Ich glaube, wir haben dem Kind den größten Gefallen getan, als wir Anfang der Woche unsere Familienspiele-sammlung mit ins Pflegezentrum genommen haben. Zwar wird derzeit erst noch einiges davon zweckentfremdet, aber egal was wir uns mit dem Inhalt einfallen lassen, es macht ihr Spaß und sie möchte eigentlich nicht eher aufhören, bis es wirklich beendet ist. Selbst wenn die Konzentration deutlich sichtbar mit der Zeit abnimmt, für sie muss ein Abschluss trotzdem einfach mit dabei sein.

Angefangen haben wir mit den Dame/Mühle-Steinen, die sie zuerst nach Farben sortieren und dann durchzählen sollte. Vor dem Zählen mit dem Finger baten wir sie zudem, dass sie erst einmal eine Schätzung nur durchs Angucken abgibt – hier vertut sie sich natürlich ab und an mal um ein bis zwei Steine:

Wenn man aber die Steine nach dem Würfelaugenprinzip anordnet, kann sie selbst Kombinationen aus 5 und 3 schon mit den Augen richtig ausrechnen – diese Anordnung sitzt einfach. Auch wenn sie mit fünf Würfeln gleichzeitig würfelt (das haben wir diese Woche Rechti beigebracht und vertieft), zählt sie nahezu fehlerfrei alles zusammen. Ihre Mathesucht ist dabei fast schon beängstigend!

Doch es macht ihr so viel Spaß und deshalb streuen wir überall immer wieder mal kleinere und größere Zahlen-rätsel ein:

Von der Bravo Hits gibt es mittlerweile 114 Stück. Wenn im Jahr vier Stück erscheinen, wie lange gibt es die Bravo Hits dann schon ?
Carsten: „100 durch 4 ist?“ … Stephanie: „25“ … Carsten: „12 durch 4 ist?“ … Stephanie: „3“ … Carsten: „25 plus 3 ist?“ … Stephanie: „28“ … Carsten: „Also gibt es die Bravo Hits jetzt schon mindestens 28 Jahre – seit 1992.“ … Stephanie: „Toll, länger wie mich!“

Dann haben wir ihr mal die bunten Spielsteine plus die Würfel auf den Tisch gelegt und sie sollte zuerst alle Würfel rausfischen sowie danach einmal die Farben der Püppchen sortieren – zuerst Rot, dann Gelb und zum Abschluss Blau.

Natürlich hat sie sehr viel länger dafür gebraucht als es jemand von uns benötigen würde, aber sie zeigte an mehreren Stellen große Fortschritte bei Dingen, die vor Wochen noch schier unmöglich schienen. Sie behielt in der Regel die Übersicht und Orientierung trotz des gewaltigen Gewusels (aus Farben) auf dem Tisch. Sie griff mit der rechten Hand relativ zielsicher die gerade benötigte Farbe heraus. Sie stellte die Püppchen ohne großes Zittern, Probleme und Umwerfen an der Seite ab, nachdem sie sie zuvor mit den Fingern richtig herum mit der Standfläche nach unten gedreht hatte. Wenn wir eines durch Stephanie gelernt haben, dann ist es das Erkennen von gewissen Komplexitäten bei selbst ganz banalen Dingen und Handgriffen – wir jedenfalls werden unsere Hirnleistungen so schnell nicht mehr unterschätzen!    😉

Als letzte Übung baten wir sie um eine vollständige Aufstellung eines Mensch-ärgere-dich-nicht-Spielbretts (dies hat sie sogar selbstständig erkannt und namentlich benannt), wobei die Püppchen natürlich diesmal ganz zielgerichtet in den jeweiligen Farbkreisen aufgestellt werden sollten. Auch das hat sie nach einer gewissen Zeit ganz alleine und ohne viele Korrekturen (außer natürlich am Anfang) geschafft. Sie war total happy!!!

Gestern haben wir es dann sogar hinbekommen, dass wir eine komplette Runde Mensch-ärgere-dich-nicht durch-gespielt haben. Stephanie musste dabei selbst würfeln (sie wusste ganz genau, wann sie bei uns dreien an der Reihe war), das Püppchen nehmen und die Felder abzählen (hier hatte sie noch nicht so viel Übersicht und Carsten hat ihr viel mit einem Stäbchen gezeigt – bei seinem Finger achtete sie zu viel auf seine gesamte Hand) und dann den Spielstein auch wieder platziert loslassen (hierbei sind ihr erstaunlich wenig umgekippt). Die Taktik und richtigen Entscheidungen haben wir ihr natürlich abgenommen, denn das wäre beim allerersten Mal sicherlich zu viel geworden.

Wie haben ca. eine ganze Stunde lang gespielt und trotzdem sie etwas unkonzentrierter wurde, wollte sie weiter-machen und hätte am Ende sogar fast auch gewonnen. Carsten kam ihr (leider) zwei Würfelwürfe zuvor, doch wir wollten nicht schummeln und sie somit absichtlich gewinnen lassen.

Egal, sie war auch als Zweite total glücklich, hat am Ende mehrfach über ihre Platzierung und ihr Können abge-klatscht und sich während des Spiels auch dauernd entschuldigt … wenn sie irgendwas nicht gleich verstand und wir mit Engelszungen auf sie einreden mussten, wenn sie Fehler machte und vor allem, wenn sie jemanden raus-zuwerfen hatte. Wir fanden das ja soooo süß!!!

Sie freut sich sowieso immer über so vieles – egal ob groß oder klein. Wenn wir ins Café gehen, freut sie sich über ihr Eis, welches sie ganz autark bis zur Waffel runterschleckt – den Rest im Hörnchen gibt es dann mit einem Löffel und das Gebäck geht sowieso traditionell an mich:

Wenn sie nach längerer Zeit wieder ins Zimmer zurückkommt, freut sie sich über das zum Teil sehr fantasievoll gemachte Bett – Hauptsache Elfi (die Taube), Wali und Schafi liegen griffbereit:

Sie freute sich z.B. auch über diese Karte einer Bewohnerin und hat sich sogar bis zu unserem Besuch die Geschichte dazu gemerkt, sodass sie unsere Fragen darüber auch beantworten konnte (Stichwort: nicht so gutes Kurzzeitgedächtnis). Natürlich wurde das Bild dann auch gleich mit an ihre Fotowand geheftet:

Oder auch über diese Spatzenkinder, die immer wieder mal von den Eltern gefüttert worden sind, hat sie sich gefreut. Und zwar so sehr, dass wir sie locker 20 min lang beobachtet haben. Sie waren aber auch nur weniger als einen Meter von unseren Sitzplätzen entfernt und selbst Stephanie konnte sie somit nicht aus den Augen verlieren:

Ihr seht, es geht ihr gut und sie ist nun definitiv im Pflegezentrum in Lüneburg angekommen. Natürlich denkt sie auch immer noch sehr gerne an die Mitarbeiter aus der Klinik zurück und wir wiederholen oft die Namen und die damit verbundenen Ereignisse (an die sich glücklicherweise bis heute noch erinnern kann), aber mittlerweile sind ihr die hiesigen Pfleger und Bewohner auch nicht mehr fremd und man hat sich gegenseitig sehr ins Herz ge-schlossen. In ihrem jetzigen Zimmer bzw. Bett liegt sie ebenfalls mit dem Gesicht zur Tür, die in der Regel offen ist, und somit kann sie wie schon auf der Rehastation in Geesthacht den Flur beobachten und jeden grüßen oder mal ein kurzes Wort wechseln. Sie erkennt manche sogar schon am Schritt …

Wenn ich mit ihr sonntags alleine bin (= Mädelstag), dann setzen wir uns irgendwohin, wo wir ungestört sind (meist draußen), lassen Musik (derzeit die letzten drei Bravo Hits) laufen und malen. Zwar zieht sie noch immer am liebsten mit den Stiften nur ihre Kreise, aber mir reicht schon, dass sie die Stifte mit Rechti richtig halten und auch aus der Fülle an Stiften gezielt ihre Wunschfarbe herausholen kann. Und da die rechte Hand mittlerweile so geschickt ist, haben wir auch schon einmal mit der Schere gearbeitet. Die kleineren Modelle fand sie jetzt nicht so angenehm in der Hand, aber bei der großen klappt der „Schnipp“ aufgrund der guten Kraftübertragung schon sehr sehr gut – sie zieht jedenfalls ganz ordentlich durch.

Vor allem aber hat sie sich weiterhin ihren Humor bewahrt, denn als wir mal sagten, dass wir „ein wenig Spazieren gehen“ antwortete sie nur schelmisch: „Haha, ich und spazieren !!!“. Oder wenn man sie fragt, ob sie Hunger hat, kontert sie gleich mit „I-M-M-E-R-!-!-!“.

Da Stephanie für den Grad der Fortschritte der direkte Vergleich fehlte und sie diese somit für nicht so großartig erachtete, versprachen wir ihr, einmal gemeinsam ein paar ältere Videos anzugucken. Wir zeigten ihr die, wo man ihre Eingeschränktheit sehr deutlich sehen konnte, damit sie mal eine genaue Vorstellung davon hat, wie großartig ihre Fortschritte eigentlich sind – wir reden hier immerhin von nur drei Monaten !!!

Im ersten Video vom 13. April lag sie noch recht unbeweglich im Bett, konnte nicht sprechen und weigerte sich auch, den Mund aufzumachen. Ich wedelte verführerisch mit einer Pommes im Gesicht, an der sie zwar immer sehr gerne gerochen hat, aber die Lippen blieben trotzdem versiegelt. Heute lacht sie darüber …

Im zweiten Video vom 27. April sollte sie mit der rechten Hand ihren Bilby greifen, anheben und an mich übergeben, doch die Hand und der Arm wollten noch nicht gehorchen. Zudem konnte sie das Erwartete gedanklich noch nicht richtig verarbeiten, sodass sie lediglich die Hand in die Nähe des Stofftieres ablegte. Ihre Augen fragten jetzt beim Angucken nur „Und warum?“ …

Im dritten Video vom 27. Mai starteten wir gerade mit dem Spiel „3-Dinge-zum-Essen-auf-dem-Tisch“, bei der sie sich für ein Wiener Würstchen, eine kleine Gurke oder ein Stück Käse entscheiden sollte, es zum Mund führte, abbiss und wieder zurück auf den Tisch legte. Leider konnte sie sich daran überhaupt nicht mehr erinnern, doch heute ist Essen mit Gabel oder Löffel und Teller kein großes Problem mehr …

Im letzten Video vom 31. Mai sprach sie noch sehr sehr undeutlich. Wir mussten ihr mehrmals das Wort „Leber-wurst“ vorsagen, damit sie es nach unzähligen Malen wenigstens etwas verständlich aussprach. Heute lacht sie sich über sich selbst kaputt …

Und sie überraschte uns, als sie sagte, das sie bei den Videos ja noch in ihrem alten Zimmer (auf der Intensiv-station) gelegen hat. DAS hat sie also auf Anhieb wiedererkannt!

Bevor wir zu den Rückschlägen in dieser Woche kommen    😉    hier noch eine weitere positive Erkenntnis: als wir gestern im Café saßen und uns über Russisch und das kyrillische Alphabet unterhielten, meine sie, dass sie diese Sprache total (!) vergessen hätte und ganz sicher nichts mehr kennen würde. Da liegt sie aber ganz falsch, denn schon nur nach der Nennung des Wortes „Sehenswürdigkeit“ und der Hilfestellung „Dos…“ erinnerte sich sich sofort wieder an dieses lange und komplizierte Wort (siehe auch Blogeintrag vom 8.8.). Bei einzelnen, kyrillischen Buchstaben antwortete sie zwar recht schnell mit „Weiß nicht“, aber bei ganzen Wörtern entstanden ganz andere Eindrücke:

Ich schrieb das erste Wort auf und wie aus der Pistole geschossen sagte das Kind „Stephanie“ … voila! Beim zweiten Wort kam sie leider nicht auf das gesucht „Lüneburg“, aber als ich ihr Nummer 3 zeigte, musste sie erneut nicht lange überlegen und las korrekt „Potsdam“. Mal ehrlich, kann man darauf kommen, wenn man das kyrillische Alphabet nicht mehr kennen würde? Sicher nicht …

Also denken wir, dass die Buchstaben noch sitzen, aber sie kann sie gerade nur nicht gezielt abrufen bzw. hat im Kopf noch nicht „den Weg dorthin“ gefunden. Ich werde ab jetzt auf jeden Fall immer wieder mal Russisch mit einfließen lassen, auch wenn sie behauptet, nix mehr zu wissen. Die Grundlagen und der passive Wortschatz scheinen auf jeden Falls noch da zu sein – wir bleiben also an der Sache dran.

Aber was waren die Rückschläge? Naja, eigentlich sind es keine richtigen Rückschläge, aber neue Erkenntnisse darüber, was entweder verschütt oder gänzlich verloren gegangen ist.

Ihr erinnert euch doch sicherlich an die Memory-Kärtchen und vor allem an den sogenannten Sechserpack? Carsten und ich haben mal drei Dinge davon physisch mitgebracht und sie gefragt, was das ist. Erkennt die vielleicht die Real-Life-Dinge, aber nur deren Abbildung nicht korrekt? Wir hatten im Gepäck: einen Apfel, eine Birne mit langem Hals, eine Birne mit kurzem Hals und einen Bund Möhren:

Leider hat sie die Gegenstände nicht erkannt … auch nicht mit Hilfe der drei Kärtchen. Fast alles bei ihr ist Möhre    🙁    und beim echten Bund Möhren blieb ihr Blick nur auf den großen Büschel Grünzeug hängen, statt auf dem eigentlich wichtigen Teil. Wie bei einem Kleinkind: das was größer ist (das Grünzeug am Möhrenbund) wird interessiert angeguckt, aber die eigentliche, kleinere Sache eben nicht (die orangen Möhren) – das passierte auch bei ihr erst nach Aufforderung. Und selbst nach diesem Haptiktest hat sie die Dinge auf die erneute Nachfrage durcheinander geworfen … sie blieb mehrheitlich bei Möhre. Aber ich bleibe dran und schleppe ab jetzt jeden Tag diese drei Dinge plus auch mal andere (z.B. Banane etc.) mit zu ihr. Irgendwann bleibt es haften – wetten?! Ich muss nur immer wieder den Kopf darüber schütteln, dass sie Apfel, Birne oder Möhre auf den Bildchen nicht auseinander halten kann, aber sie guckt von oben auf ihre Socken und sagt von sich aus korrekterweise „Kirschen“. Unglaublich …

Ebenfalls irritiert waren wir, als sie nach dem wunderbaren Aufstellen des Mensch-ärgere-dich-nicht-Spielfeldes am nächsten Tag so unvorstellbar große Probleme beim Aufstellen von Schachfiguren hatte. Sie sollte nur die acht weißen Bauern auf die zweite Reihe stellen, aber selbst unsere Hilfen per Fingerzeig halfen am Ende nicht und sie stellte die Figur nicht vor den Finger, sondern nur daneben oder versuchte es sogar dahinter. Jede Bauernfigur stellte für sie eine fast unmögliche Herausforderung dar! Wir vermuten mal, dass sie einfach schon das Schachbrettmuster total überfordert hat, denn wie gesagt, gestern hatte sie auf einem anderen Spielfeld ja nicht solche Probleme, den genauen Punkt zum Hinsetzen des Püppchens zu finden. Aber hier beim Karomuster völlige Desorientierung und bei uns erneut die Frage samt Kopfschütteln, was den eigentlich da oben so im Köpfchen gerade vorgeht.

Damit sie aber danach nicht ganz ohne Erfolgserlebnis blieb, haben wir ein paar sichere Punkte aus der Spiele-sammlung gezogen: sie zählte korrekt auf dem Tisch liegende Damesteine, sie nannte die angezeigte Farbe auf einem selbst geworfenen Farbwürfel und sie versuchte sich auch mehrmals am Würfeln mit der linken Hand. Zack, das Kind war wieder glücklich.

Übrigens, Linki wird mittlerweile sogar schon ganz ohne Aufforderung zum Hochschieben der Brille genutzt. Doch man sieht deutlich, dass Stephanie mehr mit Rechti ausführen will und somit der Linken Hand auch des Öfteren mal die Arbeit wortwörtlich „aus der Hand nimmt“. Solange es klappt, warum nicht?!?!

Mit zwei netten Dingen möchte ich den Blogeintrag dieser Woche dann endlich auch mal beenden – ich hoffe, ihr seid lesenderweise überhaupt bis hierhin gekommen    🙂

1.) Laut mehreren Mitarbeitern – aber man sieht es auch so schon von ganz alleine – hat Stephanie hier ebenfalls mal wieder das ganze Personal im Sturm erobert!!! Sowas darf eine Mutter doch zurecht stolz machen, oder?

2.) Als wir einmal vor dem Regen unter einen schützenden Pavillon geflüchtet sind und dann den Tropfen im Innenhof zugeschaut haben, flogen immer wieder mal Schwalben und Spatzen vorbei. Wir haben den flüchtenden Vögeln zugesehen und Stephanie feuerte sie regelrecht an, dass sie sich doch bitte beeilen mögen, um schnellst-möglich in Sicherheit zu kommen. Ich fand das ja soooo süß!

Und nun wie versprochen das Ende dieser schon recht lang gewordenen Wochenzusammenfassung – mit einer lächelnden Stephanie und auch mit einem Foto, wo ich mal mit drauf bin:

Keine Angst, noch sind es keine grauen Haare beim Kind, sondern nur Trockenshampoo aus der Sprühdose, dessen „Pfffffft“ Stephanie total lustig fand    😀

Einerseits haben Carsten und ich uns diese Woche an zwei Tagen (MO & MI) etwas schuldig gefühlt, da wir zum allerersten Mal nicht zu Stephanie gefahren sind, obwohl wir eigentlich zuhause waren. Doch ein Besuch nach meinem Spätdienst (Feierabend erst 17:00) macht bei einer Fahrerei von insgesamt ca. zwei Stunden keinen Sinn, wenn man letztendlich noch etwas vom Besuch und evtl. auch ein wenig vom Feierabend haben möchte. Die Vernunft und erfreulicherweise auch Stephanie selbst haben uns in dieser Einschätzung bestärkt, aber ein klitzekleines Gefühl von Verrat rumorte dennoch den gesamten Abend irgendwie in unseren Köpfen herum. Dafür haben wir die Zeit dann wenigstens sinnvoll für das Durchlesen und Ausfüllen des Sozialhilfeantrags „Hilfe zur Pflege“ genutzt … so viele Formulare hatten wir wahrlich schon lange nicht mehr zu beackern!

Andererseits zeigt sich zum Glück immer mehr, dass Stephanie in ihrer neuen Umgebung angekommen ist und schon jetzt sehr viel Spaß dort hat. Von Tag zu Tag wurde ihre Laune nämlich besser und sie konnte sich sogar an gewisse Unternehmungen während des Tages erinnern sowie davon berichten. Zum Beispiel von ihren Lese-runden, wo Bewohner zusammentreffen und sich aus Zeitungen über die Nachrichten oder das Horoskop austau-schen, von ihren ersten Therapiesitzungen (Physio & Ergo) und sogar von ihrer Enttäuschung, dass sie einmal beim Kaffeeklatsch keine Kekse bekommen hat, weil diese vom Arzt oder den Therapeuten leider noch nicht freigegeben worden ist. Ob positiv oder negativ ist egal, aber wenn sie von so etwas berichten kann, dann nimmt ihr Kurzzeitge-dächtnis so langsam wieder Fahrt auf – hallelujah !

Auch ihr Zimmer wird zusehend heimeliger. Sie bekam am Montag aufgrund ihrer Körpergröße ein größeres bzw. längeres Bett, einen Tag später einen „Galgen“, den wir immer wieder mal für unsere Übungen nutzen wollen, von uns eine für sie sehr viel besser ablesbare Uhr, auf der sie auch das Datum und den Wochentag sieht, …

… und wir planen gerade zusammen mit der Familie ihrer Zimmergenossin an einem nützlichen Regal für mehr Stauraum und einen darauf stehenden Fernseher, den dann beide gleichermaßen optimal nutzen können sollen. Denn was wir auf keinen Fall wollen, sind zwei TV-Geräte in einem Raum, die sich dann vielleicht sogar in der Lautstärke hochschaukeln würden oder am Ende dazu führt, dass die beiden nur noch mit Kopfhörern im Bett liegen. Mal sehen, wie die Mädels das alles am Ende hinbekommen – aber sie werden einen Weg finden, da bin ich mir ganz sicher    🙂

Ihre persönliche Ecke liebt Stephanie schon mal sehr:

Und diese wurde mittlerweile auch um weitere, von ihr gewünschte und ausgesuchte, selbstgemalte Bilder aus der ehemaligen Krankenhauszeit ergänzt. Schon allein deshalb sind wir der Meinung, dass sie angekommen ist.

Ein anderes Indiz dafür ist definitiv der Umgang mit dem Personal, denn wie wir unsere Stephanie ja alle kennen, findet sie sich immer ganz schnell zurecht und knüpft unheimlich schnell Kontakte. Das zeigt zum Beispiel diese Aussage in einem Gespräch, welche wir gestern von einer Pflegekraft bekamen, als Stephanie noch beim Essen war und somit nicht mithören konnte: „Stephanie ist ja so süß, sie macht sich um meine Gesundheit Sorgen und hat mich sogar gebeten, dass ich mit dem Rauchen aufhöre.“

Oder auch die Tatsache, dass sie jetzt chinesische Wörter und Phrasen lernt, da dies die Muttersprache einer Pflegekraft ist. Diese hat ihr anfangs mal „Ni Hau“ (= Hallo) beigebracht und ich googelte sogleich Danke (= Xièxiè), was das Kind dann noch am gleichen Besuchstag anwenden konnte – zumindest hat die Pflegerin danach sehr gelächelt und somit Stephanie bestärkt, noch weitere Wörter herauszufinden … na, da habe ich mir vielleicht was eingebrockt    😉

Gestern überraschte sie wiederum uns, denn wo ihr Russisch eigentlich sehr stark in Vergessenheit zu geraten scheint, erinnerte sich sofort und ohne langes Zögern an die Vokabel „Sehenswürdigkeit“ (= dostoprimecha-tel’nosti). Aber meine Zählung „odin, dva“ (1, 2) vervollständigt sie lieber mit dem spanischen „tres“ statt dem russischen „tri“. Ach ja, das Köpfchen …

Womit man ihr definitiv immer eine Freude machen kann, ist Essen. Gut, die krümeligen Kekse wurden ihr zwar noch verweigert, aber dafür bekommt sie jetzt nicht mehr nur püriertes Mittagessen (nur, wo es wirklich notwendig ist, wie z.B. Schweinebraten mit Soße) und auch schon Scheibenwurst und -käse aufs Brot … ein kulinarischer Traum geht für sie in Erfüllung!

Und wenn wir zu Besuch da sind und sie das Abendessen super kaut und herunterschluckt, so gut wie gar nicht hustet und wirklich jeden Bissen genießt, dann zaubern auch wir mal das ein oder andere Geschmackserlebnis aus dem Ärmel. Einmal hat Carsten als Überraschung aus der Küche zwei Scheiben Salatgurke mitgebracht … DEN glücklichen und genießerischen Gesichtsausdruck beim Kauen hättet ihr sehen müssen! Und gestern im Café auf dem Gelände probierte sie voller Freude unsere beiden Kuchenstücke …

… nachdem sie ihre Kugel Vanilleeis weggeschleckt hatte. Diesbezüglich mussten wir ihr auch gar nichts mehr großartig zeigen, denn nachdem wir ihr die Waffel in die Hand gedrückt hatten, fing sie schon an, wie ein Weltmeister zu lecken – das war letztes Wochenende ja noch völlig anders. Also scheint sie trotz der einen Woche Pause dazwischen die Bewegungsabläufe bereits verinnerlicht zu haben – Herz, was willst du mehr!

So etwas muss natürlich belohnt werden und als sie auch noch Carstens Fritz-Cola probieren wollte, hat er ihr gleich das letzte Viertel seiner Flasche für die nächste Übung gesponsert: trinken ohne Strohhalm … zuerst mit Hilfe, dann mit gebührender Vorsicht …

… und prompt war auch das Thema gegessen. Fortan süppelte sie fast schon wie ein Pullenprofi:

Leider geht es bei vielen anderen Dingen nicht immer ganz so schnell, aber wir geben nie auf. So hat sie z.B. das Prinzip des Drückens auf den Schwesternruf auch nach zigmaligem Übungsansatz und Zeigen nicht hinbekommen. Statt den Schalter richtig in die Hand zu nehmen und das beleuchtete Teil mit dem Zeigefinger wie den Anzug einer Pistole zu drücken, presste sie leider immer wieder nur mit dem Daumen und dem Zeigefinger von der Seite auf das rote Licht – das hat natürlich nicht ganz so zuverlässig funktioniert wie es sollte.

Nun will man ihr mal einen Buzzer besorgen, bei dem diese Schwierigkeiten dann natürlich nicht mehr bestehen.

Zum Glück blieb das Wetter hier im Norden noch recht angenehm, sodass wir während unserer Besuche auch weiterhin viel Zeit mit ihr im Freien verbringen konnten – bei Regen auch durchaus mal unterm schützenden Pavillon – sei es zum Abendessen im Grünen mit stets verfolgendem Blick auf die eifrig umherschwirrenden Schwalben und um sie herum hüpfenden Spatzen …

… oder zum Spielen mit uns, worauf sie sich immer ganz besonders freut. Da wird sie einfach nicht müde, auch wenn ihre Konzentration schon nach ca. 15-20 Minuten deutlich sichtbar abnimmt und sie sich dann mehr und mehr vertut oder auch mal gar nicht weiter weiß. Immer wieder gerne von ihr gewünscht sind erstaunlicherweise das Spiel mit den Memorykärtchen (der „Sechserpack“ aus Wolke, Regenschirm, Apfel, Birne, Möhre und Huhn/Hahn sitzt mittlerweile recht gut, aber auch die anderen Motive erkennt sie schon immer besser und überrascht mit neuen Worten – statt Wagen und Auto fiel einmal die Beschreibung Trabi) sowie Mathematikaufgaben und Zählen, doch auch mit ihren Bauklötzen und den Buchstabenkarten beschäftigen wir uns des Öfteren.

Aber bei all der Euphorie müssen wir weiterhin sehr viel Geduld ansetzen, wie sich u.a. gestern mit den Buchstaben (gesucht waren Tiere) gezeigt hat: beim C kam sie sofort auf Chamäleon, beim A wusste sie über Austern Bescheid (kann man essen, leben im Meer, aus den Perlen kann man eine Kette machen), aber beim H fielen ihr weder Huhn, Hahn noch Hund ein und beim N musste man ihr das Nashorn sogar etwas erläutern, aber beim R reichte das Hören des Wortes Rhinozeros schon wieder aus.

Solange sie nicht eigenständig Lesen oder im Internet surfen kann, bleiben wohl noch so einige Begriffe in ihrem Durcheinander da oben verschüttet, aber am Ende werden wir das sicherlich schon schaukeln. Wie schon öfters angemerkt: eine Baustelle nach der anderen und eben nicht alle gleichzeitig.

Zunächst bleiben wir bei der (Aus-)Sprache und dem Lockern der Zunge, der vollumfänglichen Nutzung der rechten Hand, der unterstützenden Hilfe der linken Hand und einer gewissen Bewegungsfreiheit im oberen Körperbereich – das wäre jedenfalls alles sehr nützlich für die oben genannte Zielstellung „Lesen und Surfen“. Danach kümmern wir uns dann erst aktiv um die Beine, mehr Möglichkeiten in der eigenen Fortbewegung (Wechsel zwischen Bett und Rolli ohne Lifter sowie selbstständiges Herumfahren) und den erneuten Aufbau von Wissen.

Wie würde Stephanie sagen: „Tschakka, ich schaffe das!“ … in diesem Sinne weitermachen und üben, üben, üben. Drückt uns und dem Kind bitte weiterhin die Daumen, dass die von vielen prophezeite Stagnation und die damit einhergehenden Gedanken ans Aufgeben noch ein wenig auf sich warten lassen – vor allem jetzt, wo ihr weder Singer noch Barthel mit Index-Punkten im Nacken sitzen    🙂    vielen lieben Dank. Den soll ich euch übrigens auch von Stephanie ausrichten, wenn wir ihr aus dem Blog, aus Emails oder von den vielen Kommentaren bei Facebook berichten bzw. vorlesen. Ich glaube, genau dies gibt ihr zudem stets weiteren Schub und Kraft für ihren Weg zur Genesung.

Es ist natürlich DAS Ereignis der Woche: Stephanies Umzug vom Krankenhaus in Geesthacht in die Pflegeein-richtung nach Lüneburg – am Mittwoch war es soweit.

Am Dienstagabend haben wir schon mal alles zusammengepackt und auch ihre so heiß und innig geliebte Fotowand geleert …

… ist ja nur für eine Nacht! Sie realisierte auch schon vorher, dass sie nun die beiden kennengelernten Stationen der Vamed-Klinik in Geesthacht sowie die ganz vielen schönen Kontakte verlassen wird. Aber damals beim Wechsel von der Intensiv- zur Reha-Station war es nicht anders: anfangs noch sehr traurig und sie mochte die neue Station gar nicht wirklich … und jetzt flossen auch hierfür die Tränchen. Doch bei den persönlichen Abschieden der ganz vielen lieben und netten Leute vom Pflege- und Therapeutenpersonal beider Stationen sowie sogar von Patienten und deren Angehörigen mit Stofftieren, Briefen und unendlich vielen Bussis zeigte sie wiederum Stärke und ihr Gegenüber – zum Teil sogar gestandene Männer sowie auch bei Carsten – war der Kloß im Hals deutlich zu spüren.

Ich freue mich ja so sehr, dass Stephanie hier ein so tolles Umfeld gehabt hat und die 296 Tage Geesthacht wohl für so viele eine schöne Zeit gewesen ist … wenn man von den unausweichlichen Umständen einmal absieht. Einen ganz herzlichen Dank an alle, die dazu beigetragen haben!!! Bei Stephanies Kurzzeitgedächtnis ist das nicht immer klar, aber Carsten und ich werden es euch nie vergessen, was ihr für unser Kind und auch für uns getan haben – ihr wart mit all eurem Tun und Handeln immer eine riesengroße Stütze und vor allem eine stetige Hilfe auf Stephanies Weg zu Genesung …

Am Mittwochmorgen um Punkt 9 Uhr dann der Transfer – ganz unauffällig mit dem Rettungswagen     😉

In der Pflegeeinrichtung angekommen, wurde sie in ihr neues Zimmer gebracht … naja, wenigstens für 24 Stunden, denn auch hier hat Stephanie wohl schon gleich zu Anfang einen ordentlichen Eindruck hinterlassen und man möchte ein Doppelzimmer mit den beiden jüngsten Frauen der Abteilung befüllen. Man war sich recht schnell einig, dass die Chemie stimmen wird und die beiden sich gegenseitig sehr gut ergänzen und fördern können. Stephanie könnte ihre Zimmergenossin vielleicht mehr zum Sprechen animieren und dafür im Gegenzug auch von ihrer Agilität bzw. Mobilität profitieren. Wir drücken jedenfalls ganz fest die Daumen und auch unser bisheriger Eindruck lässt hier eigentlich keine Zweifel aufkommen.

Aber zunächst bezieht Stephanie am Tag der Ankunft für den Übergang noch ein Einzelzimmer, bei dem schon auf den ersten Blick deutlich wird, dass man nun endlich das Krankenhausflair verlassen hat:

Die Betten und auch die Nachschränkchen mit allen gewohnten Verstellfunktionen sind in Holzoptik gehalten und auch diese krankenhaustypische Sterilität im Zimmer fehlt. Das soll jetzt keine Kritik am Krankenhausinterieur sein – alles hat seinen Sinn – doch der Unterschied ist eben gravierend und trägt sicherlich sehr zu einer gewissen Heimeligkeit für die Bewohner bei. Carsten und ich finden es jedenfalls ganz toll.

Stephanie war weniger von der Ausstattung begeistert, sondern mehr von diesem Begrüßungsblumenstrauß …

… den ich heute sogar trocknen statt wegwerfen sollte. Schnittblumen sind aber nun mal leider vergänglich, doch ich bin schon verwundert, dass Stephanie an solchen Dingen Interesse findet. Tja, sie hat eben als Teenager das Haus verlassen und sich dann freiwillig auch z.B. fürs Gärtnern und Dekorieren begeistert. Während der Zeit bei uns war so ein Schnickschnack mehr als überflüssig und jeglicher Gartenarbeit wurde mit allen Kräften ausgewichen. Da scheint also schon mal wieder etwas zurückzukommen.

Und am nächsten Tag bekamen wir diese tolle Nachricht auf unserem Papierblock zu lesen:

„Hallo, Stephie hat heute Morgen ein weiches Brötchen komplett mit Heben und Ablegen selbstständig gegessen, sowie nicht angedickten Saft und Milchkaffee getrunken und wir haben gesungen. Bei der Grundpflege hat sie sehr gut mitgeholfen. Ich war begeistert. […] Auch Mittag hat sie selbstständig gegessen. Ich habe ihr ein paar Bewohner vorgestellt sowie die Einrichtung gezeigt. Wir haben auch Pfeifen geübt und mit dem Ball gespielt.“

Ja, so schnell kann es gehen – wir freuen uns jedenfalls immer über solch tolle Neuigkeiten.

Als wir dann am Donnerstag zu Besuch kamen, wurde natürlich im neuen Zimmer alles eingeräumt und sogleich die Fotowand neu bestückt – sie durfte wieder aus den zahlreichen Bildern wählen (Ja / Nein / Vielleicht) und Carsten hat geklebt – hier mal ein Vorher-/Nachher-Foto:

Das Personal ist auch hier in Lüneburg total nett und jeder aus der Schicht ist einmal ins Zimmer gekommen, um sich vorzustellen und uns zu begrüßen. Alles in allem gleicht es hier manchmal einem Urlaubs- und All-Inclusive-Aufenthalt, vor allem, wenn man sich diese Essenszeiten mal auf der Zunge zergehen lässt: Frühstück ab 8:00-9:30, Mittagessen ab 11:30-13:00, Kaffeetrinken ab 14:30-16:00, Abendessen ab 17:30-19:00 und auf Wunsch sogar Früh-/Spät-/Nacht- und Zwischenmahlzeiten. Wow! Vorgestern fragte ein Pfleger nach, ob Stephanie gerne ein „Leckerli“ hätte und sie bekam nach ihren „Ja“ gleich einen Pudding gebracht … diesmal sogar ganz ohne die lästigen und bitter schmeckenden Medikamente, welche vorher eigentlich immer bei ihrem Nachtisch der Mahlzeiten untergemischt werden. Ja, damit ist es wieder einmal bestätigt: mit Essen fängt man die OLCAs im Handum-drehen!!!     😉

In den letzten Tagen haben wir dann zwar auch so manche Zeit drinnen bzw. im Zimmer verbracht – hier: Video-botschaften auf dem iPad gucken (links) und Orientierungsübungen mit einem Spiegel (rechts) …

… aber in der Regel zogen uns das schöne Wetter und die tolle Umgebung immer recht schnell nach draußen:

Hier mal ein Blick auf das Haus, in dem Stephanie untergebracht ist (in der Mitte, hinter dem weißen Pavillon) und dem großzügigen Innenhof mit vielen Bänken und Sonnen- bzw. Regenschutz:

Es gibt auch ein Café direkt auf dem Gelände, wo Stephanie sich heute gleich mal für eine Kugel Vanilleeis entschieden hat. Perfekt, denn das Lecken hat einen gewissen Übungseffekt für die Zunge und fördert langfristig eben auch eine bessere Aussprache – sie nuschelt seit ein paar Wochen und ist somit sehr viel schwerer zu verstehen. Sie hat natürlich ganz schnell dazugelernt – zuerst das Schlecken üben, dann das eigenständige Essen mit ihrer rechten, stärkeren Hand übernehmen:

Und auch fürs Spielen, Üben und Trainieren wollte Stephanie immer sehr gerne draußen bleiben, vor allem, um die herrliche „steife Briese“ genießen zu können! Da gelingen ihr selbst komplexere Aufgaben sehr viel besser: sie musste heute mit „Linki“ Pappkärtchen aus einem Karton rausfischen (dabei wollte „Rechti“ immer wieder mal voreilig sein und vorpreschen), sollte dieses dann an ihre rechte Hand übergeben, selbst angucken, mit den Finger in der Hand drehen, um Carsten und mir zu zeigen, und dann das darauf abgebildete Objekt benennen. Natürlich erkannte sie nicht viel auf Anhieb, aber es ist immer wieder erstaunlich, wie sie anhand unserer Beschreibungen a la Activity das richtige Wort dann doch findet … Ananas, Lineal, Basketball, Frosch, Hamburger, Säge, Baum, Himbeere, Zitrone, Zwiebel. Ihr merkt, selbst alltägliche Dinge sind namentlich nicht mehr vorhanden, aber anhand von Beschreibungen kann sie das gesuchte Wort dann doch wieder ausgraben. Wir sind jedes Mal erstaunt, was noch so alles in diesem Köpfchen verschüttet und noch nicht gänzlich verloren ist …

Also heißt es weiterhin „üben, üben, üben“ und vor allem mit viel Zeit alles „Schrittchen für Schrittchen“ angehen. Wir jedenfalls sind bereit dafür und auch diese Einrichtung hier wird sicherlich ihr ganz bedeutendes Scherflein dazu beitragen.

Heute war z.B. eine Gruppenrunde für die Angehörigen angesetzt worden, wo eine Bewohnerin wie ein Kummerkas-ten Lob und Tadel einsammelt und dies als Bewohnerbeirat bei einer der nächsten Leitungssitzung mit anbringt. Es waren insgesamt so ca. 5-6 Familien zugegen und eigentlich gab es überwiegend nur Lob für das Pflegepersonal und die Therapeuten und nur ganz wenig zu meckern … auch von den Vertretern der Bewohnern, die schon mehrere Jahre hier leben. Das hat uns dann auch noch einmal bestätigt, dass unsere Wahl für diese Einrichtung keine schlechte Entscheidung gewesen sein kann.

Stephanie muss sich jetzt aber erst noch mehr eingewöhnen, mehr tägliche Routine bekommen, das umfangreiche Angebot der Freizeitgestaltung genauer kennenlernen (Singen, Töpfern, Zeitung lesen, Musizieren etc.) und vor allem so manche Seltsamkeit bei den zum Teil sehr viel älteren Bewohnern verarbeiten – bislang war sie ja nur in einer Kinder- & Jugendeinrichtung untergebracht und gehörte da schon mit zu den Ältesten. Die erste Aufregung scheint bei ihr aber mittlerweile verflogen zu sein und noch fehlt ihr ein wenig mehr Action, wie z.B. die Therapien. Diese werden sehr wahrscheinlich ab übernächster Woche starten, wenn alle wieder aus dem Urlaub zurück sind und mit dem gesamten Personal geplant werden kann. Auch hier sind wir mehr als zuversichtlich und freuen uns auf die nächsten Tage, Wochen, Monate und vielleicht auch Jahre … wir rechnen optimistisch mit zwei bis drei. Wir werden das Ganze schon gemeinsam wuppen, versprochen!

So, jetzt kann ich endlich verbindlich über ihre Entlassung aus dem Krankenhaus sprechen, denn in dieser Woche wurde nun alles fix gemacht: Stephanie wird am 28. Juli von der Rehaklinik in eine Pflegeeinrichtung verlegt werden – die behandelnde Ärztin sah aufgrund der für die Begründung wichtigen Indexpunkte im Singer (weiterhin gleich-bleibend bei 13) und Barthel (0 Punkte) leider keine Chance, eine weitere Verlängerung bei der Krankenkasse zu erreichen. Doch als wir mit der Ärztin dieses entscheidende Gespräch am Mittwoch führten, sind Carsten und ich schon sehr viel gelassener an die Sache rangegangen, denn bereits seit Montag wussten wir, dass für Stephanie sowohl Ende Juli als auch Ende August ein freier Platz in der Pflegeeinrichtung zur Verfügung stehen würde. Damit war diese nicht ganz unerhebliche Unsicherheit vor dem Gespräch zum Glück schon längst aus dem Weg geräumt. Nun fällt ihr „Umzug“ zwar leider nicht in unsere eingereichte Urlaubszeit Ende August, aber damit können wir trotzdem ganz gut leben.

Ergo: nach 40 Tagen in der Charité in Berlin und bis dahin 296 Tagen in der Vamed-Klinik in Geesthacht, wird ihr neues Zuhause dann im von uns 40 km entfernten Lüneburg sein. Mal sehen, wie wir das mit den Besuchen während der Arbeitswoche und an den Wochenenden regeln werden – wir haben uns natürlich schon erste Gedanken gemacht. Leider wird bei ca. 45 min pro Fahrt für uns ein täglicher Besuch dann nicht mehr möglich sein, aber wir denken mal, dass wir insgesamt doch noch auf vier Tage pro Woche kommen werden: DI, DO, SA & SO. Doch dazu erst mehr, wenn es mal so weit ist. Anfangs werden wir sicherlich doch noch täglich hinfahren und während unseres Urlaubs sowieso …

Wenn wir die Verlegung als das erste Highlight dieser Woche verbuchen, dann wäre Nummer 2 auf jeden Fall der gestrige Besuch ihrer Freundin Laura aus Berlin:

Wie schon bei ihrem Vater hat Stephanie auch sie leider nicht auf Anhieb erkannt, als sie ins Zimmer trat, aber im Laufe des Besuches kamen ihr dann doch immer mehr Erinnerungen an die gemeinsame Zeit zurück. Zudem konnte sie sich an verschiedenste Dinge aus Lauras diversen Videos erinnern, die ich ihr immer wieder mal auf dem iPad vorgespielt habe. So zum Beispiel an den Namen ihres neuen Hundes und auch, dass dessen Vor-gänger traurigerweise kurz zuvor über die Regenbogenbrücke gegangen ist.

An sich ist das ja nichts besonderes, aber ihr müsst bei Stephanie immer im Hinterkopf behalten, dass ihr Kurz-zeitgedächtnis meist gehörige Aussetzer hat. Einmal kamen wir am frühen Abend zu Besuch und sie war zuvor offensichtlich mit jemandem vom Personal draußen im Park, denn sie hatte von dieser Person zwei Blumen ins Haar gesteckt bekommen … aber auf unsere Frage mit bzw. von wem, wusste sie leider keine Antwort. Oder auch bezüglich dessen, was sie immer so zum Frühstück isst, stimmen ihre mitunter sehr überzeugend ausgespro-chenen Antworten („Brot mit Marmelade“) in der Regel nicht mit den Aussagen des im Anschluss daran befragten Pflegepersonals überein („Weißbrot mit Kräuterquark“) – erst, wenn man dann mit ihr noch einmal darüber spricht, scheint sie sich wieder korrekt zu erinnern. Und unser Klassiker: „Wie macht die Katze ?“ beantwortet sie leider immer noch mit WUFF, aber am Freitag gab es schon die erste Entwicklung, denn die starb mit „Wu…“ ab und schob ein überzeugendes „Miau“ hinterher. Sie hat sich also sofort selbst beim Sprechen korrigiert – wir sehen das als einen weiteren sehr guten Anfang.

Und es ist auch nicht immer so schlecht um ihr (Kurzzeit-)Gedächtnis und ihren Erinnerungen bestellt, denn in manchen Gesprächen ruft sie bei uns immer wieder mal große Verwunderung hervor. Beim letzten Mal habe ich ja schon über die Penne Funghi geschrieben und auch diese Woche konnte sie das ein oder andere aus ihren Gehirnwindungen hervorkramen.

Beispiel 1: Carsten hat ihr von den Unwettern im Süden erzählt und für ihren Besuch aus Berlin und für das Wochen-ende gehofft, dass es dann eben nicht regnen möge, da sie ja immer wieder gerne mal im Rolli raus möchte. An diesem Besuchstag sah es gut dafür aus und die Prognosen sagten Sonnenschein voraus. Carstens „Aber du weißt ja, was ein Wetterbericht von heute für Sonntag wert ist, oder ?“ beantwortete sie wie schon damals während ihres Meteorologiestudiums mit „Ja, die Chancen stehen Fifty-Fifty.“ … das hat sie also im Gedächtnis behalten.

Beispiel 2: Ich habe mich mal mit ihr über die aktuell gespielten Lieder unterhalten (sie guckt ja immer nur den Sender „Deluxe Music“ im Fernsehen und ist somit ganz gut auf dem Laufenden) und Stephanie hört derzeit das Lied „Wellermann“ sehr gerne. Das Lied „Strip“ von Lena findet sie blöd und auch Mark Fosters aktuelle Single mag sie derzeit nicht so dolle. Und wie bei mir geht ihr mittlerweile diese ewige Wiederholung und Endlosschleife des Liedes von Pink und ihrer Tochter auf die Nerven. D.h. an sowas erinnert sie sich also schon wieder – großartig!

Doch zurück zu Laura – entschuldigt bitte meinen kleinen Ausflug in die Gedankenwelt des Kindes. Noch im Zimmer bekam Stephanie ein eingewickeltes Geschenk übergeben und meine Kleine fand mal wieder großen Gefallen daran, das Geschenkpapier zu zerreißen. Laura hat ein Erinnerungsbuch zusammengestellt, was die beiden im Nachhinein dann wohl auch noch gemeinsam durchgesehen und besprochen haben. Aber zunächst sind wir zu dritt in den Park zu unserer Lieblingsbank gegangen und nachdem ich sah, dass die beiden supergut miteinander zurechtkommen, habe ich mich verabschiedet und bin zu Carsten nach Hause gefahren. Sollten sie die Stunden doch ganz für sich haben und genießen. Laut Laura hatten sie eine sehr schöne Zeit und auch für Stephanie werden die Stunden zwischen 13:00 und 18:00 hoffentlich noch lange einen bleibenden Eindruck hinterlassen – Kurzzeit-gedächtnis hin oder her.

Noch einmal zurück zur Aussage, dass Stephanie sehr gerne draußen ist. Das hat zwei Gründe:

1.) Sie ist natürlich sehr neugierig und saugt alles um sich herum auf wie ein Schwamm. Aufgrund ihrer Art der Orientierungslosigkeit bzgl. des Sehens entgeht ihr zwar vieles oder sie braucht z.B. sehr lange, bis sie einen Vogel auf dem Weg vor ihr finden und fokussieren kann, aber dann ist ihre Freude natürlich umso größer. Sie möchte auch so viel wie möglich anfassen und berühren – also im wahrsten Sinne des Wortes ihre Umwelt beGREIFEN …

2.) Ihr Zimmer liegt nach Süden und die Sommersonne knallt deshalb unerbittlich rein, sodass es in ihrem Zimmer sehr schnell recht warm wird – sie kann ja selbst nicht raus, den Sonnenschutz schließen oder sich gar im Bett anders hinlegen. Zudem ist es bei solchen Einrichtungen ja üblich, dass die Fenster aus sicherheitstechnischen Gründen nicht zu öffnen sind und somit kein Durchzug Erleichterung bringen könnte. Wer Stephanie genauer kennt, weiß ja wie sie zu sommerlicher Wärme bzw. Hitze steht – Urlaub am Strand niemals, dann schon eher Island oder eine andere, kalte Destination. Deshalb sehnt sie sich derzeit immer nach jedem Luftzug (einen Ventilator hat sie schon) und genießt sehr gerne den Wind da draußen – ob natürlich oder künstlich ist ihr wiederum gleich:

Unser Hauptaugenmerk bei den körperlichen Übungen (die Aussprache üben wir natürlich immer wieder durch den nebenbei geführten verbalen Austausch) galt diese Woche den Fingern bzw. der Fingerfertigkeit. Beim Spielen oder unbewussten Agieren setzt sie trotz der Einschränkung durch die Spastik erfreulicherweise immer mehr die linke Hand ein, sodass eben nicht alles nur von „Rechti“ ausgeführt wird. Sie kann mittlerweile sogar mit beiden Händen (besser: Zeigefingern) ihre Brille auf der Nase wieder hochschieben – „Linki“ ist dabei zwar die Unbeholfenere, aber Anfang der Woche war das sogar noch ein ganz unmöglicher Bewegungsablauf. Derzeit arbeiten wir noch an einem eigenständigen Absetzen der Brille, da sie die Finger der rechten Hand schon sehr gut als „Pinzette“ einsetzen kann und nicht wie ein Baby alles mit der Faust greifen will:

Doch ob man es glaubt oder nicht, das Schwierigste dabei ist nicht das Greifen mit den Fingern und die entspre-chende Bewegung des Arms, sondern das Finden eines Punktes in ihrem Gesicht, den sie nicht sieht. Sie kann sich nicht ans Ohr fassen oder auf die Stirn tippen (einen Vogel zeigen), da sie das zu berührende Ziel einfach nicht mit den Augen fixieren kann – das Thema hatte ich ja schon einmal hier angesprochen. Also zerlegen wir derzeit komplexe Bewegungsabläufe, die für uns völlig easy erscheinen, immer wieder in Teilaufgaben, die es dann zuerst zu bewältigen gilt. Zum Beispiel das Drehen einer 1-Euro-Münze mit in Fingern (klappt!), mit dem Zeigefinger die Nase, die Stirn und die Schläfe erst bei ihrem Gegenüber (leider haben wir keinen großen Spiegel für sich selbst zur Hand) und dann bei sich berühren bzw. ertasten (klappt al einziges noch nicht), das Aufnehmen von Dingen vom Tisch mit nur zwei Fingern und das Drehen eines Flummis in selbigen …

… das Bewegen (Beugen, Strecken, Rotieren, Berühren) einzelner Finger, das sichere Halten und leichte Aus-balancieren von kleinen und großen Bällen auf der Handfläche, mit Griffsicherheit Gegenstände von A nach B bewegen oder auch einen Austausch von Gegenstand X in der rechten Hand und Gegenstand Y in der linken Hand, sodass sich am Ende beide Gegenstände jeweils in der anderen Hand befinden. Dazu kann sie entweder eine Ablage nutzen (sie muss dabei nur aufpassen, dass der Gegenstand nicht wegrollt oder herunterfällt) oder auch als Zwischenschritt beide Gegenstände kurz in eine Hand aufnehmen – nach ca. 20 Versuchen hatte sie den Dreh für Variante 2 raus.

Und mit diesen Teilschritten können wir dann in der Regel auch wieder zur Gesamtaufgabe zurückkehren und ihr Gefühl der Sicherheit und natürlich des Erfolges bei den kleinen Dingen mit in die Gesamtkomplexität einfließen lassen. Dabei entwickelt sie zum Teil auch schon dann unbewusst eigene Vereinfachungen und Verbesserungen. Also zurück zum Credo „Schrittchen für Schrittchen“ sowie dem Mantra „üben, üben, üben“    😉

Als ich mal mit ihr ein Fotobuch angeschaut habe, erinnerte sie auch schon selbst an die notwendigen Bewegun-gen für das Umblättern – natürlich teilweise noch mit drei oder mehr Seiten gleichzeitig:

Die Texte bei solchen Büchern liest sie auch schon durch, doch je länger es dauert, desto schneller verliert sie die Lust – ihre derzeitige Aufmerksamkeitsspanne dürfte so ca. bei 20 bis 30 min liegen. Aber sie versucht es nach einer kleinen Pause immer wieder selbst und hat auch schon mal ganz überraschend nach einem mit Schriftgröße 16 auf DinA4 ausgedruckten Brief gefragt. Sie konnte sich also erstens an diesen Brief erinnern und zweitens muss ich sie keineswegs zum Lesen zwingen oder dazu überreden. Dieser Ehrgeiz ist jedenfalls Gold wert und hilft ihr sicherlich noch viel mehr, irgendwann einmal in ein eigenständiges Leben zurückzufinden.

Über ihren gesamten Rumpf hat sie jedenfalls noch keinerlei Kontrolle, denn als sie einmal im Rollstuhl die Arme nach vorne gestreckt hat, fiel sie völlig in sich zusammen und kam mit dem Körper aus eigener Kraft nicht mehr hoch. Zum Glück ist sie im Rolli immer angeschnallt. Erst als sie die Arme wieder an den Körper zurückgeführt hat und einen kleinen Schubs von uns bekam, plumpste sie mit dem Körper zurück an die Rückenlehne. Baustelle Nr. 23.564 … Priorität mittel     🙂

Eines hat mich diese Woche aber noch sehr überrascht: sie trinkt mittlerweile Kaffee mit Milch zum Frühstück und es schmeckt ihr sogar!!! Als ich vor ca. zehn Wochen mit einem Becher Latte Macchiato von McDonalds vor ihr stand und sie fragte, ob sie probieren wölle, war Kaffee für sie noch eine Ausgeburt der Hölle … oder so ähnlich    😉

Aus unserer Beobachtung hat sich Stephanies Schlucken beim Essen und Trinken schon enorm verbessert. Mal schauen, ob vor der Entlassung noch eine Wiederholung der Schluck-Endo-Untersuchung (zweiter Absatz) statt-finden kann. Ich würde unserer Kleinen doch so gern etwas Bissfesteres gönnen, denn derzeit ist ihr Mittagessen immer noch püriert …

Man sieht von Tag zu Tag eine kleine Neuentwicklung und selbst wenn diese für eine Einstufung nach Bla-Bla-Index nicht relevant sind, bedeuten diese für Stephanie und für uns ein kleines Stück ihrer zurückkehrenden Selbständig-keit. Und in Summe werden auch die kleinen Dinge irgendwann einmal groß, nicht wahr?

Keine Angst, ich werde zu Anfang meines Schreibens nicht wieder unken, dass es diesmal gar nicht so viel zu berichten gibt … obwohl es jetzt gefühlt eigentlich so ist    😉

Und auch zum eventuellen Entlaßdatum 1. August will ich noch nicht viel schreiben, da wir erst nächste Woche die dazu klärenden Gespräche führen werden. Wenn wir noch diesen einen Monat bekommen könnten, wäre mir sehr viel wohler, denn dann würde ihr „Umzug“ genau in unseren eingereichten Urlaub fallen und wir könnten uns sehr viel freier mit all den neuen Umständen und abzuändernden Zeitabläufen beschäftigen. Mal sehen, was geht …

Diese Woche haben wir mit dem Kind vorrangig die ersten beiden Punkte der im letzten Blogeintrag zusammenge-stellten Liste „Baustellen bei Stephanie“ beackert: die deutlichere Aussprache und das Bewegen der Arme, Hände und Beine. Sie hat auch immer ganz toll mitgemacht und sich selbst wie Bolle über jedes noch so kleine Erfolgserlebnis gefreut.

Beim Sprechen zeigt sich immer wieder, was ich schon des Öfteren hier erwähnt habe: je früher am Tag, desto besser die Aussprache, je später es wird, umso unverständlicher wird sie. Ihre Zunge scheint also von Stunde zu Stunde schwerer zu werden, was aber vielleicht auch daran liegt, dass man eben nicht täglich jede freie Minute mit ihr spricht bzw. sie sprechen lässt. Es ist echt erstaunlich, wie schnell bei einem Erwachsenen die Muskeln abbauen, wenn sie für Wochen und Monate nicht so intensiv wie sonst genutzt werden und wie lange dann auch der anschließende Aufbau wieder dauert.

Wir haben sie also immer wieder mal wählen lassen, was wir als erstes während unseres Besuches trainieren sollten und sie hat sich echt für alle Dinge mal entschieden – es gibt also keine überaus unbeliebte Übung. Fiel die Wahl auf den Mund, holten wir ein paar Aufgaben raus, die uns freundlicherweise die Logopädinnen für unsere eigenen Übungszeiten zur Verfügung gestellt haben:

Dazu gehören z.B. die deutliche Artikulation von Silbenformationen, die bestimmte Bereiche im Mund oder auch die Zunge trainieren. Stephanie musste dann jede Zeile fünfmal wiederholen und nach drei bis vier Zeilen haben wir erst mal wieder ein „richtiges“ Wort genommen – sonst wird man ja völlig meschugge im Kopf    🙂

Bei den im deutschen Sprachgebrauch vorkommenden Wörtern (auch diese muss sie fünfmal hintereinander wiederholen) haben wir sie sie nicht nur laut und deutlich aussprechen lassen, sondern auch gleich mal nach der Bedeutung bzw. einer Erklärung gefragt. Manches ist vom Wort her aus ihrem Gedächtnis futsch (Kurkuma, Salmiak), aber nach unserer Erklärung schien sie sich doch wohl wieder etwas zu erinnern (indisches Gewürz und Bestandteil von Curry, Lakritzart). Andere Wörter kennt sie noch, aber es ist schwierig für sie, diese auszusprechen (Lakritz, Praktikumsplatz). Und je schwerer die Zunge wird, desto schneller wird auch aus einem simplen Du ein Wu oder Bu, obwohl sie fest der Meinung ist, es richtig ausgesprochen zu haben. Zum Glück gibt es da ja die moderne Technik des Aufnehmens und Abspielens    😉

Völlig baff aber waren wir, als wir mit ihr den Speiseplan für die kommende Woche ausgefüllt haben und sie sich an einem Tag umgehend und ohne Nachfrage für Penne Funghi entschied. Das mussten wir natürlich hinterfragen:

„Weißt du was das ist ?“ … „Ja.“
„OK, was sind Penne ?“ … „Nudeln.“
„Und Funghi ?“ … „Pilze.“

Wow, auf der einen Seite fehlen ihr die einfachsten Wörter und seit Wochen antwortet sie auf die Frage, wie denn die Katze macht mit „Wuff“, aber dann kennt sie die korrekte Bedeutung solcher Bezeichnungen … was geht bloß in diesem Oberstübchen vor?!?!?

Beim Reden stellen wir auch immer wieder fest, dass sie manche Dinge trotz offensichtlich gestörtem Kurzzeit-gedächtnis hervorkramen kann, vieles aber innerhalb von Minuten vergisst. Noch finden wir nicht die kausalen Zusammenhänge, aber sie scheint was das angeht wirklich sehr selektiv zu sein. Was ihr wichtig ist, speichert sie sich sehr oft fest ab, alles andere wird gnadenlos über Bord geworfen – blöd nur, wenn man schon gerne wissen würden, was sie so gegessen hat oder in den Therapiestunden machen durfte. Ist ihr eben nicht sonderlich wichtig … aber Spaß machen ihr die Therapien, denn sie war gestern sehr enttäuscht, dass sie am nächsten Tag (SO) keine haben würde.

Kommen wir nun zu den Fingern bzw. Händen. Hier kann man eindeutig festhalten, dass sie aus dem Affekt und Spiel heraus förmlich über sich hinauswachsen kann, doch wenn man sie um etwas Spezielles bittet, sie schon ein paar Probleme hat, manche ihrer Muskeln punktgenau zu steuern.

Beispiele sind hier die Fingerhaltung „Weltraumschnecke“ (bis Mittwoch schaffte sie nur die flache Hand, mittler-weile schon die erste Steuerung einzelner Finger) und die Einschränkungen der linken Hand aufgrund ihrer Spastik (siehe das Bild weiter unten bei „Beispiel einer uneingeschränkten Muskelkontraktion“ bzw. „Beispiel einer Spastik im Handgelenk“). Denn wenn man derzeit von ihr verlangt, die Finger dieser Hand auszustrecken, bleiben in der Regel ab dem Mittelfinger bis zum kleinen Finger diese weiterhin recht stark gebeugt. Aber mitten im Spiel konnten wir schon so manches Mal bei ihr beobachten, dass sie genau diese Finger sehr viel weiter gerade bekommt – sobald man sie aber darauf anspricht und sie sich darauf konzentrieren muss, nimmt die Krümmung wieder zu.

Auch das Strecken der Hände und Arme nach oben zeigt dieses Phänomen: mit rechts kommt sie bei geraden Armbeugen bis weit über den Kopf und mit links noch angewinkelt so ca. auf Mundhöhe. Wenn man mir ihr jetzt aber etwas spielt und ihr z.B. einen Ball oder Stab in die Hand gibt, um diesen dann gaaaaanz Hoch zu bekommen, erreicht selbst Linki mittlerweile schon eine Höhe bis zum Scheitel (am Mittwoch war es noch Augenhöhe). Also verpacken wir immer sehr viel in Spielen und Späßen. Wir reichen uns Gegenstände im Kreis (Rechti wie Linki müssen dabei ran), sie muss sich zum Teil sehr weit nach oben oder vorne strecken, um uns diese aus den Händen nehmen zu können und wir lassen sie sich durchaus auch mal ganz weit nach vorne beugen, um die Gegenstände abzulegen oder dem nächsten zu geben. Aus dem Affekt heraus kann sie echt schon so viel!!!

Von einer Freundin bekam sie vor Kurzem Holzbauklötze geschenkt und wir können damit jetzt noch sehr viel mehr variieren, als mit den bisherigen fünf kleinen Steinen – vielen, lieben Dank an Stina:

Stephanie sortiert sie nach Form und Größe, sie stapelt sie so hoch sie kann (teilweise supervorsichtig, teilweise aber auch total unbeholfen), sie sucht diese mitunter auch etwas länger auf dem Tisch oder wenn kleinere hinter größeren Klötzen versteckt sind, sie dreht sie mittlerweile etwas in der Hand, um in eine bessere Ausgangsposition zu kommen oder sie gibt sich die Klötzchen von links nach rechts und umgekehrt. Insbesondere aufgrund der verschiedenen Größen muss sich Linki dabei zum Teil sehr anstrengen. Und wir müssen sie immer bremsen, wenn ihre rechte Hand der linken alles abnehmen möchte – Linki tut ihr sicherlich nicht mehr weh, aber in den letzten Wochen und Monaten war diese Hand nicht besonders gut zu gebrauchen und somit hat Stephanie für sich beschlossen, dass Rechti immer das Zepter zu übernehmen hat. Aber auch das werden wir sicherlich noch in den Griff bekommen.

Sehr oft suchen wir demnach auch Spiele und Situationen raus, bei denen sie beide Hände nutzen MUSS. Ein kleiner Ball ist locker mit einer Hand (also der rechten) zu kontrollieren und weiterzugeben, deshalb holen wir derzeit immer öfters den Volleyball aus dem Schrank:

Hier muss sie beim Weiterreichen von der einen Seite des Bettes zur Person auf der anderen Seite schließlich beide Hände zur Hilfe nehmen … auch wenn Carsten ihr mittlerweile recht erfolgreich das Halten des Volleyballs mit nur der rechten Hand beigebracht hat (üben mit Gleichgewicht und Kräfteeinteilung in den einzelnen Fingern) …

… vom Bett aufnehmen wird sie weiterhin nur beidhändig machen können – ätsch.

Als sie letzten Sonntag mit ihrem Besuch aus Miltitz draußen war, hat sie eine Leidenschaft und Freude für das Zerreißen von Baumblättern entdeckt und wir haben das nun ebenfalls übernommen. Denn auch das geht schließ-lich nur mit beiden Händen und mit etwas Fingerfertigkeit. Für Blätter vom Baum reicht es dicke und sie lacht sich dabei jedes Mal kaputt wenn es ritscht und ratscht, aber bei Papier hat sie den Dreh irgendwie noch nicht so ganz herausfinden können. Üben, üben, üben …

Die letzten Geschichten werde ich nur mal aufzählen und völlig unkommentiert im Raum sehen lassen – aber sie sind auf jeden Fall aus dieser Woche erwähnenswert:

• Am Montag hatte sie mal einen kleinen Depri-Tag („Ich kann nix“, „Ich bin schlecht“, etc.), aber den Rest der Woche war davon schon wieder nichts zu spüren … da hat unser mentales Aufbauen also geholfen.
• Laut Logopädin hat sie an einem Tag im Speisesaal mit einem Jungen über das Anrichten von Nudeln philosophiert … Pilzsoße, Sahnesoße, Tomatensoße, Bolognese etc.
• Am liebsten ist sie ohne Arm- und Beinorthesen sowie im Bett liegend. Zwar bietet der Rolli so manche Freiheit und auch die Sinnhaftigkeit der Orthesen ist ihr mehr als bewusst (sie sieht die Erfolge ja schließlich selbst), aber nachdem wir sie während der letzten Besuchsabende ins Bett geliftert und dann auch alle Orthesen entfernt haben, manifestierte sich bei ihr ein dickes, fettes Grinsen im Gesicht. So ist es für sie doch am schönsten und bequemsten – ob mit uns oder alleine mit „Deluxe Music“ macht dann wieder keinen großen Unterschied. Doch wenn wir oder jemand anderes da sind, ist der Fernseher aus und sie genießt jede Minute mit ihrem Besuch.
• Aber trotz ihres gemütlichen Bettes, beantwortet sie die Frage des Pflegepersonals, ob sie lieber im Bett oder im Speiseraum essen möchte, auch immer wieder mal zu Gunsten des gemeinsamen Essens … auch wenn die Fragende sicherlich gehofft hat, dass sich das Kind fürs Bett entscheidet, damit sie nicht erst liftern müssen    🙂    da scheint Stephanie also etwas anders gepolt zu sein, als andere Mitbewohner.
• Als sie in einem Gespräch zwischen Pflegepersonal und mir mitbekommen hat, dass sie es mit dem Trinken schon fast bis zur Entfernung des PEG geschafft hat, leerte sie demonstrativ einen fast vollen Trinkbecher, mit nur dreimal von den Lippen abzusetzen.
• Wenn wir mit ihr auf Achse sind, unterhält sie sich unterwegs auch immer wieder mal mit den Leuten die sie kennt, z.B. dem Personal der alten Station, den Therapeuten und anderen. Sie erkennt sie dann sogar ohne Maske.
• Ach ja, die Maske: wenn wir die Bremsen vom Rolli lösen und sie noch nicht ihren Mundschutz im Gesicht hat, macht sie einen darauf sofort aufmerksam – egal ob drinnen oder draußen. Sie macht definitiv keinen Meter durchs Gebäude ohne Maske …

Ich habe außerdem das Gefühl, dass Stephanies Streben nach Eigenständigkeit und Bewegungsfreiheit von Tag zu Tag immer mehr zunimmt. Immer öfter wird aus ihrem „Das kann ich nicht“ am Ende doch die Verbesserung „Das kann ich NOCH nicht“ – anfangs korrigierte ich sie noch und nun korrigiert sie sich schon selber. Sie weiß eben auch, dass wir sie wo immer es geht, unterstützen und begleiten werden – spätestens bei den ersten Gehversuchen wird es wohl wieder sehr interessant sein. Dass „Ohana“ für uns alle nicht nur ein Wort ist, das hat unsere Kleine mit Kampfgeist und starkem Willen jetzt sicherlich noch intensiver verinnerlicht als je zuvor.

Ich möchte mich zum Schluss auch bei euch allen dafür bedanken, dass ihr uns auf diesem nicht einfachen Weg immer begleitet, unterstützt, anfeuert und fest an sie und uns glaubt! Das ist für uns alle enorm wichtig!

Hallo liebe Leser! Keine Angst, es ist alles in Ordnung und Stephanie geht es wirklich gut. Allerdings haben Carsten und ich einmal die Chance genutzt und sind übers Wochenende an die Nordseeküste von Cuxhaven gefahren – wir mussten unsere Gedanken auch mal um etwas anderes kreisen lassen als nur Arbeit, Krankenhaus und Alltagstrott. Das tat richtig gut!

Da sich Stephanies Papa samt Frau als Sonntagsbesuch angekündigt haben, nutzten wir gleich mal diese Möglichkeit aus und sind am Samstagmorgen zuerst ins Krankenhaus gefahren und von dort dann direkt bis zur Mündung der Elbe:

Diese Kugelbake symbolisiert u.a. das Ende des fast 1100 km langen Flusses. Damit hatte ich jetzt meine Füße also schon in der Quelle (Spindlermühle im Riesengebirge, Tschechien) und in der Mündung (Nordufer = Friedrichskoog, Südufer = Cuxhaven) dieses Stroms. Welchen durch Deutschland fließenden Fluss nehme ich mir jetzt mal als nächsten vor?     😉

Aber genug von uns, ihr seid ja eher hier, um mehr über Stephanies Zustand zu lesen und mehr von ihren Erfolgen der letzten Woche in Erfahrung zu bringen. Diesmal könnte der Eintrag aber sogar etwas kürzer als sonst werden, denn leider sind keine richtig großen Ziele erreicht und der Singer-Index (als PDF) bleibt gerade fest bei 13 stehen. Aber nicht, weil Stephanies Fortschritt stagniert oder sie nicht mehr will (ganz im Gegenteil!), sondern eher, weil die erreichten Dinge nicht unbedingt in diesem Index berücksichtigt werden … es sind eben wieder nur die klitzekleinen Schrittchen, die auf das ganz Große vorbereiten:

• Bislang nur immer gewollt, schafft sie jetzt endlich einen richtigen High-Five-Gruß, d.h. die lässt ihre Hand beim Zusammenklatschen offen und ballt die Finger nicht noch schnell vorher zu einer Faust. Allerdings zieht sie dabei auch immer gleich noch das gesamte Begrüßungsprogramm aus High-Five + Kartoffel (allgemein auch als Fistbump bekannt) + Pommes durch.
• Die linke Hand kann auch schon immer öfters mit eingebunden werden und wir trainieren stets mit ihr das Aufnehmen, Weitergeben und Festhalten. Zwar ist Rechts eindeutig die dominantere Seite und Stephanie will auch immer öfters alles nur mit „Rechti“ erledigen bzw. sogar „Linki“ die Dinge aus der Hand nehmen, aber dann schreiten wir ein. Die Spastik ist schon noch sehr hinderlich …

• Innerhalb von nur zwei Tagen konnte sie ein rundes Kärtchen mit ca. 5 cm Durchmesser in der rechten Hand rumdrehen und am nächsten Tag sogar eine 1-Euro-Münze mit nur drei Fingern.
• Sie schiebt sich mittlerweile mit dem rechten Zeigefinger selbstständig die Brille hoch – und zwar nicht mehr nur auf Zuruf, sondern immer dann, wenn sie selbst merkt, dass sie verrutscht ist.
• Essen ohne Besteck und Trinken aus dem Schnabelbecher klappt ja schon seit ein paar Wochen, aber mittlerweile putzt sie sich auch selbst die rechte Hand am Schlabberlätzchen ab und wischt sich sogar den Mund damit … aber sie macht leider auch keinen Unterschied, ob da jetzt ein Lätzchen vor ihr baumelt oder ob es das eigene T-Shirt ist    😉
• Sie nimmt nun beim Husten die Hand vor den Mund, auch wenn die Platzierung (zu weit entfernt) oder die Handhaltung (geballte Faust) noch recht optimierungsbedürftig ist.

Das schöne Sommerwetter lädt derzeit natürlich immer mehr zum Rausgehen ein, was sie ebenfalls sehr zu genießen scheint:

Dort kurven wir ein bisschen durch die Außenanlagen und den Wald und hocken uns am Ende immer irgendwo hin und quatschen, futtern oder spielen etwas. Einmal hat es draußen allerdings sehr stark geregnet und da sie aus dem Bett nicht viel davon sehen konnte, haben Carsten und ich sie an die Bettkante zum Fenster hingesetzt – sie war total happy! Sie findet ja gerade Regen so toll!

Doch glaubt mir, einfach ist es nicht, einen erwachsenen Menschen ohne jegliche Mithilfe seinerseits in die aufrechte Position zu bekommen und dann dort auch zu halten. Ich saß am Ende auf dem Bett in Stephanies Rücken und Carsten hockte neben ihr. Ich warte wirklich sehr sehnsüchtig auf den Tag, an dem sie dabei helfen kann, sich an der Bettkante aufrecht hinzusetzen oder auch mal in den Rollstuhl zu kommen. Hier ein Beispiel, wie so etwas mit dem Lifter, den sie mittlerweile viel mehr akzeptiert hat, aussieht:

Neben unserem täglichen Arm-, Hand- und Fingertraining, mit z.B. Holzklötzchen, Bällen in jeder Größe, stapelbaren Plastikbechern, einer Art Expander oder einen Kleinkindbuch mit extradicken Seiten zum Blättern, streuen wir derzeit auch immer wieder mal eine Bewegungseinheit für die Beine und Füße ein. Sie kann das linke Bein anziehen, aber nicht so gut gerade machen … dafür kann sich das rechte Bein wiederum besser durchdrücken als anwinkeln:

Baustelle neben Baustelle, doch wir müssen weiterhin lernen, eines nach dem anderen zu erledigen und gewisse Prioritäten zu setzen:

• sie braucht eine sehr viel deutlichere Aussprache
• sie muss beide Arme und Hände sehr viel mehr nutzen können und vor allem mit ihnen beweglicher werden
• das Gleiche gilt für die Beine und Füße
• hoffentlich schafft sie bald das Schlucken und Essen besser, denn laut Ärztin lässt sich gerade keine große Weiterentwicklung erkennen
• sehr viel mehr Freiheit würde sie auch durch eine Verbesserung beim Sehen und der Wahrnehmung erlangen, denn derzeit sucht sie manchmal noch zu sehr im Raum und findet nicht das Ziel … beim Finden und Fokussieren offenbart sich immer wieder eine ihrer großen Schwächen
• danach können die ersten Schritte zur Selbstständigkeit (Zähne putzen, waschen etc.) folgen, die so wichtig für ihre Indexpunkte wären
• schon nach 20-30 Minuten merkt man, dass das Gehirn immer mehr in den Energiesparmodus wechselt und sie sehr unkonzentriert wird
• große Sorgen bereiten uns ihre Unbeständigkeit bei den Farben (mal mehrere hintereinander richtig, an anderen Tagen scheint alles Grün oder Gelb zu sein) und ihre Erkennungsrate bei den Memory-Kärtchen (Wolke und Regenschirm derzeit top, dafür werden Apfel, Birne, Möhre und Hahn/Huhn weiterhin nicht erkannt)

Zum Glück will sie ja insgesamt schon immer alles mitmachen und ausprobieren, d.h. sie blockt nicht ab oder schmollt, sondern findet an allem was wir machen großen Gefallen. Das ist schon mal sehr viel wert. So haben wir ihr auch noch einmal das Gesamtbild erläutert, denn jetzt kommt es immer mehr darauf an, dass sie Fortschritte macht. Die Krankenkasse hat nun bis zum 1.8. verlängert, aber man könnte so langsam immer mehr Zweifel bekommen, dass es noch länger so weiter geht. Der Singer-Index mit 13 scheint sich gerade leider nicht sonderlich ändern zu wollen, da hierbei aber auch nur auf ganz bestimmte Dinge fokussiert wird, die derzeit bei ihr noch Zukunftsmusik und somit weit entfernt sind. So z.B. selbstständiges Waschen und Körperpflege, An- und Auskleiden, Toilettennutzung oder aber die Fähigkeiten der Fortbewegung und des Gehens. Da müssen bald sehr viel deutlichere Erfolge her – andernfalls steht demnächst dann doch der Wechsel in eine Pflegeeinrichtung ins Haus, was am Ende aus medizinischer Sicht sicherlich nicht schlechter ist, aber für uns würde sich der Weg dorthin leider verdoppeln. Wir hangeln uns da gerade etwas von Monat zu Monat …

Oh oh, es ist ja doch sehr viel mehr geworden als ich anfangs gedacht habe – ich bitte um Entschuldigung. Aber diese Punkte möchte ich noch schnell mal loswerden, denn sie machen mich unheimlich stolz:

Ein mit dem Zeige- und Mittelfinger geformtes Handzeichen hat sie sofort als Peace-Zeichen erkannt. Dann hat Carsten sie noch gefragt, welcher Buchstabe damit gezeigt werden würde und sie antwortete darauf völlig selbstverständlich „Das V!“. Also legte ich noch einen drauf und habe gefragt, welche Zahl das V in der römischen Schreibweise darstellt und ihre Antwort war ohne große Überlegung „Fünf!“. Wow, ich war platt – sie kann also noch die römischen Zahlen erkennen!

Als nächstes überraschte sie mit ihrem Wissen bezüglich Uhrzeiten. Eine Zeigeruhr kann sie zwar leider nicht mehr ablesen, dafür aber eine digitale Uhr und dabei sogar auch noch ausrechnen, wie viele Minuten es z.B. noch bis zur vollen Stunde sind – bei 19:55 nannte sie korrekterweise 5 Minuten. Damit hatte ich eigentlich nicht gerechnet.

Und auch bei der Sprache erstaunt sie mich immer wieder. Sie weiß, dass „Vielen Dank“ auf Französisch „merci beaucoup“ heißt und auch im Gespräch mit einer Zypriotin lässt sie weiterhin gekonnt die ein oder andere englische Phrase raus. Zum Russischen sage ich jetzt lieber nichts …     😉

Wir haben ihr mal ein paar Zeilen ihrer Schwester ausgedruckt (DinA4 mit Arial 16) und sie hat alles selbstständig und ohne uns durchgelesen, verstanden (selbst so ein Wort wie Bouldern … Wir: „Was ist das?“, sie: „Ein Sport, Klettern!“) und konnte am nächsten Tag sogar ein paar Informationen daraus wiedergeben:

Beim heute veröffentlichten Facebook-Eintrag (eine Story über Stephanie) hat die Klinik sie nicht ganz zu Unrecht als „Die Kämpferin“ betitelt – ja, das ist sie!

Halte weiterhin durch, meine kleine/große Kämpferin!!!

Carsten und ich hatten diese Woche Urlaub und somit waren wir nicht nur nach der Arbeit abends bei Stephanie im Krankenhaus, sondern auch schon mal aufgrund von Terminen vormittags sowie am frühen Nachmittag. Für das Kind definitiv ein Gewinn!

Ich versuche, die Zusammenfassung wieder in sinnvolle Blöcke zu unterteilen und fange mal mit der Aufgabe der Woche an … jedenfalls die, die Stephanie sich selbst gestellt hat. Dazu muss ich kurz ein wenig ausholen. Als sie weder trinken noch essen konnte, mussten natürlich Alternativen her. Die Nährstoffe bekam sie über einen Beutel direkt an ihr PEG (ihre Magensonde durch die Bauchdecke), was sich ja erledigt hatte, nachdem sie wieder ausreichend aß. Bis heute bekommt sie aber auch noch ihren Flüssigkeitsbedarf über dieses PEG, in der Regel verschiedene Tees aus einem hängenden Beutel ähnlich eines Infusionsständers.

Nun stellte man ihr Anfang der Woche in Aussicht, dass wenn sie ausreichend trinkt, auch der Beuteltee endlich wegfallen würde … und das hat sie so richtig angespornt. Vor ein paar Tagen konnte sie noch nicht einmal alleine den Becher vom Nachtschränkchen nehmen und trinken, da sie a) den (Schnabel-)Becher nicht immer gut in der Hand positioniert bekam und b) beim Absetzen noch zu viel verkleckerte. Doch jetzt mit Hilfe ihres selbst gesteckten Ziels „Der Schlauch muß weg!“ hing sie sich so richtig rein und bis zum Wochenende legte sie zumindest schon mal alle dafür notwendigen Grundsteine: sie nimmt jetzt mit der rechten Hand den (Schnabel-)Becher auf, führt ihn relativ zielsicher zum Mund, trinkt und schluckt wie man es von ihr erwartet und setzt den Trinkbecher auch wieder ohne großes Geschlabber zurück. Gestern Vormittag schaffte sie so schon an die 600 ml Trinken und in meinem Beisein (ich unterhielt mich gerade mit dem Pflegepersonal) leerte sie zudem schon wieder den nächsten Becher. Freiwillig und ohne Druck samt des Credos „üben, üben, üben“ scheint sie nun einen weiteren Meilenstein geschafft zu haben. Mal sehen, wann der Beutel tatsächlich verschwinden wird.

Und wie auch schon einmal von mir angesprochen, sind Carsten und ich jetzt definitiv sicher, dass man Stephanie mit einem Teller voller Essen (egal ob für die Finger oder einer Gabel portioniert oder auch zum Greifen und Abbeißen) und ihrer Trinktasse an einen Tisch setzen kann und sie würde schon ganz allein in Eigenregie essen können. Natürlich wenigstens noch unter direkter Beobachtung, falls doch mal etwas passieren sollte, aber eben nicht mehr zum stetigen Füttern. Leider ist das noch bei den Mahlzeiten notwendig, bei denen Löffel oder Messer und Gabel unabdingbar sind … aber an dieser Fingerfertigkeit werkeln auch schon mehrere – u.a. wir.

Da wir während unseres Urlaubs nicht auf ein strenges Zeitmanagement oder Arbeitszeiten angewiesen waren, konnten wir direkt nach ihren täglichen Therapien (i.d.R. gegen 15:30) auch mal etwas mehr Zeit für unsere eigenen kleinen Therapie- und Übungsansätze nutzen. Das mit dem Essen und Trinken sehen wir aufgrund der letzten Tagen als relativ erfolgreich abgeschlossen, denn es fehlt jetzt eigentlich nur noch das Feintuning. Als neuere Ziele haben wir uns nun sehr viel mehr Fingerfertigkeit der rechten Hand sowie überhaupt eine regelmäßige Nutzung der linken Hand (diese ist immer noch stark von der Spastik betroffen) vorgenommen.

Dass Stephanie die linke Hand mit der rechten kompensiert, sieht man daran, dass sie Dinge sehr schnell mit rechts aus der linken Hand nehmen und verwenden kann. Dementsprechend starteten wir die Aufgabe, einen Gummiball nicht nur mit links aufzunehmen und an rechts weiterzugeben, sondern eben auch in die Gegenrichtung. Es dauerte ein wenig, bis Stephanie die richtige Handpositionen für eine Übergabe gefunden hat, denn ihre beiden Handinnenflächen zeigen noch kontinuierlich nach unten oder höchstens zum Körper – eine Drehung der Handge-lenke kann sie mit eigener Muskelkraft leider noch nicht umsetzen. Aber selbst trotz dieser Einschränkung konnte sie in nur wenigen Tagen recht zielsicher etwas von links nach rechts übergeben (da war es wieder: üben, üben, üben).

Also haben wir gegen Ende der Woche weitere Aufgaben mit in unser Trainingsprogramm aufgenommen: sie kann jetzt schon mit den einzelnen Fingern ihrer rechten Hand Holzklötzchen aufnehmen und diese mit etwas Finger-spitzengefühl (und Geduld!) zu einem Türmchen stapeln – Maximum = 5 Klötzchen … mehr haben wir im Zimmer leider nicht zur Verfügung.

Das gleiche Ziel erreichten wir auch schon mit hohlen Plastikbechern, die Stephanie der Größe nach zu einen Turm aufstapeln kann – da hier aber mehr Präzision beim Aufsetzen bzw. Feinmotorik als bei den Holzklötzchen erforderlich ist, ärgert sie sich am Ende umso mehr, wenn der Turm vorzeitig einstürzt. Doch wer sie kennt weiß: sie lässt nicht locker, bis es nicht mindestens einmal geklappt hat!

So nutzen wir hauptsächlich Spiel und Spaß für unsere Bewegungs- und Koordinationstrainings, aber selbst bei offensichtlichen Muskelübungen macht sie bislang viel mit und freut sich selbst wie Bolle über die Erfolge. So hat Carsten z.B. mal eine Stange „gebaut“, mit der wir nun die Drehung der Handgelenke üben wollen, sowie hoffentlich etwas mehr Beweglichkeit in ihren Rumpf bekommen können:

Und glaubt mir, auch für uns sind solche Übungen – selbst als „Lehrer“ – mehr als anstrengend …    😉

Derzeit liebt sie aber besonders das Zuwerfen von Bällen oder Gegenständen (z.B. Taube Elfie), die sie zuerst auf dem Bett oder an ihrem Körper suchen muss, dann natürlich vornehmlich mit der rechten Hand aufnimmt und nach Aufforderung an eine Person im Raum weitergibt oder sogar auch schon etwas zurückwirft. Ja, auch hier herrscht wieder mal eine große Lücke zwischen unserem „ist doch leicht“ und dem für sie recht komplizierten Ausführen einer Vorwärtsbewegung mit gleichzeitigem Loslassen – am Ende dann doch gar nicht sooooo einfach!

So wurde zudem mal wieder der Volleyball aus dem Schrank geholt und sie hat sofort vor Glück strahlende Augen bekommen. Den wirft sie natürlich noch nicht, aber sie kann ihn schon mit beiden Händen annehmen oder vom Bett aufheben und an jemand anderen weiterreichen. Als Carsten sie aufforderte, doch mal gegen den Ball zu schlagen, sagte sie sofort „Wie beim Abschlag!“ … dies erneut ein Erinnerungsfetzen aus der Vergangenheit, der in dem Moment sofort abrufbar war. Doch an einfachen Alltagsbegriffen und / oder vor Kurzem ereignete Dinge scheitert sie leider immer wieder …

Ich nehme dies jetzt mal als Übergang vom körperlichen Training zum geistigen – hier wartet auf alle Beteiligten noch eine sehr sehr große Baustelle. Stephanies Kurzzeitgedächtnis ist … hmmm, mir fehlen die richtigen Worte    🙁    … vielleicht etwas seltsam strukturiert?!? Sie kann sich nämlich nicht immer erfolgreich an allgemeine Dinge erinnern, wie z.B. was es zum Frühstück bzw. Abendessen gab oder wer gerade dies oder jenes (z.B. Orthese angelegt) gemacht hat oder wer sie heute schon im Zimmer besucht hat. Andererseits lernt sie die Namen der Personen um sie herum sehr schnell und selbst ein so komplizierter Name wie Basheer Farsherat (der Name ist aus Datenschutzgründen etwas verändert worden) wusste sie selbst noch, nachdem dieser Arzt aus dem vierwöchigen Urlaub zurückgekehrt war und nun vor ihr in ihrem Zimmer stand – nee nee, ohne Namensschildchen lesen! Darauf hatte der gute Mann schon geachtet    😉

Es lässt sich also nie genau sagen, ob ihr Kurzzeitgedächtnis funktioniert oder nicht, denn manchmal ja, manchmal aber auch nicht. Und genau so ist es bei Alltagswörtern, denn sie erkennt eine Gabel und einen Löffel auf Anhieb, aber ein Messer und auch einen Teller kann sie nicht benennen, wenn man es ihr zeigt. Oder sie kennt Wörter bzw. reagiert adäquat auf Sprüche und Phrasen, die eigentlich nicht sehr alltäglich sind … der Oberarzt bei der Visite: „Sie sitzt da wie ein Pascha.“ … Stephanie lachte sehr herzlich über diesen Satz … woher kannte sie noch den Begriff Pascha?

Und genau bei dieser Visite stellte der Oberarzt im Beisein von uns, der Pflegedienstleitung und oben genanntem Arzt noch die Frage, wie sie denn die neue Station so findet und von ihr kam ein recht enttäuschendes „Geht so.“ … *SCHLUCK* … dann aber auch gleich der Nachtrag:“So viele neue Namen!“ … *PUH*

Aber zurück zum geistigen Zustand. Seit knapp zwei Wochen versuche ich, ihr diese sechs Memory-Kärtchen beizubringen:

Also noch kein richtiges Memory spielen, sondern erst einmal nur das Bestreben, ihr die Symbole auf diesen sechs Kärtchen ins Bewusstsein zu pflanzen. Das Huhn bleibt für sie wohl immer ein Hahn (oder Vogel) – geschenkt. Die Wolke erkennt sie mittlerweile auf Anhieb – wenigstens eines. Aber den Rest, also Apfel, Birne, Möhre und Regenschirm, erkennt sie einfach nicht … selbst nicht nach zahlreichen, aber vom Wort noch nicht zu viel verratenden Hinweisen, wie z.B. „Das frisst der Hase gerne“, „Man hält es zum Schutz in der Hand“ (bei Regen wäre zu einfach!) oder „Dieses Obst isst jeder Deutsche gerne“. Klar, auch ich weiß, das diese Fähigkeit sicherlich mal wieder zurückkommen wird, aber ich finde es schon recht schräg, wenn man mit ihr mehrere Tage hintereinander nur diese paar Bildchen durchgeht und sie am nächsten Tag leider immer wieder bei Null anfangen muss.

Ein völlig anderes Bild dann wieder bei mathematischen Aufgaben (mittlerweile ist es egal, ob es abgelesene oder ausgesprochene Zahlen mit Rechenzeichen sind) oder anderen Dingen, die vermeintlich komplizierter sein sollten. Hier z.B. meine gestrigen Fragen aus dem „Übungsbuch Hirnleistungstraining“:

Vervollständige: Am liebsten esse ich … „Käsekuchen“ (eindeutig etwas aus der Vergangenheit)
Vervollständige: Abends mache ich oft … „Fernsehen“ (aktuelles Geschehen)
Vervollständige: Ich finde es schrecklich, daß … „ich so viel vergesse“ (sie ist sich der Lage bewusst)
Vervollständige: Am meisten habe ich Angst davor, daß … „ich nicht gesund werde“ (vorausschauend)
Wahr oder Falsch: Ein Dutzend sind 12 Stück … „Richtig“ (das kam dann auch ohne große Überlegung)
Einmal fiel das Wort Bier und sie meinte, dass sie richtig Lust darauf hätte …

Natürlich hat sie auch bei vielen Fragen nicht immer richtig gelegen oder die oben genannten Lücken bei den Alltagsgegenständen taten sich auf:

Wahr oder Falsch: Eine Gabel ist größer als eine Mistforke … „Was ist eine Mistforke?“
Wahr oder Falsch: Die Sekretärin öffnet die Briefe mit dem Handfeger … „Was ist ein Handfeger?“

Hier mal ein direkter Bezug zu meinen oben getroffenen Aussagen bei einem Kartenspiel, wo anhand von Motiv, Farbe oder Anzahl ein Anlegen möglich sein soll oder nicht. Denn während einer Ergotherapie mit Schwerpunkt Hirnleistungstraining – Carsten und ich waren nur zufällig anwesend – wurden wir prompt zum Mitspielen eingeladen. Zu viert spielten wir also das Kartenspiel „Speed“ , bei dem eine Karte je nach Motiv (Ballon, Tanne, Fahne, Stern Haus & Drache) …

… Farbe (blau, grün, gelb, lila, rot & schwarz) oder der Motivanzahl (1-5) abgelegt werden sollte. Wir kommunizierten sehr viel mit Stephanie, was genau sie auf ihrer Karte und den dreien auf dem Tisch erkennen könne bzw. was man richtig zuordnen könnte. Sie hatte Spaß, war beim Spielen sehr konzentriert und bewies Überblick sowie ein Ver-ständnis für das Spiel, aber leider stimmte immer nur die Anzahl der Motive bei ihr, bei der Farbe hatte sie manch-mal ihre Schwächen und bei den doch recht eindeutigen Motiven (s.o.) erkannte sie fast nie eine Übereinstimmung zu den Karten auf dem Tisch und der in ihrer Hand. Auch hier also wieder deutlich ihre Stärken im mathematischen (Anzahl) und ihre Schwächen beim Verarbeiten von Bildern (Motiv).

Zum jetzigen Zeitpunkt und in ihrem Zustand ist dies sicherlich nichts, was einen beunruhigen oder gar verängsti-gen sollte – aber mal ehrlich, wir haben doch bislang alle gedacht, dass das Sehen und Wahrnehmen mit die einfachste Form der Verarbeitung im Hirn sein dürfte. Schließlich ist dies gefühlt doch mit das Selbstverständlichste auf unsere Sinne bezogen, oder liege ich mit meiner Meinung da so sehr daneben?

Zum Glück zeigen ihre derzeitigen Fortschritte (die jetzt übrigens wohl auch zu einer Aufenthaltsverlängerung im Krankenhaus bis zum 1.8. geführt hat) aber, dass Stephanie noch lange nicht am Ende ihrer Möglichkeiten angelangt ist. So konnten wir in den letzten Tagen und Wochen bei ihr schon wieder diese Dinge üben und sie für eine eigenständige Durchführung verinnerlichen:

• ihre Brille mit dem gestreckten Zeigefinger der rechten Hand hochschieben
• aus der Schnabeltasse trinken (vom Tisch nehmen, trinken, absetzen)
• einen Gegenstand von der linken in die rechte Hand und umgekehrt übergeben
• Essen mit den Fingern oder einer Gabel vom Teller nehmen, abbeißen und den Rest wieder zurücklegen

Und das sogar bei der Bullenhitze, die in der letzten Woche über Deutschland und den Norden hinweg gezogen ist. Stephanies Fenster liegt leider genau zur Südseite und aus versicherungstechnischen Gründen lassen sich diese nicht öffnen – nur ein kleines Oberlicht kann Frischluft spenden. Anfangs musste Carsten noch als Handtuch wedelnder Kältespender ran und sie hat es richtig genossen …

… aber seit Dienstag hat sie nun auch einen Miefquirl a.k.a. Standventilator neben dem Bett stehen. So lässt es sich bestimmt etwas besser aushalten und die nächste Hitzewelle rollt ja schon wieder auf uns zu.

Stephanie scheint zudem auch mittlerweile sehr gut auf der neuen Station angekommen zu sein und fühlt sich dort so richtig wohl, denn wo sie anfangs noch gegen den Speisesaal war und lieber alleine im Zimmer essen wollte, antwortete sie einmal im Laufe dieser Woche auf die Frage einer Schwester, ob sie im Rolli mit in den Speiseraum kommen will, mit einem deutlichen „Ja“. Carsten und ich waren gelinde gesagt etwas überrascht …

Wir nutzten unseren Urlaub auch dazu, einmal bei der Chefarztvisite am Mittwochmorgen anwesend zu sein und das Fazit ist, dass man weiterhin sehr mit ihrer Entwicklung (auch nach dem Stationswechsel) zufrieden ist. Die linke Hand bleibt ein wenig das Sorgenkind (evtl. später noch einmal Botoxen) und die Pflege arbeitet als nächstes Ziel mehr am selbstständigen Essen und Trinken sowie ggf. am eigenständigen Waschen, Zähneputzen und Kämmen – natürlich immer mit einem Blick auf den Singer-Index (als PDF).

Zum Abschluss noch diese kleine Anekdote:
Ich sollte ihr gestern den aktuellen Blogeintrag vorlesen und sie fand alles ganz toll … nur der sinngemäße Satz „25 Jahre alt, aber manchmal wie eine Dreijährige“ fand sie etwas enttäuschend. Aber sie will unbedingt weitermachen und weiter so tapfer durchhalten – TSCHAKKA!!!

DAS zentrale Thema dieser Woche ist natürlich der Besuch von Andrea und Karl, die extra für Stephanie aus der Steiermark (Österreich) vorbeigekommen sind, denn vor Kurzem fielen endlich die bislang verhindernden Corona-Beschränkungen. Besonders die, dass nach grenzüberschreitenden Reisen nun keine Quarantäne mehr nötig ist. Diese Chance für einen ersten Besuch seit der Verlegung in den Hohen Norden ließ sich ihre große Schwester nicht entgehen. Und auch wenn der Anfang des Aufeinandertreffens sicherlich etwas enttäuschend war (Stephanie hat Andrea live nicht auf Anhieb erkannt) wurde es insgesamt eine supertolle Zeit und beide haben in den vier Tagen (Montag bis Donnerstag) jede gemeinsame Minute sichtlich genossen:

Ich möchte an dieser Stelle einmal kurz ein paar Antworten auf einen Kommentar zum vorherigen Blogeintrag geben. Ja, vor dem Vorfall im August letzten Jahres hatten die beiden immer einen sehr engen Kontakt, wenngleich zwischen ihnen auch ca. 600 km Luftlinie gelegen haben – Stephanie wohnte in Potsdam bzw. in Berlin bei ihrem Freund und Andrea mit Karl in Leoben, Österreich. Wenn sie sich nicht gerade gegenseitig besucht haben oder zu anderen Gelegenheiten, wie z.B. Familienfesten, etc., zusammenkamen, dann hatten sie zumindest viel Kontakt via Skype, Telegram, Instagram oder anderen elektronischen Diensten. Sie haben eben schon immer wie Pech und Schwefel zusammengehalten und wenn sie aufeinander trafen, waren andere um sie herum mehr oder weniger abgemeldet. Ich erinnere mich dabei an eine Autofahrt von Dresden nach Berlin im Sommer 2019, bei der die beiden quatschend auf der Rücksitzbank saßen … Carsten und ich hatten dabei komplett Sendepause. Sie machten ihre Späßchen (die zum Teil auch nur sie lustig fanden oder verstanden), giggelten wie Teenager und wenn dann doch mal eine Frage von vorne nach hinten gestellt wurde, musste zuerst noch einmal von ihnen nachgefragt werden, denn beide waren voll aufeinander konzentriert.

Dementsprechend war natürlich der August 2020 eine große Zäsur. Die Große hatte vor den Beschränkungen durch Corona noch ein paar Mal die Gelegenheit, Stephanie auf der Intensivstation der Charité zu besuchen, aber zu dem Zeitpunkt war ihre Schwester natürlich noch nicht ansprechbar – aufgrund des Wachkomas bzw. der Vollsedierung. Danach hat Andrea uns immer wieder mal etwas zugeschickt, was wir der Kleinen dann im Krankenhaus auf dem iPad abgespielt haben: Audiodateien („Gelaber“ wie sie es nannte, Vorlesen aus einem Buch) als Stephanie noch nicht ansprechbar war bzw. nicht reagieren konnte, weitere Audioaufnahmen, als sie so langsam aufwachte, und danach dann immer wieder mal Videos mit Erzählungen aus dem täglichen Leben, Erinnerungen aus alten Tagen, Fotostreifzügen nach Themen (z.B. schreckliche Outfits auf alten Fotos, Postkarten aus aller Welt), sowie Spiele zum Mitmachen und Trainingseinheiten (z.B. Tiergeräusche oder Lieder erkennen, gemeinsame Zungenbewegungen).

Natürlich hatte ich mit Stephanie schon seit ca. einer Woche den Besuch der großen Schwester vorbereitet und mit ihr viele Fotos und Videos geguckt sowie die Tage heruntergezählt. Dann kam endlich der große Tag … und Stephanie hat ihre Schwester im Zimmer nicht wiedererkannt bzw. auf Nachfrage wer das denn sei, leider den Namen einer von ihr heiß geliebten Pflegekraft genannt. Für uns eben auch wieder ein Beispiel dafür, dass dieses Köpfchen sehr viel abbekommen und das Gehirn sicherlich sehr viel verloren hat oder darin noch sehr viel aufgeräumt und neu verknüpft werden muss. Erst als der Name Andrea fiel, wurde ihr bewusst, dass ihre „Eumy“ endlich zu Besuch da ist. Von Montag bis Donnerstag war die große Schwester jedenfalls immer mit dabei und der Rest, also Karl und Carsten, teilte sich dynamisch mit rein, damit man nur zu zweit oder zu dritt im Zimmer war. Denn bei vier Leuten hat Stephanie schon den Überblick verloren und war mit der Situation insgesamt etwas überfordert – einfach viel zu viel Tumult um sie herum. Das zeigte sich z.B. ganz schnell am allerersten Tag, wo wir zuerst noch für das erste Aufeinandertreffen gemeinsam zu viert im Raum standen und sie völlig aufgedreht und trotzdem verwirrt wirkte. Erst als Carsten und Karl spazieren gegangen sind, konnte sie sich völlig auf Andrea konzentrieren und ihre Freude endlich in vollen Zügen genießen.

Da wir nun seit der Verlegung von den ärztlichen und therapeutischen Dingen nicht mehr so viel mitbekommen (es spielt sich ja jetzt leider nicht mehr alles im Zimmer oder auf der Station ab), konzentrieren wir uns derzeit mehr auf Quatschen, Abläufe wiederholen, Neues üben, Körpermuskeln trainieren, Lernen, Spielen, Spaß haben und immer wieder mal das herauskitzeln, was da noch im Gedächtnis geblieben ist bzw. was sich neu verknüpfen müsste.

Beim Quatschen werden Ereignisse des Tages oder der Woche zusammengefasst und durchgesprochen, Fotos gezeigt und damit Dinge abgefragt (wer, wo, wann) oder Stephanie auf zukünftige Besuche vorbereitet – in der Arbeitswoche waren Andrea und Karl da, am heutigen Sonntag der leibliche Vater.

Beim Wiederholen von Abläufen versuchen wir das Erlernte zu festigen, Bewegungen zu verfeinern und wie bei einer Konditionierung bestimmte Zeichen oder Hinweise einzuüben. Hierzu gehören zum Beispiel die Sätze „Schieb mal bitte deine Brille hoch.“ (sie ballt die rechte Hand zur Faust, sucht damit die Nasenspitze und drückt idealerweise mit dem Handrücken am Mittelsteg die Brille in die richtige Position), „Hol die Elfie!“ (sie sucht die Umgebung nach ihrer Stofftiertaube ab, fokussiert sie und versucht dann mit ihren Händen nach ihr zu greifen) oder den Gruß „Kartoffel … Pommes“ (bei Kartoffel wird die Hand zur Faust geballt, bei Pommes erwartet man eine flache Hand mit gespreizten Fingern).

Beim Üben von Neuem wollen wir ihr immer wieder neue und nützliche Dinge beibringen, die sie zum einen herausfordern, zum anderen aber auch Langeweile vermeiden sollen. Essen mit den Fingern kann sie ja schon seit ein paar Wochen, gestern versuchte ich es mal mit dem selbstständigen Trinken aus einer Schnabeltasse und dem Abwischen des Mundes mit einer Serviette – das dauert sicherlich noch ein paar Tage, doch die Ansätze waren schon gut. Am Freitag hat sie der Logopädin und uns sogar schon zeigen können, dass sie mit einer Gabel etwas aufpieksen und in den Mund stecken kann … die Ergebnisse teilen sich aber leider noch in „Stück im Mund“ = 60%, „leere Gabel im Mund“ = 40% und „Sauerei auf dem Lätzchen“ = 20% auf. Vorrangig konzentrieren wir uns derzeit aber noch auf die Hände und Arme, damit sie mit mehr Bewegungsfreiheiten (hochgehobene Oberarme, Drehung in den Handgelenken, koordiniertere Fingerfertigkeiten) und Feingefühl (Druck, Ablegen) sich vielleicht bald auch mal mit einem Buch, einem eBook oder dem Nutzen der TV-Fernbedienung auseinandersetzen kann.

Beim Trainieren der Körpermuskeln liegt der Fokus natürlich auf einem spielerischen Gebrauch und Ausnutzen aller Bewegungsfreiheitsgrade, ohne dass Stephanie lange darüber nachdenken muss oder Schmerzen hat. Dazu nutzen wir das Weitergeben von Bällen zu allen Seiten, das Heben und Senken von Gegenständen in bestimmte Richtungen, das Massieren, Halten und „Verbiegen“ von Körperteilen oder auch das oben genannte Fingerspiel „Kartoffel / Pommes“.

Beim Lernen sind wir von den zu erwartenden Leistungen einer 25-jährigen natürlich noch ganz weit entfernt, aber manches ist auf Grundschulniveau und manches sogar schon fast 8./9. Klasse. Jedenfalls macht ihr das Abfragen sehr großen Spaß, sei es die immer von ihr gewünschte Mathematik (Zahlen bis 20, alle Grundrechenarten), diverse Sprachen (Englisch, Französisch und ein wenig Russisch), das Lesen (Buchstaben und Wörter kennt sie noch), das Allgemeinwissen (Namen von Gegenständen, Musik) oder andere Felder des allgemeinen Lebens. Insbesondere für ihre Kommunikation und den Konversationen bringt ihr das immer wieder einen gewissen Vorteil, denn sie weiß mittlerweile auch schon, wie man Gespräche für beide Seiten durchaus interessant halten kann.

Beim Spielen denken wir natürlich in erster Linie an Beschäftigung und Spaß haben, versuchen darin aber auch gleich schon viel vom Erlernten, Geübten und Trainierten mit unterzubringen. Also z.B. Seifenblasen machen (Pusten), Kartenspiele (Fingerfertigkeit und Lesen), Ballspiele (Bewegungen), Turmbau mit Gegenständen (Koordination und Druck) oder auch „Walisch“-Sprechen wie bei „Findet Nemo“ (ganz ehrlich, manchmal sind ihre „walisch“ gesprochenen Sätze so sogar besser zu verstehen)    😉

Der Spaß steht für alle natürlich immer im Vordergrund und davon ist stets genug im Raum. Sei es durch Musik, durch die Besucher oder die Situation – es wird viel gelacht, herumgeblödelt, Faxen gemacht und herumgealbert. Manchmal lacht Stephanie aber auch aus vollem Herzen ohne großen, vorherigen Witz: Olga niest, das Kind lacht Tränen und auf die Frage „Warum?“ antwortet sie nur „Weiß ich nicht!“. Doch wer sie kennt weiß, dass um sie herum und mit ihr Freude und Heiterkeit immer in der Nähe sind, gell?

Und genau diese ganzen Dinge haben von Montag bis Donnerstag auch Andrea und Karl mit sehr viel Ehrgeiz mitgemacht und Stephanie hat sicherlich sehr davon profitiert:

Am Freitag allerdings waren Carsten und ich schon wieder alleine an der Front und hatten zudem auch noch ein Gespräch mit ihrer derzeitigen Logopädin, die uns und das Kind gerne kennenlernen, ihre durch uns erhaltenen Fähigkeiten sehen (steht ja nicht mehr in irgendeinem therapeutischen Übergabeprotokoll) und vor allem ihr weiteres Vorgehen vorstellen wollte. Diesmal hat Stephanie bei dieser Testsituation sehr gut mitgemacht und somit konnte sie der Logopädin zeigen, dass sie bereits mit den Fingern essen (Würstchen oder Käsestange greifen, abbeißen und zurücklegen) und sogar richtig gut kauen und schlucken kann. Bei ihr hat sie sogar das oben beschriebene Essen mit der Gabel recht gut hinbekommen, denn des Öfteren konnte sie ein vorgeschnittenes Häppchen Kaiserschmarrn mit Vanillesoße erfolgreich zum Mund führen und in den selbigen stecken. Die Logopädin ist mit dem Schlucken schon sehr zufrieden und sie berichtete, dass Stephanie bis zum Mittag auch schon ganze 500 ml Flüssigkeit (i.d.R. Wasser mit Andickungsmittel) getrunken hat und insgesamt eigentlich alles ganz gut klappt … beim Schlucktraining, Kehlkopftraining etc. macht sie nicht nur mit, sondern adaptiert auch recht schnell das Erlernte. Außerdem findet die neue Logopädin Stephanies Sinn für Humor ganz toll    🙂    und sie möchte uns noch weitere Infos und Trainingsunterlagen zukommen lassen, damit auch wir an ihrem Konzept anknüpfen können.

Erst als die Therapeutin weg war, zeigte sich bei Stephanie der Nachteil eines Kaiserschmarrns – teilweise zu trocken, aber am Ende nach dem Kauen auf jeden Fall eine viel zu klebrige Masse. Jetzt verschluckte sie sich leider immer öfters … aber das war im Nachgang schon wieder Geschichte, denn mit dem Vertilgen von Erdbeeren klappte es wieder bestens!

In der kommenden Woche haben Carsten und ich Urlaub und auch diesmal steht bei uns nicht das Reisen im Vordergrund … Corona und Stephanie. Wir wollen unseren Alltag an den fünf Tagen plus zwei Wochenenden ein wenig entschleunigen. Die dadurch gewonnene Zeit und Kraft werden wir dann sicherlich vorrangig in gemeinsame Stunden mit unserer lebensfrohen Kämpferin investieren – da haben wir alle zweifelsohne ganz viel Spaß!

Habe ich eigentlich schon erwähnt, dass Stephanie den Ohana-Spruch aus „Lilo & Stitch“, unserem Familienfilm, ohne Probleme komplett aufsagen kann? „Ohana heißt Familie und Familie heißt, dass alle zusammen halten und füreinander da sind“ …. das ist schon seit Jahren unser Lieblingsspruch und er hat aus meiner Sicht in der jetzigen Situation noch einmal enorm an Bedeutung dazugewonnen. Ich schätze, Stephanie sieht es genauso!

Zum Abschluss noch die Antwort zu einer weiteren Frage aus einem Kommentar zum vorherigen Blogeintrag: „Außerdem würde mich interessieren was für Behinderungen die jungen Menschen haben mit denen Stephanie nun zusammen ist, z.B. im Essenszimmer?“

Wir haben bislang in dieser Intensiv- und Rehaeinrichtung verschiedenste Krankheitsbilder kennenlernen dürfen. Zum einen natürlich das, was auch Stephanie hat: eine Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff aufgrund eines Unfalls, einer Krankheit oder eines Suizidversuches. Aber auch neurologische Schädigungen aufgrund einer nicht erfolgreich verlaufenen Operation am Rücken, Kinder mit Down-Syndrom/Trisomie 21, Muskelerkrankungen, Krebserkrankungen mit neurologischen Komplikationen oder auch Epilepsie werden hier behandelt.

@Daniela: Hoffentlich ist Deine Frage damit ausreichend beantwortet, doch wenn nicht, dann schreib mir doch bitte eine Email oder Fazzebuck-Nachricht und ich gucke mal, was ich sonst noch so in Erfahrung bringen kann.

Das erste Highlight dieser Woche ist schnell erzählt, macht aber etwas nachdenklich: gestern war bereits ihr 250. Tag in der Rehaklinik … d.h. zudem, dass übernächste Woche schon ganze 300 Tage seit ihrer Lungenembolie vergangen sein werden (heute ist Tag 291) – Wahnsinn, oder? Wo ist nur die ganze Zeit geblieben?!?!

Und wie schon letzte Woche im Schlussabsatz angekündigt, ist Stephanie am Dienstag auf dem Weg ihrer tollen Genesung in das mittlerweile vierte Zimmer eingezogen: am 26. August 2020 kam sie auf die internistische Intensivstation der Charité, wechselte am 4. September auf die neurologische Intensivstation der Charité, am 5. Oktober 2020 fuhr sie ca. 300 km zur Intensiv- bzw. Beobachtungsstation der Rehaklinik und nun am 8. Juni 2021 reichten ca. 80 m aus, um auf die Reha- & Therapiestation der Rehaklinik zu gelangen. Allerdings wird sie nun zum ersten Mal bewusst mit den damit einhergehenden Veränderungen konfrontiert, denn bei den ersten drei Umzügen war sie ja noch im Wachkoma bzw. sediert.

Während sie also am Montagabend quasi fast ohne unser ständiges Zureden bezüglich Kauen, Abbeißen, Schlucken und Abhusten ein Würstchen und eine Camembert-Ecke aß, habe ich mit Carsten alle Fotos von den Wänden genommen, ihren Schrank ausgeräumt und auch so alles aus Zimmer und Bad zusammengetragen, was sich dort so überall in den letzten Monaten verteilt hat.

Zum Glück konnten wir die Transportkörbe schon mal ins neue Zimmer bringen und brauchten somit nicht zum eigentlichen Umzug Dienstagvormittag mit anwesend sein. Stephanie jedenfalls mümmelte so vor sich hin und guckte uns beim Abbau zu. Das mit dem Essen klappt unserer Meinung schon supergut, nur beim Trinken brauchte sie leider noch unsere volle Hilfe. Während des Essens hat sie sogar mit Elfie gespielt und sich mit uns unterhalten – ihr erinnert euch: in der Regel kann sie sich immer nur auf eine Sache fest konzentrieren.

Von der bisherigen Stationsärztin bekamen wir diesbezüglich auch die tolle Neuigkeit, dass ihr aktueller Singer-Index (als PDF) nun bei 13 Punkten liegt und sie deutliche Verbesserungen beim Sprechen und sozialen Verhalten zeigt … am 16. Mai waren es noch 9 Punkte.

Vor allem das Sprechen rückt für uns derzeit gewaltig in den Vordergrund, denn nach dem Umzug – so haben wir es zumindest in dieser ersten Woche empfunden – konnten wir bislang nur sehr wenige unserer bisherigen Arme- und Händeübungen durchführen, da sie nun vornehmlich im Rollstuhl sitzt und ihr (noch) so etwas wie ein Tischchen oder eine Ablage fehlt. Also verlegen wir unsere Übungen derzeit mehr in die Durchführung vieler und langer Gespräche, das Stellen und Beantworten von Fragen und die Vorbereitung darauf, dass morgen ihre Schwester aus Österreich für ein paar Tage in den Hohen Norden kommt.

Natürlich auch zu ihr, denn darauf freut sie sich wirklich am meisten und Stephanie zählt schon fleißig die Tage bzw. wie oft sie noch schlafen muss … wir sind echt gespannt, wie deren Aufeinandertreffen ablaufen wird. Vielleicht bin dann sogar ich für diese Woche ganz abgemeldet?    😉

Aber zurück zu ihren ersten Stunden auf der neuen Station – sie wird wohl noch ein paar Tage brauchen, um sich von der bisherige Ruhe des Einzelzimmers sowie der zahlreichen Vor-Ort-Therapien an das jetzt vorherrschende, ständige Setzen in den Rollstuhl und die vielen Ausfahrten zu gewöhnen. Jetzt geht es stattdessen nämlich dreimal täglich in einen Essensraum, alle Therapien finden eine Etage tiefer statt und auch wir werden mit Sicherheit jede Gelegenheit nutzen, um mit ihr bei schönem Wetter in den Park oder auf den Balkon der Station zu gehen.

Als wir mit ihr am Dienstagabend im Park direkt neben einem Kinderspielplatz verweilten, war es ihr schon nach 10 min viel zu tumultig. Selbst ein Stückchen weiter weg war für sie noch viel zu viel Gewusel im Sichtfeld und auch die Stimmen vom Spielplatz waren zu hören – denn so konnte sie leider nicht den Vögelchen beim Zwitschern lauschen. Erst, als wir einen anderen grünen Innenhof angesteuert haben, fühlte sie sich wohl und wir konnten uns wieder gut mit ihr unterhalten, um z.B. auch Wörter und deren Aussprachen zu üben.

Gegen 17:30 schoben wir Stephanie in den Essensraum und das war natürlich etwas völlig Neues und Ungewohntes für sie. Denn in diesem Zimmer saßen mit ihr nun sechs andere Kinder und junge Erwachsenen, meist in Rollstühlen und zum Teil auf Stühlen an den 2er-Tischen, und warteten gemeinsam auf den Essenswagen, von dem man sich dann das Abendessen aussuchen konnte. Als Neuling wurde sie natürlich von allen angeguckt und sie wurde auch angesprochen, deshalb war sie sichtlich etwas überfordert mit der Gesamtsituation. Beim Essen mochte sie erneut den Tumult um sie herum nicht und vor allem, als jemand einen Teller hat fallen lassen, gab es für sie eigentlich nur noch einen Wunsch: zurück ins Bett!!! Wir bereuten in dieser Situation nicht, dass wir zumindest beim allerersten Mal in dieser Umgebung mit dabei sein konnten. Sie entschied sich dann bei der Essensauswahl für Weißbrot mit Butter und Kräuterschmelzkäse und wir haben das Schmieren und das Füttern übernommen. Somit hatte sie jedenfalls schon mal die Möglichkeit, dem Pflegepersonal zu zeigen, dass sie selbstständig mit den Fingern essen kann.

Zurück im Zimmer konnten wir dann die folgende Stunde dieses dekorieren, indem wir die Fotos und Bilder wieder an die Wand klebten, für die sie sich entschied. Ich zeigte ihr jedes einzelne, zusammen ging man die Namen der zu sehenden Personen und die Situationen durch und Stephanie entschied dann mit Ja, Nein und Vielleicht. Am Ende musste sie auch für die Bilder aus dem „Vielleicht“-Haufen eine definitive Entscheidung treffen. Ich finde, das hat sie echt gut gemeistert!

Da wir jetzt während unserer Besuchszeiten nicht mehr so viel in Kontakt mit dem Pflegeteam und vor allem mit den Therapeuten oder Ärzten kommen und Stephanie zudem noch nicht die Fähigkeit besitzt, einmal verständlich ihren Tagesablauf zusammenzufassen, bekommen wir seit der Umsiedlung leider nur noch sehr wenige Informationen mit. Auf der bisherigen Intensivstation war man ja zum Teil bei Therapien im Zimmer mit anwesend, hat sich beim Füttern durch die Logopädinnen nebenbei ausgetauscht oder auch auf dem Flur zufällig das ein oder andere Gespräch führen können. Solche Begegnungen sind jetzt sehr viel rarer geworden, zumal Stephanies Zimmer auf einem Seitenarm der Station liegt, von dem man nun direkt zum Ausgang gelangt. Wenn man sich also nicht gerade suchend durch die Stationsflure läuft oder das Pflegepersonal aktiv ins Zimmer kommt, werden uns diese Informationsgespräche sehr fehlen. Aktiv nachfragen will man ja nun auch nicht alle Nasen lang.

Wir werden sehen, auch wir müssen uns erst noch zurechtfinden. Aufgrund der Therapien außerhalb des Zimmers fallen schon mal unsere täglichen Vormittagsbesuche ganz raus. Zudem haben wir unsere anderen Besuche zuerst auf die Zeit nach dem Abendessen (ca. 18:30) verlegt, denn bis 16:00 hat sie in der Regel noch Therapien und wir eben unsere Arbeitszeiten. Damit fingen für uns aber alle Abende immer erst mit der Heimkehr gegen 21:00 an. Deshalb wollen wir es zukünftig mal mit einer anderen Variante versuchen: das Arbeitsende auf 15:30 festsetzen und die Besuche im Krankenhaus von ca. 16:00 bis zum Abendessen legen – damit hätten wir dann auch mal wieder die Abende ganz für uns und unsere Freizeit. Letzteres kam nämlich bislang etwas zu kurz, doch was tut man nicht alles fürs Kind.

Am Ende hat diese neue Zeiteinteilung eh nur bis zur nächsten Verlegung in eine Pflegeeinrichtung Bestand, denn diese wird dann voraussichtlich nicht mehr so schön in der Nähe liegen und statt 20 min Fahrt werden wir uns durchaus jeden Tag auf 40-50 min Fahrzeit in eine Richtung einstellen dürfen. Derzeit hat Stephanie durch die Krankenkasse eine Verlängerung bis zum Ende Juni erhalten … der Juli dürfte aber sicherlich auch noch möglich sein. Danach hängt es dann sehr stark davon ab, wie groß ihre Fortschritte sind und wie gut sich ihre Weiterentwicklung gestaltet. Aber wir sehen diesen bevorstehenden Wechsel in die Pflegeeinrichtung schon sehr viel gelassener als noch im Mai, wo sie eben so viele Dinge noch nicht gut beherrschte. Man wird sehen …

Am Mittwoch haben wir ihr noch halb erfolgreich das eigenständige Hochschieben der Brille mit der rechten Hand beibringen können. Halbwegs deshalb, weil sie mit der Faust manchmal noch den Mittelsteg ihrer Brille verpasst und das dann aber selbst nicht so einschätzen kann – sehen schon gar nicht. Aber wir üben, üben, üben    🙂

Am Freitag nutzten wir einmal Karten mit A bis Z und sie sollte zuerst den willkürlich gezogenen Buchstaben vorlesen (hierbei kein einziger Fehler!) und in der ersten Runde etwas benennen, was man essen oder trinken kann. In der zweiten Runde suchten wir dann nach Vornamen. Hier taten sich bei dem Kind wie erwartet gewaltige Lücken auf, denn in der Regel nannte sie nur das, was sie auch in den letzten Monaten kennengelernt bzw. verwendet hat, wie z.B. Himbeere, Erdbeere, Yoghurt sowie Namen von der Familie und aus dem Krankenhausteam. Andere Wörter, die sicherlich jeder von uns kennt (man erinnere sich nur an das Spiel Stadt-Land-Fluss), sind bestimmt noch sehr sehr tief in ihren Gehirnwindungen vergraben. Was ich daran so erstaunlich finde? Sie kennt englische Begriffe, versteht zum Teil Französisch, leider nur noch sehr wenig Russisch und stellt manchmal recht komplizierte Fragen, aber an die einfachsten Dinge, wie z.B. Anton, Dattel, Eis, Erbsen, Heinz, Klaus, Susi oder Zwiebel erinnert sie sich nicht oder kann sie in dem Augenblick jedenfalls nicht abrufen. Da bekommt für mich der deutsche Spruch „Einen Penny für deine Gedanken“ wieder eine ganz neue Bedeutung bzw. einen viel tieferen Sinn. Ach ja, keiner weiß so richtig, was genau da gerade in Stephanies Oberstübchen vor sich geht     🙁

Abends ist sie jetzt auch mal öfters mäkelig und schlapp, sie lässt den Kopf nach vorne hängen, spricht zunehmend undeutlicher und meckert dabei auch sehr viel über sich selbst. Am Wochenende habe ich nun den Grund dafür ausgemacht: im Bett konnte sie sich viel mehr ausruhen und vielleicht auch mal das ein oder andere Schläfchen machen, während sie nun durch den Rollstuhl-Bett-Mix sehr viel mehr aktiv gefordert ist – und dann sind da ja auch noch zusätzlich die täglichen Therapiegänge. Gestern und heute war ich schon um 13:00 bei ihr und alles war perfekt: sie war recht konzentriert, sie sprich sehr verständlich, sie macht viel mit und ist noch voller Elan. Aber nach ca. 2-3 Stunden folgt dann der sichtbare Einbruch, denn die Fehler beim Rechnen und Spielen sowie den Lücken in ihren Erinnerungen nehmen zu, sie spricht zunehmend undeutlicher und auch die Präzision ihrer Bewegungen lässt nach. Hier merkt man wieder deutlich, wie sehr ihr Kreislauf und auch die Kondition aller Muskelgruppen durch das monatelange Liegen und die Sedierung in Mitleidenschaft gezogen worden sind. Aber wir kennen ja alle unsere Stephanie: sie lässt nicht locker und von Tag zu Tag wird sie sich auch selbst mehr und mehr aufpäppeln. Dafür drücken wir ihr jedenfalls alle die Daumen, gell?

Dieser Blog und eure Rückmeldungen geben ihr zusätzliche Kraft, denn sie ist über alles informiert und ich lese ihr seit Kurzem auch immer wieder mal meine Blogeinträge vor. Es gefällt ihr alles sehr!

Sie möchte inzwischen zudem immer mehr Zusammenhänge verstehen und fragt, warum sie hier im Krankenhaus ist oder wie lange sie da noch bleiben muss. Ich habe ihr die eigene Geschichte in kurzer Zusammenfassung schon einige Male erzählt – ist ein bisschen wie bei Dorie. Immerhin konnte sie ihr Wissen darüber heute schon bei dem A-bis-Z-Spiel einsetzen, bei dem wir uns geeinigt haben, einfach mal alle möglichen Vokabeln zu nennen, welche uns so in den Sinn kommen und eben mit dem gezogenen Buchstaben beginnen. Beim L kam von Stephanie unter anderem auch das Wort Lungenembolie über die Lippen. Aber zum Glück ist ihr Wortschatz noch nicht zu sehr mit Krankenhausvokabular „belastet“, denn da war auch noch genug Platz für Himmel, Wind, Qualle und Leben …

Mein Zitat aus dem Blogeintrag von letzter Woche:

„Ich schätze mal (vorsichtig), dass sie ihre rechte Hand in vier Wochen wieder vollumfänglich einsetzen kann … auf der linken Seite macht ihr allerdings noch die Spastik sehr zu schaffen. Hier wird es wohl noch sehr viel länger dauern.„

Öhm, naja, die linke Hand ist sicherlich noch nicht in der Lage, all das zu machen, was die rechte jetzt schon kann, aber in nur wenigen Tagen konnten wir sie quasi aus ihrem Dornröschenschlaf erwecken, mehr Fingerbewegung erreichen und sie mittlerweile sogar schon Dinge aufnehmen und woanders wieder ablegen lassen. Doch was hat den Knoten so schnell gelöst? Wir glauben, dass sie durch das krampfhafte Ballen mit den Fingernägeln in die Handinnenfläche gedrückt hat … und zwar so lange, bis dort eine wunde Stelle entstanden ist. Die hat natürlich bei jeder Berührung weh getan und in der Folge hat Stephanie verständlicherweise noch mehr vor Schmerz die Hand geballt und die Finger verkrampft bzw. die Fingernägel in die Wunde gedrückt. Eine so offene Hand wie auf dem folgenden Foto war zu der Zeit einfach nicht möglich, denn man kam mit mal mit einem einzigen Finger auch nur annähernd in ihre Faust:

An diese Stelle ließ sie schlichtweg niemanden ran und somit blieb die eigentlich Ursache so lange unentdeckt und die Überempfindlichkeit der linken Hand wurde logischerweise der Spastik zugesprochen. Am Mittwoch bat sie uns dann völlig unvermittelt, ihr einmal die Fingernägel zu schneiden und sie hat dafür sogar ganz freiwillig die Hand aufgemacht und so weit es ging die Finger ausgestreckt. Dabei wurde die besagte Wunde entdeckt, konnte fortan mit einer Wund- & Heilsalbe behandelt werden und als Schutz vor nun gekürzten, aber natürlich immer noch harten Fingernägeln ließ sie sich sogar bereitwillig einen Handschuh anziehen. Und ab genau diesem Tag setzt sie ihre linke Hand für immer mehr Dinge ein, wie z.B. Greifen und Essen.

So z.B. seit Mittwoch eben auch für das Spiel und Training mit einer Kinderspielbox:

Das Einführen der Klötze durch die entsprechende Öffnung ist zwar noch etwas zu schwer für sie (sie kann einen Gegenstand noch nicht halten und koordiniert in der Hand drehen), aber alle Klötze aufsammeln und in die offene Kiste zurücklegen klappte von Anfang an bzw. ist mittlerweile auch recht flott erledigt.

Wir erinnern uns an unser Mantra „Schrittchen-für-Schrittchen“? Mit diesem einen, kontinuierlich zu verwendenden Spielzeug erzielen wir gerade hintereinander weg mehrere Effekte und Fortschritte:

• Training, sich visuell einen Überblick zu verschaffen … wo steht die Box und wo überall liegen die Klötze.
• Training der Hand- und Armkoordination … und zwar sowohl rechts als mittlerweile auch mit der linken Hand

• Erkennen von Farben (hier: Rot/Orange, Grün, Gelb, Blau) … wobei sie an manchen Besuchen alle Farben korrekt bezeichnet, an anderen aber auch immer wieder gehörig falsch liegt – mal so mal so, was aber noch nicht beunruhigend ist. Dass die Augen in Ordnung sind und sie die richtigen Farben sehen kann, beweist sie, wenn sie alle Farben korrekt benennt. Hier spielt eben wieder der gravierende Umstand zwischen dem Sehen mit den Augen und das Verarbeiten des Gesehenen mit dem Gehirn eine große Rolle.
• Erkennen von Formen (hier: Viereck, Dreieck, Kreis/rund, Stern) … sie zählte beim Zeigen die Ecken und erkannte jede Form auf Anhieb (bislang weiterhin jedes Mal fehlerfrei). Jetzt bekommt sie also von uns die Aufgabe, einmal alle Klötze mit der Form X oder der Farbe Y zurück in die Box zu legen.

• Vielleicht entwickelt sich dann bald ja auch wieder das Verständnis bei ihr, sich mit beiden Händen gegenseitig zu helfen (liegt das Klötzchen weiter weg, kann man es mit der einen Hand holen und der anderen Hand übergeben, die wiederum näher an der Kiste ist) oder auch mal mehrere gleichzeitig aufzunehmen, um am Ende noch schneller zu werden … nach und nach kommen die Tipps von uns verbal oder die Übungsumgebung wird entsprechend angepasst.

Seit gestern kann sie jetzt auch noch weitere Orientierungs-, Reaktions-, Koordinations- sowie Hand- und Armübungen mit einem Galgen am Krankenbett und unseren (hoffentlich pädagogisch und medizinisch sinnvollen) Einfällen durchführen. Den Anfang machen derzeit ein Ball am Gummiband …

… und ein Thera-Band:

Wer uns kennt, weiß, dass unserer Fantasie keine Grenzen gesetzt sind, gell    😉 ? Sie hat jedenfalls ihren Spaß dabei und wir schätzen mal, dass sie es evtl. auch nutzt, wenn wir nicht da sind und sie explizit dazu auffordern.

Auch dies ein Beispiel für unsere kruden Einfälle: Stephanie kann beim Ausführen von Anweisungen nicht immer ganz korrekt zwischen links und rechts unterscheiden. Also haben wir den jeweiligen Armen nicht nur einen einprägsamen Namen gegeben, sondern diesen auch gleich noch lesbar für sie vermerkt:

Wir haben uns dann alle drei so sehr über die Namen lustig gemacht und bei den Übungen zahlreiche Tränen gelacht („Heb‘ mal Rechti und berühre damit Linki …“), dass sie das jetzt bestimmt nicht mehr so schnell vergessen wird. Inzwischen nennt sie ihre Armen sogar selber so im Gespräch mit anderen    🙂

Wir sind echt gespannt, wann sie mit den Händen wieder komplexere Dinge ausführen kann, z.B. etwas von der einen in die andere Hand geben, mit Links auch etwas Kleines aufheben, mit den Händen eigenständig die Brille hochschieben, sich selbst Tränen (vor Lachen!!!) aus den Augen wischen, in die Hände klatschen, ein eBook oder Tablet bedienen u.v.m. … weit ist sie sicherlich nicht mehr davon entfernt.

Und ursprünglich haben wir die Fingerfertigkeiten zuerst mit dem Essen kombiniert. Im letzten Blogeintrag habe ich euch ja die Anordnung von Käsestange, Gurke und Würstchen auf dem Tablett vor ihr gezeigt und sie musste erst sagen, was sie als nächstes essen wollte, dann danach greifen und es anschließend zum Mund führen, um dort abzubeißen. So war es also bis Montag:

Aber dann haben wir von Tag zu Tag immer mehr Feinheiten eingebaut:

• es nach dem Abbeißen irgendwie wieder auf das Tablett zurücklegen (hier musste sie ja nur eine große Fläche treffen)
• sich das letzte Stück selbst in den Mund legen (ist vorher noch durch uns passiert, da die Fingerhaltung dafür unzureichend war)
• Aufnehmen und Ablegen von einem Tellerchen (jetzt also schon eine kleinere Fläche treffen)

• kleinere Dinge (Erdbeeren, Himbeeren) direkt in den Mund legen und gar nicht abbeißen … und es vor allem nicht schon mit den Fingern zerquetschen

Unserer Einschätzung nach könnte sie jetzt eigentlich schon ganz allein und ohne Beaufsichtigung mit den Fingern (also keine Verwendung von Besteck) essen, aber da das Trinken (wichtig bei trockenem Mund, Schluckhilfe etc.) leider noch nicht autark funktioniert, muss derzeit immer jemand bei ihr bleiben und helfen:

Aber sie ist definitiv auf einem guten Weg, auch wenn manchmal noch Dinge zu überwinden sind, über die man sich selbst eigentlich nie Gedanken gemacht hat bzw. die für uns nur sehr schwer nachzuvollziehen sind. Hier zwei Beispiele aus den letzten Tagen:

Anfangs haben wir ihr ja beigebracht, dass man alles in kleinen Portionen in den Mund nimmt. Aufgrund ihrer noch fehlenden Feinmotorik kann man ihr aber nur „große“ Dinge in die Hand geben, d.h. sie muss abbeißen. Als Nachtisch gab es dann die oben erwähnten Erdbeeren und hier legten wir jetzt Wert auf „mit einem Haps in den Mund“. Lief am Abend auch alles perfekt. Am nächsten Tag bekam sie wieder ihr Würstchen und sie legte los: lokalisieren, greifen, zum Mund führen, abbeißen, nachschieben, abbeißen, nachschieben, abbeißen und im Ganzen rein damit. Wir konnten gar nicht so schnell reagieren, wie sie die ersten drei Bissen schon im Mund hatte – jep, sie lernte zuletzt eben das „komplett in den Mund stecken“ …

Beispiel 2: Wenn der Blick nach dem Greifen vom Teller nicht auf der Hand verbleibt, z.B. guckt sie zu jemanden neben dem Bett, kann sie ihren Arm nicht in Richtung Mund steuern, d.h. er verharrt zunächst in der Luft oder sie will alles wieder auf den Teller ablegen. Erst wenn sie mit ihrem Blick ihre Hand sieht bzw. diese auch fokussiert, nur dann schafft sie die Bewegung zum und in den Mund. Eigentlich schwer nachzuvollziehen, denn wir können mit geschlossenen Augen schließlich alles blind zum Mund führen. Das muss sie halt erst wieder erlernen und verinnerlichen …

OK, genug vom Essen und den Armen bzw. Händen. Was macht denn nun eigentlich der Rest?

Sie redet zwar oft noch undeutlich und zum Teil total unverständlich (dies lässt sich dann erst nach mehrmaligem Nachfragen und detektivischer Kleinstarbeit dechiffrieren), aber dafür immer mehr in komplexen Sätzen.

Oder sie fragt einem Löcher in den Bauch … das sind dann mitunter Fragen, die man ihr so sicherlich nicht beigebracht hat, z.B. wie das schon mal erwähnte „Wie alt warst du als du schwanger warst?“.

Sie hört auch gut zu und ordnet es ggf. Sprachen zu: im Radio läuft nebenbei Namikas „Je ne parle pas français“ und sie sagt „Das ist Französisch.“ … ich hake nach und frage sie, ob sie denn auch weiß was das heißt … „Ja, ich verstehe kein Französisch.“.

Oder das hier: auf dem Flur wird sie von einem Zyprioten mit „Hello, how are you?“ begrüßt und sie antwortet ganz selbstverständlich und vor allem freundlich „Hello, thank you. I’m fine.“ – da ist man erst mal baff!

Aber vor allem ist es eben nicht nur ein stumpfes Nachplappern, denn zu ein und demselben Thema hat sie mit großem zeitlichen Abstand auch mal zwei verschiedene Aussagen gemacht, die aber dennoch beide den gleichen Sinn haben. Auf die Frage von uns, warum sie SpongeBob nicht gucken will, hat sie abends mit „Ich bin zu alt!“ geantwortet und am nächsten Tag vormittags zu einem Pfleger „Ich bin kein Kind mehr!“ gesagt.

Auch hier eben wieder das, was auch das Krankenhauspersonal immer betont: die vormals geschaffenen Wege im Gehirn sind zerstört, aber die Ziele (also das Wissen) sind größtenteils noch da. Sie muss jetzt erst einmal wieder Wege anlegen, stabile Brücken bauen, Sackgassen erkennen und vor allem Routinen entwickeln. Insgesamt ist es echt erstaunlich, was nach den uns gezeigten MRTs mit den großen weißen Arealen doch noch so alles in ihrem Gedächtnis verblieben ist – aber eben leider auch, was alles rausgefallen ist. Bei ihrer derzeitigen Unordnung da oben paart sich gerade der Wissensstand einer 25-Jährigen mit dem eines Kleinkindes … man ist überrascht, was sie nicht kennt (ein Puma muss ihr erst erklärt werden und manchmal macht die Katze bei ihr Wauwau und der Hund Miau) und was sie doch noch von früher her kennt (Lambada = Tanz, Domino = Spiel, Kakadu = Vogel). Ich bin allerdings sehr traurig, dass anscheinend vom Russischen leider nicht so viel hängen geblieben ist, wie vom Englischen und Französischen    😉

Anderseits sind wir froh, dass sie inzwischen so gut in Deutsch unterwegs ist, dass sie durch mich sogar zwei kurze Videos als Antworten auf Videobotschaften von Freundinnen aufgenommen hat!

Sehr viele Erinnerungen sind ihr wohl auch bei ihrem immer wieder als Übung geäußerten Wunschthema Mathe geblieben – derzeit trainieren wird im Zahlenraum bis 10, z.T. auch schon bis 20. Am letzten Sonntag löste sie mal eben 54 Plus- und 40 Minusaufgaben mit einer recht geringen Fehlerquote. Am Montag verrechnete sie sich erst bei Aufgabe 29 von insgesamt 40 Plusaufgaben (Fehlerquote ca. 10%). Am Dienstag möchte sie schon Mulitiplizieren und macht ca. 15% Fehler. Und vor allem schmunzelt sie immer wieder bei Aufgaben mit Null (Plus/Minus) und Eins (Mal/Durch) – too easy! Noch am gleichen Tag verlangte sie Divisionsaufgaben, bei denen sie diesmal zwar immer etwas länger überlegen musste, aber trotzdem nannte sie recht oft die richtige Lösung.
Wohl gemerkt: das Prinzip des Rechnens (Mengenleere & Co.) hat ihr jetzt eigentlich niemand beigebracht, das schlummert da im Oberstübchen rum und wartet nur auf seine Reaktivierung. Andererseits hadert sie derzeit mit Würfelsummen, da dies wiederum für sie noch zu komplex zu sein scheint. Die Augen eines einzelnen Würfels kann sie ablesen, aber sobald es um die Summe von zwei Würfeln geht, weiß sie anscheinend nicht, wie sie da vorgehen muss …

Vor allem kann sie auch immer nur eine Aufgabe gleichzeitig erledigen, denn alles andere überfordert sie. Essen bzw. Kauen und mit Linki den orangen Würfel greifen bekommt sie noch nicht hin. Aber wie sagte sie es selbst einmal in dieser Woche:“Tschacka, ich schaffe das!“ – dem ist nichts mehr hinzuzufügen.

Nächste Woche steht für sie ein kleiner Umzug an, aber nur von der Intensivstation (sie braucht ja auch eigentlich keine Geräteüberwachung mehr) auf die Reha- & Therapiestation – sie bleibt sogar auf dem gleichen Flur. Aber das Personal ist ein anderes, der Tagesablauf wird sich gravierend ändern, das Zimmer wird aller Voraussicht nach nicht mehr ihr zentrales Aufenthaltsumfeld sein, sie wird wahrscheinlich viel mehr mit dem Rollstuhl zu tun haben, sie wird mit anderen in einem Essensraum speisen usw. … es dürfte echt spannend werden! Wir hoffen, dass unsere Kleine mit ihrem uns allen sehr gut bekannten und nun auch wiedergefundenen Charme in der neuen Umgebung ebenfalls einen guten Eindruck hinterlassen wird    🙂

Hoffentlich wird meine nächste Wochenzusammenfassung dann nicht wieder so ein Roman wie heute werden – ich möchte mich dafür an dieser Stelle vielmals entschuldigen. Es passiert in sieben Tagen einfach zu viel Interessantes …