Es ist natürlich DAS Ereignis der Woche: Stephanies Umzug vom Krankenhaus in Geesthacht in die Pflegeein-richtung nach Lüneburg – am Mittwoch war es soweit.

Am Dienstagabend haben wir schon mal alles zusammengepackt und auch ihre so heiß und innig geliebte Fotowand geleert …

… ist ja nur für eine Nacht! Sie realisierte auch schon vorher, dass sie nun die beiden kennengelernten Stationen der Vamed-Klinik in Geesthacht sowie die ganz vielen schönen Kontakte verlassen wird. Aber damals beim Wechsel von der Intensiv- zur Reha-Station war es nicht anders: anfangs noch sehr traurig und sie mochte die neue Station gar nicht wirklich … und jetzt flossen auch hierfür die Tränchen. Doch bei den persönlichen Abschieden der ganz vielen lieben und netten Leute vom Pflege- und Therapeutenpersonal beider Stationen sowie sogar von Patienten und deren Angehörigen mit Stofftieren, Briefen und unendlich vielen Bussis zeigte sie wiederum Stärke und ihr Gegenüber – zum Teil sogar gestandene Männer sowie auch bei Carsten – war der Kloß im Hals deutlich zu spüren.

Ich freue mich ja so sehr, dass Stephanie hier ein so tolles Umfeld gehabt hat und die 296 Tage Geesthacht wohl für so viele eine schöne Zeit gewesen ist … wenn man von den unausweichlichen Umständen einmal absieht. Einen ganz herzlichen Dank an alle, die dazu beigetragen haben!!! Bei Stephanies Kurzzeitgedächtnis ist das nicht immer klar, aber Carsten und ich werden es euch nie vergessen, was ihr für unser Kind und auch für uns getan haben – ihr wart mit all eurem Tun und Handeln immer eine riesengroße Stütze und vor allem eine stetige Hilfe auf Stephanies Weg zu Genesung …

Am Mittwochmorgen um Punkt 9 Uhr dann der Transfer – ganz unauffällig mit dem Rettungswagen     😉

In der Pflegeeinrichtung angekommen, wurde sie in ihr neues Zimmer gebracht … naja, wenigstens für 24 Stunden, denn auch hier hat Stephanie wohl schon gleich zu Anfang einen ordentlichen Eindruck hinterlassen und man möchte ein Doppelzimmer mit den beiden jüngsten Frauen der Abteilung befüllen. Man war sich recht schnell einig, dass die Chemie stimmen wird und die beiden sich gegenseitig sehr gut ergänzen und fördern können. Stephanie könnte ihre Zimmergenossin vielleicht mehr zum Sprechen animieren und dafür im Gegenzug auch von ihrer Agilität bzw. Mobilität profitieren. Wir drücken jedenfalls ganz fest die Daumen und auch unser bisheriger Eindruck lässt hier eigentlich keine Zweifel aufkommen.

Aber zunächst bezieht Stephanie am Tag der Ankunft für den Übergang noch ein Einzelzimmer, bei dem schon auf den ersten Blick deutlich wird, dass man nun endlich das Krankenhausflair verlassen hat:

Die Betten und auch die Nachschränkchen mit allen gewohnten Verstellfunktionen sind in Holzoptik gehalten und auch diese krankenhaustypische Sterilität im Zimmer fehlt. Das soll jetzt keine Kritik am Krankenhausinterieur sein – alles hat seinen Sinn – doch der Unterschied ist eben gravierend und trägt sicherlich sehr zu einer gewissen Heimeligkeit für die Bewohner bei. Carsten und ich finden es jedenfalls ganz toll.

Stephanie war weniger von der Ausstattung begeistert, sondern mehr von diesem Begrüßungsblumenstrauß …

… den ich heute sogar trocknen statt wegwerfen sollte. Schnittblumen sind aber nun mal leider vergänglich, doch ich bin schon verwundert, dass Stephanie an solchen Dingen Interesse findet. Tja, sie hat eben als Teenager das Haus verlassen und sich dann freiwillig auch z.B. fürs Gärtnern und Dekorieren begeistert. Während der Zeit bei uns war so ein Schnickschnack mehr als überflüssig und jeglicher Gartenarbeit wurde mit allen Kräften ausgewichen. Da scheint also schon mal wieder etwas zurückzukommen.

Und am nächsten Tag bekamen wir diese tolle Nachricht auf unserem Papierblock zu lesen:

„Hallo, Stephie hat heute Morgen ein weiches Brötchen komplett mit Heben und Ablegen selbstständig gegessen, sowie nicht angedickten Saft und Milchkaffee getrunken und wir haben gesungen. Bei der Grundpflege hat sie sehr gut mitgeholfen. Ich war begeistert. […] Auch Mittag hat sie selbstständig gegessen. Ich habe ihr ein paar Bewohner vorgestellt sowie die Einrichtung gezeigt. Wir haben auch Pfeifen geübt und mit dem Ball gespielt.“

Ja, so schnell kann es gehen – wir freuen uns jedenfalls immer über solch tolle Neuigkeiten.

Als wir dann am Donnerstag zu Besuch kamen, wurde natürlich im neuen Zimmer alles eingeräumt und sogleich die Fotowand neu bestückt – sie durfte wieder aus den zahlreichen Bildern wählen (Ja / Nein / Vielleicht) und Carsten hat geklebt – hier mal ein Vorher-/Nachher-Foto:

Das Personal ist auch hier in Lüneburg total nett und jeder aus der Schicht ist einmal ins Zimmer gekommen, um sich vorzustellen und uns zu begrüßen. Alles in allem gleicht es hier manchmal einem Urlaubs- und All-Inclusive-Aufenthalt, vor allem, wenn man sich diese Essenszeiten mal auf der Zunge zergehen lässt: Frühstück ab 8:00-9:30, Mittagessen ab 11:30-13:00, Kaffeetrinken ab 14:30-16:00, Abendessen ab 17:30-19:00 und auf Wunsch sogar Früh-/Spät-/Nacht- und Zwischenmahlzeiten. Wow! Vorgestern fragte ein Pfleger nach, ob Stephanie gerne ein „Leckerli“ hätte und sie bekam nach ihren „Ja“ gleich einen Pudding gebracht … diesmal sogar ganz ohne die lästigen und bitter schmeckenden Medikamente, welche vorher eigentlich immer bei ihrem Nachtisch der Mahlzeiten untergemischt werden. Ja, damit ist es wieder einmal bestätigt: mit Essen fängt man die OLCAs im Handum-drehen!!!     😉

In den letzten Tagen haben wir dann zwar auch so manche Zeit drinnen bzw. im Zimmer verbracht – hier: Video-botschaften auf dem iPad gucken (links) und Orientierungsübungen mit einem Spiegel (rechts) …

… aber in der Regel zogen uns das schöne Wetter und die tolle Umgebung immer recht schnell nach draußen:

Hier mal ein Blick auf das Haus, in dem Stephanie untergebracht ist (in der Mitte, hinter dem weißen Pavillon) und dem großzügigen Innenhof mit vielen Bänken und Sonnen- bzw. Regenschutz:

Es gibt auch ein Café direkt auf dem Gelände, wo Stephanie sich heute gleich mal für eine Kugel Vanilleeis entschieden hat. Perfekt, denn das Lecken hat einen gewissen Übungseffekt für die Zunge und fördert langfristig eben auch eine bessere Aussprache – sie nuschelt seit ein paar Wochen und ist somit sehr viel schwerer zu verstehen. Sie hat natürlich ganz schnell dazugelernt – zuerst das Schlecken üben, dann das eigenständige Essen mit ihrer rechten, stärkeren Hand übernehmen:

Und auch fürs Spielen, Üben und Trainieren wollte Stephanie immer sehr gerne draußen bleiben, vor allem, um die herrliche „steife Briese“ genießen zu können! Da gelingen ihr selbst komplexere Aufgaben sehr viel besser: sie musste heute mit „Linki“ Pappkärtchen aus einem Karton rausfischen (dabei wollte „Rechti“ immer wieder mal voreilig sein und vorpreschen), sollte dieses dann an ihre rechte Hand übergeben, selbst angucken, mit den Finger in der Hand drehen, um Carsten und mir zu zeigen, und dann das darauf abgebildete Objekt benennen. Natürlich erkannte sie nicht viel auf Anhieb, aber es ist immer wieder erstaunlich, wie sie anhand unserer Beschreibungen a la Activity das richtige Wort dann doch findet … Ananas, Lineal, Basketball, Frosch, Hamburger, Säge, Baum, Himbeere, Zitrone, Zwiebel. Ihr merkt, selbst alltägliche Dinge sind namentlich nicht mehr vorhanden, aber anhand von Beschreibungen kann sie das gesuchte Wort dann doch wieder ausgraben. Wir sind jedes Mal erstaunt, was noch so alles in diesem Köpfchen verschüttet und noch nicht gänzlich verloren ist …

Also heißt es weiterhin „üben, üben, üben“ und vor allem mit viel Zeit alles „Schrittchen für Schrittchen“ angehen. Wir jedenfalls sind bereit dafür und auch diese Einrichtung hier wird sicherlich ihr ganz bedeutendes Scherflein dazu beitragen.

Heute war z.B. eine Gruppenrunde für die Angehörigen angesetzt worden, wo eine Bewohnerin wie ein Kummerkas-ten Lob und Tadel einsammelt und dies als Bewohnerbeirat bei einer der nächsten Leitungssitzung mit anbringt. Es waren insgesamt so ca. 5-6 Familien zugegen und eigentlich gab es überwiegend nur Lob für das Pflegepersonal und die Therapeuten und nur ganz wenig zu meckern … auch von den Vertretern der Bewohnern, die schon mehrere Jahre hier leben. Das hat uns dann auch noch einmal bestätigt, dass unsere Wahl für diese Einrichtung keine schlechte Entscheidung gewesen sein kann.

Stephanie muss sich jetzt aber erst noch mehr eingewöhnen, mehr tägliche Routine bekommen, das umfangreiche Angebot der Freizeitgestaltung genauer kennenlernen (Singen, Töpfern, Zeitung lesen, Musizieren etc.) und vor allem so manche Seltsamkeit bei den zum Teil sehr viel älteren Bewohnern verarbeiten – bislang war sie ja nur in einer Kinder- & Jugendeinrichtung untergebracht und gehörte da schon mit zu den Ältesten. Die erste Aufregung scheint bei ihr aber mittlerweile verflogen zu sein und noch fehlt ihr ein wenig mehr Action, wie z.B. die Therapien. Diese werden sehr wahrscheinlich ab übernächster Woche starten, wenn alle wieder aus dem Urlaub zurück sind und mit dem gesamten Personal geplant werden kann. Auch hier sind wir mehr als zuversichtlich und freuen uns auf die nächsten Tage, Wochen, Monate und vielleicht auch Jahre … wir rechnen optimistisch mit zwei bis drei. Wir werden das Ganze schon gemeinsam wuppen, versprochen!

So, jetzt kann ich endlich verbindlich über ihre Entlassung aus dem Krankenhaus sprechen, denn in dieser Woche wurde nun alles fix gemacht: Stephanie wird am 28. Juli von der Rehaklinik in eine Pflegeeinrichtung verlegt werden – die behandelnde Ärztin sah aufgrund der für die Begründung wichtigen Indexpunkte im Singer (weiterhin gleich-bleibend bei 13) und Barthel (0 Punkte) leider keine Chance, eine weitere Verlängerung bei der Krankenkasse zu erreichen. Doch als wir mit der Ärztin dieses entscheidende Gespräch am Mittwoch führten, sind Carsten und ich schon sehr viel gelassener an die Sache rangegangen, denn bereits seit Montag wussten wir, dass für Stephanie sowohl Ende Juli als auch Ende August ein freier Platz in der Pflegeeinrichtung zur Verfügung stehen würde. Damit war diese nicht ganz unerhebliche Unsicherheit vor dem Gespräch zum Glück schon längst aus dem Weg geräumt. Nun fällt ihr „Umzug“ zwar leider nicht in unsere eingereichte Urlaubszeit Ende August, aber damit können wir trotzdem ganz gut leben.

Ergo: nach 40 Tagen in der Charité in Berlin und bis dahin 296 Tagen in der Vamed-Klinik in Geesthacht, wird ihr neues Zuhause dann im von uns 40 km entfernten Lüneburg sein. Mal sehen, wie wir das mit den Besuchen während der Arbeitswoche und an den Wochenenden regeln werden – wir haben uns natürlich schon erste Gedanken gemacht. Leider wird bei ca. 45 min pro Fahrt für uns ein täglicher Besuch dann nicht mehr möglich sein, aber wir denken mal, dass wir insgesamt doch noch auf vier Tage pro Woche kommen werden: DI, DO, SA & SO. Doch dazu erst mehr, wenn es mal so weit ist. Anfangs werden wir sicherlich doch noch täglich hinfahren und während unseres Urlaubs sowieso …

Wenn wir die Verlegung als das erste Highlight dieser Woche verbuchen, dann wäre Nummer 2 auf jeden Fall der gestrige Besuch ihrer Freundin Laura aus Berlin:

Wie schon bei ihrem Vater hat Stephanie auch sie leider nicht auf Anhieb erkannt, als sie ins Zimmer trat, aber im Laufe des Besuches kamen ihr dann doch immer mehr Erinnerungen an die gemeinsame Zeit zurück. Zudem konnte sie sich an verschiedenste Dinge aus Lauras diversen Videos erinnern, die ich ihr immer wieder mal auf dem iPad vorgespielt habe. So zum Beispiel an den Namen ihres neuen Hundes und auch, dass dessen Vor-gänger traurigerweise kurz zuvor über die Regenbogenbrücke gegangen ist.

An sich ist das ja nichts besonderes, aber ihr müsst bei Stephanie immer im Hinterkopf behalten, dass ihr Kurz-zeitgedächtnis meist gehörige Aussetzer hat. Einmal kamen wir am frühen Abend zu Besuch und sie war zuvor offensichtlich mit jemandem vom Personal draußen im Park, denn sie hatte von dieser Person zwei Blumen ins Haar gesteckt bekommen … aber auf unsere Frage mit bzw. von wem, wusste sie leider keine Antwort. Oder auch bezüglich dessen, was sie immer so zum Frühstück isst, stimmen ihre mitunter sehr überzeugend ausgespro-chenen Antworten („Brot mit Marmelade“) in der Regel nicht mit den Aussagen des im Anschluss daran befragten Pflegepersonals überein („Weißbrot mit Kräuterquark“) – erst, wenn man dann mit ihr noch einmal darüber spricht, scheint sie sich wieder korrekt zu erinnern. Und unser Klassiker: „Wie macht die Katze ?“ beantwortet sie leider immer noch mit WUFF, aber am Freitag gab es schon die erste Entwicklung, denn die starb mit „Wu…“ ab und schob ein überzeugendes „Miau“ hinterher. Sie hat sich also sofort selbst beim Sprechen korrigiert – wir sehen das als einen weiteren sehr guten Anfang.

Und es ist auch nicht immer so schlecht um ihr (Kurzzeit-)Gedächtnis und ihren Erinnerungen bestellt, denn in manchen Gesprächen ruft sie bei uns immer wieder mal große Verwunderung hervor. Beim letzten Mal habe ich ja schon über die Penne Funghi geschrieben und auch diese Woche konnte sie das ein oder andere aus ihren Gehirnwindungen hervorkramen.

Beispiel 1: Carsten hat ihr von den Unwettern im Süden erzählt und für ihren Besuch aus Berlin und für das Wochen-ende gehofft, dass es dann eben nicht regnen möge, da sie ja immer wieder gerne mal im Rolli raus möchte. An diesem Besuchstag sah es gut dafür aus und die Prognosen sagten Sonnenschein voraus. Carstens „Aber du weißt ja, was ein Wetterbericht von heute für Sonntag wert ist, oder ?“ beantwortete sie wie schon damals während ihres Meteorologiestudiums mit „Ja, die Chancen stehen Fifty-Fifty.“ … das hat sie also im Gedächtnis behalten.

Beispiel 2: Ich habe mich mal mit ihr über die aktuell gespielten Lieder unterhalten (sie guckt ja immer nur den Sender „Deluxe Music“ im Fernsehen und ist somit ganz gut auf dem Laufenden) und Stephanie hört derzeit das Lied „Wellermann“ sehr gerne. Das Lied „Strip“ von Lena findet sie blöd und auch Mark Fosters aktuelle Single mag sie derzeit nicht so dolle. Und wie bei mir geht ihr mittlerweile diese ewige Wiederholung und Endlosschleife des Liedes von Pink und ihrer Tochter auf die Nerven. D.h. an sowas erinnert sie sich also schon wieder – großartig!

Doch zurück zu Laura – entschuldigt bitte meinen kleinen Ausflug in die Gedankenwelt des Kindes. Noch im Zimmer bekam Stephanie ein eingewickeltes Geschenk übergeben und meine Kleine fand mal wieder großen Gefallen daran, das Geschenkpapier zu zerreißen. Laura hat ein Erinnerungsbuch zusammengestellt, was die beiden im Nachhinein dann wohl auch noch gemeinsam durchgesehen und besprochen haben. Aber zunächst sind wir zu dritt in den Park zu unserer Lieblingsbank gegangen und nachdem ich sah, dass die beiden supergut miteinander zurechtkommen, habe ich mich verabschiedet und bin zu Carsten nach Hause gefahren. Sollten sie die Stunden doch ganz für sich haben und genießen. Laut Laura hatten sie eine sehr schöne Zeit und auch für Stephanie werden die Stunden zwischen 13:00 und 18:00 hoffentlich noch lange einen bleibenden Eindruck hinterlassen – Kurzzeit-gedächtnis hin oder her.

Noch einmal zurück zur Aussage, dass Stephanie sehr gerne draußen ist. Das hat zwei Gründe:

1.) Sie ist natürlich sehr neugierig und saugt alles um sich herum auf wie ein Schwamm. Aufgrund ihrer Art der Orientierungslosigkeit bzgl. des Sehens entgeht ihr zwar vieles oder sie braucht z.B. sehr lange, bis sie einen Vogel auf dem Weg vor ihr finden und fokussieren kann, aber dann ist ihre Freude natürlich umso größer. Sie möchte auch so viel wie möglich anfassen und berühren – also im wahrsten Sinne des Wortes ihre Umwelt beGREIFEN …

2.) Ihr Zimmer liegt nach Süden und die Sommersonne knallt deshalb unerbittlich rein, sodass es in ihrem Zimmer sehr schnell recht warm wird – sie kann ja selbst nicht raus, den Sonnenschutz schließen oder sich gar im Bett anders hinlegen. Zudem ist es bei solchen Einrichtungen ja üblich, dass die Fenster aus sicherheitstechnischen Gründen nicht zu öffnen sind und somit kein Durchzug Erleichterung bringen könnte. Wer Stephanie genauer kennt, weiß ja wie sie zu sommerlicher Wärme bzw. Hitze steht – Urlaub am Strand niemals, dann schon eher Island oder eine andere, kalte Destination. Deshalb sehnt sie sich derzeit immer nach jedem Luftzug (einen Ventilator hat sie schon) und genießt sehr gerne den Wind da draußen – ob natürlich oder künstlich ist ihr wiederum gleich:

Unser Hauptaugenmerk bei den körperlichen Übungen (die Aussprache üben wir natürlich immer wieder durch den nebenbei geführten verbalen Austausch) galt diese Woche den Fingern bzw. der Fingerfertigkeit. Beim Spielen oder unbewussten Agieren setzt sie trotz der Einschränkung durch die Spastik erfreulicherweise immer mehr die linke Hand ein, sodass eben nicht alles nur von „Rechti“ ausgeführt wird. Sie kann mittlerweile sogar mit beiden Händen (besser: Zeigefingern) ihre Brille auf der Nase wieder hochschieben – „Linki“ ist dabei zwar die Unbeholfenere, aber Anfang der Woche war das sogar noch ein ganz unmöglicher Bewegungsablauf. Derzeit arbeiten wir noch an einem eigenständigen Absetzen der Brille, da sie die Finger der rechten Hand schon sehr gut als „Pinzette“ einsetzen kann und nicht wie ein Baby alles mit der Faust greifen will:

Doch ob man es glaubt oder nicht, das Schwierigste dabei ist nicht das Greifen mit den Fingern und die entspre-chende Bewegung des Arms, sondern das Finden eines Punktes in ihrem Gesicht, den sie nicht sieht. Sie kann sich nicht ans Ohr fassen oder auf die Stirn tippen (einen Vogel zeigen), da sie das zu berührende Ziel einfach nicht mit den Augen fixieren kann – das Thema hatte ich ja schon einmal hier angesprochen. Also zerlegen wir derzeit komplexe Bewegungsabläufe, die für uns völlig easy erscheinen, immer wieder in Teilaufgaben, die es dann zuerst zu bewältigen gilt. Zum Beispiel das Drehen einer 1-Euro-Münze mit in Fingern (klappt!), mit dem Zeigefinger die Nase, die Stirn und die Schläfe erst bei ihrem Gegenüber (leider haben wir keinen großen Spiegel für sich selbst zur Hand) und dann bei sich berühren bzw. ertasten (klappt al einziges noch nicht), das Aufnehmen von Dingen vom Tisch mit nur zwei Fingern und das Drehen eines Flummis in selbigen …

… das Bewegen (Beugen, Strecken, Rotieren, Berühren) einzelner Finger, das sichere Halten und leichte Aus-balancieren von kleinen und großen Bällen auf der Handfläche, mit Griffsicherheit Gegenstände von A nach B bewegen oder auch einen Austausch von Gegenstand X in der rechten Hand und Gegenstand Y in der linken Hand, sodass sich am Ende beide Gegenstände jeweils in der anderen Hand befinden. Dazu kann sie entweder eine Ablage nutzen (sie muss dabei nur aufpassen, dass der Gegenstand nicht wegrollt oder herunterfällt) oder auch als Zwischenschritt beide Gegenstände kurz in eine Hand aufnehmen – nach ca. 20 Versuchen hatte sie den Dreh für Variante 2 raus.

Und mit diesen Teilschritten können wir dann in der Regel auch wieder zur Gesamtaufgabe zurückkehren und ihr Gefühl der Sicherheit und natürlich des Erfolges bei den kleinen Dingen mit in die Gesamtkomplexität einfließen lassen. Dabei entwickelt sie zum Teil auch schon dann unbewusst eigene Vereinfachungen und Verbesserungen. Also zurück zum Credo „Schrittchen für Schrittchen“ sowie dem Mantra „üben, üben, üben“    😉

Als ich mal mit ihr ein Fotobuch angeschaut habe, erinnerte sie auch schon selbst an die notwendigen Bewegun-gen für das Umblättern – natürlich teilweise noch mit drei oder mehr Seiten gleichzeitig:

Die Texte bei solchen Büchern liest sie auch schon durch, doch je länger es dauert, desto schneller verliert sie die Lust – ihre derzeitige Aufmerksamkeitsspanne dürfte so ca. bei 20 bis 30 min liegen. Aber sie versucht es nach einer kleinen Pause immer wieder selbst und hat auch schon mal ganz überraschend nach einem mit Schriftgröße 16 auf DinA4 ausgedruckten Brief gefragt. Sie konnte sich also erstens an diesen Brief erinnern und zweitens muss ich sie keineswegs zum Lesen zwingen oder dazu überreden. Dieser Ehrgeiz ist jedenfalls Gold wert und hilft ihr sicherlich noch viel mehr, irgendwann einmal in ein eigenständiges Leben zurückzufinden.

Über ihren gesamten Rumpf hat sie jedenfalls noch keinerlei Kontrolle, denn als sie einmal im Rollstuhl die Arme nach vorne gestreckt hat, fiel sie völlig in sich zusammen und kam mit dem Körper aus eigener Kraft nicht mehr hoch. Zum Glück ist sie im Rolli immer angeschnallt. Erst als sie die Arme wieder an den Körper zurückgeführt hat und einen kleinen Schubs von uns bekam, plumpste sie mit dem Körper zurück an die Rückenlehne. Baustelle Nr. 23.564 … Priorität mittel     🙂

Eines hat mich diese Woche aber noch sehr überrascht: sie trinkt mittlerweile Kaffee mit Milch zum Frühstück und es schmeckt ihr sogar!!! Als ich vor ca. zehn Wochen mit einem Becher Latte Macchiato von McDonalds vor ihr stand und sie fragte, ob sie probieren wölle, war Kaffee für sie noch eine Ausgeburt der Hölle … oder so ähnlich    😉

Aus unserer Beobachtung hat sich Stephanies Schlucken beim Essen und Trinken schon enorm verbessert. Mal schauen, ob vor der Entlassung noch eine Wiederholung der Schluck-Endo-Untersuchung (zweiter Absatz) statt-finden kann. Ich würde unserer Kleinen doch so gern etwas Bissfesteres gönnen, denn derzeit ist ihr Mittagessen immer noch püriert …

Man sieht von Tag zu Tag eine kleine Neuentwicklung und selbst wenn diese für eine Einstufung nach Bla-Bla-Index nicht relevant sind, bedeuten diese für Stephanie und für uns ein kleines Stück ihrer zurückkehrenden Selbständig-keit. Und in Summe werden auch die kleinen Dinge irgendwann einmal groß, nicht wahr?

Keine Angst, ich werde zu Anfang meines Schreibens nicht wieder unken, dass es diesmal gar nicht so viel zu berichten gibt … obwohl es jetzt gefühlt eigentlich so ist    😉

Und auch zum eventuellen Entlaßdatum 1. August will ich noch nicht viel schreiben, da wir erst nächste Woche die dazu klärenden Gespräche führen werden. Wenn wir noch diesen einen Monat bekommen könnten, wäre mir sehr viel wohler, denn dann würde ihr „Umzug“ genau in unseren eingereichten Urlaub fallen und wir könnten uns sehr viel freier mit all den neuen Umständen und abzuändernden Zeitabläufen beschäftigen. Mal sehen, was geht …

Diese Woche haben wir mit dem Kind vorrangig die ersten beiden Punkte der im letzten Blogeintrag zusammenge-stellten Liste „Baustellen bei Stephanie“ beackert: die deutlichere Aussprache und das Bewegen der Arme, Hände und Beine. Sie hat auch immer ganz toll mitgemacht und sich selbst wie Bolle über jedes noch so kleine Erfolgserlebnis gefreut.

Beim Sprechen zeigt sich immer wieder, was ich schon des Öfteren hier erwähnt habe: je früher am Tag, desto besser die Aussprache, je später es wird, umso unverständlicher wird sie. Ihre Zunge scheint also von Stunde zu Stunde schwerer zu werden, was aber vielleicht auch daran liegt, dass man eben nicht täglich jede freie Minute mit ihr spricht bzw. sie sprechen lässt. Es ist echt erstaunlich, wie schnell bei einem Erwachsenen die Muskeln abbauen, wenn sie für Wochen und Monate nicht so intensiv wie sonst genutzt werden und wie lange dann auch der anschließende Aufbau wieder dauert.

Wir haben sie also immer wieder mal wählen lassen, was wir als erstes während unseres Besuches trainieren sollten und sie hat sich echt für alle Dinge mal entschieden – es gibt also keine überaus unbeliebte Übung. Fiel die Wahl auf den Mund, holten wir ein paar Aufgaben raus, die uns freundlicherweise die Logopädinnen für unsere eigenen Übungszeiten zur Verfügung gestellt haben:

Dazu gehören z.B. die deutliche Artikulation von Silbenformationen, die bestimmte Bereiche im Mund oder auch die Zunge trainieren. Stephanie musste dann jede Zeile fünfmal wiederholen und nach drei bis vier Zeilen haben wir erst mal wieder ein „richtiges“ Wort genommen – sonst wird man ja völlig meschugge im Kopf    🙂

Bei den im deutschen Sprachgebrauch vorkommenden Wörtern (auch diese muss sie fünfmal hintereinander wiederholen) haben wir sie sie nicht nur laut und deutlich aussprechen lassen, sondern auch gleich mal nach der Bedeutung bzw. einer Erklärung gefragt. Manches ist vom Wort her aus ihrem Gedächtnis futsch (Kurkuma, Salmiak), aber nach unserer Erklärung schien sie sich doch wohl wieder etwas zu erinnern (indisches Gewürz und Bestandteil von Curry, Lakritzart). Andere Wörter kennt sie noch, aber es ist schwierig für sie, diese auszusprechen (Lakritz, Praktikumsplatz). Und je schwerer die Zunge wird, desto schneller wird auch aus einem simplen Du ein Wu oder Bu, obwohl sie fest der Meinung ist, es richtig ausgesprochen zu haben. Zum Glück gibt es da ja die moderne Technik des Aufnehmens und Abspielens    😉

Völlig baff aber waren wir, als wir mit ihr den Speiseplan für die kommende Woche ausgefüllt haben und sie sich an einem Tag umgehend und ohne Nachfrage für Penne Funghi entschied. Das mussten wir natürlich hinterfragen:

„Weißt du was das ist ?“ … „Ja.“
„OK, was sind Penne ?“ … „Nudeln.“
„Und Funghi ?“ … „Pilze.“

Wow, auf der einen Seite fehlen ihr die einfachsten Wörter und seit Wochen antwortet sie auf die Frage, wie denn die Katze macht mit „Wuff“, aber dann kennt sie die korrekte Bedeutung solcher Bezeichnungen … was geht bloß in diesem Oberstübchen vor?!?!?

Beim Reden stellen wir auch immer wieder fest, dass sie manche Dinge trotz offensichtlich gestörtem Kurzzeit-gedächtnis hervorkramen kann, vieles aber innerhalb von Minuten vergisst. Noch finden wir nicht die kausalen Zusammenhänge, aber sie scheint was das angeht wirklich sehr selektiv zu sein. Was ihr wichtig ist, speichert sie sich sehr oft fest ab, alles andere wird gnadenlos über Bord geworfen – blöd nur, wenn man schon gerne wissen würden, was sie so gegessen hat oder in den Therapiestunden machen durfte. Ist ihr eben nicht sonderlich wichtig … aber Spaß machen ihr die Therapien, denn sie war gestern sehr enttäuscht, dass sie am nächsten Tag (SO) keine haben würde.

Kommen wir nun zu den Fingern bzw. Händen. Hier kann man eindeutig festhalten, dass sie aus dem Affekt und Spiel heraus förmlich über sich hinauswachsen kann, doch wenn man sie um etwas Spezielles bittet, sie schon ein paar Probleme hat, manche ihrer Muskeln punktgenau zu steuern.

Beispiele sind hier die Fingerhaltung „Weltraumschnecke“ (bis Mittwoch schaffte sie nur die flache Hand, mittler-weile schon die erste Steuerung einzelner Finger) und die Einschränkungen der linken Hand aufgrund ihrer Spastik (siehe das Bild weiter unten bei „Beispiel einer uneingeschränkten Muskelkontraktion“ bzw. „Beispiel einer Spastik im Handgelenk“). Denn wenn man derzeit von ihr verlangt, die Finger dieser Hand auszustrecken, bleiben in der Regel ab dem Mittelfinger bis zum kleinen Finger diese weiterhin recht stark gebeugt. Aber mitten im Spiel konnten wir schon so manches Mal bei ihr beobachten, dass sie genau diese Finger sehr viel weiter gerade bekommt – sobald man sie aber darauf anspricht und sie sich darauf konzentrieren muss, nimmt die Krümmung wieder zu.

Auch das Strecken der Hände und Arme nach oben zeigt dieses Phänomen: mit rechts kommt sie bei geraden Armbeugen bis weit über den Kopf und mit links noch angewinkelt so ca. auf Mundhöhe. Wenn man mir ihr jetzt aber etwas spielt und ihr z.B. einen Ball oder Stab in die Hand gibt, um diesen dann gaaaaanz Hoch zu bekommen, erreicht selbst Linki mittlerweile schon eine Höhe bis zum Scheitel (am Mittwoch war es noch Augenhöhe). Also verpacken wir immer sehr viel in Spielen und Späßen. Wir reichen uns Gegenstände im Kreis (Rechti wie Linki müssen dabei ran), sie muss sich zum Teil sehr weit nach oben oder vorne strecken, um uns diese aus den Händen nehmen zu können und wir lassen sie sich durchaus auch mal ganz weit nach vorne beugen, um die Gegenstände abzulegen oder dem nächsten zu geben. Aus dem Affekt heraus kann sie echt schon so viel!!!

Von einer Freundin bekam sie vor Kurzem Holzbauklötze geschenkt und wir können damit jetzt noch sehr viel mehr variieren, als mit den bisherigen fünf kleinen Steinen – vielen, lieben Dank an Stina:

Stephanie sortiert sie nach Form und Größe, sie stapelt sie so hoch sie kann (teilweise supervorsichtig, teilweise aber auch total unbeholfen), sie sucht diese mitunter auch etwas länger auf dem Tisch oder wenn kleinere hinter größeren Klötzen versteckt sind, sie dreht sie mittlerweile etwas in der Hand, um in eine bessere Ausgangsposition zu kommen oder sie gibt sich die Klötzchen von links nach rechts und umgekehrt. Insbesondere aufgrund der verschiedenen Größen muss sich Linki dabei zum Teil sehr anstrengen. Und wir müssen sie immer bremsen, wenn ihre rechte Hand der linken alles abnehmen möchte – Linki tut ihr sicherlich nicht mehr weh, aber in den letzten Wochen und Monaten war diese Hand nicht besonders gut zu gebrauchen und somit hat Stephanie für sich beschlossen, dass Rechti immer das Zepter zu übernehmen hat. Aber auch das werden wir sicherlich noch in den Griff bekommen.

Sehr oft suchen wir demnach auch Spiele und Situationen raus, bei denen sie beide Hände nutzen MUSS. Ein kleiner Ball ist locker mit einer Hand (also der rechten) zu kontrollieren und weiterzugeben, deshalb holen wir derzeit immer öfters den Volleyball aus dem Schrank:

Hier muss sie beim Weiterreichen von der einen Seite des Bettes zur Person auf der anderen Seite schließlich beide Hände zur Hilfe nehmen … auch wenn Carsten ihr mittlerweile recht erfolgreich das Halten des Volleyballs mit nur der rechten Hand beigebracht hat (üben mit Gleichgewicht und Kräfteeinteilung in den einzelnen Fingern) …

… vom Bett aufnehmen wird sie weiterhin nur beidhändig machen können – ätsch.

Als sie letzten Sonntag mit ihrem Besuch aus Miltitz draußen war, hat sie eine Leidenschaft und Freude für das Zerreißen von Baumblättern entdeckt und wir haben das nun ebenfalls übernommen. Denn auch das geht schließ-lich nur mit beiden Händen und mit etwas Fingerfertigkeit. Für Blätter vom Baum reicht es dicke und sie lacht sich dabei jedes Mal kaputt wenn es ritscht und ratscht, aber bei Papier hat sie den Dreh irgendwie noch nicht so ganz herausfinden können. Üben, üben, üben …

Die letzten Geschichten werde ich nur mal aufzählen und völlig unkommentiert im Raum sehen lassen – aber sie sind auf jeden Fall aus dieser Woche erwähnenswert:

• Am Montag hatte sie mal einen kleinen Depri-Tag („Ich kann nix“, „Ich bin schlecht“, etc.), aber den Rest der Woche war davon schon wieder nichts zu spüren … da hat unser mentales Aufbauen also geholfen.
• Laut Logopädin hat sie an einem Tag im Speisesaal mit einem Jungen über das Anrichten von Nudeln philosophiert … Pilzsoße, Sahnesoße, Tomatensoße, Bolognese etc.
• Am liebsten ist sie ohne Arm- und Beinorthesen sowie im Bett liegend. Zwar bietet der Rolli so manche Freiheit und auch die Sinnhaftigkeit der Orthesen ist ihr mehr als bewusst (sie sieht die Erfolge ja schließlich selbst), aber nachdem wir sie während der letzten Besuchsabende ins Bett geliftert und dann auch alle Orthesen entfernt haben, manifestierte sich bei ihr ein dickes, fettes Grinsen im Gesicht. So ist es für sie doch am schönsten und bequemsten – ob mit uns oder alleine mit „Deluxe Music“ macht dann wieder keinen großen Unterschied. Doch wenn wir oder jemand anderes da sind, ist der Fernseher aus und sie genießt jede Minute mit ihrem Besuch.
• Aber trotz ihres gemütlichen Bettes, beantwortet sie die Frage des Pflegepersonals, ob sie lieber im Bett oder im Speiseraum essen möchte, auch immer wieder mal zu Gunsten des gemeinsamen Essens … auch wenn die Fragende sicherlich gehofft hat, dass sich das Kind fürs Bett entscheidet, damit sie nicht erst liftern müssen    🙂    da scheint Stephanie also etwas anders gepolt zu sein, als andere Mitbewohner.
• Als sie in einem Gespräch zwischen Pflegepersonal und mir mitbekommen hat, dass sie es mit dem Trinken schon fast bis zur Entfernung des PEG geschafft hat, leerte sie demonstrativ einen fast vollen Trinkbecher, mit nur dreimal von den Lippen abzusetzen.
• Wenn wir mit ihr auf Achse sind, unterhält sie sich unterwegs auch immer wieder mal mit den Leuten die sie kennt, z.B. dem Personal der alten Station, den Therapeuten und anderen. Sie erkennt sie dann sogar ohne Maske.
• Ach ja, die Maske: wenn wir die Bremsen vom Rolli lösen und sie noch nicht ihren Mundschutz im Gesicht hat, macht sie einen darauf sofort aufmerksam – egal ob drinnen oder draußen. Sie macht definitiv keinen Meter durchs Gebäude ohne Maske …

Ich habe außerdem das Gefühl, dass Stephanies Streben nach Eigenständigkeit und Bewegungsfreiheit von Tag zu Tag immer mehr zunimmt. Immer öfter wird aus ihrem „Das kann ich nicht“ am Ende doch die Verbesserung „Das kann ich NOCH nicht“ – anfangs korrigierte ich sie noch und nun korrigiert sie sich schon selber. Sie weiß eben auch, dass wir sie wo immer es geht, unterstützen und begleiten werden – spätestens bei den ersten Gehversuchen wird es wohl wieder sehr interessant sein. Dass „Ohana“ für uns alle nicht nur ein Wort ist, das hat unsere Kleine mit Kampfgeist und starkem Willen jetzt sicherlich noch intensiver verinnerlicht als je zuvor.

Ich möchte mich zum Schluss auch bei euch allen dafür bedanken, dass ihr uns auf diesem nicht einfachen Weg immer begleitet, unterstützt, anfeuert und fest an sie und uns glaubt! Das ist für uns alle enorm wichtig!

Hallo liebe Leser! Keine Angst, es ist alles in Ordnung und Stephanie geht es wirklich gut. Allerdings haben Carsten und ich einmal die Chance genutzt und sind übers Wochenende an die Nordseeküste von Cuxhaven gefahren – wir mussten unsere Gedanken auch mal um etwas anderes kreisen lassen als nur Arbeit, Krankenhaus und Alltagstrott. Das tat richtig gut!

Da sich Stephanies Papa samt Frau als Sonntagsbesuch angekündigt haben, nutzten wir gleich mal diese Möglichkeit aus und sind am Samstagmorgen zuerst ins Krankenhaus gefahren und von dort dann direkt bis zur Mündung der Elbe:

Diese Kugelbake symbolisiert u.a. das Ende des fast 1100 km langen Flusses. Damit hatte ich jetzt meine Füße also schon in der Quelle (Spindlermühle im Riesengebirge, Tschechien) und in der Mündung (Nordufer = Friedrichskoog, Südufer = Cuxhaven) dieses Stroms. Welchen durch Deutschland fließenden Fluss nehme ich mir jetzt mal als nächsten vor?     😉

Aber genug von uns, ihr seid ja eher hier, um mehr über Stephanies Zustand zu lesen und mehr von ihren Erfolgen der letzten Woche in Erfahrung zu bringen. Diesmal könnte der Eintrag aber sogar etwas kürzer als sonst werden, denn leider sind keine richtig großen Ziele erreicht und der Singer-Index (als PDF) bleibt gerade fest bei 13 stehen. Aber nicht, weil Stephanies Fortschritt stagniert oder sie nicht mehr will (ganz im Gegenteil!), sondern eher, weil die erreichten Dinge nicht unbedingt in diesem Index berücksichtigt werden … es sind eben wieder nur die klitzekleinen Schrittchen, die auf das ganz Große vorbereiten:

• Bislang nur immer gewollt, schafft sie jetzt endlich einen richtigen High-Five-Gruß, d.h. die lässt ihre Hand beim Zusammenklatschen offen und ballt die Finger nicht noch schnell vorher zu einer Faust. Allerdings zieht sie dabei auch immer gleich noch das gesamte Begrüßungsprogramm aus High-Five + Kartoffel (allgemein auch als Fistbump bekannt) + Pommes durch.
• Die linke Hand kann auch schon immer öfters mit eingebunden werden und wir trainieren stets mit ihr das Aufnehmen, Weitergeben und Festhalten. Zwar ist Rechts eindeutig die dominantere Seite und Stephanie will auch immer öfters alles nur mit „Rechti“ erledigen bzw. sogar „Linki“ die Dinge aus der Hand nehmen, aber dann schreiten wir ein. Die Spastik ist schon noch sehr hinderlich …

• Innerhalb von nur zwei Tagen konnte sie ein rundes Kärtchen mit ca. 5 cm Durchmesser in der rechten Hand rumdrehen und am nächsten Tag sogar eine 1-Euro-Münze mit nur drei Fingern.
• Sie schiebt sich mittlerweile mit dem rechten Zeigefinger selbstständig die Brille hoch – und zwar nicht mehr nur auf Zuruf, sondern immer dann, wenn sie selbst merkt, dass sie verrutscht ist.
• Essen ohne Besteck und Trinken aus dem Schnabelbecher klappt ja schon seit ein paar Wochen, aber mittlerweile putzt sie sich auch selbst die rechte Hand am Schlabberlätzchen ab und wischt sich sogar den Mund damit … aber sie macht leider auch keinen Unterschied, ob da jetzt ein Lätzchen vor ihr baumelt oder ob es das eigene T-Shirt ist    😉
• Sie nimmt nun beim Husten die Hand vor den Mund, auch wenn die Platzierung (zu weit entfernt) oder die Handhaltung (geballte Faust) noch recht optimierungsbedürftig ist.

Das schöne Sommerwetter lädt derzeit natürlich immer mehr zum Rausgehen ein, was sie ebenfalls sehr zu genießen scheint:

Dort kurven wir ein bisschen durch die Außenanlagen und den Wald und hocken uns am Ende immer irgendwo hin und quatschen, futtern oder spielen etwas. Einmal hat es draußen allerdings sehr stark geregnet und da sie aus dem Bett nicht viel davon sehen konnte, haben Carsten und ich sie an die Bettkante zum Fenster hingesetzt – sie war total happy! Sie findet ja gerade Regen so toll!

Doch glaubt mir, einfach ist es nicht, einen erwachsenen Menschen ohne jegliche Mithilfe seinerseits in die aufrechte Position zu bekommen und dann dort auch zu halten. Ich saß am Ende auf dem Bett in Stephanies Rücken und Carsten hockte neben ihr. Ich warte wirklich sehr sehnsüchtig auf den Tag, an dem sie dabei helfen kann, sich an der Bettkante aufrecht hinzusetzen oder auch mal in den Rollstuhl zu kommen. Hier ein Beispiel, wie so etwas mit dem Lifter, den sie mittlerweile viel mehr akzeptiert hat, aussieht:

Neben unserem täglichen Arm-, Hand- und Fingertraining, mit z.B. Holzklötzchen, Bällen in jeder Größe, stapelbaren Plastikbechern, einer Art Expander oder einen Kleinkindbuch mit extradicken Seiten zum Blättern, streuen wir derzeit auch immer wieder mal eine Bewegungseinheit für die Beine und Füße ein. Sie kann das linke Bein anziehen, aber nicht so gut gerade machen … dafür kann sich das rechte Bein wiederum besser durchdrücken als anwinkeln:

Baustelle neben Baustelle, doch wir müssen weiterhin lernen, eines nach dem anderen zu erledigen und gewisse Prioritäten zu setzen:

• sie braucht eine sehr viel deutlichere Aussprache
• sie muss beide Arme und Hände sehr viel mehr nutzen können und vor allem mit ihnen beweglicher werden
• das Gleiche gilt für die Beine und Füße
• hoffentlich schafft sie bald das Schlucken und Essen besser, denn laut Ärztin lässt sich gerade keine große Weiterentwicklung erkennen
• sehr viel mehr Freiheit würde sie auch durch eine Verbesserung beim Sehen und der Wahrnehmung erlangen, denn derzeit sucht sie manchmal noch zu sehr im Raum und findet nicht das Ziel … beim Finden und Fokussieren offenbart sich immer wieder eine ihrer großen Schwächen
• danach können die ersten Schritte zur Selbstständigkeit (Zähne putzen, waschen etc.) folgen, die so wichtig für ihre Indexpunkte wären
• schon nach 20-30 Minuten merkt man, dass das Gehirn immer mehr in den Energiesparmodus wechselt und sie sehr unkonzentriert wird
• große Sorgen bereiten uns ihre Unbeständigkeit bei den Farben (mal mehrere hintereinander richtig, an anderen Tagen scheint alles Grün oder Gelb zu sein) und ihre Erkennungsrate bei den Memory-Kärtchen (Wolke und Regenschirm derzeit top, dafür werden Apfel, Birne, Möhre und Hahn/Huhn weiterhin nicht erkannt)

Zum Glück will sie ja insgesamt schon immer alles mitmachen und ausprobieren, d.h. sie blockt nicht ab oder schmollt, sondern findet an allem was wir machen großen Gefallen. Das ist schon mal sehr viel wert. So haben wir ihr auch noch einmal das Gesamtbild erläutert, denn jetzt kommt es immer mehr darauf an, dass sie Fortschritte macht. Die Krankenkasse hat nun bis zum 1.8. verlängert, aber man könnte so langsam immer mehr Zweifel bekommen, dass es noch länger so weiter geht. Der Singer-Index mit 13 scheint sich gerade leider nicht sonderlich ändern zu wollen, da hierbei aber auch nur auf ganz bestimmte Dinge fokussiert wird, die derzeit bei ihr noch Zukunftsmusik und somit weit entfernt sind. So z.B. selbstständiges Waschen und Körperpflege, An- und Auskleiden, Toilettennutzung oder aber die Fähigkeiten der Fortbewegung und des Gehens. Da müssen bald sehr viel deutlichere Erfolge her – andernfalls steht demnächst dann doch der Wechsel in eine Pflegeeinrichtung ins Haus, was am Ende aus medizinischer Sicht sicherlich nicht schlechter ist, aber für uns würde sich der Weg dorthin leider verdoppeln. Wir hangeln uns da gerade etwas von Monat zu Monat …

Oh oh, es ist ja doch sehr viel mehr geworden als ich anfangs gedacht habe – ich bitte um Entschuldigung. Aber diese Punkte möchte ich noch schnell mal loswerden, denn sie machen mich unheimlich stolz:

Ein mit dem Zeige- und Mittelfinger geformtes Handzeichen hat sie sofort als Peace-Zeichen erkannt. Dann hat Carsten sie noch gefragt, welcher Buchstabe damit gezeigt werden würde und sie antwortete darauf völlig selbstverständlich „Das V!“. Also legte ich noch einen drauf und habe gefragt, welche Zahl das V in der römischen Schreibweise darstellt und ihre Antwort war ohne große Überlegung „Fünf!“. Wow, ich war platt – sie kann also noch die römischen Zahlen erkennen!

Als nächstes überraschte sie mit ihrem Wissen bezüglich Uhrzeiten. Eine Zeigeruhr kann sie zwar leider nicht mehr ablesen, dafür aber eine digitale Uhr und dabei sogar auch noch ausrechnen, wie viele Minuten es z.B. noch bis zur vollen Stunde sind – bei 19:55 nannte sie korrekterweise 5 Minuten. Damit hatte ich eigentlich nicht gerechnet.

Und auch bei der Sprache erstaunt sie mich immer wieder. Sie weiß, dass „Vielen Dank“ auf Französisch „merci beaucoup“ heißt und auch im Gespräch mit einer Zypriotin lässt sie weiterhin gekonnt die ein oder andere englische Phrase raus. Zum Russischen sage ich jetzt lieber nichts …     😉

Wir haben ihr mal ein paar Zeilen ihrer Schwester ausgedruckt (DinA4 mit Arial 16) und sie hat alles selbstständig und ohne uns durchgelesen, verstanden (selbst so ein Wort wie Bouldern … Wir: „Was ist das?“, sie: „Ein Sport, Klettern!“) und konnte am nächsten Tag sogar ein paar Informationen daraus wiedergeben:

Beim heute veröffentlichten Facebook-Eintrag (eine Story über Stephanie) hat die Klinik sie nicht ganz zu Unrecht als „Die Kämpferin“ betitelt – ja, das ist sie!

Halte weiterhin durch, meine kleine/große Kämpferin!!!

Carsten und ich hatten diese Woche Urlaub und somit waren wir nicht nur nach der Arbeit abends bei Stephanie im Krankenhaus, sondern auch schon mal aufgrund von Terminen vormittags sowie am frühen Nachmittag. Für das Kind definitiv ein Gewinn!

Ich versuche, die Zusammenfassung wieder in sinnvolle Blöcke zu unterteilen und fange mal mit der Aufgabe der Woche an … jedenfalls die, die Stephanie sich selbst gestellt hat. Dazu muss ich kurz ein wenig ausholen. Als sie weder trinken noch essen konnte, mussten natürlich Alternativen her. Die Nährstoffe bekam sie über einen Beutel direkt an ihr PEG (ihre Magensonde durch die Bauchdecke), was sich ja erledigt hatte, nachdem sie wieder ausreichend aß. Bis heute bekommt sie aber auch noch ihren Flüssigkeitsbedarf über dieses PEG, in der Regel verschiedene Tees aus einem hängenden Beutel ähnlich eines Infusionsständers.

Nun stellte man ihr Anfang der Woche in Aussicht, dass wenn sie ausreichend trinkt, auch der Beuteltee endlich wegfallen würde … und das hat sie so richtig angespornt. Vor ein paar Tagen konnte sie noch nicht einmal alleine den Becher vom Nachtschränkchen nehmen und trinken, da sie a) den (Schnabel-)Becher nicht immer gut in der Hand positioniert bekam und b) beim Absetzen noch zu viel verkleckerte. Doch jetzt mit Hilfe ihres selbst gesteckten Ziels „Der Schlauch muß weg!“ hing sie sich so richtig rein und bis zum Wochenende legte sie zumindest schon mal alle dafür notwendigen Grundsteine: sie nimmt jetzt mit der rechten Hand den (Schnabel-)Becher auf, führt ihn relativ zielsicher zum Mund, trinkt und schluckt wie man es von ihr erwartet und setzt den Trinkbecher auch wieder ohne großes Geschlabber zurück. Gestern Vormittag schaffte sie so schon an die 600 ml Trinken und in meinem Beisein (ich unterhielt mich gerade mit dem Pflegepersonal) leerte sie zudem schon wieder den nächsten Becher. Freiwillig und ohne Druck samt des Credos „üben, üben, üben“ scheint sie nun einen weiteren Meilenstein geschafft zu haben. Mal sehen, wann der Beutel tatsächlich verschwinden wird.

Und wie auch schon einmal von mir angesprochen, sind Carsten und ich jetzt definitiv sicher, dass man Stephanie mit einem Teller voller Essen (egal ob für die Finger oder einer Gabel portioniert oder auch zum Greifen und Abbeißen) und ihrer Trinktasse an einen Tisch setzen kann und sie würde schon ganz allein in Eigenregie essen können. Natürlich wenigstens noch unter direkter Beobachtung, falls doch mal etwas passieren sollte, aber eben nicht mehr zum stetigen Füttern. Leider ist das noch bei den Mahlzeiten notwendig, bei denen Löffel oder Messer und Gabel unabdingbar sind … aber an dieser Fingerfertigkeit werkeln auch schon mehrere – u.a. wir.

Da wir während unseres Urlaubs nicht auf ein strenges Zeitmanagement oder Arbeitszeiten angewiesen waren, konnten wir direkt nach ihren täglichen Therapien (i.d.R. gegen 15:30) auch mal etwas mehr Zeit für unsere eigenen kleinen Therapie- und Übungsansätze nutzen. Das mit dem Essen und Trinken sehen wir aufgrund der letzten Tagen als relativ erfolgreich abgeschlossen, denn es fehlt jetzt eigentlich nur noch das Feintuning. Als neuere Ziele haben wir uns nun sehr viel mehr Fingerfertigkeit der rechten Hand sowie überhaupt eine regelmäßige Nutzung der linken Hand (diese ist immer noch stark von der Spastik betroffen) vorgenommen.

Dass Stephanie die linke Hand mit der rechten kompensiert, sieht man daran, dass sie Dinge sehr schnell mit rechts aus der linken Hand nehmen und verwenden kann. Dementsprechend starteten wir die Aufgabe, einen Gummiball nicht nur mit links aufzunehmen und an rechts weiterzugeben, sondern eben auch in die Gegenrichtung. Es dauerte ein wenig, bis Stephanie die richtige Handpositionen für eine Übergabe gefunden hat, denn ihre beiden Handinnenflächen zeigen noch kontinuierlich nach unten oder höchstens zum Körper – eine Drehung der Handge-lenke kann sie mit eigener Muskelkraft leider noch nicht umsetzen. Aber selbst trotz dieser Einschränkung konnte sie in nur wenigen Tagen recht zielsicher etwas von links nach rechts übergeben (da war es wieder: üben, üben, üben).

Also haben wir gegen Ende der Woche weitere Aufgaben mit in unser Trainingsprogramm aufgenommen: sie kann jetzt schon mit den einzelnen Fingern ihrer rechten Hand Holzklötzchen aufnehmen und diese mit etwas Finger-spitzengefühl (und Geduld!) zu einem Türmchen stapeln – Maximum = 5 Klötzchen … mehr haben wir im Zimmer leider nicht zur Verfügung.

Das gleiche Ziel erreichten wir auch schon mit hohlen Plastikbechern, die Stephanie der Größe nach zu einen Turm aufstapeln kann – da hier aber mehr Präzision beim Aufsetzen bzw. Feinmotorik als bei den Holzklötzchen erforderlich ist, ärgert sie sich am Ende umso mehr, wenn der Turm vorzeitig einstürzt. Doch wer sie kennt weiß: sie lässt nicht locker, bis es nicht mindestens einmal geklappt hat!

So nutzen wir hauptsächlich Spiel und Spaß für unsere Bewegungs- und Koordinationstrainings, aber selbst bei offensichtlichen Muskelübungen macht sie bislang viel mit und freut sich selbst wie Bolle über die Erfolge. So hat Carsten z.B. mal eine Stange „gebaut“, mit der wir nun die Drehung der Handgelenke üben wollen, sowie hoffentlich etwas mehr Beweglichkeit in ihren Rumpf bekommen können:

Und glaubt mir, auch für uns sind solche Übungen – selbst als „Lehrer“ – mehr als anstrengend …    😉

Derzeit liebt sie aber besonders das Zuwerfen von Bällen oder Gegenständen (z.B. Taube Elfie), die sie zuerst auf dem Bett oder an ihrem Körper suchen muss, dann natürlich vornehmlich mit der rechten Hand aufnimmt und nach Aufforderung an eine Person im Raum weitergibt oder sogar auch schon etwas zurückwirft. Ja, auch hier herrscht wieder mal eine große Lücke zwischen unserem „ist doch leicht“ und dem für sie recht komplizierten Ausführen einer Vorwärtsbewegung mit gleichzeitigem Loslassen – am Ende dann doch gar nicht sooooo einfach!

So wurde zudem mal wieder der Volleyball aus dem Schrank geholt und sie hat sofort vor Glück strahlende Augen bekommen. Den wirft sie natürlich noch nicht, aber sie kann ihn schon mit beiden Händen annehmen oder vom Bett aufheben und an jemand anderen weiterreichen. Als Carsten sie aufforderte, doch mal gegen den Ball zu schlagen, sagte sie sofort „Wie beim Abschlag!“ … dies erneut ein Erinnerungsfetzen aus der Vergangenheit, der in dem Moment sofort abrufbar war. Doch an einfachen Alltagsbegriffen und / oder vor Kurzem ereignete Dinge scheitert sie leider immer wieder …

Ich nehme dies jetzt mal als Übergang vom körperlichen Training zum geistigen – hier wartet auf alle Beteiligten noch eine sehr sehr große Baustelle. Stephanies Kurzzeitgedächtnis ist … hmmm, mir fehlen die richtigen Worte    🙁    … vielleicht etwas seltsam strukturiert?!? Sie kann sich nämlich nicht immer erfolgreich an allgemeine Dinge erinnern, wie z.B. was es zum Frühstück bzw. Abendessen gab oder wer gerade dies oder jenes (z.B. Orthese angelegt) gemacht hat oder wer sie heute schon im Zimmer besucht hat. Andererseits lernt sie die Namen der Personen um sie herum sehr schnell und selbst ein so komplizierter Name wie Basheer Farsherat (der Name ist aus Datenschutzgründen etwas verändert worden) wusste sie selbst noch, nachdem dieser Arzt aus dem vierwöchigen Urlaub zurückgekehrt war und nun vor ihr in ihrem Zimmer stand – nee nee, ohne Namensschildchen lesen! Darauf hatte der gute Mann schon geachtet    😉

Es lässt sich also nie genau sagen, ob ihr Kurzzeitgedächtnis funktioniert oder nicht, denn manchmal ja, manchmal aber auch nicht. Und genau so ist es bei Alltagswörtern, denn sie erkennt eine Gabel und einen Löffel auf Anhieb, aber ein Messer und auch einen Teller kann sie nicht benennen, wenn man es ihr zeigt. Oder sie kennt Wörter bzw. reagiert adäquat auf Sprüche und Phrasen, die eigentlich nicht sehr alltäglich sind … der Oberarzt bei der Visite: „Sie sitzt da wie ein Pascha.“ … Stephanie lachte sehr herzlich über diesen Satz … woher kannte sie noch den Begriff Pascha?

Und genau bei dieser Visite stellte der Oberarzt im Beisein von uns, der Pflegedienstleitung und oben genanntem Arzt noch die Frage, wie sie denn die neue Station so findet und von ihr kam ein recht enttäuschendes „Geht so.“ … *SCHLUCK* … dann aber auch gleich der Nachtrag:“So viele neue Namen!“ … *PUH*

Aber zurück zum geistigen Zustand. Seit knapp zwei Wochen versuche ich, ihr diese sechs Memory-Kärtchen beizubringen:

Also noch kein richtiges Memory spielen, sondern erst einmal nur das Bestreben, ihr die Symbole auf diesen sechs Kärtchen ins Bewusstsein zu pflanzen. Das Huhn bleibt für sie wohl immer ein Hahn (oder Vogel) – geschenkt. Die Wolke erkennt sie mittlerweile auf Anhieb – wenigstens eines. Aber den Rest, also Apfel, Birne, Möhre und Regenschirm, erkennt sie einfach nicht … selbst nicht nach zahlreichen, aber vom Wort noch nicht zu viel verratenden Hinweisen, wie z.B. „Das frisst der Hase gerne“, „Man hält es zum Schutz in der Hand“ (bei Regen wäre zu einfach!) oder „Dieses Obst isst jeder Deutsche gerne“. Klar, auch ich weiß, das diese Fähigkeit sicherlich mal wieder zurückkommen wird, aber ich finde es schon recht schräg, wenn man mit ihr mehrere Tage hintereinander nur diese paar Bildchen durchgeht und sie am nächsten Tag leider immer wieder bei Null anfangen muss.

Ein völlig anderes Bild dann wieder bei mathematischen Aufgaben (mittlerweile ist es egal, ob es abgelesene oder ausgesprochene Zahlen mit Rechenzeichen sind) oder anderen Dingen, die vermeintlich komplizierter sein sollten. Hier z.B. meine gestrigen Fragen aus dem „Übungsbuch Hirnleistungstraining“:

Vervollständige: Am liebsten esse ich … „Käsekuchen“ (eindeutig etwas aus der Vergangenheit)
Vervollständige: Abends mache ich oft … „Fernsehen“ (aktuelles Geschehen)
Vervollständige: Ich finde es schrecklich, daß … „ich so viel vergesse“ (sie ist sich der Lage bewusst)
Vervollständige: Am meisten habe ich Angst davor, daß … „ich nicht gesund werde“ (vorausschauend)
Wahr oder Falsch: Ein Dutzend sind 12 Stück … „Richtig“ (das kam dann auch ohne große Überlegung)
Einmal fiel das Wort Bier und sie meinte, dass sie richtig Lust darauf hätte …

Natürlich hat sie auch bei vielen Fragen nicht immer richtig gelegen oder die oben genannten Lücken bei den Alltagsgegenständen taten sich auf:

Wahr oder Falsch: Eine Gabel ist größer als eine Mistforke … „Was ist eine Mistforke?“
Wahr oder Falsch: Die Sekretärin öffnet die Briefe mit dem Handfeger … „Was ist ein Handfeger?“

Hier mal ein direkter Bezug zu meinen oben getroffenen Aussagen bei einem Kartenspiel, wo anhand von Motiv, Farbe oder Anzahl ein Anlegen möglich sein soll oder nicht. Denn während einer Ergotherapie mit Schwerpunkt Hirnleistungstraining – Carsten und ich waren nur zufällig anwesend – wurden wir prompt zum Mitspielen eingeladen. Zu viert spielten wir also das Kartenspiel „Speed“ , bei dem eine Karte je nach Motiv (Ballon, Tanne, Fahne, Stern Haus & Drache) …

… Farbe (blau, grün, gelb, lila, rot & schwarz) oder der Motivanzahl (1-5) abgelegt werden sollte. Wir kommunizierten sehr viel mit Stephanie, was genau sie auf ihrer Karte und den dreien auf dem Tisch erkennen könne bzw. was man richtig zuordnen könnte. Sie hatte Spaß, war beim Spielen sehr konzentriert und bewies Überblick sowie ein Ver-ständnis für das Spiel, aber leider stimmte immer nur die Anzahl der Motive bei ihr, bei der Farbe hatte sie manch-mal ihre Schwächen und bei den doch recht eindeutigen Motiven (s.o.) erkannte sie fast nie eine Übereinstimmung zu den Karten auf dem Tisch und der in ihrer Hand. Auch hier also wieder deutlich ihre Stärken im mathematischen (Anzahl) und ihre Schwächen beim Verarbeiten von Bildern (Motiv).

Zum jetzigen Zeitpunkt und in ihrem Zustand ist dies sicherlich nichts, was einen beunruhigen oder gar verängsti-gen sollte – aber mal ehrlich, wir haben doch bislang alle gedacht, dass das Sehen und Wahrnehmen mit die einfachste Form der Verarbeitung im Hirn sein dürfte. Schließlich ist dies gefühlt doch mit das Selbstverständlichste auf unsere Sinne bezogen, oder liege ich mit meiner Meinung da so sehr daneben?

Zum Glück zeigen ihre derzeitigen Fortschritte (die jetzt übrigens wohl auch zu einer Aufenthaltsverlängerung im Krankenhaus bis zum 1.8. geführt hat) aber, dass Stephanie noch lange nicht am Ende ihrer Möglichkeiten angelangt ist. So konnten wir in den letzten Tagen und Wochen bei ihr schon wieder diese Dinge üben und sie für eine eigenständige Durchführung verinnerlichen:

• ihre Brille mit dem gestreckten Zeigefinger der rechten Hand hochschieben
• aus der Schnabeltasse trinken (vom Tisch nehmen, trinken, absetzen)
• einen Gegenstand von der linken in die rechte Hand und umgekehrt übergeben
• Essen mit den Fingern oder einer Gabel vom Teller nehmen, abbeißen und den Rest wieder zurücklegen

Und das sogar bei der Bullenhitze, die in der letzten Woche über Deutschland und den Norden hinweg gezogen ist. Stephanies Fenster liegt leider genau zur Südseite und aus versicherungstechnischen Gründen lassen sich diese nicht öffnen – nur ein kleines Oberlicht kann Frischluft spenden. Anfangs musste Carsten noch als Handtuch wedelnder Kältespender ran und sie hat es richtig genossen …

… aber seit Dienstag hat sie nun auch einen Miefquirl a.k.a. Standventilator neben dem Bett stehen. So lässt es sich bestimmt etwas besser aushalten und die nächste Hitzewelle rollt ja schon wieder auf uns zu.

Stephanie scheint zudem auch mittlerweile sehr gut auf der neuen Station angekommen zu sein und fühlt sich dort so richtig wohl, denn wo sie anfangs noch gegen den Speisesaal war und lieber alleine im Zimmer essen wollte, antwortete sie einmal im Laufe dieser Woche auf die Frage einer Schwester, ob sie im Rolli mit in den Speiseraum kommen will, mit einem deutlichen „Ja“. Carsten und ich waren gelinde gesagt etwas überrascht …

Wir nutzten unseren Urlaub auch dazu, einmal bei der Chefarztvisite am Mittwochmorgen anwesend zu sein und das Fazit ist, dass man weiterhin sehr mit ihrer Entwicklung (auch nach dem Stationswechsel) zufrieden ist. Die linke Hand bleibt ein wenig das Sorgenkind (evtl. später noch einmal Botoxen) und die Pflege arbeitet als nächstes Ziel mehr am selbstständigen Essen und Trinken sowie ggf. am eigenständigen Waschen, Zähneputzen und Kämmen – natürlich immer mit einem Blick auf den Singer-Index (als PDF).

Zum Abschluss noch diese kleine Anekdote:
Ich sollte ihr gestern den aktuellen Blogeintrag vorlesen und sie fand alles ganz toll … nur der sinngemäße Satz „25 Jahre alt, aber manchmal wie eine Dreijährige“ fand sie etwas enttäuschend. Aber sie will unbedingt weitermachen und weiter so tapfer durchhalten – TSCHAKKA!!!

DAS zentrale Thema dieser Woche ist natürlich der Besuch von Andrea und Karl, die extra für Stephanie aus der Steiermark (Österreich) vorbeigekommen sind, denn vor Kurzem fielen endlich die bislang verhindernden Corona-Beschränkungen. Besonders die, dass nach grenzüberschreitenden Reisen nun keine Quarantäne mehr nötig ist. Diese Chance für einen ersten Besuch seit der Verlegung in den Hohen Norden ließ sich ihre große Schwester nicht entgehen. Und auch wenn der Anfang des Aufeinandertreffens sicherlich etwas enttäuschend war (Stephanie hat Andrea live nicht auf Anhieb erkannt) wurde es insgesamt eine supertolle Zeit und beide haben in den vier Tagen (Montag bis Donnerstag) jede gemeinsame Minute sichtlich genossen:

Ich möchte an dieser Stelle einmal kurz ein paar Antworten auf einen Kommentar zum vorherigen Blogeintrag geben. Ja, vor dem Vorfall im August letzten Jahres hatten die beiden immer einen sehr engen Kontakt, wenngleich zwischen ihnen auch ca. 600 km Luftlinie gelegen haben – Stephanie wohnte in Potsdam bzw. in Berlin bei ihrem Freund und Andrea mit Karl in Leoben, Österreich. Wenn sie sich nicht gerade gegenseitig besucht haben oder zu anderen Gelegenheiten, wie z.B. Familienfesten, etc., zusammenkamen, dann hatten sie zumindest viel Kontakt via Skype, Telegram, Instagram oder anderen elektronischen Diensten. Sie haben eben schon immer wie Pech und Schwefel zusammengehalten und wenn sie aufeinander trafen, waren andere um sie herum mehr oder weniger abgemeldet. Ich erinnere mich dabei an eine Autofahrt von Dresden nach Berlin im Sommer 2019, bei der die beiden quatschend auf der Rücksitzbank saßen … Carsten und ich hatten dabei komplett Sendepause. Sie machten ihre Späßchen (die zum Teil auch nur sie lustig fanden oder verstanden), giggelten wie Teenager und wenn dann doch mal eine Frage von vorne nach hinten gestellt wurde, musste zuerst noch einmal von ihnen nachgefragt werden, denn beide waren voll aufeinander konzentriert.

Dementsprechend war natürlich der August 2020 eine große Zäsur. Die Große hatte vor den Beschränkungen durch Corona noch ein paar Mal die Gelegenheit, Stephanie auf der Intensivstation der Charité zu besuchen, aber zu dem Zeitpunkt war ihre Schwester natürlich noch nicht ansprechbar – aufgrund des Wachkomas bzw. der Vollsedierung. Danach hat Andrea uns immer wieder mal etwas zugeschickt, was wir der Kleinen dann im Krankenhaus auf dem iPad abgespielt haben: Audiodateien („Gelaber“ wie sie es nannte, Vorlesen aus einem Buch) als Stephanie noch nicht ansprechbar war bzw. nicht reagieren konnte, weitere Audioaufnahmen, als sie so langsam aufwachte, und danach dann immer wieder mal Videos mit Erzählungen aus dem täglichen Leben, Erinnerungen aus alten Tagen, Fotostreifzügen nach Themen (z.B. schreckliche Outfits auf alten Fotos, Postkarten aus aller Welt), sowie Spiele zum Mitmachen und Trainingseinheiten (z.B. Tiergeräusche oder Lieder erkennen, gemeinsame Zungenbewegungen).

Natürlich hatte ich mit Stephanie schon seit ca. einer Woche den Besuch der großen Schwester vorbereitet und mit ihr viele Fotos und Videos geguckt sowie die Tage heruntergezählt. Dann kam endlich der große Tag … und Stephanie hat ihre Schwester im Zimmer nicht wiedererkannt bzw. auf Nachfrage wer das denn sei, leider den Namen einer von ihr heiß geliebten Pflegekraft genannt. Für uns eben auch wieder ein Beispiel dafür, dass dieses Köpfchen sehr viel abbekommen und das Gehirn sicherlich sehr viel verloren hat oder darin noch sehr viel aufgeräumt und neu verknüpft werden muss. Erst als der Name Andrea fiel, wurde ihr bewusst, dass ihre „Eumy“ endlich zu Besuch da ist. Von Montag bis Donnerstag war die große Schwester jedenfalls immer mit dabei und der Rest, also Karl und Carsten, teilte sich dynamisch mit rein, damit man nur zu zweit oder zu dritt im Zimmer war. Denn bei vier Leuten hat Stephanie schon den Überblick verloren und war mit der Situation insgesamt etwas überfordert – einfach viel zu viel Tumult um sie herum. Das zeigte sich z.B. ganz schnell am allerersten Tag, wo wir zuerst noch für das erste Aufeinandertreffen gemeinsam zu viert im Raum standen und sie völlig aufgedreht und trotzdem verwirrt wirkte. Erst als Carsten und Karl spazieren gegangen sind, konnte sie sich völlig auf Andrea konzentrieren und ihre Freude endlich in vollen Zügen genießen.

Da wir nun seit der Verlegung von den ärztlichen und therapeutischen Dingen nicht mehr so viel mitbekommen (es spielt sich ja jetzt leider nicht mehr alles im Zimmer oder auf der Station ab), konzentrieren wir uns derzeit mehr auf Quatschen, Abläufe wiederholen, Neues üben, Körpermuskeln trainieren, Lernen, Spielen, Spaß haben und immer wieder mal das herauskitzeln, was da noch im Gedächtnis geblieben ist bzw. was sich neu verknüpfen müsste.

Beim Quatschen werden Ereignisse des Tages oder der Woche zusammengefasst und durchgesprochen, Fotos gezeigt und damit Dinge abgefragt (wer, wo, wann) oder Stephanie auf zukünftige Besuche vorbereitet – in der Arbeitswoche waren Andrea und Karl da, am heutigen Sonntag der leibliche Vater.

Beim Wiederholen von Abläufen versuchen wir das Erlernte zu festigen, Bewegungen zu verfeinern und wie bei einer Konditionierung bestimmte Zeichen oder Hinweise einzuüben. Hierzu gehören zum Beispiel die Sätze „Schieb mal bitte deine Brille hoch.“ (sie ballt die rechte Hand zur Faust, sucht damit die Nasenspitze und drückt idealerweise mit dem Handrücken am Mittelsteg die Brille in die richtige Position), „Hol die Elfie!“ (sie sucht die Umgebung nach ihrer Stofftiertaube ab, fokussiert sie und versucht dann mit ihren Händen nach ihr zu greifen) oder den Gruß „Kartoffel … Pommes“ (bei Kartoffel wird die Hand zur Faust geballt, bei Pommes erwartet man eine flache Hand mit gespreizten Fingern).

Beim Üben von Neuem wollen wir ihr immer wieder neue und nützliche Dinge beibringen, die sie zum einen herausfordern, zum anderen aber auch Langeweile vermeiden sollen. Essen mit den Fingern kann sie ja schon seit ein paar Wochen, gestern versuchte ich es mal mit dem selbstständigen Trinken aus einer Schnabeltasse und dem Abwischen des Mundes mit einer Serviette – das dauert sicherlich noch ein paar Tage, doch die Ansätze waren schon gut. Am Freitag hat sie der Logopädin und uns sogar schon zeigen können, dass sie mit einer Gabel etwas aufpieksen und in den Mund stecken kann … die Ergebnisse teilen sich aber leider noch in „Stück im Mund“ = 60%, „leere Gabel im Mund“ = 40% und „Sauerei auf dem Lätzchen“ = 20% auf. Vorrangig konzentrieren wir uns derzeit aber noch auf die Hände und Arme, damit sie mit mehr Bewegungsfreiheiten (hochgehobene Oberarme, Drehung in den Handgelenken, koordiniertere Fingerfertigkeiten) und Feingefühl (Druck, Ablegen) sich vielleicht bald auch mal mit einem Buch, einem eBook oder dem Nutzen der TV-Fernbedienung auseinandersetzen kann.

Beim Trainieren der Körpermuskeln liegt der Fokus natürlich auf einem spielerischen Gebrauch und Ausnutzen aller Bewegungsfreiheitsgrade, ohne dass Stephanie lange darüber nachdenken muss oder Schmerzen hat. Dazu nutzen wir das Weitergeben von Bällen zu allen Seiten, das Heben und Senken von Gegenständen in bestimmte Richtungen, das Massieren, Halten und „Verbiegen“ von Körperteilen oder auch das oben genannte Fingerspiel „Kartoffel / Pommes“.

Beim Lernen sind wir von den zu erwartenden Leistungen einer 25-jährigen natürlich noch ganz weit entfernt, aber manches ist auf Grundschulniveau und manches sogar schon fast 8./9. Klasse. Jedenfalls macht ihr das Abfragen sehr großen Spaß, sei es die immer von ihr gewünschte Mathematik (Zahlen bis 20, alle Grundrechenarten), diverse Sprachen (Englisch, Französisch und ein wenig Russisch), das Lesen (Buchstaben und Wörter kennt sie noch), das Allgemeinwissen (Namen von Gegenständen, Musik) oder andere Felder des allgemeinen Lebens. Insbesondere für ihre Kommunikation und den Konversationen bringt ihr das immer wieder einen gewissen Vorteil, denn sie weiß mittlerweile auch schon, wie man Gespräche für beide Seiten durchaus interessant halten kann.

Beim Spielen denken wir natürlich in erster Linie an Beschäftigung und Spaß haben, versuchen darin aber auch gleich schon viel vom Erlernten, Geübten und Trainierten mit unterzubringen. Also z.B. Seifenblasen machen (Pusten), Kartenspiele (Fingerfertigkeit und Lesen), Ballspiele (Bewegungen), Turmbau mit Gegenständen (Koordination und Druck) oder auch „Walisch“-Sprechen wie bei „Findet Nemo“ (ganz ehrlich, manchmal sind ihre „walisch“ gesprochenen Sätze so sogar besser zu verstehen)    😉

Der Spaß steht für alle natürlich immer im Vordergrund und davon ist stets genug im Raum. Sei es durch Musik, durch die Besucher oder die Situation – es wird viel gelacht, herumgeblödelt, Faxen gemacht und herumgealbert. Manchmal lacht Stephanie aber auch aus vollem Herzen ohne großen, vorherigen Witz: Olga niest, das Kind lacht Tränen und auf die Frage „Warum?“ antwortet sie nur „Weiß ich nicht!“. Doch wer sie kennt weiß, dass um sie herum und mit ihr Freude und Heiterkeit immer in der Nähe sind, gell?

Und genau diese ganzen Dinge haben von Montag bis Donnerstag auch Andrea und Karl mit sehr viel Ehrgeiz mitgemacht und Stephanie hat sicherlich sehr davon profitiert:

Am Freitag allerdings waren Carsten und ich schon wieder alleine an der Front und hatten zudem auch noch ein Gespräch mit ihrer derzeitigen Logopädin, die uns und das Kind gerne kennenlernen, ihre durch uns erhaltenen Fähigkeiten sehen (steht ja nicht mehr in irgendeinem therapeutischen Übergabeprotokoll) und vor allem ihr weiteres Vorgehen vorstellen wollte. Diesmal hat Stephanie bei dieser Testsituation sehr gut mitgemacht und somit konnte sie der Logopädin zeigen, dass sie bereits mit den Fingern essen (Würstchen oder Käsestange greifen, abbeißen und zurücklegen) und sogar richtig gut kauen und schlucken kann. Bei ihr hat sie sogar das oben beschriebene Essen mit der Gabel recht gut hinbekommen, denn des Öfteren konnte sie ein vorgeschnittenes Häppchen Kaiserschmarrn mit Vanillesoße erfolgreich zum Mund führen und in den selbigen stecken. Die Logopädin ist mit dem Schlucken schon sehr zufrieden und sie berichtete, dass Stephanie bis zum Mittag auch schon ganze 500 ml Flüssigkeit (i.d.R. Wasser mit Andickungsmittel) getrunken hat und insgesamt eigentlich alles ganz gut klappt … beim Schlucktraining, Kehlkopftraining etc. macht sie nicht nur mit, sondern adaptiert auch recht schnell das Erlernte. Außerdem findet die neue Logopädin Stephanies Sinn für Humor ganz toll    🙂    und sie möchte uns noch weitere Infos und Trainingsunterlagen zukommen lassen, damit auch wir an ihrem Konzept anknüpfen können.

Erst als die Therapeutin weg war, zeigte sich bei Stephanie der Nachteil eines Kaiserschmarrns – teilweise zu trocken, aber am Ende nach dem Kauen auf jeden Fall eine viel zu klebrige Masse. Jetzt verschluckte sie sich leider immer öfters … aber das war im Nachgang schon wieder Geschichte, denn mit dem Vertilgen von Erdbeeren klappte es wieder bestens!

In der kommenden Woche haben Carsten und ich Urlaub und auch diesmal steht bei uns nicht das Reisen im Vordergrund … Corona und Stephanie. Wir wollen unseren Alltag an den fünf Tagen plus zwei Wochenenden ein wenig entschleunigen. Die dadurch gewonnene Zeit und Kraft werden wir dann sicherlich vorrangig in gemeinsame Stunden mit unserer lebensfrohen Kämpferin investieren – da haben wir alle zweifelsohne ganz viel Spaß!

Habe ich eigentlich schon erwähnt, dass Stephanie den Ohana-Spruch aus „Lilo & Stitch“, unserem Familienfilm, ohne Probleme komplett aufsagen kann? „Ohana heißt Familie und Familie heißt, dass alle zusammen halten und füreinander da sind“ …. das ist schon seit Jahren unser Lieblingsspruch und er hat aus meiner Sicht in der jetzigen Situation noch einmal enorm an Bedeutung dazugewonnen. Ich schätze, Stephanie sieht es genauso!

Zum Abschluss noch die Antwort zu einer weiteren Frage aus einem Kommentar zum vorherigen Blogeintrag: „Außerdem würde mich interessieren was für Behinderungen die jungen Menschen haben mit denen Stephanie nun zusammen ist, z.B. im Essenszimmer?“

Wir haben bislang in dieser Intensiv- und Rehaeinrichtung verschiedenste Krankheitsbilder kennenlernen dürfen. Zum einen natürlich das, was auch Stephanie hat: eine Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff aufgrund eines Unfalls, einer Krankheit oder eines Suizidversuches. Aber auch neurologische Schädigungen aufgrund einer nicht erfolgreich verlaufenen Operation am Rücken, Kinder mit Down-Syndrom/Trisomie 21, Muskelerkrankungen, Krebserkrankungen mit neurologischen Komplikationen oder auch Epilepsie werden hier behandelt.

@Daniela: Hoffentlich ist Deine Frage damit ausreichend beantwortet, doch wenn nicht, dann schreib mir doch bitte eine Email oder Fazzebuck-Nachricht und ich gucke mal, was ich sonst noch so in Erfahrung bringen kann.

Das erste Highlight dieser Woche ist schnell erzählt, macht aber etwas nachdenklich: gestern war bereits ihr 250. Tag in der Rehaklinik … d.h. zudem, dass übernächste Woche schon ganze 300 Tage seit ihrer Lungenembolie vergangen sein werden (heute ist Tag 291) – Wahnsinn, oder? Wo ist nur die ganze Zeit geblieben?!?!

Und wie schon letzte Woche im Schlussabsatz angekündigt, ist Stephanie am Dienstag auf dem Weg ihrer tollen Genesung in das mittlerweile vierte Zimmer eingezogen: am 26. August 2020 kam sie auf die internistische Intensivstation der Charité, wechselte am 4. September auf die neurologische Intensivstation der Charité, am 5. Oktober 2020 fuhr sie ca. 300 km zur Intensiv- bzw. Beobachtungsstation der Rehaklinik und nun am 8. Juni 2021 reichten ca. 80 m aus, um auf die Reha- & Therapiestation der Rehaklinik zu gelangen. Allerdings wird sie nun zum ersten Mal bewusst mit den damit einhergehenden Veränderungen konfrontiert, denn bei den ersten drei Umzügen war sie ja noch im Wachkoma bzw. sediert.

Während sie also am Montagabend quasi fast ohne unser ständiges Zureden bezüglich Kauen, Abbeißen, Schlucken und Abhusten ein Würstchen und eine Camembert-Ecke aß, habe ich mit Carsten alle Fotos von den Wänden genommen, ihren Schrank ausgeräumt und auch so alles aus Zimmer und Bad zusammengetragen, was sich dort so überall in den letzten Monaten verteilt hat.

Zum Glück konnten wir die Transportkörbe schon mal ins neue Zimmer bringen und brauchten somit nicht zum eigentlichen Umzug Dienstagvormittag mit anwesend sein. Stephanie jedenfalls mümmelte so vor sich hin und guckte uns beim Abbau zu. Das mit dem Essen klappt unserer Meinung schon supergut, nur beim Trinken brauchte sie leider noch unsere volle Hilfe. Während des Essens hat sie sogar mit Elfie gespielt und sich mit uns unterhalten – ihr erinnert euch: in der Regel kann sie sich immer nur auf eine Sache fest konzentrieren.

Von der bisherigen Stationsärztin bekamen wir diesbezüglich auch die tolle Neuigkeit, dass ihr aktueller Singer-Index (als PDF) nun bei 13 Punkten liegt und sie deutliche Verbesserungen beim Sprechen und sozialen Verhalten zeigt … am 16. Mai waren es noch 9 Punkte.

Vor allem das Sprechen rückt für uns derzeit gewaltig in den Vordergrund, denn nach dem Umzug – so haben wir es zumindest in dieser ersten Woche empfunden – konnten wir bislang nur sehr wenige unserer bisherigen Arme- und Händeübungen durchführen, da sie nun vornehmlich im Rollstuhl sitzt und ihr (noch) so etwas wie ein Tischchen oder eine Ablage fehlt. Also verlegen wir unsere Übungen derzeit mehr in die Durchführung vieler und langer Gespräche, das Stellen und Beantworten von Fragen und die Vorbereitung darauf, dass morgen ihre Schwester aus Österreich für ein paar Tage in den Hohen Norden kommt.

Natürlich auch zu ihr, denn darauf freut sie sich wirklich am meisten und Stephanie zählt schon fleißig die Tage bzw. wie oft sie noch schlafen muss … wir sind echt gespannt, wie deren Aufeinandertreffen ablaufen wird. Vielleicht bin dann sogar ich für diese Woche ganz abgemeldet?    😉

Aber zurück zu ihren ersten Stunden auf der neuen Station – sie wird wohl noch ein paar Tage brauchen, um sich von der bisherige Ruhe des Einzelzimmers sowie der zahlreichen Vor-Ort-Therapien an das jetzt vorherrschende, ständige Setzen in den Rollstuhl und die vielen Ausfahrten zu gewöhnen. Jetzt geht es stattdessen nämlich dreimal täglich in einen Essensraum, alle Therapien finden eine Etage tiefer statt und auch wir werden mit Sicherheit jede Gelegenheit nutzen, um mit ihr bei schönem Wetter in den Park oder auf den Balkon der Station zu gehen.

Als wir mit ihr am Dienstagabend im Park direkt neben einem Kinderspielplatz verweilten, war es ihr schon nach 10 min viel zu tumultig. Selbst ein Stückchen weiter weg war für sie noch viel zu viel Gewusel im Sichtfeld und auch die Stimmen vom Spielplatz waren zu hören – denn so konnte sie leider nicht den Vögelchen beim Zwitschern lauschen. Erst, als wir einen anderen grünen Innenhof angesteuert haben, fühlte sie sich wohl und wir konnten uns wieder gut mit ihr unterhalten, um z.B. auch Wörter und deren Aussprachen zu üben.

Gegen 17:30 schoben wir Stephanie in den Essensraum und das war natürlich etwas völlig Neues und Ungewohntes für sie. Denn in diesem Zimmer saßen mit ihr nun sechs andere Kinder und junge Erwachsenen, meist in Rollstühlen und zum Teil auf Stühlen an den 2er-Tischen, und warteten gemeinsam auf den Essenswagen, von dem man sich dann das Abendessen aussuchen konnte. Als Neuling wurde sie natürlich von allen angeguckt und sie wurde auch angesprochen, deshalb war sie sichtlich etwas überfordert mit der Gesamtsituation. Beim Essen mochte sie erneut den Tumult um sie herum nicht und vor allem, als jemand einen Teller hat fallen lassen, gab es für sie eigentlich nur noch einen Wunsch: zurück ins Bett!!! Wir bereuten in dieser Situation nicht, dass wir zumindest beim allerersten Mal in dieser Umgebung mit dabei sein konnten. Sie entschied sich dann bei der Essensauswahl für Weißbrot mit Butter und Kräuterschmelzkäse und wir haben das Schmieren und das Füttern übernommen. Somit hatte sie jedenfalls schon mal die Möglichkeit, dem Pflegepersonal zu zeigen, dass sie selbstständig mit den Fingern essen kann.

Zurück im Zimmer konnten wir dann die folgende Stunde dieses dekorieren, indem wir die Fotos und Bilder wieder an die Wand klebten, für die sie sich entschied. Ich zeigte ihr jedes einzelne, zusammen ging man die Namen der zu sehenden Personen und die Situationen durch und Stephanie entschied dann mit Ja, Nein und Vielleicht. Am Ende musste sie auch für die Bilder aus dem „Vielleicht“-Haufen eine definitive Entscheidung treffen. Ich finde, das hat sie echt gut gemeistert!

Da wir jetzt während unserer Besuchszeiten nicht mehr so viel in Kontakt mit dem Pflegeteam und vor allem mit den Therapeuten oder Ärzten kommen und Stephanie zudem noch nicht die Fähigkeit besitzt, einmal verständlich ihren Tagesablauf zusammenzufassen, bekommen wir seit der Umsiedlung leider nur noch sehr wenige Informationen mit. Auf der bisherigen Intensivstation war man ja zum Teil bei Therapien im Zimmer mit anwesend, hat sich beim Füttern durch die Logopädinnen nebenbei ausgetauscht oder auch auf dem Flur zufällig das ein oder andere Gespräch führen können. Solche Begegnungen sind jetzt sehr viel rarer geworden, zumal Stephanies Zimmer auf einem Seitenarm der Station liegt, von dem man nun direkt zum Ausgang gelangt. Wenn man sich also nicht gerade suchend durch die Stationsflure läuft oder das Pflegepersonal aktiv ins Zimmer kommt, werden uns diese Informationsgespräche sehr fehlen. Aktiv nachfragen will man ja nun auch nicht alle Nasen lang.

Wir werden sehen, auch wir müssen uns erst noch zurechtfinden. Aufgrund der Therapien außerhalb des Zimmers fallen schon mal unsere täglichen Vormittagsbesuche ganz raus. Zudem haben wir unsere anderen Besuche zuerst auf die Zeit nach dem Abendessen (ca. 18:30) verlegt, denn bis 16:00 hat sie in der Regel noch Therapien und wir eben unsere Arbeitszeiten. Damit fingen für uns aber alle Abende immer erst mit der Heimkehr gegen 21:00 an. Deshalb wollen wir es zukünftig mal mit einer anderen Variante versuchen: das Arbeitsende auf 15:30 festsetzen und die Besuche im Krankenhaus von ca. 16:00 bis zum Abendessen legen – damit hätten wir dann auch mal wieder die Abende ganz für uns und unsere Freizeit. Letzteres kam nämlich bislang etwas zu kurz, doch was tut man nicht alles fürs Kind.

Am Ende hat diese neue Zeiteinteilung eh nur bis zur nächsten Verlegung in eine Pflegeeinrichtung Bestand, denn diese wird dann voraussichtlich nicht mehr so schön in der Nähe liegen und statt 20 min Fahrt werden wir uns durchaus jeden Tag auf 40-50 min Fahrzeit in eine Richtung einstellen dürfen. Derzeit hat Stephanie durch die Krankenkasse eine Verlängerung bis zum Ende Juni erhalten … der Juli dürfte aber sicherlich auch noch möglich sein. Danach hängt es dann sehr stark davon ab, wie groß ihre Fortschritte sind und wie gut sich ihre Weiterentwicklung gestaltet. Aber wir sehen diesen bevorstehenden Wechsel in die Pflegeeinrichtung schon sehr viel gelassener als noch im Mai, wo sie eben so viele Dinge noch nicht gut beherrschte. Man wird sehen …

Am Mittwoch haben wir ihr noch halb erfolgreich das eigenständige Hochschieben der Brille mit der rechten Hand beibringen können. Halbwegs deshalb, weil sie mit der Faust manchmal noch den Mittelsteg ihrer Brille verpasst und das dann aber selbst nicht so einschätzen kann – sehen schon gar nicht. Aber wir üben, üben, üben    🙂

Am Freitag nutzten wir einmal Karten mit A bis Z und sie sollte zuerst den willkürlich gezogenen Buchstaben vorlesen (hierbei kein einziger Fehler!) und in der ersten Runde etwas benennen, was man essen oder trinken kann. In der zweiten Runde suchten wir dann nach Vornamen. Hier taten sich bei dem Kind wie erwartet gewaltige Lücken auf, denn in der Regel nannte sie nur das, was sie auch in den letzten Monaten kennengelernt bzw. verwendet hat, wie z.B. Himbeere, Erdbeere, Yoghurt sowie Namen von der Familie und aus dem Krankenhausteam. Andere Wörter, die sicherlich jeder von uns kennt (man erinnere sich nur an das Spiel Stadt-Land-Fluss), sind bestimmt noch sehr sehr tief in ihren Gehirnwindungen vergraben. Was ich daran so erstaunlich finde? Sie kennt englische Begriffe, versteht zum Teil Französisch, leider nur noch sehr wenig Russisch und stellt manchmal recht komplizierte Fragen, aber an die einfachsten Dinge, wie z.B. Anton, Dattel, Eis, Erbsen, Heinz, Klaus, Susi oder Zwiebel erinnert sie sich nicht oder kann sie in dem Augenblick jedenfalls nicht abrufen. Da bekommt für mich der deutsche Spruch „Einen Penny für deine Gedanken“ wieder eine ganz neue Bedeutung bzw. einen viel tieferen Sinn. Ach ja, keiner weiß so richtig, was genau da gerade in Stephanies Oberstübchen vor sich geht     🙁

Abends ist sie jetzt auch mal öfters mäkelig und schlapp, sie lässt den Kopf nach vorne hängen, spricht zunehmend undeutlicher und meckert dabei auch sehr viel über sich selbst. Am Wochenende habe ich nun den Grund dafür ausgemacht: im Bett konnte sie sich viel mehr ausruhen und vielleicht auch mal das ein oder andere Schläfchen machen, während sie nun durch den Rollstuhl-Bett-Mix sehr viel mehr aktiv gefordert ist – und dann sind da ja auch noch zusätzlich die täglichen Therapiegänge. Gestern und heute war ich schon um 13:00 bei ihr und alles war perfekt: sie war recht konzentriert, sie sprich sehr verständlich, sie macht viel mit und ist noch voller Elan. Aber nach ca. 2-3 Stunden folgt dann der sichtbare Einbruch, denn die Fehler beim Rechnen und Spielen sowie den Lücken in ihren Erinnerungen nehmen zu, sie spricht zunehmend undeutlicher und auch die Präzision ihrer Bewegungen lässt nach. Hier merkt man wieder deutlich, wie sehr ihr Kreislauf und auch die Kondition aller Muskelgruppen durch das monatelange Liegen und die Sedierung in Mitleidenschaft gezogen worden sind. Aber wir kennen ja alle unsere Stephanie: sie lässt nicht locker und von Tag zu Tag wird sie sich auch selbst mehr und mehr aufpäppeln. Dafür drücken wir ihr jedenfalls alle die Daumen, gell?

Dieser Blog und eure Rückmeldungen geben ihr zusätzliche Kraft, denn sie ist über alles informiert und ich lese ihr seit Kurzem auch immer wieder mal meine Blogeinträge vor. Es gefällt ihr alles sehr!

Sie möchte inzwischen zudem immer mehr Zusammenhänge verstehen und fragt, warum sie hier im Krankenhaus ist oder wie lange sie da noch bleiben muss. Ich habe ihr die eigene Geschichte in kurzer Zusammenfassung schon einige Male erzählt – ist ein bisschen wie bei Dorie. Immerhin konnte sie ihr Wissen darüber heute schon bei dem A-bis-Z-Spiel einsetzen, bei dem wir uns geeinigt haben, einfach mal alle möglichen Vokabeln zu nennen, welche uns so in den Sinn kommen und eben mit dem gezogenen Buchstaben beginnen. Beim L kam von Stephanie unter anderem auch das Wort Lungenembolie über die Lippen. Aber zum Glück ist ihr Wortschatz noch nicht zu sehr mit Krankenhausvokabular „belastet“, denn da war auch noch genug Platz für Himmel, Wind, Qualle und Leben …

Mein Zitat aus dem Blogeintrag von letzter Woche:

„Ich schätze mal (vorsichtig), dass sie ihre rechte Hand in vier Wochen wieder vollumfänglich einsetzen kann … auf der linken Seite macht ihr allerdings noch die Spastik sehr zu schaffen. Hier wird es wohl noch sehr viel länger dauern.„

Öhm, naja, die linke Hand ist sicherlich noch nicht in der Lage, all das zu machen, was die rechte jetzt schon kann, aber in nur wenigen Tagen konnten wir sie quasi aus ihrem Dornröschenschlaf erwecken, mehr Fingerbewegung erreichen und sie mittlerweile sogar schon Dinge aufnehmen und woanders wieder ablegen lassen. Doch was hat den Knoten so schnell gelöst? Wir glauben, dass sie durch das krampfhafte Ballen mit den Fingernägeln in die Handinnenfläche gedrückt hat … und zwar so lange, bis dort eine wunde Stelle entstanden ist. Die hat natürlich bei jeder Berührung weh getan und in der Folge hat Stephanie verständlicherweise noch mehr vor Schmerz die Hand geballt und die Finger verkrampft bzw. die Fingernägel in die Wunde gedrückt. Eine so offene Hand wie auf dem folgenden Foto war zu der Zeit einfach nicht möglich, denn man kam mit mal mit einem einzigen Finger auch nur annähernd in ihre Faust:

An diese Stelle ließ sie schlichtweg niemanden ran und somit blieb die eigentlich Ursache so lange unentdeckt und die Überempfindlichkeit der linken Hand wurde logischerweise der Spastik zugesprochen. Am Mittwoch bat sie uns dann völlig unvermittelt, ihr einmal die Fingernägel zu schneiden und sie hat dafür sogar ganz freiwillig die Hand aufgemacht und so weit es ging die Finger ausgestreckt. Dabei wurde die besagte Wunde entdeckt, konnte fortan mit einer Wund- & Heilsalbe behandelt werden und als Schutz vor nun gekürzten, aber natürlich immer noch harten Fingernägeln ließ sie sich sogar bereitwillig einen Handschuh anziehen. Und ab genau diesem Tag setzt sie ihre linke Hand für immer mehr Dinge ein, wie z.B. Greifen und Essen.

So z.B. seit Mittwoch eben auch für das Spiel und Training mit einer Kinderspielbox:

Das Einführen der Klötze durch die entsprechende Öffnung ist zwar noch etwas zu schwer für sie (sie kann einen Gegenstand noch nicht halten und koordiniert in der Hand drehen), aber alle Klötze aufsammeln und in die offene Kiste zurücklegen klappte von Anfang an bzw. ist mittlerweile auch recht flott erledigt.

Wir erinnern uns an unser Mantra „Schrittchen-für-Schrittchen“? Mit diesem einen, kontinuierlich zu verwendenden Spielzeug erzielen wir gerade hintereinander weg mehrere Effekte und Fortschritte:

• Training, sich visuell einen Überblick zu verschaffen … wo steht die Box und wo überall liegen die Klötze.
• Training der Hand- und Armkoordination … und zwar sowohl rechts als mittlerweile auch mit der linken Hand

• Erkennen von Farben (hier: Rot/Orange, Grün, Gelb, Blau) … wobei sie an manchen Besuchen alle Farben korrekt bezeichnet, an anderen aber auch immer wieder gehörig falsch liegt – mal so mal so, was aber noch nicht beunruhigend ist. Dass die Augen in Ordnung sind und sie die richtigen Farben sehen kann, beweist sie, wenn sie alle Farben korrekt benennt. Hier spielt eben wieder der gravierende Umstand zwischen dem Sehen mit den Augen und das Verarbeiten des Gesehenen mit dem Gehirn eine große Rolle.
• Erkennen von Formen (hier: Viereck, Dreieck, Kreis/rund, Stern) … sie zählte beim Zeigen die Ecken und erkannte jede Form auf Anhieb (bislang weiterhin jedes Mal fehlerfrei). Jetzt bekommt sie also von uns die Aufgabe, einmal alle Klötze mit der Form X oder der Farbe Y zurück in die Box zu legen.

• Vielleicht entwickelt sich dann bald ja auch wieder das Verständnis bei ihr, sich mit beiden Händen gegenseitig zu helfen (liegt das Klötzchen weiter weg, kann man es mit der einen Hand holen und der anderen Hand übergeben, die wiederum näher an der Kiste ist) oder auch mal mehrere gleichzeitig aufzunehmen, um am Ende noch schneller zu werden … nach und nach kommen die Tipps von uns verbal oder die Übungsumgebung wird entsprechend angepasst.

Seit gestern kann sie jetzt auch noch weitere Orientierungs-, Reaktions-, Koordinations- sowie Hand- und Armübungen mit einem Galgen am Krankenbett und unseren (hoffentlich pädagogisch und medizinisch sinnvollen) Einfällen durchführen. Den Anfang machen derzeit ein Ball am Gummiband …

… und ein Thera-Band:

Wer uns kennt, weiß, dass unserer Fantasie keine Grenzen gesetzt sind, gell    😉 ? Sie hat jedenfalls ihren Spaß dabei und wir schätzen mal, dass sie es evtl. auch nutzt, wenn wir nicht da sind und sie explizit dazu auffordern.

Auch dies ein Beispiel für unsere kruden Einfälle: Stephanie kann beim Ausführen von Anweisungen nicht immer ganz korrekt zwischen links und rechts unterscheiden. Also haben wir den jeweiligen Armen nicht nur einen einprägsamen Namen gegeben, sondern diesen auch gleich noch lesbar für sie vermerkt:

Wir haben uns dann alle drei so sehr über die Namen lustig gemacht und bei den Übungen zahlreiche Tränen gelacht („Heb‘ mal Rechti und berühre damit Linki …“), dass sie das jetzt bestimmt nicht mehr so schnell vergessen wird. Inzwischen nennt sie ihre Armen sogar selber so im Gespräch mit anderen    🙂

Wir sind echt gespannt, wann sie mit den Händen wieder komplexere Dinge ausführen kann, z.B. etwas von der einen in die andere Hand geben, mit Links auch etwas Kleines aufheben, mit den Händen eigenständig die Brille hochschieben, sich selbst Tränen (vor Lachen!!!) aus den Augen wischen, in die Hände klatschen, ein eBook oder Tablet bedienen u.v.m. … weit ist sie sicherlich nicht mehr davon entfernt.

Und ursprünglich haben wir die Fingerfertigkeiten zuerst mit dem Essen kombiniert. Im letzten Blogeintrag habe ich euch ja die Anordnung von Käsestange, Gurke und Würstchen auf dem Tablett vor ihr gezeigt und sie musste erst sagen, was sie als nächstes essen wollte, dann danach greifen und es anschließend zum Mund führen, um dort abzubeißen. So war es also bis Montag:

Aber dann haben wir von Tag zu Tag immer mehr Feinheiten eingebaut:

• es nach dem Abbeißen irgendwie wieder auf das Tablett zurücklegen (hier musste sie ja nur eine große Fläche treffen)
• sich das letzte Stück selbst in den Mund legen (ist vorher noch durch uns passiert, da die Fingerhaltung dafür unzureichend war)
• Aufnehmen und Ablegen von einem Tellerchen (jetzt also schon eine kleinere Fläche treffen)

• kleinere Dinge (Erdbeeren, Himbeeren) direkt in den Mund legen und gar nicht abbeißen … und es vor allem nicht schon mit den Fingern zerquetschen

Unserer Einschätzung nach könnte sie jetzt eigentlich schon ganz allein und ohne Beaufsichtigung mit den Fingern (also keine Verwendung von Besteck) essen, aber da das Trinken (wichtig bei trockenem Mund, Schluckhilfe etc.) leider noch nicht autark funktioniert, muss derzeit immer jemand bei ihr bleiben und helfen:

Aber sie ist definitiv auf einem guten Weg, auch wenn manchmal noch Dinge zu überwinden sind, über die man sich selbst eigentlich nie Gedanken gemacht hat bzw. die für uns nur sehr schwer nachzuvollziehen sind. Hier zwei Beispiele aus den letzten Tagen:

Anfangs haben wir ihr ja beigebracht, dass man alles in kleinen Portionen in den Mund nimmt. Aufgrund ihrer noch fehlenden Feinmotorik kann man ihr aber nur „große“ Dinge in die Hand geben, d.h. sie muss abbeißen. Als Nachtisch gab es dann die oben erwähnten Erdbeeren und hier legten wir jetzt Wert auf „mit einem Haps in den Mund“. Lief am Abend auch alles perfekt. Am nächsten Tag bekam sie wieder ihr Würstchen und sie legte los: lokalisieren, greifen, zum Mund führen, abbeißen, nachschieben, abbeißen, nachschieben, abbeißen und im Ganzen rein damit. Wir konnten gar nicht so schnell reagieren, wie sie die ersten drei Bissen schon im Mund hatte – jep, sie lernte zuletzt eben das „komplett in den Mund stecken“ …

Beispiel 2: Wenn der Blick nach dem Greifen vom Teller nicht auf der Hand verbleibt, z.B. guckt sie zu jemanden neben dem Bett, kann sie ihren Arm nicht in Richtung Mund steuern, d.h. er verharrt zunächst in der Luft oder sie will alles wieder auf den Teller ablegen. Erst wenn sie mit ihrem Blick ihre Hand sieht bzw. diese auch fokussiert, nur dann schafft sie die Bewegung zum und in den Mund. Eigentlich schwer nachzuvollziehen, denn wir können mit geschlossenen Augen schließlich alles blind zum Mund führen. Das muss sie halt erst wieder erlernen und verinnerlichen …

OK, genug vom Essen und den Armen bzw. Händen. Was macht denn nun eigentlich der Rest?

Sie redet zwar oft noch undeutlich und zum Teil total unverständlich (dies lässt sich dann erst nach mehrmaligem Nachfragen und detektivischer Kleinstarbeit dechiffrieren), aber dafür immer mehr in komplexen Sätzen.

Oder sie fragt einem Löcher in den Bauch … das sind dann mitunter Fragen, die man ihr so sicherlich nicht beigebracht hat, z.B. wie das schon mal erwähnte „Wie alt warst du als du schwanger warst?“.

Sie hört auch gut zu und ordnet es ggf. Sprachen zu: im Radio läuft nebenbei Namikas „Je ne parle pas français“ und sie sagt „Das ist Französisch.“ … ich hake nach und frage sie, ob sie denn auch weiß was das heißt … „Ja, ich verstehe kein Französisch.“.

Oder das hier: auf dem Flur wird sie von einem Zyprioten mit „Hello, how are you?“ begrüßt und sie antwortet ganz selbstverständlich und vor allem freundlich „Hello, thank you. I’m fine.“ – da ist man erst mal baff!

Aber vor allem ist es eben nicht nur ein stumpfes Nachplappern, denn zu ein und demselben Thema hat sie mit großem zeitlichen Abstand auch mal zwei verschiedene Aussagen gemacht, die aber dennoch beide den gleichen Sinn haben. Auf die Frage von uns, warum sie SpongeBob nicht gucken will, hat sie abends mit „Ich bin zu alt!“ geantwortet und am nächsten Tag vormittags zu einem Pfleger „Ich bin kein Kind mehr!“ gesagt.

Auch hier eben wieder das, was auch das Krankenhauspersonal immer betont: die vormals geschaffenen Wege im Gehirn sind zerstört, aber die Ziele (also das Wissen) sind größtenteils noch da. Sie muss jetzt erst einmal wieder Wege anlegen, stabile Brücken bauen, Sackgassen erkennen und vor allem Routinen entwickeln. Insgesamt ist es echt erstaunlich, was nach den uns gezeigten MRTs mit den großen weißen Arealen doch noch so alles in ihrem Gedächtnis verblieben ist – aber eben leider auch, was alles rausgefallen ist. Bei ihrer derzeitigen Unordnung da oben paart sich gerade der Wissensstand einer 25-Jährigen mit dem eines Kleinkindes … man ist überrascht, was sie nicht kennt (ein Puma muss ihr erst erklärt werden und manchmal macht die Katze bei ihr Wauwau und der Hund Miau) und was sie doch noch von früher her kennt (Lambada = Tanz, Domino = Spiel, Kakadu = Vogel). Ich bin allerdings sehr traurig, dass anscheinend vom Russischen leider nicht so viel hängen geblieben ist, wie vom Englischen und Französischen    😉

Anderseits sind wir froh, dass sie inzwischen so gut in Deutsch unterwegs ist, dass sie durch mich sogar zwei kurze Videos als Antworten auf Videobotschaften von Freundinnen aufgenommen hat!

Sehr viele Erinnerungen sind ihr wohl auch bei ihrem immer wieder als Übung geäußerten Wunschthema Mathe geblieben – derzeit trainieren wird im Zahlenraum bis 10, z.T. auch schon bis 20. Am letzten Sonntag löste sie mal eben 54 Plus- und 40 Minusaufgaben mit einer recht geringen Fehlerquote. Am Montag verrechnete sie sich erst bei Aufgabe 29 von insgesamt 40 Plusaufgaben (Fehlerquote ca. 10%). Am Dienstag möchte sie schon Mulitiplizieren und macht ca. 15% Fehler. Und vor allem schmunzelt sie immer wieder bei Aufgaben mit Null (Plus/Minus) und Eins (Mal/Durch) – too easy! Noch am gleichen Tag verlangte sie Divisionsaufgaben, bei denen sie diesmal zwar immer etwas länger überlegen musste, aber trotzdem nannte sie recht oft die richtige Lösung.
Wohl gemerkt: das Prinzip des Rechnens (Mengenleere & Co.) hat ihr jetzt eigentlich niemand beigebracht, das schlummert da im Oberstübchen rum und wartet nur auf seine Reaktivierung. Andererseits hadert sie derzeit mit Würfelsummen, da dies wiederum für sie noch zu komplex zu sein scheint. Die Augen eines einzelnen Würfels kann sie ablesen, aber sobald es um die Summe von zwei Würfeln geht, weiß sie anscheinend nicht, wie sie da vorgehen muss …

Vor allem kann sie auch immer nur eine Aufgabe gleichzeitig erledigen, denn alles andere überfordert sie. Essen bzw. Kauen und mit Linki den orangen Würfel greifen bekommt sie noch nicht hin. Aber wie sagte sie es selbst einmal in dieser Woche:“Tschacka, ich schaffe das!“ – dem ist nichts mehr hinzuzufügen.

Nächste Woche steht für sie ein kleiner Umzug an, aber nur von der Intensivstation (sie braucht ja auch eigentlich keine Geräteüberwachung mehr) auf die Reha- & Therapiestation – sie bleibt sogar auf dem gleichen Flur. Aber das Personal ist ein anderes, der Tagesablauf wird sich gravierend ändern, das Zimmer wird aller Voraussicht nach nicht mehr ihr zentrales Aufenthaltsumfeld sein, sie wird wahrscheinlich viel mehr mit dem Rollstuhl zu tun haben, sie wird mit anderen in einem Essensraum speisen usw. … es dürfte echt spannend werden! Wir hoffen, dass unsere Kleine mit ihrem uns allen sehr gut bekannten und nun auch wiedergefundenen Charme in der neuen Umgebung ebenfalls einen guten Eindruck hinterlassen wird    🙂

Hoffentlich wird meine nächste Wochenzusammenfassung dann nicht wieder so ein Roman wie heute werden – ich möchte mich dafür an dieser Stelle vielmals entschuldigen. Es passiert in sieben Tagen einfach zu viel Interessantes …

Ich habe ja schon letzte Woche mal anklingen lassen, wie ich an das Verfassen eines Blogeintrages so rangehe. Zu dem dabei Erwähnten lässt sich allerdings auch noch hinzufügen, dass ich den Eintrag des vorherigen Sonntags durchlese, um mir so in Erinnerung zu rufen, was sich zwischenzeitlich schon wieder geändert hat. Ob man es glaubt oder nicht, aber beim diesmaligen Durchlesen kam ich aus dem Kopfschütteln nicht mehr raus, denn es hat sich ja so unglaublich viel getan:

„Diese Woche scheint Stephanie zum Beispiel immer mehr ihre Hände zu entdecken.“ … sie nutzt sie mittlerweile recht aktiv, z.B. zum Riechen und teilweise auch zum Essen!

„Auch mit dem Essen geht es beim Kind peu a peu weiter.“ … wir sind fast schon am Ziel aller Erwartungen angelangt!

„die Pflege darf noch nur Breikost geben“ … jeder darf nun füttern und vor allem alles kann gegeben werden, was man ihr zutraut!

Aber die für uns vielleicht herausragendste Nachricht dieser Woche war, dass sich die Besuchsmöglichkeiten im Krankenhaus geändert haben. Man ist nun von der Einschränkung „1 Person pro Tag für maximal 3 Stunden“ abgewichen und erlaubt jetzt jeglichen Besuch, auch zu mehreren und vor allem ohne Zeitlimit. Dabei ist aber diese Voraussetzung neu: jeder Besucher muss einen negativen Corona-Test vorzeigen, der nicht älter als 24 Stunden sein darf … oder man ist vollständig durchgeimpft. Da wir uns von letzterem noch sehr weit entfernt befinden (selbst mit meiner Prio 2 finde ich leider keinen Impftermin beim Hausarzt oder einem Impfzentrum in Schleswig-Holstein), müssen wir uns derzeit jeden Tag zum Testzentrum auf dem Wentorfer Marktplatz begeben … zum Glück im wahrsten Sinne des Wortes nur einen Steinwurf von unserer Wohnung entfernt, wie das heutige Handyfoto von unserem Balkon aus eindeutig zeigt:

Doch bevor sich nun eine Karawane von Bloglesern auf die Reise in den Norden begibt, möchte ich euch darum bitten, jegliche Besuchspläne im Vorfeld mit uns abzusprechen und vielleicht sogar noch ein paar Wochen zu warten. Zum einen, damit zuerst die Familie ihre Möglichkeit bekommt, zum anderen aber auch, damit wir Stephanie noch etwas besser auf eure Besuche vorbereiten können. Das genaue Ziel ist sogar schon vor ein paar Tagen mit ihr vereinbart worden: ihre Artikulation muss dafür deutlich verständlicher werden, damit am Ende eben auch beide Seiten ihren Spaß an dem Wiedersehen haben. Wir drei arbeiten bereits mit Hochdruck daran und wie bei allen anderen Vorhaben gilt auch hier die Devise „üben, üben, üben“. Wir werden euch informieren, wenn die Möglichkeiten für einen Besuch am besten sind, ok? Vielen lieben Dank für euer Verständnis.

Bezüglich Essen machen wir noch einmal einen kleinen Sprung in die Vergangenheit: am 18. April schrieb ich noch von dieser Nachricht der Logopädinnen:

„Hallo Frau Sander, Stephie hat heute 9 kleine Löffelspitzen gegessen (4x Smoothie, 5x Monte) !!!“

Und jetzt, nur etwas mehr als einen Monat später, kaut sie mit geschlossenem Mund Gurken- und Tomatenstücke, darf auch schon vom Pflegepersonal mit Weiß- sowie Graubrot gefüttert werden und kann sehr wahrscheinlich ab nächster Woche ihre Vollkost bzw. das von ihr ausgesuchte Mittagessen im unpürierten Zustand bekommen. Die Logopädinnen sind total zufrieden mit ihrem (Ab-)Beißen, Kauen, Schlucken sowie das eventuelle Abhusten und bemängeln eigentlich nur noch, dass Stephanie vorrangig die rechte Seite zum Kauen nutzt. Doch auch das lässt sich nicht immer nur als Manko auslegen, sondern kann mitunter auch recht positiv sein, denn damit zeigt sich, dass Stephanie mehr und mehr Kontrolle über die Zunge zurückbekommt, denn die schiebt schließlich erst alles von der linken Mundseite in die rechte. Und es ist zudem schön zu wissen, dass das Kind schon solche Entscheidungen für ihren Mundraum aktiv treffen und beeinflussen kann. Was ebenfalls gelobt wird ist, dass Stephanie erst nach dem nächsten Bissen verlangt, wenn der Mundraum leer ist.

Aus dem Grund durfte ich schon am Donnerstag mal das Füttern des Abendessens übernehmen und ließ Stephanie nicht nur vom Brot abbeißen, sondern trainierte mit ihr auch, dass sie sich das Essen mit der rechten Hand selbst in den Mund führt – dies klappte aber leider nur semi-gut und die Schnitte schmierte ihre Bäckchen mal mit Leberwurst und mal mit Marmelade ein. Dann am Freitag gab eine Logopädin im Beisein von Carsten als Zwischensnack Gurkenscheiben und Viertel einer kleineren Tomate …

… das Ergebnis wurde oben schon erwähnt. Für Samstag wurde daraufhin eine weitere McDonalds-Lieferung abgesprochen und Stephanie hat im Laufe des gesamten Besuchszeitraums von 4,5 Stunden eine halbe Tüte „Pommes, klein“, 8 Chicken Nuggets, einen halben Vanille-Shake und einen halben Rainbow-Donut …

… plus mehrere frische Erdbeeren verdrückt. Der Höhepunkt war allerdings, dass Carsten und ich (wir konnten aufgrund der Lockerungen am Samstag zum ersten Mal nach sehr langer Zeit im Doppelpack bei ihr im Zimmer sein) sie am Nachmittag soweit trainieren konnten, dass sie mehrmals eine in die Hand gegebene Pommes eigenhändig zum Mund geführt und abgebissen hat. Die ersten drei Male noch mit konkreten Anweisungen („weiter rein … mehr rechts … weiter rein“), doch danach schon völlig im Alleingang. Dabei waren ihre größten Herausforderungen sicherlich das Führen der Hand bis zum Mund (noch mit einem leichten Zittern und sehr viel Anstrengung) sowie die Einschätzung, wann sich nun genug der Pommes im Mundraum befindet und abgebissen werden kann – sie guckt eben nicht immer hin und wirkt zum Teil orientierungslos im Raum. Aber wenn diese Fortschritte in dem Tempo weiter gehen, wird sie auch das in ein paar Tagen aus dem Effeff beherrschen, da sind wir uns sehr sicher!!!

Und wenn es mit dem Essen klappt bzw. sie dadurch ihre Zunge immer mehr unter Kontrolle bringen kann, dann schafft sie als nächstes auch das Sprechen … oder sagen wir mal lieber das verständliche Sprechen. Aus ihrer Sicht scheinen ihre Sätze nämlich so, als würden sie korrekt und deutlich ausgesprochen werden, aber die Zunge und der Mund schaffen mitunter nicht den schnellen Wechsel zwischen den Lauten.
Hier mal ein Beispiel: sie sollte Tomate sagen, aber heraus kam nur „Brumane“. Also zerlegte es Carsten in die einzelnen Silben und ließ sie diese immer wieder sagen … TO, MA und TE. Alle drei Silben schaffte sie schon nach nur 5-6 Versuchen (vor allem mit dem TO tat sie sich etwas schwer), aber als zusammenhängendes Wort brachte sie sie einfach nicht heraus. Auch selbst dann nicht, wenn sie nur die Silbenzerlegung etwas zügiger hintereinander aussprechen sollte. Aus dem deutlichen TO-MA-TE wurde diesmal ein „Bromale“. Bei Versuch Nr. 20 war sie dem Verzweifeln nah, hat es dann aber doch endlich geschafft! Leider hält ein solches Wissen ohne ständige Übung nicht so lange an und so ist mittlerweile aus dem TO-MA-TE auch wieder ein BLO-MA-FE geworden … dies mal zur Verdeutlichung, wie sehr wir noch mit der Aussprache üben müssen und vor allem, wie schwer das für sie ist.

Kurze Ausdrücke klappen zum Teil schon perfekt („Egal!“, „Echt?“, „Wie viele?“, „Wie geht’s?“, „Stopp!“, „Ein bisschen“ sowie Namen), aber ganz Sätze sind in der Regel aus ihrem Mund recht unverständlich und selbst nach x-maliger Wiederholung kann man es oft nicht einmal interpretieren. Dafür ist ihre Zunge eben einfach noch nicht locker genug. Selbst wenn sie die Zunge mal rausstrecken soll, was ja schon ein kleines Kind definitiv bestens beherrscht, gelingt es ihr derzeit leider immer nur rudimentär und auch nur für ganz kurze Zeit. Und genau auf diese Baustelle namens „Sprechen“ wollen Carsten und ich uns nun als nächstes stürzen, nachdem des Thema Essen endlich durch ist und nur noch am Feintuning geschraubt werden muss.

Jep, die Schwester via Video und wir fordern sie immer wieder an allen Ecken und Enden während unserer täglichen Doppelschichten (mittags und abends für ca. 1 Stunde, am MO, MI & FR Carsten, am DI & DO ich und den Wochenenden für 3-4 Stunden ich), denn bis jetzt hat es sich mehr als ausgezahlt:

• bei den Zahlen bzw. mathematischen Aufgaben ist sie noch nicht ganz so weit wie mit den Buchstaben (A-Z kann sie lesen und das ABC aufsagen) … die Addition mit einziffrigen Zahlen geht recht gut, bei Minus, Mal und Geteilt ist die Fehlerquote noch zu hoch
• ein Zusammenzählen von Würfelaugen klappt auch noch nicht so ganz … die Augen eines Würfel zu erkennen ist noch OK, aber schon mit zweien ist sie noch überfordert
• beim englisch-russischen Buch hat sie mittlerweile auch schon russische Worte mitgelesen, doch in beiden Sprachen versteht sie nicht alles was sie da liest
• das Malen mit mir bleibt noch sehr rudimentär (Farbflächen ja, klar zu erkennende Objekte nein), da eben größtenteils die Feinmotorik noch fehlt, aber immerhin hält sie auch schon selbstständig den Pinsel oder einen Stift richtig in der rechten Hand
• Seifenblasen pustet sie mittlerweile selbst, ich muss lediglich das „Werkzeug“ halten
• in einem Bilderbuch kann sie einzeln dargestellte Objekte erkennen, Farben sowie Einzelheiten wiedergeben und auch die Texte darunter lesen, aber wenn diese Gegenstände auf einer Seite als eine Art Wimmelbild dargestellt werden und alles zusammen auftaucht, ist sie schlichtweg überfordert … sie sucht zwar, kann dann aber leider nichts benennen

Wir geben nicht auf, sie gibt nicht auf – Schrittchen für Schrittchen!!!

Am Samstag haben Carsten und ich uns einmal einweisen lassen, wie man Stephanie vom Bett in den Rollstuhl bekommt und wieder zurück ins Bett legt. Alles völlig einfach, wenn der zu Transportierende seinen Körper selbstständig bewegen könnte und nicht als nasser, 90 kg schwerer „Sack“ ohne helfende Muskelkontrolle vor einem liegen würde. Denn dann geht es nur mit mindestens zwei Personen plus Hilfsmittel und gefühlt unendlich vielen Schritten: Anlegen der Beinorthesen (kein Muss, aber hilfreich), Stephanies Körper im Bett mittels Tricks aus der stabilen Seitenlage auf die eine Seite rollen, das Liftertuch (eine Art Sitzhängematte) halbseitig positionieren, auf die andere Seite rollen, das Liftertuch ausrichten, den Lifter am Bett ansetzen, das Liftertuch einhaken und auf mögliche Verletzungsgefahren (Einquetschen) achten, Stephanie aus dem Bett heben, sie mit dem Lifter zum Rollstuhl gondeln, alles zum Rollstuhl ausrichten (z.B. Kind im Sitzen drehen), sie langsam in den Rollstuhl „einschweben“ und zum Abschluss möglichst bequem ausrichten sowie Gefahrenquellen auspolstern (sie kann Druck- oder Scheuerstellen ja noch nicht selbst durch Körperverlagerung ausgleichen).

Sowas dauert mitunter gleich mal 15 min und am Ende muss dies auch alles wieder rückwärts durchgeführt werden, um sie ins Bett zurückzulegen. Vor allem das bequeme Positionieren, um Druckstellen, Einklemmen, Scheuern und Hautreizungen zu vermeiden, verlangt ein sehr gewissenhaftes Kontrollieren aller Möglichkeiten. Wie gesagt, Stephanie kann sich ja eben noch nicht wie wir in eine bequemere Position bringen oder sich herumwälzen. Wir werden diese gesamte Lifter-Prozedur zwar noch ein paar Male mit dem Kind üben müssen, aber Carsten und ich sind uns sicher, dass wir das mit der Zeit ganz gut hinbekommen werden. Stephanie freut sich jedenfalls über jede Ausfahrt im Rolli.

Aber nicht mit dem neuen eRolli! Denn den mag sie überhaupt nicht. Zum einen weil er sehr viel eingeengter und somit sicherlich unbequemer ist, zum anderen, weil ihr noch der allgemeine Überblick bzgl. der Umgebung fehlt und sie damit zum Teil sehr überfordert wirkt. So guckt sie z.B. nicht mal nach vorne, wenn sie in diese Richtung losfährt. Derzeit hat sie jedenfalls Null-Bock aufs Fahren und will eigentlich immer wieder nur zurück ins Bett – das kennen wir von nicht-elektrischen Rollstuhl gar nicht. Aber auch da muss sie durch und wir versuchen ihr immer wieder mit gutem Zureden jegliche Ängste zu nehmen. Es bleibt beim Credo: üben, üben, üben!!!

Welche Vorteile das bringt, hat Carsten am Freitag selbst miterleben dürfen. Stephanie hatte abends ihr Training mit dem Stehbrett und wie bei meinen Besuchen wurde sie auch hier wieder auf ca. 80 Grad in die Senkrechte gestellt. Allerdings hat ihr Körper jetzt schon keine großen Veränderungen mehr gezeigt – weder bei der Sauerstoffsättigung, noch beim Kreislauf, nicht mal ein Schweißausbruch, wie ich es noch immer mitbekommen habe. Die Physiotherapeutin und Carsten konnten in dieser Stellung und für insgesamt ca. 20 min diverse Übungen mit ihr machen, insbesondere mit den Armen und dem Kopf. Es hat ihr sogar sichtbaren Spaß gemacht – ein weiterer Beweis für den Erfolg des obigen Credos.

Und genau diese positiven Entwicklungen haben wir mittlerweile von mehreren Personen wie folgt kommentiert bekommen:

• Carsten und ich haben mit unseren täglichen Besuchen und Interaktionen sowie unserem Ideenreichtum beim Ausdenken von Übungen und der Beharrlichkeit und Motivation, diese mit ihr auch umzusetzen, einen sehr großen Anteil daran und konnten Stephanie damit ungemein nach vorn treiben. Aber ganz ehrlich, das gleiche Lob möchten wir auch an die unzähligen Mitarbeiter der Klinik zurückgeben, die mit ihrem Einsatz ebenfalls in großem Maße dazu beigetragen haben. Auch deren Interaktionen und Übungen treiben das Kind eben immer wieder an und wecken ihren starken Willen, den wir alle von ihr kennen.
• Auf die Frage, was aus der Erfahrung heraus bei unserem Kind derzeit so ist wie es ist (es ging um ihre scheinbare Orientierungslosigkeit), kam ein wenig die Aussage, dass man eigentlich auf dieser Station keine Erfahrung mit solchen Patienten wie Stephanie hat, denn so weit wie sie heute ist, ist aus ihrem anfänglichen Stadium wohl bislang noch niemand gekommen. Wow, dass ist ungemein aufbauend für uns und sicherlich auch für unsere Stephanie!
• Als sie im Oktober 2020 in diese Rehaklinik eingeliefert wurde, hätte man bei ihrem damaligen Zustand sogar gar nicht einmal daran gedacht, dass sie überhaupt so schnell den jetzigen Stand erreichen würde. Sie schafft es eben immer wieder, andere zu verblüffen – jep, definitiv unsere Stephanie!

Solche Worte machen uns fast schon sprachlos, denn im August letzten Jahres waren wir, geschult durch Funk und Fernsehen, immer davon ausgegangen, dass auch ein Komapatient wie Stephanie irgendwann mal zuckt, aufwacht und wieder ein relativ normales leben führen kann. Ich habe es ja schon öfters erwähnt, dass wir alle erst das lange Warten und die Geduld lernen mussten, mit der man an eine solche Sache rangeht. Damals war das Credo eben noch „warten, warten, warten“     😉

Aber ich habe in einem Buch zu dem ganzen Thema „Neuroplastizität des Gehirns“ auch einmal gelesen, dass die Intelligenz ebenfalls ein großer Faktor bei der Gehirnregenerierung spielt … hierdurch hat Stephanie gewiss einen weiteren Vorteil, oder nicht?

Bitte drückt auch weiterhin die Daumen, dass Stephanies Weg zur Genesung noch ein paar Wochen mit solch erfolgreichen Fortschritten geebnet werden kann. Vielen lieben Dank an euch alle … von mir, der Familie und sicherlich auch von Stephanie!

Jeden Sonntag sitze ich am Rechner und lasse im Kopf die vergangene Woche Revue passieren … meist ziehe ich dabei das Fazit, dass es ja eigentlich nicht so viel zu berichten gibt, aber kleinere Erfolge sind doch immer dabei. Dann nehme ich den Inhalt unseres familieninternen Tagebuches und kopiere die Infos auf eine leere Blogseite, um sie zu sichten, nach Themen zusammenzufassen und schon die erste Sätze im Kopf zu formulieren. Und genau dann wird mir immer erst bewusst, was in den letzten sieben Tage doch so alles passiert ist und dass der Text sicherlich wieder etwas länger als erwartet werden könnte. Selbst wenn die Themengebiete in letzter Zeit immer wieder die gleichen sind (Essen, Beschäftigen, Lernen und Sprechen), jedes Mal gibt es dann doch noch von einigen Neuigkeiten zu berichten.

Diese Woche scheint Stephanie zum Beispiel immer mehr ihre Hände zu entdecken. Sie hält sie im Blickfeld und beobachtet äußerst aufmerksam ihre Hand- und Fingerbewegungen. Sie hat auch heimlich geübt und kann jetzt schon mit der rechten Hand das von mir gezeigte Fingerspiel „Berühre mit dem Daumen nacheinander alle deine Finger – von vorne nach hinten und zurück“ in recht schneller Abfolge. Zudem legt sie auch mal freiwillig die Hände aneinander bzw. manchmal sogar ineinander und sie kann jetzt endlich beide Hände bis ins Gesicht führen, um dort zum Teil schon kleinere Aufgaben auszuführen, wie z.B. die Brille hochschieben, sich selbst einen Handkuss geben, am Handrücken riechen und mit viel Willen auch schon einen Löffel zum Mund führen. Natürlich ist der Bewegungsablauf derzeit sehr holprig, sie muss sich sehr stark darauf konzentrieren und es ist zum Teil sehr anstrengend für sie, denn sie zittert mitunter dabei. Doch noch vor zwei Wochen hat ihre Armmotorik dafür nicht einmal ausgereicht oder sie wollte es einfach nicht. Egal wie man es ihr gezeigt hat … was jetzt von heute auf morgen möglich geworden ist, war vorletzte Woche jedenfalls noch nicht umsetzbar.

Da zeigt sich mal wieder, wie geduldig man mit dem Üben sein muss und wie wichtig auch das noch so kleinste Training ist. Wir haben ihr bei unseren Besuchen nämlich immer wieder mal etwas zum Greifen (Ball, Stofftier) und Festhalten (Buch, iPad) gegeben, sie mit Rasseln zur Musik mitmachen lassen, …

… eine Art Armdrücken mit ihr gespielt und ihre Hände jedenfalls nie so richtig in Ruhe gelassen. Jetzt hält sie mittlerweile beim Malen den Pinsel schon richtig in der Hand und führt diesen sogar eigenständig über ein Blatt Papier – ok ok, es ist mehr ein Auf und Ab wie beim Streichen einer Wand, aber manchmal kommt auch schon ein etwas gezielterer Strich oder eine Welle. In ein paar Wochen macht sie sicherlich schon Bob Ross Konkurrenz    😉

Kennt den Fernsehlehrer aus den 80ern mit seiner unverkennbaren Frisur überhaupt noch jemand ? Seine Malkurse „The Joy of Painting“ habe ich damals geliebt, auch wenn ich damit mein tief schlummerndes Talent für Malen- und Zeichnen leider nicht aufwecken konnte …

Auch mit dem Essen geht es beim Kind peu a peu weiter. Am Dienstag gab es wie abgesprochen eine kleine Lieferung von McDonalds, über die sie sich richtig dolle gefreut hat. Am Ende fanden leider nur ein paar Pommes und ein und ein halbes Nugget den Weg in ihren Magen, aber das Kauen von diesen Produkten war doch auch für uns noch nie einfach, oder?     😉

Und kalt schmeckt es ja auch nicht mehr. Anders natürlich bei Carstens Vanilleshake, wo sie durch den Strohalm noch nix raus bekommen hat, aber die angebotenen drei bis vier Löffel hat sie mit Wonne weggeschlabbert.

An den übrigen Tagen verputzt sie mit den Logopädinnen (die Pflege darf noch nur Breikost geben) schon recht erfolgreich eine ganze Scheibe ungetoastetes Weißbrot mit Rand (!) und Belag (Nutella, Marmelade, Leberwurst oder Frischkäse) – und die Stücke sind auch nicht mehr so klein zurecht geschnitten. Aber das (Ab-)Beißen fehlt noch gänzlich bei ihr, aber dafür waren ja u.a. auch die Pommes gedacht. Carsten hatte zudem schon zweimal die Ehre und durfte sie füttern … man hat sie gefragt und sie hat ganz laut „Jaaaa“ gesagt. Beim ersten Mal war es nur ein Becher Himbeerjoghurt, aber am Freitag gab er ihr schon das von ihr bestellte und pürierte Mittagessen: Kaiserschmarrn mit Vanillesoße.

Er war es auch, der sie letztendlich dazu gebracht hat, dass sie vom durch uns mitgebrachten Tee trinkt und seit Freitagabend kann sie dabei einer ihrer damaligen Leidenschaften frönen, denn wir haben für sie das so geliebte Apfeltee-Granulat gekauft. Jeden Abend bekommt sie nun etwas davon – angefangen haben wir mit ca. 25 ml, heute dürften es schon so an die 100 ml gewesen sein. Die Freude ist natürlich wieder einmal groß bei uns, denn trinken wollte sie bislang so oft nichts – man musst sie anbetteln oder es befehlen. Dazu muss man aber auch wissen, dass sie den nötigen Flüssigbedarf größtenteils über die Magensonde bzw. das PEG bekommt.

Ach so, beim Kaiserschmarrn sei noch erwähnt, dass dieser anfangs noch etwas heiß war und Carsten ihr schon beim Füttern recht schnell das Pusten beibringen konnte. Anfangs hat sie die Luft noch eingezogen, aber nach 2-3 Versuchen klappte es nach seiner Aufforderung völlig ausreichend, um den Löffel etwas abkühlen zu lassen. Zu Beginn ist eben doch immer wieder wie bei einem Baby, nur bei unserer 25-Jährigen geht es dann sehr viel schneller und sie bringt gewisse Vorkenntnisse mit    😉

Diese ganzen Fortschritte spiegeln sich endlich auch ausreichend in der Beurteilung anhand des Singer-Index (als PDF) wider, bei dem Stephanie mittlerweile schon 9 Punkte erreicht – im Vergleich zum vorletzten Blogeintrag somit wieder einen Punkt mehr erreicht: Essen/Trinken = 2 Punkte, Hörverstehen = 2 Punkte, Sprechen = 1 Punkt, Lesen/Verstehen = 1 Punkt, Gedächtnis/Orientierung = 1 Punkt, Konzentrative Belastbarkeit = 1 Punkt, Soziales Verhalten = 1 Punkt.

Mit diesen Erkenntnissen ist nun erneut ein Verlängerungsantrag, diesmal bis zum 1. August, gestellt worden – drückt Stephanie bitte die Daumen, dass auch dieser von der Krankenkasse genehmigt wird. Übrigens nähern wir uns damit schon immer mehr einem vollen Jahr, denn ihren Vorfall hatte sie am 26. August 2020 und den allerersten Blogeintrag für Stephanie gab es nach langer und reiflicher Überlegung am 19. September. Ich habe mal ganz am Ende dieses Artikels eine kleine Inhaltsangabe mit allen Einträgen und den herausragendsten Eckdaten zusammengetragen … mir war so danach.

Vorher möchte ich aber noch kurz diese Themen ansprechen:

1.) Am Dienstag entdeckte Carsten im Vorraum zu Stephanies Krankenzimmer einen Elektrorollstuhl und erfuhr auf Nachfrage, dass man schon morgen mit ihr einen ersten Ausritt damit wagen möchte.

Das Personal war so lieb und hat wohl extra auf meine Besuchszeit am Abend gewartet. Mit dem Patientenlifter (evtl. Klick auf die Bildersuche) wurde sie in das Gefährt gehoben, man erklärte und zeigte ihr die Joystiksteuerung und schon ging es raus auf den Flur. Natürlich hat eine Person immer einen wachsamen Finger auf dem externen Not-Aus (auf dem Foto der rote Knopf am Kabel oben links) gehabt    😉    doch Stephanie fuchste sich relativ schnell in alles rein. Auf dem Gang ist sie zuerst ganz alleine geradeaus fahren, dann hat sie sich dreimal um die eigene Achse gedreht und am Ende ging es noch über die Lobby raus ins Freie.

Dort hat ihr der leichte Nieselregen allerdings so gar nicht gefallen und sie wollte sofort wieder zurück in ihr Bett – unsere Schönwetterausflüglerin!!! Dafür, dass es beim ersten Mal aber doch etwas anstrengend für sie war, hat sie sich gut geschlagen und weitere Ausflüge sind sogar schon in Planung. Leider kann ich sicherlich nicht bei allen mit dabei sein … ich hätte so gerne ihre fahrerische Lernkurve gesehen.

2.) Am Donnerstag, dem Feiertag, hatte ich für meinen Besuch wieder drei Stunden zur Verfügung sowie eine günstige Gelegenheit mit Sitzbett und Nachtschränkchen. So haben wir auf ihren Wunsch hin dann die meiste Zeit gemalt. Das macht ihr derzeit ja soooo viel Spaß und immer wenn ich gefragt habe, ob wir aufhören oder etwas anderes machen sollen, hat sie laut „Nööö!“ gerufen. Bei den Wasserfarben habe ich von Anfang an auf die korrekte Haltung des Pinsels gepocht, aber den Rest darf sie schon selbst bestimmen. Wenn es um die Farben geht, entscheidet sie sich glücklicherweise immer für eine hellere Variante und Schwarz passt derzeit wohl so gar nicht in ihr Gedankenschema. Puh, es sind also keine Depressionen oder eine große Niedergeschlagenheit in Sicht. Und bei der im Hintergrund immer mitlaufenden Musik (unsere jahrelang erstellten Familien-CDs mit Namen „OLCA-Compilations“) wurde auch sehr oft mitgesungen – von beiden.

3.) Gestern rauschte über uns im Norden innerhalb von 20 Minuten ein tierisches Gewitter hinweg, mit Blitzen und richtig lautem Donner quasi im Minutentakt, aber Stephanie fand es toll und hat keinerlei Angst gezeigt … eine Meteorologin eben. Leider konnten wir durch das Fenster und aufgrund des Waldes um das Krankenhaus herum nicht sehr viel davon sehen – aber hören! Hier mal ein Beispiel von Carsten aus Wentorf:

[3x Blitz und Donner in weniger als 1 min 30 s …]

4.) Ich habe nun mit ihr angefangen, in einem russisch-englischen Bilderbuch aus Andreas Kinderzeit zu blättern und sie ist auch ganz gut bei der Sache …

… allerdings liest bzw. murmelt sie leider nur die englischen und nicht die russischen Wörter. Da ich nicht glaube, dass sie das kyrillische Alphabet komplett vergessen hat, glaube ich eher mal wieder an ihre kleine Faulheit … na warte, ich krieg dich schon wieder dazu    😉
Heute sagte sie allerdings zu mir, dass sie wenigstens „ein bisschen“ [O-Ton] in Russisch lesen kann. Ich werde es auf jeden Fall immer wieder als Angebot bereit halten. Ja, sie versucht tatsächlich alles selber zu lesen, aber bei längeren Passagen oder den handgeschriebenen Wörtern kommt ihr ein aufforderndes „Lesen!“ über die Lippen und dann darf ich ihr das Ganze eben vorlesen. Ich habe ihr allerdings schon mal nahe gelegt, etwas freundlicher zu sein und ein „bitte“ mit dazu zu sagen – das werden wir ab sofort fleißig üben.
Andererseits ist die Unterhaltung zwischen uns beiden insgesamt schon etwas komplexer und abwechslungsreicher geworden und Stephanie beherrscht inzwischen solche Floskeln wie „Echt?“, „Warum?“, „Egaaal!“, „Blöd, blöd, blöd!“, „Ka-ta-stro-phe“ und das schon erwähnte „ein bisschen“. Aber auch „weiter“ im Sinne von „nächstes Foto oder nächste Seite“ kann ich mittlerweile ganz gut identifizieren.

5.) Stephanie scheint immer mehr ihre weibliche Seite zu entdecken – das wäre sogar ein Faktor im Singer-/Barthel-Index. Damit zwei Therapeutinnen ihre Fingernägel lackieren konnten, hat sie sogar ihre linke Hand recht bereitwillig und mit viel Mühe und Kraft ausgestreckt und gewartet bis der Nagellack getrocknet ist. Das ist in sofern besonders, da diese Hand in der Regel immer zu einer Faust zusammengerollt ist. Und auch ein Handspiegel, den Carsten extra für sie besorgt hat, wird gern dazu genutzt, das Gesicht zu überprüfen. Noch hält sie diesen nicht wirklich passend in der Hand und dreht ihn, sodass sie sich komplett selbst betrachten kann, aber bei den aktuellen Entwicklungen wird das wohl auch schon bald möglich sein. Derzeit richten wir ihn vor ihrem Gesicht noch passend aus …

6.) Sie summt und „singt“ inzwischen so viele Lieder mit – und zwar aus eigener Lust und nicht auf Aufforderung. Manchmal habe ich meine liebe Mühe beim Raten … die Kinderlieder gehen irgendwie noch, aber bei den aktuellen Radiosongs bin ich verloren und sie ist dann sogar ein bisschen enttäuscht. Das sind genau die Situationen, in welchen sie von mir das „Blöd, blöd, blöd“ gelernt hat    😉

So, das Ende für diese Woche ist erreicht, hier noch wie angekündigt die kleine Chronologie aller Blogeinträge inklusive der Highlights:

• 19.09. Wie geht es Stephanie? … der Start – Nach ihrer Lungenembolie schon fast 1 Monat in der Charité
• 24.09. Wie geht es Stephanie? … ein Update – Vollsediert und immer wieder Fieberschübe
• 28.09. Wie geht es Stephanie? … warten, warten, warten – Tracheostoma und kein Aufwachen
• 01.10. Wie geht es Stephanie? … wieder keine Verlegung in den Norden – noch zu viele Baustellen
• 06.10. Wie geht es Stephanie? … sie ist im Norden angekommen – Verlegung in die Rehaklinik
• 11.10. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 1. Woche – 46 Tage ohne Bewußtsein, immer noch sediert
• 18.10. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 2. Woche – Reduzierung der Medis, Anpassung der Beatmung
• 25.10. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 3. Woche – Entzugserscheinungen, Augenaufschlag
• 01.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 4. Woche – Eigenatmung wird besser, F.O.T.T.
• 08.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 5. Woche – ab hier nur noch ich als Besucher, Handschienen
• 15.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 6. Woche – Start mit dem Weaning, PEG-Sonde
• 23.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 7. Woche – Auszug aus Potsdam, Coughassist, erste Reaktionen (?)
• 29.11. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 8. Woche – Entblocken & Feuchte Nase, Schlucken, Augen mal auf!
• 06.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 9. Woche – 100 Tage Koma, SPDK, Wahrnehmung der Umgebung
• 13.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 10. Woche – im Rollstuhl sitzen, Lächeln auf den Lippen (?)
• 20.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 11. Woche – Feuchte Nase 11 Std. am Stück, Stehbrett
• 23.12. What happend to Stephanie? – eine Zusammenfassung bis hierher in Englisch
• 27.12. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 12. Woche – Augen gehen immer öfter auf, Rolli geliefert
• 03.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 13. Woche – Augen bis zu 5 min auf, HF reagiert auf die Umwelt
• 10.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 14. Woche – 24/7 Feuchte Nase, Augen noch ohne Fokussierung
• 17.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 15. Woche – Bettkante sitzen, keine Beatmungsmaschine mehr
• 24.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 16. Woche – 15 min Augen auf, Sprechventil, noch sehr müde
• 31.01. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 17. Woche – Botox-Behandlung, Anlächeln, Schlucken ok
• 07.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 18. Woche – (tonhaftes) Lachen, Wachkoma „vorbei“
• 14.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 19. Woche – dauerhaft entblockt, Ja/Nein-Codex mit Kopf
• 21.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 20. Woche – Tracheostoma entfernt, Kontaktaufnahmen
• 28.02. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 21. Woche – Greifen & Tasten, 1. Externtransport, kein Essen
• 07.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 22. Woche – erste Laute & Schreien, Gefühlsausbrüche
• 14.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 23. Woche – 200 Tage KH, will nicht essen, 2. Externtransport
• 21.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 24. Woche – Gemütsschwankungen, 3. Externtransport
• 28.03. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 25. Woche – Stephanie trifft Carsten, mehr Bewegung der Arme
• 04.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 26. Woche – Fotowand, sie kann lesen, Rolliausfahrt zu dritt
• 11.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 27. Woche – deutlich Ja/Nein/weiß-nicht, erste zweisilbige Wörter
• 18.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 28. Woche – sie isst endlich! Riechtests, quasselt unverständlich
• 25.04. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 29. Woche – Püriertes ist kein Problem mehr, Start Doppelbesuche
• 02.05. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 30. Woche – Kauen wird geübt, zur Musik singen & bewegen
• 09.05. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 31. Woche – Toast ohne Rand & Püriertes, Alphabet & Sprechen
• 16.05. Wie geht es Stephanie? … Fazit der 32. Woche – Finger- & Armmotorik, Trinken, Elektrorolli