Da wir ja fleißig mitzählen, möchten wir euch die runden Zahlen zu Stephanie natürlich nicht vorenthalten: heute ist sie schon seit 60 Tagen im Pflegezentrum und am 30.9. werden es insgesamt 400 Tage seit dem Vorfall sein … man, wie doch die Zeit vergeht!

Aber es hat sich auch in dieser Woche wieder viel ereignet, wenn auch nicht immer alles sehr positiv war. Doch zu „unserem“ bzw. ihrem Kopfproblem möchte ich erst am Ende meinen Senf dazugeben. Zuerst zu den Fortschritten und Weiterentwicklungen:

Am Montag wurde endlich ihr finaler Rollstuhl geliefert, denn der bisherige war eigentlich nur eine Leihgabe aus dem Geesthachter Krankenhaus. Voila, hier ist er:

Stephanie sagt, dass dieser hier megabequem ist (sie Sitzfläche ist ja auch fast 10 cm breiter!) und durch die ausgepolsterten Seitenteile hat sie nun sehr viel mehr Stabilität beim Sitzen. Somit fällt jetzt sogar das Brustgeschirr weg und sie braucht nur noch zwei Sicherheitsgurte im Becken- und Oberschenkelbereich anzulegen. Er passt also perfekt … selbst die Radabdeckung mit VC Dresden gefällt ihr. Gut, es ist jetzt nicht gerade Grün-Weiß Dresden Coschütz oder der SV Babelsberg 03 (also einer ihrer ehemaligen Vereine), aber bei Volleyball und Dresden hat sich jemand zur Ãœbergabe „ab Werk“ doch schon ein paar persönliche Gedanken gemacht. Wir wissen nur nicht, bei wem wir uns dafür bedanken können … und es hätte für sie z.B. mit Dynamo Dresden o.ä. auch sehr viel härter kommen können    ðŸ˜‰

Am Dienstag musste sie während unserer Besuchszeit leider im Bett bleiben, da sich der Neurologe angekündigt hat, um ihr eine weitere Botox-Behandlung zu Gute kommen zu lassen. Stephanies linke Hand sowie beide Füße werden es ihm sicherlich danken, denn die damit einhergehende Entspannung sollte auch zu sehr viel weniger Tonus und Anspannungsschmerz verhelfen. Und wir haben an dem Nachmittag die Zeit im Liegen auch so ganz gut herumgebracht:

Hier zeigt Carsten ihr, wie kalt ihre Hände sind, indem sie sich selbst mal im Gesicht berühren sollte und mit einem Spiegel bekam sie wieder mal die Möglichkeit, ihr Gesicht zu erforschen und die verschiedenen Bereiche zu berühren – Nase, Augen, Stirn, Kinn und Ohren. Wobei letztere leider immer noch weit aus ihrem Fokus liegen und sie diese nicht alleine mit den Fingern lokalisieren kann. Egal ob mit oder ohne Spiegel …

Von den Ergotherapeuten bekamen wir die Info, dass Stephanie sich derzeit ganz toll im Standing (30 min ohne große Probleme) und mittlerweile auch schon bei der nächsten Stufe, dem Fast-ganz-alleine-Stehen, macht. Hierbei wird sie nahezu mit ihrem vollen Gewicht auf ihre eigenen Beine gestellt und durch die Ergos oder andere Hilfsmitteln nur noch sehr notdürftig entlastet, damit sich ihr Körper und Kreislauf langsam an das selbstständige Stehen gewöhnen kann. OK, hier erreicht sie gerade mal 3 Minuten und sie lamentiert wohl etwas mit „Nein“ und „Tut weh“ herum, aber am Ende hat sie es doch versucht und vor allem sehr gut durchgezogen und konnte dabei sogar mal beide Arme in die Höhe reißen („Hoch die Hände – Wochenende“). Die Therapeuten sind jedenfalls schwer beeindruckt und wir stolz wie Bolle. Ein weiteres Schrittchen …

Ebenfalls großen Lobes sind wir immer, wenn sie Linki vermehrt für diverse Standardhandgriffe nutzt. So z.B. beim Spielen oder für das Abwischen des Mundes und zum Greifen sowie zum Mund führen eines Marshmallows:

Gänzlich ohne Probleme ist sie mittlerweile beim Auswählen ihrer Eissorte (s.u.) und beim Auslöffeln ihres Wunscheises aus einer Tasse, denn gestern blieb nicht einmal mehr noch etwas Nennenswertes für Carsten zum Nachbearbeiten übrig. In der Regel hat er ihr nämlich die letzten Löffelchen Eiswasser nachfüttern müssen …

Am Donnerstag konnten wir Stephanie zum ersten Mal nach über einem Jahr ein Messer und Schmierbelag in die Hand drücken, sodass sie sich selbst das Abendessen vorbereiten musste – jedenfalls ansatzweise. Sie bekam zu ihrem weichen und bereits mit Butter beschmierten Brötchen …

… Töpfchen mit Mett und Frischkäse, dessen Verteilung wir ihr dann überlassen wollten. Carsten hat natürlich noch hier und da etwas Hilfestellung geben müssen (Haltung des Messers mit der rechten Hand, Festhalten des Töpfchens Mett mit der linken Hand, wie bekommt man das Zeug vom Töpfchen aufs Brötchen, wie verteilt man es am besten mit dem Messer auf dem mit Linki festgehaltenen Brötchen etc.), aber alles in allem waren wir drei sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Und Stephanie natürlich noch zusätzlich mit dem Geschmack ihres Lieblingsbelages    ðŸ˜‰

Wie man auf den Bildern sehen kann, mussten wir zwischenzeitlich vom Pavillon draußen in die Essensräumlichkeiten nach drinnen wechseln, da neben der Kälte es auch zunehmend mit starkem Wind und Regen recht ungemütlich wurde … sowas muss man sich ja nicht unbedingt freiwillig antun.

Diese Woche brachten wir folgende Dinge als Geschmack-des-Tages mit: eine Dose Mandarinen (DI), mit Standardformat und Sticks zweierlei Gewürzgurken (DO), Marshmallows (SA) und heute kleine Käsewürfel, die sie mit einem Zahnstocher aufpieksen und sich in den Mund stecken musste. Was soll ich sagen, geschmacklich haben ihr alle mitgebrachten Dinge sehr gefallen und für nächste Woche sind auch schon die ersten Wünsche geäußert worden. So erhofft sie sich u.a. mal wieder eine Avocado als Mitbringsel.

Wenn wir bei unseren Besuchen mit Sack und Pack zum Pavillon aufbrechen, haben wir mittlerweile ganz schön viel dabei:

Doch den meisten Platz nehmen neben unserem eigenen mitgebrachten Abendessen in der Brotdose (Stephanies Abendessen kommt ja erst ein paar Stunden später und wird zudem frisch zubereitet) eindeutig die diversen Spiele ein. Wir probieren eben viel aus und für sie ist das Spielen mit uns zudem die schönste Beschäftigung, auf die sie sich jedes Mal auch sehr freut. Noch kann sie das ja leider nicht alleine machen … also weder Spielen, noch Aufbauen oder Organisieren.

Diese Woche haben wir ein Geschenk von einem Besucher aus der Vamed-Klinik ausprobiert …

… bei dem anhand von Hundebildern (als Welpe und als Ausgewachsener) das Pärchen gesucht werden muss. Wir glauben allerdings nicht, dass Stephanie das an sichtbaren Merkmalen festmacht (Farbe, Fell, Schnauze, Schwanz etc.), sondern leider nur an den darunter geschriebenen Hunderassen – lesen kann sie ja sehr gut und auch recht schnell. Schon beim Raten des Namens eines Gegenübers schielte sie ja immer sofort auf das Namensschildchen    ðŸ™‚

Natürlich verbrachten wir auch diesmal viel Zeit mit der Klötzchenbox, bei der sie alle Steine mittlerweile sehr schnell und auch gleich zu mehreren auf einmal mit der rechten Hand aus der Box rausfischt, danach alle Zahlen nach oben drehen muss, diese dann aufsteigend in einer Reihe ablegen soll (sie behält jetzt sogar den Überblick auf dem Tisch und findet selbst gesuchte Steine außerhalb ihres bislang sehr eingeschränkten Blickwinkels) und auch immer wieder die Farben und Formen zu benennen bzw. finden hat. Die Box wird in den nächsten ein bis zwei Wochen wohl mal Pause haben, um nicht ganz langweilig zu werden.

Ebenfalls neu wie das Hunde-Memory war in dieser Woche ein sogenanntes Matching-Game oder Buchstabenspiel, welches sie von einer Freundin aus den USA geschenkt bekommen hat:

Wir haben das Spiel zwar schon mehrmals mit an den Tisch unterm Pavillon genommen, aber bislang kamen wir dann doch nie dazu, es auszuprobieren. Am Samstag sollte es dann gleich das erste Spiel sein, was wir durchführen und wir nahmen uns zuerst die Spielanleitung zur Hand. Carsten las sie in der Originalsprache vor und Stephanie hat währenddessen auch gleich mit uns ein paar Sätze auf Englisch gesprochen. Wir waren sehr beeindruckt.

Und so geht es: eine Karte zeigt ein Objekt mit 3-4 Buchstaben (natürlich im Englischen) und unser Kind sollte zuerst das Objekt erkennen und auf Deutsch benennen. Danach musste sie es übersetzen und aus den vor ihr liegenden Buchstabenwürfeln die entsprechenden Buchstaben suchen, um sie dann in der richtigen Reihenfolge in das lila Spielfeld zu setzen. Zum Abschluss wird die Karte einmal nach vorne gekippt und wieder zurückgelehnt, sodass durch einen Klappmechanismus das gesuchte Wort auf der Karte sichtbar wird. Perfekt, das sind ja gleich mehrere Aufgaben und Ãœbungen für beide Hände auf einmal!!!    ðŸ™‚

Die Fleischdose auf der ersten Karte hat sie gleich erkannt und auch die dazugehörige Vokabel „can“ wusste sie. Das Greifen der Würfel, das Suchen der Buchstaben und das Einsetzen ins das Spielfeld hat sie nach unserer Anleitung recht schnell kapiert, aber natürlich dauert es zum Teil etwas länger, bis sie es richtig durchgeführt hat. Insbesondere beim Drehen der Würfel übersieht sie auch gerne mal den benötigten Buchstaben und legt diesen zu schnell aus der Hand. Hier müssen wir dann helfend eingreifen und sagen, dass wir den gesuchten Buchstaben schon darauf gesehen haben … da fehlt ihr leider der Ãœberblick, welche Würfelseiten sie schon durchgesehen hat und vor allem die Strategie, wie sie dabei am besten vorgehen kann.

Ein Schwein (für sie ein Hund) und eine Kuh auf den nächsten Karten hat sie weder erkannt, noch die Ãœbersetzung dazu gewußt. Fuß / foot klappte wieder hervorragend und eine Eule / owl war für sie im Deutschen ein Uhu … hier fehlte selbst uns die richtige Vokabel. Doch buchstabieren und die Buchstaben suchen und stecken gelang ihr immer besser.

Aber bei all den Spielen, sowie bei den Kinder-Apps und den Bauklötzen zeigt sich das größte Problem von Stephanie: sie ist sowohl als 3-Jährige, als auch als 25-Jährige in ein und demselben Körper gefangen. Wenn es um eigenständiges Spielen und ein fantasievolles Ausleben geht, fehlt der älteren Stephanie schlicht das kindliche Gemüt, und wenn sie als 25-Jährige agieren will, macht ihr zu oft das Können und Benehmen eines Kleinkindes zu schaffen.

Hier ein paar Beispiele zur Erklärung, was ich genau damit meine:

Die vollumfängliche und eigenständige Bedienung eines iPads ist ihr noch zu fremd, aber für die Kinderspiel-Apps mit simplem Antippen und Verschieben kann sie sich eben auch nicht besonders lange begeistern. Dennoch scheitert sie aber bereits bei den Kleinkinder-Apps an völlig simplen Aufgaben, wie z.B. das Verschieben eines Puzzleteils in die sehr eindeutige und sichtbare Aussparung oder das Antippen aller vorhandenen Möglichkeiten.

Das Gleiche Dilemma beim Spielen mit Holzklötzen. Ein Kind würde die Teile nehmen, sie durch die Gegend schubsen, sie stapeln, umreißen, mit Autogeräuschen über den Tisch ziehen oder Figuren daraus bauen … eben seiner Fantasie völlig freien Lauf lassen. Stephanies Erwachsenengedanken „verbieten“ ihr anscheinend ein solches Verhalten und sie muss von uns immer erst eine Aufgabe gestellt bekommen, da sie selbst mit sich und den Klötzchen nichts anzufangen weiß – eine regelrechte Zwickmühle!

Und zudem gesellt sich dann auch noch immer wieder ihre Zweifel an den erbrachten Fortschritten, denn es geht ihr nicht schnell genug oder sie hält sich für dumm. Vor allem, da sie die aus ihrer Sicht einfachsten Dinge nicht beherrscht.

Besonders dann bedarf es immer einer kleinen Aufmunterung und vor allem einer Aufzählung der bisher tatsächlich erreichten Ziele. Klar, in den Augen und Gedanken einer 25-Jährigen ist das eigenständige Essen, Atmen und kurzes Stehen auf den Beinen nicht gerade eine besonders herausragende Leistung, aber mit den Einschränkungen und Fähigkeiten eines Kleinkindes muss man hier eben immer wieder den Unterschied machen. Stephanie weiß beispielsweise ohne großartig nachzudenken, was Initialen sind und kann die der Familie auch sofort aufzählen (SM, AM, CS, OS), aber eben an dem Erkennen eines Schweins auf einem Bild oder dem Begriff „Euter“ scheitert sie kläglich. Das nervt sie ungemein und sie hält sich deshalb für dumm und unfähig. Hier ist durch uns immer wieder gebetsmühlenartig die oben erwähnte Aufbauarbeit zu leisten.

Es geht ihr eigentlich alles viel zu langsam, doch was in ihren Augen schon mehr als ein Jahr her ist, ist für uns doch eher erst seit ihres langsamen Aufwachens im Januar/Februar möglich geworden. Und vor allem, nachdem wir sie monatelang als Häufchen Elend an Maschinen angeschlossen gesehen haben und in der Charité die vielen weißen Bereiche auf dem Gehirnscan erläutert bekamen, ist es umso erstaunlicher, was ihr verbliebener Rest des Gehirns (und Körpers) nun alles übernehmen muss … und anscheinend ja auch schon übernommen hat und gut kann. Gut, der Muskelaufbau gehört natürlich noch zu den größten Baustellen derzeit.

Aber vermittelt das mal einer Mischung aus 3- und 25-Jährigen, die sich zudem gerade in ihrer zweiten Pubertät zu befinden scheint … im einen Moment himmelhoch jauchzend und kurze Zeit später wieder zu Tode betrübt – ein völliges Wechselbad der Gefühle. Zum Glück passiert das alles noch nicht täglich, denn dann würden wir es schlichtweg Depression nennen, aber zwei- bis dreimal im Monat ist auch schon äußerst anstrengend für sie und für uns.

Doch Carsten und ich geben sicherlich nicht auf! Vor allem nicht, da wir es mit ihr gemeinsam und in dieser kurzen Zeit schon so weit geschafft haben!!! TSCHAKKA!!!!!

Unser Fazit lautet, dass es echt notwendig wird, dass sie sich endlich selbst beschäftigen kann, um sich Erwachsen zu fühlen und wenn sie es braucht, sich ablenken zu können. Damit meinen wir vor allem das Lesen, Schreiben und ein Bedienen von Technik (z.B. Musik ein-/ausschalten, ein Tablet oder Telefon nutzen, selbständiges Aufladen), damit sie endlich aus ihrer täglichen Langeweile rauskommt. Fernsehen mag sie z.B. überhaupt nicht, ja sie will nicht mal einen für sich gekauft haben.

Doch bis zum Erreichen dieses Fazits dürfte es noch etwas dauern … möge sie noch genau diese Geduld dafür aufbringen. Das wünschen wir ihr aus ganzem Herzen!