Da wir ja fleißig mitzählen, möchten wir euch die runden Zahlen zu Stephanie natürlich nicht vorenthalten: heute ist sie schon seit 60 Tagen im Pflegezentrum und am 30.9. werden es insgesamt 400 Tage seit dem Vorfall sein … man, wie doch die Zeit vergeht!

Aber es hat sich auch in dieser Woche wieder viel ereignet, wenn auch nicht immer alles sehr positiv war. Doch zu „unserem“ bzw. ihrem Kopfproblem möchte ich erst am Ende meinen Senf dazugeben. Zuerst zu den Fortschritten und Weiterentwicklungen:

Am Montag wurde endlich ihr finaler Rollstuhl geliefert, denn der bisherige war eigentlich nur eine Leihgabe aus dem Geesthachter Krankenhaus. Voila, hier ist er:

Stephanie sagt, dass dieser hier megabequem ist (sie Sitzfläche ist ja auch fast 10 cm breiter!) und durch die ausgepolsterten Seitenteile hat sie nun sehr viel mehr Stabilität beim Sitzen. Somit fällt jetzt sogar das Brustgeschirr weg und sie braucht nur noch zwei Sicherheitsgurte im Becken- und Oberschenkelbereich anzulegen. Er passt also perfekt … selbst die Radabdeckung mit VC Dresden gefällt ihr. Gut, es ist jetzt nicht gerade Grün-Weiß Dresden Coschütz oder der SV Babelsberg 03 (also einer ihrer ehemaligen Vereine), aber bei Volleyball und Dresden hat sich jemand zur Ãœbergabe „ab Werk“ doch schon ein paar persönliche Gedanken gemacht. Wir wissen nur nicht, bei wem wir uns dafür bedanken können … und es hätte für sie z.B. mit Dynamo Dresden o.ä. auch sehr viel härter kommen können    

Am Dienstag musste sie während unserer Besuchszeit leider im Bett bleiben, da sich der Neurologe angekündigt hat, um ihr eine weitere Botox-Behandlung zu Gute kommen zu lassen. Stephanies linke Hand sowie beide Füße werden es ihm sicherlich danken, denn die damit einhergehende Entspannung sollte auch zu sehr viel weniger Tonus und Anspannungsschmerz verhelfen. Und wir haben an dem Nachmittag die Zeit im Liegen auch so ganz gut herumgebracht:

Hier zeigt Carsten ihr, wie kalt ihre Hände sind, indem sie sich selbst mal im Gesicht berühren sollte und mit einem Spiegel bekam sie wieder mal die Möglichkeit, ihr Gesicht zu erforschen und die verschiedenen Bereiche zu berühren – Nase, Augen, Stirn, Kinn und Ohren. Wobei letztere leider immer noch weit aus ihrem Fokus liegen und sie diese nicht alleine mit den Fingern lokalisieren kann. Egal ob mit oder ohne Spiegel …

Von den Ergotherapeuten bekamen wir die Info, dass Stephanie sich derzeit ganz toll im Standing (30 min ohne große Probleme) und mittlerweile auch schon bei der nächsten Stufe, dem Fast-ganz-alleine-Stehen, macht. Hierbei wird sie nahezu mit ihrem vollen Gewicht auf ihre eigenen Beine gestellt und durch die Ergos oder andere Hilfsmitteln nur noch sehr notdürftig entlastet, damit sich ihr Körper und Kreislauf langsam an das selbstständige Stehen gewöhnen kann. OK, hier erreicht sie gerade mal 3 Minuten und sie lamentiert wohl etwas mit „Nein“ und „Tut weh“ herum, aber am Ende hat sie es doch versucht und vor allem sehr gut durchgezogen und konnte dabei sogar mal beide Arme in die Höhe reißen („Hoch die Hände – Wochenende“). Die Therapeuten sind jedenfalls schwer beeindruckt und wir stolz wie Bolle. Ein weiteres Schrittchen …

Ebenfalls großen Lobes sind wir immer, wenn sie Linki vermehrt für diverse Standardhandgriffe nutzt. So z.B. beim Spielen oder für das Abwischen des Mundes und zum Greifen sowie zum Mund führen eines Marshmallows:

Gänzlich ohne Probleme ist sie mittlerweile beim Auswählen ihrer Eissorte (s.u.) und beim Auslöffeln ihres Wunscheises aus einer Tasse, denn gestern blieb nicht einmal mehr noch etwas Nennenswertes für Carsten zum Nachbearbeiten übrig. In der Regel hat er ihr nämlich die letzten Löffelchen Eiswasser nach füttern müssen …

Am Donnerstag konnten wir Stephanie zum ersten Mal nach über einem Jahr ein Messer und Schmierbelag in die Hand drücken, sodass sie sich selbst das Abendessen vorbereiten musste – jedenfalls ansatzweise. Sie bekam zu ihrem weichen und bereits mit Butter beschmierten Brötchen …

… Töpfchen mit Mett und Frischkäse, dessen Verteilung wir ihr dann überlassen wollten. Carsten hat natürlich noch hier und da etwas Hilfestellung geben müssen (Haltung des Messers mit der rechten Hand, Festhalten des Töpfchens Mett mit der linken Hand, wie bekommt man das Zeug vom Töpfchen aufs Brötchen, wie verteilt man es am besten mit dem Messer auf dem mit Linki festgehaltenen Brötchen etc.), aber alles in allem waren wir drei sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Und Stephanie natürlich noch zusätzlich mit dem Geschmack ihres Lieblingsbelages    

Wie man auf den Bildern sehen kann, mussten wir zwischenzeitlich vom Pavillon draußen in die Essensräumlichkeiten nach drinnen wechseln, da neben der Kälte es auch zunehmend mit starkem Wind und Regen recht ungemütlich wurde … sowas muss man sich ja nicht unbedingt freiwillig antun.

Diese Woche brachten wir folgende Dinge als Geschmack-des-Tages mit: eine Dose Mandarinen (DI), mit Standardformat und Sticks zweierlei Gewürzgurken (DO), Marshmallows (SA) und heute kleine Käsewürfel, die sie mit einem Zahnstocher aufpieksen und sich in den Mund stecken musste. Was soll ich sagen, geschmacklich haben ihr alle mitgebrachten Dinge sehr gefallen und für nächste Woche sind auch schon die ersten Wünsche geäußert worden. So erhofft sie sich u.a. mal wieder eine Avocado als Mitbringsel.

Wenn wir bei unseren Besuchen mit Sack und Pack zum Pavillon aufbrechen, haben wir mittlerweile ganz schön viel dabei:

Doch den meisten Platz nehmen neben unserem eigenen mitgebrachten Abendessen in der Brotdose (Stephanies Abendessen kommt ja erst ein paar Stunden später und wird zudem frisch zubereitet) eindeutig die diversen Spiele ein. Wir probieren eben viel aus und für sie ist das Spielen mit uns zudem die schönste Beschäftigung, auf die sie sich jedes Mal auch sehr freut. Noch kann sie das ja leider nicht alleine machen … also weder Spielen, noch Aufbauen oder Organisieren.

Diese Woche haben wir ein Geschenk von einem Besucher aus der Vamed-Klinik ausprobiert …

… bei dem anhand von Hundebildern (als Welpe und als Ausgewachsener) das Pärchen gesucht werden muss. Wir glauben allerdings nicht, dass Stephanie das an sichtbaren Merkmalen festmacht (Farbe, Fell, Schnauze, Schwanz etc.), sondern leider nur an den darunter geschriebenen Hunderassen – lesen kann sie ja sehr gut und auch recht schnell. Schon beim Raten des Namens eines Gegenübers schielte sie ja immer sofort auf das Namensschildchen    

Natürlich verbrachten wir auch diesmal viel Zeit mit der Klötzchenbox, bei der sie alle Steine mittlerweile sehr schnell und auch gleich zu mehreren auf einmal mit der rechten Hand aus der Box rausfischt, danach alle Zahlen nach oben drehen muss, diese dann aufsteigend in einer Reihe ablegen soll (sie behält jetzt sogar den Überblick auf dem Tisch und findet selbst gesuchte Steine außerhalb ihres bislang sehr eingeschränkten Blickwinkels) und auch immer wieder die Farben und Formen zu benennen bzw. finden hat. Die Box wird in den nächsten ein bis zwei Wochen wohl mal Pause haben, um nicht ganz langweilig zu werden.

Ebenfalls neu wie das Hunde-Memory war in dieser Woche ein sogenanntes Matching-Game oder Buchstabenspiel, welches sie von einer Freundin aus den USA geschenkt bekommen hat:

Wir haben das Spiel zwar schon mehrmals mit an den Tisch unterm Pavillon genommen, aber bislang kamen wir dann doch nie dazu, es auszuprobieren. Am Samstag sollte es dann gleich das erste Spiel sein, was wir durchführen und wir nahmen uns zuerst die Spielanleitung zur Hand. Carsten las sie in der Originalsprache vor und Stephanie hat währenddessen auch gleich mit uns ein paar Sätze auf Englisch gesprochen. Wir waren sehr beeindruckt.

Und so geht es: eine Karte zeigt ein Objekt mit 3-4 Buchstaben (natürlich im Englischen) und unser Kind sollte zuerst das Objekt erkennen und auf Deutsch benennen. Danach musste sie es übersetzen und aus den vor ihr liegenden Buchstabenwürfeln die entsprechenden Buchstaben suchen, um sie dann in der richtigen Reihenfolge in das lila Spielfeld zu setzen. Zum Abschluss wird die Karte einmal nach vorne gekippt und wieder zurückgelehnt, sodass durch einen Klappmechanismus das gesuchte Wort auf der Karte sichtbar wird. Perfekt, das sind ja gleich mehrere Aufgaben und Ãœbungen für beide Hände auf einmal!!!    

Die Fleischdose auf der ersten Karte hat sie gleich erkannt und auch die dazugehörige Vokabel „can“ wusste sie. Das Greifen der Würfel, das Suchen der Buchstaben und das Einsetzen ins das Spielfeld hat sie nach unserer Anleitung recht schnell kapiert, aber natürlich dauert es zum Teil etwas länger, bis sie es richtig durchgeführt hat. Insbesondere beim Drehen der Würfel übersieht sie auch gerne mal den benötigten Buchstaben und legt diesen zu schnell aus der Hand. Hier müssen wir dann helfend eingreifen und sagen, dass wir den gesuchten Buchstaben schon darauf gesehen haben … da fehlt ihr leider der Ãœberblick, welche Würfelseiten sie schon durchgesehen hat und vor allem die Strategie, wie sie dabei am besten vorgehen kann.

Ein Schwein (für sie ein Hund) und eine Kuh auf den nächsten Karten hat sie weder erkannt, noch die Ãœbersetzung dazu gewußt. Fuß / foot klappte wieder hervorragend und eine Eule / owl war für sie im Deutschen ein Uhu … hier fehlte selbst uns die richtige Vokabel. Doch buchstabieren und die Buchstaben suchen und stecken gelang ihr immer besser.

Aber bei all den Spielen, sowie bei den Kinder-Apps und den Bauklötzen zeigt sich das größte Problem von Stephanie: sie ist sowohl als 3-Jährige, als auch als 25-Jährige in ein und demselben Körper gefangen. Wenn es um eigenständiges Spielen und ein fantasievolles Ausleben geht, fehlt der älteren Stephanie schlicht das kindliche Gemüt, und wenn sie als 25-Jährige agieren will, macht ihr zu oft das Können und Benehmen eines Kleinkindes zu schaffen.

Hier ein paar Beispiele zur Erklärung, was ich genau damit meine:

Die vollumfängliche und eigenständige Bedienung eines iPads ist ihr noch zu fremd, aber für die Kinderspiel-Apps mit simplem Antippen und Verschieben kann sie sich eben auch nicht besonders lange begeistern. Dennoch scheitert sie aber bereits bei den Kleinkinder-Apps an völlig simplen Aufgaben, wie z.B. das Verschieben eines Puzzleteils in die sehr eindeutige und sichtbare Aussparung oder das Antippen aller vorhandenen Möglichkeiten.

Das Gleiche Dilemma beim Spielen mit Holzklötzen. Ein Kind würde die Teile nehmen, sie durch die Gegend schubsen, sie stapeln, umreißen, mit Autogeräuschen über den Tisch ziehen oder Figuren daraus bauen … eben seiner Fantasie völlig freien Lauf lassen. Stephanies Erwachsenengedanken „verbieten“ ihr anscheinend ein solches Verhalten und sie muss von uns immer erst eine Aufgabe gestellt bekommen, da sie selbst mit sich und den Klötzchen nichts anzufangen weiß – eine regelrechte Zwickmühle!

Und zudem gesellt sich dann auch noch immer wieder ihre Zweifel an den erbrachten Fortschritten, denn es geht ihr nicht schnell genug oder sie hält sich für dumm. Vor allem, da sie die aus ihrer Sicht einfachsten Dinge nicht beherrscht.

Besonders dann bedarf es immer einer kleinen Aufmunterung und vor allem einer Aufzählung der bisher tatsächlich erreichten Ziele. Klar, in den Augen und Gedanken einer 25-Jährigen ist das eigenständige Essen, Atmen und kurzes Stehen auf den Beinen nicht gerade eine besonders herausragende Leistung, aber mit den Einschränkungen und Fähigkeiten eines Kleinkindes muss man hier eben immer wieder den Unterschied machen. Stephanie weiß beispielsweise ohne großartig nachzudenken, was Initialen sind und kann die der Familie auch sofort aufzählen (SM, AM, CS, OS), aber eben an dem Erkennen eines Schweins auf einem Bild oder dem Begriff „Euter“ scheitert sie kläglich. Das nervt sie ungemein und sie hält sich deshalb für dumm und unfähig. Hier ist durch uns immer wieder gebetsmühlenartig die oben erwähnte Aufbauarbeit zu leisten.

Es geht ihr eigentlich alles viel zu langsam, doch was in ihren Augen schon mehr als ein Jahr her ist, ist für uns doch eher erst seit ihres langsamen Aufwachens im Januar/Februar möglich geworden. Und vor allem, nachdem wir sie monatelang als Häufchen Elend an Maschinen angeschlossen gesehen haben und in der Charité die vielen weißen Bereiche auf dem Gehirnscan erläutert bekamen, ist es umso erstaunlicher, was ihr verbliebener Rest des Gehirns (und Körpers) nun alles übernehmen muss … und anscheinend ja auch schon übernommen hat und gut kann. Gut, der Muskelaufbau gehört natürlich noch zu den größten Baustellen derzeit.

Aber vermittelt das mal einer Mischung aus 3- und 25-Jährigen, die sich zudem gerade in ihrer zweiten Pubertät zu befinden scheint … im einen Moment himmelhoch jauchzend und kurze Zeit später wieder zu Tode betrübt – ein völliges Wechselbad der Gefühle. Zum Glück passiert das alles noch nicht täglich, denn dann würden wir es schlichtweg Depression nennen, aber zwei- bis dreimal im Monat ist auch schon äußerst anstrengend für sie und für uns.

Doch Carsten und ich geben sicherlich nicht auf! Vor allem nicht, da wir es mit ihr gemeinsam und in dieser kurzen Zeit schon so weit geschafft haben!!! TSCHAKKA!!!!!

Unser Fazit lautet, dass es echt notwendig wird, dass sie sich endlich selbst beschäftigen kann, um sich Erwachsen zu fühlen und wenn sie es braucht, sich ablenken zu können. Damit meinen wir vor allem das Lesen, Schreiben und ein Bedienen von Technik (z.B. Musik ein-/ausschalten, ein Tablet oder Telefon nutzen, selbständiges Aufladen), damit sie endlich aus ihrer täglichen Langeweile rauskommt. Fernsehen mag sie z.B. überhaupt nicht, ja sie will nicht mal einen für sich gekauft haben.

Doch bis zum Erreichen dieses Fazits dürfte es noch etwas dauern … möge sie noch genau diese Geduld dafür aufbringen. Das wünschen wir ihr aus ganzem Herzen!

Zack und die erste Arbeitswoche ist schon wieder rum … und für uns und Stephanie war es gleich auch die erste Woche mit dem neuen Besuchsschema: dienstags, donnerstags & samstags zusammen mit Carsten und sonntags ohne Carsten – letzteres nennen wir ja schon seit Monaten „Mädelstag“    

Unsere gemeinsamen Besuche in der Woche lassen sich mittlerweile auch ganz schön auf dieses wiederkehrende Schema runterbrechen: Quatschen, Spielen und Essen … und wenn es geht, natürlich immer draußen!

Kaum zeigt sich so ein Himmel …

… oder es regnet nicht in Strömen, dann zieht es uns sofort in Richtung des Lieblingspavillons. Bislang konnten wir das jedenfalls noch jeden Tag so machen und wir hoffen mal, dass die Möglichkeiten auch noch etwas länger anhalten werden. Nur etwas wärmer einpacken werden wir uns wohl bald müssen    

Punkt 1: das Quatschen

Wie schon zu Kinderzeiten versuchen wir auch jetzt wieder durch gezielte Fragen, den Tag oder die Woche betreffend, das Erinnerungsvermögen zu trainieren. Anfangs wussten Andrea und Stephanie z.B. nicht einmal mehr, was es in der Schule zum Mittag gab, aber nach ein paar Wochen nervigem Nachhaken durch uns beim Abendessen, wussten sie ganz genau, was Carsten und mir wichtig war und was wir alles nachfragen würden – also hatten sie es sich schon mal sehr viel besser eingeprägt. So ähnlich ergeht es jetzt auch Stephanie wieder. Wir fragen sie über die letzten zwei Tage aus und von Besuch zu Besuch schafft sie es, sich wieder etwas mehr zu merken.

Noch reicht es zwar nicht ganz für den Geschmack des Mittagessens („Eintopf“ … püriert eben) oder das Gesprächsthema der gerade stattgefundenen Bewohnerrunde („War nicht spannend“), aber so manche Info kann man ihr mittlerweile doch ganz gut entlocken. So erinnerte sie sich z.B. glücklich an ihren „zweiten Pieks Biontech“ (d.h. sie ist ab Anfang Oktober ebenfalls vollständig durchgeimpft) und dass sie wie wir beiden am nächsten Tag keine Probleme bzw. Nachwirkungen hatte. Oder auch ihre mehr oder weniger guten Erfolge beim Standing, wobei sie mit sich selbst wohl sehr viel härter ins Gericht zu gehen scheint als die Ergotherapeuten. Letztere sind nämlich sehr zufrieden mit ihr und auch wenn das Training nach etwa 20 Minuten beendet werden muss, ist es immerhin schon eine so lange Zeit, die sie relativ stabil und in aufrechter Position auf ihren eigenen Beinen steht.

Dafür überraschte sie uns diese Woche mit sehr vielen Erinnerungen aus der Zeit vor dem Vorfall und Dingen, die sie sich trotz Problemen mit dem Kurzzeitgedächtnis doch irgendwie wieder sehr gut einprägen kann. Seien es die Namen des Personals und der Therapeuten (sie kann sie echt alle aufsagen!), oder typische Phrasen von früher. Hier mal ein paar konkrete Beispiele:

• In einem Video von der Familie fällt das Wort „Amsel“ und Stephanie stimmt sofort zu „Amsel, Drossel, Fink und Star … und die ganze Vogelschar“ an.
• Eine Katze macht bei ihr mittlerweile nur noch Miau und somit bleibt der Hund das einzige „Wuff-Tier“.
• Nachdem Carsten einmal aus Jux „Allee Allee Allee“ (im Sinne von „es ist alle“) gesagt hatte, stieg sie gleich musikalisch mit ein: „… eine Straße, viele Bäume, ja das ist eine Allee, ALLEE !“ … Stephanie ist sicherlich kein Ballermann- oder Fußballfan, aber diese Ohrwurm (O-Ton von ihr!) blieb eben bis heute hängen.
• Wer sie etwas besser kennt, kann sich sicherlich auch an einen ihrer Lieblingssprüche der letzten Jahre erinnern, den sie immer sagte, wenn alles OK war: „Juti Potuti“ … den hat sie immer noch drauf und kramte ihn jetzt auf einmal wieder aus ihrem Gedächtnis.
• Vor zwei Wochen haben Andrea und Stephanie für Carstens Geburtstag ein Geschenk vorbereitet und sie konnte sich gestern wieder daran erinnern, nachdem sie von mir einen kleinen, wortlosen Wink für seinen Ehrentag bekam.
• Als sie ein Video von Eileen guckte, fragte diese natürlich auch nach, ob sich unser Kind denn noch an die Herkunft und Bedeutung des Namens Chantal erinnern würde … nu gloor tat sie das!!!
• Selbst unseren Obsttest in „Real-Life und 3D“ hat sie mit Bravour bestanden – auch wenn Carsten sie damit eigentlich mal so richtig veräppeln wollte        zuerst zog er eine kleine Gurke raus und sie antwortete „Gurke“ … dann holte er einen Apfel raus und sie antwortete „Apfel“ … dann holte er den nächsten Apfel raus und sie antwortete grinsend „noch ein Apfel“ … dann holte der Apfel Nr. 3 raus und sie musste lachen. Herrlich! Sie hat nicht ein einziges Mal versucht, uns eine Birne oder Möhre unterzujubeln …
• Und als wir ein reines Gedächtnisspiel einschoben, damit ihre Arme und Hände auch mal etwas pausieren konnten und sie sich zurücklehnen sollte, sind wir einmal von A bis Z durchs Alphabet gegangen und suchten Automarken. Das hat echt gut geklappt, denn manches hat sie von Anfang an selbst gewusst (BMW, VW/Volkswagen, Hyundai, KIA) und einige Marken konnten wir schon durch die ersten ein bis zwei Silben aus ihr hervorlocken. Vor allem die Franzosen (Citroen, Renault, Peugeot) und so manchen Asiaten (Suzuki, Mitsubishi) kramte sie auf diese Weise erfolgreich aus ihrem wirren Oberstübchen hervor. Wir waren durchaus etwas überrascht, denn ein Autofan war sie wahrlich noch nie … doch Vornamen, Städte, Länder und Orte haben wir schon in den letzten Wochen gespielt. Es sollte also mal was neues her.

Punkt 2: das Spielen

Um ein paar Ãœbungen so richtig zu vertiefen, haben wir uns diesmal nur auf sehr wenige Dinge konzentriert … aber vor allem auf ihre Holzbox:

Sie musste mit Rechti und Linki (!) mehrere Aufgaben erledigen und von Tag zu Tag wurde sie doch etwas schneller und geschickter:

• die Kiste festhalten, aufklappen und alle Steine rausholen … zum Teil tat sie das einzeln, aber manchmal auch gleich mehrere auf einmal
• Linki nimmt den Stein vom Tisch auf, beide Hände drehen zusammen bis Stephanie die Zahl vorlesen kann und der Stein wird abschließend mit Zahl nach oben wieder auf den Tisch gestellt … das hat Linki nun auch schon ab und zu mal ganz alleine geschafft
• Steine nach Farben aussortieren und von Rechti zu Linki geben … sie hatte leichte Unsicherheiten bei Rot, Orange und Pink
• Zum Abschluss einen Stein in die richtige Öffnung (1 von 3 möglichen) stecken … manches geht leicht von der Hand und mit manchen Formen (z.B. dem Halbkreis) steht sie doch arg auf Kriegsfuß

Am ersten Tag lag die Box noch auf dem Tisch vor ihr, beim nächsten Mal war sie schon in Stephanies Richtung der Augen angekippt …

… und gestern dann auf Augenhöhe:

Wir glauben, dass sie beim Einschätzen der Formen und der richtigen Steindrehung noch Probleme hat, wenn der gleiche Umriss eben nicht auf Anhieb erkennbar ist – Kreis, Quadrat, Halbkreis, Stern, Trapez, Dreieck & Fünfeck. Erst wenn sie frontal auf das Loch und die jeweilige Form des Stein in ihrer Hand gucken konnte, klappte vieles besser. Da fehlt ihr eben noch sehr die Vorstellung und das räumliche Denken. Sie versteht zum Teil auch überhaupt nicht, warum z.B. so etwas denn verflucht-nochmal nicht funktionieren will:

Und es dauert manchmal auch sehr sehr lange, bis sie die Steine richtig in den Händen gedreht hat. Bei einem kleineren Spielwürfel hatte sie da schon sehr viel weniger Probleme: sie sollte mit einem Würfel würfeln und den der Seite gegenüberliegenden Wert mit einem zweiten Würfel auf den Tisch legen – d.h.:

• würfeln … kann sie mittlerweile ohne Probleme
• den gegenüberliegenden Wert ausrechnen … beiden Würfelseiten ergeben ja immer 7, dementsprechend sind die Pärchen also 1 und 6, 2 und 5 sowie 3 und 4
• den errechneten Wert mit Würfel Nr. 2 auf den Tisch legen … Linki und Rechti drehten den Würfel und legten ihn mit der gewünschten Zahl nach oben ab

Sie hat die Aufgabenstellung erstaunlich schnell kapiert und konnte sie auch erfolgreich umsetzen – die Suche einer bestimmten Seite auf dem Holzstein dauerte da schon teilweise recht lange, je nachdem wie sie ihn gerade (durch Zufall?) in den Händen drehte.

Egal, es kommt ja nicht nur auf die Richtigkeit der Übungen an, sondern insbesondere auch auf das Training der Hände und Finger. Ihre Motorik und vor allem das Gefühl, Linki bei bestimmten Dingen mit einzubeziehen (und das nicht nur auf Kommando), scheinen sich jedenfalls stetig zu verbessern. Und wir müssen natürlich ebenfalls viel Fingerspitzengefühl bei ihrer Aufmerksamkeitsspanne beweisen, denn sobald sie unkonzentriert wird, muss eben auch mal abgebrochen oder etwas anderes stimulierendes gefunden werden.

Diese Woche hatten wir leider nur wenig Zeit für die schon einmal beschriebene Puzzle-App, aber die läuft uns nicht weg …

Punkt 3: das Essen

Na, ist es euch aufgefallen? Diesmal erwähne ich das Thema erst zum Ende hin    

In der Woche kommen wir ja direkt von der Arbeit (ca. 15:30 machen wir los, ca. 16:15 sind wir bei ihr) und statt wie bisher im Auto unser Abendbrot zu essen, haben wir es uns nun so eingerichtet, dass wir gegen 17:30 mit dem Kind zusammen essen. Sie bekommt ihren Teller und den Nachtisch inklusive Medikamentendosis vom Pflegezentrum und wir bringen unsere „Bemmen“ und die Yoghurts eben in einer Butterbrotdose mit. So schweigen wir uns dann kurzzeitig mal alle mümmelnd an    

Am Ende überreicht sie sogar schon ihren Teller samt aufgelegtem Besteck recht zielsicher an einen von uns … aber es fehlt natürlich noch an der Feinmotorik, wie z.B. das konstant waagerechte Halten, um eine rutschende Gabel zu verhindern.

Mit im Gepäck ist natürlich auch immer „Der Geschmack des Tages“ – diese Woche waren es Banane (DI), Gurke (DO), Camembert (SA) und Rosienenstuten (SO). Stephanie sieht beim Kauen dieser „Spezialitäten“ stets so unendlich glücklich aus! Doch eine Sehnsucht wird fast immer wieder von ihr erwähnt – nein, es ist überraschenderweise nicht der Döner, sondern ganz simples Mett bzw. Hackepeter. Das hat es ihr echt (geschmacklich) angetan und vielleicht ist es auch bald mal wieder so weit …

Zudem hatten wir am Samstag ein Fundstück aus dem Kaufland mit dabei: diesen Pizza Hawaii-Smoothie

Trotz des über 60 prozentigen Anteil an Ananassaft hat Stephanie erstaunlich mehr davon getrunken, als wir im Vorfeld und insbesondere nach unserem eigenen Probieren gedacht hätten. Fragt nicht, es schmeckte … ähm … gewöhnungsbedürftig. Und Carstens Fall war es überhaupt nicht        dabei bestellt er aus der Familie als einziger öfters gerne mal Pizza Hawaii.

Aber was sagt ihr eigentlich hierzu?

Ja, ihr seht richtig: diese Gurke hat sie tatsächlich mit Linki gegessen. Stephanie ist zu Anfang natürlich nicht von allein darauf gekommen, aber sie hat im Laufe des Essens auch keine Anstalten gemacht, sie einmal wieder zurück in die rechte Hand zu geben. Sie hat es echt supergut durchgezogen und das Essen mit Linki klasse zum Mund geführt! Erst die untere Gurkenhälfte ging dann (leider) an mich, denn das Kind war satt. Schade, wir hätten doch so gerne gesehen, wie Linki den unteren Teil bewerkstelligt hätte. Beim nächsten Mal vielleicht …

Wie anfangs erwähnt sind dies also unsere drei Dinge, die wir derzeit jeden Besuchstag geplant durchziehen, um Erlerntes zu vertiefen, zu trainieren und um eine solche Gewohnheit reinzubringen, dass sie vielleicht eines Tages nicht einmal mehr darüber nachdenken muss. Genau so, wie es wahrscheinlich bei jedem von uns angelernt ist, oder? Denn wer von euch denkt noch genau über die Benutzung von Messer und Gabel nach? Eben, keiner.

Zum Abschluss würde ich gerne noch diese drei Kleinigkeiten erwähnen, um damit unsere letzte Woche komplettieren und abschließen zu können:

Ihre Ecke bzw. ihr Bereich im Zimmer wird zunehmend wohnlicher und eigentlich sind nur noch ein paar Details hinzuzufügen, wie z.B. Beschriftungen, Aufhängen des Nachrichtenbretts (im Fach oben rechts) oder vielleicht noch das ein oder andere Ding umräumen. Das Regal sowie der Stumme Diener scheinen jedenfalls gut anzukommen und wir freuen uns über die vielen Ablagemöglichkeiten und den Platzgewinn:

Im Gespräch mit den Ergos haben wir erfahren, dass man nun sogar schon angefangen hat, einen Transfer zwischen Bett und Rolli ohne Lifter und Rutschbrett zu üben. Damit könnte man dann Stephanie zu einem späteren Zeitpunkt (wir denken immer an unser Credo „Gut Ding will Weile haben“ sowie „Schrittchen für Schrittchen“) auf den eigenen Beinen und mit viel Körpereinsatz des Helfenden hin und her bewegen. Die ersten Versuche sahen wohl auch schon sehr vielversprechend aus, aber es dauert noch, bis alles als Workaround an Dritte (also uns) „übergeben“ werden kann. Doch alleine schon, eine solche Möglichkeit überhaupt mal in Aussicht gestellt zu bekommen, hat mich megaglücklich gemacht.

Und hiermit noch kurz zu meinem Einsatz als Friseuse …

… wobei Stephanie das doch irgendwie zu genießen scheint. Mit Trockenshampoo hatten wir uns ja schon bei unserem gemeinsamen Campingurlaub in Kanada 2019 ausreichend beschäftigt und waren obgleich der Ergebnisse recht überrascht. Jetzt muss sie nur noch ihre zweite Pubertät hinter sich bringen und wir müssten uns nicht mehr so sehr im Kampf gegen das schnelle Fettigwerden der Haare und ihre hin und wieder erscheinenden Pickel plus Hautunreinheiten im Gesicht anstrengen – ach ja, ich warte weiterhin ganz geduldig auf sooooo viele Ergebnisse, Besserungen und das Erreichen von Zielen, versprochen!

Und wieder ist eine Woche vorbei – gefühlt diesmal sogar noch schneller als sonst. Das könnte sicherlich aber auch daran liegen, dass es unsere letzte Urlaubswoche war und wir morgen schon wieder im allgemeinen Arbeitsalltag stehen werden. Geht euch doch bestimmt auch so, dass die letzte Woche einer Reise oder eines Urlaubs immer besonders flink an einem vorbeirast, oder nicht?

Doch beim Zurückblicken und Recherchieren für diesen Blogeintrag realisierte ich, was wir in der gefühlt kurzen Zeit dennoch alles unternommen und geschafft haben. Wir nutzten das schöne Wetter jedenfalls voll aus und machten u.a. zwei Tagestouren in die Lüneburger Heide (zum Serengeti-Park Hodenhagen und Weltvogelpark Walsrode) mit anschließendem Umweg zu Stephanie auf dem Rückweg und haben unter den strengen Blicken unseres Kindes ein neues Möbelstück für ihr Zimmer aufgebaut. Dann unternahmen wir nebenbei noch einen Abstecher zum Russenladen in Hamburg-Bergedorf und zum Baumarkt, haben den Smartie zusammen mit dem ADAC wieder ans Laufen gebracht und jetzt am Wochenende konnten wir endlich zahlreiche Formulare ausfüllen, die aufgrund von Stephanies Umzug von Geesthacht in Schleswig-Holstein (Krankenhaus) nach Lüneburg in Niedersachsen (Pflegezentrum) auf unseren Tisch flatterten. Dank des leiblichen Vaters und seiner Frau hatten wir am Samstag und Sonntag nämlich besuchsfrei, da sie extra für diese beiden Tage aus Sachsen zu ihr gekommen sind.

Versteht mich nicht falsch, ich besuche Stephanie immer liebend gerne, aber insbesondere die Fahrerei von ca. zwei Stunden für das Hin und Zurück raubt schon sehr viel Zeit von einem ohnehin schon gefühlt viel zu kurzen Tag. Und da ab nächste Woche unsere Arbeitgeber berechtigterweise wieder ihre vertraglich zugesicherten 40-Stunden-Wochen einfordern, startet zudem das Agreement mit dem Kind, jetzt nur noch am Dienstag, Donnerstag und am Wochenende zu Besuch zu kommen – dafür aber dann bestimmt auch mal ein Stündchen länger als bisher. Das bringt ebenfalls sicher wieder etwas mehr Ruhe in unseren Alltag …

Genug über mich bzw. uns geschrieben, wechseln wir einmal zu Stephanies Fortschritten oder auch zu ihren Problemchen – hier ist nämlich auch schon wieder viel passiert.

Beginnen wir mit dem Essen. Dort geht es bei ihr weiter stetig voran, denn sie bekommt für ihr Brot nun Scheibenkäse und -wurst, morgens dürfen es mittlerweile auch schon weiche Milchbrötchen sein und beim Trinken wird sehr viel weniger angedickt. Zusätzlich haben wir ihr versprochen, an jedem unserer Besuchstage einen für sie „neuen“ Geschmack mitzubringen – natürlich unter Einhaltung jeglicher Ess- und Trinkbeschränkungen. Wir starteten am Montag auf ihren eigenen Wunsch hin mit einer halben Flasche Dunkelbier/Malzbier/Kinderbier (das hat sie früher geliebt und trinkt es auch immer noch gerne), am Dienstag gab es inklusive Anstoßen mit mir ein kleines Glas alkoholfreies Bier (auch dieser Geschmack bleibt weiterhin positiv für sie) und am Donnerstag servierten wir ihr ein kleines Potpourri von McDonalds …

… bei dem für sie ein Nugget mit süß-sauer Soße, ein kleiner Bissen vom Hamburger, ein kleines Stück vom Veggi-Burger-Patty und drei Bissen Hähnchenfilets ohne knusprige Panade aber mit süß-sauer Soße abfiel. Leider haben wir von ihrem seligen Gesicht kein Foto gemacht, aber ihr könnte mir glauben, sie genoss wirklich jeden einzelnen Bissen!!!
Bei ihr braucht man auch nicht zu sagen, dass sie jeden Bissen 32 mal kauen soll … sie bringt es locker auf 60 mal und mehr        und selbst bei solchen Dingen, wie das hier, kaut sie wie eine Besessene:

Dabei waren die am Freitag verkosteten Pflaumen- und Zwetschgenstücke bereits butterweich, ohne Kern und ohne Haut. Aber wir kennen das ja von uns selbst: beim Kauen setzen sich noch viel mehr Geschmacksmoleküle frei. Stephanie liebte bislang jede kulinarische Köstlichkeit, die wir ihr vorsetzten. Noch geben wir ihr auch ausschließlich nur ihre Lieblingsdinge, aber es werden sicherlich bald auch mal Mitbringsel für ein „so lala“ oder „bäh pfui“ mit dabei sein. Schließlich wollen wir mit ihr ja noch richtig viel ausprobieren    

Und unsere Raupe Nimmersatt möchte sowieso ständig essen. Erst heute haben wir erfahren, dass sie noch einmal zwei Schnitten zum Frühstück ausgehändigt bekam, weil Stephanie der Meinung war, dass sie noch nicht gefrühstückt hätte. Im Nachhinein stellte sich aber heraus, dass das nicht so ganz stimmte und sie dennoch hungrig war oder Lust auf mehr hatte. Für die erste Hälfte ihres Tellers reichte es zwar noch, aber dann war sie satt und wollte doch nicht mehr alles aufessen …

Wechseln wir mal vom Essen zum Lernen. Grundlegend können wir dem, was wir letzte Woche im Therapeutengespräch zu hören bekamen, nur voll zustimmen: sie lässt sich allzu gerne ablenken – besonders beim Neulernen oder Trainieren. Wenn wir jetzt mit ihr unter unseren Lieblingspavillon gehen, entscheiden wir anhand der geplanten Ãœbungen, ob wir sie und den Rolli mit dem Blick in Richtung einer leeren Wiese oder doch lieber in Richtung des mitunter lebhaften Innenhofes positionieren. Bei unseren Aktivitäten guckt sie nämlich auch immer wieder mal gerne in der Weltgeschichte herum und interessiert sich für jeden Gesprächsfetzen oder jedes Umgebungsgeräusch, was bei Trainings und Ãœbungen natürlich mehr als hinderlich ist. Also machen wir es von ihrer Lust und Laune sowie von unseren Intentionen abhängig – was bislang recht gut klappt.

Die Themen der heutigen Woche reichten vom Russisch …

(Da diese kyrillischen Buchstaben auch genau so im lateinischen Alphabet vorkommen, würde man sicherlich eher an das Silbendurcheinander „CA-PO-TA“ denken, aber Stephanie liegt mit ihren Antworten schon richtig und lacht sich eher über „SA-RO-TA“ kaputt. Carstens Lieblingsbeispiel bleibt in diesem Zusammenhang „CCCP“, was aber eigentlich SSSR ausgesprochen wird Sojus Sowetskich Sozialistitscheskich Respublik.)

… über die Bedienung eines Tablets …

(Das Tippen, Ziehen und Schaltflächen suchen bzw. immer nur mit der Fingerkuppe und nicht dem Fingernagel oder gar mehreren Fingern bedienen klappt schon recht gut.)

… das Aufschlagen eines Buches, das Umblättern von Seiten und auch das Lesen von Texten …

(Aufschlagen klappt, beim Blättern erwischt sie mitunter noch mehr als eine Seite und beim Lesen reicht die Übersicht gerade mal für 2-3 Zeilen, danach verliert sie etwas die Orientierung.)

… die Gesamtprozedur für eine Briefwahl …

(Sie wollte zunächst noch alles alleine machen und somit im Geheimen wählen, aber spätestens nach „du nimmst den Wahlzettel und setzt zwei Kreuze an die richtigen Stellen“ entschloss sie sich dann doch zu einer gemeinsamen Erledigung der zugeschickten Wahlunterlagen.)

… das Lesen einer Zeitung …

(Sie wollte eine Zeitung zum Lesen haben – bekam sie. Aber dann fragte sie „Wie geht das ?“ – wir zeigten es ihr und sie verzichtete lieber mit den Worten „zu kompliziert“.)

… bis hin zum Öffnen und Lesen eines Briefes.

(Schon beim ersten Schritt, den Inhalt aus dem Umschlag zu bekommen, zeigten sich wieder sehr deutlich ihre Defizite im strategischen und logischen Umgang mit Dingen bzw. für das Erkennen einer Lösungsstrategie. Selbst beim Vorlesen versuchte sie eher die Worte hinter Carstens Positionszeigers (Finger oder Stift) zu lesen, statt die deutlich erkennbarer am Ende des Zeigers … leider ist sie damit noch lange nicht bereit, eigenhändig Post zu empfangen und selbst zu lesen – schade.)

Zudem versuchten wir es mal bei ihr mit dem Legen von ganz trivialen Puzzles:

Den Anfang machte ein 6-teiliges Puzzle, doch auch hier leider nur mit sehr wenig Erfolg. Stephanie fehlt bislang jegliches Verständnis für das Zusammenlegen von mit Nasen und Buchten ineinandergreifenden Pappkärtchen, wobei da auch leider das Motiv keine große Hilfe für sie zu bieten scheint. Zudem kann sie Ecken- und Seitenteile nicht auseinanderhalten bzw. bestimmen und sie kann die geraden Seiten an einem Puzzleteil nicht richtig einschätzen. Das erste Puzzle haben wir für sie zusammengelegt und viel dazu erklärt, in der Hoffnung, dass etwas hängen bleibt. Fehlanzeige! Auch als wir ihr mündlich eine Anleitung zum Zusammenlegen gaben, schaffte sie nicht, Nasen und Buchten zusammenzustecken. Selbst als nur ein einziges Eckteil fehlte und sie dieses schon richtig gedreht in der Hand hielt, kam für sie nicht der gewünschte Aha-Effekt. Wir haben nach vielen Fehlversuchen abgebrochen, denn egal mit welchen Engelszungen wir auf sie einredeten, wir fanden einfach kein Mittel, ihr das allgemeine Prinzip zu verdeutlichen. Vor Ende nächster Woche starten wir sicherlich keinen zweiten Versuch.

Da sie mit dem iPad schon recht gute Fortschritte zeigte, versuchte Carsten es mal mit einer Puzzle-App für Kleinkinder, bei dem ein vorgeschlagenes Teil (i.d.R. oben rechts angezeigt) nur an die richtige Stelle des Bildes gezogen und losgelassen werden muss. Dabei stehen dem Nutzer nur drei entsprechend geformte Löcher im Bild zur Verfügung, die sich deutlich durch eine Holzmaserung oder eine schwarze Fläche hervorhebt:

Zudem ist dieses Puzzleteil eben nicht klassisch mit Nasen und Buchten geformt, sondern die Lochumrisse zeigen zum Teil ganze Figuren, Wolken, Reifen, Kotflügel oder Häuser. Und am Ende kann man mit dem Bild dann auch noch etwas spielen (Hupen, Motor aufheulen lassen, Tag/Nacht, Blaulicht u.s.w.). Leider gestaltete sich auch dieser Weg lang und steinig und wir waren nach den ersten Minuten der Verzweiflung nahe, aber dann hat sie zum Glück doch noch etwas mehr den Draht dazu gefunden. Anfangs waren für sie große, einfarbige Flächen des Bildes sehr viel schöner als der eigentliche Ablageort für das Puzzleteil mit seiner Maserung oder der dunklen Fläche. Doch da macht eben das Spiel nicht wirklich mit und das zu steckende Objekt schnippte wieder zurück in die rechte, obere Ecke. Bei unseren mündlichen Dirigierversuchen hatte sie zudem wieder ihre Probleme mit oben, unten, rechts und links … in der Trockentheorie (Finger in der Luft) klappte es einwandfrei, aber sobald das iPad mit ins Spiel kam, war ihr Ziehen nach links eher ein „schräg unten“ und „rechts oben“ – das hat aber sicherlich auch etwas mit der Konzentration und den vermehrten Reizen zwischen Vorübung und iPad-Nutzung zu tun. Und wenn man alternativ ihre Hand führen wollte, verkrampfte sie total auf die von ihr ausgewählte Stelle und der Finger ist vor lauter Drücken fast schon „abgebrochen“.

Mit viel Geduld und Spucke haben wir dann aber doch noch drei verschiedene App-Puzzles geschafft und wie wollen mal sehen, wie sie sich nun beim nächsten Mal Anfang kommender Woche schlägt. Schrittchen für Schrittchen … wir werden geduldig sein, aber dennoch nicht so schnell aufgeben, versprochen. Erst wenn die App-Puzzles besser sitzen, holen wir wahrscheinlich wieder mal das analoge Pendant mit seinen Nasen und Buchten raus.

Besonders am Ende eines fertiggestellten App-Bildes, also beim belohnenden Spielen, zeigte sich wieder ein deutlicher Unterschied zwischen dem Verhalten einer 25-Jährigen (ihr Wissen, die Sprachen, die Erinnerungen, der Wortschatz) und dem einer 3-Jährigen (ein leichter Anlass reicht zu Freude und Spaß). Sie freute sich über die Show auf dem Bildschirm und lachte wie ein Kleinkind über ihr selbst erzeugtes Hupen, geräuschvolles Anfahren, den Wechsel zwischen Tag und Nacht sowie über das Bedienen von Blaulicht & Co..

Gar nicht wie ein Kleinkind verhielt sie sich dagegen bei den Diskussionen über das Ablegen der Orthesen. Denn wenn es nach ihr ginge, würde sie sie lieber 24 Stunden lang tragen und erhofft sich dadurch eine schnellere Korrektur, als sie immer wieder mal abzulegen. Stellten wir bei ihr zunehmend Krämpfe oder Unruhe fest, wollten wir ihr die Orthesen nach dem ausreichenden Tragen (mindestens 2-3 Stunden) lieber abnehmen – das wollte sie auf keinen Fall. Zum Glück kam einmal gerade bei einem solchen Disput ihre Ergotherapeutin vorbei und machte mit ihr folgenden Deal: die Orthesen werden für 30 min ausgezogen und wenn ihre Muskeln danach noch krampfen sollten, bekommt sie sie wieder angezogen … bleiben die Krämpfe aber aus, wäre das nächste Anlegen erst wieder am nächsten Morgen. Natürlich krampfte sie fortan nicht mehr und sie hielt sich auch brav an die Abmachung mit der Therapeutin.

Gegenüber Therapeuten zeigt sie sich ohnehin stets folgsam und ehrgeizig, denn sie weiß, dass deren Übungen zu ihrem gewünschten Endziel führen. So hängt sie sich derzeit auch beim Standing (relativ alleine mit durchgedrückten Knien auf ihren Beinen stehen und der Körper wird nur noch mittels Haltebändern einer Maschine unterstützt) sehr rein und gibt vor allem nicht auf. Wo ihr Kreislauf Anfang der Woche noch gestreikt hat und sie nach einer Viertelstunde recht blass geworden ist, schaffte sie am Donnerstag schon wieder ihre 30 min komplett und der Kreislauf spielte wieder sehr gut mit. Sowas sind dann natürlich immer ihre größten Erfolgserlebnisse des Tages!

Am Montag wurde es frei Haus geliefert, am Dienstag wurde es von Carsten an „unserem“ Pavillon innerhalb von ca. 3 Stunden aufgebaut: ein Kallax-Regal mit neun Einschüben, damit Stephanies Dinge etwas benutzerfreundlicher verstaut werden können, als bislang alles nur im Kleiderschrank.

Nun können wir endlich zwischen Kleidung und Non-Kleidung trennen, denn die ganzen Spiele, Trainingsgeräte und sonstiger Schnulli kann ab sofort in diesem Regal untergebracht werden – Stephanie gefällt’s:

Zum Abschluss möchte ich noch eine für mich überraschend ausgegangene Ãœbung beschreiben. Als Schulkind musste Stephanie einmal das Gedicht „Herr von Ribbeck auf Ribbeck im Havelland“ von Theodor Fontane auswendig lernen und bei vielen Gelegenheiten (z.B. im Auto) haben wir immer wieder mal aus Spaß ein paar Zeilen (insbesondere die erste Strophe) rezitiert. Ich wollte diese Woche testen, ob davon immer noch etwas hängen geblieben ist. Also habe ich das Gedicht ausgedruckt und nach Absprache mit ihr für sie vorgelesen. Dabei kam dann folgendes raus:

• Ich: „Herr von Ribbeck auf Ribbeck im Havelland“
• Sie: „Ein Birnbaum in seinem Garten stand“

Wow, ich war begeistert!!! OK, diese Textsicherheit war aber wirklich auch nur bei der ersten Strophe so toll …

• Ich: „Da sagte von Ribbeck: Ich scheide nun ab. Legt mir eine Birne mit ins …“
• Sie: „Grab“

Immerhin …

• Ich: „Aber der Alte, vorahnend schon und voll Mißtraun gegen den eigenen …“
• Sie: „Sohn“

Einzelne Passagen saßen also weiterhin abrufbar im Hinterkopf …

• Ich: „Und die Jahre gingen wohl auf und ab, Längst wölbt sich ein Birnbaum über dem …“
• Sie: “ Grab“

Hat sie das am Sinn oder an der Reimform erkannt oder sogar aus den Erinnerungen herausgeholt ? Egal …

• Ich: „So spendet Segen noch immer die Hand des von …“
• Sie: „Ribbeck auf Ribbeck im Havelland“

Glaubt mir, ich war perplex und hatte kleine Tränchen im Auge. Klar, es war sicherlich keine Glanzleistung, die in der Schule eine gute Note herbeigeführt hätte, aber nach all den oben aufgeführten Problemen bei den für uns einfachsten Dingen (Brief, iPad, Lesen, Puzzle etc.) finde ich, dass es doch ein recht ansehnliches Ergebnis für mein Experiment war, oder?

Wir arbeiten weiter an ihrem Erinnerungsvermögen, an ihren Fingerfertigkeiten und vor allem an den vielen alltäglichen Dingen, die sie erst noch wieder neu erlernen muss. Drückt uns bitte auch zukünftig ganz fest die Daumen, dass sie es schafft, dass wir durchhalten werden und dass wir vor allem unsere Geduld nicht obgleich der Erfolge verlieren mögen. Wir ertappen uns nämlich immer wieder dabei, dass wir für uns normale Dinge auch bei ihr irgendwie als gegeben voraussetzen … zum Glück sind wir zu zweit und haben auf jeder Fahrt hin oder zurück bis zu einer Stunde Zeit, unsere Eindrücke, Wünsche und Erwartungen auszudiskutieren. Das erdet manchmal ungemein    

Da es im letzten Blogeintrag so gut geklappt hat, werde ich auch diese Woche mal ausnahmsweise in der täglichen Chronologie bleiben – es passt gerade einfach zu gut. Zusätzlich möchte ich in dieser Zusammenfassung auch etwas mehr OLCA-Leben als sonst mit einfließen lassen, denn zum einen haben Carsten und ich ja gerade Urlaub und zum anderen ist vieles davon auch Grundlage für Stephanies Erlebnisse.

Eine (deutsche) Woche beginnt bekanntlich mit dem Montag … doch ausgerechnet an diesem Tag waren wir Stephanie leider nicht besuchen. Aber bevor ihr uns jetzt schief anguckt, sei hiermit auch gleich der Grund dafür nachgeschoben: wir haben ihre Schwester aus Dresden abgeholt, die dann wiederum bis Samstagmorgen im Norden geblieben ist. Also definitiv ein Langzeitbesuch, an dem sich Stephanie sehr erfreut hat!

Eine Fahrt Wentorf-Dresden-Wentorf (ca. 1000 km) reißt man nicht gerne an einem Tag ab, also haben wir in Dresden eine Ãœbernachtung eingeplant. Ist schon komisch, in seiner eigenen (ehemaligen) Heimatstadt in einem Hotel einzuchecken    

Auf dem Hinweg hatten wir diesmal eine Vollsperrung (ca. 45 min) und bei Potsdam einen längeren Stau (auch ca. 45 min), doch das Abendprogramm entschädigte für alle Unannehmlichkeiten der Anreise:

Endlich mal wieder einen richtig leckeren Döner mit vernünftigem Inhalt (Dönertier, Salat, Rotkraut, Weißkraut, Tomaten, Gurken, Käse) und den richtigen Soßen (rot/scharf, Knoblauch, Yoghurt) – hier im Norden packen sie viel weniger rein und es gibt so etwas wie Currysoße und/oder Cocktailsoße. Nicht gerade typisch türkisch, oder? Egal, unser Dresdner Lieblingsdönermann hat uns gleich wiedererkannt, daraufhin ganz herzlich begrüßt und uns erst einmal durchgeknuddelt, um uns dann wie in alten Zeiten einen eingepackten (!) Superdöner mit Käse (für Carsten) und einen großen Dönerteller mit Käse (für mich) zu servieren – herrlich!!! Und sooooooooooo unendlich lecker!!! Leider hat es magentechnisch nicht mehr noch für einen ordentlichen Dürum gereicht – hier im Norden haben die wenigsten Dönerbuden nämlich einen Ofen und somit bleibt deren Teigrolle leider immer labbrig und zuweilen etwas zäh.

Zudem stand für den Abend ein Treffen mit meiner besten Freundin Anna und meinem ehemaligen Arbeitskollegen Alexander auf dem Programm. Meine ehemalige Chefin sollte eigentlich auch noch mit dazu, aber sie weilt derzeit leider an der Ostsee – dafür haben wir sie ja schon letzte Woche besucht … Stichwort: Kalifornien.

Diese beiden Dinge entschädigten letztendlich für alles, was uns die Autobahnen A24, A10 & A13 zuvor an Nerven gekostet hatten – aber unsere Dresden-Reise sollte sogar noch besser werden.

Am Dienstag trafen wir uns dann zum ersten Mal mit Andrea und ihrem Freund Karl im Café „Milchmädchen“ , wo wir noch zusammen frühstücken wollten, bevor sich unsere Wege letztendlich wieder trennen würden. Carsten, Andrea und ich hatten das Pflegezentrum in Lüneburg als nächstes Ziel auf dem Schirm, für Karl sollte es schon zurück nach Österreich gehen, da er leider keinen Urlaub für die Woche bei uns bzw. Stephanie bekam. In einem recht unauffälligen Moment zog sich Andrea ihren Pulli aus und meinte nur, dass ihr etwas warm wäre:

Der tatsächliche Grund war eindeutig ein völlig anderer – wir haben uns tierisch über diese Neuigkeit gefreut, auch wenn ich mich eigentlich noch lange nicht als Oma fühle. Wir wünschen den beiden … sorry … dreien selbstverständlich alles Glück dieser Erde und gratulieren zur nächsten OLCA-Familienerweiterung. Was war ich gespannt, wie Stephanie am Nachmittag darauf reagieren würde …

Als wir im Pflegezentrum ankamen, stand die Kleine mit ihrem Rolli im Zimmer und wir schickten Andrea zur Begrüßung bzw. Abholung rein. Leider hat sie sie nicht erkannt … erst, als Andrea die Maske herunterzog und noch einen weiteren Tipp gab, quiekte Stephanie freudestrahlend ein „Eumy“ durch den Raum – puh, es lag zum Glück größtenteils nur an der coronabedingten Gesichtsverschleierung und nicht am Gedächtnis    

Unter unserem Stammpavillon bekam Stephanie von Andrea einen Briefumschlag, aus dem hervorging, dass sie demnächst Tante wird – ein Armband betitelt sie fortan sogar als „Coole Tante Steph“. Erstaunlicherweise hat sie das mit dem Baby recht schnell begriffen und sie freute sich ebenfalls ganz dolle darüber. Natürlich sprachen wir in dem Zusammenhang auch mal über unsere neuen Begrifflichkeiten: Bonusopa und Oma bzw. Babuschka … Mensch, so alt fühle ich mich doch noch nicht    

Zum Abendessen gab es zwar auch eine Art Mett(wurst) für sie, dennoch wollte sie sich es nicht nehmen lassen, mal ordentlich an unseren „richtigen“ Mettbrötchen mit Zwiebeln vom Bäcker zu schnuppern:

Denn knusprige Brötchen darf sie aufgrund ihrer Schluckprobleme leider immer noch nicht, aber spätestens morgen könnte der geplante Schluck-Endo-Test langfristig gesehen endlich weitere Freiheiten mit sich bringen.

Bei einem abschließenden Spaziergang wechselten Carsten und Stephanie die Brillen, was sehr zur Belustigung beigetragen hat … Stephanie steht Carstens Sonnenbrille jedenfalls sehr viel besser als anders herum    

Den Mittwoch haben Carsten, Andrea und ich mit einem Besuch im Wildpark Lüneburger Heide begonnen …

… von dem auch Stephanie noch etwas haben sollte, denn bei unserem Besuch am Nachmittag stanken zumindest unsere Hände total nach Stall! Egal wie oft wir sie gewaschen haben, Schaf, Reh und Co. hinterließen eine äußerst eindeutige Duftnote, die eben auch der Kleinen ab und an mal penetrant in die Nase stieg.

Vormittags war tatsächlich ihr Schluck-Endo-Test, vor dem sie anfangs tierische Angst hatte. Aber sie scheint ihre Sache wohl sehr gut gemacht zu haben, denn man hat sie kräftig gelobt und auch die Trink- und Essenseinschränkungen können nun peu a peu gelockert werden. Allerdings wird es bis zu ihrem erhofften Ziel (ein Döner !) noch etwas dauern und bis dahin sicherlich auch noch sehr viel Training benötigen. Doch egal, für sie zeigt sich wieder, dass etwas weitergeht und das ist doch das Wichtigste.

Den Besuch verbrachten wir hauptsächlich mit der Ãœbergabe von Geschenken: eine Postkarte von Andrea & Karl aus dem Urlaub im Salzkammergut, die Stephanie trotz Handschrift recht gut vorlesen konnte, zwei Geschenke von Andrea, die erst nach dem gestrigen Besuch aus dem Koffer gezupft werden konnten, und ein Paket von meiner Bekannten Olga aus Dresden. Wie der Name es schon vermuten lässt, verbindet uns u.a. die russische Sprache und somit sollen auch ihre Geschenke dies bei Stephanie auffrischen. Erst kürzlich meinte mein Kind ja, dass sie Gefallen am Russischen gefunden hat und die Sprache schön findet. Jetzt können wir mit einem Buchstaben-Bilderbuch ab und an mal wieder darin eintauchen. Und da für Carsten gerade geballtes Wissen am Tisch saß, hat er gleich schon mal die ersten Seiten ausprobiert. Stephanie wusste echt noch viele Vokabeln, Andrea sprang gerne bei den einfachen Dingen ein und ich wurde natürlich für die „Spezialfälle“ zu Rate gezogen:

Aber ihr größtes Manko bleibt doch noch das Erkennen von Gegenständen, Tieren oder Personen auf Bildern – egal ob als Foto oder als gemalte Version. Einen Fernseher z.B. erkennt sie nicht, weil er wahrscheinlich auf dem Bild viel zu klein für sie wirkt. Oder auch viele Tiere interpretiert sie eher als Hund statt richtigerweise als Hase, Bär, Wombat oder Löwe … die Größenunterschiede gehen auf Bildern eben nicht deutlich hervor. Das abstrakte Denken schlummert noch viel zu sehr, als dass es bei der richtigen Einschätzung von Situationen hilfreich zur Seite stehen könnte – kommt noch!

Eine Ãœberraschung des Tages war aber ihr Umgang mit einem Fidget Popper:

Sie hatte den Dreh recht schnell raus und konnte sich dann damit etwas intensiver beschäftigt, doch schon nach dem dritten Umdrehen war dann aber Schluss und sie verlor die Lust daran – komisch, eigentlich soll das doch den Nutzer über Stunden beschäftigen können    

Am Donnerstag waren wir schon ab Mittag bei ihr, da Carsten und ich um 14:00 unser Gespräch mit den Therapeuten und Personal haben sollten. Nach unserem Mittagessen und dem Auspacken eines Paketes aus Australien ließen wir die Kinder auch schon alleine und hatten unser sehr informatives Gespräch, was am Ende sogar an die 2,5 Stunden dauerte.

Wir bleiben dabei: Diese Einrichtung ist eine sehr große Bereicherung für unser Kind und wir werden unsere Entscheidung für dieses Pflegezentrum sicherlich auch auf lange Sicht nicht bereuen. Insgesamt sagen alle Gewerke, dass Stephanie bei allem sehr gut mitmacht und sogar viel Spaß dabei hat, somit sieht sie die Ãœbungen auch glücklicherweise nicht als nervenden Zwang und sperrt sich jedenfalls gegen nichts. Beste Voraussetzung also für einen aussichtsreichen Trainingserfolg und weiterhin sichtbare Fortschritte. Aber auch immer mit dem Credo „Gut Ding will Weile haben“ sowie „Schrittchen für Schrittchen“ im Hinterkopf. Wie gut, dass wir das schon in den letzten 12 Monaten erfolgreich gelernt haben und jedenfalls mit entsprechender Ausdauer an die Sache rangehen werden.

Selbst ihre körperlichen Baustellen geben weiterhin Anlass zur Zuversicht, so z.B. den immer rückläufiger werdenden Muskeltonus an den Beinen und am linken Arm sowie die Aussicht auf eine baldige Entfernung der PEG, da bisher keine weitere Verwendung mehr vorliegt. Einen Tag vor Carstens Geburtstag wird sie zudem ihre zweite Biontec-Spritze bekommen und somit am Ende dieses Monats wie wir durchgeimpft sein    

Mit diesen tollen Neuigkeiten kehrten wir dann wieder zu den Kindern zurück und brachten dabei sogar eine kleine OLCA-Tradition mit an den Tisch: zum Geburtstag oder einer anderen Feierlichkeit gab es bei uns auf Wunsch der Kinder immer eine Benjamin Blümchen-Torte. Der Besuch von Andrea und das so toll verlaufene Gespräch war jedenfalls Anlass genug …

Keine Angst, dieses Gesicht bekam Stephanie nicht aufgrund des Angebots, sondern nur aus der Situation heraus … ich habe leider kein anderes Foto mit Törööö-Torte gefunden    

Am Freitag erfüllten wir Andrea einen Herzenswunsch und machten einen Ausflug ans Meer … schließlich ist es von uns zu beiden Möglichkeiten nur eine 1-2 stündige Fahrt. Sie hat sich gegen die Nordsee (breiter Strand in Sankt Peter-Ording oder Watt z.B. in Büsum) und für die Ostsee entschieden:

Das Wetter passte jedenfalls perfekt dazu und auch beim anschließenden Besuch im Pflegezentrum konnten wir zu viert wieder die ganze Zeit draußen verbringen.

Im Café „Gut Wienebüttel“ zeigte uns Stephanie einen grünen „Stein“, den sie beim Gottesdienst bekam, zu dem sie sich wiederum freiwillig gemeldet hatte … ist wenigstens mal etwas Abwechslung    
Erstaunt waren wir nur, dass sie zwar den Ursprung bzw. die Geschichte dazu leider nicht mehr nacherzählen konnte, aber sie wusste von sich aus, dass die Farbe Grün für die Hoffnung steht … wurde es beim Gottesdienst gesagt oder ist das noch Wissen von vor dem Vorfall? Sie konnte es nicht beantworten    

Eine weitere Antwort überraschte uns, doch diesmal waren wir uns 100%ig sicher, dass dies aus dem Wissensfundus von vor dem 26. August 2020 stammte: ich fragte sie, wer das Buch „Der Schwarm“ geschrieben hat und sie sagte ad hoc den Namen Frank Schätzing. Eigentlich hat sie das Buch schon während unseres Kanada-Urlaubs im Sommer 2019 durchgelesen, doch trotz des Vorfalls hat sie den Autor namentlich noch gewusst – Hut ab !

Leider war dieser Tag auch schon der letzte Besuchstag mit Andrea, denn sie musste am Samstagmorgen wieder zurück nach Leoben aufbrechen. Eigentlich sollte sie von uns zum Hauptbahnhof gebracht werden und gegen 8:00 den Zug nach Österreich nehmen, aber durch den Bahnstreik wechselte sie um aufs Flugzeug, sodass wir sie nun bis 6:30 zum Flughafen bringen mussten. Dafür sind wir schon um 4:00 aufgestanden … aber egal, am Ende hat alles wie geplant geklappt und ein wenig Ãœbermüdung nimmt man für die lieben Kleinen immer mal gerne in Kauf.

Nur an eine zweite Runde Schlaf konnten wir nicht denken, da wir vor dem Besuch bei Stephanie noch über den in Vögelsen stattfindenden Flohmarkt streifen wollten, um noch ein paar Spiele und Trainingsmöglichkeiten für sie zu ergattern. Ich wurde für dieses Durchhaltevermögen mit zahlreichen Büchern für wenig Geld und das Kind mit insgesamt sieben Spielen belohnt.

Zum Glück konnten wir dabei auch dieses Kinderspielzeug finden:

Wir hatten uns ja schon mal eine Plastikversion im Krankenhaus ausgeliehen und stellten fest, dass es damit sehr viele Möglichkeiten für Stephanie gibt. So ist es auch jetzt bei dieser Holzversion:

• die Klötzchen durch die richtigen Öffnungen schieben … mit dem richtigen Zurechtdrehen des Bausteins für die Öffnung im Deckel hakt es bei manchen Formen noch etwas
• alle Klötzchen aufnehmen, in der Hand drehen, die Nummer vorlesen und mit der Nummer nach oben auf dem Tisch abstellen … das Drehen dauert auch hier zwar noch etwas, aber gelingt am Ende immer
• nacheinander die Zahlen 1 bis 12 suchen, die Farbe des Klötzchens nennen und es dann in einer Reihe aufstellen … größtenteils kein Problem für sie
• aus der nach Zahlen sortierten Reihe eine bestimmte Farbe (je 2 Klötzchen pro Farbe sind vorhanden) suchen und übergeben … auch damit ist sie relativ zielsicher
• Linki muss einen Stein ihrer Wahl übergeben und Rechti darf dabei sogar etwas (!) nachhelfen … erstaunlich, wie wenig sie freiwillig die rechte Hand dazu nimmt, wenn eine Aufgabe für die linke Hand bestimmt ist

Jedenfalls werden wir diesen Klötzchenkasten wohl noch sehr viel öfters einsetzen, denn sie hat ihren Spaß damit, es ist abwechslungsreich (und noch nicht einmal in seinen Möglichkeiten ausgeschöpft, denn es gäbe noch die Nennung der Formen, das Aufeinanderstapeln usw.), es ist durch die Box ganz einfach zu transportieren und man kann damit auch gleich mal beide Hände trainieren – was will man mehr?!?!?!

Jedenfalls hatte sie sich ihre anschließende Kugel Eis im Café redlich verdient. Dort hat sie Carstens Arm mit beiden Händen, aber vor allem mit Linki, so schön umschlossen …

… dass wir schon mit der nächsten Kaufidee schwanger gegangen sind: eine Art Ball oder Rolle, bei der alle Finger etwas gestreckt werden, statt sich stets und ständig zusammenzurollen. Da war es natürlich ein sehr glücklicher Umstand, dass heute auf dem Wentorfer Marktplatz ein weiterer, größerer Flohmarkt stattfand …

… auf dem wir erneut nach Spiel- und Trainingsmöglichkeiten schauen konnten (es wurden am Ende mehrere Spiele und Kinder- bzw. Bilderbücher in Russisch) sowie eben nach einer Sache, die sie dauerhaft in der linken Hand behalten kann. So werden am Ende auch die letzten drei Finger öfters aus ihrer starken Krümmung herausgeholt. Und wir sind tatsächlich fündig geworden:

Ab sofort wird bei unseren Besuchen diese Faszienrolle zweckentfremdet und bei jeder Gelegenheit können wir nun Linki zum Halten auffordern und auch das Ablegen und eigenständige Wiederaufnehmen trainieren. Stephanie hält sie jedenfalls lieber in der Hand, als z.B. ihren großen Volleyball. Perfekt, oder?

Und mit diesem schönen Ergebnis möchte ich meinen mal wieder viel zu lang gewordenen Blogbeitrag beenden – sorry … ich weiß, ich weiß, ich muss mich da nicht entschuldigen, ich will es aber dennoch tun        !!!
Aber es ist eben auch sehr viel Neues zu berichten gewesen, oder nicht? Die schönste Ãœberraschung für mich bleibt auf jeden Fall die Ankündigung des Babys … Carsten wird da wohl eher den leckeren Döner als Highlight der Woche herausheben, wetten?!?

Zusatz von Carsten: „Natürlich! Und bitte entschuldigt, Karl und Andrea …“    

Was war das für eine Woche!!! Statt zwei Personen an einem Tag hatte Stephanie diesmal Besuch von einer Person an zwei Tagen, am Donnerstag war der erste Jahrestag (ja, es sind tatsächlich schon mehr als 365 Tage seit dem Vorfall vergangen), aufgrund unseres dreiwöchigen Urlaubs sind wir derzeit (noch) jeden Tag bei ihr und zusätzlich gönnten wir uns zwischendurch sogar mal einen Ausflug nach Kalifornien – nein, nicht das in den USA, sondern das neben Brasilien    

Aber der Reihe nach …

Nach dem Besuch von Tobi und Lena aus Potsdam letzten Samstag (siehe vorhergehenden Blogeintrag) war Anfang dieser Woche Stephanies Freundin und ehemalige Volleyballmitstreiterin Eileen für zwei Tage da. Wir hatten sie schon am Sonntagabend vom Hamburger Hauptbahnhof abgeholt und sie verbrachte zwei Nächte in der Residencia OLCA. So konnten wir zum einen die beiden möglichst lange alleine lassen, hatten zum anderen aber auch die Gelegenheit, mit dem Besuch einmal durch die schöne Innenstadt von Lüneburg laufen zu können.

So viel sei vorweggenommen: Stephanie hat sich auch am Ende dieser Woche noch an alle drei Besucher erinnert und wusste zudem noch recht genau, was sie alles mit ihnen gemacht hat und erleben durfte. Es scheint ihr also sehr wichtig gewesen zu sein und deshalb haben diese Erinnerungen ihr stark vergessliches Kurzzeitgedächtnis überwunden – toll!

Am Montag konnten wir zwischen Stephanies Mittagessen (ca. 11:30) und ihrem Abendessen (ca. 17:30) die ganze Zeit bei ihr bleiben, da für sie keine Therapien angesetzt waren – das war natürlich ideal. Sie hat sich sehr über Eileen gefreut und sie zudem auch sofort erkannt. Kein Wunder, denn neben Andrea hat Eileen eigentlich bislang die meisten Videos und Updates von sich geschickt. So etwas bleibt selbst Stephanie im Gedächtnis.

Und da Carsten und ich nicht der Mittelpunkt an diesem Tag sein wollten, haben wir uns nach dem ersten Wiedersehen und der Geschenkeübergabe verzogen und sind für ein paar Stunden in der Nähe des Pflegezentrums spazieren gegangen – das Gelände und der Wald sind dafür weitläufig genug, befinden wir uns hier ja ganz am Rande der Stadt Lüneburg. Die beiden hatten jedenfalls ihren Spaß …

Am Dienstag teilten wir unseren Besuch terminbedingt in zwei Etappen auf. Vormittags hat Eileen aus Stephanies derzeitigem Lieblingsbuch „Das Neinhorn“ von Marc-Uwe Kling vorgelesen …

… und danach mit ihr das Fotoalbum zum 18. Geburtstag samt Texten von Freunden und Familie durchgeschaut – sie blieben bei den Leuten hängen, die beide kannten, z.B. vom Volleyballverein oder der Schule sowie natürlich auch bei Eileens eigenen Eintrag. Damals waren sie allerdings gerade einmal drei/vier Jahre befreundet.

Mittags standen bei Stephanie das Essen und eine Therapiestunde an, sodass wir zu dritt die Gelegenheit ergriffen und nach Lüneburg reingefahren sind. Zum einen, um unserem Besuch die wirklich sehr hübsche, alte und sehr gut erhaltene Innenstadt zu zeigen und zum anderen natürlich auch, um selbst etwas essen zu können.

Nachmittags ging es dann in Runde 2 im Pflegezentrum und wir haben gemeinsam sehr viel Spaß gehabt und viel gelacht. So z.B. als beide mit tiefstem Sächsisch anfingen und u.a. den Ausspruch „Or’sch wer bleede !“ original zum Besten gaben. Bei der abschließenden Runde Mensch-ärgere-dich-nicht hat Stephanie sogar (fast ehrlich) gewonnen – bei ihr haben wir gelegentlich mal eine Ausnahme bzgl. Rauswurfzwang gemacht. Aber sie stellte alleine das gesamte Spielbrett auf, zog eigenständig ihre Spielfigur wie Carsten es ihr zeigte (sie hat noch große Probleme mit der Richtung und in den Ecken bzw. im Stall), zählte fast immer korrekt die gewürfelten Felder ab und würfelt mittlerweile ja sowieso schon komplett selbstständig.

Einmal begann Stephanie, nachdem ich sie zum dritten Mal rausgeworfen habe, von bislang „Mami“ auf „Olga“ umzuschwenken. Wir haben das dann aufgegriffen und wer nervte, wurde konsequent umbenannt: aus Eileen wurde Franziska, aus Carsten Bernd und Stephanie selbst mutierte zu Chantal. Erstaunlicherweise hatte sie mit den nun völlig anderen Namen keinerlei Probleme und nutzte sie ebenfalls dauerhaft im Spiel. Zudem rief sie nach ihrer Umbenennung zu Chantal sofort den Spruch „Heul leise!“ aus … wer es kennt, es ist ein Zitat aus „Fack Ju Göhte“ – also erneut eine Erinnerung aus alten Zeiten. Zack, ganz nebenbei einen neuen Weg dorthin gefunden    

Diese zwei Tage mit Eileen waren echt ein absolut gelungener Wochenanfang für Stephanie – wir haben bis heute noch sehr oft darüber gesprochen.

Am Mittwoch legten wir unsere Besuchszeit auf den Morgen, da Carsten und ich anschließend noch an die Ostsee fahren wollten. Diesmal statt wie bisher zum Füße-ins-Wasser-stellen, um in Kalifornien (Schleswig-Holstein) meine ehemalige Chefin – jetzt in Rente und derzeit dort im Urlaub – zu besuchen und den Abend mit viel Quatschen und leckerem Essen im Fischrestaurant zu verbringen. Aber auch diese außergewöhnliche Besuchszeit brachte schöne Erkenntnisse: das Kind lag noch im Bett und hatte gerade ganz alleine ihr Marmeladenbrot gegessen. Gut, die „Umgebung“ und ihr Lätzchen sahen dementsprechend aus, aber immerhin! Danach kümmerte ich mich um ihre Haare und sie bekam sogar eine Kopfmassage von mir, die sie wiederum sichtlich genoss:

Als wir zwischen Verwöhnprogramm und Abschied mit unseren Buchstabenkarten noch eine Runde „Länder, Städte und Gegenden mit den entsprechenden Anfangsbuchstaben“ spielten, blitzten ebenfalls wieder so einige Erinnerungen in ihr auf. Dementsprechend suchten wir nicht nur die uns bekannten Orte, wie z.B. USA, Potsdam, Quickborn, Dresden, Greiz, Italien, Helsinki, Spanien, Venedig, Bremerhaven, Verona, Island usw., sondern philosophierten mit denen fast immer noch ein wenig über die Verbindung zu uns, wann wir schon mal waren und wen wir dort kennen würden. Ich weiß, ich wiederhole mich … aber das mache ich gerne: bei ihrem Gedächtnis ist nicht alles verloren, sondern nur etwas verschüttet und muss mit unserer Hilfe wieder ans Erinnerungsnetz angeschlossen werden. Tschakka!!!

OK, wenn wir bis hier chronologisch geblieben sind, dann machen wir da auch gleich mal weiter – es folgt der Donnerstag. Zuerst wollten wir aufgrund unserer Rückkehr aus dem „ganz hohen Norden“ eigentlich mal einen Besuch aussetzen, aber ausgerechnet an diesem Tag war es einfach nicht möglich. Denn vor genau 365 Tagen, also am 26. August 2020, hatte Stephanie ihre beidseitige Lungenembolie, musste auf der Fahrt ins Krankenhaus dreimal reanimiert werden und fiel dann für mehrere Monate ins Koma. So einen Besuchstag können wir natürlich nicht ausfallen lassen und haben somit gemeinsam ihren Geburtstag 2.0 zelebriert.

Anmerkung aus gegebenen Anlass: bitte nicht denken, dass Stephanie mehrere Tage hintereinander immer das gleich T-Shirt tragen musste – die Fotos sind nur nicht immer chronologisch herausgesucht    

Zurück zum „Spezialtag“, der sogar noch ein paar andere tolle Neuigkeiten für uns parat hatte:

• Stephanie wurde heute vom Personal aufgefordert, auch mal Linki zum Essen mit dem Löffel zu verwenden. Anfangs wollte sie natürlich nicht (typisch „Teenager“) und es ging selbstverständlich auch so einiges daneben, aber zum Ende hin soll sie sich gar nicht so schlecht geschlagen haben. Sie war richtig stolz auf sich!
• Auf dem Nachrichtenblock stand diese tolle Nachricht: „Hallo Familie Sander, Stephanie hat heute in der Therapie 30 min im Standing gestanden.“ – wow! Standing heißt: sie stand relativ alleine mit durchgedrückten Knien auf ihren Beinen und wurde nur noch mittels Haltebändern einer Maschine unterstützt. Ihr Körper und ihr Kreislauf haben es ohne Murren mitgemacht!!!
• Als wir nun nach längerer Zeit mal wieder die Memory-Kärtchen rausgeholt haben und natürlich mit dem Sechserpack (Wolke, Apfel, Möhre, Regenschirm, Birne & Huhn) anfingen, schaffte sie fast einen kompletten Durchgang – nur beim Apfel hatte sie etwas gezögert. Aber insgesamt ohne Fehler absolviert … das hatten wir noch nie! Selbst bei den restlichen Bildchen gelang ihr schon eine sehr viel höhere Erkennungsrate und sie hat so viel gewusst, wie noch nie: ca. 80% richtig und 20% falsch oder erst mit Hilfe.

Und was gibt es sonst noch so zu berichten ?

Wir haben mal wieder versucht, ihr den Schwesternruf nahezubringen. Doch auch weiterhin scheint es für sie komplizierter zu sein, als wir bislang dachten. Folgende Bewegungsabläufe bringt sie leider immer noch nicht als vollständige Aneinanderreihung zustande: den Drücker aufnehmen, ihn richtig in der Hand platzieren, mit dem Daumen von hinten stabilisieren und mit dem Zeigefinger auf die rote Aussparung drücken bis es klickt oder blinkt. Lag der Daumen einmal korrekt auf der Rückseite, klappte das Klicken schon ohne Probleme. Aber den Drücker erst einmal so weit vorzubereiten und in der Hand zu platzieren, da hat sie für sich leider noch kein Allheilmittel gefunden. Sie kann Münzen in den Fingern drehen, Spielkarten in der Hand drehen und sogar Besteck vernünftig greifen und nutzen, aber beim Drücker mussten wir nach ca. 30 min (etwas entnervt) aufgeben. Und das, obwohl sie eigentlich selbst immer weiter probieren wollte („Noch einmal !“) … bei nächster Gelegenheit werden wir das wieder aufgreifen, derzeit besteht zum Glück wohl noch keine Notwendigkeit, denn sie hat ja bislang immer irgendeinen Weg gefunden, sich bemerkbar zu machen – ohne zu nerven oder unangenehm aufzufallen.

Ein anderes Übungsfeld hat sie dafür mal wieder mit Bravur absolviert: mit Scrabble-Steinen Wörter bilden klappt nahezu perfekt:

Was mit ihrem eigenen Namen anfing, endete schließlich mit allen aktuellen Familiennamen, die die Buchstabensuppe so hergab:

Ihr größtes Problem war dabei eher das Finden eines bestimmten Buchstaben aus der Menge an der vor ihr liegenden Spielsteinen. Zu 75% meisterte sie das umgehend, aber bei manchen Buchstaben suchte sie sich einen Wolf. Dabei lag es nicht an den Buchstaben selbst (die erkennt sie alle problemlos), sondern wohl eher an der Aufmerksamkeitsspanne oder ihrer Konzentration in dem Moment. Nach einer kurzen Pause oder Ablenkung, wie z.B. Trinken oder Quatschen, konnte sie mit unserer mündlichen Hilfe (heiß/kalt sowie oben/unten/rechts/links) dann doch noch fündig werden. Für das Erlernen des Gesamtprinzips haben wir anfangs lediglich 10 min gebraucht und wir ließen sie dabei aus 15 Buchstabensteinen das für sie völlig neue Wort PAGODE schreiben. Mehr nicht!

An einem anderen Tag legten wir ihr neun Buchstaben hin und Stephanie sollte erkennen, welchen unserer drei Namen sie daraus schreiben könne. Zu logischem Denken bzw. zur Nutzung des Ausschlussverfahrens, einer Strategie o.ä. ist sie noch nicht in der Lage, denn von selbst hat sie eben nicht auf Anhieb gesehen, das für Olga ein O und für Carsten ein C fehlte … ergo: es konnte ja nur ihr eigener Name STEPHANIE sein. Den Anfang schaffte sie auch recht fluffig, aber für das A hat es gefühlt unendlich lange gedauert, denn sie hat es unter den restlichen Buchstabensteinen nicht gesehen und wollte somit immer nur das I anlegen.

Dafür überraschte sie uns mal wieder bei einem anderen Versuch: sie sollte durchzählen, ob unser Kleingeld für ihre Kugel Eis zu 1,30 ausreichen würde … Carsten legte folgende Münzen auf den Tisch: 2 Euro, 20 Cent, 10 Cent & 5 Cent. Eigentlich ihre erste Begegnung mit Geld seit Langem, doch sie hat alle Münzen schnell und eindeutig identifiziert und zudem auf ihre eigene (etwas unkonventionelle) Art und Weise korrekt zusammengezählt. Bravo, lass dir deine Kugel schmecken und die Waffel muss du leider immer noch direkt an mich abgeben …

Am Samstag zeigte sie uns, dass sie nicht nur das Frühstück (Brot mit den Fingern), sondern mit einem Löffel auch das Mittagessen ganz alleine und ohne Aufsicht wegmampfen kann – ohne dabei gleich die Hälfte auf dem Teller, dem Tisch oder gar dem Schlabberlatz zu verteilen. Denn als wir reinkamen, lag sie im Bett (sie klagte laut Pflegepersonal kurz zuvor über Schmerzen im rechten Fuß) und hatte soeben ihren Teller Kartoffel-Gemüse-Eintopf leergelöffelt. Nun fehlt ihr eigentlich nur noch, dass sie mehr als Püriertes essen darf (der dafür vorgesehene Test ist am nächsten Mittwoch) und sie dann ihre ersten Schritte mit dem Messer bzw. mit dem Schneiden wagen kann. Mit dem Löffel scheppen und der Gabel aufspießen sowie dann zum Mund zu führen beherrscht sie bereits ausreichend.

Es bleibt dabei, Stephanie lässt sich durch nichts unterkriegen und sie behält eigentlich immer ihr Lächeln bei. Das war diesmal auch meine hauptsächliche Intention bei der Fotoauswahl – ist euch bestimmt schon aufgefallen. Denn Freude steht ihr einfach ins Gesicht geschrieben …

… sei es mit uns, mit dem Personal in der Pflegeeinrichtung, mit anderen Bewohnern oder auch den Besuchern aus ihrem vorherigen Umfeld, sowie mittlerweile auch aus dem aktuellen. Die oben abgebildete Taube aus Ton (Tontaube wäre zwar richtig, klingt aber eher nach einem abzuschießenden Diskus        ) hat sie z.B. von jemanden aus der Geesthachter Klinik bekommen. Diese Person hat es sich an einem Vormittag nicht nehmen lassen wollen, einmal bei Stephanie vorbeizuschauen, da sie eh schon mal in der Nähe war. Unser Kind ist und bleibt einfach ein Steh-auf-Männchen … oder wie Carsten auf Ruhrpottsch sagen würde „Steht-auf-Männeken“.

So, mein letztes Dankeschön gilt einer Therapeutin des Pflegezentrums, denn diese tolle Frisur habe ich in den letzten Tagen ums Verrecken nicht hinbekommen:

Die ansonsten recht zottelig wirkenden, kurzen Haare im Stirnbereich konnte ich jedenfalls nie so gut verstecken.

Doch ein wenig gedulden müssen wir uns schon noch, damit Stephanies Körper zu einer gewissen altersgemäßen Normalität zurückkehren kann. Denn durch der anfangs gegebene Medikamentencocktail hat zwar in vielerlei Hinsicht zunächst gute Dienste geleistet, führte allerdings im Nachhinein auch zu einem ziemlich starken Haarausfall – besonders am Haaransatz. Diese wachsen nun nach, werden aber noch einiges an Zeit brauchen, bis auch sie wieder mal so lang werden, dass sie mit in den Zopf passen. Die Medis haben insgesamt einen schlimmen Einfluss auf ihren Hormonspiegel gehabt. Dieser pendelt sich zum Glück seit den letzten Tagen wieder sichtlich ein, denn beim Kind kommt derzeit immer mehr die Pubertät mit allen Nebenwirkungen zum Vorschein … Pickel, plötzliche Stimmungsschwankungen sowie schnell fettenden Haare und Hautpartien. Man merkt, es gibt mehr als genug Baustellen an dem Projekt „Stephanie“   

Aber ich will mich nicht beklagen – sie bzw. wir konnten im letzten Jahr weitaus mehr schaffen als wir es uns auch nur annähernd zu träumen gewagt hätten. Und so werden wir gemeinsam mit Familie, vielen lieben Freunden und unermüdlichen Unterstützern aus Nah und Fern auch weiterhin die nächsten Schritte erfolgreich bewältigen … Carsten würde es „wuppen“ nennen    

Während wir am Donnerstag unser allerletztes Testzertifikat ausdrucken konnten, da wir dann ab Freitag auch endlich zum erlauchten Kreis der „vollständig Durchgeimpften“ zählten …

… und somit ab sofort per App (CovPass oder Luca) den Nachweis erbringen können, bekam Stephanie am Freitag ihre erste Dosis. Erstaunlich, wie gut sie sie vertragen hat. Mal sehen, wie es dann in ein paar Wochen bei Nummer 2 aussieht.

Medizinisch gibt es aus dieser Woche sogar nicht viel zu berichten, denn noch ist Stephanie mit den Therapeuten und den Ärzten in der Kennenlernphase. Einmal kamen wir genau zu einer Therapiesitzung der Ergos im Pflegezen-trum an und mussten draußen warten, bis Stephanie ihr Sitzen an der Bettkante abgeschlossen hatte:

Auf dem Foto schaut Carsten gerade ein wenig zu: läuft echt gut bei ihr! Das Kind hat uns auch schon erzählt, dass sie mal beim Stehtraining ein paar Minuten aufrecht auf den eigenen Füßen stand – wow!!! Sicherlich mit Hilfe und viel Abstützen, aber dennoch ein weiterer Fortschritt für sie und für uns, denn das dürften die ersten Aktionen hin zur Nutzung der Beine und Füße sein.

Und wir stellen immer wieder erleichtert fest, wie unempfindlich sie doch mit ihrer linken Hand geworden ist. Vor wenigen Monaten konnte man die verkrampfte Linki kaum anfassen und heute lässt sie ohne Mucken und Murren sogar solche Dehnübungen zu:

Auf dem ersten Bild sind die Finger (insbesondere die letzten drei: Mittel-, Ring- und kleiner Finger) im Vergleich zur normalen Ursprungshaltung schon recht weit geöffnet, aber mit ein wenig Streicheln und Massieren geht sogar noch mehr:

Klar, man spürt in dieser Situation natürlich sehr deutlich den Tonus am inneren Handgelenk und Unterarm, beson-ders wenn die Finger recht gerade und auch die Hand weniger eingedreht sind. Die Unterseite des Unterarms ist dann sehr hart und das Gewebe straff wie eine Gitarrensaite, aber sie zittert nicht und hat auch keine dauerhaften Schmerzen.

Ansonsten haben wir unsere Besuchszeiten in der Regel eigentlich nur mit Essen (wenn wir nach der Arbeit so gegen 16:30 bei ihr sind, bekommt sie immer eine Stunde später das Abendbrot) und Spielen verbracht. Vor allem auch außerhalb ihres Zimmers, denn an einem Tag lag sie schon im Bett und wir sind gezwungenermaßen drinnen geblieben … es ist insgesamt viel zu eingeengt, liegend ist sie teilweise recht bewegungsunfähig und zudem ist mit ihrer Zimmergenossin ja auch noch eine weitere Person im Raum, die entweder schlafen will oder gerne fernsehen möchte – egal wie man es nimmt, man stört sich gegenseitig doch irgendwie ein wenig. Also dann lieber immer die Flucht im Rolli ins Außengelände ergreifen oder, wenn bald die kälteren Tage näher rücken, in einen Aufenthalts-raum.

Apropos Spiele: liebe Sandra, auch auf diesem Wege einen ganz großen und herzallerliebsten Dank für dein tolles Überraschungspaket aus den USA:

In der kommenden Woche werden wir mit ihr sicherlich mal beides ausprobieren – hat sich einfach bis heute aufgrund der Besucher, der vorhandenen Aktivitäten und manchmal auch durch ihre Tagesform leider noch nicht ergeben.

In dieser Woche haben wir jedenfalls meist mit ihr „Wer ist es?“ gespielt, bei dem durch Fragen zu Gesichtsmerk-malen (männlich/weiblich, Brille, Kopfbedeckung, Bart, Haarfarbe, Glatze etc.) eine vorher gezogene Person erkannt werden muss. Man kippt nach der Antwort dann all diejenigen Personen um, die den angefragten Kriterien nicht entspricht: „Ist deine Person männlich?“ … „Ja.“ … ergo: alle weiblichen Personen werden umgeklappt usw.

Anfang der Woche haben wir uns erst einmal vorsichtig an das Spielprinzip herangetastet und vor allem ausge-testet, ob Stephanie die Personenplättchen überhaupt einzeln umklappen kann. Erstaunlich, aber DAS beherrschte sie nach nur 2-3 Versuchen wie aus dem Effeff und war somit schon mal alleiniger Bediener des Spielfelds – perfekt. Ok, dann wollten wir auch schon mit unserer Hilfe die erste Figur erraten. Ich zog eine Karte und hatte somit eine Zielperson, Carsten stand hinter ihr und erklärte ihr die Fragen sowie das Umklappen der nicht möglichen Kandidaten. Hier musste er sie vor allem dazu bringen, dass sie bei der Durchsicht immer Reihe für Reihe vorgeht und nicht wild in den vier Reihen herumspringt, da sie dabei am Ende vielleicht auch jemanden übersehen würde. Wir können uns in Sekunden einen Ãœberblick über alle 24 Möglichkeiten verschaffen, ihr fehlt dafür noch der Ãœberblick und vor allem der Orientierungssinn.

Am Ende der Woche haben wir sie sogar schon ganz alleine spielen lassen, also ohne dass jemand auf ihre Entscheidungen guckte und ggf. korrigierte. Sie erkennt die Personen auf den Bildern sehr gut, hilft sich beim Geschlecht mit den unten aufgeführten Namen und auch das Suchprinzip scheint sie recht gut verstanden zu haben. Die erste Runde war sogar völlig fehlerfrei und am Ende hatte sie die richtige Person gefunden, die Carsten zuvor gezogen hatte – sie war stolz wie Bolle!

Bei der zweiten Runde zeigten sich dann aber mal wieder ihre kurzen Konzentrationsspannen, denn irgendwie hat sie sich zwischendurch vertan und kam somit diesmal leider nicht auf die gesuchte Person. Besonders deutlich wurde das bei der dritten Runde, zu der sich Carsten wieder hinter sie stellte und über ihre Schulter guckte. So konnte er ihre Fehlinterpretationen (ist auf dem Bild nun eine Mütze oder eine Glatze zu sehen, die schwarzen Haare deutete sie plötzlich als grüne etc.) korrigieren und letztendlich Stephanie mein Kärtchen identifizieren. Klar, dies ist eigentlich noch nicht das richtige Spielprinzip, also ein gegeneinander spielen, aber bei diesem Modus kann sie, wenn sie sich eben nicht beim Umklappen vertut, immer nur gewinnen und hat am Ende zusätzlich zum Training auch noch das Erfolgserlebnis – Win-Win!    

Denn wenn wir ein enttäuschtes Kind sehen wollen, dann brauchen wir nur die braune Papiertüte hervorkramen und Stephanie den Inhalt herausholen und bestimmen lassen. Ich habe ja schon im letzten Blogeintrag von der Umsetzung der Memorykärtchen in „Real-Life und 3D“ berichtet und das korrekte Erkennen von Apfel, Birne und Möhre ist leider weiterhin ihr Waterloo …

Am einen Tag erkennt sie auf Anhieb Birne und Möhre, aber den Apfel nicht … dieser ist dann plötzlich auch eine Möhre. Oder sie schafft Apfel und Birne, doch die Möhre wird ebenfalls zur Birne usw.

Einmal, am Anfang unseres Besuches, vertauschte sie Apfel und Birne, erkannte aber die Möhre und zudem ohne großes Zögern die zwei neuen Gegenstände: Gurke und Ei. Als wir das Spiel aber am Ende unseres Besuches wiederholt haben, wurde ausgerechnet die Gurke plötzlich zum Problem – sie erkannte darin eine Möhre, dabei sind alleine schon die unterschiedlichen Farben der entscheidende Hinweis auf die richtige Lösung. Jaja, das Köpfchen!!!   

Nur bei einem Mitbringsel haben wir von Anfang an nicht erwartet, dass sie es erkennt, denn mittlerweile befindet sich in der Tüte auch ein Radieschen. Von alleine kommt sie bis heute noch nicht drauf, aber es reicht allein schon die Hilfestellung „R – A – …“.

Und was wir immer ganz witzig finden ist, dass sie an allem riecht und mittlerweile wohl auch damit schon ein Erkennen erreichen kann:

Wir warten schon äußerst sehnsüchtig auf den Tag, an dem sie auch mal in alle Mitbringsel genüsslich reinbeißen darf!!! Dafür fehlt allerdings noch die Freigabe der Logopäden und des Arztes. Doch dieser Tag wird kommen und Stephanie wird dann sicherlich der Zahn tropfen, wetten?

Was ebenfalls noch nicht so richtig erfolgreich geklappt hat, ist die Bedienung eines iPads bzw. das Scrollen von oben nach unten durch einen Text oder durch Fotos. Doch zugegeben, so oft konnten wir das aber auch noch nicht üben. An einem Tag wollte sie mal den Blog durchgehen und selbst auch ein paar Zeilen lesen, dafür zeigten wir ihr die sicherlich typischste Fingerbewegung der letzten 10 Jahre: das Scrollen mit dem Zeigefinger. Hier agiert sie aber leider noch etwas unkoordiniert und rutscht seitlich immer ab, was das Tablet ihr natürlich sehr übel nimmt und eben keinen weiteren Text anzeigt. Aber auch das bekommt sie sicherlich bald hin.

Manchmal liegen ihre „Unzulänglichkeiten“ einfach nur daran, dass sie von den Aktionen des Tages schon völlig geschafft und müde ist. Am Freitag haben wir mit ihr das Ziehen von Damesteinen geübt und zum Abschluss einen kleinen Parcours aufgebaut, doch leider nahm sie statt der vorgegebenen „Straße“ immer nur die Abkürzung durch die Rabatten:

Doch alleine an ihrer Körperhaltung sieht man deutlich, dass sie da schon sehr in den Seilen hing. Ihre Konzentra-tion war weg und sie war eigentlich hundemüde, wollte es sich aber selbst nicht eingestehen. Doch (nicht nur) eine Mutter hat den Blick dafür, wenn die Kinder den Kopf kaum noch aufrecht halten können    

Zum Glück überwiegen aber weiterhin ihre wachen Stunden und vor allem die Erfolgserlebnisse. Bei manchem sind sogar wir mehr erstaunt, als sie selbst. Einmal zeigten wir ihr ein Video von ihrem Vater, der im Urlaub ein Tier abgefilmt hat. Carsten fragte, ob sie dieses erkennen würde und gab ihr den Hinweis „es heißt im Englischen Sloth“ und sofort kam wie aus der Pistole geschossen die Ãœbersetzung Faultier aus ihrem Mund – Wahnsinn!!! Es war DIE Ãœberraschung des Tages für uns …

Und auch bei diesem spielerischen Training konnte sie trotz der deutlich sichtbaren Anstrengung ihren kindlichen Trieb nicht unterdrücken, mit einem Werkzeug in der Hand Lärm machen zu können:

Ziel war es, mit einem Klöppel diese Glocke zu treffen und selbst Linki lief zur Höchstform auf und bimmelte bis die Ohren bluteten – obwohl Stephanies linker Arm dabei stark zitterte und die deutlich sichtbare Muskelkontraktion auftrat (siehe den langgezogenen Streifen auf ihrem Unterarm). Egal, bei der Chance, etwas laut und nervig ertönen zu lassen, geht schließlich jedes „Spielkind“ ab    

Zum Ende dieses Eintrags mal wieder ein Appell an euch:
Besuche sind ab jetzt ausdrücklich erwünscht, aber wir bitten um eine vorherige Voranmeldung bei uns, damit sowohl Carsten und ich uns darauf einstellen, die Besucherströme koordinieren und auch das Pflegezentrum darüber informieren können. Zumal Stephanie ja noch weitere Abläufe und Termine hat, die damit in Einklang gebracht werden müssten. Also, wer Stephanie wieder in Persona sehen möchte, kann sich gerne jederzeit bei mir melden.

Den Anfang machten bereits am Samstag ihr ehemaliger WG-Mitbewohner samt Freundin …

… die neben Quatschen und Erinnerungen austauschen auch eine Partie Mensch-ärgere-dich-nicht gespielt haben:

Auch wenn Stephanie sich im Vorfeld bzw. bei der Ankunft sicherlich nicht sofort an die jeweilige Person erinnert und nach einem solchen Besuch sogar recht schnell wieder etwas vergisst, die Freude im Moment des Besuches ist bei ihr immer sehr groß und auch beim späteren Erzählen über das Erlebte kann sie sich dann doch wieder an Einzel-heiten erinnern – sie, oder besser gesagt ihre Gedächtnisverarbeitung, braucht manchmal eben einen kleinen Schubs in die richtige Richtung    

Ich glaube, wir haben dem Kind den größten Gefallen getan, als wir Anfang der Woche unsere Familienspiele-sammlung mit ins Pflegezentrum genommen haben. Zwar wird derzeit erst noch einiges davon zweckentfremdet, aber egal was wir uns mit dem Inhalt einfallen lassen, es macht ihr Spaß und sie möchte eigentlich nicht eher aufhören, bis es wirklich beendet ist. Selbst wenn die Konzentration deutlich sichtbar mit der Zeit abnimmt, für sie muss ein Abschluss trotzdem einfach mit dabei sein.

Angefangen haben wir mit den Dame/Mühle-Steinen, die sie zuerst nach Farben sortieren und dann durchzählen sollte. Vor dem Zählen mit dem Finger baten wir sie zudem, dass sie erst einmal eine Schätzung nur durchs Angucken abgibt – hier vertut sie sich natürlich ab und an mal um ein bis zwei Steine:

Wenn man aber die Steine nach dem Würfelaugenprinzip anordnet, kann sie selbst Kombinationen aus 5 und 3 schon mit den Augen richtig ausrechnen – diese Anordnung sitzt einfach. Auch wenn sie mit fünf Würfeln gleichzeitig würfelt (das haben wir diese Woche Rechti beigebracht und vertieft), zählt sie nahezu fehlerfrei alles zusammen. Ihre Mathesucht ist dabei fast schon beängstigend!

Doch es macht ihr so viel Spaß und deshalb streuen wir überall immer wieder mal kleinere und größere Zahlen-rätsel ein:

Von der Bravo Hits gibt es mittlerweile 114 Stück. Wenn im Jahr vier Stück erscheinen, wie lange gibt es die Bravo Hits dann schon ?
Carsten: „100 durch 4 ist?“ … Stephanie: „25“ … Carsten: „12 durch 4 ist?“ … Stephanie: „3“ … Carsten: „25 plus 3 ist?“ … Stephanie: „28“ … Carsten: „Also gibt es die Bravo Hits jetzt schon mindestens 28 Jahre – seit 1992.“ … Stephanie: „Toll, länger wie mich!“

Dann haben wir ihr mal die bunten Spielsteine plus die Würfel auf den Tisch gelegt und sie sollte zuerst alle Würfel rausfischen sowie danach einmal die Farben der Püppchen sortieren – zuerst Rot, dann Gelb und zum Abschluss Blau.

Natürlich hat sie sehr viel länger dafür gebraucht als es jemand von uns benötigen würde, aber sie zeigte an mehreren Stellen große Fortschritte bei Dingen, die vor Wochen noch schier unmöglich schienen. Sie behielt in der Regel die Ãœbersicht und Orientierung trotz des gewaltigen Gewusels (aus Farben) auf dem Tisch. Sie griff mit der rechten Hand relativ zielsicher die gerade benötigte Farbe heraus. Sie stellte die Püppchen ohne großes Zittern, Probleme und Umwerfen an der Seite ab, nachdem sie sie zuvor mit den Fingern richtig herum mit der Standfläche nach unten gedreht hatte. Wenn wir eines durch Stephanie gelernt haben, dann ist es das Erkennen von gewissen Komplexitäten bei selbst ganz banalen Dingen und Handgriffen – wir jedenfalls werden unsere Hirnleistungen so schnell nicht mehr unterschätzen!    

Als letzte Übung baten wir sie um eine vollständige Aufstellung eines Mensch-ärgere-dich-nicht-Spielbretts (dies hat sie sogar selbstständig erkannt und namentlich benannt), wobei die Püppchen natürlich diesmal ganz zielgerichtet in den jeweiligen Farbkreisen aufgestellt werden sollten. Auch das hat sie nach einer gewissen Zeit ganz alleine und ohne viele Korrekturen (außer natürlich am Anfang) geschafft. Sie war total happy!!!

Gestern haben wir es dann sogar hinbekommen, dass wir eine komplette Runde Mensch-ärgere-dich-nicht durch-gespielt haben. Stephanie musste dabei selbst würfeln (sie wusste ganz genau, wann sie bei uns dreien an der Reihe war), das Püppchen nehmen und die Felder abzählen (hier hatte sie noch nicht so viel Ãœbersicht und Carsten hat ihr viel mit einem Stäbchen gezeigt – bei seinem Finger achtete sie zu viel auf seine gesamte Hand) und dann den Spielstein auch wieder platziert loslassen (hierbei sind ihr erstaunlich wenig umgekippt). Die Taktik und richtigen Entscheidungen haben wir ihr natürlich abgenommen, denn das wäre beim allerersten Mal sicherlich zu viel geworden.

Wie haben ca. eine ganze Stunde lang gespielt und trotzdem sie etwas unkonzentrierter wurde, wollte sie weiter-machen und hätte am Ende sogar fast auch gewonnen. Carsten kam ihr (leider) zwei Würfelwürfe zuvor, doch wir wollten nicht schummeln und sie somit absichtlich gewinnen lassen.

Egal, sie war auch als Zweite total glücklich, hat am Ende mehrfach über ihre Platzierung und ihr Können abge-klatscht und sich während des Spiels auch dauernd entschuldigt … wenn sie irgendwas nicht gleich verstand und wir mit Engelszungen auf sie einreden mussten, wenn sie Fehler machte und vor allem, wenn sie jemanden raus-zuwerfen hatte. Wir fanden das ja soooo süß!!!

Sie freut sich sowieso immer über so vieles – egal ob groß oder klein. Wenn wir ins Café gehen, freut sie sich über ihr Eis, welches sie ganz autark bis zur Waffel runterschleckt – den Rest im Hörnchen gibt es dann mit einem Löffel und das Gebäck geht sowieso traditionell an mich:

Wenn sie nach längerer Zeit wieder ins Zimmer zurückkommt, freut sie sich über das zum Teil sehr fantasievoll gemachte Bett – Hauptsache Elfi (die Taube), Wali und Schafi liegen griffbereit:

Sie freute sich z.B. auch über diese Karte einer Bewohnerin und hat sich sogar bis zu unserem Besuch die Geschichte dazu gemerkt, sodass sie unsere Fragen darüber auch beantworten konnte (Stichwort: nicht so gutes Kurzzeitgedächtnis). Natürlich wurde das Bild dann auch gleich mit an ihre Fotowand geheftet:

Oder auch über diese Spatzenkinder, die immer wieder mal von den Eltern gefüttert worden sind, hat sie sich gefreut. Und zwar so sehr, dass wir sie locker 20 min lang beobachtet haben. Sie waren aber auch nur weniger als einen Meter von unseren Sitzplätzen entfernt und selbst Stephanie konnte sie somit nicht aus den Augen verlieren:

Ihr seht, es geht ihr gut und sie ist nun definitiv im Pflegezentrum in Lüneburg angekommen. Natürlich denkt sie auch immer noch sehr gerne an die Mitarbeiter aus der Klinik zurück und wir wiederholen oft die Namen und die damit verbundenen Ereignisse (an die sich glücklicherweise bis heute noch erinnern kann), aber mittlerweile sind ihr die hiesigen Pfleger und Bewohner auch nicht mehr fremd und man hat sich gegenseitig sehr ins Herz ge-schlossen. In ihrem jetzigen Zimmer bzw. Bett liegt sie ebenfalls mit dem Gesicht zur Tür, die in der Regel offen ist, und somit kann sie wie schon auf der Rehastation in Geesthacht den Flur beobachten und jeden grüßen oder mal ein kurzes Wort wechseln. Sie erkennt manche sogar schon am Schritt …

Wenn ich mit ihr sonntags alleine bin (= Mädelstag), dann setzen wir uns irgendwohin, wo wir ungestört sind (meist draußen), lassen Musik (derzeit die letzten drei Bravo Hits) laufen und malen. Zwar zieht sie noch immer am liebsten mit den Stiften nur ihre Kreise, aber mir reicht schon, dass sie die Stifte mit Rechti richtig halten und auch aus der Fülle an Stiften gezielt ihre Wunschfarbe herausholen kann. Und da die rechte Hand mittlerweile so geschickt ist, haben wir auch schon einmal mit der Schere gearbeitet. Die kleineren Modelle fand sie jetzt nicht so angenehm in der Hand, aber bei der großen klappt der „Schnipp“ aufgrund der guten Kraftübertragung schon sehr sehr gut – sie zieht jedenfalls ganz ordentlich durch.

Vor allem aber hat sie sich weiterhin ihren Humor bewahrt, denn als wir mal sagten, dass wir „ein wenig Spazieren gehen“ antwortete sie nur schelmisch: „Haha, ich und spazieren !!!“. Oder wenn man sie fragt, ob sie Hunger hat, kontert sie gleich mit „I-M-M-E-R-!-!-!“.

Da Stephanie für den Grad der Fortschritte der direkte Vergleich fehlte und sie diese somit für nicht so großartig erachtete, versprachen wir ihr, einmal gemeinsam ein paar ältere Videos anzugucken. Wir zeigten ihr die, wo man ihre Eingeschränktheit sehr deutlich sehen konnte, damit sie mal eine genaue Vorstellung davon hat, wie großartig ihre Fortschritte eigentlich sind – wir reden hier immerhin von nur drei Monaten !!!

Im ersten Video vom 13. April lag sie noch recht unbeweglich im Bett, konnte nicht sprechen und weigerte sich auch, den Mund aufzumachen. Ich wedelte verführerisch mit einer Pommes im Gesicht, an der sie zwar immer sehr gerne gerochen hat, aber die Lippen blieben trotzdem versiegelt. Heute lacht sie darüber …

Im zweiten Video vom 27. April sollte sie mit der rechten Hand ihren Bilby greifen, anheben und an mich übergeben, doch die Hand und der Arm wollten noch nicht gehorchen. Zudem konnte sie das Erwartete gedanklich noch nicht richtig verarbeiten, sodass sie lediglich die Hand in die Nähe des Stofftieres ablegte. Ihre Augen fragten jetzt beim Angucken nur „Und warum?“ …

Im dritten Video vom 27. Mai starteten wir gerade mit dem Spiel „3-Dinge-zum-Essen-auf-dem-Tisch“, bei der sie sich für ein Wiener Würstchen, eine kleine Gurke oder ein Stück Käse entscheiden sollte, es zum Mund führte, abbiss und wieder zurück auf den Tisch legte. Leider konnte sie sich daran überhaupt nicht mehr erinnern, doch heute ist Essen mit Gabel oder Löffel und Teller kein großes Problem mehr …

Im letzten Video vom 31. Mai sprach sie noch sehr sehr undeutlich. Wir mussten ihr mehrmals das Wort „Leber-wurst“ vorsagen, damit sie es nach unzähligen Malen wenigstens etwas verständlich aussprach. Heute lacht sie sich über sich selbst kaputt …

Und sie überraschte uns, als sie sagte, das sie bei den Videos ja noch in ihrem alten Zimmer (auf der Intensiv-station) gelegen hat. DAS hat sie also auf Anhieb wiedererkannt!

Bevor wir zu den Rückschlägen in dieser Woche kommen        hier noch eine weitere positive Erkenntnis: als wir gestern im Café saßen und uns über Russisch und das kyrillische Alphabet unterhielten, meine sie, dass sie diese Sprache total (!) vergessen hätte und ganz sicher nichts mehr kennen würde. Da liegt sie aber ganz falsch, denn schon nur nach der Nennung des Wortes „Sehenswürdigkeit“ und der Hilfestellung „Dos…“ erinnerte sich sich sofort wieder an dieses lange und komplizierte Wort (siehe auch Blogeintrag vom 8.8.). Bei einzelnen, kyrillischen Buchstaben antwortete sie zwar recht schnell mit „Weiß nicht“, aber bei ganzen Wörtern entstanden ganz andere Eindrücke:

Ich schrieb das erste Wort auf und wie aus der Pistole geschossen sagte das Kind „Stephanie“ … voila! Beim zweiten Wort kam sie leider nicht auf das gesucht „Lüneburg“, aber als ich ihr Nummer 3 zeigte, musste sie erneut nicht lange überlegen und las korrekt „Potsdam“. Mal ehrlich, kann man darauf kommen, wenn man das kyrillische Alphabet nicht mehr kennen würde? Sicher nicht …

Also denken wir, dass die Buchstaben noch sitzen, aber sie kann sie gerade nur nicht gezielt abrufen bzw. hat im Kopf noch nicht „den Weg dorthin“ gefunden. Ich werde ab jetzt auf jeden Fall immer wieder mal Russisch mit einfließen lassen, auch wenn sie behauptet, nix mehr zu wissen. Die Grundlagen und der passive Wortschatz scheinen auf jeden Falls noch da zu sein – wir bleiben also an der Sache dran.

Aber was waren die Rückschläge? Naja, eigentlich sind es keine richtigen Rückschläge, aber neue Erkenntnisse darüber, was entweder verschütt oder gänzlich verloren gegangen ist.

Ihr erinnert euch doch sicherlich an die Memory-Kärtchen und vor allem an den sogenannten Sechserpack? Carsten und ich haben mal drei Dinge davon physisch mitgebracht und sie gefragt, was das ist. Erkennt die vielleicht die Real-Life-Dinge, aber nur deren Abbildung nicht korrekt? Wir hatten im Gepäck: einen Apfel, eine Birne mit langem Hals, eine Birne mit kurzem Hals und einen Bund Möhren:

Leider hat sie die Gegenstände nicht erkannt … auch nicht mit Hilfe der drei Kärtchen. Fast alles bei ihr ist Möhre        und beim echten Bund Möhren blieb ihr Blick nur auf den großen Büschel Grünzeug hängen, statt auf dem eigentlich wichtigen Teil. Wie bei einem Kleinkind: das was größer ist (das Grünzeug am Möhrenbund) wird interessiert angeguckt, aber die eigentliche, kleinere Sache eben nicht (die orangen Möhren) – das passierte auch bei ihr erst nach Aufforderung. Und selbst nach diesem Haptiktest hat sie die Dinge auf die erneute Nachfrage durcheinander geworfen … sie blieb mehrheitlich bei Möhre. Aber ich bleibe dran und schleppe ab jetzt jeden Tag diese drei Dinge plus auch mal andere (z.B. Banane etc.) mit zu ihr. Irgendwann bleibt es haften – wetten?! Ich muss nur immer wieder den Kopf darüber schütteln, dass sie Apfel, Birne oder Möhre auf den Bildchen nicht auseinander halten kann, aber sie guckt von oben auf ihre Socken und sagt von sich aus korrekterweise „Kirschen“. Unglaublich …

Ebenfalls irritiert waren wir, als sie nach dem wunderbaren Aufstellen des Mensch-ärgere-dich-nicht-Spielfeldes am nächsten Tag so unvorstellbar große Probleme beim Aufstellen von Schachfiguren hatte. Sie sollte nur die acht weißen Bauern auf die zweite Reihe stellen, aber selbst unsere Hilfen per Fingerzeig halfen am Ende nicht und die stellte die Figur nicht vor den Finger, sondern nur daneben oder versuchte es sogar dahinter. Jede Bauernfigur stellte für sie eine fast unmögliche Herausforderung dar! Wir vermuten mal, dass sie einfach schon das Schach-brettmuster total überfordert hat, denn wie gesagt, gestern hatte sie auf einem anderen Spielfeld ja nicht solche Probleme, den genauen Punkt zum Hinsetzen des Püppchens zu finden. Aber hier beim Karomuster völlige Desorientierung und bei uns erneut die Frage samt Kopfschütteln, was den eigentlich da oben so im Köpfchen gerade vorgeht.

Damit sie aber danach nicht ganz ohne Erfolgserlebnis blieb, haben wir ein paar sichere Punkte aus der Spiele-sammlung gezogen: sie zählte korrekt auf dem Tisch liegende Damesteine, sie nannte die angezeigte Farbe auf einem selbst geworfenen Farbwürfel und sie versuchte sich auch mehrmals am Würfeln mit der linken Hand. Zack, das Kind war wieder glücklich.

Ãœbrigens, Linki wird mittlerweile sogar schon ganz ohne Aufforderung zum Hochschieben der Brille genutzt. Doch man sieht deutlich, dass Stephanie mehr mit Rechti ausführen will und somit der Linken Hand auch des Öfteren mal die Arbeit wortwörtlich „aus der Hand nimmt“. Solange es klappt, warum nicht?!?!

Mit zwei netten Dingen möchte ich den Blogeintrag dieser Woche dann endlich auch mal beenden – ich hoffe, ihr seid lesenderweise überhaupt bis hierhin gekommen    

1.) Laut mehreren Mitarbeitern – aber man sieht es auch so schon von ganz alleine – hat Stephanie hier ebenfalls mal wieder das ganze Personal im Sturm erobert!!! Sowas darf eine Mutter doch zurecht stolz machen, oder?

2.) Als wir einmal vor dem Regen unter einen schützenden Pavillon geflüchtet sind und dann den Tropfen im Innenhof zugeschaut haben, flogen immer wieder mal Schwalben und Spatzen vorbei. Wir haben den flüchtenden Vögeln zugesehen und Stephanie feuerte sie regelrecht an, dass sie sich doch bitte beeilen mögen, um schnellst-möglich in Sicherheit zu kommen. Ich fand das ja soooo süß!

Und nun wie versprochen das Ende dieser schon recht lang gewordenen Wochenzusammenfassung – mit einer lächelnden Stephanie und auch mit einem Foto, wo ich mal mit drauf bin:

Keine Angst, noch sind es keine grauen Haare beim Kind, sondern nur Trockenshampoo aus der Sprühdose, dessen „Pfffffft“ Stephanie total lustig fand    

Einerseits haben Carsten und ich uns diese Woche an zwei Tagen (MO & MI) etwas schuldig gefühlt, da wir zum allerersten Mal nicht zu Stephanie gefahren sind, obwohl wir eigentlich zuhause waren. Doch ein Besuch nach meinem Spätdienst (Feierabend erst 17:00) macht bei einer Fahrerei von insgesamt ca. zwei Stunden keinen Sinn, wenn man letztendlich noch etwas vom Besuch und evtl. auch ein wenig vom Feierabend haben möchte. Die Vernunft und erfreulicherweise auch Stephanie selbst haben uns in dieser Einschätzung bestärkt, aber ein klitzekleines Gefühl von Verrat rumorte dennoch den gesamten Abend irgendwie in unseren Köpfen herum. Dafür haben wir die Zeit dann wenigstens sinnvoll für das Durchlesen und Ausfüllen des Sozialhilfeantrags „Hilfe zur Pflege“ genutzt … so viele Formulare hatten wir wahrlich schon lange nicht mehr zu beackern!

Andererseits zeigt sich zum Glück immer mehr, dass Stephanie in ihrer neuen Umgebung angekommen ist und schon jetzt sehr viel Spaß dort hat. Von Tag zu Tag wurde ihre Laune nämlich besser und sie konnte sich sogar an gewisse Unternehmungen während des Tages erinnern sowie davon berichten. Zum Beispiel von ihren Lese-runden, wo Bewohner zusammentreffen und sich aus Zeitungen über die Nachrichten oder das Horoskop austau-schen, von ihren ersten Therapiesitzungen (Physio & Ergo) und sogar von ihrer Enttäuschung, dass sie einmal beim Kaffeeklatsch keine Kekse bekommen hat, weil diese vom Arzt oder den Therapeuten leider noch nicht freigegeben worden ist. Ob positiv oder negativ ist egal, aber wenn sie von so etwas berichten kann, dann nimmt ihr Kurzzeitge-dächtnis so langsam wieder Fahrt auf – hallelujah !

Auch ihr Zimmer wird zusehend heimeliger. Sie bekam am Montag aufgrund ihrer Körpergröße ein größeres bzw. längeres Bett, einen Tag später einen „Galgen“, den wir immer wieder mal für unsere Ãœbungen nutzen wollen, von uns eine für sie sehr viel besser ablesbare Uhr, auf der sie auch das Datum und den Wochentag sieht, …

… und wir planen gerade zusammen mit der Familie ihrer Zimmergenossin an einem nützlichen Regal für mehr Stauraum und einen darauf stehenden Fernseher, den dann beide gleichermaßen optimal nutzen können sollen. Denn was wir auf keinen Fall wollen, sind zwei TV-Geräte in einem Raum, die sich dann vielleicht sogar in der Lautstärke hochschaukeln würden oder am Ende dazu führt, dass die beiden nur noch mit Kopfhörern im Bett liegen. Mal sehen, wie die Mädels das alles am Ende hinbekommen – aber sie werden einen Weg finden, da bin ich mir ganz sicher    

Ihre persönliche Ecke liebt Stephanie schon mal sehr:

Und diese wurde mittlerweile auch um weitere, von ihr gewünschte und ausgesuchte, selbstgemalte Bilder aus der ehemaligen Krankenhauszeit ergänzt. Schon allein deshalb sind wir der Meinung, dass sie angekommen ist.

Ein anderes Indiz dafür ist definitiv der Umgang mit dem Personal, denn wie wir unsere Stephanie ja alle kennen, findet sie sich immer ganz schnell zurecht und knüpft unheimlich schnell Kontakte. Das zeigt zum Beispiel diese Aussage in einem Gespräch, welche wir gestern von einer Pflegekraft bekamen, als Stephanie noch beim Essen war und somit nicht mithören konnte: „Stephanie ist ja so süß, sie macht sich um meine Gesundheit Sorgen und hat mich sogar gebeten, dass ich mit dem Rauchen aufhöre.“

Oder auch die Tatsache, dass sie jetzt chinesische Wörter und Phrasen lernt, da dies die Muttersprache einer Pflegekraft ist. Diese hat ihr anfangs mal „Ni Hau“ (= Hallo) beigebracht und ich googelte sogleich Danke (= Xièxiè), was das Kind dann noch am gleichen Besuchstag anwenden konnte – zumindest hat die Pflegerin danach sehr gelächelt und somit Stephanie bestärkt, noch weitere Wörter herauszufinden … na, da habe ich mir vielleicht was eingebrockt    

Gestern überraschte sie wiederum uns, denn wo ihr Russisch eigentlich sehr stark in Vergessenheit zu geraten scheint, erinnerte sich sofort und ohne langes Zögern an die Vokabel „Sehenswürdigkeit“ (= dostoprimecha-tel’nosti). Aber meine Zählung „odin, dva“ (1, 2) vervollständigt sie lieber mit dem spanischen „tres“ statt dem russischen „tri“. Ach ja, das Köpfchen …

Womit man ihr definitiv immer eine Freude machen kann, ist Essen. Gut, die krümeligen Kekse wurden ihr zwar noch verweigert, aber dafür bekommt sie jetzt nicht mehr nur püriertes Mittagessen (nur, wo es wirklich notwendig ist, wie z.B. Schweinebraten mit Soße) und auch schon Scheibenwurst und -käse aufs Brot … ein kulinarischer Traum geht für sie in Erfüllung!

Und wenn wir zu Besuch da sind und sie das Abendessen super kaut und herunterschluckt, so gut wie gar nicht hustet und wirklich jeden Bissen genießt, dann zaubern auch wir mal das ein oder andere Geschmackserlebnis aus dem Ärmel. Einmal hat Carsten als Ãœberraschung aus der Küche zwei Scheiben Salatgurke mitgebracht … DEN glücklichen und genießerischen Gesichtsausdruck beim Kauen hättet ihr sehen müssen! Und gestern im Café auf dem Gelände probierte sie voller Freude unsere beiden Kuchenstücke …

… nachdem sie ihre Kugel Vanilleeis weggeschleckt hatte. Diesbezüglich mussten wir ihr auch gar nichts mehr großartig zeigen, denn nachdem wir ihr die Waffel in die Hand gedrückt hatten, fing sie schon an, wie ein Weltmeister zu lecken – das war letztes Wochenende ja noch völlig anders. Also scheint sie trotz der einen Woche Pause dazwischen die Bewegungsabläufe bereits verinnerlicht zu haben – Herz, was willst du mehr!

So etwas muss natürlich belohnt werden und als sie auch noch Carstens Fritz-Cola probieren wollte, hat er ihr gleich das letzte Viertel seiner Flasche für die nächste Ãœbung gesponsert: trinken ohne Strohhalm … zuerst mit Hilfe, dann mit gebührender Vorsicht …

… und prompt war auch das Thema gegessen. Fortan süppelte sie fast schon wie ein Pullenprofi:

Leider geht es bei vielen anderen Dingen nicht immer ganz so schnell, aber wir geben nie auf. So hat sie z.B. das Prinzip des Drückens auf den Schwesternruf auch nach zigmaligem Ãœbungsansatz und Zeigen nicht hinbekommen. Statt den Schalter richtig in die Hand zu nehmen und das beleuchtete Teil mit dem Zeigefinger wie den Anzug einer Pistole zu drücken, presste sie leider immer wieder nur mit dem Daumen und dem Zeigefinger von der Seite auf das rote Licht – das hat natürlich nicht ganz so zuverlässig funktioniert wie es sollte.

Nun will man ihr mal einen Buzzer besorgen, bei dem diese Schwierigkeiten dann natürlich nicht mehr bestehen.

Zum Glück blieb das Wetter hier im Norden noch recht angenehm, sodass wir während unserer Besuche auch weiterhin viel Zeit mit ihr im Freien verbringen konnten – bei Regen auch durchaus mal unterm schützenden Pavillon – sei es zum Abendessen im Grünen mit stets verfolgendem Blick auf die eifrig umherschwirrenden Schwalben und um sie herum hüpfenden Spatzen …

… oder zum Spielen mit uns, worauf sie sich immer ganz besonders freut. Da wird sie einfach nicht müde, auch wenn ihre Konzentration schon nach ca. 15-20 Minuten deutlich sichtbar abnimmt und sie sich dann mehr und mehr vertut oder auch mal gar nicht weiter weiß. Immer wieder gerne von ihr gewünscht sind erstaunlicherweise das Spiel mit den Memorykärtchen (der „Sechserpack“ aus Wolke, Regenschirm, Apfel, Birne, Möhre und Huhn/Hahn sitzt mittlerweile recht gut, aber auch die anderen Motive erkennt sie schon immer besser und überrascht mit neuen Worten – statt Wagen und Auto fiel einmal die Beschreibung Trabi) sowie Mathematikaufgaben und Zählen, doch auch mit ihren Bauklötzen und den Buchstabenkarten beschäftigen wir uns des Öfteren.

Aber bei all der Euphorie müssen wir weiterhin sehr viel Geduld ansetzen, wie sich u.a. gestern mit den Buchstaben (gesucht waren Tiere) gezeigt hat: beim C kam sie sofort auf Chamäleon, beim A wusste sie über Austern Bescheid (kann man essen, leben im Meer, aus den Perlen kann man eine Kette machen), aber beim H fielen ihr weder Huhn, Hahn noch Hund ein und beim N musste man ihr das Nashorn sogar etwas erläutern, aber beim R reichte das Hören des Wortes Rhinozeros schon wieder aus.

Solange sie nicht eigenständig Lesen oder im Internet surfen kann, bleiben wohl noch so einige Begriffe in ihrem Durcheinander da oben verschüttet, aber am Ende werden wir das sicherlich schon schaukeln. Wie schon öfters angemerkt: eine Baustelle nach der anderen und eben nicht alle gleichzeitig.

Zunächst bleiben wir bei der (Aus-)Sprache und dem Lockern der Zunge, der vollumfänglichen Nutzung der rechten Hand, der unterstützenden Hilfe der linken Hand und einer gewissen Bewegungsfreiheit im oberen Körperbereich – das wäre jedenfalls alles sehr nützlich für die oben genannte Zielstellung „Lesen und Surfen“. Danach kümmern wir uns dann erst aktiv um die Beine, mehr Möglichkeiten in der eigenen Fortbewegung (Wechsel zwischen Bett und Rolli ohne Lifter sowie selbstständiges Herumfahren) und den erneuten Aufbau von Wissen.

Wie würde Stephanie sagen: „Tschakka, ich schaffe das!“ … in diesem Sinne weitermachen und üben, üben, üben. Drückt uns und dem Kind bitte weiterhin die Daumen, dass die von vielen prophezeite Stagnation und die damit einhergehenden Gedanken ans Aufgeben noch ein wenig auf sich warten lassen – vor allem jetzt, wo ihr weder Singer noch Barthel mit Index-Punkten im Nacken sitzen        vielen lieben Dank. Den soll ich euch übrigens auch von Stephanie ausrichten, wenn wir ihr aus dem Blog, aus Emails oder von den vielen Kommentaren bei Facebook berichten bzw. vorlesen. Ich glaube, genau dies gibt ihr zudem stets weiteren Schub und Kraft für ihren Weg zur Genesung.

Es ist natürlich DAS Ereignis der Woche: Stephanies Umzug vom Krankenhaus in Geesthacht in die Pflegeein-richtung nach Lüneburg – am Mittwoch war es soweit.

Am Dienstagabend haben wir schon mal alles zusammengepackt und auch ihre so heiß und innig geliebte Fotowand geleert …

… ist ja nur für eine Nacht! Sie realisierte auch schon vorher, dass sie nun die beiden kennengelernten Stationen der Vamed-Klinik in Geesthacht sowie die ganz vielen schönen Kontakte verlassen wird. Aber damals beim Wechsel von der Intensiv- zur Reha-Station war es nicht anders: anfangs noch sehr traurig und sie mochte die neue Station gar nicht wirklich … und jetzt flossen auch hierfür die Tränchen. Doch bei den persönlichen Abschieden der ganz vielen lieben und netten Leute vom Pflege- und Therapeutenpersonal beider Stationen sowie sogar von Patienten und deren Angehörigen mit Stofftieren, Briefen und unendlich vielen Bussis zeigte sie wiederum Stärke und ihr Gegenüber – zum Teil sogar gestandene Männer sowie auch bei Carsten – war der Kloß im Hals deutlich zu spüren.

Ich freue mich ja so sehr, dass Stephanie hier ein so tolles Umfeld gehabt hat und die 296 Tage Geesthacht wohl für so viele eine schöne Zeit gewesen ist … wenn man von den unausweichlichen Umständen einmal absieht. Einen ganz herzlichen Dank an alle, die dazu beigetragen haben!!! Bei Stephanies Kurzzeitgedächtnis ist das nicht immer klar, aber Carsten und ich werden es euch nie vergessen, was ihr für unser Kind und auch für uns getan haben – ihr wart mit all eurem Tun und Handeln immer eine riesengroße Stütze und vor allem eine stetige Hilfe auf Stephanies Weg zu Genesung …

Am Mittwochmorgen um Punkt 9 Uhr dann der Transfer – ganz unauffällig mit dem Rettungswagen    

In der Pflegeeinrichtung angekommen, wurde sie in ihr neues Zimmer gebracht … naja, wenigstens für 24 Stunden, denn auch hier hat Stephanie wohl schon gleich zu Anfang einen ordentlichen Eindruck hinterlassen und man möchte ein Doppelzimmer mit den beiden jüngsten Frauen der Abteilung befüllen. Man war sich recht schnell einig, dass die Chemie stimmen wird und die beiden sich gegenseitig sehr gut ergänzen und fördern können. Stephanie könnte ihre Zimmergenossin vielleicht mehr zum Sprechen animieren und dafür im Gegenzug auch von ihrer Agilität bzw. Mobilität profitieren. Wir drücken jedenfalls ganz fest die Daumen und auch unser bisheriger Eindruck lässt hier eigentlich keine Zweifel aufkommen.

Aber zunächst bezieht Stephanie am Tag der Ankunft für den Übergang noch ein Einzelzimmer, bei dem schon auf den ersten Blick deutlich wird, dass man nun endlich das Krankenhausflair verlassen hat:

Die Betten und auch die Nachschränkchen mit allen gewohnten Verstellfunktionen sind in Holzoptik gehalten und auch diese krankenhaustypische Sterilität im Zimmer fehlt. Das soll jetzt keine Kritik am Krankenhausinterieur sein – alles hat seinen Sinn – doch der Unterschied ist eben gravierend und trägt sicherlich sehr zu einer gewissen Heimeligkeit für die Bewohner bei. Carsten und ich finden es jedenfalls ganz toll.

Stephanie war weniger von der Ausstattung begeistert, sondern mehr von diesem Begrüßungsblumenstrauß …

… den ich heute sogar trocknen statt wegwerfen sollte. Schnittblumen sind aber nun mal leider vergänglich, doch ich bin schon verwundert, dass Stephanie an solchen Dingen Interesse findet. Tja, sie hat eben als Teenager das Haus verlassen und sich dann freiwillig auch z.B. fürs Gärtnern und Dekorieren begeistert. Während der Zeit bei uns war so ein Schnickschnack mehr als überflüssig und jeglicher Gartenarbeit wurde mit allen Kräften ausgewichen. Da scheint also schon mal wieder etwas zurückzukommen.

Und am nächsten Tag bekamen wir diese tolle Nachricht auf unserem Papierblock zu lesen:

„Hallo, Stephie hat heute Morgen ein weiches Brötchen komplett mit Heben und Ablegen selbstständig gegessen, sowie nicht angedickten Saft und Milchkaffee getrunken und wir haben gesungen. Bei der Grundpflege hat sie sehr gut mitgeholfen. Ich war begeistert. […] Auch Mittag hat sie selbstständig gegessen. Ich habe ihr ein paar Bewohner vorgestellt sowie die Einrichtung gezeigt. Wir haben auch Pfeifen geübt und mit dem Ball gespielt.“

Ja, so schnell kann es gehen – wir freuen uns jedenfalls immer über solch tolle Neuigkeiten.

Als wir dann am Donnerstag zu Besuch kamen, wurde natürlich im neuen Zimmer alles eingeräumt und sogleich die Fotowand neu bestückt – sie durfte wieder aus den zahlreichen Bildern wählen (Ja / Nein / Vielleicht) und Carsten hat geklebt – hier mal ein Vorher-/Nachher-Foto:

Das Personal ist auch hier in Lüneburg total nett und jeder aus der Schicht ist einmal ins Zimmer gekommen, um sich vorzustellen und uns zu begrüßen. Alles in allem gleicht es hier manchmal einem Urlaubs- und All-Inclusive-Aufenthalt, vor allem, wenn man sich diese Essenszeiten mal auf der Zunge zergehen lässt: Frühstück ab 8:00-9:30, Mittagessen ab 11:30-13:00, Kaffeetrinken ab 14:30-16:00, Abendessen ab 17:30-19:00 und auf Wunsch sogar Früh-/Spät-/Nacht- und Zwischenmahlzeiten. Wow! Vorgestern fragte ein Pfleger nach, ob Stephanie gerne ein „Leckerli“ hätte und sie bekam nach ihren „Ja“ gleich einen Pudding gebracht … diesmal sogar ganz ohne die lästigen und bitter schmeckenden Medikamente, welche vorher eigentlich immer bei ihrem Nachtisch der Mahlzeiten untergemischt werden. Ja, damit ist es wieder einmal bestätigt: mit Essen fängt man die OLCAs im Handum-drehen!!!    

In den letzten Tagen haben wir dann zwar auch so manche Zeit drinnen bzw. im Zimmer verbracht – hier: Video-botschaften auf dem iPad gucken (links) und Orientierungsübungen mit einem Spiegel (rechts) …

… aber in der Regel zogen uns das schöne Wetter und die tolle Umgebung immer recht schnell nach draußen:

Hier mal ein Blick auf das Haus, in dem Stephanie untergebracht ist (in der Mitte, hinter dem weißen Pavillon) und dem großzügigen Innenhof mit vielen Bänken und Sonnen- bzw. Regenschutz:

Es gibt auch ein Café direkt auf dem Gelände, wo Stephanie sich heute gleich mal für eine Kugel Vanilleeis entschieden hat. Perfekt, denn das Lecken hat einen gewissen Ãœbungseffekt für die Zunge und fördert langfristig eben auch eine bessere Aussprache – sie nuschelt seit ein paar Wochen und ist somit sehr viel schwerer zu verstehen. Sie hat natürlich ganz schnell dazugelernt – zuerst das Schlecken üben, dann das eigenständige Essen mit ihrer rechten, stärkeren Hand übernehmen:

Und auch fürs Spielen, Ãœben und Trainieren wollte Stephanie immer sehr gerne draußen bleiben, vor allem, um die herrliche „steife Briese“ genießen zu können! Da gelingen ihr selbst komplexere Aufgaben sehr viel besser: sie musste heute mit „Linki“ Pappkärtchen aus einem Karton rausfischen (dabei wollte „Rechti“ immer wieder mal voreilig sein und vorpreschen), sollte dieses dann an ihre rechte Hand übergeben, selbst angucken, mit den Finger in der Hand drehen, um Carsten und mir zu zeigen, und dann das darauf abgebildete Objekt benennen. Natürlich erkannte sie nicht viel auf Anhieb, aber es ist immer wieder erstaunlich, wie sie anhand unserer Beschreibungen a la Activity das richtige Wort dann doch findet … Ananas, Lineal, Basketball, Frosch, Hamburger, Säge, Baum, Himbeere, Zitrone, Zwiebel. Ihr merkt, selbst alltägliche Dinge sind namentlich nicht mehr vorhanden, aber anhand von Beschreibungen kann sie das gesuchte Wort dann doch wieder ausgraben. Wir sind jedes Mal erstaunt, was noch so alles in diesem Köpfchen verschüttet und noch nicht gänzlich verloren ist …

Also heißt es weiterhin „üben, üben, üben“ und vor allem mit viel Zeit alles „Schrittchen für Schrittchen“ angehen. Wir jedenfalls sind bereit dafür und auch diese Einrichtung hier wird sicherlich ihr ganz bedeutendes Scherflein dazu beitragen.

Heute war z.B. eine Gruppenrunde für die Angehörigen angesetzt worden, wo eine Bewohnerin wie ein Kummerkas-ten Lob und Tadel einsammelt und dies als Bewohnerbeirat bei einer der nächsten Leitungssitzung mit anbringt. Es waren insgesamt so ca. 5-6 Familien zugegen und eigentlich gab es überwiegend nur Lob für das Pflegepersonal und die Therapeuten und nur ganz wenig zu meckern … auch von den Vertretern der Bewohnern, die schon mehrere Jahre hier leben. Das hat uns dann auch noch einmal bestätigt, dass unsere Wahl für diese Einrichtung keine schlechte Entscheidung gewesen sein kann.

Stephanie muss sich jetzt aber erst noch mehr eingewöhnen, mehr tägliche Routine bekommen, das umfangreiche Angebot der Freizeitgestaltung genauer kennenlernen (Singen, Töpfern, Zeitung lesen, Musizieren etc.) und vor allem so manche Seltsamkeit bei den zum Teil sehr viel älteren Bewohnern verarbeiten – bislang war sie ja nur in einer Kinder- & Jugendeinrichtung untergebracht und gehörte da schon mit zu den Ältesten. Die erste Aufregung scheint bei ihr aber mittlerweile verflogen zu sein und noch fehlt ihr ein wenig mehr Action, wie z.B. die Therapien. Diese werden sehr wahrscheinlich ab übernächster Woche starten, wenn alle wieder aus dem Urlaub zurück sind und mit dem gesamten Personal geplant werden kann. Auch hier sind wir mehr als zuversichtlich und freuen uns auf die nächsten Tage, Wochen, Monate und vielleicht auch Jahre … wir rechnen optimistisch mit zwei bis drei. Wir werden das Ganze schon gemeinsam wuppen, versprochen!

So, liebe Leser, dieses Wochenende konnten Carsten und ich mal wieder ganz für uns nutzen, da Stephanie am Sonntag Familienbesuch aus Sachsen bekam. Wir sind erneut an die Nordsee gefahren und es war sehr sehr schön – wir mussten einfach raus aus dem Hamsterrad „Arbeiten – Krankenhausbesuch – wenig Freizeit“.

Am Samstag streiften wir durch Büsum sowie durchs dortige Watt und am Sonntag liefen wir bei Friedrichskoog die 2,2 km auf dem Trischendamm weit ins Watt hinein. Selbst der Wettergott meinte es gut mit uns und der schon seit Tagen für Sonntag angekündigte Regen blieb letztendlich vollkommen aus – selbst die vorher sorgenvoll besuchten Wetterseiten änderten diese Prognose erst am späten Samstagabend … es war einfach herrlich!

Einen Höhepunkt aus Stephanies letzter Woche konntet ihr ja schon auf der Infoseite am Sonntag sehen: sie hatte sichtbar Spaß an der vor kurzem eröffneten Rollstuhlschaukel auf dem Klinikgelände:

Zuerst wollte sie es nicht einmal versuchen, aber nach etwas Ãœberredung war sie dann doch sehr interessiert, es einmal auszuprobieren. Back to the Roots: als sie noch Kinder waren, mussten Andrea und Stephanie ebenfalls erst stundenlang überzeugt und behüpft werden, doch dann konnten sie manchmal gar nicht mehr genug bekommen … Stichwort: Rutschen in einem Freizeitbad –> stundenlang wollten sie nicht und als Carsten sie endlich überzeugen konnte, mussten wir unsere geplante Abreise fast schon um Stunden verschieben. So lange hat es diesmal bei Stephanie aber nicht gedauert, denn das Schmackhaftmachen dauerte am Ende weniger als eine Minute:

Wir waren jedenfalls sehr erfreut darüber, dass Stephanie und vor allem ihr Kreislauf den kleinen Schaukelausflug richtig gut mitmachten. Ist doch mal was anderes, als nur im Bett zu liegen, oder ?

Ein weiterer Höhepunkt der letzten Woche war auf jeden Fall der Besuchs(sonn)tag mit dem leiblichen Vater, seiner Frau und ihrer Tochter, mit der Andrea und Stephanie auch schon früher unheimlich viel Spaß hatten:

Man sieht, die Besuchszeiten spielten sich aufgrund des herrlichen Sommerwetters auch diesmal hauptsächlich draußen ab … sei es zum Schaukeln, zum Entdecken und BeGREIFEN, zum Lachen oder auch zum Ãœben und Trainieren. Saß Stephanie einmal im Rollstuhl, waren wir zum Beispiel in der Regel auch immer sehr schnell im Park und meist auf unserer Lieblingsbank:

Sehr viel gibt es sonst auch nicht mehr zu berichten, denn jetzt, so kurz vor der Verlegung in die Pflegeeinrichtung, findet eben nicht mehr so viel statt. Doch wir für uns möchten folgende Fortschritte festhalten, die sicherlich dann auch im neuen Umfeld sehr hilfreich sein könnten:

• das Hochschieben der Brille ist ihr schon in Fleisch und Blut übergegangen und sie führt diese Bewegung mittlerweile mit der rechten Hand so automatisch wie jeder Brillenträger aus
• püriertes Essen löffelt sie schon ganz von alleine weg … wenn der Löffel einmal richtig in der Hand positioniert ist (selbst kann sie das noch nicht)
• vorgeschnittene Brotstücke schafft sie mit der Gabel ebenfalls im Alleingang … auch hier gilt: bei guter Handhaltung

Die gleich folgende Zusammenfassung ihres Vaters finden wir besonders toll … vor allem, da wir Stephanie ja jeden Tag sehen und somit der Blick auf Veränderungen dadurch eben immer etwas getrübt ist. Wir vergleichen es in etwa so wie bei Besuchen der Großeltern:

Diese: „Du bist aber groß geworden!“
Eltern: „Findet ihr wirklich?“

Uwe schrieb am Sonntag nach der Rückkehr jedenfalls folgendes: „Da wir Steph ja jetzt drei Wochen nicht selbst gesehen haben, konnten wir schon eine sehr schöne Weiterentwicklung feststellen. Es klappt schon einiges besser, als wir es selbst bisher erlebt hatten. Sowohl das Trinken und auch das selbstständige Essen. Wenn die Löffelhaltung mal richtiggestellt war, klappte es sehr gut. Und auch die linke Hand ist weit besser, als noch vor drei Wochen. Auch die Interaktion und der Wortschatz sind besser und sie ist bei vielen Gelegenheiten aufmerksamer dabei. So unser Eindruck.“

Das freut uns zu lesen, denn auch wir sind von ihrer Entwicklung äußerst begeistert, auch wenn natürlich die Geschwindigkeit der Fortschritte im Vergleich zu Anfang des Jahres um einiges langsamer geworden ist. Dennoch versuchen wir Tag für Tag oder zumindest Woche für Woche etwas Neues einfließen zu lassen und einmal beigebrachte Dinge immer wieder mal aufzugreifen, damit es sich früher oder später bei ihr verselbstständigt.

Sei es z.B. der Umgang mit kleinen und großen Bällen …

… oder auch die Vorbereitung auf zukünftige Kniffel-Runden:

Deshalb glauben wir auch, dass ihr unsere Wahl der Pflegeeinrichtung gefallen wird, denn eines ist doch jedem bekannt, der sie kennt: egal wo sie ist, sie weiß die Leute um sich herum zu begeistern und am Ende fällt dann eben nicht nur Stephanie ein Abschied sehr schwer. Besonders ihr ansteckendes Lachen wird uns gegenüber immer wieder gerne betont. Ja, das hat sie wirklich perfekt drauf!

Aber es ist sicherlich noch ein langer Weg bis zu einer kleinen Normalität, das hat sie heute selbst noch einmal betont, da sie unsere Einschätzung von 2-3 Jahren selbst noch etwas für zu gering hält. Dann wollen wir mal weiterhin gemeinsam diesen Weg beschreiten …

… auch wenn das Ziel noch lange nicht in Sicht ist. Am Mittwoch beginnt für sie jedenfalls ein ganz neuer Abschnitt auf ihrem Weg zur Genesung. Bitte ganz doll die Daumen drücken, danke.