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Kommentar:   

 
Manchmal hat man eben Lust darauf, etwas zu schreiben   ;0)

 
Web|log,  der;  -s,  <engl.>,  meist abgekürzt mit "Blog"
   
Digitales Tagebuch im Internet. Ein Weblog ist eine Webseite, die periodisch neue Einträge enthält. Es ist ein Medium zur Darstellung des eigenen Lebens und von Meinungen zu oftmals spezifischen Themengruppen. Weiter vertieft kann es auch sowohl dem Austausch von Informationen, Gedanken und Erfahrung als auch der Kommunikation dienen und ist insofern mit dem Internetforum sehr verwandt. Die Tätigkeit des Schreibens in einem Blog wird als "bloggen" bezeichnet.

Quelle: http://www.wikipedia.de    


 
2021 19.
Jan

Das Auspacken meiner Jahreskiste ist inzwischen ein festes Ritual geworden, welches immer in den ersten Wochen des neuen Jahres durchgef√ľhrt wird. Als ich vor einem Jahr, am 27.01.2020, meinen Blogeintrag √ľber das Auspacken der Kiste von 2019 geschrieben habe, kommentierte Alex dazu:

„Ich bin sicher dass der Deckel eurer Kiste auch in diesem Jahr nicht ganz zugehen wird    standard   so viele Entdeckungen in der neuen Heimat, die darauf warten, gemacht zu werden ‚Ķ“

Nun ja, damals hatte wohl auch noch keiner von uns mit einem Leben unter Corona-Bedingungen gerechnet, geschweige denn das Wort „Lockdown“ in den Mund genommen. Das Gros der Entdeckungen wird wohl noch ein bisschen warten d√ľrfen, bis Carsten und ich sie dann endlich mal nach Lust und Laune und ohne Einschr√§nkungen machen k√∂nnen …

Aber dennoch war das vergangene Jahr wahrlich nicht langweilig und es kam trotzdem noch eine beachtliche Menge an Erinnerungsst√ľcken zusammen:

Allerdings f√§llt mir sofort auf, dass der Kisteninhalt diesmal etwas farbloser wirkt als noch in den vorangegangenen Jahren    zwinker

Werfen wir doch mal gemeinsam einen genaueren Blick auf die Vergangenheit. Trotz der mittlerweile bekannten Entwicklung des Jahres 2020 haben wir uns doch ein wenig an die Empfehlung des Gl√ľckskekses halten k√∂nnen, den wir mal zu Beginn des Jahres bekamen:

  • Der Wechsel von Alt zu Neu erreichte uns gleich am Anfang des Jahres: da w√§ren eine Wohnung in Dresden, die wir kurz vor Weihnachten verlassen haben, eine m√∂blierte √úbergangswohnung in Hamburg-Hohenfelde, da Carsten schon am 2.1. bei seinem neuen Arbeitgeber in Hamburg Dienst schieben musste, und eine noch zu mietende Wohnung in der Umgebung, die seit Ende Januar unser neues Zuhause geworden ist. Platz f√ľr Neues haben wir wahrlich gemacht, denn von 60 qm in der Dresdener Tittmanstrasse sind wir nun in 100 qm nach Wentorf bei Hamburg gezogen – viele Dinge mussten im ersten Halbjahr angeschafft und gebaut werden, damit schnell wieder eine gem√ľtliche und OLCA-gerechte Wohnlichkeit aufkam.
  • Gleich im Januar nutzte ich wenigstens einen Vorteil, den man als Arbeitssuchende hat –> eine relativ freie Zeiteinteilung. Nach Absprache mit Carsten, der bereits wieder im Arbeitsalltag angekommen war, traf ich mich auf der Insel Sylt mit meiner Ex-Kommilitonin Olga, ihrem Mann Oleg und deren Tochter Maria. Letztere hat sich einen Traum erf√ľllt und ergatterte mit top Deutschkenntnissen als junge √Ąrztin eine Stelle in einer der Kliniken auf der Insel. Es waren drei wirklich lustige Tage vom 7. (DI) bis 9. (DO), mit Strandspazierg√§ngen und ganz vielen Gespr√§chen zu verschiedenen Themen. Daran erinnerten mich mein Zugticket, meine G√§ste(haus)karte, mein √úbernachtungsbeleg und ein Ausdruck mit der Wegbeschreibung vom Bahnhof zu meinem Inseldomizil – dank Carstens ordentlicher Vorbereitung war ich f√ľr alle Eventualit√§ten gut gewappnet.
  • Zur√ľck ans Meer kamen Carsten und ich erst wieder gemeinsam im September und diesmal auch nur als Tagesausfl√ľgler. An unseren Ausflug an die Ostsee erinnert mich der Abholzettel Nr. 47 vom „Strandtreff“ in Gr√∂mitz … ohne diesen h√§tten wir unsere Fischbr√∂tchen nicht bekommen    standard
    Den Trip an die Nordsee zeigt die Tageskarte der Gemeinde St. Peter Ording und sie erinnert mich immer wieder daran, dass wir auch dort einen wundersch√∂nen Tag verbrachten. Ihr kennt mich, ich liebe einfach das Meer – vielleicht auch deshalb eher mein recht tollk√ľhner Entschluss, aus Dresden wegzugehen und lieber in die N√§he der deutschen Meeresk√ľste zu ziehen, als in den S√ľden bzw. in die N√§he von Bergen.
  • Es gab in der Kiste diesmal ein paar Sachen, welche mit meiner Arbeitssuche bzw. meiner neuen Arbeitsstelle verbunden sind. Da w√§re zum einen eine Visitenkarte der Vermittlungsfirma „Arbeit und Mehr“ zu erw√§hnen. Deren Tipps zur Gestaltung meines Lebenslaufs, waren so gut, dass ich damit schon bald in Eigenregie eine Stelle bei der Key Surgical GmbH gefunden habe (Ende Februar). Zum anderen bekamen im M√§rz alle Mitarbeitern einen Passierschein ausgestellt, da wir ein Medizintechnikunternehmen und somit „systemrelevant“ sind. Ihr erinnert euch, im M√§rz fingen die ersten zaghaften Lockdown-Versuche in 2020 statt und man hatte Angst vor Ausgangssperren und Kontrollen. Und zuletzt fiel mir aus der Kiste meine, von der Firma gesponsorte Kreditkarte in die H√§nde, auf die f√ľr alle Monate ohne Krankmeldung ein kleines Guthaben √ľberwiesen wurde. Leider lief diese Bonusabwicklung √ľber die inzwischen ber√ľchtigte Firma WireCard, weshalb diese Kreditkarte letzten Endes als unbrauchbar in der Jahreskiste landete. Keine Sorge, es fand sich sehr schnell eine andere gute L√∂sung, alle Bonuszahlungen wurden noch ausgegeben und mit einem anderen Anbieter hat man das gleiche System beibehalten    standard    f√ľr mich ideal, eine geldliche Belohnung f√ľr Gesundsein zu bekommen, da ich (wir) wirklich nur selten krank werde(n).
  • Die Anzahl der Kassenbons aus diversen Baum√§rkten, M√∂bell√§den, Gesch√§ften f√ľr Dekoartikel, f√ľr Gartenbedarf usw. war 2020 so gro√ü wie nie. Aber daf√ľr ist unsere neue Wohnung samt Balkon nun vollends eingerichtet    standard
  • Seit dem 6. Februar sind wir auch ganz offiziell keine Dresdner mehr, sondern zu Wentorfern geworden. Daran erinnert uns der Wartezettel vom Wentorfer Rathaus mit der Nummer A104.
  • Ich habe auch unsere damaligen Aush√§nge f√ľr die Nachbarschaft w√§hrend der Zeit unseres Umzugs aufgehoben – mit Infos √ľber uns, die M√∂beltransporte, die gelegentlichen Blockierung des Fahrstuhls und eine Entschuldigung f√ľr eventuellen L√§rm und Schmutz. Man wollte es sich ja nicht gleich von Anfang an mit allen neuen Mitbewohnern verscherzen    zwinker
  • In der Kiste war auch eine Postkarte, die wir selbst einmal an unsere Dresdner Adresse verschickt haben, um zu pr√ľfen, ob die eingerichtete Weiterleitung durch die Deutsche Post auch wie bestellt funktioniert. Leider hat sie bewiesen, dass es dem nicht so ist – f√ľr Postkarten f√ľhlt man sich nicht zust√§ndig. Wir haben diese dann von unseren ehemaligen Nachbarn nachgereicht bekommen, da sie sich nun ganz lieb um unsere Nachz√ľglerpost k√ľmmern und dankenswerterweise ein „Meier/Sander“ an ihrem Briefkasten angebracht haben. Ein Zettel von Dagi und Holger fand √ľbrigens auch ein Pl√§tzchen in der Kiste, den sie mal zu Nachsendungen beigef√ľgt haben.
  • Wir haben uns im vergangenen Jahr aus Bl√∂dheit und Unaufmerksamkeit ein paar Fehltritte geleistet, die wir finanziell ausgleichen mussten. Bei Carsten war es ein Kn√∂llchen aus Dresden, wo er schlichtweg √ľbersehen hat, ein Parkticket zu ziehen (Fotomitte). Daf√ľr sind zwei vermeintliche Blitzerfotos nie bei uns als Schreiben angekommen, wo Carsten auf der Autobahn die Geschwindigkeit um ca. 10-15 km/h √ľberschritten hatte … die √úbertretung war wohl doch zu gering. Bei mir ist es gar ein Beleg f√ľrs Schwarzfahren geworden, aber das habe ich ja euch schon erz√§hlt    zwinker
  • Eine Rechnung der Buchhandlung Shakespeares Enkel ist ein Beweis daf√ľr, dass auch ich versucht habe, w√§hrend des ersten Lockdowns einem kleinen Laden auszuhelfen. Leider war es nicht genug und der Buchladen musste im Sommer dennoch schlie√üen. Nun versuche ich, die Buchhandlung B√ľcherwurm in meiner N√§he soweit es geht zu unterst√ľtzen – auch daf√ľr fand sich ein Beleg in der Kiste.
  • Da meine Kinder ziemlich weit weg von uns wohnen, griffen sie auf den Service von Amazon zur√ľck und schickten mir zum Muttertag das Buch „Hallo Mama“ von Liz Climo zu. Der beiliegende Gru√ü von meinen M√§dels war herzallerliebst und kam nat√ľrlich prompt in meine Kiste!
  • Wir haben uns als OLCA-Familie alle zusammen zum letzten Mal im M√§rz gesehen … gerade mal eine Woche vor dem ersten Lockdown. Diesmal trafen wir uns bei Andrea und Karl in Leoben in √Ėsterreich, erkundeten das St√§dtchen und machten auch mal einen Tagesausflug nach Graz. Es gib davon jede Menge Flug/Bus/Bahn-Tickets und Essens-Belege. Eigentlich eine sehr emotionale Erinnerung an die Zeit mit den Kindern … nicht nur f√ľr mich!
  • Apropos Essen. Nat√ľrlich waren wir in den Zeiten, als man noch essen gehen konnte, gern dabei, neue Lokale zu entdecken. Besonders h√§ufig landeten wir den Quittungen nach in der „Speisewirtschaft Opitz“ , da wir dort sowohl die ganze Atmosph√§re als auch das authentische norddeutsche Essen supertoll finden und somit nicht nur alleine, sondern gerne auch mal mit Besuch und Freunden hingegangen sind. In der warmen Jahreszeit war der Besuch im „Opitz“ oft mit einem anschlie√üenden Abstecher zur benachbarten „Spanischen Treppe“ verbunden, da man dort hervorragend am Wasser sitzen und mit Blick auf einen Kanal und einen Teil der Au√üenalster etwas trinken kann. Auch im Steakhaus „Rindock’s“ waren wir vor der Schlie√üung der Gastronomie wirklich gern, denn dort haben wir z.B. unseren 14. Hochzeitstag im Februar gefeiert und auch Carstens Geburtstag im September. Ich habe schon darauf spekuliert, auch an meinem 50. Geburtstag dorthin zu gehen, aber leider kam mir dann ja Corona in die Quere. Seitdem warte ich endlich mal auf eine Chance, nachzufeiern    zwinker
    Andere Essensbelege zeugen von simpler Nahrungsaufnahme bei McDonalds oder anderen Schnellrestaurants, insbesondere als wir noch regelm√§√üig an den Wochenenden nach Dresden gependelt sind (Umzug & Vorbereitungen) oder ab August die Wochenendfahrten zur Berliner Charit√© zu absolvieren hatten.
  • Corona … definitiv DAS Wort des vergangenen Jahres. Einmal musste sogar ich mich darauf testen lassen, da wir im Oktober einen Fall in der Firma hatten und ich mit dem Kollegen zusammen eine Inhouse-Schulung besucht habe. Das entsprechende K√§rtchen der Testfirma „Centogene“ inklusive der Nummer, mit welcher ich am n√§chsten Tag im Internet das Ergebnis √ľberpr√ľfen konnte, habe ich nat√ľrlich aufbewahrt. Zum Gl√ľck, war das Ergebnis am Ende ja negativ! Ich h√§tte sonst f√ľr 14 Tage nicht zu meinem Kind gekonnt und das w√§re wirklich hart zu ertragen gewesen.
  • Carsten hat beim Abschied von seinen ehemaligen Arbeitskollegen im Dezember die zwei Hamburger Gutscheinb√ľcher „Schlemmerblock“ (rot) und „Freizeitblock“ (blau) geschenkt bekommen (auf dem Foto oben mittig) und wir haben echt gro√üe Pl√§ne f√ľr 2020 geschmiedet – die Dresden-For-Friends-Card haben wir ja auch abg√∂ttisch geliebt und jahrelang abonniert, um immer mal etwas Neues auszuprobieren. Diese Gutscheinb√ľcher haben im Grunde genommen den gleichen Zweck, nur halt eben f√ľr Hamburg und Umgebung. Aber leider sind wir erst wegen der Arbeiten an der neuen Wohnung und dann durch die immer wieder eingef√ľhrten Corona-Beschr√§nkungen nicht dazu gekommen, all das durchzutesten, was wir uns vorgenommen haben. Aber auch wenn deren G√ľltigkeit inzwischen passe ist, werden wir sie immerhin noch als Inspiration f√ľr noch kommende, bessere Zeiten behalten. Genau, f√ľr die hoffentlich bald kommenden Zeiten, wenn wir uns wieder mal uneingeschr√§nkt √ľberall bewegen und uns mit anderen Menschen in beliebiger Anzahl treffen k√∂nnen. Klingt aber noch zu sehr nach Zukunftsmusik …
  • Jetzt trifft man sich nur gelegentlich und wenn, dann auch nur mit ganz wenigen. Aber auch das kann man sehr genussvoll gestalten, wie z.B. die von Stina organisierte Box „La Creme“ mit franz√∂sischen Spezialit√§ten (oben mittig) gezeigt hat. Und sowas holen wir mit Spezialit√§ten aus anderen Gegenden ganz gewiss mal nach! Einen recht gut sortierten Russenladen haben wir in unserer N√§he schon gefunden. √úbrigens, meine franz√∂sische Arbeitskollegin Stina ist definitiv die Person, mit der wir uns im vergangenem Jahr am h√§ufigsten getroffen haben (laut Tagebuch 12-mal) … ich hoffe, das bleibt auch k√ľnftig so!

Es hat wie immer sehr viel Spa√ü gemacht, mithilfe von verschiedenen Erinnerungsst√ľcken das alte Jahr noch einmal kurz Revue passieren zu lassen. Auch wenn es diesmal eine etwas andere, bitters√ľ√üe Erinnerungswelt wurde, denn sowohl f√ľr Deutschland (Corona) als auch f√ľr uns pers√∂nlich (Stephanie) hat 2020 einen richtig schlechten Beigeschmack bekommen. Dabei hat es bei uns doch einmal so gut mit dem Umzug, den Jobs, der Wohnung etc. angefangen …

Nun ist die Kiste aber wieder leer und bereit, viel Neues aufzunehmen. Ich bin gespannt, was sich in diesem Jahr da hineinmogelt. Ihr auch?    standard



2021 17.
Jan

Bei meinen t√§glichen Besuchen bin ich immer wieder mal mit √Ąrzten, Schwestern, Pflegern und Therapeutinnen im Gespr√§ch, aber EINE Unterhaltung aus dieser Woche ist mir besonders in Erinnerung geblieben. Darin hat eine Schwester mir gegen√ľber ge√§u√üert, dass sie Stephanie mittlerweile so einsch√§tzt, als w√ľrde sie am liebsten gleich mal aufstehen und loslaufen wollen … genau das denke ich auch! Die mittlerweile √ľber 100 Tage in der Rehaklinik d√ľrften unserem freiheitsliebenden Kind sicherlich sehr auf den Keks gehen, wenn sie derzeit tats√§chlich bei klarem Verstand sein sollte. Leider erf√§hrt man so etwas bei Patienten im aktiven Wachkoma immer erst im Nachhinein.

Neben der im letzten Blogeintrag beschriebene Positionierung im Sitzbett hat man nun erneut etwas Neues ausprobiert und auch das scheint Stephanie wohl zu m√∂gen. Sie wird dabei mit vier Personen (!) aufgerichtet und von diesen an der Bettkante sitzend stabilisiert – einer an den Beinen, jeweils einer rechts und links von ihr sowie Nummer 4 von hinten st√ľtzend.

Und dass sich die Zeiten steigern (20 min … 25 min …) und Tage sp√§ter sogar zeitgleich Therapiema√ünahmen mit durchgef√ľhrt wurden (10 min Entblocken), ist f√ľr mich ein weiteres Zeichen daf√ľr, dass meine Kleine in dieser Rehaklinik sehr gut aufgehoben ist und dass das gesamte Personal auch sehr viel zum Genesungsprozess ihrer anvertrauten Patienten beisteuert. Wohl gemerkt: die mindestens vier Personen sind die ganze Zeit des Aufrechtsitzens anwesend und das Entblocken wird sicherlich erst durch weitere anwesende Therapeuten m√∂glich. Daf√ľr bin ich dem gesamten Klinikpersonal sehr sehr dankbar – ihr macht wirklich einen ganz tollen Job!!! Und gestern hat man sogar die n√§chste Aktion bez√ľglich an der Bettkante sitzen extra auf meine Besuchszeit gegen 18 Uhr gelegt – vielen lieben Dank!

Beim Thema Entblocken (siehe Grafik auf der Webseite – der kleine Ballon unten rechts im obigen Foto erm√∂glicht das Auf- und Abpumpen) zeigen sich ebenfalls sehr gute Entwicklungen und man denkt auch dabei schon an erweiternde Ma√ünahmen. Die Zeiten steigern sich in kleinen Minutenschritten (derzeit max. 45 min) und die H√§ufigkeit wurde auf bis zu zweimal pro Tag erh√∂ht, um insbesondere ihre Schluck√ľbungen durchzuf√ľhren. Mit speziellen Aufs√§tzen √ľbt man zudem das „T√∂nen“ (leichte Laute der Stimmb√§nder, da Luft an ihnen vorbeiziehen kann) und das Atmen durch Mund und Nase (manuelles Verschlie√üen der √Ėffnung am Hals). Ja, letzteres ist f√ľr uns eigentlich eine Selbstverst√§ndlichkeit, aber bei Stephanie kamen die oberen Muskeln nun wochenlang nicht zum Einsatz, sodass sie doch erst wieder richtig angelernt werden m√ľssen – anf√§nglich mit Intervallen von 2-3 Minuten.

Geschmack und Geruch werden w√§hrend des Entblockens ebenfalls wieder etwas animiert, z.B. mit ihrem Lieblingsparf√ľm, bei dem sie das Gesicht erst einmal etwas „verzogen“ hat … entweder weil sie etwas erkannte oder weil sie pl√∂tzlich wieder einen so starken Geruch wahrnehmen konnte. F√ľr die bislang noch ausstehenden Geschmackstests wird man etwas in Gaze einwickeln und ihr in den Mund zum Ertasten, Ankauen und Saugen geben – mit Heruntergeschlucktem kann der Magen wiederum ja noch nichts anfangen. Und was bietet sich da bei Stephanie besser an als Dosenmais, gell? Heute nahmen wir daf√ľr auch noch eine Mandarine mit, denn durch die freiwerdende S√§ure d√ľrfte der Speichelfluss ebenfalls sehr gut angeregt werden. Wir sind alle sehr auf das Ergebnis und ihre Reaktionen gespannt – kommenden Woche wissen wir mehr.

Etwas zu meckern gibt es aber leider auch: die H√§ufigkeit ihres Schluckens ist wohl immer noch nicht zufriedenstellend. Doch dann passieren wieder all die besonders positiven Dinge:

  • Stephanie atmet schon die ganze Woche 24/7 ohne Maschine, es gab keine weiteren R√ľckschl√§ge oder Einw√§nde dagegen
  • das Pr√§parat Gabapentin ist komplett abgesetzt, denn die Wechselwirkungen mit ihrem √ľbrigen Medikamentencocktail war einfach zu gro√ü
  • das Kind h√§lt teilweise schon w√§hrend meiner gesamten Besuchszeit die Augen auf
  • es scheint ihr noch jemand anderes vorzulesen, denn im Zimmer liegt das Buch „Die magische Kugel – M√§rchenbuch Berliner Kinder“, welches nicht von mir mitgebracht worden ist

Apropos Augen auf … ich halte ihr immer wieder mal Fotos hin und erkl√§re, wer oder was darauf zu sehen ist. F√ľr eine kurze Zeit scheint sie auch daran interessiert zu sein und etwas genauer hinzugucken – naja, ganz viel Spielraum f√ľr Interpretationen   zwinker

Letztens versuchte ich auch mal mit ihrer Brille, die neben ihr auf dem Nachtschränkchen lag:

Und wenn sie im Sitzbett ist und dadurch einen freien Blick auf die Fotopinnwand bekommt, scheint es f√ľr mich so, als wenn sie auch hier immer wieder mal etwas genauer hinguckt:

Eines mag sie aber definitiv nicht und das ist, auf der linken Seite zu liegen. Zwar bem√ľht sich das Klinikpersonal sehr, sie mit Hilfe von Kissen, Kuscheltieren & Co. zu einem l√§ngeren Verbleiben in dieser Position zu zwingen, aber mit einem best√§ndigen Wubbeln und Ruckeln schafft sie es dennoch immer wieder, sich √ľber kurz oder lang zur√ľck auf den R√ľcken zu drehen. Diese Bewegungen f√ľhrt sie also irgendwie doch schon recht bewusst durch.

Und eines mag sie ganz besonders: von den Miltitzern gibt es eine Sprachaufnahme mit dem Schnurren des Katers Paule. Wenn sie den h√∂rt, sinkt die Herzfrequenz im Nu – immer! Einmal war ich dabei, als ihr die Handorthesen angelegt wurden und laut √úberwachungsmonitor ging die Herzfrequenz auf bis zu 160 hoch. Ich spielte dann nur einmal kurz den Kater ab und schwupp, war sie wieder runter auf 120. Diese Wunderwaffe geht einfach immer    zwinker

Insgesamt vermittelt Stephanie inzwischen einen sehr viel wacheren Eindruck. Man reduziert auch weiterhin peu √° peu ihre Medikamente und nun macht sie schon das, worauf wir von Anfang an gewartet haben – sie fokussiert (wenigstens ein ganz klein wenig) und folgt zumindest eine Zeit lang den Bildern, Gegenst√§nden und manchmal auch Menschen. Noch ist diese Zeitspanne wirklich recht klein, aber ich freue mich dennoch wie ein Schneek√∂nig dar√ľber! Vor allen Dingen finde ich es richtig toll zu sehen, dass es immer weiter vorw√§rts geht … und das Tag f√ľr Tag und Woche f√ľr Woche. Mein n√§chster gro√üer Wunsch ist, dass wir uns in irgendeiner Weise wenigstens √ľber ein „ja“ und „nein“ verst√§ndigen k√∂nnen. Noch ist ihre Zustimmung oder Ablehnung nur durch die K√∂rpersprache zu erraten: sie dreht ihren Kopf zur anderen Seite, presst die Lippen zusammen oder reagiert einfach mit erh√∂hter Herzfrequenz, wenn ihr etwas nicht passt. Aber ich √ľbe weiterhin tagein-tagaus geduldiger zu sein    zwinker    kommt Zeit, kommt Rat. Oder wie meine Freundin Barbara weise sagt: „budjet, budjet“ (russisch: es wird schon). Ich muss nur noch etwas mehr das (Ab-)Warten lernen    standard



2021 10.
Jan

Was f√ľr ein Auf und Ab in den letzten Tagen! Erst zeigt Stephanie √ľber die Woche Riesenfortschritte beim Selbstatmen, am Samstag dann auf einmal ein kleiner R√ľckschritt, aber heute konnte gl√ľcklicherweise schon wieder Entwarnung gegeben werden. Ergo: es ist alles OK und es gibt nix Schlimmes zu berichten – keine Sorge. Aber hier erst einmal die Einzelheiten dazu …

Wie letztes Mal berichtet, sollte diese Woche eine Ausdehnung der Zeiten zur Eigenatmung (Stichwort „Feuchte Nase“) vorgenommen werden, um sie √ľber kurz oder lang von der Beatmungsmaschine und somit letztendlich auch mal vom l√§stigen Tracheostoma wegzubekommen. Zum einen kann sie mit diesem k√ľnstlichen Nebenausgang der Luftr√∂hre nicht sprechen (eingeatmete Luft erreicht die Stimmb√§nder nicht), Geruchs- und Geschmackssinn k√∂nnen beeintr√§chtigt werden und nat√ľrlich gehen in der Regel auch gewisse Schluckbeschwerden einher (ist ja eine Art Fremdk√∂rper). Ein Schritt in diese Richtung w√§re also das selbstst√§ndige Atmen rund um die Uhr, was bei ihr erst wieder antrainiert werden muss. Letztes Wochenende war sie bei 15 Stunden „Feuchte Nase“ und man steigerte nun die Zeit auf 16, 18 und 20 Stunden. Am Donnerstag dann die Premiere, sie einmal 24 Stunden lang mit der „Feuchten Nase“ zu belassen und wie wir unsere Stephanie ja kennen, hatte sie das am Ende nat√ľrlich auch mit Bravour gemeistert. Ihre Vitalwerte und die Blutgaswerte am Freitagmorgen waren v√∂llig in Ordnung und man wollte den Zustand dann jetzt auch so beibehalten. Am Samstagmittag fing mich dann eine √Ąrztin vom Wochenenddienst am Stationstresen ab und berichtete mir, dass die Blutgaswerte und der Sauerstoffgehalt in den Atemz√ľgen an diesem Morgen eben nicht so gut waren, sodass man sie nun doch wieder einmal f√ľr vier Stunden an die von ihr so gehasste Beatmungsmaschine angeschlossen hat.

Als Grund f√ľr diesen R√ľckschlag gab es zwei Erkl√§rungsm√∂glichkeiten:

1.) Die Steigerung der Stunden bzw. die Umstellung auf 24/7 ist am Ende doch viel zu schnell vorgenommen worden. Daran haben wir aber von Anfang an nicht wirklich geglaubt.

2.) Man hatte am Tag davor angefangen, Stephanie das Medikament Gabapentin zu geben, welches die Nervenempfindlichkeit an den Extremit√§ten abmildern sollte, da sie schon seit Tagen recht abweisend auf Ber√ľhrungen an Armen und H√§nden reagiert hat. Dieses Pr√§parat scheint sie nun aber so sehr eingelullt zu haben, dass durch eine geringere Muskelkontraktion im gesamten K√∂rper eben auch die Atmung abflachte. Bei meinem Besuch am Freitagabend war ich schon sehr √ľber eine so schl√§frige und ersch√∂pfte Stephanie erstaunt, die sich sogar bereitwillig an allen K√∂rperteilen anfassen lie√ü. Ich habe es gleich mal zum Schneiden ihrer Finger- und Fu√ün√§gel genutzt …

… das Krankenhauspersonal darf das n√§mlich nicht mehr durchf√ľhren, da es heutzutage als K√∂rperverletzung ausgelegt werden kann! Irgendwie verkehrte Welt, oder?

Jedenfalls hat sich die Rehaklinik aus heutiger Sicht v√∂llig richtig und wie wir f√ľr die zweite M√∂glichkeit entschieden und zun√§chst das neue Medikament deutlich reduziert … und siehe da, das Kind war heute schon wieder agiler und man kehrte nach den vorsorglichen vier Stunden der Beatmung jetzt erneut zur dauerhaften 24/7 „Feuchten Nase“ zur√ľck. Dr√ľckt bitte mit uns die Daumen, das Stephanie endlich doch einmal diese l√§stige Maschine loswerden kann! Das Kind mochte es von Anfang (schon in der Charit√©) an nicht sonderlich, in ihrer Atmung fremdgesteuert zu werden.

F√ľr das letztendliche Abnehmen des Tracheostomas muss sie allerdings noch ein wenig mehr als das oben Beschriebene tun. Die zweite Grundvoraussetzung daf√ľr ist, dass sie auch wieder perfekt schluckt, denn erst wenn ihre K√∂rperreaktionen und Reflexe in jeder Situation den Atemweg vom „Essensweg“ trennen k√∂nnen und sie eben auch eventuelle Fremdk√∂rper durch Husten, Schlucken und W√ľrgen entfernen kann, dann d√ľrfte es endlich zum Entfernen des Schlauches im Hals kommen. Zwar strengt sich Stephanie bei den Therapien mit ihren Schluckbewegungen an und auch mit dem (Ab-)Husten sind die Pflegekr√§fte schon sehr zufrieden, aber sie schluckt eben leider noch nicht h√§ufig genug.

In den anderen Bereichen bleibt alles wie bisher –> mit kleinen Schrittchen, voller Hoffnung und doch sehr zufriedenstellend:

  • Ich darf sie bei meinen Besuchen nicht nur verbal bet√ľdeln (berichten, vorlesen und Sprachnachrichten der Familie vorspielen), sondern sie auch mittels Massagen, Eincremen, K√§mmen, N√§gelschneiden und Verlagern nach Herzenslust bemuttern. Ihre Reaktionen in Form von Gegenwehr oder Steigerung der Herzfrequenz h√§lt sich in Grenzen oder sind sogar nur von kurzer Dauer.
  • Sie wird immer wacher und schl√§gt auch immer √∂fter die Augen auf. Allerdings weiterhin ohne Fokussierung oder gr√∂√üerer Reaktion. Ich habe einmal den „Spiegeltest“ gemacht, denn man sagt, dass ein Patient eher auf sein eigenes Spiegelbild reagiert als auf ein Foto oder sein Gegen√ľber selbst – doch ich bin mir nicht sicher, ob sie irgendwie darauf reagiert hat. Daf√ľr waren ihre Bewegungen zu unkoordiniert und zu kurz … ihre Pupillen wanderten nur etwas hin- und her.
  • Wenn sie nun immer weiter aufwacht und die Augen l√§nger ge√∂ffnet h√§lt, will man eine spezielle Art von Sehtest durchf√ľhren, mit dem zu erkennen ist, ob Sinneswahrnehmungen durch die Augen letztendlich auch am Gehirn ankommen und wie viel davon dann auch verarbeitet wird. Derzeit sieht es f√ľr mich als Laien so aus, als w√§re sie blind oder kann nichts fokussieren oder kann eben nichts so richtig erkennen.
  • Die Dauer der angelegten Hand- und Fu√üorthesen steigert sich ebenfalls kontinuierlich, ohne dass sie sich stark dagegen wehrt. Allerdings „meckert“ sie weiterhin beim An- und Ablegen etwas rum, beruhigt sich aber auch genauso schnell wieder.
  • Die Zeiten im Sitzbett (gr√∂√ütenteils aufgerichteter Oberk√∂rper und etwas angewinkelte Beine) sowie im Rollstuhl (voll aufgerichteter Oberk√∂rper und rechtwinklig aufgestellte Beine) scheint sie ebenfalls ohne gro√üe Unruhe zu meistern und vielleicht sogar zu m√∂gen. Ist eben doch mal eine Abwechslung zu den drei Liegepositionen im Bett: mal auf dem R√ľcken, mal auf der rechten Seite, mal auf der linken Seite.
  • Die Operationswunde durch das Verlegen des Katheter √ľber die Bauchdecke ist sehr gut verheilt und mittlerweile wohl auch v√∂llig reizfrei.
  • Ihre Medikamente werden weiter in kleinen Schritten abgebaut und ggf. auch neu kombiniert, um f√ľr sie ein Gleichgewicht zwischen dem Aufwachen und ihrem Schmerzempfinden herzustellen. Zwar h√§tten alle sicherlich gerne schnell ein g√§nzlich unsediertes Kind, aber nat√ľrlich sollen ihr dadurch keine dauerhaften Schmerzen, z.B. durch den Spasmus, entstehen. Deshalb m√ľssen wir eben weiterhin Geduld und viel Zeit mitbringen.
  • Aus der PEJ- ist wieder eine PEG-Sonde geworden, d.h. die vor ein paar Wochen eingef√ľhrte und in der Lage korrigierte Magensonde ist nun wieder aus dem Zw√∂lffingerdarm zur√ľck an den Magenanfang gezogen worden.
  • Die bisherigen EEG-Auswertungen zeigen gl√ľcklicherweise keine Anzeichen von Epilepsie, sodass zum jetzigen Zeitpunkt davon ausgegangen werden k√∂nnte, dass die noch in der Charit√© gezeigte Neigung zu dieser Funktionsst√∂rung des Gehirns eventuell nicht bleibend gewesen sind.

Bei meinen fast t√§glichen Unterhaltungen mit dem √Ąrzte- und Pflegepersonal kann ich denen gelegentlich auch manchmal etwas au√üerhalb des Protokolls entlocken, was mir aber wiederum sehr gro√üe Hoffnung gibt oder ich darin definitiv unser Kind wiedererkenne.

Zum einen war da diese Aussage einer Schwester: „Sie macht sehr gro√üe Fortschritte, wir kennen hier ganz andere F√§lle.“ – na, wenn DAS nicht Hoffnung gibt!!!

Und heute wurde von einer Therapeutin vorsichtig der Verdacht ge√§u√üert, dass eventuell nicht (nur) Schmerz das Verhalten ihrer √úberempfindlichkeit erkl√§ren k√∂nnte, sondern ggf. eben auch eine gewisse Bockigkeit nach dem Motto „Hey, ich will das jetzt aber nicht.“ – ja, auch DAS h√∂rt sich definitiv nach meinem Kind an!!!

Es sieht also ganz so aus, dass zumindest dieser Teil ihrer Pers√∂nlichkeit, genauso wie das Bestreben, selber √ľber sich bestimmen zu wollen, erhalten geblieben sind. Wenn ihr mich fragt, sind das keine schlechten Voraussetzungen, um sich zur√ľck ins gewohnte Leben durchzuboxen. Ich bin voller Hoffnung, dass sie es mit unserer und eurer Unterst√ľtzung fr√ľher oder sp√§ter so gut wie es geht schaffen wird.

Zum Abschluss m√∂chte ich hiermit noch einmal darauf hinweisen, dass die hier von mir beschriebenen Dinge immer nur aus Sicht einer Mutter, einer Nichtmedizinerin und eines psychologischen Laien resultieren. So wie sich Carsten bei Filmen mit IT und Computern manchmal vor Lachen nicht halten kann oder ich bei Szenen mit Bezug zu meinen Wurzeln (z.B. russische & ukrainische Sprache, kyrillische Buchstaben, sowjetische Gepflogenheiten, slawische Eigenheiten) √∂fters mal die Stirn runzle, stelle ich mir auch so manchen Leser mit medizinischen oder psychologischen Kenntnissen vor, welcher an einigen Stellen lautstark mit einem „Was?!?!“ auf das von mir Niedergeschriebene reagieren k√∂nnte. Man sehe mir bzw. uns das nach … wir versuchen unser Bestes zu geben, um vom Experten (√Ąrzte & Pflege) √ľber den Laien mit gef√§hrlichen Halbwissen (Carsten & ich) an euch Au√üenstehende eine recht passende, ausreichende und schl√ľssige Zusammenfassung zu geben. Anhand eurer R√ľckmeldungen und Kommentare (diese bitte lieber hier im Blog als bei Fazzebuck) glauben wir schon, dass uns das in der Regel recht gut gelingt. Und wir berichten nat√ľrlich auch immer im Sinne des Kindes, d.h. hier werden wahrlich nicht alle Details, medizinische Daten oder Fotos auf Stephanies Weg zur Genesung preisgegeben. Aber letzteres d√ľrfte sicherlich f√ľr alle selbstverst√§ndlich sein …



2021 03.
Jan

Stephanie ist jetzt seit genau 90 Tagen in der Rehaklinik und vor 130 Tagen fand alles seinen Anfang. Schon allein die Vorstellung, √ľber vier Monate das gesellschaftliche Leben zu verpassen und auch ein Weihnachtsfest ohne Familie und ein Silvester ohne Freunde zu verbringen, ist doch irgendwie schwer vorstellbar, oder nicht? Nat√ľrlich sind die letzten beiden Dinge im Kontext mit den zus√§tzlichen Einschr√§nkungen durch Corona bzw. Covid-19 bei fast allen so oder √§hnlich passiert …

Also eigentlich f√ľhrt das noch zu einem weiteren komischen Gef√ľhl, denn man muss ihr ja √ľberhaupt mal diese ganze Pandemiesituation inklusive der Auswirkungen erkl√§ren. Denn leider bedeuten die oben erw√§hnten 130 Tage gleichzeitig auch die Dauer ihrer Bewusstlosigkeit bzw. ihres komat√∂sen Zustands. Carsten hat mir mal erz√§hlt, dass sein Vater nach einem schweren Autounfall f√ľr ca. einen Monat im Koma lag (es war allerdings noch vor seiner Geburt) und selbst diese, durch seine Familie weitererz√§hlte Geschichte, lie√ü mich immer wieder √ľber eine solch lange Komadauer nachdenken. Wie ergeht es jemanden, der mehrere Wochen nichts aus der Umgebung mitbekommt? Und wie holt man diese L√ľcke am Ende wieder auf? Bei Stephanie steht ja jetzt nicht nur eine noch viel l√§ngere Zeitspanne im Raum, sondern leider auch immer noch die Frage, welche F√§higkeiten sind geblieben, welche sind verloren und welche k√∂nnen wieder antrainiert werden. Doch vor diesem Ganzen kommt erst einmal noch der gro√üe Schritt, dass sie aufwacht und wieder aktiv ein Geschehen um sie herum realisieren kann.

Hieran wird weiterhin kräftig gearbeitet, denn die Dosierungen der Medikamente sind in den letzten Wochen erfolgreich reduziert worden und sie schlägt deshalb nun wohl auch immer öfters die Augen auf (fokussiert aber weiterhin noch nichts), so dass ein vollständiges Aufwachen in greifbarer Nähe zu sein scheint. Zur Erinnerung: erst dann wird deutlich, welche Fähigkeiten und Fertigkeiten wieder gänzlich zu erlernen und zu erarbeiten wären und welche Рhoffentlich! Рnoch erhalten geblieben sind.

Insbesondere das √Ėffnen der Augen scheint f√ľr alle Wartenden sehr positiv zu sein, denn auch die Therapeutinnen berichten mir immer sehr gerne davon:

Und selbst, wenn √ľber die Feiertage jetzt nicht viel medizinisches und therapeutisches passiert ist, so gibt es dennoch wieder ein paar Neuigkeiten zu vermelden:

  • Die Beatmung mittels „Feuchter Nase“ (ohne Maschine) ist in der letzten Woche von 12 auf 15 Stunden erweitert worden und man sch√§tzt, dass man bald die gew√ľnschten 16 Stunden erreicht und vielleicht sogar schon langsam anf√§ngt, an den verbleibenden 8 Stunden Nachtzeit zu „knabbern“.
  • Das Abhusten und Schlucken wird immer besser, auch wenn es f√ľr Au√üenstehende sicherlich zum Teil eher schlimm klingen d√ľrfte … das Personal findest diese Entwicklung jedenfalls sehr sehr gut.
  • Selbst wenn ein Arm oder Bein steif oder verkrampft neben ihr liegt, kann auch ich mit viel Zureden und sanfter Mobilisierung eine Verlagerung schaffen, so z.B. ihre H√§nde dauerhaft auf dem Bauch ablegen, ohne dass diese gleich wieder neben den K√∂rper herunterrutschen.

Zudem interpretiere ich manche Dinge f√ľr mich, als w√ľrde Stephanie schon etwas bewusst mitbekommen und irgendwie darauf reagieren wollen. Ihre Herzfrequenz, eine leichte Mimik und das Aufschlagen der Augen gehen meist mit irgendwelchen direkten Einfl√ľssen einher, als wenn sie ihre Umgebung wohl doch schon irgendwie wahrnehmen k√∂nnte:

  • Wenn ich zu Anfang meiner Besuchszeit in den Vorraum komme und mich umziehe (Kittel anziehen, H√§nde desinfizieren), f√ľhrt bei ihr entweder Vorfreude oder Entsetzen (wer wei√ü das schon so genau) zu einem leichten Anstieg der Herzfrequenz, ohne dass ich sie √ľberhaupt ber√ľhrt oder sie schon angesprochen habe.
  • Bei meinem Wohlf√ľhlprogramm mit Vorlesen, Massieren, Eincremen und „Bet√ľdeln“ sinkt die Herzfrequenz in der Regel sehr schnell … bis hin zum entspannten Eind√∂sen beim Vorlesen aus dem Metorologiebuch „Wetter macht Liebe“.
  • Wenn ich die mir zugeschickten Sprachnachrichten abspiele, reagiert sie auf manche Personen irgendwie gelassener (insbesondere auf M√§nnerstimmen, wie die von Carsten, Karl & Uwe) oder scheint noch gespannter zuh√∂ren zu wollen, um am Ende ja nichts zu verpassen.
  • Ich glaube sogar, dass sie minimal auf gesprochene Inhalte reagiert, z.B. als Andrea und Karl das letzte Kapitel ihres Vorlesens angek√ľndigt haben, meine ich eine gewisse Entt√§uschung in ihrer Mimik entdeckt zu haben.

Ab morgen ist Stephanies Therapieplan erneut gut gef√ľllt, denn nach den Feiertagen sind endlich auch wieder alle Gewerke vor Ort. Somit ist sie mit zahlreichen √úbungen f√ľr die verschiedenen Sinne √ľber den Tag verteilt besch√§ftigt und sie hat vielleicht auch wieder etwas weniger Zeit zum Langweilen. Aber da auch wir ab Montag unseren Arbeitgebern zur Verf√ľgung stehen m√ľssen, werden wir unser Kind jetzt wieder erst am Abend besuchen k√∂nnen. Die arbeitsfreien Tage nutzten wir n√§mlich in der Regel f√ľr eine Besuchszeit √ľber den Mittag bzw. den Nachmittag, denn da war Stephanie noch nicht ganz so schl√§frig – man sieht, die therapeutische Umstellung auf Tag- und Nachtzeiten scheint schon zu funktionieren. Ich bin allerdings schon jetzt sehr gespannt, ob sie dann immer noch genug Kraft und Aufmerksamkeit f√ľr mich √ľbrig hat    zwinker



2020 27.
Dez

Wir hoffen, ihr hattet eine genauso ruhige und sch√∂ne Weihnachtszeit wie wir. Zwar konnten uns die Kinder nicht besuchen (Andrea w√§re aus √Ėsterreich nicht ohne 14-t√§gige Quarant√§ne raus und wieder rein gekommen) und andere Verwandte haben wir nicht in Deutschland. Dennoch hatten wir mit meiner Arbeitskollegin Stina vom 24. bis zum 26. unseren ersten √úbernachtungsgast in der Residencia OLCA, der damit auch endlich mal das neue Besucherbett bzw. -zimmer einweihen konnte. 

Urspr√ľnglich kommt sie aus Frankreich und hat durch ihre Eltern komorische Wurzeln … zur Info: die Inselgruppe der Komoren liegt zwischen Ostafrika bzw. Mosambik und Madagaskar. Stina lebt zwar schon seit mehreren Jahren in Deutschland und seit Anfang 2020 in Hamburg, aber wie wollten ihr √ľber die Weihnachtstage noch so manchen kulturellen Einfluss in praktischer Ausf√ľhrung n√§her bringen. So unter anderem den deutschen Weihnachtsfilm „Drei Haseln√ľsse f√ľr Aschenbr√∂del“, den ungeschlagenen Weihnachtsfilm der OLCAs „Stirb langsam“, lecker Kartoffelsalat mit W√ľrstchen zu Heiligabend, Ente mit Kl√∂√üe & Rotkohl am 1. Weihnachtstag, Dresdner Christstollen, das Zelebrieren des stundenlangen Geschenkeauspackens bei den OLCAs und die ganzj√§hrig f√ľr nahezu jeden Deutschen liebste Fleischvariante auf Br√∂tchen namens Mett bzw. Hackepeter sowie den durchaus gew√∂hnungsbed√ľrftigen Brotaufstrich Griebenschmalz. Die Zeit zu Dritt verging mit Kochen, Probieren, Essen, Quatschen und einem kulturellen Austausch in Deutsch, Russisch, Englisch und Franz√∂sisch √ľber das Leben in Deutschland, der Ukraine, in Frankreich und auf den Komoren wie im Flug – es bleibt f√ľr uns neben unserem Umzug in den Norden und die tolle Wohnung in Wentorf als ein weiteres Highlight im eigentlich durch Corona sehr gebrandmarkten Jahr 2020 haften.

Nat√ľrlich bekam Stephanie auch diese Woche jeden Tag ihren einst√ľndigen Besuch von mir (Carsten wartete derweil drau√üen im Auto oder ging mit Stina durch den angrenzenden Wald spazieren), aber w√§hrend der Weihnachtszeit wird eben auch in einer Rehaklinik das t√§gliche Gewusel auf ein Minimum heruntergefahren. Demnach wurde wenig Neues ausprobiert und auch f√ľr Gespr√§che mit dem reduzierten Pflege- und √Ąrztepersonal sowie mit den Therapeuten traf ich eben nicht immer jemanden an. Deshalb gibt es eben nur wenig von unserer Kleinen zu berichten, aber trotzdem waren durchaus sehr sch√∂ne Neuigkeiten mit dabei:

  • Sie hat immer wieder mal in meinem Beisein die Augen aufgemacht und auch das √Ąrzte- und Pflegepersonal melden, dass es jetzt h√§ufiger passiert.
  • Die Medikamente Clonidin und Frisium (beides Epilepsiemittel) sind nun vollst√§ndig abgesetzt und Valproat (ebenfalls ein Antikonvulsivum) wird weiterhin schrittweise schnellstm√∂glich minimiert. Doch aufgrund der damit reduzierten Dosierungen muss sich Stephanies Kreislauf wohl erst einmal wieder etwas besser einschwingen, denn sie braucht z.B. beim Entblocken jetzt schon nach 20 min statt der vorher m√∂glichen 30 min eine Verschnaufpause.
  • Der bislang per Spritze verabreichte Blutverd√ľnner wurde nun gegen eine Zugabe √ľber die Sonde getauscht, damit sich endlich auch mal die durch die Einstichstellen verursachten blauen Flecken an ihren Oberschenkel endlich verblassen k√∂nnen.
  • Aus den 11 Stunden Feuchte Nase sind jetzt schon t√§glich 12 Stunden geworden.
  • Mein Vorlesen aus euren Zusendungen, Erinnerungsb√ľchern und Briefen sowie aus Stephanies Gute-Nacht-Geschichten-Meteorologie-Buch und das Abspielen von Sprachdateien der Familie haben weiterhin eine sehr beruhigende Wirkung auf sie und senken die Herzfrequenz immer wieder schnell runter auf ca. 50 pro Minute.
  • Anfang dieser Woche ist ihr neuer Rollstuhl geliefert, angepasst und √ľbergeben worden – er wird aber vorerst weiterhin nur zum aufrechten Sitzen genommen und ist eben noch nicht f√ľr Ausflugsfahrten geplant:

Jetzt in der Weihnachtswoche ist dieses Gef√§hrt vorerst noch eher ein schm√ľckendes Utensil in ihrem Zimmer, denn man braucht immerhin ein paar Leute, um Stephanie vom Bett auf ihren „Thron“ zu hieven. Aber so wie ich heute aus dem Therapieplan f√ľr Montag deuten konnte, wird er morgen sicherlich schon wieder genutzt.

Es gibt noch eine weitere, kleine Ver√§nderung: Stephanie ist jetzt nicht mehr auf die einfachen Nachthemden aus dem Krankenhaus angewiesen, denn sie darf jetzt schon eigene T-Shirts tragen. Diese m√ľssen zwar noch auf dem R√ľcken aufgeschnitten werden, damit das An- und Ausziehen einfacher ist, aber es ist zumindest schon mal ein etwas weicherer Stoff und dazu sicherlich auch noch ein vertrauteres Gef√ľhl auf der Haut. √úbrigens, f√ľr das Sitzen im Rollstuhl hat man ein paar T-Shirts heil gelassen, damit sie nicht mit dem nackten R√ľcken auf der kalten Lehne landet. Ihr seht, man bewegt sich auch hier wieder mit kleinen Schritten in Richtung eines normalen, gew√∂hnlichen Lebens.

Wie schon gesagt, in der Feiertagszeit hat also auch Stephanie eine kleine Verschnaufpause. Jetzt kann sie das, was sie bislang erreicht hat, weiter verfestigen und f√ľr sich mehr ausbauen. Denn schon bald folgen bei ihr wieder Tage, die mit vielen Therapien und Terminen, weiteren Umstellungen der Medikation und ganz viel Arbeit auf ihrem Weg zum Alltag, welcher f√ľr die meisten von uns so normal und selbstverst√§ndlich ist, gespickt sind. Aber so wie wir sie alle kennen, wird sie auf diesem Pfad bleiben, denn sie m√∂chte ganz gewiss ihre Eigenst√§ndigkeit wieder haben. Und wir alle hoffen nat√ľrlich, dass wir das n√§chste Weihnachtsfest nicht nur mit einem lieben Gast, sondern dazu noch wieder mit unseren beiden M√§dels feiern k√∂nnen    zwinker



2020 23.
Dez

Last weekend Carsten wrote an email to a friend in Vancouver (Canada) who asked what happend to Stephanie. It was the first time we told that story and the circumstances in English and therefore we want to use nearly the same text in this blog entry for all our friends that couldn’t understand German. We hope that we found the right words:

Normally we would guide everybody to Olgas blog with the special segment of Stephanie’s way to recovery …

… but unfortunately everything is in German and we think even with an automatic translation it might be hard to understand or to follow. Therefore let’s try to explain the main things in English:

Stephanie is in hospital now since August, 26th.

In that morning she asked her boyfriend to bring her to the doctor, because she felt dizzy and bad since the night before. Sitting in the car she asked him to get a plastic bag, in case she would throw up – in Berlin it could be hard to stop at the edge of the street and open the door to prevent a mess inside the car. When he got back, Stephanie was already unconscious and we think she didn’t breathe since 5-10 minutes. He called the ambulance and tried to bring her into lateral position. When the emergency arrived 5 min later they started reanimation of heart and breathe. Since that Stephanie is in comatose state … today is day 117.

She was 40 days in Berlin’s Charit√© (Germany’s best known hospital) and on October, 5th the was transfered to a rehabilitation hospital in our near. To remember: we moved from Dresden to the east of Hamburg in January 2020.

What happend it’s called pulmonary embolism. During weeks of doing nothing (Corona’s restrictions forced her to home schooling with university lessions (stay at home) and closed every gym (no sports, no volleyball team)), a thrombosis starts in the left leg (the stopper is called thromb) and after starting with exercising in a fitness studio this thromb got loose and run though the heart in to the lungs where it got stuck again. After 3-4 exercising sessions/days her body got into failure of circulation and in the evening she felt weakly and dizzy. With her boyfriend she decided to go to the doctor the next day if she still feels ill. The next morning her body collapsed – see above.

Stephanie is still without conciousness – it’s called „apallic syndrome“ – got a tracheostomy for the breathing machine but is working on breathing alone (maximum of 11 hours is possbile now) and gets artificial nutrition / tube feeding. Now the hospital staff works on reducing the medication, tries to wake her up slowly, stimulates body and muscles with therapy training and waits for the time to start to find out which parts of the brain are irrecoverable gone (CT and MRT are showing white/dead areas) and what is Stephanie able to compensate with the working rest. We always think of the possibilities she lost: ability to speek, motor activity (body movement), memory (remebering), intelligence or a mix of them. But we have to wait till she will recover from anaesthetic caused by an medication cocktail of nearly 17 different drugs, e.g. pain, epilepsy, blood thinner, …

That’s our doing all the time now: waiting, waiting, waiting. The complete recovery will only be done within tiny steps and small things during progress. First she needs to learn again about breathing, swallowing, simple response or kind of articulation, simple movements of body parts like arms, hands and fingers. Already 74 days in rehabilitation and still counting.

But we can handle it – if not we, who else could ? In Germany we say „we cannot put our heads into sand (like an ostrich)“. Therefore we visit her every day: 20 min drive, 1 hour visit, 20 min drive = approx. 2 hours per day. During Corona’s restrictions only one of us can go into her room, therefore Carsten let Olga go ahead and wait outside in the car (watching movies on a tablet). Other hospitals already cancelled every possibility to visit – in that way we can be grateful. One day this all will be over …

That’s it what we can give everybody as an explanation what happened in English. If something is unclear please don’t hesitate to ask in the comments.

Greetings from Schleswig-Holstein in the north of Germany.
ciao
Olga & Carsten



2020 20.
Dez

Heute war wieder einmal der sch√∂nste Tag der Woche f√ľr mich! Zum einen war Stephanie total ruhig als ich kam (die Herzfrequenz lag bei 67) und beim Vorlesen aus ihrem Gute-Nacht-Geschichten-Buch a.k.a. Meteorologie-Buch fiel diese sogar runter bis auf 49. Und genau in diesem entspannten Moment habe ich sie direkt angesprochen, dass es doch so sch√∂n w√§re, wenn sich einmal die Augen √∂ffnen w√ľrden – und es ist sogar passiert. Nat√ľrlich ganz ohne Fokus und Orientierung, aber dennoch glaube ich, dass es schon eine recht bewusste Handlung gewesen sein k√∂nnte. Jedenfalls w√§re es sooooo sch√∂n, wenn es denn so w√§re!!! Allerdings ist sie noch so schwach, dass die Augen auch recht schnell wieder zufielen. Ich jedenfalls bin wieder einmal sehr sehr gl√ľcklich √ľber diese Entwicklung …

Auch in anderen Bereichen bleiben weitere kleineren Fortschritte erkennbar:

  • die Medikamente Clonidin und Valproat sind wieder reduziert worden, wodurch allerdings nun auch etwas die gelegentlich auftretende Unruhe erkl√§rbarer wird
  • am Freitag hat man die Eigenatmung „Feuchte Nase“ erstmals ganz ohne Pause durchgef√ľhrt und sie schafft mittlerweile sogar 11 Stunden am St√ľck … die Zeitspanne wird jetzt in kleinen Schritten weiter auf 16 Stunden ausgedehnt und nur noch in den 8 Stunden Nachtschlaf soll Stephanies Lunge zur besseren Erholung durch die Maschine unterst√ľtzt werden
  • die Hand und Fu√üschienen sind f√ľr Stunden angelegt und es regt sie in keinster Weise auf oder stresst sie – vom kurzen Moment des An- und Ablegens mal abgesehen
  • wenn ich gehe, lege ich ihr immer die H√§nde auf dem Bauch ab und selbst das kann ich mittlerweile g√§nzlich ohne Gegenwehr machen

Da ich am Donnerstag aufgrund einer firmeninternen Inventur frei hatte, konnte ich schon vormittags ins Krankenhaus fahren und somit auch einmal bei der Chefarztvisite anwesend sein bzw. weitere Fragen loswerden. Das derzeitige Bestreben ist jetzt, sie wach zu bekommen und Kontakt mit ihr aufzunehmen. Genau daf√ľr werden nun bestimmte Medikamente (vor allem die Sedativa) so nach und nach weiter reduziert. Auch das Ergebnis des letzten EEG zeigt wieder ihre positive Entwicklung, denn so sind z.B. derzeit keinerlei epileptische Aktivit√§ten auszumachen. Deshalb versucht man, jetzt auch die Medikamente gegen Epilepsie nach und nach abzusetzen.

In den letzten sieben Tagen habe ich zwei weitere Utensilien kennenlernen d√ľrfen, die zwar nicht direkt Stephanie geh√∂ren, welche aber f√ľr ihre Behandlung und K√∂rperpflege gebraucht werden – eine erwachsene Person kann man ja nicht mal eben so von A nach B tragen.

Das ist ein Duschbett bzw. -wagen:

Darauf wird sie umgebettet und dann in G√§nze unter die Dusche geschoben. Ideal nat√ľrlich f√ľr die gesamte K√∂rperpflege, aber wohl auch perfekt f√ľr das Waschen ihrer Haare. Da gehen schlie√ülich gut und gerne auch schon mal 45 min bis 1 Stunde bei rum … ihr wisst ja, was f√ľr eine L√∂wenm√§hne sie hat.

Und dies ist ein Stehbrett:

Man hat diese Woche erst einmal nur einen Test mit ihr darin durchgef√ľhrt, aber nachdem sie ganz toll mitgemacht hat, k√∂nnte es f√ľr zuk√ľnftige Therapien wohl immer wieder mal eingesetzt werden. Stephanie wurde im Liegen darauf platziert und seitlich stabilisiert bzw. festgeschnallt. Dann wurde das gesamte Bett um 60 Grad hochgekippt, sodass sie a) eine relativ aufrechte Positionierung bekam und b) sich mit den eigenen F√ľ√üen abst√ľtzen musste. Damit wird der Kreislauf an eine neue Art der Haltung herangef√ľhrt und beim „Stehen“ sollen die Beine f√ľr das Eigengewicht der gesamten Person trainiert werden. Bei Stephanie war das rechte Bein erwartungsgem√§√ü durchgedr√ľckt (ist ja genau so wie im Liegen) und das linke knickte weg bzw. gab nach – eben auch wie immer im Bett. Dieses Stehbrett wird aber erst st√§rker zum Einsatz kommen, wenn man das Sitzen im Rollstuhl zu Gen√ľge trainiert hat. Denn auch hier sind die Beine im Gegensatz zum Liegen im Bett schon in einer rechtwinkligen Position plus die aufrechte Positionierung des Oberk√∂rpers – hier eben wieder die kleinen Schrittchen, die nach und nach erfolgen werden. Und vor allem d√ľrfte ihr gesamter Muskelapparat nach mittlerweile 114 Tagen Liegen zuerst sehr viel Aufbautraining ben√∂tigen.

Auf Anraten des Pflegepersonals habe ich mal einen ihrer Volleyb√§lle mitgenommen und ihn ihr in die Hand gegeben. Zuerst um durch Ber√ľhrung und Erkl√§rung eventuell Erinnerungen hervorzurufen, aber am Ende auch, um ihn f√ľr kleinere Hin- und Herspiele zu nutzen (Druck & Gegendruck). Stephanie macht meistens ein klein wenig mit, hat aber auch sehr schnell keine Lust mehr dazu.

Das Volleyballspielen scheint f√ľr sie in der Tat eine gute Motivation zu sein, sich mit vielen derzeit noch recht anstrengenden √úbungen anzufreunden. Ich sch√§tze, es ist f√ľr sie auf jeden Fall ein Wunschziel, wieder mit ihren Freunden aus Potsdam und auch aus Dresden die B√§lle √ľber das Netz  pfeffern zu k√∂nnen, auch wenn es doch noch etwas Zeit und viel √úbung beanspruchen wird. Unsere Daumen bleiben da auf jeden Fall ganz fest gedr√ľckt!

Das Vorlesen aus diversen Schriftst√ľcken, z.B. Fotoalben, Briefen und B√ľchern, genie√üt sie ganz offensichtlich und entspannt sich wirklich gut beim Zuh√∂ren.



2020 13.
Dez

Als ich heute Mittag im Krankenhaus zu Besuch war, zeigte sich mir eine v√∂llig tiefenentspannte Stephanie – mit einer Herzfrequenz von 54. Das war die ganze letzte Woche √ľber leider nicht immer so. Zwar gab es sicherlich auch gen√ľgend Ruhephasen, aber so mancher Aufreger lie√ü sie ab und an mal geh√∂rig an der 140er Marke kratzen.

Vor allem am Donnerstag war sie bei meinem abendlichen Besuch sehr aufgew√ľhlt und fast schon m√∂ppelig. Kein Wunder, haben sie doch tags√ľber st√§ndig zig Leute und Untersuchungen auf Trab gehalten: mit dem Lifter aus dem Bett gehievt, immer wieder f√ľr eine Anpassung des neuen Rollstuhl hinein- und wieder rausgesetzt, zwischendurch entblockt gewesen, die t√§glichen √úbungen mit den Ergotherapeutinnen und den Logop√§dinnen, das Anlegen und Abnehmen der Beinschienen, zur Testung des Sauerstoffgehaltes mal kurz Blut abgenommen und dann auch noch eine komplette EEG-Untersuchung √ľber sich ergehen lassen. Letzteres wird bis Anfang n√§chster Woche ausgewertet und entscheidet dann √ľber eine Reduzierung der Antiepileptika sowie der Dosierung all ihrer Medikamente. Man bem√ľht sich, sie immer mehr frei von Dreingaben zu bekommen.

Das neuste Utensil im Zimmer wurde ja bereits erwähnt: ein Rollstuhl

D.h. die Wahrnehmung ihrer Umgebung steigt seit dieser Woche auf ein neues Level, denn auch wenn man sie darin noch nicht herumf√§hrt, kann sie jetzt doch schon mal richtig sitzen – seit Monaten hat Stephanie ja nur im Bett bzw. max. im Sitzbett gelegen. Sie hat sich schnell mit dem bequemen Kollegen angefreundet und wie bei ihren Hand- und Fu√üschienen (z.T. schon mehrere Stunden am St√ľck) ist die Entspannung zwar anfangs erst einmal wie weggeblasen, aber genau so schnell beruhigt sie sich dann auch wieder davon.

Ebenfalls ziemlich anstrengend sind die t√§glichen Bewegungs√ľbungen f√ľr sie. Da ich diesmal sogar eine komplette Sitzung von fast 60 min beiwohnen konnte, habe ich nat√ľrlich auch viel fragen k√∂nnen bzw. sehr viele Antworten und Informationen bekommen. Im Vergleich zur Situation von vor ein paar Wochen ist sie mittlerweile um einiges beweglicher geworden und selbst die fast dauerhaft verkrampfte linke Hand l√§sst sich nun durch Streicheln, Massieren und Reden viel einfacher zum Strecken animieren. Aber nat√ľrlich noch nicht g√§nzlich ohne Gegenwehr …

Somit gelang diese Woche bei der Ergotherapie ebenfalls schon mehrfach die Position „gefaltete H√§nde“, ohne dass sie diese sofort wieder rechts und links am K√∂rper herunterplumpsen lie√ü. Bei einer √úbung meinen die Therapeutin und ich sogar so etwas wie ein kleines L√§cheln auf ihren Lippen gesehen zu haben. Ich f√ľr meinen Teil glaube jedenfalls fest daran, dass sie (m)eine Gesellschaft sp√ľrt und auch das Bet√ľdeln doch schon irgendwie genie√üt. Besonders bei meinem Vorlesen aus ihrem (zum Gl√ľck nicht arg wissenschaftlich geschriebenen    standard    ) Meteorologiebuch „Wetter macht Liebe“ wurde sie die letzten Tage schnell ganz ganz ruhig und schlief am Ende sogar ein. Ich hoffe inst√§ndig, dass das Thema f√ľr sie derzeit so g√§hnend langweilig ist und am Ende nicht mein Vorlesen diese einschl√§fernde Wirkung auf sie hat    zwinker

Allerdings hat dieses Wegnicken wohl auch schon dazu gef√ľhrt, dass man sie anschlie√üend lieber in Ruhe gelassen hat, statt die Beatmungsmaschine wieder gem√§√ü Protokoll anzust√∂pseln. Dadurch konnte sie Samstag sogar schon auf die eigentlich vorgesehene, einst√ľndige Pause verzichten und durfte am Ende insgesamt 10 Stunden am St√ľck an der „Feuchten Nase“ bleiben. Geplant war diese Ausweitung erst f√ľr n√§chste Woche ! Atmet sie mal tags√ľber komplett selbstst√§ndig, w√ľrde die Technik nur noch √ľber Nacht frische Atemluft pumpen, denn ganz los wird sie erst alles, wenn sie das mit der Atmung wirklich perfekt hinbekommt – sie ist also auf einem guten Weg dorthin.

Ein weiteres Flei√übienchen bekommt sie vom Krankenhauspersonal f√ľr das selbstst√§ndige Anwinkeln des linken Beins, welches wohl eine v√∂llig eigene Entscheidung zu sein scheint, um am Ende gem√ľtlicher im Bett liegen zu k√∂nnen. Aber nat√ľrlich gibt es auch etwas zum M√§keln … bis hier war ja jetzt doch alles nur Lobhudelei. An einem Abend sollte ich von einer Schwester in die Geheimnisse des Z√§hneputzens eingeweiht werden, um es vielleicht auch immer wieder mal selbstst√§ndig durchf√ľhren zu k√∂nnen, aber Stephanie wollte nicht und hat die Z√§hne kurzerhand ganz tief hinter ihren Lippen vergraben – schade. Und auch ihre Schluck√ľbungen mit dem Wassereis mussten letzte Woche des √Ėfteren pausieren, da sie wie oben beschrieben gelegentlich auch mal sehr unruhig war, als die Logop√§din im Zimmer stand und loslegen wollte. Man merkt also, dass wohl die innere St√§rke oder auch ein ziemlicher Dickkopf als Wesenszug meiner Kleinen doch noch erhalten geblieben ist. In dem Zuge sei erw√§hnt, dass man ihre Z√§hne wohl ohne Probleme putzen konnte, als ich gegangen war.    traurig

Fazit der Woche:
Es geht also auf jeden Fall weiter vorw√§rts und ich bin mir ziemlich sicher, dass ihr alle mit eurer positiven, unterst√ľtzenden Energie in Form von Gedanken, Gebeten und Meditationen einen wirklich gro√üen Teil dazu beitragt. Daf√ľr m√∂chte ich jedem von euch vom ganzen Herzen danken!



2020 06.
Dez

Unvorstellbar, heute sind es genau 100 Tage seit Stephanies Kreislaufzusammenbruch, Lungenembolie und Sauerstoffunterversorgung … 100 Tage, ohne dass sie mit irgendjemanden von uns (verbal) kommuniziert hat … 100 Tage, an die sie sich selbst bestimmt nicht erinnern wird – daf√ľr aber wir alle umso mehr.

Es gibt nicht viel bahnbrechend Neues aus dieser Woche zu berichten, doch so ist eben auch nichts Negatives mit dabei!

Ihre Atem√ľbungen sind weiterhin in vollem Gange. Das bei 30 min etablierte Entblocken l√§sst mittlerweile erste Experimente zu. So wird z.B. f√ľr die Schluck√ľbungen Wassereis mit Geschmack benutzt. Dabei legt die Logop√§din ganz ganz kleine St√ľckchen in Stephanies Mund und erkl√§rt ihr dabei jeden Schritt und jede Gef√ľhlserwartung: „Das ist Wassereis mit Zitrone … jetzt kommt es an die Lippe … jetzt ber√ľhrt es die Zunge … „. Und auch die Feuchten Nase klappt immer besser, denn es scheint Stephanie sogar zu gefallen, zeitweise die l√§stige Maschine nicht als Unterst√ľtzung mit dabei zu haben. In der letzten Woche einigte sich das Klinikpersonal schon auf 4 Stunden am Vormittag und 3 Stunden am Nachmittag. Man arbeitet weiter daran, diese beiden Zeitfenster am Ende zusammenzuf√ľhren, damit sie dann schon den ganze Tag selbst durchatmen kann. Es ist noch ziemlich anstrengend f√ľr unsere kleine-gro√üe Maus, aber alle haben den Eindruck, dass sie es sehr viel lieber hat, ohne Unterst√ľtzung der Maschine zu atmen. Es d√ľrfte also nur noch eine Frage der Zeit sein.

Anfang der Woche hatte Stephanie wie geplant die urologische OP, bei der ein SPDK (suprapubischer Dauerkatheter) eingesetzt wurde. Damit ist endlich der Dauerkatheter aus dem Schutzhosenbereich raus und das Problem mit den immer wiederkehrenden Harnwegsinfekten gepaart mit Fieber und Antibiothikabehandlungen d√ľrfte damit hoffentlich nun auch der Vergangenheit angeh√∂ren.

Stephanies Arm- und Beinschienen sind komplettiert und 100%ig angepa√üt. Sie k√∂nnen ihr nun jeden Tag f√ľr ein paar Stunden angelegt werden, wobei sie schon jetzt immer l√§ngere Zeitr√§ume zul√§sst:

Sie l√§sst sich von dieser Fremdeinwirkung auch immer weniger aus der Ruhe bringen und kooperiert sogar beim An- bzw. Ablegen, indem sie irgendwie auf die Ansagen der Therapeuten zu reagieren scheint – genau so wie bei ihren Bewegungs√ľbungen, wie z.B. Beugen und Strecken.

Das Personal freute sich die Tage unter anderem sehr √ľber ein Platzieren beider Arme in Form der „betenden H√§nde“ auf der Brust bzw. dem Bauch, ohne dass sie alles sofort wieder losgelassen hat. Auch darin sehen die Ergotherapeuten aus ihrer Erfahrung heraus sehr gro√üe Fortschritte bei ihrem Weg zur Genesung – weiter so, Stephanie!!!

Die Anpassungen des mit 17 Medikamenten doch noch recht umfangreichen Cocktails gehen ebenfalls stetig weiter und alle bisherigen Reduzierungen in der Dosis (z.B. Clonidin, Frisium) sowie Substituierungen gesamter Produkte (z.B. Capros statt Morphin) scheinen von Erfolg gekr√∂nt zu sein. Stephanie schl√§ft die N√§chte nun auch trotz Nahrungsumstellung (abends nur noch Tee oder Wasser) komplett durch, selbst wenn ab und zu mit Hilfe einer kleineren Dosis Schlafmittel nachgeholfen werden muss.

Leider bekommt sie dieses Jahr nichts von der liebevollen Weihnachtsdekoration auf der Station oder woanders mit. Das wird sich hoffentlich bis zum nächsten Jahr um die gleiche Zeit geändert haben.

Stephanie ist an manchen Tagen unruhig, aber es ist nicht mehr so ausgepr√§gt wie es einst mal war. Zudem sie sich eigentlich erneut schnell beruhigen kann, wenn auch nicht immer f√ľr sehr lange Zeit. Doch dann hat sie hin und wieder ganz ruhige Tage, an welchen sie v√∂llig entspannt ihren Tagesablauf meistert.

Mir pers√∂nlich f√§llt immer mal auf, dass Stephanies Puls ganz ruhig wird, wenn sie nebenbei einer Unterhaltung im Zimmer zuh√∂ren kann – das kommt eben dann vor, wenn Pfleger oder Therapeuten mit im Raum sind, w√§hrend ich mein Kind besuche. Offensichtlich genie√üt sie eine „h√∂rbare“ Gesellschaft in ihrer unmittelbaren N√§he. Auch meine Ber√ľhrungen, besonders die an ihren Kopf, beruhigen und entspannen sie sehr. Was das angeht, erkenne ich mein Kind auf jeden Fall wieder – von liebevollem K√∂rperkontakt kann sie genau so wie ich selbst nie genug bekommen    zwinker



2020 29.
Nov

Auch in dieser Woche bleibt es dabei: Stephanie schafft weiterhin ihre kleinen, positiven Schrittchen, ist aber dennoch leider ohne erkennbares Bewusstsein beziehungsweise zeigt noch keine eindeutige Kontaktaufnahme.

Am meisten gefreut haben wir uns, dass der Perfusor / Infusionspumpenständer mittlerweile seit Tagen ausgeschaltet nur noch vorsichtshalber in der Ecke steht.

Alle dar√ľber verabreichten Medikamente sind nun endlich abgesetzt oder auf eine „orale“ Zufuhr umgestellt, d.h. Stephanie bekommt ihren Medikamentencocktail √ľber das PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) direkt in den Magen.
Vorteil Nr. 1: Der intraven√∂se Zugang f√ľr die Infusionen f√§llt weg und sowohl unser Kind als auch das √Ąrzte- und Pflegepersonal haben dadurch etwas mehr Bewegungsfreiheiten bzw. weniger Strippen, auf die geachtet werden m√ľsste.
Vorteil Nr. 2: Die Medikamente werden nicht mehr kontinuierlich √ľber einen bestimmten Zeitraum zugef√ľhrt, sondern k√∂nnen nun noch individueller dosiert und zum Teil auch als aufgel√∂ste Tabletten mit leicht verz√∂gerter Wirkung (dies nennt sich ‚Äěretard‚Äú) verabreicht werden.

Die n√§chsten tollen Fortschritte machte Stephanie mit ihrer (Be-)Atmung. Die Zeiten beim Entblocken steigerten sich kontinuierlich auf bis zu 30 min (gestartet wurde ja mit 4 min, in der sechsten Woche war sie bereits bei 12 min) und auch bei der Feuchten Nase (Atmen durch die Trachealkan√ľle mit einem Filter, aber ohne mechanisches Atemger√§t) steigerte sie sich von einmal 20 min t√§glich nun hin bis zu zweimal (1x am Vormittag, 1x am Nachmittag) je zwei Stunden t√§glich. Als n√§chstes will man die Zeit am Vormittag immer weiter nach hinten hinausz√∂gern und am Nachmittag immer eher anfangen, damit sich die beiden Doppelstunden ann√§hern und die Pause dazwischen auch irgendwann mal wegfallen kann. Zus√§tzlich zum Entblocken kam dann auch noch das „T√∂nen“ hinzu, bei dem vom Patienten erste Laute (Sprechen kann nat√ľrlich noch nicht erwartet werden) entlockt werden sollen. Wie man sehen kann, sind die Logop√§dinnen auch hier sehr begeistert:

Insgesamt ist man mit ihrer gesamten Entwicklung zufrieden, denn Stephanie zeigt (in so ‚Äěkurzer‚Äú Zeit) aus der Sicht der Klinikkollegen sehr gute Fortschritte und macht bei fast allen Dingen immer wunderbar mit: beim Atmen, beim Schlucken, sie macht erste Augenaufschl√§ge, zeigt kleinere Reaktionen und laut Pflegepersonal erkennt man sogar schon eine Art Kontaktaufnahme. Ja, eigentlich unvorstellbar, doch das f√ľr uns simple Schlucken wird ihre n√§chste gro√üe Aufgabe nach dem Atmen werden, denn vorher kann das Tracheostoma noch nicht entfernt werden. Aber Stephanie arbeitet wohl schon sehr flei√üig dran! Selbst beim Absaugen des Mundraumes hat man schon einmal festgestellt, dass sie diesen im Vorfeld schon durch selbstst√§ndiges Schlucken teilweise bereinigt hat.

Manchmal schl√§gt Stephanie bei meinen Besuchen die Augen auf, aber es findet noch keine Fixierung oder Blinzeln bzw. Bewegung statt. Sind es dennoch erste bewusste Reaktionen? Ich hatte ihr mal den Kopf gestreichelt und die Herzfrequenz ging runter auf 50 und als ich mich verabschieden wollte und die Hand vom Kopf nahm, stieg diese auf ca. 80 an … als meine Hand wieder den Kopf streichelte, ging die Herzfrequenz recht schnell wieder zur√ľck auf 50 – das kann doch kein Zufall sein?!

Die kleine Vor-Ort-OP durch den Urologen ist bislang noch aufgeschoben, aber das zweite OP-Thema „Baclofen-Pumpe“ ist erst einmal vom Tisch, da derzeit an ihr keine ausgepr√§gte Spastik, f√ľr deren Entspannung diese Pumpe vorgesehen war, sichtbar ist. Im Gegenteil, man stellt mittlerweile sogar Lockerungen in ihren Gliedma√üen und Muskeln fest, d.h. es sind insgesamt weniger ausgepr√§gte Fehlstellung zu sehen. Auch der Infekt und das Erbrechen von letzter Woche scheint erfolgreich abgewehrt, denn Stephanie hat keine erh√∂hte Temperatur mehr, die Blutwerte sind in Ordnung und auch die √úbelkeit war nicht von langer Dauer. Und beim Thema Hand- und Fu√üschienen l√§sst das Kind ebenfalls schon sehr viel zu, denn die Tragezeiten verl√§ngerten sich mittlerweile auf mehrere Stunden …

 … und das Anlegen bzw. Abnehmen wird von Tag zu Tag mit immer mehr Ruhe quittiert – sogar bis hin zu diesem Eintrag im Protokoll: „problemlos“.

Zu allerletzt sei hier noch die Anpassung der Nahrungszufuhr erw√§hnt, denn die bislang 24-st√ľndige Versorgung mit Sondennahrung wird zunehmend auf einen √ľblichen Tagesablauf umgestellt, d.h. tags√ľber futtern wie bisher, sogar mit einer Mengenerh√∂hung, um am Ende die gleiche Kalorienanzahl zu erreichen, doch nachts gibt es jetzt nur noch „Trinken“. Man versucht dadurch auch Einfluss an ihrem noch etwas fehlenden Tag-Nacht-Rhythmus zu nehmen, welcher verst√§ndlicherweise derzeit noch ziemlich durcheinander ist. Tags√ľber hat sie weiterhin jede Menge Therapien, Untersuchungen sowie die M√∂glichkeit der Nahrungsaufnahme, aber nachts soll f√ľr den K√∂rper dadurch noch mehr Ruhe und Erholung einkehren.

Ich habe au√üerdem immer mehr das Gef√ľhl, dass sie die geh√∂rten Informationen zunehmend bewusster aufnimmt. Zumindest glaube ich, dass sie bei manchen Namen, die ich ihr beim Vorlesen nenne oder die bei einer Erz√§hlung aus dem Alltag erw√§hnt werden, so etwas wie k√∂rperliche Reaktionen: mal eine Kopfbewegung, mal ein „Seufzer“ … ich kann nat√ľrlich nur hoffen, dass es nicht nur von mir reininterpretiert wird, weil ich das so gern sehen w√ľrde. Anderseits erz√§hlte uns aber auch die Ober√§rztin der Station in einem Gespr√§ch, dass die Stationskollegen ja ebenfalls von einer Art Kontaktaufnahme bei bestimmten Ausl√∂sern berichten. So z.B. bei Therapie√ľbungen, wo sie stets direkt angesprochen wird, etwas durchzuf√ľhren und dabei m√∂glichst mitzuhelfen.

Ich habe mich wahnsinnig dar√ľber gefreut, dass sie genau an meinem Geburtstag zum Ende meines Besuchs die Augen aufgemacht hat – mein pers√∂nliches Highlight! Seitdem klappt es damit ab und zu immer mal f√ľr kurze Zeit, auch wenn das Fixieren – wie schon gesagt – nat√ľrlich noch ausbleibt. Machen wir einfach weiter und dr√ľcken nach wie vor alle unsere Daumen und senden die Kraft unserer Gedanken daf√ľr, dass wir in absehbarer Zeit dieses bezaubernde L√§cheln wieder sehen k√∂nnen: