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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2025 13.
Juli

Au weia, April … Mai … Juni … Juli – wo ist bloss die Zeit geblieben?!? Und um es bei der langen Blogabstinenz wieder einmal vorweg zu nehmen: es geht uns allen sehr gut und Stephanie macht auch weiterhin ihre sichtbaren Fortschritte auf ihrem Weg zurĂŒck in die SelbststĂ€ndigkeit. Allerdingt bleibt bei dem vielen Trainieren, dem Arbeiten fĂŒr die Groschen im Geldbeutel, unseren zahlreichen FreizeitaktivitĂ€ten und AusflĂŒgen, …

… Stephanies Daueraufenthalt in der Residencia OLCA (ist eben doch ein ganz anderer Alltag im Vergleich zur trauten Zweisamkeit) und der durchaus immer wieder mal auftretenden Zeit der großen Unlust leider so oft keine Gelegenheit mehr, einen ausfĂŒhrlichen Blogeintrag zu schreiben. Ich hoffe, ihr seht es mir nach.

Ach ja, und das Zimmer von Stephanie bekommt zudem immer mehr eine eigene Note … mit neuen Kleinmöbeln (die IKEA-like zuerst aufgebaut werden mussten), Fotos und vor allem dieses Statement an der TĂŒr:

Scooter hatten damit sicherlich etwas anderes gemeint, aber fĂŒrs Kind ist es nun mal DER Leitspruch zu ihrem Vorfall vor nun mehr fast 5 (!) Jahren.

Hier also eine kleine („kurz“ verspreche ich lieber nicht) Zusammenfassung der bisherigen Entwicklungen im Hause OLCA:

Trotz vollem Terminplan und hausgemachtem „Stress“ sei aber eines immer wieder betont: wir bereuen weiterhin keine unserer bisherigen Entscheidungen und glauben angesichts der bislang erreichten Erfolge auch fest an das Erreichen unser fĂŒr 2025 gesteckten Ziele: Stephanie soll alle Muskeln ansprechen bzw. bewegen können und ihre Fußstellung soll in einen recht normalen Stand(ard) gebracht werden.

Zusammen mit tĂ€glichen Ergo- & Physiotherapien (MO-FR) und einem ganz tollen Team aus mehreren Ergotherapeutinnen, einer Lerntherapeutin, einer Neuro-Physiotherapeutin, einem Osteopathen sowie kleineren AusflĂŒge in die Welt der Heilung von Kiefergelenkerkrankungen (Thema CMD, siehe Blogeitrag vom 23. MĂ€rz) und Fußmassagen komplettieren wir die BemĂŒhungen unserer eigenen Intensiv-Reha im Bootcamp.

Dadurch erreichen wir glĂŒcklicherweise so oft HöhenflĂŒge (Stephanie ist dann unheimlich stolz ĂŒber das Geschaffte), …

… fallen aber gelegentlich auch mal in unschöne GemĂŒtstiefs (Stephanie gelingt es dann leider nicht, das vormals Geschaffte und Erlernte umzusetzen) und EnttĂ€uschung. Doch aufgeben gilt nicht und somit ackern wir Tag fĂŒr Tag weiter an unserem Projekt, um bei der nĂ€chsten Trainingseinheit wieder Zufriedenheit und Erfolge verbuchen zu können.

Im Alltag haben wir uns schon lange eine Tagesroutine verinnerlicht, die anfallenden Therapie- und Arzttermine kann in erster Linie Carsten problemlos und stressfrei in seinen Arbeitstag einflechten und auch die reduzierte Medikation ist stabil und unauffĂ€llig. Das Absetzen des Antiepileptikum Vimpat/Lacosamid konnten wir zwar noch nicht mit den Neurologen angehen und leider ist auch der BlutverdĂŒnner Xarelto trotz Freigabe durch die Gerinnungsambulanz des UKE beim Testlauf nach angestiegenen D-Dimeren im Blut wieder zum tĂ€glichen Muss geworden, aber dafĂŒr konnte das Baclofen (Reduzierung und Linderung einer erhöhten Muskelspannung) von anfangs acht Tabletten (2x morgens, mittags, abends & nachts) auf nur noch zwei Tabletten pro Tag wegrationiert werden … ohne Nebenwirkungen, wie z.B. vermehrt KrĂ€mpfe oder anwachsende Spannungen in den Beinen.

FĂŒr Stephanie bedeutet der nun nur noch auf morgens (4 StĂŒck) und abends (2 StĂŒck) reduzierte Griff ins Pillendöschen schon eine große Erleichterung – selbst wenn wir am Ende dann doch nicht noch weiter reduzieren können. Beim Absetzen der Baclofen-Pillen bleiben wir aber weiterhin dran …

Im Bootcamp bzw. auf der Matte zeigt Stephanie mittlerweile keine Probleme mehr beim Drehen auf den Bauch oder RĂŒcken, beim UnterarmstĂŒtz oder Aufrichten in den VierfĂŒĂŸlerstand. Selbst der nĂ€chste Schritt, das Krabbeln auf allen Vieren, ist schon recht gut umgesetzt, allerdings schleift sie noch viel zu viel mit den Knien ĂŒber den Boden und kann diese eben nicht weit genug hochheben. Dann sehen ihre Knie mitunter auch mal so aus:

Blaue Flecken durch das Gewicht und fĂŒr die Knie ungewohnte Belastung, plus SchĂŒrfwunden durch das Schleifen ĂŒber die Matte.

Hier macht sich die „Steifheit“ (oder wie man das auch immer nennen mag) der HĂŒfte bemerkbar – nach vorne und hinten Beugen ist kein Problem, aber fĂŒr eine seitliche oder drehende Bewegung fehlt dem Kind leider weiterhin die zĂŒndende Idee. DafĂŒr haben wir einfach noch kein erlösendes Rezept gefunden, doch mit großer Anstrengung und Konzentration schafft sie irgendwie schon mal die ersten Zentimeter vorwĂ€rts inklusive angehobener Knie … leider eben nur noch (!) nicht dauerhaft.

Zwischenzeitlich hat Carsten im Bootcamp eine Art Sprossenwand in den TĂŒrrahmen des Trainingsraumes gebaut, mit der nun sehr oft das Aufstehen aus dem Sitzen und lĂ€ngeres Stehen geĂŒbt werden kann.

Davon versprechen wir uns einerseits durch das Körpergewicht eine „Begradigung“ der Fußsohlen, damit am Ende der feste Stand möglich sein wird, und andererseits natĂŒrlich auch Muskel- und Knochenaufbau … vor allem fĂŒr die HĂŒfte bzw. das Becken.

Und wenn die beiden mal nicht im Bootcamp sind, ĂŒben sie das Stehen eben kurzerhand bei uns auf dem Balkon mit Blick auf das muntere Treiben in unserer Casinopark-FußgĂ€ngerzone.

Oder sie begrĂŒĂŸen mich von dort oben, …

… wenn ich zweimal die Woche vom BĂŒro ĂŒber den großen Platz nach Hause gelaufen komme:

Aber an erster Stelle steht auch immer das Ziel, dass Stephanie endlich mehr Vertrauen in ihren Körper und die unterbewusste Steuerung gewinnt, denn in dem Bereich versucht sie derzeit noch viel zu viel mit dem Kopf zu steuern. Leider stellt ihr dabei die Erwachsenendenkweise oft ein Bein, denn aus gesunder Vorsicht steigert es sich zu Übervorsicht und letztendlich zu Angst. Das konnten wir hauptsĂ€chlich beim Schaukeln beobachten, …

… egal ob auf einer Kettenschaukel auf dem Spielplatz …

… [UPS!!!] …

… oder im Rahmen einer Therapie auf einem sogenannten Schaukelrohr (man sitzt darauf breitbeinig wie auf einem Pferd):

Es gilt: die ersten Minuten Sitzen, Eingewöhnen und Bewegen sind darauf fĂŒr sie immer recht nervenaufreibend, …

… doch wenn eine Ablenkung mit ins Spiel kommt, bei der die aktive Steuerung eben vollends darauf gerichtet werden muss und man das Sitzen bzw. leichte Schaukeln nur passiv mit begleiten kann, kehren bei ihr endlich Lockerheit und Freude in die Mimik zurĂŒck. Vor allem, wenn die Ablenkung dann auch noch das Befehligen und FĂŒttern eines Hundes beinhaltet    🙂

Jedenfalls werkeln Carsten und Stephanie gleich an mehreren Fronten, sodass ein 8-Stunden-Trainingstag inklusive Essen, Freizeit und Fußmassage leider so oft viel zu schnell vorĂŒber ist … wenn da nicht die elenden Muskelschmerzen bzw. der allseits bekannte Muskelkater wĂ€ren. Stephanie ist abends immer so dermaßen platt und merkt schon bei der kleinsten Bewegung, an welchen Stellen ihres Körpers schon wieder neue Muskelgruppen angesprochen worden sind.

Einerseits fordert sie aber auch selbst immer wieder das körperintensive Training ein und muss hier und da sogar Carsten ĂŒberreden, dass er weiter macht, andererseits freut sie sich auf die entspannten Wochenenden mit Ausschlafen und Trainingspause. Oder auch ĂŒber die monatliche, Bootcamp-freie Zeit, wenn Carsten und ich voll arbeiten mĂŒssen – bei ihm z.B. im April und Juni und demnĂ€chst wieder im August. Wenn wir dann im Homeoffice sind oder ich auch mal BĂŒro bin, werden die körperlichen Anstrengungen stark heruntergeschraubt (die Zeitspanne soll auch ein wenig als Erholung dienen) und dafĂŒr mehr fĂŒr DenkfĂ€higkeit, Feinmotorik, Kombinatorik und Erinnerung getan.

Sei es z.B. mit ihren (Spiele-)Apps auf dem iPad oder iPhone, mit Kochen bzw. Schnibbeln, …

… Salatzubereitung, …

… Lego, …

… Puzzle, …

… viele (!) Puzzle, …

… Matheaufgaben …

… oder KreuzwortrĂ€tseln. Eben ĂŒber das gesamte Jahr verteilt gesehen eine gesunde und gute Mischung fĂŒr Körper, Geist und Seele:

Vor allem die Freizeit kommt bei uns nicht zu kurz und somit haben wir die ersten sommerlichen Tage auch gerne mit Aktionen, Touren und kleineren Reisen verknĂŒpft. Wir waren z.B. bei einer Lichtausstellung zum Thema „Klimt & Hundertwasser“ in Hamburg, …

… wollten uns die standesamtliche Trauung von Andrea und Karl nicht entgehen lassen, sodass wir einen Roadtrip „Wentorf – Regensburg – Leoben in Österreich – Regensburg – Dresden – Wentorf“ machten, …

… stellten Stephanie fĂŒr einen Schwimmlehrgang als Probandin zur VerfĂŒgung, …

… umrundeten mit fast 7 km den Großensee bei Trittau, …

… verbrachten ein tolles und entspanntes …

… sowie leckeres Wochenende in Dresden, …

… besuchten die Rehamesse IRMA in Bremen …

… und machten einen fast 8,5 km langen Rundgang durch den benachbarten BĂŒrgerpark, …

… verbrachten fĂŒr das Interview zur Greencard ein paar Tage in Frankfurt / Main samt Besuch einer Freundin aus ehemaligen Volleyballzeiten …

… und einem ca. 8,2 km langen Stadtrundgang inklusive AltstadtfĂŒhrung, …

… beschĂ€ftigen uns mit den lĂ€ngeren Großprojekten MĂŒnzsortierung …

[MĂŒnzen aus aller Welt von einem Seefahrer, der in der Zeit von 1900 bis in die 90er gesammelt hat]

[unsere Sortierung nach LĂ€ndern und Epochen, z.B. Reichsmark und Rentenpfennige]

… und Lego-Wiederaufbau (ca. 50 Bauanleitungen und eine Riesenmenge an unsortierten Legobausteinen), …

[Sichtung aller ĂŒbergebenen Kisten, Kartons, TĂŒten und Anleitungen]

[erste Aufgabe: eine Sortierung nach Farben]

[mit Lego Friends sind leider aber auch etliche Pastelltöne mit dazugekommen]

[erste Aufbauversuche, aber man sucht in den vielen Kisten zu lange nach einem Teil]

[wir mĂŒssen unsere Taktik noch einmal ĂŒberdenken, denn das stĂ€ndige Gesuche geht auf die Nerven]

… und guckten mehrere Filme auf dem heimischen Sofa sowie im Kino an.

Ihr seht, Erholung kommt bei uns auf keinen Fall zu kurz!

Da ich es schon mal in einem vorherigen Blogeintrag und auch oben erwĂ€hnt habe, möchte ich euch natĂŒrlich auch den aktuellen Stand unseres nun mehr schon seit 14 Jahren aktiven OLCA-Projektes erwĂ€hnen: Carsten und ich haben die Greencard nun zu 95% sicher!!!!! Es fehlt uns jetzt nur noch die Ersteinreise in die USA fĂŒr die Beantragung und Ausstellung der eigentlichen Plastikkarte, denn wir haben den Check beim Vertragsarzt im Mai und das Interview im amerikanischen Generalkonsulat in Frankfurt im Juni erfolgreich hinter uns gebracht. In unseren ReisepĂ€ssen klebt bereits das DV-Visum, die Zusendung erfolgte bezeichnenderweise am 4. Juli bzw. meinem eigenen 33. Independence Day!

[natĂŒrlich hat mich an dem Tag bzw. bei unserem gemeinsamen Essen keiner fotografiert]

Uns erwartet jetzt eigentlich nur noch ein Vorzeigen plus der letzten Formalien an einem US-Flughafen. Wir planen dafĂŒr einen kleinen, 14 tĂ€gigen Roadtrip zu zweit von New York (Einreise ĂŒber JFK-Airport) nach Miami … diesmal noch ohne Stephanie, die im Rahmen einer Kurzzeitpflege in Mölln untergebracht wird. Bei unseren nĂ€chsten US-Reisen wird sie aber auf jeden Fall mit dabei sein, denn dann haben wir mit Sicherheit nicht mehr parallel zum uns unbekannten Greencard-Prozedere noch den „Stress“ und die Aufregung samt Unsicherheit, was vor Ort genau zu tun ist bzgl. USA-Aufenthalt und Langstreckenflug mit einem Rollstuhl, mit ESTA-Visum und der geteilten Einreise als Fast-Greencard-Besitzer und Visum-Besucher.

Mal sehen, was die nÀchsten Jahre bringen, wie sich bei uns und in der Welt alles so entwickelt und wie vor allem Stephanie ihren Weg weiter beschreiten wird. So schnell wie das Jahr jetzt schon vorbeigezogen ist, wird die zweite HÀlfte von 2025 sicherlich auch davongaloppieren. Das Bootcamp haben wir aller Voraussicht nach noch bis Ende 2026, aber ab dem nÀchsten Jahr leider schon ohne monatelanger Freistellung durch Carstens Arbeitgeber.

[meine Bootcamp-Katze wird mich bestimmt vermissen]

[aber sie geht zu jedem, der in ihrer NĂ€he ist und ggf. auch ein kleines Freßchen fĂŒr sie ĂŒbrig hat]

Ihr seht, wir nehmen alles was wir können, denn bis jetzt ist Stephanie weder am Limit noch am Ziel angekommen – drĂŒckt uns bitte weiterhin die Daumen.

Tschakka, wir schaffen das!!!



2024 06.
Okt.

Diesmal gibt es eine ganz einfache ErklĂ€rung fĂŒr die lange Pause hier bei den BlogeintrĂ€gen: wir waren fast die ganze Zeit nicht zuhause! Denn die letzten 1,5 Monate sind wir zu dritt insgesamt 7104 km nord-sĂŒd durch Europa gefahren … naja, zumindest durch die LĂ€nder Frankreich, Luxemburg, Österreich und die Schweiz. Ich werde mit meinem Gastbeitrag allerdings nur einen ersten kleinen Ersteinblick in alle Urlaubsdestinationen geben, die nĂ€chsten EintrĂ€ge beleuchten dann jedes (Haupt-)Ziel einzeln und bringen auch viel mehr Fotos und EindrĂŒcke mit – natĂŒrlich immer mit Schwerpunkt auf Stephanie.

Wir starteten also schon Ende August mit Sack und Pack, mit dem Suzuki und Claudi Blue sowie der Dachbox (vom Kind immer wieder liebevoll als Miniauto tituliert) ab in den SĂŒden von Frankreich. Ein befreundetes PĂ€rchen aus Hamburg hatte uns nĂ€mlich zu deren europĂ€isch-komorischen Hochzeit auf ein ehemaliges Weingut (diese heißen dort Domaine) in die NĂ€he von Avignon eingeladen. Wir sind die ca. 1.400 km jeweils an zwei Tagen gefahren, beide Male mit Zwischenstopp in Trier. Auf der Hinreise von rund 600 km noch inklusive Besuch der Porta Nigra …

… und des Geburtshauses von Karl Marx, …

… auf der RĂŒckreise nach ungefĂ€hr 800 km nur noch, um völlig platt im Hotel ins Bett zu fallen. Aber die Hochzeitsfeierlichkeiten von Donnerstag bis Sonntag mitsamt ihren völlig unterschiedlichen Traditionen waren total interessant: am Freitag europĂ€isch „bieder“ mit Bestuhlung und Rede, …

… am Samstag komorisch „bunt“ mit einer Art Parade und viel Tanz.

Nebenbei konnten wir nach dem Abschiedsbrunch am Sonntag sogar noch einen kleinen Abstecher ans Mittelmeer machen – Olgas Gesicht strahlte dabei fast mehr als die Sonne die ganze Zeit    đŸ™‚

Und auf der RĂŒckfahrt zum Hotel ĂŒber die mittelalterliche Festungsstadt Aigues Mortes konnten wir sogar noch an einem entsprechenden Stadtfest teilnehmen:

Keine Sorge, Stephanie wurde trotz ihres komischen Fortbewegungsmittels doch schnell wieder freigelassen    đŸ˜‰

Nach unserer Heimkehr in den Norden sowie nur 1,5 Wochen Arbeiten im Home-Office/BĂŒro folgte in einem Rutsch unser Urlaub zu dritt am Bodensee (2 Wochen FeWo in Lochau / Österreich), in Dresden (1 Woche im Hotel) und in Essen (HotelĂŒbernachtung) bzw. DĂŒsseldorf (Besuch einer Reha-Messe) – auch dies mehr als erholsam und super erfolgreich.

Am Bodensee konnten wir mal so richtig ohne Alltagsgedanken die Seele baumeln lassen und in den lieben, langen Tag hineinleben. Denn wir waren aufgrund der Ferienwohnung an der deutsch-österreichischen Grenze und unserer ungewohnt spontanen Tagesplanung niemals wirklich im Stress und erkundeten so ganz nebenbei die DACH-Gegend per Auto, Schiff …

… und zu Fuß/im Rolli. Unsere Touren fĂŒhrten uns u.a. nach Bregenz (A), Schaffhausen (CH), Konstanz & auf die Insel Mainau (D), …

… Friedrichshafen (D), Salem (D), Ravensburg (D) und nach Lindau (D) sowie zu den entsprechenden Touristenzielen Rheinfall, …

Swiss Mile Stones Miniaturwelt, Spielemuseum, Affenberg, …

Inatura-Museum, mit einer Seilbahn auf den Berg PfÀnder u.v.m.

Wir hatten zudem mit dem Wetter soooo viel GlĂŒck gehabt, denn der Osten von Österreich und sĂŒdliche Teile von Deutschland sind laut Nachrichten ja regelrecht abgesoffen. Unsere Indoor- und OutdooraktivitĂ€ten ließen sich Dank Wetter-App (z.B. fiel am östlichen Bodensee Regen, wĂ€hrend der westliche Teil aber trocken blieb) aber perfekt mit den vorherrschenden Sonnen-, Wolken- und Regensituationen abstimmen, sodass wir nie pitschnass wurden und am Ende auch wirklich alle im Vorfeld geplanten Dinge erfolgreich untergebracht werden konnten. Anfangs hatten wir dabei echt unsere Zweifel …

Von dort unten aus ging es dann direkt nach Dresden, um fast an jedem Tag Familie, Freunde, …

… Bekannte, Arbeitskollegen und/oder ehemalige Begleiter aus unserer ca. 20-jĂ€hrigen Zeit Anfang der 2000er zu treffen. Dabei konnten wir nicht nur den Geschmack kulinarischer Leckereien aus dieser Region auffrischen (Döner vom ehemaligen Haus&Hof-Dönermann, …

GrĂŒtzwurst a.k.a. Tote Oma, WĂŒrzfleisch mit Worcestersauce, Eierschecke, …), sondern endlich auch unsere Corona-bedingt ausgefallenen FestivitĂ€ten nachholen: der Abschied in 2020 weil Aufbruch in den Hohen Norden und Olgas 50. Geburtstag im November 2020. Ergo nannten wir unsere Feier an dem einen Samstag passenderweise „Die OLCAs laden ein zu 100 Jahre & Abschied“ – mein aktueller 50. Geburtstag plus Olgas 50. von damals und unser Wegzug aus Sachsen vor mehr als vier Jahren. Es war so unsagbar schön, wieder einmal die lieben Leute aus der Dresdner Zeit um sich herum zu versammeln. Am Abend des Vortages gelang es mir sogar, ganz viele ehemalige Kollegen aus dem Uniklinikum zu einem Wiedersehen in den Biergarten am Blauen Wunder zu locken … trotz Hochwasser und ein paar Tage zuvor eingestĂŒrzter CarolabrĂŒcke. Zum Ende unseres Sachsenaufenthaltes blieb uns sogar noch Zeit, mit Stephanie bei herrlichstem SpĂ€tsommerwetter in die SĂ€chsische Schweiz zu fahren, um z.B. die Basteiaussicht

… zu genießen oder ein Picknick mit Blick auf den Lilienstein haben zu können.

FĂŒr den RĂŒckweg am Ende unserer Urlaubstage bogen wir noch einmal kurz in den Westen ab, denn wir wollten noch in DĂŒsseldorf den Besuch auf der Messe Rehacare mitnehmen – und dieser kleine Umweg hat sich fĂŒr uns alle mehr als gelohnt! Neben weiteren kulinarischen (Wieder-)Entdeckungen in Essen a. d. Ruhr (Pizzabrötchen mit KrĂ€uterbutter & ein bislang fĂŒr mich perfekter Gemischter Salat

… plus ein fĂŒr uns neues Baklava-Highlight) und vielen nĂŒtzlichen Infos und EindrĂŒcken auf der Reha-Messe, staubten wir dort zudem einen ganz neuen Satz Schwalbe-Reifen ab (die alten hatten einen Konstruktionsfehler am Mantel) und trafen finale Entscheidungen fĂŒr Stephanies nĂ€chstes Fortbewegungshilfsmittel: es wird nun ein Zugrad/Handbike von Triride werden. Mal sehen, ob wir bis Ende des Jahres noch eine Lieferung hinbekommen …

Stephanie durfte hier sogar mal so richtig an die Decke gehen!!!    đŸ˜‰

Tja, und die eine Woche zuhause inklusive Wochenende und Feiertag verbachten wir neben Geldverdienen u.a. mit WĂ€sche waschen, dem Sichten und Sortieren von ĂŒber 5.000 Fotos, dem AusfĂŒllen amtlicher Formulare (es trudelten gleich zwei Briefe mit mehreren DinA4-Seiten fĂŒr die Weiterzahlung von Geldern ein), dem Erledigen notwendig gewordener Dinge fĂŒr unser Projekt Greencard (ja, wir haben sie dieses Jahr endlich gewonnen!!!), der Reparatur störrischer Technik, der Beantwortung zahlreicher Emails (aufgrund meines runden Geburtstages vor allem meinereiner) und dem Koordinieren unseres wieder vorherrschenden Arbeitszeiten mit und ohne Kind.

Wir sind jetzt jedenfalls wieder ganz und gar im Alltag angekommen (nur etwas erholter), Stephanie verbringt weiterhin ihre Zeit zwischen Mittwochnachmittag und Sonntagabend bei uns (Lerntherapien am DO & FR) statt im Pflegezentrum (Logo, Ergo & Physio am MO, DI & MI), wir werkeln gemeinsam an weiteren Fortschritten auf dem Weg ihrer Genesung (da ist sicherlich noch sehr viel Luft nach oben, aber wir haben auch noch so einiges in Planung) und wir versuchen mit aller Kraft, hier noch die letzten AuslĂ€ufer des Sommers in vollen ZĂŒgen zu genießen, denn im Norden allgemein bzw. bei uns im Speziellen ist Regen zum GlĂŒck noch nur eine nebensĂ€chliche Begleiterscheinung zum tollen Wolkenspiel und recht vielen Sonnenstunden. Nur die Temperaturen haben sich merklich abgekĂŒhlt.

Damit seid ihr nun einmal von mir kurz auf den aktuellen Stand bei den OLCAs und bei Stephanies Entwicklung gebracht worden. Die nĂ€chsten vier BlogeintrĂ€ge (Themenaufteilung Frankreich, Bodensee, Dresden & Reha-Messe) werden sicherlich nicht mehr so lange auf sich warten lassen – man darf also gespannt sein. Habt einen ruhigen Start in die nĂ€chste Woche – fĂŒr Stephanies Weg der Genesung ist dies immerhin schon die Nummer 213.

Ach ja, und wieder denke ich beim Schreiben dieses Blogeintrags mit Wehmut an diesen Moment zurĂŒck: mein erster Biss in diesen superleckeren Döner!!!!!!!!!!!!!!!

 
Doch wir werden auch weiterhin immer mal nach Dresden bzw. in die alte Heimat kommen … schon alleine dafĂŒr!



2024 30.
Juni

Ach du meine GĂŒte … es sind schon wieder so schnell 10 Wochen ins Land gezogen!!! Doch Stephanie war davon auch dreimal fĂŒr Doppelwochen bei uns in der Residencia OLCA und ihr wisst ja: entweder haben wir Termine oder wir haben Spaß miteinander – und ganz ganz oft auch gleich beides zusammen.

Hier einmal in Wort und (bitte entschuldigt) ĂŒber 130 Fotos eine kleine (relativ) chronologische Reihenfolge unserer schönsten gemeinsamen Momente inklusive weiterer Nachweise fĂŒr ihre enormen Entwicklungsschritte – ok, Laufen ist (leider) noch nicht mit dabei   🙂

Im April (soooo lange ist der letzte Beitrag schon her) hatte Stephanie die Ehre, unsere erste und einzige Inhouse-Erdbeere zu pflĂŒcken … die Pflanzen standen zu dem Zeitpunkt in der Wohnung, weil das Wetter noch sehr winterlich und vor allem kalt war – ganz anders als jetzt gerade   😉

Aber selbst zu dem Zeitpunkt gab es auch schon die ersten schönen Tage, denn Sit’n’Skate wechselte von der Halle nach draußen. Hier ĂŒbte unser Kind z.B. aus einer Bowl heraus bergauf zu fahren … die Haltung ist schon mal perfekt, es fehlen allerdings noch die entscheidenden KrĂ€fte in den Armen:

Zwischendurch gab es zudem immer wieder mal etwas zu feiern:

Und dann musste Carsten am 25.4. auch schon die von Stephanie als „Miniauto“ getaufte Dachbox aufs Auto schrauben, denn wir wollten ein verlĂ€ngertes Wochenende in Berlin ohne den klobigen AnhĂ€nger verbringen, um eine ganz große Show zu sehen und vor allem verschiedene Freunde aus ihrer alten Zeit in Potsdam zu besuchen:

Stephanie ist mittlerweile die perfekte Person auf dem Beifahrersitz, denn sie kann bei der Fahrt nicht nur den Fahrer wach- und unterhalten …

… sondern auch gleich ordentlich verpflegen:

Am Ankunftstag war der Terminkalender noch ganz leer, sodass wir nur einchecken mussten und danach den ersten Foodcourt in der Hauptstadt ausprobieren konnten:

Doch schon am nĂ€chsten Tag war sehr viel Programm angesagt. Zuerst das FrĂŒhstĂŒck in einem CafĂ© – sei hier besonders erwĂ€hnt, weil wir zum allerersten Mal seit dem „Rollizeitalter“ mit einer Klapprampe ins Restaurant geleitet worden sind. So ein Service hatten wir bislang echt noch nie!

Vielen lieben Dank an das CafĂ© „Zimt & Zucker“ fĂŒr die nette Geste und natĂŒrlich auch das superleckere FrĂŒhstĂŒck – Stephanie guckt nur so enttĂ€uscht, weil sie sich mal wieder ĂŒberhaupt nicht entscheiden konnte, was sie als erstes probieren soll – unsere Entscheidungsneurotikerin eben:

Auf dem Weg durch die Gegend um das Brandenburger Tor und den Potsdamer Platz genossen wir zudem das erste FrĂŒhlingserwachen und unser Kind konnte sich durch diverse BlĂŒtendĂŒfte schnĂŒffeln:

Einen Überblick ĂŒber Berlin verschafften wir uns am „Panoramapunkt“ hoch ĂŒber der Stadt, wo Stephanie sogar einen Berliner BĂ€ren streicheln konnte …

… bevor Carsten ihr die Aussicht erklĂ€rte: Brandenburger Tor, Tiergarten, SiegessĂ€ule, Fernsehturm, Holocaustdenkmal, Reichstag, Potsdamer Platz u.v.m. – nebenbei natĂŒrlich auch gleich noch die nĂ€chsten Ziele des heutigen Rundgangs:

So z.B. das Holocaustdenkmal, durch dessen Stelen wir dann jetzt schon zweimal durchgerollert sind: einmal im September 2022 („Seeed!!!“) mit dem alten, großen Rollstuhl namens „Kackfass“ und diesmal mit ihrer „Cloudy Blue“:

Und von dort oben haben wir zuvor unsere Blicke ĂŒber Berlin schweifen lassen:

Es folgte der Kulturprogrammpunkt Nr. 1: das Deutschlandmuseum, wo man von Raum zu Raum eine Zeitreise unseres Landes erleben kann – angefangen bei den Römern und Germanen (dieser Raum ist wie ein (Ur-)Wald gestaltet), durch die diversen Perioden des Mittelalters, ĂŒber die Reformation und AufklĂ€rung, natĂŒrlich den I. Weltkrieg (Raum = SchĂŒtzengraben), den II. Weltkrieg (Foto zeigt die Sicht aus einer Ruine auf das zerstörte Berlin) und diverse Wohnungseinrichtungen bzw. ErinnerungsstĂŒcke von den 50ern bis zur Jahrtausendwende.

Das zweite Kulturprogramm am frĂŒhen Abend war mal der eigentliche Grund fĂŒr dieses Berlin-Wochenende gewesen, um den dann alle anderen Treffen und Termine herum gesammelt wurden:

Tipp: BĂ€ren = Berlin, Gesichtsfarbe = typisch fĂŒr diese Show

Ja richtig, wir besuchten eine Show der Blue Man Group. Die 90 min waren leider sooooooo schnell vorbei   🙁   es war so unglaublich toll!!! Absolut kurzweilig und ohne Pause, eine dufte Mischung aus Percussion und pantomimischen Sketchen.

Aber war das wirklich schon das Highlight des Tages oder des Wochenendes? Schwer zu sagen, denn ab jetzt sollen noch ein paar Treffen mit Leuten aus Stephanies Zeit in Berlin bzw. Potsdam folgen. Betty machte dabei noch an diesem Abend den Anfang:

Zwar fehlen Stephanie leider weiterhin die Erinnerungen von vor dem Vorfall, aber alle haben sich bemĂŒht, gemeinsam mit ihr alte Geschichten wieder ins GedĂ€chtnis zu rufen, sei es mit ErzĂ€hlungen oder auch unendlich vielen Fotos:

Am nĂ€chsten Tag sind wir fĂŒr weitere zwei Treffen raus aus Berlin in Richtung Potsdam gefahren, legten aber noch kurz einen Stopp bei ihrem ehemaligen Arbeitsplatz ein: auf diesem Wetterturm hat sie damals wĂ€hrend ihres Meteorologie-Studiums so einige Stunden und NĂ€chte verbracht – mit Wetterbeobachtungen und Freunden, einmal sogar das Silvesterfeuerwerk ĂŒber Berlin:

Angekommen in der Sellostraße, schafften wir es, trotz Altbau, knarzender Holztreppe und fehlendem Fahrstuhl gemeinsam Stephanie samt Rolli bis in den ersten Stock zu hieven, damit sie nicht nur ihren ehemaligen WG-Mitbewohner und andere Studienfreunde, sondern auch gleich noch ihre alte Wohnung in Potsdam wiedersehen konnte.

Zum Abschied am Nachmittag noch schnell ein Gruppenfoto …

… bevor wir weiterzogen und in Fichtenwalde noch jemanden aus ihrer Volleyballzeit beim SV Babelsberg 03 wiedertreffen konnten. Beim gemeinsamen Grillen freute sich Stephanie wie Bolle auf den selbstgemachten Nudelsalat …

… und wir uns ĂŒber ihre FĂ€higkeit, trotz der immer noch leicht nach innen angewinkelten linken Hand, das Essen mittlerweile ganz alleine schneiden zu können. DAS ist definitiv ein weiterer sichtbarer Fortschritt!

Auch mit Sandra frischte sie anhand von Fotos alte Erinnerungen auf … manches davon ist sogar bis heute hĂ€ngen geblieben:

Vor der RĂŒckreise nach Wentorf legten wir am nĂ€chsten Tag noch einen weiteren Stopp in Potsdam ein, diesmal fĂŒr ein Wiedersehen mit ihren MĂ€dels aus ihrer Zeit im KĂ€sekuchen-CafĂ© – natĂŒrlich spielten hier ebenfalls Fotos eine ganz große Rolle:

Und auch das obligatorische Gruppenfoto durfte nicht fehlen:

Selbst fĂŒr ein leckeres StĂŒck KĂ€sekuchen im „CafĂ© Guam“ blieb noch genug Zeit und auch hier keimten sogar ein paar nette Erinnerungen auf:

Dieses Berlin-Wochenende war zwar vollgestopft bis unters Dach, aber Stephanie und wir haben davon wirklich jede Minute genießen können. Einen ganz ganz großen Dank an diejenigen, die dabei mitgewirkt haben und nun zudem auf unserer Wall-of-Visitors-Flagge an der Flurwand und auf marvinchen.de verewigt sind:

Vor allem hoffen wir, dass die allen sichtbaren Fortschritte von Stephanie zudem ihr, denen und euch zeigen, dass ein Aufgeben bei uns niemals in Frage kommt. Insbesondere Laura hat sie z.B. mindestens einmal in jeder Einrichtung (CharitĂ© Berlin, Vamed-Klinik Geesthacht und Pflegezentrum Gut WienebĂŒttel) besucht und sie somit durch alle Stadien ihrer Besserung begleiten können – auch hierfĂŒr ein ganz liebes Dankeschön!!!

Was meinst du dazu, mein Kind?

ZurĂŒck im Hohen Norden wartete natĂŒrlich wieder der Alltag auf uns … oder sollte ich es lieber „die Herausforderungen des tĂ€glichen Werkeln“ nennen? Stephanie hat zwischenzeitlich z.B. neu gelernt, wie man Spargel richtig schĂ€lt – ist halt keine Kartoffel. Aber vor allem hat sie sich zum GlĂŒck wie wir lieber fĂŒr das StandardschĂ€lmesser (bei uns auch Pittermesser genannt) entschieden, statt fĂŒr den Spezial- oder SpargelschĂ€ler:

Einen leckeren Salat zusammenzuschnibbeln macht sie ja schon seit Monaten (ich kĂŒmmere mich eigentlich fast nur noch ums Dressing) und mittlerweile ist sie darin aber auch schon richtig fix geworden:

An einem anderen Tag lasen wir uns gemeinsam aus dem Buch „Das Klugscheisserchen“ von Marc-Uwe Kling vor – und ja, auch hier ist definitiv eine deutliche Verbesserung zu vermelden. Auch wenn wir das Vorlesen nie so explizit geĂŒbt haben, scheinen allein schon unsere AktivitĂ€ten mit Lesebedarf (z.B. Quizfragen, Aufgabenstellungen, Postkarten etc.) gefruchtet zu haben:

Am Herrentag nutzten wir die Gelegenheiten des freien Tages und vor allem des schönen Wetters, um zum Schiffshebewerk nach LĂŒneburg-Scharnebeck zu fahren und konnten dort gleich mehrere SchleusenvorgĂ€nge dieser echt imposanten Anlage beobachten sowie bei angenehmen Temperaturen in der Gegend drumherum spazieren gehen/fahren:

Die insgesamt zwei Tröge mit je 100 m LĂ€nge und 6000 t Gewicht ĂŒberwinden an dieser Stelle des Elbe-Seitenkanals 38 m Höhenunterschied … echt beeindruckend:

Trotz dieser techniklastigen Umgebung und des dazugehörigen Museums war aber auch unser Kind recht begeistert. Oder bezieht sich diese Geste etwa nur auf das leckere Abendessen im Restaurant in LĂŒneburg, Stephanie?

WĂ€hrend der letzten Wochen hat sie sich zudem sehr mit dem zugegeben etwas Ă€lteren Spiel „Mahjongg“ beschĂ€ftigt. Sie hatte es nach einer kurzen ErklĂ€rung durch Carsten superschnell drauf und wird bis heute nicht mĂŒde, die richtigen Steinchenpaare zu finden und das vorgegebene Gebilde Schicht fĂŒr Schicht abzutragen. War zum GlĂŒck mal eine sehr gute (BeschĂ€ftigungs-)Idee von mir   😉

Zwischenfrage: ist unser Kind ein Hutmensch? Also ich finde, er steht ihr echt gut …

Ach ja, dann war da auch noch die Erdbeerzeit. Diese FrĂŒchte haben wir in den letzten 10 Wochen gleich kiloweise gekauft, verarbeitet und verdrĂŒckt – egal ob pur, …

… mit Zucker …

… oder als Kuchen:

Blöd, dass man mit Stephanie und dem Rolli nicht mal zum SelberpflĂŒcken auf ein Feld rausgehen kann.

Das Kind tippt fĂŒr mich gerade mehrere handschriftliche Notizen ab – entweder an meinem Rechner (wenn ich im BĂŒro bin und sie mit Carsten im HomeOffice bleibt) …

… oder auch an ihrem eigenen Laptop aus alten UniversitĂ€tszeiten – ich weiß nicht wie es euch geht, aber ich bin schon sehr beeindruckt:

Sie möchte sich zudem auch immer gerne mal nĂŒtzlich im Haushalt machen und somit kauften wir ihr einen Akkustaubsauger, mit dem sie nun fĂŒr max. 45 min am StĂŒck je nach Lust und Laune durch unseren großen Wohnraum hirschen kann. Win-Win-Situation, denn ihr macht es Spaß und ich muss dadurch sehr viel weniger StaubmĂ€use ertragen oder seltener selbst den kabelgebundenen Staubsauger durch die Wohnung ziehen:

Unsere Einkaufrituale bleiben weiterhin gleich: Stephanie ist Frau ĂŒber den Einkaufszettel und streicht ab oder liest uns vor, was wir dann suchen und ranschaffen mĂŒssen:

Auch beim Standing sind wir weiter drangeblieben und fördern immer mehr das selbststĂ€ndige Aufstehen aus dem Rollstuhl – anfangs noch verstĂ€rkt mit Festhalten und Hochziehen:

SpĂ€ter haben wir allerdings zunehmend darauf geachtet, dass sie sich aus den Knien heraus nach oben drĂŒckt und weniger an den Armen nach vorne zieht:

Mit einer Ablenkung – hier z.B. das Trinken aus einer Flasche – versuchen wir, sie noch zusĂ€tzlich wĂ€hrend des Freistehens abzulenken, um so ihre Gedanken immer mehr von der Beibehaltung des Gleichgewichtes abzuziehen. Schließlich soll das irgendwann einmal ja auch automatisch vom Körper, also unterbewusst und nicht mit Hochkonzentration, koordiniert werden. Leider stellt sich der linke Fuß noch nicht mit vollem Gewicht auf den Boden oder ist am Ende viel zu eingeknickt, wie man auf dem letzten Foto ganz gut sehen kann … denn wie gut und lange man auf einem Bein stehen kann, weiß ja jeder von uns selbst:

Von den PflichtĂŒbungen mal zum Spaßprogramm: Lego!!!

Da ihr die kindliche Phantasie, aber auch die erwachsene Vorstellungskraft fehlt, baut sie oftmals einfach so drauf los:

Mit Carstens Hilfe kam einmal dieses sehr wörtlich genommenes Mausoleum dabei raus   🙂

Apropos Fortschritte – ich weiß, Stephanie wird dieses Foto hassen („Sorry Kind!“). Doch was genau sehen wir hier? Sie hĂ€lt mit beiden (!) HĂ€nden einen Burger und isst diesen ganz selbststĂ€ndig, ohne dass am Ende das ganze Patty herausquillt. Manchmal mĂŒssen wir ihr zwar helfen, da sie die Gesamtsituation noch nicht so im Blick hat, aber mehr als nur AnfĂ€nge sind schon mal da … weiter so!!!

Berlin stand in den letzten Wochen noch ein zweites Mal im Fokus, diesmal aber nur als Tagesfahrt und diesmal auch mit AnhĂ€nger. Zuerst besuchten wir die KZ-GedenkstĂ€tte Sachsenhausen, wo wir dem Kind ganz nebenbei so einiges ĂŒber die schreckliche Zeit zwischen 1933 und 1945 erklĂ€ren konnten.

Ihr fiel es natĂŒrlich sehr schwer, anhand der wenigen Überbleibsel (ca. 60 Steinfelder als GrundflĂ€che symbolisieren z.B. die damaligen Holzbaracken) einen richtigen Gesamteindruck zu bekommen, aber wir machen ja auch nicht alle AusflĂŒge nur fĂŒr das Kind.

Das allgemeine Thema „Konzentrations-, Arbeits- und Internierungslager“ und die damit verbundene Geschichte des Zweiten Weltkriegs hat mich schon immer sehr interessiert, da ich zudem damals nur die Theorie aus der Sicht des Siegers UdSSR vermittelt bekommen habe. Carsten und ich besuchten aus diesem Grund bislang u.a. schon Buchenwald, Auschwitz, Theresienstadt und Neuengamme.

Zwar reichen fĂŒr Stephanie mitunter schon die grausamen Beschreibungen, aber z.B. aus diesem Graben eine Erschießungsanlage zu erkennen, fĂ€llt ihr natĂŒrlich immens schwer:

Doch das KZ Sachsenhausen war nicht der einzige Grund, um an diesem Tag nach Berlin zu fahren – vor allem nicht mit einem AnhĂ€nger. Wir holten zeitgleich auch die dort immer noch eingelagerten RestbestĂ€nde ihres vorherigen (WG-)Lebens ab und trafen uns mit jemandem zum Essen, die Stephanie vor dem Vorfall, aber auch immer wieder nach diesem begleitet hat.

Zuhause wurden die Kisten dann ausgepackt, gesichtet, Verwertbares behalten, manches wieder in Kisten im Keller eingelagert und der Rest wurde entsorgt – es hat sich ja immerhin so vieles verĂ€ndert und weiterentwickelt. Manches ist damit einfach schlichtweg ĂŒberholt …

Mit dabei war auch ein Waffeleisen, welches wir dann gleich an einem der nĂ€chsten Tage ausprobiert haben. Stephanie war dabei an allen Schritten beteiligt und durfte grĂ¶ĂŸtenteils sogar selbst Hand anlegen: beim Teig machen, beim EinfĂŒllen …

… beim Backen und Entnehmen:

Und Stephanies „Cloudy Blue“ knackte an einem der Wochenenden klammheimlich die 500 km-Marke … nicht schlecht, wenn man bedenkt, dass sie diesen Rolli erst am 17.4. und den KilometerzĂ€hler sogar erst am 10.6. letzten Jahres (also vor ungefĂ€hr einem Jahr) bekommen hat. Macht immerhin im Durchschnitt ca. 1,5 km pro Tag fĂŒr jemanden, die etwas weniger als die HĂ€lfte dieser 351 Tage nur im GebĂ€ude bzw. auf dem GelĂ€nde des Pflegezentrums verbracht hat. Hut ab ! Auf geht’s in die ersten 1000 !!!

FĂŒr dieses Ziel hat Carsten den Rollstuhl zwischenzeitlich einmal grĂ¶ĂŸtenteils auseinandergenommen, um ihn zu reinigen, zu ölen, zu fetten und die Schrauben bzw. Muttern wieder einmal richtig anzuziehen:

Hier folgt nun der nĂ€chste Fortschritt: Stephanie hat ja schon vor lĂ€ngerer Zeit mal damit angefangen, sich um unsere gewaschenen Socken zu kĂŒmmern. Angefangen haben wir mit dem parallelen Auslegen und danach das Einrollen, doch der entscheidende Schritt des UmstĂŒlpens hat nie geklappt. So war es auch noch Mitte Mai:

Doch im Juni ist der Knoten dann endlich geplatzt und neben den Socken von uns dreien kĂŒmmert sie sich jetzt auch noch gleich um unsere Unterhosen …

… und die BHs:

Und das sogar mit wachsender Begeisterung! Sie war regelrecht enttĂ€uscht, wenn ich das schon mal im Laufe der Woche erledigt hatte – OK, diese Daueraufgabe soll sie gerne bekommen:

Immerhin findet sie dennoch genug Zeit zum Lesen, …

… Ausmalen, …

… Schreiben …

… und fĂŒr ihre absolute LieblingsbeschĂ€ftigung: Essen vorbereiten. Egal ob SchĂ€len, …

… Zupfen …

… oder Schnibbeln bzw. Schneiden:

Am liebsten viel oder gleich fĂŒr eine ganze Kompanie:

Backen geht ĂŒbrigens auch – war damals im „vorherigen Leben“ nicht so ihr Ding:

Kurzer Schwenk ins Gesundheitliche: Wir sind auch weiterhin auf der Suche nach der genauen Ursache fĂŒr ihren damaligen Abfall des HB-Wertes (zu Erinnerung: sie hatte einen Wert von 4,9 – normal sind 12 bis 16). Wir messen jetzt ca. einmal alle zwei Wochen und somit auch explizit vor und nach ihren Tagen, …

… doch die vom Krankenhaus festgelegte Diagnose „starke Regelblutung“ können wir bis zum jetzigen Zeitpunkt auf keinen Fall nachvollziehen. Egal, wir haben weiter ein Auge drauf und hoffen, dass der HB-Wert nun nicht mehr so sehr abfĂ€llt – ob rapide oder wie damals nur sehr sehr langsam.

Wir stĂŒrzen uns da lieber auf unsere Freizeit und unsere weiterhin durchgefĂŒhrten und ausgeweiteten Übungsfelder. So haben wir uns zudem einmal mit einer gezielteren Benutzung einer Papierschere beschĂ€ftigt:

Anfangs musste sich Stephanie noch tierisch auf jeden Schnitt konzentrieren, …

… doch jetzt wirkt sie dabei nicht mehr ganz so angespannt. Und sie wird wie erwartet auch zunehmend prĂ€ziser:

Als Carsten mal mit seinen Arbeitskollegen einen Tagesausflug nach Helgoland („Hmmmm, lecker Fischbrötchen!“) gemacht hat und daher erst sehr spĂ€t nach Hause kam, …

… suchte ich fĂŒr das Kind und mich nach einer kreativen BeschĂ€ftigung. Ich hatte schon immer mal Lust verspĂŒrt, nach Vorgabe durch ein Videotutorial etwas zu malen. Ich muss gestehen, es sind mittlerweile schon drei Sessions darauf geworden – so viel Spaß hat es uns beiden gemacht!

Den Anfang machten wir mit Filzstiften, die in Verbindung mit aufgepinseltem Wasser zu einer Art Aquarellbilder werden:

Also wir sind mit unseren Ergebnissen sehr zufrieden (fĂŒrs allererste Mal):

Meine erste Schöpfung hat es sogar in einen Rahmen geschafft:

Und Stephanie hat ihr Bild ihrem Papa zum Geburtstag geschenkt.

Beim zweiten Mal(en) nutzten wir die gleiche Technik, aber mit einem anderen Motiv:

Auch das hat wieder sehr viel Spaß gemacht und am Ende ist bei uns beiden ein weiteres, sehr schickes Bild entstanden:

FĂŒr Versuch Nummer 3 wechselten wir mal die Technik: Malen mit Pastellölkreide

Das kam uns am Ende sehr viel anstrengender vor, aber hier entstanden ebenfalls vorzeigbare Ergebnisse … wenngleich auch etwas impressionistischer als die vorherigen Versionen:

Doch Hauptsache es macht (uns) Spaß und das sieht man hoffentlich bei uns immer wieder: ob beim FĂŒttern, …

… beim Spiele testen (vor der Weitergabe an meine Enkelin Olivia), …

… beim Spielen …

… oder auch bei unseren leidigen Alltagsthemen, wie z.B. Wochen(end)einkauf …

… oder Hausaufgaben erledigen:

Im Juni folgten terminlich wahrlich zwei harte Wochen fĂŒr uns, aber vor allem fĂŒr meinen Schatz – da war ein gewisses Vorschlafen unerlĂ€sslich:

Am 11.6. (ein Dienstag) machte er eher Schluss mit HomeOffice und wĂ€hrend ich noch fleißig im BĂŒro arbeitete, „sattelte“ er das Kind mit Rucksack, Regenschirm und Jacken, packte sie ins Auto …

… und sie fuhren einmal quer durch die Stadt (sogar winkend bei mir am BĂŒrofenster vorbei) bis zur Trabrennbahn Bahrenfeld, wo bereits diese „kleine“ BĂŒhne aufgestellt war:

Von ihrem eigens fĂŒr „Hilfsmittelnutzer“ errichteten RollitribĂŒne …

… hatten sie einen wunderbaren und unverstellten Blick auf die BĂŒhne und die Monitore inklusive der diversen Moshpits bzw. Pogopits davor:

Als Vorband spielten die Donots

… doch gewartet haben laut Presse insgesamt 25.000 Zuschauer und auch meine beiden vor allem auf das Tourkonzert „The Saviors“ von „Green Day„:

Gut, die Bandmitglieder sind zwar schon etwas in die Jahre gekommen (das bekannteste Album „American Iditot“ ist immerhin aus dem Jahre 2004), doch sie rocken immer noch gewaltig und mobilisieren die Massen:

Selbst der Herr ĂŒber Wind und Wetter war begeistert und hat trotz angekĂŒndigtem Regen ein Einsehen und bescherte letztendlich nur drei kleine Minischauer plus diesen tollen Regenbogen:

Stephanie und Carsten haben nicht einmal einen Schirm oder die Regenpellen rausholen mĂŒssen.

Am Ende klappte an diesem Abend sowieso alles total perfekt, denn sie parkten das Auto direkt neben dem HauptgebĂ€ude der Trabrennbahn, brauchten fĂŒr den Einlass Dank Rollstuhlsondereingang nur wenig Zeit, wurden nicht einmal gefilzt, hatten als erste Ankömmlinge freie Platzwahl auf dem Rollipodest mit großartigem Blick auf die BĂŒhne, das Wetter blieb zwar spannend aber es hat nie krĂ€ftig geschĂŒttet, beide Bands konnten mit ihren Auftritten ĂŒberzeugen und selbst der Heimweg durch die Massen dauerte trotz der vielen Zuschauern nicht einmal unverhĂ€ltnismĂ€ĂŸig lang. Es war toll! Stimmt’s, Kind?

Die beiden kamen erst kurz vor Mitternacht nach Hause, doch fĂŒr Carsten klingelte der Wecker am nĂ€chsten Morgen schon wieder um 5:30, denn er musste am 13. & 14. Juni fĂŒr ein Teamevent mit dem Auto nach Rostock fahren und am Mittwochabend bzw. am Donnerstagnachmittag wieder zurĂŒck nach Wentorf gurken … Stephanie war ja bei uns in der Residencia OLCA und ich kann sie leider nicht ganz alleine transferieren oder bett- bzw. rollstuhlfertig machen. Es war zwar anstrengend fĂŒr meine OrangenhĂ€lfte, aber am Ende verlief zum GlĂŒck alles wie geplant und ohne grĂ¶ĂŸere Staus.

Vor allem freute er sich selbst ĂŒber die tollen Ergebnisse dieses zweitĂ€gigen Teamworkshops und es wĂ€re im Nachhinein wirklich sehr Ă€rgerlich fĂŒr ihn gewesen, wenn er nicht hĂ€tte daran teilnehmen können. Stephanies „Green Day“-Karten waren ja schon vor Monaten von ihr selbst (!) gekauft worden …

Jedenfalls war ich an diesen beiden Tagen mit dem Kind im HomeOffice und sie hat u.a. weiter meine Notizen an ihrem alten Laptop abgetippt:

Carsten konnte uns selbst mit seinem Dönerfoto (links) nicht beeindrucken, denn wir hatten einen selbstgemachten Salat (rechts) mit viiiiiiiiiiel Mais gezaubert!!!

Erneuter Sprung zur Kultur: das nĂ€chste BĂŒhnenprogramm besuchten wir am 14.6. (Freitag – zeitgleich mit dem EM-Eröffnungsspiel der Deutschen Nationalmannschaft gegen Schottland) wieder zu dritt. Vorab aber schnell noch das Wochenende gebĂŒhrend beim Running-Sushi einlĂ€uten, …

… um dann gestĂ€rkt mit viel guter Laune und Spaß in den Backen …

… das Programm „Alles im Wunderland“ von Max Uthoff – bekannt aus der politischen Kabarettsendung „Die Anstalt“ im ZDF – besuchen:

Carsten und ich waren schon einmal im Januar 2018 in seiner Show, doch diesmal konnten seine zwei Stunden kabarettistisches Powerreden mit vielen Spitzen und ohne Musikprogramm auch Stephanie begeistern. Sie hatte ebenfalls ihren Spaß und konnte sogar seinen AusflĂŒgen ins aktuelle Politikgeschehen sowie den vielen RĂŒckblenden in die Vergangenheit grĂ¶ĂŸtenteils folgen – dafĂŒr hat sich in ihrem OberstĂŒbchen mittlerweile wieder genug Wissen angesammelt.

NĂ€chster Tag, nĂ€chster Programmpunkt im Terminkalender: wir besuchen im Rahmen eines Tag-der-offenen-TĂŒr ein Wohnprojekt fĂŒr junge, chronisch Kranke – wir sind ja noch weiterhin auf der Suche nach einer besseren Einrichtung fĂŒr unsere mittlerweile deutlich weiterentwickelte Stephanie.

Liebe Leser, bitte nicht falsch verstehen, mit dem Pflege- & Therapiezentrum Gut WienebĂŒttel sind wir weiterhin sehr zufrieden und vor allem allen Mitwirkenden unendlich dankbar dafĂŒr, was sie aus Stephanies Lage seit Juli 2021 herausgeholt haben. Aber nun braucht sie eben doch ein deutlich jĂŒngeres Publikum um sich herum – gut, so jung nun auch wieder nicht   😉   – …

… aber vor allem auch Gleichaltrige, mit denen sie reden und sich austauschen kann. Immer nur mit uns alten SĂ€cken und bei uns in der Residencia OLCA kann ja ebenfalls nicht die endgĂŒltige Lösung sein. Leider ist dieses Wohnprojekt namens Festland vom Hamburger Leuchtfeuer noch nicht ganz möglich fĂŒr unser Kind (eigene Wohnung, eigenstĂ€ndige Versorgung und eigene Pflege- & Therapieorganisation mit angeschlossenem Gemeinschaftsraum inklusive KĂŒchenausstattung), aber fĂŒr uns war es ein interessantes Aufeinandertreffen mit der Einrichtungsleitung und einigen Bewohnern, bei dem wieder einmal sehr viele nĂŒtzliche Informationen ausgetauscht wurden und Stephanie vor allem sehen konnte, wohin die Reise einmal gehen könnte. Derzeit sind wir (leider) doch noch auf eine Einrichtung inklusive Essensversorgung und Pflege bzw. Therapie angewiesen.

Ein paar Tage spĂ€ter hatten wir einen weiteren Vor-Ort-Termin fĂŒr eine mögliche, von jemanden aus Stephanies Umfeld empfohlene Einrichtung – diesmal im ca. 30 min mit dem Auto entfernten Hamfelde. Die lĂ€ndliche Gegend und die Außenanlage war schon sehr schick und auch insgesamt machte alles einen sehr guten Eindruck auf uns.

Selbst Stephanie war von den internen Einblicken, wie hier z.B. die KĂŒche und eines der GemeinschaftsrĂ€ume, recht begeistert:

Alles in allem wĂ€re das hier sicherlich eine Möglichkeit, aber die Warteliste ist leider sehr sehr sehr sehr lang. Wir schauen uns mal weiter um, vor allem, da wir bei einem stattgefundenen GesprĂ€chstermin in jener Woche eine entsprechende Liste vom PflegestĂŒtzpunkt in Geesthacht bekommen haben:

Wenn Stephanie nie aufgeben durfte, dann darf uns das bei unserer Suche auch nicht in den Sinn kommen – irgendwas werden wir schon finden, wir haben ja zum GlĂŒck keinen zeitlichen Druck.

Und wenn es am Ende sogar eine solche Suchanzeige werden sollte:
„Nette Rollstuhlfahrerin und diese Begleiter suchen ein neues, schönes und gemĂŒtliches Zuhause“   😉

Neben den vielen kleinen Ereignissen, wie z.B. dem Einkauf in einem italienischen Supermarkt mit handlich kleinen Thunfischdosen, …

… den stetigen und immer erfolgreicher verlaufenden Versuchen, sich die Orthesen, Schuhe oder Socken auszuziehen, …

… den ebenfalls immer mehr gelungenen Öffnungsversuchen von Flaschen mit Kronkorken, …

… dem kreativen Erledigen von Hausaufgaben (hier mal eine Kombination aus Ausschneiden, Beschriften, Aneinanderlegen und Zusammentackern), …

… ihrer immer hilfreichen UnterstĂŒtzung beim Vorbereiten des FrĂŒhstĂŒcks (u.a. Brötchen aus der TiefkĂŒhlung in den Backofen legen sowie diesen einzuschalten und alles was wir brauchen, auf den Esstisch zu bringen) …

… und dem Auffrischen ihres Undercuts, …

… freuten wir uns vor allem auf den diesjĂ€hrigen IRMA-Termin in Hamburg. In 2023 sind wir dafĂŒr noch extra nach Bremen gefahren, um uns Informationen rund um unser Kind auf der „Internationalen Reha- & MobilitĂ€tsmesse fĂŒr Alle“ (IRMA) zu holen, diesmal hatten wir es mit dem Messezentrum am Park „Planten un Blomen“ sehr viel nĂ€her und einfacher. Vor allem weil wir dorthin direkt mit der S-Bahn hinfahren konnten. Und diesmal wollten wir nicht nur die uns bereits bekannten Aussteller besuchen, wie hier z.B. den Hersteller von Cloudy Blue …

… oder den Truppenteilen um „Sit’n’Skate„, …

… sondern auch gleich mal nach etwas Neuem Ausschau halten. Neben barrierearmen und -freien Ausflugszielen, Pflegeassistenz, Rollizubehör und Wohnmöglichkeiten interessierten wir uns diesmal ganz besonders fĂŒr ein Zugrad fĂŒr Stephanie. Auf einer solchen Messe hat man ja immer mal wieder die Möglichkeit, so etwas gleich vor Ort ausprobieren zu können – ist dann auch bei „Rehasense“ geschehen, die so etwas PAWS (Power Assisted Wheelchair Systems) nennen und zudem eine total universelle Anklipp-AnhĂ€ngung im Portfolio haben. Der nette Herr vor Ort baute dieses Zugrad trotz fehlender Teile in 30 min so an Stephanies Rolli an, …

… dass wir damit sogar einen lĂ€ngeren Ausritt nach draußen auf den Parkplatz unternehmen konnten:

Zwar wĂ€ren wir zunĂ€chst einmal nur an der sehr viel kleineren Version (6 km/h & 1 Akku) interessiert und unser Kind hatte auch noch arge Probleme mit dem mofaĂ€hnlichen Lenker (ein Mofa oder Fahrrad kennt sie ja ĂŒberhaupt nicht), mit dem zu drehenden Gasgriff und den beiden Handbremsen sowie einer korrekten Lenkweise, aber sie ist dennoch weiterhin interessiert und hat gar ein wenig Blut geleckt. Wir können deshalb hoffentlich bald fĂŒr ein paar Tage eine Leihstellung bekommen, sodass Stephanie diese Art der neuen Fortbewegung auf Herz und Nieren testen kann und wir beim Kauf sicher sein können, dass dieses, leider auch mehrere tausend Euro teure ZusatzgerĂ€t am Ende nicht nur in der Ecke stehen wird. FĂŒr uns jedenfalls sehen wir darin eine neue Art des Spazierengehens, denn wir könnten so etwas flotter und vor allem beide mit freien HĂ€nden unterwegs sein. Einen alleinigen Ausritt damit sehen wir bei Stephanie aber noch lange nicht, doch vielleicht hilft diese Art der MobilitĂ€t zudem noch mehr beim Wiedererlangen ihrer Orientierung – wir wollen dem Gadget auf jeden Fall eine faire Chance geben. Ich werde euch diesbezĂŒglich auf dem Laufenden halten, versprochen.

Selbst zuhause hat sich Stephanie noch einmal alle unsere Mitbringsel vorgenommen und fleißig in den Katalogen und InfobroschĂŒren geblĂ€ttert, u.a. auch in der vom Zugrad:

Bei so viel Interesse könnte das also was werden … doch wer weiß, was in diesem Köpfchen so alles vorgeht. Wir jedenfalls nicht und selbst sie zweifelt manchmal an den dort oben heimischen SteuermĂ€nnern.

Kennt ihr eigentlich den Film „Alles steht Kopf“? Bislang haben wir drei die Stammbesetzung Freude, Kummer, Angst, Wut und Ekel ganz gut im Griff gehabt, doch nun kommen in Teil 2 nahezu zeitgleich mit der, von uns liebevoll „zweiten PubertĂ€t“ genannten Phase, neue Mitwirkenden hinzu: Zweifel, Neid, Null-Bock-Stimmung und Peinlichkeit. Wir kennen den Film zwar noch nicht, aber anhand der Werbung und dieses Aufstellers sind wir uns einig, dass „der Vogel“ gerade beim Kind etwas fĂŒr Verwirrung sorgt   😉

Irgendwie fĂŒhlen wir uns etwas in die Zeit der damaligen PubertĂ€t zurĂŒckversetzt, denn unerklĂ€rliche GefĂŒhlsausbrĂŒche und unlogische GedankengĂ€nge sind wieder einmal sehr deutlich zu beobachten. Wir ziehen aber auch etwas Gutes daraus: wie damals mit 13 Jahren, scheinen sich bei ihr neue Synapsen zu lösen und zu verbinden und eine gewisse Entwicklung im Gehirn von statten zu gehen. Was wollen wir denn mehr?!

In diesem Sinne seid gespannt, was wir so die nĂ€chsten Wochen und Monate erleben werden (das OLCAsche Kulturprogramm geht weiter, die Karten sind schon gekauft) und wie sich vor allem Stephanie weiter ins Leben zurĂŒckfinden wird – wir haben jedenfalls bislang weder eine Stagnation noch einen Abbau in ihrer Entwicklung feststellen können. DrĂŒckt uns die Daumen, dass das auch noch lĂ€nger so bleibt …



2024 16.
Apr.

Kaum lĂ€uft bei den OLCAs mal alles rund und alle sind gesund, schon bleibt mir keine Zeit mehr, um hier im Blog etwas zu schreiben … wir unternehmen so viel, wir ĂŒben fleißig an mehreren Baustellen und wir genießen einfach jede gemeinsame Minute Ă€ußerst intensiv. Da kann ich mich eben nicht mal „kurz“ rausziehen, Fotos sichten, Fotos verkleinern, einen Text ausdenken und einen Blogeintrag verfassen. Sorry, aber Familie geht nun mal vor   🙂

Doch heute habe ich endlich Zeit und Muse, sodass ich natĂŒrlich sehr gerne von dem berichten möchte, was wir in den letzten acht Wochen so alles erreicht und gemacht haben. Dabei halte ich mich bei den „Standards“ besonders zurĂŒck, denn von einer schnibbelnden und kochenden Stephanie könnte ich zum Beispiel locker 20 Fotos hochladen – das macht sie eben so gerne und sie wird zunehmend immer fitter und schneller damit. Hier mal ein einzelner Stellvertreter:

Die Aufgaben und das Schnibbelgut werden zudem ebenfalls komplexer und grĂ¶ĂŸer: von Kartoffel, Möhre und Tomate nun schon zu Apfel, Fenchel, Blumenkohl, Kassler, Salatkopf, eine riesengroße SĂŒĂŸkartoffel … es gibt so vieles zu schĂ€len, zu entkernen und am Ende in portionsgerechte StĂŒcke zu schneiden. Stephanie wĂŒrde am liebsten gleich eine ganze Großfamilie versorgen wollen und nicht nur uns drei Hanseln   🙁

Sie scheut am Ende aber auch nicht das AufrĂ€umen oder SpĂŒlen, denn hier ist sie beim Abtrocknen immer mit viel Freude dabei:

Jetzt, wo ich so drĂŒber nachdenke, ist sie mittlerweile eigentlich fast bei der gesamten Versorgungskette tatkrĂ€ftig involviert – also auch beim Einkauf, …

…, wobei sie manchmal etwas holen soll, aber meist der SchriftfĂŒhrer ist, …

… sowie beim Zubereiten bzw. Kochen und natĂŒrlich beim Vernichten   😉

Zwar schrĂ€nkt Linki sie noch etwas ein, aber wenn es zum Schneiden (von Schnitzel oder Pizza) …

… und zum Abnagen (eines Maiskolbens) reicht, …

… hat sie doch schon viel dabei gewonnen! Wir sehen das zudem ja auch immer im Kontext zu „Wie war es vor einem Jahr ? Oder vor zwei Jahren ?“. Da wurde sie vor allem noch von Carsten und mir gefĂŒttert und/oder hatte einen Kleidungsschutz a.k.a. Schlabberlatz nötig. GefĂŒhlt ist das zum GlĂŒck schon sooooo lange her …

Wir wachsen eben alle mit unseren Aufgaben, so haben wir z.B. auch drei Wochen lang den Totalausfall unseres Fahrstuhls erfolgreich bewĂ€ltigt. FĂŒr die Fahrt von der zweiten Etage ins Erdgeschoß und in die Tiefgarage haben wir zum GlĂŒck ein Backup im zweiten Treppenhaus (ist nur ein Umweg), aber in die erste Etage zur Lerntherapie (2x am Donnerstag, 1x am Freitag) kommt man damit nicht. Da wir zu viel Angst haben, unsere steile Treppe mit dem Rolli zu bewerkstelligen, haben wir uns kurzerhand zwei Umzugsdecken zu Nutze gemacht:

Stufe fĂŒr Stufe – eine echt schweißtreibende und „hoppelnde“ Angelegenheit. Aber egal: wir haben nun eine praktikable Möglichkeit fĂŒr jede Lage! So werden wir das nun auf jeden Fall demnĂ€chst bei unseren Besuchen in Berlin (sie möchte mal in ihre alte WG-Wohnung im 1. OG) und in Dresden (eine Freundin von uns wohnt in der 2. OG im Altbau) mit sehr viel mehr Routine anwenden können.

Lernen, neu erlernen und das Erlernte festigen – da ist ja wieder unser familieninternes Mantra. Es taucht stets und stĂ€ndig auf, ob beim korrekten Anlegen von Spielkarten aus „Carcassonne“ …

… bis hin zu einer großen Landschaft aus Straßen, Dörfern und GebĂ€uden, …

… bei der Benutzung von neuen Apps (z.B. Quiz, IQ-Test & Mahjong), …

… bei immer schwieriger werden Hausaufgaben, sodass sogar Carsten manchmal ins GrĂŒbeln kommt, …

… beim AusfĂŒllen einer Exceltabelle, …

… beim Reinigen einer Tastatur, …

… aus der alle 105 Tasten ausgebaut, einzeln gereinigt und von ihr dann mit Hilfe einer anderen Tastatur als Vorlage wieder komplettiert wurde, …

… beim Checken des Briefkastens, …

… beim Ausziehen von Kleidung, wie z.B. Jacken, Socken, …

… Schuhe, …

… Orthesen, …

… oder auch ihrer Handschiene:

Weil das Tragen der Handorthese tagsĂŒber ungĂŒnstig ist, da Stephanie sich dann ja mit dem Rolli nicht fortbewegen kann, sind wir nun dazu ĂŒbergegangen, dass sie die Schiene spĂ€testens vor dem Schlafengehen angelegt bekommt und sie sich diese nach ein paar Stunden selbststĂ€ndig im Dunkeln öffnet und abzieht. Vor einigen Monaten war dieses komplexe Unterfangen noch eine ziemliche Baustelle, aber gleich beim ersten Testlauf vor ein paar Tagen öffnete sie schon mit geschlossenen Augen die KlettverschlĂŒsse, als hĂ€tte sie es vor Kurzem noch einmal eingeĂŒbt. Aber nein, sie hatte sich die Handgriffe vor mehr als einem halben Jahr merken und nun nach so langer Zeit wieder abrufen können. So vieles, was vor einem Jahr nur reiner Wunschtraum und Hoffnung gewesen ist, hat sich Dank ihrer und unserer HartnĂ€ckigkeit mittlerweile als „möglich“ oder „umgesetzt“ herauskristallisiert. Wir können immer nur sagen: „Weiter so!“ und „Nicht aufgeben!“. Dann klappt es sicherlich auch irgendwann mal mit dem Anziehen, wie hier z.B. schon mit den Socken ausprobiert:

Und da sie oben schon erwĂ€hnt wurden: innerhalb dieser acht Wochen sind auch ihre beiden Paare orthopĂ€dischen Schuhe geliefert worden! Zuerst bekam sie die blauen …

… und letzte Woche die schwarzen ĂŒbergeben:

Schuhe waren schon von Anfang an einer ihrer sehnlichsten WĂŒnsche und jetzt ist dieser in ErfĂŒllung gegangen. Sie könnte nun nie wieder nur in Socken nach draußen gehen mĂŒssen. Vor allem bei Regen war diese Stelle nĂ€mlich besonders schwer zu schĂŒtzen:

Zudem hat sie in den letzten Wochen ein wenig das Lesen fĂŒr sich entdeckt. So nimmt sie bei uns auch gerne mal ein Buch zur Hand und schmökert entweder ganz fĂŒr sich alleine im Rolli …

… oder auf der Couch …

… sowie auch gerne zusammen mit mir:

Das freut mich als Leseratte und BĂŒcherverschlingerin besonders!

Genau so wie ihre Fortschritte beim heimischen Standing, auch wenn wir hier noch ganz weit am Anfang sind:

Derzeit arbeiten wir an einer gleichzeitigen Belastung beider FĂŒĂŸe, da sie automatisch immer nur das rechte als Standbein nimmt und die linke Sohle den Fußboden nur marginal berĂŒhrt. Damit drĂŒckt sie sich diesen Fuß zum einen immer etwas nach vorne weg, zum anderen haben ja selbst wir Probleme damit, auf nur einem Bein stehend lange das Gleichgewicht zu halten. Das ist aber wie so oft reine Kopfsache, die nur durch viel Übung in die richtige Richtung trainiert werden muss.

Vor allem Carsten hat das durch seinen Knievorfall erfahren dĂŒrfen, als er trotz Genesung und relativ humpelfreien Laufen lange Zeit Probleme hatte, Stufen oder einen Trittfix ohne Festhalten zu bewĂ€ltigen. Ich werde nie vergessen, wie er einmal auf einem Hocker stand und trotz meiner Hilfen nicht mehr herunterkam, weil sein Gehirn den einen Schritt nach unten nicht zulassen wollte. Wir haben am Ende fast 10 min dafĂŒr gebraucht und er war danach total verschwitzt. Mittlerweile hat er sich dahingehend aber wieder sehr gut im Griff, doch ganz 100%ig ist noch nicht wieder alles zurĂŒck, was er seit Ende Oktober eingebĂŒĂŸt hat. Eine Freundin, jahrelang in der orthopĂ€dischen Pflege tĂ€tig, hat ihm aber schon von Anfang an eine Heilungsphase von ca. ein bis zwei Jahren prophezeit – das eine Jahr wird es am Ende wohl mindestens werden.

Aber zurĂŒck zum Kind … und ein kleiner Schwenk zu ihrer Lego-Leidenschaft. Carsten hat bei Ebay einmal 1,7 kg rote Standardsteine besorgt …

… und einmal 1,3 kg blaue:

Um die ganzen Sondersteinchen zu identifizieren, sollte Stephanie zuerst eine zweireihige Mauer hochziehen und dabei alle Steine verbauen. Auf der roten Version setzten meine beiden Spezialisten sogar noch gemeinsam ein schickes Dach drauf:

Und dann zeigte sich das wahre Wesen von Stephanie bzw. worin ihre grĂ¶ĂŸte Leidenschaft beim Lego liegt: „Findet du dein Konstrukt toll?“

„Willst du es jetzt wieder abreißen und einsortieren?“

Echt wahr, sie baut viel lieber alles ab und sortiert nach Farben, als sich immer wieder neue Gebilde auszudenken und zusammenzubauen. Vielleicht gibt es ja irgendwann mal einen entsprechendes Jobangebot im Lego-Laden oder Legoland … diese Leidenschaft dĂŒrften schließlich nicht viele Lego-Bauer mit ihr teilen, oder?   😉

Neben Spielen, ob alleine mit dem Moorhuhn …

… oder mit uns, wie z.B. UNO, …

… haben wir in den letzten Wochen auch wieder mal ein paar AusflĂŒge gemacht. So waren wir u.a. einen Tag lang am Timmendorfer Strand, sowohl fĂŒr meine Leidenschaft zum Meer und den StrĂ€nden, …

… als auch fĂŒr einen Besuch im dortigen Sea-Life:

Und wir sind einmal mit den Öffis …

… nach Hamburg reingefahren, um bei herrlichstem FrĂŒhlingswetter die Strecke von den LandungsbrĂŒcken zur Elphie, …

… durch die Hafencity, …

… durch die Speicherstadt, am Rathaus vorbei, ĂŒber den Jungfernstieg und die Einkaufszone Mönckebergstraße bis zum Hauptbahnhof zu laufen. NatĂŒrlich immer mit kleineren, kulinarischen Stopps, wie z.B. an einer Fischbrötchenbude, in einer Bar, …

… oder auch bei „Dunkin‘ Donuts“ kurz vor der RĂŒckfahrt nach Hause. Es war ein echt schöner Tag, nach all dem regen- und windreichen Wetter der letzten Monate.

Ebenfalls schön war auch das Osterwochenende, denn neben dem obligatorischen EierfĂ€rben …

… und der Osterhasensuche …

… bekam unser Kind auch supernetten Besuch aus Potsdam:

Vielen lieben Dank an Lena und Tobi, die auf ihrer Familienbesuchstour nach Hamburg noch genĂŒgend Möglichkeit fĂŒr einen Brunch bei uns in Wentorf und natĂŒrlich viel Zeit mit Stephanie gefunden haben.

Zum Treffen von Sit ’n‘ Skate waren wir ebenfalls in diesen Wochen – bis nach dem Sommer zum letzten Mal Indoor:

Neben den wirklich gelungenen Fahrten und Übungen …

 
… ereignete sich fĂŒr Stephanie leider aber auch gleich noch eine nicht so dolle Premiere: ihr erster Sturz zusammen mit dem Rollstuhl!

Doch außer dem ersten Schrecken ist nichts passiert und sie nahm es am Ende mit sehr viel Humor:

Es ist fĂŒr sie trotzdem eine völlig neue Situation und Erfahrung gewesen, denn vor allem der Rollstuhl bietet an sich viel Sicherheit und kippt nicht so schnell um. Aber an dem Tag war sie nicht die Einzige:

Hauptsache man lernt daraus und erkennt so vielleicht ein wenig mehr seine Grenzen bzw. wie man sich sicher an jene herantastet.

@Stephanie: Das nĂ€chste Mal fahren wir einfach mit einem dieser „Airbags“ hin, ok?   😉

Nein, alles gut und sie konnte auch schon sofort danach wieder feste Nahrung zu sich nehmen   🙂

Genug auf ihre Kosten gewitzelt und auch genug zusammengeschrieben. Beim nĂ€chsten Mal wird es wieder neue und weitere interessante Einblicke aus dem OLCA-Leben geben – es gibt dann definitiv viel zu erzĂ€hlen, versprochen!

Bis dahin alles Gute, bleibt schön gesund und vor allem genießt das Leben trotz unvermeidbarer RĂŒckschlĂ€ge so wie wir es tun. FĂŒr uns ist die Zeit nach Carstens Knieunfall und Stephanies Krankenhausaufenthalte gedanklich schon in so weiter Ferne gerĂŒckt, da letztendlich die schönen Erinnerungen der letzten Wochen ĂŒberwiegen. Die OLCAs sind wieder dauerhaft vereint:



2024 28.
Feb.

Euer DaumendrĂŒcken scheint geholfen zu haben, denn wie im letzten Blogeintrag gehofft, konnten wir Stephanie mit eurer UnterstĂŒtzung schon am 19.2. (Montag) aus dem Krankenhaus abholen – die zweite Blutkultur hintereinander war „bakterienfrei“ und die Antibiotikabehandlung endete zudem mit der letzten intravenösen Verabreichung einen Tag zuvor am Sonntagmorgen. Die darauf folgende Woche, in der Carsten und ich noch Urlaub hatten, wurde dann von uns dreien allerdings so intensiv genutzt, dass erst jetzt der nĂ€chste Blogeintrag möglich wurde – sorry dafĂŒr, dass ich euch etwas uninformiert ĂŒber Stephanies Zustand und Krankenhausaufenthalt bzw. die bereits erfolge Entlassung gelassen habe.

Und das ist zwischenzeitlich (schon wieder so alles) passiert:

Solange das Kind noch im „laaaaaanweiligen“ Krankenbettchen verbleiben musste, …

… haben wir sie natĂŒrlich jeden Tag besucht, …

… mit diversen Leckereien versorgt, …

… sehr sehr sehr sehr sehr viel gelacht, …

… gespielt …

… und auch an einem tollen Geschenk aus Dresden gepuzzlet:

Vielen lieben Dank dafĂŒr, Barbara !

Apropos Dank: sehr dankbar war Stephanie uns auch, dass wir ihr zwischenzeitlich einen Besuch beim Friseur ermöglichen konnten … nein, nicht zum Schneiden oder in Form bringen (so eitel ist sie dann doch noch nicht geworden), sondern ganz einfach nur zum Haare waschen. Im Krankenhausbett ist das ja nicht sonderlich gut machbar und aufgrund ihres zentralen Venenkatheters (ZVK) am Hals war Duschen nicht möglich. Doch beim Friseur gibt es diese praktischen Waschwannen, die sich um den Hals schmiegen und somit Waschwasser erfolgreich vom ZVK fern gehalten wird. Also bekam unser Kind einen Termin und von Carsten die dafĂŒr notwendigen Transfers in die StĂŒhle:

Das abschießende Föhnen (30 min lang!) musste als kleines Verwöhnprogramm sein   đŸ˜‰

Und dann rĂŒckte der Tag der Wahrheit nĂ€her: wenn diese (zweite) Blutkultur auch negativ wird, …

… könnte Stephanie wieder in die große, weite Welt entlassen werden. Das Ergebnis stand schon am Wochenende fest und am Sonntagmittag wurde der ZVK entfernt:

Wir konnten sie dann inklusive Medikation und Entlassbericht am Montagnachmittag abholen …

… und zurĂŒck zu uns in die Residencia OLCA holen, wo sie sich neben unserem ganztĂ€gigen Beisammensein und einem schön großen Bett aber vor allem ĂŒber leckeres Essen, wie z.B. ein solches FrĂŒhstĂŒck, …

… und vor allem ĂŒber sehr viel mehr BeschĂ€ftigung freute. Da darf es dann auch gerne mal nur ein plumpes SpĂŒlen bzw. Abtrocknen sein:

Alles ist nĂ€mlich viel besser, als den ganzen Tag nur im Bett zu liegen – entsprechend sah dann auch unsere Restwoche aus   đŸ™‚

Am Dienstag fuhren wir nach Geesthacht, wo wir neben einem Spaziergang an der Elbe auch ein paar Termine und nette Treffen ausgemacht hatten. Aber zunÀchst dieses gewohnte Bild:

Wir sind wieder auf Tour! Endlich!!! Inklusive der schon aus Kanada bekannten „Selfie-Time“:

Es war zwar noch ein wenig kalt, aber dafĂŒr hatte es endlich mal aufgehört zu regnen. Die zweite TageshĂ€lfte verbrachten wir dann in der Vamed-Klinik … diesmal aber nur fĂŒr sehr schöne Besuche und nicht als Patient. Zum einen trafen wir uns mit jemandem vom Sit’n’Skate, die gerade zur Reha hier ist, und zum anderen ließen wir uns beim damaligen Neurologen und einmal auf ihren beiden Stationen IMC und B2 blicken. Man ist dort immer wieder entzĂŒckt, was Stephanie in den letzten drei Jahren so alles geschafft hat und wie sehr sie sich entwickeln konnte. Vor allem, da sie hier ja noch von der CharitĂ© ĂŒberfĂŒhrt im Wachkoma bzw. völlig sediert ankam und in der Anfangszeit weder sprechen, essen oder gar atmen konnte. Jeder bewundert nun ihre Fortschritte und ein bisschen ist sie hier auch schon so etwas wie eine „Legende“ geworden, die anderen Patienten und vor allem deren Angehörige Mut vermitteln kann, was am Ende doch noch alles erreichbar sein könnte.

Klar, wir können es nicht genau definieren, aber wir denken, dass ihr erfolgreicher Weg zurĂŒck in einen zunehmend selbst bestimmten Alltag an dem Mix aus ihrem unbĂ€ndigen Willen, der supertollen Betreuung bei Pflege und Therapien sowie auch unseren unermĂŒdlichen Anstrengungen, ihr Gehirn mit vielen Kleinigkeiten auf Trab zu halten, lag und liegt. Anfangs noch fast ohne jegliches Feedback von ihr, aber dann peu a peu mit kleinen Schrittchen kĂ€mpfte sie sich mit der UnterstĂŒtzung von so vielen Leuten zurĂŒck ins das nun schon wieder Freude bringende Leben – dafĂŒr gilt weiterhin unser innigster Dank an alle Beteiligten, die zu diesem (Zu-)Stand beigetragen haben. Egal ob mit großen oder auch nur kleinen Gesten oder Aufeinandertreffen … am Ende hilft alles, was die Runzelkugel da oben im SchĂ€del zum Arbeiten bringt – davon sind wir ganz fest ĂŒberzeugt.

ZurĂŒck zum Dienstag, den wir mit einem leckeren Sushi-Essen aus Geesthacht abschließen konnten – das Kind war mehr als glĂŒcklich, auch wenn wir es nicht zu GenĂŒge auf dieses Foto bannen konnten   đŸ˜‰

Am Mittwoch nutzten wir zur Abwechslung mal wieder den ÖPNV, um in die Hamburger Innenstadt zu fahren:

Dort hatten wir nĂ€mlich zwei Touren gebucht: zuerst ging es zu der des Chocoversums – nee Carsten, falsche Einstellung!

Inklusive „Bau-deine-eigene-Tafel-Schokolade“ …

… bekommt man hier einen sehr interessanten Einblick in die Welt der Schokolade – von der Kakaopflanze (braucht ca. 30 Jahre, bis sie zum ersten Mal verwertbare FrĂŒchte trĂ€gt) und Bohne (diese bittere Knabberei hat mir schon recht gut geschmeckt) …

… bis zum fertigen Endprodukt:

Und bei fast jeden Produktionsschritt konnte man das (Zwischen-)Ergebnis probieren: die weiche Bohne frisch aus der Kakaofrucht, die getrocknete und geröstete Bohne, die erste Masse mit noch kleineren StĂŒckchen und ohne Zucker, die finale Masse mit der Unterscheidung Zartbitter und Vollmilch, sowie natĂŒrlich auch das erkaltete Endprodukt:

Leider mussten wir uns beim Endprodukt mit unseren sehr viel kleineren Werkstatt-Kreationen zufrieden geben   đŸ™

Unsere zweite gebuchte Tour des Tages fĂŒhrte uns durch das Labyrinth und die verschiedenen ThemenbĂŒhnen (Brand, Störtebeker, Pest, Serienmörder, Inquisition etc.) des Hamburg Dungeon – nur die FahrgeschĂ€fte (Wasserbob & Freefall) musste Stephanie leider auslassen.

Da das Ganze wie ein TheaterstĂŒck gehandhabt wird, ist fotografieren wĂ€hrend der Vorstellung verboten und somit bleibt uns nur diese eine im Bild festgehaltene Erinnerung: die OLCAs im Fegefeuer – passt doch perfekt zu uns, oder?

Und da Hamburg, Deutschland und die Welt quasi ein Dorf sind, haben wir ausgerechnet bei unserer 90-minĂŒtigen Tour auch gleich noch jemand aus Stephanies Schulzeit in Dresden wiedergetroffen, an die (Person & Schule) sich das Kind leider so gar nicht mehr erinnern kann. Was uns aber am Ende aber nicht davon abgehalten hat, zusammen noch ein StĂŒndchen quatschend und in Erinnerungen schwelgend in einem CafĂ© zu verbringen. Wie oben beschrieben: jedes Aufeinandertreffen und noch so kleines Wiedersehen strengt die grauen Zellen da oben an und könnte vielleicht zu neuen Verbindungen bzw. VerknĂŒpfungen fĂŒhren. Denn Stephanie erinnert sich meistens nicht sofort, aber nach ein paar Tagen kramt sie manchmal dann doch ein paar BruchstĂŒcke aus den tiefen Tiefen der Gehirnwindungen hervor. Es ist ja nicht alles zerstört da oben, meist fehlen bei ihr nur die Wege zum Inhalt. Also machen wir natĂŒrlich gerne mit so Kleinigkeiten immer weiter und hoffen auf (Teil-)Erfolge.

Der Donnerstag wurde bei uns ein kleiner Ruhetag und blieb fast ohne neue EindrĂŒcke in bekannter Umgebung, denn Carsten hatte einen ganztĂ€gigen Workshop mit seinen Arbeitskollegen und somit blieben Stephanie und ich zuhause und vertendelten anderweitig unsere Zeit – u.a. mit Lesen, Essen, Therapien, Quatschen und Spielen:

Doch am Freitag ging es wieder los und wir sind erneut mit S-Bahn …

… und U-Bahn …

… zum nĂ€chsten Hamburger Veranstaltungsort gefahren:

Im Planetarium bewunderten wir zunĂ€chst die sehr sehenswerte Ausstellung im Foyer …

… und besuchten anschließend zwei Vorstellungen im Kuppelinneren: einmal ein Film ĂŒber unsere Planeten und einmal ein Ausflug in unsere Galaxien und die Milchstraße. Stephanie war mehr als begeistert:

Nur der Rundumblick ĂŒber Hamburg von der Aussichtsplattform aus musste sehr kurz gehalten werden, denn kaum waren wir im 9. Stock angekommen und aus der TĂŒre raus, fing es auch schon krĂ€ftig an zu schĂŒtten und zu winden. Zum GlĂŒck was das aber nur ein nordisch-typischer Schauer, denn kaum rollten / liefen wir im Erdgeschoß aus dem GebĂ€ude raus, konnten wir den ganzen Weg trockenen Fußes zurĂŒck zur U-Bahnstation laufen – GlĂŒck im UnglĂŒck.

Den nĂ€chsten visuellen und vor allem ans Gehirn gerichteten Overkill an EindrĂŒcken und EinflĂŒssen erlebten wir am Samstag im Phaeno in Wolfsburg.

Ich wĂŒrde es mit meinen Worten mal so beschreiben: das Phaeno ein riesengroßer Kinderspielplatz mit vielen selbst durchfĂŒhrbaren Experimenten zu u.a. den Themen Optik, Mechanik und ElektrizitĂ€t, auf dem an diesem Wochenende zeitgleich auch noch eine absolut sehenswerte Lego-Ausstellung stattfand. Wir waren echt geflasht und verbrachten dort mehrere Stunden bis zur Schießung um 18 Uhr!!!

Hier wenigstens mal ein paar bildliche EindrĂŒcke, die ich aus meinen ĂŒber 400 Fotos herausgepickt habe.

Neben vielen kleineren Lego-Gebilden, wie hier z.B. eine „Otto-Platte“ (und einem Phönix im Hintergrund), …

… und recht großen Themenaufbauten, wie hier z.B. das Trimagische Turnier bei Harry Potter, …

.. gab es auch ganz große Welten mit HochhĂ€usern, Eisenbahn und Stadtleben:

Neben all diesen Lego-Verlockungen spezialisiert sich dieses „Museum“ zudem fast ausschließlich aufs Mitmachen und Ausprobieren. An dieser Stelle haben wir zum Beispiel das Prinzip eines selbst tragenden Torbogens nachgestellt:

Und waren dabei nicht alleine:

Stephanie konnte es schnell noch fotografieren …

… bevor ich schon wieder alles in Godzilla-Manier niedergerissen habe   đŸ˜‰

An diesem chaotischen Pendel stieß Stephanie aber wie öfters an ihre Grenzen, denn so viel Kraft hat sie dann doch noch nicht in den HĂ€nden, um den kleinen TĂŒrknauf inklusive des Pendelgewichts, auf eine ordentliche Drehgeschwindigkeit zu bringen – zumal aus ihrer sitzenden Position im Rollstuhl:

Doch Carsten half ihr bei der Benutzung und vor allem bei den ErklĂ€rungen des physikalischen oder mathematischen Prinzips hinter dem jeweiligen Experiment. Die Aufbauten sind ja grĂ¶ĂŸtenteils fĂŒr stehende Personen und somit aus einem anderen Aktionswinkel heraus aufgebaut, aber sehen konnte das Kind alles.

Apropos Sehen: hier mein Beispiel dafĂŒr, wie weit die Gesichtserkennung noch in den Kinderschuhen steckt

Versuch Nummer 1 war weniger schmeichelhaft …

… und auch die Folgeversuche haben nur sehr selten gestimmt – also da geht noch so einiges!

Und zum Thema Gehen dieses nette Bildchen:

Stephanie war obgleich der wahnsinnigen Geschwindigkeit völlig irritiert   đŸ˜‰

Da kommt mir immer wieder einer meiner Lieblingswitze in den Sinn: Was sagt die Schnecke wenn sie auf der Schildkröte sitzt ? „Huuuuuuiiiiii!!!“   đŸ™‚

Carsten setzte im Laufe des Tages unser Kind unter Strom, …

… wir wurden als WĂ€rmesignatur dargestellt …

… und wir waren immer wieder fasziniert, wie manche Dinge so funktionieren oder wie man Kinder auch in einer vermeintlichen Ausstellung ĂŒber Physik, Mathematik und Chemie so gut bei Laune halten kann. Hier konnte man z.B. BĂ€lle und TĂŒcher unten ins Rohrsystem stecken und diese wurden dann oben mittels Druck und durch Weichen gesteuert wieder ausgespuckt … und mussten natĂŒrlich vor dem Bodenkontakt aufgefangen werden:

Also wir können das Phaeno (fĂŒr Familien mit Kindern) nur empfehlen und selbst die 2,5 Stunden Fahrt in eine Richtung ĂŒber Bundestraßen und Dörfer konnten uns nix vermiesen – es war ein toller Tag und ein toller Abschluss unserer gemeinsamen Urlaubszeit.

Denn am Sonntag blieb uns neben dem Ausschlafen, Baden und Mittagessen zubereiten …

… nur noch das finale Packen fĂŒr die Fahrt nach LĂŒneburg. Nach nun mehr fĂŒnf Wochen kam Stephanie zum ersten Mal wieder zurĂŒck ins Pflegezentrum – mit einem lachenden und einem weinenden Auge: sie trifft dort ihre Leute wieder, aber unsere 24/7-Betreuung muss fĂŒr ganze drei Tage (OMG!!!) aussetzen   đŸ™‚

Ihr seht, beim Kind und uns ist alles wieder gut, sodass wir nun zurĂŒck in einen gewohnten Alltag kommen können … diesen haben wir nun aber eigentlich auch schon seit Montag   đŸ˜‰    denn in ein paar Stunden holen wir Stephanie ja schon wieder bis Sonntagabend nach Hause.

Mal sehen, welche AusflĂŒge und Überraschungen die nĂ€chsten Wochen und Monate so fĂŒr uns bereithalten. Und da euer DaumendrĂŒcken die letzten Wochen in Bezug auf die Krankenhausgenesung so gut geklappt hat, drĂŒckt doch bitte weiter fĂŒr uns und vor allem Stephanie, dass das Jahr 2024 noch viele weitere schönen Dinge fĂŒr uns in petto haben wird – unsere Liste ist ja noch lang.

Vielen lieben Dank!



2024 04.
Feb.

Ach ja, da passiert wochenlang nichts berichtenswertes fĂŒr einen einzigen Blogeintrag und jetzt könnten unsere letzten elf Tage eigentlich schon mehrere DinA4-Seiten befĂŒllen – ich versuche es aber mal kurz und dennoch voll erklĂ€rend zu gestalten. Seht bitte ĂŒber eventuelle Fehler oder Ungenauigkeiten bei der medizinischen Beschreibung hinweg, ich gebe es so wider, wie wir es in den GesprĂ€chen und aus den Berichten fĂŒr uns erschlossen haben.

Das Wichtigste fĂŒr euch vorweg: Stephanie geht es gut und sie kann trotz der Auslöser (ja, Mehrzahl) fĂŒr den mittlerweile ĂŒber einwöchigen Krankenhausaufenthalt noch lachen …

ZunÀchst versuche ich mal eine kurze Zusammenfassung:
Abholung im Pflegezentrum am Mittwochabend (24.1.), zwei Tage schöner Familienalltag in der Residencia OLCA, am Samstag Einweisung in die Notaufnahme, nach fĂŒnf Tagen die Entlassung aus dem Krankenhaus, am nĂ€chsten Tag schon wieder ĂŒber die Notaufnahme zurĂŒck auf die Station und Stephanie liegt nun seit zwei Tagen erneut im gleichen Krankenhaus.

Aber etwas „grotesk“ ist es schon, dass sie an beiden Einlieferungen in der Notaufnahme einen wirklich völlig putzmunteren Eindruck machte … beim ersten Mal lag ihr HB-Wert nur bei 4,9 (normal ist 12-14) und beim zweiten Mal muss man jetzt intravenös ein Bakterium bekĂ€mpfen.

Doch ich versichere euch noch einmal, dass es ihr gut geht und zu keinem Zeitpunkt etwas wirklich Bedrohliches im Raum lag – ich weiß ja, dass bei dem Begriff „Notaufnahme“ eigentlich die WTF-Glocken klingeln! Deshalb lieber zu Beginn diese Entwarnung. Aber unser Kind ist natĂŒrlich kreuzunglĂŒcklich, dass sie jetzt weitere Tage und vor allem auch ihren Geburtstag am kommenden Dienstag nicht bei uns sein kann. So ein Schiet aber auch!!!

Nur zur ausfĂŒhrlicheren Schilderung:
Wie immer haben wir Stephanie am Mittwochabend im Pflegezentrum abgeholt und zuhause freute sie sich u.a. auf die Couch und die von mir gekauften Physalis:

Bis zu diesem Zeitpunkt hatte sie uns allerdings schon zweimal davon berichtet, dass ihr wĂ€hrend der Therapien beim Standing (minutenlanges Stehen mit Orthesen) etwas ĂŒbel geworden ist und sie Druck auf dem rechten Ohr bekam. Doch sobald sie wieder saß, war alles nach ein paar MinĂŒtchen schon wieder vorbei. Also haben wir das zwar fĂŒr uns im Hinterkopf behalten, aber sonst nicht weiter verfolgt oder hinterfragt. Vor allem, da sie eigentlich wie immer hochkonzentriert und uneingeschrĂ€nkt agierte und sich auf die Dinge bei und mit uns freute, wie z.B. das Schreiben, …

… Schnibbeln …

… und das FitMe-Training mit mir:

Doch am Donnerstagabend klagte sie wĂ€hrend unseres Badewannentransfers (etwas lĂ€nger beim Abtrocknen stehen) erneut ĂŒber Übelkeit und HöreinschrĂ€nkungen, diesmal sogar auf beiden Ohren. Jetzt war es schon das dritte Mal und wir wollten der Sache nun genauer auf den Grund gehen. Carsten bemĂŒhte sich um einen Termin bei unserer HausĂ€rztin hier in Wentorf.

Da unser Kind aber auch bei ihr relativ „gesund“ aussah und sich wieder nicht sonderlich auffĂ€llig verhielt, sollte erst die Auswertung der Blutprobe den entscheidenden Hinweis geben. Der Anruf der Ärztin kam am Freitagabend (!) und die Botschaft war eindeutig: Stephanies HB-Wert lag mit 4,9 so weit unter dem Normalzustand von 12-15, sodass wir noch heute Abend oder direkt morgen FrĂŒh in eine Notaufnahme gehen sollten. Uff!!!

Damit wir nicht mit drei Personen im Krankenhaus auftauchen und stundenlang warten wollten, sind Carsten und Stephanie alleine am Samstagmorgen um 11 Uhr losgefahren und hielten mich immer ĂŒber alle Zwischenstationen per Messenger auf dem Laufenden: Aufnahme, leichtes Fieber, Puls & Herz ok, Röntgen des Oberkörpers, EKG und mehrere Versuche einen Zugang zu legen. Wie auch immer es unser Kind vor ihrem Vorfall geschafft haben mag, Blut zu spenden, denn mittlerweile bissen sich gleich mehrere Schwestern und Ärzte die ZĂ€hne an ihr aus. Es ist einfach nix zu sehen, nix zu erfĂŒhlen und selbst mit einem UltraschallgerĂ€t gestaltete sich das Finden und Stechen in eine Vene als Ă€ußerst schwer. Beide Armbeugen und HandrĂŒcken mussten einiges ĂŒber sich ergehen lassen, aber am Ende hatte es dann doch irgendwie geklappt.

Ab 17 Uhr lag Stephanie in einem Bett auf Station und bekam schon recht schnell ihre erste von zwei Bluttransfusionen:

Bei der Diagnose war man sich dann mit der der HausĂ€rztin einig: Unser Kind scheint ĂŒber einen sehr langen Zeitraum einen gewissen Blutverlust zu haben und der Körper konnte sich letztendlich peu Ă  peu an die Mindermenge gewöhnen. Deshalb zeigte sie auch keine typischen Signale, wie z.B. Schmerzen, KrĂ€mpfe oder gewisse Aussetzer. Nur beim Stehen scheint eben die Blutarmut ihren Kreislauf nicht mehr in Gang halten zu können, sodass hier die oben beschriebenen Anzeichen auftraten. Das Krankenhaus hatte nun also die Aufgabe, herauszufinden, ob das Blut irgendwo entweicht (offene Wunde, Magen, Darm, Urin, Stuhl etc.) oder der Körper am Ende eventuell nicht genĂŒgend Blut herstellen kann.

Ab Montag sollten die ersten Untersuchungen und EinschĂ€tzungen dafĂŒr beginnen:

  • Urin ist aufgrund ihres SPDKs schon fast mit den Augen zu analysieren 
 negativ
  • Ihr Stuhl ist nicht schwarz 
 negativ
  • Offene Wunden sind keine zu sehen 
 negativ

Der nĂ€chste großer Schritt sollte eine Magen- und eine Darmspiegelung sein, fĂŒr die Stephanie natĂŒrlich ab Sonntagnachmittag nichts mehr essen durfte und zudem noch eine recht große Menge an AbfĂŒhrmittel mit viel Wasser trinken musste:

Zum GlĂŒck können wir sie tĂ€glich besuchen 



. und sie dadurch auch etwas von der elenden Warterei und dem aufkommenden Hunger ablenken.

Leider verzögerten sich die Spiegelungen beide auf Dienstag, da unser Töchterlein beschlossen hatte, trotz der ganzen FlĂŒssigkeiten irgendwie nicht abfĂŒhren zu wollen. Doch ohne DurchspĂŒlen des gesamten Magen- und Darmtraktes gibt es leider nichts fĂŒr die Ärzte zu erkunden 
 blöd gelaufen und ein weiterer Tag fĂŒr sie ohne Essen   🙁

Dienstag konnten dann endlich weitere HĂ€kchen gesetzt werden:

  • Magenspiegelung (Speiseröhre & Magen) blieb unauffĂ€llig 
. negativ
  • Darmspieglung (Dickdarm) ebenfalls ohne Befund 
 negativ

Am gleichen Tag noch ließ man Stephanie eine klitzekleine Videokamera schlucken, damit diese Kapselendoskopie Aufschluss ĂŒber den noch nicht inspizierten DĂŒnndarmbereich gibt. Falls allerdings auch das ergebnislos bleiben sollte, wĂ€ren die möglichen Blutverluste grĂ¶ĂŸtenteils abgeklĂ€rt und als nĂ€chstes wĂ€re eine RĂŒckenmarksbiopsie zu empfehlen, um ggf. einen Fehler schon bei der Blutbildung zu detektieren.

Doch ab hier wird es fĂŒr uns leider alles etwas undurchsichtig und im Nachhinein verwirrend. Das am Körper angehĂ€ngte AufnahmegerĂ€t (die Videoaufzeichnung erfolgt natĂŒrlich drahtlos) wurde wie geplant am Mittwochmorgen entfernt und gegen Abend wollte man uns zu dem Ergebnis etwas sagen. Leider lag dann bei unserem Besuch von 17 bis 19 Uhr noch kein Befund vor und Stephanie bekam im Laufe des Tages auch noch recht dolles Fieber (bis 39 Grad), sodass sie dadurch einen Tropf als Gegenmaßnahme angelegt bekam.

Allerdings machte sie immer noch in allen Belangen einen fitten Eindruck auf uns, sowohl beim Essen 



 als auch beim Herumfahren drinnen und draußen – sie wollte unbedingt raus aus dem Bett und sich bewegen:

Schon wĂ€hrend Nacht wurde auf einmal kein Fieber mehr festgestellt – was Bewegung doch am Ende bewirken kann   😉

Donnerstagnachmittags bekamen wir dann den Anruf, dass wir Stephanie abholen können 
 einerseits Hurra, aber andererseits blieb ja weiterhin die Frage nach der Ursache der Blutarmut. Die wĂŒsste man leider immer noch nicht, denn die Videoaufzeichnung scheint bis heute nicht auswertbar zu sein. Und was ist mit den weiteren Untersuchungen, wie z.B. die angesprochene Biopsie? Darauf wollte man nun nicht mehr setzen.

Ergo wurde Stephanie am Donnerstagabend entlassen und wir bekamen einen vorlĂ€ufigen Entlassbericht mit Empfehlungen fĂŒr den Hausarzt, einer empfohlenen Eisentablettenbehandlung fĂŒr den Aufbau des Blutes, die Infragestellung der Einnahme des BlutverdĂŒnners und diverse Laborberichte sowie Befundungen. NatĂŒrlich ist das Ergebnis der Kapselendoskopie nicht mit dabei.

Egal, Stephanie war glĂŒcklich, wieder zu uns zu dĂŒrfen und es geht ihr ja auch so ganz gut – Freiheit!

Bei uns gab es ein leckeres Abendessen, danach eine schöne warme Badewanne inklusive Beautybehandlung und sie konnte den Abend mit der Familie auf der Couch ausklingen lassen – es schien alles sooooo perfekt!

Ein paar Stunden spÀter dann dieses Bild:

Na, wer erkennt es? Richtig, am Freitagmorgen kam der Anruf, dass wir Stephanie bitte wieder ĂŒber die Notaufnahme in die Klinik einweisen mögen – das Kind war am Boden zerstört:

Die Videoauswertung ist zwar immer noch nicht da, aber nun hat man bei ihren Blutkulturen das Bakterium Staphylococcus aureus gefunden und sie muss jetzt fĂŒr eine intravenöse Antibiotikumtherapie fĂŒr mindestens eine Woche wieder zurĂŒck ins Krankenhaus   🙁

Vor Ort gab man uns eine ErklĂ€rung, die nicht so leicht von der Hand zu weisen ist und die Maßnahme auf jeden Fall rechtfertigt: Fast jeder Mensch hat das oben genannte Bakterium auf der Haut und durch Verletzungen o.Ă€. kann dieser dann auch mal in die Blutbahn gelangen. Bei Stephanie war es sicherlich die Infusionsnadel in der Armbeuge, denn dieser Abschnitt schwoll im Nachgang etwas an und wurde schmerzempfindlicher. Allerdings ist ihr Blut derzeit nicht in der Lage wie normales, das Bakterium an einer Ausbreitung zu hindern. In solchen FĂ€llen könnte es u.a. zu SchĂ€digungen an den Herzklappen kommen, sodass man sich in diesem Krankenhaus insbesondere dazu verpflichtet hat, mit oben genannter Antibiotikabehandlung schnell dagegen anzugehen. NatĂŒrlich waren wir damit einverstanden.

Heißt: Stephanie bekommt gerade dreimal tĂ€glich eine Infusion und man legt etwas spĂ€ter neue Blutkulturen von ihr an. Sollte das Bakterium verschwinden, dĂŒrfte sie nach ca. einer Woche wieder draußen sein. Diese Therapie wird aber erst dann beendet, wenn es wirklich komplett aus der Kultur verschwunden ist, d.h. es könnten am Ende durchaus auch zwei oder drei Wochen werden. Die Herzklappen werden dahingehend per Ultraschall ĂŒberprĂŒft – erst von außen und bei UnregelmĂ€ĂŸigkeiten ggf. auch von innen.

Wir sind dann also am Freitagvormittag mit neu gepackten Taschen und einem enttĂ€uschten Kind in die Notaufnahme gefahren und nach den AufklĂ€rungsgesprĂ€chen hat man erneut ca. 1,5 Stunden lang versucht, einen Dauerzugang zu einer Ader zu legen. Einerseits sind beide Armkehlen und die HandrĂŒcken bereits ausreichend zerstochen und zum Teil auch verhĂ€rtet, andererseits hat Stephanie wohl nicht viele mögliche Stellen, sodass sich auch an dem Tag gleich mehrere Personen aller Professionen erfolglos dran versucht haben. Ein leitender Arzt entschied sich nach langem Tasten und Suchen dann fĂŒr einen Zugang ĂŒber Hals oder Leiste – wir wĂ€hlten den Hals, damit das Kind beim Sitzen und im Rolli weniger Schmerzen haben wĂŒrde. Nun ist ein ZVK (Zentrale Venenkatheter) am Hals gelegt …

… und alle weiteren „Einstiche“ werden zum GlĂŒck nur noch darĂŒber stattfinden: Tropf, Blutentnahme oder auch Injektionen … Vorteil fĂŒr das Kind: keiner muß mehr versuchen zu stechen und etwas zu finden   😉

Nach unseren ca. drei Stunden in der Notaufnahme lag Stephanie also wieder auf „ihrer“ Station und konnte das ihr schon bekannte Personal freundlich begrĂŒĂŸen … genau das, von dem sie sich gestern (!) noch so rĂŒhrend verabschiedet hat. Aber sie lĂ€sst sich einfach nicht unterkriegen und ganz ehrlich, wir OLCAs sind doch alle mit Leckereien jederzeit zu haben   🙂

Hier mĂŒmmelt sie genĂŒsslich den Salat, den sie am Vormittag noch bei uns zusammengeschnibbelt hat. Ich hatte zwischenzeitlich die restlichen Handgriffe gemacht und ihr auch gleich noch einen ebenfalls gern genommenen Nachtisch mitgebracht:

Da am Wochenende in der Regel ja nichts passiert, haben wir das Kind jeden Tag besucht, ihr u.a. die FĂŒĂŸe massiert …

… und das ein oder andere Spiel gespielt. Im Krankenhaus ist es zwar blöd, aber noch kann sie lĂ€cheln:

Mal sehen, wie nun die Antibiotikabehandlung anspricht und ob wir am Montagnachmittag gegenĂŒber der StationsĂ€rztin noch einmal die Suche nach der Ursache anstoßen können – Stephanie wĂ€re ja zwangslĂ€ufig fĂŒr die nĂ€chsten Tage dafĂŒr vor Ort   😉

Da ist ja noch eine ausstehende Bildgebung zum DĂŒnndarm (zweiter Versuch?), ein von uns vorgeschlagener SchĂ€del-MRT, um aufgrund ihres hypoxischen Hirnschadens seit August 2020 eventuelle Blutungen in diesem Bereich ausschließen zu können und eine ebenfalls aufgrund der Familiengeschichte (Andreas LungenhĂ€mosiderose bzw. Lupus im Kleinkindalter, Blut lief in ihre Lunge) von uns empfohlene Lungen-CT. Wir wollen jedenfalls endlich eine ErklĂ€rung fĂŒr ihren Blutverlust finden – ihr HB-Wert ist jetzt schon wieder innerhalb von nur einer (!) Woche von 6,8 (Montag, nach der Bluttransfusion) auf 6,1 (heute, Sonntag) abgefallen. So leicht werden die uns jetzt nicht wieder los!!!

DrĂŒckt Stephanie und uns die Daumen, dass wir schnell wieder zum Alltag zurĂŒckkehren können und im weiteren Verlauf des Jahres 2024 wieder ĂŒber schönere AusflĂŒge, Unternehmungen und hoffentlich auch Fortschritten zu berichten haben.



2024 22.
Jan.

Und schwuppdiwupp sind schon wieder sieben Wochen vorbei … von denen Stephanie aber unter anderen auch dreieinhalb Wochen am StĂŒck bei uns war: ĂŒber Weihnachten und Neujahr. Da Carsten und ich zwischen den Tagen Urlaub genommen haben, konnten wir natĂŒrlich sehr sehr sehr viel Zeit miteinander verbringen und somit bombardiere ich euch jetzt leider nicht nur mit etwas mehr Text, sondern auch gleich mal mit 48 Fotos und 4 Videos – ich konnte mich am Ende einfach nicht entscheiden und noch mehr einkĂŒrzen. DafĂŒr schon gleich zu Anfang eine kleine Entschuldigung von mir   đŸ™‚

Womit fange ich an? Essen geht immer bei uns   đŸ˜‰

Im letzten Jahr verfolgten wir zu dritt fast alle Sendungen zur 12. Staffel „The Taste“ und wenn schon im Fernsehen von 20:15 bis kurz vor Mitternacht mit Kulinarik um sich geworfen wird, wollten wir auf keinen Fall mit tropfendem Zahn davorsitzen. Also sah unsere Kochsendungsbegleitung u.a. so aus:

Und da wir auf dem Sofa saßen, wurde Stephanie in der Regel „gefĂŒttert“:

Wir hatten wĂ€hrend der ganzen Folgen u.a. dies im wechselnden Angebot: tĂŒrkische Pasten, kleine WĂŒrstchen, Gurken, Antipasti, Kartöffelchen, Frikadellen, Tomaten, Mozzarella, Sushi, Fleischtörtchen aus dem Backofen, Fleischwurst, Schnitzel, Datteln & Pflaumen im Speckmantel, KĂ€secracker etc.. Und am Ende hat sogar Carstens Favoritin gewonnen – GlĂŒckwunsch an beide!!!

Aufgrund seiner KrĂŒcken und des nicht immer ganz so schönen Wetters blieben wir die Wochen grĂ¶ĂŸtenteils in der Wohnung. Nur ab und an gingen Stephanie und ich raus zum Glas entsorgen …

… oder fuhren ĂŒber unseren Marktplatz zum Einkaufen, …

… z.B. zum Rewe …

… oder zum Rossmann, …

… wo das Kind einmal sogar einen Einkauf komplett alleine durchfĂŒhren musste – inklusive Aussuchen von Duschgel und Deo und das Bezahlen an der Kasse:

Ich weiß, ich bin gemein   đŸ™‚

Doch sie hat sich echt gut geschlagen! Und am Ende war sie Ă€ußerst raffiniert, denn sie hat der Kassiererin einfach ihr gesamtes Portemonnaie rĂŒbergereicht und sich somit das Hantieren mit dem Geld erspart. An ihrem Aktivrolli fehlt ja leider der Tisch, um darauf auch mal etwas gesichert ablegen zu können.

FĂŒr zukĂŒnftige EinkĂ€ufe (z.B. im Kaufland) bastelte Carsten ihr deshalb eine kleine Korbvorrichtung mit Absicherung vor dem Herunterfallen, damit sie ab sofort selbststĂ€ndig Ware suchen, hineinpacken und transportieren kann, ohne diese stĂ€ndig auf den Oberschenkeln oder Knien balancieren zu mĂŒssen:

Die finale Version wird natĂŒrlich blau sein und passt somit dann auch viel besser zum Rollstuhl, ihrer „Cloudy-Blue“   đŸ˜‰

Da Carsten schon jetzt immer öfter seine Gehhilfen stehen lassen und auf eigenen Beinen herumlaufen kann …

… sind auch die UnternehmungswĂŒnsche fĂŒr 2024 schon wieder notiert …

… und sichtbar platziert worden:

Schließlich wollen wir auch am Ende diesen Jahres wieder eine gut gefĂŒllte Jahreskiste ausbreiten …

… und uns beim Auspacken an die vielen schönen Dinge erinnern können:

Diesmal hatte Stephanie auch eine eigene Kiste befĂŒllt und sie sammelt zudem schon jetzt wieder fleißig fĂŒr 2024:

Doch bleiben wir noch eine Weile im alten Jahr: unser Weihnachtsfest war echt toll!!!

Traditionell natĂŒrlich mit einem kleinen BĂ€umchen und einem vollgepackten Gabentisch (man sagt mir ungerechtfertigterweise nach, dass ich jedes Kaugummi einzeln einpacken wĂŒrde) …

… sowie meinem Kartoffelsalat „Olivier“, …

… den Stephanie diesmal fast ganz alleine vorbereitet hat:

Sooooooooooooooooooooooooo lecker war er schon beim Abschmecken:
nÀmlich schon ganz schön flott und ganz viel in Eigenregie unterwegs:

 
Nach dem Essen (hier zĂŒndet das Kind gerade die Kerzen an) …

… und ein paar weihnachtliche Familienfotos …

machten wir es uns auf der Couch gemĂŒtlich …

… und packten wie gewohnt …

… stundenlang …

… Geschenk …

… fĂŒr Geschenk …

… aus:

Keine Angst, auch ich durfte mit auspacken, aber da wir alle drei im Jogginghosenlook waren (Stephanie sowieso, Carsten aufgrund seiner Schiene und deshalb auch ich), gibt es leider kein vorzeigbares Foto von mir. Sorry, mein Blog, meine Fotoauswahl   đŸ˜‰

Völlig unkonventionell verbrachten wir dann auch die anderen beiden Festtage, denn da wir am Ende ja nur zu dritt bzw. unter uns geblieben sind (Andrea und Olivia besuchten uns schon im November fĂŒr ein paar Wochen), bestand unser Festmahl am 1. Weihnachtstag aus einer selbstgemachten Pizza …

… und am 2. Weihnachtstag aus einer Art Strammer Max:

Wir fanden einfach keine Lust zum aufwĂ€ndigen Kochen und vor allem viel Essen. Die eigens als Festtagsbraten eingekauften Zutaten bereiteten wir uns dann erst am 28. Dezember zu: KlĂ¶ĂŸe mit Rotkohl und Lendchen:

Neben den „notwendigen“ Arbeiten, wie z.B. das Vorbereiten der Pillen (man beachte den Plastikstreifen von Stephanies HĂ€nden bis links ĂŒber den Stuhl), …

… welche Stephanie sich aus diesem Wust an bunten Smarties fĂŒr eine Woche auch ganz alleine zusammenstellen kann …

… (so wie auch ihr abendliches Ritual das Medikament Valproat zu pipettieren), …

… konzentrierten wir uns die ganzen (Urlaubs-)Tage hauptsĂ€chlich nur auf Dinge, die uns Spaß machten:

Das Lesen eines Buches

Aufgaben mit dem LĂŒk-Kasten

Halma spielen

Mikado

Quizfragen lösen

Lego zusammenbauen

Alle TagebĂŒcher von 2001 bis heute lesen

Diverse Puzzle legen – sowohl in der digitalen als auch in der analogen Welt

FingerĂŒbungen fĂŒr Rechti und Linki in Spielform

In der Zeitschrift GEO Artikel ĂŒber Vulkane oder auch Spitzbergen lesen

Ja, selbst Hausaufgaben von den LogopÀdinnen lösen

Und natĂŒrlich Schnibbeln …

… sowie Salate vorbereiten

Ach ja, bzgl. der Festtage sei noch erwĂ€hnt, dass wir im Vorfeld fleißig PĂ€ckchen fĂŒr die Nachbarn zusammengestellt haben …

… und Stephanie im Pflegezentrum Kekse mit backen bzw. mit Marmelade bestreichen durfte:

Kochen und Zubereiten ist weiterhin eine ihrer großen Leidenschaften und somit machte es ihr auch gar nichts aus, dass sie ganz alleine die Spieße fĂŒr unseren Silvesterabend zusammenstecken sollte:

Auch hier sind natĂŒrlich wieder Carsten mit KrĂŒcken, Stephanie mit Rolli und das schlechte Wetter (Schnee & kalt) Schuld daran, dass wir Silvester so gar nicht vor die TĂŒr gegangen sind. Also gestalteten wir unseren langen Abend mit Fingerfood und lustigen Spielen, wie z.B. einer Fragerunde „Was du schon immer ĂŒber dich erzĂ€hlen wolltest“, …

… dem Spiel „Stadt, Land, Vollpfosten“ in der Silvester-Edition, …

… und mit „Activity“ (Zeichnen, Darstellen, ErklĂ€ren):

Wir hatten aber auch nur zu dritt unseren Spaß, wie dieses Video eindrucksvoll zeigt:

 
Um Mitternacht sind wir dann auf unseren Balkon rausgegangen und haben die Raketen der anderen bewundert sowie unsere eigene Lichtershow mit Wunderkerzen genossen:

Zum Abschluss des Jahres und Start des neuen schenkte ich Stephanie einen Fotokalender fĂŒr 2024 mit Bildern aus ihrer Kindheit …

… sowie ein Fotoalbum mit 36 Bildern aus 2023 – fĂŒr jedem Monat habe ich drei Fotos ausgesucht. Es war ein absoluter Volltreffer   đŸ˜‰

Kind ist glĂŒcklich, Eltern damit auch!!!

Sie wiederum hat uns hiermit eine tolle Überraschung bzw. ein total leckeres Weihnachtsgeschenk gemacht:

Auf der „Mein Schiff 4“ wurde aus diesen Zutaten der „Kalte Cappuccino“ gemixt – eine alkoholische Leckerei, fĂŒr die sogar Carsten jederzeit zu haben war:

Das hatte sich Stephanie echt gemerkt und am Ende ganz ohne unsere Hilfe alle notwendigen Flaschen besorgt. Prost!

Tja, wenn sie etwas ausprobieren will, dann lĂ€sst sie aber auch nicht locker und hĂ€ngt sich richtig rein. So wie hier beim Nutzen von Excel (Copy & Paste zwischen Browser und der mit Hilfe von Carsten erstellten Tabelle) …

… oder auch nach dem Angebot, bei Carstens nĂ€chsten Haarschnitt den ersten Rundumschlag mit 20 mm zu machen, nachdem er im Januar endlich sein rechtes Bein anknicken und somit der OLCA-Friseursalon im Bad wieder geöffnet werden konnte:

Apropos ReinhĂ€ngen: ich hatte ja schon in vorherigen BlogeintrĂ€gen von unseren AusflĂŒgen in eine Skaterhalle geschrieben und hier sollen nun auch mal ein paar Impressionen in Wort, Bild und Film folgen. Bei unserem ersten Besuch des Sit ’n‘ Skate-Treffens in der i-Punkt-Skaterhalle in Hamburg Hammerbrook Mitte Oktober (links) waren wir noch eine recht kleine Runde, doch Mitte Dezember (rechts) war die Gruppe schon etwas grĂ¶ĂŸer:

Letzten Samstag war dann so richtig was los, denn die Halle fĂŒllte sich schon recht ordentlich mit Rollis:

Dennoch fanden Stephanie und Carsten auch an dem Tag eine ruhige Ecke fĂŒr sich, um das vertiefende Kennenlernen ihres Rollstuhls durchfĂŒhren zu können. Sie trainierten erneut Bremssituationen, ungewollte RĂŒckwĂ€rtsfahrten und diesmal verstĂ€rkt das Geradeausfahren im VorwĂ€rts- und RĂŒckwĂ€rtsgang. Das ist nĂ€mlich besonders wichtig, damit sie u.a. alleine in den Fahrstuhl unseres Hauses vorwĂ€rts rein und rĂŒckwĂ€rts wieder rausfahren kann. Leider ist bei uns nicht wie im Pflegezentrum ausreichend Platz zum Drehen in der Kanine. Insbesondere beim Herausfahren eckt sie gerne mal an oder bleibt im TĂŒrrahmen hĂ€ngen, wobei sich die TĂŒr dann schließen kann und ggf. auch schon in eine andere Etage wechselt – wir haben durch die vielen Praxen im 1. OG zum Teil eben auch einen regen Publikumsverkehr.

Jedenfalls hĂ€ngt sich das Kind bei jedem Treffen immer vollends rein und macht sehr gut mit, um letztendlich ihre Cloudy-Blue noch sehr viel besser im Griff zu bekommen. Carsten schiebt sie z.B. eine Rampe hoch …

… und sie muss nach dem Stoppen und beim RĂŒckwĂ€rtsfahren die Kontrolle zurĂŒck erlangen – sie es durch Bremsen oder ein bewusstes Drehen in Fahrtrichtung.

Sie hat jedenfalls sichtlich Spaß dabei:

Wie auch diese beiden Videos recht eindrucksvoll zeigen:

 

 
Aber auch das RĂŒckwĂ€rtsfahren entlang einer FlĂ€che (symbolisch fĂŒr die WĂ€nde der Fahrstuhlkabine) klappte zum Ende hin immer besser:

Ihr seht, es geht weiter voran mit Stephanies Genesung … langsam aber stetig!!!

Zum Abschluss möchte ich euch noch zwei meiner Lieblingsfotos aus den letzten Wochen zeigen – zuerst dieses herzerfrischende Lachen:

Und auf diesem Bild genießt sie gerade wĂ€rmende Sonnenstrahlen, denn der Januar hat uns hier im Norden neben viel KĂ€lte und etwas Schnee aber auch schon ein paar schöne, sonnige Tage beschert:

DrĂŒckt uns bitte die Daumen, dass durch Carstens Fortschritte und hoffentlich auch bald besseres Wetter wieder grĂ¶ĂŸere AusflĂŒge möglich werden, denn so langsam bekommen wir hier einen kleinen Wohnungskoller – dafĂŒr sind wir die letzten Wochen einfach viel zu wenig draußen gewesen. Ich mache drei Kreuze, wenn die KrĂŒcken komplett Geschichte und Carstens Knie erneut voll einsatzfĂ€hig ist … er hat zum GlĂŒck mittlerweile das Autofahren wieder ĂŒbernehmen können (ich mag es ja ĂŒberhaupt nicht, im Dunkeln und bei Regen oder Schnee bzw. Eis zu fahren) und auch im Alltag braucht er meine Hilfe jetzt nur noch ganz ganz selten – seit ca. einer Woche kommt er z.B. endlich alleine und ohne UnterstĂŒtzung aus der Dusche raus (auf einem Bein und mit feuchten FĂŒĂŸen war das nĂ€mlich nicht sicher möglich) und auch das Aufstehen geht schon fast wie bei uns nur ĂŒber die Beine und Körperspannung, also ohne KrĂŒcken oder seitlich AbstĂŒtzen. Derzeit muss er sich allerdings erst den Oberschenkelmuskel wieder krĂ€ftig antrainieren, denn der ist leider doch noch recht erschlafft.

Es ist wie es ist: wir OLCAs sind einfach nicht unterzukriegen …



2023 18.
Aug.

Und schon wieder sind ein paar Wochen ins Land gezogen, ohne dass sich hier im Blog etwas getan hat. Echt blöd, aber das wird in Zukunft wohl (leider) öfters mal passieren … aber nicht, weil sich bei Stephanie nichts verbessert oder weiter entwickelt – nein, wir bzw. sie sind immer noch schnurstracks Schrittchen fĂŒr Schrittchen auf der sicheren Genesungsspur unterwegs – sondern weil wir die gemeinsame Zeit von Mittwochnachmittag bis Sonntagabend einfach so intensiv genießen und jede Minute gemeinsam verbringen wollen …

Da kann man sich dann eben nicht jede Woche mal so fĂŒr ein paar StĂŒndchen zurĂŒckziehen und an einem neuen Blogeintrag mit vielen Bildern, die zuvor auch noch bearbeitet werden wollen, werkeln – echt schade!

Und was ist mit der Zeit von Sonntagabend bis Mittwochnachmittag? Die brauchen wir u.a. fĂŒrs Brötchenverdienen und die immer wieder a la Jojo-Effekt anwachsenden und schlanker werdenden To-Do-Liste, weil wir ja nun vier Tage der Woche intensiv dem Kind widmen und somit gerne lĂ€stige Aufgaben nach hinten schieben bzw. auf die ĂŒbrigen drei Tage der Woche verteilen. Da gab es doch sogar einen Begriff fĂŒr … grĂŒbel … ja, Prokrastination war’s. Aber wenn ich mir die genauere Definition anschaue, so schlimm ist es dann doch nicht um uns bestellt    🙂

Aber zugegeben, Stephanies Fortschrittskurve ist zwar nicht mehr so exponential ansteigend, doch auf keinen Fall stagnierend. Wo frĂŒher immer kleine Schritte notwendig waren, um peu a peu ein Ziel zu erreichen, bewĂ€ltigen wir heute schon sehr viel komplexere Dinge in recht kurzer Zeit und vor allem werden es ja immer mehr zu erlernende Dinge gleichzeitig.

Da sie weiterhin sehr sehr gerne kocht, sei es eine FĂŒllung, …

… ein Nachtisch (hier: Tiramisu), …

… ein Tomatensalat …

… (manchmal auch schon komplett im Alleingang) …

… oder ein Kartoffelsalat, …

… sind wir nun mal einen Schritt weiter gegangen: Kartoffeln schĂ€len.

Sie bekam ein Pittermesser bzw. SchĂ€lmesser (eben keinen speziellen KartoffelschĂ€ler) in die Hand gedrĂŒckt, lauschte aufmerksam dem Crashkurs von Carsten und voila …

… jetzt freut sie sich schon fast jeden Tag bei uns sehr auf diese „Strafarbeit“:

Ich bin sie jedenfalls los    😉    also die Schalenentfernung der Kartoffeln …

Eine zweite BeschĂ€ftigung, der sie sich die letzten Wochen immer wieder gewidmet hat, ist das Basteln mit Lego. Im MĂ€rz 2022 hatten wir mal einen Grundbaukasten mit einer Anleitung fĂŒr diese vier Figuren gekauft …

… und Stephanie immer wieder mal bauen lassen, damit sie hinter das Steckprinzip von Lego kommt. Jetzt scheint es endlich bei ihr Klick gemacht zu haben, denn sie entwickelt immer mehr Begeisterung fĂŒr die bunten Steinchen. Das Bauen nach Anleitung klappt schon fast komplett autark …

… und auch die schwierigeren Modelle …

.. erzeugen bei ihr mehr Freude als Frust:

Carsten startete dann mal eine Herausforderung an ihre Fantasie, wie hier z.B. ihre eigenstÀndige Konstruktion auf einem von ihm vorgegebenen Chassis (eine Platte mit RÀdern vorne und als AnhÀnger ebenfalls eine nackte Platte mit RÀdern):

Doch das damals gekaufte Grundpaket hat doch nur sehr wenige Bausteine, also kĂŒmmerte sich Carsten um Nachschub – die ersten zwei Kilogramm Lego-Gemisch von Amazon sind schon angekommen, gereinigt und getrocknet worden:

Weitere zwei Kilo werden noch von einem Ebay-VerkĂ€ufer erwartet, wenn Hermes denn endlich mal unsere Adresse und somit den Abgabeort finden wĂŒrde    😉    das Paket ist seit dem 4. August unterwegs und laut Sendungsverfolgung auch seit dem 7. August „in der Zielregion Hamburg angekommen“ … doch wo ist nun das Problem? Wir haben es jetzt mal damit versucht:

Jedenfalls hat sich Stephanie gleich mit viel Freude an den ersten Nachschub rangemacht und fleißig sortiert, …

… nach „normalen“ Bausteinen, nach Sonderformen, nach Deko & Spielzeug …

… und nach Lego-Technik:

Seit ein paar Tagen baut sie nun mit den „normalen“ Steinen immer wieder mal nach Carstens Vorgabe ein Objekt auf und zerlegt es anschließend wieder in seine Einzelteile, um somit mehr und mehr ĂŒber die Möglichkeiten, Besonderheiten und Kniffe zu erfahren. Mal sehen, was die nĂ€chste Lieferung dazu weiter beisteuern kann … große Platten fehlen uns bislang noch, um mal eine Art Fundament zu haben    😉

Apropos Spielen: wir kloppen weiterhin sehr oft Karten bei der ein oder anderen UNO-Runde, …

… versuchen mit Stadt-Land-Fluß immer wieder neue Wörter zu finden …

… und wir können uns jetzt auch schon mal an etwas komplexere Spiele ranwagen, wie hier z.B. „Villa Paletti“:

Wer denkt, hierbei hĂ€tte Stephanie keine Chance, der irrt. Wir haben an dem Abend mehrere Runden gespielt und die waren am Ende echt sehr ausgeglichen. Wir verbuchen das auf jeden Fall wieder mal als sehr großen Fortschritt!!!

Wir haben in unserer Stephanie-Spielecke eine erste Ausmistaktion gestartet und all das fĂŒr jemanden mit kleineren Kindern aussortiert, bei dem meine Kleene mittlerweile weit drĂŒber hinaus ist. Angefangen bei Puzzles mit unter 100 Teilen, reine ZĂ€hl- oder Alphabetspiele oder auch dieses Bildermemory:

Wer schon etwas lĂ€nger mitliest, der kennt noch ihre Schwierigkeiten mit dem liebevoll als „Sechser-Pack“ getauften MemorykĂ€rtchen (Beispiel 1, Beispiel 2 & Beispiel 3):

Mittlerweile erkennt sie alle Motive des gesamten Spiels anhand des Bildes UND sogar auch nur anhand des Schattens – selbst Apfel und Birne sind dabei nun kein Problem mehr. In meinen Augen ein weiterer Meilenstein!!! So lange, wie wir mit den sechs KĂ€rtchen trainiert haben …

Zudem streift Stephanie gerne mal durch unsere kleinen „Gartenanlagen“ auf dem Balkon …

… voranging natĂŒrlich, um reiche Ernte machen zu können:

Ich bin echt gespannt, wie oft sie noch rausgehen wird, wenn es diese Leckereien nicht mehr zu wildern gibt    🙂

Aber verhungern wird sie (sowohl bei uns als auch im Pflegezentrum) und werden wir Erwachsenen sicherlich nicht so bald, denn wir gehen nun sehr oft raus und begeben uns dann natĂŒrlich auch gemeinsam auf Futtersuche:

Aber auch SĂŒĂŸes passt ab und an in unser Beuteschema – stets als „to share“, um möglichst viel probieren zu können:

Ja, seid Stephanie ihre Freiheit des eigenstĂ€ndigen Umherrollens erlangt hat, kommt sie uns auch schon immer bei der Abholung am Parkplatz entgegen …

… oder wir hecheln ihr manchmal sogar hinterher – besonders, wenn es bergab geht:

Aber vor allem machen wir jetzt viel mehr AusflĂŒge, da der neue Rollstuhl relativ gut direkt ins Auto passt und wir nicht immer mit dem AnhĂ€nger unterwegs sein mĂŒssen. Das Fahren ist dabei noch unproblematisch, aber immer einen Parkplatz fĂŒr das lange Gespann zu finden, ist leider nicht immer ganz einfach.

So werden wir morgen zum Beispiel zur Seehundauffangstation nach Friedrichskoog fahren und waren letztes Wochenende im Tropen-Aquarium Hagenbeck im Hamburger Norden – man fĂ€ngt dort bei den Kattas an, …

… schlĂ€ngelt sich durch das Reptilien- und Amphibienareal (mit schweißtreibenden, tropischen VerhĂ€ltnissen und Temperaturen) …

… und gelangt dann zu den kleinen, …

… etwas grĂ¶ĂŸeren …

… und dem ganz großen Wasserbecken:

Aber auch zuhause findet Stephanie immer genug BeschĂ€ftigung, wie hier z.B. beim Lösen ihrer Hausaufgaben …

… oder beim Lesen eines Buches:

Endlich alles Dinge, an die wir vor sechs bis zwölf Monaten nicht einmal zu denken oder davon zu trĂ€umen gewagt hĂ€tten. Ihr seht, es geht weiterhin stetig voran auf „Stephanies Weg zur Genesung“ … trotz fehlender Berichterstattung innerhalb jeder einzelnen Woche. Bitte seht mir bzw. uns das nach, ok ?



2023 22.
Juli

Ihr könnt es euch denken: unser Sommerurlaub ist mittlerweile schon lĂ€ngst wieder vorbei. Dennoch komme ich vor lauter To-Do-Liste und anderer Wichtigkeiten leider nicht zum Blogschreiben. Warum sollte ich aber in einem solchen Fall dann nicht mal das Kind die ersten EindrĂŒcke und Erlebnisse zusammenfassen lassen?    đŸ˜‰

Und ganz ehrlich, sie hat es mit Bravur gemeistert. Erst zum Ende hin musste ich ein wenig stĂ€rker korrigierend eingreifen, aber insbesondere die ersten zwei Drittel stammen genau so aus ihrer Feder bzw. ihren TastaturanschlĂ€gen! Lediglich ein paar inhaltliche Fehler und ihre Zeichensetzung wurden von mir verĂ€ndert …

Hier also Stephanies eigenen Worte zu unserem diesjĂ€hrigen Sommerurlaub, eine 18-tĂ€gige Kreuzfahrt zu sechst (!) …

… mit der „Mein Schiff 4“ …

… von Kiel nach Norwegen (Alesund, …

… Geiranger, …

… Nordkap), …

… dann sogar noch nördlicher nach Spitzbergen (Honningsvag) …

… und zurĂŒck ĂŒber Island (Akureyri, …

… Isafjördur, …

… Reykjavik) …

… sowie Norwegen (Stavanger) …

… nach Kiel. ZusĂ€tzlich zu den Bewohnern der Residencia OLCA (Olga, Carsten & Stephanie) gesellten sich auch noch, extra aus Österreich angereist, meine Große (Andrea), ihr „LebensabschnittsgefĂ€hrte“ Karl und deren Baby Olivia (7 Monate) mit dazu. Es wurde ein richtig schöner Familienurlaub in fĂŒr uns ungewohnt großer Runde, der zudem weitestgehend ohne Stress und vor allem ohne nervige Aufgaben bzw. To-Do-Liste blieb – abgesehen natĂŒrlich von den tĂ€glichen NormalitĂ€ten, die ein Baby und eine Rollstuhlfahrerin so mit sich bringen, wie z.B. Wickeln, FĂŒttern, Orthesieren, Baden/Duschen etc.. Man war einfach zur UntĂ€tigkeit verdammt (1-2 Seetage, ein Landausflug, 1-2 Seetage usw.) und fĂŒr das leibliche Wohl war rund um die Uhr (bitte wörtlich nehmen!) mit riesengroßen Buffets, kleineren Imbissen und Drinks an den zahlreichen Bars gesorgt.

Das sollte zur anfĂ€nglichen ErklĂ€rung ausreichen, denn ich schrieb ja in meiner Einleitung, dass heute primĂ€r Stephanie zu Wort kommen soll – ich ĂŒbergebe nun eure Augen hiermit an die Zusammenfassung des Kindes:

„Hallo,

hier nun meine persönlichen EindrĂŒcke von der Ohana-Familie hoch bis nach Island!

Ich hatte mit Sabine [Anmerkung: ihre Lerntherapeutin] eine Packliste erarbeitet und die Eltern hatten ihre, von den frĂŒheren Reisen zu zweit, auch mit hineingebracht, sodass wir am Ende eine laaange Liste zusammengestellt haben. Die Österreicher kamen einen Tag vorher, sodass wir das mit dem Packen alles ganz in Ruhe machen konnten.

Unsere erste Reise mit einem Kreuzfahrtschiff war eine super Idee! Man musste sich bis auf die AusflĂŒge vor Ort um nichts kĂŒmmern (oder die Eltern haben es so gut versteckt, dass ich davon nichts mitbekommen habe).

Wir hatten durch die verschiedenen Konstellationen der Personen (wir waren immerhin zu sechst) jeden Tag was Neues erleben können. Unser Zimmer, also das von Mama, Carsten und mir, bestand rÀumlich aus zwei Bereichen: ein Doppelbett und an der Wand rechts ein Einzelbett.

Ich durfte ins Doppelbett, nachdem sie mich gefragt und ich so meinen Wunsch dazu geĂ€ußert hatte. Ich habe meist neben Carsten gelegen, da er beim ersten Mal auf dem etwas sehr harten Einzelbett so dermaßen geschnarcht hat, dass ich es auch mit den Ohropax, die ich jede Nacht trug, mehr als deutlich gehört hatte.

Unser Zimmer war sowieso super. Hier hatte man eindeutig mitgedacht! Zu meinem Erstaunen haben die Zimmerdamen/-herren jedes Mal ein Tier o.Ă€. aus den Kissen und Decken gemacht. Es war fĂŒr mich cool, zu erraten, was das immer so sein soll    đŸ˜€

Zum Zimmer des anderen Teils der Familie kann ich nicht viel sagen, da ich es nicht so richtig gesehen habe [Anmerkung: wir sind nur einmal mit Stephanie dort hinein und haben sie kurz an das Außenfenster transferiert, d.h. die Aussicht auf das Meer hat sich wahrscheinlich mehr eingeprĂ€gt, als der Rest des Raumes].

Man kam mit dem Rollstuhl nicht sehr weit ins Zimmer, in dem sie gewohnt haben.

Wir hatten Vollverpflegung an Essen und es ließ einfach keine WĂŒnsche ĂŒbrig! Zum Einen gab es 24/7 etwas zu Essen, zum Anderen war es so abwechslungsreich, dass man eigentlich jeden Tag immer etwas total anderes essen hĂ€tten können.

Mama war wieder die, die am meisten probiert hatte. Es gab auf dem Schiff auch das sogenannte „Hanami“, ein Sushi-Restaurant von Tim Raue. Andrea und Karl waren da einmal essen und an Abenden wie diesem haben wir uns dann um Olivia gekĂŒmmert.

Mama war von Anfang an begeistert und hat sich sehr gefreut, mal wieder ein Baby im Arm zu halten und auch Carsten hatte Spaß daran, sie im Kinderwagen zu schaukeln. Nur ich konnte nicht wirklich einen Draht zu ihr finden. Ich hatte mich schon im Vorfeld viel eher auf die Zeit mit Andrea gefreut, …

… die wir mal mit Spielen (z.B. Nintendo oder Kartenspiel) und mal mit Quatschen verbrachten. Und einfach wieder nur Rumblödeln wie frĂŒher war ab und an auch mal drin!

Auf dem Schiff hatten wir lange, ebene Wege, die ich mit meinem Aktivrolli gut nutzen und schön entspannt fahren konnte, ohne am Ende auf so viele Hindernisse achten zu mĂŒssen.

Das war aber am Buffet aber wieder anders, denn da habe ich ein Brett/Tischchen bekommen, mit dem ich selber aussuchen durfte, was ich gerne essen möchte. Ich kam nur leider nicht immer selber dran, also musste Mama oder Carsten mit mir kommen.

Es gab aber auch eine Station, die ich fĂŒr Carsten und auch ab und zu fĂŒr mich ganz alleine angesteuert habe: die Eisstation. Da konnte ich sagen, welche Kugeln ich gerne hĂ€tte und dann wurden sie mir rĂŒber gereicht. Dann ging es wieder zurĂŒck zum Platz.

Es gab fĂŒr uns durch Olivia und mich bei der Tischsuche im Buffetrestaurant immer zwei Optionen von 6er-Tischen: reserviert fĂŒr Behinderte oder fĂŒr Kinder bzw. Familien. So hatten wir immer ganz schnell und ohne große Suche einen Platz zum Sitzen!

Die AusflĂŒge waren von entspannt bis actionreich. Entspannt war zum Beispiel der Besuch der Ziegenfarm [Anmerkung: in Geiranger, Norwegen], …

… wo man auch etwas von den Produkten probieren konnte, z.B. KĂ€se, Karamell oder andere Produkte aus Ziegenmilch.

Viel Action hatten wir allerdings bei den Transfers am Reisebus und auch beim sogenannten Tendern, wo ich mit meinem Rolli in ein kleines Boot umsteigen musste, welches uns dann an Land brachte.

FĂŒr das Tendern [Anmerkung: 1x am Nordkap] hĂ€tte ich theoretisch „ein paar“ Stufen [Anmerkung: 12 StĂŒck!] laufen mĂŒssen, aber da das nicht geht, wurde ich am Ende getragen bzw. von Stufe zu Stufe gehoben. Carsten und ich hatten das vorher besprochen und zuhause geĂŒbt, aber manche Leute wollten uns unbedingt helfen. So wurde ich sogar das eine Mal von einem Mann huckepack die ganzen 12 Stufen hinuntergetragen. Bei meinem Gewicht und dann noch mit den Orthesen an den Beinen:Hut ab! Als wir zurĂŒck kamen, war dieser Mann auch wieder mit dabei und hat uns hoch geholfen:

Am Ende der Reise hat Mama diesem besonders hilfsbereiten Menschen sogar ihre Heldengeschichte gewidmet und ihm ein bisschen Geld gegeben.

Weshalb ich immer schon mal gerne nach Island wollte, nĂ€mlich wegen der Geysire, …

… haben wir uns gegen Ende unserer Reise erfĂŒllt.

Endlich konnte ich einmal islÀndische, brodelnde und spuckende Geysire sehen!

Auf dem Schiff hatte Mama mal einen super Abend mit Karl bei einer Rumverkostung:

Da wurden die beiden doch glatt fĂŒr ein PĂ€rchen gehalten. Aber im Laufe der Reise kamen auch noch ganz andere Konstellationen zusammen, was ich total spannend fand: man hielt mich mit Carsten fĂŒr ein PĂ€rchen, Karl und Mama ein PĂ€rchen, Mama als Mutter von Olivia und nicht als Oma („Babulja“, wie sie es nennt), Karl als meine Pflegekraft und sicherlich auch noch anderes. Man hat uns ja immer wieder als 6er-Gruppe oder eben zu zweit oder zu dritt gesehen    đŸ˜‰

Ich fand diesen Urlaub jedenfalls unbeschreiblich schön und im Kopf denke ich schon ĂŒber weitere Routen und Ziele nach …“



2023 18.
Juni

Die Tage der „kleinen“ Wochenenden (MI-SO) sind erst einmal vorbei, denn unser Sommerurlaub hat endlich angefangen. Ganze viereinhalb Wochen werden wir drei nun jeden Tag und bestimmt fast jede Stunde miteinander verbringen und sicherlich neben als den AusflĂŒgen und Unternehmungen auch ganz viel trainieren und ĂŒben können. DarĂŒber dann aber spĂ€ter mal mehr … nehmt diesen Umstand doch bitte gleich als kleine Entschuldigung dafĂŒr, dass der nĂ€chste Beitrag sicherlich etwas auf sich warten lĂ€sst.

Doch was haben wir in der bisherigen Zwischenzeit gemacht oder was hat Stephanie wieder so alles erreichen können? Hier mal ein Quer-Beet-Überblick ĂŒber ihre doch recht turbulente Zeit bei bzw. mit uns    đŸ˜‰

Neben unser aller LieblingsbeschĂ€ftigung …

(Treffen mit Freunden auf deren Campingplatz und Einkehr in das dortige Restaurant)

(FrĂŒhstĂŒck beim BĂ€cker)

(Ein fĂŒr Bremen sehr berĂŒhmtes Rollo – vor allem gleich auch noch das Original im „Tandour“ , wo diese SpezialitĂ€t schon seit 1980 angeboten wird)

(Ein kleiner Imbiss vor dem Großeinkauf, damit man am Ende nicht hungrig viel zu viel in den Einkaufswagen wirft)

(Ein Grillabend auf unserer Terrasse)

… beschĂ€ftigten wir uns natĂŒrlich auch stets mit der Besorgung …

… und Zubereitung diverser Leckereien:

Sie darf mittlerweile sogar schon in der KĂŒche im Pflegezentrum etwas aushelfen, da sie sich echt nicht dumm oder ungeschickt anstellt – sie braucht halt nur „ein klein wenig“ lĂ€nger    đŸ™‚

Stephanie gibt sich echt in so vielen Belangen die grĂ¶ĂŸte MĂŒhe und bleibt weiterhin gerne am Ball, um möglichst schnell wieder zu einem normaleren Leben zurĂŒckkehren zu können. Dazu gehört das Schreiben, …

… das Rechnen, …

… etwas Gehirnjogging, …

… Üben mit dem LĂŒK-Kasten, …

… Üben mit Spiel …

… und Spaß, …

… sie kĂŒmmert sich grĂ¶ĂŸtenteils selbst um die eigene und Carstens (Heuschnupfen) Pillenversorgung, …

… hilft mir beim Abnehmen der WĂ€sche, …

… und wir versuchen uns gerade immer öfters an dem Heimtherapie-Programm FitMi, um ihre Muskeln, Arme und Beine mehr und mehr auf koordinierte BewegungsablĂ€ufe zu trimmen:

Genau so wie bei der eigenstĂ€ndigen Nutzung ihres Aktivrollstuhls, bei dem sie nun immer mehr selbst den Weg hinter sich bringen muss. OK, es ist fĂŒr sie noch sehr (!) anstrengend und deshalb guckt sie auch nicht immer ganz zufrieden    đŸ˜‰

Aber warten wir mal ab, bis sie gewisse Muskeln wieder gut antrainiert hat und sie dann schnell wachsende Zahlen auf ihrem KilometerzÀhler ablesen kann.

Klar, das sind nicht immer nur selbst gerollte Strecken, denn wir unternehmen ja auch sehr viel zu dritt. Mit den Öffis nach Hamburg rein, …

… durch den Elbtunnel zum Aussichtspunkt auf der anderen Seite der Elbe, …

… wenn man sich mit Freunden trifft, …

… oder wie letztes Jahr einmal gemĂŒtlich durch den Park „Planten un Blomen“ schlendern …

… wenn alles so schön blĂŒht …

… und grĂŒnt, …

… wo uns selbst solche Steigungen bzw. GefĂ€lle dann nicht zu schwer sind:

Selbst an einen Strand (der Elbe) haben wir uns schon mal rangetraut:

Ein solches GelĂ€nde ist Dank des Vorsatzrades schon sehr viel leichter zu bewĂ€ltigen – wenn ĂŒberhaupt.

Zwar haben wir fĂŒr weitere Strecken auch schon einmal diese Varianten testen können …

… und selbst nach anfĂ€nglichem Unbehagen, weil Stephanie nicht so ganz einschĂ€tzen konnte, was sie am Ende erwartet, …

… hatte sie letztendlich doch großen Spaß. Bei diesem Modell wird ihr eigener Rolli auf einer Plattform befestigt:

Und bei diesem Modell ist das Fahrrad so konstruiert, dass man den vorderen Teil als Rollstuhl abkoppeln könnte:

Beide RĂ€der und die damit einhergehenden Möglichkeiten haben uns zwar schon sehr gefallen, …

… aber zum einen ist der Preis von ca. 10.000 Euro schon etwas happig und wir bekommen zudem keines davon in unseren vorhandenen AnhĂ€nger oder könnten es im Keller oder in der Tiefgarage unterbringen – das sind dann leider doch etwas viel zu viele Stolpersteine. Vor allem das erste Rad hĂ€tten wir so gerne öfters genutzt …    đŸ™

Also werden wir wie bisher per Pedes unsere Touren durch die StĂ€dte unternehmen, …

… wie z.B. hier in Bremen:

Aber vielleicht wird ein solches Handbike ja mal eine bessere Alternative sein – auf der IRMA (Internationale Reha- und MobilitĂ€tsmesse fĂŒr Alle) konnten wir es jedenfalls einmal kurz austesten:

Was tut man nicht alles, um sich den Alltag besser zu machen?! Carsten konnte ĂŒbers Internet auch einen Rolliheber organisieren, mit dem man nun ohne eine zweite Person die Indoor-/Outdoor-Reifen … Ă€hm … die Hausschuhe und die Straßenschuhe wechseln kann:

Nur Stephanie findet das nicht so dolle, da sie nun nicht mehr fĂŒrs Ankippen von der Seite gekuschelt bzw. umarmt werden muss:

OK, fĂŒrs Kuscheln sucht sie sich ja unentwegt auch andere Möglichkeiten:

Doch das Highlight der letzten Wochen war fĂŒr Stephanie eindeutig DAS:

Der Besuch des Zirkus Roncalli wird ihr sicherlich noch sehr sehr lange im GedÀchtnis bleiben:

Apropos Erinnerungen: ihre Meteorologie-Vergangenheit kann sie auf keinen Fall leugnen, denn wie erklĂ€rt sich sonst, dass Stephanie völlig fasziniert solche Wolkenformationen anschaut …

… und diese zum grĂ¶ĂŸten Teil sogar benennen kann – ja, brauchst dich gar nicht zu verstecken!

Jetzt genießen wir erst einmal nach dem „Umzug“ von Pflegezentrum in die Residencia OLCA unseren Urlaub …

… und lassen es uns so richtig gut gehen, oder?

Seid gespannt, von welchen Abenteuern ich das nĂ€chste Mal berichten kann    đŸ™‚