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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2022 07.
Sep

Na, ist euch die Ăśberschrift aufgefallen? Ich weiĂź, es hätten fĂĽr alle Beteiligten auch gerne einhundert Wochen weniger sein können. Genauso sehe ich es bei meinen Besucherzahlen vom Blog: von der Geburtsstunde am 14. Januar 2007 bis zum ersten Stephanie-Genesungseintrag am 19. September 2020 (ca. 12,5 Jahre) hatte ich gerade einmal 29.409 Besucher und nun wurden es in den letzten zwei Jahren bis heute insgesamt 48.011 (ein Plus von 18.602). Glaubt mir, gerne wĂĽrde ich diese „Erfolge“ gegen eine quietschfidele 26-Jährige eintauschen … aber TrĂĽbsalblasen gibt es bei uns nicht. Wir machen nun das Beste draus!

Stephanie ist nun auch schon seit Dienstag wieder in der Residencia OLCA und wir drei freuen uns schon sehr auf die bevorstehenden Urlaubstage. Noch zwei HomeOffice-Arbeitstage und es geht los – geplant sind u.a. ein Wochenende inklusive Seeed-Konzert in Berlin, zum ersten Mal ins Schwimmbad gehen, die Banksy-Ausstellung in Hamburg besuchen und, wenn das Wetter passt, auch ein Besuch im Serengeti-Park Hodenhagen. Schade nur, dass der Sommer vorbei zu sein scheint und nun der groĂźe Regen ĂĽber uns hereinbrechen soll    traurig

Aber springen wir doch zuerst mal zurĂĽck zur Fazit-Jubileumswoche und gucken nicht schon jetzt so weit in die Zukunft. Es sollte nur eine Vorwarnung sein, dass ich während unseres Urlaubs wahrscheinlich nicht so oft und ausfĂĽhrlich zum Schreiben kommen werde. Aber keine Angst, ich lasse mir fĂĽr euch treue Leser doch gerne noch etwas einfallen …

Beim diesmaligen Zusammenstellen der Fotos und Informationen festigte sich in mir der Gedanke, die Tage (DI-SO) mit dem Kind erneut nach Themen zu sortieren.

Die Erkenntnis Nr. 1 ist: wir haben in den fĂĽnf Tagen viel zu viel gegessen!!!

Ob beim Fotospaziergang durch Wentorf …

… oder schon bei der Abholung im Pflegezentrum (wir essen immer gemeinsam zu Abend, bevor wir mit einem leerem Magen unseren Wocheneinkauf starten mĂĽssen), …

… ob beim Treffen mit Freunden in Uelzen …

… oder bei unserer spontanen Entscheidung, abends mal zum Georgier zu gehen:

Aber mich hat echt gewundert, dass uns diese SĂĽnden und Schlemmereien (Chatschapuri, Chvischtari, Ofenchampignons mit Käse, Chinkali (gekocht, gebraten & mit Spinat-Käse-FĂĽllung), GrillgemĂĽseplatte sowie zum Nachtisch je ein StĂĽck Schokoladen- und Pakhlava-Torte) …

… gewichtstechnisch nicht noch tagelang verfolgt haben    zwinker

Doch besonders hier hat Stephanie wieder mal kulinarisches Neuland (wieder-)entdecken können und in Uelzen gönnte sie sich zum Kennenlernen den derzeitigen Nummer 1-Hit aus Deutschland: Wildberry Lillet

Aber sie konnte auch austeilen, wie z.B. hier während der Fahrt für Carsten:

In Uelzen …

… waren wir neben dem berĂĽhmten Hundertwasser-Bahnhof …

… auch viel in der Altstadt unterwegs und konnten Stephanie neue Dinge zeigen und erklären: Was hat es mit der Hanse auf sich? Was ist eine Gilde? Was sind Stolpersteine?

Ist das Kunst oder kann das weg?

NatĂĽrlich durfte ein Eisbecher mit vielen umherschwirrenden Wespen (nicht suchen, es ist keine im Bild) dabei nicht fehlen!

FĂĽr dieses Erlebnis vielen lieben Dank an unsere StadtfĂĽhrer Claudia …

… und Jan (hier links):

Es war ein ganz ganz toller Tag und wir können überhaupt nicht bestätigen, was viele bislang zu uns gesagt haben: dass Uelzen keine schöne Stadt sei. Sie hatten einfach nur nicht die richtigen Ortskundigen bei sich    zwinker

Wir fanden es total cool    lachen

Aber wir waren in den letzten Tagen nicht immer nur als Dreiergespann unterwegs …

… sondern auch mal nur wir Mädels, um weiter am Fotografieren zu feilen:

Dabei begegneten uns so manche Tiere, …

… aber nicht alle lieĂźen sich trotz weichem Fell bereitwillig streicheln:

Den beachtenswertesten Moment aber bekam Stephanie nach dem alleinigen Lösen dieses Puzzles:

Es ist mit 48 Teilen bislang ihr größtes und Carsten versprach ihr, dass er den Hut vor ihr zieht, sollte sie es wirklich ganz alleine schaffen – immerhin war es auch das erste Mal, dass sie dieses Puzzle versucht hat:

Als nächstes wagen wir uns jetzt an Puzzles ohne Rahmen:

Doch dieses, in Uelzen gesichtete 736-Teile-Exemplar, wird wohl sicherlich NIE jemand von uns in Angriff nehmen:

So viele HĂĽte kann man nicht davor ziehen … obwohl, Stephanie ist schon in Lauerstellung    zwinker

Süß, wa? Aber es geht sogar noch süßer!!!    standard

Mach bitte weiter so, mein Kind. Wir geben jedenfalls immer unser Bestes, versprochen!!!



2022 27.
Jun

Da das Wochenende aufgrund der sehr heiĂźen Tage ohne Ausflug geblieben ist, bietet sich nun mal wieder die Gelegenheit fĂĽr mich, eher ein paar von Stephanies Fähigkeiten und Fortschritten zu zeigen – in Foto und Video.

Am Freitag machten wir einen Mädelsabend, da Carsten sich mit seinen Arbeitskollegen zum Grillen getroffen hat. Stephanie und ich bastelten uns einen Salat …

… und verdrĂĽckten ihn genĂĽsslich auf dem Balkon. Zum Nachtisch gab es Eis …

… und diesen Ausblick auf einen herrlichen Sonnenuntergang:

Neben Spielen, Lachen und Quatschen mit mir las Stephanie auch noch einmal in ihrem Geschenk der ehemaligen Volleyballfreunde, die sie vielleicht sogar schon bald an der Elbe in Dresden wiedersehen könnte:

Damit hätten wir auch schon ein paar der oben angekĂĽndigten Fähigkeiten aufgezählt: Essen zubereiten (schnibbeln), selbstständig essen (leider noch ohne Messer) und Handschriften lesen. Ok, das alles ist jetzt erst einmal nicht Neuses mehr …

Aber was haltet ihr davon:

Ă–ffnen, EingieĂźen, SchlieĂźen – wir sind jedenfalls echt beeindruckt! Allerdings steht sie sich gerade beim EinschĂĽtten oft noch selbst im Weg und ist dann so unsicher, dass sie zittert und unweigerlich kleckert. FĂĽr Stephanie ist die Angst einfach zu groĂź, dass etwas daneben gehen könnte … was dann natĂĽrlich auch passiert    ;o)    wie war das mit den selbsterfĂĽllenden Prophezeiungen?!

Und dann wollte sie auch einmal wieder mit einer Schere hantieren und Papier schneiden.

Also haben wir sowohl am Samstag (links) als auch am Sonntag (rechts) mit mehreren Scheren geĂĽbt – ich bin jedenfalls hellauf begeistert, wie schnell sie sich am Ende damit zurechtgefunden hat. Anfänglich dauerte es etwas, bis sie die richtigen Finger in die richtigen Löcher der Schere gesteckt hatte, aber schon am zweiten Tag lief selbst das wie am SchnĂĽrchen. Doch seht selbst:

 
Zur Info: wir haben den Ton aus den Videos gelöscht, weil bei uns im Hintergrund immer Radio läuft und wir keine Schwierigkeiten mit den Rechteinhabern der Lieder bekommen möchten, nur weil mal ein paar Töne im Video zu hören sind. Aber es kommt ja eh hauptsächlich auf die Bilder an:

 
Selbst mit kleineren Schnipseleien kam sie am Sonntag schon supergut zurecht:

 
Ich bin jedenfalls erneut stolz wie Bolle, wie schnell sie mit diesem neuen Instrument umgehen konnte.

Und auch DAS finde ich sehr beeindruckend … aber ich zähle nicht, da ich schlieĂźlich die Mutter bin:

Sie sollte aus einem Stapel Rezepte die heraussuchen, auf welche sie eventuell Lust verspĂĽren könnte. Wie man am linken Bildrand erkennen kann, handelte es sich um englische Rezeptkarten! Klar, manche Dinge, wie z.B. „eggplant“ hat sie nachfragen mĂĽssen, aber das Meiste konnte sie schon selbst verstehen. Und ich habe jetzt mal wieder ein paar Ideen, was ich meiner Familie die nächsten Wochenenden auftischen könnte …    standard

Bleibt noch dieser kleine Einblick in ihre Fähigkeit zu lesen, zu schreiben und mathematisch zu denken. Einmal haben wir zusammen Gitterrätsel gelöst …

… und mit Carsten ist sie ihre im Laufe der letzten Woche ausgefĂĽllten Sudokus durchgegangen: von 14 StĂĽck hat sie 10 komplett richtig, zwei mit kleinen Fehlern „gelöst“ und zwei halbfertig gelöst, weil sie aufgrund eines Fehlers nicht mehr weiterkam. FĂĽr sie sind Sudokus eben ein sehr wichtiger Bestandteil bei ihrer Bekämpfung der Langweile in den Zeiten, wenn sie keine Therapien hat. Und so sieht sie dann wohl aus, wenn sie ĂĽber diese fĂĽr mich völlig unverständliche Freizeitbeschäftigung sinniert:

 
Aber es beeindruckt mich echt immer wieder aufs Neue, wie konzentriert sie sich durch die insgesamt neun Reihen, neun Spalten und neun Boxen des Sudoku bewegt, um so die fehlenden Zahlen zu entdecken. Und glaubt mir, es fehlt nicht immer nur eine der Ziffern von 1 bis 9, denn das ist ihr mittlerweile echt viel zu einfach    zwinker

So, das soll es fĂĽr diesmal gewesen sein – wie gesagt, viel ist ja nicht passiert und die Stunden scheinen am Wochenende nur so an einem vorbeizurasen. Stephanie hat zudem am Samstag 3 Stunden und 13 Minuten und am Sonntag 1 Stunde und 55 Minuten auf dem Stuhl gesessen (FrĂĽhstĂĽck plus Beschäftigung), wir haben am Samstagabend gemeinsam die DVD „The 355“ geguckt und nebenbei auch so manche Ăśbungen und Trainings wiederholt … und Zack, war das Wochenende auch schon wieder vorbei.

Bleibt mir also jetzt nur, noch einmal an unsere Vis-a-Vis-Möglichkeit am 9.7. in Dresden zu erinnern und euch hiermit eine ruhige Woche zu wünschen. Passt auf euch auf!



2022 23.
Jun

Die OLCAs gastieren am 9. Juli ab 12 Uhr bis ca. 22 Uhr für ein Meet-And-Greet in Dresden im Johannstädter Fährgarten und wer möchte, könnte uns drei, d.h. Olga, Carsten oder Stephanie, nach sooooo langer Zeit mal wieder sehen, in den Arm nehmen und/oder über die letzten 2,5 Jahre des Wegganges von Olga & Carsten aus dem Sachsenländle quatschen oder die tollen Dresdner Erinnerungen von damals mit Stephanie auffrischen.

Wir alle freuen uns nach so vielen Monaten über jeden Kontakt aus der alten Heimat, denn Corona nahm uns allen in 2020 nicht nur das Reisen, sondern Olga & Carsten leider auch die Möglichkeit einer gebührenden Verabschiedung von euch und versaute Olga zudem im November den 50. Geburtstag.

Das können wir jetzt zwar nicht alles nachholen, aber wenn wir schon ein paar Tage in Dresden verweilen, möchten wir drei jede Gelegenheit nutzen, um mal wieder mit euch ins Gespräch zu kommen. Wer wann womit und wie lange kommt, ist uns dabei völlig egal … wir werden an dem genannten Tag jedenfalls hier im bzw. am Johannstädter Fährgarten sitzen und uns ĂĽberraschen lassen:

Einzig das Wetter könnte uns dabei wohl noch einen Strich durch die Rechnung machen … ggf. anrufen, solltet ihr uns nicht finden – 0171-3103419 oder 0151-11606528.

Da euer Erscheinen Geschenk genug sein wird, bitten wir euch, nichts fĂĽr uns zu besorgen und mitzubringen. Bringt lediglich das mit, was ihr trinken und essen wollt, sollte euch die Auswahl des Biergartens nicht ausreichen.

Wir freuen uns sehr auf dieses Wochenende und besonders auf einen gemeinsamen Samstag mit euch.

Olga, Carsten & Stephanie

P.S.: auch auswärtige Freunde oder Bekannte aus der Schul-, Studien-, Arbeits-, VHS- und Vereinszeit oder unseren gemeinsamen Internetaktivitäten sind hiermit gerne aufgefordert, einen kleinen und lohnenswerten Abstecher ins wunderschöne Dresden zu wagen und an dem Tage zu uns zu stoßen.



2021 07.
Dez

Entschuldigt bitte die verspätete Berichterstattung, aber mit dem – wie wir es jetzt ausdrĂĽcken – Wechsel in die „vierte Phase“ ändern sich nun auch fĂĽr uns bislang etablierte Gewohnheiten. Die ersten drei Phasen (der ausschlieĂźliche Aufenthalt in der CharitĂ© Berlin, Vamed-Klinik Geesthacht und im Pflegezentrum LĂĽneburg) waren lokal fĂĽr Stephanie und uns ja immer sehr eingeschränkt (nur im Zimmer bzw. auf dem Gelände) und vor allem auf die Besuchszeiten reduziert. Dementsprechend war ich in der Regel schon Sonntagnachmittags zuhause und konnte abends die Wochenzusammenfassung schreiben und hier veröffentlichen.

Doch ab jetzt gestalten sich unsere Wochenenden aber erst einmal gravierend anders, denn wir holen Stephanie freitags nach getaner Arbeit gegen 17:00 im Pflegezentrum ab und bringen sie erst am Sonntagabend bis 19:00 zurĂĽck nach LĂĽneburg … plus ca. 45 min RĂĽckfahrt in die Residencia OLCA. Dies ist somit definitiv viel zu spät, um noch einen kompletten Blogeintrag zusammenzuschrauben und Fotos auszusuchen – leider… zumal Carsten und ich nach dieser Heimkehr irgendwie doch recht mĂĽde sind, denn die Zeit mit dem Kind ist immer sehr intensiv und zum Teil auch körperlich äuĂźerst anstrengend.

Da sich aber eben an genau dieser Konstellation sicherlich so schnell nichts ändern wird, muss ich euch ab jetzt leider eurer sonntäglichen AbendlektĂĽre berauben und ich kann je nach Terminen und To-Do-Liste erst am Montag oder gar erst am Mittwoch liefern (dienstags sind wir immer zu Besuch bei Stephanie). Doch ich glaube sehr an euer Verständnis hierfĂĽr    standard

Aber kommen wir endlich zur Protagonistin dieses Berichterstattung. Und da die Dienstagsbesuche aufgrund der neueren Corona-Beschränkungen eher unspektakulär sind, gibt es erneut nur Infos und Bilder vom absolut actionreichen Wochenende – erstmals in voller Eigenregie inklusive Transport:

Der Anhänger ist mittlerweile von Carstens geschickten Händen voll präpariert, sodass der Rollstuhl gesichert bzw. geschĂĽtzt ist und mit nur wenigen Handgriffen auf- und abgeladen sowie zum Teil auseinander- und wieder zusammengebaut werden kann. Auch der körperlich fĂĽr beide Parteien recht anstrengende Transfer vom Rolli ins Auto und zurĂĽck geht zunehmend routinierter vonstatten und dauert jetzt sogar nur noch ca. 10-15 min … ganz ohne blaue Flecke oder anderer Blessuren    zwinker

Den Freitagabend, von uns auch gern „das Einläuten des Wochenendes“ genannt, wollen wir wie frĂĽher mit einem gemeinsamen Abendessen starten, doch an Ermangelung eines mit Dresden vergleichbaren Haus- & Hofdönermanns werden wir hier in Wentorf die vielen anderen Möglichkeiten der AuĂźer-Haus-Verköstigung nutzen und immer wieder wechseln. Letztes Mal war es Pizza, diesmal holten wir uns diese Spezialität von einer mobilen Brutzelbude:

In der alten (Zwischen-)Heimat ĂĽberall als „Broiler“ bekannt, bestellt man hier im Norden ganz unspektakulär ein halbes Hähnchen. Die Namensgebung ist Stephanie aber schnurzpiepegal – geschmeckt hat es ihr trotzdem sehr! So soll es auch sein …

Weitere Geschmackserlebnisse, welche sie nun endlich wieder von ihrer persönlichen Wunschliste streichen kann, wären Pelmeni mit Smetana (am Samstag) …

… und DĂĽrĂĽm (am Sonntag):

Letzteres war u.a. auch eine Vorübung zu ihrem finalen Höhepunkt und Wunschobjekt: einem Döner. Da sie jetzt alles ohne Probleme, Verschlucken und Husten geschafft hat, wird dieser auch noch hundertprozentig in diesem Jahr mal geordert werden. Aber was kommt dann? Wir werden sehen, welches Geschmackserlebnis sie sich wünscht und welches Ziel sie sich als nächstes setzt.

Habt keine Angst, auch an gesunde Dinge wagt sie sich ran – und das sogar schon recht selbstständig, wenn auch noch teilweise recht langsam und vorsichtig:

Manchmal braucht sie noch Hilfe, da die linke Hand dafĂĽr viel zu steif bzw. nicht so flexibel in der Nutzung (Drehen, Greifen, Anwinkeln) ist:

Doch wir ĂĽben sehr viel mit ihr und binden Linki auch immer wieder fest in diese Dinge und Rituale mit ein (auch wenn es DIESE Fotos jetzt nicht gerade zeigen), ob beim Aufdecken des FrĂĽhstĂĽckstisches …

… beim Aufhängen und Abnehmen der Wäsche …

… beim Kochen und Backen …

… und ab jetzt auch beim Gucken nach der Uhrzeit:

Insbesondere durch das Drehen des Armes, um das Ziffernblatt ablesen zu können, erhoffen wir uns wieder etwas mehr unterbewusstes Training für diese Hand.

Neben Linki leiden auch noch ihre FĂĽĂźe unter der Spastik, weshalb wir jetzt ein regelmäßiges Verwöhnprogramm mittels warmem FuĂźbad etablieren wollen – zumindest am Samstag und Sonntag haben wir genug Möglichkeiten dazu und Stephanie genieĂźt es sichtlich!!!

Vor allem auch die darauffolgende Massage:

Apropos genieĂźen: bei uns hat es am Samstag ein wenig (!) geschneit …

… und Stephanie hatte groĂźen SpaĂź dabei, den Flocken da drauĂźen zuzugucken:

Ja, da kommt wieder einmal ihre groĂźe Vorliebe fĂĽr Kälte zum Vorschein … ihr erinnert euch: sie mochte doch schon immer lieber einen Sommerurlaub auf Island verbringen, als auf einer Insel in Spanien oder woanders im Warmen.

Die Dinge, die ich schon im letzten Blogeintrag fotografisch und textlich zum Besten gegeben habe, konnten wir diesmal wieder vertiefen und zum Teil auch neue (Finger-)Fertigkeiten entdecken. So z.B. beim AnzĂĽnden unserer Adventskerzen mit einem Streichholz …

… beim Malen eines Weihnachtsbaumes mit bunten Kugeln …

… beim Rollen (s.o.) und Verzieren unserer diesmal gebackenen Zimtbällchen …

… oder beim Tippen auf der Tastatur:

Schrittchen fĂĽr Schrittchen zwar, aber in unseren Augen dann doch wieder eine Entwicklung in rasender Geschwindigkeit. Weiter so, mein Sonnenschein!

Wir erlangen nun in unserem neuen Wochenendablauf immer mehr Routine und werden sicherlich auch während der nächsten Besuche mal den ein oder anderen Ausflug unternehmen können – jetzt wo das mit dem Anhänger schon so gut klappt. Ist ja eben auch fĂĽr uns eine Abwechslung zum anstrengenden Arbeitsalltag im HomeOffice. Hier mal ein Symbolfoto dazu mit dem passenden Untertitel „Ey, warum klappt der Mist denn schon wieder nicht?!?!“:

Wobei es mir nun ganz deutlich wird, dass ich die Ausstattung meines eigenen Arbeitsplatzes dringend um eine FuĂźbadoption erweitern sollte    zwinker
Aber ganz im Ernst, wir sind erstaunt, dass Stephanie derzeit zwar immer noch mit einem Finger tippt, aber schon jetzt am zweiten Wochenende nicht mehr so lange nach den Buchstaben auf der Tastatur suchen musste und sich mittlerweile sogar an die Satzzeichen, wie z.B. das Fragezeichen, heranwagt. DafĂĽr muss man ja auch schon zwei Tasten gleichzeitig drĂĽcken und somit kommt Linki ebenfalls zum Zuge    zwinker

Wir finden bei all den Arbeiten und Ăśbungen aber auch ganz viel Zeit fĂĽr angenehme und ruhefördernde Punkte auf unserer Wochenende-To-Do-Liste: lange schlafen, wie in alten guten Zeiten zusammen im Bett kuscheln, ausgedehnt frĂĽhstĂĽcken und auch mal die ein oder andere DVD gucken (diesmal war es „Der Grinch“ als Animationsfilm aus 2018).

Die Tage sind somit im positiven Sinne ausgeplant und mit vielen sinnvollen und sinnlosen Sachen gespickt. Was uns dabei auf jeden Fall immer begleitet, ist Musik. Dabei fungiert Carsten auch sehr gern mal als geschickter DJ und stellt das Programm ein wenig nach Stephanies WĂĽnschen zusammen. Sie erinnert sich erstaunlicherweise noch an unfassbar viele Lieder und singt diese dann auch sehr gern mit, sodass auch ich bei der ein oder anderen Zeile einfach mit einsteigen muss – zusammen zu singen ist schon etwas Schönes! Wo man sing, da lass dich ruhig nieder … nicht wahr?    zwinker

Wir drei wünschen euch allen jedenfalls noch eine wunderschöne Vorweihnachtszeit und hoffentlich stressfreie Wochen bis zum 24. Dezember sowie dem anschließenden Jahreswechsel.



2021 25.
Apr

Gleich vorweg: Stephanies Hang zum Essen hat glĂĽcklicherweise angehalten, aber ihre neu dazugewonnene Leidenschaft artet irgendwie immer mehr aus. Jeder, der sich im Zimmer befindet, wird des öfteren von ihr um Essen angebettelt … gefolgt von einem Hundeblick, dem sich wahrscheinlich so schnell niemand entziehen kann. Wir beschränken uns noch auf das Schnuppern …

… denn derzeit dĂĽrfen nur die Logopädinnen fĂĽttern. Aber ich glaube, dass wenn das Pflegepersonal einmal mit involviert ist, dann werden am Ende vielleicht mehr Personen schwach werden und ihrem sĂĽĂź-bettelnden Blicken erliegen – wetten?!? Und da sie jetzt auch schon seit zwei Tagen mit dem Kauen anfängt, wird sich ihr mögliches Repertoire an Leckerlies also noch erweitern.

Ja, ihr habt richtig gelesen! Die Mahlzeiten und Nachrichten an der Pinnwand steigerten sich von Tag zu Tag bis zu dem freudigen Ereignis:

Dienstag: Carsten war abends mit dabei, als sie Kartoffelstampf und als Nachtisch vier Löffel Erdbeer-Vanille-Marmelade verputzt hat.

Mittwoch: Ein Zettel am analogen Chatboard in Stephanies Zimmer:

Stephie hat 200g Kartoffel-Möhren-Püree gegessen.
Und sie hat einige kleine Schlucke Smoothie mit dem Strohhalm getrunken.

Donnerstag: Mittags eine weitere Info an der Pinnwand …

„Heute gab es 200g Obstsnack (püriert)“

… und abends war Carsten mit dabei, als sie sich eine SchĂĽssel Griesbrei mit Erdbeer-Vanille-Marmelade und zum Abschluss noch einen viertel Becher FrĂĽhlingsquark einverleibte.

Freitag: An ihrem 200. Tag in der Rehaklinik dann die absolute Ăśberraschung … schon nach nur 10 Tagen Essen hat sie mit dem Kauen angefangen. An der Pinnwand stand fĂĽr den Mittagsbesuch geschrieben:

Stephie hat heute einen halben Toast mit Nutella gegessen.
Die Zungenmotorik und das Kauen werden immer besser.“

Und abends nochmals eine Steigerung des Ganzen:

Stephie hatte zum Mittag groĂźen Hunger, es gab 100g KartoffelpĂĽree und 100g Schokopudding.
Vorher haben wir das Kauen von Gnocchi mit TomatensoĂźe geĂĽbt.
5 Gnocchi hat sie gegessen, dann war es ihr zu anstrengend.“

Seid ihr jetzt genau so geplättet wie ich es war? Wir haben uns so dermaĂźen fĂĽr sie gefreut … das Thema Essen scheint bei ihr nun wirklich angekommen zu sein. Man ĂĽbt jetzt mit ihr, dass sie selbst ihren Arm nutzt, aber auch das ist ihr nach ein paar Versuchen viel zu anstrengend und sie hat dann einfach keine Lust mehr, weiter zu essen.

Als ich am Samstag ins Zimmer kam, wurde Stephanie mit stückiger Kartoffelsuppe und gekochten Möhren gefüttert.

Da die Logopädin kurz mal woanders hin musste, durfte ich auch schon mit einspringen und mit dem Kind ganz gewissenhaft das Kauen ĂĽben. Es ist wie es ist: das Kind (fr)isst mir (wieder mal) aus der Hand    zwinker

Eine andere RĂĽckkehr ins Kinderleben bewirken derzeit die ihr beigebrachten Lieder. Singen ist ein wichtiger Bestandteil fĂĽr das ZurĂĽckfinden zum Sprechen und somit werden die guten, alten Erinnerungen an die Kindergartenzeit wieder rausgeholt: „Alle meine Entchen“, „Backe Backe Kuchen“ und „Bruder Jakob“. Auf meine Initiative hin, haben wir heute bei Amazon gleich mal drei CD-Schmankerl aus ihrer Kindheit bestellt: „Die Jahresuhr“ von Rolf Zuckowski, „Kinderlieder aus aller Welt“ von Gerhard Schöne und „Der Traumzauberbaum“ von Reinhard Lakomy … ich freu mich    standard    mal sehen, ob es bei Stephanie genau so ist. Doch keine Angst, auch modernes Liedgut wird durch das Pflegepersonal beigebracht: „Maria“ von Scooter (den Dööp-Dööp-Dööp-Dööp-Teil beherrscht sie nahezu perfekt) und „Atemlos (durch die Nacht)“ lassen sich bei ihr durchaus recht gut erkennen.

Und wie macht sich ihr Sprechen? Sie versucht sich schon seit längerem an zweisilbigen Wörtern und ihre derzeitigen Lieblingsworte sind Danke (4x pro Stunde), Carsten (7x pro Stunde) und Essen (gefĂĽhlte 30x pro Stunde) … hören sich aber aus ihrem Mund leider noch alle sehr ähnlich an: „HnnnnnHmmmmm“. Carsten hat mit ihr explizit mal das „O“ (Lippenstellung recht ok, aber da geht noch was) und das „S“ (hier streikt die Zunge noch zu sehr und sie versucht leider immer wieder den Laut beim Einatmen zu machen und nicht beim Ausatmen) geĂĽbt. Von mir hat sie die Sätze „Ich möchte essen“ und „Ich hab dich lieb“ bzw. „Ich dich auch“ gelernt und mit Andrea versucht sie sich per Video am Nachmachen von Tierstimmen – wie oft wir dieses fast 10-minĂĽtige Video schon angeguckt haben, weiĂź ich schon gar nicht mehr. Aber wer jemals kleine Kinder gehabt hat, weiĂź wovon ich rede, gell?

Wie angekĂĽndigt haben wir seit Montag die Verdopplung der Besuche an den Arbeitstagen (MO-FR) eingefĂĽhrt und derzeit kommen wir ganz gut damit zurecht. Zum einen kann Carsten somit endlich auch mal wieder zu ihr ins Zimmer (MO, MI & FR) und ich habe an diesen Abenden ganz eigennĂĽtzig mal Zeit fĂĽr mich zum Lesen, fĂĽr meine BĂĽcher oder andere Dinge, die aufgrund der vorherigen täglichen Besuche etwas in den Hintergrund rĂĽcken mussten. Ich fahre nun alleine am Dienstag, Donnerstag und an den Wochenenden zu ihr – so können Carsten und ich Arbeitszeiten, Ăśberstundenkontingente und die eigene Freizeit recht gut in Einklang bringen, obwohl wir die Schlagzahl der Besuche auĂźer an den Wochenenden (da bleibe ich 3-4 Stunden bei ihr) verdoppelt haben.

Hier noch ein paar Informationen fĂĽr euch in Kurzform:

  • Ich habe mit Stephanie das Ritual „Hallo“, „Ciao“ und „TschĂĽhĂĽĂź“ eingefĂĽhrt, Carsten konnte sie auf ein High-Five einspielen – alles natĂĽrlich noch sehr verbesserungswĂĽrdig und ausbaufähig.
  • Als Carsten am Montag von einem leckeren Döner geredet hat (auf den sie sich sehr freut!), machte er ihr im wahrsten Sinne des Wortes den Mund wässrig und sie fing richtig dolle mit Sabbern an … vielleicht das nächste Ziel, auf das sie hinarbeitet    zwinker    man braucht ja immer persönliche Ziele, die man ins Auge fasst, um sich weiter zu entwickeln    standard
  • Sie lässt sich mittlerweile an allen Körperstellen recht gut anfassen, ohne gleich zusammenzuzucken oder dagegen anzukämpfen und auch die linke Hand wird zunehmend unempfindlicher. Wenn sie jetzt im Rollstuhl sitzt, schlagen ihre Beine nicht mehr die ganze Zeit aus und treten nicht um sich – toll!
  • Ihre Geräuschempfindlichkeit hat ebenfalls nachgelassen. Wenn die SchranktĂĽr mal unerwartet zu laut zufällt oder etwas auf den Boden fällt, erschreckt sie sich nicht mehr ganz so heftig wie zuvor.
  • Am Montag konnten wir mit dem Rollstuhl raus und zufälligerweise waren wir auch gerade mit ihrem WĂĽrfelchen da … das Auto hat sie erkannt, den Namen aber nicht mehr.

  • Das Monitoring wurde diese Woche reduziert, sodass nur noch der Sauerstoffmesser an einem Zeh oder Finger verblieben ist. Alle anderen Sonden (Herzfrequenz etc.), die am Körper befestigt waren und fĂĽr Kabelwirrwarr sorgten, sind nun Geschichte. Ein weiteres StĂĽckchen Freiheit fĂĽr sie.
  • Ich bin mal wieder Postkarten mit ihr durchgegangen und an einer Stelle war ich fies: diese war nämlich in Russisch geschrieben. Stephanie war wohl etwas verwirrt und hat sich anscheinend ĂĽber sich selbst geärgert, dass sie das dort auf dem Papier nicht lesen konnte. Ich habe es ihr dann vorgelesen und hoffentlich hat sie es dabei auch verstanden. Sie hat zumindest so getan, als ob.
  • Auf dem Stehbrett bleibt es vorerst bei einer ca. 70 Grad-Aufrichtung, da dann der Kreislauf nach einer Zeitspanne von ca. 5-10 Minuten etwas in den Keller geht. Doch er erholt sich auch genau so schnell wieder, wenn sie in die Waagerechte zurĂĽckgeholt wird. Wahrscheinlich spielen dabei u.a. ihre FĂĽĂźe und das eigene Gewicht darauf eine groĂźe Rolle. Der linke FuĂź richtet sich mittlerweile (aufgrund der letzten Botoxbehandlung) schon recht selbstständig auf das Stehen aus und bleibt nicht wie damals in der Schräglage (bildlich: wie ein Handkantenschlag). Die Physiotherapeuten freut es sehr! Und uns natĂĽrlich auch!
  • Die Orthese an der linken Hand mag sie weiterhin nicht sonderlich, wobei es sich eher auf das An- und Ablegen beschränkt, doch die Justierung der Finger und der Hand während des Anlegens durch die Ergotherapeutinnen lässt sie schon viel mehr ohne Kraft und Gegenwirken zu als es frĂĽher immer der Fall war. Auch hier sieht man weiterhin ein gutes Gelingen.

An diesem Wochenende habe ich ihr zwei Päckchen ihrer Freundinnen mitgebracht und zusammen mit ihr ausgepackt. Am Samstag eines aus Potsdam und heute sogar eines aus Australien. In letzterem war u.a. ein Bilby als Stofftier, welches sie sofort sehr innig ins Herz geschlossen hat und danach eigentlich nicht wieder aus der (rechten) Hand legen wollte. Warum ich euch das erzähle? NatĂĽrlich nicht, damit jetzt alle gefälligst irgendwelche Geschenke zusenden sollen, sondern weil Carsten und ich all denen mal unendlich dafĂĽr danken wollen, die durch ihre Anteilnahme, Briefe, Postkarten, Emails, Audio. & Videobotschaften, Pakete, Blogkommentare, Fazzebuck-Meldungen und sonstigen GrĂĽĂźen immer an Stephanie denken und mit dazu beitragen, dass die Gesprächsthemen zwischen ihr und uns, ihren Besuchern, immer weiter ausgedehnt werden. Ich muss gestehen, ich kenne nicht einmal alle Leute, die mir derzeit bei Telegram und per Email Dinge zuschicken, persönlich – ich bin einfach total ĂĽberwältigt! Das wollte ich mal loswerden.

Noch was am Rande berichtet: Ich habe mal einer Pflegerin aus dem FrĂĽhdienst, die Stephanie schon lange in ihr Herz geschlossen hat (wie eigentlich alle), den Tipp verraten, zu unserem Kind „Ich habe dich lieb“ zu sagen, denn darauf bekommen Carsten und ich immer ein „Ich dich auch“ als Antwort zu hören. Das hat nun offensichtlich auch bei ihr funktioniert. Als ich nachmittags bei Stephanie hockte, kam eine andere Pflegerin zu uns ins Zimmer. Wir haben uns ĂĽber dies und jenes unterhalten und am Ende sagt sie zu Stephanie „Ich hab‘ dich lieb“    standard    und natĂĽrlich kam die erwĂĽnschte Antwort auch bei ihr. Ich habe dann geschmunzelt und gefragt, ob sie diesen Spruch von ihrer Kollegin aus der FrĂĽhschicht erfahren hat, und so war es auch    standard
Aber selbst wenn alle Stationsmitarbeiter dies zu Stephanie sagen wĂĽrden, wĂĽrde sie zu allen die gleiche Antwort geben – und zwar aus voller Ăśberzeugung. Ich habe mich nämlich bei meinem Kind erkundigt, ob sie alle dort lieb zu ihr sind, und habe als Antwort ein sehr ĂĽberzeugtes „Ja“ zu hören bekommen    standard    ganz ehrlich, ich bin wirklich sehr sehr glĂĽcklich darĂĽber!

Neuerdings mag Stephanie uns Besucher nicht mehr gehen lassen … es ist ein wenig so wie damals am frĂĽhen Morgen zu Kindergartenzeiten. Doch wenn jemand von der Station reinschneit, um ihr ihre Medikamente zu geben oder sie einmal anders zu positionieren, dann sind sogar Carsten und ich total abgeschrieben und werden mit Ciao und Lächeln ganz problemlos verabschiedet. Glaubt mir, DAS ist echt ein gutes GefĂĽhl!



2021 04.
Apr

Gestern ist tatsächlich die 180-Tage-Marke gerissen worden … Stephanie ist jetzt also schon fast ein halbes Jahr in der Reha und seit ihrem Vorfall sind 220 Tage vergangen. FĂĽr uns zählen vorrangig aber nur ihre Ergebnisse und erreichten Stufen nach ihrem Aufwachen im Januar diesen Jahres – auch diese Woche konnte sie uns an der ein oder anderen Stelle wieder ĂĽberraschen.

So habe ich z.B. mit ihr aktiv die groĂźe, leere Wand auf ihrer rechten Seite gestaltet (links ist die Fensterfront):

Ich habe Stephanie verschiedene Fotos und Postkarten gezeigt und sie konnte dann entscheiden, ob sie dieses Bild an der Wand haben möchte oder nicht. Dabei hat sie sich auch jede Postkarte wirklich genau angeguckt, meiner Meinung nach die Texte durchgelesen und in der Regel wohl recht gut verstanden, denn sie lachte an den richtigen Stellen oder nahm es hin, wenn es nur ein Sinnspruch war. Nur bei komplizierten Wortspielen oder Sächsisch kam sie irgendwie nicht weiter und runzelte die Stirn. Jedenfalls guckt sie jetzt immer wieder gerne auf die neu gestaltete Bilderwand wenn ich zu Besuch ins Zimmer komme oder nach dem Besuch gehe, d.h. es scheint ihr also zu gefallen, was sie sich da ausgesucht hat.

Auch diese Woche ermöglichte uns das tolle und herzensgute Klinikpersonal zwei RolliausflĂĽge in die Umgebung – beim ersten konnte Carsten sogar mit dabei sein. Diese eine Stunde haben nicht nur wir, sondern auch das Kind sicherlich sehr genossen. Schon bei der BegrĂĽĂźung ohne Maske hat sie sich sichtlich gefreut und somit Carsten also auch wiedererkannt:

Wir sind um das Klinikgebäude gefahren und haben an einem Spielplatz eine Bank gefunden, wo wir in der Sonne sitzen und uns besser und direkter mit Stephanie beschäftigen konnten … ist beim Schieben bzw. in Bewegung ja nicht immer ganz so einfach. Carsten hat diverse Dinge angesprochen, welche man jetzt in den nächsten Wochen von ihr erwartet und die auch bezĂĽglich der Entlassung in eine Pflegeeinrichtung entscheidend werden könnten. In dem Zuge probierte er eben auch die Dinge aus, welche ich ihm sonst nur im Nachgang erklären oder anhand von Fotos und Videos zeigen kann.

Bei diesen Interaktionen nutzte er ihre RĂĽckmeldung von Ja und Nein, als er ihr ĂĽber die infrage kommenden Pflegestationen berichtete, dass das Essen ein ganz wichtiges ZĂĽnglein an der (Entscheidungs-)Waage sein wird und somit immens wichtig fĂĽr sie ist, er ihr viele einfache Fragen stellte und somit nebenbei auch gleich mal ein paar Tests mit ihr durchfĂĽhrte. Mal war sie relativ teilnahmslos und starrte in den Wald oder Himmel und lauschte vielleicht etwas mehr den gerade lauthals zwitschernden Vögeln, aber sehr oft folgte sie ihm mit ihren Blicken, bestätigte an den richtigen Stellen mit „hmmmm“ und lachte auch sehr viel:

Während dieser Zeit lieĂź sie sich auch ĂĽberall sehr gut berĂĽhren, z.B. am rechten Arm und der Hand, im Gesicht, um den Mund herum, am Kopf, an den Beinen, an den Schultern und sogar ein ganz klein wenig am linken Arm und der Hand. Und am darauffolgenden Tag schient es fĂĽr mich so, als hätten dieser Ausritt und vor allem auch Carstens Appelle wirklich etwas Wirkung gezeigt. Leider hält das bei ihr ja nicht immer so lange an …

Derzeit signalisiert sie mir z.B. eine groĂźe Abneigung gegen die Kamera, was natĂĽrlich das Einfangen von Bildern fĂĽr eine tägliche Familienberichterstattung stark einschränkt. Das ist, so wie ich es denke, auch wieder nur eine ihrer plötzlichen Launen und erledigt sich hoffentlich bald. An einem Tag war sie richtig gut drauf und hat einiges mitgemacht, aber sobald ich das Handy hob, weigerte sie sich weiterzumachen. Das Aufrichten des Oberkörpers mit meiner UnterstĂĽtzung ohne Kamera klappte mehrmals richtig gut – mit Handy in der Hand nicht. Sie lächelte und strahlte ohne Kamera wie ein Honigkuchenpferd – mit Handy in der Hand nicht. Ohne Kamera hob sie auf meine Bitte mehrfach ihren rechten Arm ca. 10 cm hoch – mit Handy in der Hand nicht. Mein kleiner, groĂźer Dickkopf !!! Dann eben ohne Beweismaterial …

Am Ende der Woche habe ich noch einmal explizit das Lesen testen wollen und drei kurze Fragen auf einen Papierblock geschrieben, um ihr diese zu stellen … ohne ein Vorlesen. Sie hat tatsächlich jeweils recht adäquat mit Ja, Nein und Mimik darauf geantwortet, sodass ich wirklich glaube, sie kann lesen, sich aber einfach noch nicht verbal artikulieren. Wenn die Muskeln im Mundbereich beim Essen nicht mitspielen, so könnte dies doch sicherlich auch fĂĽrs Sprechen gelten, oder ? Jedenfalls werden wir in den nächsten Tagen das Lesen und Verstehen noch einmal genauer unter die Lupe nehmen und mit Hilfe von Antwort- (Ja, Nein, Vielleicht), Zahlen- (0-9) und Buchstabenzetteln (A-Z) herumtesten. Ich werde sie also mal nach etwas fragen, um dann mit dem Finger ĂĽber das Papier zu wandern und sie soll mit Hmmmm quasi ihre Auswahl treffen. Sollte sie in der letzten Ausbaustufe tatsächlich mit dem gesamten Alphabet arbeiten können, wäre das eventuell sogar eine Möglichkeit der erweiterten Kommunikation. Dabei gilt aber immer eines zu beachten: sie muss wirklich gut drauf sein, sonst macht sie leider nicht mit     traurig    wir setzen fĂĽr diese Ăśbungen und Tests natĂĽrlich wieder Wochen an, tasten uns also peu Ă  peu vor.

Ihre heutigen Osterkarten hat sie jedenfalls schon mal ganz alleine (also ohne Vorlesen) sehr intensiv angeschaut und irgendwie auch gelesen, was ich glaube, an ihren Augenbewegungen, am Lachen, Summen und ihrer gelegentlichen RĂĽhrung festmachen zu können. Nachgefragt bzw. tiefer nachgebohrt habe ich heute jedenfalls noch nicht – das kommt erst später.

Ich hoffe sehr, dass uns das nordische Wetter bald wieder mit wärmeren und sonnigeren Tagen verwöhnen wird, denn das könnte die Häufigkeit der AusflĂĽge nach DrauĂźen positiv beeinflussen. Ich merke, dass es ihr gut tut und ihr auch neue Impulse gibt: GerĂĽche, Geräusche, Sonnenlicht …
Dazu findet sie das Fahren auf unebenen Flächen spannender und lustiger, als das Rollen auf einem schön geteerten und planen Weg. Zudem könnte ich so ja auch mal mein sportliches Betätigungsfeld erweitern, indem ich ihres und das Gewicht des Rollstuhls auf solchen Hindernisparcours herumschiebe    zwinker

Ăśbrigens hat ihr Interesse an meinem Vorlesen in den letzten Tagen etwas nachgelassen, dafĂĽr findet sie das Unterhalten bzw. mein Erzählen aus dem Leben viel interessanter. Irgendwie verständlich, da sie sich dann auch dazu irgendwie äuĂźern kann    standard    man will ja schlieĂźlich doch irgendwann auch mitreden dĂĽrfen. Aber die entspannende und einschläfernde Wirkung des Vorlesens fehlt irgendwie, deshalb werde ich das nach wie vor weitermachen, wenn auch in einem etwas geringerem Umfang. AuĂźerdem hoffe ich, dass Stephanie ĂĽber kurz oder lang ihre Hände wieder komplett kontrollieren kann, denn derzeit ist das selbstständige Umblättern noch eine wahre Herausforderung, aber dann könnte sie eben auch selber mal wieder etwas lesen – wenn es soweit ist, werde ich euch garantiert davon berichten.

Doch es bleibt nach wie vor beim bisherigen Credo: Schrittchen fĂĽr Schrittchen !!!



2021 03.
Jan

Stephanie ist jetzt seit genau 90 Tagen in der Rehaklinik und vor 130 Tagen fand alles seinen Anfang. Schon allein die Vorstellung, ĂĽber vier Monate das gesellschaftliche Leben zu verpassen und auch ein Weihnachtsfest ohne Familie und ein Silvester ohne Freunde zu verbringen, ist doch irgendwie schwer vorstellbar, oder nicht? NatĂĽrlich sind die letzten beiden Dinge im Kontext mit den zusätzlichen Einschränkungen durch Corona bzw. Covid-19 bei fast allen so oder ähnlich passiert …

Also eigentlich führt das noch zu einem weiteren komischen Gefühl, denn man muss ihr ja überhaupt mal diese ganze Pandemiesituation inklusive der Auswirkungen erklären. Denn leider bedeuten die oben erwähnten 130 Tage gleichzeitig auch die Dauer ihrer Bewusstlosigkeit bzw. ihres komatösen Zustands. Carsten hat mir mal erzählt, dass sein Vater nach einem schweren Autounfall für ca. einen Monat im Koma lag (es war allerdings noch vor seiner Geburt) und selbst diese, durch seine Familie weitererzählte Geschichte, ließ mich immer wieder über eine solch lange Komadauer nachdenken. Wie ergeht es jemanden, der mehrere Wochen nichts aus der Umgebung mitbekommt? Und wie holt man diese Lücke am Ende wieder auf? Bei Stephanie steht ja jetzt nicht nur eine noch viel längere Zeitspanne im Raum, sondern leider auch immer noch die Frage, welche Fähigkeiten sind geblieben, welche sind verloren und welche können wieder antrainiert werden. Doch vor diesem Ganzen kommt erst einmal noch der große Schritt, dass sie aufwacht und wieder aktiv ein Geschehen um sie herum realisieren kann.

Hieran wird weiterhin kräftig gearbeitet, denn die Dosierungen der Medikamente sind in den letzten Wochen erfolgreich reduziert worden und sie schlägt deshalb nun wohl auch immer öfters die Augen auf (fokussiert aber weiterhin noch nichts), so dass ein vollständiges Aufwachen in greifbarer Nähe zu sein scheint. Zur Erinnerung: erst dann wird deutlich, welche Fähigkeiten und Fertigkeiten wieder gänzlich zu erlernen und zu erarbeiten wären und welche – hoffentlich! – noch erhalten geblieben sind.

Insbesondere das Ă–ffnen der Augen scheint fĂĽr alle Wartenden sehr positiv zu sein, denn auch die Therapeutinnen berichten mir immer sehr gerne davon:

Und selbst, wenn ĂĽber die Feiertage jetzt nicht viel medizinisches und therapeutisches passiert ist, so gibt es dennoch wieder ein paar Neuigkeiten zu vermelden:

  • Die Beatmung mittels „Feuchter Nase“ (ohne Maschine) ist in der letzten Woche von 12 auf 15 Stunden erweitert worden und man schätzt, dass man bald die gewĂĽnschten 16 Stunden erreicht und vielleicht sogar schon langsam anfängt, an den verbleibenden 8 Stunden Nachtzeit zu „knabbern“.
  • Das Abhusten und Schlucken wird immer besser, auch wenn es fĂĽr AuĂźenstehende sicherlich zum Teil eher schlimm klingen dĂĽrfte … das Personal findest diese Entwicklung jedenfalls sehr sehr gut.
  • Selbst wenn ein Arm oder Bein steif oder verkrampft neben ihr liegt, kann auch ich mit viel Zureden und sanfter Mobilisierung eine Verlagerung schaffen, so z.B. ihre Hände dauerhaft auf dem Bauch ablegen, ohne dass diese gleich wieder neben den Körper herunterrutschen.

Zudem interpretiere ich manche Dinge für mich, als würde Stephanie schon etwas bewusst mitbekommen und irgendwie darauf reagieren wollen. Ihre Herzfrequenz, eine leichte Mimik und das Aufschlagen der Augen gehen meist mit irgendwelchen direkten Einflüssen einher, als wenn sie ihre Umgebung wohl doch schon irgendwie wahrnehmen könnte:

  • Wenn ich zu Anfang meiner Besuchszeit in den Vorraum komme und mich umziehe (Kittel anziehen, Hände desinfizieren), fĂĽhrt bei ihr entweder Vorfreude oder Entsetzen (wer weiĂź das schon so genau) zu einem leichten Anstieg der Herzfrequenz, ohne dass ich sie ĂĽberhaupt berĂĽhrt oder sie schon angesprochen habe.
  • Bei meinem WohlfĂĽhlprogramm mit Vorlesen, Massieren, Eincremen und „BetĂĽdeln“ sinkt die Herzfrequenz in der Regel sehr schnell … bis hin zum entspannten Eindösen beim Vorlesen aus dem Metorologiebuch „Wetter macht Liebe“.
  • Wenn ich die mir zugeschickten Sprachnachrichten abspiele, reagiert sie auf manche Personen irgendwie gelassener (insbesondere auf Männerstimmen, wie die von Carsten, Karl & Uwe) oder scheint noch gespannter zuhören zu wollen, um am Ende ja nichts zu verpassen.
  • Ich glaube sogar, dass sie minimal auf gesprochene Inhalte reagiert, z.B. als Andrea und Karl das letzte Kapitel ihres Vorlesens angekĂĽndigt haben, meine ich eine gewisse Enttäuschung in ihrer Mimik entdeckt zu haben.

Ab morgen ist Stephanies Therapieplan erneut gut gefĂĽllt, denn nach den Feiertagen sind endlich auch wieder alle Gewerke vor Ort. Somit ist sie mit zahlreichen Ăśbungen fĂĽr die verschiedenen Sinne ĂĽber den Tag verteilt beschäftigt und sie hat vielleicht auch wieder etwas weniger Zeit zum Langweilen. Aber da auch wir ab Montag unseren Arbeitgebern zur VerfĂĽgung stehen mĂĽssen, werden wir unser Kind jetzt wieder erst am Abend besuchen können. Die arbeitsfreien Tage nutzten wir nämlich in der Regel fĂĽr eine Besuchszeit ĂĽber den Mittag bzw. den Nachmittag, denn da war Stephanie noch nicht ganz so schläfrig – man sieht, die therapeutische Umstellung auf Tag- und Nachtzeiten scheint schon zu funktionieren. Ich bin allerdings schon jetzt sehr gespannt, ob sie dann immer noch genug Kraft und Aufmerksamkeit fĂĽr mich ĂĽbrig hat    zwinker



2020 27.
Dez

Wir hoffen, ihr hattet eine genauso ruhige und schöne Weihnachtszeit wie wir. Zwar konnten uns die Kinder nicht besuchen (Andrea wäre aus Ă–sterreich nicht ohne 14-tägige Quarantäne raus und wieder rein gekommen) und andere Verwandte haben wir nicht in Deutschland. Dennoch hatten wir mit meiner Arbeitskollegin Stina vom 24. bis zum 26. unseren ersten Ăśbernachtungsgast in der Residencia OLCA, der damit auch endlich mal das neue Besucherbett bzw. -zimmer einweihen konnte. 

UrsprĂĽnglich kommt sie aus Frankreich und hat durch ihre Eltern komorische Wurzeln … zur Info: die Inselgruppe der Komoren liegt zwischen Ostafrika bzw. Mosambik und Madagaskar. Stina lebt zwar schon seit mehreren Jahren in Deutschland und seit Anfang 2020 in Hamburg, aber wie wollten ihr ĂĽber die Weihnachtstage noch so manchen kulturellen Einfluss in praktischer AusfĂĽhrung näher bringen. So unter anderem den deutschen Weihnachtsfilm „Drei HaselnĂĽsse fĂĽr Aschenbrödel“, den ungeschlagenen Weihnachtsfilm der OLCAs „Stirb langsam“, lecker Kartoffelsalat mit WĂĽrstchen zu Heiligabend, Ente mit Klöße & Rotkohl am 1. Weihnachtstag, Dresdner Christstollen, das Zelebrieren des stundenlangen Geschenkeauspackens bei den OLCAs und die ganzjährig fĂĽr nahezu jeden Deutschen liebste Fleischvariante auf Brötchen namens Mett bzw. Hackepeter sowie den durchaus gewöhnungsbedĂĽrftigen Brotaufstrich Griebenschmalz. Die Zeit zu Dritt verging mit Kochen, Probieren, Essen, Quatschen und einem kulturellen Austausch in Deutsch, Russisch, Englisch und Französisch ĂĽber das Leben in Deutschland, der Ukraine, in Frankreich und auf den Komoren wie im Flug – es bleibt fĂĽr uns neben unserem Umzug in den Norden und die tolle Wohnung in Wentorf als ein weiteres Highlight im eigentlich durch Corona sehr gebrandmarkten Jahr 2020 haften.

Natürlich bekam Stephanie auch diese Woche jeden Tag ihren einstündigen Besuch von mir (Carsten wartete derweil draußen im Auto oder ging mit Stina durch den angrenzenden Wald spazieren), aber während der Weihnachtszeit wird eben auch in einer Rehaklinik das tägliche Gewusel auf ein Minimum heruntergefahren. Demnach wurde wenig Neues ausprobiert und auch für Gespräche mit dem reduzierten Pflege- und Ärztepersonal sowie mit den Therapeuten traf ich eben nicht immer jemanden an. Deshalb gibt es eben nur wenig von unserer Kleinen zu berichten, aber trotzdem waren durchaus sehr schöne Neuigkeiten mit dabei:

  • Sie hat immer wieder mal in meinem Beisein die Augen aufgemacht und auch das Ă„rzte- und Pflegepersonal melden, dass es jetzt häufiger passiert.
  • Die Medikamente Clonidin und Frisium (beides Epilepsiemittel) sind nun vollständig abgesetzt und Valproat (ebenfalls ein Antikonvulsivum) wird weiterhin schrittweise schnellstmöglich minimiert. Doch aufgrund der damit reduzierten Dosierungen muss sich Stephanies Kreislauf wohl erst einmal wieder etwas besser einschwingen, denn sie braucht z.B. beim Entblocken jetzt schon nach 20 min statt der vorher möglichen 30 min eine Verschnaufpause.
  • Der bislang per Spritze verabreichte BlutverdĂĽnner wurde nun gegen eine Zugabe ĂĽber die Sonde getauscht, damit sich endlich auch mal die durch die Einstichstellen verursachten blauen Flecken an ihren Oberschenkel endlich verblassen können.
  • Aus den 11 Stunden Feuchte Nase sind jetzt schon täglich 12 Stunden geworden.
  • Mein Vorlesen aus euren Zusendungen, ErinnerungsbĂĽchern und Briefen sowie aus Stephanies Gute-Nacht-Geschichten-Meteorologie-Buch und das Abspielen von Sprachdateien der Familie haben weiterhin eine sehr beruhigende Wirkung auf sie und senken die Herzfrequenz immer wieder schnell runter auf ca. 50 pro Minute.
  • Anfang dieser Woche ist ihr neuer Rollstuhl geliefert, angepasst und ĂĽbergeben worden – er wird aber vorerst weiterhin nur zum aufrechten Sitzen genommen und ist eben noch nicht fĂĽr Ausflugsfahrten geplant:

Jetzt in der Weihnachtswoche ist dieses Gefährt vorerst noch eher ein schmĂĽckendes Utensil in ihrem Zimmer, denn man braucht immerhin ein paar Leute, um Stephanie vom Bett auf ihren „Thron“ zu hieven. Aber so wie ich heute aus dem Therapieplan fĂĽr Montag deuten konnte, wird er morgen sicherlich schon wieder genutzt.

Es gibt noch eine weitere, kleine Veränderung: Stephanie ist jetzt nicht mehr auf die einfachen Nachthemden aus dem Krankenhaus angewiesen, denn sie darf jetzt schon eigene T-Shirts tragen. Diese müssen zwar noch auf dem Rücken aufgeschnitten werden, damit das An- und Ausziehen einfacher ist, aber es ist zumindest schon mal ein etwas weicherer Stoff und dazu sicherlich auch noch ein vertrauteres Gefühl auf der Haut. Übrigens, für das Sitzen im Rollstuhl hat man ein paar T-Shirts heil gelassen, damit sie nicht mit dem nackten Rücken auf der kalten Lehne landet. Ihr seht, man bewegt sich auch hier wieder mit kleinen Schritten in Richtung eines normalen, gewöhnlichen Lebens.

Wie schon gesagt, in der Feiertagszeit hat also auch Stephanie eine kleine Verschnaufpause. Jetzt kann sie das, was sie bislang erreicht hat, weiter verfestigen und fĂĽr sich mehr ausbauen. Denn schon bald folgen bei ihr wieder Tage, die mit vielen Therapien und Terminen, weiteren Umstellungen der Medikation und ganz viel Arbeit auf ihrem Weg zum Alltag, welcher fĂĽr die meisten von uns so normal und selbstverständlich ist, gespickt sind. Aber so wie wir sie alle kennen, wird sie auf diesem Pfad bleiben, denn sie möchte ganz gewiss ihre Eigenständigkeit wieder haben. Und wir alle hoffen natĂĽrlich, dass wir das nächste Weihnachtsfest nicht nur mit einem lieben Gast, sondern dazu noch wieder mit unseren beiden Mädels feiern können    zwinker



2020 01.
Nov

Da schrieb ich letzte Woche noch „Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.“ und dann gestern schon wieder der nächste Dämpfer. Eine anscheinend neue Schwester war nicht damit einverstanden, dass wir zu zweit an Stephanies Bett stehen … 1 Person pro Tag fĂĽr 1 Stunde. Auch, dass wir das fast schon seit 4 Wochen dĂĽrfen, konnte sie nicht ĂĽberzeugen. Die telefonisch herbeigerufene, am Wochenende diensthabende Ă„rztin lieĂź das ebenfalls nicht gelten. Mal sehen, was wir nun am Montag mit der uns bekannten Pflegertruppe und der Stationsärztin klären können: Persilschein oder Einzelbesuche. DrĂĽckt uns bitte die Daumen, dass wir weiterhin im allseits bekannten OLCA-Doppelpack zum Kind dĂĽrfen …

Und wenn ihr schon beim DaumendrĂĽcken seit, dann auch gleich fĂĽr die noch unbekannten MaĂźnahmen des Krankenhauses aufgrund des baldigen, bundesweiten „Lockdown light 2.0“ und vor allem natĂĽrlich weiterhin fĂĽr Stephanies Weg zur Genesung.

Es bleibt bei den Schrittchen:

  • Die intravenöse Verabreichung der Medikamente Clonidin (Sedativum), Midazolam (Antiepileptikum) und Morphin (Schmerzmittel) wird weiterhin reduziert, allerdings noch nicht ganz (wie wir dachten) abgesetzt, sondern auf anderem Wege (via Sonde) mit weniger Nebenwirkungen zugegeben. Ebenso sind da derzeit noch die Medikationen von Pipamperon (Neuroleptika) und Heparin (BlutverdĂĽnner) sowie bald eventuell eine Baklofen-Pumpe (gegen Spastik). Puh, was fĂĽr eine Menge!!!
  • Kleine Nebenschauplätze treten bei ihr immer wieder mal auf, können aber auch erfolgreich eingedämmt oder beseitigt werden, wie z.B. entzĂĽndungsbedingtes Fieber oder reibungsbedingter Hautausschlag.
  • Die Eigenatmung wird immer besser, aber noch kann sie nicht vom Beatmungsgerät bzw. vom Tracheostoma befreit werden. Doch es werden ständig verschiedene Programme ausprobiert, auf die sie wohl auch ganz gut reagiert.
  • Ihre Bewegungen scheinen weiterhin noch nicht bewusst gesteuert und wenn sie die Augen öffnet, was wohl immer öfters der Fall ist, findet leider keine Fokussierung oder bewusste Reaktion statt.
  • Im dauerhaft ruhigen Zustand kann man sie auch mal im sogenannten Sitzbett positionieren.
  • Die Logopäden wenden die Therapie des Facio-Oralen Trakts (F.O.T.T.) an, was ebenfalls schon erste Erfolge nach sich zieht, z.B. erste Anzeichen zum Schluckreflex.
  • Die Ergotherapeuten arbeiten bereits mit dem zeitweiligen Einsatz von Armschienen und als man zudem einmal die rechte Hand zur Nase fĂĽhrte, hat Stephanie wohl sehr positiv darauf reagiert.
  • Im sogenannten Waschbett durfte sie einmal fĂĽr ca. 1 Std. unter der Dusche und hat laut Pfleger ganz toll mitgemacht … alleine das Waschen und Pflegen der Haare haben ihn aber schon fast 40 min beschäftigt.

Es ist schwer nachvollziehbar, dass sich Stephanie heute schon seit insgesamt 67 Tagen in diesem Zustand befindet und wir auch schon seit 27 Tagen vornehmlich am Nachmittag/Abend täglich in die Rehaklinik fahren. Aber es unterstreicht erneut, wie viel Geduld und auch Zeit wir alle noch aufbringen mĂĽssen, bis es zu einer Klärung und vor allem Verbesserung ihrer Situation kommt. Da werden wohl noch so einige Daumenkrämpfe bei uns ausgestanden werden mĂĽssen, denn das DrĂĽcken ist noch lange nicht vorbei …

Unsere Kleine bringt uns jetzt ganz stark bei, sich wieder mehr ĂĽber Kleinigkeiten zu freuen und auch sehr viel geduldiger zu sein. Ich glaube zwar nicht, dass dies ihr Plan war, aber das ist inzwischen zu unserer alltäglichen Realität geworden. Ich verbringe nebenbei auch etwas Zeit damit, mich mit fĂĽr Laien verständlich gemachter Fachliteratur zu befassen, denn es gibt wahrlich nicht allzu viel Lesbares zu diesem Thema. Um so glĂĽcklicher sind wir, dass das Gros des medizinischen Personals dieser Klinik nach wie vor einiges an Zeit fĂĽr uns aufbringt, um uns ihr Tun und Handeln nicht nur aufzuzählen, sondern auch verständlich zu erklären. Bei der Logopädie durfte Carsten sogar im wahrsten Sinne des Wortes fĂĽr ein paar kurze Momente selbst Hand anlegen, als es darum ging, der Therapeutin zu helfen, die BeiĂźschiene herauszunehmen. Andernfalls hätte sie eine Kollegin herbeirufen mĂĽssen. Ich wiederum habe währenddessen gut auf unser Kind eingeredet    standard    und sie zum Mitmachen aufgefordert.

Wir reden bei unseren Besuchen sowieso sehr viel mit ihr und ich hoffe, dass der Klang unserer Stimmen am Ende eine positive Wirkung auf sie haben wird. Manchmal vermittelt sie uns irgendwie diesen Eindruck (oder wir glauben es zu merken), aber an anderen Tagen ist sie wohl mehr mit sich selbst beschäftigt und hört offensichtlich gar nicht zu – was dieses Verhalten angeht, ändern sich Kinder wohl nie    zwinker



2020 25.
Okt

Von gestern Vormittag bis heute Morgen kam ich immer wieder stark ins GrĂĽbeln, wann ich bzw. wir Stephanie das nächste Mal besuchen können … gestern mussten wir nämlich coronabedingt pausieren. Ich erhielt am Samstagmorgen einen Anruf von der Firma, dass einer meiner Kollegen, mit dem ich am Mittwoch noch gemeinsam in einer ganztägigen Schulung gesessen habe, nun positiv auf Corona getestet wurde. Damit gehörte auch ich folglich zum Kreis der Gefährdeten aus seinem Umfeld und sollte mich ebenfalls schnellstmöglich testen lassen. Zwar hatten Carsten oder ich keinerlei Symptome, sind auch ansonsten immer recht vorbildliche Maskenträger und treffen uns nicht mit vielen Leuten, aber das Risiko wollten wir nicht eingehen, eventuell etwas an Stephanie oder ihre Krankenstation weiterzugeben. Also wurde aus der geplanten Fahrt ins Krankenhaus kurzerhand eine Fahrt zum Testzentrum am Hamburger Flughafen und wir mussten bis heute Vormittag auf das Ergebnis warten: negativ! Mann, da fiel mir/uns aber ein Stein vom Herzen.

Natürlich habe ich mir immer wieder in allen Farben ausgemalt, wie es denn wäre, wenn ich und somit auch Carsten positiv getestet werden würden:

  • 14 Tage Quarantäne in den eigenen vier Wänden … das wäre natĂĽrlich machbar
  • 14 Tage lang keinen Besuch bei Stephanie … das wäre die größte Qual fĂĽr uns!!!
  • alle nötigen (Lebensmittel-)Einkäufe erledigen … Dank Internet sicherlich ohne Probleme möglich
  • unsere Kontakte der letzten Tage informieren … sind nur wenige, aber dennoch eine blöde Situation
  • Arbeiten … kein Problem, da wir eh komplett auf Homeoffice eingestellt sind

Aber egal, nach der heutigen Entwarnung freuen wir uns umso mehr auf den baldigen Sonntagsbesuch bei Stephanie. Und die nächste Zeit wollen wir das auf keinen Fall mehr gefährden und versuchen demnach, nun unsere Arbeit komplett auf HomeOffice umzustellen. Dann hocken wir jetzt eben fĂĽr ein paar Wochen oder gar Monate 24/7 ganz eng aufeinander – piece of cake!

So viel zu mir bzw. uns … und wie verlief die Woche bei Stephanie? Sehr positiv – aus Minimalschrittchensicht natĂĽrlich. Sie schläft sehr viel (die Sedierung wirkt ja immer noch) und wenn sie wach ist, ist sie auch mal sehr unruhig mit ihren Armen, Beinen und dem Kopf.

Einerseits kann es an den Entzugserscheinungen liegen, denn das Ketamin ist ja erst letzte Woche komplett abgesetzt worden und in dieser Woche wurden das Morphin um 0,5 ml/h (von 2,5 auf 2,0) und das Clonidin um 0,6 ml/h (von 2,0 auf 1,4) minimiert – immerhin steht sie schon seit 8 Wochen unter intravenös verabreichter Dauermedikation. Andererseits könnte es natĂĽrlich auch mit der Hirnschädigung zusammenhängen. Diese Woche wurde deshalb noch einmal ein EEG bei ihr gemacht, welches aber u.U. noch nicht voll aussagekräftig ist … es zeigt zwar leichte epileptische Aktivitäten, aber Epilepsie möchte man dennoch gerne ausschlieĂźen. Doch solange ihr noch das Antiepileptikum Midazolam verabreicht wird, kann man dies leider nicht hundertprozentig sagen.

Sie macht nun auch schon immer öfter mal die Augen auf, aber irgendwie ohne gesteuerte Reaktion oder einen Versuch des Fokussierens. Vielleicht hat sie dafĂĽr aber einfach nur noch nicht genĂĽgend Eigenkontrolle und ist durch die Medikamente noch zu stark sediert. Abwarten heiĂźt die Devise eben an allen Ecken und Enden …

Ach ja, auch die Antibiose (Behandlung mit Antibiotika) ist in dieser Woche beendet worden, denn derzeit ist sie wohl frei von irgendwelchen EntzĂĽndungen und auch ihre ĂĽbrigen Werte sind in Ordnung.

Zum Schluss noch etwas aus der Kategorie „auch Pflegepersonal mag es witzig“ … wir haben das Licht des Pulsoximeters am Finger immer so interpretiert:

Diese Woche hatte sie diesen aber auch mal um den Zeh gewickelt und gleich in Kombination mit ihrem geliebten Donutkissen wie folgt drapiert bekommen:

Es zauberte ein sehr breites Lächeln auf Carsten und mein Gesicht, als wir das Zimmer im Halbdunkeln (wir können sie i.d.R. ja immer erst nach unserer Arbeit zwischen 18 Uhr und 19 Uhr besuchen) betreten haben.

Wir sind nach wie vor sehr von der Arbeit des Stationspersonals angetan. Das war gestern auf jeden Fall das größte Trostpflaster für mich. Als Mama fühle ich, dass mein Kind dort in guten Händen ist und dass man sich um sie mit viel Wissen, viel Erfahrung und auch sehr viel Verständnis und Geduld umsorgt.

Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.