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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2020 25.
Okt

Von gestern Vormittag bis heute Morgen kam ich immer wieder stark ins GrĂĽbeln, wann ich bzw. wir Stephanie das nächste Mal besuchen können … gestern mussten wir nämlich coronabedingt pausieren. Ich erhielt am Samstagmorgen einen Anruf von der Firma, dass einer meiner Kollegen, mit dem ich am Mittwoch noch gemeinsam in einer ganztägigen Schulung gesessen habe, nun positiv auf Corona getestet wurde. Damit gehörte auch ich folglich zum Kreis der Gefährdeten aus seinem Umfeld und sollte mich ebenfalls schnellstmöglich testen lassen. Zwar hatten Carsten oder ich keinerlei Symptome, sind auch ansonsten immer recht vorbildliche Maskenträger und treffen uns nicht mit vielen Leuten, aber das Risiko wollten wir nicht eingehen, eventuell etwas an Stephanie oder ihre Krankenstation weiterzugeben. Also wurde aus der geplanten Fahrt ins Krankenhaus kurzerhand eine Fahrt zum Testzentrum am Hamburger Flughafen und wir mussten bis heute Vormittag auf das Ergebnis warten: negativ! Mann, da fiel mir/uns aber ein Stein vom Herzen.

Natürlich habe ich mir immer wieder in allen Farben ausgemalt, wie es denn wäre, wenn ich und somit auch Carsten positiv getestet werden würden:

  • 14 Tage Quarantäne in den eigenen vier Wänden … das wäre natĂĽrlich machbar
  • 14 Tage lang keinen Besuch bei Stephanie … das wäre die größte Qual fĂĽr uns!!!
  • alle nötigen (Lebensmittel-)Einkäufe erledigen … Dank Internet sicherlich ohne Probleme möglich
  • unsere Kontakte der letzten Tage informieren … sind nur wenige, aber dennoch eine blöde Situation
  • Arbeiten … kein Problem, da wir eh komplett auf Homeoffice eingestellt sind

Aber egal, nach der heutigen Entwarnung freuen wir uns umso mehr auf den baldigen Sonntagsbesuch bei Stephanie. Und die nächste Zeit wollen wir das auf keinen Fall mehr gefährden und versuchen demnach, nun unsere Arbeit komplett auf HomeOffice umzustellen. Dann hocken wir jetzt eben fĂĽr ein paar Wochen oder gar Monate 24/7 ganz eng aufeinander – piece of cake!

So viel zu mir bzw. uns … und wie verlief die Woche bei Stephanie? Sehr positiv – aus Minimalschrittchensicht natĂĽrlich. Sie schläft sehr viel (die Sedierung wirkt ja immer noch) und wenn sie wach ist, ist sie auch mal sehr unruhig mit ihren Armen, Beinen und dem Kopf.

Einerseits kann es an den Entzugserscheinungen liegen, denn das Ketamin ist ja erst letzte Woche komplett abgesetzt worden und in dieser Woche wurden das Morphin um 0,5 ml/h (von 2,5 auf 2,0) und das Clonidin um 0,6 ml/h (von 2,0 auf 1,4) minimiert – immerhin steht sie schon seit 8 Wochen unter intravenös verabreichter Dauermedikation. Andererseits könnte es natĂĽrlich auch mit der Hirnschädigung zusammenhängen. Diese Woche wurde deshalb noch einmal ein EEG bei ihr gemacht, welches aber u.U. noch nicht voll aussagekräftig ist … es zeigt zwar leichte epileptische Aktivitäten, aber Epilepsie möchte man dennoch gerne ausschlieĂźen. Doch solange ihr noch das Antiepileptikum Midazolam verabreicht wird, kann man dies leider nicht hundertprozentig sagen.

Sie macht nun auch schon immer öfter mal die Augen auf, aber irgendwie ohne gesteuerte Reaktion oder einen Versuch des Fokussierens. Vielleicht hat sie dafĂĽr aber einfach nur noch nicht genĂĽgend Eigenkontrolle und ist durch die Medikamente noch zu stark sediert. Abwarten heiĂźt die Devise eben an allen Ecken und Enden …

Ach ja, auch die Antibiose (Behandlung mit Antibiotika) ist in dieser Woche beendet worden, denn derzeit ist sie wohl frei von irgendwelchen EntzĂĽndungen und auch ihre ĂĽbrigen Werte sind in Ordnung.

Zum Schluss noch etwas aus der Kategorie „auch Pflegepersonal mag es witzig“ … wir haben das Licht des Pulsoximeters am Finger immer so interpretiert:

Diese Woche hatte sie diesen aber auch mal um den Zeh gewickelt und gleich in Kombination mit ihrem geliebten Donutkissen wie folgt drapiert bekommen:

Es zauberte ein sehr breites Lächeln auf Carsten und mein Gesicht, als wir das Zimmer im Halbdunkeln (wir können sie i.d.R. ja immer erst nach unserer Arbeit zwischen 18 Uhr und 19 Uhr besuchen) betreten haben.

Wir sind nach wie vor sehr von der Arbeit des Stationspersonals angetan. Das war gestern auf jeden Fall das größte Trostpflaster für mich. Als Mama fühle ich, dass mein Kind dort in guten Händen ist und dass man sich um sie mit viel Wissen, viel Erfahrung und auch sehr viel Verständnis und Geduld umsorgt.

Dennoch freue ich mich wie Bolle, dass meinem bzw. unserem täglichen Besuch bei ihr nichts mehr im Weg steht. So haben wir immer die Chance, auch die kleinsten Veränderungen mit eigenen Augen zu sehen und diese dann aus eigener Erfahrung mit euch zu teilen.



2020 18.
Okt

Wie gerne wĂĽrde ich von groĂźen Fortschritten auf Stephanies Weg zur Genesung verkĂĽnden wollen, aber es bleibt auch nach dieser Woche nur bei den kleineren Schrittchen. Ja, sie ist definitiv auf dem Weg einer Besserung, aber eben leider auch noch immer in ihrem anhaltend komatösen Zustand – wir zählen mittlerweile Tag 53.

Die tollste Nachricht der letzten Tage war, dass endlich das in meinen Augen schlimmste Präparat Ketanest abgesetzt werden konnte, denn Ketamin hat eine drogenartige Wirkung auf den Körper und die halluzinogenen Nebenerscheinungen beeinflussen zudem das Gehör (alles wird noch lauter und verwirrender) und die visuelle Wahrnehmung. Außerdem bekommt man bei der Absetzung nach längerer Verabreichung Entzugserscheinungen, was derzeit wohl auch ihre starke Unruhe und die immer wieder auftretenden Schweißausbrüche erklären könnte. Man gibt ihr schwächere Medikamente wie z.B. Midazolam, um die Entzugserscheinungen etwas zu dämpfen.

Dies sind ebenfalls schon ganz tolle Nachrichten:

  • Alle Ergotherapeutinnen und Logopädinnen, mit denen wir gesprochen haben, loben das Mitmachen von Stephanie, sei es bei der Mundhygiene, Gesichtsergotherapie oder all den anderen BewegungsmaĂźnahmen fĂĽr Finger, Hände, Arme und Schultern. Ich finde es auch echt gut, dass wir bei allen Therapien und Behandlungen als willkommene Gäste und nicht als Störenfriede betrachtet werden, sollten wir als Besuch mal auf der Matte stehen. So können wir eigenen Augen sehen, was die Pflegekräfte, Logopädinnen oder Ergotherapeutinnen tun, damit Stephanie wieder ins normale Leben zurĂĽck finden kann.
  • Nachdem Stephanie bei der groĂźen Beatmungsmaschine (Sauerstoffzufuhr aus der Wand, geringe Einstellungen fĂĽr die UnterstĂĽtzung bei der Eigenatmung) Fortschritte gemacht hat, indem sie von der BIPAP-Beatmung (Biphasic Positive Airway Pressure = relativ fest eingestellte Beatmungsfrequenz) immer länger mit der CPAP-Variante (Continuous Positive Airway Pressure = d.h. UnterstĂĽtzung des spontan atmenden Patienten durch positive DruckausĂĽbung) zurecht kam, hat man sie jetzt an eine sehr viel kleinere und besser fĂĽr die Eigenatmung programmierbare Beatmungsmaschine (Sauerstoff aus der Zimmerluft) angeschlossen. Auf uns wirkt sie dadurch viel ruhiger beim Atmen, auch wenn es durchaus mal hektischere AtemzĂĽge gibt, wie z.B. bei ihren, fĂĽr sie sicherlich sehr anstrengenden und zum Teil auch schmerzhaften Bewegungstherapien.
  • Inzwischen öffnet sie zudem immer wieder mal, wenn auch noch fĂĽr kurze Zeit, ihre Augen. Aber auf das Fokussieren dĂĽrfen wir allerdings wohl noch ein Weilchen warten.
  • Wir haben manchmal das GefĂĽhl, dass sie sich durch unser Reden und den BerĂĽhrungen etwas beruhigen lässt – vielleicht ist das aber auch nur ein Zufall, doch als Eltern sieht man es sehr gern aus dem eigenen Blickwinkel    zwinker    es gibt da jede Menge Raum fĂĽr Interpretationen bei Stephanies Bewegungen und Reaktionen.

Erkennbar aktiv reagieren kann sie aber weiterhin noch nicht, weshalb sich ihre FreudensprĂĽnge auch sehr in Grenzen hielten, als wir ihr am Montag verkĂĽndet haben, dass sie ab sofort eine HerzogtĂĽmerin ist. Um eine noch bessere Möglichkeit bei unseren organisatorischen und verwaltungstechnischen Dingen zu haben, wurde sie diese Woche in Wentorf (Herzogtum Lauenburg) an- und somit in Potsdam abgemeldet. Wir erhoffen uns damit eben sehr viel kĂĽrzere Wege zu allen wichtigen Stellen und Ă„mtern (Amtsgericht, PflegestĂĽtzpunkt, Betreuungsverein, Eingliederungshilfe, Sozialamt etc.), um möglichst viele Informationen zu bekommen, damit am Ende auch nichts auĂźer Acht gelassen wird. Wenn sie dann wieder auf eigenen Beinen steht, hat sie ja erneut die freie Auswahl: bleibt sie im Norden, geht sie zurĂĽck nach Berlin oder fängt sie sogar ganz was neues an ?

Also denn, bitte weiterhin geduldig warten, ganz fest die Daumen drĂĽcken, weiter positive Schwingungen jeglicher Art aussenden und euch hier im Blog immer wieder informieren, statt uns direkt anzufragen. Ihr macht das bisher ganz perfekt – ein groĂźer Dank von mir und allen anderen Familienangehörigen.

BTW:  Auf Stephanies Bilder- und WĂĽnschewand in ihrem Zimmer gibt es noch ein paar kahle Stellen und jede Menge ungenutzter Magnete …    zwinker



2020 11.
Okt

Die erste Woche nach Stephanies Umzug in die Rehaklinik ist fast rum … insgesamt ist sie mittlerweile leider schon seit 46 Tagen ohne Bewusstsein.

Einerseits vergeht die Zeit schnell, andererseits aber auch nicht schnell genug. Doch wie immer wieder betont, es sind die kleinen, langsamen Schrittchen, die zählen. Und davon hatten wir ein paar seit der Verlegung in den Hohen Norden:

  • Sie wird immer mehr von den Medikamenten der Sedierung, der Schmerzlinderung und der Antiepileptika entwöhnt … auch das will langsam geschehen, da andernfalls Entzugserscheinungen auftreten können.
  • Vor allem werden „Hammerpräparate“ gegen weniger extreme Alternativen nach und nach ausgetauscht – als Test, was sie verträgt, nicht verträgt oder was eventuell nicht sonderlich wirkt.
  • In erster Linie wĂĽnschen wir uns aber, dass sie bald vom Halluzinationen fördernden (= verzerrte Wahrnehmung von Geräuschen und Licht) Medikament „Ketamine“ und vom Sucht fördernden „Morphin“ wegkommt. Die Dosierungen gehen seit der Einlieferung kontinuierlich runter und sie scheint es gut zu vertragen.
  • Sie bekommt schon einzelne Therapien (Ergo, Logopädie, Physio) und ist mit den meisten auch ganz zufrieden. Bei der Mundpflege macht sie wohl z.B. gut mit und auch gut gemeinte BerĂĽhrungen und Streicheleinheiten zeigen bei ihr immer häufiger eine beruhigende Wirkung.
  • Leider spielt sich bei ihr aber noch alles im Unterbewusstsein ab, d.h. sie bewegt sich noch nicht bewusst und befindet sich demnach noch fest in der Sedierung oder in einer Art Wachkoma – das muss sich erst noch zeigen.
  • Fieber und EntzĂĽndungen kommen und gehen, allerdings sind diese wohl eher stressbedingt, d.h. sozusagen mehr vom Kopf gesteuert als durch Erreger. Wenn wir da sind, fällt es uns immer wieder auf, dass das Fieber in ihren Ruhephasen fällt und bei ihren unruhigen unbewussten Bewegungen steigt.
  • Die Beatmungsmaschine mag sie immer noch nicht so gerne … erst wenn sie selbst ein bisschen bestimmen kann, ist sie fast schon die Ruhe selbst. Aber zur vollständigen Eigenatmung fehlen eben noch bestimmte Reflexe und Trainings. Wir können nur hoffen, das sie so bald wie möglich genug Kraft und Ruhe hat, ihre Atmung komplett eigenständig zu ĂĽbernehmen. Es ist schon erstaunlich, dass in ihrem Zustand sogar solche fĂĽr uns alle völlig selbstverständliche Dinge komplett neu erlernt werden mĂĽssen.
  • Hier in der Rehaklinik spricht man sie auch endlich mit Stephanie bzw. Steffi an und nicht mit „Frau Meier“ … auf die „erwachsene“ Anrede reagiert sie sicherlich ĂĽberhaupt nicht.

Mehr gibt es leider nicht von ihr zu berichten, da sich noch nicht so viel verändert hat. Deshalb schon an dieser Stelle einen Gruß in die weite Welt hinaus und bitte drückt Stephanie weiterhin alle Daumen. Herzlichsten Dank!



2020 06.
Okt

Endlich hat es geklappt: Stephanie ist gestern erfolgreich von der Charité in Berlin in die Rehaklinik nach Schleswig-Holstein, nicht weit von unserem Wohnort entfernt, verlegt worden. Wir haben allerdings mit dieser frohen Kunde noch einen Tag gewartet, da wir selbst erst heute Vormittag vorbeikommen durften. Vorher verschafften sich Ärzte und Pflegepersonal einen Überblick über die Patientin, den Fall und den weiteren Behandlungsverlauf und wir hätten dabei sicherlich nur gestört.

Dafür hat man sich heute umso mehr Zeit für uns genommen und in den fast vier Stunden unseres Aufenthaltes in der Klinik konnten wir diverse Gespräche mit der Stationsärztin, mit einer Ergotherapeutin, mit einem Pfleger und mit der Empfangsdame führen, all unsere Fragen loswerden und natürlich auch Stephanie besuchen. Alles ist gut ! Wir denken, dass sie hier in sehr sehr guten Händen ist und der lange Weg einer aufwändigen Reha und Therapie hoffnungsvoll angegangen werden kann.

Ich persönlich fand es sehr schön, dass man mein Kind hier nicht nur als Patientin im medizinischen Sinne betrachtet. Man hat uns nämlich nicht nur die üblichen Fragen zu ihrem Gesundheitszustand, den Vorerkrankungen usw. gestellt, sondern man interessierte sich auch für sie als eigenständige Persönlichkeit, erkundigte sich nach ihren Vorlieben, Hobbys u.v.m., um dies ggf. bei diversen Therapieschritten mit berücksichtigen zu können.

So freute ich mich u.a. sehr, dass man sich vor Ort unter anderem über Feinheiten, wie z.B. Haare waschen, nicht nur Gedanken macht, sondern auch gleich schon erprobte Methoden hat, dies trotz der widrigen Umstände von Schläuchen und Kathetern sowie Bettlägerigkeit durchzuführen. Selbst wenn diese Dinge medizinisch gewiss nicht an erster Stelle stehen, sind sie aber für das persönliche Wohlbefinden dennoch sehr wichtige Sachen, oder?

Das Haus, wo sie sich in den nächsten Wochen aufhalten wird, befindet sich in einer ruhigen Gegend inmitten eines Waldstücks. Ich hoffe sehr, dass sie in dieser Umgebung auch selbst etwas leichter zu ihrer inneren Ruhe findet und sie in absehbarer Zeit vielleicht komplett auf all die Medikamente, welche sie derzeit noch zur Schmerzlinderung und Sedierung bekommt, verzichten kann.

Da natĂĽrlich an dieser Stelle und in diesem Moment auĂźer der erfolgreichen „Umsiedlung“ noch keine weiteren neuen Erfolgsergebnisse zu verkĂĽnden sind, möchte ich noch kurz ein paar Worte zu einigen organisatorischen Dingen einflieĂźen lassen.

Zeitspannen:
Jeder, mit dem wir in der Klinik gesprochen haben, hat uns wieder mal eindringlich an die sehr langen Zeiträume erinnert und um viel Geduld gebeten. Sehr einprägsam war hier die AusfĂĽhrung der Stationsärztin: vor Ablauf von drei Monaten ist i.d.R. noch keine Einschätzung möglich, erst nach 3 Monaten wird eine grobe Einschätzung erwartet und voraussichtlich erst nach 6-9 Monaten kann dann eine qualifizierte Einschätzung abgegeben werden. Auch wenn es bzgl. Stephanie mal ruhiger in diesem Blog wird, bitten wir euch, die oben genannten Zeitspannen immer im Hinterkopf zu haben, wenn euch die Frage „Wie geht es Stephanie?“ auf der Zunge brennt. Wir werden uns sehr bemĂĽhen, hier die Meilensteine ihrer Genesung kund zu tun, aber es werden insbesondere anfangs sehr wahrscheinlich immer nur kleine Schrittchen und groĂźe Wartezeiten zu erwarten sein.

Blogbenachrichtigung:
Wie gewohnt wird jeder Blogeintrag bei Facebook angekĂĽndigt. Wer jedoch zusätzlich gerne per Email ĂĽber ein neues Posting benachrichtigt werden möchte, der kann mir oder Carsten eine Email schreiben und sich auf den Verteiler fĂĽr neue Blogeinträge eintragen lassen. Aber wie oben bereits angedeutet: es kann leider kein Unterschied zwischen einem Eintrag fĂĽr Stephanie und einem Blogbeitrag aus dem OLCA-Leben oder Erlebnissen aus Teddybärensicht gemacht werden. Aber keine Angst, so viel habe ich dann ja auch nicht immer von mir/uns zu berichten … wie die letzten Monate eindrucksvoll zeigen    zwinker

Besuche:
Die Corona-MaĂźnahmen sind gerade in Schleswig-Holstein besonders streng. Aus diesem Grund sind derzeit bis auf weiteres keine Besuche bei Stephanie möglich – sie liegt ja zudem auch noch immer auf der Intensivstation dieser Rehaklinik. Das Klinikum bzw. die Station schränkt deshalb die Besucherzahlen auf das absolute Minimum ein. Es wird jedesmal vor Ort Fieber gemessen, es wird ein „Tagebuch“ mit Gesundheitsfragen gefĂĽhrt (auch deshalb ist ein ständiger Wechsel der Besucher unerwĂĽnscht) und pro Tag ist ohnehin nur ein Besucher fĂĽr insgesamt 1 Stunde erlaubt. Sobald sich aber die Lage wieder entspannt hat, werden wir das natĂĽrlich weitergeben und wĂĽrden dann sehr gerne auch Besuche von Dritten koordinieren wollen – was wiederum im Einklang mit dem Klinikalltag bleiben soll.

Zusendungen:
In den Gesprächen mit dem Klinikpersonal sind wir heute explizit darauf hingewiesen worden, dass Stephanie trotz „sterilem“ Krankenbettzimmer einen Raum voller Erinnerungen vorfinden darf und gar sollte. Aus diesem Grund mögen wir doch gerne persönliche Dinge mitbringen, wie z.B. ein Lieblingskuscheltier, Fotos, Erinnerungen und andere positive Reize. Falls jemand von euch ebenfalls etwas beisteuern möchte, so darf er dies bitte gerne an unsere Postadresse schicken und wir nehmen es dann bei unserem nächsten Besuch mit zu Stephanie. So schon heute ein mit viel Liebe und sehr persönlichen Worten geschriebenes Buch von Stephanies Volleyball-Team, aus welchem ich ihr demnächst nach und nach vorlesen werde und welches auf den leeren Seiten am Ende noch etwas Platz fĂĽr weitere, an sie gerichtete Texte bietet:

Ich hoffe, ich habe nichts vergessen … wenn nicht, dann soll es das fĂĽr heute gewesen sein. Möge Stephanie auch nur mit sehr sehr kleinen Schrittchen am Ende stetig wieder ins eigenständige Leben zurĂĽckfinden – das ist sicherlich auch ihr größter Wunsch ! Vor allem in Spandau wartet jemand ganz sehnsĂĽchtig auf sie …

Und nochmals ein ganz herzliches Dankeschön für all die positive Energie, welche uns durch eure Kommentare, gesprochenen Worte, Gebete und Meditation erreicht!

Nachtrag: auch Stephanies Bank hat es endlich geschafft, dass ich mit meinem Onlinebanking Zugriff darauf bekomme … läuft!!!



2020 01.
Okt

Nun ist gestern auch die dritte Verschiebung des Transportes in die Reha beschlossen worden – also heute schon wieder nicht. Aber glĂĽcklicherweise gibt es jetzt wohl nicht nur ein neues Datum (nämlich nächste Woche Montag), sondern diesmal auch schon eine konkrete Uhrzeit (geplanter Beginn um 9:30 Uhr) … nun muss es einfach klappen !

Aber wie ich schon beim letzten Blogeintrag habe anklingen lassen, geht uns keinesfalls um irgendein Kritisieren der CharitĂ© – das Ă„rzte- und Pflegepersonal haben ohne jede Zweifel einen wirklich tollen und höchstprofessionellen Job gemacht, fĂĽr den wir sehr sehr dankbar sind. Uns geht es inzwischen vielmehr um die baldige Verlegung von der akut- und intensivmedizinischen Versorgung in die rehabilitierenden MaĂźnahmen, damit neben den wiederhergestellten Vitalwerten (die im Ăśbrigen allesamt weiterhin stabil zufriedenstellend sind) und das Beseitigen der schon mal im vorherigen Eintrag erwähnten „Baustellen“ nun vielleicht auch erste Erfolge bei der Wahrnehmung ihrer Umgebung, der koordinierten Bewegung und der antwortenden Reaktionen erreicht werden können. Hier ist unserer nicht professionellen Meinung nach die Rehaklinik sicherlich ein besserer Ort, als eine krankenhaustypische Intensivstation. Stephanie muss zunächst erst wieder so viele fĂĽr uns selbstverständliche Sachen, wie z.B. Atmen, Schlucken usw., mĂĽhsam erlernen. Und ich könnte auch wirklich öfter bei ihr sein …

Die gesamte Familie möchte sich an dieser Stelle auch noch einmal ganz herzlich bei euch allen fĂĽr die groĂźe Anteilnahme, die vielen aufbauenden ZusprĂĽche und die mit viel Liebe und Herz bedachten, sehr rĂĽhrenden Zusendungen bedanken. Wir werden alles wie vereinbart fĂĽr Stephanie zusammentragen und ihr bei nächstmöglicher Gelegenheit vermitteln – möge die Zeit das ihrige dazu beitragen. Wie geschrieben, wir stellen uns mittlerweile (leider) auf Monate und gar Jahre ein …

Ebenfalls noch einmal vielen lieben Dank, dass ihr zu zahlreiche Nachfragen und Kontaktaufnahmen einschränkt und lieber immer wieder ihren aktuellen Genesungszustand hier im Blog einholt. Das bedeutet uns allen, den OLCAs, der Familie um den leiblichen Vater, der Schwester und Stephanies Freund, sehr viel, denn so haben wir am Ende mehr Zeit und Kraft fĂĽr Stephanie an sich und die Dinge, die nebenher ebenfalls noch zu bewältigen sind. Wir können u.a. davon berichten, dass einige Nebenschauplätze äuĂźerst viel Zeit, Nerven und Ausdauer kosten … so z.B. das ewige Hin und Her mit ihrer Bank, die es auch nach ca. fĂĽnf vergangenen Wochen immer noch nicht geschafft hat, mir einen Zugang zu Stephanies Konto bereitzustellen. Auf der einen Seite erwartet das Amtsgericht Wedding zeitnah eine Aufstellung und Belege zu ihren Vermögenswerten sowie laufenden Kosten und auf der anderen Seite erzählt uns jeder bisher telefonisch kontaktierte Bank- bzw. Servicemitarbeiter etwas anderes ĂĽber den aktuellen Stand – mal fehlt noch die VerknĂĽpfung zu meinem Onlinebanking, mal nicht mehr, mal kann ich mich nicht anmelden, mal dann doch …
Fakt ist: selbst nach zig Telefonaten und mehreren Emails und Briefen kann ich ihr Konto immer noch nicht einsehen. Das sind wahrscheinlich am ehesten die großen Nachteile einer Onlinebank, denn bei einer Filialbank hätte ich nach dem dritten Mal Vorsprechen das Gebäude sicherlich nicht ohne eine entsprechende Erfüllung meiner Forderungen verlassen.

Ihr merkt, wir haben gerade an mehreren Fronten zu kämpfen, wobei Stephanies eigener Kampf wohl der härteste von uns allen bleibt.  Ich wĂĽnsche dir von ganzem Herzen weiterhin eine schnelle und gute Besserung, meine kleine Maus!



2020 28.
Sep

Gestern sind wir wieder gen Berlin gedĂĽst und es bleibt bei dem Credo der letzten fast fĂĽnf Wochen … warten, warten, warten und Genaueres weiĂź man nicht. Nur eines ist klar: die ursprĂĽnglich fĂĽr heute geplante Verlegung in die Reha ist zum zweiten Mal verschoben worden. Die nächste Möglichkeit wäre jetzt vielleicht am kommenden Donnerstag. Aber die GrĂĽnde fĂĽr die Verschiebung sind mehr als verständlich, denn die CharitĂ© als Akutklinik möchte zunächst erst alle medizinischen „Baustellen“ abschlieĂźen, bevor sie Stephanie in die Hände der rehabilitierenden Einrichtung gibt.

So haben wir gestern also wieder einmal positives, aber leider auch negatives vom Oberarzt der Station mit auf den Weg bekommen. Diese Informationen möchte ich hiermit an euch weitergeben:

  • Baustelle 1: Die seit zwei Tagen verabreichte Sondennahrung bleibt leider im Magen liegen und gelangt nicht in den Darmtrakt, d.h. die Lage der Sonde wurde heute angepasst und reicht nun durch den Magen (quasi als Bypass) bis direkt in den Zwölffingerdarm.
  • Baustelle 2: Am Sonntagnachmittag hat man endoskopisch noch einmal den Sitz des Tracheostomas von innen ĂĽberprĂĽft, um auszuschlieĂźen, dass Stephanies immerwährende Unruhe daher rĂĽhrt. Sowohl von auĂźen als auch von innen sind keine Auffälligkeiten rund um den alternativen Atemweg festgestellt worden … einerseits beruhigend (sitzt, passt, wackelt und hat Luft), andererseits muss man jetzt weitersuchen, um den genauen Grund fĂĽr Stephanies innere Unruhe und Nervosität herauszufinden.
  • Baustelle 3: FĂĽr die oben genannte Recherche wollte man eigentlich mal alle beruhigenden bzw, sedierenden Medikamente komplett absetzen und durch eine neue Feinjustierung den Grund eruieren bzw. somit auch mal das Optimum herausfinden. Doch da will Stephanie wiederum nicht so ganz mitmachen und man testet nun erneut mit anderen Medikamenten, wie eine Beruhigung zu erzielen ist – sowohl fĂĽr den bevorstehenden Transport, als auch fĂĽr ihr besseres Wohlbefinden, damit sie ihre Energie nicht so sehr fĂĽr die Gegenwehr, sondern lieber an den anderen wichtigen Stellen einsetzt, z.B. fĂĽr die Eigenatmung.
  • Der Fieberschub der letzten Woche ist ĂĽberwunden und ihre Temperatur sowie ihre ĂĽbrigen Vitalwerte pendeln sich im grĂĽnen Bereich ein. Auch ihr HB-Wert konnte dank Bluttransfusion wieder von einem kritischen (6,6) auf normalen Wert (> 9,0) zurĂĽckgeholt werden und es sind bislang keine weiteren Blutgerinnsel gefunden worden.
  • Geplant ist derzeit eine Verlegung in die Reha zum kommenden Donnerstag … mal sehen.

Das soll es auch schon zu diesem Update gewesen sein, denn wie schon mehrfach hier betont, wird erst die Zeit alle Wunden heilen – also Schrittchen fĂĽr Schrittchen und warten, warten, warten. So viel Geduld ĂĽber einen solch langen Zeitraum mussten Carsten und ich bislang noch nie woanders in unserem Leben aufbringen …



2020 24.
Sep

Vor dem Update möchten wir uns an dieser Stelle – natĂĽrlich auch im Namen der gesamten Familie und Stephanie selbst – ganz recht herzlich fĂĽr die groĂźe Anteilnahme, fĂĽr das ausgesprochene MitgefĂĽhl, fĂĽr den positiven Zuspruch und vor allem fĂĽr das Verständnis aller lieben Menschen um uns herum danken. Allerdings wird schon allein der heutige Blogeintrag wieder zeigen, dass in dieser Lebenssituation von allen ungewohnt viel Geduld abverlangt wird und dass der von uns gewählte Weg der Informationsaktualisierung eine durchaus bessere Alternative zur ständigen Nachfrage oder Anfrage per Email, Facebook, diverse Messenger oder Anrufe ist. Bitte auch weiterhin Stephanies Gesundung mit in eure Gedanken, WĂĽnsche und Gebete einschlieĂźen … wir alle mĂĽssen sehr sehr positiv denken!

Die letzten Tage waren erneut ein ständiges Auf und Ab bzw. Hin und Her, sowohl für Stephanie und ihre medizinischen Umstände, als auch für die mit ihr verbundenen Zeitpläne.

Die ursprĂĽngliche Planung Ende letzter Woche war: am Montag sollte eine Ernährungssonde gelegt und damit der letzte Schlauch aus ihrem Gesicht (Nase) entfernt werden, am Mittwoch sollte im Herzzentrum ein in der Herzkammer gefundener Thrombus von 2 x 1 cm abgesaugt werden und fĂĽr den heutigen Donnerstag war der Transport in den Norden zur Rehaklinik geplant – wie gesagt, das war der Stand Ende letzter Woche. Mittlerweile hat sich schon wieder einiges geändert: die OP im Herzzentrum wurde auf Dienstag vorverlegt und ist erfolgreich verlaufen, die Ernährungssonde wurde heute operativ gesetzt und der Transport verschiebt sich nun bedingt durch diese Terminänderungen auf den kommenden Montag.

Genauso unbeständig zeigte sich aber auch leider die medizinische Seite bei ihr, denn zwischenzeitlich bekam Stephanie ganz plötzlich bis zu 39 Grad Fieber (was glĂĽcklicherweise wieder mit Hilfe von kalten Wickeln und Paracetamol abgesenkt werden konnte), sie ist in den Wachphasen sehr unruhig und wehrt sich anscheinend mit Zunge und Oberkörper gegen die kĂĽnstlichen Eingänge im Mund- und Rachenraum (mit der Folge, dass die Dosen der Schmerz- und Beruhigungsmittel nicht dauerhaft gesenkt, sondern erneut erhöht werden mussten), mal fĂĽhrt sie ihre Eigenatmung äuĂźerst vorbildlich fĂĽr einen längeren Zeitraum aus und mal stellt sie sich völlig lustlos (das Beatmungsgerät muss dann immer wieder fordernd eingreifen oder doch wieder gänzlich die Steuerung ĂĽbernehmen).  Sie kommt irgendwie leider nicht zur inneren Ruhe, um weiter bei Besserung des Zustands voran zu kommen.

Bei den Besuchen des Vaters, des Freundes und auch von uns zeigt Stephanie zwar immer mehr körperliche Aktivitäten, die bislang durch die wochenlange Sedierung unterdrückt worden sind, aber leider ist durch uns irgendwie noch keine gewollte Koordination im eigentlichen Sinne erkennbar. Sie reagiert nach wie vor auf Geräusche und ihren Namen und öffnet dabei auch die Augen, aber die Reaktionen sind leider noch nicht so, wie man es von einer richtig wachen Person erwarten würde. Die Augen gucken einen nicht aktiv an und fokussieren auch nicht, der Kopf dreht sich immer wieder nur unerwartet hin und her und ihre Hände greifen leider nicht zu, wenn man sie berührt oder selbst etwas Druck ausübt. Aus diesem Grund erhoffen wir uns alle mehr Erfolge durch die baldigen Rehamaßnahmen bzw. Übungen.

Deshalb können wir immer wieder nur das betonen, was schon mehrfach angesprochen worden ist: wir alle mĂĽssen sehr viel Geduld fĂĽr einen offensichtlich langen Zeitraum aufbringen und die kommenden Monate können sich diesbezĂĽglich bestimmt noch sehr lange hinziehen. Die Ă„nderungen sind momentan leider nur ganz klein und bedauerlicherweise auch kein Garant dafĂĽr, dass es immer ausschlieĂźlich nur nach Vorne geht. Man muss unter Umständen mit etlichen RĂĽckschritten zurechtkommen, bevor es endlich wieder einen kleinen Schritt vorwärts geht. Aber bitte unter keinen Umständen die Hoffnung aufgeben, dass wenigstens ein GroĂźteil unserer geliebten, lebensfrohen Stephanie wieder den Weg ins (hoffentlich eigenständig gefĂĽhrte) Alltagsleben zurĂĽckfinden wird. Alle werden dafĂĽr sicherlich ihr Bestes geben …

Zum Abschluss noch eine informelle Ergänzung: da es hier mittlerweile auch sehr viele Leser gibt, die verständlicherweise nur ein groĂźes Interesse an Stephanie haben, aber weniger an den Beiträgen zum allgemeinen OLCA-Leben (ja, auch hierzu wird es weiterhin Lesestoff geben, denn verständlicherweise sind wir sehr auf der Suche nach Ablenkung) interessiert sind, haben wir ab sofort einen speziellen Filter eingefĂĽhrt. Wenn man in dem Kategorien-MenĂĽ rechts auf „Stephanies Genesung“ klickt, erhält man chronologisch nur die Blogeinträge, die sich mit der Gesundung unserer „Kleinen“ beschäftigen. Wir werden wie bisher, auch in Zukunft eine inhaltliche Trennung zwischen unseren Themen und denen von Stephanie aufrecht halten, damit ihren Freunden und Bekannten keine Information verloren gehen, wenn sie nicht auch unsere Blogeinträge mit AusflĂĽgen, Bärengeschichten oder anderen OLCA-Dingen durchlesen. Versprochen!



2020 19.
Sep

Diesmal hat meine Schreibabstinenz einen ziemlich bewegenden und sehr emotionalen Grund. Ein ganz schwieriges Thema … wie fängt man am besten an ?

Zuerst eine Kurzform: Unsere Stephanie liegt seit dem 26. August im Krankenhaus CharitĂ© in Berlin und ist bis heute leider nicht in einen ansprechbaren bzw. kommunikativen Zustand zurĂĽckgekehrt. Es hat mit einem kĂĽnstlichen Koma angefangen und sie scheint jetzt hoffentlich in einer Art Wachkoma zu liegen … genaueres weiĂź man allerdings noch nicht.

Wir haben tagelang auf die erlösende Nachricht gewartet, aber aus einer Woche (danach wollte man die Aufwachphase einleiten) sind mittlerweile fast 4 Wochen geworden. Und um nun die besorgten, freundlichen, lieb und nett gemeinten Nachfragen von Freunden, Bekannten und Kollegen an uns, an unsere Familie und vor allem an ihren Freund etwas einzudämmen, möchten wir hier auf diesem Blog die Möglichkeit nutzen, ĂĽber ihren Zustand, ihre Entwicklung und vor allem ĂĽber ihre RĂĽckkehr ins tägliche Leben zu berichten … was allerdings mitunter noch Wochen und Monate dauern kann und vermutlich nicht nur aus Fortschritten bestehen wird. Also bitte bitte weniger direkt bei uns nachfragen und dafĂĽr öfter einfach mal hier reinschauen – die Situation ist fĂĽr uns und allen Beteiligten aus dem engerem Familienkreis momentan bereits schwer genug. Wir mĂĽssen jetzt unsere Zeit, Energie und Kraft weniger fĂĽr Nachfragen, sondern mehr fĂĽr das Bewältigen der Situation und vor allem fĂĽr unsere Kleine aufwenden. Wäre das OK fĂĽr euch ?

Dann will ich mal einen Versuch starten, die letzten 24 Tage hoffentlich verständlich und nachvollziehbar zusammenzufassen:

Stephanie ist an besagtem Mittwochmorgen im August aufgrund einer Lungenembolie zusammengesackt und musste vor Ort sowie im Krankenwagen dreimal reanimiert werden. Vorangegangen ist wohl eine Thrombose im Bein (vielleicht durch die Sportuntätigkeit aufgrund der Coronamaßnahmen seit März?), wobei sich der Thrombus dann irgendwie gelöst hat (wir vermuten durch ihren Start eines Kurses im Fitnessstudio am vorherigen Montag) und durch das Herz bis in die Lunge gelangte, in der er sich dann letztendlich wieder festgesetzt hat. Dies führte am Dienstagabend zu Kreislaufproblemen und dann am nächsten Morgen, als sie eigentlich zum Hausarzt gebracht werden sollte, zu einem Kreislaufzusammenbruch mit Atemstillstand. Wir können wirklich von einem unglaublichen Glück sprechen, dass sie zu dieser Zeit ihren Freund Fabian an ihrer Seite hatte und er sehr schnell reagiert hat, indem er umgehend den Rettungsdienst anrief.

Bis zur Erstbehandlung durch den Notarzt erlitt sie ca. 10-15 Minuten lang eine Sauerstoffunterversorgung des Körpers, dabei litt insbesondere das Gehirn. Im Krankenhaus versetzte man sie deshalb sofort in ein kĂĽnstliches Koma und die Körpertemperatur wurde auf ca. 33 Grad reduziert, um ihr Gehirn vor weiteren Schäden zu bewahren. Damit sollen heutzutage alle Körperfunktionen auf ein Minimum reduziert werden, um mittels Abregulierung des Energiehaushaltes größere Schäden am Gehirn zu minimieren – ich hoffe, ich drĂĽcke mich medizinisch auch korrekt aus. Bitte seht es mir nach, sollte ich irgendwie etwas falsch verstanden und somit hier wiedergegeben haben …

Jedenfalls steht es derzeit aufgrund der erlittenen Hypoxie schlecht um ihren Allgemeinzustand und man kann bis heute noch nicht genau feststellen, welche Hirnschädigung sie am Ende davontragen wird. Die bisher durchgefĂĽhrten Untersuchungen zeigen auf jeden Fall abgestorbene Hirnregionen (CT, MRT), aber andere Tests machen auch Hoffnung, dass sie wieder zu Bewusstsein kommen wird und halbwegs gesund werden und hoffentlich auch ein eigenständiges Leben in absehbarer Zukunft fĂĽhren kann. Sie reagiert in den letzten Tagen, nachdem die Sedativa (die wie eine Narkose wirken) abgesetzt wurden, auf Geräusche sowie ihren Namen und schlägt dabei die Augen auf … sie fokussiert aber nichts, ihr Blick wandert lediglich umher. Mechanische Reize am Körper kommen definitiv in der Hirnrinde an und auch spezielle Blutwerte (sogenannte NSE-Werte bzw. Marker) zeigen immer noch genĂĽgend Kapazitäten, die irreparable Schäden in Hirnregionen mal kompensieren könnten. Unklar ist derzeit allerdings, welche Steuerungszentren letztendlich genau betroffen sein könnten: Sprache, Bewegung, Erinnerung, Intelligenz oder ein Mix aus allem. Dies wird erst eine mehrwöchige bzw. mehrmonatige Reha zeigen mĂĽssen.

Hierzu habe ich jetzt, als die von einem Amtsgericht bestimmte Bevollmächtigte (mit 24 ist sie eben nicht mehr automatisch unter der Vormundschaft der Eltern), nach langer Ăśberlegung und vielen Gesprächen mit Carsten letztendlich fĂĽr eine Verlegung in eine Rehaklinik in der Nähe von Hamburg entschieden. Leider auch immer mit dem Wissen, dass wir sie dadurch vom Freund (Berlin), von der Familie des Vaters (MeiĂźen / Berlin) und von den vielen Freunden in Potsdam und Berlin entfernen – es tut uns wirklich sehr sehr leid und die Entscheidung ist uns definitiv nicht leicht gefallen. Aber die 2-3 Stunden Fahrt in eine Richtung von uns nach Berlin bzw. Brandenburg sind an einem Tag hin und zurĂĽck einfach nicht zu schaffen und andererseits sind wir als Bezugspersonen, die mit ihr lange Zeit unter einem Dach gelebt haben, vermutlich derzeit diejenigen, die ihr trotz unseres Arbeitsleben ĂĽber einen langen Zeitraum eine Rundumbetreuung auch nach stationärer Reha vor Ort ermöglichen könnten. Das ist wenigstens der Gedanke fĂĽr die nächsten Monate, denn wir stehen der Sache natĂĽrlich auch immer positiv gegenĂĽber und glauben ganz fest daran, dass sie eines Tages wieder ein eigenständiges Leben fĂĽhren kann. Dann soll sie auch selbst entscheiden, ob sie wieder zurĂĽck in ihre Berliner Umgebung möchte. Aber das ist leider alles noch offen und Wunschdenken …

Also lasst uns jetzt alle das Beste für sie hoffen, informiert euch bitte lieber hier im Blog über ihren Gesundheitszustand und ihre Fortschritte statt per Email, Posting oder Anruf bei Angehörigen nachzufragen und bringt vor allem viel Geduld auf. Denn wie wir jetzt die letzten Wochen lernen mussten, geht es derzeit nur sehr sehr langsam voran. Selbst die Reha wird wohl in mühevoller und zeitaufwändiger Kleinarbeit erst nach und nach Aufklärung sowie Besserung bringen. Ärzte und unsere Freunde mit medizinischen Wissen stimmen uns auf eine sehr lange Behandlungszeit ein, da ist nie die Rede von Tagen, sondern vielmehr von Monaten. Die Neuigkeiten von Stephanies Entwicklung gebe ich dann nur zu gerne so schnell wie möglich an euch über diesen Blog weiter, versprochen.

DrĂĽckt uns allen und vor allem ihr ganz fest die Daumen und glaubt bitte immer ganz doll an sie – das Wort „konventionell“ kam in Stephanies Sprachgebrauch doch noch nie so richtig vor, oder ? Möge ihr Dickkopf und ihre Beharrlichkeit am Ende ihr eine gelungene RĂĽckkehr in die Normalität ermöglichen.

Derzeit ist ein Besuch bei ihr auf der Intensivstation nur von einem kleinen Personenkreis (Uwe, Fabian und wir wechseln uns dabei ab) und auch nur fĂĽr kurze Zeit am Tag möglich, aber wenn sie dann später in der Reha wieder allgemeine Besuche empfangen kann, seid ihr alle recht herzlich willkommen. Wir können dann sicherlich auch den einen oder anderen bei uns in Wentorf beherbergen …