Im Betreff steht es: dies war bereits ihre zwanzigste Woche in der Rehaklinik! Morgen werden es 180 Tage seit der Lungenembolie bzw. 140 Tage seit ihrer Ãœberführung in den Norden. Und die letzten sieben Tage waren wahrlich eine turbulente Woche für Stephanie und für uns, aber zum Glück nur im positiven Sinne – es gibt so viel Tolles zu berichten!!! Es könnte also etwas länger werden …

Fangen wir mal mit der größten, tollsten, schönsten und sicherlich überraschendsten Nachricht an –> seit Mittwoch ist das Kind ohne Tracheostoma … wir sind alle sooooo glücklich darüber!

Vor allem, weil es so schnell ging – unsere Stephanie mal wieder im Turbogang. Ich konnte gerade ein einziges Mal selbst das Sprechventil wechseln, nachdem ich es ja letzte Woche beigebracht bekommen habe. Aber das ist es mir wert! Am Montag wurde das Tracheostoma so modifiziert, dass der türkise Entblockungsballon fehlt und ein Blocken gar nicht erst wieder eingestellt werden konnte. An dem Tag hat man mit ihr auch gleich schon zum ersten Mal die vollen 24 Stunden mit Sprechventil ausprobiert und es hat alles wunderbar geklappt.

Als nächstes wurden innerhalb von zwei Tagen (MO bis DI) das Ein- und Ausatmen durch Mund und Nase trainiert, indem man das Sprechventil für immer länger werdende Zeiträume „abgeklebt“ hat:

Am Dienstagmittag hatten wir ein Gespräch mit Vertretern aus dem gesamten Team, d.h. Oberärztin, Pflegeleiterin, Leiterin des Therapeutenteams und Sozialarbeiterin, und dort wurden uns noch einmal die entscheidenden Faktoren für das Entfernen der Trachialkanüle aufgezählt:

• eine stabile Atmung
• eine gute Sauerstoffsättigung
• ein gutes Schluckverhalten
• ein eigenständiger Umgang mit Spucke und Sekret, da ja kein externes Absaugen mehr

Als ich dann am Mittwochabend zu Besuch kam, war sie das Tracheostoma schon los – sie wurde gegen 12:45 „dekanüliert“. Damit ist nun ein weiterer großer Schritt in Richtung Normalität geschafft, denn wie schon mehrfach angesprochen, ist das für Koma- bzw. Lungenemboliepatienten nicht unbedingt selbstverständlich. Laut der Logopädin war unsere Stephanie wohl erst die vierte auf dieser Intensivstation, bei der dieser Schritt innerhalb des letzten Jahres durchgeführt worden ist. Meine Freude war entsprechend groß! Jetzt hat sie zwar noch ein offenes aber zugeklebtes Loch im Hals, aber man geht zunächst noch von einem erfolgreichen Zuwachsen aus, bevor man in ein paar Monaten auf einen chirurgischen Eingriff zurückgreifen möchte.

Sorry, aber ich bin so sehr aus dem Häuschen!!! Vor allem, da man selbst am Dienstag noch von Wochen ausgegangen ist …

Und beim Team/Patienten-Gespräch am Dienstagmittag bekamen wir noch ein weitere, schöne Nachricht zu hören, die im Nachhinein betrachtet aber durchaus auch nicht so schöne Dinge mit sich bringen wird. Für den 1. Mai plant man nun schon eine Verlegung von der Intensivstation auf eine Normalstation, da Stephanie nicht mehr die Ãœberwachung einer solchen Spezialstation benötigt und sie somit natürlich auch den Platz für den nächsten schweren Fall räumen könnte. Sie hat sich laut aller Behandlungsteams (Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie, Pflegepersonal, Ärzten etc.) die letzten Wochen seit dem Aufwachen sehr gut entwickelt und vor allem in einem so kurzen Zeitraum so viel erreicht. Es verging ja fast schon keinen Tag, an dem sie nicht weitere, kleinere Entwicklungsschritte zeigte.

Dennoch bleibt für uns wie gesagt ein wenig bitterer Beigeschmack. Sollte die Entscheidung gegen eine Normalstation der Akutklinik ausfallen (derzeit Kostenübernahme durch die Krankenversicherung, stetige Absprachen zwischen Klinik und Krankenkasse), kommt sie auf die Pflegestation eines externen Trägers (Kostenübernahme durch die Pflegeversicherung, Organisation wechselt dann auf uns), kann aber Stand jetzt noch auf dem gleichen Klinikgelände bleiben. Damit wäre zumindest die Nähe zur Akutklinik gesichert. Doch für uns heißt das nun der Beginn einer Formularschlacht, da nicht mehr direkt zwischen Rehaeinrichtung und Kostenträger verhandelt wird, sondern immer über uns: Pflegeversicherung, Heimvertrag, GEZ-Befreiung, „Hilfe zur Pflege“ beim Sozialamt, ggf. Antrag auf Eingliederungshilfe u.v.m..

Obwohl, damit können wir uns noch ganz gut abfinden, aber dieser Wechsel von der Intensivstation zieht voraussichtlich leider auch eine Verringerung der Therapieintensität nach sich – derzeit hat sie ja 5-6x die Woche pro Gewerk (Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie) eine Behandlung. Auf der Normalstation rechnet man in der Regel mit 2-3x die Woche pro Gewerk und das halten wir gefühlt als großen Rückschritt bei ihrer derzeitigen Entwicklung. Mal sehen, was wir am Ende für eine Kompensation erreichen können … wir denken da noch an ein paar Möglichkeiten, die man anzapfen könnte. Drückt uns bzw. Stephanie die Daumen.

Apropos bürokratische Hürden: was denken wir als Arbeitnehmer im Falle eines Verlustes der Ausbildung bzw. der Arbeit ? Immer zuerst arbeitslos melden, damit am Ende keine zu große undokumentierte Lücke bei der Aufstellung der Deutschen Rentenversicherung entsteht. Das haben wir nun für Stephanie auch versucht, da sie ab dem 31. März exmatrikuliert sein wird. Sie kann aber dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung stehen und deshalb wird sie nicht arbeitslos gemeldet … häh? Unser Nachfrage bei der Deutschen Rentenversicherung, wie diese berufliche Ausfallzeit nun deklariert wird, steht noch aus. Wir waren jedenfalls etwas überrascht, da wir mit so etwas ja noch nie zu tun gehabt haben. Eine weitere Front, die es für uns zu klären gilt.

Im oben angesprochenen Team/Patienten-Gespräch wurden natürlich auch einmal alle ihre Entwicklungen und Zustände angesprochen und bewertet:

• Ihre zum Teil sehr ausufernden und teils überraschenden Tretbewegungen des linken Beines sind aus Sicht der Therapeuten sogar sehr zufriedenstellend – ok, das haben wir eigentlich nicht erwartet. Aber beim rechten, sehr viel ruhigeren Bein sieht man eher die Probleme, da dieses im Rollstuhl und an der Bettkante nicht den gewünschten 90 Grad Winkel erreicht und auch beim Anwinkeln und Heben im Liegen nicht die angestrebte Elastizität zeigt.
• Die Fußorthesen (insbesondere die linke) sind nochmals angepasst und optimiert worden.
• Bei ihren zum Teil recht unruhigen Bewegungen des Gesamtkörpers ist eines der nächsten Ziele die Umsetzung der Aufforderung „Bleib ruhig“, d.h. sie soll auf Kommando eine Bewegung stoppen und somit alles ganz bewusst steuern.
• Beim Stehbrett schafft sie derzeit 70 Grad, aber die linke Ferse steht nicht „in der Achse“ zum gesamten Bein, sondern dreht durch die Spastik sehr weit nach außen. Damit ist ein Stehen und eine Lagerung des gesamten Körpergewichtes auf den Füßen bzw. Beinen noch nicht möglich. Wie schon bei den Verkrampfungen an den Händen möchte man hier mit einer Botox-Behandlung helfen und die Spannungen sowie eventuelle Schmerzen deutlich mildern. Ich kann nur feststellen, dass sie im Handbereich nun sehr viel mehr an Berührungen und Bewegungen zulässt, als noch vor 2-3 Wochen. Deshalb stehe ich auch einer Anwendung am Fuß sehr positiv gegenüber.
• Laut aller Therapeuten macht sie sich super bei der Wahrnehmung, beim Fokussieren und auch bei der Kontaktaufnahme. Sie hat größtenteils auch sichtlich Spaß mit dem Team, was umgekehrt genauso gilt.
• Wie schon des Öfteren hier im Blog erwähnt, lacht sie weiterhin an den richtigen Stellen, also nicht unpassend oder dauerhaft. Das stelle ich auch immer wieder fest, wenn ich mit ihr Fotos angucke und durchspreche oder Videos bzw. Sprachnachrichten von Freunden und der Familie vorspiele.
• Und diese Bemerkung können wahrscheinlich alle zu 100% nachvollziehen, die Stephanie genauer kennen: wenn sie nachts nicht gut schläft, ist der nächste Tag auch gleich schlecht bei ihr / mit ihr / für sie. Ihren Schlaf hat sie ja schon immer gebraucht!
• Das Ergebnis des letzten EEG wurde wortwörtlich als „kurios“ bezeichnet, denn es konnten trotz der oben erwähnten Fortschritte nicht sehr viel mehr Aktivitäten als beim letzten Mal abgelesen werden. Das finden alle etwas komisch. Aber glücklicherweise konnte auch der vereinzelte, epileptische Anfall an ihrem Geburtstag (deshalb war sie bei meinem Besuch so müde!) sich nicht im EEG niederschlagen, was wiederum sehr beruhigend ist. Dies muss definitiv weiter unter Beobachtung bleiben, aber aufgrund dieses Anfalls möchte man die Epilepsiemedikamente vorerst nicht weiter reduzieren.
• Anderweitig geht das Verringern von täglichen Medikamenten stetig weiter und anhand der vor Kurzem erhaltenen Gesamtliste können wir folgende Entwicklungen sehen: innerhalb eines Monats sind fünf Medikamente komplett abgesetzt worden, das Morphin wurde durch das wesentlich abgemilderte Gabapentin ersetzt und es bleiben jetzt noch zehn Präparate plus einem Mittel für die Nahrungszufuhr übrig, von denen aber auch schon mehrere im Vergleich zum letzten Mal reduziert worden sind.
• Man mag es kaum glauben, aber das nächste Ziel scheint bei ihr nicht ganz so einfach zu erreichen zu sein: das Lernen des Essens. Derzeit macht sie einfach nur ungern den Mund auf! Sie öffnet auch nach gutem Zureden oder leckeren Gerüchen einfach nicht wie gewünscht die Schnute, sondern ihre Lippen werden im wahrsten Sinne des Wortes versiegelt. Mal sehen, wie lange sie das noch durchhält, denn wir alle haben Stephanie ja nie als Kostverächter kennengelernt. Es hat ihr zwar nicht alles geschmeckt, aber ausprobiert hat sie schon sehr viel. Deshalb bin ich auch hier erneut guter Hoffnung.

• Ich habe mit ihr etwas neu eingeübt und mittlerweile hebt sie die rechte Hand und reicht sie zum Gruß hin. Ich war so stolz, als sie das auch mal zum Abschied bei einer Therapeutin gemacht hat.
• Auch das Kopfschütteln für NEIN und Kopfnicken für JA bekommt sie immer besser hin und in meinem Beisein hat sie einer Ergotherapeutin auf Anfrage recht deutlich ein JA zugenickt.

Außerdem habe ich gestern das Gefühl gehabt, dass sie das JA auch auszusprechen versucht. Noch kann man das natürlich nur erahnen, denn das Sprechen muss ebenfalls neu erlernt werden, aber ich freue mich trotzdem    :)

Ich finde, dass auch ihre Gefühlswelt immer feiner und vielseitiger wird. So ist sie zuerst gar nicht erfreut, wenn ich sage, dass ich jetzt gehen muss, dann aber hebt sie leicht ihren rechten Arm, um mir ein bisschen zu winken. Auch das ist etwas, was wir letzte Woche regelmäßig geübt haben.

Ich habe gestern sowohl von einer Pflegerin als auch von einer Physiotherapeutin eine ähnliche Geschichte gehört. Beide waren aufgrund von Urlaub etwa zwei Wochen nicht auf Arbeit und als sie zurückkamen, waren sie über Stephanies Fortschritte sehr überrascht und sehr berührt. Die Therapeutin war gar beim Erzählen wieder den Tränen nahe. Ich finde es wirklich schön zu wissen, dass die Stationskollegen genauso mitfiebern und sich genauso freuen wie wir selbst – Stephanie ist da ganz gewiss in guten Händen. Und ich bin auch guter Dinge, dass wir bis Mai noch einiges zusammen erreichen können.

Bitte entschuldigt, dass ich wieder so viel geschrieben habe, aber wie ich am Anfang schon erwähnte, es war eine wahrlich turbulente Woche mit recht vielen Entwicklungen. Ihr seht, Stephanie gibt nicht auf … warum sollten wir es also tun und an ihr zweifeln. Ich freu mich schon auf die nächsten Wochen, an denen ich bei meinen täglichen Besuchen sicherlich weitere Meilensteine ihres Genesungsweges mitbekommen und euch berichten kann.

Diese Woche drehte sich alles um das Atmen und am Ende ging eine Entwöhnung auch plötzlich ganz schnell. Am Dienstag war Stephanie laut Protokoll schon bis zu 12 Stunden entblockt und am Mittwoch sprach man mit mir über eine geplante Ausweitung auf ganztägig ab nächster Woche. Am Donnerstagabend dann der Plan, sie schon jetzt mal über Nacht entblockt zu lassen, doch die Gewohnheit spielte der Pflege einen kleinen Streich und routinemäßig blockte man das Kind aus Versehen leider doch wieder. Freitagabend dann aber der nächste Versuch und so gesehen ist sie eigentlich seit diesem Tag vollständig entblockt – yippie!

Das nächste 24-Stunden-am-Stück-Ziel wird nun das Sprechventil (auf dem Foto in Dunkelrosa) sein.

Da ich in den letzten Einträgen immer wieder eine falsche Erklärung gegeben habe (Vollatmung durch den Mund), soll hier einmal die Korrektur nachgereicht werden:

Quelle: https://www.prolife-tracheostoma.expert/sprechventil

„Ein Sprechventil ist ein Einwegventil, das an Stelle eines HME-Filters außen auf die Trachealkanüle gesetzt wird. Es ist so gebaut, dass es sich beim Einatmen öffnet und den Luftstrom über die Trachealkanüle in die Lunge leitet. Beim Ausatmen hingegen verschließt sich das Sprechventil und leitet die Luft beim tracheostomierten Patienten durch den Kehlkopf. So besteht die Möglichkeit, zu sprechen, zu husten und sich zu räuspern.“

Wie man auf der ersten Skizze der Webseite sieht, findet das Einatmen durch das am Hals sitzende Tracheostoma statt und erst das Ausatmen wird durch Mund und Nase geleitet. Diese Art und Weise zu Atmen ist in der Regel schwerer bzw. aufwändiger, aber Stephanie kommt damit schon sehr gut zurecht. Und das sogar so gut, dass man mir am Dienstag das An- und Ablegen des Sprechventils am Tracheostoma beigebracht hat. Somit kann ich nun auch während meiner Besuchszeiten selbstständig mit ihr üben und vielleicht sogar irgendwann einmal ein paar Laute oder erste Worte entlocken – wer weiß …

Ab Donnerstag wurden es jedenfalls immer mehr Stunden mit angelegtem Sprechventil: 6,5 … 9 … 10 … mal sehen, was die nächste Woche schon möglich ist. Bei allen Fortschritten im Bereich des Atmens hat mir jetzt auch schon die zweite Logopädin anvertraut, dass sie fest an ein Loswerden des Tracheostomas glaubt … aus Erfahrung ist das nicht immer bei allen Koma- bzw. Lungenemboliepatienten der Fall, denn manche behalten es sogar für immer. Da zeigt sich doch wieder ganz deutlich Stephanies kämpferischer Willen!!!

So auch an anderen Fronten:

Meiner Meinung nach fängt das Botox schon an zu wirken, denn sie bewegt immer wieder freiwillig und selbstständig den rechten Arm in die Höhe und hat dies bei den Ergotherapeuten sogar schon zweimal auf Aufforderung gemacht. Auch ihren sonst nur unwillig für eine Berührung freigegebenen linken Arm versucht sie nun gelegentlich selber zu bewegen, wenn auch sehr viel zögerlicher als auf der rechten Seite. Insgesamt scheint sie für mich agiler in ihren Gliedmaßen und bleibt dabei vor allem ohne schmerzverzerrten Gesichtsausdruck.

Einmal wurde sie wohl nicht so bequem gelagert, wie sie es gerne gehabt hätte und so hat sie sich eben kurzerhand selbst mal auf den Bauch gedreht … allerdings gehört diese Lagerung nicht zum Standardrepertoire: auf dem Rücken, auf der linken oder rechten Seite, im Sitzbett (stärkeres Anwinkeln der Beine und des unteren Rückens im Liegen) oder im Rollstuhl (aufrechtes Sitzen wie auf dem Stuhl). Ich frage mich, ob sie das auf dem Bauch liegen wirklich viel bequemer fand    

Sie hat eben ihren eigenen Kopf und manchmal habe ich sogar das Gefühl, dass sie mich bei ihren therapeutischen Ãœbungen nicht so gerne als Zuschauer in der Nähe hat. Oft, wenn ich zugucke, spielt das Kind nicht mit, drehe ich ihr aber demonstrativ den Rücken zu, klappt es plötzlich und das Personal ist begeistert. Ja, ja …

Derzeit übe ich mit ihr das nonverbale JA und NEIN – ich habe mich für Kopfnicken und Kopfschütteln entschieden. Das Stationsteam versucht sich lieber im Kopfschütteln für NEIN und mit einem Lächeln für JA. Mal sehen, wer und somit was am Ende das Rennen machen wird    

Allerdings bleibt sie in einem Bereich leider hinter meinen Hoffnungen, denn die spastische Fehlstellung des linken Fußes, speziell ihre Ferse, will einfach nicht wirklich besser werden. Wie schon beim letzten Mal beschrieben, wird das beim Stehbrett immer sehr hinderlich sein. Jetzt plant man zuerst noch eine Anpassung der Fußschienen, aber wenn das nicht hilft, wird auch an dieser Stelle über eine Botoxbehandlung nachgedacht. Mein OK hat das Ärzteteam schon, denn im Handbereich hat es ja schon zu einer signifikanten Besserung geführt. Ich drücke ihr derzeit für die Haptik auch immer wieder gerne Gegenstände und Geburtstagsgeschenke in die Hand, wie hier z.B. ein DIY-Untersetzer von ihrer Freundin aus dem Käsekuchen-Café mit zum Teil ertastbaren Blumen:

Diese Woche wurde zudem mal wieder ein EEG mit ihr durchgeführt und da wir am Dienstagnachmittag zu einem Team/Patient-Gespräch, wo sich Ärzte, Therapeuten und andere zusammensetzen, um sich komplett auszutauschen, mit eingeladen sind, wird dabei sicher auch die Auswertung bekanntgegeben. Ich bin jetzt schon tierisch aufgeregt – drückt bitte alle fleißig die Daumen!!!

Außerdem finde ich, dass Stephanies Mimik zunehmend feiner wird. Das Lächeln und das Lachen sind schon quasi Selbstläufer geworden, aber nun merke ich manchmal, dass sie bei manch gehörten oder gesehenen Sachen ihre Augenbrauen leicht zusammen zieht, sozusagen das „Häh?“ als Gesichtsausdruck. Selbst das Weinerliche wurde schon mal an einem Tag von ihr ausprobiert. Diese emotionale Vielfalt wird die nonverbale Kommunikation ganz gewiss nicht nur für mich künftig leichter machen. Zudem fühle ich mich an manchen Tagen in der Zeit zurückversetzt, denn Stephanie ist neuerdings deutlich unglücklich, wenn ich mich am Ende meines Besuches verabschiede und sie ihr Missfallen ebenfalls ganz deutlich mit einem passenden Gesichtsausdruck zeigt. Die hier mitlesenden Eltern wissen sicherlich wovon ich rede: zum Kindergarten bringen und verabschieden    

Und weil heute Valentinstag ist, möchten wir nur zu gern allen, die zusammen mit uns ihren Weg der Genesung begleiten, sagen, dass ihr für uns allesamt unglaublich wichtig seid! Denn egal, auf welchen Wegen wir eure Unterstützung bekommen – Telefonate, Gebete, Briefe, Meditation, Karten, Fotos, Päckchen mit ganz besonderen Sachen für unser Kind, die offenen Ohren – ihr gebt uns so viel Liebe, Kraft, Hoffnung und Zuversicht. Das hilft uns wirklich unermesslich, diese schweren Zeiten zu meistern! Schön, dass es euch gibt!!! Wir schicken euch allen dafür eine ganz warme und herzliche Umarmung um die Welt!

Ich habe meine Mama nun übärzeugen können, dass ich jetzt auch mal wieder an der Reihe bin, um hier etwas zu schreiben. Was bin ich denn sonst für eine Schreibär, wenn ich nie den Platz an der Tastatur bekommen kann?! Sie hat es eingesehen und mir ihren Schreibtisch übärlassen.

Ich habe zwischenzeitlich vergessen, dass das Tippen eine ziemlich anstrengende Ãœbung ist, die – jedenfalls für mich – sehr viel Dehnung erfordert. So ein Glück, dass ich auch in den Corona-Zeiten immer darauf achte, in Form zu bleiben!

Abär ich will ja nicht mit meiner Fitness angeben, sondern übär den Winter im Norden bärichten. Ich habe schon gestaunt, dass die Leute hier – im NORDEN! –  übärrascht sind, dass es kalt wird und dass es Schnee gibt. Es ist doch schließlich der Norden?! Abär in diesem Norden scheint weißer und liegenbleibender Schnee eine Besonderheit zu sein – ganz eigenartig.

Ich für meinen Teil habe mich sehr gefreut, als ich vom Bett aus dem Fenster guckte und draußen viel Weiß sah. Ich musste ein bisschen suchen, bis ich meine Mütze, die mir meine Mama damals für unsere Schlesienreise gestrickt hat, wiedergefunden habe. Zum Glück kam seitdem auch ein passender Schal dazu! Als ich alles aufgesetzt und umgebunden hatte, war ich sofort draußen!

So ein strahlendes Winterweiss!!!

Ich habe mir auch mal einen lebensgefährlichen Blick vom Balkon aus nach unten genehmigt – unser Schnee war erstens weißer und zweitens hatten wir meiner Meinung nach auch viel mehr davon!

Und was macht man, wenn es geschneit hat? Natürlich einen Schneebärengel!

Allerdings sieht das Ergebnis bei den Bären ein bisschen anders aus als bei den Menschen – man darf ja nie vergessen, dass wir auch noch ein Schwänzchen am Pops haben!

Also, wenn ihr mich fragt, sieht das eher wie eine Bärenblume als ein Bärenengel aus. Was sagt ihr?

Ich saß da noch ein bisschen herum und habe übärelegt, was ich sonst noch mit all dem vielen Schnee anstellen könnte …

Und da fiel es mir wie die Schneeflocken vom Himmel: einen Schneemann bauen!

Ich habe sowas noch nie gemacht und es war echt an der Zeit, das mal zu versuchen. Ich war übärrascht, dass es gar nicht so schwer ist!

Ich finde, er sieht sogar ein bisschen nach einem Bären aus. Abär ihm fehlte definitiv eine Kopfbedeckung. Ich übärlegte, was ich dafür nehmen könnte. Und da fiel mir mein Eimerchen ein, welches ich damals für den Ausflug an den Strand von St. Peter Ording geschenkt bekommen habe. Ein echt tolles Teil, sag ich euch! Und so vielseitig!

Ich konnte damals in das Eimerchen meine Muscheln hineinlegen …

… ich konnte es auch mit Sand füllen …

… und daraus konnte ich dann sogar noch eine Sandburgen machen!

Für meine Baumeister-Übärprüfung muss ich aber noch etwas lernen, bis diese Burgen mal bezugsfertig werden können. Naja, abär wir reden jetzt ja gar nicht mehr vom Sommer und Meer, sondern vom Winter und Schnee!

Ich holte also geschwind das Eimerchen und – zack! – hatte mein Schneebärmann einen Hut auf!

Ich merkte abär beim Aufsetzen, dass der Kopf viel zu klein für das Eimerchen geworden ist. Also musste ich noch ein paar mehr Kugeln aus dem Schnee rollen und diese aufeinander setzen. Und endlich hatte ich die passende Größe geschafft!

Und das sogar schon ganz  klassisch mit drei unterschiedlich großen Kugeln! Ich war echt ganz stolz auf mich!

Es hat echt bärigen Spaß gemacht, aber dann waren meine Tatzen und auch mein Pops doch etwas kühl geworden und es war an der Zeit, wieder ins Warme zu gehen.

Abär Schnee ist schon eine ganz tolle Erfindung! Und ich habe wahrhaftig mein Herz an diesem Tag an ihn verloren!

Jetzt ist der ganze schöne Schnee abär schon längst wieder weg … es ist nur noch sehr kalt und sehr windig da draußen. Da bleibe ich liebär mit meinen Kumpels in der Wohnung und warte einfach auf die nächste Abenteuergelegenheit! Und dann bärichte ich euch auch wieder darüber – versprochen!

Euer Heini aka Schneebär

Am Samstag hatte Stephanie ihren Geburtstag, doch genau wie vor 25 Jahren hat sie diesen schlichtweg verschlafen!!! Vor allem, da sie laut Pflegepersonal in der Nacht davor wohl nicht so gut schlafen konnte – sie hat sich nicht wirklich schlecht gefühlt, war aber die ganze Zeit munter und meiner Meinung nach mit etwas gedanklich beschäftigt bzw. musste etwas verarbeiten. Sowas rächte sich natürlich am nächsten Tag. Dabei war ich diesmal sogar mit extra viel Gepäck unterm Arm gegen 14 Uhr angereist: mit Video- und Audiobotschaften sowie Grußkarten und Päckchen von Familie und Freunden. Als ich ihr dann auf dem mitgebrachten iPad die ganzen elektronischen Geburtstagsgrüße und -videos vorgespielt habe, klimperte sie schlaftrunken und war zu mehr einfach nicht fähig. Schon zuvor war sie beim Aufrichten (willig wie ein nasser Sack) und Sitzen an der Bettkante wie in Trance und selbst das Anlegen der Handorthesen hat sie diesmal nicht im geringsten gestört … das ist in der Tat eher selten der Fall!

Also haben wir dann eben heute kurzerhand nachgefeiert – diesmal war sie auch wieder viel munterer. Sie freute sich natürlich sehr Ã¼ber die Geburtstagskarten und die Geschenke, hat sehr aufmerksam den Sprachnachrichten gelauscht und die Videos betrachtet.

Aus meiner Sicht konnte sie erneut an den richtigen Stellen lachen und wurde bei den sentimentalen Dingen, wie z.B. bestimmten Erinnerungsfotos mit Freunden, fast schon melancholisch ruhig. Ich wartete jetzt eigentlich nur noch darauf, dass ihr Tränchen über die Wangen kullerten. Wir hatten insgesamt gesehen unseren Spaß und vielleicht bleibt ihr dieser Geburtstag ja doch trotz ihres „Unfalls“ und der Corona-Situation (ohne viele Leute um sich herum) im Gedächtnis haften. Andernfalls wird dann eben der nächste umso größer und herzlicher ausfallen    

Bleiben wir doch noch mal beim Thema Lachen, denn dies scheint diese Woche wohl alle auf der Station sehr begeistert zu haben. Zum einen sehe ich das an euren zahlreichen Kommentaren und Rückmeldungen, zum anderen haben aber auch das Pflegepersonal und ich immer wieder große Freude daran. Im Entblockungsprotokoll stand, dass sie mit dem Sprechventil sogar „1x tonhaft gelacht“ hat und ich stelle ja auch immer wieder fest, dass sie an den richtigen Stellen lacht und manchmal sogar mit einen „Bauchschüttler“ – also eben nicht nur mit dem Mund im Gesicht, sondern gleich mit dem ganzen Körper.

Mittlerweile bekomme ich zudem zu hören, dass das Personal zudem gerne mal bei ihr im Zimmer vorbeischaut, um sie zum Lachen zu bringen. Einmal wurde ich sogar schon drauf angesprochen, dass sie gleichfalls auch schon ihre dunkle Seite offenbart, denn sie schmunzelt wohl ab und zu recht schadenfroh, wenn sie störrisch nicht das macht, was z.B. die Therapeuten gerade von ihr wünschen. Ja, auch das hört sich wieder nach unserer Stephanie an … eben genau so wie wir sie kennen und lieben.

Ich schätze mal, das man mittlerweile nicht mehr von einem aktiven Wachkoma sprechen kann und auch die Seditiva scheinen größtenteils aus dem Körper herausgewaschen zu sein, denn während ich ihr vorlese, guckt sie sich die Bilder auf der hingehaltenen Rückseite an. Oder als ich einmal auf dem iPad Fotos von unserem gemeinsamen Urlaub in Kanada gezeigt habe, hatte sie ein wirklich großes Interesse daran und es gab sogar Favoriten bzw. Erinnerungen, bei denen sie innerlich und auch äußerlich geschmunzelt hat.

Und heute habe ich gleich zweimal ein deutlich verneinendes Kopfschütteln bekommen, als ich sie nach etwas mit „willst du“ gefragt habe. Bin gespannt, wann sie auch das JA beherrschen wird   

Genau diese Fortschritte begeistern ebenfalls die Ärzte, die Therapeuten und das Pflegepersonal, denn nach dem letzten großen Team/Patient-Gespräch, bei dem sie sich immer zusammensetzen und austauschen, war der erste Kommentar mir gegenüber gleich „Alle sind mit ihrer Entwicklung sehr zufrieden“. Wie schon damals zu Zeiten von Schulaufführungen und anderen Auftritten platze ich jedesmal fast vor Stolz – trotz Volljährigkeit bleiben die Mamagefühle halt weiter bestehen.

So auch am Montag, als ich bei ihrer Stehbrett-Therapie mit dabei sein konnte. Vorab wurden ihr die Fussorthesen abgenommen und sie bekam wohl zum ersten Mal seit 17 Wochen wieder eine Hose angezogen – natürlich gleich ihre abgöttisch geliebte Hot-Dog-Schlabberhose … Familienmitglieder und Freundeskreis werden diese sicherlich kennen und sofort wissen, welche ich meine! Beim Umlagern vom Liegebett auf den Kipptisch zeigte sie sich obgleich des Stresses sehr zitternd und verkrampft und vor allem die spastisch bedingte Fehlstellung des linken Fußes wurde auf dem Stehbrett wieder sehr deutlich. Mit dem rechten Fuß kann sie gerade so aufsetzen bzw. stehen, aber der linke ist zu schief angewinkelt, als das man ihn mit dem Körpergewicht belasten könnte. Da wartet sicherlich noch etwas Arbeit auf alle Beteiligten. Wobei diese Fehlstellung beim Sitzen an der Bettkante und Abstellen der Füße auf einer Yoga-Matte schon mal deutlich besser zu korrigieren ging. Es gibt also auch hier eine große Hoffnung auf Besserung.

Jedenfalls wurde sie an dem Abend auf ca. 55 Grad aufgerichtet (Stresslevel und Herzfrequenz spielten nur bis dahin mit) und zeitgleich führte man sogar für ca. 5-10 min eine Entblockung durch. Nach 45 min lag sie wieder in ihrem Bett und alle beteiligten Personen, d.h. zwei Ergotherapeutinnen, eine Physiotherapeutin und eine Logopädin, konnten ihr dann sogar wieder ein paar Lächler entlocken – es war also am Ende gar nicht so schlimm und Stephanie nimmt es aber auch keinem weiter übel, nachdem sie in ihren eigenen Augen so sehr geärgert wurde. Alle Aufregung ist glücklicherweise bei ihr derzeit nur punktuell und kurzzeitig, was man aber bei Patienten in ihrem Zustand nicht als selbstverständlich hinnehmen sollte. Fazit: ich war erneut Stolz wie Bolle!!!

Und dieses Gefühl hielt auch noch über die gesamte Woche weiter an, denn Stephanie bleibt jetzt des Öfteren schon mal für mehr als 10 Stunden am Stück entblockt. Sogar zeitgleich mit dem An- und Ablegen der Orthesen oder wie oben beschrieben während des Sitzens an der Bettkante oder im Rolli und auf dem Stehbrett. Letzte Woche habe ich ja noch von bis zu zwei Stunden Entblocken geschrieben …

Ach, was soll ich sagen … ich bin sowas von glücklich über diese tollen Entwicklungen und auch die täglich informierte Familie (von der Spree bis an die Elbe und bis tief in die Steiermark) zeigt sich sehr begeistert. Jetzt fehlt uns nur noch die gute Nachricht über den Wegfall der Corona-Beschränkungen und die Ausweitung der Besucheranzahl – damit sich eben auch die übrigen Familienmitglieder nach 165 Tagen Krankenhausaufenthalt von ihren Schritten auf dem Weg des Zurückkehrens ins normale Leben überzeugen und das Kind / die Schwester / die Partnerin endlich einmal wieder in die Arme schließen können.

Ich schätze, auch Stephanie wäre sehr froh, wieder mal andere Menschen, vor allem die, die ihr so sehr am Herzen liegen, richtig zu sehen, sie zu hören und auch ihre Umarmung spüren zu können. Denn seit Ende Oktober bin ich ja eigentlich ihre einzige Besucherin – eben seit Carsten nicht mehr mit auf die Station kommen darf. Bis es aber endlich wieder soweit ist, bleibt es nach wie vor beim Vorlesen und auch beim Abspielen von Audio- und Videobotschaften … immerhin eine ganz passable Alternative in diesen Zeiten. Ganz ehrlich, was bin ich froh, dass die Technik heutzutage so viele gute Möglichkeiten zur Kommunikation bietet! Dennoch ist und bleibt eine persönliche Begegnung doch immer noch am besten   

Geduld, Geduld, Geduld. Ich schätze, das wird wohl mein Wort des Jahres werden, aber da bin ich ganz gewiss in sehr guter Gesellschaft    

Was ist eigentlich euer Wissen über Botox ? Und an was denkt ihr, wenn ich euch sage, dass Stephanie fünf Botox-Spritzen bekommen hat ? Ihr habt Recht, mit einer Schönheits-OP hat das sicherlich nix zu tun …

Carsten und ich lernten diese Woche, dass das Neurotoxin Botox auch die Übertragung von Nervenimpulsen an die Muskulatur beeinflussen kann, d.h. durch die dadurch entstehende Hemmung sollen die punktuell behandelten Muskeln sehr viel entspannter sein (Webseite zum Nachlesen). Bei Stephanie wurden deshalb fünf, durch ihre Spastik extrem belastete Stellen für eine solche Behandlung bestimmt:

• an der linken Hand zwei Beugemuskeln im Handgelenk (immer angespannt)
• an der linken Hand zwei Beugemuskeln im Finger (immer angespannt)
• an der rechten Hand ein Beugemuskel am Ellenbogengelenk (immer gestreckt)

Erreichen möchte man damit eine Lockerung des Muskeltonus an den besagten Körperpartien und dann beobachten, wie das Kind am Ende darauf bzw. damit reagiert. Doch zunächst erfolgt mal wieder das altbekannte Warten, denn die Wirkung von Botox zeigt sich erst nach ca. zwei Wochen und hält dann in der Regel ca. drei Monate an. Danach wird sich zeigen, ob man ihr damit sehr helfen konnte, gewisse Muskelgruppen entspannter und somit schmerzfreier zu halten und ob das Resultat schon nach einer Behandlung bleibt oder ob man noch einmal nachspritzen muss. Erste Prognosen sind erst nach 3-4 Wochen möglich.

Zumindest der Eingriff am Dienstag ist schon mal sehr gut verlaufen und sie hat am Ende keine Einblutungen davongetragen – dies wäre bei ihrer Medikation mit Blutverdünnern eine der bekannten Nebenwirkungen. Sie war aber den ganzen Tag nur schlecht gelaunt, da die Spritzen und das sogenannte „Botulinumtoxin A“ einen kurzzeitig anhaltenden und brennenden Schmerz verursachen. Doch schon am Mittwochabend konnte sie bei meinem Besuch wieder lächeln.

Wohl gemerkt, das sollte jetzt keine Phrase sein oder nur als Sprichwort empfunden werden … Stephanie lächelt wirklich seit Montag!

Zuerst bemerkten das Pflegepersonal und ich nur leichte Züge eines (bewußten?) Lächelns, doch im Laufe der Woche zeigte Stephanie immer mehr ihre Zähne und das wohl auch gegenüber verschiedenen Leuten. Mittlerweile erkenne ich schon immer besser, ob sie an Bildern, Geschichten, Sprachnachrichten oder Videos richtig Freude hat oder nur angestrengt oder gelangweilt mitmacht. Ich finde das so toll!

Und vor allem dann, wenn ich eine solche Nachricht an der Pinnwand sehe: „Stephanie hat heute ganz viel gelächelt und auch richtig gelacht.“

Aber auch diese Zeilen haben mich sehr glücklich gemacht: „Steph war heute ca. 15 min im Kipptisch und die Augen waren die ganze Zeit geöffnet.“

Vom Kipptisch hatte ich ja schon mal Ende Dezember berichtet – diesen nennt man im Allgemeinen auch Stehbrett. Dabei wird der Patient (sorry, erwartet bitte kein Durchgendern von mir, denn für mich ist dies die Form sowohl für Männlich als auch Weiblich) auf einer Liegefläche fixiert und immer steiler aufgerichtet. Zum einen soll dadurch der Kreislauf an eine aufrechte Haltung gewöhnt werden und zum anderen ermöglicht dies eine sorgfältig dosierte Belastung der Beine und Füße, die ja nun seit fast 160 Tagen keine große Tragearbeit mehr zu verrichten hatten.

Stephanie jedenfalls startete mit 30 min auf 45 Grad Schräge und hat es wunderbar vertragen, sodass man am nächsten Tag schon gleich 60 Grad ausprobiert hat. Hier ging wie erwartet die Herzfrequenz bis auf 140 rauf (Anzeichen für Stress) und natürlich ist vor allem das linke, immer recht weit angewinkelte Bein noch nicht zu solch tragenden Einsätzen bereit. An der Stelle beginnt nun also das sehr gezielte Rehatraining, wie man es sich normalerweise als Laie so vorstellt.

Und was machen ihre anderen Therapien und Trainings?

• Eine Logopädin sagte mir, dass rein klinisch mit dem Schlucken alles perfekt ist und es nur noch an der Häufigkeit fehlt. Aber egal mit was geübt wird (warmen Tee, Wassereis, kalte Flüssigkeit – wohlgemerkt, alles im Bereich von 5-20 ml), sie macht immer sehr gut mit.
• Man benötigt bei ihr mittlerweile auch nur noch zwei Personen, um sie sitzend an die Bettkante zu bekommen, da sie schon selbst sehr viel eigene Stabilität mitbringt. So muss sie fast gar nicht mehr am Rücken bzw. Rumpf gestützt werden.
• Beim Entblocken zeigen sich ebenfalls immer wieder Fortschritte, sodass sie mittlerweile sogar schon zweimal täglich entblockt wird – wenn sie entspannt ist und gut mitmacht mit bis zu 90 min, wenn nicht, dann aber wenigstens die minimalen 30 min. So kommt man jetzt teilweise schon auf bis zu zwei Stunden … eine stolze Leistung wenn man bedenkt, dass sie im November gerade mal mit vier Minuten angefangen hat!
• Selbst wenn sie mal alle vier Orthesen gleichzeitig angelegt bekommen hat, zeigt sie keinerlei Unruhe – mal vom Vorgang des Anlegens und Entfernens an den Händen abgesehen, denn die Fussbe- und -entkleidung nimmt sie völlig gelassen hin. Eine Physiotherapeutin hat dies ebenfalls als eine sehr große Leistung gewürdigt, da manch andere Patienten mit so viel Orthesen fast schon regelrecht durchdrehen würden.

Man sieht, dass (wir) alle sehr über ihre Entwicklung begeistert sind, aber bei aller Euphorie werden wir dennoch immer wieder vom Fachpersonal auf eine weiterhin sehr lange Zeit eingestellt. So müssen z.B. trotz ihrer Erfolge beim Atmen und Schlucken voraussichtlich noch einige Monate ins Land gehen, bis man ihr u.a. das Tracheostoma entfernen kann. Wir werden diese Geduld mitbringen, versprochen!

In einem Arztgespräch haben wir auch vom nächsten Ziel bzw. Vorhaben erfahren: man will einen Code für ihre Antworten JA und NEIN vereinbaren … sei es durch Lächeln, Augenklimpern, Kopfnicken/-schütteln oder andere eindeutige Zeichen. Mal sehen, wofür sich Stephanie am Ende entscheiden wird. Bei meinen Besuchen versuche ich es jedenfalls schon seit Anfang der Woche mit dem (fast) weltweit üblichen Kopfbewegungen.

Mal schauen, welche Variante ihr am besten zusagt. Das wäre dann natürlich ein großer Schritt in Richtung bewusste Kommunikation! Derzeit muss mein Kind damit leben, dass ich bei meinen Besuchen in ihrem Zimmer die alleinige Entscheiderin darüber bin, ob vorgelesen oder geknuddelt wird, ob Sprachnachrichten dran sind oder Fotos geguckt werden. Ich schätze zwar, dass ich nicht immer ihren Wunsch treffe, auch wenn ich es stets versuche, aber zumindest widerspricht sie mir nicht lautstark    

Dennoch bin ich echt froh, dass ich über einen gewissen Anteil von Empathie als Teil meiner Persönlichkeit verfüge, denn damit versuche ich eben ihr jeden Wunsch im wahrsten Sinne des Worte von den Augen abzulesen. Das Lächeln macht mein Raten jetzt natürlich schön viel einfacher. Und das Personal auf der Station freut sich auch jedes Mal, wenn sie ihr das breite Grinsen entlocken können. Es ist jedenfalls immer noch das gleiche, strahlende Lächeln, was wir alle von ihr kennen … und wer weiß, vielleicht klappt es demnächst beim Entblocken mit Sprechventilaufsatz ja auch mal mit einem tönenden Lachen. Aber auch hier muss man sich wohl noch etwas in Geduld üben. Dabei habe ich mich eigentlich schon immer als einen ziemlich geduldigen Menschen gesehen – doch wie man es sieht: man wird alt wie eine Kuh und lernt immer noch dazu   

In den vergangenen Tagen sind so viele positive Dinge passiert! Und da ihr die Entwicklung ja genau so aufmerksam beobachtet wie wir selber, möchte ich all das euch nur zu gern berichten   

Stephanie atmet jetzt schon seit zwei Wochen rund um die Uhr eigenständig und das wohl mit einem so guten und stabilen Ergebnis, dass am Donnerstag sogar schon die gesamten Gerätschaften für die Beatmungsmaschine aus ihrem Zimmer geräumt worden sind – mein Herz machte wahrlich Freudensprünge bei DEM Anblick. Links ist das Bild, welches ich wochenlang sah und rechts nun das, was ich jetzt zu Gesicht bekomme:

Aber den ersten Hüpfer bekam mein Herz bereits am Montagabend, als die sorgfältige Planung der Therapeuten tatsächlich wahr wurde und ich beim halbstündigen Bettkante-Sitzen von Anfang bis Ende mit dabei sein durfte. Als Stephanie dann aufrecht am Bettrand saß, konnte ich mich sogar neben sie setzen und sie zum ersten Mal seit 105 Tagen Krankenhausaufenthalt plus 5 Monate seit unserem letzten Vis-a-Vis-Treffen wieder so richtig in beiden Arme schließen – es war ein sehr emotionaler Moment für mich. Einen ganz lieben Dank an alle, die dazu beigetragen haben!

Im Laufe der Woche fand ich auch immer wieder ganz tolle Nachrichten an der Pinnwand, für die ich mich bedanken möchte:

Wie kräftig und aufbauend Worte doch sein können: sie ist aufmerksam, hat die Augen 15 min geöffnet, hat 10 ml warmen Tee geschluckt, schaffte 60 min am Sprechventil, atmete 10 min durch Mund und Nase, hat Zitroneneis geschluckt, versuchte sich an Malzbier (mochte sie immer sehr gerne) … mich freuen solche analogen Kurzmeldungen jedesmal, wenn ich reinkomme und sie lesen kann.

Ich höre auch immer wieder, dass sie zum Teil schon recht lange die Augen aufbehält und aktiv versucht, die Umgebung wahrzunehmen, sodass man ihr einmal sogar schon den Fernseher eingeschaltet hat – zum Glück fiel die Wahl auf n-tv    
Das mit dem Wahrnehmen kann ich bestätigen – insbesondere wenn ich reinkomme und sie anspreche, verfolgt sie mich gefühlt mit ihren Augen und lauscht auf meine Worte. Aber ihre Aufmerksamkeit lässt in Bezug auf mich ebenso immer recht schnell nach, denn wenn ich abends vorbeikomme, ist sie in der Regel hundemüde. Sie wird tagsüber wohl ganz gut auf Trab gehalten (Liegeposition ändern, Bettkante sitzen, Orthesen an- und ablegen, therapeutische Ãœbungen, Hygiene und Pflege etc.) und da bleibt für mich am Ende des Tages eben nicht mehr sehr viel Aufmerksamkeitspanne übrig … aber wenigstens am Wochenende bin ich schon gegen (Nach-)Mittag bei ihr. Unsere gemeinsame Zeit verbringen wir immer mit Reden bzw. Zuhören, dem Zeigen von Fotos und kurzen Videos mit Erklärungen meinerseits, dem Abspielen von Sprachnachrichten aus der Familie und von Freunden sowie meist abschließend ein Vorlesen bis zum Einschlafen.

Vorgestern habe ich auf dem Flur den Stationsarzt angetroffen und gleich mal nachgefragt, ob ihre Müdigkeit eventuell von sedierenden Medikamenten stammen könnte. Aber er verwies auch nur auf die täglichen Routinedinge (s.o.) als Grund dafür, denn die Reduzierung der Medikationen geht derzeit kontinuierlich weiter. Das abendliche Schlafmittel Seroquel ist mittlerweile schon ganz abgesetzt und die beiden anderen Hammerpräparate Valproat und Rivotril werden nur sehr langsam weniger, um am Ende keinen Entzug bei Stephanie zu erzeugen.

Die Kollegen auf der Station sind inzwischen auch sehr geübt darin, Stephanies Empfindungen zu „entziffern“. Dass sie das Umlagern doof findet, merke man ihr sogar schon am Gesicht recht deutlich an, meinte neulich erst wieder eine Schwester zu mir. Da erkenne ich zweifelsohne meine willensstarke a.k.a. dickköpfige Tochter        aber ich glaube auch daran, dass es gerade diese Willensstärke ist, was ihr am Ende helfen wird, sich weiter, Schritt für Schritt, Minute für Minute zurück in ihr normales Leben durchzukämpfen.

Wir sind übrigens vor zwei Tagen mit dem Buch „Wetter macht Liebe“ fertig geworden. Als nächstes „Fachbuch“ ist gerade „Nico, Emmi und der Wetterfrosch“ von Renate Klöppel angesagt. Aber parallel wird nun auch ein wunderbar gezeichnetes und liebevoll geschriebenes neues Buch von Kai Pannen gelesen: „Rabatz in Wabe 13“

Es ist ein Geburtstags-Vorfreude-Herunterzähl-Buch und unser Kind hat ja bekanntlich am 6. Februar ihren Geburtstag        doch bei den derzeit herrschenden Corona-Einschränkungen wird man bekanntlich eh keine große Fete feiern dürfen    

Ganz besonders doll habe ich mich über diese tolle, persönliche Widmung von Kai gefreut:

Vielen, vielen lieben Dank, Kai!!!!

Das Auspacken meiner Jahreskiste ist inzwischen ein festes Ritual geworden, welches immer in den ersten Wochen des neuen Jahres durchgeführt wird. Als ich vor einem Jahr, am 27.01.2020, meinen Blogeintrag über das Auspacken der Kiste von 2019 geschrieben habe, kommentierte Alex dazu:

„Ich bin sicher dass der Deckel eurer Kiste auch in diesem Jahr nicht ganz zugehen wird       so viele Entdeckungen in der neuen Heimat, die darauf warten, gemacht zu werden …“

Nun ja, damals hatte wohl auch noch keiner von uns mit einem Leben unter Corona-Bedingungen gerechnet, geschweige denn das Wort „Lockdown“ in den Mund genommen. Das Gros der Entdeckungen wird wohl noch ein bisschen warten dürfen, bis Carsten und ich sie dann endlich mal nach Lust und Laune und ohne Einschränkungen machen können …

Aber dennoch war das vergangene Jahr wahrlich nicht langweilig und es kam trotzdem noch eine beachtliche Menge an Erinnerungsstücken zusammen:

Allerdings fällt mir sofort auf, dass der Kisteninhalt diesmal etwas farbloser wirkt als noch in den vorangegangenen Jahren   

Werfen wir doch mal gemeinsam einen genaueren Blick auf die Vergangenheit. Trotz der mittlerweile bekannten Entwicklung des Jahres 2020 haben wir uns doch ein wenig an die Empfehlung des Glückskekses halten können, den wir mal zu Beginn des Jahres bekamen:

• Der Wechsel von Alt zu Neu erreichte uns gleich am Anfang des Jahres: da wären eine Wohnung in Dresden, die wir kurz vor Weihnachten verlassen haben, eine möblierte Ãœbergangswohnung in Hamburg-Hohenfelde, da Carsten schon am 2.1. bei seinem neuen Arbeitgeber in Hamburg Dienst schieben musste, und eine noch zu mietende Wohnung in der Umgebung, die seit Ende Januar unser neues Zuhause geworden ist. Platz für Neues haben wir wahrlich gemacht, denn von 60 qm in der Dresdener Tittmanstrasse sind wir nun in 100 qm nach Wentorf bei Hamburg gezogen – viele Dinge mussten im ersten Halbjahr angeschafft und gebaut werden, damit schnell wieder eine gemütliche und OLCA-gerechte Wohnlichkeit aufkam.
• Gleich im Januar nutzte ich wenigstens einen Vorteil, den man als Arbeitssuchende hat –> eine relativ freie Zeiteinteilung. Nach Absprache mit Carsten, der bereits wieder im Arbeitsalltag angekommen war, traf ich mich auf der Insel Sylt mit meiner Ex-Kommilitonin Olga, ihrem Mann Oleg und deren Tochter Maria. Letztere hat sich einen Traum erfüllt und ergatterte mit top Deutschkenntnissen als junge Ärztin eine Stelle in einer der Kliniken auf der Insel. Es waren drei wirklich lustige Tage vom 7. (DI) bis 9. (DO), mit Strandspaziergängen und ganz vielen Gesprächen zu verschiedenen Themen. Daran erinnerten mich mein Zugticket, meine Gäste(haus)karte, mein Ãœbernachtungsbeleg und ein Ausdruck mit der Wegbeschreibung vom Bahnhof zu meinem Inseldomizil – dank Carstens ordentlicher Vorbereitung war ich für alle Eventualitäten gut gewappnet.
• Zurück ans Meer kamen Carsten und ich erst wieder gemeinsam im September und diesmal auch nur als Tagesausflügler. An unseren Ausflug an die Ostsee erinnert mich der Abholzettel Nr. 47 vom „Strandtreff“ in Grömitz … ohne diesen hätten wir unsere Fischbrötchen nicht bekommen    
  Den Trip an die Nordsee zeigt die Tageskarte der Gemeinde St. Peter Ording und sie erinnert mich immer wieder daran, dass wir auch dort einen wunderschönen Tag verbrachten. Ihr kennt mich, ich liebe einfach das Meer – vielleicht auch deshalb eher mein recht tollkühner Entschluss, aus Dresden wegzugehen und lieber in die Nähe der deutschen Meeresküste zu ziehen, als in den Süden bzw. in die Nähe von Bergen.
• Es gab in der Kiste diesmal ein paar Sachen, welche mit meiner Arbeitssuche bzw. meiner neuen Arbeitsstelle verbunden sind. Da wäre zum einen eine Visitenkarte der Vermittlungsfirma „Arbeit und Mehr“ zu erwähnen. Deren Tipps zur Gestaltung meines Lebenslaufs, waren so gut, dass ich damit schon bald in Eigenregie eine Stelle bei der Key Surgical GmbH gefunden habe (Ende Februar). Zum anderen bekamen im März alle Mitarbeitern einen Passierschein ausgestellt, da wir ein Medizintechnikunternehmen und somit „systemrelevant“ sind. Ihr erinnert euch, im März fingen die ersten zaghaften Lockdown-Versuche in 2020 statt und man hatte Angst vor Ausgangssperren und Kontrollen. Und zuletzt fiel mir aus der Kiste meine, von der Firma gesponsorte Kreditkarte in die Hände, auf die für alle Monate ohne Krankmeldung ein kleines Guthaben überwiesen wurde. Leider lief diese Bonusabwicklung über die inzwischen berüchtigte Firma WireCard, weshalb diese Kreditkarte letzten Endes als unbrauchbar in der Jahreskiste landete. Keine Sorge, es fand sich sehr schnell eine andere gute Lösung, alle Bonuszahlungen wurden noch ausgegeben und mit einem anderen Anbieter hat man das gleiche System beibehalten        für mich ideal, eine geldliche Belohnung für Gesundsein zu bekommen, da ich (wir) wirklich nur selten krank werde(n).
• Die Anzahl der Kassenbons aus diversen Baumärkten, Möbelläden, Geschäften für Dekoartikel, für Gartenbedarf usw. war 2020 so groß wie nie. Aber dafür ist unsere neue Wohnung samt Balkon nun vollends eingerichtet   
• Seit dem 6. Februar sind wir auch ganz offiziell keine Dresdner mehr, sondern zu Wentorfern geworden. Daran erinnert uns der Wartezettel vom Wentorfer Rathaus mit der Nummer A104.
• Ich habe auch unsere damaligen Aushänge für die Nachbarschaft während der Zeit unseres Umzugs aufgehoben – mit Infos über uns, die Möbeltransporte, die gelegentlichen Blockierung des Fahrstuhls und eine Entschuldigung für eventuellen Lärm und Schmutz. Man wollte es sich ja nicht gleich von Anfang an mit allen neuen Mitbewohnern verscherzen   
• In der Kiste war auch eine Postkarte, die wir selbst einmal an unsere Dresdner Adresse verschickt haben, um zu prüfen, ob die eingerichtete Weiterleitung durch die Deutsche Post auch wie bestellt funktioniert. Leider hat sie bewiesen, dass es dem nicht so ist – für Postkarten fühlt man sich nicht zuständig. Wir haben diese dann von unseren ehemaligen Nachbarn nachgereicht bekommen, da sie sich nun ganz lieb um unsere Nachzüglerpost kümmern und dankenswerterweise ein „Meier/Sander“ an ihrem Briefkasten angebracht haben. Ein Zettel von Dagi und Holger fand übrigens auch ein Plätzchen in der Kiste, den sie mal zu Nachsendungen beigefügt haben.
• Wir haben uns im vergangenen Jahr aus Blödheit und Unaufmerksamkeit ein paar Fehltritte geleistet, die wir finanziell ausgleichen mussten. Bei Carsten war es ein Knöllchen aus Dresden, wo er schlichtweg übersehen hat, ein Parkticket zu ziehen (Fotomitte). Dafür sind zwei vermeintliche Blitzerfotos nie bei uns als Schreiben angekommen, wo Carsten auf der Autobahn die Geschwindigkeit um ca. 10-15 km/h überschritten hatte … die Ãœbertretung war wohl doch zu gering. Bei mir ist es gar ein Beleg fürs Schwarzfahren geworden, aber das habe ich ja euch schon erzählt   
• Eine Rechnung der Buchhandlung Shakespeares Enkel ist ein Beweis dafür, dass auch ich versucht habe, während des ersten Lockdowns einem kleinen Laden auszuhelfen. Leider war es nicht genug und der Buchladen musste im Sommer dennoch schließen. Nun versuche ich, die Buchhandlung Bücherwurm in meiner Nähe soweit es geht zu unterstützen – auch dafür fand sich ein Beleg in der Kiste.
• Da meine Kinder ziemlich weit weg von uns wohnen, griffen sie auf den Service von Amazon zurück und schickten mir zum Muttertag das Buch „Hallo Mama“ von Liz Climo zu. Der beiliegende Gruß von meinen Mädels war herzallerliebst und kam natürlich prompt in meine Kiste!
• Wir haben uns als OLCA-Familie alle zusammen zum letzten Mal im März gesehen … gerade mal eine Woche vor dem ersten Lockdown. Diesmal trafen wir uns bei Andrea und Karl in Leoben in Österreich, erkundeten das Städtchen und machten auch mal einen Tagesausflug nach Graz. Es gib davon jede Menge Flug/Bus/Bahn-Tickets und Essens-Belege. Eigentlich eine sehr emotionale Erinnerung an die Zeit mit den Kindern … nicht nur für mich!
• Apropos Essen. Natürlich waren wir in den Zeiten, als man noch essen gehen konnte, gern dabei, neue Lokale zu entdecken. Besonders häufig landeten wir den Quittungen nach in der „Speisewirtschaft Opitz“ , da wir dort sowohl die ganze Atmosphäre als auch das authentische norddeutsche Essen supertoll finden und somit nicht nur alleine, sondern gerne auch mal mit Besuch und Freunden hingegangen sind. In der warmen Jahreszeit war der Besuch im „Opitz“ oft mit einem anschließenden Abstecher zur benachbarten „Spanischen Treppe“ verbunden, da man dort hervorragend am Wasser sitzen und mit Blick auf einen Kanal und einen Teil der Außenalster etwas trinken kann. Auch im Steakhaus „Rindock’s“ waren wir vor der Schließung der Gastronomie wirklich gern, denn dort haben wir z.B. unseren 14. Hochzeitstag im Februar gefeiert und auch Carstens Geburtstag im September. Ich habe schon darauf spekuliert, auch an meinem 50. Geburtstag dorthin zu gehen, aber leider kam mir dann ja Corona in die Quere. Seitdem warte ich endlich mal auf eine Chance, nachzufeiern    
  Andere Essensbelege zeugen von simpler Nahrungsaufnahme bei McDonalds oder anderen Schnellrestaurants, insbesondere als wir noch regelmäßig an den Wochenenden nach Dresden gependelt sind (Umzug & Vorbereitungen) oder ab August die Wochenendfahrten zur Berliner Charité zu absolvieren hatten.
• Corona … definitiv DAS Wort des vergangenen Jahres. Einmal musste sogar ich mich darauf testen lassen, da wir im Oktober einen Fall in der Firma hatten und ich mit dem Kollegen zusammen eine Inhouse-Schulung besucht habe. Das entsprechende Kärtchen der Testfirma „Centogene“ inklusive der Nummer, mit welcher ich am nächsten Tag im Internet das Ergebnis überprüfen konnte, habe ich natürlich aufbewahrt. Zum Glück, war das Ergebnis am Ende ja negativ! Ich hätte sonst für 14 Tage nicht zu meinem Kind gekonnt und das wäre wirklich hart zu ertragen gewesen.
• Carsten hat beim Abschied von seinen ehemaligen Arbeitskollegen im Dezember die zwei Hamburger Gutscheinbücher „Schlemmerblock“ (rot) und „Freizeitblock“ (blau) geschenkt bekommen (auf dem Foto oben mittig) und wir haben echt große Pläne für 2020 geschmiedet – die Dresden-For-Friends-Card haben wir ja auch abgöttisch geliebt und jahrelang abonniert, um immer mal etwas Neues auszuprobieren. Diese Gutscheinbücher haben im Grunde genommen den gleichen Zweck, nur halt eben für Hamburg und Umgebung. Aber leider sind wir erst wegen der Arbeiten an der neuen Wohnung und dann durch die immer wieder eingeführten Corona-Beschränkungen nicht dazu gekommen, all das durchzutesten, was wir uns vorgenommen haben. Aber auch wenn deren Gültigkeit inzwischen passe ist, werden wir sie immerhin noch als Inspiration für noch kommende, bessere Zeiten behalten. Genau, für die hoffentlich bald kommenden Zeiten, wenn wir uns wieder mal uneingeschränkt überall bewegen und uns mit anderen Menschen in beliebiger Anzahl treffen können. Klingt aber noch zu sehr nach Zukunftsmusik …
• Jetzt trifft man sich nur gelegentlich und wenn, dann auch nur mit ganz wenigen. Aber auch das kann man sehr genussvoll gestalten, wie z.B. die von Stina organisierte Box „La Creme“ mit französischen Spezialitäten (oben mittig) gezeigt hat. Und sowas holen wir mit Spezialitäten aus anderen Gegenden ganz gewiss mal nach! Einen recht gut sortierten Russenladen haben wir in unserer Nähe schon gefunden. Ãœbrigens, meine französische Arbeitskollegin Stina ist definitiv die Person, mit der wir uns im vergangenem Jahr am häufigsten getroffen haben (laut Tagebuch 12-mal) … ich hoffe, das bleibt auch künftig so!

Es hat wie immer sehr viel Spaß gemacht, mithilfe von verschiedenen Erinnerungsstücken das alte Jahr noch einmal kurz Revue passieren zu lassen. Auch wenn es diesmal eine etwas andere, bittersüße Erinnerungswelt wurde, denn sowohl für Deutschland (Corona) als auch für uns persönlich (Stephanie) hat 2020 einen richtig schlechten Beigeschmack bekommen. Dabei hat es bei uns doch einmal so gut mit dem Umzug, den Jobs, der Wohnung etc. angefangen …

Nun ist die Kiste aber wieder leer und bereit, viel Neues aufzunehmen. Ich bin gespannt, was sich in diesem Jahr da hineinmogelt. Ihr auch?   

Bei meinen täglichen Besuchen bin ich immer wieder mal mit Ärzten, Schwestern, Pflegern und Therapeutinnen im Gespräch, aber EINE Unterhaltung aus dieser Woche ist mir besonders in Erinnerung geblieben. Darin hat eine Schwester mir gegenüber geäußert, dass sie Stephanie mittlerweile so einschätzt, als würde sie am liebsten gleich mal aufstehen und loslaufen wollen … genau das denke ich auch! Die mittlerweile über 100 Tage in der Rehaklinik dürften unserem freiheitsliebenden Kind sicherlich sehr auf den Keks gehen, wenn sie derzeit tatsächlich bei klarem Verstand sein sollte. Leider erfährt man so etwas bei Patienten im aktiven Wachkoma immer erst im Nachhinein.

Neben der im letzten Blogeintrag beschriebene Positionierung im Sitzbett hat man nun erneut etwas Neues ausprobiert und auch das scheint Stephanie wohl zu mögen. Sie wird dabei mit vier Personen (!) aufgerichtet und von diesen an der Bettkante sitzend stabilisiert – einer an den Beinen, jeweils einer rechts und links von ihr sowie Nummer 4 von hinten stützend.

Und dass sich die Zeiten steigern (20 min … 25 min …) und Tage später sogar zeitgleich Therapiemaßnahmen mit durchgeführt wurden (10 min Entblocken), ist für mich ein weiteres Zeichen dafür, dass meine Kleine in dieser Rehaklinik sehr gut aufgehoben ist und dass das gesamte Personal auch sehr viel zum Genesungsprozess ihrer anvertrauten Patienten beisteuert. Wohl gemerkt: die mindestens vier Personen sind die ganze Zeit des Aufrechtsitzens anwesend und das Entblocken wird sicherlich erst durch weitere anwesende Therapeuten möglich. Dafür bin ich dem gesamten Klinikpersonal sehr sehr dankbar – ihr macht wirklich einen ganz tollen Job!!! Und gestern hat man sogar die nächste Aktion bezüglich an der Bettkante sitzen extra auf meine Besuchszeit gegen 18 Uhr gelegt – vielen lieben Dank!

Beim Thema Entblocken (siehe Grafik auf der Webseite – der kleine Ballon unten rechts im obigen Foto ermöglicht das Auf- und Abpumpen) zeigen sich ebenfalls sehr gute Entwicklungen und man denkt auch dabei schon an erweiternde Maßnahmen. Die Zeiten steigern sich in kleinen Minutenschritten (derzeit max. 45 min) und die Häufigkeit wurde auf bis zu zweimal pro Tag erhöht, um insbesondere ihre Schluckübungen durchzuführen. Mit speziellen Aufsätzen übt man zudem das „Tönen“ (leichte Laute der Stimmbänder, da Luft an ihnen vorbeiziehen kann) und das Atmen durch Mund und Nase (manuelles Verschließen der Öffnung am Hals). Ja, letzteres ist für uns eigentlich eine Selbstverständlichkeit, aber bei Stephanie kamen die oberen Muskeln nun wochenlang nicht zum Einsatz, sodass sie doch erst wieder richtig angelernt werden müssen – anfänglich mit Intervallen von 2-3 Minuten.

Geschmack und Geruch werden während des Entblockens ebenfalls wieder etwas animiert, z.B. mit ihrem Lieblingsparfüm, bei dem sie das Gesicht erst einmal etwas „verzogen“ hat … entweder weil sie etwas erkannte oder weil sie plötzlich wieder einen so starken Geruch wahrnehmen konnte. Für die bislang noch ausstehenden Geschmackstests wird man etwas in Gaze einwickeln und ihr in den Mund zum Ertasten, Ankauen und Saugen geben – mit Heruntergeschlucktem kann der Magen wiederum ja noch nichts anfangen. Und was bietet sich da bei Stephanie besser an als Dosenmais, gell? Heute nahmen wir dafür auch noch eine Mandarine mit, denn durch die freiwerdende Säure dürfte der Speichelfluss ebenfalls sehr gut angeregt werden. Wir sind alle sehr auf das Ergebnis und ihre Reaktionen gespannt – kommenden Woche wissen wir mehr.

Etwas zu meckern gibt es aber leider auch: die Häufigkeit ihres Schluckens ist wohl immer noch nicht zufriedenstellend. Doch dann passieren wieder all die besonders positiven Dinge:

• Stephanie atmet schon die ganze Woche 24/7 ohne Maschine, es gab keine weiteren Rückschläge oder Einwände dagegen
• das Präparat Gabapentin ist komplett abgesetzt, denn die Wechselwirkungen mit ihrem übrigen Medikamentencocktail war einfach zu groß
• das Kind hält teilweise schon während meiner gesamten Besuchszeit die Augen auf
• es scheint ihr noch jemand anderes vorzulesen, denn im Zimmer liegt das Buch „Die magische Kugel – Märchenbuch Berliner Kinder“, welches nicht von mir mitgebracht worden ist

Apropos Augen auf … ich halte ihr immer wieder mal Fotos hin und erkläre, wer oder was darauf zu sehen ist. Für eine kurze Zeit scheint sie auch daran interessiert zu sein und etwas genauer hinzugucken – naja, ganz viel Spielraum für Interpretationen  

Letztens versuchte ich auch mal mit ihrer Brille, die neben ihr auf dem Nachtschränkchen lag:

Und wenn sie im Sitzbett ist und dadurch einen freien Blick auf die Fotopinnwand bekommt, scheint es für mich so, als wenn sie auch hier immer wieder mal etwas genauer hinguckt:

Eines mag sie aber definitiv nicht und das ist, auf der linken Seite zu liegen. Zwar bemüht sich das Klinikpersonal sehr, sie mit Hilfe von Kissen, Kuscheltieren & Co. zu einem längeren Verbleiben in dieser Position zu zwingen, aber mit einem beständigen Wubbeln und Ruckeln schafft sie es dennoch immer wieder, sich über kurz oder lang zurück auf den Rücken zu drehen. Diese Bewegungen führt sie also irgendwie doch schon recht bewusst durch.

Und eines mag sie ganz besonders: von den Miltitzern gibt es eine Sprachaufnahme mit dem Schnurren des Katers Paule. Wenn sie den hört, sinkt die Herzfrequenz im Nu – immer! Einmal war ich dabei, als ihr die Handorthesen angelegt wurden und laut Ãœberwachungsmonitor ging die Herzfrequenz auf bis zu 160 hoch. Ich spielte dann nur einmal kurz den Kater ab und schwupp, war sie wieder runter auf 120. Diese Wunderwaffe geht einfach immer    

Insgesamt vermittelt Stephanie inzwischen einen sehr viel wacheren Eindruck. Man reduziert auch weiterhin peu á peu ihre Medikamente und nun macht sie schon das, worauf wir von Anfang an gewartet haben – sie fokussiert (wenigstens ein ganz klein wenig) und folgt zumindest eine Zeit lang den Bildern, Gegenständen und manchmal auch Menschen. Noch ist diese Zeitspanne wirklich recht klein, aber ich freue mich dennoch wie ein Schneekönig darüber! Vor allen Dingen finde ich es richtig toll zu sehen, dass es immer weiter vorwärts geht … und das Tag für Tag und Woche für Woche. Mein nächster großer Wunsch ist, dass wir uns in irgendeiner Weise wenigstens über ein „ja“ und „nein“ verständigen können. Noch ist ihre Zustimmung oder Ablehnung nur durch die Körpersprache zu erraten: sie dreht ihren Kopf zur anderen Seite, presst die Lippen zusammen oder reagiert einfach mit erhöhter Herzfrequenz, wenn ihr etwas nicht passt. Aber ich übe weiterhin tagein-tagaus geduldiger zu sein       kommt Zeit, kommt Rat. Oder wie meine Freundin Barbara weise sagt: „budjet, budjet“ (russisch: es wird schon). Ich muss nur noch etwas mehr das (Ab-)Warten lernen   

Vor genau 14 Jahren habe ich den lang gehegten Wunsch umgesetzt und angefangen, einen Blog zu führen. Eigentlich hatte damals gefühlt so ziemlich jeder einen Blog. Aber ich bin irgendwie ein bisschen stolz, dass meiner inzwischen tatsächlich seinen 14. Geburtstag feiern kann.

Er hat sich in dieser Zeit aber manchmal auch ganz schön gewandelt. Am Anfang schrieb ich nur kurze Alltagsstorys rein, das war sogar noch bei Yahoo 360°, doch diesen Dienst gibt es ja schon eine ganze Weile nicht mehr. Carsten hat damals vorzeitig alle meine Beiträge dort in mühevoller Handarbeit gesichert. Seitdem ist mein Blog von da weggezogen und zu einem Teil unserer gemeinsamen Homepage geworden    

Er musste für meine Reiseerinnerungen herhalten, für meine Fotoprojekte und meine Wochenrückblicke. Gelegentlich übernehmen sogar auch mal andere Schreiber die Tastatur … so darf Heini sich hier zu Wort melden und auch Carsten übernimmt mal das Schreiben. Damit bleibt es zumindest auf Dauer nicht zu eintönig   

Neuerdings hat mein Blog zudem noch eine ganz andere, wichtige Aufgabe übernommen: Stephanies Weg zurück ins normale Leben hat Stand jetzt – gemessen an den Einträgen – absolute Priorität bei uns bekommen, was sich natürlich auch insgesamt auf den Blog und meine persönlichen Einträge auswirkt. Aber so hilft es allen sehr viel besser mit der Situation klar zu kommen, finde ich. Uns hilft es enorm, weniger Zeit in unzählige Einzelauskünfte zu investieren und die gewonnenen Minuten bzw. Stunden lieber für unser Kleine zu nutzen. Und ihr, meine überall auf der Welt verteilten Leser plus dem allgemeinen Dunstkreis von Stephanie (Freunde, Vereinskolleginnen, Kommilitonen etc.), bleibt so immer auf dem Laufenden … mit allen Höhen und Tiefen auf ihrem langen Weg.

Ganz ehrlich, ich bin wirklich froh darüber, dass ich diese wunderbare Möglichkeit habe, dank der (zugegeben nicht mehr ganz so vielen privaten) Blogeinträge immer mit euch in Kontakt zu bleiben und dadurch auch meine Erfahrungen, Gedanken und Gefühle mit allen teilen zu können!

Deshalb bleibt heute nur noch eines zu meinem Blog zu sagen:

Was für ein Auf und Ab in den letzten Tagen! Erst zeigt Stephanie über die Woche Riesenfortschritte beim Selbstatmen, am Samstag dann auf einmal ein kleiner Rückschritt, aber heute konnte glücklicherweise schon wieder Entwarnung gegeben werden. Ergo: es ist alles OK und es gibt nix Schlimmes zu berichten – keine Sorge. Aber hier erst einmal die Einzelheiten dazu …

Wie letztes Mal berichtet, sollte diese Woche eine Ausdehnung der Zeiten zur Eigenatmung (Stichwort „Feuchte Nase“) vorgenommen werden, um sie über kurz oder lang von der Beatmungsmaschine und somit letztendlich auch mal vom lästigen Tracheostoma wegzubekommen. Zum einen kann sie mit diesem künstlichen Nebenausgang der Luftröhre nicht sprechen (eingeatmete Luft erreicht die Stimmbänder nicht), Geruchs- und Geschmackssinn können beeinträchtigt werden und natürlich gehen in der Regel auch gewisse Schluckbeschwerden einher (ist ja eine Art Fremdkörper). Ein Schritt in diese Richtung wäre also das selbstständige Atmen rund um die Uhr, was bei ihr erst wieder antrainiert werden muss. Letztes Wochenende war sie bei 15 Stunden „Feuchte Nase“ und man steigerte nun die Zeit auf 16, 18 und 20 Stunden. Am Donnerstag dann die Premiere, sie einmal 24 Stunden lang mit der „Feuchten Nase“ zu belassen und wie wir unsere Stephanie ja kennen, hatte sie das am Ende natürlich auch mit Bravour gemeistert. Ihre Vitalwerte und die Blutgaswerte am Freitagmorgen waren völlig in Ordnung und man wollte den Zustand dann jetzt auch so beibehalten. Am Samstagmittag fing mich dann eine Ärztin vom Wochenenddienst am Stationstresen ab und berichtete mir, dass die Blutgaswerte und der Sauerstoffgehalt in den Atemzügen an diesem Morgen eben nicht so gut waren, sodass man sie nun doch wieder einmal für vier Stunden an die von ihr so gehasste Beatmungsmaschine angeschlossen hat.

Als Grund für diesen Rückschlag gab es zwei Erklärungsmöglichkeiten:

1.) Die Steigerung der Stunden bzw. die Umstellung auf 24/7 ist am Ende doch viel zu schnell vorgenommen worden. Daran haben wir aber von Anfang an nicht wirklich geglaubt.

2.) Man hatte am Tag davor angefangen, Stephanie das Medikament Gabapentin zu geben, welches die Nervenempfindlichkeit an den Extremitäten abmildern sollte, da sie schon seit Tagen recht abweisend auf Berührungen an Armen und Händen reagiert hat. Dieses Präparat scheint sie nun aber so sehr eingelullt zu haben, dass durch eine geringere Muskelkontraktion im gesamten Körper eben auch die Atmung abflachte. Bei meinem Besuch am Freitagabend war ich schon sehr über eine so schläfrige und erschöpfte Stephanie erstaunt, die sich sogar bereitwillig an allen Körperteilen anfassen ließ. Ich habe es gleich mal zum Schneiden ihrer Finger- und Fußnägel genutzt …

… das Krankenhauspersonal darf das nämlich nicht mehr durchführen, da es heutzutage als Körperverletzung ausgelegt werden kann! Irgendwie verkehrte Welt, oder?

Jedenfalls hat sich die Rehaklinik aus heutiger Sicht völlig richtig und wie wir für die zweite Möglichkeit entschieden und zunächst das neue Medikament deutlich reduziert … und siehe da, das Kind war heute schon wieder agiler und man kehrte nach den vorsorglichen vier Stunden der Beatmung jetzt erneut zur dauerhaften 24/7 „Feuchten Nase“ zurück. Drückt bitte mit uns die Daumen, das Stephanie endlich doch einmal diese lästige Maschine loswerden kann! Das Kind mochte es von Anfang (schon in der Charité) an nicht sonderlich, in ihrer Atmung fremdgesteuert zu werden.

Für das letztendliche Abnehmen des Tracheostomas muss sie allerdings noch ein wenig mehr als das oben Beschriebene tun. Die zweite Grundvoraussetzung dafür ist, dass sie auch wieder perfekt schluckt, denn erst wenn ihre Körperreaktionen und Reflexe in jeder Situation den Atemweg vom „Essensweg“ trennen können und sie eben auch eventuelle Fremdkörper durch Husten, Schlucken und Würgen entfernen kann, dann dürfte es endlich zum Entfernen des Schlauches im Hals kommen. Zwar strengt sich Stephanie bei den Therapien mit ihren Schluckbewegungen an und auch mit dem (Ab-)Husten sind die Pflegekräfte schon sehr zufrieden, aber sie schluckt eben leider noch nicht häufig genug.

In den anderen Bereichen bleibt alles wie bisher –> mit kleinen Schrittchen, voller Hoffnung und doch sehr zufriedenstellend:

• Ich darf sie bei meinen Besuchen nicht nur verbal betüdeln (berichten, vorlesen und Sprachnachrichten der Familie vorspielen), sondern sie auch mittels Massagen, Eincremen, Kämmen, Nägelschneiden und Verlagern nach Herzenslust bemuttern. Ihre Reaktionen in Form von Gegenwehr oder Steigerung der Herzfrequenz hält sich in Grenzen oder sind sogar nur von kurzer Dauer.
• Sie wird immer wacher und schlägt auch immer öfter die Augen auf. Allerdings weiterhin ohne Fokussierung oder größerer Reaktion. Ich habe einmal den „Spiegeltest“ gemacht, denn man sagt, dass ein Patient eher auf sein eigenes Spiegelbild reagiert als auf ein Foto oder sein Gegenüber selbst – doch ich bin mir nicht sicher, ob sie irgendwie darauf reagiert hat. Dafür waren ihre Bewegungen zu unkoordiniert und zu kurz … ihre Pupillen wanderten nur etwas hin- und her.
• Wenn sie nun immer weiter aufwacht und die Augen länger geöffnet hält, will man eine spezielle Art von Sehtest durchführen, mit dem zu erkennen ist, ob Sinneswahrnehmungen durch die Augen letztendlich auch am Gehirn ankommen und wie viel davon dann auch verarbeitet wird. Derzeit sieht es für mich als Laien so aus, als wäre sie blind oder kann nichts fokussieren oder kann eben nichts so richtig erkennen.
• Die Dauer der angelegten Hand- und Fußorthesen steigert sich ebenfalls kontinuierlich, ohne dass sie sich stark dagegen wehrt. Allerdings „meckert“ sie weiterhin beim An- und Ablegen etwas rum, beruhigt sich aber auch genauso schnell wieder.
• Die Zeiten im Sitzbett (größtenteils aufgerichteter Oberkörper und etwas angewinkelte Beine) sowie im Rollstuhl (voll aufgerichteter Oberkörper und rechtwinklig aufgestellte Beine) scheint sie ebenfalls ohne große Unruhe zu meistern und vielleicht sogar zu mögen. Ist eben doch mal eine Abwechslung zu den drei Liegepositionen im Bett: mal auf dem Rücken, mal auf der rechten Seite, mal auf der linken Seite.
• Die Operationswunde durch das Verlegen des Katheter über die Bauchdecke ist sehr gut verheilt und mittlerweile wohl auch völlig reizfrei.
• Ihre Medikamente werden weiter in kleinen Schritten abgebaut und ggf. auch neu kombiniert, um für sie ein Gleichgewicht zwischen dem Aufwachen und ihrem Schmerzempfinden herzustellen. Zwar hätten alle sicherlich gerne schnell ein gänzlich unsediertes Kind, aber natürlich sollen ihr dadurch keine dauerhaften Schmerzen, z.B. durch den Spasmus, entstehen. Deshalb müssen wir eben weiterhin Geduld und viel Zeit mitbringen.
• Aus der PEJ- ist wieder eine PEG-Sonde geworden, d.h. die vor ein paar Wochen eingeführte und in der Lage korrigierte Magensonde ist nun wieder aus dem Zwölffingerdarm zurück an den Magenanfang gezogen worden.
• Die bisherigen EEG-Auswertungen zeigen glücklicherweise keine Anzeichen von Epilepsie, sodass zum jetzigen Zeitpunkt davon ausgegangen werden könnte, dass die noch in der Charité gezeigte Neigung zu dieser Funktionsstörung des Gehirns eventuell nicht bleibend gewesen sind.

Bei meinen fast täglichen Unterhaltungen mit dem Ärzte- und Pflegepersonal kann ich denen gelegentlich auch manchmal etwas außerhalb des Protokolls entlocken, was mir aber wiederum sehr große Hoffnung gibt oder ich darin definitiv unser Kind wiedererkenne.

Zum einen war da diese Aussage einer Schwester: „Sie macht sehr große Fortschritte, wir kennen hier ganz andere Fälle.“ – na, wenn DAS nicht Hoffnung gibt!!!

Und heute wurde von einer Therapeutin vorsichtig der Verdacht geäußert, dass eventuell nicht (nur) Schmerz das Verhalten ihrer Ãœberempfindlichkeit erklären könnte, sondern ggf. eben auch eine gewisse Bockigkeit nach dem Motto „Hey, ich will das jetzt aber nicht.“ – ja, auch DAS hört sich definitiv nach meinem Kind an!!!

Es sieht also ganz so aus, dass zumindest dieser Teil ihrer Persönlichkeit, genauso wie das Bestreben, selber über sich bestimmen zu wollen, erhalten geblieben sind. Wenn ihr mich fragt, sind das keine schlechten Voraussetzungen, um sich zurück ins gewohnte Leben durchzuboxen. Ich bin voller Hoffnung, dass sie es mit unserer und eurer Unterstützung früher oder später so gut wie es geht schaffen wird.

Zum Abschluss möchte ich hiermit noch einmal darauf hinweisen, dass die hier von mir beschriebenen Dinge immer nur aus Sicht einer Mutter, einer Nichtmedizinerin und eines psychologischen Laien resultieren. So wie sich Carsten bei Filmen mit IT und Computern manchmal vor Lachen nicht halten kann oder ich bei Szenen mit Bezug zu meinen Wurzeln (z.B. russische & ukrainische Sprache, kyrillische Buchstaben, sowjetische Gepflogenheiten, slawische Eigenheiten) öfters mal die Stirn runzle, stelle ich mir auch so manchen Leser mit medizinischen oder psychologischen Kenntnissen vor, welcher an einigen Stellen lautstark mit einem „Was?!?!“ auf das von mir Niedergeschriebene reagieren könnte. Man sehe mir bzw. uns das nach … wir versuchen unser Bestes zu geben, um vom Experten (Ärzte & Pflege) über den Laien mit gefährlichen Halbwissen (Carsten & ich) an euch Außenstehende eine recht passende, ausreichende und schlüssige Zusammenfassung zu geben. Anhand eurer Rückmeldungen und Kommentare (diese bitte lieber hier im Blog als bei Fazzebuck) glauben wir schon, dass uns das in der Regel recht gut gelingt. Und wir berichten natürlich auch immer im Sinne des Kindes, d.h. hier werden wahrlich nicht alle Details, medizinische Daten oder Fotos auf Stephanies Weg zur Genesung preisgegeben. Aber letzteres dürfte sicherlich für alle selbstverständlich sein …