√§ngen

Eine DVD gucken

Eine Beauty-Kur aus Haare waschen …

… und Gesichtsmaske …

… genie√üen

Pl√§tzchen ausstechen …

… und nach dem Backen auch noch gleich verzieren

Beim Abwasch helfen

Selbstst√§ndig Z√§hne putzen … naja, am Ende ist da immer noch sehr viel Hilfe notwendig    zwinker

Das Trinken klappt bereits ohne Hilfe – hier beim Morgenkaffee

Und auch das Essen …

… muss nur noch ganz selten gef√ľttert werden

Da vor allem der Transfer …

… vom Rollstuhl ins Auto zwar beschwerlich ist, aber daf√ľr klappt …

… und wir auch schon einen Anh√§nger f√ľr den Rolli haben …

… werden wir ab jetzt jedes Wochenende gemeinsam verbringen k√∂nnen!!!

Ich wei√ü nicht, wie es euch beim Anschauen dieser Bilder geht, aber ich bin √ľbergl√ľcklich √ľber diese wahnsinnigen Fortschritte meines Kindes!!!!!!!!

Und dabei behauptet Stephanie doch immer, dass sie eigentlich ja keine Fortschritte machen w√ľrde …

Fertsch – diesmal ist es sehr viel weniger Text geworden, daf√ľr aber Emotionen pur, oder ?



2021 14.
Nov

Heute tue ich mich zugegeben etwas schwer mit dem Einteilen der Themen, denn sowohl ein Revue passieren lassen nach Tagen w√§re m√∂glich, aber eigentlich auch nach Fortschritten und Ereignissen – ich habe mich nun letztendlich f√ľr das zweite entschieden.

Am ereignisreichsten war wohl eindeutig der Donnerstag … der 11.11. … St. Martin … und f√ľr diesen Tag hat sich das Pflegezentrum mal wieder etwas ganz Tolles und R√ľhrendes einfallen lassen. Zun√§chst hat man alle Bewohner am sp√§ten Nachmittag zusammengeholt und gemeinsam gegessen – Stephanie war von der Ente und dem Rotkohl total begeistert! Danach brachte man die Anwesenden mit ihren, in den letzten Tagen gebastelten Laternen nach drau√üen und versammelte sie um den Rasen im Innenhof, wo mit Lichtern, Fackeln und Lagerfeuer eine richtig tolle Stimmung geschaffen wurde:

Und mit eben diesen Laternen in den H√§nden stimmten dann alle, Bewohner und Personal, in Begleitung einer Gitarre zu den typischen St. Martin-Liedern an: „Laterne, Laterne – Sonne, Mond und Sterne“ und „Ich geh‘ mit meiner Laterne“. Wir waren sehr erstaunt, wie gut Stephanie die Texte wieder aus ihren Erinnerungen kramen konnte und sie mit uns allen mitgesungen hat – so toll!

Anschlie√üend wurde w√§rmender Punsch gereicht und Stephanie kam sogar sehr sch√∂n mit ihrem hei√üen Getr√§nk in der Tasse zurecht. Nur das Pusten musste Carsten √ľbernehmen …

Und genau dieses direkte Trinken aus der Tasse, also ganz ohne Strohhalm oder andere Hilfsmittel, zeigte sie gleich mehrfach in dieser Woche – f√ľr uns w√§re damit mal wieder ein kleiner Meilenstein von der Aufgabenliste geschafft. Denn egal ob Kaffee aus der Tasse oder ein Kaltgetr√§nk aus dem Pappbecher, es wird nicht gekleckert, nichts zerdr√ľckt oder fallengelassen:

Ok, das Feintuning, wie z.B. das Halten einer Tasse am Henkel, fehlt noch    zwinker

Auch beim Essen geht nun immer weniger daneben bzw. f√§llt auf den Latz. Selbst beim ganz alleinigen Ausl√∂ffeln einer halben Dose Mais (sie war ja sooooo gl√ľcklich √ľber diese K√∂stlichkeit!) hat sie am Ende nicht ein einziges K√∂rnchen vom Teel√∂ffel verloren. Ihre rechte Hand f√ľhrt mittlerweile eine so ruhige und zielgerichtete Bewegung aus, an die vor ein paar Monaten noch gar nicht zu denken war:

Mit Linki konnten wir im Nachhinein noch das unterst√ľtzende Festhalten der Dose √ľben, da Stephanie derzeit noch das Abstellen auf dem Tisch f√ľr einen festeren Stand und das waagerechte Halten nicht ganz konsequent einh√§lt – sie hebt vieles automatisch hoch. Ein solche Maisdose ist n√§mlich doch etwas gr√∂√üer im Umfang als die bisher zu haltenden Yoghurtbecher und das wird dann eben sehr viel komplizierter und anstrengender f√ľr ihre linke Hand …

Eigentlich fehlt ihr jetzt (mal vom Zu- und Vorbereiten abgesehen) nur noch das Essen mit Messer und Gabel bzw. das Schneiden von Dingen. Demnach hat sie die Grundfertigkeiten doch relativ schnell wieder erlernen können, denn sie beherrscht völlig ohne Probleme:

  • die selbstst√§ndige Einnahme von Medikamenten, egal ob fl√ľssig im kleinen Becher oder in Tablettenform
  • das Trinken aus einem Becher, einer Tasse, einer Dose oder einer Flasche
  • das Essen mit Besteck vom Teller oder Brettchen
  • das relativ gute Leeren von Tellern, Sch√§lchen oder Dosen

(Mutter)Herz, was willst du mehr?!?!    standard

Und auch mit ungew√∂hnlicheren Darreichungen kommt sie nach einer kleinen m√ľndlichen und optischen Anleitung wunderbar zurecht. Diesen (neudeutsch) Schaum- bzw. Schokokuss …

… verputzte sie genau so souver√§n und „unfallfrei“, wie auch unsere mitgebrachten TicTacs und „Pfeffis“ (erst lutschen, dann zerbei√üen), Gummib√§rchen und Kaubonbons sowie ihre damalige und heute auch noch allerliebste Kalorienbombe: Donuts

Weil wir die Woche mal im Hamburger Hauptbahnhof waren, kauften wir bei ihrem favorisierten Donut-H√§ndler gleich mal ein Duzend dieser K√∂stlichkeiten ein, die wir dann an mehren Tagen unter uns dreien aufteilten, damit sie auch wirklich mal von jeder Variation probieren konnte. Und dabei strahlte sie wieder wie ein Honigkuchenpferd, mein √ľberaus gl√ľckliches Kind!

F√ľr sie und uns gab es die letzten Tage aber auch noch andere Gr√ľnde zum Freuen. Am Samstag bekam sie z.B. Besuch aus Berlin, mit dem sie wieder alte Erinnerungen austauschen konnte – manches ist sogar recht gut abrufbar gewesen:

Nur an den Besuch von Laura in der Klinik in Geesthacht Mitte Juli konnte sie sich leider so gar nicht mehr so genau erinnern. Doch die beiden haben sicherlich vieles wieder auffrischen k√∂nnen, denn in den fast vier Monaten von damals bis heute hat Stephanie laut wortw√∂rtlicher Aussage einer Therapeutin „einen Quantensprung“ hingelegt … auch wenn mein Kind das nicht immer so ganz sieht und obgleich ihrer Fortschritte immer ein klein wenig ungeduldig ist.

Und um eben genau diese Auffrischung von damaligen Ereignissen weiter zu f√∂rdern, verbringen wir beide an unseren M√§dels-Sonntagen gleich mehrere Stunden mit dem Bl√§ttern durch Fotoalben und dem gegenseitigen Austausch √ľber das Wann, Wo, Warum und vor allem mit wem:

Dadurch wird aber nicht nur ihr Geist und die Erinnerung trainiert, sondern gleich auch ihre Motorik Рguckt euch hier mal an, wie sie mittlerweile selbstständig die Seiten umblättert:

Vor nicht allzu langer Zeit hat sie die Seiten nicht einzeln in die Finger bekommen, beim Blättern geknickt und ihre linke Hand wusste auch noch nicht, welche Hilfestellung in ihr steckt. Ein weiterer Haken auf unserer langen Liste an Baustellen konnte somit endlich gesetzt werden.

Wo sie aber derzeit gar keinen Draht zu findet, ist das √Ėffnen und Schlie√üen einer Pappbox. Wir √ľben jetzt sogar schon mit verschiedenen Gr√∂√üen, aber der z√ľndende Gedanke blieb bei ihr bislang aus. Auf Anweisung und mit kleineren Hilfestellungen bekommt sie zwar irgendwann den Deckel auf, aber eine eigene Strategie hat sich bei ihr leider noch nicht entwickelt. Es scheint so, als h√§tte sie noch immer nicht ganz verinnerlicht, was eigentlich das √Ėffnen und Schlie√üen des Deckels von ihr verlangt. Aber wir bleiben weiter am Ball, um ihr mit diversen gro√üen, kleinen, eckigen und runden Boxen aus Pappe und Blech immer wieder das Prinzip zu zeigen, zu erkl√§ren und zu verdeutlichen. Irgendwann wird es wie bei den anderen Dingen schon Klick machen und dann lachen wir alle √ľber die bisher sehr unbeholfen aussehenden Versuche und gelegentliche Verzweiflung – w√§re ja nicht das erste Mal.

Beim Schachbrett hat es so doch ebenfalls geklappt – was zun√§chst wie ein unm√∂gliches Unterfangen begann, bereitet ihr heute keinerlei Probleme mehr. Das Karomuster bringt sie nicht mehr aus der Ruhe, Schachfiguren und Damespielsteine werden auf Anweisung dort positioniert, wo sie hingeh√∂ren und auch mit dedizierten Feldangaben, wie z.B. A4 oder C7, kann sie durch Abz√§hlen jetzt schon etwas anfangen. Darin ist Stephanie allerdings noch nicht so ganz sattelfest, sodass sie oft noch m√ľhsam z√§hlend jedes Feld abh√ľpft oder manchmal auch statt nur schnurstracks nach oben mal nach rechts oder links abbiegt.

Und sie setzt immer selbstverst√§ndlicher Linki gleich mit ins Geschehen ein, sei es zum Herausholen und √úbergeben oder auch zum Fixieren und Festhalten. Selbst, wenn sie durch diese zus√§tzliche Fummelei (Greifen und Feinjustierung f√§llt ihr mit dieser Hand noch besonders schwer) meist sehr viel langsamer ist, sie gibt einfach nicht auf und von uns bekommt sie alle Zeit der Welt, die sie braucht. Unsere Ungeduld und das Bew√§ltigen der vielen Baustellen k√∂nnen wir heute sehr viel besser koordinieren und auf die jeweilige Gem√ľtslage des Kindes und der Umwelt abstimmen, als noch vor einem halben Jahr. In dem Sinne ist sie sowieso ihr sch√§rfster Kritiker    zwinker

Dabei sieht sie aber leider eben nicht immer die wirklichen „Fortschrittchen“ – wir aber. Und wir testen diese auch hin und wieder mal aus. So z.B. kurz vor dem Gehen, wo Carsten ihr einmal wortlos die Seniorenfernbedienung √ľbergeben hat und sie ohne Anweisungen oder √§hnliches ihren Fernseher einschaltete, den Kanal auf ihr geliebtes „Deluxe Music“ umstellte und auch weil n√∂tig die Lautst√§rke justierte. Wir waren sehr beeindruckt, denn bei der √úbergabe und dem Anlernen im Oktober sch√ľttelten wir beide noch die K√∂pfe dar√ľber, dass sie so viele Probleme mit den lediglich sechs Kn√∂pfen hatte … und jetzt trotz wenig √úbung durch uns: Profimodus!

Zum Abschluss möchte ich noch eine kurze Erklärung zu diesem tollen Bild abgeben:

Am Donnerstag ist eine Therapeutin noch einmal durch die Zimmer gegangen, um auch den Patienten ein kleines St√§ndchen auf der Gitarre zu geben, die eben nicht das Bett verlassen und mit in den Innenhof zum Feiern kommen konnten. So also auch f√ľr die Zimmergenossin von Stephanie. Wir haben nat√ľrlich auch mitgelauscht und wurden in die Findung des dargebotenen Musikst√ľckes mit einbezogen – die Entscheidung fiel am Ende auf ‚ÄěMarmor, Stein und Eisen bricht‚Äú und interessanterweise war unser Kind beim Refrain auch hier relativ textsicher. Man kam danach so ins Gespr√§ch und da Stephanie w√§hrend ihrer Dresdner Zeit mal sowohl Fl√∂ten- als auch Gitarrenspielen gelernt hat, durfte sie das Instrument halten und selbst an den Saiten zupfen – damit hofften wir eventuell noch weitere Erinnerungen ausgraben zu k√∂nnen und Stephanie war ebenfalls nicht ganz abgeneigt. Wir wollen daran nun irgendwann mal ankn√ľpfen und sie zuk√ľnftig auf ihrer Gitarre von damals herumklimpern lassen, denn ggf. kann dadurch sogar etwas mehr Anreiz f√ľr eine noch viel bessere Bewegung (und Verwendung) von Linki mit herausspringen. Das h√§ngt dann am Ende aber nat√ľrlich ganz vom Kind ab …



2021 31.
Okt

Wahnsinn, bis zum Ende der n√§chsten Woche werden es bereits 100 Tage im Pflegezentrum in L√ľneburg sein. Und was Stephanie alleine nur in dieser Zeit insgesamt geschafft hat, l√§sst uns weiterhin hoffen und das Kind weiter enthusiastisch durchhalten – manches beherrscht sie schon wieder auf dem Effeff, f√ľr manches muss sie noch eine gewisse Routine entwickeln und manches steht allerdings noch ganz tief in den Startbl√∂cken.

Auch diese Woche haben sich wieder Dinge gezeigt, die in diese drei Kategorien eingeteilt werden k√∂nnen – und dabei war es trainings- und √ľbungstechnisch eine wirklich sehr kurze Woche f√ľr uns, denn am Donnerstag bekam sie am Sp√§tnachmittag Besuch von einer Geo-Kommilitonin aus Potsdam, die gerade auf der Durchreise nach Bremen war (wir lie√üen die beiden nach dem Erhalt des Abendessens und dem Erledigen des Organisatorischen, wie z.B. Medikamente, alles Zeigen etc., dann auch schon fr√ľhzeitig alleine) …

… und da unser gestriger Samstag recht voll mit Terminen war, fuhren wir diesmal schon morgens zu Stephanie und fr√ľhst√ľckten gegen 9 Uhr zusammen mit ihr – f√ľr sie war es bereits das zweite, wir waren noch n√ľchtern.

Sie durfte nat√ľrlich alles, was wir f√ľr uns so vom B√§cker oder von zuhause mitgebracht haben, einmal probieren:

  • Kaffee … „Hmmmmm!“
  • Eibr√∂tchen … „Lecker!“
  • Mettbr√∂tchen … „Noch leckerer!“
  • K√§sebr√∂tchen mit Schinken und Tomate … „Noch noch noch leckererer!“
  • Knacker … „Ich bin leider schon so satt.“
  • Franzbr√∂tchen, eine s√ľ√üe Zimtspezialit√§t hier aus dem Norden … „Mist, ich bin doch schon so voll!!!“

Bei dem ganzen Gemapfe konnten wir nat√ľrlich sehr viel weniger trainieren, √ľben und spielen, doch daf√ľr haben wir uns mal wieder so richtig leergequatscht. Sprechen geh√∂rt definitiv zur Kategorie „Effeff“, auch wenn so manche Aussprache noch etwas hapert, und auch das Essen hat sich mittlerweile in diese Kategorie eingereiht. Ja, es wurde nun gr√∂√ütenteils offiziell freigegeben – f√ľr das Kind wird ein Traum wahr: nichts ist mehr p√ľriert und es winken noch mehr Freiheiten beim Geschmack-des-Tages und Probieren!!!

Wir haben am Anfang der Woche mit der Logop√§din telefoniert und Stephanie hat nun wohl die letzte Stufe vor der Vollkost erreicht, da sie die letzten vier Wochen beim gemeinsamen Esstraining nicht ein einziges Mal husten musste und auch so keinerlei Probleme mit dem Kauen und Schlucken zeigte. Einzig stark Knuspriges mit Kr√ľmelbildung (Chips, Crouton, Kekse etc.) und N√ľsse (diese Br√∂sel werden n√§mlich trotz Spucke leider nicht weich) d√ľrfen noch nicht gegeben werden. Alles andere kann sie nun in kleinen Schritten und m√∂glichst noch unter Beobachtung ausprobieren und essen. Im Rahmen ihrer eigenen Zielsetzung planen wir deshalb zu Olgas Geburtstag Ende November ihre erste Pizza, in der ersten Dezemberh√§lfte ihren erster Burger (muss ja nicht unbedingt einer vom Goldenen M sein) und zum Jahresende ihr selbsterkl√§rtes Endziel, einen D√∂ner. Zum Eingew√∂hnen schieben wir vielleicht vorher noch einen D√ľr√ľm in den Ablauf mit rein. Aber ihre Freude k√∂nnte ihr euch sicherlich sehr gut vorstellen, oder?

Die „Selbstversorgung“ steckt daf√ľr leider noch stark in den Kinderschuhen. Beim Schmieren ben√∂tigt sich viel Hilfe und Feintuning – doch es wird zunehmend besser:

Ein Essen mit Messer und Gabel ist von uns zum Beispiel noch gar nicht in Erw√§gung gezogen worden. Daf√ľr kann man sie mittlerweile mit einem Teller, auf dem mundgerechten St√ľcke liegen, sowie dem dazugeh√∂rigen Gabel oder L√∂ffel getrost alleine lassen. Damit geht sie auf alle F√§lle verletzungsfrei und erfolgreich um – geh√∂rt also zur Kategorie „Effeff“.

Als wir Stephanie am Samstag zum Mittagessen in den Speisesaal geschoben haben, hat sie sich ab da komplett alleine um das L√∂ffeln ihrer Kohlsuppe und ihres Yoghurts gek√ľmmert, sodass wir uns nach dem Verabreichen der Medikamente und vor dem ersten Bissen bei ihr verabschieden konnten. Doch schon beim Umr√ľhren durch Carsten flatterten ihre N√ľstern und sie freute sich total auf dieses Mittagessen:

Carsten sagte, dass er gl√ľcklicherweise die Maske im Gesicht bzw. √ľber dem Mund hatte, denn auch f√ľr ihn war die Versuchung gro√ü, einen L√∂ffel davon zu probieren – es ist endlich wieder Kohlzeit, herrlich!

Zur√ľck zum Trainieren und √úben … so manches haben wir im Laufe der letzten Woche doch durchf√ľhren k√∂nnen:

Unter unserer Mithilfe und Anweisung kann Stephanie mittlerweile ein Tablet bedienen, z.B. um ein Video anzugucken, um bei Facebook einmal die Timeline ihrer Freunde anzusteuern und auch, um mit dem ein oder anderen ein kurzes Telefonat zu f√ľhren. Alleine d√ľrfte man ihr das iPad sicherlich noch nicht in die Hand dr√ľcken, aber das mit dem Wischen, Scrollen und Antippen von Schaltfl√§chen klappt recht gut. Also Kategorie „Vertiefen & Routine entwickeln“.

Sie wechselt aber auch sehr gerne mal in die analoge Fotowelt und guckt mit mir weiterhin stundenlang ihre zahlreichen Fotoalben durch. Heute war Nummer 5 an der Reihe und wir konnten wieder viele Gedanken austauschen, Erinnerungen ausgraben und Geschichten erzählen. Manches erkennt sie auf Anhieb, manches erst nach einer gewissen Hilfestellung und manches ist noch gar nicht freigelegt, d.h. es ist ihr völlig unbekannt.

Doch ihr Erkennen von Personen hat sich im Vergleich zum ersten Halbjahr sehr deutlich verbessert und auch eine Analyse von Bildern gestaltet sich mittlerweile immer zielsicherer. Ich kann mich noch erinnern, dass sie nicht einmal eindeutige Dinge oder Situationen auf zweidimensionalen Abbildungen identifizieren konnte, da sich ihr das Gesamtbild einfach nicht erschloss.

Jetzt kann sie mit sehr sehr sehr gro√üer Hilfe die kleinen Puzzles (6 Teile) zusammenbringen – Kategorie „Startl√∂cher“ – und Fragen zum Bild beantworten:

Sie findet die darauf abgebildeten W√ľrfel(augen) recht schnell, erkennt die Arme und F√ľ√üe des Maulwurfs und auf dem oben gezeigten Foto auch sofort den Ball. Und das sogar mit den korrekten Farben. Daran war vor zwei bis drei Monaten ebenfalls noch gar nicht zu denken. Ihr fehlte damals wohl noch v√∂llig das abstrakte Verst√§ndnis f√ľr Formen (rund), Dimensionen (auf dem Bild wirkt alles ganz klein) und Gegenst√§nde (Auto ? N√∂. Tiere ? Alles Wuff oder Miau.).

Es gibt insgesamt drei 6er-Puzzles mit dem Maulwurf, den sicherlich jeder noch aus seiner eigenen Kindheit kennt, doch man merkte sehr deutlich, dass sie beim ersten Zusammenlegen noch hochkonzentriert war, aber dann immer weiter nachlie√ü. Doch an dem Tag wollte sie unbedingt alle Puzzles beenden und nicht aufgeben! Ja, so kennen und lieben wir sie …

Dieses Durchbeißen und Durchhaltevermögen zeigt sie auch jedes Mal beim hier im Blog schon öfters beschriebenen Memory, mit dem wir uns ja auch immer mehr rantasten mussten:

Zuerst mit sechs (eigentlich eindeutigen) Abbildungen … anfangs ein gro√ües Problem, die Darstellungen von Wolke, Regenschirm, Huhn, Apfel, Birne und M√∂hre zu erkennen. Mittlerweile sind die ersten drei Genannten „Easy Peasy“ und selbst bei den drei „Fr√ľchten“ wirkt sie heute sehr zielsicher    zwinker

Eine erste Steigerung waren dann die Bildchen der √ľbrigen 18 K√§rtchen (Auto, Hydrant, Basketball, Zwiebel, Zitrone, Baum, Lineal, Affe, Hund etc.), die jetzt ebenfalls gut sitzen und nur noch bis auf sehr wenige Ausnahmen Probleme bereiten, d.h. erst nach kleineren Tipps erkannt werden. Da es aber nicht immer die gleichen Gegenst√§nde sind, die sie „vergisst“, denken wir hier eher an eine Konzentrationsschw√§che oder Ablenkung, als an das Nichterkennen dieses Bildes. Sp√§testens in der zweiten Runde kommen n√§mlich auch die nach kurzem √úberlegen wieder zur√ľck ins Ged√§chtnis.

Stufe 3 ist jetzt sogar schon, dass sie die schwarzen Schatten, also das eigentliche Memoryp√§rchen, zuordnen kann. Es liegen 10 Karten mit den bunten Bildern vor ihr und sie muss ein einzelnes Schattenk√§rtchen zuordnen. Plus den Zusatzschritten, die Karte vom Tisch aufzunehmen, idealerweise mit Linki umzudrehen, diese auf die bunte Karte abzulegen, das P√§rchen in einem Griff aufzunehmen und abschlie√üend nach links auf dem Tisch abzulegen. Das Drehen und Agieren mit Rechti beherrscht sie nahezu perfekt, doch bei Linki hat sie den Dreh noch nicht heraus bzw. verinnerlicht, √ľber den Rest muss man nicht sprechen – eindeutig „Effeff“.

Aus den Therapien gibt es au√üer dem oben bereits erw√§hnten Erfolg beim Essen (Logop√§die) noch eine kleine Information von den Ergotherapeuten: man versucht sich bereits am Transfer ohne Lifter zwischen Bett und Rolli! Dazu fiel im Gespr√§ch sogar schon die auf jeden Fall nicht ganz ernst gemeinte Klage „Meine pers√∂nliche Trainingseinheit schwindet immer mehr, da Stephanie mittlerweile doch schon viel zu viel alleine macht.“ – wir waren fast sprachlos … nein, besser: wir waren voll des Lobes!!!

√úbrigens, da Stephanie jetzt so gut wie alles essen darf, wird sie wohl demn√§chst auch hin und wieder bei den „Kochkursen“ mitmachen d√ľrfen und darauf freut sie sich sehr. Das Kochen und Ausprobieren neuer Rezepte hat sie ja schon w√§hrend ihrer Studentenzeit dank der zahlreichen Kochshows im Fernsehen und der gemeinsamen Kochabende mit Freunden sehr zu sch√§tzen und lieben gelernt. Und als Nebeneffekt ist jetzt nat√ľrlich auch die zus√§tzliche Besch√§ftigung innerhalb einer Gruppe nicht zu verachten. Unsere Kleine freut sich schlie√ülich immer √ľber die M√∂glichkeit, mit jemanden zu schnattern oder sich zu besch√§ftigen    standard

Funfact: gestern hat sie sich sogar einige Minuten lang mit Spatzen im Baum nebenan gleich mal in ihrer Sprache unterhalten … dabei klang ihr „Tschiep-Tschiep“ zumindest in meinen Ohren √§u√üerst authentisch und sie haben recht h√§ufig geantwortet    zwinker
Diese kleinen Kerlchen haben ihr Herz ja schon lange erobert    standard



2021 24.
Okt

Bevor ich diesmal die Highlights der Woche anspreche, fasse ich zuerst mal die Kleinigkeiten in Wort und Bild zusammen:

Wenn Stephanie und ich sonntags unseren M√§delstag haben, gucken wir u.a. f√ľr einige Stunden ihre Fotoalben durch, die sie von mir zum 18. Geburtstag bekommen hat. Damals √ľberreichte ich ihr insgesamt 10 St√ľck … liebevoll mit Abz√ľgen ab dem Babyalter gef√ľllt, mit Kommentaren versehen und im letzten Album sogar mit ganz pers√∂nlichen Frageb√∂gen und Zeilen ihrer Freunde, der Familie und aus dem sonstigen Umfeld – eben all diejenigen, dich ich damals unbemerkt erreichen konnte. Nun kommt ihr und uns diese geb√ľndelte Sammlung an Fotos bzw. Dokumentation ihrer Jahre bis zur Vollj√§hrigkeit sehr zu Gute, denn hiermit kann sie nicht nur das Umbl√§ttern √ľben, sondern auch gleich mal nachpr√ľfen, was noch im Ged√§chtnis geblieben ist und was durch Bilder und Storys von mir aufgefrischt werden muss.

In dieser Woche haben wir zudem √∂fters mal mit den Holzkl√∂tzen die Konzentration (Vorgaben nachbauen) und die Geschicklichkeit beider H√§nde (von Person zu Person weiterreichen) ge√ľbt. Dabei zeigten sich leider wieder die √ľblichen Schwierigkeiten bei der Orientierung und einer Probleml√∂sung, wenn sie eine sinnvolle Drehung der Steine (um welche Achse ?) √ľberdenken musste oder einfach nur eine Vorgabe (Buchstaben & Gebilde) nachlegen sollte. Wir denken aber, dass die stetige Wiederholung dabei helfen wird, zudem es ihr ja sogar noch recht viel Spa√ü macht    standard

Und nat√ľrlich kamen auch diesmal wieder etliche Hunde an unserem Pavillon vorbei, die uns mittlerweile sehr gut kennen, da wir ja immer wieder den Weg hierhin suchen. Einmal haben wir aber schon geschw√§chelt, denn das stundenlange Sitzen in der K√§lte wird zunehmend unangenehmer: da Stephanies Zimmergenossin nicht da war, konnten Carsten und ich mit dem Kind im warmen Zimmer bleiben und eben dort unsere gesamte Besuchszeit zelebrieren.

An dem Tag √ľbergaben wir ihr eine Seniorenfernbedienung – also nur mit Kn√∂pfen f√ľr Ein/Aus (1x), f√ľr den Programmwechsel vor & zur√ľck (2x) sowie f√ľr die Lautst√§rke lauter, leiser & stumm (3x):

Im Zimmer konnten wir mit ihr jedenfalls mehrfach die Nutzung dieser intensiv √ľben, ohne vorher Trocken√ľbungen fernab des Fernsehers einplanen zu m√ľssen. Doch es ist echt erstaunlich, wie sehr sie schon nur diese sechs Tasten aus dem Konzept bringen k√∂nnen, w√§hrend sie andere komplexe Dinge im Nu beherrscht oder sogar noch im Ged√§chtnis hat. Egal, jetzt k√∂nnte sie jedenfalls selbstst√§ndig durch die Grundsender ARD, ZDF, NDR, RTL, RTL2, SAT1, Kabel1, Pro7, VOX und vor allem ihr hei√ügeliebtes Deluxe Music zappen. Sie braucht sich jetzt nur noch mit ihrer Mitbewohnerin einigen und nicht mehr umst√§ndlich f√ľr jede Ver√§nderung die Pflege zu sich rufen.

In dieser Woche waren der Geschmack-des-Tages ein Kringel Fleischwurst am Dienstag (wir waren echt √ľberrascht, wie selbstverst√§ndlich sie die mundgerechten St√ľcke mit der Gabel wahlweise in Ketchup, Senf, Remoulade oder in einer Kombination aus diesen eingetunkt hat!), eine Schale Kartoffelsalat am Donnerstag, Dominosteine und gef√ľllte Lebkuchenherzen am Samstag und heute eine Schlangengurke. Doch bald m√ľssen wir uns wahrscheinlich extravagantere Dinge einfallen lassen, denn die Logop√§den scheinen weiter gelockert zu haben – Stephanie bekommt ihr Mittagessen mittlerweile unp√ľriert! Allerdings ergeben sich f√ľr uns dadurch nun auch endlich mehr M√∂glichkeiten (z.B. Currywurst) und vor allem ihr Zwischenziel (Burger) sowie das Endziel (D√∂ner) r√ľcken immer n√§her. Sie freut sich jedenfalls b√§rigst und √ľberlegt schon in Gedanken eifrig ihre Wunschzutaten …    zwinker

Schon beim allgemeinen Abendessen zeigen sich durch die Lockerungen ganz andere Möglichkeiten:

Und auch das flei√üige Lernen f√ľr ein bisschen mehr Selbstst√§ndigkeit bei der Zubereitung ist nach wie vor ungeb√§ndigt. Sie schmiert ihre Brote in unserem Beisein immer besser und das Herausholen von Butter oder Schmelzk√§se aus dem T√∂pfchen klappt mit Linki als Festhalter und Rechti als Messerschwinger schon fast perfekt bzw. mit nur noch wenig Hilfe durch uns – an der Front gibt sie auch nicht so schnell auf!

Im Gegenteil, denn sie ist weiterhin sehr entt√§uscht, wenn wir es mal nicht rechtzeitig in die K√ľche schaffen, um an unseren Besuchstagen die vollumf√§ngliche Vorbereitung ihrer Schnitten zu verhindern    zwinker

Und gestern freute sie sich zwar, als wir gegen 13:00 zu Besuch kamen, doch sie konnte noch nicht ihren Teller mit Oktoberfestk√∂stlichkeiten beenden. F√ľr die Bewohner hatte man am Samstag ein kleines bajuvarisches Fest ausgerichtet und typische Leckereien kredenzt, auf die Stephanie nun nicht so gerne verzichten wollte. Also schoben wir sie auf ihren Wunsch hin mitsamt der unp√ľrierten (!) Wurst- und Leberk√§sest√ľckchen mit s√ľ√üem Senf sowie Kartoffelsalat und Obadzda zum Pavillon, wo sie sogar ohne Schunkelmusik („So gar nicht mein Fall!“) ganz gen√ľsslich zu Ende futtern konnte. Wie auch bei unseren bisherigen Mitbringseln genoss sie hiervon ebenfalls sichtlich jeden Bissen:

OK, nun zu den Highlights:

Nummer 1 ist definitiv ihre supergut √ľberstandene, kleine OP zur PEG-Entfernung am Montag. Ihr erinnert euch, ich schrieb ja am 3. Oktober:

„In der 42. KW ist die Entfernung der PEG-Sonde (perkutane endoskopische Gastrostomie = k√ľnstlicher Mageneingang) geplant ‚Ķ Stephanie freut sich wie Bolle und damit verbleibt am Ende mit dem Urostoma (k√ľnstlicher Blasenausgang bzw. SPK) nur noch ein einziger Dauerschlauch an ihrem K√∂rper“

… nun hat sie auch das endlich hinter sich!!! Wir sind sogar ganz au√üerplanm√§√üig am Montag extra einmal zu ihr nach L√ľneburg gefahren, denn da konnte mein Mutterherz einfach nicht anders. Ich wollte wissen, wie es ihr geht und wie sie den kleinen Eingriff inklusive Magenspiegelung so √ľberstanden hat. Es verlief alles perfekt und schon am n√§chsten Tag sp√ľrte sie gar nichts mehr davon. Nach unseren √úbungen und denen der Ergotherapeuten am Dienstag bescheinigten wir ihr das G√ľtesiegel „Fit wie’n Turnschuh“, denn sie scheute absolut keine Bewegung mit den Armen, dem Oberk√∂rper und dem Rumpf, welche Auswirkungen und Spannungen auf die Bauchregion mit sich brachten. Puh, ich war sehr erleichtert!!!

Das zweite Highlight war der gestrige Besuchstag, weshalb ich diesen jetzt auch gerne noch etwas ausf√ľhrlicher beschreiben m√∂chte – in Wort, Bild und Ton.

Am Dienstag lockten wir sie schon einmal aus ihrer Komfortzone heraus, indem wir sie dazu brachten, sich und ihre Arme ganz lang zu strecken, um von Carsten oder mir etwas in die Hand zu bekommen, was sie dann zur anderen Seite an die wartende Person wieder abgeben musste. Es war echt erstaunlich, wie viel Kontrolle sie wieder √ľber ihren Rumpf bzw. die dortigen Muskeln zu haben scheint!!!

Am Samstag toppte sie das Ganze sogar noch einmal, als sie sich völlig unvermittelt nach vorne beugte, um ihr Trinken vom Tisch zu holen:

Weil Stephanie sehr wahrscheinlich beim Oktoberfestschunkeln ihr Getr√§nk versch√ľttet hatte, wollte Carsten einmal den Rollitisch reinigen. Er hat ihn also abmontiert und wienerte auch gleich die Rollilehne mit, als sie sich dann ganz selbstst√§ndig nach vorne bewegte und nach ihrem Becher griff. Die Bewegung bis dahin kannten Carsten und ich schon: wenn sie ihre Arme nach vorne streckte, plumpste der Oberk√∂rper wie ein nasser Sack in Richtung Schoss und blieb dort liegen – zum Gl√ľck ist sie im Rolli ja angeschnallt. Doch diesmal schaffte Stephanie es auch ganz alleine wieder, den ganzen, f√ľr sie bislang viel zu beschwerlichen Weg zur√ľck in die R√ľckenlehne. Wir guckten uns und den mitgebrachten Gast an und wir m√ľssen wie ein Honigkuchenpferd gegrinst haben, denn weder der Gast noch das Kind konnten anfangs unsere √ľberschw√§ngliche Freude verstehen. Ohne Fremdhilfe zur√ľck in den Rolli zu schafften war uns v√∂llig neu, also scheinen ihr endlich auch die Bauch- und R√ľckenmuskeln wieder zu gehorchen – klasse!

Das wir vorher in dieser Richtung nichts gemerkt haben ist v√∂llig verst√§ndlich, denn wir haben in der Regel ja grunds√§tzlich den Tisch vor ihr angeschnallt und deshalb kam es nach unseren vorherig gemachten Erfahrungen im Krankenhaus (Stichwort: Plumpssack) nie beabsichtigt zu so einer Situation. Am Samstag lie√üen wir die Bewegungseinschr√§nkung dann nat√ľrlich f√ľr weitere √úbungen dieser Art weg. Sie nahm Gegenst√§nde vom Tisch auf …

… und reichte sie uns …

… oder bekam sie auch mal von dem dritten Besucher:

Zu dieser Person nun endlich mehr:
Wir hatten an dem Samstag eine Freundin mitgebracht und trotzdem sich beide bisher noch nicht pers√∂nlich gesehen hatten, erkannte Stephanie sie schon nur nach der Vorgabe des ersten Buchstaben vom Vornamen … auch hier eindeutig ein Beweis f√ľr die R√ľckkehr ihres Kurzzeitged√§chtnisses. Wir haben dem Kind sicherlich schon ein paar Male von meiner Arbeitskollegin erz√§hlt und auch schon Fotos gezeigt, aber in der letzten Woche kam Stina und ihre Absicht, einmal mit nach L√ľneburg zu fahren, jedenfalls nicht zur Sprache. Also ist das Wissen √ľber sie schon √§lter als zwei bis drei Wochen.

Als n√§chstes √ľberraschte Stephanie alle mit der Kommunikation, denn wir unterhalten uns mit Stina, einer geb√ľrtigen Franz√∂sin, in der Regel in einem Mischmasch aus Deutsch und Englisch, Doch mit Stephanie konnte sie nun auch recht viel Franz√∂sisch sprechen, vor allem, da unsere Kleine als Sch√ľlerin mal einen B2-Abschluss im DELF-Sprachlevel absolviert hat. Klar, Stephanie philosophierte nun nicht gerade in langen S√§tzen oder √ľber komplizierte Themen, aber dennoch waren wir auch hier wieder einmal erstaunt, was sie ganz spontan so alles an Franz√∂sisch aus ihrem Wissensfundus hervorkramen konnte:

 
Stina meinte, dass ihre Aussprache super sei und man merkte dem Kind an, dass sie auch echt viel von allem verstanden hat. Stephanie biss sich zu diesem Zeitpunkt mit der französischen Sprache, der Rumpfbewegungen und sogar der Nutzung von Linki gleichzeitig durch und hatte trotzdem ihren Spaß dabei. Toll!!!

Weil das Wetter den ganzen Tag schon so herrlich war Рnach zwei Tagen Dauerregen und Sturm auf jeden Fall eine Wohltat Рdrehten wir zudem mal eine kleine Runde durch die an das Pflegezentrum angrenzenden Felder bzw. Wälder.

Und wieder ein Ah und Oh, denn Stephanie sah auch mal ohne langes Umhergucken Tiere rechts und links abseits des Weges … am Himmel waren z.B. mehrere Keile von G√§nsen zu sehen und auf der Bank sa√ü eine Katze, die sie ebenfalls recht schnell nach unserer Richtungsweisung fokussieren konnte.

Wir glauben, dass sie auch mal wieder froh war, etwas anderes als nur den Innenhof und das Pflegezentrum zu sehen, obgleich sie bei den vielen neuen Eindr√ľcken teilweise etwas √ľberfordert schien:

Schade, dass der Sommer bzw. die warmen Tage gerade jetzt vorbei sind …

Ebenfalls schade ist, dass sie das Lesen einer analogen Uhr komplett vergessen hat. Bevor wir sie zum Abendessen schoben, blieben wir an einer solchen Uhr stehen und fragten sie nach der Zeit:

Anhand des kleinen Zeigers gelang es ihr noch, die 5 zu erkennen, aber die Einordnung des gro√üen Zeigers zwischen der 2 und 3 und somit die Verkn√ľpfung zu 10 bzw. 15 Minuten war ihr nicht mehr m√∂glich. Diese Aufgabe wird sich also in die Liste ganz weit nach hinten einreihen m√ľssen, da sind zun√§chst noch ganz andere, viel wichtigere Baustellen auf der Agenda.

Doch an diesem Besuchstag waren Carsten und ich schon v√∂llig begeistert, was Stephanie f√ľr Fortschritte zeigte und welche anderen √úberraschungen, u.a. der Ged√§chtnisleistung, sie so ad hoc aus dem Hut zaubern konnte. Es bleibt demnach weiterhin hartn√§ckig bei unseren Credos „√ľben, √ľben, √ľben“ und „nicht aufgeben“ …



2021 22.
Aug

W√§hrend wir am Donnerstag unser allerletztes Testzertifikat ausdrucken konnten, da wir dann ab Freitag auch endlich zum erlauchten Kreis der „vollst√§ndig Durchgeimpften“ z√§hlten …

… und somit ab sofort per App (CovPass oder Luca) den Nachweis erbringen k√∂nnen, bekam Stephanie am Freitag ihre erste Dosis. Erstaunlich, wie gut sie sie vertragen hat. Mal sehen, wie es dann in ein paar Wochen bei Nummer 2 aussieht.

Medizinisch gibt es aus dieser Woche sogar nicht viel zu berichten, denn noch ist Stephanie mit den Therapeuten und den √Ąrzten in der Kennenlernphase. Einmal kamen wir genau zu einer Therapiesitzung der Ergos im Pflegezen-trum an und mussten drau√üen warten, bis Stephanie ihr Sitzen an der Bettkante abgeschlossen hatte:

Auf dem Foto schaut Carsten gerade ein wenig zu: l√§uft echt gut bei ihr! Das Kind hat uns auch schon erz√§hlt, dass sie mal beim Stehtraining ein paar Minuten aufrecht auf den eigenen F√ľ√üen stand – wow!!! Sicherlich mit Hilfe und viel Abst√ľtzen, aber dennoch ein weiterer Fortschritt f√ľr sie und f√ľr uns, denn das d√ľrften die ersten Aktionen hin zur Nutzung der Beine und F√ľ√üe sein.

Und wir stellen immer wieder erleichtert fest, wie unempfindlich sie doch mit ihrer linken Hand geworden ist. Vor wenigen Monaten konnte man die verkrampfte Linki kaum anfassen und heute l√§sst sie ohne Mucken und Murren sogar solche Dehn√ľbungen zu:

Auf dem ersten Bild sind die Finger (insbesondere die letzten drei: Mittel-, Ring- und kleiner Finger) im Vergleich zur normalen Ursprungshaltung schon recht weit geöffnet, aber mit ein wenig Streicheln und Massieren geht sogar noch mehr:

Klar, man sp√ľrt in dieser Situation nat√ľrlich sehr deutlich den Tonus am inneren Handgelenk und Unterarm, beson-ders wenn die Finger recht gerade und auch die Hand weniger eingedreht sind. Die Unterseite des Unterarms ist dann sehr hart und das Gewebe straff wie eine Gitarrensaite, aber sie zittert nicht und hat auch keine dauerhaften Schmerzen.

Ansonsten haben wir unsere Besuchszeiten in der Regel eigentlich nur mit Essen (wenn wir nach der Arbeit so gegen 16:30 bei ihr sind, bekommt sie immer eine Stunde sp√§ter das Abendbrot) und Spielen verbracht. Vor allem auch au√üerhalb ihres Zimmers, denn an einem Tag lag sie schon im Bett und wir sind gezwungenerma√üen drinnen geblieben … es ist insgesamt viel zu eingeengt, liegend ist sie teilweise recht bewegungsunf√§hig und zudem ist mit ihrer Zimmergenossin ja auch noch eine weitere Person im Raum, die entweder schlafen will oder gerne fernsehen m√∂chte – egal wie man es nimmt, man st√∂rt sich gegenseitig doch irgendwie ein wenig. Also dann lieber immer die Flucht im Rolli ins Au√üengel√§nde ergreifen oder, wenn bald die k√§lteren Tage n√§her r√ľcken, in einen Aufenthalts-raum.

Apropos Spiele: liebe Sandra, auch auf diesem Wege einen ganz gro√üen und herzallerliebsten Dank f√ľr dein tolles √úberraschungspaket aus den USA:

In der kommenden Woche werden wir mit ihr sicherlich mal beides ausprobieren Рhat sich einfach bis heute aufgrund der Besucher, der vorhandenen Aktivitäten und manchmal auch durch ihre Tagesform leider noch nicht ergeben.

In dieser Woche haben wir jedenfalls meist mit ihr „Wer ist es?“ gespielt, bei dem durch Fragen zu Gesichtsmerk-malen (m√§nnlich/weiblich, Brille, Kopfbedeckung, Bart, Haarfarbe, Glatze etc.) eine vorher gezogene Person erkannt werden muss. Man kippt nach der Antwort dann all diejenigen Personen um, die den angefragten Kriterien nicht entspricht: „Ist deine Person m√§nnlich?“ … „Ja.“ … ergo: alle weiblichen Personen werden umgeklappt usw.

Anfang der Woche haben wir uns erst einmal vorsichtig an das Spielprinzip herangetastet und vor allem ausge-testet, ob Stephanie die Personenpl√§ttchen √ľberhaupt einzeln umklappen kann. Erstaunlich, aber DAS beherrschte sie nach nur 2-3 Versuchen wie aus dem Effeff und war somit schon mal alleiniger Bediener des Spielfelds – perfekt. Ok, dann wollten wir auch schon mit unserer Hilfe die erste Figur erraten. Ich zog eine Karte und hatte somit eine Zielperson, Carsten stand hinter ihr und erkl√§rte ihr die Fragen sowie das Umklappen der nicht m√∂glichen Kandidaten. Hier musste er sie vor allem dazu bringen, dass sie bei der Durchsicht immer Reihe f√ľr Reihe vorgeht und nicht wild in den vier Reihen herumspringt, da sie dabei am Ende vielleicht auch jemanden √ľbersehen w√ľrde. Wir k√∂nnen uns in Sekunden einen √úberblick √ľber alle 24 M√∂glichkeiten verschaffen, ihr fehlt daf√ľr noch der √úberblick und vor allem der Orientierungssinn.

Am Ende der Woche haben wir sie sogar schon ganz alleine spielen lassen, also ohne dass jemand auf ihre Entscheidungen guckte und ggf. korrigierte. Sie erkennt die Personen auf den Bildern sehr gut, hilft sich beim Geschlecht mit den unten aufgef√ľhrten Namen und auch das Suchprinzip scheint sie recht gut verstanden zu haben. Die erste Runde war sogar v√∂llig fehlerfrei und am Ende hatte sie die richtige Person gefunden, die Carsten zuvor gezogen hatte – sie war stolz wie Bolle!

Bei der zweiten Runde zeigten sich dann aber mal wieder ihre kurzen Konzentrationsspannen, denn irgendwie hat sie sich zwischendurch vertan und kam somit diesmal leider nicht auf die gesuchte Person. Besonders deutlich wurde das bei der dritten Runde, zu der sich Carsten wieder hinter sie stellte und √ľber ihre Schulter guckte. So konnte er ihre Fehlinterpretationen (ist auf dem Bild nun eine M√ľtze oder eine Glatze zu sehen, die schwarzen Haare deutete sie pl√∂tzlich als gr√ľne etc.) korrigieren und letztendlich Stephanie mein K√§rtchen identifizieren. Klar, dies ist eigentlich noch nicht das richtige Spielprinzip, also ein gegeneinander spielen, aber bei diesem Modus kann sie, wenn sie sich eben nicht beim Umklappen vertut, immer nur gewinnen und hat am Ende zus√§tzlich zum Training auch noch das Erfolgserlebnis – Win-Win!     standard

Denn wenn wir ein entt√§uschtes Kind sehen wollen, dann brauchen wir nur die braune Papiert√ľte hervorkramen und Stephanie den Inhalt herausholen und bestimmen lassen. Ich habe ja schon im letzten Blogeintrag von der Umsetzung der Memoryk√§rtchen in „Real-Life und 3D“ berichtet und das korrekte Erkennen von Apfel, Birne und M√∂hre ist leider weiterhin ihr Waterloo …

Am einen Tag erkennt sie auf Anhieb Birne und M√∂hre, aber den Apfel nicht … dieser ist dann pl√∂tzlich auch eine M√∂hre. Oder sie schafft Apfel und Birne, doch die M√∂hre wird ebenfalls zur Birne usw.

Einmal, am Anfang unseres Besuches, vertauschte sie Apfel und Birne, erkannte aber die M√∂hre und zudem ohne gro√ües Z√∂gern die zwei neuen Gegenst√§nde: Gurke und Ei. Als wir das Spiel aber am Ende unseres Besuches wiederholt haben, wurde ausgerechnet die Gurke pl√∂tzlich zum Problem – sie erkannte darin eine M√∂hre, dabei sind alleine schon die unterschiedlichen Farben der entscheidende Hinweis auf die richtige L√∂sung. Jaja, das K√∂pfchen!!!    zwinker

Nur bei einem Mitbringsel haben wir von Anfang an nicht erwartet, dass sie es erkennt, denn mittlerweile befindet sich in der T√ľte auch ein Radieschen. Von alleine kommt sie bis heute noch nicht drauf, aber es reicht allein schon die Hilfestellung „R – A – …“.

Und was wir immer ganz witzig finden ist, dass sie an allem riecht und mittlerweile wohl auch damit schon ein Erkennen erreichen kann:

Wir warten schon √§u√üerst sehns√ľchtig auf den Tag, an dem sie auch mal in alle Mitbringsel gen√ľsslich reinbei√üen darf!!! Daf√ľr fehlt allerdings noch die Freigabe der Logop√§den und des Arztes. Doch dieser Tag wird kommen und Stephanie wird dann sicherlich der Zahn tropfen, wetten?

Was ebenfalls noch nicht so richtig erfolgreich geklappt hat, ist die Bedienung eines iPads bzw. das Scrollen von oben nach unten durch einen Text oder durch Fotos. Doch zugegeben, so oft konnten wir das aber auch noch nicht √ľben. An einem Tag wollte sie mal den Blog durchgehen und selbst auch ein paar Zeilen lesen, daf√ľr zeigten wir ihr die sicherlich typischste Fingerbewegung der letzten 10 Jahre: das Scrollen mit dem Zeigefinger. Hier agiert sie aber leider noch etwas unkoordiniert und rutscht seitlich immer ab, was das Tablet ihr nat√ľrlich sehr √ľbel nimmt und eben keinen weiteren Text anzeigt. Aber auch das bekommt sie sicherlich bald hin.

Manchmal liegen ihre „Unzul√§nglichkeiten“ einfach nur daran, dass sie von den Aktionen des Tages schon v√∂llig geschafft und m√ľde ist. Am Freitag haben wir mit ihr das Ziehen von Damesteinen ge√ľbt und zum Abschluss einen kleinen Parcours aufgebaut, doch leider nahm sie statt der vorgegebenen „Stra√üe“ immer nur die Abk√ľrzung durch die Rabatten:

Doch alleine an ihrer K√∂rperhaltung sieht man deutlich, dass sie da schon sehr in den Seilen hing. Ihre Konzentra-tion war weg und sie war eigentlich hundem√ľde, wollte es sich aber selbst nicht eingestehen. Doch (nicht nur) eine Mutter hat den Blick daf√ľr, wenn die Kinder den Kopf kaum noch aufrecht halten k√∂nnen    zwinker

Zum Gl√ľck √ľberwiegen aber weiterhin ihre wachen Stunden und vor allem die Erfolgserlebnisse. Bei manchem sind sogar wir mehr erstaunt, als sie selbst. Einmal zeigten wir ihr ein Video von ihrem Vater, der im Urlaub ein Tier abgefilmt hat. Carsten fragte, ob sie dieses erkennen w√ľrde und gab ihr den Hinweis „es hei√üt im Englischen Sloth“ und sofort kam wie aus der Pistole geschossen die √úbersetzung Faultier aus ihrem Mund – Wahnsinn!!! Es war DIE √úberraschung des Tages f√ľr uns …

Und auch bei diesem spielerischen Training konnte sie trotz der deutlich sichtbaren Anstrengung ihren kindlichen Trieb nicht unterdr√ľcken, mit einem Werkzeug in der Hand L√§rm machen zu k√∂nnen:

Ziel war es, mit einem Kl√∂ppel diese Glocke zu treffen und selbst Linki lief zur H√∂chstform auf und bimmelte bis die Ohren bluteten – obwohl Stephanies linker Arm dabei stark zitterte und die deutlich sichtbare Muskelkontraktion auftrat (siehe den langgezogenen Streifen auf ihrem Unterarm). Egal, bei der Chance, etwas laut und nervig ert√∂nen zu lassen, geht schlie√ülich jedes „Spielkind“ ab    zwinker

Zum Ende dieses Eintrags mal wieder ein Appell an euch:
Besuche sind ab jetzt ausdr√ľcklich erw√ľnscht, aber wir bitten um eine vorherige Voranmeldung bei uns, damit sowohl Carsten und ich uns darauf einstellen, die Besucherstr√∂me koordinieren und auch das Pflegezentrum dar√ľber informieren k√∂nnen. Zumal Stephanie ja noch weitere Abl√§ufe und Termine hat, die damit in Einklang gebracht werden m√ľssten. Also, wer Stephanie wieder in Persona sehen m√∂chte, kann sich gerne jederzeit bei mir melden.

Den Anfang machten bereits am Samstag ihr ehemaliger WG-Mitbewohner samt Freundin …

… die neben Quatschen und Erinnerungen austauschen auch eine Partie Mensch-√§rgere-dich-nicht gespielt haben:

Auch wenn Stephanie sich im Vorfeld bzw. bei der Ankunft sicherlich nicht sofort an die jeweilige Person erinnert und nach einem solchen Besuch sogar recht schnell wieder etwas vergisst, die Freude im Moment des Besuches ist bei ihr immer sehr gro√ü und auch beim sp√§teren Erz√§hlen √ľber das Erlebte kann sie sich dann doch wieder an Einzel-heiten erinnern – sie, oder besser gesagt ihre Ged√§chtnisverarbeitung, braucht manchmal eben einen kleinen Schubs in die richtige Richtung    zwinker



2021 20.
Jun

DAS zentrale Thema dieser Woche ist nat√ľrlich der Besuch von Andrea und Karl, die extra f√ľr Stephanie aus der Steiermark (√Ėsterreich) vorbeigekommen sind, denn vor Kurzem fielen endlich die bislang verhindernden Corona-Beschr√§nkungen. Besonders die, dass nach grenz√ľberschreitenden Reisen nun keine Quarant√§ne mehr n√∂tig ist. Diese Chance f√ľr einen ersten Besuch seit der Verlegung in den Hohen Norden lie√ü sich ihre gro√üe Schwester nicht entgehen. Und auch wenn der Anfang des Aufeinandertreffens sicherlich etwas entt√§uschend war (Stephanie hat Andrea live nicht auf Anhieb erkannt) wurde es insgesamt eine supertolle Zeit und beide haben in den vier Tagen (Montag bis Donnerstag) jede gemeinsame Minute sichtlich genossen:

Ich m√∂chte an dieser Stelle einmal kurz ein paar Antworten auf einen Kommentar zum vorherigen Blogeintrag geben. Ja, vor dem Vorfall im August letzten Jahres hatten die beiden immer einen sehr engen Kontakt, wenngleich zwischen ihnen auch ca. 600 km Luftlinie gelegen haben – Stephanie wohnte in Potsdam bzw. in Berlin bei ihrem Freund und Andrea mit Karl in Leoben, √Ėsterreich. Wenn sie sich nicht gerade gegenseitig besucht haben oder zu anderen Gelegenheiten, wie z.B. Familienfesten, etc., zusammenkamen, dann hatten sie zumindest viel Kontakt via Skype, Telegram, Instagram oder anderen elektronischen Diensten. Sie haben eben schon immer wie Pech und Schwefel zusammengehalten und wenn sie aufeinander trafen, waren andere um sie herum mehr oder weniger abgemeldet. Ich erinnere mich dabei an eine Autofahrt von Dresden nach Berlin im Sommer 2019, bei der die beiden quatschend auf der R√ľcksitzbank sa√üen … Carsten und ich hatten dabei komplett Sendepause. Sie machten ihre Sp√§√üchen (die zum Teil auch nur sie lustig fanden oder verstanden), giggelten wie Teenager und wenn dann doch mal eine Frage von vorne nach hinten gestellt wurde, musste zuerst noch einmal von ihnen nachgefragt werden, denn beide waren voll aufeinander konzentriert.

Dementsprechend war nat√ľrlich der August 2020 eine gro√üe Z√§sur. Die Gro√üe hatte vor den Beschr√§nkungen durch Corona noch ein paar Mal die Gelegenheit, Stephanie auf der Intensivstation der Charit√© zu besuchen, aber zu dem Zeitpunkt war ihre Schwester nat√ľrlich noch nicht ansprechbar – aufgrund des Wachkomas bzw. der Vollsedierung. Danach hat Andrea uns immer wieder mal etwas zugeschickt, was wir der Kleinen dann im Krankenhaus auf dem iPad abgespielt haben: Audiodateien („Gelaber“ wie sie es nannte, Vorlesen aus einem Buch) als Stephanie noch nicht ansprechbar war bzw. nicht reagieren konnte, weitere Audioaufnahmen, als sie so langsam aufwachte, und danach dann immer wieder mal Videos mit Erz√§hlungen aus dem t√§glichen Leben, Erinnerungen aus alten Tagen, Fotostreifz√ľgen nach Themen (z.B. schreckliche Outfits auf alten Fotos, Postkarten aus aller Welt), sowie Spiele zum Mitmachen und Trainingseinheiten (z.B. Tierger√§usche oder Lieder erkennen, gemeinsame Zungenbewegungen).

Nat√ľrlich hatte ich mit Stephanie schon seit ca. einer Woche den Besuch der gro√üen Schwester vorbereitet und mit ihr viele Fotos und Videos geguckt sowie die Tage heruntergez√§hlt. Dann kam endlich der gro√üe Tag … und Stephanie hat ihre Schwester im Zimmer nicht wiedererkannt bzw. auf Nachfrage wer das denn sei, leider den Namen einer von ihr hei√ü geliebten Pflegekraft genannt. F√ľr uns eben auch wieder ein Beispiel daf√ľr, dass dieses K√∂pfchen sehr viel abbekommen und das Gehirn sicherlich sehr viel verloren hat oder darin noch sehr viel aufger√§umt und neu verkn√ľpft werden muss. Erst als der Name Andrea fiel, wurde ihr bewusst, dass ihre „Eumy“ endlich zu Besuch da ist. Von Montag bis Donnerstag war die gro√üe Schwester jedenfalls immer mit dabei und der Rest, also Karl und Carsten, teilte sich dynamisch mit rein, damit man nur zu zweit oder zu dritt im Zimmer war. Denn bei vier Leuten hat Stephanie schon den √úberblick verloren und war mit der Situation insgesamt etwas √ľberfordert – einfach viel zu viel Tumult um sie herum. Das zeigte sich z.B. ganz schnell am allerersten Tag, wo wir zuerst noch f√ľr das erste Aufeinandertreffen gemeinsam zu viert im Raum standen und sie v√∂llig aufgedreht und trotzdem verwirrt wirkte. Erst als Carsten und Karl spazieren gegangen sind, konnte sie sich v√∂llig auf Andrea konzentrieren und ihre Freude endlich in vollen Z√ľgen genie√üen.

Da wir nun seit der Verlegung von den √§rztlichen und therapeutischen Dingen nicht mehr so viel mitbekommen (es spielt sich ja jetzt leider nicht mehr alles im Zimmer oder auf der Station ab), konzentrieren wir uns derzeit mehr auf Quatschen, Abl√§ufe wiederholen, Neues √ľben, K√∂rpermuskeln trainieren, Lernen, Spielen, Spa√ü haben und immer wieder mal das herauskitzeln, was da noch im Ged√§chtnis geblieben ist bzw. was sich neu verkn√ľpfen m√ľsste.

Beim Quatschen werden Ereignisse des Tages oder der Woche zusammengefasst und durchgesprochen, Fotos gezeigt und damit Dinge abgefragt (wer, wo, wann) oder Stephanie auf zuk√ľnftige Besuche vorbereitet – in der Arbeitswoche waren Andrea und Karl da, am heutigen Sonntag der leibliche Vater.

Beim Wiederholen von Abl√§ufen versuchen wir das Erlernte zu festigen, Bewegungen zu verfeinern und wie bei einer Konditionierung bestimmte Zeichen oder Hinweise einzu√ľben. Hierzu geh√∂ren zum Beispiel die S√§tze „Schieb mal bitte deine Brille hoch.“ (sie ballt die rechte Hand zur Faust, sucht damit die Nasenspitze und dr√ľckt idealerweise mit dem Handr√ľcken am Mittelsteg die Brille in die richtige Position), „Hol die Elfie!“ (sie sucht die Umgebung nach ihrer Stofftiertaube ab, fokussiert sie und versucht dann mit ihren H√§nden nach ihr zu greifen) oder den Gru√ü „Kartoffel … Pommes“ (bei Kartoffel wird die Hand zur Faust geballt, bei Pommes erwartet man eine flache Hand mit gespreizten Fingern).

Beim √úben von Neuem wollen wir ihr immer wieder neue und n√ľtzliche Dinge beibringen, die sie zum einen herausfordern, zum anderen aber auch Langeweile vermeiden sollen. Essen mit den Fingern kann sie ja schon seit ein paar Wochen, gestern versuchte ich es mal mit dem selbstst√§ndigen Trinken aus einer Schnabeltasse und dem Abwischen des Mundes mit einer Serviette – das dauert sicherlich noch ein paar Tage, doch die Ans√§tze waren schon gut. Am Freitag hat sie der Logop√§din und uns sogar schon zeigen k√∂nnen, dass sie mit einer Gabel etwas aufpieksen und in den Mund stecken kann … die Ergebnisse teilen sich aber leider noch in „St√ľck im Mund“ = 60%, „leere Gabel im Mund“ = 40% und „Sauerei auf dem L√§tzchen“ = 20% auf. Vorrangig konzentrieren wir uns derzeit aber noch auf die H√§nde und Arme, damit sie mit mehr Bewegungsfreiheiten (hochgehobene Oberarme, Drehung in den Handgelenken, koordiniertere Fingerfertigkeiten) und Feingef√ľhl (Druck, Ablegen) sich vielleicht bald auch mal mit einem Buch, einem eBook oder dem Nutzen der TV-Fernbedienung auseinandersetzen kann.

Beim Trainieren der K√∂rpermuskeln liegt der Fokus nat√ľrlich auf einem spielerischen Gebrauch und Ausnutzen aller Bewegungsfreiheitsgrade, ohne dass Stephanie lange dar√ľber nachdenken muss oder Schmerzen hat. Dazu nutzen wir das Weitergeben von B√§llen zu allen Seiten, das Heben und Senken von Gegenst√§nden in bestimmte Richtungen, das Massieren, Halten und „Verbiegen“ von K√∂rperteilen oder auch das oben genannte Fingerspiel „Kartoffel / Pommes“.

Beim Lernen sind wir von den zu erwartenden Leistungen einer 25-j√§hrigen nat√ľrlich noch ganz weit entfernt, aber manches ist auf Grundschulniveau und manches sogar schon fast 8./9. Klasse. Jedenfalls macht ihr das Abfragen sehr gro√üen Spa√ü, sei es die immer von ihr gew√ľnschte Mathematik (Zahlen bis 20, alle Grundrechenarten), diverse Sprachen (Englisch, Franz√∂sisch und ein wenig Russisch), das Lesen (Buchstaben und W√∂rter kennt sie noch), das Allgemeinwissen (Namen von Gegenst√§nden, Musik) oder andere Felder des allgemeinen Lebens. Insbesondere f√ľr ihre Kommunikation und den Konversationen bringt ihr das immer wieder einen gewissen Vorteil, denn sie wei√ü mittlerweile auch schon, wie man Gespr√§che f√ľr beide Seiten durchaus interessant halten kann.

Beim Spielen denken wir nat√ľrlich in erster Linie an Besch√§ftigung und Spa√ü haben, versuchen darin aber auch gleich schon viel vom Erlernten, Ge√ľbten und Trainierten mit unterzubringen. Also z.B. Seifenblasen machen (Pusten), Kartenspiele (Fingerfertigkeit und Lesen), Ballspiele (Bewegungen), Turmbau mit Gegenst√§nden (Koordination und Druck) oder auch „Walisch“-Sprechen wie bei „Findet Nemo“ (ganz ehrlich, manchmal sind ihre „walisch“ gesprochenen S√§tze so sogar besser zu verstehen)    zwinker

Der Spa√ü steht f√ľr alle nat√ľrlich immer im Vordergrund und davon ist stets genug im Raum. Sei es durch Musik, durch die Besucher oder die Situation – es wird viel gelacht, herumgebl√∂delt, Faxen gemacht und herumgealbert. Manchmal lacht Stephanie aber auch aus vollem Herzen ohne gro√üen, vorherigen Witz: Olga niest, das Kind lacht Tr√§nen und auf die Frage „Warum?“ antwortet sie nur „Wei√ü ich nicht!“. Doch wer sie kennt wei√ü, dass um sie herum und mit ihr Freude und Heiterkeit immer in der N√§he sind, gell?

Und genau diese ganzen Dinge haben von Montag bis Donnerstag auch Andrea und Karl mit sehr viel Ehrgeiz mitgemacht und Stephanie hat sicherlich sehr davon profitiert:

Am Freitag allerdings waren Carsten und ich schon wieder alleine an der Front und hatten zudem auch noch ein Gespr√§ch mit ihrer derzeitigen Logop√§din, die uns und das Kind gerne kennenlernen, ihre durch uns erhaltenen F√§higkeiten sehen (steht ja nicht mehr in irgendeinem therapeutischen √úbergabeprotokoll) und vor allem ihr weiteres Vorgehen vorstellen wollte. Diesmal hat Stephanie bei dieser Testsituation sehr gut mitgemacht und somit konnte sie der Logop√§din zeigen, dass sie bereits mit den Fingern essen (W√ľrstchen oder K√§sestange greifen, abbei√üen und zur√ľcklegen) und sogar richtig gut kauen und schlucken kann. Bei ihr hat sie sogar das oben beschriebene Essen mit der Gabel recht gut hinbekommen, denn des √Ėfteren konnte sie ein vorgeschnittenes H√§ppchen Kaiserschmarrn mit Vanilleso√üe erfolgreich zum Mund f√ľhren und in den selbigen stecken. Die Logop√§din ist mit dem Schlucken schon sehr zufrieden und sie berichtete, dass Stephanie bis zum Mittag auch schon ganze 500 ml Fl√ľssigkeit (i.d.R. Wasser mit Andickungsmittel) getrunken hat und insgesamt eigentlich alles ganz gut klappt … beim Schlucktraining, Kehlkopftraining etc. macht sie nicht nur mit, sondern adaptiert auch recht schnell das Erlernte. Au√üerdem findet die neue Logop√§din Stephanies Sinn f√ľr Humor ganz toll    standard    und sie m√∂chte uns noch weitere Infos und Trainingsunterlagen zukommen lassen, damit auch wir an ihrem Konzept ankn√ľpfen k√∂nnen.

Erst als die Therapeutin weg war, zeigte sich bei Stephanie der Nachteil eines Kaiserschmarrns – teilweise zu trocken, aber am Ende nach dem Kauen auf jeden Fall eine viel zu klebrige Masse. Jetzt verschluckte sie sich leider immer √∂fters … aber das war im Nachgang schon wieder Geschichte, denn mit dem Vertilgen von Erdbeeren klappte es wieder bestens!

In der kommenden Woche haben Carsten und ich Urlaub und auch diesmal steht bei uns nicht das Reisen im Vordergrund … Corona und Stephanie. Wir wollen unseren Alltag an den f√ľnf Tagen plus zwei Wochenenden ein wenig entschleunigen. Die dadurch gewonnene Zeit und Kraft werden wir dann sicherlich vorrangig in gemeinsame Stunden mit unserer lebensfrohen K√§mpferin investieren – da haben wir alle zweifelsohne ganz viel Spa√ü!

Habe ich eigentlich schon erw√§hnt, dass Stephanie den Ohana-Spruch aus „Lilo & Stitch“, unserem Familienfilm, ohne Probleme komplett aufsagen kann? „Ohana hei√üt Familie und Familie hei√üt, dass alle zusammen halten und f√ľreinander da sind“ …. das ist schon seit Jahren unser Lieblingsspruch und er hat aus meiner Sicht in der jetzigen Situation noch einmal enorm an Bedeutung dazugewonnen. Ich sch√§tze, Stephanie sieht es genauso!

Zum Abschluss noch die Antwort zu einer weiteren Frage aus einem Kommentar zum vorherigen Blogeintrag: „Au√üerdem w√ľrde mich interessieren was f√ľr Behinderungen die jungen Menschen haben mit denen Stephanie nun zusammen ist, z.B. im Essenszimmer?

Wir haben bislang in dieser Intensiv- und Rehaeinrichtung verschiedenste Krankheitsbilder kennenlernen d√ľrfen. Zum einen nat√ľrlich das, was auch Stephanie hat: eine Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff aufgrund eines Unfalls, einer Krankheit oder eines Suizidversuches. Aber auch neurologische Sch√§digungen aufgrund einer nicht erfolgreich verlaufenen Operation am R√ľcken, Kinder mit Down-Syndrom/Trisomie 21, Muskelerkrankungen, Krebserkrankungen mit neurologischen Komplikationen oder auch Epilepsie werden hier behandelt.

@Daniela: Hoffentlich ist Deine Frage damit ausreichend beantwortet, doch wenn nicht, dann schreib mir doch bitte eine Email oder Fazzebuck-Nachricht und ich gucke mal, was ich sonst noch so in Erfahrung bringen kann.



2021 25.
Apr

Gleich vorweg: Stephanies Hang zum Essen hat gl√ľcklicherweise angehalten, aber ihre neu dazugewonnene Leidenschaft artet irgendwie immer mehr aus. Jeder, der sich im Zimmer befindet, wird des √∂fteren von ihr um Essen angebettelt … gefolgt von einem Hundeblick, dem sich wahrscheinlich so schnell niemand entziehen kann. Wir beschr√§nken uns noch auf das Schnuppern …

… denn derzeit d√ľrfen nur die Logop√§dinnen f√ľttern. Aber ich glaube, dass wenn das Pflegepersonal einmal mit involviert ist, dann werden am Ende vielleicht mehr Personen schwach werden und ihrem s√ľ√ü-bettelnden Blicken erliegen – wetten?!? Und da sie jetzt auch schon seit zwei Tagen mit dem Kauen anf√§ngt, wird sich ihr m√∂gliches Repertoire an Leckerlies also noch erweitern.

Ja, ihr habt richtig gelesen! Die Mahlzeiten und Nachrichten an der Pinnwand steigerten sich von Tag zu Tag bis zu dem freudigen Ereignis:

Dienstag: Carsten war abends mit dabei, als sie Kartoffelstampf und als Nachtisch vier Löffel Erdbeer-Vanille-Marmelade verputzt hat.

Mittwoch: Ein Zettel am analogen Chatboard in Stephanies Zimmer:

Stephie hat 200g Kartoffel-M√∂hren-P√ľree gegessen.
Und sie hat einige kleine Schlucke Smoothie mit dem Strohhalm getrunken.

Donnerstag: Mittags eine weitere Info an der Pinnwand …

‚ÄěHeute gab es 200g Obstsnack (p√ľriert)‚Äú

… und abends war Carsten mit dabei, als sie sich eine Sch√ľssel Griesbrei mit Erdbeer-Vanille-Marmelade und zum Abschluss noch einen viertel Becher Fr√ľhlingsquark einverleibte.

Freitag: An ihrem 200. Tag in der Rehaklinik dann die absolute √úberraschung … schon nach nur 10 Tagen Essen hat sie mit dem Kauen angefangen. An der Pinnwand stand f√ľr den Mittagsbesuch geschrieben:

Stephie hat heute einen halben Toast mit Nutella gegessen.
Die Zungenmotorik und das Kauen werden immer besser.“

Und abends nochmals eine Steigerung des Ganzen:

Stephie hatte zum Mittag gro√üen Hunger, es gab 100g Kartoffelp√ľree und 100g Schokopudding.
Vorher haben wir das Kauen von Gnocchi mit Tomatenso√üe ge√ľbt.
5 Gnocchi hat sie gegessen, dann war es ihr zu anstrengend.“

Seid ihr jetzt genau so gepl√§ttet wie ich es war? Wir haben uns so derma√üen f√ľr sie gefreut … das Thema Essen scheint bei ihr nun wirklich angekommen zu sein. Man √ľbt jetzt mit ihr, dass sie selbst ihren Arm nutzt, aber auch das ist ihr nach ein paar Versuchen viel zu anstrengend und sie hat dann einfach keine Lust mehr, weiter zu essen.

Als ich am Samstag ins Zimmer kam, wurde Stephanie mit st√ľckiger Kartoffelsuppe und gekochten M√∂hren gef√ľttert.

Da die Logop√§din kurz mal woanders hin musste, durfte ich auch schon mit einspringen und mit dem Kind ganz gewissenhaft das Kauen √ľben. Es ist wie es ist: das Kind (fr)isst mir (wieder mal) aus der Hand    zwinker

Eine andere R√ľckkehr ins Kinderleben bewirken derzeit die ihr beigebrachten Lieder. Singen ist ein wichtiger Bestandteil f√ľr das Zur√ľckfinden zum Sprechen und somit werden die guten, alten Erinnerungen an die Kindergartenzeit wieder rausgeholt: ‚ÄěAlle meine Entchen‚Äú, „Backe Backe Kuchen“ und „Bruder Jakob“. Auf meine Initiative hin, haben wir heute bei Amazon gleich mal drei CD-Schmankerl aus ihrer Kindheit bestellt: „Die Jahresuhr“ von Rolf Zuckowski, „Kinderlieder aus aller Welt“ von Gerhard Sch√∂ne und „Der Traumzauberbaum“ von Reinhard Lakomy … ich freu mich    standard    mal sehen, ob es bei Stephanie genau so ist. Doch keine Angst, auch modernes Liedgut wird durch das Pflegepersonal beigebracht: „Maria“ von Scooter (den D√∂√∂p-D√∂√∂p-D√∂√∂p-D√∂√∂p-Teil beherrscht sie nahezu perfekt) und „Atemlos (durch die Nacht)“ lassen sich bei ihr durchaus recht gut erkennen.

Und wie macht sich ihr Sprechen? Sie versucht sich schon seit l√§ngerem an zweisilbigen W√∂rtern und ihre derzeitigen Lieblingsworte sind Danke (4x pro Stunde), Carsten (7x pro Stunde) und Essen (gef√ľhlte 30x pro Stunde) … h√∂ren sich aber aus ihrem Mund leider noch alle sehr √§hnlich an: ‚ÄěHnnnnnHmmmmm“. Carsten hat mit ihr explizit mal das „O“ (Lippenstellung recht ok, aber da geht noch was) und das „S“ (hier streikt die Zunge noch zu sehr und sie versucht leider immer wieder den Laut beim Einatmen zu machen und nicht beim Ausatmen) ge√ľbt. Von mir hat sie die S√§tze „Ich m√∂chte essen“ und „Ich hab dich lieb“ bzw. „Ich dich auch“ gelernt und mit Andrea versucht sie sich per Video am Nachmachen von Tierstimmen – wie oft wir dieses fast 10-min√ľtige Video schon angeguckt haben, wei√ü ich schon gar nicht mehr. Aber wer jemals kleine Kinder gehabt hat, wei√ü wovon ich rede, gell?

Wie angek√ľndigt haben wir seit Montag die Verdopplung der Besuche an den Arbeitstagen (MO-FR) eingef√ľhrt und derzeit kommen wir ganz gut damit zurecht. Zum einen kann Carsten somit endlich auch mal wieder zu ihr ins Zimmer (MO, MI & FR) und ich habe an diesen Abenden ganz eigenn√ľtzig mal Zeit f√ľr mich zum Lesen, f√ľr meine B√ľcher oder andere Dinge, die aufgrund der vorherigen t√§glichen Besuche etwas in den Hintergrund r√ľcken mussten. Ich fahre nun alleine am Dienstag, Donnerstag und an den Wochenenden zu ihr – so k√∂nnen Carsten und ich Arbeitszeiten, √úberstundenkontingente und die eigene Freizeit recht gut in Einklang bringen, obwohl wir die Schlagzahl der Besuche au√üer an den Wochenenden (da bleibe ich 3-4 Stunden bei ihr) verdoppelt haben.

Hier noch ein paar Informationen f√ľr euch in Kurzform:

  • Ich habe mit Stephanie das Ritual „Hallo“, „Ciao“ und „Tsch√ľh√ľ√ü“ eingef√ľhrt, Carsten konnte sie auf ein High-Five einspielen – alles nat√ľrlich noch sehr verbesserungsw√ľrdig und ausbauf√§hig.
  • Als Carsten am Montag von einem leckeren D√∂ner geredet hat (auf den sie sich sehr freut!), machte er ihr im wahrsten Sinne des Wortes den Mund w√§ssrig und sie fing richtig dolle mit Sabbern an … vielleicht das n√§chste Ziel, auf das sie hinarbeitet    zwinker    man braucht ja immer pers√∂nliche Ziele, die man ins Auge fasst, um sich weiter zu entwickeln    standard
  • Sie l√§sst sich mittlerweile an allen K√∂rperstellen recht gut anfassen, ohne gleich zusammenzuzucken oder dagegen anzuk√§mpfen und auch die linke Hand wird zunehmend unempfindlicher. Wenn sie jetzt im Rollstuhl sitzt, schlagen ihre Beine nicht mehr die ganze Zeit aus und treten nicht um sich – toll!
  • Ihre Ger√§uschempfindlichkeit hat ebenfalls nachgelassen. Wenn die Schrankt√ľr mal unerwartet zu laut zuf√§llt oder etwas auf den Boden f√§llt, erschreckt sie sich nicht mehr ganz so heftig wie zuvor.
  • Am Montag konnten wir mit dem Rollstuhl raus und zuf√§lligerweise waren wir auch gerade mit ihrem W√ľrfelchen da … das Auto hat sie erkannt, den Namen aber nicht mehr.

  • Das Monitoring wurde diese Woche reduziert, sodass nur noch der Sauerstoffmesser an einem Zeh oder Finger verblieben ist. Alle anderen Sonden (Herzfrequenz etc.), die am K√∂rper befestigt waren und f√ľr Kabelwirrwarr sorgten, sind nun Geschichte. Ein weiteres St√ľckchen Freiheit f√ľr sie.
  • Ich bin mal wieder Postkarten mit ihr durchgegangen und an einer Stelle war ich fies: diese war n√§mlich in Russisch geschrieben. Stephanie war wohl etwas verwirrt und hat sich anscheinend √ľber sich selbst ge√§rgert, dass sie das dort auf dem Papier nicht lesen konnte. Ich habe es ihr dann vorgelesen und hoffentlich hat sie es dabei auch verstanden. Sie hat zumindest so getan, als ob.
  • Auf dem Stehbrett bleibt es vorerst bei einer ca. 70 Grad-Aufrichtung, da dann der Kreislauf nach einer Zeitspanne von ca. 5-10 Minuten etwas in den Keller geht. Doch er erholt sich auch genau so schnell wieder, wenn sie in die Waagerechte zur√ľckgeholt wird. Wahrscheinlich spielen dabei u.a. ihre F√ľ√üe und das eigene Gewicht darauf eine gro√üe Rolle. Der linke Fu√ü richtet sich mittlerweile (aufgrund der letzten Botoxbehandlung) schon recht selbstst√§ndig auf das Stehen aus und bleibt nicht wie damals in der Schr√§glage (bildlich: wie ein Handkantenschlag). Die Physiotherapeuten freut es sehr! Und uns nat√ľrlich auch!
  • Die Orthese an der linken Hand mag sie weiterhin nicht sonderlich, wobei es sich eher auf das An- und Ablegen beschr√§nkt, doch die Justierung der Finger und der Hand w√§hrend des Anlegens durch die Ergotherapeutinnen l√§sst sie schon viel mehr ohne Kraft und Gegenwirken zu als es fr√ľher immer der Fall war. Auch hier sieht man weiterhin ein gutes Gelingen.

An diesem Wochenende habe ich ihr zwei P√§ckchen ihrer Freundinnen mitgebracht und zusammen mit ihr ausgepackt. Am Samstag eines aus Potsdam und heute sogar eines aus Australien. In letzterem war u.a. ein Bilby als Stofftier, welches sie sofort sehr innig ins Herz geschlossen hat und danach eigentlich nicht wieder aus der (rechten) Hand legen wollte. Warum ich euch das erz√§hle? Nat√ľrlich nicht, damit jetzt alle gef√§lligst irgendwelche Geschenke zusenden sollen, sondern weil Carsten und ich all denen mal unendlich daf√ľr danken wollen, die durch ihre Anteilnahme, Briefe, Postkarten, Emails, Audio. & Videobotschaften, Pakete, Blogkommentare, Fazzebuck-Meldungen und sonstigen Gr√ľ√üen immer an Stephanie denken und mit dazu beitragen, dass die Gespr√§chsthemen zwischen ihr und uns, ihren Besuchern, immer weiter ausgedehnt werden. Ich muss gestehen, ich kenne nicht einmal alle Leute, die mir derzeit bei Telegram und per Email Dinge zuschicken, pers√∂nlich – ich bin einfach total √ľberw√§ltigt! Das wollte ich mal loswerden.

Noch was am Rande berichtet: Ich habe mal einer Pflegerin aus dem Fr√ľhdienst, die Stephanie schon lange in ihr Herz geschlossen hat (wie eigentlich alle), den Tipp verraten, zu unserem Kind „Ich habe dich lieb“ zu sagen, denn darauf bekommen Carsten und ich immer ein „Ich dich auch“ als Antwort zu h√∂ren. Das hat nun offensichtlich auch bei ihr funktioniert. Als ich nachmittags bei Stephanie hockte, kam eine andere Pflegerin zu uns ins Zimmer. Wir haben uns √ľber dies und jenes unterhalten und am Ende sagt sie zu Stephanie „Ich hab‘ dich lieb“    standard    und nat√ľrlich kam die erw√ľnschte Antwort auch bei ihr. Ich habe dann geschmunzelt und gefragt, ob sie diesen Spruch von ihrer Kollegin aus der Fr√ľhschicht erfahren hat, und so war es auch    standard
Aber selbst wenn alle Stationsmitarbeiter dies zu Stephanie sagen w√ľrden, w√ľrde sie zu allen die gleiche Antwort geben – und zwar aus voller √úberzeugung. Ich habe mich n√§mlich bei meinem Kind erkundigt, ob sie alle dort lieb zu ihr sind, und habe als Antwort ein sehr √ľberzeugtes „Ja“ zu h√∂ren bekommen    standard    ganz ehrlich, ich bin wirklich sehr sehr gl√ľcklich dar√ľber!

Neuerdings mag Stephanie uns Besucher nicht mehr gehen lassen … es ist ein wenig so wie damals am fr√ľhen Morgen zu Kindergartenzeiten. Doch wenn jemand von der Station reinschneit, um ihr ihre Medikamente zu geben oder sie einmal anders zu positionieren, dann sind sogar Carsten und ich total abgeschrieben und werden mit Ciao und L√§cheln ganz problemlos verabschiedet. Glaubt mir, DAS ist echt ein gutes Gef√ľhl!