Die OLCAs gastieren am 9. Juli ab 12 Uhr bis ca. 22 Uhr für ein Meet-And-Greet in Dresden im Johannstädter Fährgarten und wer möchte, könnte uns drei, d.h. Olga, Carsten oder Stephanie, nach sooooo langer Zeit mal wieder sehen, in den Arm nehmen und/oder über die letzten 2,5 Jahre des Wegganges von Olga & Carsten aus dem Sachsenländle quatschen oder die tollen Dresdner Erinnerungen von damals mit Stephanie auffrischen.

Wir alle freuen uns nach so vielen Monaten über jeden Kontakt aus der alten Heimat, denn Corona nahm uns allen in 2020 nicht nur das Reisen, sondern Olga & Carsten leider auch die Möglichkeit einer gebührenden Verabschiedung von euch und versaute Olga zudem im November den 50. Geburtstag.

Das können wir jetzt zwar nicht alles nachholen, aber wenn wir schon ein paar Tage in Dresden verweilen, möchten wir drei jede Gelegenheit nutzen, um mal wieder mit euch ins Gespräch zu kommen. Wer wann womit und wie lange kommt, ist uns dabei völlig egal … wir werden an dem genannten Tag jedenfalls hier im bzw. am Johannstädter Fährgarten sitzen und uns überraschen lassen:

Einzig das Wetter könnte uns dabei wohl noch einen Strich durch die Rechnung machen … ggf. anrufen, solltet ihr uns nicht finden – 0171-3103419 oder 0151-11606528.

Da euer Erscheinen Geschenk genug sein wird, bitten wir euch, nichts für uns zu besorgen und mitzubringen. Bringt lediglich das mit, was ihr trinken und essen wollt, sollte euch die Auswahl des Biergartens nicht ausreichen.

Wir freuen uns sehr auf dieses Wochenende und besonders auf einen gemeinsamen Samstag mit euch.

Olga, Carsten & Stephanie

P.S.: auch auswärtige Freunde oder Bekannte aus der Schul-, Studien-, Arbeits-, VHS- und Vereinszeit oder unseren gemeinsamen Internetaktivitäten sind hiermit gerne aufgefordert, einen kleinen und lohnenswerten Abstecher ins wunderschöne Dresden zu wagen und an dem Tage zu uns zu stoßen.

Entschuldigt bitte die verspätete Berichterstattung, aber mit dem – wie wir es jetzt ausdrücken – Wechsel in die „vierte Phase“ ändern sich nun auch für uns bislang etablierte Gewohnheiten. Die ersten drei Phasen (der ausschließliche Aufenthalt in der Charité Berlin, Vamed-Klinik Geesthacht und im Pflegezentrum Lüneburg) waren lokal für Stephanie und uns ja immer sehr eingeschränkt (nur im Zimmer bzw. auf dem Gelände) und vor allem auf die Besuchszeiten reduziert. Dementsprechend war ich in der Regel schon Sonntagnachmittags zuhause und konnte abends die Wochenzusammenfassung schreiben und hier veröffentlichen.

Doch ab jetzt gestalten sich unsere Wochenenden aber erst einmal gravierend anders, denn wir holen Stephanie freitags nach getaner Arbeit gegen 17:00 im Pflegezentrum ab und bringen sie erst am Sonntagabend bis 19:00 zurück nach Lüneburg … plus ca. 45 min Rückfahrt in die Residencia OLCA. Dies ist somit definitiv viel zu spät, um noch einen kompletten Blogeintrag zusammenzuschrauben und Fotos auszusuchen – leider… zumal Carsten und ich nach dieser Heimkehr irgendwie doch recht müde sind, denn die Zeit mit dem Kind ist immer sehr intensiv und zum Teil auch körperlich äußerst anstrengend.

Da sich aber eben an genau dieser Konstellation sicherlich so schnell nichts ändern wird, muss ich euch ab jetzt leider eurer sonntäglichen Abendlektüre berauben und ich kann je nach Terminen und To-Do-Liste erst am Montag oder gar erst am Mittwoch liefern (dienstags sind wir immer zu Besuch bei Stephanie). Doch ich glaube sehr an euer Verständnis hierfür    

Aber kommen wir endlich zur Protagonistin dieses Berichterstattung. Und da die Dienstagsbesuche aufgrund der neueren Corona-Beschränkungen eher unspektakulär sind, gibt es erneut nur Infos und Bilder vom absolut actionreichen Wochenende – erstmals in voller Eigenregie inklusive Transport:

Der Anhänger ist mittlerweile von Carstens geschickten Händen voll präpariert, sodass der Rollstuhl gesichert bzw. geschützt ist und mit nur wenigen Handgriffen auf- und abgeladen sowie zum Teil auseinander- und wieder zusammengebaut werden kann. Auch der körperlich für beide Parteien recht anstrengende Transfer vom Rolli ins Auto und zurück geht zunehmend routinierter vonstatten und dauert jetzt sogar nur noch ca. 10-15 min … ganz ohne blaue Flecke oder anderer Blessuren    

Den Freitagabend, von uns auch gern „das Einläuten des Wochenendes“ genannt, wollen wir wie früher mit einem gemeinsamen Abendessen starten, doch an Ermangelung eines mit Dresden vergleichbaren Haus- & Hofdönermanns werden wir hier in Wentorf die vielen anderen Möglichkeiten der Außer-Haus-Verköstigung nutzen und immer wieder wechseln. Letztes Mal war es Pizza, diesmal holten wir uns diese Spezialität von einer mobilen Brutzelbude:

In der alten (Zwischen-)Heimat überall als „Broiler“ bekannt, bestellt man hier im Norden ganz unspektakulär ein halbes Hähnchen. Die Namensgebung ist Stephanie aber schnurzpiepegal – geschmeckt hat es ihr trotzdem sehr! So soll es auch sein …

Weitere Geschmackserlebnisse, welche sie nun endlich wieder von ihrer persönlichen Wunschliste streichen kann, wären Pelmeni mit Smetana (am Samstag) …

… und Dürüm (am Sonntag):

Letzteres war u.a. auch eine Vorübung zu ihrem finalen Höhepunkt und Wunschobjekt: einem Döner. Da sie jetzt alles ohne Probleme, Verschlucken und Husten geschafft hat, wird dieser auch noch hundertprozentig in diesem Jahr mal geordert werden. Aber was kommt dann? Wir werden sehen, welches Geschmackserlebnis sie sich wünscht und welches Ziel sie sich als nächstes setzt.

Habt keine Angst, auch an gesunde Dinge wagt sie sich ran – und das sogar schon recht selbstständig, wenn auch noch teilweise recht langsam und vorsichtig:

Manchmal braucht sie noch Hilfe, da die linke Hand dafür viel zu steif bzw. nicht so flexibel in der Nutzung (Drehen, Greifen, Anwinkeln) ist:

Doch wir üben sehr viel mit ihr und binden Linki auch immer wieder fest in diese Dinge und Rituale mit ein (auch wenn es DIESE Fotos jetzt nicht gerade zeigen), ob beim Aufdecken des Frühstückstisches …

… beim Aufhängen und Abnehmen der Wäsche …

… beim Kochen und Backen …

… und ab jetzt auch beim Gucken nach der Uhrzeit:

Insbesondere durch das Drehen des Armes, um das Ziffernblatt ablesen zu können, erhoffen wir uns wieder etwas mehr unterbewusstes Training für diese Hand.

Neben Linki leiden auch noch ihre Füße unter der Spastik, weshalb wir jetzt ein regelmäßiges Verwöhnprogramm mittels warmem Fußbad etablieren wollen – zumindest am Samstag und Sonntag haben wir genug Möglichkeiten dazu und Stephanie genießt es sichtlich!!!

Vor allem auch die darauffolgende Massage:

Apropos genießen: bei uns hat es am Samstag ein wenig (!) geschneit …

… und Stephanie hatte großen Spaß dabei, den Flocken da draußen zuzugucken:

Ja, da kommt wieder einmal ihre große Vorliebe für Kälte zum Vorschein … ihr erinnert euch: sie mochte doch schon immer lieber einen Sommerurlaub auf Island verbringen, als auf einer Insel in Spanien oder woanders im Warmen.

Die Dinge, die ich schon im letzten Blogeintrag fotografisch und textlich zum Besten gegeben habe, konnten wir diesmal wieder vertiefen und zum Teil auch neue (Finger-)Fertigkeiten entdecken. So z.B. beim Anzünden unserer Adventskerzen mit einem Streichholz …

… beim Malen eines Weihnachtsbaumes mit bunten Kugeln …

… beim Rollen (s.o.) und Verzieren unserer diesmal gebackenen Zimtbällchen …

… oder beim Tippen auf der Tastatur:

Schrittchen für Schrittchen zwar, aber in unseren Augen dann doch wieder eine Entwicklung in rasender Geschwindigkeit. Weiter so, mein Sonnenschein!

Wir erlangen nun in unserem neuen Wochenendablauf immer mehr Routine und werden sicherlich auch während der nächsten Besuche mal den ein oder anderen Ausflug unternehmen können – jetzt wo das mit dem Anhänger schon so gut klappt. Ist ja eben auch für uns eine Abwechslung zum anstrengenden Arbeitsalltag im HomeOffice. Hier mal ein Symbolfoto dazu mit dem passenden Untertitel „Ey, warum klappt der Mist denn schon wieder nicht?!?!“:

Wobei es mir nun ganz deutlich wird, dass ich die Ausstattung meines eigenen Arbeitsplatzes dringend um eine Fußbadoption erweitern sollte    
Aber ganz im Ernst, wir sind erstaunt, dass Stephanie derzeit zwar immer noch mit einem Finger tippt, aber schon jetzt am zweiten Wochenende nicht mehr so lange nach den Buchstaben auf der Tastatur suchen musste und sich mittlerweile sogar an die Satzzeichen, wie z.B. das Fragezeichen, heranwagt. Dafür muss man ja auch schon zwei Tasten gleichzeitig drücken und somit kommt Linki ebenfalls zum Zuge    

Wir finden bei all den Arbeiten und Ãœbungen aber auch ganz viel Zeit für angenehme und ruhefördernde Punkte auf unserer Wochenende-To-Do-Liste: lange schlafen, wie in alten guten Zeiten zusammen im Bett kuscheln, ausgedehnt frühstücken und auch mal die ein oder andere DVD gucken (diesmal war es „Der Grinch“ als Animationsfilm aus 2018).

Die Tage sind somit im positiven Sinne ausgeplant und mit vielen sinnvollen und sinnlosen Sachen gespickt. Was uns dabei auf jeden Fall immer begleitet, ist Musik. Dabei fungiert Carsten auch sehr gern mal als geschickter DJ und stellt das Programm ein wenig nach Stephanies Wünschen zusammen. Sie erinnert sich erstaunlicherweise noch an unfassbar viele Lieder und singt diese dann auch sehr gern mit, sodass auch ich bei der ein oder anderen Zeile einfach mit einsteigen muss – zusammen zu singen ist schon etwas Schönes! Wo man sing, da lass dich ruhig nieder … nicht wahr?    

Wir drei wünschen euch allen jedenfalls noch eine wunderschöne Vorweihnachtszeit und hoffentlich stressfreie Wochen bis zum 24. Dezember sowie dem anschließenden Jahreswechsel.

Gleich vorweg: Stephanies Hang zum Essen hat glücklicherweise angehalten, aber ihre neu dazugewonnene Leidenschaft artet irgendwie immer mehr aus. Jeder, der sich im Zimmer befindet, wird des öfteren von ihr um Essen angebettelt … gefolgt von einem Hundeblick, dem sich wahrscheinlich so schnell niemand entziehen kann. Wir beschränken uns noch auf das Schnuppern …

… denn derzeit dürfen nur die Logopädinnen füttern. Aber ich glaube, dass wenn das Pflegepersonal einmal mit involviert ist, dann werden am Ende vielleicht mehr Personen schwach werden und ihrem süß-bettelnden Blicken erliegen – wetten?!? Und da sie jetzt auch schon seit zwei Tagen mit dem Kauen anfängt, wird sich ihr mögliches Repertoire an Leckerlies also noch erweitern.

Ja, ihr habt richtig gelesen! Die Mahlzeiten und Nachrichten an der Pinnwand steigerten sich von Tag zu Tag bis zu dem freudigen Ereignis:

Dienstag: Carsten war abends mit dabei, als sie Kartoffelstampf und als Nachtisch vier Löffel Erdbeer-Vanille-Marmelade verputzt hat.

Mittwoch: Ein Zettel am analogen Chatboard in Stephanies Zimmer:

„Stephie hat 200g Kartoffel-Möhren-Püree gegessen.
Und sie hat einige kleine Schlucke Smoothie mit dem Strohhalm getrunken.„

Donnerstag: Mittags eine weitere Info an der Pinnwand …

„Heute gab es 200g Obstsnack (püriert)“

… und abends war Carsten mit dabei, als sie sich eine Schüssel Griesbrei mit Erdbeer-Vanille-Marmelade und zum Abschluss noch einen viertel Becher Frühlingsquark einverleibte.

Freitag: An ihrem 200. Tag in der Rehaklinik dann die absolute Ãœberraschung … schon nach nur 10 Tagen Essen hat sie mit dem Kauen angefangen. An der Pinnwand stand für den Mittagsbesuch geschrieben:

„Stephie hat heute einen halben Toast mit Nutella gegessen.
Die Zungenmotorik und das Kauen werden immer besser.“

Und abends nochmals eine Steigerung des Ganzen:

„Stephie hatte zum Mittag großen Hunger, es gab 100g Kartoffelpüree und 100g Schokopudding.
Vorher haben wir das Kauen von Gnocchi mit Tomatensoße geübt.
5 Gnocchi hat sie gegessen, dann war es ihr zu anstrengend.“

Seid ihr jetzt genau so geplättet wie ich es war? Wir haben uns so dermaßen für sie gefreut … das Thema Essen scheint bei ihr nun wirklich angekommen zu sein. Man übt jetzt mit ihr, dass sie selbst ihren Arm nutzt, aber auch das ist ihr nach ein paar Versuchen viel zu anstrengend und sie hat dann einfach keine Lust mehr, weiter zu essen.

Als ich am Samstag ins Zimmer kam, wurde Stephanie mit stückiger Kartoffelsuppe und gekochten Möhren gefüttert.

Da die Logopädin kurz mal woanders hin musste, durfte ich auch schon mit einspringen und mit dem Kind ganz gewissenhaft das Kauen üben. Es ist wie es ist: das Kind (fr)isst mir (wieder mal) aus der Hand    

Eine andere Rückkehr ins Kinderleben bewirken derzeit die ihr beigebrachten Lieder. Singen ist ein wichtiger Bestandteil für das Zurückfinden zum Sprechen und somit werden die guten, alten Erinnerungen an die Kindergartenzeit wieder rausgeholt: „Alle meine Entchen“, „Backe Backe Kuchen“ und „Bruder Jakob“. Auf meine Initiative hin, haben wir heute bei Amazon gleich mal drei CD-Schmankerl aus ihrer Kindheit bestellt: „Die Jahresuhr“ von Rolf Zuckowski, „Kinderlieder aus aller Welt“ von Gerhard Schöne und „Der Traumzauberbaum“ von Reinhard Lakomy … ich freu mich        mal sehen, ob es bei Stephanie genau so ist. Doch keine Angst, auch modernes Liedgut wird durch das Pflegepersonal beigebracht: „Maria“ von Scooter (den Dööp-Dööp-Dööp-Dööp-Teil beherrscht sie nahezu perfekt) und „Atemlos (durch die Nacht)“ lassen sich bei ihr durchaus recht gut erkennen.

Und wie macht sich ihr Sprechen? Sie versucht sich schon seit längerem an zweisilbigen Wörtern und ihre derzeitigen Lieblingsworte sind Danke (4x pro Stunde), Carsten (7x pro Stunde) und Essen (gefühlte 30x pro Stunde) … hören sich aber aus ihrem Mund leider noch alle sehr ähnlich an: „HnnnnnHmmmmm“. Carsten hat mit ihr explizit mal das „O“ (Lippenstellung recht ok, aber da geht noch was) und das „S“ (hier streikt die Zunge noch zu sehr und sie versucht leider immer wieder den Laut beim Einatmen zu machen und nicht beim Ausatmen) geübt. Von mir hat sie die Sätze „Ich möchte essen“ und „Ich hab dich lieb“ bzw. „Ich dich auch“ gelernt und mit Andrea versucht sie sich per Video am Nachmachen von Tierstimmen – wie oft wir dieses fast 10-minütige Video schon angeguckt haben, weiß ich schon gar nicht mehr. Aber wer jemals kleine Kinder gehabt hat, weiß wovon ich rede, gell?

Wie angekündigt haben wir seit Montag die Verdopplung der Besuche an den Arbeitstagen (MO-FR) eingeführt und derzeit kommen wir ganz gut damit zurecht. Zum einen kann Carsten somit endlich auch mal wieder zu ihr ins Zimmer (MO, MI & FR) und ich habe an diesen Abenden ganz eigennützig mal Zeit für mich zum Lesen, für meine Bücher oder andere Dinge, die aufgrund der vorherigen täglichen Besuche etwas in den Hintergrund rücken mussten. Ich fahre nun alleine am Dienstag, Donnerstag und an den Wochenenden zu ihr – so können Carsten und ich Arbeitszeiten, Ãœberstundenkontingente und die eigene Freizeit recht gut in Einklang bringen, obwohl wir die Schlagzahl der Besuche außer an den Wochenenden (da bleibe ich 3-4 Stunden bei ihr) verdoppelt haben.

Hier noch ein paar Informationen für euch in Kurzform:

• Ich habe mit Stephanie das Ritual „Hallo“, „Ciao“ und „Tschühüß“ eingeführt, Carsten konnte sie auf ein High-Five einspielen – alles natürlich noch sehr verbesserungswürdig und ausbaufähig.
• Als Carsten am Montag von einem leckeren Döner geredet hat (auf den sie sich sehr freut!), machte er ihr im wahrsten Sinne des Wortes den Mund wässrig und sie fing richtig dolle mit Sabbern an … vielleicht das nächste Ziel, auf das sie hinarbeitet        man braucht ja immer persönliche Ziele, die man ins Auge fasst, um sich weiter zu entwickeln    
• Sie lässt sich mittlerweile an allen Körperstellen recht gut anfassen, ohne gleich zusammenzuzucken oder dagegen anzukämpfen und auch die linke Hand wird zunehmend unempfindlicher. Wenn sie jetzt im Rollstuhl sitzt, schlagen ihre Beine nicht mehr die ganze Zeit aus und treten nicht um sich – toll!
• Ihre Geräuschempfindlichkeit hat ebenfalls nachgelassen. Wenn die Schranktür mal unerwartet zu laut zufällt oder etwas auf den Boden fällt, erschreckt sie sich nicht mehr ganz so heftig wie zuvor.
• Am Montag konnten wir mit dem Rollstuhl raus und zufälligerweise waren wir auch gerade mit ihrem Würfelchen da … das Auto hat sie erkannt, den Namen aber nicht mehr.

• Das Monitoring wurde diese Woche reduziert, sodass nur noch der Sauerstoffmesser an einem Zeh oder Finger verblieben ist. Alle anderen Sonden (Herzfrequenz etc.), die am Körper befestigt waren und für Kabelwirrwarr sorgten, sind nun Geschichte. Ein weiteres Stückchen Freiheit für sie.
• Ich bin mal wieder Postkarten mit ihr durchgegangen und an einer Stelle war ich fies: diese war nämlich in Russisch geschrieben. Stephanie war wohl etwas verwirrt und hat sich anscheinend über sich selbst geärgert, dass sie das dort auf dem Papier nicht lesen konnte. Ich habe es ihr dann vorgelesen und hoffentlich hat sie es dabei auch verstanden. Sie hat zumindest so getan, als ob.
• Auf dem Stehbrett bleibt es vorerst bei einer ca. 70 Grad-Aufrichtung, da dann der Kreislauf nach einer Zeitspanne von ca. 5-10 Minuten etwas in den Keller geht. Doch er erholt sich auch genau so schnell wieder, wenn sie in die Waagerechte zurückgeholt wird. Wahrscheinlich spielen dabei u.a. ihre Füße und das eigene Gewicht darauf eine große Rolle. Der linke Fuß richtet sich mittlerweile (aufgrund der letzten Botoxbehandlung) schon recht selbstständig auf das Stehen aus und bleibt nicht wie damals in der Schräglage (bildlich: wie ein Handkantenschlag). Die Physiotherapeuten freut es sehr! Und uns natürlich auch!
• Die Orthese an der linken Hand mag sie weiterhin nicht sonderlich, wobei es sich eher auf das An- und Ablegen beschränkt, doch die Justierung der Finger und der Hand während des Anlegens durch die Ergotherapeutinnen lässt sie schon viel mehr ohne Kraft und Gegenwirken zu als es früher immer der Fall war. Auch hier sieht man weiterhin ein gutes Gelingen.

An diesem Wochenende habe ich ihr zwei Päckchen ihrer Freundinnen mitgebracht und zusammen mit ihr ausgepackt. Am Samstag eines aus Potsdam und heute sogar eines aus Australien. In letzterem war u.a. ein Bilby als Stofftier, welches sie sofort sehr innig ins Herz geschlossen hat und danach eigentlich nicht wieder aus der (rechten) Hand legen wollte. Warum ich euch das erzähle? Natürlich nicht, damit jetzt alle gefälligst irgendwelche Geschenke zusenden sollen, sondern weil Carsten und ich all denen mal unendlich dafür danken wollen, die durch ihre Anteilnahme, Briefe, Postkarten, Emails, Audio. & Videobotschaften, Pakete, Blogkommentare, Fazzebuck-Meldungen und sonstigen Grüßen immer an Stephanie denken und mit dazu beitragen, dass die Gesprächsthemen zwischen ihr und uns, ihren Besuchern, immer weiter ausgedehnt werden. Ich muss gestehen, ich kenne nicht einmal alle Leute, die mir derzeit bei Telegram und per Email Dinge zuschicken, persönlich – ich bin einfach total überwältigt! Das wollte ich mal loswerden.

Noch was am Rande berichtet: Ich habe mal einer Pflegerin aus dem Frühdienst, die Stephanie schon lange in ihr Herz geschlossen hat (wie eigentlich alle), den Tipp verraten, zu unserem Kind „Ich habe dich lieb“ zu sagen, denn darauf bekommen Carsten und ich immer ein „Ich dich auch“ als Antwort zu hören. Das hat nun offensichtlich auch bei ihr funktioniert. Als ich nachmittags bei Stephanie hockte, kam eine andere Pflegerin zu uns ins Zimmer. Wir haben uns über dies und jenes unterhalten und am Ende sagt sie zu Stephanie „Ich hab‘ dich lieb“       und natürlich kam die erwünschte Antwort auch bei ihr. Ich habe dann geschmunzelt und gefragt, ob sie diesen Spruch von ihrer Kollegin aus der Frühschicht erfahren hat, und so war es auch   
Aber selbst wenn alle Stationsmitarbeiter dies zu Stephanie sagen würden, würde sie zu allen die gleiche Antwort geben – und zwar aus voller Ãœberzeugung. Ich habe mich nämlich bei meinem Kind erkundigt, ob sie alle dort lieb zu ihr sind, und habe als Antwort ein sehr überzeugtes „Ja“ zu hören bekommen        ganz ehrlich, ich bin wirklich sehr sehr glücklich darüber!

Neuerdings mag Stephanie uns Besucher nicht mehr gehen lassen … es ist ein wenig so wie damals am frühen Morgen zu Kindergartenzeiten. Doch wenn jemand von der Station reinschneit, um ihr ihre Medikamente zu geben oder sie einmal anders zu positionieren, dann sind sogar Carsten und ich total abgeschrieben und werden mit Ciao und Lächeln ganz problemlos verabschiedet. Glaubt mir, DAS ist echt ein gutes Gefühl!

Gestern ist tatsächlich die 180-Tage-Marke gerissen worden … Stephanie ist jetzt also schon fast ein halbes Jahr in der Reha und seit ihrem Vorfall sind 220 Tage vergangen. Für uns zählen vorrangig aber nur ihre Ergebnisse und erreichten Stufen nach ihrem Aufwachen im Januar diesen Jahres – auch diese Woche konnte sie uns an der ein oder anderen Stelle wieder überraschen.

So habe ich z.B. mit ihr aktiv die große, leere Wand auf ihrer rechten Seite gestaltet (links ist die Fensterfront):

Ich habe Stephanie verschiedene Fotos und Postkarten gezeigt und sie konnte dann entscheiden, ob sie dieses Bild an der Wand haben möchte oder nicht. Dabei hat sie sich auch jede Postkarte wirklich genau angeguckt, meiner Meinung nach die Texte durchgelesen und in der Regel wohl recht gut verstanden, denn sie lachte an den richtigen Stellen oder nahm es hin, wenn es nur ein Sinnspruch war. Nur bei komplizierten Wortspielen oder Sächsisch kam sie irgendwie nicht weiter und runzelte die Stirn. Jedenfalls guckt sie jetzt immer wieder gerne auf die neu gestaltete Bilderwand wenn ich zu Besuch ins Zimmer komme oder nach dem Besuch gehe, d.h. es scheint ihr also zu gefallen, was sie sich da ausgesucht hat.

Auch diese Woche ermöglichte uns das tolle und herzensgute Klinikpersonal zwei Rolliausflüge in die Umgebung – beim ersten konnte Carsten sogar mit dabei sein. Diese eine Stunde haben nicht nur wir, sondern auch das Kind sicherlich sehr genossen. Schon bei der Begrüßung ohne Maske hat sie sich sichtlich gefreut und somit Carsten also auch wiedererkannt:

Wir sind um das Klinikgebäude gefahren und haben an einem Spielplatz eine Bank gefunden, wo wir in der Sonne sitzen und uns besser und direkter mit Stephanie beschäftigen konnten … ist beim Schieben bzw. in Bewegung ja nicht immer ganz so einfach. Carsten hat diverse Dinge angesprochen, welche man jetzt in den nächsten Wochen von ihr erwartet und die auch bezüglich der Entlassung in eine Pflegeeinrichtung entscheidend werden könnten. In dem Zuge probierte er eben auch die Dinge aus, welche ich ihm sonst nur im Nachgang erklären oder anhand von Fotos und Videos zeigen kann.

Bei diesen Interaktionen nutzte er ihre Rückmeldung von Ja und Nein, als er ihr über die infrage kommenden Pflegestationen berichtete, dass das Essen ein ganz wichtiges Zünglein an der (Entscheidungs-)Waage sein wird und somit immens wichtig für sie ist, er ihr viele einfache Fragen stellte und somit nebenbei auch gleich mal ein paar Tests mit ihr durchführte. Mal war sie relativ teilnahmslos und starrte in den Wald oder Himmel und lauschte vielleicht etwas mehr den gerade lauthals zwitschernden Vögeln, aber sehr oft folgte sie ihm mit ihren Blicken, bestätigte an den richtigen Stellen mit „hmmmm“ und lachte auch sehr viel:

Während dieser Zeit ließ sie sich auch überall sehr gut berühren, z.B. am rechten Arm und der Hand, im Gesicht, um den Mund herum, am Kopf, an den Beinen, an den Schultern und sogar ein ganz klein wenig am linken Arm und der Hand. Und am darauffolgenden Tag schient es für mich so, als hätten dieser Ausritt und vor allem auch Carstens Appelle wirklich etwas Wirkung gezeigt. Leider hält das bei ihr ja nicht immer so lange an …

Derzeit signalisiert sie mir z.B. eine große Abneigung gegen die Kamera, was natürlich das Einfangen von Bildern für eine tägliche Familienberichterstattung stark einschränkt. Das ist, so wie ich es denke, auch wieder nur eine ihrer plötzlichen Launen und erledigt sich hoffentlich bald. An einem Tag war sie richtig gut drauf und hat einiges mitgemacht, aber sobald ich das Handy hob, weigerte sie sich weiterzumachen. Das Aufrichten des Oberkörpers mit meiner Unterstützung ohne Kamera klappte mehrmals richtig gut – mit Handy in der Hand nicht. Sie lächelte und strahlte ohne Kamera wie ein Honigkuchenpferd – mit Handy in der Hand nicht. Ohne Kamera hob sie auf meine Bitte mehrfach ihren rechten Arm ca. 10 cm hoch – mit Handy in der Hand nicht. Mein kleiner, großer Dickkopf !!! Dann eben ohne Beweismaterial …

Am Ende der Woche habe ich noch einmal explizit das Lesen testen wollen und drei kurze Fragen auf einen Papierblock geschrieben, um ihr diese zu stellen … ohne ein Vorlesen. Sie hat tatsächlich jeweils recht adäquat mit Ja, Nein und Mimik darauf geantwortet, sodass ich wirklich glaube, sie kann lesen, sich aber einfach noch nicht verbal artikulieren. Wenn die Muskeln im Mundbereich beim Essen nicht mitspielen, so könnte dies doch sicherlich auch fürs Sprechen gelten, oder ? Jedenfalls werden wir in den nächsten Tagen das Lesen und Verstehen noch einmal genauer unter die Lupe nehmen und mit Hilfe von Antwort- (Ja, Nein, Vielleicht), Zahlen- (0-9) und Buchstabenzetteln (A-Z) herumtesten. Ich werde sie also mal nach etwas fragen, um dann mit dem Finger über das Papier zu wandern und sie soll mit Hmmmm quasi ihre Auswahl treffen. Sollte sie in der letzten Ausbaustufe tatsächlich mit dem gesamten Alphabet arbeiten können, wäre das eventuell sogar eine Möglichkeit der erweiterten Kommunikation. Dabei gilt aber immer eines zu beachten: sie muss wirklich gut drauf sein, sonst macht sie leider nicht mit        wir setzen für diese Ãœbungen und Tests natürlich wieder Wochen an, tasten uns also peu à peu vor.

Ihre heutigen Osterkarten hat sie jedenfalls schon mal ganz alleine (also ohne Vorlesen) sehr intensiv angeschaut und irgendwie auch gelesen, was ich glaube, an ihren Augenbewegungen, am Lachen, Summen und ihrer gelegentlichen Rührung festmachen zu können. Nachgefragt bzw. tiefer nachgebohrt habe ich heute jedenfalls noch nicht – das kommt erst später.

Ich hoffe sehr, dass uns das nordische Wetter bald wieder mit wärmeren und sonnigeren Tagen verwöhnen wird, denn das könnte die Häufigkeit der Ausflüge nach Draußen positiv beeinflussen. Ich merke, dass es ihr gut tut und ihr auch neue Impulse gibt: Gerüche, Geräusche, Sonnenlicht …
Dazu findet sie das Fahren auf unebenen Flächen spannender und lustiger, als das Rollen auf einem schön geteerten und planen Weg. Zudem könnte ich so ja auch mal mein sportliches Betätigungsfeld erweitern, indem ich ihres und das Gewicht des Rollstuhls auf solchen Hindernisparcours herumschiebe    

Ãœbrigens hat ihr Interesse an meinem Vorlesen in den letzten Tagen etwas nachgelassen, dafür findet sie das Unterhalten bzw. mein Erzählen aus dem Leben viel interessanter. Irgendwie verständlich, da sie sich dann auch dazu irgendwie äußern kann       man will ja schließlich doch irgendwann auch mitreden dürfen. Aber die entspannende und einschläfernde Wirkung des Vorlesens fehlt irgendwie, deshalb werde ich das nach wie vor weitermachen, wenn auch in einem etwas geringerem Umfang. Außerdem hoffe ich, dass Stephanie über kurz oder lang ihre Hände wieder komplett kontrollieren kann, denn derzeit ist das selbstständige Umblättern noch eine wahre Herausforderung, aber dann könnte sie eben auch selber mal wieder etwas lesen – wenn es soweit ist, werde ich euch garantiert davon berichten.

Doch es bleibt nach wie vor beim bisherigen Credo: Schrittchen für Schrittchen !!!

Stephanie ist jetzt seit genau 90 Tagen in der Rehaklinik und vor 130 Tagen fand alles seinen Anfang. Schon allein die Vorstellung, über vier Monate das gesellschaftliche Leben zu verpassen und auch ein Weihnachtsfest ohne Familie und ein Silvester ohne Freunde zu verbringen, ist doch irgendwie schwer vorstellbar, oder nicht? Natürlich sind die letzten beiden Dinge im Kontext mit den zusätzlichen Einschränkungen durch Corona bzw. Covid-19 bei fast allen so oder ähnlich passiert …

Also eigentlich führt das noch zu einem weiteren komischen Gefühl, denn man muss ihr ja überhaupt mal diese ganze Pandemiesituation inklusive der Auswirkungen erklären. Denn leider bedeuten die oben erwähnten 130 Tage gleichzeitig auch die Dauer ihrer Bewusstlosigkeit bzw. ihres komatösen Zustands. Carsten hat mir mal erzählt, dass sein Vater nach einem schweren Autounfall für ca. einen Monat im Koma lag (es war allerdings noch vor seiner Geburt) und selbst diese, durch seine Familie weitererzählte Geschichte, ließ mich immer wieder über eine solch lange Komadauer nachdenken. Wie ergeht es jemanden, der mehrere Wochen nichts aus der Umgebung mitbekommt? Und wie holt man diese Lücke am Ende wieder auf? Bei Stephanie steht ja jetzt nicht nur eine noch viel längere Zeitspanne im Raum, sondern leider auch immer noch die Frage, welche Fähigkeiten sind geblieben, welche sind verloren und welche können wieder antrainiert werden. Doch vor diesem Ganzen kommt erst einmal noch der große Schritt, dass sie aufwacht und wieder aktiv ein Geschehen um sie herum realisieren kann.

Hieran wird weiterhin kräftig gearbeitet, denn die Dosierungen der Medikamente sind in den letzten Wochen erfolgreich reduziert worden und sie schlägt deshalb nun wohl auch immer öfters die Augen auf (fokussiert aber weiterhin noch nichts), so dass ein vollständiges Aufwachen in greifbarer Nähe zu sein scheint. Zur Erinnerung: erst dann wird deutlich, welche Fähigkeiten und Fertigkeiten wieder gänzlich zu erlernen und zu erarbeiten wären und welche – hoffentlich! – noch erhalten geblieben sind.

Insbesondere das Öffnen der Augen scheint für alle Wartenden sehr positiv zu sein, denn auch die Therapeutinnen berichten mir immer sehr gerne davon:

Und selbst, wenn über die Feiertage jetzt nicht viel medizinisches und therapeutisches passiert ist, so gibt es dennoch wieder ein paar Neuigkeiten zu vermelden:

• Die Beatmung mittels „Feuchter Nase“ (ohne Maschine) ist in der letzten Woche von 12 auf 15 Stunden erweitert worden und man schätzt, dass man bald die gewünschten 16 Stunden erreicht und vielleicht sogar schon langsam anfängt, an den verbleibenden 8 Stunden Nachtzeit zu „knabbern“.
• Das Abhusten und Schlucken wird immer besser, auch wenn es für Außenstehende sicherlich zum Teil eher schlimm klingen dürfte … das Personal findest diese Entwicklung jedenfalls sehr sehr gut.
• Selbst wenn ein Arm oder Bein steif oder verkrampft neben ihr liegt, kann auch ich mit viel Zureden und sanfter Mobilisierung eine Verlagerung schaffen, so z.B. ihre Hände dauerhaft auf dem Bauch ablegen, ohne dass diese gleich wieder neben den Körper herunterrutschen.

Zudem interpretiere ich manche Dinge für mich, als würde Stephanie schon etwas bewusst mitbekommen und irgendwie darauf reagieren wollen. Ihre Herzfrequenz, eine leichte Mimik und das Aufschlagen der Augen gehen meist mit irgendwelchen direkten Einflüssen einher, als wenn sie ihre Umgebung wohl doch schon irgendwie wahrnehmen könnte:

• Wenn ich zu Anfang meiner Besuchszeit in den Vorraum komme und mich umziehe (Kittel anziehen, Hände desinfizieren), führt bei ihr entweder Vorfreude oder Entsetzen (wer weiß das schon so genau) zu einem leichten Anstieg der Herzfrequenz, ohne dass ich sie überhaupt berührt oder sie schon angesprochen habe.
• Bei meinem Wohlfühlprogramm mit Vorlesen, Massieren, Eincremen und „Betüdeln“ sinkt die Herzfrequenz in der Regel sehr schnell … bis hin zum entspannten Eindösen beim Vorlesen aus dem Metorologiebuch „Wetter macht Liebe“.
• Wenn ich die mir zugeschickten Sprachnachrichten abspiele, reagiert sie auf manche Personen irgendwie gelassener (insbesondere auf Männerstimmen, wie die von Carsten, Karl & Uwe) oder scheint noch gespannter zuhören zu wollen, um am Ende ja nichts zu verpassen.
• Ich glaube sogar, dass sie minimal auf gesprochene Inhalte reagiert, z.B. als Andrea und Karl das letzte Kapitel ihres Vorlesens angekündigt haben, meine ich eine gewisse Enttäuschung in ihrer Mimik entdeckt zu haben.

Ab morgen ist Stephanies Therapieplan erneut gut gefüllt, denn nach den Feiertagen sind endlich auch wieder alle Gewerke vor Ort. Somit ist sie mit zahlreichen Ãœbungen für die verschiedenen Sinne über den Tag verteilt beschäftigt und sie hat vielleicht auch wieder etwas weniger Zeit zum Langweilen. Aber da auch wir ab Montag unseren Arbeitgebern zur Verfügung stehen müssen, werden wir unser Kind jetzt wieder erst am Abend besuchen können. Die arbeitsfreien Tage nutzten wir nämlich in der Regel für eine Besuchszeit über den Mittag bzw. den Nachmittag, denn da war Stephanie noch nicht ganz so schläfrig – man sieht, die therapeutische Umstellung auf Tag- und Nachtzeiten scheint schon zu funktionieren. Ich bin allerdings schon jetzt sehr gespannt, ob sie dann immer noch genug Kraft und Aufmerksamkeit für mich übrig hat    

Wir hoffen, ihr hattet eine genauso ruhige und schöne Weihnachtszeit wie wir. Zwar konnten uns die Kinder nicht besuchen (Andrea wäre aus Österreich nicht ohne 14-tägige Quarantäne raus und wieder rein gekommen) und andere Verwandte haben wir nicht in Deutschland. Dennoch hatten wir mit meiner Arbeitskollegin Stina vom 24. bis zum 26. unseren ersten Ãœbernachtungsgast in der Residencia OLCA, der damit auch endlich mal das neue Besucherbett bzw. -zimmer einweihen konnte. 

Ursprünglich kommt sie aus Frankreich und hat durch ihre Eltern komorische Wurzeln … zur Info: die Inselgruppe der Komoren liegt zwischen Ostafrika bzw. Mosambik und Madagaskar. Stina lebt zwar schon seit mehreren Jahren in Deutschland und seit Anfang 2020 in Hamburg, aber wie wollten ihr über die Weihnachtstage noch so manchen kulturellen Einfluss in praktischer Ausführung näher bringen. So unter anderem den deutschen Weihnachtsfilm „Drei Haselnüsse für Aschenbrödel“, den ungeschlagenen Weihnachtsfilm der OLCAs „Stirb langsam“, lecker Kartoffelsalat mit Würstchen zu Heiligabend, Ente mit Klöße & Rotkohl am 1. Weihnachtstag, Dresdner Christstollen, das Zelebrieren des stundenlangen Geschenkeauspackens bei den OLCAs und die ganzjährig für nahezu jeden Deutschen liebste Fleischvariante auf Brötchen namens Mett bzw. Hackepeter sowie den durchaus gewöhnungsbedürftigen Brotaufstrich Griebenschmalz. Die Zeit zu Dritt verging mit Kochen, Probieren, Essen, Quatschen und einem kulturellen Austausch in Deutsch, Russisch, Englisch und Französisch über das Leben in Deutschland, der Ukraine, in Frankreich und auf den Komoren wie im Flug – es bleibt für uns neben unserem Umzug in den Norden und die tolle Wohnung in Wentorf als ein weiteres Highlight im eigentlich durch Corona sehr gebrandmarkten Jahr 2020 haften.

Natürlich bekam Stephanie auch diese Woche jeden Tag ihren einstündigen Besuch von mir (Carsten wartete derweil draußen im Auto oder ging mit Stina durch den angrenzenden Wald spazieren), aber während der Weihnachtszeit wird eben auch in einer Rehaklinik das tägliche Gewusel auf ein Minimum heruntergefahren. Demnach wurde wenig Neues ausprobiert und auch für Gespräche mit dem reduzierten Pflege- und Ärztepersonal sowie mit den Therapeuten traf ich eben nicht immer jemanden an. Deshalb gibt es eben nur wenig von unserer Kleinen zu berichten, aber trotzdem waren durchaus sehr schöne Neuigkeiten mit dabei:

• Sie hat immer wieder mal in meinem Beisein die Augen aufgemacht und auch das Ärzte- und Pflegepersonal melden, dass es jetzt häufiger passiert.
• Die Medikamente Clonidin und Frisium (beides Epilepsiemittel) sind nun vollständig abgesetzt und Valproat (ebenfalls ein Antikonvulsivum) wird weiterhin schrittweise schnellstmöglich minimiert. Doch aufgrund der damit reduzierten Dosierungen muss sich Stephanies Kreislauf wohl erst einmal wieder etwas besser einschwingen, denn sie braucht z.B. beim Entblocken jetzt schon nach 20 min statt der vorher möglichen 30 min eine Verschnaufpause.
• Der bislang per Spritze verabreichte Blutverdünner wurde nun gegen eine Zugabe über die Sonde getauscht, damit sich endlich auch mal die durch die Einstichstellen verursachten blauen Flecken an ihren Oberschenkel endlich verblassen können.
• Aus den 11 Stunden Feuchte Nase sind jetzt schon täglich 12 Stunden geworden.
• Mein Vorlesen aus euren Zusendungen, Erinnerungsbüchern und Briefen sowie aus Stephanies Gute-Nacht-Geschichten-Meteorologie-Buch und das Abspielen von Sprachdateien der Familie haben weiterhin eine sehr beruhigende Wirkung auf sie und senken die Herzfrequenz immer wieder schnell runter auf ca. 50 pro Minute.
• Anfang dieser Woche ist ihr neuer Rollstuhl geliefert, angepasst und übergeben worden – er wird aber vorerst weiterhin nur zum aufrechten Sitzen genommen und ist eben noch nicht für Ausflugsfahrten geplant:

Jetzt in der Weihnachtswoche ist dieses Gefährt vorerst noch eher ein schmückendes Utensil in ihrem Zimmer, denn man braucht immerhin ein paar Leute, um Stephanie vom Bett auf ihren „Thron“ zu hieven. Aber so wie ich heute aus dem Therapieplan für Montag deuten konnte, wird er morgen sicherlich schon wieder genutzt.

Es gibt noch eine weitere, kleine Veränderung: Stephanie ist jetzt nicht mehr auf die einfachen Nachthemden aus dem Krankenhaus angewiesen, denn sie darf jetzt schon eigene T-Shirts tragen. Diese müssen zwar noch auf dem Rücken aufgeschnitten werden, damit das An- und Ausziehen einfacher ist, aber es ist zumindest schon mal ein etwas weicherer Stoff und dazu sicherlich auch noch ein vertrauteres Gefühl auf der Haut. Übrigens, für das Sitzen im Rollstuhl hat man ein paar T-Shirts heil gelassen, damit sie nicht mit dem nackten Rücken auf der kalten Lehne landet. Ihr seht, man bewegt sich auch hier wieder mit kleinen Schritten in Richtung eines normalen, gewöhnlichen Lebens.

Wie schon gesagt, in der Feiertagszeit hat also auch Stephanie eine kleine Verschnaufpause. Jetzt kann sie das, was sie bislang erreicht hat, weiter verfestigen und für sich mehr ausbauen. Denn schon bald folgen bei ihr wieder Tage, die mit vielen Therapien und Terminen, weiteren Umstellungen der Medikation und ganz viel Arbeit auf ihrem Weg zum Alltag, welcher für die meisten von uns so normal und selbstverständlich ist, gespickt sind. Aber so wie wir sie alle kennen, wird sie auf diesem Pfad bleiben, denn sie möchte ganz gewiss ihre Eigenständigkeit wieder haben. Und wir alle hoffen natürlich, dass wir das nächste Weihnachtsfest nicht nur mit einem lieben Gast, sondern dazu noch wieder mit unseren beiden Mädels feiern können    

Da schrieb ich letzte Woche noch „Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.“ und dann gestern schon wieder der nächste Dämpfer. Eine anscheinend neue Schwester war nicht damit einverstanden, dass wir zu zweit an Stephanies Bett stehen … 1 Person pro Tag für 1 Stunde. Auch, dass wir das fast schon seit 4 Wochen dürfen, konnte sie nicht überzeugen. Die telefonisch herbeigerufene, am Wochenende diensthabende Ärztin ließ das ebenfalls nicht gelten. Mal sehen, was wir nun am Montag mit der uns bekannten Pflegertruppe und der Stationsärztin klären können: Persilschein oder Einzelbesuche. Drückt uns bitte die Daumen, dass wir weiterhin im allseits bekannten OLCA-Doppelpack zum Kind dürfen …

Und wenn ihr schon beim Daumendrücken seit, dann auch gleich für die noch unbekannten Maßnahmen des Krankenhauses aufgrund des baldigen, bundesweiten „Lockdown light 2.0“ und vor allem natürlich weiterhin für Stephanies Weg zur Genesung.

Es bleibt bei den Schrittchen:

• Die intravenöse Verabreichung der Medikamente Clonidin (Sedativum), Midazolam (Antiepileptikum) und Morphin (Schmerzmittel) wird weiterhin reduziert, allerdings noch nicht ganz (wie wir dachten) abgesetzt, sondern auf anderem Wege (via Sonde) mit weniger Nebenwirkungen zugegeben. Ebenso sind da derzeit noch die Medikationen von Pipamperon (Neuroleptika) und Heparin (Blutverdünner) sowie bald eventuell eine Baklofen-Pumpe (gegen Spastik). Puh, was für eine Menge!!!
• Kleine Nebenschauplätze treten bei ihr immer wieder mal auf, können aber auch erfolgreich eingedämmt oder beseitigt werden, wie z.B. entzündungsbedingtes Fieber oder reibungsbedingter Hautausschlag.
• Die Eigenatmung wird immer besser, aber noch kann sie nicht vom Beatmungsgerät bzw. vom Tracheostoma befreit werden. Doch es werden ständig verschiedene Programme ausprobiert, auf die sie wohl auch ganz gut reagiert.
• Ihre Bewegungen scheinen weiterhin noch nicht bewusst gesteuert und wenn sie die Augen öffnet, was wohl immer öfters der Fall ist, findet leider keine Fokussierung oder bewusste Reaktion statt.
• Im dauerhaft ruhigen Zustand kann man sie auch mal im sogenannten Sitzbett positionieren.
• Die Logopäden wenden die Therapie des Facio-Oralen Trakts (F.O.T.T.) an, was ebenfalls schon erste Erfolge nach sich zieht, z.B. erste Anzeichen zum Schluckreflex.
• Die Ergotherapeuten arbeiten bereits mit dem zeitweiligen Einsatz von Armschienen und als man zudem einmal die rechte Hand zur Nase führte, hat Stephanie wohl sehr positiv darauf reagiert.
• Im sogenannten Waschbett durfte sie einmal für ca. 1 Std. unter der Dusche und hat laut Pfleger ganz toll mitgemacht … alleine das Waschen und Pflegen der Haare haben ihn aber schon fast 40 min beschäftigt.

Es ist schwer nachvollziehbar, dass sich Stephanie heute schon seit insgesamt 67 Tagen in diesem Zustand befindet und wir auch schon seit 27 Tagen vornehmlich am Nachmittag/Abend täglich in die Rehaklinik fahren. Aber es unterstreicht erneut, wie viel Geduld und auch Zeit wir alle noch aufbringen müssen, bis es zu einer Klärung und vor allem Verbesserung ihrer Situation kommt. Da werden wohl noch so einige Daumenkrämpfe bei uns ausgestanden werden müssen, denn das Drücken ist noch lange nicht vorbei …

Unsere Kleine bringt uns jetzt ganz stark bei, sich wieder mehr über Kleinigkeiten zu freuen und auch sehr viel geduldiger zu sein. Ich glaube zwar nicht, dass dies ihr Plan war, aber das ist inzwischen zu unserer alltäglichen Realität geworden. Ich verbringe nebenbei auch etwas Zeit damit, mich mit für Laien verständlich gemachter Fachliteratur zu befassen, denn es gibt wahrlich nicht allzu viel Lesbares zu diesem Thema. Um so glücklicher sind wir, dass das Gros des medizinischen Personals dieser Klinik nach wie vor einiges an Zeit für uns aufbringt, um uns ihr Tun und Handeln nicht nur aufzuzählen, sondern auch verständlich zu erklären. Bei der Logopädie durfte Carsten sogar im wahrsten Sinne des Wortes für ein paar kurze Momente selbst Hand anlegen, als es darum ging, der Therapeutin zu helfen, die Beißschiene herauszunehmen. Andernfalls hätte sie eine Kollegin herbeirufen müssen. Ich wiederum habe währenddessen gut auf unser Kind eingeredet       und sie zum Mitmachen aufgefordert.

Wir reden bei unseren Besuchen sowieso sehr viel mit ihr und ich hoffe, dass der Klang unserer Stimmen am Ende eine positive Wirkung auf sie haben wird. Manchmal vermittelt sie uns irgendwie diesen Eindruck (oder wir glauben es zu merken), aber an anderen Tagen ist sie wohl mehr mit sich selbst beschäftigt und hört offensichtlich gar nicht zu – was dieses Verhalten angeht, ändern sich Kinder wohl nie   

Von gestern Vormittag bis heute Morgen kam ich immer wieder stark ins Grübeln, wann ich bzw. wir Stephanie das nächste Mal besuchen können … gestern mussten wir nämlich coronabedingt pausieren. Ich erhielt am Samstagmorgen einen Anruf von der Firma, dass einer meiner Kollegen, mit dem ich am Mittwoch noch gemeinsam in einer ganztägigen Schulung gesessen habe, nun positiv auf Corona getestet wurde. Damit gehörte auch ich folglich zum Kreis der Gefährdeten aus seinem Umfeld und sollte mich ebenfalls schnellstmöglich testen lassen. Zwar hatten Carsten oder ich keinerlei Symptome, sind auch ansonsten immer recht vorbildliche Maskenträger und treffen uns nicht mit vielen Leuten, aber das Risiko wollten wir nicht eingehen, eventuell etwas an Stephanie oder ihre Krankenstation weiterzugeben. Also wurde aus der geplanten Fahrt ins Krankenhaus kurzerhand eine Fahrt zum Testzentrum am Hamburger Flughafen und wir mussten bis heute Vormittag auf das Ergebnis warten: negativ! Mann, da fiel mir/uns aber ein Stein vom Herzen.

Natürlich habe ich mir immer wieder in allen Farben ausgemalt, wie es denn wäre, wenn ich und somit auch Carsten positiv getestet werden würden:

• 14 Tage Quarantäne in den eigenen vier Wänden … das wäre natürlich machbar
• 14 Tage lang keinen Besuch bei Stephanie … das wäre die größte Qual für uns!!!
• alle nötigen (Lebensmittel-)Einkäufe erledigen … Dank Internet sicherlich ohne Probleme möglich
• unsere Kontakte der letzten Tage informieren … sind nur wenige, aber dennoch eine blöde Situation
• Arbeiten … kein Problem, da wir eh komplett auf Homeoffice eingestellt sind

Aber egal, nach der heutigen Entwarnung freuen wir uns umso mehr auf den baldigen Sonntagsbesuch bei Stephanie. Und die nächste Zeit wollen wir das auf keinen Fall mehr gefährden und versuchen demnach, nun unsere Arbeit komplett auf HomeOffice umzustellen. Dann hocken wir jetzt eben für ein paar Wochen oder gar Monate 24/7 ganz eng aufeinander – piece of cake!

So viel zu mir bzw. uns … und wie verlief die Woche bei Stephanie? Sehr positiv – aus Minimalschrittchensicht natürlich. Sie schläft sehr viel (die Sedierung wirkt ja immer noch) und wenn sie wach ist, ist sie auch mal sehr unruhig mit ihren Armen, Beinen und dem Kopf.

Einerseits kann es an den Entzugserscheinungen liegen, denn das Ketamin ist ja erst letzte Woche komplett abgesetzt worden und in dieser Woche wurden das Morphin um 0,5 ml/h (von 2,5 auf 2,0) und das Clonidin um 0,6 ml/h (von 2,0 auf 1,4) minimiert – immerhin steht sie schon seit 8 Wochen unter intravenös verabreichter Dauermedikation. Andererseits könnte es natürlich auch mit der Hirnschädigung zusammenhängen. Diese Woche wurde deshalb noch einmal ein EEG bei ihr gemacht, welches aber u.U. noch nicht voll aussagekräftig ist … es zeigt zwar leichte epileptische Aktivitäten, aber Epilepsie möchte man dennoch gerne ausschließen. Doch solange ihr noch das Antiepileptikum Midazolam verabreicht wird, kann man dies leider nicht hundertprozentig sagen.

Sie macht nun auch schon immer öfter mal die Augen auf, aber irgendwie ohne gesteuerte Reaktion oder einen Versuch des Fokussierens. Vielleicht hat sie dafür aber einfach nur noch nicht genügend Eigenkontrolle und ist durch die Medikamente noch zu stark sediert. Abwarten heißt die Devise eben an allen Ecken und Enden …

Ach ja, auch die Antibiose (Behandlung mit Antibiotika) ist in dieser Woche beendet worden, denn derzeit ist sie wohl frei von irgendwelchen Entzündungen und auch ihre übrigen Werte sind in Ordnung.

Zum Schluss noch etwas aus der Kategorie „auch Pflegepersonal mag es witzig“ … wir haben das Licht des Pulsoximeters am Finger immer so interpretiert:

Diese Woche hatte sie diesen aber auch mal um den Zeh gewickelt und gleich in Kombination mit ihrem geliebten Donutkissen wie folgt drapiert bekommen:

Es zauberte ein sehr breites Lächeln auf Carsten und mein Gesicht, als wir das Zimmer im Halbdunkeln (wir können sie i.d.R. ja immer erst nach unserer Arbeit zwischen 18 Uhr und 19 Uhr besuchen) betreten haben.

Wir sind nach wie vor sehr von der Arbeit des Stationspersonals angetan. Das war gestern auf jeden Fall das größte Trostpflaster für mich. Als Mama fühle ich, dass mein Kind dort in guten Händen ist und dass man sich um sie mit viel Wissen, viel Erfahrung und auch sehr viel Verständnis und Geduld umsorgt.

Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.

Schon lange vor Stephanies Vorfall mussten Carsten und ich unsere Jahresurlaubstage in die letzten vier bzw. sechs Monate diesen Jahres quetschen – vor dem Ablauf unserer Probezeit (Carsten Ende Juni, bei mir Ende August) konnten wir bzw. wollten wir ja nichts einreichen. Also haben wir uns unter anderem für zwei Wochen um Carstens Geburtstag im September und ebenfalls zwei Wochen um meinen im November entschieden. Dann passierte das mit Stephanie …

Einiges, was wir uns schon seit Monaten für diese freien Tage vorgenommen haben, wurde dadurch kurzerhand einfach nicht mehr möglich. Denn so war z.B. angedacht, dass uns die Kleine zusammen mit ihrem Freund für ein paar Tage besucht (es wäre ihr erstes Mal in unserer neuen Wohnung gewesen) und auch, dass Carsten und ich mal mit dem Auto einen Abstecher zur Großen nach Österreich machen. 

Nun haben wir jetzt schon seit einer Woche Urlaub und Stephanie liegt noch immer in der Charité in Berlin. Für uns kommt aber ein längerer Aufenthalt in der Hauptstadt nicht in Frage, da man pro Tag nur 1 Stunde auf der Intensivstation besuchen darf und die restliche Zeit verbringt man wahrscheinlich nur noch grübelnd und verzweifelt im Hotelzimmer oder anderswo. Also machten wir eben so weiter, wie wir es schon während des Arbeitsalltags aufgeteilt hatten: in der Woche sind wir zuhause in Wentorf und am Wochenende fahren wir ans Krankenbett. Ich habe meinen Arbeitskolleginnen Ã¶fters schon gesagt, dass ich trotz der traurigen Lage nach wie vor wirklich sehr gern zur Arbeit komme, da man sich dadurch irgendwie für einige Stunden besser dem ewigen Gedankenkreislauf über die aktuelle Situation entziehen kann. Die jetzige Freizeit den ganzen Tag nur in der Wohnung zu vertändeln, geht auf Dauer gar nicht, weshalb wir uns spontan für ein paar Ganztagstouren in der Umgebung entschieden haben – noch einmal das späte Sommerwetter genießen, etwas Neues sehen, Kraft tanken und mal wieder versuchen abzuschalten, auch wenn die Gedanken eigentlich doch nur immer wieder bei unserer Kleinen landen.

Am Montag  sah es zudem noch so aus, dass Stephanie am Donnerstag (also gestern) in die Reha verlegt werden würde. Der Tag versprach herrlich spätsommerlich zu werden und nun wollten wir das tun, was uns eigentlich den ganzen Sommer verwehrt blieb: an die Ostsee zu fahren. Coronabedingt verbrachten natürlich bedeutend mehr Leute ihren Urlaub an den hiesigen Stränden statt im Ausland. Am Ende leider so viele, dass an jedem nicht komplett verregneten Wochenende in der Ferienzeit die Radiosender einstimmig beschwörten, den Stränden als Tagesbesucher lieber fernzubleiben. Vor Ort würde man ggf. sogar abgewiesen werden, da die Ostseeorte samt Küstenstreifen überfüllt seien und die Abstände nicht mehr eingehalten werden könnten. Mitte September war das jetzt nicht mehr von Bedeutung und wir wollten endlich dahin. Das Lied „Tag am Meer“ der Fanta 4 gehört mit zu unseren Lieblingsliedern und es dudelte immer wieder in unseren Köpfen herum, als wir uns die Meeresbrise um die Nase wehen ließen:

Nach etwa einer Stunde Fahrzeit waren wir schon in Grömitz und liefen auf dem Strand bis zum Ende und über die Promenade zurück zum Parkplatz am Yachthafen. Danach blieb sogar noch Zeit für einen Abstecher nach Dahme. An beiden Orten schlenderten wir barfuß an der Wasserkante entlang …

… beobachteten das lustige und muntere Treiben der Menschen und ihrer geliebten Vierbeiner am jeweiligen Hundestrand …

… testeten diverse Fischbrötchen, gönnten uns ein Eis, ließen den Blick immer wieder über das Wasser und den Sand schweifen, um nach Booten sowie Muscheln und Krebsen Ausschau zu halten, und machten wie üblich auch die Fotos für meine Sammlung „Füße-im-Wasser“ – eben ganz ein Sommertag wie man sich ihn wünscht!

Das derzeit schöne Wetter für den Norden sollte nur noch bis Donnerstag bleiben, denn danach rechnete man fest mit einem Umschwung ins nasskalte und ungemütliche Herbstwetter. Also entschieden wir uns, diesen Dienstag erneut einen Strandtag einzulegen, diesmal allerdings in der anderen Richtung: es ging an die Nordsee nach Sankt Peter-Ording. Die dortige Strandbreite und -länge hat uns überwältigt … einfach nur riesig!

Das Gros des Strandes blieb bislang aufgrund der Auswirkungen durch Ebbe und Flut (Stichwort: Watt) relativ unverbaut, was am Ende allerdings natürlich auch sehr viel weniger Infrastruktur bedeutet, wie z.B. Strandpromenaden, Geschäften, Imbissen oder WCs. Das war für uns allerdings kein Problem    

Aber selbst ohne großes Sightseeing haben wir einen etwa vier Stunden langen Spaziergang gemacht, konnten nebenbei ist auch hier ein Foto für meine „Füße-im-Wasser“ schießen und dazu kamen sogar noch ein kleines Heini-Fotoshooting:

Hunde und ihre Menschen sorgten auch hier für jede Menge zusätzlichen Unterhaltungswert:

Nach diesem Spaziergang gönnten wir uns einen Imbiss an einem Campingplatz – natürlich gab es auch diesmal wieder frischen Fisch als Mahlzeit, denn schließlich sind wir hier im Norden und an der Küste. Die Rückfahrt nach Hause beanspruchte dann allerdings sehr viel mehr Zeit als die Hinfahrt, denn wir standen mehr als eine Stunde auf der A7 im Stau … nur 200 m vor unserer Ausfahrt entfernt! Während dieser Vollsperrung hat man, wie wir später erfahren haben, eine Bombenentschärfung südlich von Hamburg durchgeführt.

Am Abend erfuhren wir dann noch bei unserem täglichen Anruf im Krankenhaus, dass durch die veränderten Planungen bei Stephanies Behandlung und medizinischen Eingriffen, ihr Transport in die Rehaklinik nach Schleswig-Holstein von Donnerstag auf den kommenden Montag verschoben wurde. Schade, denn unsere anvisierten Ausflüge am Montag, Dienstag und Mittwoch sowie der Wetterumschwung ab Donnerstag hätten so gut zusammengepasst und wir wären um eine weitere Fahrt von immerhin 270 km bzw. mindestens 3 Stunden pro Weg durch größtenteils gähnendlangweilige Autobahnkilometer in Schleswig-Holstein und Brandenburg herum gekommen. Egal, damit steht der Ablauf des kommenden Wochenendes nun fest. Wenn wir seit dem 26.8. eines gelernt haben, dann, dass derzeit eine langfristige und weitsichtige Planung einfach nicht drin ist. Es kann sich eben täglich etwas ändern und verschieben, aber gleichzeitig muss man sehr viel Geduld, Ruhe und Ausdauer mitbringen. Aus Tagen werden Wochen, aus Wochen werden Monate …

Aber zurück zu unseren ablenkenden Freizeitaktivitäten. Am Mittwoch wollte mein Mann verständlicherweise nicht mehr am Steuer sitzen und daher entschieden wir uns für einen Spaziergang entlang der Elbe in Hamburg. Da Carsten meinte, dass er mit seinem Jobticket seit September auch innerhalb der Woche und nicht nur am Wochenende eine Person kostenfrei mitnehmen darf (Benefit statt coronabedingter Erstattung während HomeOffice), lag es auf der Hand, dass wir uns auf eine Fahrt mit den Öffis entschieden haben. Ich hätte mich doch lieber für eine eigene Fahrkarte entscheiden sollen, denn zum ersten Mal wurden wir in der S-Bahn kontrolliert. Dabei wurden wir davon in Kenntnis gesetzt, dass diese Sonderregelung erst ab 11 Uhr gilt – ergo bin ich jetzt als Schwarzfahrerin erfasst und muss zudem auch noch 60 Euro bezahlen. Carsten hat beim Lesen der Intranetmeldung bzgl. Jobticket die In-der-Woche-Nutzung etwas falsch gedeutet und wir waren jetzt eben leider eine Stunde zu früh unterwegs – blöd, blöd, blöd …
Das Geld schmerzt mich weniger, aber diese Peinlichkeit im Zug während der Erfassung meiner Daten wurmt mich schon. Doch wir ließen uns dadurch nicht gleich den gesamten Tag verderben und liefen wie geplant die ca. 13 km von Hamburg-Blankenese bis zu den Landungsbrücken in St. Pauli. Zunächst ging es über die Strandtreppe durch das berühmte Treppenviertel bis an die Elbe runter …

… dann immer entlang des Flußes, vorbei an den Airbus-Werken …

.. durch etliche zum Teil schon stark nach Herbst riechende Alleen …

… am Sandstrand von Övelgönne (mitsamt des Findlings „Alter Schwede“) vorbei:

In Övelgönne selbst mussten wir den bis hier sehr natürlich Teil der Wegstrecke verlassen und wechselten nach dem dortigen Museumshafen auf die Kaimauer mit all seinen Bebauungen für Schiffsanleger, Bürokomplexen und Apartments. Die letzten Kilometer führten uns noch über den St. Pauli Fischmarkt bis zum geplanten Ziel, der U-Bahnstation an den Landungsbrücken. Danach gab es für mich nur noch den einen Wunsch, schnellstmöglich mit Bus und Bahn nach Hause zu fahren und endlich die Füße hochlegen zu können!

Gestern und heute sind wir mal zu Hause geblieben, denn mittlerweile gibt es hier auch wieder eine recht beachtliche To-Do-Liste, die mal abgearbeitet werden musste. Glücklicherweise blieb zudem noch genug Zeit für mich zum Lesen sowie für uns Zeit am Rechner und die eine oder die andere Doku im TV.

Nun steht das Wochenende vor der Tür und gleich werden noch ein paar Besorgungen und Einkäufe erledigt, z.B. auch für die nächste Fahrt nach Berlin. Wir hoffen so sehr, dass dies jetzt endlich unser letzter Besuch von Stephanie in der Charité wird und sie bald in unserer Nähe ist! Drückt bitte die Daumen, dass sie am Montag endlich in die Reha kommt! Vielen lieben Dank …

Was wir jetzt noch mit unserer zweiten Urlaubswoche anstellen, wissen wir noch nicht so genau. Es ist sehr untypisch für uns, aber derzeit ist Planen einfach nicht drin. Es wird vermutlich eine Mischung aus Organisation rund um Stephanie werden und vielleicht der einen oder der anderen kleinen Tour in die Umgebung. Mal sehen, wie das Wetter dabei mitspielt.

Diesmal hat meine Schreibabstinenz einen ziemlich bewegenden und sehr emotionalen Grund. Ein ganz schwieriges Thema … wie fängt man am besten an ?

Zuerst eine Kurzform: Unsere Stephanie liegt seit dem 26. August im Krankenhaus Charité in Berlin und ist bis heute leider nicht in einen ansprechbaren bzw. kommunikativen Zustand zurückgekehrt. Es hat mit einem künstlichen Koma angefangen und sie scheint jetzt hoffentlich in einer Art Wachkoma zu liegen … genaueres weiß man allerdings noch nicht.

Wir haben tagelang auf die erlösende Nachricht gewartet, aber aus einer Woche (danach wollte man die Aufwachphase einleiten) sind mittlerweile fast 4 Wochen geworden. Und um nun die besorgten, freundlichen, lieb und nett gemeinten Nachfragen von Freunden, Bekannten und Kollegen an uns, an unsere Familie und vor allem an ihren Freund etwas einzudämmen, möchten wir hier auf diesem Blog die Möglichkeit nutzen, über ihren Zustand, ihre Entwicklung und vor allem über ihre Rückkehr ins tägliche Leben zu berichten … was allerdings mitunter noch Wochen und Monate dauern kann und vermutlich nicht nur aus Fortschritten bestehen wird. Also bitte bitte weniger direkt bei uns nachfragen und dafür öfter einfach mal hier reinschauen – die Situation ist für uns und allen Beteiligten aus dem engerem Familienkreis momentan bereits schwer genug. Wir müssen jetzt unsere Zeit, Energie und Kraft weniger für Nachfragen, sondern mehr für das Bewältigen der Situation und vor allem für unsere Kleine aufwenden. Wäre das OK für euch ?

Dann will ich mal einen Versuch starten, die letzten 24 Tage hoffentlich verständlich und nachvollziehbar zusammenzufassen:

Stephanie ist an besagtem Mittwochmorgen im August aufgrund einer Lungenembolie zusammengesackt und musste vor Ort sowie im Krankenwagen dreimal reanimiert werden. Vorangegangen ist wohl eine Thrombose im Bein (vielleicht durch die Sportuntätigkeit aufgrund der Coronamaßnahmen seit März?), wobei sich der Thrombus dann irgendwie gelöst hat (wir vermuten durch ihren Start eines Kurses im Fitnessstudio am vorherigen Montag) und durch das Herz bis in die Lunge gelangte, in der er sich dann letztendlich wieder festgesetzt hat. Dies führte am Dienstagabend zu Kreislaufproblemen und dann am nächsten Morgen, als sie eigentlich zum Hausarzt gebracht werden sollte, zu einem Kreislaufzusammenbruch mit Atemstillstand. Wir können wirklich von einem unglaublichen Glück sprechen, dass sie zu dieser Zeit ihren Freund Fabian an ihrer Seite hatte und er sehr schnell reagiert hat, indem er umgehend den Rettungsdienst anrief.

Bis zur Erstbehandlung durch den Notarzt erlitt sie ca. 10-15 Minuten lang eine Sauerstoffunterversorgung des Körpers, dabei litt insbesondere das Gehirn. Im Krankenhaus versetzte man sie deshalb sofort in ein künstliches Koma und die Körpertemperatur wurde auf ca. 33 Grad reduziert, um ihr Gehirn vor weiteren Schäden zu bewahren. Damit sollen heutzutage alle Körperfunktionen auf ein Minimum reduziert werden, um mittels Abregulierung des Energiehaushaltes größere Schäden am Gehirn zu minimieren – ich hoffe, ich drücke mich medizinisch auch korrekt aus. Bitte seht es mir nach, sollte ich irgendwie etwas falsch verstanden und somit hier wiedergegeben haben …

Jedenfalls steht es derzeit aufgrund der erlittenen Hypoxie schlecht um ihren Allgemeinzustand und man kann bis heute noch nicht genau feststellen, welche Hirnschädigung sie am Ende davontragen wird. Die bisher durchgeführten Untersuchungen zeigen auf jeden Fall abgestorbene Hirnregionen (CT, MRT), aber andere Tests machen auch Hoffnung, dass sie wieder zu Bewusstsein kommen wird und halbwegs gesund werden und hoffentlich auch ein eigenständiges Leben in absehbarer Zukunft führen kann. Sie reagiert in den letzten Tagen, nachdem die Sedativa (die wie eine Narkose wirken) abgesetzt wurden, auf Geräusche sowie ihren Namen und schlägt dabei die Augen auf … sie fokussiert aber nichts, ihr Blick wandert lediglich umher. Mechanische Reize am Körper kommen definitiv in der Hirnrinde an und auch spezielle Blutwerte (sogenannte NSE-Werte bzw. Marker) zeigen immer noch genügend Kapazitäten, die irreparable Schäden in Hirnregionen mal kompensieren könnten. Unklar ist derzeit allerdings, welche Steuerungszentren letztendlich genau betroffen sein könnten: Sprache, Bewegung, Erinnerung, Intelligenz oder ein Mix aus allem. Dies wird erst eine mehrwöchige bzw. mehrmonatige Reha zeigen müssen.

Hierzu habe ich jetzt, als die von einem Amtsgericht bestimmte Bevollmächtigte (mit 24 ist sie eben nicht mehr automatisch unter der Vormundschaft der Eltern), nach langer Ãœberlegung und vielen Gesprächen mit Carsten letztendlich für eine Verlegung in eine Rehaklinik in der Nähe von Hamburg entschieden. Leider auch immer mit dem Wissen, dass wir sie dadurch vom Freund (Berlin), von der Familie des Vaters (Meißen / Berlin) und von den vielen Freunden in Potsdam und Berlin entfernen – es tut uns wirklich sehr sehr leid und die Entscheidung ist uns definitiv nicht leicht gefallen. Aber die 2-3 Stunden Fahrt in eine Richtung von uns nach Berlin bzw. Brandenburg sind an einem Tag hin und zurück einfach nicht zu schaffen und andererseits sind wir als Bezugspersonen, die mit ihr lange Zeit unter einem Dach gelebt haben, vermutlich derzeit diejenigen, die ihr trotz unseres Arbeitsleben über einen langen Zeitraum eine Rundumbetreuung auch nach stationärer Reha vor Ort ermöglichen könnten. Das ist wenigstens der Gedanke für die nächsten Monate, denn wir stehen der Sache natürlich auch immer positiv gegenüber und glauben ganz fest daran, dass sie eines Tages wieder ein eigenständiges Leben führen kann. Dann soll sie auch selbst entscheiden, ob sie wieder zurück in ihre Berliner Umgebung möchte. Aber das ist leider alles noch offen und Wunschdenken …

Also lasst uns jetzt alle das Beste für sie hoffen, informiert euch bitte lieber hier im Blog über ihren Gesundheitszustand und ihre Fortschritte statt per Email, Posting oder Anruf bei Angehörigen nachzufragen und bringt vor allem viel Geduld auf. Denn wie wir jetzt die letzten Wochen lernen mussten, geht es derzeit nur sehr sehr langsam voran. Selbst die Reha wird wohl in mühevoller und zeitaufwändiger Kleinarbeit erst nach und nach Aufklärung sowie Besserung bringen. Ärzte und unsere Freunde mit medizinischen Wissen stimmen uns auf eine sehr lange Behandlungszeit ein, da ist nie die Rede von Tagen, sondern vielmehr von Monaten. Die Neuigkeiten von Stephanies Entwicklung gebe ich dann nur zu gerne so schnell wie möglich an euch über diesen Blog weiter, versprochen.

Drückt uns allen und vor allem ihr ganz fest die Daumen und glaubt bitte immer ganz doll an sie – das Wort „konventionell“ kam in Stephanies Sprachgebrauch doch noch nie so richtig vor, oder ? Möge ihr Dickkopf und ihre Beharrlichkeit am Ende ihr eine gelungene Rückkehr in die Normalität ermöglichen.

Derzeit ist ein Besuch bei ihr auf der Intensivstation nur von einem kleinen Personenkreis (Uwe, Fabian und wir wechseln uns dabei ab) und auch nur für kurze Zeit am Tag möglich, aber wenn sie dann später in der Reha wieder allgemeine Besuche empfangen kann, seid ihr alle recht herzlich willkommen. Wir können dann sicherlich auch den einen oder anderen bei uns in Wentorf beherbergen …