Uff, nun springe ich ja direkt von den WeihnachtsgrĂŒĂŸen im letzten Jahr auf die OstergrĂŒĂŸe in diesem Jahr … man, wie schnell doch die Zeit vergeht – bitte entschuldigt meine Blogabstinenz & Schreibfaulheit.

Die Kurzversion: es geht uns allen blendend, Stephanie macht weiter in kleinen Schrittchen ihre Fortschritte, das Bootcamp und ihre Therapien sind selbstverstĂ€ndlich ihre tĂ€glichen Begleiter und nebenbei stopfen wir unsere Freizeit mit ganz ganz vielen Unternehmungen voll. Da bleibt am Ende leider weder genug Zeit zum Schreiben, noch zum Langweilen – wir konnten die letzten fast vier Monate echt genießen und standen unter stĂ€ndigem (aber schönem) Termindruck. Wir leben, genießen und gedeihen    đŸ˜‰

Die Langversion: zuerst einmal wĂŒnschen die OLCAs allen Lesern ein frohes und erholsames Osterfest und genießt vor allem das superlange Wochenende.

Eben genau so wie wir es auch tun werden, u.a. mit einem Stadionbesuch beim HSV, einem Osterbrunch mit Freunden und einem Besuch des FrĂŒhlingsdoms … nee, das ist in Hamburg keine Kirche, sondern man kennt es im Allgemeinen besser unter den Bezeichnungen Rummel oder Kirmes:

Vor allem das Fußballstadion und der Rummelplatz werden definitiv mal wieder absolute Premieren fĂŒr das Kind – doch hier im Norden auch gleich mal fĂŒr Carsten und mich.

Ich versuche nun, die letzten 3,5 OLCA-Monate in Wort und Bild zusammenzufassen, damit ihr merkt, wie positiv vollgestopft unsere Zeit war.

Den Anfang machten natĂŒrlich 16 ganz wundervolle Tage mit unseren beiden Kindern, Andreas Mann und meiner dreijĂ€hrigen Enkelin in einer Ferienwohnung am Faaker See in Österreich:

Mit absolut pĂŒnktlichem Schneefall zu Heiligabend, einer ganz tollen Sicht auf die Berge …

… und einem total klaren Himmel zu Silvester:

Es war echt eine tolle Zeit mit der erweiterten OLCA-Familie und vor allem mit meiner kleinen, zuckersĂŒĂŸen Enkelin    đŸ˜‰

ZurĂŒck in der Residencia OLCA fanden wir zum GlĂŒck ganz unproblematisch wieder zurĂŒck in den Alltag – mit Stephanies Bootcamp-Übungen, einer FĂŒnf-Tage-HomeOffice-Arbeitswoche bei Carsten (vorbei ist die Zeit der Freistellungen) und meinem stĂ€ndigen Wechsel zwischen HomeOffice (3 Tage) und BĂŒroleben (2 Tage). Nebenbei fielen noch die ĂŒblichen Neujahrsarbeiten, wie z.B. die Aktualisierung unserer Unternehmungstafel …

… und das Auspacken der Jahreskisten:

Am 19. Januar kam schon mein erstes Highlight fĂŒr dieses Jahr … wenn nicht sogar fĂŒrs ganze Leben: Stephanie und ich konnten uns an den Polarlichtern ĂŒber Wentorf ĂŒberhaupt nicht sattsehen, …

… wĂ€hrend Carsten versuchte, die schönsten Momente im Foto und als Video festzuhalten – keine Angst, die anderen 56 wunderbaren Bilder erspare ich euch hier    đŸ™‚

Damit kann ich nun einen weiteren Haken auf meiner Bucket-List eintragen: einmal Polarlichter sehen … checked!

Im gesamten letzten Jahr waren wir gerade zweimal im Kino, in 2026 sind wir bis heute schon gleich dreimal in einem gewesen: den Anfang machte „Avatar 3 – Fire And Ash“ (in 3D) im Februar, danach folgten „Hoppers“ (echt sĂŒĂŸ gemacht) und die wirklich beeindruckende Naturdokumentation „Die wilde Nordsee – Natur, die sich nicht zĂ€hmen lĂ€ĂŸt“ inklusive Live-Interview mit den Machern und Sponsoren. Es waren tolle Abende und auch mit Rollstuhl bekamen wir echt gute PlĂ€tze.

Anfang Februar ist Stephanie dann noch 30 Jahre geworden – herzlichen GlĂŒckwunsch meine Kleeene. Jetzt fĂŒhlt sie sich schon richtig alt!    đŸ˜‰

Dies war auch schon fast der Auftakt zu einem darauf folgenden Ausflugsmarathon in und um Hamburg, denn unseren anschließenden Hochzeitstagsurlaub verbrachten wir diesmal zuhause – Fliegen & Co. war uns bei Krieg, Arbeitskampf und Streik viel zu unsicher.

Hier eine Auswahl unserer AktivitÀten:

Besuch des Paradox Museums, …

… der Dinosaurier-Lichtshow im Port des Lumieres, …

… des ArchĂ€ologischen Museums, des Zoologisches Museums, eines Museums ĂŒber die Superhelden der Antike und der heutigen Zeit, …

… des Projektes Dialog im Dunkeln, …

[ja, so viel sahen wir drei von der Umgebung, als wir in einer 8er-Gruppe von zwei Blinden durch ABSOLUT dunkle RĂ€ume mit den Szenen Waldweg, Straßenkreuzung, KĂŒche und Kneipe gefĂŒhrt wurden – jawoll, auch Stephanie im Rollstuhl war mit dabei!]

… einer Greenpeace-Ausstellung, des Museums der Illusionen …

… und unseres nĂ€chstes Highlights: insgesamt 8 Stunden (!) im Miniaturwunderland.

Also was die mittlerweile auf die Beine gestellt haben, ist der absolute Wahnsinn!!!

Wir drei konnten uns einfach nicht sattsehen und letztendlich werden wir in der Zeit sicherlich auch nur insgesamt 75% aller Dinge & Gags gesehen haben.

Stephanie konnte trotz Rollstuhl das Meiste erreichen, aber durch das fehlende Aufstehen blieben ihr leider ein paar wirklich witzige Dinge verborgen – doch ihr Gehirn hatte nach den Urlaubstagen eh schon genug zu verarbeiten.

Nur ein paar Tage spĂ€ter folgte Stephanies großes Spektakel, auf das sie sich schon seit Monaten gefreut hatte: Jason Derulo spielte sein Programm „The Last Dance World Tour“ in der Barclays Arena … mit einer Stunde VerspĂ€tung, aber die BĂŒhnenshow ist einfach fantastisch!

Mein Gott, was haben wir beide abgetanzt!!!

Und bezĂŒglich Stroboskop und Epilepsie bei Stephanie machen wir uns nach der Show bestimmt gar keine Gedanken mehr    đŸ˜‰

Das Kind bekam zwischenzeitlich auch externes Training, denn an einem ganzen Tag in Bad Oldeslohe lernte sie beim RoMoWo (RollstuhlMobilitĂ€t Wohnortnah) einen noch besseren Umgang mit ihrem Rollstuhl – zumindest die ersten AnsĂ€tze dafĂŒr.

Auf dem Programm standen Grundlagen fĂŒr einen Wheelie, wie man ĂŒber Seile, Kanten und Kopfsteinpflaster fĂ€hrt, wie man Steigungen und SchrĂ€gen besser bewĂ€ltigt …

… und wie man selbstschließende TĂŒren durchfĂ€hrt. In ein paar Wochen hat sie einen Folgetermin, damit man das Gelernte und GeĂŒbte noch einmal vertiefen kann und mit Sicherheit noch weitere Kniffe erklĂ€rt bekommt.

Als das Wetter besser wurde – hier bei uns ab 8. MĂ€rz, also pĂŒnktlich zum Frauentag – starteten Carsten und Stephanie erfolgreich in die Zugrad-Saison:

ZunĂ€chst noch auf einem großen und menschenleeren Platz in einem Park, doch an den folgenden Tagen legten die beiden hier in der Umgebung schon 7 km und 11 km zurĂŒck … wobei meine OrangenhĂ€lfte sie dabei schon mit dem Fahrrad begleiten musste, denn bei 10 km/h kann man nicht mehr ganz per Pedes mithalten.

Zu dritt besuchten wir Mitte MĂ€rz die Tanz- & Theatershow „This Is Me“ in Glinde, in der eine ihrer Ergotherapeutinnen eine „kleine“ Hauptrolle hatte, …

… und schon nur eine Woche spĂ€ter ging Stephanie mit einem ganz lieben Besuch aus Dresden zum sehr viel grĂ¶ĂŸeren Musical „Der König der Löwen“ in Hamburg:

Letzteres ist Stephanies absolutes Lieblings … hmmm … wie kann man Animationsfilm, Realverfilmung, Musical und Musik-CD zusammenfassen? … Lieblingsthema, ok?

Aber nicht nur das Zugrad wurde aus dem Winterschlaf geholt, sondern vor ein paar Tagen auch noch unser Smart. Leider musste der ADAC trotz abgeklemmter Batterie nach mehr als 6 Monaten etwas nachhelfen, denn der Generator hatte sich ein wenig festgefressen. Doch meine beiden konnten schließlich noch am gleichen Tag einen lĂ€ngeren Ausritt inklusive kurze Überfahrt mit der Zollenspieker -ElbfĂ€hre machen und das Kind war ĂŒberglĂŒcklich.

Glaubt mir, das waren bei Weitem noch nicht alle Unternehmungen und FreizeitaktivitĂ€ten, die wir wĂ€hrend der letzten Monate gemacht haben – doch mit Sicherheit die GrĂ¶ĂŸten und Schönsten. Wir konnten bis jetzt schon wieder so einiges von der Unternehmungstafel fĂŒr 2026 streichen:

Und eben genau das alles hat mich leider immer wieder vom Blogschreiben abgehalten. Verzeiht ihr mir bitte?

Ach ja, da wĂ€ren auch noch Stephanies Erfolge aus dieser Zeit – im Folgenden seien jetzt erst einmal nur die grĂ¶ĂŸten und herausragendsten Dinge erwĂ€hnt.

In der Ferienwohnung konnten wir zum ersten Mal (nach ihrem Vorfall) Tischtennis ausprobieren und sie hatte nach nur 30 min den Dreh raus, um schon ein paar gezielte Ballwechsel mit Carsten hinzubekommen:

Sie kann nun ohne Probleme (wenn auch nur kurz) auf den Knien stehen und mit dem Oberkörper Dinge erledigen, z.B. Puzzeln oder Klötze stapeln:

An unserer improvisierten Sprossenwand schafft sie mittlerweile den sogenannten Prinzensitz … leider noch nur fĂŒr eine sehr kurze Zeit, dann zieht es gewaltig in ihren Beinmuskeln:

Das Krabbeln sieht mittlerweile bei ihr schon recht dynamisch aus, aber die Haut auf den Knien ist leider noch viel zu empfindlich, sodass wir immer wieder mit offenen SchĂŒrfwunden zu tun haben und deshalb des Öfteren pausieren mĂŒssen:

Die ersten zaghaften HĂŒftbewegungen nach rechts und links werden ebenfalls schon sichtbar – vor allem, wenn sie sich nicht gerade darauf konzentriert, sondern es ganz beilĂ€ufig macht.

Ebenfalls erwĂ€hnenswert: ganz freiwillig und ohne Druck von mir („Isch schwöre!“) hat sie nun mit dem Schreiben der russischen Schrift bzw. kyrillischen Buchstaben begonnen – auch das kommt anscheinend genau so schnell zurĂŒck, wie vor Jahren ihr ABC-Schreiben nach dem wochenlangen Üben der Graphomotorik.

Ihr seht, es geht herrlich weiter in Richtung Besserung und von Stagnation kann zum GlĂŒck noch keine Rede sein. Also bleiben natĂŒrlich auch wir gemeinsam mit ihr weiter am Ball und mit den oben genannten, vielen Unternehmungen wollen wir zudem stetig Input geben, damit ihr Wissen, ihre Erfahrungen und vor allem die EigenstĂ€ndigkeit weiter angefĂŒttert werden kann. Wir sehen uns auf sehr gutem Wege und das Bootcamp war vor etwas mehr als einem Jahr die beste Entscheidung, die wir diesbezĂŒglich treffen konnten. Auch wenn der damalige Umzug in die hĂ€usliche Pflege einen ganz großen Umbruch mit sich brachte – durch den gewinnt sie nun sogar noch sehr viel mehr an Lernprozessen und an Lebenserfahrung zurĂŒck.

Versprochen, wir halten weiter durch. Stephanie geht es weiterhin zwar nicht schnell genug, doch mit all dem Zuspruch und der Hilfe aus unserem Therapeuten- sowie Freundes- und Bekanntenkreis sollte es derzeit auch weiterhin nur steil nach oben gehen.

Tschakka, wir schaffen das!!!

 

Als allererstes das Wichtigste: unsere diesjĂ€hrigen Familien-WeihnachtsgrĂŒĂŸe sind ab jetzt online:

www.marvinchen.de

Ich kann euch wĂ€rmstens empfehlen, auch die Outtakes zu beachten – ihr werdet nicht enttĂ€uscht   đŸ™‚

Ansonsten sind wir voll im Dezember-Trubel gelandet. Carstens Sonderarbeitszeiten sind nun passĂ© und jetzt arbeitet auch er komplett Vollzeit. Dadurch verĂ€nderte sich der Ablauf von Stephanies Training, da sie nun konkrete Aufgaben bekommt und diese so weit wie es geht selbstĂ€ndig umsetzen soll. Wir sind aber immer in greifbarer NĂ€he (im Nebenraum) und können bei Bedarf z.B. schnell einen zu weit weggerollten Ball wieder ins Körbchen auf der Matte legen, damit dieser von ihr zur anderen Ecke transportiert wird. Denn das Krabbeln ist fĂŒr sie derzeit DIE BeschĂ€ftigung auf der Matte!

Oder wir spielen in der arbeitsfreien Zeit mal eine Runde Domino im Liegen:

Ist letztendlich auch fĂŒr uns anstrengender als man denkt   đŸ˜‰

Stephanies Therapeutinnen verabschiedeten sich nach und nach in den Weihnachtsurlaub und auch wir freuen uns sehr, bald gemeinsam mit den BĂŒchners – ja, seit dem 18. April haben alle drei in Österreich Gestrandeten tatsĂ€chlich den gleichen Nachnamen   đŸ™‚   – die Feiertage zu verbringen. Das wird bestimmt eine ganz lustige und positiv-chaotische Zeit werden   đŸ˜‰   denn eine 3-jĂ€hrige wirbelt das Leben schon etwas durcheinander. Wir freuen uns aber ganz doll darauf!!!

Wir alle wĂŒnschen euch noch ergĂ€nzend auch auf diesem Wege ein schönes, gemĂŒtliches und zauberhaftes Weihnachtsfest mit den Menschen, welche euch am wichtigsten sind und habt danach einen guten Rutsch ins neue Jahr 2026. Möge dieses uns allen Frieden, GlĂŒck und Gesundheit bringen!

Hallo, hier ist Stephanie!

Da die Eltern wieder (gefĂŒhlt) 25.000 Dinge parallel am Laufen und zu KlĂ€ren haben, habe ich mal die freiwillige Aufgabe eines Blogeintrags ĂŒbernommen. Unsere wohl grĂ¶ĂŸte Änderung ist die, dass ich am 18. Dezember das Pflegezentrum verlassen habe … oder aufgrund der vielen geplanten Fehltage in 2025 eigentlich verlassen musste. Carsten und Mama (die werde ich in diesem Blogeintrag immer mal „Eltern“ nennen) haben nĂ€mlich Großes vor und nehmen dafĂŒr eine Menge auf sich – dafĂŒr von mir ein gaaaaaanz großes Danke   đŸ™‚

[Olga: viel hatten wir beim Auszug wahrlich nicht zu transportieren]

Aber mal von vorne: Ich hatte im Pflegezentrum (wenn alles planmĂ€ĂŸig gelaufen ist) von Montag bis Mittwoch jeden Tag drei Therapien (Physio, Ergo & Logo) ĂĄ 30/45 Minuten. Das ist fĂŒr die Ă€lteren Bewohner sicher sehr viel, aber fĂŒr mich mit meinen hohen Zielen und viel Wiederholungsbedarf doch leider etwas zu wenig (Einzelheiten wurden hier ja schon mal erklĂ€rt). Also kam uns die Idee mit der eigenen Intensiv-Reha und unser Bootcamp wurde geplant.

DafĂŒr mussten wir aber zuerst eine RĂ€umlichkeit finden. Nachdem wir ein paar Wohnungsbesichtigungen gemacht hatten, bei denen wir (im Endeffekt zum GlĂŒck) keine Zusage bekamen, fand Carsten ĂŒber Kleinanzeigen eine Art Schuppen [Anmerkung von Olga: die Bezeichnung „Flachbau“ passt besser], den wir nun fĂŒr mindestens zwei Jahre gemietet haben.

[Olga: dieses große Fenster nutze ich jetzt immer im HomeOffice zum Rausgucken]

Schon gleich zum Anfang spielten wir mit offenen Karten und erzĂ€hlten dem Vermieter von unserem Vorhaben. Also, dass wir eine Art Turnraum mit Platz fĂŒr Mamas HomeOffice benötigen und keine Wohnung im klassischem Sinne (z.B. Bad mit Vollausstattung) suchen. Das war dann auch in seinem Sinne, also konnten wir uns da gut einigen.

Wir haben also nun die letzten Wochen eine ganze Menge Material besorgt. Nach und nach haben die Eltern ĂŒber Kleinanzeigen o.Ă€. Dinge zusammengetragen – von einer Pantry-KĂŒche ĂŒber einen Schreibtisch bis hin zu Lampen und Hocker.

Zwei Hocker baute ich zusammen mit Carsten auf, indem ich sie am Ende zusammenschraubte:

Einige Dinge Ă€rgerten uns mal lĂ€nger, doch viele Arbeiten fĂŒr die Einrichtung des Bootcamps gingen ratzfatz und problemlos … aber das kennt man ja. Wir hĂ€tten gerne schon im Dezember viel mehr geschafft einzurichten, aber leider hatte Mama sich stark erkĂ€ltet und am Ende Carsten auch noch angesteckt. So waren beide recht frĂŒh fix und fertig und mĂŒde, sodass wir nach ihrem Arbeitstag nicht mehr in und an den RĂ€umlichkeiten arbeiteten.

Und auch der Besuch meiner Schwester mit Freund und Kind zwischen Weihnachten und dem 3. Januar hat letztendlich nicht dazu beigetragen, dass wir uns da weiter um die Einrichtung gekĂŒmmert haben. Diese Entschuldigung ist aber wohl mehr als verstĂ€ndlich! Und ich habe mich auch sehr ĂŒber das Wiedersehen mit den Österreichern gefreut:

Mittlerweile sehen unsere RĂ€umlichkeiten echt gut aus, da wir alles noch in der ersten Januarwoche schaffen konnten. Bis heute haben wir schon 2,5 Wochen aktiv trainiert und so langsam ruckelt sich alles ein. Zumindest fehlt es an nichts und wir sind bis auf die Wochenenden und an Tagen mit Terminen (z.B. Jobcenter, Urologe) echt fleißig.

Eine Investition hat sich auf jeden Fall jetzt schon gelohnt, nÀmlich diese zusammenklappbare Bobath-Liege:

[Olga: meine QualitĂ€tstests fĂŒr Bobath-Liege und Gymnastikmatte wurden bestanden – echt bequem!]

Ein oder zwei Mal pro Trainingstag bekomme ich darauf nĂ€mlich eine halbstĂŒndige Fuß- und Zehenmassage … das tut immer soooooooo gut!!!

Manche Dinge, die wir noch aus meiner alten WG-Wohnung im Keller aufbewahrt hatten, wurden ebenfalls wieder rausgekramt. So zum Beispiel die Leuchtbox, auf der unser Vorhaben nochmal als Motivation von mir aneinandergesteckt wurde:

FĂŒr diese und andere Dinge aus meiner alten Zeit, also vor dem Vorfall, haben wir wieder eine gute Verwendung gefunden. Als wir die RĂ€umlichkeiten des von uns liebevoll getauftem „Bootcamp Stoffel Reha“ ĂŒbergeben bekommen hatten, sahen sie noch so aus:

[Olga: Blick von draußen ins zukĂŒnftige BĂŒro]

[Olga: das wird einmal der Trainingsraum werden]

[Olga: ein kleiner aber feiner KĂŒchenbereich]

[Olga: Carsten hat ausgemessen und Stephanie durfte alle Maße auf einem Raumplan notieren]

Nun konnten wir schon ein paar Male in die intensive Trainingszeit eintauchen und so hat sich das ganze Bootcamp zum dem entwickelt:

[Olga: die nĂ€chsten Bilder zeigen die deutliche VerĂ€nderung von „Rohbau“ zum Trainingsraum]

[Olga: ist echt krass, was nur der Teppichboden schon ausmacht …]

[Olga: in das große Fenster hat Carsten ein Regal eingebaut]

[Olga: der Raum wird so langsam mit Leben befĂŒllt]

[Olga: das Regal ist hier schon recht gut bestĂŒckt und die 3×2 m große Trainingsmatte rechts wird bei Nichtnutzung einfach aufrecht an die Wand gestellt]

[Olga: in die Nische rechts hat Carsten Tafeln und Magnetstreifen fĂŒr die zukĂŒnftigen TrainingsplĂ€ne und möglichen Aufgaben aufgehĂ€ngt]

[Olga: vieles ist dann auch recht gut fĂŒr das Kind zu erreichen]

[Olga: Tische, StĂŒhle und andere Dinge haben wir uns gĂŒnstig besorgt und mittlerweile steht auch alles an seinem richtigen Platz]

Die Pantry-KĂŒche ist aufgebaut und wird in der Regel zum Zubereiten des Mittagessens (oft Eintöpfe) genutzt, welches schon zuhause vorbereitet und hier nur noch warm gemacht oder zu Ende gekocht werden muss. So mĂŒssen wir nur wenig tun und haben von dieser Seite keinen Stress, dass das auch noch mit in die Arbeits- bzw. Sportzeit reingeht.

[Olga: die KĂŒche ist einsatzbereit und funktional – gewinnt aber keinen Schönheitspreis, ja]

Nach unserem gemeinsamen FrĂŒhstĂŒck (MĂŒsli) …

… machen Carsten und ich meistens eine Art AufwĂ€rmung mit Ballwerfen und anschließendem Stuhl-Yoga:

Ich merke dann ab und zu recht schnell, wo meine Grenzen sind – leider meistens vom Kopf her. So zum Beispiel die KardioĂŒbungen beim Stuhl-Yoga (Schulterkreisen, Arme hoch ausstrecken, Rumpfdrehung). Aber vor allem klappt bei mir zum Beispiel das Werfen und Fangen von großen und kleinen BĂ€llen schon VIEL besser als noch vor einem halben Jahr.

[Olga: sie werfen sich verschiedene BĂ€lle (hart, weich, leicht, schwer, groß, klein, rund, eckig) zu, damit sich Stephanie auch immer wieder etwas beim Fangen und Werfen „umgewöhnen“ muss]

Auch habe ich das GlĂŒck, dass Carsten sich ein paar Kniffe angeeignet hat, welche meine FĂŒĂŸe und Zehen wieder recht gut aktivieren. Wenn wir es schaffen, machen wir diese Massage zweimal tĂ€glich. Es lĂ€uft dann so ab: Er legt mich auf die Bobath-Liege und kĂŒmmert sich bis zu einer halben/dreiviertel Stunde ausschließlich um meine FĂŒĂŸe. Am Anfang hat er die ganze Arbeit, weil er versucht, meine FĂŒĂŸe in eine richtigere Stellung zu bringen. Das ist sein Part und dann kommt mein Part: ich soll gezielt meine Zehen bewegen. Nach vorne und hinten, weit auseinander und wenn es geht auch von Zeh zu Zeh. FĂŒr gesunde Leute bestimmt gar kein Problem, aber fĂŒr mich ist das wirklich Arbeit.

Am Ende eines jeden Tages sind wir aber schon jetzt meistens sehr zufrieden – wie immer bin ich mein grĂ¶ĂŸter Kritiker und seltener zufrieden als zum Beispiel Carsten, aber es wird spĂŒrbar und sichtbar besser. Und das nach nicht mal einem Monat! Bei manchen Dingen merken wir sogar schon am gleichen oder nĂ€chstem Tag einen Fortschritt. Manchmal hilft mir doch immer noch das „mal eine Nacht drĂŒber schlafen“. Doch Hauptsache wir können kontinuierlich etwas (ein)ĂŒben – und das machen wir derzeit mit Erfolg.

[Olga: ein Spiegel kann beim EinschÀtzen von eigenen Bewegungen immens helfen]

[Olga: diese Matte war von Anfang an das geplante KernstĂŒck, um Stephanies Muskeln zu reaktivieren: beim Erlernen von Kriechen, Krabbeln, Umdrehen, VierfĂŒĂŸerstand etc.]

[Olga: aber auch so manche Spieleeinheit wird bei uns ein Therapieinhalt sein]

Durch den Wegfall des Therapiezentrums bzw. den Wechsel von der stationĂ€ren in die hĂ€usliche Pflege geht derzeit aber leider auch viel Zeit fĂŒr Formulare, Behördenbesuche oder Arzttermine drauf. So zum Beispiel meine Ummeldung nach Wentorf, die Anmeldung beim Arbeitsamt, die Vorstellung bei einem neuen Neurologen und Urologen plus die ganzen Wechsel von Amtsgericht, Amt fĂŒr Schwerbehindertenausweis oder Sozialamt. Ich bin ja von LĂŒneburg in Niedersachsen jetzt nach Wentorf in Schleswig-Holstein umgezogen – eigentlich nur ca. 35 km mit dem Auto.

Dass sich die Rennerei und das stetige Dranbleiben aber lohnt, sehen wir jetzt daran, dass vor ein paar Tagen vom ehemaligen Neurologen endlich mein Zugrad bestellt wurde! [Anmerkung von Olga: nach ein paar Diskussionen stellte er am 13.1. das dafĂŒr notwendige Rezept aus]. Es bleibt jetzt nur noch abzuwarten, wann es geliefert werden kann. Aber ich wĂŒrde mir so sehr wĂŒnschen, dass es noch bis Mitte des Jahres kommt. Dann können ich nĂ€mlich bei gutem Wetter viel damit ĂŒben und wenn alles gut lĂ€uft, vielleicht mal mit den Eltern auf FahrrĂ€dern gemeinsam herumfahren – zum Beispiel zum ca. 2,6 km entfernten Bootcamp! Das wĂ€r was, oder?

Am Ende jedes Trainingstages lassen wir noch einmal Revue passieren, was wir an diesem Tag alles so gemacht und geschafft haben:

[Olga: Carsten notiert noch im Trainingsraum die einzelnen Einheiten, damit die Zusammenfassung am Abend fĂŒr beide sehr viel einfacher wird]

DafĂŒr fĂŒllen wir zudem ein kleines BĂŒchlein mit Stichpunkten, welches von den Eltern und mir ausgefĂŒllt wird. So eine Art Tagebuch oder Logbuch:

[Olga: die linke Seite fĂŒllt Carsten anhand seiner Notizen aus, die rechte Seite wird durch Stephanie vervollstĂ€ndigt – inklusive einer kleinen, schnellen Skizze und ein paar Stickern]

Manchmal sieht man schon damit sehr schön, was alles geschafft wurde, obwohl man anfangs vielleicht nicht sooo mega motiviert in den Tag gestartet ist. Immerhin klingelt bei uns der Wecker jetzt unter der Woche jeden Tag schon um 5:30!!!

Als Motivation haben wir aus einem Lied einen Textteil extra ausgedruckt und sichtbar an die Wand gehÀngt:

Aber auch eine andere Liedzeile steht mittlerweile ganz im Sinne des Bootcamps Stoffel-Reha:

 

Kleines Schlusswort von Olga: Auch bei diesem „GĂ€ste ergreifen das Wort“ von Stephanie kommt das Gros des Textes von ihr ganz alleine. Sie hat ihn direkt in eine Textdatei getippt und mir per Email zukommen lassen. Von mir wurden lediglich Fehler behoben und unklare SĂ€tze umformuliert, die ein oder andere Information hinzugefĂŒgt, die einem Außenstehenden beim Durchlesen und Verstehen fehlen wĂŒrden, und die Bildunterschriften und ErklĂ€rungen sind nachtrĂ€glich hinzugefĂŒgt worden. Ich bin ja so stolz auf meine „Kleene“!!!

Euer DaumendrĂŒcken hat tatsĂ€chlich geholfen, denn schon am nĂ€chsten Tag (Freitag, den 11.10.) haben wir es gewagt und im Sinne des Kindes gewonnen. Carsten kann sich in der Ecke der AutotĂŒr ganz gut ohne KrĂŒcken stabilisieren und dann den Transfer mit Stephanie durchfĂŒhren – das wĂŒrde mein RĂŒcken definitiv nicht leisten können. Sogar um den anfĂ€nglich noch genutzten AnhĂ€nger hat er sich grĂ¶ĂŸtenteils selbst bemĂŒht … auch wenn es zum Teil etwas abenteuerlich aussieht:

Ebenfalls lustig empfand ich das Rollirennen der beiden, als wir auf unserem Hausflur bzw. zu unserer WohnungstĂŒr unterwegs waren:

Stephanie fand nicht nur toll, dass sie diese Runde am Ende sogar mit Vorsprung fĂŒr sich entscheiden konnte, sondern vor allem, dass sie so frĂŒh schon wieder fĂŒr lange Wochenenden (MI-SO) in die Residencia OLCA kommen konnte:

Die Freude fĂ€ngt schon mit dem Mittwochabend an, wo wir gemeinsam und stets mit einem Couchsnack bewaffnet die 12. Staffel der Kochshow „The Taste“ (ĂŒberspitzt ausgedrĂŒckt: ein 3-GĂ€nge-MenĂŒ wird auf einem Teelöffel angerichtet) gucken:

Bei der zweiten und dritten Folge konnten wir uns parallel ja nur per Chat oder Anruf austauschen und fĂŒr Stephanie gab es dazu im Pflegezentrum nur Salzstangen oder anderes Knabberzeugs. Das ist natĂŒrlich Nichts im Vergleich zur immer reich gedeckten Tafel bei uns: Fleischtörtchen, Sushi, Baguette mit Pasten & Cremes, Fleischwurst, kleine Salami, Schnitzel-StĂŒcke, Tomaten, Kartoffeln, Datteln/Pflaumen im Speckmantel oder KĂ€secracker mit Currypaste – keine Angst, das ist nicht das MenĂŒ EINES Abends gewesen   😉

Aber sie freut sich auch ĂŒber die ganzen notwendigen TĂ€tigkeiten bei uns, wie z.B. GemĂŒse schĂ€len und schnibbeln, …

… Kartoffel schĂ€len …

… und sogar Geschirr spĂŒlen bzw. fĂŒr sie bleibt das Abtrocknen:

FĂŒr mich brach aber leider eine ganz harte Zeit an, die auch sicherlich noch bis Ende Januar anhalten wird – erst dann wird Carsten voraussichtlich seine KrĂŒcken loswerden. Denn ich muss nun fast immer im winterlichen Dunkeln mit dem Auto fahren (z.B. die 70 km hin und zurĂŒck fĂŒr LĂŒneburg), oftmals sogar zeitgleich mit Regen oder Schnee – mag ich gar nicht!!!

Carsten kann leider fast nix selbst (in seinen HĂ€nden) transportieren (Tisch auf- & abdecken, WasserkĂ€sten einkaufen, EinkaufstĂŒten), etwas zu holen ist ebenfalls immer recht aufwĂ€ndig fĂŒr ihn (mal kurz eine neue Flasche Wasser, ein Taschentuch oder seine Thrombosespritzen), die Transfers von Stephanie in der Wohnung ĂŒbernehme ich derzeit vollstĂ€ndig (Bett, Couch, Badewanne) und raus aus der Wohnung kommen wir derzeit eben auch nicht – jedenfalls nicht gemeinsam. Ist schon blöd …

Fast 2,5 Wochen hatte ich aber glĂŒcklicherweise einen kleinen Wonneproppen in meiner NĂ€he:

Ja, man kann diese Bezeichnung durchaus fĂŒr beide nehmen   😉

Andrea kam mit der fast einjĂ€hrigen Olivia aus Österreich zu Besuch, u.a. um meinen Geburtstag mitzufeiern. Diese Zeit habe ich sehr sehr sehr sehr genossen, auch wenn wir hierfĂŒr ebenfalls wieder unsere vorher geschmiedeten PlĂ€ne ĂŒber den Haufen werfen mussten. Carsten hatte extra Zeitausgleich fĂŒr den 13.11. eingereicht und wollte die beiden mit dem Auto am Hamburger Hauptbahnhof abholen – den Part musste ich ja nun ĂŒbernehmen. Da ich aber nicht mit dem Auto in die Innenstadt fahren wollte, tauschte ich unseren Suzuki gegen die Limousinen des öffentlichen Nahverkehrs. Zu zweit meisterten wir dann das gesamte GepĂ€ck, die defekten FahrstĂŒhle und die verspĂ€teten ZĂŒge … kein weiterer Kommentar.

Jedenfalls versuchte ich so viel Zeit wie möglich mit Olivia zu verbringen und am Ende hat sie mich sogar recht schnell akzeptiert, sodass sie u.a. recht lange auf meinen Armen blieb, ohne sofort ihrer Mama nachzuweinen. Und diese Spielecke hat ihr besonders gut gefallen, die wir jeden Abend aufrÀumten, damit sie am nÀchsten Tag wieder ganz viel zum AusrÀumen hatte:

Überraschenderweise beschĂ€ftigte sie sich sogar recht viel mit dem Bobby-Car, doch ihr FĂŒĂŸe reichten leider noch nicht bis zur Erde, sodass sie immer auf unsere Impulse angewiesen war   😉

Am 26. war dann mein Ehrentag und im Kreise der OLCA-Familie verbrachten wir eine sehr schöne Zeit mit leckerem Essen vom Griechen, Geschenke auspacken und ein wenig Feiern:

Carsten gestattete mir sogar, mal wieder ein bĂ€riges Geschenk behalten und in der Wohnung aufstellen zu können – total sĂŒĂŸ, oder ?

Am 30. November mussten wir uns aber leider schon wieder von der Großen mit der Enkelin verabschieden – hier das letzte Gruppenfotos unserer tollen Zeit:

UnglĂŒcklicherweise konnte ich die beiden an dem Vormittag nicht zum Hauptbahnhof begleiten, denn zum einen musste ich arbeiten und zum anderen hatte Carsten genau zum Zeitpunkt der Zugabfahrt einen Termin beim OrthopĂ€den. Alleine hingehen kann er ja noch nicht …

Doch auch bei ihm geht es voran und er beißt sich durch – hier ist er trotz Eis und Schnee auf dem Weg zum Eingang des Pflegezentrums, wo Stephanie mal wieder sehnsĂŒchtig auf uns und ihre Abholung wartete:

FĂŒr ihn ist der gefallene Schnee natĂŒrlich nicht sehr positiv, aber Stephanie hatten ihren Spaß mit der weißen Pracht:

Also sind wir einen Samstag mal zu zweit rausgegangen und stundenlang herumspaziert, z.B. zum kleinen aber feinen ADVENTorfer Markt:

Das Töchterlein hat es in den letzten Wochen zudem geschafft, mal ein kleines Buch zu lesen …

… und ihre Vorliebe fĂŒr Kratzbilder weiter auszuleben:

Mit dem großen Kratzbilderbuch sogar so ehrgeizig, dass auch Linki mal ran durfte:

Dieses Foto fĂ€llt wohl in die Rubrik „Selbst ZĂ€hneputzen kann bei den OLCAs Ă€ußerst gefĂ€hrlich sein … also lieber Helm tragen!“:

Doch die ErklĂ€rung ist ganz einfach: dieser Kopfschutz fĂŒr unsere nĂ€chsten Besuche im Skaterpark ist geliefert worden und Carsten wollte wissen, ob er auch passt. Da kann man natĂŒrlich nicht bis zum Ende des Putzens (oben) oder gar bis zum nĂ€chsten Tag (unten) warten   🙂

Ja, und am letzten Wochenende haben wir unsere ersten Weihnachtskekse gebacken:

Das wird wohl so auch die nÀchsten Tage weitergehen, denn wir beiden haben wirklich Bock drauf!!!

Ihr seht und wisst nun, warum dieser Blogeintrag schon wieder so lange gedauert hat – entweder sind wir mit dem Kind in Dauer-Action (auch wenn wir die geplanten Außer-Haus-AktivitĂ€ten vorerst auf Eis legen mĂŒssen) oder an den Tagen ohne sie habe ich neben des Arbeits- und Alltags ein weiteres hilfsbedĂŒrftiges MĂŒndel zu versorgen   😉    doch wir geben uns MĂŒhe, so viel wie möglich zu bewĂ€ltigen, damit am Ende nicht alles liegenbleibt und einen dann erschlĂ€gt.

Heute waren wir zum Beispiel beide im BĂŒro: ich habe Carsten bis zu seiner Firma mit dem Auto kutschiert und bin dann von dort mit der S-Bahn weiter in die Innenstadt zu meiner gefahren – auf dem RĂŒckweg analog, nur umgedreht. Wir sind echt gespannt, wann er endlich wieder sein Bein belasten kann und somit noch mehr Bewegungsfreiheiten bekommt – seid ihr bereit fĂŒr das nĂ€chste DaumendrĂŒcken?   😉

Oh, ist es schon wieder soooo spĂ€t geworden??? Nur noch 70 Tage bis Weihnachten!!!!!    đŸ˜‰
Nein, natĂŒrlich meine ich den Abstand zum letzten Blogeintrag … sechs Wochen sind es leider geworden. Aber ich kann euch sagen, die ganze Zeit – vor allem mit dem Kind – waren wir immer sehr in Action und ich komme dann einfach nicht zum Schreiben. Doch zum GlĂŒck hatte ich euch ja diesbezĂŒglich schon im letzten Beitrag etwas vorgewarnt.

Das Wichtigste vorweg: dem Kind geht es supergut und auch Carsten und ich konnten das langgezogene Ende dieses Sommers mehr als genießen, sodass jeglicher Stress durch Ă€ußere EinflĂŒsse schnell wieder durch Qualitytime mit der Familie ausgeglichen worden ist. Auch bei Stephanies Entwicklung gibt es momentan nicht zu beanstanden – große Erfolge zeigen sich aufgrund der zunehmenden KomplexitĂ€t natĂŒrlich erst nach sehr viel lĂ€ngerer Zeit, aber ganz weit dahinten am Horizont zeichnet sich weder eine Stagnation noch ein Grund zur Sorge ab. Was will man mehr?!

Dann wollen wir mal die Geschehnisse der letzten sechs Wochen in Wort und Bild aufarbeiten – sorry, falls es fĂŒr den ein oder anderen etwas zu lang sein sollte.

Die meiste Zeit des Tages ging definitiv fĂŒr unsere Unternehmungen und AusflĂŒge wĂ€hrend der schönen und sonnig-warmen Wochenenden drauf und Stephanie freute sich schon bei jeder Abholung am Mittwoch auf die kommende Planung. Ja, sie wartete auf uns ganz sehnlichst vor dem Eingang … ok, sie weiß ja wann wir ungefĂ€hr ankommen, denn ich schreibe ihr immer eine Nachricht, wenn wir zuhause losfahren.

Der lĂ€ngste und auch weiteste Ausflug in dieser Zeit war auf jeden Fall unsere Fahrt fĂŒr ein verlĂ€ngertes Wochenende (DO-SO) nach Dresden. Andrea, Karl und Olivia waren an dem Wochenende aufgrund einer Familienfeier in der sĂ€chsischen Hauptstadt und wir wollten sie auf jeden Fall wiedersehen.

Zudem hatten wir alle drei mal wieder sehr große Lust auf einen Döner von unserem ehemaligen Haus&Hof-Dönermann (hier im Norden … ihr kennt das Gejammer ja schon) und vor allem Stephanie genießt eigentlich jede Autofahrt – möge sie auch noch so lang sein:

Ich bin auf der Autobahn eher jemand von der Anti-Wach-Fraktion …

Nicht ganz so weit entfernt, dafĂŒr aber aus dem Fernsehen recht bekannt aus der Sendung „Seehund, Puma & Co.“ im NDR, ist die Seehundauffangstation in Friedrichskoog.

Dort gibt es neben ein paar Dauerbewohnern …

… jedes Jahr eine FĂŒlle an vorbeigebrachten Heulern, …

… die hier aufgepĂ€ppelt und am Ende wieder ausgewildert werden. Neben dem Museum mit vielen Dingen zum Anfassen und BerĂŒhren …

… hat man in der Regel ja keine große Chance, so nah an die possierlichen Tierchen ranzukommen.

Man ist quasi Aug-in-Aug oder auch von Nase-zu-Nase mit der kleinen „Wurst“:

Und wenn ich schon einmal in MeeresnĂ€he bin, dann musste es aber an dem Tag noch einen kleinen Abstecher dorthin geben. Wir sind also danach mit dem Auto an die NordseekĂŒste gefahren und per Pedes ĂŒber den 2,2 km langen Trischendamm hin und zurĂŒck gelaufen/gerollert.

Am seeseitigen Ende fĂ€llt die AufschĂŒttung (zur Landgewinnung) zum Wasser hin ab, …

… was ich natĂŒrlich gleich zu meiner Obsession „FĂŒĂŸe im Wasser“ ausgenutzt habe – diesmal sogar zusammen mit dem Kind:

Bei einkehrender Flut kamen auch diese Genossen zu Hunderten ans Ufer …

… und selbst Stephanie …

… bekam immer wieder mal ein paar …

… zu Gesicht:

Das Pendant, nĂ€mlich die Ostsee, besuchten wir in dem Zeitraum ebenfalls – zuerst waren wir in Eckernförde:

Wir hatten an dem Tag soooooooooooooooooo viel GlĂŒck mit dem Wetter …

… und es kam einem schon fast wie Urlaub vor:

Blöd nur, dass die Stadt fĂŒr einen romantischen Sonnenuntergang leider auf der falschen Seite der Landzunge von Schleswig-Holstein und DĂ€nemark liegt    đŸ™‚

Abstecher Nr. 2 zur Ostsee begann mit der Besichtigung von Haithabu, bestehend aus einem Wikingermuseum …

und rekonstruierten HĂ€user im Bereich der alten Siedlung:

Vor allem das Wikingerdorf war fĂŒr Stephanie eine großartige Gelegenheit, einmal in diese Epoche einzutauchen, denn neben dem theoretischen Bereich hat man hier gleich einen praktischen Teil, da man selbst mit ihrem Rolli in fast alle der sieben HĂ€user reingucken und zum Teil auch reinfahren konnte. Texte und Grafiken sind fĂŒr sie leider noch viel zu abstrakt …

Diesen Umstand machten wir uns auch beim Besuch eines kleinen Eisenbahnmuseums in AumĂŒhle zum Vorteil, wo Carsten anhand echter Lokomotiven und Waggons sehr viel besser die damalige Zeit und Funktionsweisen der Technik erklĂ€ren konnte … frei nach der Feuerzangenbowle: „Wat is’ne Dampfmaschin‘? Da stell’n wir uns ma‘ janz dumm!“    đŸ™‚

Wir mussten zudem feststellen, dass es Rollstuhlfahrer von Damals wohl ganz schwer im Wikingerdorf als auch beim Besteigen der alten Eisenbahnen hatten … lediglich die Schienenspurweite war auf diese Leute abgestimmt    đŸ˜‰

Viel Technik bekam Stephanie zudem beim hiesigen Feuerwehrfest zu sehen und von Carsten erklĂ€rt – da bin ich wiederum raus. Ehrlich gesagt, sogar ich lerne aus diesen Nachhilfestunden fĂŒr Erwachsene noch das ein oder andere.

Aber ich bin etwas abgeschweift nach der Berichterstattung von Haithabu, denn wenn ich schon mit „Abstecher Nr. 2 zur Ostsee begann mit …“ einleite, dann sollte ich auch erwĂ€hnen, dass dieser Trip in der nicht weit entfernen KĂŒstenstadt Schleswig endete. Wir haben das sehr schmucke StĂ€dtchen an der Ostseebucht Schlei bei einem Streifzug durch die Altstadt echt sofort ins Herz geschlossen …

… denn in den vielen kleinen GĂ€ĂŸchen gab es eigentlich immer wieder etwas zu entdecken und an diesem Barometer konnte Stephanie uns sogar etwas erklĂ€ren:

Sehr viel Spaß hatte das Kind auch bei einem erneuten Besuch in einem Schmetterlingshaus – diesmal den in AumĂŒhle:

Es waren zwar sehr viel weniger Flattertiere als damals im Mai in Buchholz in der Nordheide um uns herum, aber dafĂŒr gab es neben dem eigentlichen Schmetterlingshaus …

… noch einen großen Außenbereich, einen Bambusgarten …

… und einen Teich mit Koikarpfen zu besichtigen:

Einen vollen Tag haben wir auch einmal in der nahe liegenden LĂŒneburger Heide (bei Schneverdingen) verbracht – pĂŒnktlich zur HeideblĂŒte:

Wir sind viel gelaufen, …

… haben ab und an mal geruht, …

… konnten so manche Leckereien am Wegesrand (Walderdbeere, Himbeere, Brombeere, Blaubeere, …) pflĂŒcken und Tiere erkunden …

… sowie immer wieder ausruhen, ausruhen, ausruhen:

Doch wir blieben durchaus auch oft in der NĂ€he von Wentorf. Mit einem Bekannten verbrachte Stephanie z.B. einen ganzen Nachmittag zu zweit in Hamburg-Bergedorf …

… und wir drei erkundeten einmal einen Badesee im Nachbarort, der sich am Ende sogar als Stephanie-tauglich herausstellte. Es hat sich in dieser Saison aber leider nicht mehr so recht fĂŒr uns ergeben – schade eigentlich.

Tja, und wer viel herumkommt …

… der erreicht dadurch auch recht schnell mal diese beachtliche Strecke (fĂŒr die, die das Komma nicht sehen können: 200,05 km) auf dem Rollitacho:

Der Entfernungsmesser ist erst vor 14 Wochen von Carsten angebracht worden und natĂŒrlich ist das Gro der Kilometer im Rahmen des Schiebens zu erklĂ€ren – aber wir schĂ€tzen mal, dass in diesem Zeitraum mindestens 50 km auch von Stephanie selbst „errollert“ worden sind. Sie ist nĂ€mlich schon ganz schön flott und ganz viel in Eigenregie unterwegs:

 
Im Pflegezentrum halten sich die Möglichkeiten fĂŒr lĂ€ngere Ausfahrten zwar in Grenzen, aber bei uns in Wentorf fasst alleine der FußgĂ€ngerzonenbereich von Ost nach West 300 m und von Nord nach SĂŒd 150 m – da kommt doch ein wenig zusammen, wenn wir Erwachsenen uns auf die Bank am Marktplatz setzen …

… und Stephanie mit Musik auf den Ohren durch die Gegend tourt. Wo sie nur kann, nimmt sie derzeit den Antrieb sehr gerne selbst in die Hand:

Apropos SelbststĂ€ndigkeit: auch an dieser Front wird stets (und mit grĂ¶ĂŸtenteils viel Erfolg) gearbeitet!

Beim FrĂŒhstĂŒck hat sie all ihre Handgriffe (i.d.R. Saft, Kaffee, Brötchen, Ei, Avocado) schon sehr gut drauf und wir mĂŒssen eigentlich fast nichts mehr beisteuern:

Und wĂŒrde sie in der KĂŒche selbst an alles rankommen, könnte sie auch so manches SchĂ€len, …

… Reiben …

… oder Schnibbeln komplett selbst von A bis Z ĂŒbernehmen:

Dosen und Flaschen zu öffnen ist fĂŒr sie nun auch kein Ding mehr … fĂŒr letztere lernte sie vor Kurzem den Umgang mit Kronkorken bzw. Flaschenöffner …

… und als nĂ€chstes versuchen wir uns gerade an BĂŒgelflaschen, wie z.B. beim Werner-Bier Bölkstoff oder einer Flasche Flens … ja, die mit dem „Pfump!!!“.

Wo wir sicherlich noch etwas mehr Zeit brauchen werden, ist das Einkaufen. Hier wird sie leider noch zu sehr durch die hohen Regale, das kunterbunte Angebot, das Gewusel in den GĂ€ngen und den aus Rollstuhlhöhe zum Teil schlecht zu lesenden Regalbeschriftungen irritiert. Aber ein Aufgeben wird es hundertprozentig nicht geben, dafĂŒr ist sie viel zu sehr daran interessiert, es eines Tages zu schaffen:

Selbst kleinere und fĂŒr uns total einfache Dinge mĂŒssen eben immer wieder hart erlernt werden, aber am Ende steht fĂŒr Stephanie meist ein Erfolgserlebnis. Sei es beim Erkennen und Suchen von Sequenzen im ĂŒbergroßen Wimmelbuch, …

… beim Aufheben von Dingen mit der Greifzange …

… oder auch beim Einfahren der Ernte aus unseren Balkonbeeten – sie wurschtelt sich trotz BewegungseinschrĂ€nkung durch den Rollstuhl und durch ihre Spastik an der linken Hand und den FĂŒĂŸen immer wieder erfolgreich durch alles durch!

Vor allem im spielerischen Bereich geht ihr manches dabei sehr viel leichter von der Hand, als bei den „unbedingt zu erlernenden Dingen“. So hat sie z.B. immer wieder großen Spaß mit dem Lernkasten LĂŒk, …

… beim Bearbeiten von sogenannten Kratzbildern …

… oder beim Ausmalen – eine TĂ€tigkeit, die sie als Kind so richtig richtig gehasst hat    đŸ˜‰

Sehr viel Zeit verbringt sie derzeit aber auch mit Lego … grĂ¶ĂŸtenteils zusammen mit Carsten, da ihr selbst irgendwie noch die Phantasie, die zĂŒndenden Ideen oder auch die Erkennung der Möglichkeiten der einzelnen Bausteine fehlt. So baut er ein wenig vor und gibt ihr Anweisungen, was sie daran dann vervollstĂ€ndigen kann. Ob mit oder ohne ihn, auf jeden Fall werden damit ihre Handmotorik und die Fingerfertigkeiten gefördert, was ihr dann wiederum in anderen Bereichen sehr zugute kommt.

Nach dem simplen Zusammenstecken von Bausteinen versuchte sie sich an kleineren Bildern …

… und Formen, die Carsten als Vorlage zur HĂ€lfte (s.o.) oder in GĂ€nze (s.u.) vorbaute:

Es folgten nach einfarbigen FlĂ€chen das Stecken von zusammenhĂ€ngenden WĂ€nden …

… bis hin zu mehrstöckigen Bauwerken, bei denen Carsten die Aussparungen fĂŒr TĂŒr und Fenster vorgab und das Kind die Mauer bis zur Decke weiter hochzog:

Aber was Stephanie bei allen Dingen am meisten mag, ist das anschließende Zerlegen in alle Einzelteile und das Wegsortieren nach Farben – irgendwie verkehrte Welt, da es quasi ja einem „AufrĂ€umen“ gleichkommt … und wer mag das schon?!

Zwar grinst sie vorher noch einmal freundlich ĂŒber das Ergebnis und bedauert instĂ€ndig die notwendige Zerstörung, aber in ihrem Köpfchen kreist sicherlich auch schon hier die Abrissbirne ĂŒber dem Werk, egal ob Kirche …

… oder Wohnhaus:

Zuletzt sollte sie einmal Freestyle auf der grĂŒnen Wiese basteln, …

… doch Carsten will immer wieder mitmachen und kreiert fleißig weiter diverse Bauwerke:

Die BrĂŒcke stammt grĂ¶ĂŸtenteils von ihm, aber das Wasser hat Stephanie ganz alleine gesteckt und die beiden Autoplattformen da oben drauf muss sie nun noch nach ihrem eigenen Gusto fertigbauen – mal sehen, was das am Ende wohl fĂŒr ein GefĂ€hrt sein wird.

Welche Spiele sie auch im Nu verstanden und fĂŒr sich entdeckt hat, sind Activity …

… (hauptsĂ€chlich natĂŒrlich Malen und ErklĂ€ren) …

… Domino …

… und Halma:

Kein Wunder, dass Stephanie am Ende des Tages auch mal sooooooo platt sein kann    đŸ˜‰    :

Meist zum GlĂŒck vor lauter Lachen …

… aber in den letzten Tagen sicherlich auch aufgrund des Standings, welches wir nun versuchen, immer morgens kurz nach dem Anlegen der Orthesen in Eigenregie durchzufĂŒhren. Dabei stellt sich Stephanie an den KĂŒchentresen …

… und muss dann auf ganz ganz viele Dinge achten: die Knie dĂŒrfen nicht nach hinten durchgedrĂŒckt sein, der gesamte Körper muss gerade sein, der Kopf muss nach vorne gucken und die HĂ€nde sollten nach Möglichkeit nicht das gesamte Gewicht festhalten. Stephanie ist dabei grĂ¶ĂŸtenteils natĂŒrlich körperlich bedingt eingeschrĂ€nkt, aber auch der Kopf spielt beim Gleichgewicht finden eine immens große Rolle – vor allem, wenn man nunmehr seit ĂŒber zwei Jahren nicht mehr selbststĂ€ndig aufrecht gestanden hat. Noch vertraut sie sich nicht so richtig.

Wir sind aber mit viel Geduld dran und die AnfĂ€nge sehen jedenfalls schon sehr vielversprechend aus – wir schĂ€tzen mal, dass sie bis Jahresende sicherlich schon die ein oder andere Minute im Stehen aushalten kann.

So war es ja mit dem selbststĂ€ndigen Rollifahren auch: am Anfang unserer Kreuzfahrt im Juni schaffte sie mit Ach und Krach so ca. 50 m, nach den 18 Tagen fuhr sie schon die erste Laufstreckenrunde der „Mein Schiff 4“ von 280 m LĂ€nge ganz herum und nun ist es mitunter schon fast 1 km auf gerade Strecke, den sie mit viel MĂŒhe und Kraftaufwand abrollert. Da die Muskeln in den Armen mittlerweile etwas mehr trainiert sind, ist auch eine kleine Steigung nicht mehr so das große Problem, wie sie es noch vor zwei Monaten war.

Ihr seht, wir geben auch weiterhin nicht auf und seit wir einen Weg gefunden haben, den Rolli mit uns dreien ins Auto zu stopfen …

…unternehmen wir vermehrt kĂŒrzere Trips. Der AnhĂ€nger war fĂŒr die Anfangszeit und vor allem mit dem großen Rolli (Spitzname: Kackfass) unerlĂ€sslich, aber das An- und AbhĂ€ngen, Festzurren des Rollis und vor allem die Parkplatzsuche waren schon etwas zeitintensiver und fĂŒr einen kurzen Spaß von 30 Minuten bis 2 Stunden nicht immer hilfreich … manchmal ließen wir es dann sogar lieber ganz sein. Doch nur dauert der Transfer und das Rein/Raus des Rollis gerade mal 10 min und das kann somit keine HĂŒrde oder Ausrede mehr sein.

So, liebe Leser, frisch gebadet und gestylt …

… geht es heute Abend wieder fĂŒr Stephanie zurĂŒck ins Pflegezentrum, aber am Mittwochnachmittag holen wir sie ja schon wieder ab.

Mal sehen, wann ich nun das nĂ€chste Mal von unseren Eskapaden berichten kann, doch da das Wetter mehr und mehr herbstlich und kĂ€lter wird, stehen derweil noch keine neuen PlĂ€ne fĂŒr Touren an. Es wird ab jetzt wohl etwas mehr in der Residencia OLCA geblieben und geĂŒbt, geĂŒbt. geĂŒbt    đŸ™‚    nein, wir hĂ€tten da auch noch IndooraktivitĂ€ten in petto    đŸ˜‰

Ihr könnt es euch denken: unser Sommerurlaub ist mittlerweile schon lĂ€ngst wieder vorbei. Dennoch komme ich vor lauter To-Do-Liste und anderer Wichtigkeiten leider nicht zum Blogschreiben. Warum sollte ich aber in einem solchen Fall dann nicht mal das Kind die ersten EindrĂŒcke und Erlebnisse zusammenfassen lassen?    đŸ˜‰

Und ganz ehrlich, sie hat es mit Bravur gemeistert. Erst zum Ende hin musste ich ein wenig stĂ€rker korrigierend eingreifen, aber insbesondere die ersten zwei Drittel stammen genau so aus ihrer Feder bzw. ihren TastaturanschlĂ€gen! Lediglich ein paar inhaltliche Fehler und ihre Zeichensetzung wurden von mir verĂ€ndert …

Hier also Stephanies eigenen Worte zu unserem diesjĂ€hrigen Sommerurlaub, eine 18-tĂ€gige Kreuzfahrt zu sechst (!) …

… mit der „Mein Schiff 4“ …

… von Kiel nach Norwegen (Alesund, …

… Geiranger, …

… Nordkap), …

… dann sogar noch nördlicher nach Spitzbergen (Honningsvag) …

… und zurĂŒck ĂŒber Island (Akureyri, …

… Isafjördur, …

… Reykjavik) …

… sowie Norwegen (Stavanger) …

… nach Kiel. ZusĂ€tzlich zu den Bewohnern der Residencia OLCA (Olga, Carsten & Stephanie) gesellten sich auch noch, extra aus Österreich angereist, meine Große (Andrea), ihr „LebensabschnittsgefĂ€hrte“ Karl und deren Baby Olivia (7 Monate) mit dazu. Es wurde ein richtig schöner Familienurlaub in fĂŒr uns ungewohnt großer Runde, der zudem weitestgehend ohne Stress und vor allem ohne nervige Aufgaben bzw. To-Do-Liste blieb – abgesehen natĂŒrlich von den tĂ€glichen NormalitĂ€ten, die ein Baby und eine Rollstuhlfahrerin so mit sich bringen, wie z.B. Wickeln, FĂŒttern, Orthesieren, Baden/Duschen etc.. Man war einfach zur UntĂ€tigkeit verdammt (1-2 Seetage, ein Landausflug, 1-2 Seetage usw.) und fĂŒr das leibliche Wohl war rund um die Uhr (bitte wörtlich nehmen!) mit riesengroßen Buffets, kleineren Imbissen und Drinks an den zahlreichen Bars gesorgt.

Das sollte zur anfĂ€nglichen ErklĂ€rung ausreichen, denn ich schrieb ja in meiner Einleitung, dass heute primĂ€r Stephanie zu Wort kommen soll – ich ĂŒbergebe nun eure Augen hiermit an die Zusammenfassung des Kindes:

„Hallo,

hier nun meine persönlichen EindrĂŒcke von der Ohana-Familie hoch bis nach Island!

Ich hatte mit Sabine [Anmerkung: ihre Lerntherapeutin] eine Packliste erarbeitet und die Eltern hatten ihre, von den frĂŒheren Reisen zu zweit, auch mit hineingebracht, sodass wir am Ende eine laaange Liste zusammengestellt haben. Die Österreicher kamen einen Tag vorher, sodass wir das mit dem Packen alles ganz in Ruhe machen konnten.

Unsere erste Reise mit einem Kreuzfahrtschiff war eine super Idee! Man musste sich bis auf die AusflĂŒge vor Ort um nichts kĂŒmmern (oder die Eltern haben es so gut versteckt, dass ich davon nichts mitbekommen habe).

Wir hatten durch die verschiedenen Konstellationen der Personen (wir waren immerhin zu sechst) jeden Tag was Neues erleben können. Unser Zimmer, also das von Mama, Carsten und mir, bestand rÀumlich aus zwei Bereichen: ein Doppelbett und an der Wand rechts ein Einzelbett.

Ich durfte ins Doppelbett, nachdem sie mich gefragt und ich so meinen Wunsch dazu geĂ€ußert hatte. Ich habe meist neben Carsten gelegen, da er beim ersten Mal auf dem etwas sehr harten Einzelbett so dermaßen geschnarcht hat, dass ich es auch mit den Ohropax, die ich jede Nacht trug, mehr als deutlich gehört hatte.

Unser Zimmer war sowieso super. Hier hatte man eindeutig mitgedacht! Zu meinem Erstaunen haben die Zimmerdamen/-herren jedes Mal ein Tier o.Ă€. aus den Kissen und Decken gemacht. Es war fĂŒr mich cool, zu erraten, was das immer so sein soll    đŸ˜€

Zum Zimmer des anderen Teils der Familie kann ich nicht viel sagen, da ich es nicht so richtig gesehen habe [Anmerkung: wir sind nur einmal mit Stephanie dort hinein und haben sie kurz an das Außenfenster transferiert, d.h. die Aussicht auf das Meer hat sich wahrscheinlich mehr eingeprĂ€gt, als der Rest des Raumes].

Man kam mit dem Rollstuhl nicht sehr weit ins Zimmer, in dem sie gewohnt haben.

Wir hatten Vollverpflegung an Essen und es ließ einfach keine WĂŒnsche ĂŒbrig! Zum Einen gab es 24/7 etwas zu Essen, zum Anderen war es so abwechslungsreich, dass man eigentlich jeden Tag immer etwas total anderes essen hĂ€tten können.

Mama war wieder die, die am meisten probiert hatte. Es gab auf dem Schiff auch das sogenannte „Hanami“, ein Sushi-Restaurant von Tim Raue. Andrea und Karl waren da einmal essen und an Abenden wie diesem haben wir uns dann um Olivia gekĂŒmmert.

Mama war von Anfang an begeistert und hat sich sehr gefreut, mal wieder ein Baby im Arm zu halten und auch Carsten hatte Spaß daran, sie im Kinderwagen zu schaukeln. Nur ich konnte nicht wirklich einen Draht zu ihr finden. Ich hatte mich schon im Vorfeld viel eher auf die Zeit mit Andrea gefreut, …

… die wir mal mit Spielen (z.B. Nintendo oder Kartenspiel) und mal mit Quatschen verbrachten. Und einfach wieder nur Rumblödeln wie frĂŒher war ab und an auch mal drin!

Auf dem Schiff hatten wir lange, ebene Wege, die ich mit meinem Aktivrolli gut nutzen und schön entspannt fahren konnte, ohne am Ende auf so viele Hindernisse achten zu mĂŒssen.

Das war aber am Buffet aber wieder anders, denn da habe ich ein Brett/Tischchen bekommen, mit dem ich selber aussuchen durfte, was ich gerne essen möchte. Ich kam nur leider nicht immer selber dran, also musste Mama oder Carsten mit mir kommen.

Es gab aber auch eine Station, die ich fĂŒr Carsten und auch ab und zu fĂŒr mich ganz alleine angesteuert habe: die Eisstation. Da konnte ich sagen, welche Kugeln ich gerne hĂ€tte und dann wurden sie mir rĂŒber gereicht. Dann ging es wieder zurĂŒck zum Platz.

Es gab fĂŒr uns durch Olivia und mich bei der Tischsuche im Buffetrestaurant immer zwei Optionen von 6er-Tischen: reserviert fĂŒr Behinderte oder fĂŒr Kinder bzw. Familien. So hatten wir immer ganz schnell und ohne große Suche einen Platz zum Sitzen!

Die AusflĂŒge waren von entspannt bis actionreich. Entspannt war zum Beispiel der Besuch der Ziegenfarm [Anmerkung: in Geiranger, Norwegen], …

… wo man auch etwas von den Produkten probieren konnte, z.B. KĂ€se, Karamell oder andere Produkte aus Ziegenmilch.

Viel Action hatten wir allerdings bei den Transfers am Reisebus und auch beim sogenannten Tendern, wo ich mit meinem Rolli in ein kleines Boot umsteigen musste, welches uns dann an Land brachte.

FĂŒr das Tendern [Anmerkung: 1x am Nordkap] hĂ€tte ich theoretisch „ein paar“ Stufen [Anmerkung: 12 StĂŒck!] laufen mĂŒssen, aber da das nicht geht, wurde ich am Ende getragen bzw. von Stufe zu Stufe gehoben. Carsten und ich hatten das vorher besprochen und zuhause geĂŒbt, aber manche Leute wollten uns unbedingt helfen. So wurde ich sogar das eine Mal von einem Mann huckepack die ganzen 12 Stufen hinuntergetragen. Bei meinem Gewicht und dann noch mit den Orthesen an den Beinen:Hut ab! Als wir zurĂŒck kamen, war dieser Mann auch wieder mit dabei und hat uns hoch geholfen:

Am Ende der Reise hat Mama diesem besonders hilfsbereiten Menschen sogar ihre Heldengeschichte gewidmet und ihm ein bisschen Geld gegeben.

Weshalb ich immer schon mal gerne nach Island wollte, nĂ€mlich wegen der Geysire, …

… haben wir uns gegen Ende unserer Reise erfĂŒllt.

Endlich konnte ich einmal islÀndische, brodelnde und spuckende Geysire sehen!

Auf dem Schiff hatte Mama mal einen super Abend mit Karl bei einer Rumverkostung:

Da wurden die beiden doch glatt fĂŒr ein PĂ€rchen gehalten. Aber im Laufe der Reise kamen auch noch ganz andere Konstellationen zusammen, was ich total spannend fand: man hielt mich mit Carsten fĂŒr ein PĂ€rchen, Karl und Mama ein PĂ€rchen, Mama als Mutter von Olivia und nicht als Oma („Babulja“, wie sie es nennt), Karl als meine Pflegekraft und sicherlich auch noch anderes. Man hat uns ja immer wieder als 6er-Gruppe oder eben zu zweit oder zu dritt gesehen    đŸ˜‰

Ich fand diesen Urlaub jedenfalls unbeschreiblich schön und im Kopf denke ich schon ĂŒber weitere Routen und Ziele nach …“

Hmmm, wie fasst man ganze 18 (genau genommen sogar 19) Tage am StĂŒck in einem Blogeintrag zusammen, ohne dass man am Ende doch viel zu sehr ausschweift und es selbst mit einer sehr kleinen Auswahl aus unseren insgesamt 1616 Fotos und 198 Videos nicht zu einem Roman wird? Ich versuche es mal nur aus meiner persönlichen Perspektive … schon jetzt bitte ich euch um Entschuldigung, sollte ich mein Vorhaben nicht einhalten können    đŸ˜‰

Diese Tage waren einfach wundervoll!!! Klar, irgendwie agierten Carsten und ich recht selten selbstbestimmt, aber obwohl wir unser Tun und Handeln ganz auf Stephanie (22.12. bis 9.1.) sowie auf Andrea & Karl aus Österreich (28.12. bis 6.1.) ausrichteten, hatten wir dennoch jederzeit unseren Spaß und sehr große Freude – jede Minute.

Nur unsere leidliche To-Do-Liste konnte in dieser Zeit Ă€ußerst rudimentĂ€r abgearbeitet werden und es kamen am Ende sogar noch sehr viel mehr Aufgaben hinzu, die wir derzeit immer noch StĂŒck fĂŒr StĂŒck erledigen. So z.B. eben auch diesen verspĂ€teten Blogeintrag    đŸ˜‰

Aber egal was sich jetzt dadurch angesammelt hat, es war einfach insgesamt eine wunderschöne und unvergessliche Zeit zu dritt bzw. zu fĂŒnft. Da das Wetter nicht immer ganz mitgespielt hat und es entweder viel zu kalt oder zu regnerisch war …

… verließen wir die Residencia OLCA entweder gar nicht oder nur fĂŒr einen kurzen Moment. Einzig einen großen Ausflug zum Willkomm Höft (westlich von Hamburg, ca. 1,5 Stunden von uns mit dem Auto entfernt) konnten wir als Familie gemeinsam unternehmen:

An dem Tag hatten wir aber auch ein so unverschĂ€mtes GlĂŒck, was das Wetter (es regnete erst wieder, als wir alle im Auto saßen) und auch die vorbeifahrenden Schiffe (wir haben bei frĂŒheren Besuchen auch schon mal 45 min bis zum nĂ€chsten warten mĂŒssen) anging. Vor allem dĂŒrfen wir nicht die fantastische Hundebegegnung vergessen, die Stephanie irgendwie als ihr ganz ganz großes Highlight der fast drei Wochen in Erinnerung behalten hat:

Als die Besitzer uns fragten, ob sie ihren gerade mal 6 Wochen alten Malamut an Stephanie ranfĂŒhren dĂŒrften, um ihn an alle möglichen Dinge (also auch einen Rollstuhl) zu gewöhnen, haben sie auch unserem Kind ganz große Freude bereitet. Denn sehr oft denkt sie genau an diese tierische Begegnung zurĂŒck!

NatĂŒrlich darf man den eigentlichen Anlass fĂŒr diese OLCA-FamilienzusammenfĂŒhrung nicht unerwĂ€hnt lassen: Weihnachten und Neujahr. Zwar haben wir unseren Heiligabend aufgrund der NachzĂŒgler aus Österreich erst am 29.12. durchfĂŒhren können …

… doch die traditionelle Speise Kartoffelsalat mit WĂŒrstchen und die Zeit des OLCA-typischen Auspackens ĂŒber fast 3 Stunden ließen wir uns auf keinen Fall dadurch nehmen.

Neben dem Lieblingsbuch „Das NEINhorn“ (das bisherige war nur eine Leihgabe von Andrea & Karl) konnte sich Stephanie auch sehr ĂŒber den erst kĂŒrzlich erschienenen zweiten Teil „Das NEINhorn und die SchLANGEWEILE“ freuen. Doch getoppt wurde das sogar noch durch ein Ă€ußerst persönliches Geschenk ihrer ehemaligen Kommilitonen von der FU Berlin:

Im letzten Jahr war der 4. Durchlauf wĂ€hrend des Sommers … mal sehen, wann Stephanie laut dieser Liste an der Reihe ist    đŸ™‚

Wenigstens fiel „unser“ Silvester auch genau auf „euer“ Silvester und wir haben zu fĂŒnft auf unserem Balkon dem lauten und explosiven Treiben um uns herum zugeschaut:

Auch hier war der Wettergott wieder gnĂ€dig mit uns und hat genau die eine Stunde von 23:45 bis ca. 1:00 auf Regen verzichtet, sodass wir Stephanie ohne rot-gelber Wurstpelle (s.o.) ins Freie bringen und ohne Fensterscheibe die wenigen Raketen am Himmel genießen konnten.

Die Zeit mit ihrer Schwester hat Stephanie besonders intensiv genutzt und bei deren Blödeleien waren Carsten, Karl und ich mal wieder nur Statisten, die man einfach nicht abschĂŒtteln kann    đŸ˜‰

Dadurch und auch aufgrund der vielen anderen BeschĂ€ftigungen, die Stephanie so im Pflegezentrum aus erklĂ€rlichen GrĂŒnden nicht bekommen kann, blĂŒhte das Kind unserer Meinung nach ungemein auf. Es gab auch nie nur ein Maulen oder ein Murren, sie wollte immer alles mitmachen und strengte sich dann dabei sogar besonders viel an. Egal ob beim Abtrocknen, Aufdecken, WĂ€sche abnehmen, und auch beim Kochen …

… sie war stets mit viel Freude und Elan bei der Sache. Bis auf die Spastik im Handgelenk wurde auch ihre linke Hand gefĂŒhlt immer geschmeidiger und die Finger kamen des Öfteren ebenfalls ganz freiwillig zum Einsatz. Selbst unsere Hilfestellungen werden zunehmend weniger und ihre Geschwindigkeit steigert sich peu a peu. Wo sie anfangs gerade einmal 2-3 Dinge wĂ€hrend eines SpĂŒlens schaffte, sind es mittlerweile schon 7-10 Teile, die sie akribisch und ganz genau abtrocknet. Und fallen gelassen hat sie auch noch nichts!

Keine Angst, wir haben ihr aber neben den Übungen, Trainings und Aktionen auch genĂŒgend Zeit zum (Herum-)Liegen …

… und Ausruhen gegeben. Vor allem mit Musik auf den Ohren driftete sie immer in eine völlige Entspannung und GlĂŒckseligkeit ab:

BezĂŒglich Musik ist sie eben ganz die Alte geblieben, denn dies ist weiterhin ihr Ein und Alles. Es verging bis auf die Nachtruhe eigentlich fast keine Minute, wo nicht das Radio (N-JOY), Musikfernsehen (Deluxe Music) oder die eigene Musiksammlung dudelte. Und im Auto mag sie es besonders basslastig und laut – ganz zur Freude meines Mannes, der dann auch gerne mal bis zum Anschlag aufdreht. Stephanie darf bzw. kann auf der Fahrt sogar den DJ spielen und selbststĂ€ndig bei den Liedern weiterdrĂŒcken, die ihr gerade nicht so sehr zusagen. Wir hoffen, dass wir ihr auch bald mal ein eigenes MusikabspielgerĂ€t (wir wissen noch nicht, was es am Ende sein wird) mit ins Pflegezentrum geben können, doch bis dahin muss sie erst noch das Ein-/Ausschalten, die Bedienung, das Auf-/Absetzen von Kopfhörern sowie das Aufladen aller Komponenten lernen. Da sind wir aber bereits immer wieder mal dran …

Wo wir bei ihr allerdings relativ große VerĂ€nderungen feststellen, ist beim Essen. Sie mag mittlerweile auch den ein oder anderen Fisch, z.B. Kibbeling und Sushi, und versucht sich zudem weiterhin an Ananas oder auch mal an meinen Porridge-Variationen.

WĂ€hrend der drei Wochen bei uns haben wir versucht, möglichst viele Variationen und Texturen aufzutischen …

… wie z.B. scharfe Antipasti, Chili con Carne, KĂ€se-Lauch-Suppe, gefĂŒllte Paprika, belegte Brötchen vom BĂ€cker, GrĂŒtzwurst und Sauerkraut, Ente, Sushi in allen Variationen, WĂŒrzfleisch, Pancakes und Mc-Donalds-Burger sowie nordisch-typisches Mockturtle und Labskaus. Doch ihr Highlight war der fĂŒrs Jahresende in Aussicht gestellte Döner … wenn auch nur auf einem Teller statt im fĂŒr sie noch sehr unhandlichen Fladenbrot:

Wir stellten bei allen Gerichten und Speisen keinerlei UnvertrĂ€glichkeiten oder ĂŒbermĂ€ĂŸiges Husten fest – in DER Hinsicht ist Stephanie bereits völlig genesen. Selbst am nebenbei genaschten Popcorn beim DVD- oder Fernsehgucken verschluckte sie sich kein einziges Mal – im Gegensatz zu uns    đŸ˜‰

Da sie hier bei uns scheinbar auch das Einkaufen fĂŒr sich entdeckt hat, werden wir ab jetzt wie schon mal angedacht wieder freitags (statt dienstags) und mit ihr zum Kaufland in LĂŒneburg fahren und dabei den Einkaufszettel unserer Chefabstreicherin auf den Rollitisch legen. Denn auch das mit dem Stift halten sowie den AnfĂ€ngen (!) des handschriftlichen Schreibens klappt immer besser:

Sie fordert es aber auch stets selbst mal ein und möchte mit Carstens altem Lamy-FĂŒller vorgegebene Striche und Muster aus meinem Vorschulbuch abarbeiten. Bis zu den Buchstaben dĂŒrfte es somit nicht mehr lange dauern, zumal Stephanie ja glĂŒcklicherweise noch vollstĂ€ndig lesen (selbst schwierige Handschriften!) und mittlerweile schon recht selbststĂ€ndig auf einer Tastatur Texte fĂŒr kurze Emails oder Chats verfassen kann. Und Letzteres vor allem sogar mit einer recht guten Rechtschreibung, d.h. in der Regel ohne große Fehler. Nur beim Zusammenstellen eines Satzes erlaubt sie sich manchmal eine Wortdopplung oder UnvollstĂ€ndigkeit bei Subjekt – PrĂ€dikat – Objekt. Das wird sicherlich wie damals in der Schule auch durch vermehrtes Lesen wieder zurĂŒckkommen – davon bin ich ĂŒberzeugt.

Vor allem beim Spielen stellen wir auch immer wieder fest, dass sie mittlerweile einmal Erlerntes recht schnell behÀlt und Anfangsschwierigkeiten schon nach ein paar Malen behoben sind. Neben der noch relativ kurzen Konzentrationsspanne (derzeit so ca. 30-45 Minuten) fehlt ihr aber besonders die Entwicklung einer eigenen Strategie. Tic-Tac-Toe konnte ich ihr schnell beibringen und sie achtete auch sehr aufmerksam darauf, wo sie mir eine Dreierreihe verbauen muss/kann, doch selbst schafft sie selten einen aktiven, eigenen Sieg.

So auch beim Mensch-Ă€rger-dich-nicht, wo sie zwar eigenstĂ€ndig wĂŒrfeln und den Spielstein ziehen kann, aber bezĂŒglich Schlagen und das eigene MĂ€nnchen in Sicherheit oder gar den Stall zu bringen braucht sie erst noch eine Ansage von uns.

Bei unserer FĂŒnferrunde war das natĂŒrlich perfekt, denn so haben Andrea, Karl und ich als EinzelkĂ€mpfer und Carsten mit Stephanie als Team gespielt.

Doch dann kam am Sonntagabend auch schon der Abschied und das ZurĂŒckbringen in die Pflegeeinrichtung:

Zum GlĂŒck blieb das große Heulen bei ihr und vor allem bei mir aus, denn nachdem wir sie aufs Zimmer gebracht und ihr Zeug im Schrank verstaut hatten, wurde sie auch gleich von zwei PflegekrĂ€ften in Beschlag genommen und mit einem Schnelltest auf Corona getestet. Sie war dementsprechend beschĂ€ftigt bzw. abgelenkt und wir konnten die fĂŒr alle sicherlich unangenehme Verabschiedung kurz halten. Perfekt!

Vielleicht bin ich ja etwas voreingenommen, aber ich denke schon, dass Stephanie in den fast drei Wochen bei uns wieder einmal so einige Fortschritte erreichen konnte:

• Entweder sie sprach von Woche zu Woche deutlicher oder wir haben ihr Kauderwelsch nur besser verstehen können.
• Ihr KurzzeitgedĂ€chtnis arbeitet zuverlĂ€ssiger, denn wir konnten jeden Tag recht viele Ereignisse und Erinnerungen vom Vortrag aus ihr herauskitzeln und auch beim großen ResĂŒmee am letzten Tag kramte sie sehr viel mehr aus allen 18 Tagen hervor, als wir es noch von ihr bei unseren Besuchen im letzten Jahr her gewohnt waren, wo sie zum Teil nicht einmal 2-3 Tage wiedergeben konnte.
• Sie beschĂ€ftigte sich an mehreren Tagen eigenstĂ€ndig mit der Klötzebox und braucht dabei echt nur noch ganz wenig UnterstĂŒtzung … es dauert eben nur etwas lĂ€nger, bis alle Teile eingeworfen sind.
• Auch beim Spielen mit Apps auf dem Tablet kommt sie immer schneller zurecht und verinnerlicht zumindest nach ein paar Tagen das Prinzip. Klar, noch sprechen wir ĂŒber eine Sammlung aus „Die Maus“ und andere Kleinkinderspiele, aber selbst diese waren ja vor ein paar Wochen fĂŒr sie noch ein großes Problem.
• Sie kann ihre Bewegungen sehr viel mehr koordinieren und tĂ€glich wiederkehrende Aufgaben klappen zunehmend besser, z.B. das Gesicht mit einem Wattepad reinigen, den Oberkörper samt Arme mit einem Waschlappen waschen, die Arme und Beine beim Anziehen in die von uns geforderte Position bringen, ZĂ€hneputzen oder den Mund mit Listerine ausspĂŒlen, leichte und schwere Dinge aufnehmen und sicher bzw. ohne Zittern ablegen und kleckerfreier mit der Hand, einer Gabel oder einem Löffel essen.
• Beim freien und eigenstĂ€ndigen Sitzen auf einem Stuhl oder der Sofakante sowie am Tisch erreichen wir ebenfalls schon stattliche 30-45 Minuten, ohne dass sie unvermittelt zur Seite wegkippt.
• Das Entgegennehmen unserer Ansagen und das damit einhergehende Ansteuern von Muskeln bzw. der ExtremitĂ€ten ist ebenfalls schneller und zielgerichteter geworden. Über so simple Dinge, wie „rechts“, „links“, „vor“ und „zurĂŒck“, denkt sie nicht mehr so lange nach.

Bevor die Liste hier noch viel zu lang wird und es den eh schon recht ausfĂŒhrlich gewordenen Blogeintrag sprengt, werde ich jetzt mal lieber einen Schlussstrich ziehen.

Ich habe die sehr intensive Zeit mit unseren Kindern sehr genossen und Carsten und ich freuen uns schon wieder auf den nĂ€chsten Freitag, wo wir Stephanie erneut fĂŒr das Wochenende nach Wentorf holen werden. Wir drei sind mittlerweile echt gut eingespielt und die sichtbaren Erfolge geben uns die BestĂ€tigung, dass wir sicherlich nicht alles gemĂ€ĂŸ Handbuch machen, aber dennoch selbst mit unserem LaienverstĂ€ndnis wenig Schaden anrichten und dennoch viel Positives erreichen. Und das ist mir jede Minute meiner Freizeit wert!

Da immer hÀufiger die Nachfrage an uns gestellt wird, wann es denn bei Andrea endlich so weit wÀre (siehe Blogeintrag vom 5. September), möchten wir heute bekanntgeben, dass aus dieser Schwangerschaft leider nur ein Sternenkind hervorgegangen ist.

Aufgrund einer niederschmetternden, medizinischen Diagnose haben sich Andrea & Karl schweren Herzens zu einem Schwangerschaftsabbruch durchringen mĂŒssen. Seit seiner Beerdigung am 26. November hat in der Residencia OLCA eine durch Stephanie angezĂŒndete Kerze unsere Gedanken und unser Gedenken an Tristan begleitet. Ruhe in Frieden.

Da es im letzten Blogeintrag so gut geklappt hat, werde ich auch diese Woche mal ausnahmsweise in der tĂ€glichen Chronologie bleiben – es passt gerade einfach zu gut. ZusĂ€tzlich möchte ich in dieser Zusammenfassung auch etwas mehr OLCA-Leben als sonst mit einfließen lassen, denn zum einen haben Carsten und ich ja gerade Urlaub und zum anderen ist vieles davon auch Grundlage fĂŒr Stephanies Erlebnisse.

Eine (deutsche) Woche beginnt bekanntlich mit dem Montag … doch ausgerechnet an diesem Tag waren wir Stephanie leider nicht besuchen. Aber bevor ihr uns jetzt schief anguckt, sei hiermit auch gleich der Grund dafĂŒr nachgeschoben: wir haben ihre Schwester aus Dresden abgeholt, die dann wiederum bis Samstagmorgen im Norden geblieben ist. Also definitiv ein Langzeitbesuch, an dem sich Stephanie sehr erfreut hat!

Eine Fahrt Wentorf-Dresden-Wentorf (ca. 1000 km) reißt man nicht gerne an einem Tag ab, also haben wir in Dresden eine Übernachtung eingeplant. Ist schon komisch, in seiner eigenen (ehemaligen) Heimatstadt in einem Hotel einzuchecken    đŸ˜‰

Auf dem Hinweg hatten wir diesmal eine Vollsperrung (ca. 45 min) und bei Potsdam einen lĂ€ngeren Stau (auch ca. 45 min), doch das Abendprogramm entschĂ€digte fĂŒr alle Unannehmlichkeiten der Anreise:

Endlich mal wieder einen richtig leckeren Döner mit vernĂŒnftigem Inhalt (Dönertier, Salat, Rotkraut, Weißkraut, Tomaten, Gurken, KĂ€se) und den richtigen Soßen (rot/scharf, Knoblauch, Yoghurt) – hier im Norden packen sie viel weniger rein und es gibt so etwas wie Currysoße und/oder Cocktailsoße. Nicht gerade typisch tĂŒrkisch, oder? Egal, unser Dresdner Lieblingsdönermann hat uns gleich wiedererkannt, daraufhin ganz herzlich begrĂŒĂŸt und uns erst einmal durchgeknuddelt, um uns dann wie in alten Zeiten einen eingepackten (!) Superdöner mit KĂ€se (fĂŒr Carsten) und einen großen Dönerteller mit KĂ€se (fĂŒr mich) zu servieren – herrlich!!! Und sooooooooooo unendlich lecker!!! Leider hat es magentechnisch nicht mehr noch fĂŒr einen ordentlichen DĂŒrum gereicht – hier im Norden haben die wenigsten Dönerbuden nĂ€mlich einen Ofen und somit bleibt deren Teigrolle leider immer labbrig und zuweilen etwas zĂ€h.

Zudem stand fĂŒr den Abend ein Treffen mit meiner besten Freundin Anna und meinem ehemaligen Arbeitskollegen Alexander auf dem Programm. Meine ehemalige Chefin sollte eigentlich auch noch mit dazu, aber sie weilt derzeit leider an der Ostsee – dafĂŒr haben wir sie ja schon letzte Woche besucht … Stichwort: Kalifornien.

Diese beiden Dinge entschĂ€digten letztendlich fĂŒr alles, was uns die Autobahnen A24, A10 & A13 zuvor an Nerven gekostet hatten – aber unsere Dresden-Reise sollte sogar noch besser werden.

Am Dienstag trafen wir uns dann zum ersten Mal mit Andrea und ihrem Freund Karl im CafĂ© „MilchmĂ€dchen“ , wo wir noch zusammen frĂŒhstĂŒcken wollten, bevor sich unsere Wege letztendlich wieder trennen wĂŒrden. Carsten, Andrea und ich hatten das Pflegezentrum in LĂŒneburg als nĂ€chstes Ziel auf dem Schirm, fĂŒr Karl sollte es schon zurĂŒck nach Österreich gehen, da er leider keinen Urlaub fĂŒr die Woche bei uns bzw. Stephanie bekam. In einem recht unauffĂ€lligen Moment zog sich Andrea ihren Pulli aus und meinte nur, dass ihr etwas warm wĂ€re:

Der tatsĂ€chliche Grund war eindeutig ein völlig anderer – wir haben uns tierisch ĂŒber diese Neuigkeit gefreut, auch wenn ich mich eigentlich noch lange nicht als Oma fĂŒhle. Wir wĂŒnschen den beiden … sorry … dreien selbstverstĂ€ndlich alles GlĂŒck dieser Erde und gratulieren zur nĂ€chsten OLCA-Familienerweiterung. Was war ich gespannt, wie Stephanie am Nachmittag darauf reagieren wĂŒrde …

Als wir im Pflegezentrum ankamen, stand die Kleine mit ihrem Rolli im Zimmer und wir schickten Andrea zur BegrĂŒĂŸung bzw. Abholung rein. Leider hat sie sie nicht erkannt … erst, als Andrea die Maske herunterzog und noch einen weiteren Tipp gab, quiekte Stephanie freudestrahlend ein „Eumy“ durch den Raum – puh, es lag zum GlĂŒck grĂ¶ĂŸtenteils nur an der coronabedingten Gesichtsverschleierung und nicht am GedĂ€chtnis    đŸ™‚

Unter unserem Stammpavillon bekam Stephanie von Andrea einen Briefumschlag, aus dem hervorging, dass sie demnĂ€chst Tante wird – ein Armband betitelt sie fortan sogar als „Coole Tante Steph“. Erstaunlicherweise hat sie das mit dem Baby recht schnell begriffen und sie freute sich ebenfalls ganz dolle darĂŒber. NatĂŒrlich sprachen wir in dem Zusammenhang auch mal ĂŒber unsere neuen Begrifflichkeiten: Bonusopa und Oma bzw. Babuschka … Mensch, so alt fĂŒhle ich mich doch noch nicht    :betteln:

Zum Abendessen gab es zwar auch eine Art Mett(wurst) fĂŒr sie, dennoch wollte sie sich es nicht nehmen lassen, mal ordentlich an unseren „richtigen“ Mettbrötchen mit Zwiebeln vom BĂ€cker zu schnuppern:

Denn knusprige Brötchen darf sie aufgrund ihrer Schluckprobleme leider immer noch nicht, aber spÀtestens morgen könnte der geplante Schluck-Endo-Test langfristig gesehen endlich weitere Freiheiten mit sich bringen.

Bei einem abschließenden Spaziergang wechselten Carsten und Stephanie die Brillen, was sehr zur Belustigung beigetragen hat … Stephanie steht Carstens Sonnenbrille jedenfalls sehr viel besser als anders herum    đŸ™‚

Den Mittwoch haben Carsten, Andrea und ich mit einem Besuch im Wildpark LĂŒneburger Heide begonnen …

… von dem auch Stephanie noch etwas haben sollte, denn bei unserem Besuch am Nachmittag stanken zumindest unsere HĂ€nde total nach Stall! Egal wie oft wir sie gewaschen haben, Schaf, Reh und Co. hinterließen eine Ă€ußerst eindeutige Duftnote, die eben auch der Kleinen ab und an mal penetrant in die Nase stieg.

Vormittags war tatsĂ€chlich ihr Schluck-Endo-Test, vor dem sie anfangs tierische Angst hatte. Aber sie scheint ihre Sache wohl sehr gut gemacht zu haben, denn man hat sie krĂ€ftig gelobt und auch die Trink- und EssenseinschrĂ€nkungen können nun peu a peu gelockert werden. Allerdings wird es bis zu ihrem erhofften Ziel (ein Döner !) noch etwas dauern und bis dahin sicherlich auch noch sehr viel Training benötigen. Doch egal, fĂŒr sie zeigt sich wieder, dass etwas weitergeht und das ist doch das Wichtigste.

Den Besuch verbrachten wir hauptsĂ€chlich mit der Übergabe von Geschenken: eine Postkarte von Andrea & Karl aus dem Urlaub im Salzkammergut, die Stephanie trotz Handschrift recht gut vorlesen konnte, zwei Geschenke von Andrea, die erst nach dem gestrigen Besuch aus dem Koffer gezupft werden konnten, und ein Paket von meiner Bekannten Olga aus Dresden. Wie der Name es schon vermuten lĂ€sst, verbindet uns u.a. die russische Sprache und somit sollen auch ihre Geschenke dies bei Stephanie auffrischen. Erst kĂŒrzlich meinte mein Kind ja, dass sie Gefallen am Russischen gefunden hat und die Sprache schön findet. Jetzt können wir mit einem Buchstaben-Bilderbuch ab und an mal wieder darin eintauchen. Und da fĂŒr Carsten gerade geballtes Wissen am Tisch saß, hat er gleich schon mal die ersten Seiten ausprobiert. Stephanie wusste echt noch viele Vokabeln, Andrea sprang gerne bei den einfachen Dingen ein und ich wurde natĂŒrlich fĂŒr die „SpezialfĂ€lle“ zu Rate gezogen:

Aber ihr grĂ¶ĂŸtes Manko bleibt doch noch das Erkennen von GegenstĂ€nden, Tieren oder Personen auf Bildern – egal ob als Foto oder als gemalte Version. Einen Fernseher z.B. erkennt sie nicht, weil er wahrscheinlich auf dem Bild viel zu klein fĂŒr sie wirkt. Oder auch viele Tiere interpretiert sie eher als Hund statt richtigerweise als Hase, BĂ€r, Wombat oder Löwe … die GrĂ¶ĂŸenunterschiede gehen auf Bildern eben nicht deutlich hervor. Das abstrakte Denken schlummert noch viel zu sehr, als dass es bei der richtigen EinschĂ€tzung von Situationen hilfreich zur Seite stehen könnte – kommt noch!

Eine Überraschung des Tages war aber ihr Umgang mit einem Fidget Popper:

Sie hatte den Dreh recht schnell raus und konnte sich dann damit etwas intensiver beschĂ€ftigt, doch schon nach dem dritten Umdrehen war dann aber Schluss und sie verlor die Lust daran – komisch, eigentlich soll das doch den Nutzer ĂŒber Stunden beschĂ€ftigen können    đŸ˜‰

Am Donnerstag waren wir schon ab Mittag bei ihr, da Carsten und ich um 14:00 unser GesprĂ€ch mit den Therapeuten und Personal haben sollten. Nach unserem Mittagessen und dem Auspacken eines Paketes aus Australien ließen wir die Kinder auch schon alleine und hatten unser sehr informatives GesprĂ€ch, was am Ende sogar an die 2,5 Stunden dauerte.

Wir bleiben dabei: Diese Einrichtung ist eine sehr große Bereicherung fĂŒr unser Kind und wir werden unsere Entscheidung fĂŒr dieses Pflegezentrum sicherlich auch auf lange Sicht nicht bereuen. Insgesamt sagen alle Gewerke, dass Stephanie bei allem sehr gut mitmacht und sogar viel Spaß dabei hat, somit sieht sie die Übungen auch glĂŒcklicherweise nicht als nervenden Zwang und sperrt sich jedenfalls gegen nichts. Beste Voraussetzung also fĂŒr einen aussichtsreichen Trainingserfolg und weiterhin sichtbare Fortschritte. Aber auch immer mit dem Credo „Gut Ding will Weile haben“ sowie „Schrittchen fĂŒr Schrittchen“ im Hinterkopf. Wie gut, dass wir das schon in den letzten 12 Monaten erfolgreich gelernt haben und jedenfalls mit entsprechender Ausdauer an die Sache rangehen werden.

Selbst ihre körperlichen Baustellen geben weiterhin Anlass zur Zuversicht, so z.B. den immer rĂŒcklĂ€ufiger werdenden Muskeltonus an den Beinen und am linken Arm sowie die Aussicht auf eine baldige Entfernung der PEG, da bisher keine weitere Verwendung mehr vorliegt. Einen Tag vor Carstens Geburtstag wird sie zudem ihre zweite Biontec-Spritze bekommen und somit am Ende dieses Monats wie wir durchgeimpft sein    :verliebt:

Mit diesen tollen Neuigkeiten kehrten wir dann wieder zu den Kindern zurĂŒck und brachten dabei sogar eine kleine OLCA-Tradition mit an den Tisch: zum Geburtstag oder einer anderen Feierlichkeit gab es bei uns auf Wunsch der Kinder immer eine Benjamin BlĂŒmchen-Torte. Der Besuch von Andrea und das so toll verlaufene GesprĂ€ch war jedenfalls Anlass genug …

Keine Angst, dieses Gesicht bekam Stephanie nicht aufgrund des Angebots, sondern nur aus der Situation heraus … ich habe leider kein anderes Foto mit Törööö-Torte gefunden    đŸ˜‰

Am Freitag erfĂŒllten wir Andrea einen Herzenswunsch und machten einen Ausflug ans Meer … schließlich ist es von uns zu beiden Möglichkeiten nur eine 1-2 stĂŒndige Fahrt. Sie hat sich gegen die Nordsee (breiter Strand in Sankt Peter-Ording oder Watt z.B. in BĂŒsum) und fĂŒr die Ostsee entschieden:

Das Wetter passte jedenfalls perfekt dazu und auch beim anschließenden Besuch im Pflegezentrum konnten wir zu viert wieder die ganze Zeit draußen verbringen.

Im CafĂ© „Gut WienebĂŒttel“ zeigte uns Stephanie einen grĂŒnen „Stein“, den sie beim Gottesdienst bekam, zu dem sie sich wiederum freiwillig gemeldet hatte … ist wenigstens mal etwas Abwechslung    đŸ˜‰
Erstaunt waren wir nur, dass sie zwar den Ursprung bzw. die Geschichte dazu leider nicht mehr nacherzĂ€hlen konnte, aber sie wusste von sich aus, dass die Farbe GrĂŒn fĂŒr die Hoffnung steht … wurde es beim Gottesdienst gesagt oder ist das noch Wissen von vor dem Vorfall? Sie konnte es nicht beantworten    đŸ™

Eine weitere Antwort ĂŒberraschte uns, doch diesmal waren wir uns 100%ig sicher, dass dies aus dem Wissensfundus von vor dem 26. August 2020 stammte: ich fragte sie, wer das Buch „Der Schwarm“ geschrieben hat und sie sagte ad hoc den Namen Frank SchĂ€tzing. Eigentlich hat sie das Buch schon wĂ€hrend unseres Kanada-Urlaubs im Sommer 2019 durchgelesen, doch trotz des Vorfalls hat sie den Autor namentlich noch gewusst – Hut ab !

Leider war dieser Tag auch schon der letzte Besuchstag mit Andrea, denn sie musste am Samstagmorgen wieder zurĂŒck nach Leoben aufbrechen. Eigentlich sollte sie von uns zum Hauptbahnhof gebracht werden und gegen 8:00 den Zug nach Österreich nehmen, aber durch den Bahnstreik wechselte sie um aufs Flugzeug, sodass wir sie nun bis 6:30 zum Flughafen bringen mussten. DafĂŒr sind wir schon um 4:00 aufgestanden … aber egal, am Ende hat alles wie geplant geklappt und ein wenig ÜbermĂŒdung nimmt man fĂŒr die lieben Kleinen immer mal gerne in Kauf.

Nur an eine zweite Runde Schlaf konnten wir nicht denken, da wir vor dem Besuch bei Stephanie noch ĂŒber den in Vögelsen stattfindenden Flohmarkt streifen wollten, um noch ein paar Spiele und Trainingsmöglichkeiten fĂŒr sie zu ergattern. Ich wurde fĂŒr dieses Durchhaltevermögen mit zahlreichen BĂŒchern fĂŒr wenig Geld und das Kind mit insgesamt sieben Spielen belohnt.

Zum GlĂŒck konnten wir dabei auch dieses Kinderspielzeug finden:

Wir hatten uns ja schon mal eine Plastikversion im Krankenhaus ausgeliehen und stellten fest, dass es damit sehr viele Möglichkeiten fĂŒr Stephanie gibt. So ist es auch jetzt bei dieser Holzversion:

• die Klötzchen durch die richtigen Öffnungen schieben … mit dem richtigen Zurechtdrehen des Bausteins fĂŒr die Öffnung im Deckel hakt es bei manchen Formen noch etwas
• alle Klötzchen aufnehmen, in der Hand drehen, die Nummer vorlesen und mit der Nummer nach oben auf dem Tisch abstellen … das Drehen dauert auch hier zwar noch etwas, aber gelingt am Ende immer
• nacheinander die Zahlen 1 bis 12 suchen, die Farbe des Klötzchens nennen und es dann in einer Reihe aufstellen … grĂ¶ĂŸtenteils kein Problem fĂŒr sie
• aus der nach Zahlen sortierten Reihe eine bestimmte Farbe (je 2 Klötzchen pro Farbe sind vorhanden) suchen und ĂŒbergeben … auch damit ist sie relativ zielsicher
• Linki muss einen Stein ihrer Wahl ĂŒbergeben und Rechti darf dabei sogar etwas (!) nachhelfen … erstaunlich, wie wenig sie freiwillig die rechte Hand dazu nimmt, wenn eine Aufgabe fĂŒr die linke Hand bestimmt ist

Jedenfalls werden wir diesen Klötzchenkasten wohl noch sehr viel öfters einsetzen, denn sie hat ihren Spaß damit, es ist abwechslungsreich (und noch nicht einmal in seinen Möglichkeiten ausgeschöpft, denn es gĂ€be noch die Nennung der Formen, das Aufeinanderstapeln usw.), es ist durch die Box ganz einfach zu transportieren und man kann damit auch gleich mal beide HĂ€nde trainieren – was will man mehr?!?!?!

Jedenfalls hatte sie sich ihre anschließende Kugel Eis im CafĂ© redlich verdient. Dort hat sie Carstens Arm mit beiden HĂ€nden, aber vor allem mit Linki, so schön umschlossen …

… dass wir schon mit der nĂ€chsten Kaufidee schwanger gegangen sind: eine Art Ball oder Rolle, bei der alle Finger etwas gestreckt werden, statt sich stets und stĂ€ndig zusammenzurollen. Da war es natĂŒrlich ein sehr glĂŒcklicher Umstand, dass heute auf dem Wentorfer Marktplatz ein weiterer, grĂ¶ĂŸerer Flohmarkt stattfand …

… auf dem wir erneut nach Spiel- und Trainingsmöglichkeiten schauen konnten (es wurden am Ende mehrere Spiele und Kinder- bzw. BilderbĂŒcher in Russisch) sowie eben nach einer Sache, die sie dauerhaft in der linken Hand behalten kann. So werden am Ende auch die letzten drei Finger öfters aus ihrer starken KrĂŒmmung herausgeholt. Und wir sind tatsĂ€chlich fĂŒndig geworden:

Ab sofort wird bei unseren Besuchen diese Faszienrolle zweckentfremdet und bei jeder Gelegenheit können wir nun Linki zum Halten auffordern und auch das Ablegen und eigenstĂ€ndige Wiederaufnehmen trainieren. Stephanie hĂ€lt sie jedenfalls lieber in der Hand, als z.B. ihren großen Volleyball. Perfekt, oder?

Und mit diesem schönen Ergebnis möchte ich meinen mal wieder viel zu lang gewordenen Blogbeitrag beenden – sorry … ich weiß, ich weiß, ich muss mich da nicht entschuldigen, ich will es aber dennoch tun    đŸ˜‰    !!!
Aber es ist eben auch sehr viel Neues zu berichten gewesen, oder nicht? Die schönste Überraschung fĂŒr mich bleibt auf jeden Fall die AnkĂŒndigung des Babys … Carsten wird da wohl eher den leckeren Döner als Highlight der Woche herausheben, wetten?!?

Zusatz von Carsten: „NatĂŒrlich! Und bitte entschuldigt, Karl und Andrea …“    đŸ˜‰

DAS zentrale Thema dieser Woche ist natĂŒrlich der Besuch von Andrea und Karl, die extra fĂŒr Stephanie aus der Steiermark (Österreich) vorbeigekommen sind, denn vor Kurzem fielen endlich die bislang verhindernden Corona-BeschrĂ€nkungen. Besonders die, dass nach grenzĂŒberschreitenden Reisen nun keine QuarantĂ€ne mehr nötig ist. Diese Chance fĂŒr einen ersten Besuch seit der Verlegung in den Hohen Norden ließ sich ihre große Schwester nicht entgehen. Und auch wenn der Anfang des Aufeinandertreffens sicherlich etwas enttĂ€uschend war (Stephanie hat Andrea live nicht auf Anhieb erkannt) wurde es insgesamt eine supertolle Zeit und beide haben in den vier Tagen (Montag bis Donnerstag) jede gemeinsame Minute sichtlich genossen:

Ich möchte an dieser Stelle einmal kurz ein paar Antworten auf einen Kommentar zum vorherigen Blogeintrag geben. Ja, vor dem Vorfall im August letzten Jahres hatten die beiden immer einen sehr engen Kontakt, wenngleich zwischen ihnen auch ca. 600 km Luftlinie gelegen haben – Stephanie wohnte in Potsdam bzw. in Berlin bei ihrem Freund und Andrea mit Karl in Leoben, Österreich. Wenn sie sich nicht gerade gegenseitig besucht haben oder zu anderen Gelegenheiten, wie z.B. Familienfesten, etc., zusammenkamen, dann hatten sie zumindest viel Kontakt via Skype, Telegram, Instagram oder anderen elektronischen Diensten. Sie haben eben schon immer wie Pech und Schwefel zusammengehalten und wenn sie aufeinander trafen, waren andere um sie herum mehr oder weniger abgemeldet. Ich erinnere mich dabei an eine Autofahrt von Dresden nach Berlin im Sommer 2019, bei der die beiden quatschend auf der RĂŒcksitzbank saßen … Carsten und ich hatten dabei komplett Sendepause. Sie machten ihre SpĂ€ĂŸchen (die zum Teil auch nur sie lustig fanden oder verstanden), giggelten wie Teenager und wenn dann doch mal eine Frage von vorne nach hinten gestellt wurde, musste zuerst noch einmal von ihnen nachgefragt werden, denn beide waren voll aufeinander konzentriert.

Dementsprechend war natĂŒrlich der August 2020 eine große ZĂ€sur. Die Große hatte vor den BeschrĂ€nkungen durch Corona noch ein paar Mal die Gelegenheit, Stephanie auf der Intensivstation der CharitĂ© zu besuchen, aber zu dem Zeitpunkt war ihre Schwester natĂŒrlich noch nicht ansprechbar – aufgrund des Wachkomas bzw. der Vollsedierung. Danach hat Andrea uns immer wieder mal etwas zugeschickt, was wir der Kleinen dann im Krankenhaus auf dem iPad abgespielt haben: Audiodateien („Gelaber“ wie sie es nannte, Vorlesen aus einem Buch) als Stephanie noch nicht ansprechbar war bzw. nicht reagieren konnte, weitere Audioaufnahmen, als sie so langsam aufwachte, und danach dann immer wieder mal Videos mit ErzĂ€hlungen aus dem tĂ€glichen Leben, Erinnerungen aus alten Tagen, FotostreifzĂŒgen nach Themen (z.B. schreckliche Outfits auf alten Fotos, Postkarten aus aller Welt), sowie Spiele zum Mitmachen und Trainingseinheiten (z.B. TiergerĂ€usche oder Lieder erkennen, gemeinsame Zungenbewegungen).

NatĂŒrlich hatte ich mit Stephanie schon seit ca. einer Woche den Besuch der großen Schwester vorbereitet und mit ihr viele Fotos und Videos geguckt sowie die Tage heruntergezĂ€hlt. Dann kam endlich der große Tag … und Stephanie hat ihre Schwester im Zimmer nicht wiedererkannt bzw. auf Nachfrage wer das denn sei, leider den Namen einer von ihr heiß geliebten Pflegekraft genannt. FĂŒr uns eben auch wieder ein Beispiel dafĂŒr, dass dieses Köpfchen sehr viel abbekommen und das Gehirn sicherlich sehr viel verloren hat oder darin noch sehr viel aufgerĂ€umt und neu verknĂŒpft werden muss. Erst als der Name Andrea fiel, wurde ihr bewusst, dass ihre „Eumy“ endlich zu Besuch da ist. Von Montag bis Donnerstag war die große Schwester jedenfalls immer mit dabei und der Rest, also Karl und Carsten, teilte sich dynamisch mit rein, damit man nur zu zweit oder zu dritt im Zimmer war. Denn bei vier Leuten hat Stephanie schon den Überblick verloren und war mit der Situation insgesamt etwas ĂŒberfordert – einfach viel zu viel Tumult um sie herum. Das zeigte sich z.B. ganz schnell am allerersten Tag, wo wir zuerst noch fĂŒr das erste Aufeinandertreffen gemeinsam zu viert im Raum standen und sie völlig aufgedreht und trotzdem verwirrt wirkte. Erst als Carsten und Karl spazieren gegangen sind, konnte sie sich völlig auf Andrea konzentrieren und ihre Freude endlich in vollen ZĂŒgen genießen.

Da wir nun seit der Verlegung von den Ă€rztlichen und therapeutischen Dingen nicht mehr so viel mitbekommen (es spielt sich ja jetzt leider nicht mehr alles im Zimmer oder auf der Station ab), konzentrieren wir uns derzeit mehr auf Quatschen, AblĂ€ufe wiederholen, Neues ĂŒben, Körpermuskeln trainieren, Lernen, Spielen, Spaß haben und immer wieder mal das herauskitzeln, was da noch im GedĂ€chtnis geblieben ist bzw. was sich neu verknĂŒpfen mĂŒsste.

Beim Quatschen werden Ereignisse des Tages oder der Woche zusammengefasst und durchgesprochen, Fotos gezeigt und damit Dinge abgefragt (wer, wo, wann) oder Stephanie auf zukĂŒnftige Besuche vorbereitet – in der Arbeitswoche waren Andrea und Karl da, am heutigen Sonntag der leibliche Vater.

Beim Wiederholen von AblĂ€ufen versuchen wir das Erlernte zu festigen, Bewegungen zu verfeinern und wie bei einer Konditionierung bestimmte Zeichen oder Hinweise einzuĂŒben. Hierzu gehören zum Beispiel die SĂ€tze „Schieb mal bitte deine Brille hoch.“ (sie ballt die rechte Hand zur Faust, sucht damit die Nasenspitze und drĂŒckt idealerweise mit dem HandrĂŒcken am Mittelsteg die Brille in die richtige Position), „Hol die Elfie!“ (sie sucht die Umgebung nach ihrer Stofftiertaube ab, fokussiert sie und versucht dann mit ihren HĂ€nden nach ihr zu greifen) oder den Gruß „Kartoffel … Pommes“ (bei Kartoffel wird die Hand zur Faust geballt, bei Pommes erwartet man eine flache Hand mit gespreizten Fingern).

Beim Üben von Neuem wollen wir ihr immer wieder neue und nĂŒtzliche Dinge beibringen, die sie zum einen herausfordern, zum anderen aber auch Langeweile vermeiden sollen. Essen mit den Fingern kann sie ja schon seit ein paar Wochen, gestern versuchte ich es mal mit dem selbststĂ€ndigen Trinken aus einer Schnabeltasse und dem Abwischen des Mundes mit einer Serviette – das dauert sicherlich noch ein paar Tage, doch die AnsĂ€tze waren schon gut. Am Freitag hat sie der LogopĂ€din und uns sogar schon zeigen können, dass sie mit einer Gabel etwas aufpieksen und in den Mund stecken kann … die Ergebnisse teilen sich aber leider noch in „StĂŒck im Mund“ = 60%, „leere Gabel im Mund“ = 40% und „Sauerei auf dem LĂ€tzchen“ = 20% auf. Vorrangig konzentrieren wir uns derzeit aber noch auf die HĂ€nde und Arme, damit sie mit mehr Bewegungsfreiheiten (hochgehobene Oberarme, Drehung in den Handgelenken, koordiniertere Fingerfertigkeiten) und FeingefĂŒhl (Druck, Ablegen) sich vielleicht bald auch mal mit einem Buch, einem eBook oder dem Nutzen der TV-Fernbedienung auseinandersetzen kann.

Beim Trainieren der Körpermuskeln liegt der Fokus natĂŒrlich auf einem spielerischen Gebrauch und Ausnutzen aller Bewegungsfreiheitsgrade, ohne dass Stephanie lange darĂŒber nachdenken muss oder Schmerzen hat. Dazu nutzen wir das Weitergeben von BĂ€llen zu allen Seiten, das Heben und Senken von GegenstĂ€nden in bestimmte Richtungen, das Massieren, Halten und „Verbiegen“ von Körperteilen oder auch das oben genannte Fingerspiel „Kartoffel / Pommes“.

Beim Lernen sind wir von den zu erwartenden Leistungen einer 25-jĂ€hrigen natĂŒrlich noch ganz weit entfernt, aber manches ist auf Grundschulniveau und manches sogar schon fast 8./9. Klasse. Jedenfalls macht ihr das Abfragen sehr großen Spaß, sei es die immer von ihr gewĂŒnschte Mathematik (Zahlen bis 20, alle Grundrechenarten), diverse Sprachen (Englisch, Französisch und ein wenig Russisch), das Lesen (Buchstaben und Wörter kennt sie noch), das Allgemeinwissen (Namen von GegenstĂ€nden, Musik) oder andere Felder des allgemeinen Lebens. Insbesondere fĂŒr ihre Kommunikation und den Konversationen bringt ihr das immer wieder einen gewissen Vorteil, denn sie weiß mittlerweile auch schon, wie man GesprĂ€che fĂŒr beide Seiten durchaus interessant halten kann.

Beim Spielen denken wir natĂŒrlich in erster Linie an BeschĂ€ftigung und Spaß haben, versuchen darin aber auch gleich schon viel vom Erlernten, GeĂŒbten und Trainierten mit unterzubringen. Also z.B. Seifenblasen machen (Pusten), Kartenspiele (Fingerfertigkeit und Lesen), Ballspiele (Bewegungen), Turmbau mit GegenstĂ€nden (Koordination und Druck) oder auch „Walisch“-Sprechen wie bei „Findet Nemo“ (ganz ehrlich, manchmal sind ihre „walisch“ gesprochenen SĂ€tze so sogar besser zu verstehen)    đŸ˜‰

Der Spaß steht fĂŒr alle natĂŒrlich immer im Vordergrund und davon ist stets genug im Raum. Sei es durch Musik, durch die Besucher oder die Situation – es wird viel gelacht, herumgeblödelt, Faxen gemacht und herumgealbert. Manchmal lacht Stephanie aber auch aus vollem Herzen ohne großen, vorherigen Witz: Olga niest, das Kind lacht TrĂ€nen und auf die Frage „Warum?“ antwortet sie nur „Weiß ich nicht!“. Doch wer sie kennt weiß, dass um sie herum und mit ihr Freude und Heiterkeit immer in der NĂ€he sind, gell?

Und genau diese ganzen Dinge haben von Montag bis Donnerstag auch Andrea und Karl mit sehr viel Ehrgeiz mitgemacht und Stephanie hat sicherlich sehr davon profitiert:

Am Freitag allerdings waren Carsten und ich schon wieder alleine an der Front und hatten zudem auch noch ein GesprĂ€ch mit ihrer derzeitigen LogopĂ€din, die uns und das Kind gerne kennenlernen, ihre durch uns erhaltenen FĂ€higkeiten sehen (steht ja nicht mehr in irgendeinem therapeutischen Übergabeprotokoll) und vor allem ihr weiteres Vorgehen vorstellen wollte. Diesmal hat Stephanie bei dieser Testsituation sehr gut mitgemacht und somit konnte sie der LogopĂ€din zeigen, dass sie bereits mit den Fingern essen (WĂŒrstchen oder KĂ€sestange greifen, abbeißen und zurĂŒcklegen) und sogar richtig gut kauen und schlucken kann. Bei ihr hat sie sogar das oben beschriebene Essen mit der Gabel recht gut hinbekommen, denn des Öfteren konnte sie ein vorgeschnittenes HĂ€ppchen Kaiserschmarrn mit Vanillesoße erfolgreich zum Mund fĂŒhren und in den selbigen stecken. Die LogopĂ€din ist mit dem Schlucken schon sehr zufrieden und sie berichtete, dass Stephanie bis zum Mittag auch schon ganze 500 ml FlĂŒssigkeit (i.d.R. Wasser mit Andickungsmittel) getrunken hat und insgesamt eigentlich alles ganz gut klappt … beim Schlucktraining, Kehlkopftraining etc. macht sie nicht nur mit, sondern adaptiert auch recht schnell das Erlernte. Außerdem findet die neue LogopĂ€din Stephanies Sinn fĂŒr Humor ganz toll    đŸ™‚    und sie möchte uns noch weitere Infos und Trainingsunterlagen zukommen lassen, damit auch wir an ihrem Konzept anknĂŒpfen können.

Erst als die Therapeutin weg war, zeigte sich bei Stephanie der Nachteil eines Kaiserschmarrns – teilweise zu trocken, aber am Ende nach dem Kauen auf jeden Fall eine viel zu klebrige Masse. Jetzt verschluckte sie sich leider immer öfters … aber das war im Nachgang schon wieder Geschichte, denn mit dem Vertilgen von Erdbeeren klappte es wieder bestens!

In der kommenden Woche haben Carsten und ich Urlaub und auch diesmal steht bei uns nicht das Reisen im Vordergrund … Corona und Stephanie. Wir wollen unseren Alltag an den fĂŒnf Tagen plus zwei Wochenenden ein wenig entschleunigen. Die dadurch gewonnene Zeit und Kraft werden wir dann sicherlich vorrangig in gemeinsame Stunden mit unserer lebensfrohen KĂ€mpferin investieren – da haben wir alle zweifelsohne ganz viel Spaß!

Habe ich eigentlich schon erwĂ€hnt, dass Stephanie den Ohana-Spruch aus „Lilo & Stitch“, unserem Familienfilm, ohne Probleme komplett aufsagen kann? „Ohana heißt Familie und Familie heißt, dass alle zusammen halten und fĂŒreinander da sind“ …. das ist schon seit Jahren unser Lieblingsspruch und er hat aus meiner Sicht in der jetzigen Situation noch einmal enorm an Bedeutung dazugewonnen. Ich schĂ€tze, Stephanie sieht es genauso!

Zum Abschluss noch die Antwort zu einer weiteren Frage aus einem Kommentar zum vorherigen Blogeintrag: „Außerdem wĂŒrde mich interessieren was fĂŒr Behinderungen die jungen Menschen haben mit denen Stephanie nun zusammen ist, z.B. im Essenszimmer?“

Wir haben bislang in dieser Intensiv- und Rehaeinrichtung verschiedenste Krankheitsbilder kennenlernen dĂŒrfen. Zum einen natĂŒrlich das, was auch Stephanie hat: eine Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff aufgrund eines Unfalls, einer Krankheit oder eines Suizidversuches. Aber auch neurologische SchĂ€digungen aufgrund einer nicht erfolgreich verlaufenen Operation am RĂŒcken, Kinder mit Down-Syndrom/Trisomie 21, Muskelerkrankungen, Krebserkrankungen mit neurologischen Komplikationen oder auch Epilepsie werden hier behandelt.

@Daniela: Hoffentlich ist Deine Frage damit ausreichend beantwortet, doch wenn nicht, dann schreib mir doch bitte eine Email oder Fazzebuck-Nachricht und ich gucke mal, was ich sonst noch so in Erfahrung bringen kann.