Zugegeben, es fällt mir eigentlich immer schwerer, die (für uns stets) tollen Wochenenden und den Besuch im Pflegezentrum am Dienstag so zusammenzufassen, dass nicht stets alles doppelt erwähnt wird oder gar langweilig ist. Man kann bei Stephanie zwar noch lange nicht von einer Stagnation in ihrer positiven Entwicklung sprechen, dafür lernt sie andauernd neue Dinge hinzu, aber durch die mittlerweile sehr gut eingespielte Routine und die vielen täglichen Wiederholungen, machen wir viel weniger Fotos und kommen zudem auch so gut wie gar nicht raus. Zum einen natürlich wegen Corona und den zig Einschränkungen, aber solange das Wetter nicht schöner und die Tage nicht länger werden, lohnen sich auch keine großartigen Ausflüge. Doch ein Ende dürfte ja bald in Sicht sein – jedenfalls was die Helligkeit und den baldigen Frühling angeht    

Ok, dann berichte ich heute mal ein wenig über die allgemeine, wöchentliche Routine, ok?

Dienstags fahren wir für ca. ein bis zwei Stunden nach Lüneburg (so kommt der Smart wenigstens auch mal wieder regelmäßig mit den Rädern auf die Straße), verbleiben aber meist mit dem Kind quatschend auf ihrem Zimmer, da es draußen noch viel zu kalt, zu dunkel und vor allem zu ungemütlich ist. Doch aufgrund des fehlenden Tisches und auch der recht kurzen Besuchszeit lohnt eben auch kein großartiges Beschäftigungsprogramm, denn spätestens zum Abendessen müssen wir aufgrund der Corona-Einschränkungen schon wieder gehen. Wir dürfen derzeit nicht einmal wie früher mitgebrachtes Essen verdrücken und hungrig dem Kind beim Kauen zugucken ist auch blöd    
Also muss das Quatschen und Ausfragen (leider) reichen … manchmal können wir zudem noch zusätzliche Infos vom Pflegepersonal oder den Therapeuten abgreifen.

Der Freitag ist nun wie folgt getaktet: am Nachmittag nach getaner Arbeit abholen, das Kind ins Auto und den Rollstuhl in den Anhänger verladen, ca. 10 min fahren, um dann beim Lüneburger Kaufland wieder alles auf dem Parkplatz „zusammenzufügen“. Dort starten wir nach alter OLCA-Tradition mit einem Außer-Haus-Essen (derzeit eine Würschtlbude mit Thüringer Bratwurst oder Currywurst), um wie damals das kommende Wochenende einzuläuten. Anschließend erledigen wir unseren großen Wochen(end)einkauf und während Carsten und ich mit Bienenfleiß den Einkaufswagen füllen, darf Stephanie die Waren auf der Einkaufsliste abstreichen:

Nach ungefähr einer Stunde fahren wir dann die ca. 40 min bis zu uns nach Hause, verstauen alles in der Küche und so gegen 20:00 bzw. 21:00 kann endlich mal der Tagesabschnitt namens Freizeit beginnen – ob auf dem Sofa, vor dem Fernseher oder am Rechner entscheiden wir dann immer ganz spontan. Doch spätestens gegen 23:00 liegen wir definitiv alle völlig platt im Bettchen …

Am Samstag und Sonntag wird in der Regel ausgeschlafen, d.h. wir Erwachsenen bis ca. 7:00 und das Kind so bis ca. 9:00. Nach der sogenannten Morgentoilette für unser Kind (wir drei (!!!) sind mit 40 min schon recht flott geworden) und dem In-den-Rolli-setzen des Kindes wird dann ausgiebig gefrühstückt – oftmals sogar bis weit nach 12:00    

Da wir Stephanie gerne möglichst viel in alles mit einspannen wollen, dauert es eben so seine Zeit: das gemeinsame Aufdecken …

… die Zubereitung ihres Kaffees, das Aufschneiden und Schmieren des Brötchens …

(um das Schmieren kümmern wir uns fast gar nicht mehr, aber beim Aufschneiden suchen wir noch den besten Weg für sie – dieses Wochenende probierten wir es mal waagerecht und mal senkrecht)

… und natürlich das Essen. Vor allem, da sie derzeit jeden Bissen gefühlt 63 mal kaut … das hat sie noch so vom Eßtraining beibehalten. Doch egal, wir haben Zeit und eigentlich immer auch ganz viel zu erzählen, aufzufrischen und erinnern. Dabei freuen wir uns immer wie ein Schneekönig, wenn wir merken, wie ihr Kurzzeitgedächtnis so langsam wieder zurückkommt oder sie doch mal wieder eine Erinnerung aus alten Tagen auskramen kann.

Dieses Wochenende haben wir erstmals das Sitzen am Tisch auf das Frühstück sowie das Mittagessen ausgeweitet und erreichten bei beidem schon so ca. 60 bis 90 Minuten – pro Mahlzeit!

Aber man sieht am Ende schon ganz deutlich, wie anstrengend es noch für sie ist und da sie sich leider noch nicht selbst neu positionieren bzw. zwischendurch mal ihre Haltung ändern kann, wird es ihr am Hintern und Rücken zunehmend ungemütlich. Wir variieren mittlerweile das Anlehnen und durch übertriebenes Beugen nach vorne können wir zudem das Zurück in den Rolli weiter hinauszögern. Zur weiteren Ablenkung währenddessen ließen wir dieses Wochenende u.a. einen Videochat …

… und die Suche in einem Wimmelbild mit einfließen:

Ich war echt erstaunt, wie viele Einzelheiten sie auf einem solchen Bild gefunden hat (Carsten fragte z.B. „Wo ist das Einhorn?“), denn vor ein paar Monaten wäre so ein Durcheinander für ihre Wahrnehmung und Orientierung ein echtes Fiasko gewesen. Klar, sie braucht immer noch etwas länger, aber sie wird am Ende meist selbst fündig und es verwirrt sie nicht mehr so sehr wie damals. Früher galt so etwas für sie noch als visueller Overkill.

Ein fester Bestandteil unserer Wochenendroutine sind danach meist Ruhe- und Beautyzeiten, wie das tägliche Fußbad inklusive anschließender Fußmassage, sonntags zudem noch Haare waschen und in der Regel dann auch noch eine reinigende Gesichtsmaske hintendran. Dabei darf für sie vor allem die Musik nicht fehlen! Noch kann sie zwar keinen MP3-Player oder gar den Kopfhörer selbst bedienen, aber mit Musik an oder auf den Ohren ist sie immer sowas von glücklich:

Dieses ein bis zwei Stunden lange Relaxen gönnen wir ihr auf jeden Fall sehr gerne, denn bei den zahlreichen Übungen und Trainings macht sie wiederum so intensiv mit, dass es manchmal wirkt, als würde sie das am liebsten stundenlang durchführen wollen. Doch so lange hält ihre Konzentration aber noch nicht durch.

Dieses Wochenende konnten wir insgesamt viermal je 20 Minuten Sprechübungen durchführen (das haben wir der Ergo- und Logotherapeutin quasi versprochen) und wenn ich die Videos von der ersten Ãœbung (Samstagvormittag) und von der letzten (Sonntagnachmittag) vergleiche, merke ich schon nach nur zwei Tagen einen recht großen Unterschied. Man mag es kaum glauben, wie sehr unsere Zunge für das Sprechen antrainiert werden muss und dann aber auch weiterhin stets in Ãœbung bleiben muss!    

Zwischendurch fordern wir Stephanie zudem mit eigenständiger Körperpflege, Schnibbeln und Kochen, Abwasch bzw. Abtrocknen, (handgeschriebene) Briefe lesen, Nachrichten per Messenger oder Email tippen und regelmäßigem Gedächtnistraining. Als „Belohnung“ winken dafür eben ein DVD-Abend (samstags) sowie Spielen mit Apps oder old-school bzw. analog auf dem Tisch:

Bitte nicht falsch verstehen: es ist nicht so, dass wir Dinge vom Kind verlangen, die sie nicht mag oder die am Ende viel zu viel sein könnten. Ganz im Gegenteil, sie ist regelrecht enttäuscht, wenn wir mal nicht spülen wollen oder letztendlich etwas aus zeitlichen Gründen rausfallen muss. Am Samstag sollte ich ihr ein ca. 10-zeiliges Gedicht raussuchen, welches sie gerne auswendig lernen möchte. Vor allem durch die Reimform erhofft sie sich eine bessere Orientierung und eine schnellere Umsetzung. Meine Wahl fiel ganz spontan auf „Die drei Spatzen“ von Christian Morgenstern, da mir dieses Wintergedicht schon damals gefiel, als meine Mädels es einmal in der Grundschule auswendig lernen mussten:

Die drei Spatzen

In einem leeren Haselstrauch,
da sitzen drei Spatzen, Bauch an Bauch.

Der Erich rechts und links der Franz
und mittendrin der freche Hans.

Sie haben die Augen zu, ganz zu,
und obendrüber, da schneit es, hu!

Sie rücken zusammen dicht an dicht.
So warm wie der Hans hat’s niemand nicht.

Sie hör’n alle drei ihrer Herzlein Gepoch.
Und wenn sie nicht weg sind, so sitzen sie noch.

Mal sehen, was Stephanie davon am kommenden Wochenende aufsagen kann. Am Dienstag sind ihr schon die ersten Zeilen (fast) fehlerfrei gelungen. Wie gesagt, sie selbst möchte so gefordert werden, um dadurch schnellstmöglich wieder zu ihrem alten Zustand zurück zu gelangen. Carsten und ich sind dabei weniger die (An-)Treiber, sondern mehr die Gehilfen.

Carsten und ich stellen übrigens immer wieder fest, dass wir ein richtig gut eingespieltes Team sind. Wir sind ganz gewiss keine perfekten Pfleger der klassischen Art und Weise, aber dem Kind geht es bei unseren inzwischen routinierten Abläufen offensichtlich gut und sie ist gern bei uns – das ist doch die Hauptsache, oder?

Hmmm, wie fasst man ganze 18 (genau genommen sogar 19) Tage am Stück in einem Blogeintrag zusammen, ohne dass man am Ende doch viel zu sehr ausschweift und es selbst mit einer sehr kleinen Auswahl aus unseren insgesamt 1616 Fotos und 198 Videos nicht zu einem Roman wird? Ich versuche es mal nur aus meiner persönlichen Perspektive … schon jetzt bitte ich euch um Entschuldigung, sollte ich mein Vorhaben nicht einhalten können    

Diese Tage waren einfach wundervoll!!! Klar, irgendwie agierten Carsten und ich recht selten selbstbestimmt, aber obwohl wir unser Tun und Handeln ganz auf Stephanie (22.12. bis 9.1.) sowie auf Andrea & Karl aus Österreich (28.12. bis 6.1.) ausrichteten, hatten wir dennoch jederzeit unseren Spaß und sehr große Freude – jede Minute.

Nur unsere leidliche To-Do-Liste konnte in dieser Zeit äußerst rudimentär abgearbeitet werden und es kamen am Ende sogar noch sehr viel mehr Aufgaben hinzu, die wir derzeit immer noch Stück für Stück erledigen. So z.B. eben auch diesen verspäteten Blogeintrag    

Aber egal was sich jetzt dadurch angesammelt hat, es war einfach insgesamt eine wunderschöne und unvergessliche Zeit zu dritt bzw. zu fünft. Da das Wetter nicht immer ganz mitgespielt hat und es entweder viel zu kalt oder zu regnerisch war …

… verließen wir die Residencia OLCA entweder gar nicht oder nur für einen kurzen Moment. Einzig einen großen Ausflug zum Willkomm Höft (westlich von Hamburg, ca. 1,5 Stunden von uns mit dem Auto entfernt) konnten wir als Familie gemeinsam unternehmen:

An dem Tag hatten wir aber auch ein so unverschämtes Glück, was das Wetter (es regnete erst wieder, als wir alle im Auto saßen) und auch die vorbeifahrenden Schiffe (wir haben bei früheren Besuchen auch schon mal 45 min bis zum nächsten warten müssen) anging. Vor allem dürfen wir nicht die fantastische Hundebegegnung vergessen, die Stephanie irgendwie als ihr ganz ganz großes Highlight der fast drei Wochen in Erinnerung behalten hat:

Als die Besitzer uns fragten, ob sie ihren gerade mal 6 Wochen alten Malamut an Stephanie ranführen dürften, um ihn an alle möglichen Dinge (also auch einen Rollstuhl) zu gewöhnen, haben sie auch unserem Kind ganz große Freude bereitet. Denn sehr oft denkt sie genau an diese tierische Begegnung zurück!

Natürlich darf man den eigentlichen Anlass für diese OLCA-Familienzusammenführung nicht unerwähnt lassen: Weihnachten und Neujahr. Zwar haben wir unseren Heiligabend aufgrund der Nachzügler aus Österreich erst am 29.12. durchführen können …

… doch die traditionelle Speise Kartoffelsalat mit Würstchen und die Zeit des OLCA-typischen Auspackens über fast 3 Stunden ließen wir uns auf keinen Fall dadurch nehmen.

Neben dem Lieblingsbuch „Das NEINhorn“ (das bisherige war nur eine Leihgabe von Andrea & Karl) konnte sich Stephanie auch sehr über den erst kürzlich erschienenen zweiten Teil „Das NEINhorn und die SchLANGEWEILE“ freuen. Doch getoppt wurde das sogar noch durch ein äußerst persönliches Geschenk ihrer ehemaligen Kommilitonen von der FU Berlin:

Im letzten Jahr war der 4. Durchlauf während des Sommers … mal sehen, wann Stephanie laut dieser Liste an der Reihe ist    

Wenigstens fiel „unser“ Silvester auch genau auf „euer“ Silvester und wir haben zu fünft auf unserem Balkon dem lauten und explosiven Treiben um uns herum zugeschaut:

Auch hier war der Wettergott wieder gnädig mit uns und hat genau die eine Stunde von 23:45 bis ca. 1:00 auf Regen verzichtet, sodass wir Stephanie ohne rot-gelber Wurstpelle (s.o.) ins Freie bringen und ohne Fensterscheibe die wenigen Raketen am Himmel genießen konnten.

Die Zeit mit ihrer Schwester hat Stephanie besonders intensiv genutzt und bei deren Blödeleien waren Carsten, Karl und ich mal wieder nur Statisten, die man einfach nicht abschütteln kann    

Dadurch und auch aufgrund der vielen anderen Beschäftigungen, die Stephanie so im Pflegezentrum aus erklärlichen Gründen nicht bekommen kann, blühte das Kind unserer Meinung nach ungemein auf. Es gab auch nie nur ein Maulen oder ein Murren, sie wollte immer alles mitmachen und strengte sich dann dabei sogar besonders viel an. Egal ob beim Abtrocknen, Aufdecken, Wäsche abnehmen, und auch beim Kochen …

… sie war stets mit viel Freude und Elan bei der Sache. Bis auf die Spastik im Handgelenk wurde auch ihre linke Hand gefühlt immer geschmeidiger und die Finger kamen des Öfteren ebenfalls ganz freiwillig zum Einsatz. Selbst unsere Hilfestellungen werden zunehmend weniger und ihre Geschwindigkeit steigert sich peu a peu. Wo sie anfangs gerade einmal 2-3 Dinge während eines Spülens schaffte, sind es mittlerweile schon 7-10 Teile, die sie akribisch und ganz genau abtrocknet. Und fallen gelassen hat sie auch noch nichts!

Keine Angst, wir haben ihr aber neben den Ãœbungen, Trainings und Aktionen auch genügend Zeit zum (Herum-)Liegen …

… und Ausruhen gegeben. Vor allem mit Musik auf den Ohren driftete sie immer in eine völlige Entspannung und Glückseligkeit ab:

Bezüglich Musik ist sie eben ganz die Alte geblieben, denn dies ist weiterhin ihr Ein und Alles. Es verging bis auf die Nachtruhe eigentlich fast keine Minute, wo nicht das Radio (N-JOY), Musikfernsehen (Deluxe Music) oder die eigene Musiksammlung dudelte. Und im Auto mag sie es besonders basslastig und laut – ganz zur Freude meines Mannes, der dann auch gerne mal bis zum Anschlag aufdreht. Stephanie darf bzw. kann auf der Fahrt sogar den DJ spielen und selbstständig bei den Liedern weiterdrücken, die ihr gerade nicht so sehr zusagen. Wir hoffen, dass wir ihr auch bald mal ein eigenes Musikabspielgerät (wir wissen noch nicht, was es am Ende sein wird) mit ins Pflegezentrum geben können, doch bis dahin muss sie erst noch das Ein-/Ausschalten, die Bedienung, das Auf-/Absetzen von Kopfhörern sowie das Aufladen aller Komponenten lernen. Da sind wir aber bereits immer wieder mal dran …

Wo wir bei ihr allerdings relativ große Veränderungen feststellen, ist beim Essen. Sie mag mittlerweile auch den ein oder anderen Fisch, z.B. Kibbeling und Sushi, und versucht sich zudem weiterhin an Ananas oder auch mal an meinen Porridge-Variationen.

Während der drei Wochen bei uns haben wir versucht, möglichst viele Variationen und Texturen aufzutischen …

… wie z.B. scharfe Antipasti, Chili con Carne, Käse-Lauch-Suppe, gefüllte Paprika, belegte Brötchen vom Bäcker, Grützwurst und Sauerkraut, Ente, Sushi in allen Variationen, Würzfleisch, Pancakes und Mc-Donalds-Burger sowie nordisch-typisches Mockturtle und Labskaus. Doch ihr Highlight war der fürs Jahresende in Aussicht gestellte Döner … wenn auch nur auf einem Teller statt im für sie noch sehr unhandlichen Fladenbrot:

Wir stellten bei allen Gerichten und Speisen keinerlei Unverträglichkeiten oder übermäßiges Husten fest – in DER Hinsicht ist Stephanie bereits völlig genesen. Selbst am nebenbei genaschten Popcorn beim DVD- oder Fernsehgucken verschluckte sie sich kein einziges Mal – im Gegensatz zu uns    

Da sie hier bei uns scheinbar auch das Einkaufen für sich entdeckt hat, werden wir ab jetzt wie schon mal angedacht wieder freitags (statt dienstags) und mit ihr zum Kaufland in Lüneburg fahren und dabei den Einkaufszettel unserer Chefabstreicherin auf den Rollitisch legen. Denn auch das mit dem Stift halten sowie den Anfängen (!) des handschriftlichen Schreibens klappt immer besser:

Sie fordert es aber auch stets selbst mal ein und möchte mit Carstens altem Lamy-Füller vorgegebene Striche und Muster aus meinem Vorschulbuch abarbeiten. Bis zu den Buchstaben dürfte es somit nicht mehr lange dauern, zumal Stephanie ja glücklicherweise noch vollständig lesen (selbst schwierige Handschriften!) und mittlerweile schon recht selbstständig auf einer Tastatur Texte für kurze Emails oder Chats verfassen kann. Und Letzteres vor allem sogar mit einer recht guten Rechtschreibung, d.h. in der Regel ohne große Fehler. Nur beim Zusammenstellen eines Satzes erlaubt sie sich manchmal eine Wortdopplung oder Unvollständigkeit bei Subjekt – Prädikat – Objekt. Das wird sicherlich wie damals in der Schule auch durch vermehrtes Lesen wieder zurückkommen – davon bin ich überzeugt.

Vor allem beim Spielen stellen wir auch immer wieder fest, dass sie mittlerweile einmal Erlerntes recht schnell behält und Anfangsschwierigkeiten schon nach ein paar Malen behoben sind. Neben der noch relativ kurzen Konzentrationsspanne (derzeit so ca. 30-45 Minuten) fehlt ihr aber besonders die Entwicklung einer eigenen Strategie. Tic-Tac-Toe konnte ich ihr schnell beibringen und sie achtete auch sehr aufmerksam darauf, wo sie mir eine Dreierreihe verbauen muss/kann, doch selbst schafft sie selten einen aktiven, eigenen Sieg.

So auch beim Mensch-ärger-dich-nicht, wo sie zwar eigenständig würfeln und den Spielstein ziehen kann, aber bezüglich Schlagen und das eigene Männchen in Sicherheit oder gar den Stall zu bringen braucht sie erst noch eine Ansage von uns.

Bei unserer Fünferrunde war das natürlich perfekt, denn so haben Andrea, Karl und ich als Einzelkämpfer und Carsten mit Stephanie als Team gespielt.

Doch dann kam am Sonntagabend auch schon der Abschied und das Zurückbringen in die Pflegeeinrichtung:

Zum Glück blieb das große Heulen bei ihr und vor allem bei mir aus, denn nachdem wir sie aufs Zimmer gebracht und ihr Zeug im Schrank verstaut hatten, wurde sie auch gleich von zwei Pflegekräften in Beschlag genommen und mit einem Schnelltest auf Corona getestet. Sie war dementsprechend beschäftigt bzw. abgelenkt und wir konnten die für alle sicherlich unangenehme Verabschiedung kurz halten. Perfekt!

Vielleicht bin ich ja etwas voreingenommen, aber ich denke schon, dass Stephanie in den fast drei Wochen bei uns wieder einmal so einige Fortschritte erreichen konnte:

• Entweder sie sprach von Woche zu Woche deutlicher oder wir haben ihr Kauderwelsch nur besser verstehen können.
• Ihr Kurzzeitgedächtnis arbeitet zuverlässiger, denn wir konnten jeden Tag recht viele Ereignisse und Erinnerungen vom Vortrag aus ihr herauskitzeln und auch beim großen Resümee am letzten Tag kramte sie sehr viel mehr aus allen 18 Tagen hervor, als wir es noch von ihr bei unseren Besuchen im letzten Jahr her gewohnt waren, wo sie zum Teil nicht einmal 2-3 Tage wiedergeben konnte.
• Sie beschäftigte sich an mehreren Tagen eigenständig mit der Klötzebox und braucht dabei echt nur noch ganz wenig Unterstützung … es dauert eben nur etwas länger, bis alle Teile eingeworfen sind.
• Auch beim Spielen mit Apps auf dem Tablet kommt sie immer schneller zurecht und verinnerlicht zumindest nach ein paar Tagen das Prinzip. Klar, noch sprechen wir über eine Sammlung aus „Die Maus“ und andere Kleinkinderspiele, aber selbst diese waren ja vor ein paar Wochen für sie noch ein großes Problem.
• Sie kann ihre Bewegungen sehr viel mehr koordinieren und täglich wiederkehrende Aufgaben klappen zunehmend besser, z.B. das Gesicht mit einem Wattepad reinigen, den Oberkörper samt Arme mit einem Waschlappen waschen, die Arme und Beine beim Anziehen in die von uns geforderte Position bringen, Zähneputzen oder den Mund mit Listerine ausspülen, leichte und schwere Dinge aufnehmen und sicher bzw. ohne Zittern ablegen und kleckerfreier mit der Hand, einer Gabel oder einem Löffel essen.
• Beim freien und eigenständigen Sitzen auf einem Stuhl oder der Sofakante sowie am Tisch erreichen wir ebenfalls schon stattliche 30-45 Minuten, ohne dass sie unvermittelt zur Seite wegkippt.
• Das Entgegennehmen unserer Ansagen und das damit einhergehende Ansteuern von Muskeln bzw. der Extremitäten ist ebenfalls schneller und zielgerichteter geworden. Ãœber so simple Dinge, wie „rechts“, „links“, „vor“ und „zurück“, denkt sie nicht mehr so lange nach.

Bevor die Liste hier noch viel zu lang wird und es den eh schon recht ausführlich gewordenen Blogeintrag sprengt, werde ich jetzt mal lieber einen Schlussstrich ziehen.

Ich habe die sehr intensive Zeit mit unseren Kindern sehr genossen und Carsten und ich freuen uns schon wieder auf den nächsten Freitag, wo wir Stephanie erneut für das Wochenende nach Wentorf holen werden. Wir drei sind mittlerweile echt gut eingespielt und die sichtbaren Erfolge geben uns die Bestätigung, dass wir sicherlich nicht alles gemäß Handbuch machen, aber dennoch selbst mit unserem Laienverständnis wenig Schaden anrichten und dennoch viel Positives erreichen. Und das ist mir jede Minute meiner Freizeit wert!

Jetzt schiebe ich diesen Blogeintrag schon so lange vor mir her, aber ich komme einfach zeitlich nicht zu einer Zusammenfassung der vergangenen Woche. Zum einen haben wir ja noch Stephanie bis Sonntagabend bei uns und zum anderen haben wir erst gestern Andrea und Karl wieder gen Österreich fahren lassen, die ebenfalls seit mehr als einer Woche bei uns in der Residencia OLCA waren.

Aber egal ob zu fünft oder jetzt wieder nur zu dritt, man beschäftigt sich eben die meiste Zeit mit dem Besuch bzw. der Familie:

Deshalb habe ich diese Woche leider nur drei Bilder für euch, damit ihr seht, dass es uns allen gut geht und wir unseren Spaß haben – ob beim Spielen …

… oder bei einem Spaziergang bzw. einem Ausflug in die nähere Umgebung:

Nein, der Hund ist nicht von uns und es gab ihn auch nicht als Weihnachtsgeschenk … diesen Malamut durfte Stephanie mal knuddeln, als seine Besitzer sich mit uns unterhalten haben.

Im Fazit der sechsundsechzigsten Woche werde ich dann ausführlich über alle Fortschritte, Unternehmungen und die Familienzusammenführung berichten, versprochen.

Zum Abschluss wünsche ich euch allen noch einen supertollen Start ins neue Jahr – ich habe zu Silvester viel an euch gedacht und bedanke mich für all eure Unterstützung, die ich seit der insgesamt 73 Einträge von Stephanie (19. September 2020) und dem ersten Blogeintrag vor nunmehr 15 Jahren (14. Januar 2007) bekommen habe. Auf die nächsten 15 Jahre!!!

Stephanie ist jetzt die erste Woche am Stück bei uns in der Residencia OLCA und die Zeit vergeht wie im Flug. Wir machen so viele Dinge, aber gönnen uns auch ganz viele Auszeiten auf der Couch vor dem Fernseher oder irgendwo anders in der Wohnung.

Als wir unser Kind am Mittwoch im Pflegezentrum abgeholt haben, bekam sie wahrscheinlich gleich ihren ersten Overkill der Sinne, denn im extrem großen Kaufland war sie von den unzähligen Eindrücken schier erschlagen – zudem hatten wir leider ganz vergessen, dass schon jetzt für die Weihnachtszeit mit vollem Körpereinsatz gekämpft wurde und nun alle für ihre Hamsterkäufe an die Front stürmten. Soooo viele leere Regale haben wir hier echt schon lange nicht mehr gesehen!

Aber Stephanie war trotz des Trubels und Gewusels sehr zufrieden und hatte sogar ihren Spaß, sodass wir darüber nachdenken, demnächst wahrscheinlich jeden Freitag mit ihr dort einkaufen zu gehen, wenn wir sie aus Lüneburg ins Wochenende holen. Mal sehen …

Wir haben jedenfalls seit ihrer Ankunft schon gebastelt …

… gesonnt …

… getippt …

… und ein klein-wenig Heiligabend gefeiert:

Unser „richtiges“ Familienweihnachten wird morgen nachgeholt, weil auch Andrea und Karl am späten Nachmittag bei uns eintrudeln werden. Erst dann gibt es auch den großen Schwung an Geschenken und das OLCA-typische, mehrstündige Auspacken jener    

An den „offiziellen“ Weihnachtsfeiertagen haben wir auch trotz eisiger Kälte [Beweisfoto 1] …

… [Beweisfoto 2] …

… [hier mal ein Hineinzoomen] …

… den Gang nach draußen gewagt und sind in der Umgebung spazieren gegangen bzw. gefahren:

„Wo ist denn bloß der verflixte Mundschutz, wenn man ihn mal wirklich braucht???“

Dafür bzw. gegen die eisigen Temperaturen wurde dann auch so manche Actioneinlage im Wentorfer Skaterpark eingelegt:

Doch nach ca. 1 Stunde und einem mehr oder weniger gelungenen Selfie …

… waren wir alle sehr froh, dass wir wieder zuhause und im Warmen waren:

Was fehlt jetzt noch für meine typische Blogberichterstattung? Richtig, das Essen    

Keine Angst, ich zähle nun nicht stumpf alle bisherigen Speisen auf, sondern kombiniere es mal mit dem Experiment der Woche: Stephanie auf einem Stuhl sitzen lassen. Angefangen haben wir mit 30-minütigen Filmchen im hauseigenen OLCA-Kinosaal:

Und weil schon das so gut geklappt hat, wurde es mal auf die Zeit des Essens am Tisch ausgeweitet – beim ersten Versuch mit gefüllten Paprikas …

… beim zweiten Mal mit Pelmeni und Smetana:

OK, ihre Haltungsnote verdient zwar sicherlich noch keinen Spitzenplatz, aber dafür sind unsere Sonnenauf- und Sonnenuntergänge hier oben im Norden einfach einsame Klasse – bitte achtet doch noch mal etwas genauer auf das Fenster im Hintergrund des ersten Fotos. Also ich bin total in dieses Naturschauspiel verliebt!!!

So, das war mein kleiner Galopp durch unsere gemeinsame Woche zu dritt, beim nächsten Mal folgt die Zusammenfassung mit fünf OLCAs, da Andrea und Karl mittlerweile gesund und munter bei uns in Wentorf eingetroffen sind. Es wir also derzeit definitiv nicht langweilig in der Residencia OLCA …

Haha, eigentlich könnte ich hier fast ein Abbild des letzten Blogeintrages veröffentlichen … um ein paar Nuancen angepasst natürlich:

„Schon bei unserem Ankommen im Pflegezentrum in dieser Woche wusste mein Kind immer wieder mal zu überraschen […] am Freitag wartete sie im Zimmer auf unsere Abholung mit fast schon fertig ausgefüllten Buchstabengittern.“

Hier ihre jetzigen Buchstabengitter – was für ein Aufstieg zur letzten Woche!

[Na, wer findet auf die Schnelle z.B. Eichhörnchen, Tiger und Fledermaus ???]

Und als weitere Überraschung gab es ihren ersten selbstgemachten Salat für uns zum Mitnehmen:

„Als wir am Freitag in Wentorf angekommen sind, haben wir uns erst einmal über die mitgebrachte Ente mit gebratenen Nudeln sowie ein paar Frühlingsröllchen vom Asiaten hergemacht … das hat wieder einmal genau ihren Geschmack getroffen! Zum Glück nicht nur dies, sondern auch der Hackbraten mit Süßkartoffelstampf (das war echt ihr sehnlichster Wunsch!) und Bohnensalat am Samstag und der Brokkoli-Schinken-Auflauf am Sonntag.“

Diesmal waren es Schnitzelvariationen am Freitag (Stephanie hatte ein Rahmschnitzel mit Pommes und Salat), Reis und Hühnerfrikassee am Samstag und Bratkartoffeln mit Spiegelei am Sonntag – alles drei erneut essenstechnisch ein absoluter Volltreffer bei unserem Kind! Genau so wie einen Abend die Nachos mit Käsedip – sie war ja soooooo glücklich darüber! Und das auch alles ohne Verschlucken oder Husten, doch dafür kaut sie aber auch jeden Bissen vorbildlich 52-mal, bevor sie ihn herunterschluckt    

„Doch glaubt mir, sie futtert nicht nur, sondern muss/kann/darf auch immer bei der Zubereitung helfen – auf diesem Foto ist sie wieder mal beim Eierpellen, wo ihr Carsten wirklich nur beim Anschlagen der Eierschale geholfen hat …“

Am Sonntag waren es drei Mandarinen, die sie nach nur einer kleinen Anweisung von mir und dann absolut ohne fremde Hilfe „gepellt“ sowie verdrückt hat:

Gut, es hat natürlich auch etwas gedauert, bis sie mit dem Schälen fertig war …    

… aber wer zählt schon die fast 30 Minuten nach    

„[…] hier zelebrieren wir weiterhin unser vorweihnachtliches Backen und Verzieren“

Dieses Wochenende waren es Nussplätzchen, welche unseren Backofen herrlich duftend verlassen haben:

Stephanie durfte u.a. die Oblaten auf dem Backblech verteilen und die Zutaten vermischen:

„[…] und vor allem sahen, was Stephanie auch schon eigentlich mittlerweile so kann, haben wir am Wochenende ebenfalls viel Neues ausprobiert.“

Sie hat zwar noch arge Schwierigkeiten beim Halten des Gleichgewichts, aber ihr Ansatz ist großartig. In dieser Haltung konnte Carsten sie fast 10 Minuten mühelos bei Laune halten und mit viel Ablenkung (Abklatschen, Bewegungen verfolgen, Tanzbewegungen) gleichzeitig an ihrer Körperspannung und dem Muskelaufbau arbeiten. Spielend schafft sie bedeutend länger, sich ohne seitliches Wegkippen aufrecht zu halten, als wenn sie sich auf eine senkrechte Sitzhaltung konzentrieren muss. Klar, zum Sitzen auf einem Stuhl reicht es noch lange nicht, aber der Fortschritt ist auf jeden Fall deutlich sichtbar.

„Denn ihr Ehrgeiz treibt sie weiterhin am meisten an und sie versucht wie gewohnt eine ihr gestellte Aufgabe mit viel Freude und vor allem Erfolg zu meistern – dazu zählen sowohl das Lösen von Aufgaben …“

Diesmal hat sie sich in den Kopf gesetzt, zu schreiben, sowohl auf der Tastatur als auch mit einem Füller! Carsten entwickelt bei solchen Herausforderung zum Glück ebenfalls eine Engelsgeduld und so lernte Stephanie am ersten Tag das richtige Halten und Führen eines Lamy-Füllers …

… und schrieb dann am nächsten Tag auch schon gleich die ersten Buchstaben nach Vorlage. Entweder man wies ihr mit einem Zeigestab die richtige Richtung oder sie fuhr auf leicht vorgezeichneten Linien nach:

Beides war vor ein paar Wochen jedenfalls noch eine absolute Unmöglichkeit. Was auch immer bei ihr da oben wieder mal passiert ist, es entwickelt sich zunehmend weiter und im Vergleich zu anderen ihrer Leidensgenossen mittlerweile sogar wirklich in einer schier rasenden Geschwindigkeit.

Besonders deutlich ist das für uns in den beiden folgenden Situationen zu sehen, denn wenn alles passt (Butter nicht zu hart, Brot/Brötchen nicht zu weich oder bröckelig, Belag nicht zu flüssig oder widerspenstig), braucht sie beim Schmieren schon gar keine Hilfe mehr – nur etwas mehr Zeit als unsereiner:

Und selbst mit ihrer Postsendung kam sie super zurecht:

Aufmachen, auspacken, Brief oder Karte aufklappen und dann durchlesen wird sie in ein paar Wochen sicherlich gänzlich ohne Anweisungen und Hilfestellungen hinbekommen – da gehe ich jede Wette ein    

Letztes Zitat aus der Vorwoche: „Keine Angst, wir gönnen dem Kind auch genügend Ruhephasen, sei es beim DVD-Gucken (diesmal „Jagdfieber“) …“

Am Samstagabend haben wir ihren Wunschfilm „Ratatouille“ geguckt und sie hat an den richtigen Stellen gelacht und war sichtlich gerührt, als es auch mal sehr traurig wurde.

Jetzt wird es noch eine sehr kurze Woche für sie und uns, denn schon am Mittwoch holen wir sie für 18 aufeinanderfolgende Tage in die Residencia OLCA. Ich hoffe mal, dass ich zwischen all dem Geplanten und Bevorstehenden überhaupt Zeit für den nächsten Blogeintrag finde … Wochen(end)einkauf im Kaufland (ihr erster Supermarktbesuch), die Weihnachtstage noch nur zu dritt, doch danach kommen Andrea & Karl aus Österreich bzw. vom Familienbesuch aus Sachsen in den hohen Norden, Silvester somit zu fünft, so mancher Ausflug in die Umgebung und zum Abschluss noch eine ganze Woche zum Chillen und Runterkommen, bevor sie dann am 9. Januar wieder für die „Arbeitswoche“ im Pflegezentrum einziehen wird.

Ich bin echt gespannt, wie wir an dem Tag auseinander gehen werden: entweder sie ist froh, uns endlich wieder los zu sein, oder es wird ein Abschied mit viel Herzschmerz. Ganz ehrlich, ein wenig graut es mir schon vor diesem Sonntag …

Doch bis dahin werden wir auf jeden Fall die Worte beherzigen, die ihr die Pflegedienstleitung vor ihrem ersten Besuch bei uns als Rat mitgegeben hat: „Genießen, genießen, genießen!!!“

So, mit den letzten Zeilen für heute möchte ich euch auch auf diesem Wege (parallel zum aktuellen OLCA-Weihnachtsgruß) noch ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest wünschen – den „guten Rutsch“ gibt es erst im nächsten Blogeintrag    

Der diesjährige OLCA-Weihnachtsgruß ist (endlich) online –> http://www.marvinchen.de

Dem Gesetz der Reihe folgend pünktlich zum 4. Advent, denn in 2019 ist er zum 2. Advent und in 2020 zum 3. Advent veröffentlicht worden … folglich dürfte in 2022 diese traditionelle Webseite also erst online gehen, wenn die fünfte Kerze brennt    

Bei Stephanie geht es erfreulicherweise auch weiterhin mit sehr vielen positiven Ergebnissen vorwärts … natürlich nehme ich das nicht als selbstverständlich hin und Carsten und ich rechnen auch demnächst wohl mal mit einer gewissen Stagnation, doch zum jetzigen Zeitpunkt ist davon jedenfalls noch gar nichts zu merken. Zum Glück!    

Schon bei unserem Ankommen im Pflegezentrum in dieser Woche wusste mein Kind immer wieder mal zu überraschen:

Am Dienstag hatte sie schon zwei Weihnachtsgeschenke fertig gebastelt sowie (sicherlich mit Hilfe) verpackt und am Freitag wartete sie im Zimmer auf unsere Abholung mit fast schon fertig ausgefüllten Buchstabengittern. Wahnsinn, denn vor einem halben Jahr fand sie nicht einmal Dinge vor sich auf dem Tisch liegend und nun erkennt sie schon senkrechte und waagerechte Wörter im Buchstabensalat – wow!

Klar, das mit ihrer Orientierung im Raum und um sich herum wird sicherlich noch etwas länger dauern, aber sowas ist doch immerhin schon mal ein echt guter Anfang, oder? Sie kann sich mittlerweile immer mehr Überblick verschaffen, sich an erlernte Dinge noch besser erinnern und somit auch mehr und mehr Selbstverständliches für sich abrufen. Ganz ehrlich, mit so viel Geduld und Genauigkeit hat sie nicht einmal als Kind Bilder ausgemalt:

Ich weiß es nicht genau, aber ich wünsche mir schon, dass sie das ganz ganz alleine gemacht hat    

Als wir am Freitag in Wentorf angekommen sind, haben wir uns erst einmal über die mitgebrachte Ente mit gebratenen Nudeln sowie ein paar Frühlingsröllchen vom Asiaten hergemacht … das hat wieder einmal genau ihren Geschmack getroffen!

Zum Glück nicht nur dies, sondern auch der Hackbraten mit Süßkartoffelstampf (das war echt ihr sehnlichster Wunsch!) und Bohnensalat am Samstag und der Brokkoli-Schinken-Auflauf am Sonntag.

Doch glaubt mir, sie futtert nicht nur, sondern muss/kann/darf auch immer bei der Zubereitung helfen – auf diesem Foto ist sie wieder mal beim Eierpellen, wo ihr Carsten wirklich nur beim Anschlagen der Eierschale geholfen hat …

… und hier zelebrieren wir weiterhin unser vorweihnachtliches Backen und Verzieren:

Sehr erstaunt war ich bei ihr über das Auspressen einer Zitrone, denn für die erste Hälfte hat sie erst einmal etwas mehr Anlauf gebraucht, aber bei der zweiten Hälfte habe selbst ich am Ende schon nicht mehr so viel nacharbeiten können – ehrlich!!!

Das Backergebnis kann sich jedenfalls wieder sehen lassen und sie hat gleich zwei Dosen voller Plätzchen mit ins Pflegezentrum genommen … für sich, für die Mitbewohner und das Personal. Beim gerechten Verteilen ist sie auf jeden Fall immer sehr gewissenhaft:

Und vor allem darf sie jetzt endlich auch alles essen, was ihr und uns so in den Sinn kommen. Wir haben in der Woche einmal mit der Logopädin telefoniert und mittlerweile ist alles zum Verzehr freigegeben worden. Manches natürlich noch mit etwas Vorsicht, z.B. trockene Nüsse, aber ausprobieren können und werden wir jetzt immer mehr. Carsten hat mit ihr schon eine Liste gemacht, was wir denn die nächsten Wochen und Monate so zum Mittagessen machen könnten bzw. worauf sie denn mal wieder Lust hätte. Am Ende wünschte sie sich natürlich in erster Linie solche Dinge, die im Pflegezentrum eben gar nicht oder nur sehr selten angeboten werden: Bratkartoffeln, Chili con Carne, Cordon Bleu, Burger, Chips bzw. Nachos mit Käsedip, Fischstäbchen, Borschtsch, Salzkartoffeln, Eisbein, Soljanka, Pilzpfanne u.v.m. – soll mir recht sein, muss ich mir wenigstens nicht den Kopf darüber zerbrechen, was man kochen oder zwischendurch essen könnte    

Ãœbrigens blieb während des Plätzchenbackens auch noch genügend Zeit für eine kleine Tanzeinlage, denn als Carsten die Gruppe The Grid mit ihrem Song „Swamp Thing“ spielte und laut aufdrehte, konnten Stephanie und ich einfach nicht anders …

Da wackelte gleich der ganze Rollstuhl im Takt! Ja, wir wollen vor allem viel Bewegung in alles bzw. das Kind reinbringen und nachdem wir am Dienstag im Pflegezentrum freundlicherweise von einer Therapeutin eine Lern- und Demonstrationsstunde bekamen, wie man sie richtig und ohne Lifter transferiert, wie man die Orthesen richtig anlegt und vor allem sahen, was Stephanie auch schon eigentlich mittlerweile so kann, haben wir am Wochenende ebenfalls viel Neues ausprobiert. So saß sie zum ersten Mal in meiner Hängematte …

… lag sogar fast eine ganze Stunde darin …

… und schwatzte mit Carsten über Gott-und-die-Welt sowie die oben erwähnte Essensliste:

Und da wir von der Ergotherapeutin gezeigt bekamen, wie weit Stephanie schon beim aufrechten Sitzen ist …

… trauten wir uns am Wochenende ebenfalls mal ran und stärken damit sowohl die Rumpfmuskulatur als auch das Gleichgewicht. Und da Stephanie trotz aller Anstrengungen dennoch immer ein herzerfrischendes Lachen im Gesicht hatte und vor allem so wunderbar mitmachte, haben wir keinen Zweifel daran, dass sie es nicht auch selbst so will.

Denn ihr Ehrgeiz treibt sie weiterhin am meisten an und sie versucht wie gewohnt eine ihr gestellte Aufgabe mit viel Freude und vor allem Erfolg zu meistern – dazu zählen sowohl das Lösen von Aufgaben …

… das Aufstellen von Figuren …

… sowie das eigenständige Bewegen durch den Raum:

Gut, bei Letzterem reichen Kraft, Konzentration und Ausdauer gerade mal für ein bis zwei Meter, doch ich gehe jede Wette ein, dass sie nach den geplanten 2,5 Wochen bei uns (vom 22.12. bis 9.1. wird sie tatsächlich durchgängig in der Residencia OLCA verweilen) die gesamte Strecke durch unser „Wohnzimmer“ meistern wird – das sind immerhin insgesamt 12 m von der Zimmertür bis zur Balkontür.

Keine Angst, wir gönnen dem Kind auch genügend Ruhephasen, sei es beim DVD-Gucken (diesmal „Jagdfieber“) …

… ihrem (wenn sie bei uns ist) täglichen Fußbad zur Entspannung der Muskulatur …

… oder bei der von mir aufgetragenen, sonntäglichen Gesichtsmaske:

Ganz ehrlich, manchmal ist es schon auf beiden Seiten etwas wehmütig, wenn wir sie am Sonntagabend wieder nach Lüneburg bringen und im Pflegezentrum übergeben. So schön ist die Zeit mit ihr, aber es bleibt bei unserer Hochachtung an das gesamte Pflegepersonal oder auch die, die Personen zuhause pflegen, denn es ist ein Knochenjob und kostet sehr viel Zeit und auch jede Menge Kraft. Wir lieben die Wochenenden mit dem Kind (ist ja jetzt auch erst das Dritte in Folge gewesen), aber trotz einhergehender Lohn-und-Brot-Tätigkeit freuen wir uns genauso gut auf die Arbeitswoche, denn wenn Stephanie bei uns ist, gehört ihr unsere gesamte ungeteilte Aufmerksamkeit. In der Woche genießen wir dann unsere Freiheiten und vor allem unsere Möglichkeiten für Hobby, Kreativität oder auch einfach nur das süße Nichtstun. Vor allem nutzen wir in dieser Zeit auch immer wieder mal die Möglichkeit, das Geschaffte und die Fortschritte von außen zu reflektieren … Carsten und ich sprechen dann viel über das, was Stephanie so alles meistert und geschafft hat und wir glauben weiterhin ganz fest an unsere Einschätzung, dass sie in zwei bis drei Jahren wieder auf eigenen Beinen leben könnte.

Das wäre vor allem eigentlich alles, was ich mir zu diesem Weihnachtsfest und zum Jahreswechsel wünschen würde    

Da immer häufiger die Nachfrage an uns gestellt wird, wann es denn bei Andrea endlich so weit wäre (siehe Blogeintrag vom 5. September), möchten wir heute bekanntgeben, dass aus dieser Schwangerschaft leider nur ein Sternenkind hervorgegangen ist.

Aufgrund einer niederschmetternden, medizinischen Diagnose haben sich Andrea & Karl schweren Herzens zu einem Schwangerschaftsabbruch durchringen müssen. Seit seiner Beerdigung am 26. November hat in der Residencia OLCA eine durch Stephanie angezündete Kerze unsere Gedanken und unser Gedenken an Tristan begleitet. Ruhe in Frieden.

Entschuldigt bitte die verspätete Berichterstattung, aber mit dem – wie wir es jetzt ausdrücken – Wechsel in die „vierte Phase“ ändern sich nun auch für uns bislang etablierte Gewohnheiten. Die ersten drei Phasen (der ausschließliche Aufenthalt in der Charité Berlin, Vamed-Klinik Geesthacht und im Pflegezentrum Lüneburg) waren lokal für Stephanie und uns ja immer sehr eingeschränkt (nur im Zimmer bzw. auf dem Gelände) und vor allem auf die Besuchszeiten reduziert. Dementsprechend war ich in der Regel schon Sonntagnachmittags zuhause und konnte abends die Wochenzusammenfassung schreiben und hier veröffentlichen.

Doch ab jetzt gestalten sich unsere Wochenenden aber erst einmal gravierend anders, denn wir holen Stephanie freitags nach getaner Arbeit gegen 17:00 im Pflegezentrum ab und bringen sie erst am Sonntagabend bis 19:00 zurück nach Lüneburg … plus ca. 45 min Rückfahrt in die Residencia OLCA. Dies ist somit definitiv viel zu spät, um noch einen kompletten Blogeintrag zusammenzuschrauben und Fotos auszusuchen – leider… zumal Carsten und ich nach dieser Heimkehr irgendwie doch recht müde sind, denn die Zeit mit dem Kind ist immer sehr intensiv und zum Teil auch körperlich äußerst anstrengend.

Da sich aber eben an genau dieser Konstellation sicherlich so schnell nichts ändern wird, muss ich euch ab jetzt leider eurer sonntäglichen Abendlektüre berauben und ich kann je nach Terminen und To-Do-Liste erst am Montag oder gar erst am Mittwoch liefern (dienstags sind wir immer zu Besuch bei Stephanie). Doch ich glaube sehr an euer Verständnis hierfür    

Aber kommen wir endlich zur Protagonistin dieses Berichterstattung. Und da die Dienstagsbesuche aufgrund der neueren Corona-Beschränkungen eher unspektakulär sind, gibt es erneut nur Infos und Bilder vom absolut actionreichen Wochenende – erstmals in voller Eigenregie inklusive Transport:

Der Anhänger ist mittlerweile von Carstens geschickten Händen voll präpariert, sodass der Rollstuhl gesichert bzw. geschützt ist und mit nur wenigen Handgriffen auf- und abgeladen sowie zum Teil auseinander- und wieder zusammengebaut werden kann. Auch der körperlich für beide Parteien recht anstrengende Transfer vom Rolli ins Auto und zurück geht zunehmend routinierter vonstatten und dauert jetzt sogar nur noch ca. 10-15 min … ganz ohne blaue Flecke oder anderer Blessuren    

Den Freitagabend, von uns auch gern „das Einläuten des Wochenendes“ genannt, wollen wir wie früher mit einem gemeinsamen Abendessen starten, doch an Ermangelung eines mit Dresden vergleichbaren Haus- & Hofdönermanns werden wir hier in Wentorf die vielen anderen Möglichkeiten der Außer-Haus-Verköstigung nutzen und immer wieder wechseln. Letztes Mal war es Pizza, diesmal holten wir uns diese Spezialität von einer mobilen Brutzelbude:

In der alten (Zwischen-)Heimat überall als „Broiler“ bekannt, bestellt man hier im Norden ganz unspektakulär ein halbes Hähnchen. Die Namensgebung ist Stephanie aber schnurzpiepegal – geschmeckt hat es ihr trotzdem sehr! So soll es auch sein …

Weitere Geschmackserlebnisse, welche sie nun endlich wieder von ihrer persönlichen Wunschliste streichen kann, wären Pelmeni mit Smetana (am Samstag) …

… und Dürüm (am Sonntag):

Letzteres war u.a. auch eine Vorübung zu ihrem finalen Höhepunkt und Wunschobjekt: einem Döner. Da sie jetzt alles ohne Probleme, Verschlucken und Husten geschafft hat, wird dieser auch noch hundertprozentig in diesem Jahr mal geordert werden. Aber was kommt dann? Wir werden sehen, welches Geschmackserlebnis sie sich wünscht und welches Ziel sie sich als nächstes setzt.

Habt keine Angst, auch an gesunde Dinge wagt sie sich ran – und das sogar schon recht selbstständig, wenn auch noch teilweise recht langsam und vorsichtig:

Manchmal braucht sie noch Hilfe, da die linke Hand dafür viel zu steif bzw. nicht so flexibel in der Nutzung (Drehen, Greifen, Anwinkeln) ist:

Doch wir üben sehr viel mit ihr und binden Linki auch immer wieder fest in diese Dinge und Rituale mit ein (auch wenn es DIESE Fotos jetzt nicht gerade zeigen), ob beim Aufdecken des Frühstückstisches …

… beim Aufhängen und Abnehmen der Wäsche …

… beim Kochen und Backen …

… und ab jetzt auch beim Gucken nach der Uhrzeit:

Insbesondere durch das Drehen des Armes, um das Ziffernblatt ablesen zu können, erhoffen wir uns wieder etwas mehr unterbewusstes Training für diese Hand.

Neben Linki leiden auch noch ihre Füße unter der Spastik, weshalb wir jetzt ein regelmäßiges Verwöhnprogramm mittels warmem Fußbad etablieren wollen – zumindest am Samstag und Sonntag haben wir genug Möglichkeiten dazu und Stephanie genießt es sichtlich!!!

Vor allem auch die darauffolgende Massage:

Apropos genießen: bei uns hat es am Samstag ein wenig (!) geschneit …

… und Stephanie hatte großen Spaß dabei, den Flocken da draußen zuzugucken:

Ja, da kommt wieder einmal ihre große Vorliebe für Kälte zum Vorschein … ihr erinnert euch: sie mochte doch schon immer lieber einen Sommerurlaub auf Island verbringen, als auf einer Insel in Spanien oder woanders im Warmen.

Die Dinge, die ich schon im letzten Blogeintrag fotografisch und textlich zum Besten gegeben habe, konnten wir diesmal wieder vertiefen und zum Teil auch neue (Finger-)Fertigkeiten entdecken. So z.B. beim Anzünden unserer Adventskerzen mit einem Streichholz …

… beim Malen eines Weihnachtsbaumes mit bunten Kugeln …

… beim Rollen (s.o.) und Verzieren unserer diesmal gebackenen Zimtbällchen …

… oder beim Tippen auf der Tastatur:

Schrittchen für Schrittchen zwar, aber in unseren Augen dann doch wieder eine Entwicklung in rasender Geschwindigkeit. Weiter so, mein Sonnenschein!

Wir erlangen nun in unserem neuen Wochenendablauf immer mehr Routine und werden sicherlich auch während der nächsten Besuche mal den ein oder anderen Ausflug unternehmen können – jetzt wo das mit dem Anhänger schon so gut klappt. Ist ja eben auch für uns eine Abwechslung zum anstrengenden Arbeitsalltag im HomeOffice. Hier mal ein Symbolfoto dazu mit dem passenden Untertitel „Ey, warum klappt der Mist denn schon wieder nicht?!?!“:

Wobei es mir nun ganz deutlich wird, dass ich die Ausstattung meines eigenen Arbeitsplatzes dringend um eine Fußbadoption erweitern sollte    
Aber ganz im Ernst, wir sind erstaunt, dass Stephanie derzeit zwar immer noch mit einem Finger tippt, aber schon jetzt am zweiten Wochenende nicht mehr so lange nach den Buchstaben auf der Tastatur suchen musste und sich mittlerweile sogar an die Satzzeichen, wie z.B. das Fragezeichen, heranwagt. Dafür muss man ja auch schon zwei Tasten gleichzeitig drücken und somit kommt Linki ebenfalls zum Zuge    

Wir finden bei all den Arbeiten und Ãœbungen aber auch ganz viel Zeit für angenehme und ruhefördernde Punkte auf unserer Wochenende-To-Do-Liste: lange schlafen, wie in alten guten Zeiten zusammen im Bett kuscheln, ausgedehnt frühstücken und auch mal die ein oder andere DVD gucken (diesmal war es „Der Grinch“ als Animationsfilm aus 2018).

Die Tage sind somit im positiven Sinne ausgeplant und mit vielen sinnvollen und sinnlosen Sachen gespickt. Was uns dabei auf jeden Fall immer begleitet, ist Musik. Dabei fungiert Carsten auch sehr gern mal als geschickter DJ und stellt das Programm ein wenig nach Stephanies Wünschen zusammen. Sie erinnert sich erstaunlicherweise noch an unfassbar viele Lieder und singt diese dann auch sehr gern mit, sodass auch ich bei der ein oder anderen Zeile einfach mit einsteigen muss – zusammen zu singen ist schon etwas Schönes! Wo man sing, da lass dich ruhig nieder … nicht wahr?    

Wir drei wünschen euch allen jedenfalls noch eine wunderschöne Vorweihnachtszeit und hoffentlich stressfreie Wochen bis zum 24. Dezember sowie dem anschließenden Jahreswechsel.

Bei Facebook werden ja gerne mal alte Ereignisse aus der Timeline angezeigt, z.B. „Vor 1, 2, 3 oder 5 Jahren hast du …“ – kennt ihr sicherlich, stimmt’s ?

Heute stand dort jedenfalls bei mir der Blogeintrag von vor genau einem Jahr, also von vor 365 Tagen. Und darin schrieb ich damals solche Sachen:

• Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.
• Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / Infusionspumpenständer mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.
• Die nächsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die Trachealkanüle mit einem Filter, aber ohne mechanisches Atemgerät) steigerte sie sich von einmal 20 min täglich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden täglich.
• Wie man [an diesem Zettel] sehen kann, sind die Logopädinnen auch hier sehr begeistert:“Hallo Frau Sander, Stephanie war heute in der Logopädie 21 Minuten entblockt. Sie hat fleißig getönt und mehr als 10 mal geschluckt! Wir sind super froh und zufrieden.“
• Stephanie zeigt (in so „kurzer“ Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste Augenaufschläge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme.
• Manchmal schlägt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen?
• […] man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren Gliedmaßen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgeprägte Fehlstellung zu sehen.
• […] das Anlegen bzw. Abnehmen [der Orthesen] wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.
• Ich habe außerdem immer mehr das Gefühl, dass sie die gehörten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer Erzählung aus dem Alltag erwähnt werden, so etwas wie körperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ … ich kann natürlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen würde.
• Ich habe mich wahnsinnig darüber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein persönliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal für kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – natürlich noch ausbleibt.

Und zu meinem diesjährigen Geburtstag bescherte mir Stephanie wieder ein persönliches Highlight, denn sie war von Freitagmorgen 10:00 bis Montagmittag 13:00 und zum ersten Mal bei uns in der Residencia OLCA.

Doch warum habe ich den alten Blogeintrag zitiert? Weil wir nach nur 365 Tagen jetzt schon so weit sind:

In der Residencia OLCA ankommen

Aus dem Flyer ganz alleine eine Wunschpizza aussuchen …

… und diese auch essen bzw. genießen können

Eine Kerze anzünden

Beim Aufdecken helfen

Mit einer Tastatur zurechtkommen …

… um damit sogar eigenständig schon kleinere Sätze zu schreiben

Beim Kochen und Schneiden helfen

Ein hartgekochtes Ei pellen

Wäsche abnehmen

Die Funktion und Nutzung einer Wäscheklammer verstehen …

… um dieses Wissen dann gleich auch selbst anwenden zu können

Und nicht nur beim Wäsche abnehmen helfen …

… sondern auch durch Anreichen beim Aufhängen

Eine DVD gucken

Eine Beauty-Kur aus Haare waschen …

… und Gesichtsmaske …

… genießen

Plätzchen ausstechen …

… und nach dem Backen auch noch gleich verzieren

Beim Abwasch helfen

Selbstständig Zähne putzen … naja, am Ende ist da immer noch sehr viel Hilfe notwendig    

Das Trinken klappt bereits ohne Hilfe – hier beim Morgenkaffee

Und auch das Essen …

… muss nur noch ganz selten gefüttert werden

Da vor allem der Transfer …

… vom Rollstuhl ins Auto zwar beschwerlich ist, aber dafür klappt …

… und wir auch schon einen Anhänger für den Rolli haben …

… werden wir ab jetzt jedes Wochenende gemeinsam verbringen können!!!

Ich weiß nicht, wie es euch beim Anschauen dieser Bilder geht, aber ich bin überglücklich über diese wahnsinnigen Fortschritte meines Kindes!!!!!!!!

Und dabei behauptet Stephanie doch immer, dass sie eigentlich ja keine Fortschritte machen würde …

Fertsch – diesmal ist es sehr viel weniger Text geworden, dafür aber Emotionen pur, oder ?