Juli
Au weia, April … Mai … Juni … Juli – wo ist bloss die Zeit geblieben?!? Und um es bei der langen Blogabstinenz wieder einmal vorweg zu nehmen: es geht uns allen sehr gut und Stephanie macht auch weiterhin ihre sichtbaren Fortschritte auf ihrem Weg zurück in die Selbstständigkeit. Allerdingt bleibt bei dem vielen Trainieren, dem Arbeiten für die Groschen im Geldbeutel, unseren zahlreichen Freizeitaktivitäten und Ausflügen, …
… Stephanies Daueraufenthalt in der Residencia OLCA (ist eben doch ein ganz anderer Alltag im Vergleich zur trauten Zweisamkeit) und der durchaus immer wieder mal auftretenden Zeit der großen Unlust leider so oft keine Gelegenheit mehr, einen ausführlichen Blogeintrag zu schreiben. Ich hoffe, ihr seht es mir nach.
Ach ja, und das Zimmer von Stephanie bekommt zudem immer mehr eine eigene Note … mit neuen Kleinmöbeln (die IKEA-like zuerst aufgebaut werden mussten), Fotos und vor allem dieses Statement an der Tür:
Scooter hatten damit sicherlich etwas anderes gemeint, aber fürs Kind ist es nun mal DER Leitspruch zu ihrem Vorfall vor nun mehr fast 5 (!) Jahren.
Hier also eine kleine („kurz“ verspreche ich lieber nicht) Zusammenfassung der bisherigen Entwicklungen im Hause OLCA:
Trotz vollem Terminplan und hausgemachtem „Stress“ sei aber eines immer wieder betont: wir bereuen weiterhin keine unserer bisherigen Entscheidungen und glauben angesichts der bislang erreichten Erfolge auch fest an das Erreichen unser für 2025 gesteckten Ziele: Stephanie soll alle Muskeln ansprechen bzw. bewegen können und ihre Fußstellung soll in einen recht normalen Stand(ard) gebracht werden.
Zusammen mit täglichen Ergo- & Physiotherapien (MO-FR) und einem ganz tollen Team aus mehreren Ergotherapeutinnen, einer Lerntherapeutin, einer Neuro-Physiotherapeutin, einem Osteopathen sowie kleineren Ausflüge in die Welt der Heilung von Kiefergelenkerkrankungen (Thema CMD, siehe Blogeitrag vom 23. März) und Fußmassagen komplettieren wir die Bemühungen unserer eigenen Intensiv-Reha im Bootcamp.
Dadurch erreichen wir glücklicherweise so oft Höhenflüge (Stephanie ist dann unheimlich stolz über das Geschaffte), …
… fallen aber gelegentlich auch mal in unschöne Gemütstiefs (Stephanie gelingt es dann leider nicht, das vormals Geschaffte und Erlernte umzusetzen) und Enttäuschung. Doch aufgeben gilt nicht und somit ackern wir Tag für Tag weiter an unserem Projekt, um bei der nächsten Trainingseinheit wieder Zufriedenheit und Erfolge verbuchen zu können.
Im Alltag haben wir uns schon lange eine Tagesroutine verinnerlicht, die anfallenden Therapie- und Arzttermine kann in erster Linie Carsten problemlos und stressfrei in seinen Arbeitstag einflechten und auch die reduzierte Medikation ist stabil und unauffällig. Das Absetzen des Antiepileptikum Vimpat/Lacosamid konnten wir zwar noch nicht mit den Neurologen angehen und leider ist auch der Blutverdünner Xarelto trotz Freigabe durch die Gerinnungsambulanz des UKE beim Testlauf nach angestiegenen D-Dimeren im Blut wieder zum täglichen Muss geworden, aber dafür konnte das Baclofen (Reduzierung und Linderung einer erhöhten Muskelspannung) von anfangs acht Tabletten (2x morgens, mittags, abends & nachts) auf nur noch zwei Tabletten pro Tag wegrationiert werden … ohne Nebenwirkungen, wie z.B. vermehrt Krämpfe oder anwachsende Spannungen in den Beinen.
Für Stephanie bedeutet der nun nur noch auf morgens (4 Stück) und abends (2 Stück) reduzierte Griff ins Pillendöschen schon eine große Erleichterung – selbst wenn wir am Ende dann doch nicht noch weiter reduzieren können. Beim Absetzen der Baclofen-Pillen bleiben wir aber weiterhin dran …
Im Bootcamp bzw. auf der Matte zeigt Stephanie mittlerweile keine Probleme mehr beim Drehen auf den Bauch oder Rücken, beim Unterarmstütz oder Aufrichten in den Vierfüßlerstand. Selbst der nächste Schritt, das Krabbeln auf allen Vieren, ist schon recht gut umgesetzt, allerdings schleift sie noch viel zu viel mit den Knien über den Boden und kann diese eben nicht weit genug hochheben. Dann sehen ihre Knie mitunter auch mal so aus:
Blaue Flecken durch das Gewicht und für die Knie ungewohnte Belastung, plus Schürfwunden durch das Schleifen über die Matte.
Hier macht sich die „Steifheit“ (oder wie man das auch immer nennen mag) der Hüfte bemerkbar – nach vorne und hinten Beugen ist kein Problem, aber für eine seitliche oder drehende Bewegung fehlt dem Kind leider weiterhin die zündende Idee. Dafür haben wir einfach noch kein erlösendes Rezept gefunden, doch mit großer Anstrengung und Konzentration schafft sie irgendwie schon mal die ersten Zentimeter vorwärts inklusive angehobener Knie … leider eben nur noch (!) nicht dauerhaft.
Zwischenzeitlich hat Carsten im Bootcamp eine Art Sprossenwand in den Türrahmen des Trainingsraumes gebaut, mit der nun sehr oft das Aufstehen aus dem Sitzen und längeres Stehen geübt werden kann.
Davon versprechen wir uns einerseits durch das Körpergewicht eine „Begradigung“ der Fußsohlen, damit am Ende der feste Stand möglich sein wird, und andererseits natürlich auch Muskel- und Knochenaufbau … vor allem für die Hüfte bzw. das Becken.
Und wenn die beiden mal nicht im Bootcamp sind, üben sie das Stehen eben kurzerhand bei uns auf dem Balkon mit Blick auf das muntere Treiben in unserer Casinopark-Fußgängerzone.
Oder sie begrüßen mich von dort oben, …
… wenn ich zweimal die Woche vom Büro über den großen Platz nach Hause gelaufen komme:
Aber an erster Stelle steht auch immer das Ziel, dass Stephanie endlich mehr Vertrauen in ihren Körper und die unterbewusste Steuerung gewinnt, denn in dem Bereich versucht sie derzeit noch viel zu viel mit dem Kopf zu steuern. Leider stellt ihr dabei die Erwachsenendenkweise oft ein Bein, denn aus gesunder Vorsicht steigert es sich zu Übervorsicht und letztendlich zu Angst. Das konnten wir hauptsächlich beim Schaukeln beobachten, …
… egal ob auf einer Kettenschaukel auf dem Spielplatz …
… [UPS!!!] …
… oder im Rahmen einer Therapie auf einem sogenannten Schaukelrohr (man sitzt darauf breitbeinig wie auf einem Pferd):
Es gilt: die ersten Minuten Sitzen, Eingewöhnen und Bewegen sind darauf für sie immer recht nervenaufreibend, …
… doch wenn eine Ablenkung mit ins Spiel kommt, bei der die aktive Steuerung eben vollends darauf gerichtet werden muss und man das Sitzen bzw. leichte Schaukeln nur passiv mit begleiten kann, kehren bei ihr endlich Lockerheit und Freude in die Mimik zurück. Vor allem, wenn die Ablenkung dann auch noch das Befehligen und Füttern eines Hundes beinhaltet  🙂
Jedenfalls werkeln Carsten und Stephanie gleich an mehreren Fronten, sodass ein 8-Stunden-Trainingstag inklusive Essen, Freizeit und Fußmassage leider so oft viel zu schnell vorüber ist … wenn da nicht die elenden Muskelschmerzen bzw. der allseits bekannte Muskelkater wären. Stephanie ist abends immer so dermaßen platt und merkt schon bei der kleinsten Bewegung, an welchen Stellen ihres Körpers schon wieder neue Muskelgruppen angesprochen worden sind.
Einerseits fordert sie aber auch selbst immer wieder das körperintensive Training ein und muss hier und da sogar Carsten überreden, dass er weiter macht, andererseits freut sie sich auf die entspannten Wochenenden mit Ausschlafen und Trainingspause. Oder auch über die monatliche, Bootcamp-freie Zeit, wenn Carsten und ich voll arbeiten müssen – bei ihm z.B. im April und Juni und demnächst wieder im August. Wenn wir dann im Homeoffice sind oder ich auch mal Büro bin, werden die körperlichen Anstrengungen stark heruntergeschraubt (die Zeitspanne soll auch ein wenig als Erholung dienen) und dafür mehr für Denkfähigkeit, Feinmotorik, Kombinatorik und Erinnerung getan.
Sei es z.B. mit ihren (Spiele-)Apps auf dem iPad oder iPhone, mit Kochen bzw. Schnibbeln, …
… Salatzubereitung, …
… Lego, …
… Puzzle, …
… viele (!) Puzzle, …
… Matheaufgaben …
… oder Kreuzworträtseln. Eben über das gesamte Jahr verteilt gesehen eine gesunde und gute Mischung für Körper, Geist und Seele:
Vor allem die Freizeit kommt bei uns nicht zu kurz und somit haben wir die ersten sommerlichen Tage auch gerne mit Aktionen, Touren und kleineren Reisen verknüpft. Wir waren z.B. bei einer Lichtausstellung zum Thema „Klimt & Hundertwasser“ in Hamburg, …
… wollten uns die standesamtliche Trauung von Andrea und Karl nicht entgehen lassen, sodass wir einen Roadtrip „Wentorf – Regensburg – Leoben in Österreich – Regensburg – Dresden – Wentorf“ machten, …
… stellten Stephanie für einen Schwimmlehrgang als Probandin zur Verfügung, …
… umrundeten mit fast 7 km den Großensee bei Trittau, …
… verbrachten ein tolles und entspanntes …
… sowie leckeres Wochenende in Dresden, …
… besuchten die Rehamesse IRMA in Bremen …
… und machten einen fast 8,5 km langen Rundgang durch den benachbarten Bürgerpark, …
… verbrachten für das Interview zur Greencard ein paar Tage in Frankfurt / Main samt Besuch einer Freundin aus ehemaligen Volleyballzeiten …
… und einem ca. 8,2 km langen Stadtrundgang inklusive Altstadtführung, …
… beschäftigen uns mit den längeren Großprojekten Münzsortierung …
[Münzen aus aller Welt von einem Seefahrer, der in der Zeit von 1900 bis in die 90er gesammelt hat]
[unsere Sortierung nach Ländern und Epochen, z.B. Reichsmark und Rentenpfennige]
… und Lego-Wiederaufbau (ca. 50 Bauanleitungen und eine Riesenmenge an unsortierten Legobausteinen), …
[Sichtung aller übergebenen Kisten, Kartons, Tüten und Anleitungen]
[erste Aufgabe: eine Sortierung nach Farben]
[mit Lego Friends sind leider aber auch etliche Pastelltöne mit dazugekommen]
[erste Aufbauversuche, aber man sucht in den vielen Kisten zu lange nach einem Teil]
[wir müssen unsere Taktik noch einmal überdenken, denn das ständige Gesuche geht auf die Nerven]
… und guckten mehrere Filme auf dem heimischen Sofa sowie im Kino an.
Ihr seht, Erholung kommt bei uns auf keinen Fall zu kurz!
Da ich es schon mal in einem vorherigen Blogeintrag und auch oben erwähnt habe, möchte ich euch natürlich auch den aktuellen Stand unseres nun mehr schon seit 14 Jahren aktiven OLCA-Projektes erwähnen: Carsten und ich haben die Greencard nun zu 95% sicher!!!!! Es fehlt uns jetzt nur noch die Ersteinreise in die USA für die Beantragung und Ausstellung der eigentlichen Plastikkarte, denn wir haben den Check beim Vertragsarzt im Mai und das Interview im amerikanischen Generalkonsulat in Frankfurt im Juni erfolgreich hinter uns gebracht. In unseren Reisepässen klebt bereits das DV-Visum, die Zusendung erfolgte bezeichnenderweise am 4. Juli bzw. meinem eigenen 33. Independence Day!
[natürlich hat mich an dem Tag bzw. bei unserem gemeinsamen Essen keiner fotografiert]
Uns erwartet jetzt eigentlich nur noch ein Vorzeigen plus der letzten Formalien an einem US-Flughafen. Wir planen dafür einen kleinen, 14 tägigen Roadtrip zu zweit von New York (Einreise über JFK-Airport) nach Miami … diesmal noch ohne Stephanie, die im Rahmen einer Kurzzeitpflege in Mölln untergebracht wird. Bei unseren nächsten US-Reisen wird sie aber auf jeden Fall mit dabei sein, denn dann haben wir mit Sicherheit nicht mehr parallel zum uns unbekannten Greencard-Prozedere noch den „Stress“ und die Aufregung samt Unsicherheit, was vor Ort genau zu tun ist bzgl. USA-Aufenthalt und Langstreckenflug mit einem Rollstuhl, mit ESTA-Visum und der geteilten Einreise als Fast-Greencard-Besitzer und Visum-Besucher.
Mal sehen, was die nächsten Jahre bringen, wie sich bei uns und in der Welt alles so entwickelt und wie vor allem Stephanie ihren Weg weiter beschreiten wird. So schnell wie das Jahr jetzt schon vorbeigezogen ist, wird die zweite Hälfte von 2025 sicherlich auch davongaloppieren. Das Bootcamp haben wir aller Voraussicht nach noch bis Ende 2026, aber ab dem nächsten Jahr leider schon ohne monatelanger Freistellung durch Carstens Arbeitgeber.
[meine Bootcamp-Katze wird mich bestimmt vermissen]
[aber sie geht zu jedem, der in ihrer Nähe ist und ggf. auch ein kleines Freßchen für sie übrig hat]
Ihr seht, wir nehmen alles was wir können, denn bis jetzt ist Stephanie weder am Limit noch am Ziel angekommen – drückt uns bitte weiterhin die Daumen.
Tschakka, wir schaffen das!!!
Die letzten Kommentare